95

GGEENNOOMMAA HHUUMMAANNOO,, DDIIGGNNIIDDAADD YYDDEERREECCHHOO

Conferencia impartida en el Seminario «Nuevqs fronteras de los derechos humanos», celebradoen la Universidad Internacional Menéndez Pelayo, Santander, 9-13 de julio de 2001

Ángela Aparisi MirallesDirectora del Instituto de Derechos Humanos

Universidad de Navarra

1. Introducción

Durante los últimos años, los avances que se hanproducido en el ámbito de la genética han sido especta-culares. Parece que nunca la ciencia había presentado a lahumanidad, al menos desde la fisión nuclear, oportunida-des y dilemas de tal magnitud y complejidad. Buenaprueba de ello son, por ejemplo, las posibilidades queofrece la ingeniería genética. Pero, frente a las innegablesventajas que reportan estos descubrimientos, también seplantean situaciones en las que se encuentran en juegoderechos humanos básicos. Ello pone de manifiesto lanecesidad de que el jurista profundice, desde un conoci-miento científico serio, en las consecuencias que estasnuevas técnicas van a tener para el ser humano y su en-torno. Se impone así la necesidad de una reflexión serenaque aborde, entre otros, aspectos científicos, éticos yjurídicos.

La problemática que plantea al Derecho la denomi-nada nueva genética es muy compleja. En términos gene-rales, podríamos referirnos a dos grandes grupos decuestiones:

1. Los aspectos relacionados con la información ge-nética

2. Los problemas relativos a la manipulación genética.

En el primer caso, nos hallamos ante la problemáticajurídica derivada del acceso, uso y necesaria protecciónde una información muy peculiar, la genética, hasta hacepoco tiempo desconocida para las personas. Hay quepartir del hecho de que en los últimos años, y como con-secuencia de los avances que se han producido en el“descifrado” del genoma humano, ha sido posible acce-der a un tipo de datos sobre los seres humanos cualitati-

vamente diferentes a los ya existentes. Ello está teniendoya consecuencias trascendentales en el ámbito de la me-dicina. En este sentido, , refiriéndose al genoma humano,señalaba hace unos años el premio Nobel Watson:

“nunca se encontrará un conjunto de libros de ins-trucción más importante. Cuando sean finalmente inter-pretados, los mensajes genéticos codificados dentro denuestro ADN nos proporcionarán las últimas respuestas alos cimientos químicos de la existencia humana. No so-lamente nos ayudarán a comprender como funcionamoscomo seres humanos sanos, sino que también nos expli-carán, a nivel químico, el papel de los factores genéticosen una multitud de enfermedades - como el cáncer, laenfermedad de Alzheimer y la esquizofrenia- que dismi-nuyen la vida individual de millones de personas”

1.

Pero, como tendremos ocasión de comprobar en lospróximos años, las consecuencias del “descifrado” delgenoma humano no serán sólo médicas. Tendrá una grantrascendencia social, económica, ética y jurídica. Inclusoinfluirá decisivamente en el modo de entendernos a no-sotros mismos. Por ello, en la actualidad, en EEUU sedestina un porcentaje muy elevado del presupuesto delProyecto Genoma Humano al estudio de las implicacio-nes éticas, legales y sociales del mismo. Con este objeti-vo se creó en esta país el Working Group on Ethical,Legal and Social Iusses (ELSI).

Dentro de este primer bloque de cuestiones, relacio-nadas con la información genética, podrían incluirse ungran número de temas que poseen implicaciones jurídi-cas. Tan sólo voy a mencionarlos porque no dispongo deespacio para tratarlos con la profundidad que requieren.

1 Watson, J.D., "The Human Genome Project: past, present and future",

Science, 248,1990, pág. 49.

DS Vol. 10, Núm. 1, Enero-Junio 2002

96

Así, por ejemplo, el problema de la regulación del accesoy utilización de la información genética de sujetos deter-minados, ya sea en el ámbito laboral o ante la posibilidadde suscribir pólizas de seguros. De hecho, en los EEUUla exigencia de aportar cierta información genética, antesde ser contratado o suscribir una póliza de seguros, estábastante extendida. Por ello, hace ya más de un año, elPresidente Clinton aprobó un Decreto en el que se prohi-bía que, en la Administración pública, los contratos,ascensos o despidos se hicieran depender de pruebasgenéticas. Sin embargo, en el ámbito de la empresa pri-vada no existe actualmente, en EEUU, ningún tipo decontrol legal. Por ello, y ante las dimensiones que estáalcanzando el problema en este país, el actual presidenteGeorge Bush ha anunciado que se propone elaborar unalegislación mucho más específica para evitar la discrimi-nación genética. El 23 de junio de este año, hace menosde un mes, afirmó en una comparecencia pública, que:

“Los empleadores podrían estar tentados a negar untrabajo en base al perfil genético de una persona. LasCompañías de Seguros podrían utilizar esta informaciónpara negar una solicitud de cobertura o para cobrar pri-mas excesivas”

2.

En Inglaterra se ha autorizado a las Compañías deSeguros a requerir una serie de pruebas genéticas a susposibles clientes. Esta cuestión no es algo baladí. Por elcontrario, si no se toman las medidas oportunas, tendráconsecuencias sociales especialmente graves, fundamen-talmente en países que carecen de cobertura pública desanidad.

Otra cuestión, que puede ser incluida en este primerbloque de problemas, es la necesaria configuración de underecho a la intimidad genética, incluyendo, explícita-mente, un derecho a “no saber”, a ignorar la propia in-formación genética. No podemos desconocer la relevan-cia que puede tener para una persona acceder a los datosque revela su genoma. De hecho, recientes estudios reali-zados en países europeos han demostrado el fuerte im-pacto personal y familiar que supone conocer la predis-posición a padecer un cierto número de enfermedades,sobre todo si no existe terapia conocida. Por ello, estainformación puede querer ser ignorada por los propiossujetos. El problema es garantizar que de la decisión de“no saber” no se deriven consecuencias negativas paralos individuos, tanto a nivel laboral, al solicitar un prés-tamo bancario, suscribir una póliza de seguro o, incluso,adoptar un niño.

2 Comparecencia pública del 23 de junio de 2001.

Otro problema que posee implicaciones jurídicas esla cuestión relativa a la propiedad del material genético ya la admisibilidad de su patente. De hecho, en la actuali-dad se ha denunciado reiteradamente que ciertos labora-torios occidentales han obtenido, a partir de un meroconsentimiento formal, muestras de material genéticomuy valioso de etnias indígenas y, posteriormente, lo hanpatentado. También, con respecto al Proyecto GenomaHumano, uno de los grandes conflictos que ha dividido ala investigación pública y a la privada ha sido la posibili-dad de patentar los fragmentos de ADN humano. El pro-blema central se podría formular en los siguientes térmi-nos: ¿son los genes humanos un bien susceptible de serpatentado? ¿de quien es la propiedad de los genes, algu-nos altamente valiosos para la investigación? Con res-pecto a los genes de etnias específicas nos podemos pre-guntar: ¿es admisible que con el consentimiento de unsolo individuo, el primer laboratorio que extraiga lasmuestras pueda patentar fragmentos de ADN común alpropio grupo indígena?

La realidad es que en la actualidad existe una verda-dera “batalla” sobre la protección y propiedad de esematerial. No sólo Célera, la empresa de biotecnologíaliderada por el famoso Craig Venter, sino muchas otrascompañías, como Millenium Pharmaceutical, HumanGenoma Sciences e Incyte, han solicitado ya más de10.000 patentes de secuencias de ADN humano. Frente aello, considero que, desde un punto de vista ético y jurí-dico, es muy difícil aceptar que los laboratorios puedanpatentar fragmentos del ADN humano. No concurre unrequisito tradicional del Derecho de patentes, como es elque nos hallemos, no ante un descubrimiento, sino anteuna “invención”. Asimismo entiendo que la necesidad derentabilizar inversiones no puede ser el único criterio enla toma de decisiones en estos temas, ignorando la fun-ción social de la investigación. No hay que olvidar quelas patentes de genes van a restringir enormemente elnúmero de posibles beneficiados por los futuros medica-mentos genéticos. El problema del acceso a los medica-mentos en el tercer mundo es ya muy grave y, de seguiresta línea de liberalización sin límites de patentes, va aalcanzar una magnitud dramática en un futuro.

Por último, también podemos referirnos, dentro deeste primer grupo de cuestiones, a lo que se viene deno-minado “nueva eugenesia” o, lo que es lo mismo, alproblema del uso indiscriminado de la información gené-tica para seleccionar a los embriones que van a ser im-plantados en las técnicas de fecundación in vitro. A estacuestión, por la polémica que actualmente está suscitan-

97

do, y por su estrecha relación con la noción de dignidadhumana, me referiré con detalle más adelante.

Un segundo grupo de temas incluiría las cuestionesrelativas a la manipulación genética. No se trata, como enel caso anterior, de problemas derivados del acceso, uso yprotección de la información genética, sino del trabajodirecto con genes. Ciertamente, en la actualidad, graciasa las nuevas técnicas moleculares, es posible trabajardirectamente con el ADN. En el campo de la ingenieríagenética, tanto en el mundo animal como en el vegetal,alterando el patrimonio genético del organismo, los avan-ces han sido espectaculares. De hecho, podemos advertirque posibilidades que hace algunos años se considerabancomo de “ciencia ficción”, aparecen hoy ante nuestrosojos como una realidad. Así, por ejemplo, en la clonaciónde mamíferos por transferencia de núcleos podemosdistinguir ya dos fases:

a) Una primera en la que se clonaban aquellosanimales con características más deseables. De este mo-do, se puede conseguir un alto rendimiento de los mis-mos.

b) Pero, en este momento, nos hallamos en unasegunda fase, en la que la técnica de clonación se combi-na con la ingeniería genética a nivel germinal. Así, nosólo se están consiguiendo animales clónicos sino que,además, éstos son transgénicos. De hecho, los investiga-dores del Instituto Roslin de Escocia ya han conseguidoclonar cinco cerdos transgénicos. El principal objetivo esconseguir que sus órganos sean aptos para ser trasplanta-dos a los seres humanos.

Estas posibilidades plantean importantes dilemasético-jurídicos. Con respecto a la ingeniería genéticaaplicada a mamíferos nos podemos preguntar si estaexperimentación es ajena a todo límite. O lo que es lomismo: ¿cualquier beneficio económico justifica sometera los animales a técnicas y ensayos que van a modificarradicalmente su estructura genética y les van a ocasionargraves perjuicios? ¿puede la naturaleza ser consideradacomo una mera fuente de materias primas, manipulablesa discreción, incluso hasta sus más profundas raíces quí-micas? ¿podemos intervenir sobre seres vivos, alterandolas especies con las que se van a encontrar las futurasgeneraciones?

Un capítulo cualitativamente distinto es el de la mani-pulación del genoma humano. Estas intervenciones sepueden realizar tanto a nivel somático como a nivel germi-nal. Un ejemplo de esto último es el caso de la clonaciónpor transferencia de núcleos. Ciertamente, nos enfrentamosante intervenciones en las últimas raíces químicas del ser

humano, que permiten diseñar, como si de un plano setratara, la misma vida. ¿Es admisible llegar a esta cosifica-ción de la vida humana? Sobre ello volveré más adelante.

Todas las cuestiones a las que me he referido tienen,directa o indirectamente, un mismo telón de fondo: ¿quées un ser humano? ¿qué lugar debe ocupar frente a lanueva revolución biotecnológica? ¿es posible reconocerleuna dignidad inherente? ¿qué consecuencias podríanderivarse de ello?

Hasta ahora me he referido a algunas cuestiones queplantea la nueva genética a la ética y al Derecho. Al ex-ponerlas, quizás lo primero que llama poderosamente laatención es el hecho de que, mientras que los avances enel plano de la investigación científica son, como hemosvisto, muy importantes, los problemas éticos, antropoló-gica y jurídicos que generan se han afrontado, hasta lafecha, muy superficialmente. Incluso, es fácil de advertirque gran parte del debate actual sobre cuestiones queimplican cambios trascendentales para el misma nociónde ser humano y su relación con la técnica, se desenvuel-ve, en gran medida, a golpe de noticias sensacionalistasy, mayoritariamente, en los medios de comunicación. Tales el caso de la clonación humana, en la que, quizás sinque nos hallamos dado mucha cuenta, el ser humano hapasado de ser sujeto a mero objeto de la técnica.

Por otro lado, en un mundo en el que la violenciapolítica está siendo sustituida, progresiva y silenciosa-mente, por una violencia económica, es importante serconscientes de que, en muchos casos, las soluciones quese aportan a estos problemas se encuentran fuertementehipotecadas por los intereses económicos en juego. Talsería el caso, por ejemplo, de lo que está ocurriendo conla denominada "clonación terapéutica" y el uso experi-mental de las “células madre”, o el supuesto, ya referido,de las patentes de genes. Por ello, en mi opinión, resultamuy necesario hacer el esfuerzo de volver a preguntarnospor nuestro lugar en la nueva sociedad biotecnológica. Enmi opinión, una de las cuestiones que actualmente resultamás inevitable es: ¿que significado y consecuencias tienereconocer al ser humano una dignidad intrínseca frente alas posibilidades actuales de la biotécnología?

Ciertamente, todos los documentos que, hasta la fe-cha, han pretendido abordar las distintas cuestiones queplantea el genoma humano al Derecho, han reconocidoun lugar preeminente a la noción de dignidad humana. Deeste modo, han tratado de enfatizar la idea de que sólopartiendo del reconocimiento de una dignidad inherente acada miembro de la especie humana, será posible afrontarlos problemas de carácter ético y jurídico que plantea la

DS Vol. 10, Núm. 1, Enero-Junio 2002

98

nueva genética. Por ello, en esta exposición haré, segui-damente, una breve referencia a la noción de dignidadhumana. En un segundo momento abordaré, desde unaperspectiva crítica, dos problemas que ya he mencionadoy que, en la actualidad, son objeto de un intenso debate:la denominada “nueva eugenesia” y la clonación de em-briones humanos por transferencia de núcleos, entendidacomo una forma de manipular el genoma humano.

2. Genoma y dignidad

Como he señalado, los recientes avances de la nuevagenética urgen a dirigir, nuevamente, la mirada a la tradi-cional noción de dignidad humana. Así, por ejemplo, laDeclaración Universal sobre el Genoma Humano y losDerechos Humanos, aprobada por la XXIX Conferenciade la Unesco, y ratificada por la Asamblea General deNaciones Unidas, comienza con un capítulo titulado “Ladignidad humana y el genoma humano”. Asimismo, losartículos 1 y 2 de dicho texto se refieren explícitamente ala dignidad intrínseca de todos los miembros de la familiahumana.

En el mismo sentido, el Convenio sobre los Dere-chos Humanos y la Biomedicina del Consejo de Europa,sólo en su Preámbulo se refiere a la dignidad humana tresveces, y su artículo 1 comienza destacando que “Laspartes en este Convenio protegerán la dignidad e identi-dad de todo ser humano...”. También la DeclaraciónIbero-Latinoamericana sobre ética y genética, aprobadaen Argentina en 1998, sostiene que “la reflexión sobre lasdiversas implicaciones del desarrollo científico y tecno-lógico en el campo de la genética humana debe hacerseatendiendo al respeto a la dignidad, a la identidad y a laintegridad humanas y a los derechos humanos recogidosen los instrumentos jurídicos internacionales”. En defini-tiva, es claro que estos documentos tratan de enfatizar laidea de que sólo partiendo del reconocimiento de la dig-nidad inherente a cada miembro de la especie humana,dignidad que se apoya en el genoma pero que no se redu-ce a él, será posible afrontar todos los problemas de ca-rácter ético y jurídico que se plantean.

Ciertamente, podría señalarse que el recurso a laidea de dignidad no es una novedad. Así, por ejemplo,nuestra Constitución, en su artículo 10.1, sostiene que “ladignidad de la persona, los derechos inviolables que leson inherentes…son fundamento del orden político y dela paz social”. Sin embargo, es interesante hacer notarque, en un momento en el que la misma idea de dignidadhumana es discutida, e incluso rechazada, desde diversos

sectores doctrinales, estos documentos insisten, de unamanera rotunda, en su radical importancia.

¿Qué significa, pues, la noción de dignidad humanaaplicada a las posibilidades de la nueva genética? Paraaproximarnos a su significado, y poder comprender susexigencias actuales, puede resultar interesante remontar-nos hasta los orígenes de la misma noción. Esta hundesus raíces más profundas en el siglo V antes de Cristo. Esdeudora de la noción de humanitas griega. En el pensa-miento griego, en concreto en el estoicismo medio, en-contramos una visión universalista del ser humano, cuyovalor radica, en gran medida, en mostrar claramente laexigencia ética de respeto universal al otro, a cualquierotro, al que se considera otro yo. En este sentido diráCicerón (106-43 a. C.):

“Nada hay tan semejante a otra cosa como un hom-bre a otro. Cualquier definición del hombre vale paraotro. Ello sólo resulta oscurecido en la medida en que elhombre se deja llevar por la corrupción de costumbres, ypor la variabilidad del ánimo”

3.

Esta idea fue desarrollada y enriquecida por el cris-tianismo. La noción judía del hombre a imagen de Diosse universaliza. Se entiende así que todo miembro de laespecie humana tiene un valor absoluto, porque poseeuna participación en la dignidad absoluta propia del Sersubsistente.

Para el pensamiento clásico, el principio tradicionalde la dignidad de la persona significa que el ser humanoposee una excelencia o eminencia ontológica, una supe-rioridad en el ser frente al resto de lo creado. Podemosdecir que ello lo sitúa en otro orden del ser. En este sen-tido, como ya he señalado, la dignidad implica algo ab-soluto y no meramente relativo, ya que la diferencia conlos otros seres no sería cuantitativa, sino cualitativa.Desde esta perspectiva podría sostenerse, siguiendo aHervada, que la dignidad es “la perfección o intensidaddel ser que corresponde a la naturaleza humana y que sepredica de la persona, en cuanto ésta es la realizaciónexistencial de la naturaleza humana”

4.

3 Cicerón, De legibus, I, 10.

4 Hervada, J., Lecciones propedéuticas de filosofía del derecho, Eunsa,

Pamplona, 2000, pág. 449. Por otro lado, conviene recordar que laposibilidad de aproximarnos al concepto de dignidad dependerá estre-chamente de la teoría del conocimiento de la que partamos. Es evidenteque el empirismo, al reducir todo el conocimiento a la experienciasensible, no podrá llegar a admitir la idea de dignidad, al tratarse deun universal. Los universales son ideas, conceptos y enunciados queelabora nuestra mente, a partir de datos parciales, pero que no por ellocarecen de cierta concordancia con la realidad. El universal es unaconstrucción de la razón, pero, al mismo tiempo, es un reflejo de larealidad.

99

Posteriormente Kant también entendió que la digni-dad significa que los seres humanos “no son meros finessubjetivos, cuya existencia, como efecto de nuestra ac-ción, tiene un valor para nosotros, sino que son finesobjetivos, esto es, cosas cuya existencia es en si mismaun fin, y un fin tal que en su lugar no puede ponerseningún otro fin para el cual debieran ellas servir comomedios”

5. Y en otro fragmento de su Fundamentación de

la metafísica de las costumbres sostuvo: “aquello quetiene precio puede ser sustituido por algo equivalente, encambio, lo que se halla por encima de todo precio y, portanto, no admite equivalentes, eso tiene una dignidad”.

Pero, frente a las actuales interpretaciones del pen-samiento Kantiano, efectuadas por autores como Engel-hardt, quiero destacar que la dignidad no radica en laposesión de conciencia y autonomía moral, ni su conteni-do se traduce en un derecho general a la libertad. Ladignidad, como ha señalado con mucho énfasis Balleste-ros

6, radica en el ser, no en el tener. La dignidad concurre

antes de poseer los indicadores humanos (conciencia,capacidad de sufrimiento, autonomía, etc.), porque talescualidades afectan al tener del hombre y no a su ser, ypor lo tanto no son notas universales. La dignidad, porello, radica en aquello que todos los seres humanos tene-mos en común, la naturaleza humana, y se encuentra enconexión con lo más intrínseco a ella, sus fines. Así, sepuede sostener que todo poseedor de una naturaleza hu-mana es titular de una dignidad ontológica. Por ello, debeser tratado de un modo coherente con esta máxima digni-dad, y él mismo está llamado a encauzar su vida deacuerdo con su excelencia radical. Frente a las posiblescríticas de heteronomía que algunos puedan achacar aesta visión señalaría, siguiendo a Gabriel Marcel, que “Lamayor parte de las insuficiencias del Kantismo se debenesencialmente al hecho de no haber visto que el sí mismopuede y debe ser trascendido, sin que por eso la autono-mía ceda a la heteronomía”

7. No puedo extenderme más

en este tema. Sólo quiero señalar que, en mi opinión, deesta visión ontológica de la dignidad es posible extraer,entre otras, las siguientes consecuencias para nuestrotema:

5 Kant, I., Fundamentación de la metafísica de las costumbres, trad. M.

García Morente, Real Sociedad Económica Matritense de amigos delPaís, 1992, pág. 64.6 Ballesteros, J., “Sobre la fundamentación antropológica de la univer-

salidad de los derechos humanos”, Discurso leido en su recepcióncomo Académico de número de la Real Academia de Cultura Valencia-na, Valencia, 1999, pág. 24.7 Marcel, G., Etre et Avoir, París, Aubier, 1935, pág. 254.

1º. La dignidad, como he señalado, será una condi-ción propia e inherente a todo ser humano. En conse-cuencia, debe ser reconocida a cualquier miembro de lacategoría homo sapiens, con independencia de su estadode desarrollo o características genéticas. El valor de unser humano no puede depender, por ello, de la calidad desu genoma, sino del mero hecho de ser un miembro de laespecie humana. En este sentido, el Preámbulo de laConvención sobre los Derechos Humanos y la Biomedi-cina del Consejo de Europa establece “la necesidad derespetar al ser humano, no sólo como individuo sinotambién en su pertenencia a la especie humana”, recono-ciendo la importancia de garantizar su dignidad. Y en suartículo primero se refiere, también, a la protección de ladignidad de todo ser humano.

2º. De esta dignidad se derivan ciertos derechos ydeberes. El primer derecho fundamental es el derecho a lavida, ya que su lesión implica la negación radical de lamisma dignidad inherente al ser. Todo ataque a una vidahumana se traduce en la destrucción misma de la digni-dad que en ella radica. De este modo, la posesión de ungenoma defectuoso no podrá entenderse como razónjustificatoria de menosprecio a la vida de un individuohumano. En este sentido, el artículo 2 , apartado a) de laDeclaración Universal sobre el Genoma Humano y losDerechos Humanos, mantiene que “Cada individuo tienederecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquie-ra que sean sus características genéticas”. Y en su puntob) afirma que “Esta dignidad impone que no se reduzca alos individuos a sus características genéticas y que serespete su carácter único y su diversidad”. Sin embargo,esta exigencia, como intentaré mostrar más adelante, esradicalmente negada en la actualidad por la denominada“nueva eugenesia”.

Otros derechos, que también se encuentran recogi-dos en los distintos documentos, serían: el derecho a noser analizado genéticamente sin prestar un consenti-miento libre e informado, el derecho a negarse a conocerla propia información genética sin que de ello se derivenconsecuencias negativas para el propio sujeto, o el dere-cho a no ser discriminado por razones genéticas. En estesentido, la Convención sobre los Derechos Humanos y laBiomedicina del Consejo de Europa establece, en suartículo 5, que “No podrá llevarse a cabo intervenciónalguna sobre una persona en materia de salud sin su con-sentimiento informado y libre”. Por su parte, el artículo11 sostiene que “Está prohibida toda forma de discrimi-nación hacia una persona en razón de su patrimonio ge-nético”.

DS Vol. 10, Núm. 1, Enero-Junio 2002

100

3ª. La dignidad del ser humano conlleva la exigenciaética de no instrumentalización del mismo y de no co-mercialización de sus partes. Por ello, debe entendersecomo un principio fundamental la primacía del ser huma-no frente a cualquier tipo de interés social o económico.En relación al principio de no instrumentalización del serhumano, el artículo 2 de la Convención sobre los Dere-chos Humanos y la Biomedicina afirma que “El interés yel bienestar del ser humano prevalecerán frente al exclu-sivo interés de la sociedad o de la ciencia”. Como vere-mos, este solemne principio es ampliamente discutido enrelación a la comúnmente denominada “clonación tera-péutica”.

Por su parte, la exigencia ética de no comercializa-ción del ser humano y de sus partes debe entenderse en elsentido de que el genoma humano, y la información queel mismo revela, no debe valorarse sólo en términospatrimoniales y comerciales. En esta línea, la DeclaraciónUniversal sobre el Genoma Humano y los DerechosHumanos, mantiene que “El genoma humano, en su esta-do natural, no puede dar lugar a beneficios pecuniarios”.El problema se plantea, como ya he señalado, en relacióna las demandas de patentes y comercialización de genes ode procesos básicos para la creación de la vida. Un ejem-plo de ello lo encontramos en las demandas de patentespresentadas ante la Oficina Europea de Patentes, relativasa secuencias de ADN humano, e incluso de técnicas declonación de seres humanos.

3. Problemática de la “nueva eugenesia”

Paso ahora a abordar dos problemas, estrechamenterelacionados con la noción de dignidad humana, que, enla actualidad, son objeto de un intenso debate a distintosniveles: la denominada “nueva eugenesia” y la clonaciónpor transferencia de núcleos, entendida como una formade manipular el genoma humano.

Realmente, el descubrimiento de las claves genéti-cas de la vida humana ha tenido un importante papel enel nacimiento, y auge, de un nuevo determinismo, elgenético. Este nuevo determinismo intenta justificar queel comportamiento humano en su conjunto, el carácter yorientación de los seres humanos, son expresión y resul-tado de factores genéticos preexistentes

8. La conducta

humana sería así no susceptible de reproche negativo, ni

8Vid. McKusick, "The Human Genome Project: plans, Status, and

Applications in Biology and Medicine", Beauchamp, T.L.; Walters, L.(edit.), Contemporary Issues in Bioethics, Kennedy Institute of Ethicsand Departament of Philosophy Georgetown University, California,1994, pág. 628-629.

incluso de valoración positiva. En definitiva, el hombreestaría determinado genéticamente. En este sentido, porejemplo, la actualmente denominada Sociobiología, cuyoprincipal representante es el zoólogo Edward Wilson

9,

intenta explicar la variedad y la evolución de los com-portamientos socioculturales mediante la herencia genéti-ca. Se trata de una forma de reduccionismo biológico queatribuye a los genes toda la riqueza sociocultural delcomportamiento humano. Contrariamente a los principiosque antes he sostenido, esta corriente mantiene la reduc-ción de los individuos a sus características genéticas. Elser humano no es más que un genoma, no más valiosoque el de cualquier otro ser vivo. La consecuencia prácti-ca de este planteamiento es que su valor dependerá de lacalidad del mismo10.

Esta visión reduccionista del ser humano puede en-contrar cierto apoyo en Darwin, ya que éste no admitíauna distinción cualitativa, sino sólo de grado, entre el serhumano y el animal. Sin embargo, el verdadero eugenis-mo comenzó con Francis Galton (1822-1911)

11. Este

autor no solo exponía la transformabilidad de las especiesmerced a mecanismos naturales de selección, sino quetambién advertía sobre las posibilidades de influir en eseproceso por medios artificiales.

Cuando se habla de eugenesia conviene distinguirclaramente dos supuestos: por un lado, los intentos, éti-camente loables, de extirpar enfermedades. La luchacontra las enfermedades humanas no puede ser conside-rada, en sentido propio, una modalidad de eugenesia. Porel contrario, la ideología eugenésica, propiamente dicha,parte de unos concretos presupuestos antropológicos: elvalor intrínseco de un ser humano depende, fundamen-talmente, de sus características genotípicas

12. En su más

radical manifestación, la eugenesia defiende, o bien laesterilización de los individuos portadores de genes de-fectuosos, o su eliminación. En cualquier caso, el rechazoa la patología o al “defecto genético” se hace extensivo alportador del mismo. Partiendo de estos presupuestos, es

9 Aunque Wilson no inventó la Sociobiología, fue el primero en emplear

este término para designar a esta nueva disciplina científica, quedefiende que entre los seres humanos y otros organismos conocidos noexiste, básicamente, ninguna diferencia en lo que a las bases del com-portamiento se refiere. Este siempre está determinado genéticamente.En 1975 publico su libro Sociobiología. La nueva síntesis, en el queexpone esta teoría.10

Vid. Sanmartín, Los nuevos redentores, Anthropos, Madrid, 1987,pág. 123.11

Vid Galton, F., Herencia y eugenesia, Madrid, Alianza, 1988.12

Del Amo, A., "Eugenesia", en López Moratalla, N. (edit.), Deontolo-gía Biológica, Facultad de Ciencias de la Universidad de Navarra,Pamplona, 1987.

101

claro que la ideología eugenésica implica un reduccio-nismo antropológico radical, al tiempo que conlleva unagran carga discriminatoria y lesiva de la dignidad huma-na.

En este sentido, la Sociobiología puede ser conside-rada como una continuación del eugenismo de Galton, alreducir toda la riqueza de la especie humana a los genes.Como he señalado, para Wilson el ser humano, incluidosu cerebro, está determinado enteramente por la genética.

En definitiva, como advirtieron desde un principiolos científicos, uno de los más graves peligros que con-lleva el acceso a la información genética es la posibilidadde una progresiva exacerbación de esta mentalidad euge-nésica. Por ello, Watson, premio Nobel y una de las figu-ras más prestigiosas de la genética moderna, propuso que,al menos el 3% de los fondos atribuidos a financiar elProyecto Genoma Humano, se destinaran, entre otrascosas, al estudio y prevención del peligro de eugenesia.Sin embargo, la previsible posibilidad de acceder y demanipular los genes, puede estimular, de un modo alar-mante, posturas eugenésicas. Ya en 1989, el ParlamentoEuropeo, en su Resolución de 16 de marzo sobre Pro-blemas éticos y jurídicos de la manipulación genética yde la fecundación artificial humana advertía, en el punto25, sobre el grave peligro de eugenesia.

La progresiva implantación de esta nueva eugenesia,tal y como afirmaba la citada Resolución, aparece espe-cialmente clara en el ámbito prenatal. En la actualidadestá teniendo un desarrollo espectacular gracias a la pro-creación artificial, con el diagnóstico preimplantatorio yla selección de donantes de gametos. Se está generalizan-do la práctica de realización de análisis genéticos paradetectar posibles anomalías en el embrión. De este modo,mediante el diagnóstico preimplantatorio en las técnicasde fecundación in vitro se puede llegar a seleccionaraquel embrión que reúne el mayor número de caracterís-ticas deseables. Jacques Testard, uno de los pioneros deestas técnicas en Francia, mantiene que éste tipo de diag-nósticos "permite a los padres y a los médicos rechazarlos defectos de menor importancia que antes se tolerabanen el diagnóstico prenatal y realizar la correspondienteselección"

13. De este modo, el diagnóstico preimplantato-

rio conduce a la exclusión indolora de posibles niñosgracias al examen de concebidos, decenas de veces másnumeroso que el de los fetos sometidos al diagnósticoprenatal. Ello ha llevado a evitar el nacimiento de niñoscon características genéticas que no justifican oficial-

13

J. Testard, J., The new eugenics, en Bernhard, H.P.; Cookson, C.(eds.), Genethics, op. cit., 18.

mente el aborto. Asimismo, ha empezado a ser aplicado,aparte de a las enfermedades monogénicas, a afeccionespoligénicas, es decir, a simples factores de riesgo. Paraeste investigador, es importante subrayar que actualmenteen el diagnóstico preimplantatorio no existe ningún tipode freno. Los "controles de calidad genética" de embrio-nes son una realidad y se han convertido en una prácticapotencialmente ilimitada. En este sentido Michael Kirby,miembro del Comité Internacional de Bioética de laUnesco se pregunta: ¿donde comienza y donde acaba esteproceso de eliminación de la vida humana? ¿Puede ad-mitirse este intento de erradicación de cualquier mínimodefecto genético eliminando al mismo ser humano?

El tema ha cobrado una gran actualidad en los últi-mos meses. De hecho, el 31 de mayo de 2001, tuvo lugarun duro debate en el Parlamento alemán en el que seenfrentaron el canciller Gerhard Schröder y el presidentedel país, Johannes Rau, sobre la posibilidad, entre otrascosas, de legalizar el diagnóstico preimplantatorio. Frentea la postura favorable del canciller, Johannes Rau criticóduramente la legalización de la selección de embrionesafirmando, entre otras cosas, que “La eugenesia, la euta-nasia y la selección son conceptos que están relacionadoscon la mala memoria de Alemania”. Y añadió: “¿Quiengarantiza que el diagnóstico preimplantatorio no abrirá,de par en par, las puertas a la selección?”

14.

En la práctica, con la selección genética preimplanta-toria, poseer un genoma correcto se eleva a condición in-dispensable para poder llegar a vivir. Esa es la razón por laque algunos científicos, como el ya referido Jacques Tes-tard, han manifestado públicamente su oposición a cual-quier forma de diagnóstico genético preimplantatorio.

Pero el problema se va a agravar en un futuro nomuy lejano. Algunos investigadores han afirmado quedentro de pocos años se habrán podido crear técnicas deanálisis de ADN que permitan examinar toda la dotacióncromosómica de un embrión y detectar así cualquierdefecto o fragilidad hereditaria inimaginable, e inclusocualquier tipo de dato constitutivo de origen genético(color de los ojos, pelo, base genética de la estatura, etc).Por ello, la información genética obtenible desde el ins-tante de la fusión del óvulo con el espermatozoide, dandolugar a un nuevo ser humano, será de un calibre insospe-chado. En EEUU, Capron ha destacado que este tipo depruebas serán sistemáticamente realizadas a los concebi-dos. Para este autor, incluso la continuación de los Segu-ros de salud podrá hacerse depender de la decisión de

14

Palabras pronunciadas por Johannes Rau en el Parlamento Federalalemán, el 31 de mayo de 2001.

DS Vol. 10, Núm. 1, Enero-Junio 2002

102

abortar, ya que las Compañías no van a querer hacersecargo de los gastos generados por una descendencia en-ferma o con probabilidades de enfermar. Aunque estapráctica aún no se ha extendido, para este autor es deesperar que en una sociedad tan competitiva y economi-cista como la americana tal exigencia se convierta enalgo rutinario

15.

Frente a ello cabría señalar que basta el genomahumano para ser considerado persona y por ello, portadorde una dignidad radical. Pero, como he señalado, el valorde un ser humano no puede quedar reducido a la calidado características de sus genes

16. Ello implicaría un reduc-

cionismo radical. Como destacó Juan Pablo II, en sudiscurso a la Academia Pontificia de la Vida, el 24 defebrero de 1998, “el genoma humano no sólo tiene unsignificado biológico; es portador de una dignidad antro-pológica, que tiene su fundamento en el alma espiritualque lo impregna y vivifica”. La persona existe desde queexiste el genoma, pero el ser humano está inacabado. Elmedioambiente y su propia libertad interaccionan con elgenoma. El ser humano es así una misteriosa unidad entreaspectos biológicos y biográficos, entre dimensión empí-rica y trascendental, entre naturaleza y cultura, entrelibertad y conciencia de finitud

17.

Ya he señalado que el segundo tema, directamenterelacionado con la noción de dignidad humana, es laproblemática derivada de obtener seres humanos me-diante la técnica de la clonación. Desde que en 1997 seconstató científicamente la posibilidad de clonar mamífe-ros a partir de células somáticas de individuos adultos, seinició un debate social que aún no ha acabado. En unprincipio, se insistió, desde diversas instancias e institu-ciones, en la gravedad ética y jurídica que reviste el he-cho de instrumentalizar a los seres humanos medianteesta técnica. La presión social fue tan fuerte que, incluso,se aprobaron, con inusitada rapidez, mecanismos jurídi-cos para impedir tal tipo de conductas. Las reacciones seprodujeron tanto a nivel de Organismos internacionalescomo en el Derecho interno de diversos países. Así, el 18de marzo de 1997, la OMS emitió una Declaración en laque se manifestaba en contra de la clonación humana.También, en el ámbito internacional, merecen destacarsela Resolución del Parlamento Europeo, de marzo de 15

Capron, A.M., "Which Ills to Bear?: Reevaluating the Threat ofModern Genetics", en Beauchamp, T.L.; Walters, L. (edit.), Contempo-rary Issues in Bioethics, op. cit., pág. 633.16

Ballesteros, J., “Sobre la fundamentación antropológica de la uni-versalidad de los derechos humanos”, op. cit., pág. 22.17

Vid. Jaspers, Origen y meta de la historia, Madrid, Alianza, 1965,pág. 59; La fe filosófica, Buenos Aires, Losada, 1968, pág. 56 y 62.

1997, o las iniciativas del Consejo de Europa. En todasellas, apelando a la noción de dignidad humana, se con-dena tajantemente la clonación de seres humanos.

En la actualidad, sin embargo, el debate social ycientífico ha seguido una orientación diferente. Frente alos referidos planteamientos de tipo ontológico, enraiza-dos en la noción de dignidad humana, recientemente hanproliferado otras líneas argumentales. Ya no se cuestionasi clonar seres humanos es o no respetuoso con la digni-dad humana. Básicamente, se plantea su utilidad para elresto de la población. De este modo, habría que calibrarsu conveniencia mediante un proceso de ponderación detipo beneficio/costo. Consecuencia de este nuevo enfoquees la actual distinción entre “clonación reproductiva” y lamal llamada “clonación terapéutica”. Y digo mal llamadaporque no implica ningún beneficio terapéutico para elnuevo ser humano, sino su necesaria destrucción.

La “clonación reproductiva” permitiría conseguir,entre otros, los siguientes objetivos: replicar individuosde gran genio o belleza, reproducir a un ser querido, osimplemente obtener hijos en una pareja estéril. Asimis-mo, se podría incrementar el número de embriones que,posteriormente, se podrían transferir en las técnicas defecundación in vitro. Existe, por otro lado, la posibilidadde creación de embriones para congelar en previsión deposibles problemas para la obtención de gametos en elfuturo.

Por su parte, con la denominada “clonación terapéu-tica” o experimental se perseguiría la creación de em-briones humanos con el objetivo de extraerles sus célulasmadre o totipotentes, capaces, en teoría, de generar todaclase de tejidos. Dada la gran confusión social reinantesobre este tema, creo importante destacar lo siguiente:

1. La denominada clonación “terapéutica” es unaverdadera clonación humana, ya que implica la creaciónde seres humanos con un patrimonio genético igual al deotro ser humano ya existente. No existen, como algunoshan señalado, dos modalidades de clonación, con distin-tas implicaciones éticas y jurídicas, sino una misma téc-nica con dos finalidades distintas: la experimental y lareproductiva.

2. A diferencia de la clonación reproductiva, la clo-nación “terapéutica” o experimental implica la destruc-ción del embrión clonado, con el fin de satisfacer uninterés ajeno al del propio embrión. Por ello, consideroque esta modalidad de clonación reviste una gran grave-dad desde el punto de vista de su ataque a la dignidadhumana.

103

3. En la actualidad, está científicamente demostradala posibilidad de obtener células madre de tejidos somáti-cos, sin necesidad de crear y destruir embriones. Por ello,considero que el recurso a la clonación para la obtenciónde los mismos tiene cada vez menos sentido científico.Ya se ha demostrado la capacidad de las células de lamédula ósea, e incluso de la grasa humana, de transfor-marse en otro tipo de tejidos. Sin embargo, no hay queolvidar que existen fuertes intereses económicos com-prometidos en la obtención de células madre embriona-rias.

Ya he mencionado anteriormente que el artículo 2de la Convención sobre los Derechos Humanos y la Bio-medicina afirma que “El interés y el bienestar del serhumano prevalecerán frente al exclusivo interés de lasociedad o de la ciencia”. También he mantenido que ladignidad del ser humano conlleva la exigencia de noinstrumentalización del mismo y de no comercializaciónde sus partes. Sin embargo, considero que este principiose conculca directamente en la denominada “clonaciónterapéutica”. Esta técnica invierte completamente elplanteamiento, al considerar que vidas humanas puedenser tratadas como medios para satisfacer fines ajenos. Enconcreto, considero que estas técnicas no sólo instru-mentalizan radicalmente a un embrión humano, sino queademás atentan a su unicidad biológica y conducen, ne-cesariamente, a una exacerbación eugenésica. A la vidahumana se le aplica radicalmente el estatuto ontológicode cosa. En este sentido, la presidenta el Grupo Europeode Consejeros sobre las Implicaciones Éticas de la Bio-tecnología (GECIEB), Noëlle Lenoir, ha manifestado quela instrumentalización comienza en el momento en que seutiliza la técnica de la clonación para satisfacer una nece-sidad de orden personal o utilitario

Ya he mencionado anteriormente que, ante el pro-blema de la clonación humana, el Derecho fue inusita-damente rápido en reaccionar. Así, el 12 de marzo de1997, un mes después de la obtención de la oveja Dolly,el Parlamento Europeo aprobó una Resolución sobre laclonación. En ella se tiene en cuenta la anterior Resolu-ción sobre los problemas éticos y jurídicos de la ingenie-ria genética y de la inseminación artificial del año 1989,y la de clonación humana de 1993. En el documento de1997 se afirma textualmente que la clonación de sereshumanos “no puede ser justificada o tolerada en la socie-dad por representar una grave violación de los derechoshumanos fundamentales, contraria al principio de igual-dad entre los seres humanos por permitir una seleccióneugenésica y racista de la especie humana, y ofender a ladignidad del ser humano”. En la Resolución se aboga por

la adopción, a nivel internacional, de normas éticas sobrela biotecnología, y por la no financiación de ensayossobre clonación en seres humanos. También se destacaque la tutela directa de los derechos de los individuos estápor encima de cualquier interés social o de terceros.

También merece destacarse el Protocolo sobre Clo-nación Humana elaborado por el Consejo de Europa. Setrata de un texto adicional a la ya mencionada Conven-ción sobre Bioética. El documento prohibe cualquierintervención científica encaminada a la creación de sereshumanos idénticos. Entiende que tal conducta implicauna instrumentalización de la dignidad inherente a todomiembro de la especia humana, negando el derecho a suidentidad genética.

El último documento internacional aprobado sobreeste tema es la Resolución del Parlamento Europeo deseptiembre del año 2000. Se puede afirmar que éste textoes el que, hasta la fecha, más rotundamente se ha mani-festado sobre esta cuestión. La Resolución se aprobócomo respuesta ante la presentación, y posterior aproba-ción, por el Parlamento inglés, de un Proyecto de reformade la Ley sobre fertilización y embriología humana de1990. La nueva regulación inglesa permite la creación deembriones humanos por clonación para obtener célulasmadre. Frente a ello, la Resolución del Parlamento euro-peo señala textualmente:

“Considerando que la dignidad humana y el consi-guiente valor de todo ser humano son los principalesobjetivos de los Estados miembros, tal como se proclamaen numerosas Constituciones modernas (....) Consideran-do que existen formas de curar enfermedades graves sinrecurrir a la clonación de embriones, como los métodosconsistentes en obtener células madre a partir de personasadultas o del cordón umbilical de recién nacidos (.....)Considerando que nos encontramos ante una nueva es-trategia semántica que intenta debilitar el significadomoral de la clonación humana (...) Considerando que noexiste ninguna diferencia entre la clonación con finesterapéuticos y la clonación con fines reproductivos, y quecualquier flexibilización de la prohibición vigente origi-nará presiones para poder seguir desarrollando la produc-ción y la utilización de embriones (....) Considera que losderechos humanos y el respeto de la dignidad humana yde la vida humana deben ser el objetivo constante de laactividad política legislativa (....) Considera que la clona-ción terapéutica, que conlleva la creación de embrioneshumanos con fines exclusivos de investigación, planteaun profundo dilema moral, supone traspasar de formairreversible una frontera en las normas de investigación yes contraria a la política pública aprobada por la Unión

DS Vol. 10, Núm. 1, Enero-Junio 2002

104

Europea (...) Reitera su llamamiento a cada uno de losEstados miembros para que promulguen normas jurídicasvinculantes que prohiban la investigación sobre cualquiertipo de clonación de seres humanos en su territorio yestablezcan sanciones penales para toda violación de lasmismas (....) Pide que se haga el mayor esfuerzo posible anivel político, legislativo, científico y económico parafomentar terapias que utilicen células madre obtenidas apartir de personas adultas(...)”.

En resumen, podemos afirmar que la nueva genéti-ca, las prácticas a que dará lugar, y la información queaportará sobre las raíces químicas de la vida humana,harán cambiar numerosas instituciones, normas jurídicas,e incluso nuestra visión del ser humano y la vida. Son tanimportantes los intereses en juego, y la creciente vincula-ción existente entre conocimiento, economía y poder, quees necesario afrontar a gran escala el problema. Se tratade desafíos a la misma idea de dignidad humana que, acomienzos del siglo XXI, parece ser el único antídotoante un economicismo que sólo atiende al valor de mer-cado. El problema, en definitiva, es que, aunque somos

capaces de conseguir lo inimaginable, no sabemos bienquienes somos ni hacia donde vamos. A menos que con-sigamos responder a estas cuestiones, el hombre de la erade la biotecnología está condenado a ser su criatura,cuando no su esclavo. Aunque es necesario poner límites,aprobar normas jurídicas con el fin de evitar o disminuirdaños causados, lo que importa es comprender la verda-dera naturaleza de lo que está ocurriendo y el lugar quedebe ocupar el ser humano, individualmente considerado,en todo este vertiginoso proceso. Sólo siendo conscientesde ello, seremos capaces de comprender los cada vez másasediados fundamentos de la dignidad humana, sin mi-nusvalorar los considerables beneficios que la tecnologíagenética, inevitablemente, proporcionará a la humani-dad

18.

18

Vid. Kass, L.R., “The Moral Meaning of Genetic Technology”,Commentary, septiembre, 1999.