A veces sentimos que lo que hacemos es tan sólo una gota en el mar,

Pero el mar sería menos si le faltara esa gota...

Madre María Teresa de Calcuta

“PAPEL DE LA ENFERMERA EN EL MANEJO INTEGRAL DE LAS

COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS”

Lic. Luz G. Villalaz G. Enfermera Clínica de Coagulopatías Congénitas y Centro de Transfusión Ambulatoria Hospital del Niño“Te queremos ver crecer”

Se estima que 75% de estas personas

reciben poco o ningún tratamiento

La Hemofilia afecta a cerca

de 400 mil personas en todo el mundo

Las pacientes con Hemofilia Grave pueden sangrar

hasta 35 veces al año

Si no se recibe tratamiento adecuado,la recuperación podría

tomar semanas y no ser total

Hemofilia produce dolores paralizantes,

daños severos a las articulaciones,

discapacidad y muerte

La falta de tratamiento oportuno y apropiado puede conducir a hospitalizaciones prolongadas.

El factor antihemofílico está entre los más costosos del mundo.

Si bien el tratamiento adecuado es costoso, el tratamiento inadecuado es aún más costoso.

CLÍNICA DE HEMOFILIA

El objetivo principal era la docencia para los pacientes y familiares los últimos viernes de cada mes

En la década del 80 mueren los integrantes de la Junta Directiva de Hemofilia, por la contaminación con HIV

Como iniciativa para reorganizar nuevamente a los pacientes y familiares, en 1992, se crea la Clínica de Hemofilia dentro del departamento de Hemato- oncología por la Dra. Bélgica Moreno

CLÍNICA DE HEMOFILIA

Las enfermeras de la Clínica de Quimioterapia daban el apoyo a las actividades, seminarios, talleres de terapia casera y otros

A nivel mundial ya existían:

Los programas de atención, auto-infusión y terapia casera.

Las Clínicas de Hemofilia en países desarrollados con el

manejo integral a cargo de un grupo especializado

CLÍNICA DE COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS

HOSPITAL DEL NIÑO

2002

Como una necesidad de centralizar la atención de estos pacientes

•Aplicar el factor en el Cuarto de Urgencia se volvía un problema, por el poco conocimiento en cuanto a su manejo y preparación por el personal de salud

•No había tiempo para la aplicación periódica del tratamiento ambulatorio por tratarse del Cuarto de Urgencias

•Fuera del Cuarto de Urgencia no existía un área donde se pudiera aplicar la profilaxis de los pacientes para la prevención de las hemorragias

La implementación de la Clínica de Coagulopatías Congénitas surge:

CENTRO DE ATENCIÓN

ESPECIALIZADA

PERMITE EL USO EFICIENTE DE LOS

RECURSOS EXISTENTES

CUIDADO INTEGRAL COMO TRATAMIENTO

ÓPTIMO

PERSONAL MULTIDISCIPLINARIOENTRENADO Y CAPACITADO

UN MODELO CENTRALIZADO DEBE ASEGURAR UNA ATENCIÓN INTEGRAL Y FLUIDA QUE EVITE LA

DEPENDENCIA HOSPITALARIA DE LOS PACIENTES.

•Se crea la primera CLÍNICA DE COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS a partir de 1 Julio de 2002 en el Hospital del Niño

Con este fin...

OBJETIVO: Brindar atención integral al paciente con Hemofilia y otros Coagulopatías Congénitas, manteniendo coordinación estrecha con el equipo multidisciplinario entrenado en Hemofilia.

Es reconocida como Centro de REFERENCIA NACIONAL

CLÍNICA DE COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS

Área de Preparación de medicamentos

Área de procedimientos y atención del paciente

Se encuentra en el 3er piso, donde está ubicada la oficina de Hematología

En el área laboran:

•La enfermera encargada

•La técnica de enfermería

EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO EN LA ATENCIÓN INTEGRAL DEL PACIENTE CON HEMOFILIA Y ENFERMEDADES AFINES

HEMATÓLOGOS ( 2004:2, 2005: 1)

ENFERMERA (2002-2007)

TRABAJADORA SOCIAL (2004)

ODONTÓLOGA (2004)

FISIOTERAPEUTA (2005)

TECNOLOGA MEDICA (2001)

FISIATRA (2002)

ORTOPEDA (2005)

MEDICO RADIOLOGO (2004)

LIC. INFORMÁTICA (2005)

HERMANAMIENTOHERMANAMIENTO DE LOS CENTROS DE HEMOFILIA

Hospital del Niño, Panamá - Valencia (España) Hospital Universitario La FÉ

ESTADISTICAS ACTUALES

CANTIDAD DE PACIENTES SEGÚN DIAGNÓSTICO EN PANAMÁ. REGISTRO NACIONAL. ENERO 2008.

206

25

323

14

HEMOFILIA A HEMOFILIA B VONWILLEBRAND

OTROS

Fuente: Libro de Registro Clínica de Coagulopatías Congénitas

DISTRIBUCIÓN DE PACIENTES SEGÚN GRADO DE SEVERIDAD DE HEMOFILIA A y B EN PANAMÁ.

REGISTRO NACIONAL. ENERO 2008

73

10

56

3

77

12

SEVERO MODERADO LEVE

HEMOFILIA A HEMOFILIA B

Fuente: Libro de Registro Clínica de Coagulopatías Congénitas

FLUJOGRAMA RED DE ATENCIÓN HEMOFILIA Y ENFERMEDADES AFINES

CUARTO DE URGENCIA

IDENTIFICA AL PACIENTE CON CLÍNICA O ANTECEDENTES DE HEMOFILIA ANTECEDENTES

DE HEMOFILIA

DESCARTA

HEMATÓLOGO

RADIOLOGÍA MEDICAORTOPEDIAPSIQUIATRIAFISIOTERAPIAODONTOLOGIAT. SOCIALENFERMERA

CLINICA DE COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS

LABORATORIO HEMATOLOGÍA ESPECIALIZADA

•ANTECEDENTES ANTERIORES•SITUACIÓN ACTUAL (clínica y datos clínicos)

ENFERMERA

HOSPITALIZADO

CONFIRMA

EQUIPO MULTIDISCIPLINARIOFUNDACIÓN PANAMEÑA DE HEMOFILIA

Las enfermeras (os) en diferentes partes del mundo son un pilar importante dentro del equipo multidisciplinario de atención integral del paciente con Hemofilia

Sus funciones varían de un país a otro y de una institución de salud a otra, pero su valiosa función dentro del equipo es reconocido a nivel mundial.

El cuidado integral del paciente de Hemofilia requiere de un COORDINADOR DE ENFERMERÍA de tiempo completo

•Comunicación y enlace del equipo multidisciplinario•Programas de atención en el hogar•Coordinación de planes de atención para el paciente•Programas de educación para el paciente, familia y comunidad•Coordinación de programas de capacitación para el personal de salud

Es el enlace principal entre la persona con HEMOFILIA y todo el equipo multidisciplinario

ACCIONES

ATENCIÓN DE LA ENFERMERA (O)

FOMENTAR LAINDEPENDENCIAFOMENTAR LA

INDEPENDENCIA

PROPORCIONARAPOYO

A LOS PADRES

PROPORCIONARAPOYO

A LOS PADRES

PREVENIR LA ENFERMEDAD

PREVENIR LA ENFERMEDAD

AYUDAR A HACER

FRENTE AL TRASTORNO

AYUDAR A HACER

FRENTE AL TRASTORNO

PREVENIR LOS EFECTOS

INCAPACITANTES DE LA

DEGENERACIÓNARTICULAR

PREVENIR LOS EFECTOS

INCAPACITANTES DE LA

DEGENERACIÓNARTICULAR

CONTROLAR LAS HEMORRAGIAS

CONTROLAR LAS HEMORRAGIAS

REDUCIR LOS RIESGOS DE

LESIONES

REDUCIR LOS RIESGOS DE

LESIONES

PREVENIR HEMORRAGIASPREVENIR

HEMORRAGIAS

ATENCIÓN DE

ENFERMERIA

ATENCIÓN DE

ENFERMERIA

REGISTRO DE CASOS NUEVOS

•Entrevista a los padres para orientarlos sobre el diagnóstico y cuidados en casa.

•Realiza el árbol genealógico o de familia

•Tarjeta de registro y Carné de identificación

•Entrega y orientación de material educativo

•Programación de citas

•Ingreso en el Censo Nacional de Coagulopatías Congénitas

•Profilaxis del factor VIII u otros factores comerciales de coagulación según el tratamiento indicado.

•Aplicación urgente de factor para los sangrados agudos espontáneos o secundarios de la hemofilia severa o moderada.

APLICACIÓN DE TRATAMIENTOS:

•Seguimiento, registro y control de los pacientes hospitalizados

•Informe mensual del uso y consumo de factores comerciales

•Captación y seguimiento de portadoras

•Coordinación con el equipo multidisciplinario para la atención del paciente

REALIZAR LA DIFUSIÓN DEL

PROGRAMA EDUCATIVO

ORGANIZAR LOS EVENTOS EDUCATIVOS

FORTALECER LA CALIDAD DE LOS

PROGRAMAS EDUCATIVOS

ASISTIR A REUNIONES

PARA LA PLANEACIÓN

PROGRAMA EDUCATIVO

• Charlas educativas mensuales (casos nuevos) pacientes y familiares según sea la necesidad de información y aprendizaje

•Coordinación y ejecución de las visitas domiciliarias de los casos de reciente diagnóstico, casos de abandono, los de cierto grado complicación que se manejan en casa.

• Coordinación y ejecución de las visitas a las escuelas y colegios para el manejo y atención de estos pacientes

•Trabajo conjunto con la Fundación Panameña de Hemofilia para dar apoyo y asesoría en las actividades.

CAMPAMENTOSSe han realizado 8 campamentos anuales para pacientes entre 7 a 15 años

Se entrena al paciente y familiar en la preparación y auto-infusión de los factores de coagulación según la necesidad.

•Entrenamiento en los campamentos a los pacientes de 7 a 15 años

•El entrenamiento es continuo en la clínica y se refuerza con el seminario-taller de Terapia Casera que se realiza anualmente

PROGRAMA DE TERAPIA CASERA

SEMINARIOS MULTIDISCIPLINARIOS ANUALESSe han realizado 8 seminarios multidisciplinarios

SEMINARIOS DE TERAPIA CASERA ANUALES

•Programa de estimulación muscular y articular para lograr fibras musculares bien fortalecidas

PROGRAMA DE EDUCACIÓN FÍSICA: “SALUD Y FUERZA ES VIDA”

OBJETIVO GENERAL:Mejorar la calidad de vida de los pacientes de hemofilia promoviendo el ejercicio

Inicio en Julio del 2004, se realizan los ejercicios con profesores de educación física que ofrecen su tiempo voluntariamente en la escuela de educación física

Las clases en verano son tres veces a la semana y durante el invierno todos los sábados por un periodo de dos horas

Proyecto de Docencia: “CAPACITACIÓN ES LA HERRAMIENTA 2006-2007”

•Brindar capacitación a través de seminarios y talleres al personal de salud de atención primaria en áreas de mayor incidencia de pacientes

•El proyecto es por un año y participa el equipo multidisciplinario a nivel pediátrico con la integración por parte del equipo de adultos

Hemos asistido a los siguientes lugares:• Hospital Nicolás Solano (Chorrera) • Hospital Sergio Nuñez (Ocú-Herrera)• Hospital Manuel Amador Guerrero (Colón)• Hospital José Domingo Obaldía (Chiriquí)

Se realiza:

1. Seminario multidisciplinario

2. Evaluación de pacientes por: Hematología, Trabajo social, odontología, ortopedia y fisioterapia

3. Exámenes para la captación de casos nuevos y de posibles portadoras

4. Entrenamiento a los tecnólogos médicos sobre las pruebas diagnósticas

5. Taller con los profesionales de odontología sobre el manejo de los sangrados

6. Taller de Terapia casera por enfermeras

7. Taller sobre la evaluación de las artropatías hemofílicas

“CAPACITACIÓN ES LA HERRAMIENTA 2006-2007”

V SIMPOSIO “DIAGNOSTICO MOLECULAR EN HEMOFILIA Y DESORDENES HEMORRAGICOS HEREDITARIOS”

celebrado en Panamá, Hospital del Niño, el 28 y 29 de septiembre de 2007GRUPO CARS

Participaron representantes oficiales de Costa Rica, Honduras, Guatemala, El Salvador, Nicaragua y expositores internacionales de Alemania

ENTRENAMIENTO DE ENFERMERAS EN EL MANEJO DE LAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS

A NIVEL NACIONAL

•Pasantía de enfermeras del interior del país (26 al 30 de agosto de 2002)

•Enfermera del Hospital Santo Tomás para el inicio de la Clínica de Hemofilia (Diciembre de 2006)

•Enfermeras de licenciatura y postgrado de enfermería que rotan por la clínica de Coagulopatías durante la rotación de pediatría

A NIVEL INTERNACIONAL

• Enfermeras de Ecuador (8 de marzo de 2006)

•Enfermeras de Costa Rica (28 al 30 septiembre de 2006)

• Enfermeras de Venezuela (10 y 11 de Julio 2008)

ENTRENAMIENTO DE ENFERMERAS EN EL MANEJO DE LAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS

Con nuestro trabajo en equipo, hemos logrado promover la creación del equipo multidisciplinario de la Clínica de Hemofilia de la Caja de Seguro Social para la atención del paciente adulto

Del hermanamiento de Panamá con Valencia-España se entrenó al personal de la C.S.S:

•Hematólogo

•Enfermera

•Tecnólogo de laboratorio de Hematología Especializada

En el 2006 ganamos el Hermanamiento del año por parte de la Federación Mundial de Hemofilia

PROYECTOS FUTUROS

2. PROGRAMA CENTROAMERICANO COOPERATIVO DE ENFERMERAS (OS)

Lograr la creación de una organización de enfermeras profesionales, que funcione como red de colaboración entre los países centroamericanos, logrando alianzas estratégicas para contribuir a mejorar la atención integral y la calidad de vida de las personas con Hemofilia y enfermedades afines.

3. Proyecto de Docencia: “CAPACITACIÓN ES LA HERRAMIENTA 2008-2009”

1. PROGRAMA DE EJERCITACIÓN MUSCULAR Y ARTICULAR 2009

6. ANTEPROYECTO DE LEY DE HEMOFILIA

5. PROYECTO CARS 2008Asociación Grupo Centroamericano de Estudios e Investigación en Hemofilia (C.A.R.S.) giran alrededor de actividades profesionales para la atención, asistencia, investigación, educación en este campo y de intercambio de experiencias.

4. HERMANAMIENTO TÉCNICO HOUSTON – PANAMÁ Agosto 2008

AMPLIACIÓN DE LA CLINICA DE COAGULOPATIAS

CONGENITAS

CONSULTORIOS MÉDICOS

ÁREA RECREATIVA

AMPLIA ÁREA DE APLICACIÓN DE TRATAMIENTOS

ÁREA PARA CONSULTA

Todas estas actividades requieren de coordinación, organización y responsabilidad por parte de la enfermera (o) quien esta a cargo de la Clínica de Coagulopatías Congénitas siendo el enlace entre todos

los integrantes del equipo multidisciplinario.

“La Unión Hace la Fuerza” y cada eslabón de una cadena es importante para

mantener la unión y lograr las metas