BO

L9

Firma

Recorte y envíe a: Fundación Internacional Josep Carreras, Muntaner 383, 08021 Barcelona. Si lo prefiere, puede enviarlo por fax al 93 201 05 88

Tipo de donación

Donativo con cargo a mi tarjeta: VISA

Número: Fecha de caducidad /

Domiciliación bancaria. Código cuenta: / / /

Si todavía no lo es, hágaseNombre y apellidos NIF

Domicilio Núm Piso Puerta

Código postal Localidad

Provincia Teléfono e-mail

Deseo colaborar en la lucha contra la leucemia con el siguiente donativo:

................. euros 10 euros 25 euros 50 euros. 100 euros

Cada mes Cada trimestre Cada semestre Cada año Aportación única

Sí, Deseo ser amigo de la Fundación Sí, Deseo recibir más información de la Fundación

Los donativos a la Fundación Carreras son desgravables en el I.R.P.F. o en el Impuesto de Sociedades. Núm. Cuenta bancaria: 0049 1806 91 2110632249

Sí, Deseo recibir más información de la Fundación

8

1. Usted ha sido elegido sustituto del Prof.Edward D. Thomas como miembro delPatronato de la Fundación InternacionalJosep Carreras y Presidente de los US Friends(Fundación Carreras en EE.UU.). ¿Cuáles sonsus planes de futuro para la entidad?El más importante es garantizar lacontinuidad de la financiación de las becasque otorga cada año la Fundación paraapoyar a jóvenes científicos.

2. Los US Friends centran su lucha contrala leucemia en el apoyo a la investigacióncientífica. ¿Cuáles son actualmente las líneasmás prometedoras de investigación?Dos áreas de investigación muy interesantesson las inmunoterapias alogénicas adoptivasutilizando antígenos hematopoyéticos comodiana e identificación de nuevas dianasmoleculares para la terapia farmacológica.

3. ¿Cuál es el futuro del trasplante demédula ósea teniendo en cuenta el aumentode los trasplantes de sangre de cordónumbilical?Con el continuo desarrollo de lainmunoterapia adoptiva, el trasplante demédula ósea, sangre periférica y sangre decordón umbilical continúan siendotratamientos muy prometedores. Laexpansión del trasplante de células de sangrede cordón umbilical sigue siendo unimportante objetivo.

4. ¿Cuál es su opinión sobre el futuro deltratamiento y la investigación de la leucemia?Tal y como apuntaba en la respuesta número2, la inmunoterapia adoptiva y laidentificación de moléculas diana paraterapia farmacológica son objetivos muyimportantes para el futuro próximo. Elobjetivo a largo plazo de toda lainvestigación sigue siendo descubrir la causade la leucemia. Este último objetivo seráfacilitado por la ampliación del uso de“microarrays”.

Dr. Rainer Storb

Perfil Dr. Storb

El Dr. Rainer Storb, de nacionalidadestadounidense y originario de Alemania,estudió en la Facultad de Medicina deFriburgo. Tras años de formación einvestigación en Essen, Munich y París, en1965 viajó a Seattle donde empezó atrabajar en la División de Hematología dela Universidad de Washington con el Prof.Edward D. Thomas, premio Nobel deMedicina en 1990 y patrón honorario denuestra Fundación.

Junto al Prof. Thomas, el Dr. Storb participóen el nacimiento del programa de trasplantede médula ósea en el que ha estadotrabajando los últimos 35 años. Sus estudiosincluyen la demostración de la posibilidadde usar sangre periférica para el trasplantealogénico en los años 60 y 70, la definiciónde la recuperación inmunológica tras untrasplante, el desarrollo de programas parael trasplante, el desarrollo de estrategiasy tratamiento para evitar la enfermedaddel “injerto contra huésped”, entre otros.

Muchos de los protocolos utilizados parael trasplante hoy en día proceden de sus estudios. La agenda de medicamentos formuladapor el Dr. Storb es hoy el “estándar de oro” utilizado en los hospitales de todo el mundo. Sutrabajo aplicado a pacientes de anemia aplásica ha supuesto una notable mejora de lostratamientos y aumentado el índice de supervivencia a largo plazo en un 90%.

El Dr. Storb ha sido reconocido con numerosos premios. Entre ellos, el Alexander von Humboldt,el Joseph Steiner, el Gustav de la Academia de Ciencias Naturales de Alemania, el Meyenburgy la Medalla Henry M. Stratton de la Sociedad Americana de Hematología. Durante los últimos18 años, el Dr. Storb ha sido el 10º doctor más citado en todo el mundo segun SCIENCE WATCH.También es el segundo investigador más citado en el ámbito de la oncología.

Desde 2001 es patrón de la Fundación Internacional Josep Carreras y Presidente de los USFriends of the José Carreras International Leukemia Foundation.

La Fundación ha localizado1.000 donantes compatibles

Recital benéfico en el Palaude la Música

Entrevista al Dr. RainerStorb

entrevistaABRIL 2002Boletín núm. 9

Dr. Enric Carreras Pons,

nuevo director de REDMO

Apreciados amigos,

Permitidme ante tododar la bienvenidaal Dr. Enric CarrerasPons, destacadoresponsable de laUnidad de Trasplantedel Hospital Clínicode Barcelona, quienha aceptado la responsabilidad de dirigir elREDMO.

Estamos convencidos de que sabrá aportarsus conocimientos e ilusión a la actividaddel Registro y que contribuirá a continuarcon el impulso de la donación de médulaósea y sangre de cordón umbilical parasu trasplante.

Esta edición del boletín destaca unimportante hito de la Fundación: hemosalcanzado la notable cifra de 1.000donantes compatibles localizados parapacientes de leucemia y enfermedadessimilares en espera de un trasplante.

Sólo el 30% de la población cuenta condonante familiar compatible. El 70%restante puede curar la enfermedadgracias a un trasplante autogénico oalogénico no familiar de progenitoreshemopoyéticos.

Somos conscientes de la importante laborrealizada y de los muchos donantescompatibles que, gracias a la solidaridadinternacional, la Fundación – medianteREDMO – ha proporcionado a los pacientes.

Lamentablemente, todavía no podemosofrecer donante compatible a muchospacientes pese al acceso a los más de 7millones y medio de donantes de médulaósea registrados en el mundo.

Nuestro objetivo es conseguir que ningúnpaciente quede sin una oportunidad decuración por no disponer de donantefamiliar compatible.

Por ello os pido que seáis Solidarios hasta laMédula. Con vuestra ayuda conseguiremossalvar más vidas.

Atentamente,

2

Josep Carreras

editorial Josep Carreras ofrece un recital benéficoen el Palau de la Música Catalana

El pasado jueves 21 de marzo a las20:30 horas, Josep Carreras ofrecióun recital benéfico en el Palau dela Música Catalana en el marco dela Tercera Conferencia Europeasobre el Cáncer de Mama.

Josep Carreras, acompañado alpiano por el Maestro Lorenzo Bavajy por la soprano Ángeles Blancas,presentó un programa musicalcompuesto por canciones de loscompositores Verdi, Rossini, Léhar,Tosti, Morera, Ramírez y Granados.

La velada tuvo por objetivo recaudar fondos para la lucha contra la leucemiaque lleva a cabo desde 1988 la Fundación Internacional Josep Carreras asícomo para el Grupo Solti, Grupo Español de Estudios y Tratamientos deIntensificación y otras Estrategias Experimentales en Tumores Sólidos.

El recital se ofreció a los participantes de la Conferencia sobre el Cáncer deMama, básicamente investigadores, oncólogos, psico-oncólogos, radiólogos,enfermeras y miembros de grupos de apoyo de toda Europa. Las conferenciassobre el cáncer de mama tuvieron lugar en el Palacio de Congresos deCatalunya del martes 19 al sábado 23 de marzo.

Este recital es uno de los numerosos conciertos y recitales que Josep Carrerasofrece continuamente en todo el mundo a beneficio de la lucha contra laleucemia. Las actividades de su Presidente constituyen una de las principalesfuentes de ingresos de la Fundación.

En este año 2002, entre otros, Josep Carreras tiene previsto ofrecer recitalesy conciertos benéficos en países como Suiza, Holanda, Austria, EstadosUnidos, etc.

3

La Fundación Josep Carreras ha localizado donante compatiblepara 1.000 pacientes

La Fundación Internacional JosepCarreras creó REDMO con el objetivo deconseguir que “ningún paciente conleucemia o enfermedades similaresquedara sin una posibilidad de curaciónpor no disponer de un donante familiarcompatible”. Poco más de un deceniotras su creación, REDMO cuentaactualmente con casi 45.000 donantesvoluntarios registrados, de los cualesmás de 40.000 han sido ya tipificados yestán disponibles para aquellosenfermos que precisan un trasplante demédula ósea.

El Registro tiene acceso a los más de 7,5millones de donantes existentes en elmundo. Gracias a la solidaridadinternacional, REDMO ha proporcionadodesde su creación en 1991 donantecompatible a 1.000 pacientes para larealización de un trasplante. En elpasado año 2001 se localizaron 193 deestos 1.000 donantes compatibles.

El tiempo medio para la localización deun donante de médula ósea noemparentado compatible fue en el 2001de 80 días, notablemente inferior a losíndices de años anteriores. Más del 55%de los donantes compatibles localizados

se encuentran antes de los 3 meses.Cada año aparecen en España 4.000nuevos casos de leucemia. El trasplantede progenitores hematopoyéticos es laúnica esperanza para muchas personasque sufren leucemia y enfermedadessimilares. Consiste en la substitución delas células madre de los glóbulos rojos,blancos y plaquetas de la sangre delpaciente por las de un donante sano.

Sólo el 25 - 30% de los enfermos conleucemia y enfermedades similares enespera de un trasplante de médula óseao sangre de cordón umbilical disponende un donante familiar compatible. Enel resto de los casos se debe recurrir aun trasplante de la propia médula o ala búsqueda de un donante no familiaridéntico. En España, la búsqueda dedonante compatible de médula ósea ysangre de cordón umbilical la realiza laFundación Carreras – mediante REDMO– de manera gratuita.

En 1988 se realizó el primer trasplantede sangre de cordón umbilical. Desdeentonces, se ha consolidado como unaalternativa posible al trasplante demédula ósea.

España, con más de 11.000 unidades desangre de cordón almacenadas, es elprimer país de Europa y segundo delmundo, tras los Estados Unidos, ennúmero total de unidades de sangre decordón disponibles para trasplante. Enel mundo hay actualmente más de100.000 unidades de sangre de cordónalmacenadas.

Hace unos meses me decidí, sin dudarlo, a inscribirmecomo donante de médula ósea. Nunca pensé en ello hastaque tuve conocimiento de un caso de leucemia. Se tratabade una niña de 6 años con muchas ganas de luchar. Ellaasumió el ingreso al hospital y, pese a ser tan pequeña, sereía de sus cambios físicos tales como la caída del cabelloy nos contagiaba sus ganas de vivir. Finalmente no hubonada que hacer. Pese a que era consciente de las pocasposibilidades de este caso, hubiera hecho todo lo posiblepara ser la donante adecuada para esta niña. Queríacompartir mis sentimientos con vosotros que tanto ayudáisa los pacientes y os alegráis de ver que cada día hay másgente solidaria.

Olga Bazo, Cádiz

Cartas de los amigos de la FundaciónMe llamo Susanna y estoy esperando a que me hagan untrasplante de médula ósea. Me da mucho miedo que llegueel momento pero también lo estoy deseando ya que tengomuchas ganas de hacer vida normal: trabajar, encontrarmebien...Lamentablemente mi hermano no es compatible y ahorasoy una persona más en la lista de espera. Gracias a laFundación, muchos de nosotros tenemos la oportunidadde encontrar un donante no emparentado compatiblepero sólo gracias a ti podremos hacer crecer el número dedonantes. Anímate y hazte donante. Vive y da vida a losdemás. Te estaremos infinitamente agradecidos. Me cuestaaceptar perder la vida si tu me la puedes dar.

Susanna Ejarque, Barcelona

Apreciados amigos, os invitamos a participar en la edición del boletín enviándonos cartas, comentarios y sugerenciasal siguiente e-mail: comunicacio@fcarreras.es

estos progenitores siempre que el grupo responsable deltrasplante lo crea justificado.

En la sangre de cordón umbilical (SCU) hay una granconcentración de progenitores hemopoyéticos en el momentodel parto, hecho que posibilita su uso para trasplantes. Esrelativamente sencillo recoger el pequeño volumende sangre que queda en el cordón y la placenta después decortar el cordón umbilical y que, en circunstancias normales,hubiera sido desechado. Pese al escaso volumen (unos 100mlaprox.), el número de células obtenido es suficiente para untrasplante, siempre que el receptor tenga un volumencorporal pequeño. Por ello, esta fuente de progenitores se hautilizado casi exclusivamente en niños. Desde 1988, año delprimer trasplante de SCU, se han llevado a cabo más de 1.000procedimientos de este tipo con éxito notable. Estosprogenitores tienen una ventaja adicional sobre la médula:una menor capacidad de reaccionar en el caso de donantes nocompletamente idénticos. Ello permite utilizar para el trasplanteunidades de SCU no totalmente compatibles, hecho que facilitala realización del trasplante a pacientes sin un donantevoluntario histocompatible. La posibilidad de realizar trasplantesde SCU ha hecho que se creen bancos de sangre de cordón entodo el mundo. España, con 7 bancos y más de 11.000 unidadesde SCU es el segundo país del mundo (tras los EE.UU.) ennúmero de unidades almacenadas.

La posibilidad de utilizar progenitores de sangre periféricao de sangre de cordón umbilical, además de la médula ósea,ha hecho que se haya dejado de utilizar la denominaciónTrasplante de Médula Ósea para pasar a hablar, con máspropiedad, de Trasplante de Progenitores Hemopoyéticos(TPH). 

Avances en los resultados del TPH

Los avances mencionados y la utilización de las nuevas fuentesde progenitores han hecho que hoy en día más de la mitadde los pacientes tributarios de un TPH dispongan de undonante histocompatible. Pese a que los resultados del TPHson muy variables en función de la edad del paciente, el tipode trasplante y la fase de enfermedad en el momento delTPH, se puede considerar que gracias al TPH curarán el 30-50% de las leucemias agudas, el 50-70% de las leucemiasmieloides crónicas, el 30-40% de las síndromes mielodisplásicosy el 60-80% de las aplasias medulares, así como un elevadonúmero de pacientes con inmunodeficiencias congénitas,hemopatías congénitas o enfermedades de depósito.

El Dr. Carreras estudió medicina enla Universidad de Barcelona, en laque se licenció en 1975. Seespecializó en Medicina Interna yen Hematología y Hemoterapia yse doctoró en 1984. Ha desarrolladosu trayectoria profesionalíntegramente en el Hospital Clínicde Barcelona, al que se incorporócomo Médico Residente en1980. En 1995 fue nombradoJefe de Sección de TrasplanteHemopoyético.

Entre sus participaciones en

sociedades médicas cabe destacarque es miembro de la AsociaciónEuropea de Hematología (EHA), dela Sociedad Americana para elTrasplante y del Comité Editorial dela rev i s ta Bone MarrowTransplantation. También esmiembro activo de los siguientesgrupos de trabajo: Comité decomplicaciones infecciosas y noinfecciosas del Grupo Español deTrasplante; Chronic LeukaemiaWorking Party, Late effects WorkingParty y Autoimmune DiseasesWorking Party del European group

for Blood & Marrow Transplantation(EBMT) y del Chronic LeukaemiaWorking Party del Internationalgroup for Bone MarrowTransplantation Registry (IBMTR).

Ha publicado más de 150 artículospara revistas médicas; 60 ponenciasnacionales e internacionales; 50cap í tu lo s de l ib ros ; 250comunicaciones a congresosnacionales e internacionales y haeditado el Manual del TrasplanteHemopoyético y el ManualPráctico de la Hematología Clínica.

El trasplanteEl Trasplante de Médula Ósea (1957-2002)

En 1957, el Profesor Edward D. Thomas, premio Nobel de Medicinaen 1990 y miembro fundador de la Fundación InternacionalJosep Carreras, publicó los primeros seis casos de pacientes conleucemia tratados mediante un trasplante de médula ósea (TMO).Los resultados de estos TMO, y de los realizados los años siguientes,fueron muy decepcionantes y los primeros 200 pacientes tratadosen todo el mundo murieron, por recidiva de la enfermedad opor complicaciones. Fueron necesarios 10 años más de intensasinvestigaciones para aprender que el TMO, a diferencia deltrasplante de otros órganos, sólo se podía realizar si las célulasdel donante y del receptor eran prácticamente idénticas en eldenominado sistema mayor de histocompatibilidad y que, pesea ello, se podía producir una complicación temible, la enfermedaddel injerto contra el huésped. En 1968 se realizó con éxito elconsiderado primer TMO de la era moderna entre hermanoshistocompatibles. Desde entonces se han producido notablesavances que resumimos a continuación.

Avances en el manejo de las complicaciones del TMO

Hoy en día, las probabilidades de curar la enfermedad son muysuperiores a las de morir por complicaciones del procedimiento.Esto se ha conseguido gracias a los avances en el manejo de lascomplicaciones del TMO. Así, la disponibilidad de métodos pararealizar un diagnóstico precoz, de medidas profilácticas másefectivas y antimicrobianos más potentes ha hecho que se puedancontrolar la mayoría de infecciones. La ausencia de plaquetas,leucocitos y glóbulos rojos durante la fase de aplasia post-trasplante se puede solucionar con la administración de sangrey plaquetas cuantas veces sea necesario durante el TMO. Losefectos secundarios de la radioterapia y la quimioterapia se hancontrolado gracias al mejor conocimiento de las radiacionesionizantes y la farmacocinética, de manera que se pueden usardosis máximas con un mínimo riesgo para el resto del organismo.Finalmente, se han desarrollado agentes inmunodepresores muypotentes que permiten la prevención y el tratamiento de laenfermedad del injerto contra el huésped.

Avances en la localización de donantes compatibles (TMO dedonante no emparentado)

Lamentablemente, sólo un 30% de los pacientes que precisanun TMO tienen un hermano compatible. Ha sido necesaria lacreación de registros como REDMO (Registro Español de Donantes

Dr. Enric Carreras Pons, nuevo director de REDMO

4 5

de Médula Ósea) en la práctica totalidad de los países desarrolladosy el altruismo de los más de 7,5 millones de donantes voluntariosregistrados, para que un 40% adicional de pacientes puedadisponer de un donante compatible para su tratamiento. Laactividad en este sentido es tan importante, que en España elaño pasado se realizaron casi 100 trasplantes de donante noemparentado. Pese a este elevado número de trasplantes, ennuestro país, a diferencia de lo que ocurre con la donación deórganos, el número de donantes voluntarios de médula es muybajo. Disponemos actualmente de 100 donantes por 100.000habitantes, mientras que en países como Alemania y Gran Bretañaesta cifra llega a los 2.100 y 820 respectivamente. Necesitamosaumentar urgentemente el número de donantes, no sólo paraser solidarios con el resto de países sino porque el aumento dedonantes de la misma zona geográfica aumenta las posibilidadesde encontrar un donante compatible para un paciente de estazona. Avances en la utilización de otras fuentes de progenitoreshemopoyéticos (Trasplantes de sangre periférica y de sangre decordón umbilical)

Durante la fase de recuperación de una quimioterapia intensiva,se puede observar, durante un breve periodo de tiempo, lapresencia de progenitores hemopoyéticos, prácticamente idénticosa los de la médula ósea, circulando por la sangre del enfermo.La disponibilidad de nuevos fármacos, llamadosfactores de crecimiento hemopoyético por su capacidad deestimular el crecimiento de cultivos celulares, ha permitidoreproducir sin peligro esta situación en el donante sano. Estehecho, junto con el perfeccionamiento de la técnica de recogidade los progenitores circulantes (llamada aféresis),ha permitido disponer con relativa facilidad de un número deprogenitores hemopoyéticos superior al obtenido en unaaspiración de médula ósea. Desde que en 1988 se utilizasen porprimera vez estos progenitores para un trasplante, esta fuenteha ido ganando adeptos y, en muchos países (Españaentre ellos), se están utilizando más que la médula ósea. Graciasa ello, ya no es necesario someter al donante al riesgo de unaanestesia y a las molestias secundarias a las punciones medulares.

Más recientemente, los progenitores de sangre periférica se hanempezado a utilizar para los trasplantes de donante noemparentado, pese a que todavía no se ha alcanzado la expansiónobtenida en los trasplantes de donante familiar por la reticenciaa administrar los factores de crecimiento mencionados. Haypruebas más que consistentes de su inocuidad para el donante,pero se ha optado por la prudencia y ver la evolución a largoplazo de los donantes familiares antes de generalizar su utilización.En países como Alemania, Suecia o España ya se pueden utilizar

 El pasado mes de enero, segúndecisión de la Comisión Delegada,la Fundación Internacionalha confiado la dirección deREDMO al Dr. Enric Carreras Pons,Jefe de la Sección de TrasplanteHemopoyético del HospitalClínico de Barcelona, por causadel fallecimiento del Prof. RicardoCastil lo el pasado mes denoviembre.

Bajo la dirección del Prof. Castillo,REDMO ha conseguido hitos muyimportantes: convenios decolaboración con la prácticatotalidad de las comunidadesautónomas españolas y elM i n i s t e r i o d e S a n i d a d ,constante incremento del númerode donantes de médula ósearegistrados que actualmentesuperan los 40.000, extraordinario

impulso de la donación y obtenciónde unidades de sangre de cordónumbilical y la importante cifra dedonantes compatibles localizadospara enfermos en espera de untrasplante.

Pese a la importante laborrealizada, todavía queda muchocamino por recorrer. El Dr. Carrerasafirma que sus objetivos son:

“Continuar desarrollando la laboriniciada por el Prof. Castillo ypotenciar, agilizar y adaptar a lasnuevas tecnologías todas y cadauna de las actividades que lleva acabo REDMO”. Para él, esta nueva etapa profesional significa “unreconocimiento a la labor realizadadurante más de 20 años en elá m b i t o d e l t r a s p l a n t ehemopoyético y un reto personal”.

Expectativas de futuro

Una de las principales limitaciones para realizar un TPH es lanecesidad de administrar grandes dosis de quimioterapia y/oradioterapia para conseguir la erradicación de la enfermedad yel injerto de los nuevos progenitores. Este hecho impide quepacientes de edad avanzada, o con alteracionesfuncionales de órganos vitales (hígado, riñon, pulmón, etc.) sepuedan beneficiar de un TPH. La observación que los progenitoreshemopoyéticos sanos tienen un potente efecto antileucémicosin necesidad de la intervención de agentes quimioterápicos, haposibilitado una nueva modalidadde TPH, los trasplantes con régimen de acondicionamientoreducido. En estos TPH se administran agentes inmunodepresoresque facilitan el injerto de los progenitores hemopoyéticos en elorganismo del paciente y estos progenitores sanos son los quevan controlando progresivamente la enfermedad. Los primerosresultados con esta modalidad de TPH son francamente alentadoresy es muy posible que, en un futuro no lejano, muchos pacienteshasta ahora no candidatos a un TPH se puedan beneficiar tanto apartir de un donante familiar como de un donante no emparentado.En un intento de poder ofrecer un TPH al 50% de pacientes queno dispongan de donante, algunos grupos están investigandola posibilidad de realizarlos a partir de familiares semicompatibles(padre, madre o hermanos), son los llamados trasplanteshaploidénticos. Durante años, los problemas derivados de laenfermedad del injerto contra el huésped y las infecciones hanhecho que estos TPH fueran prácticamente inviables.Recientemente, sin embargo, se han producido avances notablesque hacen entrever la posibilidad de conseguir buenos resultadosen determinadas circunstancias.

Conclusiones

Los avances conseguidos en el TMO en estos 45 años han sidomuy notables. El trasplante sigue siendo la única posibilidad realde curación para muchas enfermedades. Dadas las escasasposibilidades de disponer de un hermano compatible se debenpotenciar soluciones alternativas como el TPH de donanteno emparentado, el TPH de sangre de cordón umbilical o losTPH haploidénticos. Para asegurar la disponibilidad de donantepara el máximo número posible de pacientes, se debe conseguirque los registros de donantes de médula y los bancos de sangrede cordón dispongan del máximo número de donantes voluntariosy de unidades criopreservadas. La utilización deltrasplante de acondicionamiento reducido probablementepermitirá ampliar todavía más el número de pacientes que sepodrán beneficiar de este procedimiento.

Enric Carreras Pons

Quisiera escribir unas palabras paraincentivar la donación. No obstantecreo que no debería hacer faltaconcienciar a las personas para tanimportante labor, como es salvar la vidade otras personas.

Empezaré hablando de mi experienciaante tan terrible enfermedad: laleucemia. Palabra ésta que aún mecuesta pronunciar.

Todo empezó en el mes de Noviembrede 1999, cuando a mi hijo Antonio sele diagnosticó la enfermedad. Recuerdoque, en la Sala de Urgencias del HospitalMaterno Infantil de Málaga, el doctorme comunicó la enfermedad de miniño. Creí morirme. Sentí un dolor hastael momento totalmente desconocidopara mí. No obstante, en medio de tandesgraciada noticia, observé un rayode esperanza cuando éste me preguntósi mi hijo tenía hermanos. A la respuestade que tenía una hermana de dosañitos, el médico adoptó un aspectomás tranquilo, sin saber yo aún elporqué de ese cambio. Un mes después,estando mi hijo hospitalizado, llegó ala habitación una doctora que noscomunicó que se iba a realizar unestudio de compatibilidades de médulaentre los familiares mas allegados delniño, dando muchas posibilidades desupervivencia si salía positivo.Lamentablemente, al poco tiempo derealizar las pruebas, los resultadosfueron desalentadores: ninguno podíadonarle médula. Nuevamente volví asentir el mismo dolor penetrante quesentí en Urgencias; sin embargo, ladoctora nos dijo que no nospreocupáramos, que se iba a introducirel tipaje del niño en el REDMO,explicándome lo que significaban esas

siglas hasta el momento para midesconocidas, s intiendo ciertaesperanza y tranquilidad al saber quehabía personas que se encargaban debuscar médulas que pudieran salvar lavida de mi hijo y de otros tantos quese encontraban en la misma situación.

Durante nueve meses de entradasy salidas continuas del Hospital mihijo tuvo tres recaídas importantes,recaídas que hacían más urgente elencontrar una médula compatiblepara realizar el trasplante, pues seagotaban las posibilidades queofrecía la quimioterapia. Entre tantarabia e impotencia, y al ver que míhijo se me iba, opté por "tirarme a lacalle" a buscar donantes. Familiares,compañeros de trabajo, amigos ypersonas anónimas que se enterabande lo sucedido se hicieron donantesde médula. Finalmente, el 27 deNoviembre del año 2000, tras unalucha intensa por ganarle la guerra ala enfermedad, ésta nos venció, se llevóa mi niño entre sus garras.

No os escribo estas líneas, ni muchomenos, con la intención de que los queestén en la misma situación que yo meencontré, lo vean todo perdido. No esasí. Puedo decir que, durante los docemeses y siete días que estuve en elHospital con mi niño, he visto comootros niños trasplantados se han curadoy hoy los veo totalmente recuperados,con abundante pelo y sus caritassonrosadas.

El trasplante es una opción real de curapara esta enfermedad. Si todos nosconcienciáramos en ser donantes demédula, habría más posibilidades desupervivencia para los afectados. No

podemos olvidar que cualquier personapuede contraer esta enfermedad.

Mí hijo pesó al nacer 4.3 Kg. Con cuatroañitos era el más alto de su clase.Brotaba vitalidad por cada poro de supiel y sin embargo…

Con estas palabras no pretendo crearalarma o ansiedad, simplemente lo quebusco es que comprendan la necesidadde ser donantes, de que se salvan vidasy, créanme, me aterra el pensar quepueda haber un niño en cualquier partedel mundo que esté postrado en lasoledad de una cama de hospital,esperando que llegue una bolsita quecontenga una oportunidad para seguirviviendo.

Si después de lo expuesto siguenteniendo dudas, les diría que pasasenpor una planta de Oncología oHematología de cualquier Hospital yvieran lo que allí sucede.

Este es mi hijo Antonio. Como venestaba lleno de vida.

Antonio Reina CamposMàlaga

La Editorial Personajes de Catalunya que edita el libro con el mismotítulo sobre varios ámbitos de la sociedad catalana, dedica el próximovolumen a las Fundaciones.

El Sr. Josep Carreras comparte el prólogo con el Muy Honorable Sr. JordiPujol. El Prof. Ciril Rozman es el encargado de explicar la labor de laFundación Josep Carreras en una completa entrevista interior.

En la mencionada entrevista el Prof. Rozman afirma que “queremosprogresar cada vez más en los tratamientos y llegar a curar a todos losafectados. No vamos tan rápido como quisiéramos, pero hemos hechopasos de gigante en las últimas décadas y la situación presente da piea la esperanza. Pese a ello, el precio ha sido muy alto: la vida de todosaquellos que no han podido ser curados, pero la experiencia de los cualesha servido para perfeccionar las terapias.”

Josep Carreras y el Prof. Rozman,“Personajes de Cataluña”

6 7

Alesport colabora con la lucha contra la leucemia 

El grupo editorial Alesport ha iniciado una campaña de colaboración con la lucha contra la leucemiaque lleva a cabo la Fundación. La iniciativa altruista de Alesport se basa en la difusión de la labor dela Fundación Carreras y la publicación de anuncios gratuitos en sus publicaciones. 

Alesport, S.A. centra su actividad principal en la edición de las revistas: Solo Moto Actual, Solo Moto30, Solo Scooter, Solo Moto Off Road, Solo Auto 4x4, Solo Auto Monovolumen y Familiares, Solo Camión,Solo Furgo, Solo Bici Mountainbike, Solo Golf, Solo Nieve y Solo Snowboard. También es la promotorao gestora de reconocidos espectáculos deportivos: Triales Indoor, Volta Ciclista a Catalunya, Supercross

de Barcelona, Open Nissan y Rally Dakar a su paso por España, entre los más destacados.

el testimonio

Sílvia Beà, ganadora de la beca española

Sílvia Beà Bobet es licenciadaen Biología Celular porla Universidad Autónomad e B a r c e l o n a ( U A B ) .Actualmente colabora en laUnidad de Hematopatologíadel Hospital Clínico deBarcelona.

Su proyecto “Alteracionesgenéticas y moleculares enlinfomas de células grandesy su significado clínico ybiológico” ha resultadoganador de la beca españolade la Fundación de este año.

¿Por qué su interés en elestudio de los linfomas y lasleucemias?Las leucemias y los linfomasson un grupo de neoplasiasrelativamente frecuentes y con

una gran diversidad en susmanifestaciones clínicas,características genéticas ymoleculares y respuesta altratamiento. Además, son muycomplejas a nivel genético ymolecular. Por otro lado, sonenfermedades en que larelación entre la investigaciónbásica de laboratorio y lasaplicaciones clínicas se puederealizar con más inmediatez.En mi caso particular, estoviene favorecido por laexcelente relación que existeen nuestra institución entre laactividad del laboratorio y losclínicos que tratan losenfermos. Esta relación hacesentir más útil el trabajo deinvestigación básica en ellaboratorio.

¿Qué aporta la BiologíaCelular a la lucha contra estasenfermedades?Nos permite conocer losmecanismos de desarrollo deestas enfermedades. Esteconocimiento se puedetransferir con una ciertarapidez a la práctica clínicaparticularmente para ayudaren el diagnóstico y establecermejores criterios pronósticos.También nos permite el

reconocimiento de diferentesenfermedades que los criteriosde morfología y, en algún caso,como los linfomas de célulasgrandes , los cr i ter iosfenotípicos no puedendistinguir. El objetivo final espoder identificar dianasmoleculares que se puedanut i l i zar para d i señartratamientos más exactos yeficaces.

¿Cuál es el objetivo de suproyecto?En este proyecto nosplanteamos estudiar lasalteraciones genéticas de untipo frecuente de linfoma, elllamado linfoma de célulasgrandes, mediante técnicas degenética molecular.Utilizaremos una larga seriede tumores en que también sehan estudiado las alteracionesen la expresión de miles degenes mediante microchips deADN. De esta manera, larelación entre las alteracionesgenéticas que encontraremosy los datos de expresión de losdiferentes genes nos permitiráidentificar nuevos oncógenosdiana y genes supresores detumores localizados en lasregiones cromosómicas más

frecuentemente alteradas.También nos planteamosevaluar el posible impactoclínico tanto de las alteracionesgenéticas concretas como delos posibles subgruposdefinidos para diferentespatrones de alteracionescromosómicas y de los genescandidatos estudiados y suposible relación con larespuesta al tratamiento y laevolución de los pacientes.

Piensa que es importanteque entidades benéficasdestinen sus fondos a apoyara la investigación científica?Sí, es indispensable ya que enEspaña es muy difícil conseguirfinanciación pública para losinvestigadores. A veces pareceque es más fácil obtenerfinanciación pública paragrandes equipamientos einfraestructuras, pero se olvidaque la investigación la llevana cabo personas. Lasinstituciones públicas ofrecenmuy pocas ayudas parafinanciar a los investigadores.Si no fuera por entidadesbenéficas, el desarrollo deprogramas de investigacióncomo los que llevamos a cabono sería posible.