Calidad de vida en pacientes terminales con esclerosis lateral amiotrófica.María Guadalupe Botello González

Planteamiento del problema.

Calidad de vida en pacientes terminales con esclerosis lateral amiotrofia (ELA).

Objetivo general:

Conocer cómo es que el hecho de que los pacientes con esclerosis lateral

amiotrófica al saber que se encuentran en etapa terminal les afecta tanto física

como psicológicamente.

Objetivo específico:

- Saber si dependiendo de la edad en la que se diagnostica la esclerosis

lateral amiotrófica afecta por igual al individuo.

- Saber cuál es el impacto que tiene la palabra “terminal” en el paciente y su

familia

Variantes: calidad de vida, familia, aceptación

Tipo de investigación cualitativo.

Preguntas de investigación

Cual es impacto de la palabra terminal en el paciente.

La familia influye en la aceptación de una enfermedad terminal.

Cuál sería la intervención del fisioterapeuta en la etapa terminal del paciente.

Marco Teórico.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig, se define

como una enfermedad neurológica de tipo degenerativo de las neuronas motoras.

La ELA es la enfermedad degenerativa de la moto-neurona más común en los

adultos y se caracteriza por la aparición de atrofia y debilidad muscular progresiva,

con fatiga excesiva y fasciculaciones generalizadas, espasticidad y otros signos de

disfunción del tracto piramidal, disartria, disfagia y disnea. Con escasa frecuencia

aparecen síntomas cognitivos, en general de tipo fronto-temporal. Dichas

deficiencias provocan discapacidades en la movilidad, alimentación, en el lenguaje

y la comunicación entre otras, llevando progresivamente al paciente hacia un

estado de dependencia física total (estado de cautiverio). La ELA, es, junto a la

Enfermedad de Alzheimer y la de Parkinson, una de las tres enfermedades

neurodegenerativas denominadas mayores. De causa desconocida, se produce

por la degeneración de las motoneuronas y, como consecuencia, se manifiesta por

la aparición de una parálisis progresiva y rápida de todos los músculos voluntarios

que lleva a la muerte al individuo que la padece, en un plazo medio de tres años,

en general por parálisis respiratoria.

En general no se afectan los movimientos extraoculares, ni aparecen problemas

de esfínteres y la sensibilidad es normal. Las funciones cognitivas generalmente

se mantienen intactas y la plena conciencia del deterioro con un previsible final la

hacen ser una de las enfermedades más crueles. Aunque es más frecuente en la

sexta década de la vida, puede aparecer a cualquier edad, y de hecho son cada

día más frecuentes los casos juveniles (menores de 35 años). El comienzo suele

ser focal, en las extremidades superiores o inferiores (inicio espinal), o bulbar.

Aunque la mayor parte de los casos son “esporádicos” (un único individuo afecto

en una familia), un 5% a un 10% son hereditarios falleciendo por la enfermedad

múltiples miembros de la misma familia.