EL PACIENTE CELÍACO FUERA DE LA CONSULTA

¿Qué es lo que el médico no puede ver?

Primera visita a ACECOVA

Prioritario:

¿El diagnóstico es una realidad?

Papel de la Asociación

¿qué hacemos en cada supuesto?

FALTA COMPLETA DE DIAGNÓSTICO

Autodiagnóstico sin visita médica

SIN DIAGNÓSTICO CON DIETA SG

Autodiagnóstico o Recomendación Médica

DIAGNÓSTICOS O TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS

Biodescodificación original

Curaciones “milagrosas”

Análisis privados de alérgenos

Pastillas inhibidoras de herbolario

Otros, …

CONSECUENCIA DE

Falta de cultura sanitaria BIOPSIA – ENDOSCOPIA: Tubo por la boca

ALERGIA = INTOLERANCIA

SEROLÓGICO O GENÉTICO = Análisis sangre

Exceso de información REDES SOCIALES

Miedos paternos NO SEDACIÓN NO BIOPSIA

Primeros pasos en la DSG

¿De qué información dispone el padre/la madre del niño

celíaco para comenzar la dieta?

SOSPECHA DE DIAGNÓSTICO

REDES SOCIALES

CONFIRMACIÓN DE DIAGNÓSTICO

LISTA BÁSICA DE ALIMENTOS PROPORCIONADO POR EL ESPECIALISTA *

ASOCIACIÓN DE CELÍACOS

REDES SOCIALES

OTROS CELÍACOS *

La dieta sin gluten, esa gran

des-conocida

¿En qué cereales está presente el

gluten?

TRIGO – CEBADA – CENTENO

TRITICALE (híbrido de trigo y centeno)

ESPELTA Y KAMUT(derivados del trigo)

y posiblemente AVENA.

¿QUÉ CEREALES Y PSEUDO CEREALES PUEDO TOMAR?:

ARROZ, MAÍZ, QUINOA, AMARANTO, MIJO, SORGO, YUCA,

TRIGO SARRACENO … sin moler

Cuidado con las harinas de arroz y maíz….

y con las sémolas de arroz ….

¿Por qué es tan importante

el gluten en la alimentación? ¿Por qué el porcentaje de alimentos con gluten es tan elevado?

Las harinas son la base para la fabricación de conservantes, espesantes,

estabilizantes, colorantes, … y todo tipo de aditivos

Proporciona textura a los alimentos de panadería y bollería

El contenido de gluten dependerá de:

Materia prima - Proceso de elaboración (contaminación cruzada)

Envasado - Utilización final

¿Cómo identificar un producto

apto? Problemas para identificar un producto apto

1º) Lectura del etiquetado Contaminación cruzada

Información confusa

Etiquetados ilegibles

2º) Leyendas diversas No homologadas

3º) Normativa actual Falta control Administración

4º) Información al consumidor Incorrecta desde la empresa

Certificados ausencia gluten inválidos

5º) Redes sociales Información no contrastada

6º) Puntos de venta masivos Comodidad del afectado

Identificación de genéricos ERROR

+ aplicación en el móvil

Con lector código barras

¿De qué herramientas dispongo?

De qué herramientas dispongo:

USO DE GENÉRICOS

¿¿SIN GLUTEN??

El niño celíaco y su realidad

Los alimentos infantiles

“sin gluten” pueden

contener trazas

de gluten

Información extraída

de la Lista de

Alimentos Aptos para

Celíacos 2014

POR EJEMPLO:

NUTRIBEN (menos 10 ppm) HACENDADO (menos 20 ppm)

Papillas: Papillas y tarritos:

Cereales s/gluten Cinco frutas, 2x130gr

Cereales s/gluten con leche adaptada Cuatro frutas con yogourt, 2x130gr

Crema de arroz Fruta variada, 2x130gr

Papilla de inicio a la fruta Papilla de cereales con frutas, 2x200gr

Papilla de inicio para el biberón …

zanahoria-patata-arroz-pollo

-método culinario:hervido-

COMPLICACIONES

ALIMENTARIAS

1.- Recomendación de dieta sin gluten + sin

lactosa puramente preventiva

2.- Dietas excesivamente restrictivas

puramente preventivas

Prohibición Productos especiales para celíacos

Marca de Garantía Controlado por FACE

Máxima seguridad -10ppm

(más seguros que productos ordinarios

se mercado identificados SIN GLUTEN)

¿Existen normas básicas de

comportamiento?

¡¡¡¡SÍ!!!!

¿CASAS LIBRES DE PELIGROS?:

-----NO----

ANTE UNA TRANSGRESIÓN:

¿REÑIMOS AL NIÑO?

¿PUEDE EL NIÑO HACER ACTIVIDADES “NORMALES”?:

¿PLASTILINAS? ¿PASTAS DE DIENTES? ¿GELES BAÑO?

Precauciones en casa

Mitos y matices

UTENSILIOS LIMPIEZA – MATERIALES NO POROSOS

ELECTRODOMÉSTICOS HORNO – MICROONDAS – TOSTADORA

ELABORACIONES ALMACENAMIENTO - BOCADILLOS – CREMAS UNTAR

¿Con qué problemas

añadidos me voy a

encontrar?

El padre/la madre del niño celíaco

Costo de los alimentos

1586,40€ anuales más al año

Sin ayudas

No certificado minusvalía

AFECTADOS Y ¡¡¡¡¡¡FAMILIARES!!!!!!

Errores en la dieta

Dieta correcta: información incorrecta

Comprar productos artesanales

Hornos Artesanales: RIESGO EXTREMO

(contaminaciones cruzadas + ingredientes de riesgo)

CONVENIO ACECOVA-AYUNTAMIENTO

Comer fuera de casa

Hospitales (cafeterías / hospitalización)

Sin menú apto

Comer fuera de casa

RESTAURANTES Área Restauración ACECOVA

Recomendaciones otros restaurantes

VIAJAR Coordinación Asociaciones de Celíacos

FACE – AOECS

Y PARA LOS ADOLESCENTES:

TELEPIZZA – MC DONALS - …

(Completa seguridad en estos establecimientos)

El gluten en los medicamentos

LEY DEL MEDICAMENTO

(Envase, prospecto, …)

MEDICAMENTOS INFANTILES:

Para bajar la fiebre:

APIRETAL (Paracetamol)

DALÇI o JUNIFER (Ibuprofeno)

AUGMENTINE, CLAMOXIL o ZINAT (Antibióticos)

PECTOX (Mucolítico)

Formas de comunión

ACECOVA

Área Formación Profesionales + Escuelas de Padres

Comedores escolares

Actividades extraescolares

La vida del niño celíaco en el cole

Comedores escolares: ¿¿¿¿Obligación menú SG????

Certificado Médico

CONTROL DE MARCADORES (oct-mar)

Excursiones y granjas escuela

Actividades extraescolares: ¿y mi hijo?

Cumpleaños dentro y fuera del colegio: caramelos

Médicos – Asociación - … y el niño celíaco

¿Con qué problemas

añadidos nos vamos a

encontrar?

Tipología de padres

Roles hombre/mujer

Excesivamente informados

Excesivamente angustiados

Padres separados

Entorno familiar/social

Abuelos – Formas de ocio – Otros

Diferencias culturales: inmigrantes

Otras situaciones

SEGUIMIENTO:

MARCADORES ELEVADOS

TRANSGRESIONES

EXCESIVO CONSUMO PRODUCTOS ESPECIALES

Negación de

los padres

Revisión dieta

Revisión adhesión

(ACECOVA)

Revisión dieta (ACECOVA)

¿Qué ocurre con el

paciente pediátrico

a partir de los

15 años?

Otras situaciones

EDAD DE RIESGO

Otras situaciones

NO ES LA REALIDAD

JUNTOS… hemos avanzado