ASPECTOS PSICOLÓGICOS - Fyadenmac · guerreros luchando, vuelve a mí el aliento para seguir...
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ASPECTOS PSICOLÓGICOS ENERO – FEBRERO ROL DE LA FAMILIA EN LA ENFERMEDAD DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL MANEJO DE INSUFICIENCIA RESPIRATORIA VOLUMEN 11
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ASPECTOS PSICOLÓGICOS
ENERO – FEBRERO
ROL DE LA FAMILIA EN LA ENFERMEDAD
DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL
MANEJO DE INSUFICIENCIA RESPIRATORIA
VOLUMEN
11
AÑO 2018
Queridos Amigos:
Empezamos un nuevo año, 2018, deseamos que las investigaciones que se están haciendo en el mundo
tengan algún beneficio en la detención del avance de ELA y en su cura, tenemos FE que cada día estamos más
cerca, pero mientras tanto nuestra lucha es aprender a vivir con la enfermedad y no contra ella y tener la
mejor convivencia posible entre pacientes, sus familiares y amigos.
Quiero comentarles que yo he estado en contacto con esta enfermedad por más de 40 años, por mi querido
amigo el Ing. Eddy C. Muñoz López, el que provoco la fundación de nuestro FYADENMAC y en estos años
tengo de vez en cuando mis bajas, pero cuando veo a los pacientes y a sus familiares como auténticos
guerreros luchando, vuelve a mí el aliento para seguir adelante con alegría.
En el área médica tenemos un artículos sobre el diagnóstico diferencial de la ELA, el área de psicología nos
habla sobre los aspectos psicológicos presentes en las personas que tienen ELA, el área de trabajo social nos
habla sobre el rol de la familia en la enfermedad crónica, en la sección del amigo que vive y convive con ELA
tenemos una reseña de lo ocurrido en el convivio decembrino, en la sección breves enseñanzas tenemos una
reseña de Pete Frates conocido por ser quien inspiro el reto viral del Ice Bucket Challenge en 2014; el área de
terapia respiratoria nos habla sobre manejo de secreciones por etapas, en nuestra sección de ludoteca los
invitamos a divertirse resolviendo una sopa de letras, en las noticias tenemos la conclusión del proyecto
INDESOL y la adquisición gracias al Sr. Don David Mustri del nuevo Capnógrafo para la sala de terapia
respiratoria, con este equipo podremos hacer un mejor diagnóstico de las condiciones ventilatorias de los
enfermos de ELA.
Un gran abrazo.
Armando Nava Escobedo
Presidente
EDITORIAL
1
CONTENIDO 2
03 ÁREA MÉDICA.
07 ÁREA DE TANATOLOGÍA.
10 ÁREA DE TRABAJO SOCIAL.
11 EL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.
17 LUDOTECA.
18 NOTICIAS FYADENMAC.
19 COLABORADORES.
14 BREVES ENSEÑANZAS.
ÁREA MÉDICA 03
Dr. Ramiro Rosas Gutiérrez, Neurología Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”
Enero 2018
DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Radiculomielopatía cervical
Uno de los diagnósticos diferenciales más importantes, o tal vez el más importante, es esta
patología, ya que es muy frecuente, en ocasiones tiene síntomas muy similares a la ELA, y en
algunos casos habrá mejoría con un tratamiento quirúrgico.
Es también conocida como canal cervical estrecho, aunque en realidad este puede
existir sin una enfermedad de las raíces nerviosas y de la médula espinal como tal. En estos
casos el único síntoma que se encontrará es dolor en el cuello. En caso de que exista afección
de estas estructuras anatómicas, encontraremos datos de neurona motora inferior en las
extremidades superiores por compresión de las raíces nerviosas cervicales (debilidad,
hipotonía, atrofia muscular, ausencia de reflejos) y datos de neurona motora superior en las
extremidades inferiores por afección de la médula espinal cervical (debilidad, espasticidad,
reflejos aumentados). En casos en los que exista de manera concomitante el mismo problema
pero en las vértebras torácicas bajas y lumbares, la combinación de síntomas puede generar
más confusión, pues podríamos encontrar datos tanto de neurona motora superior como
inferior en los mismos territorios; si bien, la afección simultánea de la columna cervical y la
toraco-lumbar no es rara, el cuadro clínico no debería representar un reto para un médico con
experiencia, ya que frecuentemente, pero no siempre, se encuentran manifestaciones sensitivas
e incluso afección en el control de esfínteres. Es por esta enfermedad que en el abordaje
diagnóstico de la ELA se requiere una resonancia magnética de la columna cervical, que es
necesaria para el diagnóstico de la radiculomielopatía mencionada.
Una cuestión fundamental en el diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
es descartar otras enfermedades que pueden semejar los síntomas de éstas, ya que algunas
son potencialmente tratables y, por lo tanto, tienen un mejor pronóstico. A continuación,
haremos una breve revisión de los principales diagnósticos diferenciales.
Fasciculaciones benignas
Las fasciculaciones espontáneas pueden estar presentes en más de la mitad de las personas
sin una enfermedad (70%). En algunas personas pueden ser frecuentes y diseminadas,
acompañadas incluso por calambres. No existe debilidad, ni algún otro síntoma acompañante,
y la exploración física neurológica y los estudios neurofisiológicos (velocidades de conducción
nerviosa y electromiografía) sin normales. También está demostrado que el hecho de tenerlas
no representa un riesgo para desarrollas ELA en un futuro.
Neuropatía motora multifocal
También conocida como neuropatía motora multifocal con bloqueo de la conducción,
se caracteriza por signos de neurona motora inferior, usualmente en ambas extremidades
superiores. Es rara, con una prevalencia aproximada de 0.6 a 2 casos por 100,000 habitantes,
entre los 20 y 50 años, pero predominantemente entre los 30 y 40 años. No presenta signos
de neurona motora superior, inicia de manera subaguda (semanas), con mayor afección inicial
por un lado (asimetría), afectando en “parches”, es decir, respetando algunas áreas de la misma
extremidad. Su etiología es autoinmune, por lo que se encuentran anticuerpos en suero hasta
en el 80% de los pacientes. El diagnóstico se corrobora por el patrón encontrado en las
velocidades de neuroconducción. Se trata con la administración de inmunoglobulina
intravenosa y otros medicamentos inmunomoduladores.
Miopatías inflamatorias
Su presentación clínica es más diferente de las mencionadas, ya que no se encuentran
datos de neurona motora superior. Las enfermedades más importantes en este grupo son
polimiositis, dermatomiositis y miopatía por cuerpos de inclusión (MCI). Afecta principalmente
músculos del cuello, aunque la MCI afecta más los muslos. El diagnóstico se hace con los signos
acompañantes, incluído dolor en muchos de los casos. El tratamiento es a base de
medicamentos inmunomoduladores. El patrón en la electromiografía es compatible con una
enfermedad primaria del músculo, contrario a la ELA, en la que se observan datos que
corroboran afección activa de los nervios periféricos (neurona motora inferior).
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05
Síndrome post-polio
Obviamente, requiere el antecedente de haber padecido poliomielitis. Se presenta
muchos años después de la infección inicial, e incluso en aquellas personas que recuperaron
su fuerza en su totalidad. Afecta predominantemente los músculos que estuvieron
involucrados inicialmente y es de lenta progresión, llegando incluso a detenerse por sí sola. El
diagnóstico se hace teniendo en cuenta el antecedente, por lo que la historia clínica es
fundamental.
Atrofia monomiélica
También conocida como amiotrofia focal. Se presenta en personas jóvenes, y se
caracteriza por debilidad de una sola extremidad, principalmente torácica. En la mayoría de
los casos llega a su máxima severidad entre 1 a 5 años, cuando se detiene, pero en raros casos
la progresión puede continuar.
Paraplejia espástica hereditaria
Es un grupo de varias enfermedades raras, cuyos signos más importantes son de
neurona motora superior en las piernas. Suele acompañarse de urgencia urinaria y pies
arqueados, lo cual no se presenta en la ELA. Algunas de ellas se acompañan también de
afección al cerebelo, nervio óptico y nervios periféricos, deterioro cognitivo o alteración en los
movimientos oculares.
Otras
Se han descrito una gran variedad de diagnósticos diferenciales, aunque sus
características clínicas y edad de presentación difieren más con las de la ELA. Algunas de ellas
son miastenia gravis, hipertiroidismo, enfermedad de Tay-Sachs de inicio en el adulto,
síndromes de neurona motora acompañantes de trastornos linfoproliferativos (linfomas) u
otros tipos de cáncer (pulmón, mama), afección secundaria a radiación o lesiones tumorales de
la médula espinal.
Conclusión
Existe una gran variedad de enfermedades que se toman en cuenta como diagnósticos
diferenciales de la ELA, pero muchos de ellos no deben representar un reto si se cuenta con la
adecuada historia clínica y exploración de un médico entrenado en esto. Con mucho, el
diagnóstico diferencial más importante es la radiculomielopatía cervical, tanto por la semejanza
de sus signos y síntomas como por la frecuencia de esta. Consideraría una segunda condición
en importancia a las fasciculaciones benignas y, en tercer lugar, debido a su rareza, la
neuropatía motora multifocal. El interrogatorio del médico entrenado va dirigido a encontrar
criterios para el diagnóstico clínico de ELA, pero también para descartar todas las
enfermedades mencionadas, por lo que solicitar los estudios para la búsqueda de cada una de
ellas es indebido si no hay algo que lo justifique.
Nota: Existen otras condiciones que algunos mencionan como diagnósticos diferenciales,
aunque son realmente variantes familiares/genéticas y variantes clínicas propias de la ELA, y
comparten un manejo y pronóstico similar. Se hará una revisión de éstas en números
posteriores.
REFERENCIAS
1. Diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis and other forms of motor neuron disease”. Lauren B. Eolman,
MD, Leo McCluskey, MD, MBE. UpToDate, Nov 2017
2. “ALS and Other Motor NeuronDiseases”; EzgiTiryaki, MD; Holli A. Horak, MD, FAAN. Continuum
(MinneapMinn)
06
ÁREA DE TANATOLOGÍA
07
Lic. en Psic. Leticia Abad Jiménez, Tanatología/Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Enero 2018
La ELA no solo es una enfermedad, física, como toda enfermedad degenerativa conlleva
un impacto psicológico, una adecuación a los cambios de rol y a las nuevas
responsabilidades. Por ello, en este artículo revisaremos algunos aspectos para
comprender mejor el impacto emocional de este diagnóstico.
Enfermar supone enfrentarse a un mundo hasta entonces desconocido y negado. Todo
persona cuando enferma experimenta una serie de reacciones emocionales que van desde
el enojo, tristeza, frustración, miedo entre otras. Existen muchos factores que intervienen
en esas reacciones, entre los que destacan la personalidad del paciente, su edad, el tipo
de enfermedad, la familia y los amigos. En las siguientes líneas revisaremos más
detalladamente a que a hace referencia, cada uno de ellos.
La personalidad del paciente influirá en los mecanismos defensa que utilizará. Así, por
ejemplo, las personas dependientes utilizarán la regresión a estadios precoces del
desarrollo, mientras que los que son muy independientes correrán el riesgo de negar lo
difícil de la enfermedad.
También cabe señalar que existen tipos patológicos de personalidad (trastornos de la
personalidad) que interfieren en un grado importante con el apego del paciente al
tratamiento, de los cuales hablaremos en otros artículo, ya que es un tema muy extenso.
ASPECTOS PSICOLÓGICOS EN LOS PACIENTES CON ELA.
08 Edad del paciente
Los adultos jóvenes tienen más riesgo de reaccionar ante
una enfermedad con resentimiento o incredulidad, y de
buscar diferentes opiniones con la esperanza de que el
diagnóstico original fuese una equivocación, si bien todos
tenemos derecho a tener una segunda opinión médica, o
quizás hasta una tercera, existe un principio de realidad,
que enfrenta al paciente y a la familia, con los cambios
visibles en la salud del paciente, aun cuando este no
quiera observarlo, la esperanza es un motivo que no debe
perderse, pero una esperanza real en donde tanto
paciente como familia, se informen y conozcan las
opciones de tratamiento y los apoyos, será la mejor
opción, que permanecer negados. Por otra parte, los
pacientes con mayor edad en general aceptan mejor sus
problemas médicos.
Familia y amigos
La complejidad de la dinámica familiar afectará el
comportamiento del paciente. Así, por ejemplo, la ansiedad del
esposo será transmitida a la paciente; otras veces, la negación del
paciente a aceptar tratamientos que apoyen a mejorar su calidad
de vida, generara sentimientos encontrados en los familiares de
enojo y culpa.
Si el paciente actúa con ansiedad y temor, y la familia reacciona
con el mismo modelo la situación se agravará. Es por ello de suma
importancia que se aprenda a enfrentar la enfermedad con un
modelo sereno y adaptativo. No se pretende minimizar la
importancia de la enfermedad, es evidente que sí la tiene, pero
muchas veces las personas se perturban no por los
acontecimientos que se presentan en su vida sino por la manera
de interpretarlos.
Ansiedad y Depresión
La ansiedad y la depresión, se presentan muy a menudo en los pacientes con ELA, debido al impacto
de algunos síntomas y al avance de la enfermedad. La ansiedad es la emoción más común, y está
presente de manera distinta de la infancia hasta la muerte. Se presenta cuando enfrentamos una
amenaza aún indefinida. Cuando la amenaza se ha definido en algo concreto ansiedad deja paso al
miedo (miedo a algo concreto). La ansiedad se puede expresar de manera diferente, como, por
ejemplo, inquietud, insomnio, hiperactividad, irritabilidad y miedo. Muchas veces los síntomas son
tan intensos como para provocar hiperventilación, palpitaciones, calambres y hasta una serie de
quejas gastrointestinales, cardiológicas o genitourinarias.
La depresión surge ante vivencias de pérdida, incluyendo la pérdida de la salud. De ahí que la
asociación entre depresión y enfermedad sea común. Los signos y síntomas de depresión de los
pacientes que padecen una enfermedad médica son los mismos que los que padecen una depresión
clínica no asociada a enfermedad física. En algunas enfermedades, son comunes los síntomas
depresivos, como en el caso de la artritis reumatoide, la enfermedad de Parkinson y la ELA. En estos
casos se postula la presencia de mecanismos neurobiológicos comunes, esto hace referencia a la
química de nuestro cerebro.
La evolución de la enfermedad las molestias somáticas, el estado de ánimo deprimido determina
que en algún momento se sienta una amenaza a nuestra existencia, temor a la soledad y miedo a la
muerte, lo cual puede orientarse, con acompañamiento psicoterapéutico, y en ocasiones con la
ayuda de algunos psicofármacos, hacia reflexionar sobre el valor de la vida, su Importancia y los
aspectos positivos, transformándolos en motivos para seguir. Lo cual dependerá también de la
percepción que tiene el paciente de su enfermedad.
Algunos pacientes consideran su enfermedad como una prueba para valorar su resistencia y como
una prueba para soportar el sufrimiento .Otros pacientes la consideran como un castigo a su actitud
y comportamiento no muy adecuado. Sin embargo, su deseo de una vida digna y agradable en la
medida de lo posible no desaparece.
Finalmente un paciente con ELA que sufre con su enfermedad nos pide, sobre todo, que se le trate
como una persona capaz de decidir por sí misma, quiere información adecuada, quiere comunicarse
de alguna forma, sentirse escuchado, respetado y valorado. Por eso el mejor apoyo que podemos
brindarles es ayudarles a reconocer y desarrollar sus propios recursos para construir su vida de la
manera más satisfactoria posible.
Bibliografía
Guía de Apoyo Psicológico en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A.). CALMO.2004
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PLTS. Inés Esperanza Méndez Ceja / Lic. Carla Yolotl Flores Plancarte/ Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Enero 2018
Área de trabajo social 10
ROL DE LA FAMILIA EN LA ENFERMEDAD CRÓNICA.DINERO
La aparición de una enfermedad crónica en alguno de los miembros de la familia representa un cambio
radical tanto en el funcionamiento como en dinámica. Se cataloga en una crisis exógena o que se encuentra
fuera del curso cotidiano del ciclo vital de la familia, logra un impacto significativo en la cotidianidad
familiar. Para adaptarse a esta nueva realidad, la familia debe poner en marcha mecanismos de
autorregulación para seguir funcionando y es de vital importancia encontrar un equilibrio con el objetivo
del bienestar y manejo del paciente, así como la funcionalidad del sistema familiar.
Para lograr este objetivo es de vital importancia la constante presencia de familiares, es necesario que el
paciente cuente con el apoyo familiar y dependerá la integración de otros miembros de la familia. Además
del tratamiento farmacológico, el apoyo familiar mejorara la calidad de vida y el estado de ánimo. El
paciente necesita un soporte emocional que le permitirá lidiar con la evolución de la enfermedad de
manera óptima.
La familia cumple una función de proveedor de salud primaria, ya que son los que tienen el control sobre
los medicamentos, horarios de visitas, nutrición e higiene. Ni con el médico o enfermera pueden lograr esa
relación, aun cuando este es quien brinda respuestas sobre la salud. La familia ayuda a conservar la
identidad del paciente y es necesario que la familia no lo catalogue como “el enfermo” y lo aislé de las
costumbres y tradiciones.
Pero también es preciso que el paciente perciba que sus familiares se alimenten, descansen y se aseen,
para que se sientan confortado y que ellos enfoquen todas sus energías en su atención; las situaciones de
estrés pueden convertirse en factores de riesgo para el tratamiento médico y el soporte emocional.
Durante el proceso de salud enfermedad cada una de las necesidades que se ven alteradas deben ser
cubiertas, es importante saber que las necesidades son tanto del paciente como de cada miembro de la
familia, la empatía y el amor ayudarán a que juntos como una sola unidad vayan saliendo adelante.
En ocasiones es conveniente acercarse a profesionales que puedan apoyarnos en reorganizar los roles y
así lograr un mejor funcionamiento familiar
El pasado domingo 17 de diciembre se llevó a cabo el convivio
navideño de FYADENMAC, contamos con la presencia de nuestros
pacientes, amigos y familiares que hicieron más amena esta
festividad, se realizaron diversas actividades, a continuación
mostramos fotografías de aquel maravilloso día.
EL LUGAR DEL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.
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BREVES ENSEÑANZAS Pete Frates es un estadounidense de 32 años, casado y
tiene una hija. La ex estrella del béisbol del Boston
College, que ya no puede hablar ni moverse, pasó la
mayor parte de julio en el hospital luchando contra la
neumonía y otras infecciones. Se le detectó ELA en marzo
del 2012.
Él utiliza un sistema informático que le permite escribir
palabras a través de los movimientos de los ojos, Frates
ha estado tuiteando acerca de su progreso a casi 30,000
seguidores, junto con reflexiones sobre su familia y
amigos, cómo vivir con ELA y deportes de Boston.
En septiembre se unió al alcalde de Boston MartyWalsh,
funcionarios de los Medias Rojas y el equipo de béisbol
de Boston College en los escalones del Ayuntamiento
para declarar el 5 de septiembre el "Día de Pete Frates"
en Boston.
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Y el ex toletero de los Medias Rojas David Ortiz y otras leyendas deportivas de Boston agasajaron a Frates
en Fenway Park para marcar el lanzamiento de su nuevo libro sobre su vida: “The Ice BucketChallenge:
Pete Frates y su lucha contra la ELA”. La mitad de lo recaudado beneficiara a Frates y su familia.
El desafío del cubo de hielo había existido durante casi un año para beneficiar varias causas. Pero a Frates
se le atribuye haber ayudado a enfocarlo específicamente al ELA y llevarlo globalmente usando su amplia
red de seguidores como un defensor establecido del ELA.
El desafío recaudó aproximadamente $220 millones en 2014, de los cuales $ 115 millones se destinaron a
la Asociación ALS.
"La investigación nueva y emocionante está empezando a funcionar, y eso está atrayendo nuevos talentos
para la investigación, y muchas compañías ahora están interesadas", dijo el Dr. NazemAtassi, neurólogo
del Hospital General de Massachusetts cuya investigación sobre la enfermedad se benefició gracias al
reto y recaudó dinero para nuevas investigaciones. "Es el entorno perfecto para el descubrimiento de
fármacos".
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T.S.U.I. Oscar González Arenas/Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Junio 2017
TERAPIA RESPIRATORIA MANEJO DE INSUFICIENCIA RESPIRATORIA
.
Los problemas respiratorios en los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se presentan como
resultado de la debilidad de los músculos respiratorios o por la afectación bulbar, lo que puede ocasionar
aspiración e infecciones respiratorias. Esto conduce a una insuficiencia respiratoria, resultando en la
retención de CO2, hipoxemia y fallo respiratorio. El fallo respiratorio con o sin neumonía es la causa más
común de muerte en pacientes con ELA. Los síntomas de insuficiencia respiratoria incluyen respiración corta
y trabajosa, ortopnea, dificultad con secreciones, problemas al dormir, sueño excesivo, dolor de cabeza en
la mañana, problemas de concentración y memoria, depresión, letargia, fatiga, nicturia, hiporexia. Signos
de insuficiencia respiratoria: taquipnea, uso de músculos accesorios de la respiración, movimiento
abdominal paradójico, disminución de movilidad torácica, tos, xerostomía, diaforesis, taquicardia, mareo,
síncope, confusión, pérdida de peso, papiledema.
En cuanto al manejo de problemas respiratorios se recomenda vigilar la hipoxemia por hipoventilación.
Con exámenes seriados que son recomendables para guiar el manejo de la ventilación. Para el diagnóstico
de insuficiencia respiratoria se pueden utilizar métodos no invasivos que evalúan la funcionalidad de los
músculos involucrados en la respiración como la capacidad vital (CV), el test de presión inspiratoria nasal
(SNP), y la presión estática máxima en la bucal (PIM). La CV es la prueba más disponible y si es posible
deberá medirse de pie y en decúbito supino. El test de presión inspiratoria nasal (SNP) podría ser más eficaz
que la capacidad vital (CV) para detectar fallo respiratorio.
Desde una perspectiva clínico-funcional, la ELA puede evolucionar en una mayoría de pacientes siguiendo
seis estadios clínicos, aunque estos no puedan ser aplicables a todos los pacientes de ELA dada la
variabilidad clínica de presentación de la enfermedad.
• Estadio I Movilidad conservada e independencia para las actividades básicas de la vida diaria. Algunos
grupos musculares pueden estar moderadamente débiles.
• Estadio II Deambulación conservada. Moderada debilidad en grupos musculares que pueden limitar
alguna actividad básica pudiendo necesitar algún dispositivo compensatorio.
• Estadio III Persiste la capacidad ambulatoria, precisando algún tipo de dispositivo de ayuda para la marcha
por presentar grave debilidad de algunos grupos musculares. Puede presentar moderada limitación
funcional y precisar ayuda para algunas.
• Estadio IV Debilidad moderada-grave en miembros inferiores, y moderada en miembros superiores.
Precisa ayuda para las transferencias y para la marcha, que solo realiza en distancias cortas. Necesita silla
de ruedas para distancias medias largas y exteriores.
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• Estadio V Debilidad grave con importante deterioro de la movilidad y de la resistencia. Utilización de silla
de ruedas para todo tipo de desplazamientos. La musculatura de los miembros superiores puede presentar
moderada o grave debilidad. Puede presentar dificultad para el control de cabeza y tronco.
• Estadio VI Paciente encamado. Requiere máxima asistencia. Desarrollo progresivo de debilidad respiratoria.
La evaluación periódica de los pacientes con ELA se realizará mediante revisiones periódicas, siendo
recomendable una periodicidad aproximada 3 meses, o en el caso de una evolución lenta de la enfermedad,
de 6 meses. En cada revisión es recomendable incluir evaluación de: afectación motora, la capacidad de
marcha, la manipulación, el nivel de dependencia, la necesidad de ayudas técnicas, los trastornos del
lenguaje o la presencia de disfagia.
Evaluación periódica en Rehabilitación, seguimiento del paciente con ELA.
EVALUACIÓN PERIÓDICA EN REHABILITACIÓN. SEGUIMIENTO DEL PACIENTE CON ELA
1. Afectación motora
2. Capacidad de marcha
3. Capacidad de manipulación
4. Nivel de dependencia para las AVD
5. Necesidad de ortesis y/o ayudas a la marcha
6. Trastornos del lenguaje
7. Presencia de disfagia
8. Presencia de espasticidad
9. Presencia de dolor.
A lo largo de la evolución de la enfermedad y dependiendo de los déficits que los pacientes van presentando,
las revisiones periódicas servirán para adaptar el programa terapéutico a los síntomas del paciente, y sobre
todo la evaluación clínica de la respuesta al programa de tratamiento (fatiga, disnea, calambres,
espasmos).Estas revisiones también servirán para aportarle al paciente las distintas ayudas para la marcha
que vaya necesitando como bastones, andador y silla de ruedas, junto con los accesorios y adaptaciones
que precise esta para un correcto posicionamiento. La silla de ruedas debe ser prescrita
individualizadamente y debe estar adaptada a las necesidades del paciente según edad, capacidad funcional
y grado de integración social que presente.
Referencias: 1.Revista Ecuatoriana de Neurología / Vol. 22, No 1-3, 2013; Esclerosis Lateral Amiotrófica:Revisión de Evidencia Médica para Tratamiento. 2. UN MANUAL PARA LOS PACIENTES(PALS), FAMILIARES, CUIDADORES(CALS) Y AMIGOS.
LUDOTECA 17
NOTICIAS EN FYADENMAC
PROYECTO INDESOL
El pasado 29 de diciembre de 2017, se dieron por concluidas las visitas domiciliarias
de las enfermeras, las cuales iniciaron en el mes de julio gracias al apoyo obtenido
a través del Programa de Coinversión Social (PCS) del Instituto de Desarrollo Social
(INDESOL), por el cual se vieron beneficiadas 17 familias, se realizaron visitas
domiciliarias cada semana para apoyo de los pacientes y sus familiares
NUEVO EQUIPAMIENTO SALA DE TERAPIA RESPIRATORIA
Gracias nuevamente al Sr. David Mustri se logró adquirir un Capnógrafo para la
sala de terapia respiratoria, que nos ayudará a brindar un mejor servicio a los
pacientes que utilizan nuestra sala.
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COLABORADORES
ARMANDO NAVA ESCOBEDO
PRESIDENTE
CARLA YOLOTL FLORES PLANCARTE
TRABAJO SOCIAL
MARIA LETICIA IBARRA BARRIENTOS
ATENCIÓN A PACIENTES
LETICIA ABAD JIMÉNEZ
ATENCIÓN TANATOLÓGICA
GRACIELA NAVA ARREVILLAGA
ÁREA DE LUDOTECA
CRISTINA MORENO RIVAS
ÁREA DE ADMINISTRACIÓN
OSCAR GONZÁLEZ ARENAS
ÁREA DE INHALOTERAPIA
LUIS ALBERTO DEZA ESPINO
EDICION Y DISEÑO
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Atención a Pacientes:
Administración
Atención Tanatológica
Área de Trabajo Social
Área de Terapia Respiratoria
Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.
Enrique Farman 164-B Col. Aviación Civil.
C.P. 15740 México, D.F.
Tel. 5115.1285 y 5115.1286
DE LUNES A VIERNES DE 9:00 A 14:00 HORAS
