Alumnado con cáncer...la tasa de supervivencia para la leucemia atípica promielocítica (LAP), un...
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Alumnado con caacutencerGuiacutea para docentes
Elaborada por la Comisioacuten de Educacioacuten de la Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer
Primera edicioacuten 2019 Depoacutesito legal M-38855-2019
Edita Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer c Monte Oliveti 18 Local 1 28038 Madrid CIF G-79475828 RNA Mordm Interior nordm F-1136
Declarada de utilidad puacuteblica
federacioncancerinfantilorg wwwcancerinfantilorg
rarr 3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
18
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
19
32 Diagnoacutestico los primeros momentos
24
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
25
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
28
35 Intervencioacuten en el aula 30
36 Recursos y materiales 33
rarr 4 Atencioacuten a la familia en la escuela
44
rarr 5 Enfermedad avanzada y duelo
48
51 Enfermedad avanzada y final de vida
50
52 Duelo en el aula 53
53 Recursos educativos 60
rarr Bibliografiacutea 62
rarr Asociaciones federadas y colaboradoras
66
Iacutendice
rarr 1 Introduccioacuten 4
Federacioacuten 4
La guiacutea 5
rarr 2 Sobre el caacutencer infantil
6
Leucemias 9
Tumor cerebral y del sistema nervioso central
9
Neuroblastoma 10
Tumor de Wilms 10
Linfoma 11
Rabdomiosarcoma 12
Retinoblastoma 12
Caacutencer oacuteseo primario 13
Dificultades cognitivas y de aprendizaje maacutes comunes en el alumnado con caacutencer (en general)
14
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
15
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
16
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
4
Introduccioacuten
44
Federacioacuten
Uno de los principales fines de la Federacioacuten es el de mejorar la calidad de vida a nivel afectivo educativo y social de los nintildeosas adolescentes y joacutevenes con caacutencer y la de sus familias
Actualmente la Federacioacuten estaacute cons- tituida por 21 asociaciones ubicadas en distintas Comunidades Autoacutenomas
La Federacioacuten forma parte a nivel internacional de ldquoChildhood Cancer Internationalrdquo (CCI) de la que es miem-bro fundador y de la ldquoOrganizacioacuten Europea de Enfermedades Rarasrdquo (EURORDIS) y a nivel nacional de ldquoPlataforma de Organizaciones de In-fanciardquo (POI) y de la ldquoConfederacioacuten Es-pantildeola de Personas con Discapacidad Fiacutesica y Orgaacutenicardquo (COCEMFE) Ademaacutes colaboramos con el ldquoRegistro Espantildeol de Tumores Infantilesrdquo (RETI) y con la ldquoSociedad Espantildeola de Hematologiacutea y Oncologiacutea Pediaacutetricasrdquo (SEHOP)
La Federacioacuten Espantildeola de Padres de
Nintildeos con Caacutencer (FEPNC) es una entidad
sin aacutenimo de lucro de aacutembito estatal
constituida en 1990 y declarada de
Utilidad Puacuteblica el 8 de enero de 1999
1 Introduccioacuten
Actualmente las asociaciones de Nintildeos con Caacutencer apoyan y ofrecen servicios a maacutes de 16000 personas a traveacutes de apoyo psicoloacutegico social econoacutemico y educativo a menores y sus familias la puesta en dis-posicioacuten de pisos de acogida para familias desplazadas investigacioacuten y programas de informacioacuten y asesoramiento
Desde sus inicios este movimiento asoci-ativo ha supuesto una gran mejora en la calidad de vida de nuestrosas hijosas con caacutencer y por ello uno de sus principales objetivos ha sido potenciar la constitucioacuten de asociaciones de padresmadres en todo el territorio nacional Cada antildeo invertimos todos nuestros esfuerzos en conseguir que en todas las comunidades autoacutenomas las familias cuenten con toda nuestra ayuda
De la experiencia del trabajo de estos uacutelti-mos antildeos y para que esta atencioacuten a nivel afectivo educativo y social sea cada diacutea mejor surge la actualizacioacuten de esta guiacutea
5Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
La guiacuteaEsta guiacutea pretende ser un manual de trabajo o herramienta para la educacioacuten de losas nintildeosas y adolescentes con caacutencer con o sin secuelas derivadas del mismo
Ademaacutes puede ayudar al desarrollo de la evaluacioacuten psicopedagoacutegica del alumnado oncoloacutegico para la determinacioacuten de las NEE derivadas de esta enfermedad Tambieacuten para la elaboracioacuten de programas y materiales adecuados a sus necesidades educativas
Como indica el Dr Philip Pizzo profesor de Pediatriacutea de la Escuela de Medicina de Stanford
ldquoPara preparar a los nintildeos para la vida nunca debe descuidarse el enfoque de la educacioacuten ni siquiera cuando interviene una enfermedad grave por dos razones
La primera razoacuten es que el programa de la escuela continuacutea la educacioacuten del nintildeo en lo social cognoscitivo y en los conocimientos que permitiraacuten a los supervivientes llegar a ser no solamente alguien que ha vencido a una enfermedad grave si no alguien que ha ganado que ha aprendido y a quien se le ha dado la oportunidad de ser un verdadero superviviente que ha vencido al caacutencer
La segunda la continuacioacuten en la escuela ya sea en el aula en casa o en hospital da un claro mensaje al nintildeo que se enfrenta con el desafiacuteo de una enfermedad seria El hecho de que los padres maestros y meacutedicos esperen que continuacutee en el colegio le dice al nintildeo que tiene futuro Es importante resaltar el poder de la esperanza y las expectativas El mensaje de esperanza de vida que implica el simple hecho de seguir en el colegio es una parte importante de los cuidados meacutedicos que el nintildeo estaacute recibiendordquo
De estas palabras se deduce la importancia del momento de la vuelta a la escuela para ella nintildeoa y adolescente con caacutencer importancia que se traduce en la sensacioacuten de continuidad en su proceso educativo y en su vida
Esperamos que esta guiacutea sirva de orientacioacuten y ayuda a la hora de intervenir y acompantildear en el proceso de tratamiento e incorporacioacuten al centro de nuestrosas nintildeosas adolescentes
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
6
Introduccioacuten
66
2 Sobre el caacutencer infantil
7Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
El tipo de caacutencer maacutes frecuente en losas nintildeosas es la Leucemia (25) seguido de los tumores del Sistema Nervioso Central (196) y los linfomas (136) seguacuten el Registro Nacional de Tumores Infantiles El RETI contribuye a la lucha contra el caacutencer en la infancia mediante el estudio de la supervivencia de losas nintildeosas con caacutencer en Espantildea y su comparacioacuten internacional el estudio de la incidencia y sus tendencias y colaborando al estudio de factores de riesgo causal
La tasa de supervivencia a 5 antildeos de 0 a 14 antildeos alcanza casi el 80 seguacuten la Sociedad Espantildeola de Hemato-Oncologiacutea Pediaacutetrica Un dato esperanzador que aspira a ser del 100 ya que una sola muerte por caacutencer infantil es demasiado
Las unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica y Hematologiacutea Cliacutenica del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) tratan anualmente una treintena de nuevos casos de caacutencer infantil con una tasa de supervivencia que oscila entre el 75 y el 90 un porcentaje maacutes elevado que en la edad adulta en consonancia con la media del Sistema Nacional de Salud y similar tambieacuten a la de los paiacuteses proacuteximos
La supervivencia relativa para todos los tumores a los 5 antildeos del diagnoacutestico es del 77 (seguacuten datos de la Consejeriacutea de Sanidad 2017)
Por tipologiacutea las leucemias los linfomas y otras patologiacuteas hematoloacutegicas representan maacutes de un tercio de los casos registrados seguidas de los tumores cerebrales los que afectan al sistema nervioso los renales y los oacuteseos
Cada antildeo se diagnostican cerca de 1400 nuevos
casos de nintildeosas con caacutencer en Espantildea de
0 a 18 antildeos A pesar de ser una enfermedad
rara el caacutencer infantil es la primera causa de
muerte por enfermedad hasta los 14 antildeos
Sobre el cancer infantil
8
Los tipos de caacutencer maacutes frecuentes durante la infancia son
asymp Leucemia
asymp Caacutencer cerebral y otros tumores del sistema nervioso central
asymp Neuroblastoma
asymp Tumor de Wilms
asymp Linfoma (tanto Hodgkin como no Hodgkin)
asymp Rabdomiosarcoma
asymp Retinoblastoma
asymp Caacutencer de huesos (incluyendo el osteosarcoma y el sarcoma de Ewing)
Aunque es raro encontrar otros tipos de caacutencer infantil siempre pueden surgir algunos casos Tambieacuten en raras ocasiones es posible desarrollar otro tipo de caacutencer maacutes comuacuten en adultosas
9Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Leucemias
Son un tipo de caacutencer de la
meacutedula oacutesea y la sangre
Entre los tipos de caacutenceres infantiles es de los maacutes comunes Dentro de esta tipologiacutea las maacutes frecuentes son la leucemia linfociacutetica aguda (LLA) y la leucemia mieloide aguda (LMA) Estos tipos de leucemia pueden causar entre otros siacutentomas dolor oacuteseo fatiga debilidad piel paacutelida sangrado o moratones fiebre o peacuterdida de peso Como pueden experimentar un crecimiento muy raacutepido es necesario tratarlas (normalmente con quimioterapia) tan pronto sean detectadas
La tasa de supervivencia mayor a 5 antildeos se ha incrementado a lo largo del tiempo llegando a alcanzar un 85 Para nintildeosas con LMA tambieacuten ha crecido la tasa de supervivencia situaacutendose ahora entre el 60 y 70 Sin embargo esta tasa variacutea dependiendo del subtipo de LMA ademaacutes de otros factores Por ejemplo la mayoriacutea de los estudios sugieren que la tasa de supervivencia para la leucemia atiacutepica promielociacutetica (LAP) un subtipo de LMA es a diacutea de hoy superior al 80 sin embargo esta tasa es menor para otros subtipos de LMA La tasa de supervivencia mayor de 5 antildeos desciende a entorno al 50 en el caso de tipos de leucemia menos comunes
Tumor cerebral y del sistema nervioso central
Los tumores tanto cerebrales como del sistema nervioso central son el segundo tipo de caacutencer infantil maacutes comuacuten
Existen muchos tipos
de tumores cerebrales
y el tratamiento y
pronoacutestico para cada uno
de ellos es diferente
La mayoriacutea de los tumores cerebrales infantiles comienzan en la parte baja del cerebro tales como el cerebelo o el tronco cerebral Pueden causar dolor de cabeza naacuteuseas voacutemito vista borrosa o doble mareo dificultad para caminar o manipular objetos entre otros siacutentomas
Aproximadamente 3 de cada 4 pacientes con tumores cerebrales (teniendo en cuenta todos los tipos) sobreviven al menos 5 antildeos tras el diagnoacutestico La tasa de supervivencia variacutea del 95 en el caso del Astrocitoma Pilociacutetico al 20 para los Glioblastomas
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
10
Neuroblastoma
En torno al 6 de
los caacutenceres infantiles
son neuroblastomas
Este tipo de caacutencer se presenta en bebeacutes y nintildeosas pequentildeosas Rara vez se encuentra en nintildeos de maacutes de 10 antildeos Este tipo de tumor puede comenzar en cualquier parte pero lo maacutes comuacuten es que sea en el vientre Tambieacuten puede causar dolor de huesos y fiebre Cerca del 90 de los casos se diagnostican a la edad de 5 antildeos
Losas nintildeosas que estaacuten en el grupo de bajo riesgo tienen una tasa de supervivencia de al menos 5 antildeos en maacutes del 95 de los casos En los grupos de alto riesgo la tasa es del 40 al 50
Tumor de Wilms
El tumor de Wilms se
inicia en un rintildeoacuten en raras
ocasiones en ambos
Es maacutes frecuente encontrarlo en nintildeosas de 3-4 antildeos y es raro en nintildeosas mayores de 6 Puede aparecer como una hinchazoacuten o protuberancia en el abdomen A veces ella nintildeoa podriacutea tener otros siacutentomas como fiebre dolores naacuteusea o poco apetito El tumor de Wilms representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles La tasa de supervivencia variacutea entre el 38 y el 99 (en casos muy especiacuteficos)
11Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Linfoma
Este tipo de caacutencer se
inicia en unas ceacutelulas
determinadas del sistema
inmune conocidas
como linfocitos
En su mayoriacutea crecen en los noacutedulos linfaacuteticos y otros tejidos linfaacuteticos como las amiacutegdalas o el timo Los linfomas tambieacuten pueden afectar a la meacutedula oacutesea y otros oacuterganos pudiendo causar siacutentomas diversos dependiendo de la ubicacioacuten del caacutencer Los linfomas pueden causar peacuterdida de peso fiebre sudores cansancio (fatiga) y bultos (noacutedulos linfaacuteticos inflamados) bajo la piel del cuello axilas o ingle
Los dos tipos principales de linfoma son el linfoma de Hodgkin (a veces denominado enfermedad de Hodgkin) y linfoma no-Hodgkin Ambos tipos pueden aparecer tanto en nintildeosas como en personas adultas
El linfoma de Hodgkin se manifiesta en aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles Resulta maacutes comuacuten en 2 grupos de edad edad adulta temprana (entre los 15 y 40 antildeos de edad normalmente en personas de 20 antildeos) y edad adulta tardiacutea (tras los 55 antildeos) El linfoma de Hodgkin es raro en nintildeosas menores de 5 antildeos Este tipo de caacutencer es muy similar en nintildeosas y en personas adultas asiacute como el tratamiento que se aplica en ambos casos
El linfoma no-Hodgkin representa aproximadamente el 5 de los caacutenceres infantiles Existe maacutes probabilidad de que aparezca en nintildeosas maacutes joacutevenes que en linfoma de Hodgkin y auacuten asiacute es extremadamente extrantildeo que aparezca en menores de 3 antildeos Los tipos de linfoma de no-Hodgkin maacutes habituales son diferentes en nintildeosas y en personas adultas Este tipo de caacutencer con frecuencia crece muy deprisa y requiere un tratamiento intensivo pero tambieacuten tiende a responder mejor al tratamiento que los linfomas de no-Hodgkin en personas adultas
La tasa de supervivencia infantil con linfoma de no-Hodgkin depende de la fase en que se encuentra y estaacute entre el 65 y el 90 Con tratamiento intensivo se curan alrededor del 90 de losas nintildeosas con linfoma de no-Hodgkin Para linfomas anaplaacutesticos avanzados de ceacutelulas grandes la tasa de curacioacuten es de alrededor del 60-75
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
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Rabdomiosarcoma
El rabdomiosarcoma comienza en las ceacutelulas que normal-mente se desarrollan en la musculatura esqueleacutetica (los muacutesculos que controlamos para mover las partes del cuerpo)
Este tipo de caacutencer puede iniciarse
praacutecticamente en cualquier parte del
cuerpo incluyendo la cabeza cuello
ingle abdomen pelvis brazos o piernas
Puede causar dolor hinchazoacuten (bulto) o ambos Este es el tipo maacutes habitual de sarcoma de tejidos en nintildeosas Repre- senta aproximadamente el 3 de los caacutenceres infantiles
La tasa de supervivencia en los grupos de bajo riesgo es superior al 90 En los grupos de alto riesgo las tasas van del 20 al 40 Es importante tener en cuenta que existen varios factores que pueden hacer cambiar este porcentaje como la edad del paciente el lugar donde se desarrolla el tumor y el tipo de tumor Los grupos de riesgo se conforman de acuerdo a los siguientes aspectos
Retinoblastoma
El retinoblastoma
es un tipo de
caacutencer que afecta
a los ojos
Conlleva el 2 de los caacutenceres infantiles Normalmente se presenta en nintildeos de 2 antildeos de edad y raramente en nintildeos mayores de 6 Los retinoblastomas se detectan normalmente cuando los progenitores o bien el facultativo detectan algo inusual en los ojos del nintildeoa
De promedio 9 de cada 10 nintildeosas con retinoblastoma se curan pero su pronoacutestico no es muy favorable si se dispersa fuera del ojo
El lugar donde comenzoacute el tumor
El tamantildeo del tumor en el momento de su diagnoacutestico
Si el tumor se ha extendido a noacutedulos linfaacuteticos cercanos o a partes distantes del cuerpo
Si hay o no cambios en los genes
El tipo de rabdomiosarcoma
Si el tumor ha sido eliminado completamente con cirugiacutea
Si el tumor responde o no a quimioterapia yo radioterapia
La edad del paciente y su estado de salud
Si el tumor ha sido diagnosticado recientemente o es recurrente
13Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Caacutencer oacuteseo primario
El caacutencer oacuteseo primario se presenta con mayor frecuencia en nintildeosas mayores y adolescentes aunque puede aparecer a cualquier edad Representa el 3 de los caacutenceres infantiles El caacutencer oacuteseo primario es diferente al caacutencer oacuteseo metastaacutesico que es un caacutencer que comienza en alguna parte del cuerpo y se extiende a los huesos El caacutencer metastaacutesico oacuteseo es maacutes comuacuten que el caacutencer primario oacuteseo dado que hay muchos tipos de caacutencer que se pueden propagar a los huesos
Hay dos tipos principales
de caacutencer primario oacuteseo
que tienen incidencia en la
infancia
El Osteosarcoma es maacutes habitual en adolescentes y normalmente se desarrolla en aacutereas donde el hueso crece raacutepido como cerca de los extremos de los huesos largos de las piernas o brazos A menudo causa dolor de huesos que tiende a empeorar durante la noche o con la actividad fiacutesica Tambieacuten puede provocar hinchazoacuten en el aacuterea circundante al hueso
El Sarcoma de Ewing es un tipo menos habitual de caacutencer oacuteseo que tambieacuten puede causar dolor oacuteseo e inflamacioacuten Es maacutes habitual durante el inicio de la adolescencia Los lugares maacutes habituales de inicio son los huesos de la pelvis (cadera) la caja toraacutecica (como las costillas o los omoacuteplatos) o en medio de los huesos largos de las piernas
Con los tratamientos
actuales la tasa de
supervivencia de 5 antildeos para
nintildeosas con osteosarcoma
localizado estaacute en torno
al 60-80 Estos tipos
de caacutencer tienen mayor
probabilidad de ser curados
si son resecables es decir
si todo el tumor visible
puede ser eliminado con
cirugiacutea Para los pacientes
con tumores de Ewing que
todaviacutea estaacuten localizados
cuando se diagnostican
por primera vez la tasa
de supervivencia es
de en torno al 70
Sobre el cancer infantil
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Dificultades cognitivas y de aprendizaje maacutes comunes en losas nintildeosas con caacutencer (en general)
asymp Dificultad para la abstraccioacuten
asymp Deacuteficit de atencioacuten con frecuencia se produce un aumento de sensibilidad a la fatiga lo que impide mantener la atencioacuten en una determinada actividad durante un periacuteodo largo de tiempo
asymp Dificultad de concentracioacuten
asymp Alteraciones de memoria tambieacuten son bastantes comunes los trastornos en la memoria a corto y o largo plazo
15Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Cuando el diagnoacutestico es un tumor cerebral
Son uno de los tumores de mayor incidencia en los casos de caacutencer infantil La supervivencia de estos casos ha aumentado considerable-mente y constituye uno de los retos maacutes importantes para los profesionales ante la tarea de mejorar o compensar las secuelas derivadas de la enferme-dad y sus tratamientos (fundamen-talmente la radioterapia craneal)
Debido a la complejidad estructural y funcional del cerebro la afectacioacuten seraacute distinta seguacuten la localizacioacuten del tumor y la zona radiada
De forma general las principales secuelas cognitivas y conductuales que tienen lugar tras una lesioacuten cerebral en ella nintildeoa y en el adolescente y la repercusioacuten directa que eacutestas tienen en el aacutembito escolar y social son ademaacutes de las anteriores y con mayor gravedad
rarr Lentitud en el procesamiento de la informacioacuten pudieacutendose deber tambieacuten a alteraciones en el lenguaje y la comunicacioacuten Tienen mayor dificultad a la hora de comprender frases maacutes complejas para seguir el ldquohilordquo de un texto
rarr Dificultades fiacutesicas peacuterdida de rapidez precisioacuten coordinacioacuten del movimiento (la falta de independencia para desplazarse y las dificultades fiacutesicas no les permiten la participacioacuten en juegos y deportes como a los demaacutes lo que puede dificultar las relaciones con sus iguales dificultando que puedan tener nuevas amistades)
rarr Menor capacidad para la resolucioacuten de problemas
rarr Dificultad para generalizar lo que han aprendido a situaciones nuevas
rarr Menor tolerancia a la frustracioacuten lo que frecuentemente suele conducir a explosiones de agresividad y a un mayor aislamiento social
rarr Apatiacutea y escasa implicacioacuten en las tareas
rarr Dificultad en la relacioacuten con sus compantildeerosas
rarr Dificultad a la hora de emplear el tiempo libre
Este problema
se agrava en la
adolescencia donde
se da maacutes importancia
a aspectos como
la propia imagen
corporal rendimiento
o el eacutexito social lo
que conduce a una
peacuterdida de autoestima
e incluso a trastornos
psicoloacutegicos
Sobre el cancer infantil
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Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
Alrededor del 30 de la poblacioacuten que ha tenido caacutencer infantil sufre serios efectos a largo plazo El tratamiento al que se somete cada nintildeoa es uacutenico Ademaacutes los tratamientos utilizados suelen variar de un caso a otro y dependiendo del caacutencer Los efectos a largo plazo tambieacuten variaraacuten seguacuten del tipo de tratamiento utilizado y de la dosis administrada Otros factores que pueden contribuir como factores de riesgo son
asymp El tipo de caacutencer
asymp El lugar del cuerpo donde se ha desarrollado
asymp La edad a la que se sometioacute a tratamiento
asymp El estado de salud general antes del caacutencer
asymp La composicioacuten geneacutetica del nintildeoa
17Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Las posibilidades de recuperacioacuten son muchas e importantes En el nintildeo las funciones neuropsicoloacutegicas no estaacuten tan perfectamente localizadas como en un adulto El cerebro es mucho maacutes plaacutestico por lo que tanto la recuperacioacuten espontaacutenea de las funciones neurocognitivas como la recuperacioacuten a traveacutes de la rehabilitacioacuten y el adecuado trabajo en el proceso de ensentildeanza y aprendizaje se produce maacutes raacutepidamente Pero por ello es necesaria una deteccioacuten y evaluacioacuten precoz de secuelas para el desarrollo de un programa de rehabilitacioacuten eficaz con la colaboracioacuten coordinada de los servicios especializados la escuela y la familia
Sobre el cancer infantil
Tipos de cancer maacutes f recuentes durante la infancia
18
Introduccioacuten
1818
3 Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
19Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Dentro de estas tareas podemos encontrar el desarrollo fiacutesico cognitivo y emocional la aceptacioacuten por el grupo de iguales el desarrollo de la imagen corporal y la idea que tiene el nintildeoa y adolescente de la misma que debe ser adecuada para que se sienta coacutemodo consigo mismo y su aspecto Al mismo tiempo especialmente en el caso de la adolescencia es importante el desarrollo de una identidad sexual de su propio sistema de valores asiacute como la planificacioacuten de futuro
Uno de los principales cambios a lo largo de este proceso es la ruptura con su rutina familiar social y escolar debido a los tratamientos y a la hospitalizacioacuten que implica tener que desenvolverse en un entorno que resulta desconocido y puede ser percibido de un modo hostil
Las manifestaciones emocionales que expresen pueden ser muy diversas y eacutestas deben entenderse teniendo en cuenta las variables relacionales dentro de su unidad familiar La labor del docente conjuntamente con los diferentes profesionales que intervienen en este proceso es manejar todas las reacciones con paciencia y de forma creativa No obstante hay aspectos que pueden ser comunes en funcioacuten de la edad y etapa evolutiva
31 Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
El diagnoacutestico de caacutencer supone un profundo
impacto en la vida del nintildeoa adolescente y
en su sistema familiar ocasionando conductas
y reacciones emocionales que influyen en el
funcionamiento individual y grupal de la familia
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
20
Etapa educacioacuten infantil 0-6 antildeos
Suelen interpretar su mundo situaacutendolo en un plano muy concreto No son capaces de captar el significado de su diagnoacutestico o las razones por las que deben soportar los tratamientos meacutedicos pero siacute reconocen queacute parte de su cuerpo estaacute enferma
Dado que en esta etapa estaacute presente el pensamiento maacutegico es importante ofrecer respuestas sinceras y concretas con un lenguaje literal ante la curiosidad que manifiesten
La funcioacuten simboacutelica tiene un gran desarrollo en esta etapa A traveacutes del juego simboacutelico van incorporando aquello que les rodea y nos muestran asiacute su mundo interno
Necesitan que se les
confirme para su
tranquilidad que no
son los causantes de su
enfermedad y que el
caacutencer no es contagioso
ni es un castigo
La situacioacuten les resultaraacute maacutes difiacutecil al tener que separarse de sus progenitores en un primer momento y se sentiraacuten maacutes dependientes e inseguros
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Ansiedad por la separacioacuten de sus progenitores en los procedimientos meacutedicos y hospitalizacioacuten
rarr Temer y alterarse por los procedimientos meacutedicos dolorosos
rarr Gritar llorar resistirse a cooperar o retraerse
rarr Aferrarse a los progenitores
rarr Comportamiento agresivo
rarr Sentir rabia o tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo haciacutean
rarr Inseguridadmiedo a volver al colegio
rarr Aislarse de su grupo de iguales
21Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa educacioacuten primaria 7-12 antildeos
En esta etapa se producen
avances en las relaciones
sociales y la objetivacioacuten
del pensamiento
El sentido de cooperacioacuten puede aparecer en este momento por lo que los juegos reglados comienzan a resultar divertidos La integracioacuten con grupos de iguales resulta fundamental para el desarrollo de habilidades sociales y expresioacuten de sentimientos
Aparece la curiosidad acerca de la muerte y empezaraacuten a darse cuenta de las implicaciones sociales que tiene su enfermedad de manera progresiva Ello supondraacute una mayor concienciacioacuten por el cambio de imagen por su enfermedad y la muerte y por los cambios en su entorno social
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de sus rutinas escolares
rarr Descenso del rendimiento acadeacutemico
rarr Extrantildear tanto a su grupo de clase como al de amigosas
rarr Sentir rabia yo tristeza sobre las peacuterdidas en su salud escuela y vida normal
rarr Sentirse culpables de haber causado el caacutencer
rarr Preocuparse de que el caacutencer ldquose pegardquo
rarr Buscar maacutes apoyo emocional y social de sus familiares y grupo de iguales o lo contrario aislamiento social
rarr Preocupacioacuten por la muerte
rarr Ansiedad
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Coacutemo afecta seguacuten la etapa educativa
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Etapa educacioacuten secundaria 12-16 antildeos
En esta etapa son capaces de
realizar operaciones formales
ya pueden comprender y asimilar
los conocimientos en relacioacuten
a su enfermedad y tratamientos
Sus principales temores son los de la mayoriacutea de su grupo de iguales peacuterdida del control ser diferentes al resto o ser discriminados o ignorados por sus iguales Sus reacciones se centran cada vez maacutes en las relaciones y preocupaciones por el grupo y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad Les resulta maacutes difiacutecil la idea de la posibilidad de enfrentarse a su propia muerte mostrando inquietud por su futuro
En la adolescencia se es muy consciente del aspecto fiacutesico y al mismo tiempo muy susceptibles del rechazo social Se les plantea la duda de hacer o no partiacutecipes a los demaacutes adolescentes de su edad de su enfermedad por el miedo a sentirse diferentes o a sufrir rechazo
Por ello muchos sufriraacuten una gran ansiedad al volver al colegio o instituto Les preocupa no poder realizar las actividades escolares y les entristece no poder hacer las actividades deportivas como antes de la enfermedad Les cuesta ver que es algo temporal
En esta edad en la que se esfuerzan por desarrollar su independencia se van a encontrar cada vez maacutes dependientes de sus progenitores y del personal meacutedico que les atiende
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Alterarse por la interrupcioacuten de su vida escolar y las actividades con su grupo
rarr Sentir que su independencia estaacute siendo sacrificada
rarr Manifestar reacciones emocionales de manera intensa
rarr Requerir el apoyo de amigosas contactos en su escuela y otras personas importantes en su vida
rarr Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que tiene el caacutencer sobre su identidad
rarr Adoptar conductas de riesgo
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Pensar en la muerte y el suicidio
rarr Rebelarse contra los progenitores el equipo interdisciplinar yo el tratamiento
23Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Etapa bachillerato 16-18 antildeos
En esta etapa los adolescentes tienen consciencia plena de su enfermedad y de las consecuencias de la misma a corto medio y largo plazoRequieren el apoyo de amigosas contactos de su instituto y otras personas importantes de su vida
Reflexionan sobre el signif icado
de la vida y el efecto que el
caacutencer tiene sobre su identidad
Es un momento muy delicado pues a los 18 antildeos estaacuten en una etapa de toma de decisiones sobre su futuro acadeacutemico y profesional y puede verse alterado por la enfermedad Es de vital importancia que se deacute el apoyo escolar necesario para evitar que se vea interrumpido el curso
Para el nintildeoa adolescente y su familia percibir el apoyo desde el centro escolar resulta muy beneficioso a lo largo del proceso de enfermedad para ello es necesario que se faciliten viacuteas de comunicacioacuten que permitan mantener la continuidad con su grupo de iguales asiacute como con el equipo docente Es importante que el centro esteacute informado en la medida de lo posible en relacioacuten al menor y sus necesidades
Todo ello facilitaraacute no soacutelo la adaptacioacuten durante este proceso de un modo lo maacutes normalizado posible sino la posterior reincorporacioacuten a su centro y a sus actividades Asiacute mismo es necesario trabajar paralelamente con el aula para asesorar tambieacuten al grupo durante este proceso y cuidar el viacutenculo entre el mismo y el nintildeoa y adolescente
Reacciones que pueden aparecer en esta etapa
rarr Pensamiento o planes suicidas (o de hacerse dantildeo a siacute mismo)
rarr Insomnio y falta de apetito
rarr Falta de intereacutes en las actividades normales
rarr No poder encontrar el gusto en las cosas que antes le resultaban placenteras
rarr Emociones que interfieren con las actividades diarias
rarr Confusioacuten
rarr Ansiedad
rarr Experimentan mucha intranquilidad
rarr Abuso de sustancias nocivas
rarr Bajo rendimiento acadeacutemico
rarr Preocupacioacuten excesiva por su futuro acadeacutemico (acceso a la Universidad moacutedulos FP)
rarr Preocupacioacuten por la autoimagen
rarr Sentimientos de fracaso y baja autoestima
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
24
Sugerencias para los primeros momentos
rarr Respetar siempre la confidencialidad de la familia y la informacioacuten que desean transmitir
rarr Contar con el asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de ayuda al caacutencer infantil (FEPNC) de su Comunidad Autoacutenoma para reunir toda la informacioacuten posible sobre el tipo de enfermedad del alumnoa
rarr Adoptar una actitud positiva que se proyectaraacute en el nintildeo o adolescente
rarr Coordinar el trabajo entre los docentes de considerar alumnoa con caacutencer en la medida de lo posible como un alumno maacutes
rarr Fomentar en todo momento la conexioacuten con el colegio
rarr Motivar al alumnoa para que mantenga sus relaciones evitando asiacute conductas de aislamiento
rarr Procurar mantener abiertas viacuteas de comunicacioacuten tanto personales como a traveacutes de Internet (TICS)
Tras ser informado el centro debe disentildear programas educativos adecuados a las diversas fases de la enfermedad y que se deberaacuten llevar a cabo en coordinacioacuten con el equipo docente que interviene en su cuidado
Es importante tener en cuenta que tanto los docentes como losas compantildeerosas necesitan pasar por un proceso de adaptacioacuten a la nueva situacioacuten al objeto de que puedan brindar un adecuado apoyo Para ello deben disponer de informacioacuten suficiente que les permita valorar con objetividad la situacioacuten Necesitan tambieacuten expresar sus emociones y dudas para poder actuar de aquella manera que fomente maacutes la normalidad en la actividad y el trato con ella compantildeeroa
32 Diagnoacutestico los primeros momentosCuando surge un diagnoacutestico de caacutencer la escuela debe ser informada y mantenerse al tanto de la evolucioacuten de la enfermedad
25Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Se intenta que ella nintildeoa no salga de su entor-no durante el proceso de la enfermedad y asiacute se procura que pierda lo menos posible el contacto con los paraacutemetros baacutesicos de su vida habitual (su casa hermanos colegio amigos)
La demanda de informacioacuten por parte de los progenitores es cada vez maacutes alta quieren ldquosaberrdquo para poder ldquoparticiparrdquo en el proceso por el que estaacute pasando su hijoa y asiacute hacer frente a la situacioacuten Esto hace que su implicacioacuten en los diferentes aspectos que conlleva el tratamiento sea maacutes efectiva ayudando de forma gradual en la aceptacioacuten de la enfermedad
Al principio la educacioacuten es considerada como algo secundario frente al tema central el trat-amiento meacutedico Posteriormente cobra impor-tancia debido al desfase curricular que influye negativamente en el estado de aacutenimo del nintildeoa o adolescente aumentando su temor y su ansie-dad Todo ello por dos razones
1ndash La continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva de futuro y sentimiento de pertenencia
2ndash La atencioacuten educativa como parte del tratamiento permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro del proceso evolutivo del nintildeoa pues gracias al juego y la comunicacioacuten con otros nintildeosas ademaacutes de proporcionar un seguimiento educativo constituyen un lugar de evasioacuten y eliminacioacuten de tensiones
Los docentes hospitalarios y de atencioacuten domiciliaria deben coordinar su labor con ella tutora del colegio de referencia para lograr una oacuteptima eficacia revisando perioacutedicamente sus trabajos durante la atencioacuten domiciliaria al objeto de favorecer un adecuado proceso de ensentildeanza-aprendizaje
Esta comunicacioacuten y la que pueda establecerse con el propio alumnoa ayudaraacuten a mantener la identidad del mismo como miembro de su grupo de clase
Entendemos por convalecencia los periacuteodos en los que el alumnoa alterna la hospitalizacioacuten con la estancia en su domicilio sin poder asistir a su centro educativo Muchos casos pueden ser de larga duracioacuten En esta etapa el tiempo que permanezca en el hospital seraacute atendido por el aula hospitalaria y en el periacuteodo en el que per-manezca en su domicilio se solicitaraacute atencioacuten domiciliaria a la administracioacuten educativa o bien contactar con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada Comunidad autoacutenoma
33 La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliaria
La estancia en el hospital se intenta reducir al miacutenimo imprescindible por lo que los periacuteodos de hospitalizacioacuten no son tan prolongados como antes
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
La hospitalizacioacuten y convalecencia domiciliario
26
Queacute pueden hacer los docentes
Comunicarse con la familia e informarse de la situacioacuten
Mantener una comunicacioacuten fluida con la familia para favorecer el proceso de ensentildeanza
Asignar un docente del centro de referencia que sea el nexo entre el profesorado y el resto de agentes educativos implicados (aula hospitalaria docentes domiciliarioshellip) para establecer una coordinacioacuten perioacutedica que facilite la organizacioacuten del trabajo
Previo consentimiento de los padres del nintildeoa y en colaboracioacuten con ellos es conveniente informar a la clase sobre la situacioacuten del compantildeeroa ausente y teniendo siempre en cuenta los conocimientos que posea el alumnoa con caacutencer acerca de queacute le estaacute pasando Las asociaciones de progenitores de nintildeosas con caacutencer pueden asesorar y colaborar en cualquier intervencioacuten de la comunidad educativa
27Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Adaptar el curriacuteculum acadeacutemico a la situacioacuten y tipo de caacutencer
Realizar las intervenciones necesarias en el aula con sus compantildeerosas y docentes a traveacutes de charlas y pautas que ayuden a conocer la enfermedad y sus efectos para empatizar con el momento
Motivar al alumnoa y a sus compantildeerosas para que mantengan sus relaciones evitando asiacute conductas de retraimiento y aislamiento (cartas videollamadas enviacuteo de dibujos fotos mensajes) respetando siempre en redes sociales la intimidad del menor
La vuelta al colegio supone una normalizacioacuten de su situacioacuten una vuelta a la rutina escolar relacionarse con sus compantildeerosas socializarse Es importante que en esta etapa exista una planificacioacuten y seguimiento de la incorporacioacuten para garantizar una vuelta al colegio positiva y beneficiosa
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
28
34 La vuelta al cole la reincorporacioacuten
El camino que se emprende tras el periacuteodo de convalecencia debe adaptarse a los tiempos de recuperacioacuten a la edad a la etapa educativa y a la propia enfermedad
Es importante que previa a la reincorpo-racioacuten la familia pueda ofrecer al centro de referencia informacioacuten actualizada del estado del nintildeoa para que se puedan valorar y tomar las medidas adecuadas para cubrir sus necesidades
Estas medidas pueden ser relacionadas con aspectos de accesibilidad (si tuviera por ejemplo que ir en silla de ruedas) de caraacutecter metodoloacutegico (materiales con ampliacioacuten de letra) para que eacuteste conozca la situacioacuten y pueda abordarla en cada fase Conocer las consecuencias que provocan algunos tipos de caacutencer son fundamentales para identificar y atender todo aquello que surja en el aula (fatiga oncoloacutegica baja velocidad de procesamiento alteraciones de atencioacuten o memoria conductas impulsivas desinhibidas y desafiantes- consecuencias de cirugiacuteas o tumores cerebrales dificulta-des motoras sensoriales etc) Conocer previamente al nintildeoa antes del diagnoacutestico aporta informacioacuten muy relevante para poder contrastar el estado actual asiacute como definir avances sin olvidar una especial exploracioacuten a la correspondencia entre la edad cronoloacutegica y la mental
Esta informacioacuten es primordial que llegue a traveacutes de la familia (o con el permiso de eacutesta) mediante la colaboracioacuten de asociaciones de apoyo a padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) quienes pueden aportar informacioacuten especiacutefi-ca pautas de actuacioacuten o sus recursos para ayudar a los docentes a intervenir ante esta inesperada situacioacuten
No hay que olvidar que el periacuteodo de reincor-poracioacuten conlleva un tiempo de adaptacioacuten y de comunicacioacuten entre todos respetando el ritmo del alumnoa
29Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Pasos a seguir en el centro educativo
1 Recopilar toda la informacioacuten de la situacioacuten actual del alumnoa en cuestioacuten para ajustar las necesidades del alumno a su nuevo ritmo acadeacutemico
2 Informar a los docentes y a sus compantildeerosas sobre coacutemo se encuentra el alumnoa especialmente en los casos de mayor dificultadlimitacioacuten con la finalidad de que puedan empatizar con su nueva condicioacuten
3 Dar la oportunidad al alumnoa con caacutencer (si eacuteste lo considera necesario) de explicar su historia en la escuela
4 Tratarlo como a uno maacutes normalizando la situacioacuten promoviendo la pertenencia de grupo y la solidaridad
5 Propiciar una incorporacioacuten paulatina seguacuten las necesidades fiacutesicas del nintildeoa (dando apoyo por parte del centro para dar cobertura a aquellas clases a las que no puede asistir)
6 Tomar las medidas oportunas por parte del centro y de los docentes saber con queacute recursos se cuenta para ajustarse a las nuevas necesidades del alumnoa (curriculares de accesibilidad etc)
7 Observar y evaluar su desarrollo para seguir ajustando la respuesta educativa seguacuten su evolucioacuten
8 Ofrecer un espacio donde docentes y alumnado puedan resolver dudas o aportar acciones de colaboracioacuten con y para el alumno
9 Informar a la familia de cualquier cambio relevante que impliquen medidas que mejoren la calidad de vida alumno con caacutencer dentro y fuera del aula
10 Solicitar ayuda y colaboracioacuten con las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer de cada comunidad autoacutenoma
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
30
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos Durante todo el proceso de la enfermedad y tratamiento es importante mantener una normalizacioacuten y empatiacutea con el menor Una intervencioacuten en el aula con losas compantildeerosas y una sensibilizacioacuten escolar con el resto del alumnado conseguiraacute adecuadas estrategias educativas que garantizaraacuten la normalizacioacuten en todo el proceso desde el diagnoacutestico hasta la reincorporacioacuten escolar
Es necesario establecer charlas yo reuniones bien el equipo educativo bien con el alumnado siendo adecuadas las coordinaciones interdisciplinares de los agentes educativos y las intervenciones psicoeducativas de sensibilizacioacuten grupales con el alumnado
El equipo educativo implicado durante toda la enfermedad del menor requiere una atencioacuten y apoyo que les facilite la interaccioacuten con sus alumnos la comunicacioacuten con la familia y la coordinacioacuten con el resto del profesorado interviniente (maestros hospitalarios maestros de atencioacuten domiciliaria)
35 Intervencioacuten en el aula
El asesoramiento y orientacioacuten de las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer para colaborar en cada fase facilita el abordaje de estos casos
iquestCoacutemo favorecer este apoyo y atencioacuten
rarr Procurando espacios y tiempos de agrupacioacuten de profesorado que faciliten el apoyo emocional y acompantildeamiento entre los docentes
rarr Observando al grupo-clase comportamiento actitudes preguntashellip ayudaraacute a que todo el alumnado procese positivamente la situacioacuten
rarr Facilitando la transmisioacuten y recepcioacuten de toda la informacioacuten que recibe ldquotrataacutendolardquo con cuidado y adaptaacutendola al alumnado
rarr Solicitando ayuda y atencioacuten especiacutefica siempre que lo consideren Desde las asociaciones de padres de nintildeos con caacutencer (FEPNC) se facilitaraacuten estas atenciones
31Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Equipo educativo Autocuidado para el docente
asymp Hay que partir de que no existen emociones buenas o malas pero cada una de ellas estaraacute intentando expresar algo
asymp Tener informacioacuten clara y veraz ayuda a organizar mejor la situacioacuten y tomar decisiones educativas al respecto
asymp Abordar sin miedo estos casos es el primer paso para avanzar de manera progresiva Estos abordajes e intervenciones no deben recaer en un solo docente de referencia sino que es una labor del equipo educativo para la comunidad en su totalidad (alumnado docentes y familias) Trabajar en equipo y coordinadamente contribuye a eliminar la inquietud que puede provocar esta situacioacuten en el docente
asymp Expresar lo que estaacute aconteciendo con compantildeerosas y con profesionales externos que puede ayudar a una mejor gestioacuten de las emociones (ya que se trata de casos pocos frecuentes en el entorno escolar) ayuda a conocer mejor coacutemo se enfrentan estas situaciones elaborando estrategias que las compensen
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Intervencioacuten en el aula
32
Compantildeerosas
Los nintildeosas y adolescentes pueden tener ideas irreales o dudas acerca del caacutencer por lo que es adecuado darles un soporte donde resolverlas con un lenguaje y comprensioacuten adecuada a su edad Para ello deben saber que el compantildeeroa tiene la enfermedad Desconocerlo puede ocasionar que no entiendan cambios fiacutesicos psicosociales cognitivos o adaptaciones curriculares Sensibilizar a losas compantildeerosas en este sentido facilita la reincorporacioacuten del nintildeo evitaacutendole desmotivacioacuten y reforzando su autoestima y autoconfianza
Es adecuado que cualquier informacioacuten que se comparta con los compantildeerosas de la clase por parte de los profesores sea con conocimiento de los progenitores Esta informacioacuten debe ser precisa y veraz y suele dar pie a hablar de otros aspectos relacionados con el tema
Coacutemo pueden ayudar los compantildeerosas
rarr Es necesario previa a la reincorporacioacuten ser informados de los posibles cambios fiacutesicos cognitivos o conductuales en la medida en la que esta informacioacuten ayude a comprender la nueva situacioacuten y sus necesidades en el aula daacutendoles informacioacuten para comprender y entender mejor la enfermedad y coacutemo le afecta (charlas cuentos viacutedeos dinaacutemicashellipy asiacute compartir dudas experiencias o inquietud)
rarr Trataacutendole como a uno maacutes sin sobreproteccioacuten
rarr Ayudaacutendoles en tareas y en el diacutea a diacutea en clase La solidaridad tiene picos
rarr Adaptaacutendose al nuevo ritmo del compantildeeroa tanto en clase como en los espacios de descanso
rarr Manteniendo el contacto cuando vuelvan a darse ausencias
33Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Cada etapa educativa precisa de una explicacioacuten de la
enfermedad adecuada al nivel escolar y maduracioacuten del
alumnado Los recursos y materiales que se exponen a
continuacioacuten sirven como ejemplo para trabajarse en el
aula con los compantildeerosas existiendo otros muchos
36 Recursos y materiales
Educacioacuten infantil
En la etapa de la educacioacuten infantil la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten rincones actividades creativas canciones
Algunos de los materiales que sirven de guiacutea para iniciar a los pequentildeos en la sensibilizacioacuten del caacutencer infantil y empatizar con los menores que padecen esta enfermedad encontramos
Toby y la maacutequina voladora (cuento) A traveacutes de la historia de Toby se intenta facilitar la adaptacioacuten del nintildeo a la enfermedad especialmente en lo referente a la hospitalizacioacuten y la ruptura con la vida cotidiana Destaca la importancia de los amigos
Berta reuacutene fuerzas para afrontar el caacutencer (cuento)Berta es una nintildea que padece caacutencer y gracias a todos los que la rodean todo le resulta mucho maacutes faacutecil
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La lectura de cuentos
infantiles que sumerjan
al Nintildeoa en el
contexto hospitalario
y de la enfermedad
ayudan a comprender
la situacioacuten del
compantildeeroa enfermo
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
34
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Canciones infantiles ldquoA mi burrito le duelehelliprdquo ldquoSeguiremosrdquo de Macaco Cancioacuten de los Derechos Humanos-Unicef
Muntildeeco TEY (ldquoTuacute Eres Yordquo) Los nintildeosas se hacen responsables de su cuidado y a traveacutes de eacutel pueden expresar sus emociones
Hospital de Ositos Los nintildeosas se llevan al colegio un osito de peluche con una enfermedad pensada de casa (dolor de cabeza fractura del brazo etc) y alliacute junto al meacutedico lo curan Para ello pasaraacuten por cinco talleres consulta de ositos quiroacutefano de ositos nutricioacuten e higiene el cuerpo humano y las defensas
Educacioacuten infantil
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
35Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Maletiacuten de juego meacutedico Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Hospital de Las 3 mellizas Elena se ha puesto malita y sus padres y sus hermanas tienen que llevarla al hospital donde enseguida se recupera Un libro juego desplegable y lleno de detalles para que los maacutes pequentildeos conozcan de cerca coacutemo es un hospital se diviertan inventando sus propias historias y se conviertan en valientes conductores de ambulancia
Libro viajero ldquo Trotamundosrdquo Elaborar un libro o cuaderno entre todos el alumnado para que durante la estancia de su compantildeeroa en el domicilio u hospital puedan enviarle dibujos cartas o mensajes El profesorado seraacuten los encargados de hacerlo viajar
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
36
Educacioacuten primaria
En la etapa de la educacioacuten primaria la informacioacuten sobre la enfermedad se transmite por medio de cuentos historias juegos de simulacioacuten (1ordm y 2ordm eprimaria) actividades creativas y artiacutesticas Se facilitaraacute el diaacutelogo y debate para resolver las dudas que puedan tener los alumnos La explicacioacuten seraacute clara y con mensajes cortos sobre la enfermedad tratamiento
La comunicacioacuten se establece a traveacutes de un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer hablar de cambios que puede producir buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestcoacutemo te sientes al estar al lado de alguien enfermo
Gaspariacuten Super Quimio (cuento) Historieta creada por un joven paciente del Hospital Royal Mariden de Gran Bretantildea El personaje Gaspariacuten Suacuteper Quimio lucha contra las ceacutelulas cancerosas y las combate con ayuda de la quimio
httpswwwyoutubecomwatchv=HcGm8j4tFzU
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa (cuento) Una simpaacutetica ardilla explica a los nintildeos queacute es la leucemia y coacutemo la quimio ayuda a vencerla
En el paiacutes de los dragones (cuento)Cuento que explica a traveacutes de una faacutebula fantaacutestica sobre dragones coacutemo es el proceso de la enfermedad y sus tratamientos
La mejor medicina (cuento)Cuento dirigido a nintildeosas sin caacutencer (se preveacute que la lectura del mismo la realice un adulto padres profesores tutores) Pretende provocar una actitud positiva en torno al nintildeoa con caacutencer que favorezca su integracioacuten y mejore su calidad de vida
iquestPor queacute Charlie Brown iquestPor queacute (video y cuento)Viacutedeo realizado por Charles Schulz con los personajes de Peanuts (Charlie Brown) para sensibilizar a los nintildeos sobre la leucemia e instruirles sobre los comportamientos que hay que adoptar con los enfermos
37Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Wiky-2 el pequentildeo robot (videojuego) Juego interactivo con el que a traveacutes de tres juegos diferentes desarrolla de una forma sencilla y clara los conceptos maacutes importantes para que los nintildeos y nintildeas comprendan su enfermedad los tratamientos y sus efectos secundarios asiacute como consejos praacutecticos para minimizar su efecto
La pecera de los cuentos (cuentos) Peceriacuten a traveacutes de los cuentos muestra a los nintildeos el aacutembito hospitalario para ayudarles a perder el miedo al mismo
ldquoLina la pequentildea golondrinardquoldquoLina la pequentildea golondrinaraquo es un cuento dirigido fundamentalmente a nintildeos y nintildeas que atraviesan por una enfermedad oncoloacutegica Con eacutel podraacuten identificarse con Lina la golondrina protagonista de esta historia pues ella tambieacuten acudiraacute al aacuterbol sabio (meacutedicoa) y al abeto (hospital)
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
38
Ver ldquoCuentosrdquo en el apartado 6- BIBLIOGRAFIacuteA al final de la guiacutea
Maletiacuten de juego meacutedico El material en esta etapa se completaraacute con maacutes componentes y maacutes especiacuteficos de la enfermedad (mascarillas guanteshellip) Para familiarizarse con el material meacutedico (termoacutemetro jeringa etc) y procedimientos (analiacuteticas radiografiacuteas etc) Se pueden mostrar los objetos y preguntar iquestqueacute es esto iquestpara queacute sirve o tambieacuten se puede preguntar iquestqueacute utilizamos para saber que tenemos fiebre y a continuacioacuten mostrarlo
Representacioacuten obra con tiacuteteres ldquoEl libro de aventurasrdquo Un libro con pop-up en el que cada paacutegina es una aventura con un paisaje diferente Una nintildea suentildea En su suentildeo va de una aventura a otra perseguida por un monstruo que estaacute ahiacute la persigue pero no se ve Cuando al fin la alcanza luchan en ldquocombate singularrdquo y le vence La nintildea despierta y cuenta su suentildeohellip su viaje por un mundo salvaje su vuelo por las nubes su viaje al fondo del marhellip su papel protagonista en un teatro de tiacutetereshellipcuenta que ha vencido al monstruohellip que venceraacute a todos los monstruos que la vida le ponga por delante Una historia que nos habla de la superacioacuten ante los problemas de la vida Ver viacutedeo
Educacioacuten primaria
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
39Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Taller cientiacutefico El alumnado se reparte en cinco grupos y rotan por cinco puntos Biblioteca meacutedica Laboratorio Cuidados Intensivos Hospital infantil y Sala de exploracioacuten Cada grupo lleva un pasaporte y cuando hayan completado cada fase se les marcaraacute en su documento Los alumnos llevaraacuten una identificacioacuten con su nombre y cada identificacioacuten seraacute del color de su grupo correspondiente Al final de la actividad se les entrega un diploma de cientiacutefico y se hacen una foto en el photocall
Creacioacuten de murales collagehellip sobre la enfermedad el hospital personal meacutedico-sanitariohellip
Viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=EcHR69oPn9M
Recomendado
para el primer
ciclo de primaria
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
40
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Las etapas de secundaria y bachillerato precisan de mayor tiempo para la transmisioacuten de informacioacuten y resolucioacuten de dudas La comunicacioacuten se establece a traveacutes de juegos de simulacioacuten de roles y situaciones ademaacutes de establecer un diaacutelogo o debate de opinioacuten en el que no deben faltar aspectos como queacute es el caacutencer (campantildeas de sensibilizacioacuten e informacioacuten) hablar de cambios que puede producir todo ello buscando naturalidad y sentimientos de aceptacioacuten y empatiacutea o realizando preguntas del estilo iquestcoacutemo querriacuteas ser tratado si estuvieses enfermo iquestqueacute actitudes ayudan a llevar mejor la enfermedad Tambieacuten seriacutea realmente interesante que los afectados puedan participar activamente contando su experiencia personal
Es aconsejable que todas las lecturas videos y actividades se trabajen en el tiempo dedicaacutendoles tutoriacuteas espacios de debatehellip que favorezcan la empatiacutea con sus iguales con caacutencer y permitan la reflexioacuten
Una carrera de obstaacuteculos (coacutemic-exposicioacuten) Historia que relata las vivencias de un joven diagnosticado de leucemia
ldquoCarlos tenemos que ingresarte Es probable que tengas leucemiardquo Este es el principio de lo que se convertiraacute en una carrera de obstaacuteculos para Carlos un joven de 16 antildeos al que un diacutea le diagnostican leucemia En su paso por el hospital Carlos conoceraacute a Cristina otra chica con leucemia que seraacute de gran ayuda durante los diacuteas de ingreso pruebas y tratamientos de los que apenas conociacutea nada y recibiraacute el apoyo que le brindan familia amigos profesionales y asociaciones como AFANION
ldquoSoy Danielrdquo (video coacutemic-guiacutea) DVD coacutemic y guiacutea dirigidos a adolescentes diagnosticados de caacutencer Pretende favorecer la adaptacioacuten a la enfermedad y facilitar el diaacutelogo del adolescente con el equipo meacutedico y la familia
Mi primer antildeo como peloacuten (viacutedeo) Eliacuteas a traveacutes de su experiencia personal nos cuenta su proceso para superar la leucemia transmitiendo un mensaje de positivismo y esperanza
A traveacutes de mi caacutemara (reportaje fotograacutefico)El caacutencer plasmado en fotos por el grupo de veteranos de ASION
41Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Peliacuteculas Existen diversas peliacuteculas relacionadas con el caacutencer infanto-juvenil Algunas de estas seriacutean Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y tambieacuten Ahora y siempre
ldquoMi heacuteroerdquo de Antonio Orozco (videoclip)ldquoLa cancioacuten ldquoMi heacuteroerdquo cuenta una historia de superacioacuten y esperanza Es un homenaje a todas las personas anoacutenimas que cada mantildeana se levantan y afrontan la vida ldquoLos heacuteroes son heacuteroes porque nadie sabe que lo sonrdquo
ldquoCumplevidasrdquo (corto) Un cortometraje basado en historias y emociones reales protagonizado por 12 adolescentes con caacutencer Si el cumpleantildeos es el aniversario por el nacimiento de una persona el ldquocumplevidasrdquo es un acontecimiento muy especial la celebracioacuten de cada antildeo del trasplante Un momento muy significativo
Pulseras rojasSerie que plasma la situacioacuten de un grupo de adolescentes con caacutencer
iquestQueacute le preguntariacuteas a un nintildeo con caacutencerVideo en el que adolescentes con caacutencer responden preguntas sobre la enfermedad Ver viacutedeo httpswwwyoutubecomwatchv=5tReFAWVvig
Un diagnoacutestico de caacutencer en edad escolar
Recursos y materiales
42
Exposicioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo Se dispone de 28 laacuteminas A3 para exponer en el instituto donde los alumnos podraacuten verlas y posteriormente comentarlo en clase preguntando dudas del tema a sus profesores A traveacutes de la exposicioacuten veraacuten la enfermedad como una carrera de obstaacuteculos llena de dificultades que habraacute que afrontar para alcanzar al fin la meta Algunos de estos obstaacuteculos pueden ser el miedo la desinformacioacuten la incertidumbre etc
Viacutedeo sobre el coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo La actividad anterior se puede acompantildear de un viacutedeo expuesto en clase sobre el proceso creativo de elaboracioacuten del coacutemic Se presenta al autor del coacutemic y los protagonistas Carlos y Cristina que se encargaron de los diaacutelogos Se puede ver todo el proceso desde la documentacioacuten bocetos laacutepices pruebas de color etc
Representacioacuten de roles Se puede proponer en clase una escenificacioacuten del coacutemic ldquoUna carrera de obstaacuteculosrdquo donde los alumnos asumiraacuten el papel de cada uno de los personajes del mismo Con esta actividad los alumnos se pondraacuten en la piel de cada personaje y comprenderaacuten de una forma entretenida el proceso de la enfermedad desde los primeros siacutentomas la hospitalizacioacuten el apoyo y las diversas situaciones que experimenta el protagonista y su familia
Educacioacuten secundaria y bachillerato
Propuesta de actividades para trabajar en el aula
43Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Viacutedeo-forum Se elegiraacute una de las peliacuteculas mencionadas en el apartado anterior (Maktub Declaracioacuten de guerra La decisioacuten de Anne Cartas a Dios Planta Cuarta Bajo la misma estrella Camino Vivir para siempre y Ahora y siempre) para verla en clase y despueacutes hacer pre-guntas que los alumnos puedan plantear sus dudas y comenten queacute han sentido queacute sensaciones les ha transmitido la peliacutecula etc
Canciones A traveacutes de la muacutesica se identificaraacuten situaciones difiacuteciles o complicadas de la vida y se buscaraacuten soluciones para los mensajes negativos que transmiten tratando de involucrar y empatizar
Atencioacuten a la familia en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
4444
4 Atencioacuten a la familia en la escuela
45Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
rarr La ausencia temporal de uno de los progenitores para acompantildear al hijoa enfermoa
rarr Cambio de roles que experimentan los progenitores en la distribucioacuten de tareas (laboral cuidado del menor afectado asiacute como del resto de hijosashellip)
rarr Ajuste familiar en relacioacuten a los tratamientos del menor enfermo que en ocasiones conlleva la implicacioacuten de otros familiares en la atencioacuten escolar
rarr Es frecuente que los progenitores se vuelvan demasiado protectores o maacutes indulgentes respecto a las tareas educativas
rarr Es probable que sientan ansiedad e incertidumbre por la vuelta de su hijoa al colegio Cuando esto ocurre suelen preocuparse sobre todo por posibles infecciones y fatiga que pueda sufrir al retomar las clases
rarr Tambieacuten experimentan preocupacioacuten ante las posibles reacciones del alumnado hacia el menor y por los efectos secundarios evidentes como la caiacuteda del pelo o el aumento de peso
Ademaacutes de soportar el shock emocional que conlleva la enfermedad se producen nuevas situaciones entre las que podemos destacar
El diagnoacutestico de caacutencer en una hijoa
supone un gran estreacutes y desequilibrio
en toda la unidad familiar
Atencioacuten a la familia en la escuela
46
Asiacute mismo losas hermanosas tambieacuten sufren alteraciones en su vida Los cambios de rutina separacioacuten frecuente de la familia estar al cuidado de otros familiares y la propia incertidumbre ante esta nueva situacioacuten son aspectos a tener en cuenta durante este proceso
El centro de referencia y en especial el tutor y los servicios de orientacioacuten se convierten en figuras muy importantes para apoyar a losas hermanosas
Al inicio de la enfermedad eacutestos pueden ser abordados por otros compantildeerosas que han oiacutedo rumores Todo esto conduce a que surjan reacciones y problemas en ellos que puedan dificultar su desarrollo escolar y social
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a acompantildearlos de la forma maacutes completa posible lo que implica que debe existir un conocimiento de la situacioacuten por parte de los docentes
Dentro de las reacciones comunes que pueden darse destacan
rarr Preocupacioacuten por el hermanoa enfermo puede que al inicio del proceso la informacioacuten a los hermanosas sea limitada e incluso sesgada y esto puede conducir a conceptos erroacuteneos sobre la enfermedad y el tratamiento Pueden estar especialmente preocupados los diacuteas de tratamiento
rarr Preocupacioacuten por los progenitores los hermanosas sobre todo los mayores sienten la necesidad de apoyarlos o simplemente no ser una carga La ausencia de los progenitores debido a los tratamientos e ingresos hospitalarios tambieacuten es motivo de preocupacioacuten y a veces origina carencias a nivel emocional
rarr Problemas escolares de tipo acadeacutemico o conductual
rarr Siacutentomas fiacutesicos como dolor de estoacutemago o de cabeza
rarr Los sentimientos maacutes comunes pueden ser tristeza celos aislamiento culpabilidad y rabia
47Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Coacutemo puede ayudar la escuela
A los progenitores
Se debe estar receptivo a la informacioacuten que quieran transmitir
Cuando se conozca el diagnoacutestico contactar con ellos y demostrar intereacutes por la evolucioacuten del nintildeoa Eres una persona significativa para ellos
Que el contacto sea continuo durante el desarrollo de la enfermedad
Informarles de coacutemo se va a abordar la situacioacuten con los compantildeerosas y tener en cuenta sus deseos
Informarles de las actividades que se van a hacer en el aula y hacer partiacutecipe al nintildeoa siempre que sea posible adaptando las actividades
Cuando se acerque la reincorporacioacuten hacer una nueva reunioacuten para aclarar aspectos de la situacioacuten actual y asiacute favorecer la mejor adaptacioacuten al centro escolar
A losas hermanosas
Es conveniente que el profesorado maacutes cercano sea consciente de la informacioacuten de la que dispone el hermanoa sobre la enfermedad para poder acompantildearlo del modo maacutes adecuado
Si el profesorado detecta una falta de informacioacuten o errores en la concepcioacuten sobre algo referente a la enfermedad ponerse en contacto con la familia yo su asociacioacuten de referencia y consultar todas las dudas para llevar a cabo el mejor abordaje
Realizar intervencioacuten a nivel grupal con toda la clase si se observan necesidades por parte de eacutel yo sus compantildeerosas
Es conveniente que surja el compromiso por parte de alguien del profesorado para atender de manera maacutes directa al hermanoa del alumnoa con caacutencer
La escuela es el contexto ideal para implicarlo en su cuidado ofrecieacutendole tareas de responsabilidad como llevar las tareas y notas a casa establecer el contacto con su familia etc
Atencioacuten a la familia en la escuela
Efectos a largo plazo en cada tipo de caacutencer infantil
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5 Enfermedad avanzada y duelo
49Alumnado con Cancer Guiacutea para docentes
Cada vez hay una mayor conciencia sobre la
necesidad de dar respuesta a las situaciones de
peacuterdida que ocurren en los centros educativos
En este apartado nos centraremos en dar unas orientaciones generales para aten-der aquellos casos en los que el alumnoa tiene un caacutencer avanzado o ha fallecido como consecuencia de la enfermedad
Desde la Pedagogiacutea de la Muerte y el Duelo este enfoque se conoce como laquoen-foque posterior o paliativoraquo no obstante no se educa para las peacuterdidas solo en el momento en el que ocurren El laquoenfoque preventivoraquo es decir la incorporacioacuten de acciones pedagoacutegicas que tienen lugar independientemente de que haya habido una peacuterdida significativa facilita el pro-ceso del duelo ya que se ha producido un acercamiento emocional previo
Cuando hablamos de enfermedad avan-zada nos referimos a una enfermedad de curso gradual progresiva e incurable sin respuesta a los tratamientos curativos dis-ponibles que evolucionaraacute hacia la muer-te a corto o medio plazo en un contexto de fragilidad y peacuterdida de autonomiacutea progresivas Se acompantildea habitualmente de siacutentomas muacuteltiples y provoca un gran impacto emocional en la persona enfer-ma sus familiares y en el propio equipo asistencial Cuando se preveacute que ocurra la muerte a corto plazo (diacuteas semanas) suele emplearse tambieacuten el teacutermino de enfermedad o situacioacuten terminal
En esta fase de la enfermedad losas nintildeosas o adolescentes reciben cuidados paliativos que contribuyen a mitigar el do-lor y otros siacutentomas y proporcionan apoyo espiritual y psicoloacutegico desde el momento del diagnoacutestico hasta el final de la vida y durante el duelo En este sentido forman parte del continuo de la atencioacuten al caacutencer alcanzan especial relevancia cuando el tra-tamiento curativo ya no es el objetivo de la atencioacuten y el foco se desplaza a la calidad de vida El teacutermino laquocuidados al final de la vidaraquo no implica necesariamente que el final de la vida esteacute proacuteximo sino maacutes bien que se vislumbra como esperable
Desde el punto de vista educativo llegar a esta etapa no debe vincularse a la idea de que toda labor cesa sino que se debe valorar como una nueva forma de atender al nintildeoa o adolescente y a su familia Abordar estos casos desde los primeros momentos con ella alumnoa y su aula debe ser una responsabilidad de la co-munidad educativa y no meramente de un docente de referencia Por ello crear en el centro espacios para la expresioacuten de emociones y el intercambio de ideas o actividades ayuda a elaborar una situa-cioacuten poco frecuente y supondriacutea maacutes que nunca para ella alumnoa y su familia un apoyo que aunque no pudiera ser presen-cial existiera y se sintiera
Enfermedad avanzada y duelo
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51 Enfermedad avanzada y final de vida
Uno de los aspectos maacutes importantes de la vida de un nintildeoa o
adolescente es el colegio o instituto y esta situacioacuten no cambia
cuando tiene una enfermedad que amenaza o limita su vida
Ademaacutes de proporcionar conocimientos o aprendizajes baacutesicos y cubrir necesidades como la de socializacioacuten o la consecucioacuten de logros asistir al centro educativo le transmite la idea de que continuacutea siendo un miembro importante de la sociedad
En ocasiones educadores o progenitores con la mejor de las intenciones determinan que el colegio no es apropiado para ellos sin tener en cuenta los deseos o necesidades del nintildeoa o adolescente Las actitudes de progenitores docentes o compantildeerosas pueden determinar la calidad de la experiencia en el centro educativo Asimismo habraacute que respetar su deseo de no asistir o las circunstancias en las que sus condiciones sanitarias no lo permitan
Tal y como se recoge en el documento Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten laquocontemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determinada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute sostenido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en
cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual socialraquo Los criterios de atencioacuten integral de los equipos de cuidados paliativos contemplan la atencioacuten tanto en domicilio como en el entorno educativo o en los centros de servicios sociales (si los nintildeosas estaacuten en guarda o tutela) siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo De esta forma se intenta mantener la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana
La inclusioacuten en el aula de alumnosas en fase de enfermedad avanzada requiere una atencioacuten interdisciplinar estructurada y adecuadamente coordinada Si en todas las fases de la enfermedad es importante la comunicacioacuten en estos momentos cobra un papel fundamental
Lo que diferencia la muerte de un nintildeoa o adolescente con una enfermedad avanzada de otras causas (muerte repentina por accidentes o traumatismos) que podriacutean ocurrir durante el curso escolar es el elemento del tiempo El fallecimiento proacuteximo de una alumnoa proporciona tiempo a la comunidad educativa para preparar la respuesta maacutes adecuada a cada caso particular Aunque se recomienda que el
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centro educativo disponga de un protocolo de actuacioacuten para afrontar estas situaciones la respuesta a cada nintildeoa o adolescente enfermoa es altamente individualizada
A menudo medidas sencillas pueden favorecer el bienestar del alumnoa Si se encuentra muy cansado para permanecer en el aula toda la mantildeana quizaacute se pueda beneficiar de ir a clase solo algunas horas Cuando su energiacutea disminuya es conveniente ajustar las tareas en consecuencia Si ha perdido mucho peso quizaacute le resulte molesto permanecer en la silla y le podriacutea ayudar usar un cojiacuten o almohadilla Tambieacuten se puede disponer de un aacuterea en la clase en la que poder descansar o una persona de apoyo en caso de movilidad reducida peacuterdida de visioacuten o audicioacuten etc
No solo ella alumnoa sino tambieacuten los progenitores docentes y compantildeerosas con sus necesidades uacutenicas y diferentes deben ser tenidos en cuenta Si la familia prefiere mantener en la intimidad la progresioacuten de la enfermedad hay que respetarlo Los progenitores seraacuten los encargados de facilitar la informacioacuten sobre la situacioacuten del nintildeoa o adolescente sobre lo que eacutel sabe y aquello que quieren que se transmita Para ellos que ella nintildeoa o adolescente asista al centro educativo puede ser una fuente antildeadida de estreacutes por el miedo a que ocurra una emergencia meacutedica que reciba comentarios negativos por parte de los compantildeerosas o la presioacuten por seguir el ritmo de la clase En estos casos unos docentes equipo de orientacioacuten y apoyo y equipo directivo bien formados y emocionalmente preparados asiacute como una comunicacioacuten continua durante todo el proceso transmiten seguridad a los progenitores facilitando
la asistencia y la normalizacioacuten Para ello conviene hacer un trabajo personal previo ya que la muerte moviliza muchas emociones e incluso pueden sentir que les faltan herramientas para abordar esta situacioacuten Por su parte los compantildeerosas pueden tener dudas o preocupaciones sobre su amigoa o la enfermedad La comunicacioacuten seraacute siempre abierta y honesta tratando de responder a sus preguntas De esta forma tendraacuten la oportunidad de establecer una relacioacuten caacutelida y saludable basada en la empatiacutea la comprensioacuten y la compasioacuten Incluso cuando ella nintildeoa o adolescente no puede o no desea asistir al centro siempre se puede mantener el viacutenculo a traveacutes de cartas tarjetas o dibujos viacutedeos llamadas etc La falta de contacto puede percibirse como una incomprensible indiferencia Tanto si estaacute en el centro como si estaacute en casa y desea recibir visitas es importante tener en cuenta las medidas higieacutenico-sanitarias