Autismo: Quizás mucho más de lo que nos imaginamos
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Autismo: quizá mucho más de lo que imaginábamos
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Autismo:
Quizás mucho
más de lo que nos
imaginamos
José Gregorio Silva [email protected]
Rompiendo coherencias 23 de mayo de 2013
Autismo: quizá mucho más de lo que imaginábamos
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Quizá mucho más…
• La prevalencia es muy muy alta y en aumento
• Hay quienes lo piensan sólo como una discapacidad, pero existe también como capacidad e incluso supercapacidad
• El Autismo siempre ha existido, no lo conocíamos
• Para algunos es un peyorativo, para otros, desde dentro, un superlativo positivo
• Muchos lo conocen como generalidad, pero existe una particularidad: no hay dos autistas iguales
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Autismo: quizá mucho más de lo que imaginábamos
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Hay mucho que
aprender
del Autismo
…para crecer todos
• Educación
• Psicología
• Medicina
• Psiquiatría
• Antropología
• Biología
• Nutrición
• Emprendimiento
• Gastronomía
• Comunicación
• Lingüística
• Políticas públicas
• Arte
• Arquitectura
• Diseño
• Cultura
En la vida profesional, pero también personal
En la vida social, pero también familiar,
de pareja e individual!
Autismo: quizá mucho más de lo que imaginábamos
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El encuentro con
el autismo
es un encuentro
con otros mundos
…allí donde uno está
Autismo: quizá mucho más de lo que imaginábamos
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Mi hija
Andrómeda Parte I,
• Andrómeda nació y
trajo felicidad, sonrió, se sentó, caminó, dijo sus primeras palabras, comenzó a hablar a jugar y a correr
… y así, según el librito, nos regaló sus 18 primeros meses
Autismo: quizá mucho más de lo que imaginábamos
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Historia de Andrómeda
Parte II, Involución
• Dice menos palabras, deja de responder por su nombre, aparenta no oír, deja de ver a los ojos, se aísla, se vuelve hiperactiva, va perdiendo las palabras…
• El Autismo se despliega entre los 18 y los 36 meses y compromete el lenguaje, la comunicación, la socialización y la flexibilidad cognitiva y de intereses
Autismo: quizá mucho más de lo que imaginábamos
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Historia de Andrómeda
Parte III,
Crecimiento
Resumen ejecutivo:
• Aprendizajes todos los días
• Fiesta todos los días
• Retos humanos todos los días
• Emprendimientos continuos e interacción en una gran red
Autismo: quizá mucho más de lo que imaginábamos
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Estaba, pero no lo veíamos
Hablamos de
Autismo desde
hace poco
• Hemos cometido muchos errores
• Lo hemos clasificado mal
• Lo hemos correlacionado mal
• Hemos intervenido mal
• La razón: El autismo es complejo, tardamos en verlo y todavía desconocemos mucho de él
Eugen Bleuler
1911
Leo Kanner
1943
Hans Asperger
1944
Autismo: quizá mucho más de lo que imaginábamos
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Pero
es importante
hablar de Autismo
• La prevalencia se ha
disparado en la última
década
Fuente: Nature, Vol 491, Nov 2012.
Autismo: quizá mucho más de lo que imaginábamos
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Prevalencia…
• 5 veces más niños que niñas
• Se presentan en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos
• Estudios en Asia, Europa y Norteamérica 1%
• Estudio 2011 en Corea 2.6%
• 62% no presenta discapacidad intelectual
Red de Vigilancia del Autismo y las
discapacidades del desarrollo
Centros para el control y las prevención de
enfermedades
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¿Cómo definir el
Autismo?
¿Qué lo causa?
Idas y vueltas del
conocimiento en los
últimos 100 años
• 1911: Eugen Bleuler, psiquiatra suizo, acuña autismo describiendo adultos autoabsorvidos con esquizofrenia
• 1943: Leo Kanner, psiquiatra estadounidense, publica un reporte de 11 niños con Autismo. Habla de “Perturbaciones autísticas de contacto afectivo”
• 1944: Hans Asperger, pediatra Austríaco, publica un reporte de niños con problemas sociales profundos, carencias empáticas y torpezas
• 1967: Bruno Bettelheinm, Psicólogo infantil austriaco, refuerza la tesis errónea que asocia el Autismo a la afectividad en el ambiente familiar.
• 1980: La tercera edición del DSM, el Manual estadístico y diagnóstico de los desórdenes mentales, agrega el autismo infantil definido por 6 criterios, entre ellos la carencia de respuesta a los otros, los trastornos de lenguaje y la resistencia al cambio.
• 1992: El síndrome de Asperger se convierte en un diagnóstico distinto incorporado a la 10ma edición del Manual de Diagnóstico de la Organización Mundial de la Salud
• 1994: La cuarta edición del DSM expande el espectro autista, establece criterios para el Autismo, el Síndrome de Asperger y los trastornos del desarrollo inespecíficos.
• 2013: La quinta edición del DSM mezcla varias categorías en una: el desorden del espectro autista.
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Las áreas
comprometidas:
• El lenguaje, la comunicación y la socialización
• La flexibilidad en lo cognitivo, los intereses y los comportamientos
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Espectro Autista
• Es una noción
reciente
• No trivial
Por ello no siempre se
entiende
• ¿Qué es un espectro?
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Hay elementos
comunes en
todos los que
tienen la
condición
Autista
• La noción de espectro implica la presunción de que hay algo continuo
• Eso común no es el valor de una característica claramente aislable
• No hay un test biológico
• Aunque si hay conductas autistas identificables
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Cada autista es
diferente
• Algunos han propuesto hablar de “autismos” (en plural)
• Cada persona tiene una diferente combinación de síntomas (lenguaje, socialización, habilidades cognitivas, sensibilidades musicales, características motoras)
• Los síntomas de la misma persona varían en el tiempo
• La variaciones responden a cambios en diferentes variables
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Los elementos
comunes son
expresados en
forma diferente
• Y adicionalmente:
No siempre están
presentes.
• Cada combinación
es única
Lo común y lo diferente en el espectro Autista
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Intestino permeable (“leaky gut”)
• Si el intestino tiene huecos
los metabolitos de
digestiones incompletas
pasan al torrente
sanguíneo y se comportan
como falsos
neurotrasmisores
• Hay correlacion entre
el Autismo y el
síndrome del intestino
permeable
• Una posible causa: la
disbiosis intestinal
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Alergias,
Intolerancias
• No se trata sólo de
alergias
• También hay
intolerancias
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Intervenir siempre
y cuanto antes
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¿Podemos intervenir
sin conocer
complemente lo que
subyace?
• ¡Claro que si!
• Lo hemos hecho con
éxito en muchas
áreas
• ¡La respuesta a la
intervención es uno
de los métodos para
conocer acerca del
autismo!
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• Interesarse en el Autismo, es ya una manera de ayudar – Campañas de sensibilización
– Diplomado cooperativo en Autismo
– Días Virtuales con el Autismo
– Cartelera Iberoamericana de eventos
– Mapa iberoamericano de instituciones
– Cartelera iberoamericana de videos
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La biología del
autismo es
multifactorial (causas genéticas y
ambientales)
• Mientras mejor entendemos el caso particular, mejor intervenimos
• IDEA: Inventario del Espectro Autista
Inventario del Espectro Autista A- Área de Relaciones sociales
1 Trastorno de la relación social.
2 Trastorno de la referencia conjunta.
3 Trastorno intersubjetivo y mentalista.
B- Área de lenguaje y comunicación
4 Trastorno de las funciones comunicativas.
5 Trastorno del lenguaje expresivo.
6 Trastorno del lenguaje receptivo.
C- Área de flexibilidad mental y comportamental
7 Trastorno de la anticipación.
8 Trastorno de la flexibilidad.
9 Trastorno del sentido de la actividad propia.
D- Área de ficción e imaginación
10 Trastorno de la ficción.
11 Trastorno de la imitación.
12 Trastorno de la suspensión.
Angel
Riviere
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La mirada
y la condición Autista
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Un problema social
apremiante
• Es grande y creciente
la cantidad de niños y
niñas dentro del
espectro autista que
llegan a las aulas, con
y sin diagnóstico
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La escuela
no está preparada
• Las personas con la
condición autista
tienen una forma
particular de aprender
y desarrollarse
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Muchos niños
terminan
rechazados
• Independientemente
del deber ser de la
integración y la
inclusión
• El problema (educativo
y de inconsciencia)
nos afecta a todos
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Diplomado en
Autismo Atención educativa de las
personas dentro del
espectro autista
Un programa
gestionado en red
para multiplicar el alcance de la
inclusión
social y educativa
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Una iniciativa
necesaria
implementada
en forma
innovadora
• Creando tejido social e interinstitucional
• Desarrollando la inteligencia colectiva y la inteligencia colaborativa
• Haciendo uso de herramientas tecnológicas modernas
Pinta de azul tu
corazón:
Una iniciativa de
decenas de personas
inspiró a miles a mover
la conciencia social en
ocasión del Día
Internacional del
Autismo
Interesarse en
el Autismo es
ya una manera
de ayudar
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una experiencia única para la universidad y el
participante:
formar y
formarse en red
• Un programa actualizado
• Gestado y dictado con la participación de docentes de varias universidades
• Temas de frontera
• Bibliografía accesible en texto completo a través de la red
• Sesiones de trabajo filmadas
• Trabajo con niños en sesiones individualizadas y de aula
Diplomado cooperativo en Autismo
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Interacción en red
• Comunidad de prácticas internacional – Miles de
personas registradas
– Centenares de instituciones
Cerca de 500
instituciones
vinculadas con el
autismo registradas
en el Mapa
Iberoamericano de
Instituciones
RedParaCrecer.org está construyendo
canales Iberoamericanos de
comunicación y cooperación personal e
institucional
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• El autismo no es una
carga sino una enorme
oportunidad de
aprendizaje que tenemos
todos
¡Muchas gracias!