Análisis de la discapacidad en niños, niñas y adolescentes de Latinoamerica - Experiencia ORITEL....

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DISCAPACIDAD en AMERICA LATINA REALIDAD ORITEL Dr. Milton González A. Presidente Comité Médico para la Inclusión ORITEL

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DISCAPACIDAD en AMERICA LATINAREALIDAD ORITEL

Dr. Milton González A.Presidente Comité Médico para la Inclusión

ORITEL

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PoblaciónPcD (OPS)3% discapacidad severa.

600. 000.000 hab. 74. 400.000 2.232.000

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3

PIRAMIDE POBLACIONAL.

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PIB (PPA) p/c

Trinidad y Tobago US$ 32.139 Haiti US$ 1.750

Chile US$ 20.114 Uruguay US$ 20.556 Mexico US$ 17.881

Honduras US$ 4.729 Nicaragua US$ 4.736 Guatemala US$ 7.503

PIB (PPA) per capita

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Gasto en Salud. .

• En 2004 el gasto en salud a nivel mundial se estimó en 8,7% de la economía mundial.

• Gasto nacional en salud como porcentaje del PIB en la Región de las Américas (incluyendo Estados Unidos y Canadá) se estimó en alrededor de 12,7%.

• La región de América Latina y el Caribe notificó un gasto en salud del 6,8% del producto interno bruto (PIB).

• En Latinoamérica, los Estados priorizan su trabajo en aquellos problemas de salud que generan mayor cantidad de muertes.

• De las PcD sólo 3 % tienen acceso a servicios de rehabilitación. • Sólo un 25 % de los niños integrados a escuelas. 5 % finaliza educación primaria.• 3% de los RN vivos presentan deficiencias que deben detectarse precozmente y

ser objeto de intervención temprana. • Esto incide en que las causantes de discapacidad queden postergadas en cuanto

a prevención y manejo, debiendo ser enfrentadas por la sociedad civil. (Bitran y Asociados, 2010)

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Conforme a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud y a su versión adaptada a niños y jóvenes, el plan de acción define «discapacidad» como un término genérico que abarca deficiencias, limitaciones de la actividad y restricciones a la participación y designa los aspectos negativos de la interacción entre una persona (que sufre algún problema de salud) y sus factores contextuales (ambientales y persona-les).

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Legislación y Resoluciones . .

ONU Convención sobre los derechos de las personas con Discapacidad, 2006.

OMS y Banco Mundial. Informe mundial sobre la discapacidad, 2011.

OMS: EB 134/16. Proyecto de acción mundial de la OMS sobre discapacidad 2014-2021: Mejor Salud para todos.

OPS Plan de Acción sobre Discapacidades y Rehabilitación. 2014.

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La inclusión social: Permite analizar las relaciones y promueve una visión integral de las personas con

discapacidad (género, etnia, edad, condición socioeconómica) y acciones específicas a partir de dicha visión.

Avanzar en acciones de información masiva, destinadas a educar a la opinión pública y a reducir la discriminación y estigma existentes frente a las personas con discapacidad.

Continuar trabajando y reforzar la eliminación de barreras de acceso y de desplazamiento para las personas con discapacidad.

Fortalecer las acciones de prevención de adquisición de discapacidad, detección temprana y tratamiento oportuno.

Llenar los vacíos legales existentes, especialmente los vinculados al ámbito laboral.

Fortalecer técnicamente a las organizaciones de la sociedad civil en discapacidad

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Nuevos retos. Transición del enfoque asistencial al enfoque de derechos.

El derecho al desarrollo se entiende como un derecho humano inalienable.

Tratamiento integral de la discapacidad en todos los organismos del gobierno. Transversalizar el tema en las diferentes políticas y programas de los organismos de gobierno.

Diseñar políticas adecuadas a cada tipo de discapacidad.

Crear sistemas de recolección y análisis de información -adecuados y consistentes.

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Nivel Mundial: 1.000 millones de personas con discapacidad, lo que supone alrededor de un 15% de la población mundial. 3% presenta una discapacidad grave.

América Latina y el Caribe: 74.400.000 PcD; OPS: 12,4%

La prevalencia de discapacidad en aumento: - Pirámide poblacional. Envejecimiento de las poblaciones.- incremento mundial de las enfermedades crónicas. - hechos violentos. - accidentes de todo tipo. - uso y abuso del alcohol y las sustancias prohibidas. - cobertura de la atención de salud (atención institucional del parto).

La discapacidad es más elevada en los países de ingresos bajos que en los de ingresos altos, afecta de forma desproporcionada a las personas vulnerables: mujeres, las personas de edad, pobreza, pueblos originarios, falta de educación,…

Prevalencia Discapacidad . .

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Discapacidad Proyecto de acción mundial de la OMS sobre discapacidad 2014-2021: Mejor salud para todas las personas con discapacidad

Reconoce la discapacidad como un asunto de salud pública, debido a que las personas con discapacidad afrontan obstáculos para acceder a los servicios de salud y rehabilitación.

Es una cuestión de derechos humanos porque las personas con discapacidad suelen ser objeto de estigmatización y discriminación.

Es prioridad para el desarrollo porque genera pobreza y, a su vez, la pobreza genera más discapacidad.

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Respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual (incluida la libertad de decidir por sí mismo) y la independencia de las personas.

No discriminación. Plena y efectiva participación e integración en la sociedad.

respeto de la diferencia y aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas.

igualdad de oportunidades. Igualdad entre el hombre y la mujer.

accesibilidad.

respeto de la evolución de las facultades de los niños con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

respeto de la dignidad y el valor imprescriptibles de las personas con discapacidad cuando envejecen.

Principios plan de acción.

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Objetivos plan de acción.

1. ELIMINAR OBSTÁCULOS Y MEJORAR EL ACCESO A LOS SERVICIOS Y PROGRAMAS DE SALUD.

2. REFORZAR Y EXTENDER LOS SERVICIOS DE REHABILITACIÓN, HABILITACIÓN, TECNOLOGÍA AUXILIAR, ASISTENCIA Y APOYO, ASÍ COMO LA REHABILITACIÓN DE ÁMBITO COMUNITARIO.

3. MEJORAR LA OBTENCIÓN DE DATOS PERTINENTES E INTERNACIONALMENTE COMPARABLES SOBRE DISCAPACIDAD Y POTENCIAR LA INVESTIGACIÓN SOBRE LA DISCAPACIDAD Y LOS SERVICIOS CONEXOS.

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El plan de acción a cinco años plantea a los países de la región:

Promover la equidad en las políticas y planes de salud en materia de discapacidad,.

Apoyar la participación de la sociedad civil.

Fortalecer la red de servicios de habilitación y rehabilitación en la salud con base en la comunidad.

Asegurar una respuesta apropiada de los servicios de salud a las particularidades de las personas en situación de discapacidad.

Atender la salud de las personas que cuidan a quienes viven en situación de discapacidad.

Alentar la producción y análisis de datos sobre discapacidad y apoyar la investigación, para de esa manera apoyar la toma de decisiones.

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Plan de acción.

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Oritel

La gran iniciativa

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TELETON - ORITEL

1978TELETON CHILE

1998ORITEL

CHILE – MEXICO – BRASIL

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Población 320.000.000PcD (12,4%) 39.900.000PcD grave (3%) 1.200.000Instalaciones 146

Países 12

ORGANIZACIÓN DE COOPERACIÓN E

INTEGRACIÓN REGIONAL

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• Promover el respeto a los derechos humanos de las PCD. Inclusión Social . ONU: Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 2006

Promover la dictación de normas jurídicas que tiendan a la eliminación de todas aquellas formas de discriminación y exclusión, especialmente, para con las PCD. Calidad de vida.

Promover la adopción de medidas tendientes a prevenir la discapacidad en cualquiera de sus manifestaciones. Prevención.

Contribuir a la autonomía y autovalencia de las PcD . Coordinar los esfuerzos de las distintas entidades latinoamericanas de rehabilitación a fin de facilitar el desarrollo eficiente de los recursos humanos, materiales y tecnológicos .

Facilitar y promover la capacitación de personal médico y paramédico que trabaje con identidades de rehabilitación. Gestión de Conocimiento.

.

OBJETIVOS

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Alianza BID-ORITEL

• 2001 Se suscribe un “Memorando de entendimiento” entre el BID y ORITEL• 2007 Acuerdo Político entre Mario Kreutzberger, Alfredo Moreno, y Luis Alberto Moreno

(Presidente del BID) sobre 1.000.000 de USD para ORITEL • Teletón Chile con la asesoría de Gestión Social presentan el proyecto BID 1 llamado

“Proyecto de fortalecimiento de la Red Internacional de Teletones”.• 16 de Diciembre 2008: Aprobación de proyecto de Fortalecimiento ORITEL• 29 de enero 2009: Firma del Contrato por 500.000 USD para desarrollar el proyecto de

fortalecimiento ORITEL• Junio del 2009 – Febrero 2011: Desarrollo proyecto BID 1: Proyecto de fortalecimiento

de la red

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Informe Nº6:

Estudio sobre la capacidad institucional de las organizaciones miembros de ORITEL en los 13 países .

Estudios de base y análisis sobre las políticas públicas y el gasto social en discapacidad de los gobiernos de los países que pertenecen a la red ORITEL; sobre la capacidad institucional decada una de la organizaciones miembros de ORITEL.

No. ATN/SF-11426-RG

Santiago, 16 de abril 2010

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Proyecto de Fortalecimiento de la RED Con respecto a la situación de la Discapacidad en los Países, las conclusiones

fueron:

• Diversidad en situaciones de base en países miembros• Heterogeneidad en:

población objetivo: tipo de discapacidad, edad modelos de atención capacidad resolutiva formas de financiamiento modelos de gestión lenguaje

• Falta de información relevante para una evaluación comparativa completa

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C. Médico

14 años de Avances.– Congresos Internacionales de Oritel. 13 – Concreción de las Cumbres Médicas de ORITEL, como ámbito

fundamental para formalizar los procesos de avances.• I Cumbre Managua, Nicaragua (2011) • II Cumbre Santiago, Chile (2012) • III Cumbre San Juan, Puerto Rico (2013) • IV Cumbre Cancún, México (2014) • V Cumbre Managua, Nicaragua (2015)

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Campaña de Inclusión OEA ORITEL.

Campaña “Movamos los límites. Hagamos un mundo para todos”. Respaldarán activamente su contenido: - Destacar su relevancia en términos de desarrollo social.- Favorecerán su difusión. - Propiciarán acuerdos estratégicos con organismos estatales -

científicos con los que interactúen. - OMS / OPS.- Fortalecer la imagen de Teletón – Oritel.

CAMPAÑA DE INCLUSIÓN OEA ORITEL

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Primera Reunión Directores Médicos Oritel Sao Paulo 2009

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COMITÉ MÉDICO DE INCLUSIÓN ORITEL

Presidente : Dr. Milton González Chile.Directores : Dra. Edna Berumen. México. Dr. Orlando Sevilla. Nicaragua. Dra. Ligia Maria Martínez de Granillo El Salvador.D. Ejecutiva : Sra. Verónica Rattin Directora Ejecutiva.

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ACUERDOS Cumbre Directores Médicos

Nicaragua 2015

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I.- PRIMER ACUERDO: Transitar hacia un Comité Médico para la Inclusión.

II.- SEGUNDO ACUERDO: Desarrollar y estimular el compromiso y el trabajo colaborativo de la Red,

III.- TERCER ACUERDO: Compromiso con la Calidad y Seguridad en la atención de los Centros. Mejora

Continua. Avanzar en la certificación CARF.

IV.- CUARTO ACUERDO: Desarrollar un Centro Latinoamericano de Estudios para la Inclusión (CELIN).

V.- QUINTO ACUERDO: Uso sistemático del WeeFIM en los centros de la red.

Acuerdos Reunión Directores Médicos Oritel, Nicaragua 2015

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VI.- SEXTO ACUERDO: GROSS MOTOR FUNCTION SYSTEM

VII.- SÉPTIMO ACUERDO: IMPLANTACIÓN DEL USO DE LA CIF

VIII.- OCTAVO ACUERDO: RECOPILACIÓN DE DATOS EPIDEMIOLÓGICOS Y GERENCIALES DE LOS CENTROS/INSTITUTOS DE LA RED.

IX.- NOVENO ACUERDO: PFC - BECAS:

X.- DECIMO ACUERDO: CATEGORIZACIÓN DE LOS CENTROS Y UNIDADES DE SOPORTE TERAPÉUTICO DE LA RED ORITEL

Acuerdos Reunión Directores Médicos Oritel, Nicaragua 2015

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CATEGORIZACIÓN CENTROS Y UNIDADES DE SOPORTE TERAPEUTICO DE LA RED ORITEL

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Tipo de Centro acorde a su área fisica

%Alta complejidad 8 15%Mediana complejidad 26 37%Baja complejidad 11 17%Soporte Terapéutico 20 31%Total de centros y unidades 65

1. Tipo de Centro acorde a su dispinibilidad de area física

De los 65 centros que conforman la Red Oritel, un 52% de ellos son de mediana y alta complejidad. El 31% se consideran de Soporte Terapéutico.

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Más del 70% de los Centros cuentan con uno o más médico Fisiatras para la atención de sus usuarios.

Disponibilidad de Médico Fisiatra

Centros con Médico Fisiatra 46 71%Centros sin Médico Fisiatra 19 29%Total de Centro Red Oritel 65 100%

Disponibilidad Médico Fisiatra

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El 52% de los centros cuentan con médicos de especialidades afines, asi como personal técnico para brindar la atención. Un 22% cuenta con Médico Fisiatra y personal de terapias y un 26% de los centros

cuentan solo con personal técnico.

Técnicos y especialistas para brindar el servicio

Alta complejidad 8 14%Mediana complejidad 25 38%Baja complejidad 14 22%Soporte Terapéutico 18 26%

2. Tecnicos y especilistas para brindar el servicio

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Educación, Investigación y otros

DOCENCIA 38 61% INVESTIGACION 13 21%EPIDEMIOLOGIA 11 18%

3.Educacion/capacitacion/Investigación/otros

El 61% de los centros cuentan con oportunidades de docencia y capacitaciones para su personal. Y solo el 21% de ellos desarrolla actividades de investigación.

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• PFC: Programa de Formación Continua de ORITEL

Resumen de 4 años de ejecución 48 Becas ortorgadas 94 postulaciones 7 países participantes 5 países oferentes 66 especialidades ofrecidas

- Se registró un 200% de incremento en las postulaciones del 2013 con relación al 2012.- Se registró un crecimiento del 69% en las becas concedidas en 2014, con relación al 2013.- Cada edición del PFC cuenta con un régimen de Medición de resultados orientados a los

Becarios, Instructores y Direcciones Técnicas. Los niveles de conformidad detectados han sido altos en todas las ediciones.

- Propuesta: aumentar el presupuesto asignado a este Programa altamente valorado por los profesionales de la Red.

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V Edición del Programa de Formación Continua.

Países postulantes: 8, tres más que en la edición 2014. Chile, Uruguay, Nicaragua, México, El Salvador, Paraguay, Colombia y Honduras.

Total de becas requeridas: 27, dos más que en 2014!!!!

Países que se constituirán en sedes de las capacitaciones: Chile, México, Uruguay y Puerto Rico.

Evaluación favorable de los participantes, de los equipos profesionales que han recibido a sus colegas y de las Teletones de origen y destino de las prácticas.

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Primer Curso de Laboratorio de Marcha y Movimiento

Fecha: del 11 al 15 de mayo

Lugar: Santiago de Chile

Organización: ORITEL y la Fundación Teletón Chile, en acuerdo con el instituto Politécnico de Milán.

Participación: técnicos de las Fundaciones Teletón de El Salvador, Puerto Rico, Perú, Uruguay, Chile, Paraguay y México.

Objetivo: dar las bases del uso del Laboratorio de AM para las aplicaciones clínicas, desde el uso de pruebas de Análisis de Marcha y hasta la creación de un “background” común y a compartir una metodología operacional en todos los laboratorios Teletón.

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Primer Curso de Laboratorio de Marcha y Movimiento

A los efectos de medir el nivel de satisfacción de la capacitación, se efectuó un relevamiento dirigido a los 22 técnicos que participaron.Los principales resultados fueron:

Un 90% calificó con un excelente (la nota más alta) la organización y los contenidos de la capacitación.Un 68% consideró que los contenidos del curso fueron los adecuados para su nivel de conocimiento.Un 81% de los técnicos manifestaron que el aprendizaje recibido será de gran utilidad para la institución en la que trabajan.Un 95% de los concurrentes expresaron su firme interés en seguir participando de estos cursos.

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Proyecto Laboratorio de Marcha y Mov. de ORITEL Objetivos:

Perfeccionar y optimizar el uso de los Laboratorios de M y M de la Red sacando el máximo provecho a la inversión. Capacitar a todos los profesionales de la Red en el análisis e interpretación de la información de los Informes

obtenidos. Iniciativa:

Acuerdo alcanzado con el Instituto Politécnico de Milán quien liderará los procesos de capacitación de nuestros profesionales.

Fases: I Relevamiento de cada páis compuesto por 21 consultas de la Dra Galli y la Dra Morante

Relevamiento técnico realizado por el Proveedor de equipos, BTS, para relevar estado de los equipo y necesidades de actualización

II Análisis Global de la RedReunión presencial con la participación de las Jefaturas de los Laboratorios

III Ciclo de Capacitación Noviembre: El Salvador, Abril:: Chile, Capacitación de los países con L. M. y M.: Curso Avanzado.

Septiembre, Capacitación Pre Congreso ORITEL 2015.

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Primer Curso de Laboratorio de Marcha y Movimiento

Satisfacción por la convocatoria: 7 de 12 países concurrieron al curso, incluso cuando dos de ellos no tienen Laboratorio de Marcha.Gratificación por la activa participación de los asistentes.Nivel de conferencias calificado de “excelentes”.

Ajustes a plantear : incorporar la discusión de más casos clínicos y rever la duración de los cursos para ser más eficientes en la devolución de los conocimientos.Aspiración: mantener una comunicación permanente con los profesionales que asistieron a la capacitación, aprovechando la información ya depositada y la que se almacenará en el Centro de Documentación de ORITEL.

Veredicto de los organizadores

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• Transitar hacia un Comité Médico por la Inclusión.

• Desarrollar y estimular el compromiso y trabajo colaborativo de la red. Actitud.

• Compromiso con la Calidad y Seguridad en la atención en los Centros. Mejoramiento Continuo.

• Orientación a Medición de Resultados. Impacto. WeeFIM - CIF - Otros

• Desarrollar un Centro Latinoamericano de Estudio para la Inclusión. CELIN.

• Gestión de Conocimiento.– PFC; Formación de RRHH.– Documentación. – Investigación.

• Desarrollar trabajo con organizaciones afines. OMS-OPS-Otras. Posicionamiento.

• Reunión anual de Directores Médicos de Oritel.

• Congresos Internacionales de Oritel. 2017 - 2019.

CMI 2015-2020

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Centro de Documentación

• CELIN . Centro de gestión de información procesada por la ORITEL.

• Contiene solo en la carpeta de ORITEL más de 500 subcarpetas con documentos de diversa índole, es decir informes, memorándums, homologaciones, instructivos, tutoriales, validaciones científicas, etc, procesadas por nuestros expertos y por organizaciones externas que colaboran con nosotros.

• Es una herramienta en permanente actualización. Su desarrollo dependerá del aporte de los países para abastecer de información estratégica en su campo de dominio.

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Beneficios que conlleva disponer de una misma base de información para los más de

200.000 pacientes que se atienden en los centros de rehabilitación:

Establecer estándares comunes en la medición de la evolución en el proceso de rehabilitación

Compartir información médica: generar una biblioteca casuística disponible para los profesionales de la salud de la red y de otras organizaciones internacionales

Monitorear el flujo de pacientes y su evolución desde el ingreso hasta el egreso Establecer y sistematizar las formas de diagnóstico, pronóstico y tratamiento por

objetivos específicos Generar un campo de estudio para la investigación a través de protocolos médicos Desarrollar un Benchmark y herramientas de gestión para apoyar a las Teletones en el

ámbito de la eficiencia y eficacia de los recursos aplicados en los centros

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- América Latina y el Caribe logró en el último decenio notables avances en materia de desarrollo social.

- Sin embargo, aún hay un largo camino por recorrer, en un escenario económico regional y mundial adverso. (2015: 14% exportaciones).

- Persisten desafíos ineludibles: - superación de la pobreza. - la sustancial reducción de la desigualdad que, además de ser un imperativo ético,

constituye una condición imprescindible para avanzar en el desarrollo sostenible, en sintonía con la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas.

- El desarrollo social inclusivo y la mejora de las condiciones de vida de la población son un requisito necesario para asegurar la prosperidad económica.

(Conferencia Regional sobre Desarrollo Social de América Latina y el Caribe, Lima, del 2 al 4 de noviembre de 2015.

“El comercio regional ante una encrucijada: diversificación e integración en un contexto global de bajo crecimiento”.Cepal, 2015

Desafío .

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Favorecer el desarrollo de una Sociedad Inclusiva.

Fundamental la asociación público privada.

Contribuir la generación de información necesaria para políticas públicas.

Consecuencia entre el derecho y la práctica

Generar un trabajo colaborativo y participativo.

Conclusiones.

EstadosOPS / OMS

Oritel