ASSOCIACIÓ SÍNDROME D’ASPERGER DE...

ASSOCIACIÓ SÍNDROME D’ASPERGER

DE CATALUNYA

Montcada, 8 08349 Cabrera de Mar-Barcelona Tel: 93 7500134 c.e. [email protected] C.I.F. G 63.448.799 Membre Federación Asperger España

ASSOCIACIÓ SÍNDROME D’ASPERGER DE CATALUNYA

2

La Síndrome d’Asperger Aspectes Discapacitants i Valoració

Dossier el·laborat per:

Federació Asperger España


3

Síndrome d’Asperger

Amaia Hervàs MRCPSych (Membre del col·legi de psiquiatres del Regne Unit) Directora del Servei de Salut Mental Infanto-juvenil de l’Hospital Mútua de Terrassa. Consultora a l’Institut Universitari Dexeus


4

LA SÍNDROME D’ASPERGER La Síndrome d’Asperger (VAIG CIAR-10) o Trastorn d’Asperger (DSM-IV) descrit per primera vegada clínicament el 1944 per Hans Asperger i denominat inicialment com a “psicopatia autista” però requalificat posteriorment per Lorna Wing el 1981 com a Síndrome d’Asperger, és un trastorn de la salud mental que comença en els primers anys de vida i que té una prevalença d’1/1000. És un trastorn crònic que, tot i que encara es desconeix a ciència certa quina és la causa concreta, es té la suficient informació científica per a afirmar que, en una gran part, el seu origen és de base genètica, encara que poden existir altres factors no genètics que regulen la seva expressió fenotípica. Estudis neuropatològics i de neuroimatge indiquen que des dels primers mesos de vida hi ha alteracions en el desenvolupament cerebral dels afectats, manifestades per alteracions estructurals i funcionals més evidents a les regions cerebrals implicades en els símptomes presents en la Síndrome d’Asperger (córtex orbito-frontal, sistema límbic, lòbul temporal mig, gir fusiforme, etc.). És un trastorn que s’inclou dins la categoria dels Trastorns Generalitzats del Desenvolupament, o bé dins els Trastorns de l’Espectre Autista, termes que actualment s’utilitzen de manera equivalent. La base clínica és una profunda alteració en la relació social basada en la carència de les bases neurocognitives necessàries per a entendre els estats mentals de les altres persones, la interpretació social de les conductes no-verbals, específicament de les expressions facials i de qualsevol mena d’aprenentatge implícit o basat en l’experiència. No tenen una comprensió social, que en molts casos els fa vulnerables a riscos comuns per la seva falta de control social i anàlisi de riscos vitals, vulnerables a abusos i manipulacions per la seva falta d’interpretació de les intencions de les altres persones i vulnerables a un futur on una gran porció no podran ser independents i necessitin l’ajuda d’algun adult que els supervisi. També presenten profundes alteracions en els patrons de comunicació social i, especialment de la seva comprensió verbal, estenent a una comprensió literal per la seva incapacitat d’aplicar el llenguatge al context pertinent. La nostra comunicació està immersa d’aspectes subtils culturals que es sobreentenen i que no necessiten ensenyar-se perquè els nens els aprenen de manera implícita. Els individus amb Síndrome d’Asperger sempre entenen el mateix independentment del context. No entenen ironies, expressions col·loquials, expressions abstractes temporals, espacials o emocionals. La seva dificultat de comprensió social i verbal es manifesta en comportaments inadequats, desinhibits a vegades, evitadors en molts altres, el que els incapacita enormement en la consecució d’un treball i molt més del seu manteniment. També els incapacita en les seves relacions socials, romanent aïllats quan estan fora del seu context familiar, marcats per les seves experiències escolars amb fracassos acadèmics, victimitzacions, càstigs múltiples i, moltes vegades, amb freqüents canvis escolars que mai van arribar a ser de gran ajuda.


5

També presenten una profunda alteració en la flexibilitat amb què s’adapten a l’ambient. Encara que poden resultar experts en temes per la gran quantitat de dades que memoritzen, els seus temes els utilitzen d’una manera repetitiva, imperteptibles a la falta d’interès o fàstig que poden causar en altres persones, incrementant amb això les seves dificultats socials. Aspectes d’enorme repercussió cap a les persones que conviuen amb ells són la seva rigidesa i intolerància al canvi en les seves rutines, costums, ambient o les seves coses. Molts desenvolupen rituals interminables a què les seves famílies s’adapten per por a reaccions agressives, ansioses i desproporcionades que poden arribar a ser perilloses per a qui conviu amb ells depenent de la grandària i força de l’afectat. Les seves freqüents hipersensibilitats sensorials són focus de patiment per la molèstia i angoixa que els ocasionen; acabant a vegades, amb conductes interlocutòries lesives com a manera de descarregar la seva ansietat. Encara que el seu desenvolupament del llenguatge està en la normalitat i també les seves habilitats cognitives, fins i tot la seva expressivitat verbal està seriosament afectada en l’edat adulta: el 53% té una comprensió del llenguatge per sota dels 16 anys i un 41% una expressió del llenguatge per sota dels 16 anys. Els seus aprenentatges i rendiment escolar estan greument afectats per problemes associats de lectoescriptura i de conceptualització abstracta amb afectació de la comprensió del concepte matemàtic i lingüístic. Sovint, a més a més, les seves dificultats d’aprenentatge s’associen a trastorns per dèficit d’atenció amb o sense hiperactivitat, problemes en l’àrea visuoespacial i grans dificultats en les àrees executives d’organització, planificació i de resolució de problemes. En el seu aprenentatge durant els primers anys de la seva vida poden necessitar ajuda individualitzada i durant els anys posteriors adaptacions curriculars o serveis d’educació especialitzades. L’associació amb altres trastorns psiquiàtrics és comú en la Síndrome d’Asperger. En l’infància , quadres fòbics i altres trastorns d’ansietat generalitzada són freqüents però la incidència d’aquests trastorns incrementa amb l’edat, especialment en l’edat adolescent. Quadres depressius fins i tot amb idees de suïcidi, quadres ansiosos o trastorns obsessius compulsius agreugen considerablement l’adaptació i el pronòstic. Estudis de seguiment assenyalen que l’evolució del pronòstic va associada més a la severitat de símptomes com són els rituals i les esteriotipies, així com als quadres d’ansietat que a la capacitat cognitiva. L’estudi de comparació realitzat per P. Howlin (veure referència) entre Autisme i Síndrome d’Asperger controlant per capacitat cognitiva, edat i sexe, indica que no hi ha diferències en l’edat adulta en la severitat de símptomes, ni en l’adaptació social, laboral i afectiva. És a dir, no hi ha diferències significatives en l’edat adulta entre individus amb autisme o individus amb Síndrome d’Asperger en la quantitat que treballen o en els què aconsegueixen una vida independent (31%), o que tenen amics (37%) o que tenen una relació afectiva de parella (4%).


6

Entre un 10-30% pateix en l’adolescència, edat adulta una regressió amb la presència de conductes agressives, hiperactivitat, pèrdua de llenguatge i declini intel·lectual precipitat per situacions d’estrès com pot ser la incorporació al món laboral o la terminació de l’estructura associada a l’edat educacional o bé al dol associat a pèrdues d’éssers estimats en les seves vides a qui normalment els uneix una gran dependència. En conclusió, la Síndrome d’Asperger és un trastorn severament incapacitant, crònic, que perdura tota la vida, equiparable en evolució i pronòstic a l’Autisme i que per la seva associació amb altres trastorns psiquiàtrics, problemes d’aprenentatge, requerirà una valoració individualitzada de cada cas per considerar el grau d’afectació funcional individual, familiar i social de tal manera que les ajudes s’ajustin a cada cas. Howlin P J Autism Dev Disord. 2003 Feb;33(1):3-13.


7

COM I QUANT EL LLENGUATGE DE LES PERSONES AMB SÍNDROME D’ASPERGER POT SER DISCAPACITANT? Juan Martos Pérez Psicòleg Clínic Director Equip Deletrea


8

COM I QUANT EL LLENGUATGE DE LES PERSONES AMB SÍNDROME D’ASPERGER POT SER DISCAPACITANT? És bastant paradoxal que pugui plantejar-se que les persones amb Síndrome d’Asperger (nens, adolescents i adults), en què teòrica i pràcticament no s’observen dificultats significatives i/o rellevants en el que es denominen “els components formals del llenguatge”, és a dir, pel que fa a la fonologia segmental, la sintaxi i la morfologia (o si es vol, plantejat des d’una altra òptica: en les que, habitualment, s’observa “hiperformalitat” i sovint pedanteria o llenguatge “escolàstic”, com informava el mateix Hans Asperger), presentin algun tipus de discapacitat pel que fa a la comunicació i el llenguatge. I, no obstant això, són persones que clarament estan presentant alteracions i dificultats subtils i difícils de comprendre a vegades, però no per això menys rellevants, en els aspectes i components més essencials i importants que caracteritzen l’ús social i mental del llenguatge, en especial, la pragmàtica, però també significativament en la semàntica i característicament en la prosòdia (o fonologia suprasegmental) i que reflecteixen formes de discapacitat que precisen de ser compreses i avaluades en la seva justa mesura a fi de que es proporcionin les ajudes necessàries que precisen aquestes persones. La discapacitat social que caracteritza les persones amb Síndrome d’Asperger també s’estén a l’àmbit de la comunicació i el llenguatge. Per comprendre les dificultats que les persones amb Síndrome d’Asperger presenten amb el llenguatge, i en quina mesura poden ser discapacitants, prendrem com a punt de partida els nivells de gravetat o afectació que, per a les persones amb autisme d’alt funcionament i/o Síndrome d’Asperger, es defineixen en les tres dimensions corresponents, comunicació, llenguatge expressiu i llenguatge receptiu, de l’Inventari d’Espectre Autista (IDEA) d’Angel Rivière: Comunicació Ocupació de conductes comunicatives de declarar, comentar, etc., que no només cerquen canviar el món físic. No obstant això, sol haver-hi escassetat de declaracions capaces de “qualificar subjectivament l’experiència”, és a dir, referides al propi món intern i la comunicació tendeix a ser recíproca y poc empàtica.

Llenguatge Expressiu Llenguatge discursiu. És possible la comunicació encara que tendeixi a ser lacònica. Les persones en aquest nivell poden ser conscients de la seva dificultat per a “trobar temes de conversa” i per transmetre amb agilitat informació significativa en les interaccions lingüístiques; intercanvien amb dificultat rols conversacionals, comencen i acaben les converses de forma abrupta, poden dir

Llenguatge Receptiu El nivell més alt, el que defineix les persones amb Síndrome d’Asperger, es defineix per la capacitat de comprendre plans conversacionals i discursius del llenguatge. No obstant això, hi ha alteracions subtils en processos de diferenciació del significat intencional del literal, en especial quan l’un i l’altre no coincideixen. També en els processos de doble semiosis (comprensió del


9

coses poc relevants o poc apropiades socialment. S’adapten amb dificultat a les necessitats comunicatives dels seus interlocutors. Sovint el seu llenguatge està prosòdicament molt alterat. Sembla “pedant”, rebuscat i poc natural, o abrupte i poc subtil. Hi ha dificultats per regular els processos de selecció temàtica i canvi temàtic en la conversa i el discurs.

llenguatge figurat) i modulació delicada de la comprensió per variables interactives i del context.

Com no pot ser discapacitant un trastorn amb aquestes dificultats en el llenguatge? Un trastorn en el que les persones que el pateixen només parlen amb els altres dels seus temes d’interès, per obtenir quelcom que necessiten o per compartir informació factual. Persones que només responen a les preguntes amb fets relevants i que no fan preguntes perquè no tenen en compte el que els altres pensen. Persones que consideren que tenir converses informals no serveix per a res i, a més a més, perquè molestar-se? Sobre què parlar? Com fer-ho? Per a les persones amb Síndrome d’Asperger pot ser inútil i difícil mantenir una conversa informal. No els interessa gens el que allò desconegut i imprevisible, i aquestes característiques defineixen ben sovint les converses més habituals entre les persones, en especial quen es refereixen al món dels sentiments i les emocions. Les persones amb Síndrome d’Asperger no entenen perquè no poden dir el que pensen i els és difícil d’entendre perquè si es diu el que es pensa es pot ofendre a algú. Simon Baron-Cohen ens proporciona un exemple molt clarificador, en què la persona amb Síndrome d’Asperger realitza un comentari en què no sembla apreciar que la gent és diferent d’un lavabo i d’altres objectes inanimats. “Sempre dic el que penso. El que els altres entenguin no és el meu problema. Si es senten ofesos o ferits, no és el meu problema. Només dic el que és cert. Dic el que sento i en quant les meves paraules surten de la meva boca deixen de tenir res a veure amb mi. És com quan vaig al lavabo, en quant els excrements surten del meu cos jo deixo de ser responsable del que els passi al lavabo”. Vegem amb més detall de quina manera les peculiars alteracions en el llenguatge que presenten les persones amb Síndrome d’Asperger poden ser discapacitants, en especial pel que fa a aspectes com la pragmàtica i el discurs, la semàntica, els actes de parla indirectes i la interpretació literal


10

d’enunciats, l’ús idiosincràtic del llenguatge, la vocalització dels pensaments, la prosòdia i la parla pedant. Pragmàtica L’ús del llenguatge en contextes socials (i mentals) és un dels aspectes més clarament afectats i com a conseqüència d’això les persones amb Síndrome d’Asperger mostraran evidents signes de discapacitat en aspectes com el següents:

• Tots i cadascun dels aspectes emocionals que poden intervenir en la comunicació entre persones (reconeixement de les pròpies emocions, maneig adequat de les emocions en funció dels contextos, reconeixement de les emocions dels interlocutors en la comunicació, etc.)

• Situar-se en ”la ment” dels altres i comprendre que les altres persones poden pensar de forma diferent.

• Reciprocitat en la comunicació, el diàleg o la conversa. • Domini del torn de paraula. • Utilització adequada de la mirada com a demarcació de torns. • Identificació del canvi de rol de “parlant a oient”. • Canvis de temàtica conversacional. • Reconeixement de les normes implícites que indiquen com i quant

canviar de tema en la conversa. • Utilització dels recursos adequats per assegurar que l’oient comprèn el

que se li està dient. • Proporcionar els aclariments i/o clarificacions necessàries que fan falta. • Inhibició de comentaris irrelevants o inadequats. • Diferenciar adequadament entre la informació que s’ha proporcionat i la

nova. Discurs El discurs implica el maneig adequat de màximes conversacionals, que tot i no tenir caràcter normatiu, estan acceptades implícitament i regulen l’ús del llenguatge en la conversa. També implica un ús adequat de comunicació referencial i habilitats narratives amb adequades seqüències temporals que continguin informació relevant. Les persones amb Síndrome d’Asperger mostren signes de discapacitat en signes com:

• Utilització adequada i eficaç de màxima de relevància, és a dir, la contribució a la conversa ha de ser rel·levant i pertinent.

• Utilització adequada de la màxima de quantitat, és a dir, la contribució a la conversa ha de ser tan informativa com sigui necessari, però sense ser més informativa del que és necessari.

• Activitat narrativa relevant ajustant-se al que l’oient coneix o necessita saber.

• Ús adequat de referències al propi món interior o a l’impacte intern de les nostres experiències.

• Adequat seguiment de “fils temporals” en l’activitat narrativa.


11

Semàntica S’observen clars indicis de discapacitat en aspectes com els següents:

• Adequada comprensió dels dobles sentits en l’ús que es fa del llenguatge.

• Deducció del sentit en funció del context. • Utilització i comprensió adequada de termes mentalistes (que fan

referència a estats mentals interns, tant de la pròpia persona com dels altres).

• Sensibilitat adequada als efectes del significat en l’ús dels records i la memòria.

• Adequada utilització i comprensió de termes relacionals (verbs, determinants, adverbis i preposicions).

• Adequat anàlisi de significats múltiples, ambigus i generalitzats de les paraules.

• Adequada capacitat de derivar significats oracionals a partir de l’anàlisi d’unitats superiors del llenguatge (com el discurs i les habilitats narratives).

Prosòdia En la comunicació a través del llenguatge fem servir l’entonació, el ritme i el volum per ressaltar aquelles paraules o expressions que considerem importants, per donar informació sobre el contingut emocional i per orientar el cotingut del que diem. Les persones amb Síndrome d’Asperger presenten, de forma universal, alteracions en aquest comportament i manifesten, per tant, signes evidents de discapacitat en aspectes com:

• Adequat ús de l’entonació, ritme i control del volum de parla. • Adequat establiment de relació entre entonació i sentit. • Adequat ús de les pròpies claus prosòdiques. • Comprensió del les claus prosòdiques dels altres. • Utilització adequada de claus prosòdiques per a la segmentació

perceptiva d’unitats lingüístiques. • Adequada accentuació. • Ús efectiu de senyals temporals per marcar la informació gramatical.

Interpretació literal i actes de parla indirecte Amb els actes de parla indirecta comuniquem més del que diem literalment, requerint-se, per tant, de coneixement compartit per a la seva comprensió (fa falta un ús adequat, efectiu i ràpid d’habilitats de teoria de la ment). Exemples prototípics d’actes de parla indirecta són les ironies, les metàfores, les mentides, les bromes, etc. La característica comprensió literal que presenten les persones amb Síndrome d’Asperger, fan que manifestin clars i patents signes de discapacitat en la comprensió i ús dels actes de parla indirecta. Amb molta freqüència aquest particular tipus de discapacitat pot donar lloc a actes de mofa i burla a què, incomprensiblement i sense les armes i eines necessàries, han d’enfrontar-se les persones amb Síndrome d’Asperger.


12

Llenguatge pedant Pot ser molt freqüent que les persones amb Síndrome d’Asperger facin ús del llenguatge pedant o excessivament formal, o que fins i tot corregeixin les persones que no estan fent un ús precís del llenguatge. Aquesta característica pot ser habitualment mal interpretada, dnant lloc a equívocs o que puguin utilitzar-se per part de les altres persones, adjectius com “maleducats”, “pressumptuosos”, “irrespectuosos”, etc., reflectint una clara incomprensió de l’ús peculiar que la persona amb Síndrome d’Asperger fa del llenguatge. També és freqüent la utilització de paraules inventades, neologismes i l’ús idiosincràtic del llenguatge que, novament, pot donar lloc a que les altres persones riguin (o puguin mostrar-se desconcertades) de la persona amb Síndrome d’Asperger. Vocalització del pensament És relativament freqüent, més habitual durant l’infantesa, que les persones amb Síndrome d’Asperger vocalitzin els seus pensaments tant quan estan sols com quan estan en companyia d’altres persones. Igual que amb les peculiaritats que hem comentat anteriorment, aquest aspecte i ús del llenguatge pot ser causa de bromes, mofa, o fins i tot de qualificatius més greus (“està boig, parla sol”). És important comprendre la finalitat de tals vocalitzacions, ja que la persona amb Síndrome d’Asperger pot estar tractant d’organitzar el seu pensament, dotar-se d’una certa tranquil·litat i disminuir el nivell d’ansietat o tractant d’expressar (encara que inadequadament) alguns aspectes del seu món intern.


13

FUNCIONAMENT COGNITIU EN LA SÍNDROME D’ASPERGER

María Frontera Sancho Professora de Psicologia. Facultat de Educació de la Universitat. de Saragossa


14

FUNCIONAMENT COGNITIU EN LA SÍNDROME D’ASPERGER Les persones amb Síndrome d’Asperger tenen, de forma característica, un nivell d’intel·ligència normal o superior. Malgrat això, presenten dèficits cognitius i un estil d’aprenentatge peculiar que afecten al seu accés al currículum acadèmic (requerint enfocaments d’ensenyament específic) i el seu funcionament quotidià. El perfil de desenvolupament de les seves habilitats cognoscitives és molt desigual, amb àrees relativament desenvolupades i altres en què presenten serioses dificultats, donant lloc a limitacions significatives en la seva vida diària que requeriran suports i mesures especials. Entre les dificultats cognitives que poden obstaculitzar el seu funcionament personal, social i acadèmic podem destacar:

• Dèficit de cognició social: Un tret fonamental que la Síndrome d’Asperger comparteix amb altres trastorns d’espectre autista és un dèficit en el desenvolupament de la teoria de la ment, manifestat en les seves dificultats per comprendre i atribuir estats mentals als altres i a un mateix, com els desitjos, creences i intencions. El subjecte amb aquest tipus de trastorns té escassa comprensió de sí mateix com a persona i poca capacitat per comprendre i predir el comportament dels altres. La capacitat per saber el que una altra persona sent, pensa o creu és difícil fins i tot per als més capaços intel·lectualment. Aquesta dificultat té conseqüències socials òbvies. Explica la falta de competència social les dificultats en la comunicació i, secondàriament, els problemes amb la mediació social de l’aprenentatge, així com la seva vulnerabilitat des d’un punt de vista social.

• Dèficit en habilitats d’organització i planificació: les persones amb Síndrome d’Asperger solen tenir seriosos problemes amb l’organització personal. En general, mostren dificultat per formar una representació interna de l’objectiu final de la tasca a realitza així com per processar la seqüència de passos necessaris per resoldre-la. Aquestes dificultats deriven del dèficit de funció executiva, característic del perfil neuropsicològic d’aquests individus.

• Les funcions executives són les responsables de la capacitat humana

d’organitzar eficaçment les conductes orientades a la consecució d’una meta; en aquest sentit es suposa que comprenen conductes de planificació i seqüencials, estratègies de revisió i autocontrol


15

(monitorització) de l’activitat, inhibició de respostes inadequades, recerca organitzada i flexibilitat de pensament… Tota conducta de funció executiva comparteix l’habilitat per desprendre’s de l’entorn inmediat i guiar-se per models mentals o representacions internes (Ozonoff, 1995). La disminuïda capacitat per a l’organització i planificació resulta sovint en dificultats que entrebanquen la capacitat d’aprenentatge i obstaculitzen el seu funcionament quotidià. Es tracta, per exemple, de dificultats per saber on col·locar-se en els espais oberts i com anar d’un lloc a un altre, saber on col·locar-se les respostes en els fulls de treball i com organitzar els dibuixos i el text en una pàgina en blanc, tenir previst el material adequat per a cada tasca, completar les tasques, acabar les tasques dins un període determinat de temps, treballar de forma independent…

• Rigidesa mental: constitueix un element fonamental en la definició d’aquest trastorn així com del conjunt dels trastorns generalitzats del desenvolupament. Com s’ha indicat, la falta de flexibilitat cognitiva s’interpreta com a conseqüència també d’un dèficit en funció executiva. En les persones amb Síndrome d’Asperger sol manifestar-se primàriament a través de preocupacions absorbents referides a temes o interessos circumscrits (generalment molt diferents dels que presenten el seu grup d’iguals), sobre els quals l’individu pot acumular grab quantitat d’informació i que es mantenen amb gran intensitat i amb l’exclusió d’altres activitats i amb gran tendència a imposar aquestes preocupacions a altres persones. Això afecta la seva comunicació que sol caracteritzar-se per ser rígida, monotemàtica, estereotipada, centrada en els seus temes d’interès. D’altra banda, s’expressa també en la seva tendència a perseverar en les seves respostes de resolució de problemes, en comptes de generar noves hipòtesis, en la seva dificultat per aprendre dels errors. Manifesten dificultats per contemplar diferents alternatives de solució d’un problema i analitzar la informació des de diferents punts de vista. Tenen dificultat per desplaçar de forma flexible la seva atenció. Tendeixen a adherir-se de forma rígida a les seves opinions.

• Dèficit en habilitats de comprensió i avaluació de la informació: moltes persones amb Síndrome d’Asperger tenen una excel·lent memòria mecànica que els permet acumular gran quantitat d’informació. Tot i això, semblen presentar una dificultat específica per integrar tota aquesta informació i construir d’aquesta manera representacions significatives i contextualitzades d’alt nivell (el que s’ha denominat feble coherència central). Tendeixen a processar només detalls en lloc de totalitats coherents. Presenten dificultats per resumir o sintetitzar, per extreure les idees principals dels textos, per discriminar entre la


16

informació rellevant i la que no ho és. D’aquesta manera, manifesten notables diferències respecte a la seva capacitat per aconseguir el significat i sentit de la informació adquirida, per comprendre-la i avaluar-la críticament. Això limita la seva capacitat de prendre decisions, participar en les discussions de grup i formar les seves pròpies idees sobre temes actuals. Les situacions en què han de prendre una decisió poden constituir una important font d’estrès, en implicar un judici de valors sobre els beneficis i inconvenients de les diferents opcions-

• Dificultats en comprensió lectora: les persones amb Síndrome d’Asperger tendeixen a adquirir una habilitat apropiada o fins i tot avançada per a la lectura mecànica o decodificació de paraules. Es mostren capaços de memoritzar i recordar detalls nimis sobre el contingut del text immediatament després d’haver-lo llegit i, no obstant això, fracassen a l’hora de respondre a preguntes obertes les respostes de les quals no es troben en el text de forma explícita. La seva comprensió del text és superficial i a vegades molt literal. A més de la ja esmentada feble coherència central (dificultat per relacionar, integrar, inferir informació), les deficiències de l’individu respecte a la seva comprensió social poden afectar la seva capacitat per comprendre els motius i les intencions subjacents a les accions dels personatges d’un text. Això podria explicar la seva preferència per llibres amb dades objectives i la seva dificultat amb els de caràcter narratiu.

• Dificultats amb el pensament abstracte: les persones amb un trastorn d’espectre autista i un grau d’intel·ligència normal raonen de forma concreta, no abstracta. Tenen dificultat en la comprensió adequada de les idees definides a través de propietats no observables directament. Aquests individus tendeixen a desenvolupar amb major freqüència destreses al camp tècnic que en l’abstracte.

• El seu pensament és molt literal, adherit a allò que és concret. • Dificultat en la formació de conceptes no verbals: en un aproporció alta

d’individus amb Síndrome d’Asperger s’observen les deficiències neuropsicològiques descrites en el trastorn d’aprenentatge no verbal o d’hemisferi dret (Klin i Volmar). En aquest perfil es destaca la discrepància entre el CI verbal i el d’execució (CI d’execució 10 o 15 punts inferior al verbal). Es tracta d’individus amb gran fluidesa en el llenguatge, que desenvolupen una gran memòria mecànica per a la informació verbal i la lectura a edat primerenca i en els que les habilitats per lletrejar són molt fortes. Les seves dificultats es presenten en la formació de conceptes i solució de problemes no verbals (organització de la informació espacial, percepció de la causalitat


17

espacial, la direcció i l’orientació, sentir el pas del temps, llegir mapes) així com en les dimensions de la pragmàtica i de contingut del llenguatge i en el raonament cognitiu. L’estudiant amb aquest perfil cognitiu tendeix a tenir dificultats amb l’assignatura d’art, dibuix tècnic i, en general, tasques que requereixin integració de la informació aparença-motora.

• Dèficit en la capacitat de generalització: l’individu amb Síndrome d’Asperger té una capacitat intel·lectual adequada per aprendre estratègies de solució de problemes específics. El problema està en la seva habilitat per generalitzar-les a situacions noves. L’individu memoritza uns passos concrets per resoldre un problema però li costa molt abstreure els principis que guien el pensament de solució de problemes. Quan s’enfronta a una situació per a la que no ha adquirit una resposta determinada, es troba perdut i pot frustrar-se o donar-se per vençut. La generalització de les habilitats apreses ha de ser objecte d’un ensenyament explícit i sistemàtic.

• Problemes d’atenció: són molt comuns, si no universals, en els trastorns d’espectre autista. Les persones amb Síndrome d’Asperger exhibeixen sovint problemes específics d’atenció selectiva mostrant una capacitat acequada per concentrar-se en les activitats del seu interès. Les seves dificultats atencionals semblen deure’s a distraccions causades per estímuls interns i externs i a una dificultat de discernir el que és rellevant. Tenen limitacions a l’hora d’escollir en què han de concentrar-se i per desplaçar de forma flexible la seva atenció d’un estímul a un altre, tendint a perseverar (una manifestació més del seu dèficit en funció executiva).

• Problemes amb la memòria: les persones amb Síndrome d’Asperger, així com altres TGD solen tenir una bona memòria mecànica. Tot i això, a l’hora de repetir una història, poden ser incapaços d’explicar el més essencial d la narració i els seus intents de memoritzar podrien reduir-se a una llista de dades en lloc d’un conjunt integrat (dèbil coherència central). No es tracta, per tant, d’un problema de dèficit general, sino de la manera en que els fets s’enmagatzemen y es recorden: tenen dificultat per a estructurar i agruparadequadament la informació i formar unitats significatives. Tenen dificultats en mantenir la informació en la memòria de treball mentre reben nova informació. Algunes persones amb Síndrome d’Asperger tenen dificultat en accedir als seus records. No és que les dades no hi siguin, sino que tenen problemes en la seva recuperació. De vegades semblen necessitar una indicació clara i específica. Alguns tenen dificultat a l’hora de respondre preguntes obertes.

• Dificultats grafomotores: moltes persones amb Síndrome d’Asperger tenen dificultats motores considerables que fan que escriure sigui difícil.


18

Alguns han de concentrar-se en la mecànica de l’escriptura i els costa pensar al mateix temps que estan escrivint. L’esforç que suposa escriure pot conduir-los a cansar-se ràpidament empitjorant de forma ostensible la qualitat de la seva grafia. Solen mostrar més dificultats amb l’escriptura quan estan ansiosos.

• Falta de motivació per a l’aprenentatge quan es tracta de temes llunyans als seus temes d’interès. Com ja s’ha indicat, una característica molt típica de la Síndrome d’Asperger és un interès molt intens en un tema específic (i sovint molt limitat) sobre el que acumula gran quantitat d’informació. No obstant això, pot manifestar molt poca motivació per la resta de temes. Per una altra banda, la manca de motius competitius, així com la indiferència del nen cap a l’esforç social, dificulten sovint l’aprenentatge de continguts per els que l’individu no mostra un interès personal. Les fonts de motivació social no solen tenir molt efecte amb les persones amb Síndrome d’Asperger: pot ser que no estiguin tan interessats en agradar als altres o que no tendeixin a identificar-se amb els adults que admiren.

• Les dificultats en la capacitat d’anticipar i de donar sentit a l’acció

pròpia pot convertir en ineficaços els incentius a llarg termini i les consideracions sobre el futur.

Tenir un quocient d’intel·ligència dins de la gama normal o superior pot fer difícil comprendre la discapacitat que presenten moltes de les persones amb Síndrome d’Asperger. Les seves dificultats per a comprendre i predir el comportament dels altres, la manca d’habilitats en la comprensió i avaluació de la informació, les seves limitacions per al pensament abstracte, les dificultats per a inferir normes implícites, els seus problemes en l’atenció sel·lectiva i en la memòria de treball, la seva falta de motivació, el lent processament de la informació… limiten en gran mesura el seu funcionament acadèmic i laboral i la seva integració en la societat i requereixen la provisió de suports específics. Cal destacar la gran diversitat en la forma i en el nivell de gravetat en què es manifesten aquestes dificultats en els individus amb Síndrome d’Asperger. En tot cas, els dèficits cognitius que s’han indicat obstaculitzen l’adaptació de les persones amb un trastorn d’espectre autista, fins i tot la d’aquells que posseeixen major talent.


19

Bibliografía

American Psychiatric Association (2.000). DSM IV TR. Manual diagnóstico y

estadístico de los trastornos mentales. Barcelona: Masson.

Green, L., Fein, D., Joy, S. y Waterhouse, L. (1.995). Cognitive functioning in

autism: an overview. En E. Schopler y G.B. Mesibov (Ed.), Learning and

cognition in autism. Nueva York: Plenum Press. Pags 13-31.

Hooper, S.R. y Bundy, M.B. (1.998). Learning characteristics of individuals with

Asperger síndrome. En E. Schopler, B. Mesibov y L.J. Kunce, Asperger

Syndrome or High Functioning Autism?. New York: Plenum Press.Pags.

317-342.

Jordan, R. y Powell, S. (1.992). Las necesidades curriculares especiales de los

niños autistas. Habilidades de aprendizaje y de pensamiento. Sestao

(Vizcaya: Centro Especializado de Recursos Educativos. Departamento

de Educación, Universidades e Investigación del Gobierno Vasco.

Klin, A., Volkmar, F.R. y Sparrow, S. (2.000). Asperger Syndrome. New York y

London: The Guilford Press.

Manjiviona, J. y Prior, M. (1.999). Neuropsychological profiles of children with

Asperger síndrome and autism. Autism, 3 (4), 327-356.

Martín Borreguero, P. (2.004). El síndrome de Asperger. ¿Excentricidad o

discapacidad social?. Madrid: Alianza Editorial.

Martos, J. (2.006). Síndrome de Asperger: Una forma distinta de aprender.

Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid.

Organización Mundial de la Salud (OMS) (1.992/1.996). CIE-10. Trastornos

mentales y de comportamiento. Madrid: Meditor.

Thomas, G., Barratt, P., Clewley, H., Joy, H., Whitaker, P (1.998). Síndrome de

Asperger. Estrategias prácticas para la clase. Una guia para la clase The

Nacional Autistic Society. Gran Bretaña.


20

ASPERGER, COMORBILITAT I DISCAPACITAT Pedro Manuel Ruiz-Lázaro (MD, PhD) Psiquiatria Infanto-Juvenil. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza. Investigador Associat del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud I+CS.

ASPERGER, COMORBILITAT I DISCAPACITAT


21

RESUM La Síndrome d’Asperger (SA) té ben sovint comorbilitats i conductes i reaccions emocionals problemàtiques. Els individus amb SA fallen a l’hora de traduir el seu potencial cognitiu en una adaptació a la vida real. La gent amb SA té una significativa discapacitat, alteracions del rendiment. Paraules clau: Asperger, discapacitat, comorbilitat Introducció La Síndrome d’Asperger (SA) és un trastorn generalitzat del desenvolupament que es caracteritza per dificultats qualitatives de la intergambal social de tipus autista, amb profunda falta d’empatia i reciprocitat social, incapacitat per reconèixer i respondre als gestos i expressions dels altres, amb un repertori restringit, estereotipat i repetitiu d’activitats i interessos, amb jocs mecànics i mancats de fantasia. Els afectats no presenten retard del llenguatge, que de vegades apareix com a pedant, repetitiu, monòton i inexpressiu. La capacitat intel·lectual sol ser normal però els pacients són notablement maldestres en les seves activitats. Hi ha una preservació parcial de les habilitats cognitives i del llenguatge; tendeixen a malentendre els missatges no verbals; amb dificultats en les relacions interpersonals, especialment en grup; són inexpressius, parlen en to anormal, es centren en temes de conversa repetitius que només els interessen a ells. En una quarta part es descriuen anomalies electroencefalogràfiques i en alguns casos signes d’atròfia cerebral (Agüero i Agüero, 2005; Foster i King, 2003).

Discapacitat La Síndrome d’Asperger no s’acompanya de discapacitat intel·lectual però el rendiment social és com en l’autisme i demostra errades en el desenvolupament de relacions interpersonals amb parells d’acord amb cada estadi vital. Dèficits en la conducta social recíproca es revelen típicament durant la infància. Després de l’edat escolar aquests dèficits es modifiquen per factors ambientals que poden induir trastorns secundaris. Hipersensibilitat i trastorn de la coordinació, que no s’inclouen entre els criteris diagnòstics per a la Síndrome d’Asperger, estan presents sovint. I poden portar als individus amb Síndrome d’Asperger a problemes en l’adaptació amb els altres, per la qual cosa han de tenir-se en consideració (Asai y Sugiyam, 2007).

Els nens amb autisme d’alt funcionament o Síndrome d’Asperger estan sovint aïllats socialment en relació amb els seus parells coetanis típicament desenvolupats; demostren significatius dèficits d’habilitats socials i problemes conductuals en l’edat escolar respecte als nens amb


22

un desenvolupament típic normal (Macintosh y Dissanayake, 2006; Macintosh y Dissanayake, 2006). Els individus amb autisme d’alt funcionament fallen a l’hora de traslladar el seu potencial cognitiu en capacitat intel·lectual. Els individus amb Síndrome d’Asperger tenen significativament majors puntuacions de Quocient Intel·lectual (CI) verbal i menor simptomatologia que les persones amb autisme però les seves puntuacions en l’Escala Vineland de Maduresa Social estan igualment alterades (Saulnier y Klin, 2007; Klin et al, 2007). Les troballes fins avui suggereixen que una proporció de la gent amb Síndrome d’Asperger té major CI verbal que manipulatiu, una discapacitat per a l’aprenentatge no verbal i alteracions en alguns aspectes de les funcions executives. Les persones amb Síndrome d’Asperger tenen alteracions significatives en els tests de memòria visual i de funcions executives que mesuren la flexibilitat i la capacitat de generació mental, generativitat o productivitat (Ambery et al, 2006). Els resultats mostren dèficits en les funcions executives globals en els nens amb autisme d’alt funcionament i Síndrome d’Asperger sent més prominents els dèficits específics en la flexibilitat i organització (Kenworthy et al, 2005; Verté et al, 2006). És recent l’associació entre la Síndrome d’Asperger i la discapacitat per a l’aprenentatge no verbal (Nonverbal Learning Disability, NLD) (Edgin JD, Pennington BF, 2005) que pot definir-se com un CI verbal superior en més de 15 punts al CI manipulatiu, que es troba en la meitat dels pacients amb Síndrome d’Asperger (Cederlund, Gillberg, 2004). La Síndrome d’Asperger i el trastorn de processament socio-emocional, una forma de discapacitat per a l’aprenentatge no verba s’associen amb dèficits en les funcions executives, amb disfunció del córtex prefrontal amb deficient inhibició saccádica (Manoach, Lindgren y Barton, 2004).

Comorbilitat Les persones amb tratorns generalitzats del desenvolupament com la Síndrome d’Asperger (SA) tenen ben sovint comorbilitats i conductes i reaccions emocionals problemàtiques, “dificultats secondàries” (Yoshikawa, 2007). Els trastorns de l’espectre autista, especialment els d’alt funcionament com l’Asperger solen anar associats a dèficit d’atenció amb o sense hiperactivitat-


23

impulsivitat que interfereix considerablement l’aprenentatge (Ruiz-Lázaro, 2007). Els factors que col·loquen els nens amb Síndrome d’Asperger en risc per a símptomes psiquiàtrics comòrbids com a ansietat i depressió s’han estudiat poc; sembla que poden associar-se amb la seva percepció social, comprensió i experiència. Els nens d’Asperger mostren un pobre adjust psicosocial que es relaciona amb la seva informació social i processos d’atribució social (Meyer et al, 2006). Els processos de comparació social s’han relacionat així mateix amb els símptomes depressius en nens i adolescents amb Síndrome d’Asperger (Hedley y Young, 2006). Els nens amb Síndrome d’Asperger sense diagnóstic d’ansietat presenten més símptomes d’ansietat que la població normal i amb un perfil diferent que la població amb diagnóstic d’ansietat. Els informes dels pares revelen altes taxes d’ansietat total i descriuen que els nens amb Síndrome d’Asperger experimenten més símptomes obsessiu-compulsius i por als danys físics que els nens clínicament ansiosos (Russell y Sofronoff, 2005). Les obsessions i compulsions són freqënts en adults amb autisme d’alt funcionament o Síndrome d’Asperger i s’associen amb importants nivells d’estrès. Més del 50% refereixen almenys moderats nivells d’interferència pels seus símptomes obsessiu-compulsius (Russell et al, 2005). El trastorn obsessiu-compulsiu (TOC) comòrbid amb Síndrome d’Asperger, trastorns de l’espectre autista es pot reconèixer com un subtipus vàlid de trastorn obsessiu-compulsiu, una forma més greu i resistent al tractament (Bejerot, 2007). Hi ha una alta prevalença de problemes del son entre nens amb Síndrome d’Asperger, amb més símptomes d’alteracions del son i diferents tipus de problemes del son que els nens amb autisme (Polimeni, Richdale y Francis, 2005). Disòmnies i parasòmnies són veritablement prevalents en els nens amb tratorns de l’espectre autista (autisme, síndrome d’Asperger) (Liu et al, 2006). Autisme i Síndrome d’Asperger han estat llargament associats amb anormalitats del moviment, encara que els detalls neuroconductuals d’aquestes anormalitats romanen pobrament definits. Els individus amb autisme i Síndrome d’Asperger tenen una atípica preparació per al moviment: un dèficit atípic en la preparació motora es troba en la Síndrome d’Asperger i en l’autisme la preparació del moviment es caracteritza per una falta d’anticipació (Rinehart et al, 2001). El dèficit d’atenció i l’espectre de problemes autistes i de l’empatia (incloent la Síndrome d’Asperger) són molt comuns com a comorbilitat en la Síndrome de Tourette; és una comorbilitat freqüent la dels síndromes d’Asperger i Tourette (Kadesjö y Gillberg, 2000).

Conclusions Un extens nombre de condicions mèdiques, trastorns psiquiàtrics i símptomes de descontrol motor i conductual s’associen amb l’autisme i Síndrome d’Asperger. La comorbilitat és allò que s’ha esperat en els trastorns de l’espectre autista, directa o


24

indirectament (Gillberg y Billstedt, 2000). El trastorn per dèficit d’atenció amb hiperactivitat sembla el diagnóstic comòrbid més probable en la infància i la depressió en adolescència i edat adulta. La Síndrome d’Asperger té ben sovint comorbilitats i conductes i reaccions emocionals problemàtiques. Els individus amb Síndrome d’Asperger fallen a l’hora de traduir el seu potencial congnitiu en una adaptació a la vida real. La gent amb Síndrome d’Asperger té una significativa discapacitat, alteracions del rendiment.

BIBLIOGRAFÍA

1-Agúero A, Agüero C. Las llamadas psicosis en la infancia. En: Vallejo J, Leal

C, editores. Tratado de Psiquiatría. Barcelona: Ars Médica, 2005. pp.1571-

1586.

2-Foster B, King BH. Asperger syndrome: to be or not to be? Curr Opin pediatr;

15 (5): 491-494.

3-Asai T, Sugiyam T. (Impairment of social interaction, coordination disorder,

and hypersensitivity in Asperger’s syndrome) Nippon Rinsho 2007; 65 (3): 453-

457.

4-Macintosh K, Dissanayake C. A compartive study of the spontaneous social

interactions of children with high-functioning autism and children with

Asperger’s disorder. Autism 2006; 10 (2): 199-220.

5-Macintosh K, Dissanayake C. Social skills and problem behaviours in school

aged children with high-functioning autism and Asperger’s Disorder. J Autism

Dev Disord 2006; 36 (8): 1065-1076.

6-Saulnier CA, Klin A. Brief report: social and communication abilities and

disabilities in higher functioning individuals with autism and Asperger syndrome.

J Autism Dev Disord 2007; 37 (4): 788-793.

7-Klin A, Saulnier CA, Sparrow SS, Cicchetti DV, Volkmar FR, Lord C. Social

and communication abilities and disabilities in higher functioning individuals with

autism spectrum disorders: the Vineland and the ADOS. J Autism Dev Disord

2007; 37 (4): 748-759.

8-Ambery FZ, Russell AJ, Perry K, Morris R, Murphy DG. Neuropsychological

functioning in adults with Asperger syndrome. Autism 2006; 10 (6): 551-564.

9-Kenworthy LE. Black DO, Wallace GL, Ahluvalia T, Wagner AE, Sirian LM.

Disorganization: the forgotten executive dysfunction in high-functioning autism

(HFA) spectrum disorder. Dev Neuropsychol 2005; 28 (3): 809-827.


25

10-Verté S, Geurts HM, Roeyers H, Oosterlaan J, sergeant JA. Executive

functionong in children with an autism Spectrum disorder: can we differentiate

within the spectrum ? J Autism Dev Disord 2006; 36 (3): 351-372.

11-Edgin JD, Pennington BF. Spatial cognition in autism spectrum disorders:

superior, impaired, or just intact? J Autism Dev Disord 2005; 35 (6): 729-745.

12-Cederlund M, Gillberg C. One hundred males with Asperger syndrome: a

clinical study of background and associated factors. Dev Med Child Neurol

2004; 46 (10): 652-660.

13-Manoach DS, Lindgren KA, Barton JJ. Deficient saccadic inhibition in

Asperger’s disorder and the social-emotional processing disorder. J Neurosurg

Psychiatry 2004; 75 (12): 1719-1726.

14-Yoshikawa T. (Psychiatric comorbidities and secondary emotional difficulties in

Asperger syndrome) Nippon Rinsho 2007; 65 (3): 464-469.

15-Ruiz-Lázaro PM. Trastornos generalizados del desarrollo y Psiquiatría Infanto-

Juvenil. En: Fontera M, editora. Trastornos generalizados del desarrollo: Hacia

una mayor inclusión social. Situación social, laboral, sanitaria y educativa en

Aragón.. Zaragoza: Prensas Universitarias de Zaragoza, 2007. pp.77-85.

16-Meyer JA, Mundy PC, van hecke AV, Durocher JS. Social attribution processes

and comorbid psychiatic symptoms in children with Asperger syndrome. Autism

2006; 10 (4): 383-402.

17-Hedley D, Young R. Social comparison processes and depressive symptoms in

children and adolescents with Asperger syndrome. Autism 2006; 10 (2): 139-

153.

18-Russell E, Sofronoff K. Anxiety and social worries in children with Asperger

syndrome. Aust N Z J Psychiatry 2005; 39 (7): 633-638.

19-Russell AJ, Mataix-Cols D, Anson M, Murphy DG. Obsessions and compulsions

in Asperger syndrome.and high-functioning autism. Br J Psychiatry 2005; 186:

525-528.

20-Bejerot S. An autistic dimension: a proposed subtype of obsessive-compulsive

disorder. Autism 2007; 11 (2): 101-110.


26

21-Polimeni MA, Richdale AL, Francis AJ. A survey of sleep problems in autism,

Asperger’s disorder and tipically developing children. J Intellect Disabil Res

2005; 49 (Pt 4): 260-268.

22-Liu X, Hubbard JA, Fabes RA, Adam JB. Sleep disturbances and correlates of

children with autism spectrum disorders. Child Psychiatr Hum Dev 2006; 37 (2):

179-191.

23-Rinehart NJ, Bradshaw Jl, Brereton AV, tonge BJ. Movement preparation in

high-functioning autism and Asperger disorder: a serial choice reaction time

task involving motor reprogramming. J Autism Dev Disord 2001; 31 (1): 79-88.

24-Kadesjö B, Gillberg C. Tourette’s disorder: epidemiology and comorbidity in

primary school children. J Am Acad Child Adolesc Psychiatr 2000; 39 (5): 548-

555.

25-Gillberg C, Billstedt E. Autism and asperger syndrome: coexistence with other

clinical disorders. Acta Psychiatr Scand 2000; 102 (5): 321-330.

LLEI DE DISCAPACITAT I LLEI DE DEPENDÈNCIA: COM AFECTEN ALS ADULTS AMB LA SÍNDROME D’ASPERGER? Pilar Martín Borreguero Psicòloga Clínica Servei de Salut Mental


27

Hospital Reina Sofia Còrdova

LLEI DE DISCAPACITAT I LLEI DE DEPENDÈNCIA: COM AFECTEN ALS ADULTS AMB LA SÍNDROME D’ASPERGER? Introducció i conceptes clau En el moment actual, hi ha un ampli debat sobre l’essència de la nova llei de dependència, la seva relació amb la llei de la discapacitat i el seu efecte i conseqüències per als diferents grups d’individus afectats per una discapacitat psíquica, mental, sensorial o física. La llei de dependència té com a objectiu principal reconèixer un nou dret dels ciutadans a Espanya, universal, subjectiu i perfecte: el dret a la promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència, mitjançant la creació d’un Sistema per a l’Autonomia i Atenció a la Dependència (aticle 1 de la llei). Sens dubte, és complex comprendre l’abast conceptual tant del terme discapacitat com del terme dependència a causa de l’aproximació semàntica i difícil delimitació entre ambdós conceptes. No obstant això, és important aconseguir familiaritzar-se i comprendre ambdues lleis en si mateixes com a entitats independents (encara que no ho són) a fi d’emfatitzar els diferents aspectes específics a cadascuna d’elles. Aquest procés ens ajudarà a comprendre el procés d’avaluació que els serveis públics corresponents duran a terme així com el barem a utilitzar en la valoració d’un afectat per la minusvalidesa psíquica, en general, i per la Síndrome d’Asperger en particular, tant si es tracta de valorar el seu nivell de discapacitat, com en els casos que així ho requereixin, el seu nivell de dependència. Les lleis de la discapacitat i de la dependència són lleis diferents i independents encara que ambdues estan, sens dube, estretament relacionades. Les diferències més essencials entre elles, es troben relacionades amb els aspectes que estan valorant (la discapacitat d’una banda i la dependència per una altra), com estan valorant aquests aspectes (cada llei aplica diferents


28

barems i criteris), on els estan valorant (l’avaluació del nivell de discapacitat es du a terme a l’oficina del centre base mentre que l’avaluació de la dependència es du a terme en l’entorn on viu l’afectat) i qui està valorant els aspectes clau (els professionals implicats en l’aplicació de les diferents lleis pode procedir de disciplines diferents). Comencem per descriure els aspectes essencials que les lleis cobreixen (discapacitat i dependència). Segons l’Organització Mundial de la Salut, i dins el marc de la salut, una discapacitat queda definida com tota restricció o absència (deguda a una deficiència) de la capacitat de realitzar una activitat en la forma o dins el marge que es considera normal per a un ésser humà (en funció d’edat, sexe i factors socials i culturals). Aquesta absència o limitació en la capacitat de dur a terme una activitat és conceqüència de l’existència d’una deficiència que queda definida com tota pèrdua o anormalitat d’una estructura o funció psicològica, fisiològica o anatòmica. Per tant, la discapacitat és sempre l’expressió d’una limitació funcional o cognitiva en un context social i pot descriure’s com la bretxa existent entre les capacitats de la persona (condicionades per la seva salut) i les demandes del medi, de l’entorn, és a dir, allò que exigeix el medi (físic, laboral, social) per poder exercir activitats, papers o tasques socials. Aquesta dificultat o incapacitat obliga a la persona que la pateix a sol·licitar ajuda d’una altra per a poder realitzar aquestes activitats quotidianes i en això consisteix la dependència (1). Per tant, dependència queda definida com l’estat de caràcter permanent en què es troben les persones que, per raons derivades de l’edat, la malaltia o la discapacitat, i lligades a la falta o pèrdua d’autonomia física, mental, intel·lectual o sensorial, precisen de l’atenció d’una altra o altres persones o ajudes importants per realitzar activitats bàsiques de la vida diària o, en el cas de les persones amb discapacitat intel·lectual o malaltia mental, d’altres suports per a la seva autonomia personal (article 2.2).

• Segons la llei de dependència, les activitats bàsiques de la vida diària són aquelles que permeten a la persona valdre’s amb un mínim d’autonomia i independència, tals com: l’atenció personal, les activitats domèstiques bàsiques, la mobilitat essencial, reconèixer persones i objectes, orientar-se, entendre i executar ordres o tasques senzilles.

• La llei defineix l’atonomia com “la capacitat de controlar, afrontar i prendre, per pròpia iniciativa, decisions personals sobre com viure d’acord amb les normes i preferències pròpies així com de realitzar les activitats bàsiques de la vida diària”.


29

Encara que ambdues lleis estan orientades a avaluar aspectes diferents (en tant que una persona pot tenir una discapacitat però no manifestar dependència) ambdues estan molt relacionades si bé la relació és bidireccional. Això és, totes les persones que tinguin un grau de dependència (qualsevol, inclòs el nivell més baix anomenat dependència moderada, puntuació de 25 punts) tindran necessàriament una discapacitat molt severa (i aquesta sempre ve assumida de forma implícita). No obstant això, no totes les persones que tinguin una discapacitat seran dependents pel que no és fins que la discapacitat és valorada com severa o molt severa que la llei de dependència comença a aplicar-se. Conceptes generals sobre la Síndrome d’Asperger La Síndrome d’Asperger és un trastorn neuro-evolutiu. La seva existència i els efectes adversos sobre el funcionament de la persona afectada han estat reconeguts per l’OrganitzacióMundial de la Salut. Té un origen biològic, si bé no es coneix amb precisió els factors etiològics. El trastorn Asperger es considera un dels trastorns mentals que es manifesten en l’infància (DSM-IV y CIE-10). Específicament, la Síndrome d’Asperger (299.80) està considerat com un trastorn generalitzat del desenvolupament (o trastorn de l’espectre de l’autisme) que es caracteritza per alteracions serveres en diverses àrees essencials per al normal desenvolupament, com la interacció social recíproca, la comunicació social i la presència d’activitats i conductes estereotipades. Les variables orgàniques responsables del trastorn afecten la forma en què el cervell d’un nen processa informació de l’exterior, i sovint, el trastorn es presenta associat a condicions mèdiques i trastorns afectius (en l’adolescència i etapa adulta). Els símptomes neurològics no específics són molt comuns. Tots els individus afectats per la Síndrome d’Asperger (això és, que compleixen els criteris establits pel DSM o el CIE) presenten, per definició, deficiències significatives en les habilitats de reciprocitat social i emocional (que poden ser valorades i mesurades amb proves neuropsicològiques estandaritzades) així com uns patrons restrictius de comportaments, activitats i interessos repetitius (que han de ser valorats i mesurats). Així mateix, i per definició, tots els afectats per la Síndrome d’Asperger presenten un llenguatge estructural adequat (gramàtica, sintaxi i fonologia) i manca de retard en la puntuació del CI global, el que contrasta de forma marcada amb l’existència òbvia d’un retard significatiu i alteració marcada en les habilitats de comunicació social (manifestat per la totalitat d’ells) i amb l’existència d’un perfil cognitiu molt particular (manifestat per una majoria però no per tots els afectats) amb àrees de competència en els dominis del llenguatge i memòria verbal i àrees deficitàries en les àrees del raonament visio-espacial, i que contribueixen de forma significativa a la limitació de funcions en l’individu. Els individus amb Síndrome d’Asperger no pateixen esquizofrènia en el moment de ser diagnosticats encara que una minoria evoluciona cap a aquesta


30

malaltia. Els afectats per la Síndrome d’Asperger presenten, no obstant això, una probabilitat significativament més alta que la mitjana de patir altres trastorns psiquiàtrics, específicament trastorns afectius i trastorns dins l’ampli espectre de la ansietat (inclòs el trastorn obsessiu-compulsiu). Aquesta vulnerabilitat a patir altres trastorns psiquiàtrics augmenta de forma molt significativa la discapacitat de l’individu afectat. En l’actualitat, no hi ha un tractament curatiu de la Síndrome d’Asperger pel que mai es produeix una reversibilitat a un estat de desenvolupament normal. Es tracta d’un trastorn del desenvolupament crònic amb un curs de desenvolupament específic i relativament conegut que es caracteritza per la persistència en l’individu de les dificultats centrals al quadre clínic, grups de símptomes psiquiàtrics associats (en l’etapa adulta) però amb un grau variable d’adquisició d’habilitats funcionals. Totes aquestes variables contribuiran a determinar el grau de funcionalitat i discapacitat de la persona. Desgraciadament, els adults amb Síndrome d’Asperger, malgrat la seva aparença atractiva i la seva intel·ligència intacta, pateixen els efectes d’un trastorn neuro-genètic, les conseqüències dels quals no poden ser ignorades o percebudes necessàriament com a “lleus” o moderades en comparació amb altres tratorns de l’espectre autista. És cert que hi ha diferents graus d’afectació, que probablement estigui determinada, per la interacció complexa entre variables biològiques (gens, interconexions neuronals i afecció d’àrees i mecanismes mentals superiors diferents) i variables de l’entorn (educació, recursos, etc.). No obstant això, sabem per estudis clínics de seguiment realitzats al Regne Unit ( veure referència a Martin, 2004), que una alta proporció d’afectats no mostren una adequada compensació d’habilitats no adquirides i necessiten supervisió i suport considerable per part d’altres persones al llarg de les seves vides. Desafortunadament, pel fet que tots els individus afectats obtenen resultats promig en els tests d’intel·ligència, i són competents a l’hora de dur a terme una entrevista en una situació diàdica, els professionals assumeixen que tenen una competència adequada, i que els seus problemes són deguts al seu caràcter i personalitat particular. No obstant això, l’aparença de normalitat és enganyosa, tal com reconeixen els propis afectats i els familiars, i s’esvaiex quan l’afectat s’enfronta a les situacions de la vida real. Dèficits Intrínsecs a la Síndrome d’Asperger Hi ha dèficits específics a la Síndrome d’Asperger que es consideren responsables de la discapacitat de l’individu afectat (o disminució de la seva funcionalitat). En molts casos, aquests mateixos dèficits poden generar en l’individu dependència d’altres persones per portar una vida autònoma.

• Dèficits en funciones cognitives superiors específiques i essencials per al funcionament adequat d’un individu

Les funcions mentals específiques que semblen estar afectades en la Síndrome d’Asperger són les que depenen de forma particular de l’activitat dels lòbuls frontals del cervell, incloent l’execució de conductes complexes orientades a la consecució d’un proòsit final.


31

Entre aquestes conductes complexes, incloem per la seva rellevància, la presa de decisions, el pensament abstracte, la planificació i realització de plans, la flexibilitat mental, així com la capacita de decidir quin és el comportament adequat en funció de les circumstàncies. Aquestes conductes complexes es denominen funcions executives i hi ha nombrosos estudis en la literatura que ens indiquen que estan alterades en els individus amb Síndrome d’Asperger. El sistema de funcions executives es pot conceptuar com un sistema superior que coordina i dirigeix funcions mentals inferiors i inclou un nombre determinat d’habilitats cognitives, com la planificació, formació de regles i conceptes, organització de conductes dirigides cap a objectius, inhibició de la resposta, i la utilització de feedback. En particular, els afectats per la Síndrome d’Asperger, mostren dificultats marcades en l’àrea de la planificació, procés requerit i essencial quan una persona pren una decisió sobre com resoldre un problema, dur a terme una activitat, etc. A les persones afectades, els resulta especialment important establir metes realistes i adequades a la seva independència, així com organitzar la seqüència de components i passos que necessiten dur a terme per aconseguir la meta. L’alteració en la funció executiva es pot avaluar a través de proves estandaritzades dissenyades per a aquest motiu i a través de la pròpia observació de l’individu quan se li exposa a situacions que requereixen d’aquestes funcions.

• Capacitat d’atenció sostinguda Els afectats per la Síndrome d’Asperger manifesten dificultats marcades en la capacitat de mantenir atenció en tasques que no els motiven de forma intrínseca. Així mateix, hi ha dificultats en el procés de canviar ràpidament l’atenció d’una activitat a una altra el que els porta a centrar-se en un interès o en un tema en particular que afecta adversament la comunicació amb altres.

• Alteració en la capacitat de cognició social Aquesta alteració en la cognició social defineix de forma específica la Síndrome d’Asperger. L’alteració en la capacitat de cognició social dóna lloc a una absència o limitació marcada en la capacitat de l’individu per construir representacions internes de la conducta d’altres i aprendre de les situacions socials queda molt afectada. Com a conseqüència d’aquest dèficit, l’afectat per la Síndrome d’Asperger presentarà una capacitat molt disminuïda o manca de capacitat (en els casos més severs) per establir relacions interpersonals. En els casos en els que s’estableixen intercanvis comunicatius i interaccions amb altres, aquestes poden resultar socialment inapropiades. En la majoria dels afectats per la Síndrome d’Asperger, s’observen dèficits variables (encara que no manca total d’habilitats com succeeix en l’autisme) en les habilitats de la teoria de la ment que causen una limitació marcada en la capacitat de la persona per mostrar empatia, comprendre els punts de vista d’altres, els seus sentiments i els seus pensaments. Això no vol dir que l’individu amb la Síndrome d’Asperger no experimenti emocions, sino que el seu desenvolupament emocional es presenta alterat.

• Existència d’una alta inflexibilitat conductual i cognitiva


32

Aquests trets marcats que defineixen juntament amb el dèficit social la Síndrome d’Asperger, requereixen una major flexibilitat d’adaptació per part d’altres, tant de la família com del grup social o el grup de treball. Hi ha una necessitat d’informar les persones rellevants a l’individu afectat (centres laborals, centres ocupacionals) sobre possibles adaptacions que es poden dur a terme per garantir una actuació i funcionament adequats per part de la persona.

• Existència d’una major comorbilitat amb altres condicions mèdiques, especialment trastorns de la son, així com trastorns psiquiàtrics (especialment altres trastorns afectius i trastorns severs d’ansietat).

Relació de dèficits específics associats a la Síndrome d’Asperger i àrees d’avaluació en el barem de dependència Tots els afectats per la Síndrome d’Asperger presenten una discapacitat o limitació en les seves funcions (per definició, ja que si no existís una alteració de funcions no existiria el diagnóstic com a tal sinó que estaríem parlant de diferències individuals no patològiques), que en un nombre de casos indeterminat, pot causar un nivell específic de depenència d’altres o de suports per a dur a terme de forma efectiva algunes de les activitats de la vida diària o generar necessitats de suport perquè la persona afectada aconsegueixi assolir la seva autonomia personal en igualtat d’oportunitats. Àrees d’avaluació per establir l’estat de dependència: Conductes implicades en les accions de menjar i beure: Aquesta dimensió fa referència a l’execució física de les accions de menjar i beure pel que els afectats per la Síndrome d’Asperger no presenten dificultats en auqetsa àrea intrínseques al trastorn (excepte en els casos en què la Síndrome d’Asperger ve acompanyada d’un trastorn alimentari o una dieta rígida i restrictiva que condueixen la persona afectada a no iniciar voluntàriament l’acció de menjar o beure). S’han observat casos d’adults afectats per la Síndrome d’Asperger que s’han pogut pblidar d’alimentar-se ja que han estat immersos en els seus interessos particulars. Conductes implicades en el control de la micció/defecació Els afectats per la Síndrome d’Asperger no presenten problemes intrínsecs a la síndrome en les activitats bàsiques de control de micció i defecació, tal com les avalua la llei de la dependència. Conductes implicades a la higiene corporal: Aquí, els afectats per la Síndrome d’Asperger poden tenir problemes a l’hora de prendre la iniciativa de dur a terme aquestes tasques de forma consistent i eficient. Molts afectats, per exemple, mostren una sensibilitat alta al contacte i fregament i són reticents a rentar-se el cabell i pentinar-se, necessitant ajuda


33

per part de terceres persones per dur a terme la tasca. A més d’una lata sensibilitat sensorial, en general, són els problemes en l’àrea de les funcions executives junt amb la dificultat marcada per a internalitzar regles socials els factors responsables de què l’afectat per la Síndrome d’Asperger no executi amb precisió la iniciativa de dur a terme les tasques de forma independent. Conductes implicades a l’acció de vestir-se: Alguns afectats per la Síndrome d’Asperger poden exhibir certes dificultats a l’hora de cordar-se els cordons de les sabates, a causa de les seves dificultats de coordinació motora. No obstant això, i com a conseqüència del seu dèficit social, la majoria de les persones afectades exhibiran dificultats marcades en altres tasques que s’avaluen dins aquesta dimensió com ara: escollir la roba adequada en funció de les condicions climatològiques (moltes persones amb Síndrome d’Asperger no regulen adequadament la temperatura exterior) i aspectes socials de la situació (a causa de la seva manca de comprensió social). Aquesta dificultat de decidir de forma socialment adequada més que d’executar l’acció de vestir fa que ll’afectat per la Síndrome d’Asperger depengui de l’ajuda d’una altra persona que el guiï i l’assessori en l’elecció. Conductes implicades en el manteniment de la salut: En aquesta àrea, i a causa dels seus problemes cognitius específics, l’afectat per la Síndrome d’Asperger pot tenir dificultats marcades en les quatre accions avaluades en el barem:

• L’adult afectat per la Síndrome d’Asperger pot oblidar fàcilment la presa regular de medicació, així com les orientacions terapèutiques aportades pel metge o el professional de la salut (ex. Dietes específiques, exercicis determinats, cures particulars, etc.). L’adult pot necessitar ajudes externes (ex. En la forma d’horaris confeccionats, alarmes d’avís, trucades de telèfon) que l’ajudin a seguir les orientacions. En altres casos, es pot requerir la presència d’una tercera persona per a assegurar-se de la presa de medicació.

• L’adult amb Síndrome d’Asperger tendeix a tenir rutines molt fixes dins la seva llar, pel que no tendeix a experimentar cap risc dins la casa. No obstant això, és comú que molts adults no siguin capaços d’evitar perills fora de la llar (ex. Creuar carreteres de forma segura, evitar zones perilloses de crim, prendre una decisió sobre una altra ruta de viatge sense desorientar-se, etc.).

• L’adult pot no ser capaç de reaccionar de forma coherent davant una situació d’urgència bé per falta d’intuïció (intrínsec a la Síndrome d’Asperger) i coneixement sobre les accions que es deurien d’executar o bé perquè la persona no percep la sitació d’urgència com a quelcom que l’afecta directament. Molts adults amb la Síndrome d’Asperger, al no poder identificar-se ni comprendre els estats emocionals dels altres, no reaccionen de forma inmediata o espontània davant d’una situació d’urgència quedant-se paralitzats o fugint de la situació en concret. Altres adults sí han estat capaços de reconèixer una situació com a urgent però no són capaços de comunicar a tercers aquesta situació (ex. trucant per telèfon, cercant un veí, etc.).


34

Conductes implicades a les transferències corporals: Les persones afectades per la Síndrome d’Asperger no experimenten problemes en les activitats valorades en aquesta àrea (ex. Sentar-se, aixecar-se, donar-se la volta al llit, etc.). Conductes implicades en el desplaçament dins l’entorn familiar: En general, els adults amb la Síndrome d’Asperger tenen unes rutines fixes dins l’ambient familiar pel que no s’observen problemes específics en aquesta àrea. No obstant això, és important enfatitzar que hi ha joves amb Síndrome d’Asperger que tenen interessos obsessius que els porten a aïllar-se en un recinte de la casa (a fi de dedicar-se a l’activitat d’interès) i oblidar-se de la realització d’altres activitats rellevants (menjar, prendre mediació, dutxar-se, etc.). Conductes implicades en el desplaçament fora de la llar: En aquesta àrea, molts dels afectats amb la Síndrome d’Asperger tendeixen a tenir problemes en els desplaçaments llunyans, encara que no en els desplaçaments pròxims. No obstant això, hi ha persones que a més de patir la Síndrome d’Asperger, presenten pors irracionals cap a objectes o animals comuns (gossos, abelles, globus (pel soroll), petards) als qui els resulten molt difícils els desplaçaments propers de forma independent, bé perquè s’agiten i poden incórrer en algun perill (ex. La persona que té por de veure el seu propi reflex en un aparador i surt corrent sense mirar la carretera o el jove que es posa a cridar quan un gos se li acosta) o bé perquè la por els paralitza. L’ús del transport públic i privat pot resultar un problema en els desplaçaments llunyans ja que l’adult amb Síndrome d’Aspergerpot no ser capaç de planificar rutes de viatge o alternatives a aquestes rutes. Molts adults amb la Síndrome d’Asperger troben amenaçador parlar amb un taxista, ja que no coneixen les normes que regulen aquest tipus d’interacció. Conductes implicades en les tasques domèstiques: En aquesta àrea tan rellevant per a la independència d’un adult, la gran majoria dels afectats amb la Síndrome d’Asperger exhibiran problemes obvis i significatius a l’hora de prendre la iniciativa per realitzar les tasques domèstiques valorades en el barem, i que cobreixen accions des de preparar l’àpat (calent o fred), fer la compra fins a cuidar i netejar la casa així com rentar i cuidar la roba. Una gran majoria dels afectats per la Síndrome d’Asperger tindran problemes no sols en l’iniciació de les tasques avaluades sinó també en l’execució i realització adequada de la tasca en concret, a causa dels dèficits cognitius (ex. Planificar tasques, establit i mantenir un objectiu final i seguir els passos per aconseguir-ho, etc.) i problemes motors fins (que poden afectar


35

com l’individu planxa o renta plats) així com la capacitat d’atenció disminuïda que els pot impedir acabar una tasca ja començada. Conductes implicades en l’àrea de prendre decisions: Els afectats per la Síndrome d’Asperger tindran problemes i dificultats en la presa de decisions en totes o la majoria de les àrees incloses en aquest domini (autoatenció, mobilitat, ús dels diners, ús del transport públic, tasques domèstiques i relacions interpersonals). Així mateix, els afectats per la Síndrome d’Asperger necessitaran suport i ajuda per valorar l’efecte de les seves decisions (per exemple, gastar-se tots els diners estalviats en 10 atles de diferent grandària, fer la compra cada vegada que la persona té gana, etc.). Així mateix, i per definició, tots els afectats per la Síndrome d’Asperger manifestaran una capacitat molt disminuïda per establir relacions interpersonals de forma socialment inapropiada (incloses les interaccions simples) pel que necessitaran suports rellevants per negociar els seus intercanvis comunicatius i no romandre aïllats. Conclusió: El terme Síndrome d’Asperger s’estableix, per definició, quan hi ha una alteració en alguna de les funcions essencials per al benestar de l’individu així com la seva integració en la societat (el quadre clínic afecta de forma adversa el funcionament de la persona en el seu entorn laboral, familiar, etc.). Des del moment que hi ha una disfunció, s’infereix que és essencial augmentar la consciència per part dels altres sobre possibles suports i mesures que s’han d’adoptar per minimitzar els dèficits trobats. És realment important avaluar amb gran precisió les habilitats i deficiències de l’afectat per la Síndrome d’Asperger. Malgrat un desenvolupament adequat d’habilitats cognitives, les persones afectades pel trastorn tendeixen a manifestar una disminució variable de la seva capacitat funcional així com dels seus recursos per integrar-se en la nostra societat. Aquesta disminució de funcionalitat es manifesta en diferents graus de severitat si bé els estudis de seguiment que s’han dut a terme ens indiquen que una lata proporció d’adults amb Síndrome d’Asperger depenen d’altres persones (especialment familiars) per cobrir les seves necessitats bàsiques. Per tant, i si bé és cert que la Síndrome d’Asperger no afecta el desenvolupament d’habilitats claus com la intel·ligència i el llenguatge, genera una alteració en els mecanismes cognitius i emocionals claus per a l’execució d’algunes de les activitats bàsiques de la vida, així com a la presa de decisions, la planificació i avaluació dels efectes de les pròpies decisions. Tal com s’ha descrit al llarg del document, l’afectat per la Síndrome d’Asperger pot ser capaç de llegir una enciclopèdia d’algoritmes matemàtics, però incapaç de planificar el seu dia, organitzar casa seva, i cuidar de mantenir uns estàndards de vida acceptables per a la seva salut i seguretat.


36

BIBLIOGRAFIA UTILITZADA

Ley 39/2006 de 14 de diciembre de Promoción de Autonomía personal y

Atención a las personas en situación de dependencia.

Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no

discriminación y accesibilidad universal de las personas con

discapacidad


37

VALORACIÓ DE LA SÍNDROME D’ASPERGER Ramón Cuesta García Psicòleg Clínic Llicenciat en Medicina

VALORACIÓ DE LA SÍNDROME D’ASPERGER


38

Consideracions al Descret 1971/1999 del 23 de desembre, de procediment per al reconeixement, declaració i qualificació del grau de minusvalidesa respecte a la seva aplicació al Síndrome d’Asperger i altres persones amb el mateix fenotip. A la columna de l’esquerra hi ha fragments del text del decret i subratllats els paràgrafs que serien d’aplicació en persones amb SA. Evidentment no a totes les persones amb aquesta síndrome se’ls ha de reconèixer el mateix grau de minusvalidesa, però en tot cas són característiques presents amb diversa freqüència que s’hauria de confirmar o descartar en cada cas. A la columna de la dreta es citen algunes de les publicacions reconegudes mundialment que avalen la presa en consideració d’aquestes característiques. Text del decret Article 9. Valoració i qualificació de grau de minusvalidesa. 2. Els anomenats òrgans tècnics podran demanar a professionals d’altres organismes els informes mèdics, psicològics o socials pertinents per a la formulació dels seus dictàmens. 3. L’òrgan tècnic competent emetrà dictamen proposada que haurà de contenir necessàriament el diagnóstic, tipus i grau de minusvalidesa i, si escau, les puntuacions dels barems per determinar la necessitat del concurs d’una altra persona i l’existència de dificultats de mobilitat per utilitzar transports públics col·lectius. 4. Quan les especials circumstàncies dels interessats així ho aconsellin, l’òrgan competent podrà formular el seu dictamen en virtut dels informes mèdics, psicològics o, si escau, socials emesos per professionals autoritzats.

Acotacions Les persones amb Síndrome d’Asperger poden tenir un comportament molt normalitzat durant una sessió d’avaluació. Els informes dels professionals que les tracten (professors, logopedes,…) són una ajuda que convé demanar sempre.

Article 11. Revisió del grau de minusvalidesa. 2. En tots els altres casos, no es podrà instar la revisió del grau per agreujament o milloria sempre que, almenys, hagi transcorregut un termini mínim de dos anys des de la data en què es va dictar

Les variacions al llarg del desenvolupament poden ser molt importants, sobretot quan, malgrat els esforços educatius apareixen conductes molt rígides i/o conductes obsessives intenses, molestes i incompatibles amb els millor funcionament i ben sovint


39

una resolució, excepte en els casos en què s’acrediti suficientment error de diagnòstic o s’hagin produït canvis substancials en les circumstàncies que van donar lloc al reconeixement de grau, que no serà necessari exhaurir el termini mínim.

resistents a les teràpies.

ANNEX 1 INTRODUCCIÓ Taula de valors combinats. Capítol 1 Normes generals 4. Les deficiències permanents dels diferents òrgans, aparells o sistemes s’avaluen, sempre que és possible, mitjançant paràmetres objectius i queden reflectides en els capítols corresponents. No obstant això, les pautes de valoració no es fonamenten en l’abast de la deficiència sinó en el seu efecte sobre la capacitat per dur a terme les activitats de la vida diària, és a dir, en el grau de discapacitat que ha originat la deficiència.

Les deficiències en la SA considerades aïlladament poden semblar poc incapacitants però del resultat de la interacció dels diversos dèficits es manifesta, amb molts freqüència, una greu incapacitat per a les activitats de la vida diària.

Activitats de la vida diària S’entén per activitats de la vida diària aquelles que són comuns a tots els ciutadans. Entre les moltes descripcions d’AVD existents, s’ha pres la proposada per l’Associació Mèdica Americana el 1994:

1. Activitats d’autoatenció (vestir-se, menjar, evitar riscos, neteja i higiene personal..)

Pot haver-hi dèficits en autoatenció (vestir-se, menjar, evitar riscos, neteja i higiene personal..) deguts a: • alteració en funcions executives que

dificulten la seqüenciació d’accions necessàries per completar el procés.

• falta d’intencionalitat i motivació. • conductes obsessives que

interfereixin en l’execució.


40

2. Altres activitats de la vida diària: a. Comunicació b. Activitat física:

i. Intrínseca (aixecar-se, vestir-se, reclinar-se…)

ii. Funcional (portar, elevar, empènyer…)

iii. Funció sensorial (sentir, veure…)

iv. Funcions manuals (agafar, subjectar, estrènyer…)

v. Transport (es refereix a la capacitat per utilitzar els mitjans de transport)

vi. Funció sexual vii. Son viii. Activitats socials i

d’oci Classe II Inclou les deficiències permanents que, complint els paràmetres objectius que s’especifiquen en cada aparell o sistema, originen una discapacitat lleu. A aquesta classe correspon un percentatge comprès entre l’1 i el 24 per 100. Classe III Inclou les deficiències permanents que, complint els paràmetres objectius que s’especifiquen en cada aparell o sistema, originen una discapacitat moderada. A aquesta classe correspon un percentatge comprès entre el 25 i el 49 per 100.

• dèficit en l’adquisició d’hàbits. La SA no inclou dèficits sensorials però molts pacients tenen una especial sensibilitat tàctil i/o acústica que els impedeix o dificulta determinades activitats socials i/o laborals. La discapacitat pot oscil·lar entre Classe I i classe III, fins i tot pot oscl·lar al llarg de la vida del pacient.

Capítol 14 Llenguatge CLASSIFICACIÓ DELS TRASTORNS DEL LLENGUATGE/PARLA/VEU

1. Trastorns del desenvolupament del llenguatge

…. Retard lleu del llenguatge

• El retard diagnosticat com a lleu suposa un retard en l’adquisició de l’habilitat comprensiva o expressiva, tenint en compte la que

El diagnòstic de la SA inclou, d’acord amb el DSM-IV, un desenvolupament del llenguatge no alterat. No obstant això, hi ha retard i un dèficit permanent (ja que defineix el trastorn) en l’adquisició de l’habilitat comprensiva i expressiva. Encara quan sol haver-hi un vocabulari ampli, el seu ús funcional és restringit. Molts pacients ho poden utilitzar com si fos un diccionari. Les pautes per al diagnòstic proposades per als més reconeguts especialistes en


41

correspondria per l’edat. • El seu pronòstic és bo i sol

haver-hi una resolució íntegra sense seqüeles.

• La primera exploració s’ha de fer a l’edat més primerenca possible a fi d’instaurar un tractament precoç, havent-se de confirmar el diagnòstic als sis mesos de la primera valoració.

Retard moderat del llenguatge • Són significatius, sistemàtics i

patològics els errors, limitant la capacitat receptiva i/o expressiva. En el cas d’estar afectades les dues vessants, la limitació en el desenvolupament de les habilitats lingüístiques és més acusada i implica una major limitació en la comunicació, podent-se afectar secundàriament el desenvolupament cognitiu, afectiu i social del nen. Per evitar seqüeles importants, ha d’establir-se un tractament primerenc.

• Depenent del nivell especialment afectat, es distingeixen diferents subgrups: fonològic, sintàctic, mixt, semàntico-pragmàtic o lèxico-sintàctic.

NORMES PER A LA VALORACIÓ DE LA DISCAPACITAT PER TRASTORNS QUE AFECTEN A LA PARLA O LA VEU Com per a altres trastorns, cabria valorar ………. l’actitud davant la

la SA contemplen trastorns del llenguatge/ parla/ veu. Christopher Gillberg123 ……………… Dificultats o alteracions del llenguatge (almenys tres dels següents símptomes)

• Retard inicial en el desenvolupament del llenguatge.

• Llenguatge expressiu superficialment perfecte.

• Llenguatge formal i pedant. • Característiques peculiars en el

ritme de parla, entonació de la veu i la prosòdia.

• Dèficit de la comprensió o interpretació literal del significat de les expressions ambigües o idiomàtiques.

Peter Szatmari4 ………………… Llenguatge idiosincràtic i excèntric (dos dels següents)

• Anomalia en l’inflexió de la veu. • Parla massa. • Parla molt poc. • Falta de cohesió en la conversa. • Ús idiosincràtic de paraules • Patrons repetitius de la parla.

Digby Tantam5 (en edat adulta) …………………

• Anomalies en el desenvolupament de les habilitats pragmàtiques del llenguatge.

• Manca de comunicació no-verbal manifestada en un dels símptomes següents:

1 Gillberg, C. (1989): “Asperger Síndrome in 23 Swedish children”, Developmental Medicine and Child Neurology, 31, 520-531. 2 Gillberg, C. (1991): “Clinical and neurobiological aspects of Asperger Syndrome in six family studies”. En U. Frith (ed.) Autism and Asperger Syndrome, págs. 122-146. Cambridge: Cambridge University Press. 3 Gillberg, I.C. y Gillberg, C. (1989): “Asperger Syndrome: some epidemiological considerations”, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 30, 631-638. 4 Szatmari, P, Bremner, B. A. y Nagy, J. (1989) “Asperger’s Syndrome: A review of Clinical Features”, Canadian Journal of Psichiatry, 34, 554-560. 5 Tantam, D. (1988): “Annotation. Asperger’s Síndrome”, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 29, 245-255.


42

comunicació…….. ansietat davant certes situacions de comunicació social i expectativa negativa del subjecte. CRITERIS PER A L’ASSIGNACIÓ DEL GRAU DE DISCAPACITAT Taula I: …………………………… Grau II: moderada limitació per comprendre o expressar-se. Discapacitat per a la comunicació verbal de 15 a 34%. “El pacient pot resoldre la demanda de la vida diària per comprendr ei expressar. Algunes vegades, pot presentar errors a l’articulació, lleu limitació en la precisió del vocable o sintaxi, o lleu dificultat de comprensió d’expressions complexes, evidenciant-se discontinuïtat, dubte, lentitud o dificultat. La parla (si es troba aquí la dificultat), pot ser inintel·ligible per a estranys en temes descontextualitzats.” Grau III: severa limitació per comprendre o expressar-se. Discapacitat per a la comunicació verbal de 35 a 59% “Pot resoldre amb poca ajuda o sense ella la pràctica totalitat de les situacions de la vida, però els errors fonològics i/o fonètics, o la reducció sintàctica i/o semàntica determinen una dificultat òbvia per referir-se a temes específics. La parla (si es troba aquí la dificultat), pot ser inintel·ligible per a estranys i fins i tot per a persones properes en temes fora de context.” ………………………………..

• De vegades, les dificultats de comprensió es fan patents.

……………………………….. • El pacient pot referir-se a tots els

problemes de la vida diària amb molt petita ajuda o sense ella, no obstant això la reducció de la parla i/o la comprensió, fan summament difícil o impossible la conversa sobre cert tipus de temes. Tota conversa que s’allunyi de temes familiars o molt contextualitzats (o allunyats dels interessos de la persona amb SA), serà impossible de mantenir.

• La comunicació està severament alterada amb

o Expressions facials, gestos manuals, postura corporal i prosòdia de la parla singular i idiosincràtica.

o Incapacitat per apreciar les claus socials importants.

Alguns autors xifren la comunicació no codificada en paraules, en un 70% i és en aquesta parcel·la on es produeixen les seves dificultats.


43

interlocutors no familiaritzats amb la seva problemàtica.

……………………………….. • La parla presenta alteracions a

l’articulació i la prosòdia que dificulten de forma rellevant la intel·ligibilitat en circumstàncies desfavorables.

CAPÍTOL 15 Retard mental En aquest capítol s’estableixen les normes generals per a la valoració de la discapacitat derivada del retard mental, definit com a capacitat intel·lectual general significativament inferior a la mitjana, que s’acompanya de limitacions de la capacitat adaptativa referides a com afronten els subjectes les activitats de la vida diària i com compleixen les normes d’autonomia personal esperables del seu grup d’edat, origen sociocultural i ubicació comunitària. ………………………………… Serà el criteri de professional el que determini la puntuació a atorgar tenint en compte que la no possibilitat de sociabilitat, formació i adaptació condicionaran la possible minusvalidesa: la no possibilitat d’exercir un treball competitiu portarà a la percepció del Subsidi de Garantia d’Ingressos Minims. Capacitat intel·lectual límit C.I. = 70-80 Unitats = 15-29 Psicomotricitat – Llenguatge

Encara que és condició per al diagnòstic que no hi hagi retard mental, en el cas de les persones amb SA hi ha moltes característiques que, ben sovint, són compartides i que per tant serien valorables. Christopher Gillberg (veure bibliografia) ……………… Dèficit d’interacció social. (almenys dos del següents símptomes).

• Incapacitat per a la interacció social amb els seus iguals.

• Manca de desig i interès en les relacions socials amb els seus iguals.

• Manca o capacitat disminuïda per a l’apreciació de les claus socials.

• Patrons de comportaments socials i respostes emocionals inapropiades a la situació.

Desenvolupament de un repertori repetitiu i restrictiu d’interessos i activitats (almenys un dels següents símptomes)

• Preocupació absorbent per certs temes d’interès amb la conseqüent exclusió d’altres


44

• Pot observar-se en edats

primerenques un lleuger retard en el desenvolupament motriu.

• Malaptesa en aquelles habilitats motrius que impliquin gran precisió.

• Pot observar-se retard en l’adquisició del llenguatge.

• ……………. • Utilitza un llenguatge molt usual

amb escàs grau d’abstracció. • En el llenguatge oral, tant

expressiu com comprensiu, presenta lleu retard a nivell sintàctic i semàntic.

Habilitats d’autonomia personal i social • Total autonomia personal • Poca habilitat per establir

relacions socials. • Capacitat per a organitzar la seva

rutina diària. • Adaptació lenta a llocs aliens al

seu entorn social. • Utilitza recursos que ofereix la

comunitat amb assessorament. • Manté relacions d’amistat. • Respecta les normes socials

establertes.

activitats. • Adhesió repetitiva i inflexible a les

rutines. • Interessos obsessius: solen

acumular grans quantitats d’informació sobre un tema que els interessa.

Imposició de rutines i interessos (almenys un dels següents símptomes)

• Imposició de les rutines sobr sí mateix.

• Imposició de rutines i interès sobre els altres.

Disfunció de la comunicació no verbal (almenys un dels següents símptomes)

• Ús limitat i restringit de gestos. • Llenguatge corporal inapropiat. • Ús limitat de les expressions

facials. • Ús inapropiat de les expressions

facials. • Postura corporal rígida i sense

expressió. Anomalies en el desenvolupament motriu Retard primerenc en l’àrea motriu o anomalies demostrades en un examen neurològic.

Peter Szatmari (veurer bibliografia

citada)

.............

Aïllament social (dos dels següents)

• Manca de relacions d’amistat.

• Evita activament el contacte social

amb altres.

• Manca d’interès a formar relacions

d’amistat.

• Tendència a un estil de vida

solitari.

Trastorn de interacció social (un


45

dels següents)

• Iniciació de la interacció social per

satisfer les seves necessitats

personals.

• Iniciació maldestra i poc efectiva

de la interacció social.

• Interaccions socials unilaterals

dins el seu grup de referència.

• Dificultat per percebre i

comprendre els sentiments

expressats pels altres.

• Indiferència cap als sentiments

dels altres.

Trastorn de la comunicació no verbal

(un dels següents)

• Expressions facials d’afecte limitades.

• Els cuidadors o els pares tenen dificultats per inferir els estats emocionals del nen a causa de l’aplanament de les seves expressions facials.

• Contacte ocular limitat. • El contacte ocular no s’utilitza com

a regulador de la comunicació. • No utilitza les mans per

expressar-se. • Els seus gestos solen ser

maldestres i exagerats. • No manté la distància apropiada

amb altres i pot acostar-se massa a la gent.

Digby Tantam (en edat adulta). .

(veure bibliografia)

..........

• Trastorn qualitatiu de la interacció social manifestat en un dèficit respecte a la comprensió de les convencions socials, principalment si aquestes són regles implícites.


46

• Manca de relacions socials amb els seus iguals.

• Presència d’interessos restringits i privats. Aquests poden ser idiosincràtics i són perseguits de forma obsessiva. Sovint els interessos estan relacionats amb les accions de col·leccionar objectes i informació sobre un tema.

• Impressió de malaptesa en la coordinació motora.

Procés educatiu

• ………….. • Presenta atenció dispersa i

baixa concentració i motivació en activitats d’aprenentatge.

• Dificultats funcionals en l’utilització de tècniques instrumentals bàsiques.

• Presenta fracàs i inadaptació en nivells avançats de l’escolaritat.

• Pot conseguir el graduat escolar o equivalent amb suport pedagògic.

• Té capacitat per accedir als continguts propis de la Formació Professional Especial Adaptada.

Les característiques d’aquests alumnes fa que la seva adaptació a l’ambient escolar sigui difícil, més si no es compta amb els suports professionals adequats. Molts cops es veuen obligats a fer canvis de col·legi a la recerca d’un context més favorable. Ben sovint són vísctimes d’empaitament i tenen dificultats per reparar les relacions socials quan aquestes es deterioren o en situacions de conflicte, fins i tot menors.

Procés ocupacional laboral • Greus dificultats per accedir al

mercat de treball competitiu. • Exerceix activitats que no

impliquin responsabilitat ni presa d’iniciatives.

• Baix rendiment en activitats laborals millorant aquest quan treballa en Centres Especials d’Ocupació.

• Independència en l’utilització del seu temps lliure

Conducta

• Generalment, bon nivell de conducta adaptativa.

• Inestabilitat emocional, fàcilment influenciable pel medi.

• Baixa tolerància a la frustració. • Inseguretat i escassa iniciativa

davant la realització d’activitats.

Més dificultats que per accedir al mercat de treball, solen tenir per manternir-lo.


47

• Requereix un discret control en la seva conducta.

Retard mental lleu C.I. = 51 – 69 Unitats = 30 – 59 Psicomotricitat – llenguatge • Retard evolutiu senso-motriu • Les etapes del

desenvolupament motriu es cobreixen en edats més avançades.

• Poca precisió en les tasques que exigeixen destresa i/o coordinació.

• No aconsegueix una bona integració de l’esquema corporal.

• Retard en l’adquisició i evolució del llenguatge.

• Pot presentar problemes en la parla.

……………………………. Habilitats d’autonomia personal i social

• Ocasional supervisió en activitats de la vida diària.

• Es val per sí sol en llocs habituals de forma rutinària.

• Col·labora en tasques del nucli familiar.

• Dificultat per anticipar-se als perills, no exixtint reacció adequada davant els mateixos.

• Les seves demandes d’atenció i aprovació poden ser element distorsionador en la família.

• Assessorament per realitzar activitats no habituals i utilitzar els recursos socials.

• El seu nucli de referència social es restringeix sovint a la família, barri o cercle laboral, si existeix.

Donada la complexitat de la societat actual i les seves característiques respecte a la comprensió de les relacions socials, requereixen supervisió per a moltes activitats de la vida diària i almenys aprenentatge explícit per a situacions noves.

Procés educatiu • Aconsegueix o supera els

processos d’aprenentatge senso-motriu i preoperacional, podent aconseguir les primeres etapes del període operacional concret.

• Dèficit d’atenció i concentració que limita l’aprenentatge

• Adquisició de tècniques instrumentals.

• Lectoescriptura comprensiva

Les característiques del seu pensament poden fer que una persona amb SA comprengui molt bé conceptes matemàtics però sigui incapaç d’aplicar-los a la resolució d’un problema. Poden tenir una memòria sorprenent, i recordar molts detalls però tenen dificultats per integrar-los en un conjunt i utilitzar les dades acumulades per construir coneixement. Encara que aprenguin aviat, fins i tot


48

limitada a nivells molt elementals. • Necessita permanentment

suport pedagògic durant el procés educatiu

• Ritme inconstant en l’aprenentatge

……………………….. Procés ocupacional laboral ………………............. • Ritme inconstant en l’execució

d’activitats. • Incapacitat d’organització i

planificació del seu temps lliure. Conducta • Inseguretat i falta d’iniciativa en la

realització d’activitats. • Actituds de reiteració i

obcecació en el que suposa dificultat

• Expressa la seva frustració a través de conductes heteroagressives, generalment verbals.

• Labilitat emocional Retard mental moderat C.I. = 35 – 50 Unitats = 60 – 75 Psicomotricitat – llenguatge • No arriba a la plena consecució

d’adquisicions motrius. • Adquierix en edat tardana control

postural adequat. • Poca destresa manual,

necessitant ajuda per a activitats que requireixen moviments fins.

• Adquireix conceptes espacials, snet aquests els referits a qualitats de l’objecte, no a la seva integració.

• Predomini de l’acció sobre el llenguatge i el pensament.

………………………… • Llenguatge sembrat d’errors

semàntics i sintàctics. • Vocabulari reduït i reiteratiu. Habilitats d’autonomia personal i social • Necessita supervisió per a la

realització d’activitats de la vida diària.

…………………………. • No hi ha anticipació ni sentit de

perill en situacions no habituals.

abans que alumnes sense SA, eines com la lectoescriptura, la funcionalitat d’aquests aprenentatges és inferior a l’esperat per les seves dificultats per comprendre. Igualment, les seves dificultats organitzatives (funcions executives), el seu perfeccionisme i la seva malaptesa motora els fa necessitar més temps per a la realització dels seus treballs, exàmens,…


49

• Les seves relacions interpersonals es limiten a l’àmbit familiar i ocupacional.

• Dificultat per acceptar normes socials.

Procés educatiu • Supera el procés d’aprenentatge

senso-motriu i aconsegueix tardanament el període preoperacional.

• Aprenentatge de conceptes bàsics elementals referits a situacions concretes (color, forma, grandària).

• Aconsegueix, mitjançant ensinistrament, centrar i mantenir l’atenció en l’adquisició d’aprenentatges.

• S’integra, amb suport educatiu en un Centre ordinari o en Centres específics.

• S’inicia en habilitats manipulatives bàsiques en aules d’aprenentatge de tasques.

……………… Conducta • Sol·licita constants demostracions

d’atenció i afecte. • Afectivitat ciclotímica i voluble. • Els canvis en els seus hàbits

diaris poden originar trastorns d’adaptació.

• Conductes heteroagressives i ocasionalment autoagressives.

• Conductes afectives i sexuals desinhibides.

• Desconnexió ambiental. CAPÍTOL 16 Encara que no és un criteri diagnóstic, les


50

Malaltia mental …………………… la valoració de la discapacitat que un Trastorn Mental comporta es realitzarà basant-se en:

1. Disminució de la capacitat de l’individu per dur a terme una vida autònoma.

2. Disminució de la capacitat laboral. 3. Ajust a la simptomatologia

psicopatològica universament acceptada.

Normes de caràcter general Per a la valoració de la discapacitat originada per Malaltia Mental es tindran en compte els tres paràmetres següents: 1. Capacitat per a dur a terme una

vida autònoma. Vindrà donada per l’estudi de les activitats que inclouen:

a. Relació amb l’entorn: comunicació i maneig de la informació general que l’envolta, ús del telèfon, relació social i comportament del seu entorn proper i desconegut, aspecte físic i vestimenta, capacitat psíquica per dirigir la seva movilitat, ús del transport, realització d’encàrrecs, tasques de la llar, maneig dels diners, activitats d’oci i, en general, la capacitat d’iniciativa, voluntat i enjudiciament crític de la seva activitat i l’activitat d’altres.

…………………… 2. Repercussió del trastorn en la

seva activitat laboral. Vindrà donada per:

a. El dèficit en el manteniment de la concentració, la continuïtat i el ritme en l’execució de tasques.

Aquesta funció fa referència a la capacitat per mantenir una atenció focalitzada de manera que la finalització de les tasques laborals es dugui a

persones amb SA tenen una tendència major que la població general a patir estrès davant la realització d’activitats quotidianes i la participació en activitats que impliquin relacions socials. Un estrès continuat pot generar un alt grau d’irritabilitat, ansietat, variacions de l’humor que ben sovint s’expressen com a problemes de conducta. Cal considerar la comorbilitat freqüent: ansietat, depressió, símptomes obsessiu-compulsius, trastorns del son, síndrome de Tourette, trastorns del moviment,… Tant en l’àmbit escolar com en el laboral són susceptibles, i en la pràctica ho pateixen més que la població general, de ser víctimes d’empaitament, fins i tot quan es tracta d’ocupació protegida. Quan això ocorre, la seva falta d’habilitats socials i comunicatives els impedeix defensar-se.


51

terme en un temps raonable. En la realització de les tasques domèstiques, la concentració pot reflectir-se en la capacitat i temps necessari utilitzat per realitzar les tasques rutinàries necessàries per al manteniment de la casa. b. El deteriorament o

descompensació en l’activitat laboral a causa del fracàs a adaptar-se a circumstàncies estressants, entenent com a tals la pressa de decisions, el planificar i finalitzar a temps els treballs, la interacció amb caps i companys, etc.

El fracàs pot posar-se de manifest en forma de retraïment i/o evitació de les circumstàncies mencionades, també per l’aparició o exacerbació dels símptomes del trastorn en qüestió.

……………………….. Socials

3. ……………………. Així, i des del punt de vista del tercer criteri objectiu a tenir en compte en la variació de la discapacitat generada per un trastorn mental es considerarà: ………………………. d. …………………… Els trets només es constituiran en trastorn quan siguin inflexibles, desadaptatius i persistents. Classe III: discapacitat moderada (30 – 59%) (a+b+c) a. Restricció moderada en les

activitats de la vida quotidiana (la qual inclou els contactes socials) i la capacitat per exercir un treball remunerat en el mercat laboral.

b. Les dificultats i símptomes poden aguditzar-se en períodes de crisi o descompensació. Fora dels períodes de crisi:

c. Presenta alguns símptomes que excedeixen els criteris diagnóstics


52

requerits, situant-se la repercussió funcional dels mateixos entre lleu i greu.

Classe IV: discapacitat greu (60 – 74%) (a+b+c) a. Greu restricció de les activitats de

la vida quotidiana. Precisa supervisió intermitent en ambients protegits i total fora d’ells.

b. Greu disminució de la seva capacitat laboral, posada de manifest per deficiències importants en la capacitat per manenir la concentració, continuïtat i ritme en l’execució de les tasques i repetits episodis de deteriorament o descompensació associats a les activitats laborals, com a conseqüència del procés a adaptar-se a circumstàncies estressants. No pot mantenir una activitat laboral normalitzada.

F. Adaptació personal i social 1.1 Incapacitat total o greu dificultat per mantenir relacions interpersonals fins i tot amb els més pròxims. 1.2 Presenta hàbits inacceptables socialment o conductes agressives. Té dificultats per mantenir relacions amb amics, veïns i companys. 1.3 Presenta conductes inadaptades, molestes o irritants. Només es relaciona amb amics, veïns i companys.

La discapacitat de la SA és crònica, evolutiva. Com en totes les alteracions del desenvolupament que són generalitzades, la minusvalidesa final és major que la suma de les dificultats en els diferents camps

ASSOCIACIÓ SÍNDROME D’ASPERGER DE...

Documents

Transcript of ASSOCIACIÓ SÍNDROME D’ASPERGER DE...