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Luis Álvarez Pousa; José Villanueva; Tareixa Barberena; Óscar Reboiras; Joám Evans Pim (Editores) Comunicación Discapacidades & Actas do Foro Internacional Asociado a Media Watch Global M Observatorio galego de Xornalistas de Galicia dos medios Colexio Profesional

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Luis Álvarez Pousa; José Villanueva; Tareixa Barberena; Óscar Reboiras; Joám Evans Pim (Editores)

Comunicación Discapacidades

&

Actas do Foro Internacional

Asociado a Media Watch Global

M Observatorio galego

de Xornalistas de Galicia dos medios Colexio Profesional

COMITÉ ASESOR

Carlos Eroles (Universidad de Buenos Aires) Des Power (Griffith University. Australia)

Rosane Lowenthal (Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down) Loles Díaz Aledo (Radio Nacional de España)

Marita Iglesias Padrón (Iniciativas y Estudios Sociales) Marcelo Martínez Hermida (Universidade de Santiago de Compostela)

Susana Cristina Underwood (Universidad de Buenos Aires) Carlos Egea García (Consultores Sociales CEyAS)

AGRADECEMENTOS

Vicepresidencia da Igualdade e do Benestar; Fundación Luis Seoane; Miguel Ángel Verdugo; José Ramón Castiñeiras; Anxo Queiruga; Marita Iglesias;

Marcos Sanluis; Ángeles Fernández; Sergio Barbeira e Jaime García Prado.

ÍNDICE

ARTIGOS ACADÉMICOS

MARÍA TERESA ACUÑA RODRÍGUEZ Comunicación e discapacidade ......................................................................... 21

Mª CRUZ ALVARADO LÓPEZ; SUSANA DE ANDRÉS DEL CAMPO; RODRIGO GONZÁLEZ MARTÍN Discapacidad: estigma y concienciación .............................................................. 27

TERESA BARBERENA O papel dos medios na integración real das persoas con discapacidade ......................... 49

LOLES DÍAZ ALEDO La representación de la discapacidad en los medios de comunicación........................... 57

INMA MARTÍN HERRERA El papel de los medios de comunicación en la imagen social de la discapacidad............... 77

DES POWER Googling “Deaf”........................................................................................... 87

ÓSCAR REBOIRAS LOUREIRO Medios de comunicación e discapacitados ............................................................ 99

DES POWER Disability in the News ...................................................................................111

JOSÉ VILLANUEVA REY Quen é un actor na discapacidade? ...................................................................123

DES POWER Deafness in Irish newspapers...........................................................................135

JOSÉ MARÍA HERRANZ DE LA CASA La gestión de la comunicación en las organizaciones no lucrativas..............................149

MARÍA LÓPEZ GONZÁLEZ; MERCEDES LÓPEZ GONZÁLEZ Medios de comunicación y discapacidad .............................................................167

SERGIO BARBEIRA BLANCO; JAIME GARCÍA PRADO La accesibilidad de los diarios web en Galicia ......................................................181

CARLOS EGEA GARCÍA Accesibilidad en las nuevas formas de comunicación basadas en las tecnologías .............193

ROSA Mª DÍAZ JIMÉNEZ Visibilizando a las mujeres .............................................................................207

MARITA IGLESIAS PADRÓN La importancia de ser mujer...........................................................................221

CRISTINA JENARO; NOELIA FLORES; CRISTINA CABALLO; BENITO ARIAS; JOAQUÍN DE ELENA Y PEÑA Demandas y riesgos psicosociales en trabajadores con discapacidad intelectual ............231

NURIA DEL SAZ; ANTONIO DÁMASO VERA CASAR Periodistas ciegos del siglo XXI ........................................................................251

SUSANA CRISTINA UNDERWOOD ¿Por qué “educación para todos”? ....................................................................259

JOÁM EVANS PIM Risco e discapacidade nos profissionais da informação ............................................281

EXPERIENCIAS SOCIAIS E PROFESIONAIS

JOSÉ MANUEL GONZÁLEZ HUESA Información social .......................................................................................297

JORGE E. COVIÁN La cultura como herramienta integradora ...........................................................305

CIPRIANO LUIS JIMÉNEZ CASAS Discapacidad(e) diversidade ...........................................................................307

JOSÉ MANUEL CABADA ÁLVAREZ Los derechos de 650 millones de personas...........................................................311

MONTSERRAT BALAS LARA El tratamiento de la discapacidad ....................................................................315

JAVIER ROMAÑACH; MANUEL LOBATO Diversidad funcional.....................................................................................321

ADOLFO LÓPEZ Terminología .............................................................................................331

JESÚS FARIÑA Texto desde la Asociación de Minusválidos de Oleiros .............................................335

ASOCIACIÓN DE DISCAPACITADOS DE CARBALLIÑO A discapacidade e os medios de comunicación .....................................................337

JOSÉ ANTONIO NÓVOA ROMAY Apuntes sobre construcción del minusvalidismo y su deconstrucción ...........................339

Mª EMMA MAYO PAIS Ceguera, una experiencia ..............................................................................345

ASOCIACIÓN DE DISCAPACITADOS DA BISBARRA DE MUROS Discapacidade e medios de comunicación ...........................................................351

EXPOSICIÓN DE RESULTADOS E CONCLUSIÓNS ....................................................355

XOSÉ MANUEL VEGA GÓMEZ

Limiar Xornalismo Social e Cidadanía

O xornalismo que non ten utilidade social para os cidadáns non é xornalismo; é un simple negocio, no mellor dos casos. O dereito á in­formación é básico nunha sociedade democrática; sen el non somos ci­dadáns de pleno dereito. Sen información quedan eivados o dereito á sanidade, á educación, ó ambiente san ou a ser solidario. Pero os derei­tos rara vez nos veñen buscar á porta da casa. Hai que ir buscalos, re­clamalos e conquistalos, e o éxito ou fracaso desa empresa pode deci­dir, en moitos casos, a sorte na vida. Nesta sociedade, chamada da in­formación e do coñecemento, hai colectivos que teñen que arrastrar hipotecas históricas que lles dificultan unha vivencia democrática plena.

Nesta sociedade, o que non se comunica non existe e o que non se co­munica ben non se pode entender ben. Informamos correctamente os xor­nalistas das realidades cotiás que determinan o vivir das mulleres maltra­tadas, dos discapacitados, dos maiores ou da xuventude? Nin os xornalistas informamos correctamente na maioría dos casos, nin sempre os represen­tantes deses colectivos comunican axeitadamente a súa realidade.

Informar correctamente significa coñece-lo esencial da problemática da que os xornalistas temos que dar conta; facer ben o noso traballo implica fuxir de estereotipos interesados; sermos capaces de poñernos no lugar do outro para entender os seus porqués. Todo iso significa comprender e iso non se aprende nas escolas nin nas facultades. Com­prender é un medio e un fin da comunicación humana. Pero poucas ve­ces se nos ensina a comprender; o que aprendemos maioritariamente son doutrinas, teorías pechadas sobre si mesmas, que nos fan exhibir con ostentación a nosa verdade fachendosa. Así, acabamos sendo invul­nerables a calquera crítica que pretenda poñer en evidencia os nosos erros; coa nosa razón andamos pola vida sen reparar na vida dos seres que nos rodean nin nos seus afectos.

A autocrítica é a ética da razón e unha pauta obrigada para unha vi­vencia democrática. Ese foi o espírito que estivo presente en cada un dos encontros e foros do Seminario Permanente de Xornalismo Social e Cidadanía. Os que asistimos a eles saímos sabendo algo máis pero tamén sentindo que nos quedaba moito por aprender. Agardo que esa percep­ción sexa compartida por cantos lean os relatorios e conclusións.

Xosé Manuel Vega Gómez é Decano do Colexio Profesional de Xornalistas de Galicia (CPXG) e Presidente do Observatorio Galego dos Medios (OM).

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

LUIS ÁLVAREZ POUSA

Un observatorio para o xornalismo social

A constitución dun sistema institucional democrático foi precedida e condicionada historicamente pola existencia dunha sociedade civil cun importante grao de autonomía respecto das institucións do Estado. É o que permitiu a aparición do fenómeno da opinión pública, e tamén o de­senvolvemento dun sistema informativo independente, en interacción coa opinión pública (os medios crean opinión, pero esta orienta e condi­ciona á súa vez aos medios).

A importancia dos medios de información fixo que, unha vez consoli­dado o sistema institucional baseado na separación de poderes, identifi­cados de acordo con Montesquieu como lexislativo, executivo e xudicial, se lle aplicase á Prensa, daquela o único medio de información xeral, o cualificativo de cuarto poder. Esta denominación xa presupón, de for­ma quizais inconsciente, un cambio de rol, porque como mediador in­terno da sociedade civil e voceiro desta fronte ás institucións, o sistema informativo non sería propiamente un poder, senón un instrumento de control, un contrapoder.

Podemos dicir que o desenvolvemento interno da civilización occi­dental, antes xa da súa conversión en civilización tecnolóxica planeta­ria, manifesta tendencias dexenerativas polas cales os medios informa­tivos se independizan relativamente da sociedade civil, desenvolvéndose un sistema oligopólico no que a información, en canto producto de em­presas sometidas coma o resto do sistema económico a fortes tenden­cias de concentración-internacionalización, pasa de ser aparato media­dor a aparato de intervención unidireccional do poder concentrado so­bre a sociedade, que agora se caracteriza como sociedade de masas, a cal perdeu, alomenos en parte, a autonomía que tiña a sociedade civil no nacemento da modernidade.

A democracia ten hoxe en día, con repercusións globalizadas, pro­blemas que derivan do seu espallamento a áreas diferentes do medio cultural, social e económico no que naceu, e problemas derivados das transformacións económicas e tecnolóxicas experimentadas polo con­xunto da Civilización. Estas dúas clases de dificultades superpóñense, afectan dalgunha maneira a toda a humanidade, e esixen unha resposta tan global como as súas causas.

Aínda que de forma menos dramática que no Terceiro Mundo, no ca­so concreto de Galicia temos tamén unha superposición de problemáti­

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cas de diferente orixe. Por unha banda, o carácter periférico dentro do mundo occidental, xa que Galicia se modernizou con gran demora e de forma en parte pasiva. Isto produce un desenvolvemento deficiente da interacción entre sociedade civil e sistema institucional (persistencia de fenómenos propios de situacións periféricas e de dualidade cultural co­ma o caciquismo), insuficiencia que se manifesta na incapacidade dos medios para funcionar como contrapoder do poder político. Pola outra, como no resto do mundo, os efectos da inundación por sorpresa da glo­balización, que veñen coroar un longo proceso de concentración de po­der económico e comunicacional.

A iniciativa de constitución dun Observatorio Galego dos Medios de Comunicación (OM) é unha resposta desde Galicia a esta problemática, integrada nun movemento global de resposta ás ameazas da desinfor­mación e da manipulación informativa. Este duplo carácter afecta tanto ao funcionamento, autónomo pero coordinado globalmente, como aos medios sometidos a observación: galegos, estatais ou mundiais. Conecta así cos obxectivos da rede mundial Media Watch Global, constituída por iniciativa dos participantes no II Foro Social Mundial: contribuír a darlles poder aos cidadáns para analizar e cuestionar os medios de comunica­ción, e loitar por un xornalismo ético no ámbito local, nacional e inter­nacional. No noso caso, mediante unha estructura participativa axeitada ás condicións de Galicia e ao desenvolvemento da súa sociedade civil.

Xurdida dentro do Colexio Profesional de Xornalistas de Galicia, esta iniciativa ten polo tanto carácter aberto: diríxese a todas as entidades e persoas que comparten o obxectivo da promoción e defensa, a escala local e global, dun sistema de información libre, veraz, plural, completo e interactivo, integrado nun Sistema de Comunicación Social axeitado ás necesidades dunha sociedade civil autónoma, en harmonía cun sistema institucional democrático. Máis polo miúdo, os obxectivos concrétanse en tres grandes bloques:

Producir información sobre os medios de comunicación

Seguimento continuado dos medios: detección e denuncia de distor­sións, ocultacións de información, invención de falsas realidades; identi­ficación de sesgos, criterios de selección de contidos, modos de tratar a información, etc.

Identificación das características permanentes de cada medio, dos sesgos informativos, da orientación ideolóxica, dos intereses defendi­dos, da temática preferente, etc. Isto con independencia da lexitimida­de desas características, de maneira que o obxectivo non é só nin prin­cipalmente formular “denuncias”, senón facer que o receptor da infor­

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mación estea informado sobre o sistema que o informa e sobre cada unha das súas compoñentes. Análise estrutural das causas das características detectadas, tanto di­rectas e internas aos medios, como de orde económica, política, social ou tecnolóxica de carácter xeral.

Servir de foco de converxencia da Sociedade Civil, para unha alianza es­tratéxica entre:

� Os profesionais da información responsábel, quérese dicir, os xornalistas que reclaman o dereito a cumprir honestamente unha función esencial para o sistema democrático e para a exis­tencia dunha sociedade civil autónoma.

� A cidadanía activa, quérese dicir, os receptores de información – considerados como cidadáns e non como meros consumidores de información- que amosan a súa predisposición a intervir no con­trol da calidade da información que se lles fornece.

� Os creadores-produtores do discurso teórico (analítico e pro-gramático) sobre o Sistema Informativo –no ámbito da Universi­dade e da investigación-: democratización informativa, media­ción cualificada, criterios deontolóxico-profesionais, propostas de carácter xurídico, iniciativas políticas ou sociais, utilización axeitada da tecnoloxía, etc.

Actuar como voceiro desa alianza, e chegar á opinión pública para:

� Sensibilizala de forma xeral, permanente e crecente sobre a im­portancia do Sistema Informativo e a necesidade dunha vixilan­cia cívica sobre do mesmo.

� Mobilizala cando sexa pertinente, a favor de posíbeis melloras concretas, corrección de deficiencias, ou de solucións, e rexei­tamento de abusos.

O VALOR SOLIDARIO DA INFORMACIÓN

Nesa ruta establecemos a posta en funcionamento de grandes debates ou foros de análise e discusión, centrados en modelos de comunicación al­ternativa sobre realidades sociais que están e seguirán estando nas axen­das públicas, e teñen un tratamento deficitario nas axendas mediáticas.

As necesidades das persoas. Velaí o obxectivo cara ao que debe orientar o xornalismo a súa función de informar. O que comporta enten­dela non só como a que desvela as causas que provocan acontecemen­tos, poñendo a proba o xornalista a súa capacidade de mediación. Ta­

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mén ha ter que localizar e ofrecer as solucións que agardan as persoas afectadas por esas necesidades.

Recalcaremos, xa que logo, o valor solidario da noticia por riba do seu valor de uso, que é susceptíbel de ser entendido tanto en positivo –a utilidade social da noticia/información, ou o xornalismo de servizo– co­mo en negativo –a súa dimensión económica, á que unha empresa supe­dita a dimensión social–. O xornalismo afinará así os seus niveis de me­diación, nunha dupla e interactivada dirección: satisfai a demanda in­formativa das persoas que teñen unhas determinadas necesidades, e es­tablece á súa vez un ámbito público de deliberación sobre as mesmas, propiciando a solidariedade pública cos afectados.

Habermas recoñece a solidariedade como proba da comprensión da diferenza. Ha ser esta unha cuestión clave á hora de entendermos o pa­pel do xornalismo no medio dunha sociedade que, por mor das revolu­cións científica e tecnolóxica, cada vez se fai máis complexa. E talvez por iso, máis insolidaria, pois que esa complexidade obedece sobre todo ás radicais transformacións que está a experimentar o sistema polo que se viñeron rexendo até agora as relacións humanas. A idea de globaliza­ción remite, non o esquezamos, tanto a unha estrutura ideolóxica que ten na rotura de fronteiras económico/financeiras a súa cancha máis operativa, como a unha estrutura virtual que se nos presenta contradi­toria: favorece a multiplicación de ámbitos comunicativos, pero á súa vez está suxeita a fórmulas de control que invalidan con frecuencia o potencial comunicativo. Tamén está moi condicionada pola tendencia á concentración de medios e contidos informativos.

Seguindo coa percepción que Habermas ten da solidariedade, aos xornalistas formúlaselles o reto de acertar en satisfacer as necesidades dunha nova sociedade en formación –a que entendemos como a da In­formación e o Coñecemento-, que se manifesta paradoxalmente en dúas dimensións aparentemente opostas: aquela que Manuel Castells di que responde á lóxica de fluxos, que para nada ten en conta a diferencia e a diversidade como valor social, e aqueloutra que responde polo contrario á lóxica de lugares –aceptando a realidade de sociedades e pobos cultu­ralmente plurais, na que se dá importancia aos valores humanos que es­tán universalmente recoñecidos, e que teñen na liberdade de expresión, de prensa e de información o seu substrato vital. Entre eses valores está o da solidariedade.

Os xornalistas que asumen esa dimensión normativa dos valores nos que asenta o noso sistema de convivencia, e utilizan a información como materia prima e como proceso condutor/distribuidor de coñecementos e mensaxes solidarias, convértense de feito en axentes de transformación e reconciliación. O que significa unha ruptura en toda regra do seu carácter de meros notarios da actualidade, pois que están abocados a comprome­

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terse na acción solidaria. Conseguirano na medida en que renuncien a quedaren reducidos a simples recreadores/descritores de realidades que inflúen na marcha das sociedades e nas vidas das persoas. A complexidade na que se manifesta o mundo de hoxe obriga os xornalistas a ir máis alá dos feitos ao encontro coa verdade, renunciando a fórmulas escapistas, de ritual, que os descomprometen. Unha ideoloxía esta última –podemos identificala como a do profesionalismo-, que desconecta ao xornalismo da súa función social e solidaria, perdendo consistencia mediadora.

En lugar diso, terán que esforzarse os xornalistas en revalorizar o xornalismo como profesión, reconquistando a súa condición de interme­diarios necesarios. O que comporta reconquistar a súa autonomía, a súa autoría, condición imprescindíbel para recuperar a credibilidade social, sen a que moi dificilmente poderían influír nos procesos de cambio e transformación aos que se deben eles e tamén os seus medios. Como conseguilo?

Sendo fieis, en primeiro lugar, aos principios que fundamentan a cul­tura xornalística –aquela que lles demanda unha vocación de servizo pú­blico-, e aos principios éticos que fundamentan as súas obrigas morais de base solidaria, e aqueloutras que derivan da necesidade de poñer a proba en cada proceso informativo a estratexia operativa que mellor ga­ranta e optimice a busca dilixente da verdade. En segundo lugar, cuali­ficando ese proceso de mediación, o que comporta diferenciar informa­ción de coñecemento. A verdade informativa nunca se identifica coa manifestación física dos feitos. Só a podemos deducir cando, botando man da metodoloxía propia das ciencias sociais, que fai do xornalista un experto nos saberes temáticos e nas técnicas profesionais, a informa­ción chega á sociedade convertida en coñecemento. Demostrando entón que o xornalismo é tamén un modo diferenciado de coñecemento.

No modelo actual de sociedade, o dereito fundamental da cidadanía á información redobra os seus niveis de esixencia, porque as demandas van alén do nivel do suceso narrado, que viña sendo escritura-do/visualizado en datos, requirindo da autoría dos profesio­nais/produtores de opinión para que afonden no proceso que deu lugar ao suceso. Este último é de natureza informativa, en tanto que a do proceso está inevitabelmente ligada ao coñecemento. Coñecer e dar sentido teñen así unha mesma raíz na concepción e na práctica do xor­nalismo que demanda a sociedade da información e do coñecemento.

Darlle sentido a un mundo en transformación, que se manifesta comple­xo e perplexo en medio dun mar de contradicións, é o obxectivo en abstrac­to. Abordalo nas súas múltiples manifestacións, que en grande medida aca­ban visualizadas de maneira conflitiva en sociedades e colectivos de moi di­versa configuración xeopolítica e cultural, é o obxectivo concreto.

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A día de hoxe, a globalización aproveita a revolución tecnocientífica para consolidar un mundo parcelado, desigual, que expulsa do seu seo a cantos non dean a talla na contribución que se espera deles nos índices de produtividade. A exclusión faise de maneira selectiva por zonas e por países, pero tamén por colectivos e grupos sociais. Calquera proposta reequilibradora pasa imperiosamente polos poderosos do G-8, que a ca­libran en función dos custos e non das urxencias humanitarias, que son moitas: pobreza, catástrofes naturais, medio ambiente, enfermidades como a sida ou a malaria, fames, secas, cambio climático, desenvolve­mento salvaxe, éxodos masivos en zonas de conflito, guerras tribais e guerras pola hexemonía do petróleo… As traxedias que sofren pobos e continentes enteiros, como África, quedan a desmán, son incómodas, e só merecen un trato paternalista por quen ten ao seu servizo ao Banco Mundial, ao FMI e á Organización Mundial do Comercio, que son o verda­deiro goberno do mundo.

Os medios de comunicación non poden manterse á marxe. As tecno­loxías que fan posíbel a consolidación dun sistema económico/financeiro que basea a súa fortaleza na superación de fronteiras e na vampiriza­ción da ecoloxía social, serven tamén para crear contrafluxos que vir­tualicen a idea de que outro mundo é posíbel. Terán que establecer complicidades coas redes sociais que tamén se crean a partir da posta en valor do que dá de si a confluencia entre as infraestruturas tecnoló­xicas e as mediáticas.

Un xornalismo reactualizado, ou revalorizado segundo o que xa que­da exposto, non pode eludir o que está no cerne da súa razón de ser: converterse nun instrumento e nunha poderosa vía de integración social. Empezando por construír unha comunicación para a paz e a cooperación ao desenvolvemento, sen a que as ONGs e os movementos altermundia­listas, así como outras moitas redes humanitarias, non poderían levar a cabo os seus programas e as súas campañas de concienciación e reivin­dicación. Seguindo por canto significa avanzar na busca de solucións a problemas estruturais, e a outros máis puntuais pero que non son senón a supuración daqueles, que case sempre deparan traumáticos procesos de pauperización e exclusión.

Iso é política. Da boa. Como non podía ser doutra maneira. De que se acoplen información e necesidades humanas, as diferentes realidades sociais e a comunicación xornalística que lles dá sentido, cumprirase o dereito que a cidadanía ten a producir e recibir información veraz, plu­ral e de calidade. Que é tanto como facer posíbel a creación de espazos deliberativos, que son os que permiten a creación dunha sólida e frutí­fera opinión pública. Será cando producir e difundir noticias se identifi­que na práctica con producir e difundir calquera coñecemento do mun­do social, sempre en clave solidaria.

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OS FOROS PARA O XORNALISMO SOCIAL

No Observatorio Galego dos Medios estamos convencidos de que é con esa mirada solidaria, comprometida, non neutral e política, como medios e xornalistas revalidan a súa función mediadora nunha socieda­de cada vez máis fragmentada. Nela, cada vez teñen máis presenza au­tónoma os colectivos de persoas que, tendo os seus integrantes unha se­rie de intereses comúns e organizándose en base á consecución dun mesmo tipo de obxectivos, interveñen no espazo público e queren fa­cerse escoitar a través dos medios de comunicación. Poden converterse moitos deles en plataformas reivindicativas de acordo coas súas necesi­dades vitais e/ou sociais, e consolidan o seu status reforzando a súa identidade grupal ante os diferentes actores revestidos de poder: auto­ridades públicas, medios de comunicación, etc.

Atendelos nas súas especificidades, na súa diferenza, é a base do Xornalismo Social que, malia que resulte sorprendente, aínda está ini­ciando a súa andadura nos planos de estudo e investigación académica. Dicimos sorprendente, por canto que se algunha especialización ten va­lor no xornalismo, esa é a que en última instancia acaba conformando e cualificando o coñecemento que a cidadanía adquire e ten dunha de­terminada realidade social, política, económica ou cultural. E iso é tan­to coma dicir que capacita ao cidadán para construír o seu propio xuízo de valor, poñelo en relación co dos demais, e en función do que dea de si esa confrontación deliberativa, actuar en consecuencia. É no que se substancia a democracia participativa.

Abrimos por iso un Seminario Permanente dedicado ao Xornalismo Social, desde o que programar cursos e foros de debate coma os cele­brados sobre Comunicación e Xénero, Comunicación e Discapacidades, Comunicación e Xuventude ou Comunicación e Persoas maiores. Ao mesmo tempo, procedemos a analizar a maneira que teñen os medios de abordar a información relacionada con cadanseu dos colectivos cita­dos. A estes foros, que se desenvolven na rede e teñen unha xornada presencial para o debate e a redacción de conclusións, seguirán outros xa en fase de programación para este ano. En concreto, os relacionados co Voluntariado, as Minorías étnicas e os Menores de idade. No deseño dos mesmos priorizamos os obxectivos que concreto deseguido:

� Reflexionar sobre a función social dos medios na sociedade ac­tual, afrontando o fenómeno da comunicación de masas en rela­ción co mundo dos coñecementos especializados e cos procesos de fragmentación e segmentación social. Ámbitos do global e do

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local: sociedades da información que atendan ás necesidades humanas.

� Analizar e valorar a participación dos medios de comunicación na construción da cidadanía e das identidades sociais, así como o potencial rehabilitador que para os propios medios (escritos, audiovisuais, electrónicos na rede) comporta a entrada das or­ganizacións da sociedade civil nas súas respectivas axendas xor­nalísticas.

� A abordaxe sistemática dos novos actores sociais –o terceiro sec­tor- na súa interacción cos medios e cos xornalistas, establecen-do pautas teóricas e procedimentais que visualicen e plasmen na práctica a transversalidade (política, economía, cultura, ocio e deportes…) do xornalismo social.

� Desenvolver a metodoloxía de investigación –a investigación de solucións- e as técnicas que poden optimizar o proceso de co­municación non só entre as organizacións da sociedade civil e os propios medios, tamén entre elas mesmas e cos demais actores sociais.

� Todo o anterior comporta deseñar unha estratexia que leve a que os medios asuman a necesidade de xerarquizar o eixe social na organización das redaccións e na dos seus contidos, explo­rando así a súa articulación na axenda diaria en igualdade de importancia co tándem político-económico. Ao tempo, permitirá redefinir a función social e a autoría profesional dos xornalistas.

� En suma: que o xornalismo aporte unha visión máis ampla da re­alidade social que axude á construción dunha sociedade máis in­clusiva e participativa.

A práctica xornalística está moi contaminada pola tendencia a se­cundar as grandes falacias do noso tempo, que se somete aos paradig­mas ou fetiches da modernidade. E de entre eles, os da velocidade e a cultura do efémero, aos que lles saca rendemento a ideoloxía consumis­ta da globalización. Unha vez integrada esa ideoloxía, será utilizada pa­ra facela inseparábel do mito do progreso, presentándoo baixo outra fa­lacia: todo o que se move no mundo e fai do tempo aínda non consumi­do a súa verdadeira razón de ser, progresa. A historia e os seus métodos de indagación sobre a verdade dos acontecementos –non outra cousa es­tá obrigado a conseguir o xornalismo- perden todo o seu sentido e fun­cionalidade, facendo frutificar entón outra falsa idea: a de que nada es­tá quieto porque nada é verdade.

As repercusións que estas falacias teñen para o xornalismo son bru­tais. Son as que lle dan razón de ser á información/espectáculo, a iso que demos en chamar infoentretemento, que prioriza a escenografía en

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prexuízo do método, a velocidade e o directo en detrimento da contex­tualización e da análise, o protagonismo de personaxes e non o de per­soas, dramatizando os feitos para o impacto rápido e o consumo de sen­sacións. Non só exclúe das axendas dos medios a quen máis precisa de-les para facerse visíbeis na diferenza. Tamén fai inviábel o diálogo entre os distintos actores da sociedade, privilexiando aos que teñen poder.

Diante do panorama descrito, unha das saídas ha consistir na viraxe que se tenta dar poñendo en valor a práctica do xornalismo social, que é o que emparenta de maneira máis clara e eficaz co xornalismo de an­ticipación e de solucións. Ao tempo, contribuirase a que a definición e configuración teórico/práctica do xornalismo social entre con status disci­plinar propio nos planos de estudo dos centros de formación universitaria. Introducindo neles o debate a prol dun xornalismo cívico e solidario.

As ponencias, comunicacións e debates que lle deron corpo a cada un dos Foros organizados a través da rede, primeiro, e nunha xornada presencial de conclusións, máis tarde, conforman un corpus teóri­co/argumentativo e testemuñal de gran valor para contribuír canda ou­tros estudosos e activistas sociais a facer realidade os obxectivos rese­ñados. A variedade de enfoques, que amosan sen dúbida a pluralidade dos e das participantes, abre así mesmo un campo interactivado de re­lacións intelectuais e profesionais, que sen dúbida han producir avances no tratamento xornalístico dos grandes temas sociais. Por iso dámoslles saída nesta publicación que se estrea cos monográficos que o lector ten xa nas súas mans. Benvidos.

BIBLIOGRAFÍA

Álvarez Pousa, L. (2004). La especialización en el tiempo de la globaliza­ción. Fdez. del Moral, J., Ed. Periodismo Especializado. Barcelona: Ariel. Cytrynblum, A. (2004). Periodismo social. Una nueva disciplina. Buenos Ai­res: La Crujía. Gomís, L. (1991). Teoría del periodismo. Barcelona: Paidós. Habermas, J. (1981). Teoría de la acción comunicativa. Madrid: Taurus. Nos Aldás, E., Ed. (2002). Medios periodísticos, cooperación y acción humanitaria. Barcelona: Icaria. Vidal Beneyto, J., Dir. (2002). La ventana global. Madrid: Taurus.

Luís Álvarez Pousa é é Profesor titular de Xornalismo Especializado na Facultade de Ciencias da Comunicación da Universidade de Santiago de Compostela e Director do Observatorio Galego dos Medios.

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

MARÍA TERESA ACUÑA RODRÍGUEZ

Comunicación e discapacidade Unha realidade desenfocada

Communication and disability An out of focus reality

Resumo: A Comunicación nos últimos anos foise configurando como un ámbito de actividade fundamental tanto para o sector privado como para as Administracións públicas e as Entidades sen ánimo de lucro. Os profesionais do xornalismo sofren a ausencia dun proceso de capacitación para a cobertura da pauta relacionada coa discapacidade. Esta lagoa ten a súa orixe, por unha banda, nun currículo des­fasado da grande maioría de facultades de comunicación e que se nutre da falta de interese das empresas; pero tamén, e sobre todo, porque a comunicación en­globa hoxe en día actividades e funcións moi diversas, que pode desempeñar dende un xornalista ata un analista de mercados ou incluso un deseñador gráfico. Ditos factores contribúen de forma marcada a impulsar o engrenaxe da exclusión que envolve ás persoas con discapacidade. O grande desafío está en que a prensa tome conciencia da necesidade de evitar enfoques superficiais sobre o tema da Discapacidade. Existe a necesidade de artellar esforzos para capacitar a periodis­tas no senso de evitar que discriminen da axenda das súas reportaxes ás persoas con discapacidade, recoñecendo a urxencia desta pauta.

Palabras-clave: Sociedade inclusiva; participación activa; actualización da lin­guaxe; proceso de capacitación; liñas editoriais concienciadas.

Abstract: During the last years communication has been shaped as a fundamen­tal area both for the private sector as for state administration and non-profit­making organizations. Journalism professionals suffer from the absence of a ca­pacitation process to work on subjects related to disabilities. This lacuna has its origin, on the one side, in a behind the times curricula in most media studies faculties, fuelled by companies interests. On the other side, and mainly, be-cause communication embraces today a range of different functions, that can be implemented by journalists, market analysts or art designers. These factors con-tribute greatly to drive the mechanism of social exclusion affecting disabled people. The great challenge is that the media may take awareness of the need to avoid superficial interpretations of disability. There is the need to develop efforts to qualify journalists in such way that people with disabilities are not discriminated from their coverage agenda, recognizing the urgency of this action.

Keywords: Inclusive society; active participation; language actualization; quali­fication process; awareness and editorial guidelines.

22 y María Teresa Acuña Rodríguez; Comunicación e discapacidade

Estamos a ver como os tradicionais gabinetes de prensa dan lugar a departamentos de comunicación, con competencias máis amplas; e ta­mén estamos a ver como os departamentos de marketing promocional das empresas, ou de publicidade, se desprenden das connotacións máis negativas do seu nome adoptando un cualificativo máis amable como é o de comunicación.

Os profesionais do xornalismo sofren a ausencia dun proceso de ca­pacitación para a cobertura da pauta relacionada coa discapacidade. Es­ta lagoa ten a súa orixe, por unha banda, nun currículo desfasado da grande maioría de facultades de comunicación e que se nutre da falta de interese das empresas; pero tamén debemos de considerar o feito de que a práctica profesional no noso país foi por diante da formación uni­versitaria e non existen aínda nas facultades españolas estudios ben de­finidos sobre xestión da comunicación en entidades de diverso tipo (pú­blicas ou privadas, con ou sen ánimo de lucro). Pero tamén, e sobre to­do, porque a comunicación engloba hoxe en día actividades e funcións moi diversas, que pode desempeñar dende un xornalista ata un analista de mercados ou incluso un deseñador gráfico. Ditos factores contribúen de forma marcada a impulsar o engrenaxe da exclusión que envolve ás persoas con discapacidade.

Esto non significa que falten exemplos de bo xornalismo social na prensa. O problema é que na maior parte dos casos, estos productos xornalísticos son máis ben o resultado de esforzos individuais que de li­ñas editoriais consolidadas.

Para que a prensa desempeñe con eficiencia o rol que lle correspon­de no proceso de construcción dun país menos vulnerable ás inxustizas sociais, será necesario, polo tanto, que se cristalice unha cultura xorna­lística suficientemente madura para pensar nos temas inherentes ao de­senvolvemento humano e á inclusión social como enfoque transversal á cobertura ofrecida a todas as grandes temáticas nacionais.

Cabe recordar, aínda, que os profesionais da prensa, eses actores sociais, gobernamentais, do sector privado ou da sociedad civil, son considerados como principais personaxes no proceso de democratización e de cualificación da información.

Necesitamos recordar aquí, que os dereitos á educación, á saúde, á convivencia social,... están asegurados pola Constitución Española, e aplícanse a cada un dos cidadáns deste país. Esta quizais sexa a clave: as persoas con discapacidade son cidadáns de pleno dereito e, polo tan­to, deben ser considerados como tales.

María Teresa Acuña Rodríguez; Comunicación e discapacidade y 23

Os xornalistas teñen moitas dúbidas sobre como abordar as temáti­cas asociadas á Discapacidade nos seus artigos, reportaxes, edito­riais,novas,... tal vez por iso o eviten en canto xurde a oportunidade. Cometen erros serios, pero teñen con quen dividir esta responsabilida­de: cas súas fontes.

O grande desafío está en que a prensa tome conciencia da necesida­de de evitar enfoques superficiais sobre o tema da Discapacidade. Existe a necesidade de artellar esforzos para capacitar a periodistas no senso de evitar que discriminen da axenda das súas reportaxes ás persoas con discapacidade, recoñecendo a urxencia desta pauta.

As grandes pautas nacen dos intereses e da visión crítica que o pro­fesional da comunicación ten, ou desenvolve, en relación ao asunto no proceso mesmo da elaboración do texto xornalístico, aínda que non sexa un experto no tema.

Nas redaccións xornalísticas, algúns temas destácanse e o xornalista é usualmente estimulado, de varias formas, a expandir o seu nivel de in­formación e de reflexión sobre eles. Son casos nos que a demanda por un xornalismo máis comprometido ven da sociedad que prestixia e valoriza unha postura pro activa dos medios de comunicación. Tamén debemos considerar que non todas as denuncias provocan a mesma conmoción, nin cando se refiren a dereitos previstos e amparados pola Constitución.

Dunha forma simplista, no imaxinario social, as familias deben acep­tar a carga de ter que lidar por tempo indeterminado cun familiar que non ve, non escoita, non camiña, non consegue aprender a ler nin a fa­cer contas matemáticas como a maioría da poboación que ten acceso adaptado á educación. É de xeito simplista e, polo tanto, tráxico, como parte da sociedade enfronta o feito de que algunhas persoas ao seu ca­rón teñan discapacidade. Os medios de comunicación reproduciron con moita eficiencia este pensamento que ten que ser evitado para sempre dos debates que inclúan á discapacidade. Esta postura tradúcese na fal­ta de valorización da discapacidade como de utilidade e de interese pú­blico, o que consecuentemente, provoca un empobrecemento dos textos publicados con este enfoque nos xornais. O mesmo problema atinxe ao proceso de elaboración das reportaxes difundidas tanto en radio como en televisión.

� Por que nos medios se reflicte a discapacidade dende unha óp­tica asistencialista?

� Por que en moitas ocasión a discapacidade vai ligada os conti­dos de sucesos?

� Por que non se reflicte a discapacidade dende un prisma de normalidade?

24 y María Teresa Acuña Rodríguez; Comunicación e discapacidade

� Por que non se presenta a discapacidade como un elemento máis da diversidade?

Os dereitos das persoas con discapacidade avanzaron dende unha práctica de segregación ao modelo de integración, para agora chegar ao concepto de sociedad inclusiva. O primeiro paso no senso de cualificar a cobertura dos temas relacionados coas persoas con discapacidade impli­ca un cambio de paradigmas. Romper co enfoque da discapacidade vin­culada ao concepto de asistencia pasiva e substituílo por conceptos de integración e de participación activa na vida económica e social. Así pois, a acción orientarase cara o recoñecemento e a protección dos de­reitos das persoas con discapacidade. É imprescindible que os xornalis­tas coñezan o concepto de sociedad inclusiva, termo amparado pola Constitución e por varios tratados internacionais. Este paradigma aínda permanece ausente na cobertura xornalística. A historia dos conceptos que guiaron os dereitos das persoas con discapacidade podería ser sinte­tizada en tres momentos: a política de segregación, a política de inte­gración e unha política de sociedade inclusiva. Durante moitos séculos, as persoas con discapacidade eran consideradas “inválidas” e socialmen­te inútiles. Neste contexto de case barbarie, a política de segregación formulada a finais do século XIX e aplicada ata a década dos 40, impo­ñendo o internamento definitivo en institucións pechadas, representou un progreso humanitario. A reacción contra a política de segregación institucional viría co denominado movemento de integración, que pro­pón a adaptación das persoas con discapacidade ao medio social. Pero a partir de la década dos 80, comeza a crecer unha inquietude contra os límites da integración, que gaña forma no concepto de sociedade inclu­siva e convértese nun principio da política de dereitos humanos de or­ganismos internacionais e en dereitos amparados pola Constitución.

Pero aínda cando existe o interese e o desexo de realizar unha axei­tada cobertura, os xornalistas atópanse ca desinformación sobre aspec­tos educacionais, xurídicos, técnicos, médicos, éticos e incluso políti­cos. Non existe grande preocupación en divulgar servizos relacionados coa mellora da calidade de vida das persoas con discapacidade. Por que senon as novas relacionadas coa discapacidad, cando parten dalgunha ONG do ámbito da discapacidade, ocupan espazos pouco visibles nos xornais? Hai que engadir que case sempre o punto de partida dos me­dios de comunicación depende de eventos organizados por grandes enti­dades ou da axenda de organismos oficiais.

Outro dos elementos básicos para o avance en materia de discapaci­dade é a actualización da linguaxe. Polo tanto, os xornalistas deberían desbotar do seu léxico expresións desfasadas como “suxeitos que sofren, padecen ou están afectados por...”, e referirnos SEMPRE ao termo per­

María Teresa Acuña Rodríguez; Comunicación e discapacidade y 25

soas: PERSOAS CON... Deben rexeitar termos como: retrasados, diminuí­dos, deficientes, subnormais, paralíticos, minusválidos, inválidos, impe­didos,... En definitiva, evitar a terminoloxía con connotación negativa. Deste xeito non só estarían a normalizar a linguaxe, senón tamén os va­lores cara a vida.

Para que as leis saían do papel e se materialicen é fundamental a mobilización dos máis diversos sectores da sociedade. Aí radica o papel central dos xornalistas, capaces de promover un amplo debate, co ob­xectivo de conseguir que se vexa as persoas con discapacidade sinxela­mente como “persoas sen etiquetas”.

BIBLIOGRAFÍA

Vivarta, Veet, Coord. (2003). Mídia e deficiência. Brasília: Agência de Notícias dos Direitos da Infância; Fundação Banco do Brasil. Hildegart González, Luis (2006). Estrategias de comunicación en las ONG de desarrollo. Departamentos, funciones e impacto en los medios. Madrid: CI­DEAL- Fundación Asistencia Técnica para el Desarrollo (ATD).

y

María Teresa Acuña Rodríguez é Licenciada en Xornalismo pola Univer­sidade de Santiago de Compostela e traballa no Departamento de Comunicación da Confederación Galega de Minusválidos. E-mail: ma­[email protected].

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

Mª CRUZ ALVARADO LÓPEZ; SUSANA DE ANDRÉS DEL CAMPO; RODRIGO GONZÁLEZ MARTÍN

Discapacidad: estigma y concienciación Análisis de la representación de las personas con

discapacidad en la comunicación publicitaria

Disability: stigma and awareness Analysis of the representation of persons with

disability in advertising communication

Resumo: La discapacidad ha ido adquiriendo visibilidad y presencia en los medios de comunicación y, dentro de ellos, en la publicidad. Estas acciones comunicati­vas, discontinuas y procedentes de una pluralidad de emisores, tienen una in­fluencia activa en las actitudes, los prejuicios y el conocimiento del público hacia la discapacidad, así como hacia la autoimagen de las personas discapacitadas. Se enfocan estas imágenes desde la generalización, a partir de representaciones es­tereotipadas, con tratamientos sesgados de la información que se transmite.

Palabras-clave: Discapacidad; publicidad; estereotipos; compromiso social.

Abstract: Disability has increased its visibility and presence in mass media, as well as in advertising. These communicative actions have been discontinuous and made by a plurality of advertisers, and have had an active influence in our atti­tudes and prejudices and in our knowledge about disability, and also in the ima­ge that disabled people have of themselves. These images are made from gene­ralization to stereotypes, and are presented showing an oblique direction to the disability reality.

Keywords: Disability; advertising; stereotypes; social compromise.

INTRODUCCIÓN

Los objetivos de esta comunicación son elaborar un planteamiento de estudio sobre discapacidad y publicidad, así como identificar y definir la presentación (o representación) que de la discapacidad viene haciendo la publicidad, analizando las actitudes, los prejuicios y los estereotipos que transmite, desde una perspectiva crítica y valorativa. Un primer paso que consideramos imprescindible, en aras de trabajar hacia una mayor con­cienciación al respecto que permita establecer vías correctivas y desea­

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bles para la transmisión de ideas e informaciones sobre las personas que presentan discapacidades en la comunicación publicitaria.

Con este fin, trataremos de aproximarnos al tema en dos partes. En la primera, titulada Discapacidad y Publicidad se trata de sugerir un plan­teamiento inicial para el estudio del tema, y de describir algunos de los enfoques posibles que coadyuvarían al abordaje de una cuestión demasia­do compleja y difícil de entender desde un único tipo de análisis. La se­gunda, bajo el epígrafe Representación de la discapacidad en los anun­cios: estereotipos y generalizaciones, pretende analizar cómo se elaboran esas representaciones de los grupos sociales implicados. El planteamiento reduccionista que suele ser la pauta general, tratará aquí de trascenderse para llegar a conclusiones prácticas que permitan mejorar las representa­ciones que de las personas con discapacidad hace la publicidad.

El ámbito de la representación en los medios de comunicación es una de las más importantes cimas que cualquier grupo social necesita conquistar para establecer y vehicular su integración y consideración social, así como para propiciar la convivencia y futuro en su entorno. La forma en que los grupos sociales son representados y entendidos a tra­vés de la imagen pública condiciona nuestras ideas y percepciones sobre ellos y su propia autoimagen. En ese sentido, la comunicación de masas adquiere una responsabilidad en tanto mediador social de conceptos, juicios e informaciones sobre los grupos sociales.

La discapacidad no es sólo una cuestión de definición de grados de ap­titud, no es sólo un diagnóstico médico o una característica que defina a un grupo social. Es también un contenido mediático, un tópico y un con­cepto construido socialmente. Y en ese ámbito es donde los medios de comunicación de masas han de ser revisados para el análisis de lo que al respecto vehiculan, dada la responsabilidad social que en ello adquieren.

La publicidad, dentro de la comunicación de masas, pasa por ser un torrente de mensajes normalmente infravalorados por el gran público por su obviedad y carácter banal. Muy en cambio, en ella reside el pilar económico de la mayoría de los medios y conforma el conjunto de men­sajes masivos más enfocado a influenciar en el destinatario, realizado siempre para la movilización de actitudes, conductas y acciones cotidia­nas, como la compra o el consumo. Además, dentro de los mensajes pu­blicitarios, ya sean éstos comerciales, institucionales o sociales, existen relatos e intenciones con respecto a la cuestión de la discapacidad.

De este modo, la publicidad tiene una doble incidencia en la cues­tión a tratar, como sustento de los medios de comunicación de masas y, por ende, de los contenidos que éstos difunden; y, en segundo lugar, como constructor y emisor de sus propios mensajes. Ficticias, artificia­

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les y efímeras representaciones de la realidad que, por encima de su aparente difusión aislada e inconexa, constituyen un discurso global so­bre la cotidianeidad de indudables efectos en las representaciones indi­viduales y sociales sobre la personas y, en general sobre la vida.

Nuestro punto de partida es que, si bien esta influencia de la publi­cidad ha podido ser y es en la actualidad mayoritariamente negativa pa­ra la representación socialmente compartida de las personas con disca­pacidad, esta tendencia puede y debe invertirse. De hecho, algunos emisores han sabido utilizar la publicidad y sus mensajes en un sentido inverso con muy buenos resultados, como es el caso de la ONCE (Álvarez Ruiz, 2003). Este convencimiento es el que nos mueve a investigar las relaciones entre publicidad y discapacidad, investigación de la que esta comunicación sólo es el primer escalón.

DISCAPACIDAD Y PUBLICIDAD

A modo de planteamiento de lo que sería un estudio de mayor enver­gadura, el tema de la discapacidad y la publicidad, como sucede siempre para el caso mismo de la publicidad (González Martín, J.A.: 1996), admiti­ría un abordamiento multifocal. A nuestro juicio, éste englobaría una combinación de los enfoques, histórico, analítico, sociocultural y profe­sional sobre las dimensiones sistémica, psicológica, sociológica y semióti­co-lingüística de la comunicación publicitaria. En nuestro modelo de abordamiento de la cuestión, cualquier línea de análisis habría de conju­gar el componente ético-deontológico, anticipando siempre que en la pu­blicidad la discapacidad no sólo es un objeto de los mensajes sino que puede constituirse en una oportunidad para que los valores de igualdad, respeto por la diferencia y no discriminación emerjan en sus creaciones e interpretaciones del mundo. Alentar una creatividad responsable de la publicidad se convierte en el espíritu y proyecto de nuestras reflexiones.

La igualdad ha sido reconocida como un valor ético abstracto desde finales del siglo XVIII, pero a pesar de su aceptación, las desigualdades perduran a todos los niveles para muchos grupos sociales, entre ellos el que nos preocupa en este estudio. Como interpreta Gaviria (1996:489): “...una sociedad plenamente integrada, en la que se reconocen y respe­tan los derechos humanos (políticos, sociales y económicos), es una so­ciedad integrada excepto para aquellos que quedan excluídos”.

No olvidemos que la Constitución recoge el principio de la igualdad y no discriminación en función de la edad, el sexo, la religión, la raza o la etnia, pero parece que se olvidó de las capacidades. Tan sólo recordar que el 26 de agosto de 2006 Naciones Unidas aprobó el primer Tratado para los Derechos de los Discapacitados, ya que en el mundo hay más de 650 millo­

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nes de discapacitados, o sea, el 10% de la población mundial. Se trata de que disfruten sin discriminación algunos de los derechos y libertades fun­damentales desde la educación, la salud y el acceso al mercado laboral.

Esas desigualdades (económicas, sociales, de oportunidades,..) que afectan al colectivo de personas con discapacidad, se refrendan tam­bién a través de la comunicación de masas y cómo no de la publicidad, contrariando esos valores de igualdad que son principios oficiales, doc­trinales y políticos básicos de nuestra sociedad.

Entre esta amalgama de enfoques y dimensiones, a los efectos del planteamiento que aquí tratamos de presentar, se consideran impres­cindibles los abordamientos sistémico, semiótico-lingüístico y socio-psicológico. Al fin y al cabo, un anuncio en el que la discapacidad apa­rezca como referencia o como tema central es, a la vez, consecuencia de todo un entramado sistémico y profesional desde el que se prima la satisfacción de los objetivos del emisor, y causa de una serie de efectos y repercusiones, reacciones psicológicas y sociológicas de mayor o me­nor intensidad en los receptores.

Desde un punto de vista pragmático, el estudio sistémico o de las implicaciones del sistema publicitario es esencial. Los agentes del mani­fiesto publicitario son muchos y cada mensaje es fruto de una autoría compartida por anunciantes, agencias, productoras, medios de comuni­cación, etc. A este respecto, la unidireccionalidad del mensaje es una de las principales barreras aún por romper, y una creciente toma de concien­cia de la cuestión por parte de los emisores y constructores de los mismos propiciaría el diálogo directo al respecto entre personas con discapacidad y públicos en general con los componentes de dicho sistema.

Por otro lado, el estudio específico del lenguaje publicitario y su particular forma de construir y transmitir significados se nos hace esen­cial para conocer cómo se construyen sintáctica, semántica y pragmáti­camente las representaciones de ideas, objetos y sujetos. El análisis del uso de los códigos y los contenidos del mensaje, desvelaría cómo se ela­boran y cómo esperan ser descodificados los anuncios. No olvidemos que, en el proceso de lectura o interpretación de un mensaje intervie­nen directamente los receptores, con sus prejuicios, valores y senti­mientos, un aspecto que la publicidad ha de tener siempre en cuenta, y más en el caso de un tema de tanta trascendencia social como es el de las personas con discapacidad.

En especial, cobra relevancia para los fines de este trabajo el estudio de la dimensión pragmática del mensaje publicitario y de su repercusión en la construcción social de la discapacidad y en la autoimagen. Su papel en la conformación o refuerzo de prejuicios y actitudes en los destinata­

Mª Cruz Alvarado López, et al.; Discapacidad, estigma y concienciación y 31

rios al respecto, nos proporcionaría la evidencia de la eficacia de la publi­cidad más allá de sus objetivos inmediatos de marketing, acercándonos al análisis psico-sociológico de los efectos e influencias de la publicidad.

Estaríamos ante una secuencia circular que se retroalimienta y en cada uno de cuyos núcleos habría que intervenir simultáneamente. La secuencia sería así: modificar el sistema publicitario (mediático) para modificar el lenguaje, para modificar las representaciones que ofrecen los mensajes publicitarios, para a su vez, modificar los efectos y reper­cusiones (imágenes, actitudes y conductas en los receptores (de los que los miembros del sistema publicitario forman parte).

Para estos fines consideramos imprescindible aplicar los enfoques histórico y analítico:

� Revisando la historia de los anuncios, se descubre en ella un rela­to sobre la discapacidad. El grueso de los mensajes publicitarios que han abordado o representado el tema pueden definirse por su negativa influencia al haberse sobrecargado de prejuicios y mie­dos sobre una multiplicidad de aspectos de las personas con dis­capacidad. Partir de esta revisión se hace necesario como análisis diacrónico del problema, perspectiva y prospectiva de su estudio.

� A éste enfoque histórico hay que añadir otro analítico de carác­ter sincrónico y doble: semiótico-lingüístico por un lado y so­ciocultural-crítico por otro. El análisis concreto de la represen­tación de la discapacidad en los anuncios comerciales, institu­cionales y sociales a partir de los elementos verbales, visuales, sonoros y socioculturales que pueden estar contribuyendo al re­fuerzo de estereotipos, excesivamente simplificados y sesgados sobre el colectivo plural de las personas con discapacidad.

En esta comunicación nos limitamos a sugerir este modelo observa­cional, multifocal y crítico en aras de fomentar una creciente concien­ciación respecto a la responsabilidad social que la publicidad tiene y ha tenido respecto a la proyección mediática de este colectivo. El diseño y aplicación del mismo sería objeto de una investigación de mayores pro­porciones, de la que esbozamos a continuación los rasgos mínimos.

Estudio histórico

Desde un punto de vista histórico, cabría analizar el papel que la publicidad ha jugado en el conocimiento/ignorancia, compren­sión/incomprensión, aceptación/rechazo, promoción/exclusión de las

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personas con discapacidad. Sería difícil llegar a una valoración global de la importancia que la comunicación publicitaria ha tenido en la historia re­ciente de la discapacidad. Es evidente que ha sumado muchos mensajes de influencia negativa en la aceptación y comprensión de estas personas, pero también hay inestimables aportaciones puntuales y globales que merece la pena destacar.

Si tomamos un corpus concreto, como el constituido por los anuncios premiados en el más prestigioso y antiguo festival publicitario interna­cional, el actual festival de Cannes, entre 1967 y 2000, se observa que la presencia del tema es prácticamente inexistente en el grueso de los mensajes (de finalidad obviamente comercial). Pero, si tomamos de es­te corpus tan amplio el constituido sólo por la publicidad social, encon­tramos una interesante muestra, de mensajes en los que las personas con discapacidad están representadas. La importancia de este corpus más concreto es más cualitativa que cuantitativa ya que, aunque está constituido sólo por 19 mensajes, éstos, considerados como un todo, constituyen una muestra perfecta del conjunto de tópicos sobre la dis­capacidad que ha venido caracterizando a la sociedad occidental. Así:

� Predominan los mensajes en que está presente la discapacidad física frente a otro tipo de discapacidades.

� Predomina el tono dramático, en los que la discapacidad apa­rece como estigma, consecuencia derivada de una enfermedad, catástrofe o conducta (como en el caso de los anuncios de pre­vención de enfermedades, campañas contra minas antipersona­les, tabaquismo, degradación personal o accidentes de tráfico). Situaciones en que aparecen siempre los tópicos de la culpabi­lidad y de la condena. Tópicos que sólo son sustituidos por una imagen positiva de superación en los dos anuncios de promo­ción de los juegos Paraolimpicos, no exentos de sensiblería.

� Sólo cuatro mensajes se dirigen a eliminar el prejuicio del re­ceptor. Entre ellos los que pertenecen a la campaña de 1972 firmada por TBWA y France Telecom, en la que el tratamiento es de iguales.

� Y, finalmente, sólo en cuatro de ellos se da voz, de modo di­recto a una persona con discapacidad y en ninguno de ellos se trata de una discapacidad mental (el anuncio australiano para el año internacional de los disminuidos físicos de 1982 y los tres norteamericanos sobre las consecuencias del tabaquismo).

Mª Cruz Alvarado López, et al.; Discapacidad, estigma y concienciación y 33

En consecuencia, desde un punto de vista histórico y en general, se puede afirmar que la publicidad ha proporcionado una insignificante vi­sibilidad a la discapacidad y ha fomentado los tópicos al uso sobre la misma. Este fenómeno se ha dado también en el caso español, en el que son anecdóticos los mensajes publicitarios que han abordado o repre­sentado el tema, a excepción del caso de la comunicación emitida por la ONCE, exhaustivamente estudiado por Antón Álvarez Ruiz (2003). La importancia que una organización como ésta ha concedido a la publici­dad, convirtiéndose en uno de los principales anunciantes de España en términos de inversión realizada, da cuenta del grado de eficacia y resul­tados que se le presumen al respecto del tema abordado. Si a ello se suma la necesaria visión estratégica de continuidad y largo plazo que es­ta institución ha mantenido siempre en su esfuerzo comunicativo se en­tiende que haya logrado espectaculares avances en la autoimagen del colectivo con discapacidad visual, así como en la imagen que del mismo tiene la población en general << al conseguir -como afirma este profesor y publicitario-, que tales personas discapacitadas sean vistas como indi­viduos y no como miembros de un grupo social sobre el que aplicar pre­juicios marginadores >> (Álvarez Ruiz, 2003:129) (Figuras 1, 2 y 3).

Fig.1. Fotogramas anuncio “bebé ni­ño” 1989; campaña integración ONCE “Aunque sea ciego” (Álvarez, 2003:205)

Fig. 2. Anuncio gráfico (El País Semanal, 1997)

34 y Mª Cruz Alvarado López, et al.; Discapacidad, estigma y concienciación

Fig. 3. Anuncio campaña Once y Fundación ONCE. Noviembre 2004 (en <http://www.fundaciononce.es>).

Análisis sincrónico

Tras el breve panorama diacrónico antes dibujado, consideramos ne­cesario diseñar un modelo de análisis aplicable a los mensajes publicita­rios actuales, que permita dar cuenta de cómo, por qué y para qué, la publicidad utiliza en sus mensajes el tema de la discapacidad.

Este modelo integra un primer análisis sistémico, centrado en el tipo de mensaje desde el punto de vista profesional, seguido de un análisis semiótico-comunicacional más centrado en la forma, el contenido y la intencionalidad con la que se presentan el los anuncios las personas con discapacidad.

a) Análisis sistémico

El análisis del sistema conlleva un primer desglose de la tipología de mensajes en función del tipo de anunciante y de su objetivo comunica­cional. En ese sentido, podríamos diferenciar entre:

1. Publicidad que vende o promociona productos o servicios espe­cíficos para atender necesidades relacionadas con diversas dis­

Mª Cruz Alvarado López, et al.; Discapacidad, estigma y concienciación y 35

capacidades (ceguera, sordera, ortopedia, etc.) Es un tipo de publicidad cuya difusión queda prácticamente reducida a las revistas específicas dirigidas a este colectivo (Figura 4).

Fig. 4. Rehatrans. Adaptación de vehículos. Revista Minusval, 2006.

2. Publicidad de concienciación social, en la que los emisores son entidades sociales sin ánimo de lucro y que pretende concien­ciar a la población sobre la necesidad de eliminar los prejuicios y mejorar la integración de las personas con discapacidad, ge­nerar actitudes positivas, etc. Este tipo de publicidad puede di­rigirse también a las personas con discapacidad, con la inten­ción de que se vean representadas y de mejorar su autoestima. (Figura 5)

3. Publicidad social que pretende concienciar o prevenir de otros problemas centrales (accidentes de tráfico, vacunaciones, otras enfermedades…) en la que aparece algún tipo de referen­cia a la discapacidad, generalmente como consecuencia deri­vada de ese otro problema o añadida a él. Quizá sea el tipo más frecuente, tal como se deja entrever en el análisis históri­co antes realizado (Figura 6).

36 y Mª Cruz Alvarado López, et al.; Discapacidad, estigma y concienciación

Fig.5. Campaña por la movilidad sos­tenible. Ayuntamiento de Barcelona. Revista Sobre Ruedas (2005).

Fig. 6. Fundació Institut Guttmann (Barcelona). Campaña de solidaridad con las víctimas de terrorismo. Revista Sobre Ruedas (2004).

4. Publicidad corporativa de grandes empresas que difunden su obra social a través de la imagen de ciertos colectivos de en­fermos o discapacitados. Es un tipo de publicidad que pretende generar una imagen positiva para el emisor, ya sea una entidad financiera o de servicios, como una empresa comercial en bus­ca de una “impecable” reputación social corporativa (Figura 7).

5. Por último habría que mencionar la publicidad comercial, en la que se trata de vender un producto o de ofrecer un servicio. Dentro de este tipo habría que diferenciar al menos dos posibilidades:

� La llamada “publicidad con causa”, en la que se ofre­ce algún beneficio a un determinado colectivo o causa social vinculada a la discapacidad a cambio del con­sumo de un bien o servicio (Figura 8).

� La publicidad de un producto o servicio en la que aparece alguna presencia de personas con discapacidad o se hace alguna referencia al tema (Figura 9). En ambas, el registro de presencia de la discapacidad es muy ocasional.

Mª Cruz Alvarado López, et al.; Discapacidad, estigma y concienciación y 37

Fig.7. Anuncio gráfico de la marca Ni­ke. <http://aef.com/images/ museum/clio_2001/42.jpg>.

Fig. 8. Cartel de Campaña de Solidari­dad de Carrefour con la Asociación de Parapléjicos de Toledo (2006).

Desde este enfoque cabría valorar el papel que la publicidad juega como conjunto de informaciones de interés para el grupo de personas definidas por la discapacidad, ya que son un numeroso sector de la po­blación con necesidades especiales y crecientes de consumo a quienes la publicidad puede orientar y sugerir opciones de compra.

De otra parte, los mensajes generalistas aumentarían su audiencia y efi­cacia comunicacional si tuvieran en cuenta las dificultades de recepción de estos públicos (acústicas, visuales, motoras, de comprensión,… ) de crecien­te poder adquisitivo y cada vez más numeroso, en tanto afecta, por ejemplo, a una mayor parte del ascendente grupo constituido por la tercera edad.

38 y Mª Cruz Alvarado López, et al.; Discapacidad, estigma y concienciación

Fig. 9. Anuncio gráfico de moda Nolita, Glamour, abril 2006.

En aras de asegurar la comprensión de los mensajes, la publicidad ha ido desarrollando y especializándose en la confección de sus anuncios a partir de una multiplicidad de lenguajes (icónico, verbal, acústico,…), como corresponde a su elevado carácter sincrético. Esto hace que la publicidad tenga, la mayoría de las veces, garantías en la recepción de sus mensajes por parte también del público con discapacidades, si bien, como es obvio, no suele hacerlo pensando de manera específica en este grupo social y sus particularidades.

Además de acercarnos al estudio de los tipos de mensajes, el estudio sistémico anotaría la implicación y receptividad de cada uno de los agentes del sistema respecto a esta labor de concienciación y compro­miso con la discapacidad. Un objetivo que nos planteamos al respecto sería elaborar una guía de pautas o vías de actuación adecuadas a cada uno de los elementos del sistema. Un mayor conocimiento de los públi­cos con discapacidad y sus necesidades, bastaría probablemente para que la profesión trabajara en mejor disposición y podría ser una forma de paliar el modo en que estos sectores sociales son muchas veces igno­rados o “utilizados”.

Mª Cruz Alvarado López, et al.; Discapacidad, estigma y concienciación y 39

b) Análisis semiótico-lingüístico

El abordamiento semiótico del lenguaje publicitario, es una línea de análisis suficientemente contrastada (vid. González Martín, 1983; 1996), que permite desvelar de modo integrador la especificidad que rige la publicidad, considerada como lenguaje. Su aplicación para el caso que nos ocupa, el análisis de los anuncios que de un modo u otro represen­tan la discapacidad o a las personas con discapacidad, se limitará aquí, a una visión esquemática de los elementos básicos que sintáctica, se­mántica y pragmáticamente constituyen este lenguaje.

Desde esta óptica y comenzando por la dimensión formal o sintaxis de los mensajes publicitarios, las codificaciones más empleadas en los anuncios que representan la discapacidad son:

� La fotográfica o cinematográfica (según hablemos de anuncios gráficos o audiovisuales), que permite una aproximación atípi­camente publicitaria al realismo gracias a su poder como re­clamadora de la atención. Sobre todo en la publicidad social que trata de concienciar sobre algún problema cuya conse­cuencia puede ser la discapacidad. “Una fotografía más de su­jeto que de objeto (vinculada con el retrato psicológico), los filtros azulados o sepias, el blanco y negro y, en general, un uso retórico de las imágenes, son algunas técnicas y recursos fotográficos que la publicidad social parece primar para trans­mitir verismo y conseguir credibilidad” (Alvarado, 2003:389)

� También adquiere importancia el código gestual, que se utiliza como elemento discriminador y demarcador de diferencias en­tre personas con y sin discapacidad, a las que se les asignan distintos gestos y estados anímicos. Así, es frecuente, la prima­cía que adquieren las expresiones faciales básicas capaces de significar seriedad, tristeza, preocupación o dolor, en los ros­tros de personas con discapacidad, frente a las que indican fe­licidad o placer, típicas del sujeto publicitario al uso. A ello hay que añadir la casi total ausencia de sonrisa y las posiciones corporales marcadamente estáticas en las que suelen aparecer estas personas, frente a las exultantes sonrisas y al dinamismo habitual en la publicidad comercial.

� Desde el punto de vista sonoro, son característicos los silen­cios, vinculados con situaciones graves y potenciadores de la reflexión, y las composiciones generadoras de suspense y emo­ción.

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� En cuanto a los elementos verbales, los textos suelen cargarse con palabras y expresiones propias de la “jerga” característica de la publicidad social como: “ayuda” o “necesidad”. También se emplean: la apelación directa al otro, sobre todo en los mensajes de contenido social; el tono amenazante y, cada vez con más frecuencia, la ironía. Los titulares y las fórmulas pega­dizas típicamente publicitarias aplicadas a los mensajes socia­les pueden dar buenos resultados, como es el caso de la cam­paña Zeroestigma de la Federación Europea de Familiares de Personas con Enfermedad Mental (EUFAMI) (Figura 10).

� Especialmente importantes son aquí los elementos socicultura­les como tópicos o estereotipos que, por su relación con el análisis sociológico y crítico se analizarán en el segundo apar­tado.

Fig. 10. Zeroestigma, postalfree distribuida por EUFAMI.

En cuanto a la semántica de los mensajes, desde la construcción ar­tificial que ofrece el lenguaje publicitario, la discapacidad o las perso­nas con discapacidad pueden constituir el tema central del que habla el mensaje o ser simplemente una referencia más del mismo. Este aspecto suele venir determinado por los elementos sistémicos antes analizados, en especial por la primacía de fines sociales o comerciales. Así, la dis­capacidad puede pasar a ser el elemento protagonista del contenido que transmite el mensaje (el problema o la situación de la que se habla), o

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ser algo accesorio de lo que se puede prescindir para el tema central (por ejemplo la consecuencia de otro problema).

Por lo general, el tratamiento que suele darse a la discapacidad cuando es el signo principal del mensaje suele ser retórico hasta el pun­to de llegar a eufemizarse, sustituyendo a la persona por un objeto (silla de ruedas, gafas, etc.), o incluso haciéndola desaparecer. Otras veces el efecto retórico busca lo contrario, exagerar, dramatizar, magnificar la discapacidad como problema, buscando la amenaza, el efectismo o la sensiblería.

La discapacidad suele presentarse como algo excepcional frente a lo natural, y como algo cargado de negatividad frente a la positivación tí­picamente publicitaria. Así lo evidencian los valores más frecuentes con los que se asocia en estos mensajes y que constituyen el campo semán­tico derivado de ella: miedo, soledad, dolor, enfermedad… (Figura 11). Una presentación que en nada favorece al colectivo.

Dependencia Soledad

Abandono Rechazo Marginación Tristeza Drama

Muerte Dificultad Enfermedad

Miedo Inferioridad

Amenaza Culpabilidad…

Discapacidad

Fig. 11. Gráfico de valores asociados a la discapacidad.

Finalmente, desde el punto de vista pragmático, de la intencionali­dad, la búsqueda de eficacia comunicacional es el imperativo común a todos los mensajes publicitarios. Para alcanzarla, los emisores comerciales están dispuestos a utilizar cualquier tipo de reclamo, sin percibir las consecuencias de ello para los colectivos directamente afectados. Así, en la era postmoderna en que la publicidad se decanta

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Así, en la era postmoderna en que la publicidad se decanta claramente por una vía persuasiva más emocional que racional, la discapacidad puede aparecer en los mensajes publicitarios como un elemento emo­cional diferenciador para cualquier marca, producto o causa. ¿Cómo es­trechar los vínculos afectivos con los receptores? Las posibilidades de manipulación para conmover al receptor son múltiples. La discapacidad, en manos de los emisores comerciales puede convertirse en la forma de demostrar la sensibilidad de una empresa o marca con este colectivo, y ser un elemento sensiblero, provocador o atemorizador más en busca de notoriedad al trasnochado estilo Benetton, pero también una posibilidad para un planteamiento ético de la cuestión.

Al servicio de la causa misma de la eliminación del prejuicio hacia las personas con discapacidad, y del tratamiento igualitario y antiestig­mantizante, que cuenta con emisores y presupuestos escasos, el impera­tivo de eficacia del mensaje se hace aún mayor. De ahí que, aunque los argumentos racionales han demostrado ser más efectivos en la publici­dad de contenido social (vid. Kotler; Roberto, 1992; Martínez, 2003), los recursos emocionales lo son en la captación de atención, de modo que la combinación de ambas vías parece una solución adecuada.

El estudio de los aspectos pragmáticos no puede sino derivar en el análisis sociocultural y crítico específico de estas representaciones, lo que da lugar al segundo gran apartado de esta comunicación.

REPRESENTACIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN LOS ANUNCIOS: ESTEREOTIPOS Y GENERALIZACIONES

La publicidad actúa como un transmisor de imágenes sesgadas e inte­resadas sobre los grupos sociales que representa, lo que propicia un mo­delo sociocultural en el que públicos y destinatarios se identifican y pro­yectan. El análisis sociológico y crítico se hace necesario para descubrir la definición de la discapacidad tal como la transmiten los anuncios.

En cualquiera de los enfoques o vías de estudio propuestas, cabría abordar el conjunto de personas con discapacidad, no como un grupo homogéneo, sino en su complejidad y diversidad, no sólo a partir de las clásicas variables socio-económico-demográficas, sino también discrimi­nando los distintos tipos de discapacidad: sensorial, motora, intelectual; diferenciando enfermedades y capacidades; grados de discapacitación; causas de las mismas, etc.

Cada uno de estos elementos puede establecer diferencias aprecia­bles en la definición social y/o física y/o psicológica de los grupos de personas implicadas. Sólo estableciendo la diferenciación interna del

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sector de personas con discapacidad podría paliarse el error al que con­duce la generalización.

La primera característica que destaca al observar la presencia de la discapacidad en la publicidad es la invisibilidad que adquiere. Constitu­yendo más del 10 por ciento de la población en muchas Comunidades Autónomas (Valencia, Castilla la Mancha, Baleares, Canarias, Extrema-dura, Galicia, Murcia, Ceuta y Melilla)1 el sector de la población con dis­capacidad es superior a muchos de los grupos sobrerrepresentados en la publicidad y los medios de comunicación: actores, cantantes, modelos, adolescentes, ejecutivos, etc.

Esta invisibilidad es un primer factor de discriminación a detectar en la publicidad. No es la publicidad el entorno de la comunicación objeti­va, ni su objetivo ha de ser constituirse como un fiel reflejo de la reali­dad, pero dado su papel modelizador y su posición de comunicación ma­siva, influyente y persuasiva, merece la pena aclarar su tendencia ma­quilladora de la sociedad al constituir un escaparate del mundo en el que parece caber casi sólo la juventud, la salud y el bienestar, y de ma­nera reiteradamente indisociable.

Ahora bien, así como planteamos la invisibilidad como factor negati­vo para el sector de personas con discapacidad, la visibilidad en cambio no puede evaluarse siempre como positiva.

La mayor parte de las veces, cuando la publicidad representa a los diferentes grupos sociales, recurre al estereotipo2. Esto lo hace sobre todo por razones economicistas y de eficacia del mensaje. Si queremos comunicar la idea de discapacidad con rapidez y eficacia es más fácil hacerlo representando a una persona en silla de ruedas, en un plano de cuerpo completo, antes que en un primer plano, por ejemplo. Pero esta representación refuerza el estigma y el símbolo de la silla de ruedas, considerada, en palabras de Francisco Perujo (2002)- como una imagen totalitaria del colectivo. Desde luego, no es representativa de todo el grupo de personas con discapacidad (ni siquiera con discapacidad moto­ra). Hay más personas con discapacidad mental que personas en sillas de ruedas, por ejemplo.

La transmisión de estereotipos quizá sea inevitable, por parte de la publicidad, dada las restricciones de espacio y tiempo con las que traba­

1 INE, encuesta de población activa 2003. Personas entre 16 y 64 años. 2 Siguiendo la definición de Walter Lippman (1997: 215) “Ya sea favorable o des­favorable, un estereotipo es una creencia exagerada que está asociada a una ca­tegoría. Su función es justificar (racionalizar) nuestra conducta en relación con esa categoría” (traducción propia) .

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ja (spots de 30 segundos, una página de revista, etc). El estereotipo no es intrínsecamente negativo3, sino reduccionista, pero, como hemos vis­to, la publicidad suele explotar el recurso con tendencias a menudo desaconsejables, como la frivolización, la cosificación o la victimización de la discapacidad.

Pero la causa de este problema no ha de localizarse sólo en las ma­nos de los creadores de anuncios. Los creativos trabajan la mayoría de las veces con plazos exiguos de tiempo y bajo recomendaciones del cliente, lo cual no es óbice para que asuman la responsabilidad que ad­quieren como modelizadores y prescriptores en torno a las realidades que representan y mediatizan. Emisores, productores y medios se suman en la laxitud deontológica. Porque quizá el principal instigador de la re­presentación viciada de la discapacidad en la publicidad viene determi­nado por el proceso mismo de su sistema.

En la publicidad, la discapacidad prácticamente nunca ha sido el ob­jeto de la comunicación. Siempre ha sido un instrumento para publicitar otra idea, otro producto, o para crear buena imagen a una institución (pensemos en los mensajes de la DGT en los que aparece la discapaci­dad como resultado de una imprudencia al volante, o incluso en el pro­pio cupón de la ONCE).

En la publicidad comercial esto es obvio, incluso en los anuncios que venden productos dirigidos al colectivo, el objeto no es la discapacidad en sí, sino el producto que lanza al mercado (Figura 4). Pero en la pu­blicidad no encaminada directamente a la venta de productos o servi­cios ocurre lo mismo. La llamada publicidad institucional, por ejemplo, se define en el Diccionario LID de Comunicación y Marketing (2004, p.300) como aquella “basada en desarrollar la imagen y el prestigio aso­ciados a una entidad, sin hacer hincapié en sus productos y marcas”. Si una persona con discapacidad aparece representada en un anuncio de pu­blicidad institucional, incluso si aporta una visión positiva y constructiva, ya concluimos que el objeto era muy otro: nutrir la imagen de una institu­ción, siendo la discapacidad representada sólo el médium. (Figura 5)

El caso más tenue lo ejemplifica el supuesto de la llamada publici­dad social o de servicio público, definido en la misma fuente (op.cit. p. 301) como “la actividad publicitaria que se realiza, no en interés lucra­tivo del emisor, sino al servicio del interés general o de una causa social determinada”. Pero esta publicidad, incluso si se realiza en interés de personas con discapacidad, en general o para grupos concretos, es lan­

3 Según Allport (1971: 215): “De ningún modo ha de pensarse que los estereotipos son siempre negativos. Pueden coexistir con una actitud favorable”.

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zada en muchas ocasiones para captar recursos económicos o humanos a favor de un colectivo, es decir, solicitando ayuda, lo que en definitiva significa tutela, amparo, beneficencia, quizá compasión.

Aproximando el análisis de la cuestión desde la óptica de los colecti­vos de personas con discapacidad habremos de tomar muy en cuenta el paradigma de la vida independiente4 que reivindican y construyen cada vez más grupos de unión de discapacitados y sus apoyos. Efectivamente, una de las grandes barreras y prejuicios que hemos de superar respecto a la discapacidad es la idea de dependencia (que remolca el lastre aún perenne del concepto de invalidez). Pero en la medida en que la repre­sentación de personas con discapacidad en los anuncios se elabore por anunciantes.

En otros casos, puede no solicitarse ayuda (económica o no) pero existirán probablemente objetivos de creación de imagen por parte de la entidad anunciante o emisora del anuncio, de tal forma que la insti­tución quedará por encima de las personas.

Pero no es esta una visión pesimista de las posibilidades de la publi­cidad para actuar en beneficio de grupos sociales y causas como la dis­capacidad. Si los mensajes se elaboran escuchando las reivindicaciones de estas personas, descubrimos que es fácil, tras una toma de concien­cia, despojar a los mensajes de los harapos de la sobreprotección, ridi­culización, infravaloración o invisibilidad de estas personas que consti­tuyen un grupo tan numeroso de la sociedad.

La publicidad, incluso, puede ser un valioso soporte para construir nuevas modelizaciones desde la perspectiva de las personas con disca­pacidad si ellos se convierten en actores y el sistema les apoya y admite como tales. Sólo de esa forma, será fácil descubrir anuncios en los que no se trabaje el estereotipo (que se refiere siempre a “otros”) porque el mensaje puede ser directo y personal, elaborado o dirigido desde el “nosotros”. En este sentido, es ejemplar el caso de la campaña realiza­da por FEAPS con el brillante y contundente lema “Mírame como yo te miro a ti” (figura 12). Un fantástico ejemplo en el que la publicidad sirve para salvar el estereotipo y se utiliza de portavoz del grupo de personas con discapacidad mental de Castilla y León, convirtiéndose en emisor y objeto de la comunicación, primer pagador y beneficiario a la vez de sus resultados, y revirtiendo en una imagen transparente y nítida que la pu­blicidad también admite entre el resto de su desfile de maquillaje.

4 Ver la página web: <http://www.asocies.org/docum.htm>.

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Fig. 12. Portada folleto FEAPS campaña

“Mírame como yo te miro a ti”. FEAPS, 2006.

BIBLIOGRAFÍA

Allport, Gordon W. (1971). La naturaleza del prejuicio. Buenos Aires: Eudeba. Álvarez Ruíz, A. (2003). La función social de la publicidad de la ONCE. Madrid: Fundación ONCE, Colección Poliedro. Alvarado López, M. C. (2003). La publicidad social: una modalidad emergente de comunicación. Madrid: Universidad Compluense de Madrid [tesis doctoral]. Elosúa, M.; Caro, A. (2004). Diccionario LID de Comunicación y Marketing. Ma­drid: LID. Gaviria, M. (1996). Sociología de los prejuicios hacia la diversidad. Almaraz, J.; Gaviria, M.; Maestre, J., Comps. Sociología para el trabajo social. Madrid: Uni­versitas, pp. 481-503. Kotler, Ph.; Roberto, E.L. (1992). Marketing Social. Madrid: Díaz de Santos. Lippman, Walter (1997). Public Opinión. New Cork: Free Press Paperbacks. Martínez, J.L. (2003). Publicidad para causas sociales: argumentos racionales versus argumentos emocionales [en línea]. Vid. <http://www.unav.es>.

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Perujo Serrano, Francisco (2002). Discapacidad y medios de comunicación; entre la información y el estereotipo. Ámbitos. Revista andaluza de comunicación, N.º 7-8. Río, P. del (1998). Del concepto al drama. Evaluando el camino de las investiga­ciones empíricas de la presencia y el tratamiento de la discapacidad en los me­dios de comunicación sociales españoles. In Discapacidad y Comunicación Social. Madrid: Real patronato de prevención y de Atención a Personas con Minusvalías. Sánchez Amo, A. (2003). Los medios de comunicación ante la discapacidad. Ac­ciones e investigaciones sociales, N.º 17, junio, pp. 183-214.

y

Rodrigo González Martín es Catedrático de Filosofía de Bachillerato y Profesor de la Facultad de Publicidad y Relaciones Públicas del Cole­gio Universitario “Domingo de Soto” de Segovia, adscrito a la Univer­sidad Complutense de Madrid. Es también Profesor Asociado de la Facultad de Ciencias Sociales, Jurídicas y de la Comunicación de la Universidad de Valladolid (Campus de Segovia), impartiendo las asig­naturas “Teoría General de la Imagen”, “Creatividad de la Publici­dad”, “Dirección de Arte” y “Ética y Deontología de la Publicidad”.

Mª Cruz Alvarado López es doctora en Publicidad y Relaciones Públicas por la Universidad Complutense de Madrid. Ha sido profesora de Lenguaje Publicitario y Modelos de Análisis de la Publicidad en el Co­legio Universitario “Domingo de Soto” (UCM). Actualmente es Vice­decana de Ordenación Académica de la Facultad de Ciencias Socia­les, Jurídicas y de la Comunicación de la Universidad de Valladolid (Campus de Segovia), donde desarrolla su línea de investigación en torno a la publicidad social.

Susana de Andrés del Campo es doctora en Publicidad y Relaciones Pú­blicas por la Universidad Complutense de Madrid. Profesora de Histo­ria del Cartel y Estructuras de la Publicidad en la Facultad de Cien­cias Sociales, Jurídicas y de la Comunicación de la Universidad de Valladolid (Campus de Segovia) y secretaria de Publifilia, Revista de Culturas Publicitarias, editada por El Colegio Universitario de Sego­via. E-mail: [email protected]

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

TERESA BARBERENA

O papel dos medios na integración real das persoas con discapacidade

The role of the media in the integration of disabled persons

Resumo: Os medios de comunicación son fundamentais para a integración das persoas con discapacidade na sociedade. Non obstante, a presenza real das per­soas con discapacidade na sociedade non é proporcional á súa presenza nos me­dios de comunicación. A pesar da súa importancia como integradores, os medios de comunicación danlle pouca relevancia ás informacións sobre discapacidade concedéndolle espazos moi pequenos. A pouca información nos medios de masas sobre a realidade da discapacidade non se pode atribuir o desinterés da maioría da sociedade, xa que moitas son as persoas en Europa, España e Galicia con algún tipo de discapacidade, e polo tanto interesados en información sobre esta temá­tica. Os medios de comunicación minorizan a presenza das persoas con discapa­cidade facendo invisibles os problemas, e polo tanto, desfavorecendo o debate social.

Palabras-clave: persoas con discapacidade; medios; asociacións; integración.

Abstract: The mass media are fundamental for the integration of the people with disability in the society. Nevertheless, the real presence of the people with disability in the society is not proportional to its presence in mass media. In spi­te of their importance like integrators, the mass media give to little relevance to the information on disability granting to him very small spaces. The little in­formation in the media about disability cannot be attributed to the disinteres­tedness of most of the society, since many are people in Europe, Spain and Ga­licia with some type of disability, and therefore interested in information on this thematic one. The mass media minorizan the presence of the people with disability doing invisible the problems, and therefore, working against the social debate.

Keywords: persons with disability; media; associations; integration.

Os medios de comunicación son fundamentais para a integración das persoas con discapacidade na sociedade. Non obstante, a presenza real das persoas con discapacidade na sociedade non é proporcional á súa

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presenza nos medios de comunicación. A pesar da súa importancia co­mo integradores, os medios de comunicación danlle pouca relevancia ás informacións sobre discapacidade concedéndolle espazos moi pequenos. A pouca información nos medios de masas sobre a realidade da discapa­cidade non se pode atribuir o desinterés da maioría da sociedade, xa que moitas son as persoas en Europa, España e Galicia con algún tipo de discapacidade, e polo tanto interesados en información sobre esta te­mática. Os medios de comunicación minorizan a presenza das persoas con discapacidade facendo invisibles os problemas, e polo tanto, desfa­vorecendo o debate social:

The mass media are fundamental for the integration of the people with disability in the society. Nevertheless, the real presence of the people with disability in the society is not proportional to its presence in mass media. In spite of their importance like integrators, the mass media gi­ve to little relevance to the information on disability granting to him very small spaces. The little information in the media about disability cannot be attributed to the disinterestedness of most of the society, since many are people in Europe, Spain and Galicia with some type of disability, and therefore interested in information on this thematic one. The mass media minorizan the presence of the people with disabi­lity doing invisible the problems, and therefore, working against the social debate.

Centrando o estudio en Galicia compróbase como os cidadáns con discapacidade non teñen ningún medio de comunicación de masas con espazos especiais para as súas novidades nos media da autonomía. En España, existen programas de radio de emisoras privadas que contem­plan o colectivo con espazos, e incluso, programas sobre o tema. Tanto en España como en Galicia existen publicacións, de distinta periodicida­de, especializadas editadas por asociacións ou entidades dirixidas ao co­lectivo. Pero, estas publicacións non chegan a toda a poboación españo­la e galega e polo tanto, non suscitan o debate ou ofrecen información a toda a sociedade. Claro está a súa importancia para informar ó colectivo sobre as novidades. Pero, non poden suplir a necesidade de ter relevan­cia informativa nos mass media, os que teñen unha gran influencia no debate da sociedade. As persoas con discapacidade precisan xerar deba­te ó redor de problemáticas que lle afectan e que cunha cooperación de tódolos axentes da sociedade poderían solucionarse en certa maneira. Os medios poden difundir os dereitos das persoas con discapacidade a toda a sociedade e tamén ó propio colectivo. O xornalismo tamén pode colaborar á equiparación de oportunidades coa articulación do tema dentro da axenda de medios. Por exemplo, a dificultade para atopar un emprego digno. Na Unión Europea, o 46% das persoas con discapacidade moderada están traballando, pero cando non referimos a persoas cunha

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discapacidade severa, a porcentaxe disminúe ó 24%. Esta é unha peque­na mostra das barreiras en diferentes ámbitos que existen en Europa, España e Galicia para as persoas con discapacidade. Hai que eliminar as barreiras físicas e mentais para que poidan ter igualdade de oportunida­des co resto dos cidadáns.

Unha das maneiras máis eficaces para romper barreiras mentais e in­tegrar ás persoas con discapacidade é facer presentes os problemas nos medios de comunicación, que son o maior foro social que existe. Unha maior presenza informativa facilitaría a súa integración na sociedade. Por un lado, a presión informativa sobre o tema axudaría a que os cida­dáns demandasen mellores leis para os seus concidadáns e así mesmo, os políticos tivesen presentes as súas necesidades. Os media poden axu­dar a que o Estado adopte accións para propiciar a reinserción social dos cidadáns. Así poden promover programas de emprego para persoas con discapacidade.

Por outra banda, os medios de comunicación son fundamentais para facer visibles as persoas con discapacidade. E, sobre todo, poden ache­gar á poboación as medidas de rehabilitación e prevención. Así, o xor­nalismo é fundamental para colaborar coas medidas de prevención a través de campañas de sensibilización coa difusión de información per­tinente. Por exemplo, os medios poden alertar a poboación sobre as consecuencias dos accidentes de tránsito.

As barreiras arquitectónicas dificultan máis a vida das persoas con discapacidade. A planificación das cidades para facer máis doada a vida das persoas con discapacidade é outro dos debates que poden xerar os medios de comunicación. Unha problemática que non pode solucionar directamente os medios de comunicación, pero sí poden rachar coas ‘barreiras arquitectónicas’ das súas publicacións ou retransmisións, que non permiten que toda a poboación poida exercer o seu dereito a estar informados. Ainda que o colectivo de persoas con discapacidade é moi amplo, a súa invisibilidade é, ás veces, tan significativa que as empresas dos medios de comunicación non se plantexan tirar estas barreiras da comunicación. Tense que favorecer ó máximo a accesibilidade dos seus servizos e contidos, introducindo soportes, formatos e outras medidas (subtítulos, linguaxes especiais), ademais de directrices internas sobre o tratamento dos temas relativos á discapacidade.

No análise feito no estudo O Tratamento informativo das persoas con discapacidade nos medios de comunicación galegos (Barberena, T; Re­boirás, O e Villanueva, J.) os datos amosan a pouca relevancia que se lle da ás informacións sobre discapacidade. Por exemplo, a meirante parte das novas publícanse na sección de local e non son repartidas segundo a súa temática: saúde, deporte, sociedade. O maior número destas novas

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publícase en verán, hai polo tanto unha estacionalidade das informa­cións sobre o colectivo. Recórdese que na época estival hai unha baixa­da do fluxo informativo. Ademáis estas novas son dun tamaño interme­dio (45%) e breve (43%), inferiores a unha columna. A pouca importancia atribuída ás novas reforzas coa falta de imaxe gráfica. Así case a meta-de das noticias analizadas non contaban con imaxe gráfica.

A Declaración de Madrid, aprobada no marco do Congreso Europeo sobre Discapacidade de 2002, sinalou que a discriminación pode produ­cirse en ocasións a causa dos prexuízos da sociedade, pero máis a miúdo está causada polo feito de que as persoas con discapacidade foron lon­gamente esquecidas e ignoradas, polo que convidou aos:

medios de comunicación a crecer e fortalecer alianzas coas asociacións de persoas con discapacidade, para mellorar a imaxe das persoas con discapacidade nos medios de comunicación. Deberíase potenciar a in­clusión de informacións sobre as persoas con discapacidade nos medios de comunicación como recoñecemento á diversidade humana. Ao refe­rirse á discapacidade, os medios de comunicación deberían evitar en­foques condescendentes ou humillantes e centrarse máis ben nas ba­rreiras ás que se enfrontan as persoas con discapacidade e na positiva contribución a que as persoas con discapacidade poidan facer unha vez que se eliminen esta barreiras.

Nesta liña sitúase en 1982 a Asamblea Xeral da ONU que aprobou o Programa de Acción Mundial para as Persoas con Discapacidade, no que se apuntaba:

Deben de desenvolverse pautas, en consulta coas organizacións de per­soas con discapacidade, para estimular aos medios de información a ofrecer unha imaxe comprensiva e exacta, así como unha representa­ción e informes ecuánimes, sobre as discapacidades e os suxeitos das mesmas, na radio, na televisión, no cinema, na fotografía e na palabra impresa. Un elemento fundamental destas pautas sería que as persoas con discapacidade estivesen en situación de presentar os seus proble­mas ao público por elas mesmas e suxerir a forma de resolvelos. Tense que estimular a inclusión de información sobre a realidade das discapa­cidades nos plans de estudo para a formación de xornalistas” (Nacións Unidas, 1992, parágrafo 149).

Non obstante, Pablo del Río (1991), un dos pioneiros no estudio dos problemas sociais nos medios de comunicación, sinala que o tratamento caracterízase por unha presenza escasa e deturpada. Escasa polo núme­ro de noticias que se ofrecen. Deturpada porque gran parte das novas dan información de maneira illada, sen analizar as circunstancias e o contexto no que se producen e porque, na maioría dos casos, preséntan­se ademais como noticias breves ou relacionadas cos sucesos. Polo con­

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trario, son pouco numerosas as noticias que afondan nos aspectos expli­cativos e contextuais das circunstancias que rodean os acontecementos de tipo social. Oriéntanse cara a un relato descritivo de feitos puntuais e frecuentemente non supoñen ningunha actividade previa de investiga­ción por parte dos profesionais dos medios de comunicación.

Demetrio Casado no seu libro considera que o “principal deber da comunicación social relativa á discapacidade é informar sobre a mes­ma”. Así, non se deben ocultar os problemas das persoas, pero tampou­co as capacidades. Polo que o xornalismo ten que ofrecer “unha imaxe comprensiva e exacta”, como din as Nacións Unidas, sen caer no “ama­rillismo” nin no edulcoramento.

É moi reveladora a Declaración de Atenas do Congreso Europeo de Medios de Comunicación e Discapacidade insiste en que as persoas con discapacidade non deberían aparecer só nos medios de comunicación cando se traten problemas relativos á discapacidade, se non que sería importante que os expertos en discapacidade participaran en debates políticos e que se fomentase unha imaxe de discapacidade como un elemento máis da diversidade humana.

Como xa se asegurou, o peso das persoas con discapacidade é maior do que reflicten os medios. As cifras falan por si mesmas. Na Unión Eu­ropea hai arredor de 38 millóns de persoas que teñen algún tipo de dis­capacidade, un 14,5% da poboación total da UE. É dicir, un de cada dez europeos é unha persoas con algunha discapacidade. En España, o colec­tivo de persoas con discapacidade, segundo a primeira enquisa sobre discapacidade publicada polo Instituto Nacional de Estatística (INE), chegan a ser máis de tres millóns e medio de cidadáns. Así, un 9% da población padece algún tipo de minusvalía física ou psíquica, é dicir, 3.528.221 de persoas. As comunidades autónomas con maior número de persoas con discapacidade son Andalucía, Cataluña, Madrid e Valencia, pero tamén son as que teñen maior poboación. Un dato significativo é que un 58% das persoas con discapacidade en España son mulleres. Polo que estas cidadás sofren a invisibilidade informativa, tanto por ter unha discapacidade como por ser mulleres. En Galicia, hai 272.190 persoas con discapacidade. E tamén, hai máis mulleres con discapacidade, unhas 158.302 mulleres, fronte ós 113.888 homes.

Todas estas persoas son un público obxectivo que está interesado en recibir información sobre discapacidade. Se a esta cifra lle sumamos os familiares, achegados e amigos das persoas con discapacidade, supoñen un público receptor de información moito máis amplo. Facendo números aproximados, se se suma de media a cada persoa con discapacidade un pequeno núcleo familiar de dúas persoas máis (sexan pai ou nai ou espo­so/a e fillo/a, etc), en Galicia, hai arredor de 816.570 persoas, ou máis,

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interesadas nas novas sobre discapacidade. A este colectivo habería que sumarlle o dos profesionais socio-sanitarios, traballadores sociais e ou­tras profesións relacionados coas asociacións e persoas con discapacida­de, polo que o colectivo interesado é aínda máis numeroso. Pódese di­cir que 1/3 da poboación galega estaría interesada en informacións so­bre discapacidade.

Esta presenza paténtase nun tecido asociativo moi rico en Galicia, xa que hai máis de cen asociacións de persoas con discapacidade, que te­ñen diferentes cometidos, dende o asistencial ata o de integrar no mun­do laboral ós seus membros. Un tecido asociativo moi amplo que traba­llou arreo nos últimos anos para saír da invisibilidade. Moitas asociacións galegas pertencen a unha entidade maior, federación galega ou españo­la, que as aglutinan para ter máis forza na sociedade. As federacións le­van traballando décadas por facer visibles as poucas políticas de inte­gración social. Por todos é coñecida A Federación de Asociacións de Persoas Xordas de Galicia (FAXPG) naceu no transcurso dunha reunión celebrada en Santiago de Compostela, en marzo de 1976. O 11 de no­vembre de 1979 asínase a Acta Fundacional da FAXPG. Pola súa parte, a Confederación Galega de Minusválidos (COGAMI) é unha organización non gubernamental de ámbito autonómico á que pertencen máis de co­renta asociacións de persoas con discapacidade física de carácter auto­nómico, provincial e comarcal. A Confederación Galega de Minusválidos (COGAMI) fúndase en marzo do ano 1990. A Asociación contra as Enfer­midades Neuromusculares (ASEM) está formada por afectados, familiares e outras persoas que, dunha forma desinteresada, levan a cabo a tarefa de apoiar e orientar a quen padece algunha das seguintes enfermidades: distrofias musculares de Duchenne, de Becker, distrofia de cinturas, fa­cioescapulo humeral, miopatías congénitas, atrofias espinales, polineu­ropatías, miastemia, hipertermia maligna, etc. A asociación naceu en 1995. Autismo Galicia é a Federación de Entidades e Organizacións Pro­tectoras de Persoas Autistas, Psicóticas e con Trastornos Graves da Per­soalidade residentes na Comunidade Autónoma de Galicia. A Federación ten como funcións servir de nexo de unión entre as distintas organiza­cións membro, coordinar cantas accións e iniciativas sexan precisas para a obtención de recursos e ser portavoz ante a cidadanía e as administra­cións. FADEMGA-FEAPS GALICIA é a Federación de Asociacións a favor das Persoas con Discapacidade Intelectual de Galicia. Nace o 14 de Xullo de 1979, con 5 asociacións, inaugurando o seu local o dia 19 de Xuño de 1993 en Santiago de Compostela. Hoxe en día conta 44 asociacións, re­partidas entre as catro provincias galegas. A Federación de Asociacións de Familiares e Enfermos Mentais de Galicia (FEAFES GALICIA) nace en xaneiro de 1995, promovida polas Asociacións de Familiares e Enfermos Mentais existentes en Galicia nese momento. Na actualidade está com­

Teresa Barberena, O papel dos medios na integración real das persoas… y 55

posta por 14 asociacións distribuídas por toda a xeografía galega. Todo este movemento asociativo forma unha rede tupida por toda Galicia que traballa polas persoas con discapacidade.

O poñer sobre a mesa a importancia social das persoas con discapa­cidade e as asociacións en Galicia e por outro lado, a falta de informa­ción sobre o colectivo, non queda máis que dar unhas recomendacións ós medios de comunicación galegos para que aposten por un xornalismo máis social no que se integre a tódolos cidadáns.

Así para mellorar o tratamento informativo, os medios de comunica­ción non deberían tratar as persoas con discapacidade como un colecti­vo que estivese restrinxido case na súa totalidade a unha sección con­creta (Sociedade, …), hai que normalizar a inclusión deste colectivo ou minoría en todas as áreas da sociedade e en todos os ámbitos sociais, polo que se debería tratar este tema en todas as seccións dos xornais ou dos medios. Así mesmo, debido ao expresado na introdución deste estu­do, a repercusión social da minoría dos discapacitados (persoas con dis­capacidade, familia directa de primeira orde e xente que os rodea ) é moi relevante. Así que é necesario un espazo concreto adicado a eses lectores potenciais (consumidores de información). É necesario adicarlle unha cobertura habitual nos medios de xeito regular.

Por outro lado, a importancia da sección sanitaria, da saúde en si mesma, nunha sociedade cada día máis preocupada pola prevención de enfermidades e polo mantemento correcto do noso corpo, ven deman­dando a utilización dun xornalismo especializado e a creación dunha sección concreta sobre este ámbito do saber, onde se traten temas de prevención e axuda a este colectivo en concreto. Xa no tratamento in­formativo hai que recalcar a importancia da prevención, hai que facer un xornalismo de prevención, educando a xente antes de que se presen­te a discapacidade e recalcar as posibles consecuencias. Ser capaces de que a sociedade estea sensibilizada co colectivo e coa súa problemática diaria, tanto coa propia persoa que sofre a discapacidade coma coa xen­te que o rodea.

Como xa se dixo anteriormente, hai que desfacerse das barreiras de accesibilidade á información, seguir as leis de usabilidade de Nielsen, que din que hai que facilitar ao lector ou espectador a chegada á infor­mación, ven sexa pola radio, pola televisión, na Internet ou no xornal.

Así mesmo, hai que facer unha especialización do xornalismo: un bo xornalista ten que tratar este tema dende a realidade, entender a pro­blemática, os termos, as fontes, … dado isto hai que ter alguén na re­dacción específico ou polo menos que estea vencellada co tema que se centre en toda esta información. Neste caso podería ser a persoa que estea vencellada ao xornalismo máis social. Hai un descoñecemento por

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parte de moitos xornalistas da “rede de fontes do mundo dos discapaci­tados”. Sempre se acode ás mesmas fontes, case sempre as oficiais, tendo relegadas a un segundo plano fontes tan importantes coma as de primeira man no mundo do discapacitado, pois case sempre falta o pun­to de vista das persoas con discapacidade, ou dos propios implicados en todos este temas.

As informacións sobre discapacidade non teñen que ser estacionais, que todo o ano hai discapacitados e hai novas sobre eles. Para poder normalizar a súa situación faise necesaria unha maior cobertura durante todo o ano, e sobre todo máis diseminada ao longo dos doce meses.

Unhas das medidas máis efectivas podería manter a presenza das persoas con discapacidade permanentemente nos medios de comunica­ción. Por exemplo, favorecendo a utilización da imaxe de persoas con discapacidade en tódolos ámbitos e en ilustrando novas que non sexan de discapacidade. Desta maneira, normalizaríase a súa imaxe facendo máis visibles na sociedade como unha parte máis.

En conclusión, hai que darlle as persoas con discapacidade o peso real que teñan e deixar de invisibilizalos nos medios de comunicación. Os medios son fundamentais para integrar as persoas con discapacidade como ferramenta de denuncia da desigualdade de oportunidades. Dunha vez por todas os media teñen que posicionarse en favor dos colectivos minorizados para facer as súas problemáticas visibles e axudar a cons­truír unha sociedade máis xusta.

y

Teresa Barberena Fernández é Licenciada en Ciencias da Comunicación pola Universidade Autónoma de Barcelona e en Ciencias Audiovisuais pola Universidade de Vigo. Actualmente, na etapa de tese na Facul­tade de Ciencias da Comunicación da Universidade de Santiago de Compostela e traballando como técnica de comunicación na Conce­llería de Deportes do Concello de Vigo. Anteriormente, traballou en medios de comunicación escritos galegos e cataláns. As liñas de in­vestigación de interese son a comunicación social e conflictos so­ciais. E-mail: [email protected]

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

LOLES DÍAZ ALEDO

La representación de la discapacidad en los medios de comunicación

Cómo lograr una presencia más adecuada

Representation of disability in the media How to reach a more suitable presence

Resumo: Las personas con discapacidad y sus entidades representativas conside­ran que los medios de comunicación, en general, no les prestan la atención in­formativa que merecen y que cuando se refieren a ellas el tratamiento no es el adecuado. ¿Es cierto esto? Y si lo es, ¿a qué se debe? ¿Se utiliza el lenguaje co­rrecto? ¿La discapacidad es un motivo en sí misma para estar presente en los medios? A estas y otras preguntas intentamos responder, excluyendo los medios especializados en esta temática – revistas del sector, por ejemplo- pues, siendo muy útiles para el colectivo de la discapacidad, no llegan a la sociedad en su conjunto. El artículo propone también algunas sugerencias prácticas para conse­guir mejorar las relaciones informativas de los medios con las organizaciones del sector de la discapacidad.

Palabras-clave: discapacidad; medios de comunicación; lenguaje; información; normalización; integración social.

Abstract: People with disability and their representative organizations consider that the mass media, in general, do not pay the informative attention that they deserve and that when they talk about them the treatment is not a suitable one. Is this trúe? And if so, why? Is a proper language used? Is disability a reason on itself to be in the media agenda? These and other questions we try to answer, excluding specialized media –sectorial magazines, for example, being very useful for disabled persons, do not reach society as a whole. This article also proposes some practical suggestions to be able to improve the informative relations of the media with the organizations of the field of disabilities.

Keywords: disability; mass media; language; information; normalisation; social integration.

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PUNTO DE PARTIDA

Las personas con discapacidad a título individual y los portavoces de sus asociaciones representativas en nombre del colectivo, consideran que el trato que, con carácter general, reciben en los medios de comu­nicación, no es bueno. En jornadas, seminarios, conferencias, mesas re­dondas y similares, en las que he tomado parte, he recibido con fre­cuencia esta queja. En resumen, sus opiniones sobre la información que desde los medios se ofrece a la sociedad sobre la discapacidad, se po­drían resumir así:

� Espectacularizada: se busca sobre todo el impacto del titular � Sesgada: subraya los rasgos diferenciadores � Parcial: no suele haber un tratamiento global. No se presenta a

las personas con discapacidad dentro del contexto de las ac­ciones ordinarias de la vida cotidiana.

� Estereotipada: predomina la imagen de la persona o grupo con discapacidad como problema, carga, con un rol de asistido, de­pendiente y marginal. En algunas ocasiones se muestra justa­mente lo contrario: personas excepcionales

� Institucionalizada: las fuentes informativas suelen ser institu­ciones y cargos públicos

� No participada: las personas con discapacidad no están presen­tes, salvo si es necesario para reforzar la espectacularidad.

Cuando se les pregunta por qué creen que esto es así, responden, entre otras cosas que

� Los periodistas no estamos bien preparados para abordar este asunto

� Desconocemos la realidad del colectivo � Frecuentemente interpretamos erróneamente la información

que nos proporciona � A los periodistas no nos interesa el tema y además, siempre te­

nemos prisa.

En mi opinión, todo esto merece ser analizado para sacar conclusio­nes y obrar en consecuencia pues

� Los medios de comunicación son fundamentales para ayudar a normalizar la presencia de las personas con discapacidad en la

Loles Díaz Aledo, La representación de la discapacidad en los medios… y 59

sociedad. Normalización que aún está por conseguir en muchos ámbitos

� La imagen de la discapacidad que se proyecta desde los me­dios, contribuye a la formación de actitudes en quienes la reci­ben.

En las I Jornadas Nacionales sobre Educación Audiovisual y Discapa­cidad, celebradas en Almería en abril de 2002, D Roberto Aparici, Cate­drático de la Universidad Nacional de Educación a Distancia, señaló que:

...mientras continúen los patrones actuales de tratamiento en los me­dios de comunicación, se exacerbarán y perpetuarán los estereotipos, las actitudes, los prejuicios y la discriminación.

En el mismo foro, el pedagogo D. Enrique Martínez Salanova señaló que los medios de comunicación tienen que servir para:

... profundizar el conocimiento de la discapacidad y para concienciar sobre la necesidad de integración y normalización de las personas con discapacidad en la sociedad.

Según lo expuesto hasta aquí, parece ineludible escuchar la voz de los profesionales y analizar, investigar, cuál es la presencia real en de las personas con discapacidad en los medios de comunicación y qué tra­tamiento reciben. Nos servirá para sacar conclusiones relativas a los cambios que, en su caso, debamos realizar para cumplir la tarea que se nos reclama: dar una imagen pertinente de la discapacidad y contribuir así a la integración y normalización social del colectivo.

LA DISCUSIÓN VIENE DE ATRÁS

No estamos hablando, sin embargo, de nada nuevo. Este asunto preocupa y mucho, desde hace tiempo, a entidades como el IMSERSO que organizó en los años 90 varias Jornadas sobre Medios de Comunica­ción y Discapacidad o el Real Patronato sobre Discapacidad que, desde 1986, y durante muchos años, fue el alma de los Seminarios Iberoameri­canos de Discapacidad y Comunicación.

En ambos casos, se congregaban representantes de los diversos co­lectivos del mundo de la discapacidad, expertos y profesionales de los medios, para debatir sobre cómo lograr una imagen apropiada y real de las personas con discapacidad en éstos. Seminarios y Jornadas en los que tuve la suerte de participar y aprender.

Una de las primeras cuestiones que en aquel entonces se ponían in­mediatamente sobre la mesa era esta: si la discapacidad está poco pre­

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sente en los medios es porque “no vende”. La realidad, se añadía, es como es y los medios simplemente la reflejan.

Verdad o no, este era, añadían, en todo caso, el punto de vista de los directores y responsables de los medios.

No es mi objetivo hablar de si hay asuntos que venden y otros que no, lo que aún hoy seguiría dando lugar a un largo debate. Ni enjuiciar las posiciones de directivos y responsables que, por otra parte, no pare­cen haber cambiado demasiado a la vista de lo difícil que continúa sien­do introducir determinadas informaciones y hacer presentes a algunos colectivos. Pero sí quiero dejar constancia de que muchos periodistas consideramos a los medios de comunicación intérpretes y mediadores de la realidad, creadores de opinión, transformadores de valores. Los medios modelan la conciencia social, educan. Ejercen una importante influencia.

Y ahí está la razón por la que las personas con discapacidad, como muchos otros colectivos, reclaman estar presentes en ellos y estarlo con la frecuencia y el tratamiento adecuados. Presencia y tratamiento adecuados, en este caso, a la realidad de que son 3.528.221 personas. Es decir, el 9% de la población total de España.

EL DESENCUENTRO ¿ES REAL? O ¿NOS INVADEN LOS TÓPICOS?

Volvamos al punto de partida: la creencia de que la discapacidad no está presente en los medios y cuando está no sale bien parada.

¿Es cierto? ¿Es así en general? Quiero decir, ¿tiene el mismo trata­miento en la radio, en la prensa o en la televisión?, ¿en periódicos o emisoras de ámbito nacional, provincial, local..?. ¿Cabe hacer algunas matizaciones?

Para poder responder a estas preguntas con algo más que opiniones, habría que investigar más, porque es este un asunto que se ha analiza­do poco. A lo mejor existe, pero yo no conozco ningún estudio a nivel de todos los medios de difusión nacional al respecto. Sí hay una investi­gación, dirigida por el Profesor Pablo del Río, con alumnos de la Univer­sidad Complutense de Madrid, sobre la discapacidad en la prensa escrita (“Imagen de las personas con deficiencia y papel de los medios de co­municación” ,1986) y también se han realizado, con posterioridad, algu­nos estudios, igualmente sobre prensa escrita, en algunas Comunidades Autónomas. (Sobre la prensa asturiana, Aguado y Alcedo.1991. Sobre la de Murcia, Egea, Miras y Ripoll, 1997. Sobre una selección de publica­ciones diarias y semanales con especial énfasis en el empleo, García Moltó, 99-2000).

Loles Díaz Aledo, La representación de la discapacidad en los medios… y 61

Creo que habría que investigar mucho más, incluyendo la radio y la televisión y, muy especialmente, habría que poner el acento en los medios de difusión que no abarcan todo el territorio estatal.

Frecuentemente caemos en el error de pensar que lo que no aparece en las grandes cadenas de televisión, en los periódicos de tirada nacio­nal o en las emisoras de radio de difusión igualmente nacional, no exis­te. Y olvidamos que hay una larga lista de medios, locales, autonómicos, que en conjunto llegan a la práctica totalidad de la población, y tienen cada vez más importancia.Están más cercanos a los intereses y necesi­dades de los ciudadanos y menos presionados por la actualidad, espe­cialmente política o económica. Medios que tienen ya una gran impor­tancia y repercusión y que cada vez tendrán más.

En mi opinión, en asuntos como la discapacidad pueden hacer un muy buen trabajo. Es más, lo están haciendo. Y me baso, para afirmarlo en los resultados de una investigación y en el seguimiento que llevo a cabo des­de hace tiempo, de modo informal, sobre programas de radio y televisión relacionados de una u otra forma con el mundo de la discapacidad.

DATOS DE UNA INVESTIGACIÓN

Entre los meses de abril y junio de 1996 dirigí una investigación, con el patrocinio del Real Patronato sobre Discapacidad, titulada “Las personas con discapacidad en los medios de comunicación de edición local y regio­nal”. El objetivo era averiguar cuál es la presencia real de este colectivo en estos medios y contrastar los resultados con la valoración que hacen las entidades representativas del sector de la discapacidad al respecto.

Para ello analizamos las informaciones relacionadas con la discapaci­dad publicadas durante 15 días (del 5 al 18 de febrero de 1996) en 16 pe­riódicos regionales, uno por cada CCAA con excepción de Madrid. Hicimos también una consulta sobre la programación radiofónica general y espe­cializada de la temporada 95-96, en una muestra de diez emisoras regio­nales representativas de otras tantas CCAA. Y consultamos a 16 Federa­ciones de asociaciones de personas con discapacidad, representativas de todos los tipos genéricos de la misma, a las que pedimos valoraran el tra­tamiento informativo que recibían en los medios de su ámbito territorial.

No es el momento de entrar a detallar cómo se hizo aquel estudio y qué resultados aportó (estudio que, por otra parte, está disponible en el Real Patronato sobre Discapacidad), pero sí quisiera comentar breve­mente algunas de las conclusiones. Conclusiones que tienen validez úni­camente, una vez mas, para la prensa escrita, pero no para los medios audiovisuales pues, por falta de recursos, apenas si se pudo hacer un ti­bio acercamiento a la radio y prácticamente nada a la televisión.

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El punto de partida de la investigación era la intuición de que los medios de ámbito local, y autonómico, se ocupan en mayor medida que los de cobertura nacional, de la discapacidad.

La investigación vino a demostrar que esta intuición se acercaba bas­tante a la realidad. La presencia informativa de la discapacidad no es tan escasa, ni está tan mal hecha, como se dice. Aunque naturalmente se puede y se debe mejorar. Estas son algunas conclusiones de aquella investigación:

� Todos los días había, al menos, una información sobre discapa­cidad, en cualquiera de sus vertientes temáticas.

� Una de cada tres apariciones informativas ocurría en fin de se­mana. El domingo y el sábado se publicaban los reportajes mas extensos y profusamente ilustrados.(Justamente lo contrario de lo que sucede en la prensa de ámbito nacional, que en estos días es cuando se publican menos noticias relativas a la disca­pacidad).En los demás días, el tratamiento era más puntual, con noticias breves o muy breves

� La mayor parte de las informaciones aparecían en la sección de “Sociedad”, auténtico cajón de sastre donde se incluye todo lo que no entra en otras secciones de estructura mejor defini­da, y en algunas ocasiones en la de “local” o “regional”

� Las fuentes eran mayoritariamente de titularidad pública. Re­sulta excepcional la reproducción de testimonios procedentes de las asociaciones como fuente informativa, y más aun de las propias personas con discapacidad.

� El papel representando por éstas es contradictorio, ambivalen­te. Predomina el rol asistencial y patológico (la discapacidad como enfermedad y dependencia), junto a otro de carácter fo­rense, coyuntural (la discapacidad como característica de la víctima de un delito). Pero también, aunque en menor medida, en papel de alumno/ estudiante, trabajador en centros prote­gidos o en empleos específicos, o como deportista.

� En cuanto al lenguaje la expresión mas utilizada resultó ser “minusválido- minusvalía”, seguida de “discapacitado- discapa­cidad” “deficiente- deficiencia”. Pero también expresiones más exactas. En este sentido se aprecia una tendencia lenta pero firme en el uso de la expresión “persona con discapaci­dad”.

En cuanto a las Asociaciones que fueron consultadas quiero destacar también algunas conclusiones:

Loles Díaz Aledo, La representación de la discapacidad en los medios… y 63

� Mostraron gran interés por todo lo relativo a la relación con los medios, y por conocer de modo práctico las vías posibles para mejorar la eficacia de su contacto con los más próximos.

� Aseguraban que, cuando un medio les había solicitado alguna información se la habían proporcionado pero el resultado, es decir, lo publicado, en su opinión, no plasmaba correctamente la realidad.

� Valoraban muy positivamente aparecer en los medios, sobre todo en televisión, como forma de salir del anonimato.

� Solo algunas contaban con un portavoz cualificado para atender las demandas informativas planteadas por los medios.

Desde 1996 a hoy sin duda las cosas han mejorado y si se repitiera la investigación, de forma mas amplia y con mas recursos estoy segura de que los resultados serían mucho mejores.

Habría que investigar, insisto en ello, especialmente los contenidos de los programas de las emisoras de radio. No sé si será por mi debilidad hacia este medio, con el que mantengo un apasionado idilio desde hace ya más de 40 años, pero me parece el mejor para abordar el asunto que nos ocupa y conseguir buenos resultados. Es más, creo que ya los está lo­grando, y sostengo esta creencia en la existencia de bastantes experien­cias radiofónicas que cumplen muy bien la misión integradora de las per­sonas con discapacidad, que se espera de los medios de comunicación.

LA RADIO Y LA DISCAPACIDAD

Por sus características, considero que la radio es un medio idóneo para trabajar en favor de la normalización de las personas con discapa­cidad en todos los ámbitos

Es un medio de fácil acceso para todo el mundo, excepción hecha, claro está, de las personas sordas. Es el más barato y el más extendido. Prácticamente en todas las casas hay un aparato de radio, y frecuente­mente más de uno. Se puede escuchar en cualquier parte y realizando otras actividades. Con esas características puede hacer mucho por la in­tegración de este colectivo

� informando sobre los distintos tipos de discapacidad en cual­quiera de sus vertientes: preventiva, rehabilitadora, avances técnicos, investigación etc.

� presentando discapacidades poco conocidas: por ejemplo el conjunto de las llamadas “enfermedades raras”.

64 y Loles Díaz Aledo, La representación de la discapacidad en los medios…

� hablando sobre situaciones concretas: los niños con espina bífi­da en la escuela

� orientando sobre servicios y ayudas existentes � difundiendo la existencia de todo tipo de Asociaciones de auto-

ayuda , así como libros, publicaciones, guías que pueden ser de interés para el colectivo, sus familias, los profesionales ...

Pero creo que la radio es también el medio mas adecuado para que las personas con discapacidad se expresen por sí mismas, sin interme­diarios. Para que opinen y participen junto al resto de los ciudadanos en asuntos que tengan o no tengan que ver con la discapacidad. Para que se hagan visibles, en pie de igualdad, en todos los ámbitos de la vida.

Y muchas emisoras de radio están cumpliendo esa función. He elabo­rado un censo que incluye más de treinta programas radiofónicos- algu­nos ya no existen, pero fueron una iniciativa interesante que bien se podría imitar y poner en marcha de nuevo - que cuentan con la partici­pación directa de personas con discapacidad.

Hay otros que tienen como eje central la salud pero que, en ocasio­nes, se ocupan de la discapacidad especialmente desde el punto de vis­ta de la prevención, la rehabilitación o los avances en la investigación.

Y unos treinta y tantos más, tienen como público objetivo las perso­nas mayores, e incluyen frecuentemente este tipo de contenidos.

Son muy diversos. Hay programas diarios, semanales, quincenales, incluso mensuales. Duran quince, treinta minutos...

A veces son fruto de la colaboración entre profesionales y represen­tantes de asociaciones del colectivo. Otras, los realizan exclusivamente personas con discapacidad que hablan de asuntos relacionados con esa situación, y de otros que conocen por su profesión, o de problemas que les afectan igual que a los demás, como ciudadanos que son.

Y también conozco algunas experiencias al respecto, en televisiones igualmente de ámbito local.

La existencia de estos espacios es muy importante, y contribuye enormemente a normalizar la presencia de las personas con discapaci­dad en la sociedad.

Sirvan los que menciono a continuación, a título de ejemplo:

� Radio Vetusta.- Emisora municipal de Oviedo. En el 106.9 de la FM.- Una persona con Síndrome de Down fue contratada para hacer un comentario a la semana, dentro del programa "La he­rradura", sobre sus inquietudes y los conflictos a los que se en­frenta por su minusvalía.

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� Radio Vallecas, Madrid 107.5 FM. Esta emisora, propiedad de una asociación cultural y recreativa, es todo un ejemplo de cómo se puede prestar un servicio público y atender a un mon­tón de colectivos, con muy pocos medios. Durante 4 años, tres personas, dos de ellas con minusvalías físicas, presentaron se­manalmente los viernes de 10 a 11 de la mañana "El valor que no se ve". Su objetivo era hablar de la discapacidad pero tam­bién de temas sociales en general y sobre todo, hacer un pro­grama digno y riguroso en la información, partiendo de que la discapacidad no es un drama. Desde el 2000 se emite con el tí­tulo " Buscando un sitio para ti" en Radio Getafe,101.8 FM.

� En Radio Vallecas el hueco que dejó este programa, pasó a ocuparlo "Yo y los míos". Realizado por enfermos mentales, con ayuda de voluntarios licenciados en Ciencias de la Información. Contiene adivinanzas, recetas de cocina, consejos útiles, en­trevistas, el libro de la semana, ecología, música...

� Emisora local de Estepa. Sevilla.- "Estamos aquí" hecho por per­sonas con discapacidad. Iniciativa incluida dentro del programa Horizon

� Radio Oleiros, emisora municipal.- " 14 en punto, mais ou me­nos". Presentado y dirigido por José Manuel de Paz, parapléji­co como consecuencia de un accidente. Mereció el Premio In­serso hace años.

� Radio Villalba, 107. 4 FM. "La vitrina", elaborado por nueve en­fermos mentales, en su mayoría con esquizofrenia. Se realiza en directo y toca temas muy diversos no relacionados con la discapacidad.

� Onda Fuenlabrada, 89.4 FM, "Estamos en la onda". Los sábados de 4 a 6 de la tarde. Empezó en marzo del 2000. Realizado por personas con minusvalías psíquicas. Incluye entrevistas, cuen­tacuentos, bolsa de trabajo, música...

� Radio Godella, Valencia 98 FM.- " Un mundo para todos" pro­grama semanal de 18 a 20 h los jueves. Realizado y emitido por la cooperativa Koynos, entidad constituida por personas con discapacidades mentales. Está estructurado en dos partes. La primera ofrece contenidos relacionados con las necesidades de estas personas, para lo que cuentan con la participación de es­pecialistas y expertos. La segunda, con la participación activa de jóvenes del centro Koynos ( es un colegio de educación es­pecial y centro ocupacional)

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� Radio Rueda, emisora en frecuencia " medulada" 97 FM.- Insta­lada en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, emite de lunes a viernes de 12 a 14 horas.

En cuanto a la televisión mencionaré, también a título de ejemplo, la serie de enredo “En buena compañía” de la productora Co Eficiente para las cadenas que integran la FORTA, en la que tienen un papel des­tacado dos personajes con discapacidad: Montse, interpretada por Vane­sa Rasero, que es una amiga ciega de la protagonista, que trabaja como recepcionista en una agencia de publicidad y Begoña, a quien da vida Elisa Matilla, que se desplaza en silla de ruedas. Que existan estos per­sonajes es muy importante para la integración social de las personas con discapacidad.

Estos son, como digo, algunos ejemplos de lo que se hace, o se ha hecho en algún momento, que ponen de manifiesto que sí se presta atención a la discapacidad.Y conviene tenerlo presente, para poner las cosas en su sitio, para valorar y juzgar el trabajo de los profesionales de los medios, y sobre todo para que se continúe por estos caminos o se exploren otros nuevos.

Comentar la idoneidad de estos medios para abordar temáticas so­ciales en general, y en concreto responder a las necesidades y deman­das de las personas con discapacidad que es lo que nos ocupa en este caso, no significa, obvio resulta decirlo, que en el ámbito nacional no haya ninguna iniciativa interesante y bien hecha, ni que no sean necesa­rias. Podríamos mencionar, por ejemplo, la presencia en la serie televi­siva “Médico de familia” de un muchacho con Síndrome de Down como trabajador del Centro de Salud, o el programa “Un mundo sin barre­ras”, en Onda Cero.

MUCHAS PREGUNTAS Y ALGUNAS RESPUESTAS

Quienes estamos preocupados por estos asuntos, y que desde hace años debatimos sobre la presencia de las personas con discapacidad en los medios, tenemos en este momento una serie de preguntas plantea­das y también hemos ido encontrando algunas respuestas. Las siguientes son algunas de ellas.

Hablar de la discapacidad ¿para qué? Está muy claro para qué no hay que hablar (aunque lamentablemente se haga). No hay que hablar de, o sobre, la discapacidad para dar lástima, tranquilizar conciencias, o con­seguir dinero, u otras cosas, utilizando a las personas.

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Hay que hacerle un hueco a la discapacidad en los contenidos de los medios para informar de realidades y situaciones que la mayoría desco­noce; para concienciar a unos de las necesidades de otros; para reivin­dicar los derechos de los miembros del colectivo...

Pero además, hay que hacerlo cuidando el fondo y la forma, el con­tenido y el lenguaje y desde una perspectiva integradora. Poniendo de manifiesto, por ejemplo, que suprimir las barreras arquitectónicas, es algo que beneficia no sólo a las personas con discapacidad, sino a mu­chas otras: personas mayores, mujeres embarazadas, padres con niños, etc. Que hay que diseñar las ciudades, las casas, las escuelas... pensan­do en todos.

¿Hay que dar siempre una imagen positiva de las personas con discapa­cidad? Pues no. Hay que dar una imagen apropiada, cabal, real de la discapacidad y de las personas con discapacidad.

A veces, precisamente para dar buena imagen, se menciona a per­sonajes con discapacidad importantes en distintos ámbitos, como Be­ethoven y Goya, que realizaron buena parte de su obra cuando eran sordos ; el músico invidente Ray Charles; o el científico Hawkings en su silla de ruedas dotada de numerosas ayudas técnicas... Pero todos ellos de alguna manera son casos excepcionales.

Otras, se presenta todo lo contrario. Personas que no son capaces de hacer nada por sí mismas, en las que la discapacidad ha abarcado la to­talidad de su ser. Esa imagen, en la que lo accidental, la discapacidad, se ha convertido en lo fundamental, su ser persona, es muy perjudicial.

Todas las personas con discapacidad no son iguales. No se les puede atribuir valores, sentimientos, comportamientos, expectativas comunes.

Dar una imagen apropiada, es presentarlos como ciudadanos de ple­no derecho, iguales a los demás. Con una vida que se desarrolla, o que podría hacerlo, en la familia, en la escuela, en el trabajo... Es mostrar a las personas con discapacidad como hijos, o padres, como ciudadanos con derechos y deberes, como miembros activos, en la medida de sus posibilidades, de una sociedad de la que forman parte...

¿Las personas con discapacidad tienen que estar presentes en los me­dios por el mero hecho de la discapacidad? No.

La función informativa no está al servicio de la promoción de las personas con discapacidad, pero la discapacidad tiene una reconocida dimensión social, por lo que es acreedora de la función informativa. (“Comunicación social en discapacidad”. Demetrio Casado)

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Los asuntos relacionados con ella parecen llamados a tener una atención informativa creciente. Y ello por varias razones: por el incre­mento de la prevalencia de la discapacidad como consecuencia, entre otras causas, de las mejoras sanitarias y porque las actuaciones posibles para prevenir o tratar la discapacidad y sus secuelas personales o socia­les, son fuente de noticias.

Además, están apareciendo nuevas manifestaciones de la discapaci­dad, relacionadas con situaciones que hoy se consideran de interés in­formativo, como por ejemplo:

� Generación de discapacidad por la acción de productos conta­minantes, especialmente en el medio laboral.

� La discapacidad derivada de la violencia. � Aumento de las discapacidades relacionadas con enfermedades

neurológicas � Incidencia de la discapacidad en la población mayor

todas ellas son merecedoras de una cierta presencia en los medios de comunicación. (Comunicación social en Discapacidad. Demetrio Casado).

El criterio sería, pues, que las personas con discapacidad, como co­lectivo y a título individual, estén presentes en los medios, sean prota­gonistas, cuando haya algo que lo justifique. La mayor parte de los ciu­dadanos, nunca salen en un medio de comunicación. Las personas con discapacidad deben tener cabida en ellos de la forma más normalizada posible, con una cobertura proporcionada a la importancia del hecho, y en la sección o programa que corresponda.

La discapacidad por si misma, no debe ser un motivo para aparecer en los medios. Pero tampoco debe serlo para no aparecer. Y, en honor a la verdad, hay que reconocer que esta segunda situación en la mas frecuente.

¿Es este un colectivo con necesidades específicas de información?

El 95 % de las noticias que interesan a las personas con discapacidad son las mismas que interesan a las demás personas. El 5% restante serían informaciones específicas del tipo:

� Quién podrá hacerse cargo de mi hijo cuando yo muera � Dónde puedo aprender la lengua de signos � Cómo me entero de si la Seguridad Social me paga la nueva si­

lla de ruedas que mi mujer necesita

Loles Díaz Aledo, La representación de la discapacidad en los medios… y 69

� Qué tengo que hacer para viajar en avión si soy ciego y quiero que me acompañe mi perro guía.

Preguntas para las que encuentran respuesta más en las asociaciones y en las publicaciones específicas del sector, que en los medios de co­municación en general. Y sin embargo, son asuntos que deberían tener su sitio en estos, de la misma manera que se informa de las ayudas a las familias numerosas, el comienzo del curso escolar o las prestaciones de la Seguridad Social.

A MODO DE CONCLUSIÓN

El objetivo a conseguir es dar una imagen comprensiva, exacta y ecuánime sobre las discapacidades y los sujetos de las mismas. (Progra­ma de Acción Mundial para las personas con discapacidad, de Naciones Unidas)

Para ello, es necesario que la información no se limite a reflejar descriptivamente los hechos, sino que muestre el contexto y las causas. Porque la discapacidad tiene que ver con estructuras y procesos socia­les.

Dar una imagen realista de las personas con discapacidad, exige mostrarlas desenvolviéndose en la vida cotidiana, como parte de la po­blación general, en situaciones no específicas de la discapacidad. Y ha­cerlo sin sensiblerías ni sensacionalismo, incluyendo esta problemática dentro de las comunes que afectan a los ciudadanos. Presentando tan­to las limitaciones como las potencialidades que todos, con discapaci­dad o sin ella, tenemos.

Conseguir esta imagen normalizada de las personas con discapaci­dad exige cambiar rutinas, lenguajes y ampliar los conocimientos de los profesionales de los medios, para que su trabajo permita pasar de la espectacularidad con que se trata ahora (ha sido el punto de partida de este artículo), a la realidad; del mero descubrimiento, al seguimiento de la noticia; del análisis estrecho y unilateral al análisis más profundo y universal.

El reto es tratar de poner las informaciones en su contexto, usar un lenguaje inteligible, dar voz a los verdaderos protagonistas, aportar in­formaciones concretas y útiles, difundir sus documentos, encuentros, etc. de forma proporcionada a su interés.

Hay que tener tanto cuidado en no simplificar, como en no exagerar. Desterrar los estereotipos, a los que nos ayudará tratar el tema con na­turalidad. Cuidar el lenguaje y la participación de las personas con dis­capacidad como protagonistas y destacar lo sustantivo, es decir, el ser

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“persona” y no como tantas veces se hace, lo adjetivo, o sea “la defi­ciencia”.

ALGUNOS APUNTES SOBRE EL LENGUAJE

Cuidar el lenguaje en los medios de comunicación es muy importan­te. Usando palabras de Carmen Conde, decimos que: "El lenguaje es lo más humano que existe. Es un privilegio del hombre. Cada palabra lleva consigo una vida, un estado, un sentimiento".

El lenguaje no es neutral. Una misma palabra puede tener sentidos distintos, dependiendo del uso y la intencionalidad. Con la palabra se integra, o se margina. Como dice Octavio Paz en su obra El laberinto de la soledad: "Todo estilo es algo más que una manera de hablar. Es una manera de pensar y, por lo tanto, es un juicio implícito o explícito, so­bre la realidad que nos circunda".

Las Asociaciones representativas de las personas con discapacidad no sólo se han quejado, y se quejan en ocasiones, del lenguaje que utili­zamos los periodistas, sino que incluso han hecho aportaciones concre­tas para ayudarnos a mejorar. Por ejemplo, en el VI Congreso Mundial sobre el Síndrome de Down, celebrado en Madrid en 1997 , se señaló la no pertinencia de utilizar expresiones como "padecen Síndrome de Down" o "son víctimas del Síndrome de Down" y la conveniencia, en cambio, de usar la expresión “personas con Síndrome de Down" .

“Utiliza las palabras con sentido. Es tu responsabilidad” nos recuer­da la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales, FEAFES, desde la portada de su Guía de Estilo “Salud Mental y Medios de Comunicación”. Sus autores descienden a cosas tan concre­tas como que debemos referirnos a una persona diagnosticada con un trastorno mental como persona con enfermedad mental y no como en­fermo mental, trastornado, perturbado, psicópata o loco...Y en la mis­ma línea, cabe mencionar los Libros de Estilo editados por el Real Pa­tronato sobre Discapacidad, FEAPS y otras entidades.

Cuidar el vocabulario es importante en los medios de comunicación siempre, pero muy especialmente cuando se habla o se escribe sobre asuntos sensibles.

Es cierto que es muy importante utilizar los términos más adecua­dos, que hay que cuidar la forma, pero lo fundamental, lo que nunca se puede descuidar es el fondo.

Nada de piedad, ni conmiseración, no hay por qué utilizar una ter­minología dulcificada, basta con tener cuidado y respeto, evitar los es­tereotipos y renunciar a los eufemismos.

Loles Díaz Aledo, La representación de la discapacidad en los medios… y 71

Resulta menos estigmatizante la expresión “personas con discapaci­dad”, pero no puede ser la única, por ello es correcto utilizar otras, siempre dentro de un contexto respetuoso.

Y tampoco hay que ser trascendente en todo momento. La discapacidad no forma parte de la esencia de la persona. La dis­

capacidad se tiene. Una persona no es discapacitada, sino que está dis­capacitada para algo en concreto.

Por eso, una norma práctica, muy sencilla, pero que cambia mu­cho las cosas, es no sustantivar adjetivos como deficiente, discapacita­do, minusválido y menos aún otros de significado plenamente negativo como inválido o subnormal.

UTILIZAR CORRECTAMENTE LOS TÉRMINOS

La Organización Mundial de la Salud estableció en 1976, su conocida Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalí­as. Según ella:

� Deficiencia (en inglés impairment) es toda pérdida o anormali­dad, permanente o temporal, de una estructura o función psi­cológica, fisiológica o anatómica.

� Discapacidad (en inglés disability) es toda restricción o ausen­cia debida a una deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad en la forma, o dentro del margen considerado normal para el ser humano. Puede ser temporal o permanente, rever­sible o irreversible. Es una limitación funcional, consecuencia de una deficiencia, que se manifiesta en la vida cotidiana

� Minusvalía (en inglés handicap) es la situación desventajosa en que se encuentra una persona determinada, como consecuen­cia de una deficiencia o discapacidad que limita, o impide, el cumplimiento de una función que es normal para esa persona, según la edad, el sexo y los factores sociales y culturales.

Esta clasificación, que hasta fechas relativamente recientes era aceptada y considerada como referente, ha sido contestada desde el ámbito de las organizaciones que aglutinan a este colectivo.

El Movimiento para los Derechos de las Personas con Discapacidad, ha redefinido el término discapacidad como una falta de adecuación entre la persona y su entorno, más que como una consecuencia de la de­ficiencia de esa persona.

Y en el mismo sentido se han manifestado las organizaciones que in­tegran el Forum Europeo sobre Discapacidad. La Clasificación de la OMS,

72 y Loles Díaz Aledo, La representación de la discapacidad en los medios…

dicen, sitúa el problema en el individuo cuando, en realidad “ ...la dis­capacidad surge de una deficiencia que existe dentro de la sociedad, que es la que crea las barreras que impiden la integración y el entendi­miento”. (Declaración de octubre de 1994)

Los representantes de todos los Estados miembros de la Unión Euro­pea, reunidos en Octubre de 1994 acordaron la siguiente resolución:

Una persona con discapacidad es un individuo que se ha encontrado en una situación de discapacidad debido a las barreras del entorno eco­nómicas y sociales que dicha persona, debido a su(s) minusvalía(s) o deficiencia(s) no puede superar del mismo modo que otros ciudadanos. Estas barreras son impuestas frecuentemente por la actitud marginali­zadora de la sociedad. La sociedad es la que tiene que eliminar, reducir o compensar dichas barreras, con el fin de permitir a todos sus ciudadanos la posibilidad de disfrutar al máximo de su condición de tales, respetando los derechos y deberes del individuo. Con su apoyo a esta resolución, la presente reunión sobre derechos humano, expresa su rechazo y falta de apoyo a la actual clasificación de deficiencia, discapacidad y minusvalía elaborada por la OMS. Hace­mos un llamamiento a la Organización Mundial de la Salud para que en­table un diálogo con las organizaciones de personas con discapacidad con el fin de adoptar una nueva definición que esté en línea o acorde con la resolución anteriormente expuesta.

La OMS, sensible a estas manifestaciones, cambió el Contenido de su clasificación en 1997, y los términos quedaron definidos así en la llamada ahora Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Dis­capacidad y de la Salud: "Deficiencias" son los problemas en las funcio­nes o estructuras corporales tales como una desviación significativa o una "pérdida”; el término "discapacidad" engloba las deficiencias, las limitaciones en la actividad o restricciones en la participación; y "Minus­valía" ha quedado reemplazado por nuevos conceptos, así se habla, por ejemplo, de minusvalía de independencia física, como la capacidad del sujeto para llevar habitualmente una existencia independiente efectiva; o de la integración social, como minusvalía de la capacidad del indivi­duo para participar y mantener las relaciones sociales usuales.

SOBRE LA VERACIDAD, EL DRAMATISMO Y OTROS ASUNTOS

El deber de todo periodista es contar, con veracidad, todo aquello que afecta, o puede afectar, a los ciudadanos ("Los informativos en RTV" George Hills. IORTV 1981) Pero la verdad tiene enemigos, entre ellos:

Loles Díaz Aledo, La representación de la discapacidad en los medios… y 73

� El culto a la primacía es decir, a que la empresa se adelante a la competencia en dar la noticia

� La tendencia humana a dramatizar todo acontecimiento por común y corriente que sea

� La renuencia humana a no escuchar lo que contradice sus pre­juicios y la disposición a oír sólo lo que los refuerza

� La simplificación excesiva

A estos "enemigos" habría que añadir la necesidad de " vender" antes mencionada, de lograr una amplia audiencia .La discapacidad no "ven­de", como tampoco otros colectivos, ni la mayoría de las temáticas so­ciales. Parece que en nuestro mundo “no toca" hablar de asuntos, ni de colectivos, a los que se les ha puesto la etiqueta de molestos, incómo­dos, tristes, desagradables, trágicos, penosos...

Y la única forma en que " venden" y por tanto pueden estar presen­tes es con dramatismo, en página de sucesos, o apelando a la caridad por la vía de la lástima. .Y dejo la pregunta en el aire

¿Por qué hoy la noticia es la tragedia,el drama? ¿Por qué hay tanto espacio para lo que se conoce como “basura” y tan poco, o ninguno, pa­ra otros asuntos de mucho mas interés para los ciudadanos?

A lo mejor, la respuesta nos la da la siguiente anécdota. Dos cente­nares de directores y propietarios de los periódicos más influyentes del mundo se reunieron en Washington para responder a la pregunta ¿quién manda en los medios? La respuesta mayoritaria, tras llevar a cabo una votación, fue el mercado. Se expresó así: “... es inconcebible un medio que no atienda los deseos del mercado y, como consecuencia, de la pu­blicidad. Sin mercado no existe futuro”.

Hoy la competencia es muy dura, hay que luchar por ser los prime­ros, porque ser los primeros es ganar más dinero y/o tener más poder.

Hoy la información es sobre todo un negocio y la noticia es un pro­ducto más que se utiliza en función de unos intereses. En muchos casos publicidad, propaganda e información son casi lo mismo. La reflexión no es mía, es de Ryszard Kapuscinki, premio Príncipe de Asturias de Comu­nicación y Humanidades en una entrevista que le hizo el diario El País: “propaganda es imponer un punto de vista, mientras que información, en cambio, es contar la verdad”

En su opinión, que modestamente comparto, el periodismo necesita dedicación ética, pero para no alejarnos del tema objeto de este artí­culo, lo dejaremos aquí, simplemente esbozado, por si sirve para propi­ciar alguna reflexión.

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ALGUNAS SUGERENCIAS PARA UNA ESTRATEGIA DE ACTUACIÓN

Lograr una imagen ajustada a la realidad de las personas con disca­pacidad, es una tarea que tienen que llevar a cabo ellas mismas desde sus asociaciones y organizaciones. Pero, evidentemente, nos compete también y muy especialmente a nosotros, profesionales de los medios de comunicación y a la sociedad en su conjunto.

Decía Albert Einstein que "es más fácil desintegrar un átomo que un prejuicio". En nuestra sociedad sigue habiendo muchos prejuicios, mu­chos tópicos, muchas fotos antiguas sobre los mas de tres millones y medio de personas con discapacidad que hay en España. Todos podemos hacer algo para desintegrar esos prejuicios, pero algunos tenemos que hacerlo como exigencia de nuestro trabajo profesional.

Para conseguir que las personas con discapacidad estén presentes en su justa medida en los medios, y se sientan, porque lo estén, tratadas como corresponde, aporto como bases para un posible debate, las si­guientes sugerencias:

� Introducir secciones fijas en los medios, a cuyo frente debería estar un responsable especializado en temas sociales. E incluir en ella las informaciones relativas a la discapacidad. O bien, que cada información se incluyera en el lugar adecuado por su temático, con independencia de que sus protagonistas sean personas con discapacidad o no. Es decir, en deportes, cuando se trate de una competición deportiva; en laboral, si se refiere al trabajo de personas con discapacidad, etc.

� Contar con la colaboración de firmas de prestigio para artícu­los de opinión, porque su apoyo y credibilidad son importantes para llegar a las diferentes audiencias y sensibilizar a la opinión pública

� Propiciar que sean las propias personas con discapacidad quie­nes hablen por sí mismas de los asuntos que les afectan

� No cargar las tintas, ni dar imágenes dramáticas que muevan a compasión. Mostrar mas lo que une a los miembros de este co­lectivo con el resto de la sociedad, que lo que los diferencia.

� Utilizar un lenguaje correcto � Poner en contexto los hechos. � En resumen: contribuir a la normalización de su presencia en

los medios

Pero también sería útil:

Loles Díaz Aledo, La representación de la discapacidad en los medios… y 75

� Fomentar y apoyar la creación de gabinetes de prensa en las Asociaciones, Federaciones y grandes Confederaciones del ám­bito de la discapacidad.

� Que las entidades representativas del colectivo elaboren planes de comunicación a su medida. Planes que contemplen las campañas, las fechas, el contenido de la información que de­seen transmitir...

� Que sean beligerantes en la lucha por una presencia correcta en los medios de comunicación, denunciando cualquier ocasión en que consideren haber sido tratados de forma inadecuada

� Y que no confundan frecuencia de presencia en los medios de comunicación, con pertinencia u oportunidad de esa presencia. Es importante tener claro que es preferible no salir, que salir mal.

Finalmente, estimo que ambos, medios de comunicación y personas con discapacidad, deberían abrir canales correctos de comunicación y utilizarlos adecuadamente.

BIBLIOGRAFÍA

“Mejorando las comunicaciones sobre las personas impedidas”. Naciones Unidas. INSERSO, Madrid, 1982 “Jornadas de Minusvalía y Medios de Comunicación”- Ministerio de Asuntos Sociales, IMSERSO. Colección Documentos Técnicos, Madrid 1992 “Discapacidad y medios de información. Pautas de estilo”. Manual básico para comunicadores. Real patronato de Prevención y atención a personas con Minus­valías (ahora Real Patronato sobre Discapacidad). Madrid 1998 ( ha sido reedita­do en varias ocasiones) “La imagen de las personas con deficiencia y el papel de los medios de comuni­cación”. Pablo del Río. Real Patronato de prevención y atención a personas con minusvalías. Madrid, 1986 “De la exclusión a la integración, un ensayo sobre la situación social de los mi­nusválidos” Grupo de Estudios sobre Tendencias Sociales. José Manuel Montero Llerandi. Colección “Informes y textos legales” Escuela Libre Editorial- Funda­ción Once, Madrid 1988 “Midia e deficiencia”. Manual de estilo del Centro de Vida Independiente de Río y Gobierno de Brasil, 1992 “Manual de estilo”. Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Personas con Retraso Mental, FEAPS. Madrid, 1993 “Vivir con discapacidad” Guía de recursos. Loles Díaz Aledo. Escuela Libre Edito­rial- Fundación Once. Madrid, 1999

76 y Loles Díaz Aledo, La representación de la discapacidad en los medios…

“Comunicación social en discapacidad. Cuestiones éticas y de estilo”. Demetrio Casado. Real Patronato sobre Discapacidad. Madrid, 2001. “Nuevas formas de actuar: personas con discapacidad en el siglo XXI. “ Manual de buenas prácticas. Centro piloto de estudios y proyectos del Ayuntamiento de Plasenzuela, Cáceres, 2001 “Guía para uso no discriminatorio del lenguaje en el entorno de la discapaci­dad”. Isabel Frutos. Fundación Abulense para el empleo, 2001 “Salud Mental y Medios de Comunicación”. Guía de estilo. FEAFES. Madrid 2003. “Expresión, comunicación y discapacidad.” Modelos pedagógicos y didácticos para la integración escolar y social. Carlo Piantoni, ed. Narcea “Algo más que periodistas” Félix Ortega y Mª Luisa Humanes. ED. Ariel, colec­ción Sociología.

y

Loles Díaz Aledo es Licenciada en Historia y Periodista, Tras iniciar su vida profesional en Radio Popular de Alicante (1963) pertenece a la plantilla de Radio Nacional de España, desde 1975. En esta emisora ejerce como Directora del programa de R-1 de RNE “El club de la vida” y de los espacios de R-5 Todo noticias “Mundo solidario” y “Personas con discapacidad”. Es autora de varios libros, entre ellos de Vivir con discapacidad. Guía de recursos, publicado por la Fun­dación ONCE en 1999. E-mail: [email protected]

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

INMA MARTÍN HERRERA

El papel de los medios de comunicación en la imagen social de la discapacidad

The role of mass media in the social image of disability

Resumo: Los medios de comunicación desempeñan tres funciones útiles para la sociedad: informar, formar y entretener. Respecto a la segunda función: formar, sobra decir que los medios son grandes formadores de la opinión pública. A lo largo de la historia, han sido empleados como una herramienta para influir en la sociedad, son creadores de tendencias, modas, lenguajes y estereotipos; y confi­guradores de la imagen pública de personas, objetos, circunstancias, etc. En este sentido, los mass media influyen definitivamente en el concepto y en la imagen social que hoy día se percibe de la discapacidad y de las personas discapacitadas. Por este motivo, es importante que los medios y los periodistas que trabajan en ellos presten atención al tratamiento informativo, a las pautas de estilo y al len­guaje que emplean a la hora de elaborar y transmitir mensajes periodísticos rela­cionados con esta temática, pues de actuar correctamente, y gracias a su calado e impacto social, los mass media se convierten en efectivos instrumentos de con­cienciación colectiva necesaria para lograr la integración social y laboral de estas personas.

Palabras-clave: discapacidad; persona discapacitada; medios de comunicación; imagen pública; lenguaje; integración; tratamiento informativo; estilo.

Abstract: The media fulfil three functions which are useful to society: to in­form, educate and entertain. Regarding the second one, education, it is worth mention that the media contribute to the formation of the public opinion. Through history, they have been used as tools to have influence on society, they create new trends, tendencies, languages and stereotypes; and they have been creators of the public image of people, objects, circumstances, etc. This way, the mass media takes part in the concept and social image of the present disabi­lity and handicapped people. For this reason, it is important that both the me­dia and journalists pay attention to the informative treatment, the norms of style and the language they use when working on news regarding this issue. If they do it properly and due to their strength in the social impact, the mass me­dia become effective tools of the public consciousness which is necessary to the social and labour integration of these people.

Keywords: disability; disabled person; mass media; public image; language; in­tegration; news coverage; style.

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Considero oportuno comenzar este análisis sobre el tratamiento in­formativo de la discapacidad en los medios de comunicación exponiendo el significado de los dos términos en torno a los cuales se desarrolla el artículo. Según el diccionario de la Real Academia de la Lengua Españo­la, discapacidad es calidad de discapacitado. Por su parte, la acepción de discapacitado es: Persona incapacitada por lesión congénita o adqui­rida para ciertos trabajos o movimientos.

Respecto al segundo concepto, es decir, los medios de comunica­ción, el Tribunal Constitucional reconoce a la profesión periodística co­mo el instrumento más eficaz para el ejercicio de la libertad de expre­sión y de información, ambas creadoras de la opinión pública. Este de­recho a informar y a estar informados acerca de noticias actuales, vera­ces y con interés público, que recoge el artículo 20 de la Constitución Española, es aplicable a todos los ciudadanos. Y como ciudadanos que son, las personas discapacitadas también forman parte de la realidad in­formativa, ya que constituyen un colectivo amplio (el 10% de la pobla­ción europea sufre algún tipo de discapacidad, lo que supone casi 40 mi­llones de personas; y en el caso de América Latina la cifra asciende a casi 50 millones de discapacitados) con unas determinadas particulari­dades, preocupaciones, necesidades y reivindicaciones que quieren in­formar, informarse y tener un fácil acceso a los medios de comunica­ción. Y, además, es importante que lo hagan, que se informen y que es­tén conectados a la actualidad, porque los medios constituyen una vía de contacto del hombre con el mundo, y la discapacidad es una realidad que merece y exige un correcto tratamiento informativo.

La dificultad surge cuando existen problemas de accesibilidad a los medios de comunicación como consecuencia de una discapacidad. A su vez, cada discapacidad genera un handicap diferente que precisa de una solución distinta y específica. En el caso de las personas con limitacio­nes visuales o con ceguera, su problema para acceder a los medios mul­timedia (televisión e internet) puede solucionarse mediante el empleo de amplificadores de pantalla, lectores de pantalla, archivos de sonido, sistemas de audio-descripción de contenidos o la disponibilidad de una línea braille. Las personas sordas pueden salvar sus dificultades auditi­vas haciendo uso del teletexto, el subtitulado o el lenguaje de signos. Por otro lado, existen dispositivos que favorecen el acceso a la red de las personas con alguna discapacidad física. Entre otros aparatos, figu­ran ratones alternativos como el ratón de cabeza, el apuntador de boca, y los sistemas de seguimiento del movimiento del ojo y reconocimiento de la voz. Además, también son recomendables, siempre según el caso, los teclados alternativos con teclas de mayor tamaño o con mayor sepa­

Inma Martín Herrera, El papel de los medios de comunicación… y 79

ración entre teclas. En definitiva, ayudas técnicas que permiten una manera diferente, pero igualmente válida, de acceder a la información y de disfrutar de la interactividad emisor-receptor que hoy día permiten los medios de comunicación.

EVOLUCIÓN DE LA IMAGEN PÚBLICA DE LA DISCAPACIDAD

Los medios de comunicación desempeñan tres funciones útiles para la sociedad: informar, formar y entretener. Respecto a la segunda fun­ción: formar, sobra decir que los medios son grandes formadores de la opinión pública. A lo largo de la historia, han sido empleados como un instrumento para influir en la sociedad, convencer a las audiencias e, incluso, manipular a los ciudadanos. Los mass media gozan de credibili­dad y, especialmente los medios audiovisuales, son creadores de ten­dencias, modas, lenguajes y estereotipos. Por su parte, la imagen públi­ca que se percibe de una persona o de un colectivo implica, a su vez, unos patrones de conducta que determinan su aceptación o rechazo.

En este sentido, y al hablar de la proyección social, se aprecia una evolución y un cambio en la imagen que los medios han transmitido de las personas con alguna discapacidad durante los últimos cien años. Desde finales del siglo XIX y hasta, aproximadamente, la Segunda Gue­rra Mundial (1939), la discapacidad inspiraba lástima, compasión y mar­ginación, porque esta circunstancia se relacionaba con una tragedia. De modo, que en la prensa de esta época, así como en otros medios como el cine y la literatura, las personas con minusvalía eran protagonistas de relatos dramáticos, donde, según el caso, desempeñaban el papel de víctima o verdugo. Ejemplo de ello es la película ‘La parada de los monstruos’ (1932), de Tod Browning. La historia transcurre en un circo cuya plantilla está integrada por personas que sufren alguna deformidad física, y la trama gira en torno al asesinato de un saltimbanqui, que pa­dece enanismo, y de cuyo dinero quieren apropiarse dos compañeros de trabajo. En la literatura cabe destacar la obra ‘Canción de Navidad’, es­crita por Charles Dickens en el año 1844, en la que Tim, un niño que usa muletas, ayuda a conmover y cambiar de actitud al amargado avaro Scrooge. Un personaje bien distinto es el capitán Ahab, de ‘Moby Dick’ (Herman Melville, 1851), que representa el instinto vengador de una persona hacia quien es culpable (la ballena blanca le arranca una de sus piernas a la altura de la rodilla) o se mofa de su discapacidad.

Posteriormente, desde la década de los cincuenta hasta los años se­tenta, cambió el concepto de discapacidad, y los medios empezaron a mostrar una nueva faceta: la rehabilitación. Esta nueva percepción de la discapacidad, más esperanzadora, tenía mucho que ver con las políti­cas de acción social que empezaron a desarrollarse en el incipiente es­

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tado del bienestar con el objetivo de mejorar las condiciones de vida de los ciudadanos y promocionar la igualdad de oportunidades; y lo cierto es que este cambio y este nuevo tono más positivo de la información in­dica que los medios iban por buen camino.

Esta imagen distinta de la persona discapacitada, que se rehabilita y hace una vida todo lo normal que le permiten sus circunstancias, ha quedado bien reflejada en el cine norteamericano de esta época, donde cobra protagonismo el héroe de guerra, que tras quedar discapacitado lucha por recuperarse. Es el caso de la película ‘El regreso’ (1978), pro­tagonizada por Jane Fonda y Jon Voight, en el papel de un veterano de la Guerra del Vietnam que queda parapléjico. Se narra la historia de amor entre el protagonista y su enfermera, pero la discapacidad del personaje no se ignora ni se dramatiza, sino que es tratada como una circunstancia que forma parte del propio personaje, y que éste asume como una nueva manera de vivir que tiene que afrontar con una actitud positiva y constructiva. Además, esta película aborda el tema del sexo en las personas discapacitadas; una cuestión que había sido ignorada du­rante décadas.

Desde los años 80 y hasta el momento actual, en el tratamiento in­formativo de la discapacidad prima el tono positivo porque está demos­trado que una noticia feliz interesa más el lector, le engancha más y, en definitiva, vende más que una noticia triste; aunque no olvidemos que también es preciso informar sobre acontecimientos poco afortunados. La imagen que hoy día proyectan los medios sobre las personas discapa­citadas está enfocada a la integración social y profesional de estos indi­viduos. Sin embargo, aún existen voces expertas que opinan que la ima­gen de la discapacidad en los medios es incorrecta y no se corresponde con la realidad. En esta línea de pensamiento se sitúa Mabel Sánchez Calvo, presidenta de la Fundación Audiovisual para la Normalización, una entidad sin ánimo de lucro cuya finalidad es difundir, normalizar y hacer accesible la información relacionada con el mundo de la discapa­cidad en la Comunidad hispanohablante (España y América Latina). Ma­bel Sánchez, que es madre de una niña con Síndrome de Down, opina que los medios audiovisuales “muestran una imagen distorsionada de la discapacidad donde todo es pena; pero esto no es así porque existen muchas personas discapacitadas que son felices. Lo que hay que hacer desde los medios de comunicación es asesorar, informar y educar a la audiencia para que cambie este concepto”.

Por su parte, un estudio realizado en el año 2002 por la Escuela de Relaciones Públicas de la Universidad de Viña del Mar en Chile advierte sobre “la perjudicial sensiblería que existe ante el fenómeno de la dis­capacidad”, y asegura que “con las mejor de las intenciones, los medios

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informativos tienden a proyectar imágenes que no ayudan a los afecta­dos a pararse en sus propios pies”.

Aunque sería un error generalizar, las afirmaciones anteriores no van descaminadas y es importante que las empresas informativas y los pe­riodistas que trabajan en ellas conozcan, apoyen y actúen para poten­ciar el papel que los medios (prensa, radio, televisión e Internet) pue­den desempeñar en la integración de estas personas y en la supresión de unas barreras: arquitectónicas, comunicacionales, sociales y mentales, que, hoy día, carecen de sentido.

PAUTAS DE ESTILO PARA LOGRAR UNA PLENA INTEGRACIÓN SOCIAL

Por su credibilidad, su amplia cobertura y por el impacto que provo­can en la audiencia, se reconoce, por tanto, la importancia de los me­dios a la hora de consolidar socialmente esta nueva concepción de la discapacidad que debe ser un paradigma de la inclusión. La consecución de este objetivo comienza por mejorar la imagen de la discapacidad que difunden los medios, y para ello se recomienda cumplir unas pautas de estilo propuestas por el Real Patronato sobre Discapacidad:

� Mostrar a las personas con discapacidad en situaciones sociales cotidianas: realizando tareas domésticas, en su lugar de trabajo, disfrutando de su tiempo de ocio, etc. para que la inclusión social sea entendida como algo lógico y normal. Es entonces cuando la so­ciedad avanzará hacia un concepto aún más evolucionado que el de la integración: la normalización, es decir, concebir la discapacidad como una circunstancia que potencialmente nos puede suceder a todos. � Admitir, incluso haciendo uso del humor, la curiosidad y la inco­modidad ocasional que las personas sin discapacidad experimentan al interactuar con personas discapacitadas. � Evitar la imagen conmovedora y desamparada de la discapacidad. � Ser ecuánimes y mostrar, con naturalidad, los éxitos y las dificul­tades de las personas con discapacidad. � Informar sobre los servicios públicos que existen a disposición de las personas con una discapacidad, tal y como lo hace el portal es­pañol http://solidaridaddigital.discapnet.es/, y el periódico www.solidaridadlatinoamericana.net, de publicación quincenal, que aborda noticias sobre el mundo de la discapacidad en Latinoa­mérica.

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� Que la discapacidad sea protagonista de cualquier tipo de publi­caciones, programas o portales digitales, y no sólo de espacios y so­portes especializados en este tema. � Que los medios de comunicación contraten a personas con disca­pacidad.

UNA APUESTA POR LA BUENA INFORMACIÓN

Una cuestión íntimamente ligada a la imagen actual de las personas discapacitadas y a la evolución que ha experimentado dicha imagen en los medios de comunicación es el Tratamiento Informativo que recibe este tema. Es notoria la actual sensibilización que los medios de comu­nicación han desarrollado ante el asunto de la discapacidad; sin embar­go, aún queda un largo camino por recorrer, pues tal y como afirmó el periodista español José Luis Fernández Iglesias durante su intervención en el Congreso Iberoamericano de las Personas con Discapacidad (León, octubre 2004), “el tratamiento que los medios de comunicación dan al colectivo de la discapacidad es escaso, localista, y, en ocasiones, distor­sionado”.

Un ejemplo de ello es la ausencia, en la mayoría de los casos, de ca­pítulos o apartados que hagan una referencia específica a la forma y al tratamiento informativo de la discapacidad en los libros de estilo (re­presentan la técnica) y en los códigos deontológico (representan la éti­ca) de los propios medios y de las asociaciones de periodistas.

Al buscar la palabra ‘discapacidad’, el libro de estilo de El País se limita a remitirnos al término ‘minusvalía’ que, a su vez, se define como "Situación desventajosa para un individuo, como consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide su normal desen­volvimiento".

Por su parte, el libro de estilo de La Voz de Galicia presta mayor atención a esta temática, aunque tampoco le dedica el suficiente espa­cio. Así, en el libro de estilo de La Voz de Galicia la palabra ‘deficiente’ nos remite al término ‘discapacitado’: "Persona que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas". Además, este documento recomienda a sus redactores que para referirse a estas per­sonas empleen preferentemente la palabra discapacitado, y como sinó­nimo, minusválido; y "se evitarán, por su matiz despectivo, anormal, de­ficiente, disminuido y subnormal".

Respecto al trabajo periodístico, el informador ha de perseguir la máxima objetividad, debe ir siempre en busca de la verdad, contrastar sus fuentes, comprobar la veracidad de los datos, conocer bien a los

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protagonistas de la noticia, y a sus circunstancias, huir del sensaciona­lismo, del morbo y del tono melodramático, especialmente en los te­mas, como es la discapacidad, donde una información incorrecta o in­completa puede herir la sensibilidad de las personas afectadas o de sus familiares, o puede dañar su imagen social y, como consecuencia, difi­cultar su inclusión en la sociedad. En resumen, hay que apostar por la buena información, que es aquella que:

� No omite detalles y presenta a la discapacidad en su totalidad: al sujeto como persona, y como parte activa de la sociedad. � Tiene un tono optimista, pero realista, es decir, sin omitir ni en­mascarar las dificultades y los problemas que implican una discapa­cidad. � No centra la información en la minusvalía y sólo indica que una persona presenta una discapacidad cuando este dato es pertinente para contar la noticia. � Garantiza el respeto hacia estas personas y la defensa de sus de­rechos. � Evita, en el caso de los medios visuales, el enfoque innecesario sobre determinados aparatos vinculados con la discapacidad: silla de ruedas, bastón, muletas, etc. � Es una información que cede la palabra al discapacitado para darle la oportunidad de informar en primera persona a la sociedad sobre las necesidades, preocupaciones y asuntos que atañen a este colectivo. � Hace visible ante el resto de la sociedad al colectivo de personas con discapacidad. � Comunica los avances científicos con rigurosidad para no crear falsas expectativas en las personas afectadas. � No emplea un lenguaje peyorativo y utiliza las expresiones, los conceptos y los términos técnicos adecuados, explicando su signifi­cado cuando sea necesario.

Respecto a este último punto, es decir, el lenguaje más apropiado a la hora de informar sobre la discapacidad en toda y cada una de sus ver­tientes, distintas asociaciones de personas discapacitadas, y entre ellas el Movimiento Feaps, que agrupa a entidades de varias ciudades de Es­paña, proponen una lista de términos incorrectos que, sin embargo, se usan habitualmente, así como una relación de sinónimos que, por el contrario, sí son conceptos adecuados para referirse a los distintos tipos de discapacidad. Veamos algunos ejemplos:

84 y Inma Martín Herrera, El papel de los medios de comunicación…

Términos incorrectos: defecto de nacimiento, mutilado, sordomudo, cojo, inválido o minusválido, retrasado mental o anormal, subnormal.

Términos correctos: discapacidad congénita, persona con una ampu­tación, persona sorda, persona con movilidad reducida, persona con dis­capacidad física, persona con discapacidad intelectual, persona con Sín­drome de Down.

Es relativamente fácil teorizar sobre la buena información, pero lle­varla a la práctica para lograr los objetivos citados en párrafos anterio­res es una cuestión distinta y, sin duda, más compleja, que requiere de la profesionalidad, la sensibilidad y la preparación de los periodistas. Y este buen hacer debe enseñarse en las facultades de Ciencias de la Co­municación. No se trata de formar a periodistas especializados en disca­pacidad, sino de formar a periodistas que sepan abordar correctamente este tema, elaborando información de calidad, que cumpla con las tres funciones, complementarias y compatibles, de este oficio: informar, formar y entretener, desde la profesionalidad y el respeto.

En este sentido, la buena información sobre la discapacidad se con­sigue:

� Empleando un tono informativo, objetivo e imparcial, que se ale­je del dramatismo y que aporte seriedad y credibilidad a la noticia. � Sin recurrir al drama que fácilmente puede desembocar en el morbo. Un ejemplo ilustrativo de esta tendencia son los Teletones o maratones televisivos con fines benéficos, muy populares en Améri­ca Latina, donde se explota la súplica emotiva de niños tristes, dé­biles o enfermos para recaudar fondos, en vez de reflejar una reali­dad más objetiva en busca de soluciones reales y definitivas. � Con historias cercanas, declaraciones de fuentes y protagonistas que son los que confieren un componente humano a la información. � Con contenidos positivos y constructivos. � Buscando la implicación social porque sólo así se logrará que la ciudadanía tome conciencia del asunto, reaccione y actúe en con­secuencia. � Con concienciación social, pero sin crear un sentimiento de culpa en el público receptor de las noticias. � Con originalidad porque la información de calidad y el entrete­nimiento son compatibles con la preocupación social. Además, una información original y bien enfocada es una garantía de publicación y emisión; todo un logro teniendo en cuenta que las noticias sobre discapacidad pueden pasar desapercibida entre el ingente volumen informativo que satura a diario las redacciones de los medios.

Inma Martín Herrera, El papel de los medios de comunicación… y 85

� Huyendo de los estereotipos que son sinónimo de estancamiento social y que, además, denotan pereza mental por parte del perio­dista.

Los resultados que se derivan de una buena información siempre compensan el esfuerzo realizado por los profesionales de la comunica­ción y el tiempo empleado en la elaboración de sus artículos. En este sentido, cuando se informa correctamente sobre algún asunto relacio­nado con la discapacidad se logra educar a la sociedad, lo que normal­mente conlleva un cambio de actitud que favorece la integración de es­tas personas. Se trata de que los medios contribuyan a cambiar la cultu­ra de la intolerancia por una cultura de respeto, así como fomentar una actitud abierta y de inclusión social para todos los ciudadanos. Por otro lado, los mass media tienen la obligación de plasmar la realidad, de modo que la persona discapacitada se vea realmente reflejada en las noticias que difunden, y vea de esta manera garantizado su derecho a informar y a informarse en el ámbito democrático, abierto, plural y glo­bal que caracteriza a la Sociedad de la Información.

BIBLIOGRAFÍA

Martínez Albertos, J.L (1992). Manual de Redacción Periodística. Madrid: Editorial Paraninfo. Egea García, Carlos; Sarabia Sánchez, Alicia; Chuter, Alan, Trad. (2003). Diseño de páginas Web accesibles. Murcia: Consejería de Trabajo, Consumo y Política Social de la Región de Murcia. Casado, Demetrio; García Viso, Manuel, Comp. (1999). Discapacidad y Comuni­cación Social. Madrid: Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía. ABC (1993). Libro de estilo de ABC. Barcelona: Ariel. El País (1991). Libro de estilo de El País.Madrid: Ediciones El País. La Voz de Galicia (1992). Manual de estilo de La Voz de Galicia. Coruña: La Voz de Galicia. Vega, Amando; Martín, Raquel (1999). Los medios ante la discapacidad: Más allá de los estereotipos. Revista Comunicar, N.º 12, pp. 111-116. S/a (2003). Lenguaje peyorativo. La Voz de Galicia, 14 de septiembre. Soto Sanfiel, Mª Teresa; Ribes i Guàrdia, Xavier (2002). Europa: Discapacidad y tercera edad en la Sociedad de la Información. Chasqui. Revista latinoamericana de Comunicación. N.º 79, pp. 16-21. Egea García, Carlos (2000). Discapacidad y comunicación. Conferencia dictada en el ‘Seminario sobre medios de comunicación sin barreras’, edición 2000 (pu­blicación digital), Universidad Cardenal Herrera de Valencia.

86 y Inma Martín Herrera, El papel de los medios de comunicación…

Rodríguez Bausá, Luis (s/d). La imagen del otro en relación a la discapacidad. Reflexiones sobre alteridad [en línea]. Disponible en [consult Sept. 2006]: <www.uclm.es/profesorado/ricardo/Docencia_e_Investigacion/3/Bausa.htm>. Estrada, Jesús (s/d). El cine y la discapacidad ¿reconciliación? [en línea]. Dispo­nible en: <http://www.cocemfe.es>. Jiménez Lara, Antonio (s/d). La imagen social de la discapacidad [en línea]. Dis­ponible en http://usuarios.discapnet.es/AJimenez/imagen/imagensocial.htm Hernández Gómez, Ricardo (2001). Antropología de la discapacidad y la depen­dencia. Un enfoque humanístico de la discapacidad [en línea]. Disponible en: <http://www.peritajemedicofoerense.com/RHERNANDEZ.htm>.

y

Inma Martín Herrera es Profesora de Redacción Periodística en el Centro Andaluz de Estudios Empresariales (Sevilla) y Directora de La Crónica de Sevilla (http://www.lacronicadesevilla.com) y de la revista elec­trónica <http://www.andaluciaturistica.com>. Es también miembro de la Asociación de la Prensa de Sevilla y de la Asociación de Perio­distas Digitales de Andalucía. E-mail: [email protected]

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

DES POWER

Googling “Deaf” Deafness in the World’s English-Language Press1

Googleando “xordeira” A xordeira na prensa mundial en lingua inglesa

Resumo: Neste artigo utilizouse unha ferramenta de búsqueda na Internet, Goo­gle Alert, para pesquisar a prensa global en lingua inglesa entre xullo e decembro procurando referencias ás persoas con xordeira. O estudo chegou á conclusión que estas referencias céntranse máis ben nas persoas xordas do que na discapa­cidade por si mesma, demostrando por tanto o ben que as persoas xordas encai­xan entre as maiorías. A terminoloxía despectiva como “xordo e tonto” foi moi escasa. Aínda así, cando empregado de forma metafórica, o termo xordo tiña ha­bitualmente connotacións negativas. Considéranse igualmente as implicacións pa­ra a imaxe pública das persoas xordas neste contexto.

Palabras-clave: persoas xordas; xordeira; representación; Google; Internet; me­dios de comunicación.

Abstract: An Internet search tool, Google Alert, was used to survey the global English-language press July–December 2005 for references to deaf people. The survey found that such references focus on people who are deaf rather than the disability itself, thus demonstrating how well deaf people fit into the mainstre­am. Derogatory terminology such as “deaf and dumb” was rare. However, when used metaphorically, the term deaf usually had negative connotations. Implica­tions for the public view of deaf people are considered in this context.

Keywords: deaf people; deafness; representation; Google; Internet; media.

GOOGLING “DEAF” DEAFNESS IN THE WORLD’S ENGLISH-LANGUAGE PRESS

Historically, deafness and deaf people have mostly had “a bad press.” It was apparently known to the Greeks that deaf people used signs to communicate: Plato has Socrates (469–399 BCE) ask, in Cratylus,

1 To appear in the Winter 2006 issue of the American Annals of the Deaf. Repro­duced with permission.

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“Suppose that we had no voice or tongue, and wanted to communicate with one another, should we not, like the deaf and dumb, make signs with the hands and head and the rest of the body?” Hermogenes res­ponds, “There would be no choice, Socrates” (Plato, Trans. Jewett, 1999, pt. 4). Presumably, they had seen deaf people so conversing.

Only a century later, Aristotle (384–322 BCE), in a widely quoted sta­tement, asserted that the deaf were “senseless and incapable of rea­son.” A few hundred years after Aristotle, the Roman poet Lucretius (c. 99–c. 55 BCE) summed up ancient attitudes in a couplet in Rerum Natura (On the Nature of Things): “To teach the deaf no art could ever reach, No wit inspire them, nor no wisdom teach.” St. Augustine (354-430 CE) taught that the deaf could not reach heaven, on the grounds that they could not hear the word of God, citing St. Paul: "So then faith cometh by hearing, and hearing by the word of God” (Romans 10:17). St. Augustine also taught that children with disabilities were the consequence of the sins of their parents, so little sympathy need be found for such people.

The Old Testament was less harsh: “Thou shalt not curse the deaf, nor put a stumbling block before the blind” (Leviticus 19:14). Rabbinical interpretations, however, followed a stricter line. Under rabbinical law, deaf people (Hereshim) could not inherit property or serve as witnesses and were exempt from some consequences of illegal acts, as they were deemed unable to understand these consequences, but they could marry and divorce. In religious affairs, the deaf were limited in the ri­tual functions they could perform. “A heresh could not blow the shofar nor read the megillah because they must be heard. A heresh could not give the Priestly gift of charity nor perform ritual slaughter lest he inva­lidate the slaughter” (Golinkin, 2004, para. 5). These laws continued in force through the Middle Ages and did not begin to change until late in the 19th century. In rabbinical opinion in the 20th century, as deaf peo­ple began to be educated they were freed of the old restrictions. They now can take a full part in Jewish life and ritual. Indeed, Jewish com­munities were early founders of schools for deaf students. A school for Jewish deaf children opened in Austria as early as 1844, England in 1865, Germany in 1873, and Hungary in 1876 (Soudakoff, 1995).

The New Testament tells of several of Jesus’ miracle cures of deaf in­dividuals, often depicting them as possessed of demons, for example, “When Jesus saw that the people came running together, he rebuked the foul spirit, saying unto him, Thou dumb and deaf spirit, I charge thee, co­me out of him, and enter no more into him” (Mark 9:25). Jesus indeed ci­ted his cures as a sign of his divinity: “Then Jesus answering said unto them, Go your way, and tell John what things ye have seen and heard; how

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that the blind see, the lame walk, the lepers are cleansed, the deaf hear, the dead are raised, to the poor the gospel is preached” (Luke 7:22).

The codification of Roman law by Emperor Justinian in 535 CE provi­ded that people born deaf had little status and few rights under the law; they could not marry and could neither buy, sell, nor inherit pro­perty. These proscriptions were inherited by medieval and later law in Europe, and much later became one of the motivations for the earliest attempts, about 10 centuries later, to educate deaf people so that they could inherit property and marry to carry on noble lineages.

These sayings and laws summed up a long European history of attitu­des toward people born deaf or who became deaf early in life. Deaf and dumb in many European languages meant, as it does in English, not only “deaf and mute” but “deaf and stupid”— incapable of speech and, hen­ce, reason, and, a fortiori, incapable of being educated.

Understanding and attitudes only began to change in the 16th cen­tury. An Italian, Giralomo Cardono, was one of the first to challenge Aristotle’s dictum and declare that the deaf were capable of learning. In the 16th and 17th centuries, two Spanish monks, Pedro Ponce de Le­on and Juan Pablo Bonet, were among the first known individuals to educate deaf students; the motivation apparently being so that they could inherit property from their wealthy families and recite the Creed. In 1750, Abbé Charles Michel de l’Epée founded in Paris what is often regarded as the first school for the deaf. Over the next 150 years, scho­ols for the deaf were established throughout the world and the founda­tions of modern education of the deaf were established (including the “100 years’ war” between proponents of strictly oral methods and any methods involving signing; see Moores, 2001, and Van Cleve, 1993, for an overview of many aspects of deaf history).

Along with these disadvantaging beliefs, which may not be totally overcome even today (Power, 2003, 2005), deafness has been burdened with negative analogical and metaphorical associations in many langua­ges, which place it among humankind’s undesirable attributes. By ex­tension, deaf people may be subject to the same negative views. Also, dumb in many languages has meant not only “mute” but “dull” or “stu­pid,” so much so that dumb has become a synonym for these terms. De­af has common metaphorical uses in English in such phrases as “deaf to their pleas,” “deaf to reason,” “deaf to the righteousness of his case,” and many others. The inference of such usages is that deafness in me­taphorical senses is an undesirable human behavioral characteristic of not understanding a situation or not wishing to cooperate in activities that the commentator deems desirable or appropriate (or both). Per­

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haps these metaphorical usages feed into public views of the difficulty of a “deaf life” (Power, 2003, 2005, 2006).

On the other hand, since the International Year of Disabled Persons (1981), many nations have enacted disability discrimination legislation that may be assisting in making public views of the capacities of people with disabilities more enlightened. With increasing sophistication about disability generally and perhaps deafness specifically, one might expect to find more enlightened views being expressed in the news media. As regards deaf people, one might expect to find stories about the “norma­lity” of their lives. To investigate whether deaf people are beginning to get “a better press,” a study was conducted to determine what repre­sentations of deafness and deaf people might be found in the English­language world press.

METHOD

Among the services the Google search engine has enabled is the unaffiliated Google Alert service (http://www.googlealert.com/), whe­reby a user can enter a term, thus initiating a search of millions of Web pages and production of a report on occurrences of the term. The term deaf was entered into Google Alert and daily results saved from July 1 to December 31, 2005. The search was restricted to English-language newspapers. Although the language of some of these newspapers’ home countries was not English, these nations appeared in the search results because they had some English-language news publications. Analysis of the resulting mentions of deaf in the database was undertaken to tally the mentions during that period and the topics discussed in those men­tions.

RESULTS

Occurrences of the word deaf in the Google Alert service occurred on all but one of the days in the survey period. Reporting from media outlets in 47 different countries appeared. The eight countries with the most mentions are listed in Table 1. These countries’ 689 mentions re­presented 89% of all occurrences. Frequency among these countries ran­ged from 10 for Ireland to 445 for the United States. The United King­dom and the United States accounted for 80% of all occurrences. Thirty­nine other countries were represented: 11 countries had 3 to 6 men­tions, 15 countries had 2 mentions, and 13 countries had 1 mention, for a total of 774 occurrences (see Table 2).

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Table 1. Top 10 Countries for News Media Mentions of the Word Deaf (Google Alert Press Survey)

Country Mentions* %** United States 445 65 United Kingdom 104 15 India 54 8 Canada 27 4 South África 20 3 Australia 18 3 New Zealand 11 2 Ireland 10 1

* N=689 ** Total exceeds 100 because of rounding

Table 2. Other Countries With News Media Mentions of the Word Deaf (Google Alert Press Survey)

Mentions* % 6 Malaysia 5 China, Nepal 4 Nigeria, Pakistan

3 Antigua, Fiji, Netherlands, Philippines, Singapore, Swazi­land

2 Bahrain, Botswana, France, Ghana, Israel, Italy, Jamai­ca, Japan, Malta, Russia, Switzerland, Taiwan, Uganda, Ukraine, United Arab Emirates

1 Bermuda, Brazil, Cuba, Egypt, Guyana, Indonesia, Iran, Lebanon, Namibia, Saudi Arabia, Thailand, Tibet, Trini­dad

* N=84

A wide range of topics related to deafness and deaf people were mentioned in the articles. Table 3 provides data for the United States and the United Kingdom, the only countries with enough occurrences to enable a useful analysis. It can be seen that there are differences bet­ween the two countries in the relative frequency with which topics are mentioned. It seems from perusal of the returns that some differences may be explained in terms of the large number of smaller city newspa­

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pers sampled in the United States as compared to the United Kingdom, where the sample consisted mainly of national dailies. The large number of references in the categories “schools/education” and “sports” in the United States, for example, consisted mostly of reports of events con­cerning the local state school for the deaf.

Table 3. Distribution of Mentions of Selected Topics in Google Alert Press Survey (by Percentage)

Country* Topic USA UK Schools/education 18 4 Services 15 23 Personalities 13 7 Metaphorical use 13 7 Technology 12 31 Sport 11 7 Events 8 7 Crime 8 7 Discrimination 3 7

* Total exceeds 100 because of rounding

Numerous reports in the category “schools” appeared in local papers in the United States. Topics included such things as the provision of sign language classes, establishment of a literacy laboratory, complaints about school communication policy, possible school closures and parent and Deaf community complaints, hearings about the future of schools, expansion of school services and buildings, and an “audit” to improve school performance.

Media reportage in the category “services” concerned matters such as interpreting (or often the unavailability of interpreting) for deaf peo­ple for the purposes of getting access to public events and meeting pri­vate needs, captioning becoming available in theaters, the availability of British Sign Language videotapes describing local council services, the increasing availability of video relay interpreting services in the United States, the establishment by British police of a text emergency services calling number, the provision of video information screens by San Fran­cisco International Airport, the Red Cross’s development, in association with the National Technical Institute for the Deaf, of a natural disaster plan for deaf people, “Deaf awareness” programs.

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Reporting in the category “personalities” focused on well-known de­af people and their lives (e.g., I. King Jordan, whose retirement as pre­sident of Gallaudet University had recently been announced, and the deaf percussionist Evelyn Glennie). The possible establishment of a “de­af town” in South Dakota (to be named “Laurent” after the deaf pioneer educator Laurent Clerc) received several mentions. The presentation of sign poetry by deaf poet Peter Cook was noted. A report was provided on a group of deaf (some signing) Catholic seminarians. A deaf people’s restaurant was established in Rome. One report featured a deaf woman who would soon climb the last mountain in her campaign to scale the 50 highest peaks in the United States, and another the appointment of the first deaf linesman in a professional soccer league. There was a sudden spate of reports on whether the hip-hop artist Foxy Brown was deaf or not, and what that might mean for her career. One enterprising person advertised to ask any deaf “pagans or Wiccans” to contact her.

“Technology” news consisted mostly of reports of advances that might make it easier for deaf people to hear (especially via cochlear implants) and to communicate via electronic means: short message ser­vice on mobile phones, interactive pagers, and other electronic text communicators. The prototype “signing Web” that would automatically provide sign language interpretation of text was flagged, as was Bill Ga­tes’s prediction that in the future computers would be implanted into the body to assist people with disabilities in all kinds of ways, including allowing deaf people to hear. There were several mentions of the dan­ger that iPods and similar devices could deafen habitual users if used at too high a volume. The establishment by Britain’s Royal National Institu­te for the Deaf of a “phone-in” hearing test service was mentioned. There was a complaint in the United Kingdom of the scarcity of cochlear implants for infants under the National Health Scheme that was said to be causing delays in deaf children’s development of speech and langua­ge. One British report described the development of a “deaf friendly” home smoke detector. Another told of scammers disrupting deaf telep­hone relay services in the United States by persistently making calls.

News in the “sport” category consisted mostly of reports of the per­formance of teams representing local U.S. state schools for the deaf. The survey period coincided with the Deaf Cricket World Cup, and there were a number of reports on the progress of teams fielded from coun­tries as wide ranging as the United Kingdom, Nepal, India, Pakistan, and Australia. The advent of the first deaf professional golfer was noted. Among the sports mentioned were cricket, rugby, squash, tennis, golf, baseball, softball, and swimming.

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“Events” reporting included mention of local events such as church socials, school and deaf club meetings, and a rather “Gee whiz, isn’t this wonderful!” report of a deaf lumberjack competition. The Fiji cele­bration of International Deaf Week was noted, as was a “Deaf Seniors Week” in California. Several reports described the difficulties deaf peo­ple had in the wake of Hurricane Katrina.

Reporting in the “crime” category told of offenses both by and against deaf people—occurrences were about evenly divided. Crimes against deaf people included rape, sexual assault, spousal abuse, abduc­tion, and attempted murder. Crimes by deaf people included murder, spousal abuse, and assault. One case was a report of a fleeing deaf sus­pect being shot by police.

Items about discrimination were few. Mentions were made of would­be deaf blood donors who needed an interpreter for their predonation interview being barred from giving blood in Canada, a deaf Pony League baseball player in Hawaii being denied a dugout interpreter, the inabi­lity of deaf people to obtain driver’s licenses in Japan and Jamaica, complaints about deaf people’s lack of access to television in Ukraine, and the lack of access to education and employment in a number of de­veloping nations. One item from the U.S. press told of police mistreat­ment of a deaf man after an accident and his registering of a complaint about it.

It is interesting to note that the old terms deaf and dumb and deaf linked with mute rarely occurred in the survey. One such mention came from the United States (about a “deaf mute biker”), another from New Zealand. There was one instance of the use of deaf and dumb in a news item from the United Kingdom, and three more from countries where the first language was not English.

As noted in the opening section of the present article, the use of de­af in a metaphorical sense is of particular interest. A detailed count of all mentions during the survey period was undertaken to investigate this phenomenon. A total of 133 uses of deaf as a metaphor for ignorance or disregard or the like was found (i.e., 18.5% of all mentions). Typical uses were “Calls for gender equality fall on deaf ears” (United King­dom), “A plea to deaf ears for some drug law reform” (Australia), “Twin Cities turn deaf ear to political talk-radio shows” (United States), “OPEC deaf to pleas to pump more oil” (United Kingdom), “Oregon turns deaf ear to naysayers” (United States), “Syria deaf to U.S. warning” (Egypt), “Hostage pleas fall on deaf ears” (Canada), “China turns deaf ear to pe­asants’ cases” (France), and “Mercy plea falls on deaf ears” (Australia).

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DISCUSSION

Google Alert provides people interested in deafness a convenient method of reviewing and researching what is currently being said about deafness and deaf people in the world press and on the Internet. Users can receive daily, weekly, or “as it happens” e-mail reports from a va­riety of sources: News, the Web, News and Web, or Groups.

From the present survey, it would appear that the lives of deaf peo­ple are fairly represented in the English-language press. Few of the old derogatory terms are used about the deaf, and most stories present them as doing “ordinary” things and leading “ordinary” lives, even if, in some cases, within the Deaf community. The topics are ones that also apply to hearing people and their lives: concern for their schools; taking an interest in and, when necessary, protesting cuts in services, and agi­tating to improve them; taking part in sports and social events; being affected by crimes—and committing them! Relatively few cases of dis­crimination against deaf people are reported, and in several cases their ability to take advantage of antidiscrimination laws is evident.

Successful deaf people are discussed without making too much of it (i.e., without discussion of deaf people succeeding “against all odds” or “in spite of their handicap”). Prominent deaf people (e.g., I. King Jor­dan and Evelyn Glennie) are presented as succeeding despite their de­afness, but without inordinate emphasis on this aspect.

Reports on technology as it affects deaf people are mostly about how it is making their lives easier, especially as far as communication is concerned (e.g., via new methods of text communication on cell phones and computers), giving them better access to events and information in both the deaf and hearing worlds (see also M. R. Power & D. Power, 2004).

Cochlear implants are frequently mentioned as “cures” for deafness, especially for children, enabling them to lead “normal” (i.e., hearing­like) lives. Futuristic technology is forecast to enable deaf people to he­ar but also to make access to Web text visible to the signing deaf by au­tomatic translation into sign language.

Considerable use of the term deaf as a metaphor was found. Almost 20% of reports contained a metaphorical use of the term. Invariably, the sense that a reader would get from reading these reports is negative: Deafness is something that leads to undesirable events and outcomes. I have examined such usages in more detail (Power, 2006), and have for­med the view that constant repetition of such themes does tend to form a background to public views of disability and people with disabilities— in this case, deafness and deaf people. To what extent such background

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feelings are countered by the generally “normal” view of the lives of deaf people examined in the present article cannot be determined at this time, though it seems possible that the normality of the lives of most deaf people may counteract any negative impressions generated by metaphorical views.

I have considered press representations of deaf people under the ru­bric of “medical” versus “social-cultural” models (Power, 2005). Most reports surveyed in the present study present deaf people leading ordi­nary lives and doing ordinary things that are also done by hearing peo­ple. While not explicitly “social-cultural” in the Deaf community/sign language–using minority community sense, these reports do not present deaf people as in need of being “cured” and so tacitly support this posi­tion. Only some technology reports could be seen as upholding the me­dical model, according to which deafness is a condition to be “cured” by such devices as cochlear implants or futuristic computer-human interfa­ces. The press seems to have a commonplace view of deafness, and it is so presented to the advantage of deaf people. Deaf people at last may be getting “a good press.”.

REFERENCES

Golinkin, D. (2004). The tale of the hereshhhhhh. Olam Magazine (7). Re­trieved October 5, 2006, from http://www.olam.org Moores, D. F. (2001). Educating the deaf: Psychology, principles, and prac­tice (5th ed.). Boston: Houghton Mifflin. Plato. (1999). Cratylus (B. Jewett, Trans.). Seattle, WA: World Wide School. Retrieved October 3, 2006, from http://www.worldwideschool.org Power, D. (2003). Communicating about deafness: Deaf people in the Australian press. Australian Journal of Communication, 30(3), 143-152. Power, D. (2005). Models of deafness: Cochlear implants in the Australian daily press. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 10, 451-459. Power, D. (2006, November). Disability in the news: The Australian press 2003–2005. Poster presented at the Convention of the National Communica­tion Association, San Antonio, TX. Power, M. R., & Power, D. (2004). Everyone here speaks TXT: Deaf people using SMS in Australia and the rest of the world. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 9, 350-360. Soudakoff, S. A. (Ed.). (1995, November/December). Jewish deaf education. JDCC News (19). Retrieved October 5, 2006, from http://www.jdcc.org/1995/nov-dec/feature.htm Van Cleve, J. (Ed.). (1993). Deaf history unveiled: Interpretations from the new scholarship. Washington, DC: Gallaudet University Press.

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Des Power is Emeritus Professor of Special Education at Griffith Univer­sity (Australia) and PhD by the University of Illinois. He is author or co-author of, among other publications, Educating deaf students: Global perspectives (Washington, Gallaudet University Press) and Linguistics and deaf children: Transformational syntax and its appli­cations (Washington, A.G. Bell Association for the Deaf). E-mail: [email protected]

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

ÓSCAR REBOIRAS LOUREIRO

Medios de comunicación e discapacitados Visión dos colectivos de persoas con discapacidade

Mass media and disabled persons A visión from disabled persons organizations

Resumo: Os medios de comunicación teñen unha gran función social, ao poder con­seguir a total e plena normalización das persoas con discapacidade. Non obstante, a miúdo o tratamento e as referencias na prensa non son as máis adecuadas segundo os colectivos de discapacitados. Unhas veces isto sucede porque non hai un coñe­cemento por parte das asociacións e das federacións de como chegar aos medios e, noutras, porque a esixencia que se lle fai aos medios adoita ser demasiado alta.

Palabras-clave: discapacidade; persoa discapacitada; medios de comunicación; percepción social; tratamento informativo.

Abstract: Mass media have a great social function, to the power to obtain to the total and total normalization of disabled people. Nevertheless, the treatment and the references in the press are habitually not adapted according to the di­sabled groups. Sometimes this happens because there is no a knowledge on the part of the associations and of federations of how to arrive at means and, in ot­hers, because the exigency that is done to him to means usually is too high.

Keywords: disability; disabled person; media; social perception; news coverage.

É habitual facer unha análise do tratamento que realizan os medios de comunicación de determinados temas, ver a valoración que reciben certos actores ou estudar a inclusión ou exclusión de determinados colectivos. Pero adoitamos esquecernos da outra visión, daquela que dá a experiencia no día a día. Por este motivo quixemos profundizar na visión que teñen dos medios de comunicación os colectivos de persoas discapacitadas. Deste xeito, a tra­vés de varias entrevistas en profunidade e de tests1 decidimos coñecer de primeira man cal é a visión que teñen os discapacitados dos medios do seu entorno, se consideran que son un vehículo normalizador para a súa total in­tegración social ou se teñen algunha política de actuación nesta materia.

1 As entrevistas en profundidade e os tests realizáronse no marco dun traballo de in­vestigación para a Xunta de Galicia titulado O tratamento das minorías: análise dos discapacitados na prensa galega e propostas para unha mellora da integración social a través dos medios de comunicación, e realizado por José Villanueva Rey, Tareixa Bar­berena Fernández e Óscar Reboiras Loureiro.

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Así, a primeira pregunta era obrigada para todos. Queríamos saber se vían nos medios unha oportunidade para chegar á sociedade. A resposta foi case unánime tanto nas entrevistas longas como nas curtas, e así, todas as asociacións, menos unha, a Asociación Dano Cerebral “Sarela” consideran que os medios de comunicación son importantes para a súa asociación para chegar a ser coñecidos pola sociedade e polo tanto, conseguir a normaliza­ción do seu colectivo e dar información preventiva e asesoramento.

Non só se trata dunha oportunidade a nivel externo, para dar a co­ñecer as súas demandas e intereses, senón que é unha oportunidade in­terna, para todos aqueles que están a padecer os mesmos problemas ca eles e que descoñecen que se están a levar adiante iniciativas. Así, a voceira da Asociación Española de Enfermidades Musculares (ASEM), Carmen Vilaboa, e o seu presidente, Juan Luis Bouvy, afirman que “para nós é importantísimo (saír nos medios) porque das 3.000 ou 5.000 perso­as afectadas por esta enfermidade en Galicia ou das 40.000 a nivel es­pañol, a porcentaxe de xente asociada é moi baixa. ¿Por que? Porque son enfermidades pouco comúns, raras. O que nos transmite toda a xen­te cando chega á asociación é que pensaban que estaban sós. O que tendrían que facer os medios de comunicación é dar a coñecer que hai una asociación que leva a problemática que eles teñen”.

ASEM tamén considera os medios de comunicación como fonte da que beber e a que dar información. Desta maneira, os medios proporciónanlle información para estar documentados sobre as novidades doutros colecti­vos tanto galegos coma do resto de España. Trátase dunha maneira de co­ñecer todo o que está a pasar con respecto aos seus intereses.

Para outra asociacións, os medios tamén ofrecer a posibilidade de aumentar a súa capacidade económica, xa que ter difusión nos medios de comunicación tamén lles axuda a conseguir patrocinadores para as súas actividades e potenciar as causas que defenden, como poden ser a inserción laboral ou a desaparición de barreiras arquitectónicas.

En canto á percepción, coñecemento ou valoración que ten a socieda­de da súa asociación son totalmente descoñecedores os colectivos entre­vistados, ao non facer estudos de opinión, agás a ONCE. Este colectivo, o máis importante a nivel europeo e o máis profesionalizado a nivel comu­nicativo e de organización, explica que habitualmente adoitan realizar es­tudos para coñecer que imaxe ten a xente deles. “Actualmente estase fa­cendo un a nivel nacional e normalmente fano axencias especializadas. A nivel rexional non, aínda que se engloba neses estudos a nosa comunidade autónoma”, explica unha responsable de comunicación en Galicia.

As entrevistas longas mantidas con federacións e asociacións de perso­as con discapacidade amosan que a situación na que se atopa cada unha en canto a recursos e interese pola comunicación é moi diferente. A que

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máis interese e recursos ten, tanto por nome como por posibilidades eco­nómicas é a ONCE: “Temos delegacións territoriais en toda España, nas 17 comunidades autónomas, pero centralizado en Madrid. Dependente do Consello Xeneral da ONCE hai unha Dirección Xeral de Comunicación e Imaxe. A Dirección Xeral de Comunicación e Imaxe está centralizada e de-la dependemos os departamentos que estamos fóra de Madrid, que neste momento somos catro soamente: as tres comunidades históricas, Catalu­ña, Euskadi e Galicia, e Andalucía. Andalucía loxicamente pola súa exten­sión e pola súa incidencia na venda do cupón con toda a Costa do Sol. A dirección de comunicación encabézaa un director único e engloba dúas grandes áreas. Unha delas é a de prensa, que ten un xefe central, do que depende o gabinete de prensa. Hai un director técnico e despois hai outra área, que depende dese director técnico, en segunda instancia, porque en primeira sempre do director de comunicación, que engloba os departa­mentos de Publicidade, de Relación Públicas, o departamento de Protoco­lo, departamento de Deseño e departamento de Produción Interna. O de­partamento de Comunicación Interna adscríbese xa máis ao gabinete de Prensa. E despois, no resto da Península, estes catro departamentos de prensa das tres comunidades históricas e de Andalucia, que dependemos directamente da Dirección de Comunicación central”

Pola súa parte, a encargada de comunicación da Federación de Asocia­ción de Familiares e Enfermos Mentais de Galicia (FEAFES), Marta Rodrí­guez, explica que anteriormente a súa política comunicativa estaba orien­tada a interrelacionar os membros da federación, as 14 asociación galegas que a compoñen mediante un boletín dixital, unha páxina web e un boletín quincenal. A súa encargada de prensa explicou que a partir de agora farán máis comunicación externa dirixida aos medios de comunicación. Outra fe­deración como a de persoas xordas de Galicia destina un xornalista a unha actividade concreta como é a elaboración dun boletín para as asociacións e publicar as noticias no teletexto da TVG e na TVE con respecto á comuni­dade xorda, ademais de levar a comunicación coa presna.

Ademais, dende a Federación de Asociación de Xordos do País Galego (FAXPG) intentaron que a responsable de prensa tivera un certo coñe­cemento da súa problemática, aínda que foi algo complicado. Así o ex­plica o seu presidente, Feliciano Sola. “Esta rapaza ten un familiar xor­do, pero tampouco é moi coñecedora, non está moi integrada na comu­nidade xorda, está aprendendo Linguaxe de Signos, máis ou menos co­ñécea e domínaa, pero está nunha fase de aprendizaxe. Iso tamén é im­portante de cara á súa formación e ao traballo aquí. Esta persoa ten un curmán xordo e ata que non participou nos cursos de Linguaxe de Signos case non se comunicaran entre si, non coñecía os problemas que tiña o seu curmán xordo nin tiña idea de que existira unha asociación que loi­

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taba polas demandas das persoas xordas. Iso tamén inflúe, que coñezas a comunidade, para que traballes de determinada maneira”

Mais a posibilidade de ter unha persoa encargada da comunicación das federacións ou asociacións é un privilexio. Tanto Asem como Autis­mo Vigo explican que os seus recursos non chegan para ter máis dunha persoa encargada de toda a asociación (trámites, asistencia, etc), polo que a comunicación non é unha prioridade, esta situación de “precarie­dade” de recursos humanos fai que os propios asociados se encarguen da maioría dos asuntos. Explican que “non hai unha estratexia. Quixemos facela, pero tivemos medo porque somos unha asociación con poucos medios. Contactaramos cunha xornalista nun congreso e pensáramos en contratala, pero os nosos recursos son limitados”.

Así mesmo, ainda que non todas as asociacións teñen política comuni­cativa nin un encargado de prensa, todas traballan na elaboración dun dossier de prensa no que recollen as noticias sobre o seu colectivo e sobre outros colectivos que traballen sobre as mesmas problemáticas ca eles e tamén teñen relación fluídas cos medios, enviándolles notas de prensa ou convocatorias. É dicir, realizan labores de prensa pero non de maneira profesionalizada ou coñecendo as rutinas informativas dos medios.

En canto ás entrevistas breves, tamén hai disparidade entre as asociación que teñen política comunicativa e as que non. Hai que esclarecer que por política comunicativa tamén se entende a consciencia de ter un plan estra­téxico para levar a cabo diante dos medios de comunicación e que pode ser executado por calquera persoa da asociación consciente desta prioridade.

Para conseguir cobertura nos medios de comunicación, todas as aso­ciacións son conscientes de que elas mesmas teñen que acudir a eles e non esperar que ocorra o contrario. A posta en relación cos medios é di­fícil. A Federación de persoas Xordas de Galicia explica como contactan cos medios, coicidindo coa maioría dos outros colectivos: “A verdade é que o facemos de varias formas: mandamos un fax, completámolo cun correo electrónico e a chamada telefónica tamén”. De todas formas, o que máis lles custa son as roldas de prensa, xa que afirman que teñen bastantes dificultades de convocatoria.

ASEM comenta que se a pesar de ser convocados os medios de comu­nicación, sexa por fax, email o telefonicamente, non veñen, envíanlles unha nota de prensa coa información da convocatoria. Desta maneira, asegúranse de que todos os medios dispoñan da información que queren difundir ao acabar o día e teñen que ser os propios medios os encarga­dos de decidir se a difunden ou non. É dicir, non consideran que por ser un colectivo minoritario deban de ter preferencia no tratamento infor­mativo: “Cando facemos unha rolda de prensa, damos unha nota de prensa máis completa para que recolla o que queremos dicir o mellor

Óscar Reboiras Loureiro, Medios de comunicación e discapacitados y 103

posible. É a maior seguridade de que se recolla da mellor maneira posi­ble. Facémolo para entregar aos que viñeron e para os que non viñeron, por se queren publicar algo”.

En canto a se teñen un modelo de nota de prensa as respostas son dispares. A xefa de prensa da ONCE en Galicia, Amparo Pérez, explica que non o ten, porque as informacións que envían son moi dispares. Non obstante, Feafes conta cun libro a nivel de confederación Nacional: “Si temos (libro de estilo). Este é a nivel da Confederación Nacional. Unha das cousas que estamos valorando estes días é un pouco adaptalo ao contexto galego, ou así, porque en principio isto é unha web sobre saú­de mental para os medios de comunicación, ademais que pensa que é moi ilexible, clara, e fala así un pouco a nivel de estilo, que tratamento mediático que se fai, etc. en noticias asi que ás veces non están trata­das moi correctamente, con varias propostas novas... e despois hai ta­mén o das propias entidades, aqui tamén hai planos de comunicación, onde se valora cal é o soporte máis axeitado para comunicaren cada pa­so concreto, radio, televisión, prensa...”. Así mesmo, ASEM explica que teñen fórmulas escritas sobre a función da asociación, que sempre en­gaden á nota e que sempre usan un vocabulario moi coidado.

En canto á comunicación post-publicación, a presidenta de Autismo Vigo, Josefina Rodríguez, explica que sempre “damos as grazas aos me­dios cando vñen aos concertos ou ás ceas”. Pero trátase dun caso pun­tual, porque poucas son as asociacións que chaman para felicitar ao xornalista ou para queixarse despois da publicación dunha información. A xefa de comunicación da ONCE en Galicia tamén o fai, pero de manei­ra moi concreta: “Felicitei á xente, sobre todo cando é moi nova, que está comezando, con contratos en prácticas ou que conseguiron o seu primeiro contrato de seis meses, e que ves que se molestaron moito, que viñeron con interese e se preocuparon de documentarse e ademais a información lles saiu ben. A todos nos gusta e é como darlles ánimos, porque axuda. Non se me ocorre a un compañeiro destes de toda a vida dicirllo, porque xa sabe que normalmente o fai ben sempre”

En canto aos contactos, a maioría das asociacións considera que hai xor­nalistas, medios ou soportes que son máis receptivos á información das súas asociacións. Unha das reflexións das asociacións é que cada día é maís difí­cil manter un contacto fixo nos medios de comunicación, pola precariedade laboral. Así o indica a ONCE: “o que se intenta é manter relacións fluídas e permanentes cos medios de comunicación.(...) Nunha redacción é moi difí­cil que un redactor se manteña durante anos. Falas cunha persoa hoxe e chámala dentro de tres meses e xa non está aí. Hai persoas que te chaman e che avisan: ‘Non me renovan o contrato’ e esas cousas. Contactos si os temos, pero un contacto único non, porque non creo que sexa bo”.

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En canto se a televisión, a radio ou os xornais son máis receptivos ás informacións sobre persoas con discapacidade as opinións son dispares. Mentres que uns se decantan polos xornais outros fano polas radios e poucos mencionan as televisións. No que son coincidentes a maioría das asociacións e da mellor acollida dos medios de comunicación local en contraposición aos rexionais e nacionais.

Para completar este apartado hai que mencionar que nas enquisas curtas ao preguntar que medio de comunicación trata mellor as infor­macións sobre persoas con discapacidade, os colectivos entrevistados decántanse pola prensa, internet e a televisión. É destacable a inclusión dos soportes electrónicos, no que hai publicacións escritas especializa­das e que poden ser consultadas por colectivos específicos, como é o caso das persoas con discapacidade.

Medios que mellor tratan a información sobre discapacidade

Prensa 50%

Televisión 33%

Internet 33%

Todos 16%

Fonte: Elaboración propia

Unha das queixas das asociacións de persoas con discapacidade é a de que as información van mal situadas en seccións nos medios de co­municación. A ONCE, unha das asociacións que máis se relaciona cos medios, afirma que eles abarcan “moitísimas áreas. Unha persoa cega é coma ti ou coma min, é dicir, podemos ser noticia en calquera páxina ou en calquera sección dun medio. Non temos unha sección determina­da”. De todas maneiras, a realidade indica todo o contrario, xa que, se­gundo explican, na maioría dos casos, as información aparecen sempre nunha sección fixa. É dicir, que case sempre aparecen nas páxinas de Sociedade ou tamén nas de Sucesos.

Outra das cousas que observan é que o tema non trascende a todo Galicia, senón que se quedan estancando. Dende ASEM sinalan que adoi­tan saír en local: “As nosas informacións, ao ser autonómicas tiñan que saír en Sociedade, pero cólleno sempre a nivel local, nas páxinas de Vi­go, polo que en Moaña e Cangas, xa non saímos. Non chegan a ver que a asociación é autonómica. Unha boa política do xornalista é ver o ámbito da asociación. Aí hai un fallo do periodista. Non sei se é unha falta de profesionalidade do xornqalista ou da liña editorial. Dentro da estrate­

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xia do periodista, tería que estar clasificar se a asociación é de ámbito local ou autonómico, é dicir, se trata unha política local ou autonómico. Así, se facemos un curso de atención primaria tería que saír nas páxinas autonómicas ou se facemos un congreso, tamén en páxinas de Sociedad. A impresión que teño é que os periodistas non saben clasificar dentro do seu propio medio. Non se sabe clasificar a una asociación de ámbito lo­cal, provincial ou autonómico, cando si que saben clasificar a nivel do Concello ou da Xunta. Se os xornalistas desde a base soubesen onde te­ñen que ir as noticias, iso iría ben clasificado”.

Outra das apreciacións dos colectivos é que ás informacións sobre persoas con discapacidade lle dan máis espazo se hai polo medio algu­nha figura política e, como puntualizan en ASEM, “canto maior sexa o seu rango, mellor”. Mesmo, a importancia da política institucional por enriba dos colectivos é tanta que a Federación de Xordos explica que non é o mesmo que convoquen os medios eles mesmos que os gabinetes dos políticos para os mesmos actos. “Por exemplo, antes das eleccións convidamos a todos os líderes políticos, do PSdeG, do PPdeG e do Bloque para asistir aquí á sé, explicarlles un pouco as demandas do colectivo. A asistencia dos medios de comunicación era aplastante cando a convoca­ban eles. Cando a convocamos nós pois vén un ou dous xornalistas”.

Tamén hai unha queixa común da maioría das asociacións sobre o emprego de termos erróneos nos medios de comunicación á hora de re­ferirse a persoas con discapacidade. Dende a Federación de Xordos do País Galego indican que “un profesional que se adique a falar da disca­pacidade creo que debería facer un curso intensivo para familiarizarse coa terminoloxía en primeiro lugar. Nun principio, o colectivo de perso­as xordas, que nós nos denominamos agora así, falábase de xordomudos, despois de xordos, e agora o colectivo, o movemento asociativo aprobou recentemente o uso dunha linguaxe non sexista e pasamos a falar agora de ‘persoa xorda’, que é máis xenérico. Dentro do noso colectivo pode­ríamos falar de dous grupos, dunha discapacidade auditiva ou conside­rarnos unha minoría lingüística, hai dous puntos de vista para entender ás persoas xordas. Os xornalistas moitas veces non entenden ese con­cepto de minoría lingüística. Nós somos usuarios da Lingua de Signos, a nosa lingua natural é a Lingua de Signos, o cal conleva unha cultura pro­pia, o que é inconcebible para moitas persoas, non entenden que exista unha cultura xorda como pode ser a lingua galega, que conleva unha cultura galega. Unha lingua oral galega conleva unhas tradicións, unha gastronomía, conleva ‘X’ factores que conforman esa cultura. E eu non sei se non o entenden, non o admiten ou un pouquiño das dúas cousas. É un traballo quizais de mentalización”.

106 y Óscar Reboiras Loureiro, Medios de comunicación e discapacitados

Unha das preguntas máis reveladoras é na que as asociacións expli­can os cambios que lles gustarían percibir nos medios de comunicación cando tratan de persoas con discapacidade. Así, vólvese a incidir na ma­la clasificación das noticias das persoas con discapacidade, xa que se in­clúen en seccións diferentes á do resto dos cidadáns.

Dende a ONCE son rotundos: “Hai unha sección que para min é impo­sible, que é deportes. Non sei por que, igual polo perfil das persoas que integran as redaccións deportivas, pero en deportes a información é es­casa e mala. Escasa por non dicir nula e a min incomódame moito”.

Outra das queixas máis comúns é o pouco espazo que se lle adica ás informacións e que non se menciona o nome do colectivo. ASEM explica que sería importante destacar o nome do colectivo ou o contacto para que as persoas que queiran formar parte del porque teñen a mesma problemática tivesen a man o teléfono e enderezo. Deste xeito, indican que “a miúdo botamos de menos que poñan datos de contacto dla aso­ciación. Só o fan algúns medios se llo pedimos, ou que poñan o nome da asociación no titular”

A pesar das críticas aos medios de comunicación, as asociacións califi­can de aprobado as campañas de comunicación que emprenden e o seu reflexo nos medios de comunicación. Dende ASEM aseguran que “lles darí­amos un aprobado. Nos medios de comunicación escritos e orais, e nas te-les locais, a aceptación é boa. En xeral, a nos experiencia é que cando te dirixes a eles, sobre todo, en canto a barreiras arquitectónicas, se amosan interesados. Outra cosa é que despois o reflictan nos seus artigos. O pe­riodista puede estar sensibilizado, pero hai que ter en conta a liña edito­rial. Tamén, depende do número de noticias que se publique ese día”.

O interese informativo que suscita un colectivo nunha tempada con­creta é un dos puntos dos que se fixeron eco a maioría das entrevistas. É dicir, as asociacións teñen que coñecer as rutinas informativas para po­der atopar os espazos ou saber as tempadas de demanda de informa­ción. Unha das asociacións que mellor o sabe é a ONCE: “Isto vai por etapas, vai por parroquias, vai en función da demanda dos medios, non da demanda social. Eu non me queixo do tratamento que teño nos me­dios, estou contenta, creo que nos tratan ben e quizais teñamos que fa­cer máis do que facemos. O ‘non’ a verdade é que non o atopei nunca, ás veces non che dan o que pides, bueno, todo o mundo cre que necesi­ta máis. Un xornal se ten setenta ou oitenta e pico páxinas, bueno, so­mos moitos... Pero ti podes crer que un día a túa información é a máis importante, pero iso non o podes decidir ti, posto que a túa labor é convencelos de que é importante. Pero despois é curioso, aínda que nos traten ben, que hai tempadas que adoitan ser os períodos vacacionais nos que temos unha maior facilidade de entrar na información”.

Óscar Reboiras Loureiro, Medios de comunicación e discapacitados y 107

Ante a falta de medios de comunicación especializados sobre a dis­capacidade, as asociacións crearon os seus propios media cos que comu­nicar ao resto de asociados ou a todas as persoas interesadas na disca­pacidade. O exemplo máis destacado é de novo o da ONCE: “Temos to­dos os meses a revista “Así somos”, unha revista interna, que ten todas as noticias que se producen na ONCE en toda España. Despois temos a revista “Perfiles”, que engadía antes a revista “Así somos” como suple­mento central. Desglosáronse hai un ano, e “Perfiles” pasou a venderse en quioscos e deixámola como revista de información social para todas as discapacidades e o “Así somos” pasou a ser unha revista interna e ex­clusiva dos afiliados da ONCE. Despois, desapareceu a nosa radio, o Ca­nal ONCE, que se creou cando a ONCE era a propietaria de Onda Cero. A través de Onda Cero, nós temos uns aparatos, unhas radios normais que teñen un botón que cando te situabas en Onda Cero e o pulsabas escoi­tabas Canal ONCE. Era unha canle de comunicación interna, de 24 horas ininterrumpidas de programación, no que traballaban persoas cegas e deficientes visuais e tamén outros discapacitados fundamentalmente, xornalistas a maioría deles, e que estivo funcionando case 12 anos. Des­de que a ONCE vendeu Onda Cero seguiu, no acordo de vendas mantívo­se Canal ONCE, seguiu ocupando as súas instalacións na redacción de Onda Cero e seguiuse emitindo e morreu este en xullo de 2005”.

Nas entrevistas curtas amosan a importancia dos medios internos e como as asociacións teñen algún tipo de media. Así o 66,6% dos entre­vistados dispoñen dunha revista ou boletín e dunha páxina web. Mentres que só o 33% non teñen ningún medio de comunicación interna.

Medios de comunicación das asociacións Revista 66,6%

Páxina web 66,6% Ningún 33,3%

Fonte: Elaboración propia

En canto á discriminación positiva das persoas con discapacidade para que saían máis nos medios de comunicación e así, potenciar a total inte­gración na sociedade, todos os colectivos mostráronse de acordo. En ASEM téñeno claro: “Por suposto, mentras non haxa unha normalización, ten que haber discriminación positiva. Agora fálase máis das persoas con dis­capacidade”. Por último destacar que ainda que todos consideraban posi­tivo a celebración do Ano Europeo da Discapacidade, tamén foron críticos coa pouca repercusión que tivo na realidade informativa. Moitos destaca­ron que non houbo apoio das institucións e administracións para facer unha gran campaña comunicativa, sobre todo, en Galicia.

108 y Óscar Reboiras Loureiro, Medios de comunicación e discapacitados

DECÁLOGO

Vistas algunhas respostas e a escasa profesionalización en materia de medios de comunicación, dende este traballo queremos establecer un decálogo de puntos e/ou recomendacións para as asociacións de disca­pacitados para poder utilizar no seu trato cos xornalistas e cos media:

1. A importancia dos medios para as asociacións: hai que ser cons­cientes que os medios dan información a discapacitados, para discapacitados e sobre discapacitados, asi que hai que saber que para darse a coñecer e para facerse ver na sociedade da infor­mación os medios son a clave. Asemade os medios son un punto necesario, digamos o cuarto factor de socialización para educar a xente, polo que a información e poder ter acceso aos medios é importante. Asi que se fai necesaria unha boa relación de reci­procidade entre o colectivo e/ou as asociacións e os medios.

2. Faise necesario coñecer a realidade da información dos disca­pacitados para poder facela ben, é dicir, requírese dun segui­mento dos medios, de toda a información que sae neles para poder estar informados, deben facerse informes do que está mal e do que está ben na información diaria para poder subsa­nar dende a propia asociación e/ou federación ese problema no contacto diario cos medios.

3. A relacion asociación-medio: nos medios de comunicación existen rutinas informativas que teñen que coñecer as asociacións para poder utilizalas no seu beneficio. A organización do traballo xor­nalístico e os eu exercicio diario consolidáronse a través de ruti­nas informativas que actúan como garantía e que, en ocasións, se transforman en factor de distorsión do proceso e afectan direc­tamente aos contidos informativos que transmiten as audiencias. Actuar con rutina dentro da redacción consiste en executar un proceso de forma mecánica, sen momentos de reflexión ou cues­tionamento das decisións que se deben tomar nin o porqué desas decisións. Asi por exemplo a rutina é cando un xornalista recolle un fax cunha nota de prensa e a inclúe na actualidade, e sen pe­dir explicacións da súa procedencia ou sen cuestionar de onde ven ou o que di. Dado isato se as asociacións saben e coñecen as rutinas xornalísticas poden utilizalas para o seu propio beneficio e incluir novas na actualidade infomativa diaria.

4. Faise imprescindible ter información feita, redactada, e unhas fontes localizadas e unha previsión informativa detallada para poder adiantarse a posibles temas que os medios demanden.

Óscar Reboiras Loureiro, Medios de comunicación e discapacitados y 109

Hai que facilitar o traballo dos xornalistas para que non se con­verta nun obstáculo para apublicación de información, é dicir, se nos medios só atopan trabas para a realización ou a cobertu­ra de información sobre os discapacitados, pois publicarase menos. Se o traballo está adiantado e realizado e ben definido, facuilita a súa publicación.

5. A “localización do tema”: a información sobre o colectivo de xente con discapacidade sempre está moi tratado na sección ou no ámbito local, dado isto hai que “tirar” deses xornalistas pa­ra poder sair nos medios, hai que ser conscientes da demanda dos xornalistas máis próximos a nós para poder “utilizalo” no nos proveito. É dicir, a tendencia a tratar a temática das per­soas con discapacidade no ámbito local debe ser aproveitada polas asociacións para introducir nos xornais próximos en espa­zo ao colectivo, novas que poidan visibilizar as persoas con dis­capacidade como parte da sociedade.

6. Hai que manter certa “complicidade” co medio, facilitarlle o traballo ao xornalista, que a noticia sobre o tema non se lle fa­ga costa arriba.

7. Facer un dossier de prensa: coñecer o que sale nos medios so­bre discapacitados para poder utuilizalo en beneficio do propio colectivo, actividades, subvencións, actos, ... que lle poidan convir para facer eles propostas semellantes, como darse a co­ñecer, como conseguir os seus obxectivos… ademais de que serve para saber como é a súa propia imaxe nos medios.

8. A imaxe corporativa: faise imprescindible a creación dunha imaxe asociada á asociaicón/federación en tódolos ámbitos. Que a sociedade te recoñeza cun logo, cun son, ... para facer patente que estás na sociedade e así poder dar a ver o que fas.

9. Unha política comunicativa: faise necesaria unh persoa encargada que leve toda a política comunicativa, e esa figura debe ser un xornalista, pois coñece o mundo da comunicación (isto non saca que a asociación poida ter un grande equipo de comunicación).

10. Por último recalcar a necesidade de innovar e ser orixinais no tratamento informativo sobre o colectivo de discapacitados, hai que tentar vender a información dun xento novidoso, por­que ao fin e ao cabo é un produto mercantil e os medios están saturados e a sociedade está sobreinformada, polo que lle hai que dar un plus á información para poder sair nos medios.

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

DES POWER

Disability in the News The Australian Press 2004-20051

A descapacidade nas noticias A prensa australiana 2004-2005

Resumo: A selección e ‘framing’ de historias sobre descapacidades e persoas con discapacidade feita pòlos medios de comunicación pode conformar as visións que a sociedade ten sobre as persoas con discapacidades. Para examinar esta teoría pesquisouse sobre unha base de datos de xornais australianos comprendidos entre xaneiro de 2004 e decembro de 2005 os termos máis extendidos como impairment (minusvalía), disability (discapacidade) e handicap (deficiente) e descriptores de discapacidades específicas como xordo, cego ou discapacitado físico ou mental. Conduciuse unha análise das pezas encontradas na pesquisa examinando os tópicos cubertos, mencións a discapacidades específicas e “modelos” de discapacitado re­presentados. Tamén se consideran as implicacións para a respresentación das per­soas con discapacidades e para a educación ou formación xornalística.

Palabras-clave: discapacidades; persoas con diversidade funcional; Australia; re­presentación; xornalistas; formación en xornalismo; medios de comunicación.

Abstract: The selection and framing of stories about disability and people with disabilities by the media may shape public views about disabled people. To exa­mine this theory a database of Australian newspapers was searched from Ja­nuary 2004 to December 2005 on the major terms impairment, disability, and handicap, and specific disability descriptors such as deaf, blind, and physically and intellectually impaired. An analysis of articles resulting from the search was conducted to examine the topics covered, mentions of specific disabilities, and the “models” of disability represented. Implications for representation of peo­ple with disabilities and for journalism education are considered.

Keywords: disabilities; people with disabilities; Australia; representation; jour­nalists; journalism education; mass media.

1 Submitted to Disability and Society, October 2006. Thanks to Jim Cherney for helpful comments on an earlier draft, Beth Haller for helpful information and provision of otherwise inaccessible references, and Mary R. Power for comments and assistance with coding

112 y Des Power, Disability in the News

DISABILITY IN THE NEWS: THE AUSTRALIAN PRESS 2004-2005

Disabling stereotypes which medicalise, patronise, criminalise and dehumanise disabled people abound in books, films, on television, and in the press. They form the bedrock on which the attitudes towards, as­sumptions about and expectations of disabled people are based. They are fundamental to the discrimination and exploitation which disabled people encounter daily and contribute significantly to their systematic exclusion from mainstream community life (Barnes, 1992).

It has long been considered that public opinion and attitudes towards social phenomena can be influenced and shaped by media presentations. “The mass media are, to say the least, a significant social force in the forming and delimiting of public assumptions, attitudes, and moods (Gi­tlin, 1980, p. 9; quoted by Haller, 1999)”. Media scholars have used the notion of “framing” to describe how the presentation of social phenome­na can shape readers’ attitudes towards those phenomena. “A frame is best understood as the way information is presented and organised in the media and interpreted by the individual (Sieff, 2003, p. 260)”. Entman (1993) has described frames as involving “selection” and “salience”,

To frame is to select some aspects of a perceived reality and make them more salient in a ... text, in such a way as to promote a particu­lar problem definition, causal interpretation, moral evaluation, and/or treatment recommendation for the item described“. ... Fra­mes, then, define problems—determine what a causal agent is doing, with what costs and benefits, usually measured in terms of common cultural values; diagnose causes—identify the forces creating the pro­blem; make moral judgements—evaluate causal agents and their ef­fects; and suggest remedies—offer and justify treatments for the pro­blems and predict their likely effects (p. 52; italics in original).

Hence it is hypothesized that frequent repetition of frames about social phenomena can influence attitudes of both the public and people who are members of groups displaying those phenomena. As Auslander and Gold (1999, p. 1396) have said, “When [disability] labels are negati­ve or derogatory, they may have a negative effect on the way [a] person or group is viewed, perpetuating negative stereotypes, prejudices, infe­rior status and dependency.” Similarly, Blood, Putnis, and Pirkis (2002) are of the view that,

The specific ways in which the media label or categorise individuals or groups within our society may have serious ramifications. The labelling or stereotyping process is primarily determined by the way events are framed by the media. … [Framing decisions] may have profound in­

Des Power, Disability in the News y 113

fluence on the way the issue is perceived and acted upon by various audiences, Governments, and policy makers. Anecdotal evidence also suggests such “labels” may also have a profound negative influence on at-risk groups (pp. 77, 78).

One major social phenomenon and ubiquitous aspect of society is the presence of people with disabilities, whether congenital or acquired, in the community. The Australian Bureau of Statistics (2004) provides a rate of 20% of all Australians reporting a disability (approximately 4,000,000 people). The extent to which people with disabilities are “vi­sible” in society at a public level and the extent to which their charac­teristics and needs are understood by the non-disabled community may well be influenced by the presence or absence and type of representa­tion (the framing) of their characteristics, needs and aspirations in the media. Haller is of the view that, “Because of numerous societal ba­rriers, much of the general public gets its information about the disabi­lity community from media sources rather than through interpersonal contact (2000, p. 274)”. “Media-based perceptions depend heavily on the media frames used to communicate information about mental illness [or, more broadly, disabilities in general] (Sieff, 2003, p. 260)”. “How ... news stories about disability are played in the news media can sway public opinion about disability issues and toward the cultural represen­tations of people with disabilities in general (Haller, 1999, p. 2)”. Haller also is of the view that consistent exposure to negative views of them­selves in the media may influence the image people with disabilities ha-ve of themselves and their place in the world.

Clogston (1990, 1993; quoted by Haller, 2000, p. 275) provided a set of five “models” for analysing the attitudes displayed by the frames of newspaper articles and three more were added by Haller (1993). The first three models Clogston considered “‘traditional’ or more “stigmati­sing”, the fourth and fifth he named “progressive” because they repre­sented disabled people as “active, full members of society”. Haller (1993) added the last three as a result of her study of press representa­tions of the “Deaf President Now” movement at Gallaudet University in 1988. The models are:

1. the medical model, in which disability is presented as an illness or malfunction,

2. the social pathology model [in which] disabled people are pre­sented as disadvantaged and must look to the state or society for economic support, which is considered a gift, not a right,

114 y Des Power, Disability in the News

3. the supercrip model [in] which the disabled person is portrayed as deviant because of “superhuman” feats or as “special’\” because he or she lives a regular life “in spite of” disability,

4. the minority/civil rights model, in which disabled people are seen as members of a disability community, which has legiti­mate civil rights grievances,

5. the cultural pluralism model [in which] people with disabilities are seen as multifaceted and their disabilities do not receive undue attention,

6. the business model, in which disabled people and their accessi­bility to society are presented as costly to society in general, and to businesses especially,

7. the legal model, in which people with disabilities are presented as having legal rights and possibly a need to sue to halt discri­mination,

8. the consumer model, in which people with disabilities are pre­sented as an untapped consumer group; therefore making so­ciety accessible could be profitable to business and society.

Previous research on press representations of deafness issues (coc­hlear implantation of children and genetic engineering to prevent deaf children being born (or to cause it, as in the case of the Deaf lesbians who successfully had a Deaf child through artificial insemination; Power (2005, 2003) found that stories in Australian newspapers were pursued for their “newsworthiness” rather than as a result of reporters’ views on the mat­ter (which seemed to follow the storyline rather than present their own views). Columnists however, expressed strong views, mostly coming down on the side of a “medical” (a condition to be cured) model of deafness rather than “social” (a life to be lived) one. Most of the columnists ap­peared to support a view of a world in which deafness (and, by inference, disabilities generally) should be avoided if at all possible; society would be a better place if disabled people did not exist. Henderson (2002, p. 19) for example, referred to, “bleating from our medical ethicists ... [and their] utterly absurd” comments. She stated, “With preimplantation ge­netic diagnosis ... defective embryos can be identified and discarded .... What a godsend. What a joy. Incredible, ground-breaking science that enables parents to provide the best chance in life for their children.”

The present study reviewed mentions of disabilities in a database of Australian daily newspapers to survey the number of such articles, the topics included and an analysis of these data by the eight disability mo­del categories developed by Clogston (1990, 1993; quoted by Haller, 2000) and Haller (1993).

Des Power, Disability in the News y 115

METHOD

A database (“Factiva”) of Australian daily newspapers (Appendix A) was searched for the period January 2004 to December 2005 on a num­ber of terms pertaining to people with disabilities: impairment, disabi­lity, and handicap, and specific disability terms: deaf, hearing impaired and hard of hearing, blind and vision/visually impaired, intellectually impaired and mentally retarded, and a set of terms pertaining to physi­cal disability: physically impaired, physically disabled, physically handi­capped, paraplegic, quadriplegic, amputee, and cripple. The search en­gine pulls up words containing any part of the more complex terms; for example, impair would also give impaired, impairment, impairing, etc. Terms such as autism, dyslexia and the like were not included in this search and will be followed up in later studies.

Tallies were made of occurrences in each of the categories and comparisons made of the rates of occurrence (“the full database”). Mentions of the terms listed above in the full database were obtained and their very large number (10,089) precluded detailed analysis. Brief surveys of the topics in the categories were made and counts of terms done. These are reported in the tables below. Because of the large number of hits on these terms, for a more in-depth view a selection of articles was made by taking items at random, mostly every fifth or (in the very large databases) every twentieth item (the “select database”; N = 141). A content analysis of the select database articles mentioning the terms was conducted and major issues reported were analysed and tallied. The select database articles were also analysed using the mo­dels of disability description developed by Clogston (1990, 1993; quoted by Haller, 2000, p. 275) and Haller (1993). In the present study the aut­hor and another scholar experienced in the communication studies field independently coded the articles in the select database. Seventy-four percent agreement was obtained on first reading. Articles upon which there was disagreement were reread and discussed by both coders until an agreed list was determined on the basis of the predominant model in the articles. The agreed articles list was then also used to determine the frequency of occurrence of mentions of different disabilities and of the topics covered by the articles.

RESULTS

The following tables detail occurrence of terms found in the full and select searches described above. As mentioned above in the two years surveyed 10,089 references to disability occurred in the Australian press

116 y Des Power, Disability in the News

in the full database. This number was too large to examine in detail but random checks of topics found mentions of disability and people with disabilities in reports of road accidents, disability as cancer sequelae, opening of medical centres for disability treatment, medical treatment of people with disabilities, availability (or the lack of) disability pen­sions, “distressing” artwork in government offices portraying disability, disabled people’s access to jury duty, and the like.

Table 1 shows the distribution of the commonly used terms “impair­ment”, “disability” and “handicap”.

Table 1. Occurrence of terms impairment, disability and handicap in the full da­tabase

Term Number % Impairment 737 39 Disability 1061 55 Handicap 101 5 Total 1899 99

Table 2. Occurrence of disability terms in the full database

Term Number % Deaf 1994 87 Hearing Impaired 228 10 Hard of Hearing 69 3 Total 2291 100 Blind 6741 96 Vision/Visually Impaired 311 4 Total 7052 100 Intellectually Impaired 40 41 Mentally Retarded 57 59 Total 97 100 Physically Impaired 14 1 Physically Disabled 73 5 Physically Handicapped 19 1 Paraplegic 253 18 Quadriplegic 430 31 Cripple 479 34 Amputee 121 9 Total 1389 99 GRAND TOTAL 10829 -

Des Power, Disability in the News y 117

Table 2 shows frequency of occurrence of the commonly used terms for major disability categories. The major sensory disabilities of deaf­ness and blindness get the most mentions, with fewer mentions of the other terms used with physical and intellectual disabilities. This finding in the Australian press does not duplicate Haller’s (2000) opinion for the USA that “If they limp, they lead?”; that is, that the press pays more at­tention to various types of physical disability than other disabilities.

Table 3. Frequency of “disability models”* categories in the select database

Blind Deaf Retarded Physical Total Category N.º % N.º % N.º % N.º % N.º % Medical 5 21 12 31 0 0 2 4 20 14 Social Pathology 2 8 5 13 17 63 6 13 30 21 “Supercrip” 4 17 6 15 0 0 9 18 19 13 Civil Rights 6 25 4 10 10 37 6 12 26 18 Cultural Pluralism 5 21 5 13 0 0 6 12 16 11 Business 1 4 0 0 0 0 4 8 5 4 Legal 0 0 1 3 0 0 18 35 19 13 Consumer 1 4 6 15 0 0 0 0 6 4 Total 24 100 39 100 27 100 51 101 141 98

*Following Clogston (1990) and Haller (1993)

Table 3 shows the division of articles into the categories devised by Clogston and Haller. Overall the social pathology model is the most fre­quently mentioned category, followed by medical. Ttaken together these two “traditional” models make up the largest group; 35%), then minority/civil rights (18%), supercrip equal with legal (13%) with cultural pluralism, business and consumerism obtaining the fewest mentions. It would appear that the “traditional” models of medical and social patho­logy and supercrip still dominate press reporting, with relatively less mention of “progressive” models.

There are differences among the groups of people with disabilities. Blind people get the most mentions in the minority/civil rights model, deaf people are highest in medical, retarded people in social pathology and physically impaired people in the legal model. However these cate­gorisations are distorted in the case of deaf people by the inclusion of twelve mentions of cochlear implants in “medical” and in the case of physically impaired people by the inclusion of eighteen court cases to do with damages awards in “legal”. If the awards for damages given by courts are taken out of the physically impaired group results the number of reports in the legal model drops to zero. Similarly, the total of seven­

118 y Des Power, Disability in the News

teen in “social pathology” for intellectually impaired people is inflated by the occurrence of twelve reports of crimes against them in the pe­riod surveyed. All entries in “medical” for the deaf group were stories about cochlear implants or the stock market performance of Cochlear Inc., the company that makes the Australian implant.

Table 4. Topics mentioned in select database

Deafness Blindness Retardation* Physical** Total

N.º % N.º % N.º % N.º % N.º % Metaphorical use 38 37 25 44 7 16 16 20 86 30 Personalities 15 14 10 18 2 5 2 2 29 10 Technology 15 14 4 7 0 0 1 1 20 7 TV, Movies, etc. 14 13 3 5 7 16 8 10 32 11 Accessibility Issues 2 2 2 4 0 0 0 0 4 1 Accommodation 0 0 0 0 2 5 3 4 5 2 Employement 1 1 1 2 1 2 2 2 5 2 Charity/Fundraising 3 3 2 4 1 2 3 4 9 3 Education 1 1 0 0 0 0 2 2 3 1 Business Matters 3 3 1 2 0 0 0 0 4 1 Damages, Awards 2 2 1 2 3 7 18 22 24 8 Crimes 0 0 2 4 10 23 3 4 15 5 Other 10 10 6 11 11 25 23 28 50 17 Total 104 100 57 103 44 101 81 99 286 98

* Includes mentally retarded, retarded, intellectually impaired ** Includes physically impaired, disabled, handicapped, paraplegic, quadriplegic,

amputee, cripple.

Table 4 shows the number of cases under topics found in the select database. Major topics of stories about people with disabilities were their portrayal in movies and TV (somewhat of an artefact of movie and TV review columns) and mentions of well-known personalities who are disabled or who work with the disabled (often in fund-raising contexts; e.g., a visit of Christopher Reeve to Australia occurred in the survey pe­riod). Damages awarded as a result of court actions also appeared fre­quently, especially for physically disabled people, and there were re­ports of a number of crimes against intellectually impaired people in the period surveyed.

As can be seen from Table 4 there was a large number of stories not easily classifiable under major topic headings. Such topics in the blind group included mention of blind dates, window blinds, people who spent a large amount of money on veterinary services for a blind dog, blind

Des Power, Disability in the News y 119

waiters serving meals to sighted patrons in the dark in a London restau­rant, and Picasso’s claim that painting was the art of the blind.

Deafness-related topics included the release from prison of a Deaf man who had been wrongly imprisoned for forty years, the Deaflympics, and a deaf dog who was a family pet.

For intellectual impairment there was a series of articles on the de­sirability of pregnant women taking iodine, the Palestinian use of a re­tarded man as a suicide bomber, a series of stories about an American Deathrow inmate who was being IQ tested to see if he could be execu­ted and the death of Rosemary Kennedy.

For physically impaired people topics included the fiftieth anniver­sary of the Salk polio vaccine (and ironically a report of an outbreak of polio in Indonesia), the treatment of physically impaired people during the Holocaust, and the story of a physically impaired man who survived the 2005 Boxing Day Tsunami.

DISCUSSION

These data show that people with disabilities are visible in Austra­lian press reports. Overall their representation does not present them or their lives in a favourable light. The majority of reports portray them as needing either medical or social (community/government) support rat­her than as mostly self-determining and capable individuals (Table 3). There is very little evidence in these reports of the “social/cultural” model of people with disabilities living relatively normal lives with their disability or of Clogston’s and Haller’s “progressive” categories of men­tions. Although some articles recognise people with disabilities as ha­ving civil rights (and this is encouraging as signalling an emerging awa­reness of people with disabilities’ rights and concerns), as can be seen in Table 3 many other articles for all disability groups adopt a medical or social pathology model of disability and focus on people with disabili­ties’ difficulties in adjusting to and their dependence on “normal” so­ciety, not on them being (as they and their advocates would argue) di­sabled by the barriers to living that societal structures and attitudes put in their way; i.e., in Clogston’s terms, the articles present models that are “more traditional or more stigmatising”. This analysis supports for Australia Haller’s (2000) claim that, “newer cultural narratives about di­sability are currently in conflict within news media images. The newer civil rights narrative must compete with the more entrenched, and po­tentially ‘handicapist’ cultural images of disability (p. 283)”.

The topics covered in the articles (Table 4) do not appear to reflect the interests and concerns of people with disabilities but rather those

120 y Des Power, Disability in the News

that journalists have selected as newsworthy. Most people with disabili­ties’ and their advocates’ concerns focus around such issues as accessi­bility, employment, education, and accommodation and these appear less frequently in the Australian press than those that are not so central to their concerns.

Of particular interest is the large number of articles (overall 30%; range from 20% to 44%) which use disability terms as a metaphor for as­pects of events in the news. Metaphorical use of “blind”, “deaf’”, “re­tarded” and “physical” occurred quite frequently, the highest use of the terms metaphorically being blind and deaf. “Blind to the consequences of his actions”, “Blind rage”, “Deaf to pleas for leniency”, “Deaf to re­quests for overseas aid“, “The government inactivity has retarded the economy”, and the like were typical of such metaphorical uses. Most physically impaired metaphorical uses came via “Cripple(d)” which was used in such phrases as, “Train strike cripples Sydney commuters”, “Hospital services crippled by inadequate funding”, and “Creditors seek damages from crippled company”. “Retarded growth for the economy” was found in that area. We have noted that it is likely that constant re­petition of frames of the “traditional/stigmatising” models of disability may influence public and personal views of people with disabilities. It se­ems possible that the usually negative frames in which metaphorical use of disability terms are couched may also contribute to these perceptions.

Haller’s (2000) finding that “If they limp, they lead?” (i. e., that the press tends to focus on stories about physically disabled people) is not borne out in the Australian data. In the cases where a disability is speci­fied in an article, in the majority of cases it is people with sensory disabi­lities, not physically disabled people (Tables 3 and 4). Haller analysed news images rather than text and it may be that there are systematic dif­ferences in presentation between the two genres. It would be of interest to examine further whether this genre difference and other differences between the Australian and American data represent differences in atti­tude towards disabilities and their newsworthiness among these nations.

In the Australian data are a relatively large number of reports to do with legal matters, both of people suing for support or damages because of post-accident disabling conditions and crimes committed against pe­ople with disability (there was only a very small number of reports of crimes committed by people with a disability). The Australian data found a 5% rate for crimes against intellectually impaired people. Clogs­ton’s 1993 paper had a category of “Victimization” which averaged 3% over the four years he surveyed. “There is no doubt about the media's crucial influence in the production of stereotypical images. This implies, however, that the media can also be a powerful vehicle for changing

Des Power, Disability in the News y 121

stigmatizing representations of mental illness [and disabilities more broadly] (Angmeyer & Schultz, 2001, p. 485)”.

Hence the need for ensuring that journalists are made aware of mo­dern approaches to the terminology used in describing people with disa­bilities, how they may be represented in articles and the importance of seeking the views of people with disabilities in writing about them (“Nothing about us without us!”). Haller (2003) has provided a resource for journalists to learn more about disability issues and sources where they may obtain information on disability issues from knowledgeable or­ganizations and individuals. A similar resource for Australian journalists would be very helpful. It seems likely that Australian journalists are not well enough educated in understanding modern philosophies of disabi­lity; for example, the desirability of social-cultural explanations rather than medical/pathological ones. It appears necessary for disabled peo­ple and their advocates to work assiduously to make journalists more aware of such approaches: in their undergraduate training, by inservice professional development seminars and, above all, by disabled peoples’ personal contacts with journalists.

REFERENCES

Australian Bureau of Statistics. (2004). Disability, aging and carers: Summary of findings. Canberra: Australian Bureau of Statistics. Angmeyer, M. C., & Schultze, B. (2001). Reinforcing stereotypes: How the focus on forensic cases in news reporting may influence public attitudes to­wards the mentally ill. Int. Journal of Law & Psychiatry, 24, 469-486. Auslander, G. K., & Gold, N. (1999). Disability terminology in the media: a comparison of newspaper reports in Canada and Israel. Social Science & Medicine, 48, 1395-1405. Barnes, C. (1992). Disabling imagery and the media. Halifax: Ryburn. Blood, R. W., Putnis, P., & Pirkis, J. (2002). Mental-illness news as violence: A news frame analysis of the reporting and portrayal of mental health and illness in Australian media. Australian J. of Communication, 29(2), 59-82. Clogston, J. (1993). Changes in coverage patterns of disability issues in three major American newspapers, 1976-1999. Unpublished paper presented to the Association of Education in Journalism and Mass Communication. Clogston, J. (1990). Disability coverage in 16 newspapers. Louisville: Advocado. Entman, R. M. (1993). Framing: toward clarification of a fractured para­digm, Journal of Communication, 43, 51-58. Gitlin, T. (1980). The whole world is watching. Berkeley: University of California. Haller, B. (2003). SPJ diversity tips and tools. The Whole Story, 3. Downloaded 14/022005 from http://www.spj.org/diversity_thewhl_mar.asp Haller, B. (2000). If they limp, they lead? News representations and the hi­erarchy of disability images. In D. O. Braithwaite & T. L. Thompson (Eds.),

122 y Des Power, Disability in the News

Handbook of communication and people with disabilities. San Diego, CA: Lawrence Erlbaum Associates. Haller, B. (1999). News coverage of disability issues: Final Report for The Center for an Accessible Society. S. Diego: Center for an Accessible Society. Haller, B. (1993). Paternalism and protest: coverage of deaf persons in the Washington Post and New York Times. Mass Communication Review, 20, 3-4. Henderson, S. (2002). Our right to be normal, Herald-Sun, 19. Power, D. (2005). Models of deafness: cochlear implants in the Australian daily press. Journal of Deaf Studies and Deaf Education. 10, 451-459. Power, D. (2003). Communicating about deafness: deaf people in the Aus­

tralian press. Australian Journal of Communication, 30, 143-152. Shakespeare, T. (1997). Cultural representation of disabled people: dustbins for disavowal? In L. Barton & M. Oliver (Eds.), Disability studies: past, pre­sent and future. Leeds: The Disability Press. Sieff, E. M. (2003). Media frames of mental illnesses: the potential impact of negative frames. Journal of Mental Health, 12, 259-269.

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Des Power is Emeritus Professor of Special Education at Griffith Univer­sity (Australia) and PhD by the University of Illinois. He is author or co-author of, among other publications, Educating deaf students: Global perspectives (Washington, Gallaudet University Press) and Linguistics and deaf children: Transformational syntax and its appli­cations (Washington, A.G. Bell Association for the Deaf). E-mail: [email protected].

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

JOSÉ VILLANUEVA REY

Quen é un actor na discapacidade? Actores e temáticas das novas

Who is an actor in the disability? Actors and tematics in the news

Resumo: A pregunta da que partimos centra esta comunicación. ¿Quen é un actor na discapacidade? Así pretendemos que a partires da análise dos actores e da temática das novas que a prensa galega publica sobre as persoas con discapaci­dade poidamos definir como os medios tratan a este colectivo social minoritario. Partimos da base da importancia dos medios de comunicación de masa e do xor­nalismo como integradores e normalizadores sociais, sempre tendo presente a realidade diaria do traballo xornalístico, o que non impide que se perda esa ver­tente social tan requerida polos estudosos e tan pouco usada na actualidade.

Palabras-clave: discapacidade; actor; prensa galega;integración.

Abstract: This title is the principal question and it centers this communication. Who is an actor in the disability? So, we try that from the analysis of the actors and the thematic of the news that the Galician press publishes on the people with disable we pruned to define how the means treat to this minority social group. We left from the base of the importance of mass media and of the media like integrators and social normalizies, remembering always the daily reality of the journalistic work, which non prevents that that social slope so required by the students is lost and so little used at the present time.

Keywords: disability; actor; galician press; integration.

A CREACIÓN DUNHA IMAXE CO XORNALISMO

O xornalismo é o centro da cuestión na creación dunha imaxe social. Segundo Demetrio Casado, “as imaxes da discapacidade son factores decisivos das actitudes e comportamentos sociais ante os suxeitos da mesma; tales imaxes transmítense en gran parte a través dos medios de comunicación de masas; resulta, pois, convinte coidar tanto a formación de imaxes da discapacidade como a súa difusión”.

Unha exacta representación das persoas con discapacidade nos me­dios de comunicación precisa dunha posta en común das asociacións e

124 y José Villanueva Rey, Quen é un actor na discapacidade?

das federacións de persoas e familiares de discapacitados con xornalis­tas e administracións (locais, autonómicas e estatais). Dende os anos 80, o Real Patronato sobre Discapacidade está traballando para que as aso­ciacións e entidades sexan conscientes da importancia dos medios de co­municación para a normalización da súa vida cotiá. E, xa dende esta mi­rada aos medios, as asociacións desenvolvan políticas de comunicación e que a imaxe das persoas con discapacidade sexa máis fiel á realidade.

O Real Patronato publicou no ano 1996 unhas bases para un plan de comunicación externa das asociación de persoas con discapacidade. Os obxetivos do plan recollidos foron os seguintes e son coincidentes cos que leva a cabo todos os anos o Patronato a nivel nacional nos Congre­sos con xornalistas:

a) Presenza real en medios periféricos: averiguar exactamente cal é a presenza real actual da discapacidade e das persoas con discapacidade nos medios de comunicación máis próximos aos cidadáns (publicacións e emisoras de ámbito local e rexional), xa que son os medios de comunicación que soen manifestar unha preocupación maior real, do día a dia, dos membros da súa comunidade, e, por outra parte, está menos condicionados pola axenda de actualidade inmediata dos grandes intereses nacionais, na súa condición de prensa “periférica”.

b) Opinión dos interesados: contrastar os resultados dunha primei­ra análise coa valoración de primeira man que fan as asocia­cións de persoas con discapacidade correspondentes a estes mesmos ámbitos territoriais (ou sexa, sobre os diarios e as emi­soras da súa propia cidade, provincia ou comunidade autóno­ma).

c) Mostra de xornalistas interesados: seleccionar, a partir do es­tudo inicial, a aqueles xornalistas que “demostren”, a través das informacións que asinan, mellores condicións, de formación profesional e de sensibilidade persoal, para abordar normaliza­damente os temas vinculados coa discapacidade.

d) Xornadas de convivencia: promover unha maior “aproximación dos xornalistas” á realidade da discapacidade, a través dunhas xornadas de formación/convivencia nas que informadores e re­presentantes das persoas con discapacidade teñan a oportuni­dade de coñecerse mutuamente, nun corpo a corpo que facilite unha dobre especialización: a dos profesionais dos medios de comunicación nos temas relacionados coa discapacidade, e a dos representantes das persoas con discapacidade no referente á información xornalística e á comunicación externa en xeral.

José Villanueva Rey, Quen é un actor na discapacidade? y 125

e) Informar para prevenir: Establecer, a título experimental, unha relación de colaboración directa cos medios de comunicación que se amosen realmente interesados na información sobre acontecementos relacionados coa discapacidade, plantexándo­lles a posibilidade de recibir gratuitamente unha oferta se­cuencial de material informativo pechado, de interese práctico e actualidad, para a súa difusión nos medios escollidos.

Todos estes puntos, son, quizais, difíciles de realizar por unha asocia­ción local e con poucos recursos. Non obstante, é fundamental que dende o máis pequeno colectivo sexa consciente da importancia de manter unha política de comunicación dirixida a relacionarse cos xornalistas e os me­dios de comunicación. Pequenos pasos como tantear os medios de comu­nicación para coñecer aos xornalistas máis sensibilizados co social e man­ter unha colaboración con eles, poden ser fundamentais para que a aso­ciación sexa coñecida na comunidade. Por iso, as asociacións de persoas con discapaciade deben poñer todo da súa parte para entrar a formar par­te das axendas dos medios de comunicacións máis próximos.

O PAPEL DA COMUNICACIÓN POLÍTICA

O poder mediático das administracións e dos políticos pode ser deci­sivo para relanzar as asociacións de persoas con discapacidade nos me­dios de comunicación. Hai que ter en conta que o discurso xornalístico se constrúe a partir de varios discursos. J. Hartley expresa ben esta idea cando fai referencia ás noticias: “A noticia é unha institución social e un discurso cultural que existe e ten significado só en relación con ou­tras institucións e discursos que actúan á vez. Non se poden entender á marxe deles, e a xente que fai as noticias ten que adaptar as súas acti­vidades a un sistema complexo de interrelacións sociais”.

Non obstante, hai que ter en conta que as estruturas de significación que se desprenden do contido dos medios, só se constitúen definitiva­mente en estruturas públicas de significatividades na mediida en que son aceptadas socialmente. Iso quere dicir, ante todo, que dependen doutros procesos de comunicación alleos aos medios e do tipo de infor­mación a que remiten. É dicir, un maior coñecemento directo por parte dos cidadáns sobre a realidade da que informa produce unha compren­sión máis concreta e, polo tanto, unha maior posibilidade de problema­tización do contexto no que se presenta.

Pero, a cuestión que nos aborda é como afecta a comunicación polí­tica aos medios de comunicación. A socialización política prodúcese ao longo da vida dos individuos a través dos diferentes tipos de produtos culturais dos medios. As esferas do político e do non político dilúense

126 y José Villanueva Rey, Quen é un actor na discapacidade?

nos xéneros de entretemento da prensa, a radio e a televisión, na músi­ca e nos filmes cinematográficos. Da mesma maneira que os xéneros de información e ficción se mesturan en moitas ocasións na simulación du­nha mesma realidade.

Segundo Del Águila e Montoro, “o discurso e máis o discurso político, non é tan só, nin sequera o é primariamente, comunicación. É tamén, como plantexei anteriormente, medio de dominación e poder social. O discurso exerce, expresa, oculta e revela o poder; e fai todo isto en de­terminados espazos intersubxetivos, en espazos de acción comunicativa que, polo xeral, non dependen dun acto de vontade dos participantes no diálogo (xa sexan individuos ou grupo). O discurso, e máis aínda o dis­curso político, adoita ser o resultado de ‘relacións de forza’ que existen no transfondo, na realidade”.

Os medios de comunicación son mediadores na construción dos dis­cursos e sobre todo, dos políticos ou de institucións políticas. Hai dúas formas de mediación: unha, na que respecta á produción discursiva das institucións políticas; outra, no que respecta á actualización concreta destes discursos. A mediación na produción discursiva ponse de mani­festo no que Grossi ten denominado “centralidade comunicativa da acti­vidade política”: O político asiste pois a un crecemento fora del non só da complexidade social, senón tamén da “sociedade das informacións”: “agregación, representación, decisión, goberno, fanse inconcebibles non só canles de comunicación, se non tamén son estratexias informativas xerais e opcións de verdadeira política comunicativa”. Hai, pois, unha centralidade comunicativa da actividade política.

O XORNALISMO SOCIAL, UNHA POSIBLE SOLUCIÓN

O xornalista comprometido co xornalismo social é consciente da re­levancia dos medios de comunicación na construción da realidade e cre na importancia que ten o seu traballo para que a sociedade avance. O principal obxectivo deste xornalismo é reducir a marxe da subxectivida­de coa suma de novas fontes que tendan a un maior pluralismo informa­tivo, e devolver un mapa máis completo da realidade ao público. É di­cir, colaborar na construción dunha imaxe da realidade que integre con maior fidelidade a todos os actores do escenario público. E, polo tanto, ten no seu punto de mira as minorías.

O xornalista comprometido co chamado xornalismo social ten que in­vestigar e construír vínculos con novas fontes informativas de confianza pa­ra sumar a súa axenda e debe incorporar novos conceptos de edición para que o artellamento do eixo social cos da política e a economía sexa posi­ble, incorporar novas temáticas de servizo co obxectivo posto nos lectores,

José Villanueva Rey, Quen é un actor na discapacidade? y 127

incluír nas coberturas a investigación de busca de solucións, coidar o uso dunha linguaxe inclusiva o máis libre de prexuizos que lle sexa posible.

O xornalismo social, polo tanto, está comprometido co fortalece-mento da democracia, promove a acción na comunidade, asume unha activa responsabilidade no uso da linguaxe, sempre inclúe a perspectiva da minoría e ocúpase de transferir á sociedade os dereitos destes gru­pos, respeta a persoa e a minoría.

O xornalismo social esforzase por ser inclusivo e evitar a estigmati­zación. A única maneira é escapar da tendencia permanente da síntese. Trátase de abarcar na linguaxe á persoa na súa dimensión. Non se fala de discapacitados, se non dunha persoa con determinada discapacidade. É dicir, non se define a persoa pola súa dificultade, senón por toda a súa dimensión humana.

Os medios de comunicación son fundamentais para a integración das persoas con discapacidade na sociedade. Os medios de comunicación son fundamentais para facer visibles as persoas con discapacidade. E, sobre todo, poden achegar á poboación as medidas de rehabilitación e prevención ou facer que o Estado adopte accións para propiciar a rein­serción social destes cidadáns.

Así, o xornalismo é fundamental para colaborar coas medidas de prevención a través de campañas de sensibilización coa difusión de in­formación pertinente. Por exemplo, os medios poden alertar a poboa­ción sobre as consecuencias dos accidentes de tránsito e promover a través dos medios de comunicación os programas de emprego para per­soas con discapacidade.

Ademais os medios poden difundir os dereitos das persoas con disca­pacidade a toda a sociedade e tamén ao propio colectivo. O xornalismo tamén pode colaborar á equiparación de oportunidades coa articulación do tema dentro da axenda de medios, sen limitalo a seccións específicas.

METODOLOXÍA

Esta comunicación parte dun estudo máis amplo (estudo realizado polos investigadores José Villanueva Rey, Óscar Reboiras Loureiro e Ta­reixa Barberena Fernández, doutorandos da Universidade de Santiago de Compostela) que pretende a determinación dos parámetros que rexen o discurso sobre as persoas con discapacidade na prensa galega.

Para a realización dese estudo, levouse a cabo un baleirado dos tre­ce xornais galegos de información xeral existentes nese periodo (Atlán­tico Diario, Diario de Arousa, Diario de Ferrol, Diario de Bergantiños, Diario de Pontevedra, El Correo Gallego, Faro de Vigo, El Ideal Gallego, Galicia Hoxe (O Correo Galego), La Opinión, El Progreso, La Región e La

128 y José Villanueva Rey, Quen é un actor na discapacidade?

Voz de Galicia) durante un ano (de setembro do 2003 a setembro do 2004), mediante a escolla de calquera información que aparecese neles sobre os discapacitados, é dicir, o criterio de elección das informacións foi temático.

Sobre esta escolla aplicouse unha redución do corpus da análise es­collendo só as novas que aparecesen nos días impares dos meses pares, e aplicóuselle unha análise cuantitativa e cualitativa, fixándose en va­rias perspectivas. Así pois a partir dese estudo recollemos toda a infor­mación sobre os actores principais e a temática das novas analizadas pa­ra procurar aclarar cales son os actores que moven as informacións so­bre persoas con discapacidade e as temáticas sobre as que xiran.

ANÁLISE DOS DATOS

Deseguido imos expoñer os datos extraídos da análise das novas re­collidas da nosa mostra:

Tabla1. Actores principais

Actores Número de novas Partidos políticos 15 (3,2%) Asociacións de discapacitados 154 (33,2%) Científicos 6 (1,3%) Persoas con discapacidade 101 (21,8%) Empresa privada 15 (3,2%) Familiares de discapacitados 4 (0,9%) Igrexa 2 (0,4%) Sindicatos 2 (0,4%) Xente da rúa 9 (1,9%) Outros 7 (1,5%) Concello 61 (13,1%) Outras administracións 44 (9,6%) Estado 4 (0,9%) Xunta de galicia 28 (6%) Organismos públicos 12 (2,6%) Total 464

Fonte: Elaboración propia

Os actores principais das novas son a variable que amosa quen leva a acción do suceso noticiable. Na análise da discapacidade en xeral as Asociacións de discapacitados representan a maioría dos actores princi­

José Villanueva Rey, Quen é un actor na discapacidade? y 129

pais reflictidos, co 33,2% das pezas, por detrás estarían os Organismos públicos (Goberno local, nacional, estatal, ...), co 32,2% das novas.

Cytrynblum no seu libro Periodismo social. Una nueva disciplina con­sidera que nas coberturas informativas das persoas con discapacidade se deben sumar varias fontes, como son as persoas con discapacidade (pola súa propia vivencia), os profesionais especializados no tema (polo seu interese e competencia) e as organizacións que representan os dereitos das persoas con discapacidade. Non obstante, no corpus analizado os xornalistas facían uso dunha única fonte, que na maioría das veces coin­cidía co actor principal da información.

A fonte en boa parte das ocasións ten moito que ver coa promoción da noticia. Observamos deste xeito a importancia que teñen as organi­zacións ou os colectivos de discapacitados para dar a coñecer a súa rea­lidade. En boa parte das pezas analizadas a voz que predomina é a da asociación, non a do individuo concreto. Isto indica ben ás claras que o interese pola información parte dende os propios colectivos e non dende os medios informativos. Adoita tratarse de actos concretos organizados dende estas asociacións, como unha rolda de prensa, un encontro entre asociados, unha actividade, etc. As pezas nas que aparece a xente con discapacidade como individuos e non como asociación de protagonistas adoitan ter un maior traballo de fondo (son entrevistas ou reportaxes, que requiren un tratamento máis profundo que o dunha simple noticia) e en gran parte dos casos é o xornalista quen as promove, é dicir, que busca as fontes e o interese informativo.

Outro dato que amosa un gran interese é o feito de que os actores institucionais teñen un gran peso neste tipo de pezas informativas. Sor­prende que actores como a Xunta, os Concellos e Outras administra­cións (por exemplo as Deputacións) sexan a voz principal da nova. Isto indica que en moitas ocasións a xente con discapacidade no é nova por eles mesmos, é dicir, que suscitan o interese informativo se detrás hai un persoeiro máis coñecido e que poida ter unha certa relevancia social. Non ten a mesma importancia, por exemplo, para a prensa que unha asociación deste tipo realice o ‘Camiño de Santiago’ que que o presi­dente da Xunta se reúna con eles para atender ás súas peticións.

Tabla 2. Temática das novas

Temas Número de novas Accesibilidade 95 (20,5%) Acto político 19 (4,1%) Camapña de sensibilización 52 (11,2%) Carácter humano 48 (10,3%) Convocatorias 30 (6,5%)

130 y José Villanueva Rey, Quen é un actor na discapacidade?

Denuncias 10 (2,2%) Deportes 5 (1,1%) Donación 15 (3,2%) Información 18 (3,9%) Mundo laboral 57 (12,3%) Outros 31 (6,7%) Premios 7 (1,5%) Reivindicación 37 (8%) Subvención 30 (6,4%) Suceso 10 (2,1) Total 464

Fonte: Elaboración propia

Nas informacións sobre persoas con discapacidade en xeral, as novas que teñen maior cobertura son as que tratan sobre a Accesibilidade (20,5%), o Mundo laboral (12,3%), as Campañas de sensibilización (11,2%) e o Carácter humano (10,3%) (información máis persoalizadas e que teñen o punto de vista dunha persoa en concreto que conta a súa problemática, a súa experiencia ou como é o seu día a día). Isto é un dato positivo, xa que vemos maior proximidade dende os xornais pola problemática deste colectivo e tamén observamos unha preocupación maior por aqueles temas que poden ter unha maior repercusión na seu día a día, como poden ser os seus problemas á hora de moverse ou de poder acceder a determinados recintos ou os problemas que teñen á hora de atopar traballo.

Non obstante, debemos matizar determinados puntos. En primeiro lugar hai que sinalar que unha de cada catro pezasque tratan sobre Accesibilidade están publicadas no mes de agosto. Tratan sobre todo da compra por parte das administracións de vehículos adaptados para que os minusválidos poidan acceder ás praias. Como se trata de algo en principio “novidoso” e “chamativo” os xornais vano destacar como algo importante. Pero hai que indicar que esta é só unha pequena parte da problemática que teñen as persoas con discapacidade en canto á Accesibilidade e resposta só a unha situación concreta nunha época determinada. Aínda que para eles teña máis importancia o acceso aos edificios públicos, o transporte público, a movilidade pola cidade ou a súa manexabilidade nas vivendas, a realidade que se nos amosa é máis reducida.

Destacamos, pola contra, a atención que se lle adica aos outros temas como o traballo, ás campañas de sensibilización (tanto para posibilitar a integración e a igualdade destes colectivos como na prevención de futuras discapacidades) e nas reivindicacións.

Movémonos de novo en dous extremos completamente diferentes. Por un lado están os intereses dos medios de comunicación e polo outro

José Villanueva Rey, Quen é un actor na discapacidade? y 131

o dos discapacitados. Os primeiros deben ser libres para decidir de que falar e de como facelo, buscando suscitar o interese do lector e acadando uns beneficios económicos. Os segundos queren darse a coñecer, que a xente vexan como son e saiban das necesidades que teñen, para así ter unha determinada influencia social e económica que lles permita presionar aos diferentes poderes para que estes resposten ás súas necesidades. Nesta “loita” de intereses a balanza dunhas veces vaise decantar polo lado da prensa e noutras polo dos colectivos. A primeira dirá que o espazo que concede á discapacidade é o que require ese día e os segundos de seguro que se queixarán.

Observamos como as informacións responden ao día a día, como non teñen un tratamento en profundidade e como na maior parte dos casos teñen un menor interese ca outros temas. Isto resposta ás rutinas infor­mativas dos medios de comunicación escritos, que teñen seccións e te­mas claramente predominantes e que sempre van gozar dun lugar privi­lexiado no xornal e dun tratamento máis amplo. Estaríamos a falar de temas coma a política, os deportes ou os sucesos. No resto de casos, os temas deben competir entre si para ocupar un espazo no xornal e aí é onde o redactor xefe ou o xefe de sección decide se para el estas temá­ticas son máis ou menos importantes. Non imos entrar nese campo, xa que aí entran multitude de condicionantes; non hai un único factor para determinar se un tema debe entrar ou non na edición do día seguinte. Ademais, non nos compete a nós dicir que o tema da discapacidade é máis importante ca outros. Non obstante, si que debemos dicir que se esta información está vencellada con outros temas, como pode ser a po­lítica ou o morbo (véxase un suceso protagonizado por un deficiente mental) ou se ten un carácter máis humano (como a experiencia dunha persoa con discapacidade que acaba de estrear casa e vai vivir só), non só se aseguran practicamente un oco no xornal, senón que van ter un maior espazo na páxina correspondente.

Tabla 3. Marco das novas

Marco Número de novas Accesibilidade 60 (12,9%) Científico-técnico 3 (0,6%) Comunicación 4 (0,9%) Cultura 12 (2,6%) Deporte 13 (2,8%) Educación 13 (2,8%) Emprego 52 (11,2%) Non determinado 4 (0,9%)

132 y José Villanueva Rey, Quen é un actor na discapacidade?

Político 71 (15,3%) Sanidade 7 (1,5%) Servizos sociais 61 (13,1%) Social 123 (26,5%) Transporte 19 (4,1%) Vivenda 11 (2,4%) Xurídico 11 (2,4%) Total 464

Fonte: Elaboración propia

Pódese afirmar que o tipo de marco no que están incluídas as infor­macións non colabora á equiparación de oportunidades dentro da axen­da de medios, xa que se limita a seccións e marcos específicos.

As persoas con discapacidade non son incluídas en todos os marcos coma o resto dos cidadáns, senón que se encadran de forma aplastante en cinco: Social (26,5%), Político (15,3%), Servizos sociais (13,1%), Acce­sibilidade (12,9%) e Emprego (11,2%).

Segundo o ‘Programa de Acción Mundial’, a sociedade, e polo tanto os xornais, teñen que favorecer a prevención da discapacidade mediante in­formacións das medidas a tomar para que non se produzan deficiencias fí­sicas, polo que se debería potenciar as novas Sanitarias. Ademais, indica, deberíanse potenciar as informacións sobre a rehabilitación das persoas con discapacidade ou as de equiparación de oportunidades no que se refi­re ao medio físico, ao cultural, á vivenda, ao transporte, aos servizos so­ciais, á sanidade e ás oportunidades en educación e traballo. En cambio no corpus analizado nesta investigación poténciase en maior medida os temas Sociais, reflictindo menos a importancia da equiparación de opor­tunidades en vivenda, transporte, educación, traballo...

Se se busca unha equiparación da xente con discapacidade co resto da sociedade, estes non deberían estar restrinxidos a determinadas sec­cións no xornal, que polo visto serían: Política, Sociedade e Economía. Como calquera outro colectivo social, a xente con discapacidade leva unha vida normal que podería ser noticia en calquera outra parte do xornal: fan deporte, realizan actividades culturais, etc, pero esta reali­dade está minimizada na prensa escrita. Observamos como das persoas con discapacidade non interesa todo, senón aquilo que os fai diferentes aos demais, polo que realmente non hai unha igualdade de oportunida­des á hora de entrar na axenda informativa. Sabemos de antemán que o filtro para entrar en determinadas seccións vai ser moi duro e que a in­formación debe ser moi importante ou moi espectacular para entrar na edición. Entramos de novo nas rutinas dos medios e nos seus parámetros ou barreiras de noticiabilidade.

José Villanueva Rey, Quen é un actor na discapacidade? y 133

CONCLUSIÓNS

Para rematar imos enumerar as conclusións ás se chegou despois de todo o analizado:

1. Os discapacitaos por si sós non venden, necesitan un “plus”, por exemplo, como denuncian as asociacións e as federacións de discapacitados, un actor político que esté detrás da nova e que focalice o acto informativo. Isto pódese ver no gran núme­ro de novas que teñen un marco político (que son o segundo marco máis utilizado).

2. Os temas máis destacados nas informacións sobre persoas con discapacidade en xeral son os que tratan sobre a Accesibilida­de, o Mundo laboral, as Campañas de sensibilización e o Carác­ter humano (información máis persoalizadas e que teñen o pun­to de vista dunha persoa en concreto que conta a súa proble­mática, a súa experiencia ou como é o seu día a día). Son te­mas de gran impacto social, o que se explica polo gran número de novas inseridas no marco social, e que teñen un carácter máis impactante como factor de noticiabilidade.

3. As Asociacións de discapacitados representan a maioría dos ac­tores principais reflectidos, co 33,2% das pezas, séguenlle os Organismos públicos (Goberno local, nacional, estatal), co 32,2% das novas. Pódese dicir que os actores principais son co­lectivos e non individuais, o que reflicte que aos actores con algunha clase de discapacidade lle vai custar máis ser actor principal, facendo que os actores colectivos neste tipo de no-vas sexan máis publicables, e isto pode ser debido á súa capa­cidade de darse a ver e de que os medios lle fagan caso, como coñecedores das rutinas informativas.

4. As persoas con discapacidade non son incluídas en todos os marcos coma o resto dos cidadáns, senón que se encadran de forma aplastante en cinco por esta orde: Social, Político, Em­prego, Accesibilidade e Servizos sociais. O que deixa entrever isto é que ou se busca o carácter humano da nova, ou o respal­do político ou a reivindicación dun colectivo por problemas de accesibilidade ou a nova non ten carácter noticiable para a prensa galega, xa que limita e encadra a este colectivo social nunhas determinadas áreas que fan que a súa integración e/ou visión cara ao exterior, cara ao gran público, sexa nesgado e pouco producente para eles.

134 y José Villanueva Rey, Quen é un actor na discapacidade?

BIBLIOGRAFÍA

Actis, W. et alter (2004), Les desigualtats socials entre la població catalana amb discapacitats : una anàlisis a partir de l'encuesta sobre discapacidades y defi­ciencias (INE), Barcelona : Mediterrània. Adroher Biosca, S. (2004), Discapacidad e integración : familia, trabajo y socie­dad, Madrid : Universidad Pontificia Comillas. Alberte Castiñeiras, J. R. (2001), “Aprendendo xuntos, o papel da familia e os diversos profesionais na atención á persoa cunha discapacidade”, Revista galega do ensino.-- N. 32 (out. 2001) ; p. 347-374. Allué, M (2003), Discapacitados : la reivindicación de la igualdad en la diferen­cia, Barcelona : Bellaterra, D.L. Barton, L. (1998), Discapacidad y sociedad, A Coruña : Fundación Paideia, D.L. Campoy Cervera, I (2004), Los derechos de las personas con discapacidad : pers­pectivas sociales, políticas, jurídicas y filosóficas, Madrid : Dykinson : Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas. Casado, D. , Comunicaciójn Social en Discapacidad. Cuestiones éticas y estilo, Real Patronato de Discapacidad. Madrid. Cytrymblum, A. (2004), Periodismo social. Una nueva disciplina, La Crujía Edi­ciones, Buenos Aires. Díaz Aledo, L. (1996), Las personas con discapacidad en los medios de comunica­ción de edición local y regional. Real Patronato de Prevención y de Atención a las personas con minusvalías. Madrid. Egea, C.; Miras, S. e Ripoll, A.J. (1995), “La imagen de las personas con discapa­cidad en la prensa de la Región de Murcia”. Intervención Psicosocial, 1995, Vol. IV, nº 11, P. 05-94. Olivares Mateos, Rosa María; Pautas básicas y sistemas alternativos de comunica­ción, Barcelona : Altamar, D.L. 2004. Stern, S. (2000), La Integración social de los discapacitados en Alemania, Bonn : Inter Nationes. Young, J. (2003), La sociedad "excluyente": exclusión social, delito y diferencia en la modernidad tardía, Madrid : Marcial Pons. Zamora Rodríguez, E.T. (1999), “Las Nuevas tecnologías al servicio de la forma­ción e integración sociolaboral de los jóvenes discapacitados”, Educación e in­serción socio-laboral de persoas con discapacidades / José Ramón Alberte Casti­ñeiras (ed.). Universidade de Santiago de Compostela, Servicio de Publicacións e Intercambio Científico, D.L. 1999. P. 167-174.

y

José Villanueva Rey é licenciado en Ciencias da Comunicación pola Uni­versidade de Santiago de Compostela, é bolseiro de investigación da devandita facultade e está a cursar os estudos de terceiro ciclo na etapa de tese. E-mail: [email protected]

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

DES POWER

Deafness in Irish newspapers 1986–20051

A xordeira nos xornais irlandeses 1986-2005

Resumo: Considerando que as actitudes poden ser formadas e reforzadas polo “framing” xornalístico de certas cuestións, realizouse un estudo de artigos dunha mostra dos xornais irlandeses sobre aspectos relacionados coa xordeira entre 1986 e 2005, para así entender como a xordeira e as persoas xordas son represen­tandas nesas fontes. Encontramos que ha poucas pezas sobre temáticas relacio­nadas coa xordeira alén dos dos usos metafóricos da palabra “xordo”. Proponse tamén que unha aproximación máis proactiva ás persoas xordas e os seus defen­sores por parte dos xornalistas sería beneficioso para chegar á “boa prensa”.

Palabras-clave: persoas xordas; representación; Irlanda; xornalistas; medios .

Abstract: As attitudes may be formed and reinforced by press “framing” of is­sues a survey of articles on aspects of deafness in a sample of Irish newspapers from 1986 to 2005 was undertaken to gain understanding of how deafness and deaf people are represented in those sources. It was found that there were few articles on deafness-related topics other than metaphorical uses of the term “deaf”. The notion that a more proactive approach to journalists by Deaf people and their advocates would be helpful in obtaining “a good press” for their inte­rests is proposed.

Keywords: deaf people; representation; Ireland; journalists; mass media.

DEAFNESS IN IRISH NEWSPAPERS 1986 – 2005

Stereotypes which medicalise, patronise, criminalise and dehumani­se disabled people abound in books, films, on television, and in the press. They form the bedrock on which the attitudes towards, assump­tions about and expectations of disabled people are based. They are fundamental to the discrimination and exploitation which disabled peo­

1 Reproduced with permission. To appear in Deaf Worlds: <http://www.forestbooks.com/pages/Deafworlds%20page.htm>.

136 y Des Power, Deafness in Irish newspapers, 1986-2005

ple encounter daily and contribute significantly to their systematic ex­clusion from mainstream community life (Barnes, 1992, p. 39; quoted by Shakespeare, 1997, p. 5).

Barnes argues that media “framing” of social phenomena—“the way information is presented and organised in the media and interpreted by the individual (Sieff, 2003, p. 260)” can affect public attitudes towards these phenomena. “Both changes and regularities in media content re­liably reflect or report some feature of the social reality of the moment (McQuail, 1989, p. 178)”. “The mass media are, to say the least, a signi­ficant social force in the forming and delimiting of public assumptions, attitudes, and moods—of ideology, in short (Gitlin, 1980, p. 9; quoted by Haller, 1999, 8)”. Haller also holds that continual exposure to nega­tive views can influence the way disabled people think of themselves, their place in the world and the attitudes of that world towards them. “[Framing] may have profound influence on the way the issue is percei­ved and acted upon by various audiences, governments, and policy ma­kers. Anecdotal evidence also suggests such ‘labels’ may also have a profound negative influence on … [labelled] groups (Blood, Putnis & Pir­kis, 2002, p. 78)”. Thus it can be argued that, as with disability more broadly considered, press representations of deafness and the status of deaf people will be so affected in the public mind, as will deaf people’s image of themselves.

There has grown in recent years among Deaf2 people and those who work with and advocate for them an understanding that natural sign languages are “real languages” on a semantic, syntactic and epistemo­logical par with spoken ones—valuable for all the purposes of living and learning. In consequence of their shared experience and language Deaf people who sign can be argued to form a community and culture not un­like that of Non-English-Speaking Background communities (in the case of English speaking countries). Indeed Power (1997), for example, has described Deaf Australians as being somewhat like Italian Australians or Vietnamese Australians in a multicultural Australia.

It has also become common to distinguish between so-called “medi­cal/pathological/personal tragedy” models of disability as a condition that the individual “suffers from” and which needs “curing” versus “so­cial/cultural/life to be lived” models. The latter has been particularly

2 I adopt the practice of using “Capital D—Deaf” when referring to Deaf people who consider themselves culturally Deaf and members of the Deaf Community and lower case “deaf” in referring to other people with hearing loss

Des Power, Deafness in Irish newspapers, 1986-2005 y 137

seen as an appropriate approach to the lives of signing Deaf people (Power, 1997; Gregory & Hartley, 1991; Higgins & Nash, 1987)3.

In the field of deafness a major item of media interest in recent ye­ars has been the controversy over the impact of cochlear implants upon the educational and life opportunities of deaf children and the desirabi­lity or not of fitting deaf children with implants at an early age. Another has been the possible use of genetic screening before birth to “discard” embryos which might be carrying the Connexin 26 gene for deafness (one aspect of the broader debate over genetic screening in utero (or in vitro in in-vitro fertilisation programs) for disabilities and/or life­threatening conditions). Australian newspapers carried a number of news reports, columnists’ comments and correspondence about a couple who were given the Victorian Government In-Vitro Fertilisation Autho­rity’s permission to “discard” embryos to avoid having a deaf child. Con­siderable publicity was also given in the American and Australian press for the case of “selection for” deafness by a Deaf Lesbian couple who sought donor sperm from a hereditarily Deaf man to (successfully) con­ceive a deaf child.

Previous research (Power, 2005, 2003) examined these topics in the Australian and New Zealand press. Power found that there was a slight bias of presentation of deafness and allied topics towards the “medical model” of a condition (even sometimes a “disease”) to be “cured” rat­her than a social “life to be lived” model. Most denigratory comments came from columnists rather than reporters. For example, Bolt (2002a) derided the notion of a “Deaf culture” whose “zealots” maintain “that to give deaf children hearing would be to steal them from their [Deaf] culture. … suddenly six-year-olds who just want to hear are being sen­tenced to deafness (p. 19)”. A similar argument against Deafness as cul­ture was put by Neill (2002).

These women [the Deaf lesbians who sought a deaf child by obtai­ning donor sperm from a hereditarily Deaf man] factored in serious im­pairment in the same way others anxiously screen it out. … the core et­hical issue [is]: that this couple had no right to make irreversible deci­sions that severely limit their children's potential (p. 11).

3 I accept that many Deaf people and their advocates, both Deaf and hearing, do not see Deafness as a disability—but see Johnston (2005) for an argument that Deafness should be seen under both “disability” and “cultural/community” mod­els. There has been a discussion of this issue on the “Deaf Ireland” group (dea­[email protected]; see for example Digest #1779 and others; see also an extended discussion at: http://deafness.about.com/od/deafculture/a/ deafdis­abled.htm).

138 y Des Power, Deafness in Irish newspapers, 1986-2005

The headlines chosen for these articles also emphasize the anti­Deaf-as-culture view: “Don’t breed disabilities”, “Deaf to oppression”, and “Denied a fair hearing”. One letter writer (Sydney Daily Telegraph, April 9) was particularly disturbed by the notion of “defective” deaf babies being “designed”.

The “baby born to be deaf” raises the issue that we cannot have pe­ople diluting our gene pool with defects such as deafness. It is ethically and morally wrong to do so and is narrow-minded and self-centred. … People with genetic defects such as deafness should never be allowed to breed. If you must have children, please adopt.

It is difficult to know whether these expressions of a medi­cal/personal (and public) tragedy model of deafness do form public opi­nion about the lives of Deaf people, but it is reasonable to suppose that they are not without influence in shaping the views of people with no first-hand knowledge of Deaf people and their lives. It is therefore im­portant to make efforts to ensure that the actual lives of deaf people get “a good press”. Deaf people, Deaf organisations and their supporters need to cultivate and inform journalists to ensure that a fair view of their lives, aspirations and activities are presented in the media.

It can be hypothesised that different countries’ press may treat de­afness differently, so it is of interest to repeat the Australian research with the press of other countries. Because of a visit to Ireland by the author Irish newspapers were chosen and a search of the “Factiva” da­tabase of Irish newspapers was undertaken to discern attitudes towards deafness reflected in the Irish press.

METHOD

An Internet database of newspapers (“Factiva”) was searched on the terms “deaf children”, “deaf people”, “deaf”, “genetic screening”, and “cochlear implant” to examine representations of matters to do with deafness in a set of Irish daily and Sunday newspapers. The papers avai­lable were The Irish Independent, The Irish Post, The Sunday Tribune (Ireland), The Irish Examiner, The Irish Times and The Sunday Indepen­dent (Ireland). The period covered was January 1986 (the earliest date covered by the database) to December 2005. The database provided the headline and the full text of each article retrieved.

RESULTS

During the twenty year period covered, for the term “deaf” 1304 ar­ticles were found, for “deaf people” there were 98, for “deaf children” there were 36. These were separate, non-overlapping counts. Of the ar­

Des Power, Deafness in Irish newspapers, 1986-2005 y 139

ticles mentioning deaf people one-third were found between 2004 and 2005. Twenty-four articles about genetic screening were found, none earlier than January 1995. Most were about funding for research on this procedure, processes involved in screening and ethical issues surroun­ding in utero or in vitro screening for various hereditary conditions. No­ne of the articles on genetic screening specifically mentioned deafness. Only six articles on cochlear implants were found (none earlier than 1994) and these were about deafened adult recipients, not children. Because of the large number of entries for “deaf” this database was made more manageable by selecting every tenth article from the total. The analysis of this term below is therefore based on 130 articles.

In most cases where “deaf” was used non-metaphorically the refe­rence was not to culturally Deaf members of the Deaf community, but to deafened or hard of hearing people. Hence they are separately trea­ted in this analysis.

Deafness as metaphor

Current research by the author indicates that approximately 20% of references to deafness in the Australian press are metaphorical in natu­re (“deaf to requests for leniency”, “deaf to the wishes of the electora-te”, and the like). In the Irish press in the period surveyed deafness was more often (in 55% of articles) than in Australia used as a metaphor for people or institutions (notably governments, cabinet ministers and sta­tutory authorities) not taking any notice of appeals for assistance or re­cognition or amelioration of one or another situation, or for people and nations engaged in negotiations on issues being unable to successfully communicate with one another. Such phrases as “the ideas/appeals fell on deaf ears”, “the Minister has gone deaf and dumb [sic]”, “the Autho­rity must be deaf”, “deaf to each others’ arguments” and the like occu­rred regularly in news reports and commentary. The phrase “dialogue of the deaf” was found on several occasions when referring to failure of discussions between rival groups in Northern Ireland, and “dialogue of the deaf has ended” was found in reference to a breakthrough in peace talks there. The articles containing these metaphorical uses referred to international as well as Irish events.

Deaf people

Table 1. Topics found in Irish press articles about deaf people Topic Number Deaf education 7 Deaf Studies and ISL recognition 7

140 y Des Power, Deafness in Irish newspapers, 1986-2005

Captioned television 5 Lipreading & listening classes 5 Public events 5 Deaf theatre 4 Centre for Deaf Studies 3 Deaf adult education 3 RC church support 3 Accessibility, safety, accommodation 3 MP3 player hazards 3 The Internet for deaf people 2

Table 1 presents the topics and numbers found in the categories of articles about “deaf people” mentioned twice or more. Mentions of cap­tioning were related to the need for more captioned television; the re­ports on deaf children’s education were all to do with the need for the use of ISL and against the dominance of purely oral education; the li­preading and listening category was about such classes for deafened pe­ople; public events were about President McAleese opening programs for the deaf and awarding diplomas to Deaf graduates (“The Maynooth 18”) (and mentioned her having a Deaf brother and her comments on growing up with him); Deaf theatre mentions were about drama presen­tations; the opening of the Centre for Deaf Studies received several mentions, including coverage of its advocacy for ISL and its classes in it and its training of ISL interpreters and other activities; adult education and job training for Deaf people received mentions also. There were several other mentions of the availability of classes in ISL and Deaf Stu­dies and the need for the government to recognise ISL, and one suppor­ting the complaint of “Deaf activists” about not being allowed to use “politically [in]correct” ISL signs on the Channel 4 program “Vee-TV” (examples given were the traditional ones for “German”, “Chinese” and “Gay”; O’Doherty, 2004).

There was an article about the Hands On Deaf television program and its Deaf presenters. The internet as a source of learning and interest for Deaf/deaf people, accessibility and accommodation and safety issues, apologies from the Catholic Archbishop of Dublin on the Church’s lack of support for disabled people (including Deaf people) also occurred.

There were articles describing the benefits of the emerging 3G mobile telephones for Deaf people who would be able to use ISL on them (Cradden, 2001a, c). These articles also described the European Union WISDOM (Wireless Information Systems for Deaf People on the Move) project and the benefits it would bring for Deaf/deaf people by making visual wireless connections widely available and accessible. Several articles advocated the lowering of mobile phone charges for

Des Power, Deafness in Irish newspapers, 1986-2005 y 141

ticles advocated the lowering of mobile phone charges for Deaf/deaf people to enable them to increase their use of these facilities.

Single items of interest were about a proposed Dáil (the Irish parlia­ment) Bill to recognise ISL and another proposal to enshrine ISL in the Irish Constitution as a national language. The latter article also advoca­ted ISL’s use in education. Also appearing once were articles on the dif­ficulties overcome by a Deaf Traveller, a Deaf man who saved one Deaf friend from drowning but could not save another, the romance and wedding of a Deaf couple, and a Deaf university graduate obtaining a Fulbright Scholarship to study at Gallaudet University. Deaf theatre was mentioned several times and there was one article on the use of signing interpreters to include deaf children in the action of a spoken play. There was an article on the accidental drowning of two Deaf brothers, and on a Deaf Kenyan graduate from University College Cork.

A reported interview with Rumpole of the Bailey’s creator Sir John Mortimer portrayed him in the guise of “Grumpy Old Man” and provoked an outburst from him: “they have people doing sign language at the opera. Why would deaf people go to the opera anyway? They ought to stay at home (Dwyer, 2005).”

An article that may bring wry smiles was a discussion on whether de­af people could benefit from inheritances in wills (Cradden, 2001b). The judicial opinion in the case referred to describes “deaf mutes” as “pri­ma facie insane”. However, it was reported that the balance of recent legal opinion seemed to be that Deaf can inherent—and legitimately make wills too! (See further Discussion and Appendix below.)

Deaf

A search on the term “deaf” without the tag “people” found somewhat different content than “deaf people” as outlined above. As noted, when the term “deaf” was entered the majority of articles used the term in a metaphorical sense to represent lack of understanding of or ignoring a si­tuation or the needs or demands of nations, organizations or individuals.

In non-metaphorical contexts several articles recovered under the term “deaf” discussed suits for claims of compensation for deafness by former soldiers said to have been deafened by exposure to noise during their service and by individuals deafened by accidents or medical negli­gence. There were two reports of crimes against deaf people and one of a deaf man charged with murder, and the trauma of a “deaf and dumb” man who killed two girls in a tractor accident. Among other topics men­tioned only once were the work of a Gay and Lesbian Deaf Group, an Obituary for Sister Nicholas Griffey (long-term Principal of St Mary’s School for Deaf Girls in Dublin), a falling-out between the Irish Deaf So­

142 y Des Power, Deafness in Irish newspapers, 1986-2005

ciety and the National Association of the Deaf over the status of com­plaints about the activities of Catholic chaplains to Deaf people, the availability of adult education classes for Deaf/deaf people, the likeli­hood of iPods and similar instruments causing deafness if played at too high volume, and the work of an autistic deaf artist. Notable deaf peo­ple in history were covered by articles on Thomas Edison and Francisco Goya. One article described the work of “hearing dogs”. A Letter to the Editor pointed out that A. G Bell’s influence in advocating oral educa­tion for deaf students was not necessarily benign in its effects. Four re­ferences to deaf-blindness occurred: one metaphorical, two about very severely multiply disabled infants being born and one announcing a new online service by the Vision and Hearing Impaired Association.

Deaf children

There was a series of articles and letters to the Editor (ten in all) in the Irish Times through 1998 and 1999 about the education of deaf chil­dren, focussing on the failure of oralism and advocating for the use of ISL in schools, particularly in supporting the Model School for the Deaf Project, though one defence of oral education was provided in a Letter to the Editor. There was a notice that Fine Gael (an Irish Opposition po­litical Party) would support the inclusion of ISL and its use for education in a forthcoming Education Bill. The problems of very long travel times to school (particularly at second level) were mentioned several times and Deaf theatre twice. The success of a “co-enrolment” program bet­ween a regular school and classes for deaf students in Cork was favou­rably mentioned, as was the success of a music program for some deaf students. A very favourable report on a Transition Program for girls at St Mary’s School for the Deaf, Cabra was found. Two reports of enquiries into and a suit for sexual abuse of deaf students were noted.

Deaf people and their advocates were favourably quoted in several ar­ticles (notably the Creans (Edward and Brian; there was a notice about Edward Crean’s (1997) book Breaking the Silence: The Education of the Deaf in Ireland 1816-1996), Dawn Duffin, Helen Saunders, Fergus Dunne and John Bosco Conama). This was especially so in a long article in The Irish Times (Holmquist, 1999) that supported the use of ISL as the natural language of the Deaf community and argued for its recognition and use in education. Holmquist even compared the deprivation of sign language to “non-violent ethnic cleansing” and quoted Patrick McDonnell as compa­ring the status of ISL in Ireland to that of the Irish in the European Union:

In a sense, the deaf community in Ireland is a lot like the Irish community within Europe. Ireland is very small and Irish is spoken by a few, yet we want to be allowed to speak it and have an Irish identity within Europe.

Des Power, Deafness in Irish newspapers, 1986-2005 y 143

In Ireland, we don’t apply the same rules to other minorities [like Deaf people] that we expect to have applied to ourselves by Europe. … The Irish should be more sensitive to these minority issues (p. 10).

Genetic Screening

Interest in the topic of genetic screening in Irish newspapers is recent, as articles only began to appear from January 1995. No article specifically mentioned deafness, but as Power (2003) found, the presen­ce of the Connexin 26 gene which may cause deafness can be found by genetic screening and in countries other than Ireland the possibility of “deselecting” for deafness (whether by pre-conception screening and counselling and/or discarding affected embryos in in utero fertilisation programs) is a live issue.

Articles on genetic screening canvassed the ethics of the procedure for various purposes. These included the ethics of in-vitro fertilisation programs’ preimplantation diagnosis of various conditions so that a de­cision could be made as to whether to “discard” embryos before implan­tation (a procedure which has already been used in Australia to ensure that an embryo likely to be deaf from the Connexin 26 gene was not im­planted; Power, 2003), the use of in utero screening for Down’s Syndrome and other conditions (some life-threatening) and the debate over whether such knowledge would be used to abort such foetuses. One article used the phrase, “the constituency of the potentially abor­ted” to describe disabled (including deaf) people (O’Toole, 1997). There was also a report on the “controversial ruling” by the (British) Human Embryology and Fertilisation Authority which permitted parents to crea-te “designer babies” who would be genetically matched donors of or­gans and/or tissue for siblings with life-threatening conditions. The Cat­holic Church opposed this procedure because it involved the destruction of life and the Irish Medical Council stated that the procedure was con­trary to their Guidelines and the Constitution of Ireland because it in-volved the destruction of embryos.

An article in 1995 reported the complex attitudes towards genetic screening revealed in a national survey (Ahlstrom, 2005). On embryo re­search (including the use of embryos “left over” after IVF treatment) 44% were in favour, but:

There was a near even split—42 versus 43 per cent—between those who agreed and disagreed that unborn children should be screened for ge­netic diseases with a view to deciding whether to continue a preg­nancy. Yet 43 per cent agreed the law in Ireland should be changed to allow parents to select embryos during IVF on the basis of whether they have a genetic disease (Ahlstrom, p. 10).

144 y Des Power, Deafness in Irish newspapers, 1986-2005

On embryonic stem cell research 54% were in favour and this percen­tage hardly changed when it was pointed out that it would mean destro­ying the embryos. Questioned on the time of the onset of life 57% said at conception, 19% when the ovum was implanted in the womb:

I was surprised, people were more liberal than we would have anticipa­ted," said Council [Irish Council for Bioethics] scientific director Dr Siob­hán O'Sullivan. She added that council regularly receive strongly polari­sed views from advocates for and against various ethical issues. "What you see here is more people sitting in the middle (Ahlstrom, p.10).

These matters need to be of concern to and discussed within the Deaf Community as they represent the possible future directions of public policy and practice about which decisions need to be made concerning how deaf­ness and deaf people are to be represented (Johnston, 2005, 2004).

DISCUSSION

We have seen that the Irish press uses “deaf” as a metaphor quite frequently. Does metaphorical use of terms such as “deaf” in negative contexts (and metaphorical uses are always in negative contexts) mat­ter, or are they so indirect that the metaphor is not connected to Deaf people? Some commentators think they do matter—that they do contri­bute to the negative public images of disabled people.

When we use terms like ‘retarded,’ ‘lame,’ or ‘blind’ [or ‘deaf’]—even if we are referring to acts or ideas and not to people at all—we perpe­tuate the stigma associated with disability. By using a label … which is commonly associated with disabled people to denote deficiency, a lack, or an ill-conceived notion, we reproduce the oppression of people with disabilities (Ben-Moshe, 2005; cited by Haller, Dories & Rahn, 2006, p. 65).

Even though the notion of Deaf people as a cultural and linguistic community is well accepted among Deaf people and by many professio­nals, family members and others who have contact with them, the “pu­blic” view as reflected in the media is often not so enlightened (Power, 2005, 2003) and negative metaphoric use of “deaf” may well influence these public views. “We suggest that even something as mundane as the words used to refer to a group are important because they have ramifi­cations both for the self-perception of people with disabilities and what the general public believes about disabilities (Haller et al., 2006, p. 62; see also Blood et al., 2002, quoted above)”.

Des Power, Deafness in Irish newspapers, 1986-2005 y 145

These metaphoric uses are so ingrained into the language that it is unlikely that they will in any short term diminish in frequency. Further research into this aspect of the representation of deafness and its possi­ble effects on public views of deafness is required.

The articles found on genetic screening for various heritable condi­tions did not specifically mention deafness, but undoubtedly issues will arise in the context of the availability of screening procedures for the Connexion 26 gene and others known to cause deafness. The implications of these will need to be monitored and their models of deafness from eit­her a medical or sociocultural community point of view discussed by the Deaf community and appropriate comments made to the press.

The establishment of the Centre for Deaf Studies attracted some at­tention—mainly to do with sign language, and these and other articles appeared to take ISL for granted as the natural language of Deaf people and the desirability of more hearing people learning it. Those and other articles on signing perhaps tangentially accept cultural Deafness as a notion, but not explicitly so. It is interesting that 95% of the articles mentioning Deaf/deaf adults occurred after January 1996 and 50% after 2001. Whether this represents a more recent awakening interest of the Irish press in issues to do with deafness remains to be seen.

The non-use of ISL in the education of deaf children occasioned a se­ries of articles in 1998 and 1999 but seems to have dropped out of sight, at least until the end of the survey period in December 2005.

We have noted a 1934 judicial opinion that “deaf mutes” were prima facie “insane”, though recent legal opinion holds that this ruling is not likely to be sustained at the present time: “such a presumption would [not] be enforced or even considered. Indeed, since the enactment of the European Convention on Human Rights Act 2003, the human rights guarantees in the Convention have been incorporated into Irish law” (Personal Communication, Orla Joyce, Legal Researcher, Irish Law Re­form Commission, 30 March, 2006). It is anticipated that a forthcoming Irish Law Commission Report on Vulnerable Adults and the Law will re­commend “capacity legislation” which would include a presumption that every adult is capable of making decisions affecting them unless de­monstrated otherwise. Deaf people would thus not be considered prima facie incapable before the law.

It appears that deaf children and adults only occasionally attract the attention of the Irish press. The total of all the items mentioned above (excluding those of metaphorical use) was 164 (only eight items per year average in the period surveyed). This supposition of lesser interest in or prominence of deafness matters in the Irish press is confirmed by a local observer who is a journalist interested in deafness matters: “the deaf

146 y Des Power, Deafness in Irish newspapers, 1986-2005

community and deafness in general in Ireland gets very little media atten­tion … deafness issues are treated in pretty much [a] medical context” (J. Cradden, personal communication, 17 August, 2005). Cradden holds the view that this is because of the very small size of the signing Deaf com­munity in Ireland and its lack of visibility in the general community.

In general the public view of Deafness and the lives and education of Deaf people and related issues as reflected in the Irish press is favoura­ble on Deafness issues, compared with the Australian commentators’ negative views quoted above. There is, for example, no denigration of the notion of Deaf Culture or the status of ISL. Indeed where ISL is men­tioned it is usually to support its use both as a community language and in education. Also, there is none of the “Isn’t this wonderful that Deaf people can do this?” attitude so often found in popular accounts of their lives and activities. Most reports are of the “normalness” of deaf peo­ples’ lives and activities.

Much of the negative views found in the Australian press may be due to the controversies surrounding the higher impact of cochlear implan­tation of children and the use of genetic screening for deafness in Aus­tralia than in Ireland, where these topics were not mentioned in the press in relation to deafness during the period surveyed. Australian Deaf people have made their strong (largely oppositional) views on these to­pics evident and the press has picked up on them as controversial and hence newsworthy, provoking the strong reactions of some columnists and letter writers who appear to see deafness only from a medical mo­del point of view and would wish to see it prevented by implantation and genetic screening. These topics did not appear in the press in Ire­land in the period surveyed and hence the more positive view of the li-ves of Deaf people found in the Irish press.

Some topics appear to gain press attention more than others. Educa­tion and the recognition of ISL and advocacy of its use in education are relatively frequent compared with, say, the apparently more mundane topics of Deaf/deaf people’s use of the Internet and the hazards to hea­ring of iPods and similar devices. This may be in part at least because Deaf people have made their strong views on education and the status of ISL known and these strong views seize press attention. The press li­kes strong views and will report them.

Deafness in Ireland could still, however, benefit from more coverage in the press (and other media). Deaf people and their advocates would benefit from Haller’s (2003, 1999) advice to develop expertise in pre­senting their point of view about Deafness and issues affecting Deaf pe­ople, develop media management skills in order to be able to be proac­tive in looking for opportunities to present that view (rather than only

Des Power, Deafness in Irish newspapers, 1986-2005 y 147

in reaction to events that catch the press’s attention), and to cultivate and inform journalists to make them more aware of Deaf people’s lives, activities and aspirations.

While journalists can be better educated to become more aware of deafness issues and the lives and aspirations of Deaf people it is not enough just to distribute press releases about issues of concern. News­papers are inundated with press releases and can only use a very small proportion of them. What is of concern or interest to Deaf people may not be seen as particularly newsworthy. Officers of Deaf organizations need training in methods of gaining press attention: how to write an ef­fective press release, how to establish personal contacts and interac­tions with editors and journalists, and when and how to “stage” an event to draw attention and create news. Journalists themselves can be very helpful in providing such training. A reviewer of this paper sugges­ted “embedding” Deaf columnists to report on Deaf life in local news­papers, which are often more adventurous and community-minded than the national press.

In these ways Deaf people can assist themselves to obtain “a good press” and make their lives more understandable and interesting to the general newspaper-reading public.

REFERENCES

Ahlstrom, D. (2005). Over 50% favour embryo research, says poll. The Irish Times, November 17, p. 10. Barnes, C. (1992). Disabling imagery and the media. Halifax: Ryburn. Ben-Moshe, L. (2005). ‘Lame idea’: Disabling language in the classroom. In L. Ben-Moshe, R. Cory, M. Feldbaum, & K. Sagendo (Eds.), Building peda­gogical curb cuts: Incorporating disability into the university classroom and curriculum (pp. 107-115). Syracuse, NY: Syracuse University Press. Blood, R.W., Putnis, P. & Pirkis, J. (2002), Mental-illness news as violence: A news frame analysis of the reporting and portrayal of mental health and ill­ness in Australian media. Australian Jour. of Communication, 29(2), 59-82. Bolt, A. (2002). Deaf to oppression. Herald-Sun, March 25, p. 19. Cradden, J. (2001a). Disabled wait for brave new tech world. The Irish Times, 16 September, p. 6. Cradden, J. (2001b). Deaf people’s right to make will curbed. The Irish Times, August 17, p. 62. Cradden, J. (2001c). Text messaging revolution for the hard of hearing. The Irish Times, 9 July, p. 8. Crean. E. J. (1997). Breaking the silence: The education of the deaf in Ire­land 1816-1996. Dublin: Irish Deaf Society.

148 y Des Power, Deafness in Irish newspapers, 1986-2005

Dwyer, C. (2005). Raise a glass to sir, with lots of love. Sunday Independent (Ireland), 29 May, npg. Gitlin, T. (1980). The whole world is watching. Berkeley: University of California. Gregory, S., & Hartley, G., Eds. (1991). Constructing deafness. London: Pinter. Haller, B. (2003). The whole story: SPJ diversity tips and tools: Covering disabil­ity issues. Retrieved 22/03/06: http://www.towson.edu/~bhalle/coverdis.htm Haller, B. (1999). News coverage of disability issues: Final report for The Cen­ter for an Accessible Society. San Diego: Center for an Accessible Society. Haller, B., Dorries, B., & Rahn, J. (2006). Media labelling versus the US dis­ability community identity: A study of shifting cultural language. Disability & Society, 21, 61-75. Higgins, P., & Nash, J. (Eds.). (1987). Understanding deafness socially. Springfield, IL: Charles C. Thomas. Holmquist, K. (1999). Signing up for a new deal. The Irish Times, May 31, p. 10. Johnston, T. (2005). In one’s own image: Ethics and the reproduction of deafness. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 10, 442-450. Johnston, T. (2004). W(h)ither the Deaf community? Population, genetics, and the future of Australian Sign Language. American Annals of the Deaf, 148, 358-375. McQuail, D. (1989). Mass communication theory. London: Sage. Neill, R. (2002). Don’t breed disabilities. The Australian, April 19, p. 11. O’Doherty, I. (2004). Stop—or we shoot! Whadda ya mean that’s only a copy of The Big Issue? Irish Independent, March 23, 12-16. O’Toole, F. (1997). Abortion impasse signals need for change of tactic. The Irish Times, 28 November, p. 14. Power, D. (2005). Models of deafness: Cochlear implants in the Australian daily press. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 10, 451-459. Power, D. (2003). Communicating about deafness: Deaf people in the Australian press. Australian Journal of Communication, 30 (3), 143-152. Power, D. (1997). Constructing lives: The Deaf experience. Available online at http://www.griffith.edu.au/text/ins/collections/proflects/content2.html Sieff, E. M. (2003). Media frames of mental illnesses: the potential impact of negative frames. Journal of Mental Health, 12, 259-269. Shakespeare, T. (1997). Cultural representation of disabled people: Dustbins for disavowal? In L. Barton & M. Oliver (Eds.), Disability studies: Past, pre­sent and future (pp. 217-233). Leeds: The Disability Press.

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

JOSÉ MARÍA HERRANZ DE LA CASA

La gestión de la comunicación en las organi­zaciones no lucrativas como estrategia para

normalizar la discapacidad y el ocio

Communication management in non-profit-making organization as a strategy to normalise leisure and disabilities

Resumo: Este artículo analiza la relevancia de la comunicación como proceso de normalización de la discapacidad en la sociedad. La gestión de la comunicación como estrategia en las organizaciones no lucrativas dedicadas a la discapacidad, puede actuar como una vía de normalización de la personas con discapacidad en todas sus facetas de su vida diaria, como el ocio. La comunicación supone no sólo informar, y formar sino también generar espacios para la relación y la participa­ción de la ciudadanía con la realidad de la discapacidad, que permita superar prejuicios y desconocimiento.

Palabras-clave: comunicación; discapacidad; ocio; organizaciones no lucrativas; normalizar; medios de comunicación.

Abstract: This article analyzes the role of communication as a process to norma­lize disability in society. Through their communication management strategies, non-profit organizations working with the disabled can contribute to normalize all aspects of disabled people's lives, for example their leisure activities. Com­munication is not only a tool to inform and form, but can also be used to create spaces for people to participate and interact with disabilities, in order to over­come prejudice and ignorance.

Keywords: communication; disability; leisure; non-profit-making organizations; normalisation: mass media.

LA COMUNICACIÓN COMO PROCESO DE RELACIÓN

El concepto de comunicación puede afrontarse desde dos puntos de vista. El primero y más utilizado es la comunicación con el significado de informar, descubrir, manifestar o hacer saber a alguien. Y el segun­do, y más "olvidado", es la comunicación con el significado de compar­tir, de hacer a otro partícipe de lo que uno tiene; de trato o relación

150 y José María Herranz de la Casa, La gestión de la comunicación…

entre dos o más personas. De hecho las raíces etimológicas de comuni­car (communicatio) remiten a palabras como communico (poner en co­mún, compartir), communio (comunidad) o communis (común).

La comunicación es mucho más que un proceso informativo, donde el emisor controla el mensaje. La comunicación es un proceso de relación y de conocimiento del receptor, al cual implica en la respuesta, en un esfuerzo por lograr la empatía. Supone diálogo, intercambio, puntos de encuentro, espacios de debate, participación y aquí es donde reside el gran salto cualitativo de la comunicación, no sólo informar sino también comunicar; no sólo manifestar las necesidades propias sino también co­nectar con las necesidades de nuestros interlocutores.

Estos principios de comunicación entre personas, se pueden también aplicar a las relaciones comunicativas de cualquier organización. Y voy a tener siempre muy presente a lo largo de esta charla, la importancia que tienen todas las organizaciones, ONG, y personas que trabajan en el mundo de la discapacidad. Ellos son los verdaderos mediadores e inter­locutores que se relacionan y comunican con la sociedad, y por lo tanto son los sujetos, los emisores del proceso comunicativo.

LA GESTIÓN DE LA COMUNICACIÓN

EN LAS ORGANIZACIONES NO LUCRATIVAS

Las ONL tienen que jugar un papel muy importante a la hora de co­municar valores y romper prejuicios. Como afirma Vicente Vidal (2004:322):

Las empresas comunican para existir, pero las organizaciones del tercer sector existen para comunicar, para transmitir sus valores a la socie­dad. Se puede decir que la comunicación forma parte de la esencia misma de estas organizaciones, y está presente en todos sus procesos, en toda la gestión. No agotan su misión en la prestación de servicios, con la mayor calidad posible, sino que encuentran su razón de ser en la transmisión a la sociedad de determinados valores que la hacen más democrática, más habitable, más humana. Ya se trate de una asocia­ción cultural, una ONG de cooperación o una organización ecologista, estas entidades existen fundamentalmente para impregnar la sociedad con sus ideas. El reto es hacerlo cada vez con mayor profesionalidad, creatividad y eficacia.

No es una cuestión de desarrollar grandes planes de comunicación, ni de gastar ingentes cantidades de dinero como hacen las organizacio­nes que lo tienen. La cuestión radica en tener claro los objetivos, el mensaje, el público destinatario y los soportes a utilizar.

José María Herranz de la Casa, La gestión de la comunicación… y 151

Más allá de buscar sólo la mayor visibilidad en los medios de comuni­cación está la tarea de elaborar un mensaje que nazca del consenso y la participación de todos los miembros de la organización. Si el mensaje es fruto del debate interno en profundidad, si se da una participación y democracia directa y real en la elaboración del mensaje se podrá hablar de "comunicación-participación" y entonces la política de comunicación será un recurso potente en manos de organizaciones y movimientos so­ciales.

Las organizaciones no lucrativas que desarrollen estrategias de co­municación definidas conseguirá la difusión y fomento de los valores so­ciales que nacen en el seno de la organización (comunicación interna) y se transmiten hacia fuera (comunicación externa). Una comunicación que llevará la máxima satisfacción y confianza hacia todos los interlocu­tores de la organización. Esta capacidad de mostrarse tal y como es, a través de su estrategia de comunicación, va a revertir sobre su imagen, sobre su transparencia y sobre su reputación.

Según apunta Costa (1995:293) "hoy constatamos que la comunica­ción es el sistema nervioso central de las organizaciones, su flujo vital", puesto que todo el conjunto de relaciones interpersonales en las organi­zaciones y con su entorno, son formas de comunicación, es decir de in­fluencia.

Superar barreras y limitaciones

Resulta paradójico pensar que muchas personas opinan y creen en la importancia de la comunicación, y sin embargo, la realidad contrasta con los escasos recursos que se invierten para potenciarla. ¿Por qué? Quizás porque dentro del área de la comunicación hay que desterrar to­davía algunas falsas ideas o mitos.

Por ejemplo, la gestión de la comunicación es sólo un gasto y no una inversión; es cara porque se asocia sólo con la publicidad; y es poco rentable porque es difícil de cuantificar sus resultados. Esto provoca, en definitiva, la escasa utilización de este recurso por parte de muchas empresas y organizaciones.

La comunicación es mucho más que la publicidad en medios. De he­cho, se ha demostrado como productos como Aquarius (Expansión 8-6­2004:14) o empresas como Zara y Mercadona no gastan dinero en publi­cidad y crecen frente a empresas como El Corte Inglés y Telefónica que son las empresas españolas que más invierten. En esta línea, la ONCE es un ejemplo de éxitos y fracasos comunicativos en el mundo de la disca­pacidad. La comunicación es también, algo más que la edición de una

152 y José María Herranz de la Casa, La gestión de la comunicación…

revista para los socios y los trabajadores que, en muchos casos, apenas se lee.

La comunicación es una forma de entender la organización tanto en una dimensión interna como hacia el exterior y esto genera una imagen positiva, neutra o negativa. La comunicación implica no sólo elementos informativos y publicitarios, sino también de recursos humanos, econó­micos, de dirección y gestión, éticos y de diseño, etc.; y es por ello, por lo que decimos que es una herramienta de gestión estratégica. Y es­to puede sonar muy empresarial, pero es que las organizaciones no lu­crativas tienen que empezar a perder el miedo a todo lo que suene a empresa. Es necesario una mayor profesionalización, ya que en muchos casos manejan importantes cantidades de dinero que deben ser gestio­nadas con eficiencia y eficacia, sin que esta gestión, ni sus gestores nunca olviden los valores que inspiran la misión de la organización.

La comunicación dentro de la ONL

La comunicación es un elemento de cohesión y unión en la organiza­ción que propaga una cultura organizativa basada en la misión y los va­lores de la entidad. La comunicación hacia el interior con los usuarios, los trabajadores, los voluntarios y los socios permite la motivación y es­timula la participación.

Dentro del campo de la comunicación hacia dentro, se plantean al­gunos interrogantes: ¿La comunicación fomenta una cultura del asocia­do?, ¿La escasa comunicación provoca una falta de participación que ha­ce poco representativo a los órganos de decisión elegidos por la Asam­blea General? No es extraño que algunas organizaciones potencien la pa­sividad del socio y animen a la “no participación”. En muchos casos, in­cluso los socios, los voluntarios o los trabajadores reciben información escasa y reducida sobre la propia organización.

Desde este punto de vista, la comunicación interna con todos ellos es fundamental, es la base para poder integrar los valores, la misión, la filosofía de la organización en el quehacer diario y vivirlo como cultura interna.

En definitiva, es evidente que el carácter participativo hace de las organizaciones no lucrativas, las organizaciones comunicativas por ex­celencia, y sin comunicación, no hay participación. Y esto es primordial para poder después proyectarlo hacia el exterior de la organización. Como exponen García y Ramírez, en las organizaciones no lucrativas «sirven de muy poco costosas campañas de comunicación, si la imagen que pretenden crear, reforzar o modificar, no se ve confirmada por la práctica del día a día.» (García y Ramírez, 2001:12).

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La comunicación hacia fuera de la organización

La comunicación hacia el exterior es fundamental desde el punto de vista de la sensibilización porque logra difundir la labor desarrollada y ampliar el potencial número de voluntarios, socios, de simpatizantes, de ciudadanos formados e informados.

La comunicación externa está cimentada en la propia identidad y re­alidad interna de la organización ya que si dentro de la organización no hay unidad, difícilmente se podrán proyectar valores hacia fuera.

En algunas ocasiones la comunicación externa se puede traducir en una forma de alzar la voz u opinar acerca de temas y realidades que afectan la vida de la sociedad en general. En este sentido, los medios de comunicación se convierten en los principales altavoces, espacios de de­sarrollo de la comunicación. La imagen del sector, en general, se genera en ellos y por eso, es necesaria una estrategia planificada.

La comunicación externa tendrá como destinatarios, no sólo a los potenciales voluntarios o socios sino también a todos los ciudadanos, a las administraciones, al resto de empresas, a las instituciones, etc. En función de los objetivos y los públicos, se elaborarán los mensajes.

A la hora de hablar de protagonistas en una organización no lucrati­va, no se debe olvidar nunca, que por encima de los cambios en las jun­tas directivas que vayan pasando por la historia de esa organización, la organización continuará su curso. Los miembros de esas juntas deben trabajar en beneficio de los intereses de la organización y por lo tanto, la verdadera protagonista de la comunicación será la propia organiza­ción y su trabajo. Los miembros directivos representan a la organización y son meros intermediarios de la labor comunicativa.

La comunicación de las Pequeñas y Medianas organizaciones

Una de las dificultades con las que se encuentran las ONL es su esca­sez de recursos y su pequeño tamaño a la hora de afrontar la mejora de su comunicación.

Asimismo las asociaciones que agrupan a varias ONL (uniones, fede­raciones, confederaciones) deben facilitar, sumar esfuerzos pequeños y suplantar en ocasiones el papel que las empresas pequeñas no pueden abordar de manera que puedan convertirse en los promotores de esta labor comunicativa compartida. En este sentido, por ejemplo, FEAPS Castilla y León, que agrupa a 42 organizaciones de la región, ha incorpo­rado dentro de su plan estratégico la mejora de la comunicación, y ha empezado a trabajar en este sentido, apoyando todas las iniciativas de sus miembros.

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La imagen, una percepción del público

Otro concepto que no debe olvidarse a la hora de hablar de la comu­nicación, y especialmente en la comunicación de una organización, es el de IMAGEN. La comunicación también es un proceso de generación de imagen y reputación frente a los públicos internos y externos. La imagen forma parte de la recepción del público y por ello constituye una per­cepción.

Si esta idea se traslada al mundo de la discapacidad y al conjunto de organizaciones no lucrativas que desarrollan su labor en este campo, la imagen pública será un concepto construido en la mente de cada una de las personas que perciben y reconocen la discapacidad.

Esta imagen es el resultado acumulativo de todos los mensajes que emite las organizaciones, y que son interpretados por el sujeto a través de su filtro personal. Si una persona tiene una imagen pública positiva de una institución, esto puede derivar en una actitud positiva, una pre­disposición favorable hacia lo que dicha entidad le ofrece. El siguiente paso puede generar en consecuencia una conducta afirmativa, es decir una actuación en forma de participación o compromiso, que en el caso de una organización no lucrativa se puede materializar en dedicación de tiempo o conocimiento de los voluntarios, o aportación de dinero o bie­nes y servicios de los socios, etc.

El resultado de una comunicación deficiente es el de una imagen pú­blica que no se ajusta y difiere en exceso a la realidad.

No hay que olvidar que la imagen de una organización se compone de todo un conjunto de atributos producto de la experiencia sensorial de cada persona. Estos atributos se generan a partir del nombre, el es­pacio, el logotipo, la ubicación, el portal web, el entorno, las publica­ciones, el servicio que ofrece, los usuarios o beneficiarios de una ONL, el personal, la publicidad, las relaciones con otras entidades, el trato personal, la comunicación, las actividades que organiza, etc.

COMUNICACIÓN Y DISCAPACIDAD

A continuación se plantean los principales factores comunicativos que dificultan el proceso de normalización de la discapacidad.

Las imágenes y Barreras de la discapacidad

El diario económico Expansión en su contraportada del 1 de julio de 2003, presentaba un sondeo realizado por la consultora Louis Ha­rris&Asociados sobre las actitudes de la sociedad ante la discapacidad, el 47% de los encuestados sentía miedo de las personas discapacitadas y

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el 25% sentía además, ira y resentimiento. Es decir, se confirmaba que existe un prejuicio ante los discapacitados producto de la desinforma­ción y el desconocimiento.

Por el contrario, según señalaba el artículo, en todas las encuestas de opinión empresarial realizadas, las empresas que habían optado por dar empleo a personas discapacitadas habían descubierto que eran tan productivas y eficaces como cualquier otro empleado, y además era tan favorable esta buena imagen, que los empresarios estaban dispuestos a emplear a más. Es un hecho, que las empresas que incorporan a perso­nas discapacitadas han podido comprobar cómo registran menos índices de absentismo laboral, son más fieles a su trabajo, tienen menos acci­dentes laborales que el resto de trabajadores e influyen, por un lado, positivamente en el incremento del nivel de satisfacción de la plantilla y por otro lado, en el desarrollo del trabajo en equipo (Nuevo Trabajo ABC, 6 julio 2003:16). En consecuencia, se puede afirmar que es posible la inserción, la integración, la normalización, pero siempre una vez de­rribado el prejuicio.

En una entrevista a Teresa Perales, diputada en las Cortes de Aragón y campeona paralímpica de natación (cinco medallas en Sidney y seis en Atenas) comentaba a la hora de hablar de la dificultad para encon­trar patrocinadores que: "[...] nos han llegado a decir que no nos pue­den patrocinar porque ellos [las empresas] tienen que vender una ima­gen, y nosotros no damos imagen de gente sana, y te lo dicen así, lite­ralmente". (El País Semanal, 10-04-2005:25).

Un estudio realizado en la Comunidad de Madrid en el año 1999 a 1.305 personas, sobre las entidades no lucrativas en el ámbito de la dis­capacidad mostraba en el siguiente resultado: El 64% asociaba más el término “minusválido” con personas en silla de ruedas, el 16% con pará­lisis cerebral, el 11% con personas con síndrome de down, y el 4% para las personas con ceguera. Un dato significativo teniendo en cuenta que el índice de recuerdo de las entidades representativas del sector de la minusvalía, la ONCE es recordada por el 99,8% de los casos, siendo AS­PACE la segunda en el 11,6% de los casos.

En definitiva, miedo, prejuicios, desconocimiento y falta de infor­mación son algunas de las imágenes y barreras que la discapacidad tiene en nuestro país.

La importancia del lenguaje

La carga ideológica o despectiva del vocabulario y la semántica son fundamentales para el desarrollo de derechos y el cambio de mentali­dad. La propia evolución del lenguaje a lo largo de los años así lo mues­

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tra, palabras como subnormal, impedido, paralítico, loco, tullido, de­mente han ido desapareciendo para dejar paso a otros términos menos lesivos. De hecho muchas organizaciones que en su origen contenían al­gunas de estas palabras en sus siglas, han mantenido las siglas, pero han cambiado sus denominaciones.

Por ejemplo el CERMI, que es la organización más representativa en el ámbito nacional de la discapacidad ha pasado de ser el Comité Espa­ñol de Representantes Minusválidos a Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad.

La ONU declaró del 1983 al 1992, el Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos y elaboró un Programa de Acción Mundial para los Impedidos.

La conocida Ley de dependencia ha pasado a denominarse finalmen­te Ley de Autonomía personal para introducir connotaciones positivas en la concepción de esta realidad, dejando de lado las visiones parternalis­tas de dependencia y pasividad; este cambio responde a una petición del CERMI.

No sólo el lenguaje escrito o hablado puede contribuir a normalizar e integrar a las personas con discapacidad, sino también el lenguaje vi­sual. La ONCE utilizó en el año 1996 una campaña de publicidad con el lema "Preparados, listos, ya" que constaba de cuatro anuncios que hací­an referencia a cuatro tipos de discapacidad: física, intelectual, visual y auditiva. En cada anuncio aparecían dos personas que se presentaban y mostraban su preocupación por encontrar trabajo, y en el anuncio se comentaba: "una de las dos lo va a tener más difícil" porque una de las dos tiene una discapacidad y a partir de ahí el juego de imágenes no permitía saber quién era la persona discapacitada por que al fin y al ca­bo ambas estaban perfectamente preparadas para trabajar. Echo en fal­ta estos anuncios “sociales”.

Utilizar la expresión “persona con discapacidad” en vez de “persona discapacitada” atenúa el efecto negativo que provoca la adjetivación del individuo por sus características físicas. De esta manera una persona con discapacidad dispondría también de capacidades diferentes u otras capacidades que compensarían su disminución. El uso de expresiones como personas con movilidad reducida, en vez de personas con silla de ruedas, permite incluir otras categorías de personas que se hallan en si­tuación de desventaja física ante los demás: ancianos, embarazadas, etc.

En el ámbito internacional la propia Organización Mundial de la Sa­lud ha revisado su sistema clasificatorio de la discapacidad. En los años 80 este sistema recibía el nombre de Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM). Con esta clasifica­

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ción trataba de contemplar las tres vertientes que las consecuencias de una enfermedad producen en las personas que las padecen, en función de que las secuelas queden en un órgano o su función (deficiencia), en la persona (discapacidad) o en su relación con el entorno (minusvalía).

En mayo de 2001, la Organización Mundial de la Salud aprobó una nueva revisión del sistema clasificatorio de la discapacidad conocida como Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). En esta clasificación las principales novedades se re­fieren a la aplicación de una terminología más normalizadora donde se utiliza la palabra deficiencia, pero se sustituye discapacidad por limita­ción en la actividad y, minusvalía por restricción en la participación. Es­ta clasificación centra su mirada en los componentes de salud, mientras que la anterior tenía por objeto las consecuencias de la enfermedad (Díaz, 2003: 67-79).

Sin embargo, no hay que olvidar que el cambio en el uso del lengua­je no es un fin en sí mismo, ya que en ese caso sólo sería una forma de utilizar eufemismo o un lenguaje políticamente correcto, sino que debe ser un medio para seguir rompiendo barreras, para integrar.

La visibilidad en los medios de comunicación

En la sociedad actual no se puede prescindir de los medios de comu­nicación, dado el consumo que hacemos de ellos, especialmente de la televisión. Por esta razón son los medios de comunicación los que pue­den ayudar a superar falsos estigmas, miedos y el oscurantismo que ro­dea al mundo de la discapacidad.

Creo que está habiendo un incremento en número de noticias relacio­nadas con la discapacidad, y esto es muy positivo. Las razones principales son dos: el aumento de las políticas públicas relacionadas con la discapa­cidad y la introducción de la responsabilidad social empresarial en la cul­tura de las organizaciones. He recogido algunas noticias que he encontra­do en los últimos meses en los periódicos que reflejan esta hipótesis, este nuevo y mayor espacio que poco a poco va ganando la discapacidad.

Las contrataciones de personas con discapacidad creció el 14,7% en 2004, según datos de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad. Durante el pasado año se firmaron 9.497 nuevos contratos indefinidos y 11.093 contratos temporales. (Diario de Ávila, 22-06-2005:49). En el año 2001 había 71.287 discapacitados afiliados a la Seguridad Social en marzo de este año 2005, la cifra llega a los 110.327 (Cermi, junio 2005:5); sin embargo, no hay que olvidar que sigue habiendo 123.000 personas con discapacidad, en edad de trabajar, que están en paro (Cermi, junio 2005:18).

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Hay noticias que realmente vislumbran una futuro optimista hacia la integración laboral de las personas con discapacidad, por ejemplo, la reserva efectiva del 5% de empleo público en la Administración; o en comunidades como Castilla y León ampliado esta reserva efectiva hasta el 10% desde este año 2005 y durante los próximos tres años. No hay que olvidar que los discapacitados en Castilla y León son más de 150.000 personas, lo que supone un 5,8% de toda la población activa (Diario de Ávila, 20-06-2005:18). Después de este compromiso deben estar las aso­ciaciones y los sindicatos atentos para su cumplimiento.

Poco a poco, la discapacidad va ocupando un espacio en los medios, y en Castilla y León, aparecen noticias como los Premios Accesibilidad de Castilla y León en su primera edición, en los que han sido premiados la mutua de accidentes de trabajo y enfermedades profesionales de la Seguridad Social, Ibermutuamur, en la categoría de "formación, divulga­ción y publicidad" por la labor integradora desempeñada en sus talleres de empleo desde donde promovió la "Guía del Camino de Santiago para personas con discapacidad". (Diario de Ávila, 18-06-2005:7). Además el Ayuntamiento de Ávila también recibió una de las cinco menciones ho­noríficas por los proyectos "Viario público", Escuela Municipal de Música y Casa Consistorial para mejorar la accesibilidad.

Asimismo, las políticas de Responsabilidad Social Empresarial, entre las que está la acción social de las empresas, está permitiendo un in­cremento en la preocupación por la discapacidad y en los próximos años, las políticas de responsabilidad social corporativa primarán el con­tacto ONL-empresa como afirma Beloe (2004:40-43).

Por ejemplo, según el informe La acción social de las empresas en la prensa escrita durante 2004, elaborado por la Fundación Empresa y So­ciedad y la agencia Servimedia, los temas relacionados con la discapaci­dad son los que más aparecen en un 19% de las 643 noticias sobre acción social aparecidas en los principales medios de comunicación escritos re­lacionadas con la acción social. Le siguen pobreza, responsabilidad em­presarial y empleo con un 11% cada uno. (Espansión, 28-2-2005).

Relacionado también con la acción social de las empresas españolas, de los 180 millones de euros de la acción social que invirtieron las em­presas españolas en el año 2004, el mayor porcentaje con un 28% fue a inserción sociolaboral, según los datos de la Fundación Empresa y Socie­dad. (El Mundo, 12-06-2005:45).

En la clasificación que ofrece la Fundación Empresa y Sociedad, el número de personas con minusvalía empleadas en España llega a las 319.185 personas. En la actualidad hay empresas que han apostado por la inserción laboral como el Grupo Siro con 296 de 900 empleados (32,9%);

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MRW 24/163 (14,7%) o DKV Seguros 653/56 (8,6%), sin olvidar al Grupo Fundosa con el 71% de la plantilla o la cooperativa La Fageda con un 70%.

Es cada vez más relevante la información que relaciona a la discapa­cidad con el entorno empresarial. Los mensajes relacionados con la res­ponsabilidad social de las empresas, en un futuro muy cercano serán una distinción competitiva para las empresas, y es una baza que deben aprovechar las asociaciones de discapacidad

Sin olvidar, por supuesto el cumplimiento de la legislación. Todas las empresas con más de 50 empleados están obligadas a reservar un 2% de sus puestos de trabajo a personas con discapacidad según las Ley de Inte­gración Social del Minusválido (LISMI) de 7 de abril de 1982 o acogerse al Real Decreto 27/2000 de Medidas alternativas que permite sustituir el cumplimiento de la LISMI por realizar contratos con centros especiales de empleo, o con trabajadores autónomos discapacitados o donaciones o pa­trocinios en el ámbito de la integración laboral de discapacitados, etc.

Aunque no hay que olvidar que todavía queda mucho por trabajar. Según el estudio dirigido por Navarro Ruiz (2004) con el título: “La ima­gen de la discapacidad en la prensa de Castilla y León”, donde se anali­zaron noticias de prensa (entre enero 2001 y mayo 2003), en el 73% de los artículos (1.534) se ofrece una imagen pasiva de las personas con dis­capacidad. Sólo en el 24,4% de los casos se encuentra a personas con dis­capacidad desempeñando alguna actividad, lo que refuerza un estereotipo muy arraigado socialmente. Además el término, «Discapacitado» es el término más utilizado por los periodistas, palabra que aparece en más de la mitad de los artículos (50,7%), por delante de minusválido (20,1%).

Por último, hay que resaltar, en lo que respecta a la relación entre los medios de comunicación y las ONL, el esfuerzo que estas organiza­ciones tienen que realizar por mejorar su comunicación. No es sólo una cuestión de mandar notas de prensa a un fax o al correo electrónico, diariamente llegan centenares de ellas, sino además es más necesaria una búsqueda de espacios más amplios para intercambiar, y sobre todo, para generar opinión. Las ONL deben desarrollar estrategias proactivas que agilicen el trabajo diario de los medios de información y faciliten el acceso no sólo a la información de actos y eventos, sino también a los avances y a la actualidad de los temas relacionados con la discapacidad.

De cualquier forma no hay que olvidar que hay comunicación más allá de los medios de comunicación, y que tampoco hay que obsesionar­se con aparecer siempre. Las organizaciones no lucrativas que trabajan en el campo de la discapacidad deben buscar alternativas comunicativas eficaces al margen de estos.

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COMUNICACIÓN, OCIO Y DISCAPACIDAD

En los últimos años, unos de los principales temas relacionados con la discapacidad y que ha fomentado el desarrollo de políticas públicas y avances legislativos, y que además conforma un mensaje claro respecto a la discapacidad es el de la inserción laboral y la supresión de barreras pa­ra mejorar la accesibilidad. Sin embargo, en este proceso por normalizar todas las facetas de la vida de las personas con discapacidad, el ocio y el tiempo libre será en los próximos años un tema de expansión comunicati­va, del que hay mucho que comunicar como veremos a continuación.

Según una encuesta on-line realizada por el Grupo Facilisimo.com (http://www.facilisimo.com/encuesta/) con el objetivo de averiguar a qué dedican los españoles su tiempo de ocio en el hogar durante el fin de semana sobre una muestra de 11.957 personas de todo el territorio nacional. En contra de lo que suele pensarse, cuando llega el fin de se­mana, la mayoría de los españoles deciden disfrutar de su tiempo libre en casa, según una de las muchas conclusiones de la encuesta: Navegar por Internet, los medios audiovisuales, la lectura y la cocina recreativa son sus actividades predilectas.

El tiempo medio del fin de semana que los españoles dedican a dis­frutar de sus aficiones en casa se sitúa en 21 horas y 39 minutos, una cantidad nada desdeñable si tenemos en cuenta que se han descontado las horas que utilizamos para las tareas domesticas, el cuidado de los hi­jos y las horas de sueño. De esas 21 horas, casi el 60% prefieren las acti­vidades pasivas, es decir, ver la televisión, escuchar la radio, navegar por Internet, leer y escuchar música. Si hablamos de tareas más activas, lo que más les gusta a los españoles es la cocina recreativa, a la que de­dican el 8% de su tiempo libre con 1 hora y 41 minutos, la jardinería (1 hora y 9 minutos), la decoración (1 hora y 8 minutos), el cuidado de las mascotas (1 hora y 6 minutos) y el bricolaje (59 minutos).

Ocio y tiempo libre para todos

Para fomentar una cultura comunicativa del ocio y el tiempo libre, es decir, que se debata, se proponga, se conozca esta realidad, el prin­cipal mensaje que hay que comunicar es OCIO Y TIEMPO LIBRE PARA TODOS. Este mensaje proactivo no hace hincapié en las barreras sino en las oportunidades para la integración y la normalización. Los argumen­tos para alcanzar este objetivo se sustenta comunicando que:

A) El ocio es un derecho de todos La Constitución Española, defiende los derechos de las personas con

discapacidad en general, en el artículo 49:

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Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que presentarán la atención especializada que requie­ran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos.

Y en particular en todo lo que se relaciona con el ocio en este título I donde otorga el derecho al deporte y el ocio en el artículo 43.3, del acceso a la cultura en el artículo 44.1, a disfrutar del medio ambiente artículo 45.

En la Constitución Europea, el artículo 86 de la parte II, llamado de Integración de las personas discapacitadas recoge:

La Unión reconoce y respeta el derecho de las personas discapacitadas a beneficiarse de medidas que garanticen su autonomía, su integración social y profesional y su participación en la vida de la comunidad.

B) El ocio es una necesidad de todos Disfrutar del ocio es una forma de desarrollo individual y social para

la persona. Sus beneficios están contrastados a nivel físico (estrés), cognitivos (creatividad, habilidades sociales, conocimientos), emociona­les (autoestima, crecimiento), sociales (integración), etc.

C) El ocio es un espacio de convivencia de todos Compartir el ocio todos juntos es la mejor forma de conocernos y de

saber qué es lo nos asemeja los unos a los otros. Es la mejor forma de romper barreras, prejuicios, miedos y falsas ideas, y es la mejor forma de decir "SOMOS IGUALES".

D) El ocio permite lograr la normalización El 27 de junio de 2005 se firmó por primera vez en España el acuer­

do que permitirá a las personas con discapacitados paralímpicas contar con 7,5 millones de euros para mejorar su rendimiento a través del Pri­mer Plan ADO, que abarcará el ciclo 2005-2008. Con este ADO Olímpico 400 deportistas, entrenadores y técnicos discapacitados han podido be­neficiarse para la preparación de los Juegos Paralímpicos de Invierno Turín, celebrados en febrero de 2006 y con la vista puesta en la Juegos Paralímpicos de Verano Pekín (2008). El Plan entró en vigor a partir de septiembre de 2005 y finalizará en septiembre de 2008, al Plan ADO se han asociado el Consejo Superior de Deportes, la secretaria de Estado para Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Fundación Telefónica, Fundación ONCE, El Corte Inglés, Grupo Leche Pascual, ACS, Caja Ma­drid, Iberdrola y RTVE.

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En este caso, el deporte, una de las principales actividades de ocio, se equipara al deporte olímpico, empieza a dar oportunidades a los de­portistas paralímpicos, y además supone un impulso para el mundo de la discapacidad.

Comunicar para normalizar

Estos cuatro argumentos deben formar parte de la comunicación pa­ra seguir rompiendo barreras, para sensibilizar, para normalizar la dis­capacidad. Carmen Sánchez Carazo, portavoz de Salud y Discapacidad del Grupo Municipal Socialista del Ayuntamiento de Madrid, en una en­trevista ilustraba muy bien esta idea de comunicar para normalizar: "[...] Llegará el día en que seamos mayores y tengamos algún tipo de discapacidad, física o sensorial. Por eso, si mejoramos la calidad de vida de las personas con discapacidad, estaremos mejorando la calidad de vida de toda la sociedad". (Cermi, junio 2005:28).

Si se extrapola esta idea al plano de comunicación, toda la comuni­cación que busque igualar en oportunidades y normalizar la discapaci­dad, no sólo redundará sobre la mejora de las personas con discapaci­dad, sino que redundará sobre toda la sociedad, nos hará a todos más libre.

En este camino por comunicar el ocio en la discapacidad habrá que prestar especial atención a los destinatarios del mensaje, los espacios de encuentro, y los instrumentos y soportes a utilizar.

A) Los destinatarios y los espacios de la comunicación La participación de toda la ciudadanía en la integración de las per­

sonas con discapacidad pasa por establecer cauces de comunicación que permitan una relación y un intercambio participativo entre las personas con discapacidad, las ONL, como mediadoras, y los ciudadanos.

Las ONL tienen que utilizar estrategias que refuercen la relación con la sociedad. Por esta razón, no sólo habrá que generar noticias, sino también buscar espacios para lograr esta relación. Esos espacios de re­lación, de encuentro y de comunicación son la forma de lograr una ma­yor integración de la discapacidad en las ciudades, en el entorno. Este curso de verano es un ejemplo de creación de estos espacios de relación entre el movimiento asociativo de la discapacidad, la universidad, la administración y la sociedad.

Y es que las organizaciones no lucrativas deben estar presentes en los diversos espacios ciudadanos. La discapacidad tiene que formar par­te de los espacios ciudadanos de la cultura y el ocio, a través de exposi­ciones, conciertos, conferencias, etc.; de la política, con debates, ide­as, propuestas, asesoramiento; de la economía y el empleo, a través de

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acuerdos con las empresas, instituciones, organizaciones sociales; de lo social, exponiendo visiones de la realidad diaria, investigando o actuan­do solidariamente; de la educación y la formación, dirigida no sólo a vo­luntarios, sino ampliada a todos los públicos con interés por el mundo de la discapacidad en sus distintas dimensiones.

Todos estos espacios, cuyos destinatarios son el entorno más cerca­no, favorecerán una comunicación basada en la relación cercana y la participación activa. Establecer relaciones con distintos ámbitos de la sociedad supone una invitación a colaborar, a participar y a llevar pro­yectos adelante.

B) Los instrumentos y soportes La gestión de la comunicación implica, por un lado, la utilización de

distintos instrumentos y soportes, y por otro lado, la selección de los más adecuados en cada momento para poder alcanzar los objetivos de la manera más eficaz posible, poniendo especial atención siempre al contenido y la elaboración de los mensajes. Cada organización debe analizar qué instrumentos permiten una mejor conectividad con el pú­blico:

Nivel Interno: intranet, periódicos o boletines, cartas persona­les, reuniones, videoconferencias, buzones de sugerencias, ta­blones, puntos de información, blog, etc. Nivel Externo: el portal web, las revistas, los periódicos, pro­gramas en medios informativos locales, notas de prensa, ruedas de prensa, entrevistas, artículos, informes, mesas redondas, cursos, etc.

En el camino por aumentar y mejorar la visibilidad externa es esen­cial utilizar canales y buscar espacios fijos dentro del entorno cercano para poder ser identificados fácilmente por los ciudadanos como tablo­nes propios en lugares de la ciudad como bibliotecas públicas, Ayunta­miento, centros culturales, etc.

De igual modo, es primordial no prescindir de las posibilidades que ofrecen las nuevas tecnologías. No sólo Internet que es una herramienta fundamental de comunicación y de ocio del futuro, aunque las páginas web, como afirma el Observatorio de la infoaccesibilidad, todavía lejos de permitir la accesibilidad idónea para las personas con discapacidad; sino también de la tecnología móvil, por ejemplo, los mensajes SMS pueden servir para notificar convocatorias a los socios y a los volunta­rios.

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CONCLUSIONES

El objetivo final de la labor comunicativa será que las propias orga­nizaciones contagien y sensibilicen sobre la necesidad de seguir avan­zando en la normalización de las personas con discapacidad. Las estra­tegias de comunicación de la ONL deben comprender no sólo esa gene­ración informativa sino también transmitir el conjunto de actuaciones que relacionan a la organización con todos los ciudadanos con el objeto de generar una imagen real del mundo de la discapacidad. El objetivo de estas acciones comunicativas serán:

� Ofrecer Información: La información es la función que con mayor frecuencia puede realizar una ONL. Aunque en muchas ocasiones esta información sólo busca captar fondos, y se olvi­da de educar en valores. Informar significa ofrecer mensajes elaborados específicamente para cada uno de nuestros públicos tanto internos como externos. En este ámbito informativo, los medios de comunicación tienen un papel muy importante, ya que son uno de los principales difusores de noticias y pueden reforzar la imagen de la discapacidad,

� Crear Relaciones: La comunicación como relación permite po­tenciar la capacidad de la ONL por empatizar con su entorno, es decir, la capacidad para conectar con las necesidades de la ciudad/provincia.

� Proporcionar Formación: Las organizaciones no lucrativas de­ben contribuir a la formación de ciudadanos responsables y sensibles con el tema de la discapacidad. Y en esta línea como señala Erro, «todo proceso de comunicación educa por natura­leza. Algo que a pesar de su obviedad no siempre se tiene en cuenta en el trabajo de las ONGD.» (Erro, 2002:25).

� Realizar Investigación: Las ONL deben aliarse con las empresas y las universidades para observar e investigar las nuevas reali­dades de la discapacidad. Esta unión supondrá además una forma de legitimación social con su entorno.

Por último, quiero señalar que si uno de los paradigmas del nuevo milenio es: "pensar globalmente y actuar localmente", se puede decir que el siguiente paso que deben asumir las organizaciones no lucrativas para los próximos años deberá ser: "unirse localmente y actuar global-mente". En este nuevo marco, la comunicación se convertirá en un va­lioso instrumento para cooperar, sensibilizar, educar y actuar.

José María Herranz de la Casa, La gestión de la comunicación… y 165

BIBLIOGRAFÍA

Beloe, Seb (2005): La ONG del siglo XXI. En el mercado, por el cambio. Za­ragoza. Fundación Ecología y Desarrollo. Traducción del original elaborado por SustainAbility. Costa, Joan (1995): Comunicación corporativa y revolución de los servicios. Madrid. Ediciones de las Ciencias Sociales. Díaz Jiménez, Rosa María (2003): Personas con discapacidad. Una aproxima­ción desde el trabajo social. Sevilla. Aconcagua Libros. Erro Sala, Javier (2002): Comunicación, desarrollo y ONGD. Bilbao. Hegoa. García Herrero, Gustavo y Ramírez Navarro, José Manuel (2001): Imagen y comunicación en temas sociales. Zaragoza. Libros Certeza. Jerez, Ariel (2001): Comunicación y ciudadanía. La visibilidad de los pro­blemas sociales en los medios de comunicación como cuestión democrática. Madrid. Cáritas española. López Morante, Guillermo (2002): La estrategia comunicativa de las entida­des no lucrativas en el ámbito de la discapacidad en el municipio de Madrid. Madrid. Cuadernos Técnicos de Servicios Sociales de la Comunidad de Ma­drid, nº 16. López Rey, José A. (2001): Solidaridad y mercado. A Coruña. Netbiblo. Navarro Ruiz, Cristina (dir.) (2003): La imagen de la discapacidad en la prensa de Castilla y León. Valladolid. Junta de Castilla y León. Serie perso­nas con discapacidad. Vernis, Alfred et al. (1998): La gestión de las organizaciones no lucrativas. Bilbao. Ediciones Deusto. Vidal Climent, Vicente (2004): «La comunicación en las organizaciones no lucrativas» en Bel mallén, José Ignacio (coord.): Comunicar para crear va­lor. (pp. 307-322). Barañáin. Ediciones Universidad de Navarra (EUNSA).

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José María Herranz de la Casa es Doctor en Periodismo por la Universi­dad Complutense. En la actualidad es profesor en la Universidad Eu­ropea Miguel de Cervantes (Valladolid), impartiendo su docencia en la licenciatura de periodismo. Las líneas de investigación que desa­rrolla son: la comunicación y transparencia en las organizaciones no lucrativas —tema de su tesis doctoral—; la comunicación empresarial y corporativa; y la responsabilidad social en las empresas. E-mail: [email protected]

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

MARÍA LÓPEZ GONZÁLEZ; MERCEDES LÓPEZ GONZÁLEZ

Medios de comunicación y discapacidad Aportaciones desde la perspectiva de la formación del profesorado

Mass media and disabilities Contributions from the teacher training perspective

Resumo: En la formación universitaria, especialmente en las disciplinas del cam­po de humanidades, es importante plantear y desarrollar estrategias de trabajo que favorezcan la reflexión y la reconstrucción crítica del conocimiento en rela­ción con los temas abordados en el currículo académico (en el caso de nuestro ámbito concreto: la discapacidad). Así mismo, el importante papel que, en la so­ciedad actual, cumplen los medios de comunicación en el desarrollo cultural ha­ce necesaria la consideración de las potencialidades de estos medios en la for­mación superior. Teniendo en cuenta estas premisas realizamos una actividad práctica, con los estudiantes de Magisterio, que supone el aprovechamiento de los medios de comunicación como recurso curricular. Actividad que contribuye a enriquecer conocimientos, analizar distintas visiones o aspectos, formar sentido crítico e integrar aportaciones sobre “el universo de la discapacidad”. La expe­riencia de desarrollo de la actividad práctica durante sucesivos años nos permite referir algunas consideraciones metodológicas y reflexiones sobre sus resultados.

Palabras-clave: discapacidad; medios de comunicación; representación social; formación universitaria; profesorado.

Abstract: On teacher´s training is important to create work strategies that im­prove the reflection and critical rebuilt of the knowlegde related to disability word. According to this aim, we realise a practice activity with learners of tea­ching, that consists of an study about disabled people´s image through the communicative environment. The development of this activity has a double ob­jective: it allows them to relate and contrast the academic knowlegdement with the social culture at the moment. Another aim of this activity is its contribution to the development of attitudes of investigation and critical examination of the teacher´s training and in their future and professional actuation.

Keywords: disability; media; social representation; university education; teachers.

INTRODUCCIÓN

Los estudios de psicología y pedagogía han evidenciado cómo, a lo largo de nuestro proceso de desarrollo (que no se circunscribe a las etapas infantil y juvenil, pues el aprendizaje, la socialización, se ex­

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tiende durante toda la vida) y en nuestro desenvolvimiento en la vida cotidiana, aprendemos a valorar lo que nos rodea y a relacionarnos con otras personas y comportarnos conforme a los esquemas, pautas y mo­delos que se nos presentan como idóneos, adecuados o convenientes. También los análisis del comportamiento social humano hacen saber que los modos de entender una realidad y de actuar en relación con la misma son forjados tanto a partir de nuestra propia experiencia directa, como, y en una buena parte, a través de la interiorización de las imágenes propor­cionadas por determinados intermediarios sociales, los cuales condicionan significativamente las representaciones mentales y las consiguientes ex­pectativas en relación con ciertos colectivos humanos, en el tema que nos ocupa: las personas categorizadas como discapacitadas. En relación con lo anterior, también es preciso advertir cómo, en los últimos años, vivimos una creciente concienciación social sobre la importancia de los medios de comunicación, como instrumentos y vías de información y cultura en nuestras vidas, y los expertos llaman la atención sobre el papel de los mismos en la percepción de los acontecimientos que suceden en nuestro mundo actual y en el comportamiento social consiguiente.

De acuerdo con todo ello, y desde nuestra perspectiva profesional, pensamos que nuestra función formadora universitaria no es adecuada­mente ejercida si permanecemos ajenos al análisis de esta realidad y su repercusión en nuestro campo de trabajo: la discapacidad (en concreto la formación del profesorado para la comprensión y la atención de las necesidades educativas especiales).

Además de lo anteriormente expuesto, en el planteamiento de nues­tro ejercicio profesional, en este caso la formación de los futuros maes­tros y maestras, tratamos de incorporar metodologías de enseñanza-aprendizaje que favorezcan el papel activo, reflexivo, crítico y cons­tructivo del conocimiento, algo que puede verse facilitado proponiendo estrategias de trabajo que integren las aportaciones que hoy nos pro­porcionan los medios de comunicación.

PLANTEAMIENTO Y DESARROLLO DEL TRABAJO ACADÉMICO

En el currículo universitario del Plan de estudios de Magisterio existe una materia, de carácter troncal, denominada Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial, la cual impartimos en varias especialidades del título de maestro. Entre los objetivos formativos del programa de dicha asignatura, nos proponemos una aproximación a diversos aspectos conceptuales y prácticos de la misma, considerando la importante evo­lución ocurrida en el ámbito de la discapacidad y la relevancia del mo­delo social, cada vez más asumido en el enfoque de la investigación y acción en este campo. La aclaración de los aspectos conceptuales y la

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“ubicación” de la materia en el panorama científico y de acción prácti­ca resulta fundamental en una formación universitaria del profesorado que supone la superación del paradigma del déficit, se asienta sobre la comprensión y atención de la diversidad humana como algo natural, y se orienta hacia el desarrollo integral del alumnado en un modelo de es­cuela inclusiva.

Considerando que el conocimiento académico no puede desligarse de la cultura o del conocimiento social o popular, es más, están interrela­cionados, y el hecho de que los medios de comunicación son importan­tes agentes de “enculturación”, planteamos y abordamos nuestro traba­jo práctico con los estudiantes universitarios.

La actividad consiste en el seguimiento de diversos medios de comu­nicación a lo largo del curso, extrayendo, analizando y aprovechando, desde el punto de vista formativo, las distintas aportaciones en relación con la temática de la discapacidad. La actividad que describimos se vie­ne realizando desde el año 1987, de manera informal, y de forma siste­mática, dentro de la programación de la referida asignatura Bases Psi­copedagógicas de la Educación Especial, desde el año 1994, con la im­plementación en nuestro centro de trabajo de los actuales planes de formación universitaria. Indicamos de forma resumida el proceso de trabajo de clase en relación a este tema.

Se propone a los alumnos y alumnas, al comienzo del curso, realizar un seguimiento y revisión de la programación de televisión y radio, así como de prensa nacional y local no especializada (periódicos, revistas), con el fin de detectar y recopilar documentos que traten temas relacio­nados con el objeto de estudio de nuestra materia.

Por grupos los alumnos y alumnas proceden a realizar un análisis crí­tico de los documentos. Aunque existe libertad para enfocar el trabajo se sugiere utilizar un guión de análisis que proporcionamos en clase, con el fin de orientar los pasos a seguir (se trata de un guión orientativo, sin pretensiones de exhaustividad, ni exigencias de rigidez absoluta en su aplicación, ya que se trata de un trabajo formativo, que realizamos con estudiantes de ciencias de la educación).

Transcurrido un margen de tiempo suficiente para poder hacer el acopio documental y su estudio, cada grupo realiza una exposición al resto de la clase de los resultados de su trabajo. (Generalmente se rea­liza la primera exposición grupal en diciembre o enero, y la segunda en mayo o junio). En esta exposición, en la medida de lo posible, se facili­tan los documentos analizados al resto de los compañeros (proyección de vídeo o DVD de la grabación, originales o fotocopias si se trata de prensa, etc.), para que todos tengan acceso a los mismos. A continua­ción se abre un espacio para que la clase pueda aportar otras interpre­

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taciones que contrasten, maticen o complementen la visión crítica del grupo que interviene presentando su trabajo.

Exponemos a continuación algunas aportaciones resultantes de este trabajo compartido que se viene realizando durante sucesivos cursos.

LA DISCAPACIDAD EN LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Los medios de expresión y comunicación en cada época de la historia han representado la visión de la realidad, o de aspectos parciales de la misma, desde la óptica de las concepciones y valores dominantes en ca­da momento. Podríamos decir que la información ofrece una versión o “reconstrucción” de los hechos ocurridos. Como indican diversos traba­jos sobre el tema, respecto a la información que se nos transmite acer­ca de determinados grupos o colectivos, o individuos en particular, se­gún cómo esta información es seleccionada, destacada o relegada, fil­trada y presentada, influye en nuestra percepción de los hechos, va creando una "imagen" o representación psicosocial que condiciona nues­tras actitudes y prácticas de los grupos sociales para con estos subgru­pos o conjuntos de personas con determinadas características.

Podríamos, además, afirmar que el tratamiento de la realidad en los medios de comunicación no es algo unívoco, sino que refleja, a su vez, la postura de la sociedad ante los temas que constituyen la información y cómo son éstos tratados, lo que se pone de relieve a través de las "demandas" que se traduce en los índices de audiencia de determinados programas televisión o radio, o las tiradas y ventas en el caso de prensa escrita (o “visitas” en internet).

Como puede deducirse, se trata de un tema complejo y polémico, que admite múltiples perspectivas de análisis. Así, desde una perspecti­va socio-crítica se hace saber que, en buena parte, determinados colec­tivos, injustamente discriminados, han ido descubriendo que su margi­nación social estaba en función de su imagen social, en la cual tienen un importante papel los medios de comunicación. En relación con las per­sonas con discapacidad, Casado (1991) lamentaba el papel desempeñado por los medios hasta el momento, asociándoles metafóricamente el cali­ficativo de "espejos trucados", por desfigurar la imagen de una persona. La concienciación sobre el tema, por parte de los servicios especializa­dos en discapacidad y de responsables de medios de comunicación, ha motivado la elaboración de un documento en nuestro país, denominado "Discapacidad y medios de información. Pautas de estilo" (dirigido parti­cularmente a los profesionales de estos medios). La realización en suce­sivos años del trabajo que exponemos nos permite constatar una evolu­ción favorable en el tratamiento del tema de la discapacidad en los dis­

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tintos medios informativos y de comunicación, lo que es indicativo de la divulgación y aplicación de este documento, así como de la buena dis­posición y esfuerzo de los profesionales de los medios, preocupados por la trascendencia de su trabajo.

Puesto que no es posible aquí exponer un examen detenido de las múltiples cuestiones que surgen en torno al papel de mediación que ejercen los instrumentos de comunicación social en relación con nuestro tema, extraemos algunos datos concretos que creemos más relevantes a partir de las referencias extraídas de los trabajos realizados en la prác­tica de nuestra asignatura. Aunque no se pueden desligar, exponemos separadamente algunas apreciaciones relativas al “fondo” o contenido, y a la forma en que se representa la discapacidad en los medios.

Consideraciones sobre aspectos de contenido

Destaca en primer lugar la aún escasa dedicación a temas relativos a la discapacidad en los medios de comunicación (en particular la televi­sión) a lo largo del año, si bien en fechas cercanas al 3 de diciembre, con ocasión del día internacional de la discapacidad, es común que to­das las cadenas de televisión y emisoras de radio dediquen algún espa­cio al tema, al igual que ocurre en la prensa. No obstante, en los últi­mos tiempos la atención a los diversos aspectos de la discapacidad tam­bién en otras épocas es creciente, aunque haya prevalecido el sentido indicado más adelante.

De forma periódica, y con continuidad de años, algunas emisoras de radio (por ejemplo, una conocida emisora de ámbito nacional, también algunas locales) dedican programas o secciones específicas a la disca­pacidad. Igualmente ocurre con la televisión. En las mencionadas pautas de estilo para medios de comunicación se aconseja “desespecializar” los programas, pues al dirigirse a la comunidad relacionada con la discapa­cidad se educa a los ya convertidos. Sin embargo, es preciso indicar que en la “propia comunidad” hay también necesidad de información especí­fica, o de ampliación y profundización en diversos aspectos, incluso cre­encias erróneas que deconstruir. Además, estos programas no sólo son seguidos por personas con discapacidad y familiares, sino por otras per­sonas, como el público en general que habitualmente sigue la emisora o cadena, y particularmente son interesantes para profesionales que tra­bajan en distintas áreas relacionadas con la discapacidad y estudiantes, como es nuestro caso. El enfoque divulgativo que orienta el contenido de estos espacios permite conocer resultados de investigaciones cientí­ficas, aportaciones y perspectivas que exponen los especialistas de for­ma más asequible. Por otra parte, es común que en estos programas o espacios participen personas con discapacidad, familiares, profesionales

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que trabajan directamente con personas con discapacidad, etc., por lo que los medios constituyen una vía de difusión de un conocimiento viven­cial y prágmático que no proporcionan muchos “expertos”, lo que puede ayudar tanto a romper estereotipos en el público en general, como a pro­porcionar “apoyo emocional” y práctico, incluyendo sugerencias para la vida cotidiana de otras personas con discapacidad o sus familiares, etc.

En programas o espacios no especializados, en general, los tópicos abordados son fundamentalmente: perspectiva médica (como enferme­dad, diagnóstico, prevención, rehabilitación), problemática laboral, ba­rreras físicas, aspectos económicos o legales, afectación familiar y as­pectos educativos. Estos últimos en una proporción muy baja, lo que denotaría su menor importancia en una escala de valor cuantitativa. No obstante, como los contenidos de carácter educativo forman parte del currículo académico de los estudiantes de Magisterio, éstos valoran po­sitivamente las aportaciones de otros campos, que pueden complemen­tar su formación en otros aspectos.

Cuando se trata de sucesos o acontecimientos sociales, se percibe una reducción de las noticias de carácter sensacionalista, con relación a épocas pasadas (personas con limitaciones que son objeto de engaño, de maltrato, violencia, o protagonistas de tales hechos). No obstante haría falta un análisis en profundidad (si no aparecen noticias porque se ha reducido la ocurrencia, es positivo; si se omite el dato de la discapa­cidad, por evitar visiones negativas, parece adecuado, pero también puede ocultar una realidad subyacente, etc.)

En ocasiones aparece una visión un tanto distorsionada, probable­mente provocada por la selección de aspectos parciales de la realidad y el tratamiento de la misma, lo que podríamos decir que conduce a re­duccionismos o simplificaciones en muchos aspectos, por ejemplo res­pecto a:

� las capacidades y características de las personas, prevalecien­do estereotipos de tendencia fatalista (los aspectos negativos de una deficiencia como algo definitivo, irreversible, etc.), o exageradamente optimista, en base a apreciaciones superficia­les de un tema (la bondad de las personas con cierto síndrome, o la inteligencia excepcional en los que tienen problemas mo­tóricos o rasgos autistas, su infantilización...)

� los tratamientos y servicios (predominio del enfoque médico, como experto en todos los temas, visión superficial de la inte­gración escolar, etc.).

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� en ocasiones se ridiculiza la diferencia, siendo objeto de burla o diversión para otros (motivo de chistes, caricaturas, bromas). Afortunadamente no es habitual, y cada vez ocurre menos.

También se ha advertido que la imagen de la discapacidad en oca­siones ha servido de motivo para recaudar fondos para unas institucio­nes o casos particulares (telemaratones, peticiones para la intervención médica de un niño), lo que refleja una visión victimista, con la intención de conmover, suscitar lástima y llamar a la caridad, propio de otras épocas pasadas.

En relación con lo anterior, con el objetivo de movilizar la atención ciudadana y conseguir aportaciones económicas, se destaca la aparición de personas socialmente relevantes, empresas, etc., que actúan como “esponsors”, algo tal vez apropiado para promocionar actividades cultu­rales, acontecimientos deportivos, clubes de ocio, etc., pero inadecua­do en el tema que nos ocupa, ya que:

� la realidad de la discapacidad a menudo queda relegada, y se instrumentaliza para apoyar la publicidad de personas (artistas, toreros...), empresas y organizaciones, etc.

� se refuerza la concepción individual y negativa de la discapaci­dad, considerada como un problema particular, de unos pocos (quienes han tenido la “desgracia” de nacer o adquirirla por enfermedad o por accidente). Cuando la discapacidad, por ser un tema personal, es un tema social y político, que implica a toda la sociedad y, en consecuencia, exige una organización social que tenga en cuenta la realidad de esta “diferencia”, y una atención continuada, no sólo puntual. Además, la discapa­cidad no comporta siempre una vivencia negativa, como apare­ce en este tipo de acontecimientos presentados en la televisión y en otros medios de comunicación.

Resulta de interés que en las denominadas “revistas del corazón” no sea infrecuente la publicación de artículos sobre discapacidad de cierta extensión (una a tres páginas). Aunque pueda advertirse en ocasiones algún matiz “conmovedor” al girar el trabajo en torno a un caso perso­nal, generalmente el tratamiento parece acertado, incluyendo aporta­ciones de especialistas, opiniones personales de la persona con discapa­cidad, familiares, asociaciones, listado de direcciones o publicaciones relacionadas. Esta inclusión en medios de amplia difusión supone una vía informativa para sectores de muy diverso nivel cultural.

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Consideraciones sobre aspectos formales

Aunque la forma no se puede desvincular del fondo, pueden apuntar­se algunas observaciones de interés. En primer lugar, sobre el vocabula­rio y el sentido de las expresiones empleadas. Las vivencias personales o la atención y tratamiento de las personas con discapacidad no se redu­cen, obviamente, a una cuestión terminológica, pero sí puede afirmarse que la terminología es el reflejo de las ideas, concepciones y actitudes ante un tema. La sucesiva sustitución de términos para referirse a las personas con discapacidad en la historia representa el interés de buscar nombres menos peyorativos y estigmatizadores. En este sentido se ad­vierte el interés creciente de los medios de comunicación en las socie­dades desarrolladas por cuidar el lenguaje en relación con la discapaci­dad (Haller et al., 2006). No obstante, los cambios son superficiales si se limitan a variación de nombres y permanecen los prejuicios en la mayo­ría de las personas (Goffman, 1998). Los valores y actitudes subyacentes son algo más que un asunto meramente terminológico, que pueden afectar a la identidad personal, al acceso a bienes de la comunidad, a oportunidades de desarrollo, etc., y la solución no es sólo cambiar de­nominaciones.

Indicamos algunas apreciaciones concretas sobre los aspectos forma­les indicativos del tratamiento de la discapacidad, a partir de las obser­vaciones extraídas del análisis documental realizado:

� Se observa una deliberada evitación de términos hirientes, despectivos o con claras connotaciones negativas, pero tam­bién se advierte, por parte de los informadores directos, o de quienes transmiten la noticia, lo que podría calificarse de im­propiedad o incorrección lingüística. No sólo desde una pers­pectiva semántica (por falta de especificidad o concreción al englobar en términos genéricos problemas muy distintos), sino también por la “sustantivación” o “esencialización” del déficit, convirtiendo lo que es un rasgo o característica, entre otras, de una persona en lo que la identifica y define ante los demás. Di­versos autores (Duncan, 1992; Ware, 2001) y activistas del mo­vimiento de Independent Living han advertido esta inadecua­ción lingüística y conceptual, y la necesidad de especial aten­ción sobre la misma por parte de los medios de comunicación. Al respecto, el término “diversidad funcional”, que propugna el Movimiento de Vida Independiente parece muy aceptable y vá­lido como término genérico (aunque puede objetarse que ado­lece de imprecisión y, en opinión de algunos sectores, repre­senta un eufemismo).

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� En espacios informativos televisivos, la temática de la discapa­cidad es poco tratada, pero, además, cuando aparece es con poca extensión y de forma relegada en lo que es el conjunto del programa de televisión. Debemos entender que la presen­tación escueta de la información en programas de noticias es una exigencia general, dada la limitación temporal, pero tiene dos riesgos o consecuencias que pueden ser negativas en la te­mática que nos ocupa. Con respecto a los sucesos, caer en cier­to sensacionalismo, o destacar en exceso elementos de menor relevancia en los hechos (como lo referido sobre la participa­ción de determinado personaje famoso). Con respecto a las aportaciones científicas o técnicas, puede conllevar un exage­rado optimismo (por ejemplo, sobre el potencial “curativo” de un descubrimiento o tratamiento, etc.)

� En espacios televisivos o radiofónicos, o secciones periodísticas donde es posible dedicar mayor extensión a los contenidos (re­portajes, debates, artículos de fondo, etc.) suele cuidarse el lenguaje y se observa mayor rigor en el tratamiento temático, al intervenir personas “expertas” en las materias. No obstante, cuando intervienen profesionales, es escasa la participación del sector educativo y se ha advertido cierto “intrusismo” profe­sional, al referirse a cuestiones pedagógicas personas poco re­lacionadas, incluso ajenas al campo educativo (médicos o psi­cólogos clínicos aconsejan sobre la enseñanza)

� Normalmente se deja poco la palabra a los protagonistas, las personas con necesidades especiales, y generalmente otros ha­cen de intermediarios. En ocasiones son invitadas a programas, pero se les deja poco exponer su opinión, o está muy dirigido el diálogo.

� Es más común la presencia colectiva o “autoría colectiva” (un grupo, asociación o alguien en nombre del grupo al que repre­senta) en los medios de comunicación generales. La organiza­ción colectiva de las personas con discapacidad está incremen­tándose de forma importante en los últimos años, por iniciativa propia y con el apoyo político e institucional, a nivel nacional y en las distintas comunidades y localidades. Parece, por tanto, lógica su presencia en unos medios que dan a conocer la actua­lidad.

Aunque se hayan indicado algunos aspectos críticos, es de destacar la percepción de una evolución positiva del tratamiento de la discapaci­dad por parte de los medios de comunicación.

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En el apartado siguiente nos detenemos en algunos motivos y conse­cuencias de este cambio y la utilidad de los trabajos publicados o emiti­dos que tratan la discapacidad con mayor extensión, y que nos sirven co­mo recurso de enriquecimiento curricular para el alumnado de magisterio.

VALOR CULTURAL Y FORMATIVO DE LOS ESPACIOS QUE ABORDAN LA DISCAPA­CIDAD. UTILIDAD EN LA FORMACIÓN UNIVERSITARIA DEL PROFESORADO

En los últimos años, los efectos de los planes específicos de acción en relación con la discapacidad (Programa de Acción Mundial de Nacio­nes Unidas, programas derivados del Año Europeo de las personas con discapacidad, 2003, Planes de Acción sobre discapacidad en España, etc.), unidos al importante avance cultural de la sociedad, han tenido su repercusión en la mejora de la imagen de la discapacidad en los dis­tintos medios de comunicación social. Mejora que ha sido constatada en la actividad docente que hemos referido, tanto en los aspectos de fondo y de forma señalados anteriormente, como en el interés otorgado por las instituciones y dirigentes de los medios por el tema de la discapaci­dad y su nuevo enfoque social. Este interés se ha plasmado en la reali­zación y emisión de programas o la dedicación de espacios televisivos y radiofónicos y la integración de trabajos publicados en prensa, de inte­resante y actualizado contenido formativo acerca de la discapacidad, desde diversas perspectivas, tanto experienciales como de investigación e intervención disciplinar, que constituyen referentes y documentos de valor para la formación universitaria.

La confluencia de distintos factores: la acción política, la concien­ciación de los dirigentes y profesionales de los medios, junto con la in­tervención de los colectivos de personas con discapacidad y de profesio­nales que trabajan en este ámbito, así como la demanda ciudadana de mayor calidad en la información, en la práctica se ha plasmado en:

� Campañas específicas de sensibilización, en las televisiones pú­blicas y privadas y en prensa, destacando también la acción de la ONCE, en relación con las personas ciegas y con distintos ti­pos de discapacidad. La evolución del enfoque de estas campa­ñas se evidencia tanto en el tema concreto abordado, como en el tipo del mensaje contenido: desde la prevención y la con­cienciación de las propias personas y sus familiares, a la inclu­sión y normalización social y laboral.

� Programas informativos dirigidos especialmente a personas con discapacidad, con el objetivo de facilitarles la información. Es el caso, por ejemplo, de emisión en cadenas públicas de pro­gramas informativos dedicados o adaptados para las personas

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sordas, que incorporan lengua de signos. No obstante, la subti­tulación de todos los programas de televisión es una reivindica­ción del colectivo de personas sordas aún pendiente.

� Emisión de películas con el sistema de audiodescripción, para personas ciegas. Se realiza en largometrajes de éxito y en al­gunas series producidas por cadenas de televisión, en colabora­ción con la ONCE.

� Presencia regular de personas con discapacidad en el mundo de la televisión. Las personas con discapacidad, como cualquier otra persona sin discapacidad, pueden ser profesionales y ex­pertas en distintas materias. En consecuencia pueden partici­par en la televisión como profesionales o como invitados en es­tos medios (en entrevistas, debates, etc.), no sólo con relación a temas de discapacidad, sino en relación con los temas en que trabajan o que conocen. Así, por ejemplo ha ocurrido en la ca­dena pública andaluza, Canal Sur, con la presentación por par­te de una joven ciega de un programa informativo, o en la te­levisión local Onda Jaén, con la colaboración de un grupo de jóvenes con síndrome de Down en la preparación y presenta­ción de un programa sobre actualidad semanal.

� Aparición de personas con discapacidad en anuncios publicita­rios comerciales, de carácter ordinario (por ejemplo, ha tenido gran difusión el anuncio de un gel). Aunque esta presencia en nuestro país es todavía muy reducida, refleja una visión de la normalidad, en las necesidades y en la vida cotidiana de las personas con discapacidad. Además, este tipo de aparición pú­blica tiene otro importante valor: representa una ruptura de la estereotipada imagen física de las personas que aparecen en los anuncios (en especial de las mujeres), conforme a unos pa­trones estéticos determinados.

� Progresiva aparición de personas con discapacidad en otros es­pacios televisivos: series de televisión y programas infantiles o juveniles. Aunque esta presencia es aún escasa, supone un avance que mejora la imagen de la discapacidad.

� Inclusión de la temática de la discapacidad y de las necesida­des educativas especiales en programas de tipo científico y cul­tural: documentales, informes, debates, etc. Nos detenemos, aunque sea brevemente, en su aportación curricular.

Estos programas o espacios televisivos presentan algunos matices di­ferenciales, dependiendo del público al que van dirigidos, las cadenas, el horario de emisión y otros factores. Así unos son de carácter más

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científico-cultural (por ejemplo, investigaciones sobre el funcionamien­to cerebral, tratamientos rehabilitadores, etc.) y otros de carácter cul­tural-divulgativo, también tratados con rigor científico y actualidad, pe­ro que, además, incluyen otros aspectos de la realidad, como la vivencia familiar, la opinión de las personas con discapacidad, los educadores, etc. Esta perspectiva integradora de distintos aspectos, más cercana y contextualizada en nuestro país y comunidad (por ejemplo, en los re­portajes y documentales de cadenas autónomas o locales), incorporan información complementaria (como direcciones de instituciones, asocia­ciones, etc.), de valor para quienes personal o profesionalmente estén interesados por el tema, como en nuestro caso, el alumnado de Magiste­rio.

Los recursos documentales proporcionados por los medios de comu­nicación, permiten dos formas de aprovechamiento en la actividad aca­démica:

� Como introducción al tema que se aborda a continuación en la clase

� Con posterioridad a su trabajo, como complemento del tema, sirviendo para contrastar o ampliar la información facilitada en clase, o aportada mediante documentación bibliográfica.

En uno y otro caso, con ocasión de la lectura del documento escrito o del visionado del documento televisivo, se plantean al alumnado algu­nas cuestiones que son respondidas o debatidas en el aula, o que dan lugar a nuevas búsquedas documentales (en biblioteca, en internet, etc.), proporcionando así opciones diversificadas de enriquecimiento cu­rricular para aquellos alumnos y alumnas particulares, o grupos que de­sean profundizar en determinados aspectos.

Como conclusión final de todo lo expuesto en esta comunicación, debemos destacar el valor de los medios de comunicación como recursos facilitadores de la formación universitaria en el campo de nuestro inte­rés prioritario: la discapacidad y la educación. Sin desconsiderar nuestra responsabilidad de facilitar conocimientos científicos, teóricos o prácti­cos, sobre la materia, fundamentados y contrastados, en el mundo de hoy, en continuo progreso, el conocimiento y el hacer académico no puede estar desvinculado de la realidad situacional. Los medios de co­municación nos ofrecen oportunidades complementarias de actualiza­ción y de acercamiento a la realidad de la discapacidad desde diversos campos y perspectivas.

En la práctica profesional concreta que aquí hemos descrito debe­mos reconocer y valorar la doble vertiente de su uso: como complemen­

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to enriquecedor del conocimiento en trabajos que suponen mayor pro­fundidad, actualidad y rigor, y como base documental para desarrollar y proyectar el pensamiento crítico, que también hemos contribuir a for­mar en los estudiantes.

REFERENCIAS

Casado, D. (1990). Discapacidad y medios de información. Pautas de estilo. Ma­drid. Real Patronato de Prevención y Atención a personas con Minusvalía. Casado, D. (1991). Panorámica de la discapacidad. Barcelona. INTRESS. Duncan, B. (1992). Los medios de comunicación como motor de cambio de la percepción de la discapacidad por parte del público. In Discapacidad e informa­ción. Madrid. Real Patronato de Prevención y Atención a Personas con Minusva­lía. Goffman, I. (1998). Estigma: La identidad deteriorada. Buenos Aires. Amorrortu. Halle, Beth; Dorries, Bruce y Rahn, Jessica (2006). Media labelling versus US dis­ability community identity: a study of shifting cultural language. Disability and Society, 21 (1), pp.61-75 Slee, R. (1998). Las cláusulas de condicionalidad: la acomodación “razonable” del lenguaje. En Barton L. (Comp.). Discapacidad y sociedad. Madrid. Morata. Ware, L. (2002) “A moral conversation on disability: Risking the personal in edu­cational contexts”. Hypatia, 17 (3), 143-172.

y

María López Gómez y Mercedes López Gómez han completado su Diplo­matura en Magisterio, Licenciatura en Filosofía y Ciencias de la Edu­cación, y Doctorado. Su especialización académica y profesional (in­vestigadora y docente) gira en torno al campo de la Educación Espe­cial. Profesionalmente han ejercido como maestras (educación ordi­naria o general y especial), dirección de centro de educación espe­cial, orientación psicopedagógica (Equipos de Orientación Educativa de la Junta de Andalucía) y docencia universitaria (profesoras del Departamento de Educación, Facultad de Ciencias de la Educación, Universidad de Córdoba). Miembros del Foro Andaluz de Bienestar Mental. E-mails: [email protected]; [email protected]

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

SERGIO BARBEIRA BLANCO; JAIME GARCÍA PRADO

La accesibilidad de los diarios web en Galicia

The accessibility of on line newspapers in Galicia

Resumo: Los medios de comunicación son el principal vehículo para la difusión de la información y el conocimiento en las sociedades contemporáneas, por ello es lógico pensar que, para alcanzar una plena sociedad igualitaria y democrática, todos los ciudadanos tengan el derecho a acceder sin ningún tipo de barreras a los canales y flujos de comunicación. Esta exigencia ha derivado en la necesidad de que las ediciones on line de los principales medios de comunicación se con­viertan en portales accesibles para aquellas personas con discapacidad, precisa­mente porque el soporte multimedia ofrece muchas más y mejores posibilidades. A través de este breve análisis demostramos que aún queda mucho por hacer.

Palabras-clave: accesibilidad; diarios web; discapacidad.

Abstract: The mass media are the main vehicle for the diffusion of the informa­tion and the knowledge in the contemporary societies, for that reason it is logi­cal to think that, to reach a total egalitarian and democratic society, all the ci­tizens have the right to accede without no type of barriers to the channels and flows of communication. This exigency has derived in the necessity that the on line editions of main mass media become accessible vestibules for those people with disability, indeed because the support multimedia offers many more and better possibilities. Through this brief analysis we demonstrated that still it is left much to do.

Keywords: accessibility; on line newspapers; disability.

INTRODUCCIÓN

En España existe alrededor de un 10% de población con algún tipo de discapacidad y unas 200.000 personas en el caso de Galicia. Cada día las personas discapacitadas se encuentran con una serie de barreras que, por su invisibilidad, se hacen más difíciles de combatir que las de tipo arquitectónico: nos referimos a las barreras de comunicación. Este tipo de barreras, a las que se enfrentan habitualmente las personas con dis­capacidades sensoriales, dificultan o impiden que muchos ciudadanos puedan acceder con normalidad a la información y a la comunicación, coartando de ese modo su plena integración social. Recordemos que la Declaración de Universal de los Derechos Humanos decía en su artículo 27.1: “Toda persona tiene derecho a formar parte libremente en la vida

182 y Sergio Barbeira; Jaime García, La accesibilidad de los diarios web…

cultural de la comunidad, a gozar de las artes y a participar en el pro­greso científico y en los beneficios que de él resulten.”

Un ejemplo claro lo encontramos en Internet, donde las personas con algún tipo de deficiencia visual o auditiva encuentran verdaderos problemas a la hora de poder acceder a la información que se ofrece. Carlos Egea, director y administrador único de Consultores Sociales CE­yAS, señala que las principales trabas para las personas con discapaci­dad física, mental o sensorial en la “Red de Redes” son las siguientes:

� imágenes sin texto alternativo; � ausencia de texto alternativo para los puntos sensibles de los

mapas de imagen; � el uso incorrecto de los elementos estructurales en las páginas; � los sonidos no subtitulados o las imágenes no descritas; � la ausencia de información alternativa para los usuarios que no

pueden acceder a los marcos ("frames") o a los programas in­crustados ("scripts");

� las tablas difíciles de interpretar cuando se alinean; � los sitios con un contraste de colores pobre.

Para conseguir paliar alguno de estos defectos se han desarrollado numerosas iniciativas, tanto dentro como fuera de nuestras fronteras, y siempre contando con el apoyo incondicional del movimiento asociativo de la discapacidad. Así, en diversos textos se han acuñado términos nuevos como pueden ser el de accesibilidad universal, Diseño para to­dos o Sociedad de la Información y de la Comunicación.

Ya en el año 1997 la Iniciativa de Accesibilidad en la Web (WAI) del World Wide Web Consortium (W3C)1 comenzó a realizar los primeros tra­bajos destinados a diseñar contenidos web accesibles. Dos años después, concretamente el 5 de mayo de 1999 y tras numerosos borradores, el Con­sorcio emitió un documento con rango de recomendación (no tiene valor normativo) denominado Pautas de Accesibilidad al Contenido en la Web 1.0 (Web Content Accessibility Guidelines 1.0), todavía hoy vigente.

Otro paso importantísimo, esta vez a nivel nacional, es la Ley de Servicios de la Sociedad de la Información y de Comercio Electrónico2, aprobada el 11 de julio de 2002, y que en su disposición adicional quinta reclama “la accesibilidad para las personas con discapacidad y de edad avanzada a la información proporcionada por medios electrónicos”. Esta

1 Disponible en: <http://www.w3.org/wai>. 2 Ley 34/2002, de 11 de julio, de servicios de la sociedad de la información y de comercio electrónico. B.O.E. num. 166, de 12 de julio de 2002.

Sergio Barbeira; Jaime García, La accesibilidad de los diarios web… y 183

ley, que entró en vigor en octubre de 2002, obligaba a las Administra­ciones Públicas a hacer accesibles sus respectivas páginas web antes del 31 de diciembre de 2005.

Sin embargo, a pesar de que cada vez se conocen más esfuerzos reali­zados para la consecución de una web accesible, todavía queda bastante por mejorar para llegar a la plena igualdad de oportunidades para todos. En su artículo La accesibilidad web: una asignatura pendiente, Pablo Priesca (2006) habla de la urgencia de interiorizar la necesidad de crear servicios públicos electrónicos accesibles, sobre todo después de la apro­bación de la Ley de Accesibilidad para las Administraciones Públicas. No­sotros consideramos que esa interiorización también debe ser consumada por los medios de comunicación social, cuya influencia en la opinión pú­blica es enorme, y cada vez más sofisticada. Aunque la gran mayoría de estos medios sean de titularidad privada, no por ello deben eludir su res­ponsabilidad social de conformadores de opinión y de corrientes críticas. Y esa responsabilidad implica construir sitios web de accesibilidad univer­sal, que no tiene como destinatarios únicos las personas con discapacidad sensorial, sino que se trata facilitar la navegación a todos los usuarios, una conclusión a la que llegó Enrique Santos Chas, secretario general de la Federación de Asociaciones de Personas Sordas de Galicia3.

Sitios web cuya accesibilidad no tiene por qué articularse en detri­mento del diseño. Al respecto se pronunció Carlos Egea (2003), quien cree completamente compatibles ambos aspectos. Según este experto, “los si­tios web accesibles no tienen que diseñarse para que sean muy diferen­tes. Sólo necesitan ser diseñados de forma que sean flexibles”. Esta flexibilidad permitiría hacer los contenidos web más accesibles para gente con discapacidades (físicas, mentales o sensoriales) y para el resto de los usuarios de la red que no dispongan de tecnologías específicas.

Sintetizando, en esta comunicación el objetivo que nos hemos mar­cado es analizar la situación actual de la accesibilidad en los principales diarios electrónicos de Galicia. Queremos saber si esa concienciación social de la que hablaba Priesca en su artículo de El Pais ha llegado a las webs de los principales informadores de los ciudadanos gallegos.

METODOLOGÍA

El estudio se ha establecido a partir de los principales diarios galle­gos, tanto los que tienen soporte en papel y en digital, como los que únicamente se editan en versión on line, caso de Xornal.com y Viei­ros.com. Además se trata de un estudio de base cuantitativa, ya que sa­

3 Durante las Jornadas sobre Integración Social organizadas por el Club Interna­cional de Prensa de la Xunta de Galicia, 25, 26 y 27 de octubre de 2006.

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camos conclusiones a partir del número de errores, y no concretamos qué puntos de verificación incumplen los diarios web. Las muestras, re­cogidas el día 20 de octubre de 2006, han sido analizadas de la forma que se indica a continuación:

A través del buscador digital Google, se han buscado las URL de los medios de comunicación analizados. En el caso de encontrarnos con varios idiomas, hemos optado por la del idioma que aparecía por defecto, que es en la mayoría de los casos el castellano, salvo las páginas de tres diarios (A Nosa Terra, Galicia Hoxe y Vieiros), que utilizan exclusivamente el gallego.

Posteriormente, se ha procedido a identificar la URL de las portadas de los medios que componen la muestra (17 en total). En el caso de que la portada fuera una única página se ha utilizado esta URL, aunque para el diario 20 minutos hemos analizado las portadas de las páginas de las ediciones locales de A Coruña y Vigo.

A continuación analizamos la accesibilidad de las páginas web que integran la muestra mediante la herramienta TAW (Test de Accesibili­dad Web). Para aquellos lectores que desconozcan este instrumento, decir que está desarrollado por el Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT), organismo dependiente del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Esta herramienta es útil para conocer el grado de accesibilidad de las páginas web sometidas a su comprobación. Precisamente por eso, los propios creadores del TAW aseguran que sus informes alcanzan “de una forma integral y global a todos los elementos y páginas que lo componen”. Esos informes se dividen en resultados de errores automáticos y errores que requieren una comprobación manual llevada a cabo por un experto. La herramienta TAW, a la hora de determinar los errores, se guía por las 14 pautas de accesibilidad web recomendadas por el World Wide Web Consortium, pautas que ya citamos anteriormente pero que aquí proce­demos a enumerar para aclarar de este modo los términos a los que alu­dimos. Las pautas son las siguientes:

1. Proporcione alternativas equivalentes para el contenido visual y auditivo.

2. No se base sólo en el color. 3. Utilice marcadores y hojas de estilo y hágalo apropiadamente. 4. Identifique el idioma usado. 5. Cree tablas que se transformen correctamente. 6. Asegúrese de que las páginas que incorporen nuevas tecnologí­

as se transformen correctamente. 7. Asegure al usuario el control sobre los cambios de los conteni­

dos tempo-dependientes 8. Asegure la accesibilidad directa de las interfaces incrustadas

Sergio Barbeira; Jaime García, La accesibilidad de los diarios web… y 185

9. Diseñe para la independencia del dispositivo. 10. Utilice soluciones provisionales. 11. Utilice las tecnologías y pautas W3C. 12. Proporcione información de contexto y orientación. 13. Proporcione mecanismos claros de navegación. 14. Asegúrese de que los documentos sean claros y simples.

Para aplicar estas pautas, se hace uso de dos documentos básicos:

� La Tabla de puntos de verificación, un apéndice de las pautas que agrupa los puntos de verificación por prioridades y los tipi­fica para una fácil referencia.

� El documento Técnicas que explica cómo marcar diferentes ca­racterísticas de accesibilidad en diversos lenguajes de marca­do.

Sin embargo, el programa tiene limitaciones. Para saber si una web es realmente accesible, es necesario complementar el análisis automa­tizado con el manual, puesto que, en ocasiones, se puede llegar a enga­ñar a la herramienta automática TAW.

Para este estudio, sólo hemos tomado los totales de los errores au­tomáticos dentro de cada nivel, ya que estos datos son un indicativo re­lativamente fiable del grado de accesibilidad de los portales. Posterior­mente, clasificamos los datos y los ordenamos en función de diferentes aspectos que tratamos en el análisis propiamente dicho. Antes de entrar de lleno en el análisis, es necesario clarificar algunos conceptos. En el análisis nos vamos a encontrar con los denominados ni­veles de prioridad y los niveles de adecuación. Ambos sirven para de­terminar en qué estado se encuentran los diarios web analizados en cuanto a accesibilidad se refiere.

Así, según unas prioridades marcadas para cada uno de los puntos de verificación, tendrá más incidencia satisfacer los requerimientos de unos u otros. El grupo WAI define tres niveles de prioridad:

� La Prioridad 1 es para los puntos de verificación que el desarro­llador tiene que satisfacer; si no, algunos grupos de personas serán incapaces de acceder a la información de un sitio;

� La Prioridad 2 el desarrollador debe satisfacerla; sin ello alguien encontrará muchas dificultades para acceder a la información;

� La Prioridad 3 el desarrollador puede satisfacerla; de lo contra­rio, algunas personas hallarán dificultades para acceder a la in­formación.

186 y Sergio Barbeira; Jaime García, La accesibilidad de los diarios web…

Luego están los tres niveles de adecuación, que facilitan la referen­cia por otras organizaciones.

� El nivel de adecuación A (A) incluye los puntos de verificación de prioridad 1;

� El nivel Doble A (AA) incluye las prioridades 1 y 2; � El nivel Triple A (AAA) incluye las prioridades 1, 2 y 3.

Para saber si un portal es accesible, ya no es estrictamente necesa­rio escanear su página por herramientas del tipo TAW, sino que hay dis­ponibles unos logotipos que se suelen colocar en el extremo inferior de­recho de la página web y que muestra su nivel de adecuación. Son así:

Nosotros también hemos tenido en cuenta la publicidad de estos lo­gotipos en los portales analizados, pero su presencia es nula. En breve sabremos por qué.

RESULTADO DEL ANÁLISIS CUANTITATIVO

Como hemos avanzado en la introducción, el objeto de nuestro análi­sis es comprobar la accesibilidad web de los portales on line de los princi­pales medios impresos de la Comunidad Autónoma de Galicia. La muestra la componen un total de 17 diarios, de ellos 15 con edición en papel y di­gital y 2 que se publican exclusivamente en el soporte electrónico.

� Diarios exclusivamente on line: www.xornal.com, www.vieiros.com.

� Diarios de doble soporte: www.lavozdegalicia.es, www.elcorreogallego.es, www.galicia-hoxe.com, www.elidealgallego.com, www.diariodearousa.com, www.diariodeferrol.com,www.laregion.net, www.atlantico.net, www.diariodepontevedra.com, www.anosaterra.com, www.elprogreso.es, www.diarioadn.com, www.metrodirecto.com, www.20minutos.com/coruna, www.20minutos.com/vigo.

De esta muestra hemos excluido al periódico Faro de Vigo (el tercero con más audiencia on line de Galicia) y a La Opinión de La Coruña, por­que la herramienta TAW no los reconocía. No obstante, los diarios que

Sergio Barbeira; Jaime García, La accesibilidad de los diarios web… y 187

integran la muestra son holgadamente representativos del panorama mediático gallego en lo que aprensa se refiere.

A continuación presentamos una tabla con el número de errores en cada nivel de prioridad y sus totales. Para que sea más fácil su identifi­cación los hemos ordenado de mayor a menor número de errores o, lo que es lo mismo, de los menos a los más accesibles:

Diarios electrónicos

Errores Prioridad

1

Errores Prioridad

2

Errores Prioridad

3

Total

xornal.com 158 571 117 845 diariodepontevedra.com 183 626 29 838

vieiros.com 188 401 47 636 laregion.net 2 150 83 235

metrodirecto.com 47 120 44 211 elcorreogallego.es 21 93 18 132

elprogreso.es 23 44 27 94 20minutos.com/coruna 31 40 2 73

galicia-hoxe.es 13 44 15 72 20minutos.com/vigo 30 34 2 66

diarioadn.com 2 59 2 64 anosaterra.com 0 6 1 7 atlántico.net 0 6 1 7

diariodeferrol.com 0 6 1 7 diariodearousa.com 0 6 1 7 elidealgallego.com 0 6 1 7 lavozdegalicia.es 0 6 1 7

En primer lugar, es importante saber los niveles de adecuación que satisfacen las ediciones on line. Como ya dijimos previamente, el nivel de adecuación A es el que incluye los puntos de verificación de priori­dad 1, es decir, el que determina si algunos grupos de personas, en este caso las personas con discapacidad, pueden acceder a la información de un determinado sitio. La proporción de portales que no cumplen con el nivel A es del 68,42 %, un porcentaje bastante elevado para tratarse del nivel básico. Dentro de este grupo exclusivo de diarios on line que supe­ran el primer nivel de prioridad sin ningún fallo encontramos las edicio­nes digitales de La Voz de Galicia, El Ideal Gallego, Diario de Arousa, Diario de Ferrol, Atlántico Diario y A Nosa Terra.

188 y Sergio Barbeira; Jaime García, La accesibilidad de los diarios web…

En lo relativo a los niveles ulteriores, ningún diario web gallego cumple con las pautas recomendadas por el W3C. No obstante, no todos los diarios muestran la misma proporción de errores. Así, mientras las versiones on line con ningún fallo de accesibilidad en el primer nivel no superan los 6 en el segundo, la edición electrónica del Diario de Ponte­vedra dispara la estadística, al alcanzar 626 errores. Otro ejemplo sor­prendente es el caso de los diarios exclusivamente digitales –Xornal.com y Vieiros.com-, que sobrepasan los 400 fallos en el segundo nivel. Resul­ta paradójico que sean precisamente estos dos diarios creados por y pa­ra la Red los que encabecen el ránking de los menos accesibles. A la vis­ta de estos resultados nos preguntamos qué es lo que está fallando para que productos creados íntegramente en Internet ignoren totalmente unas recomendaciones que, aunque no sean normativas, está sobrada­mente comprobado que redundarían en beneficio de todos. No creemos que en estos casos concretos el problema venga dado por el habitual conflicto entre accesibilidad y diseño, al que sí se han referido muchos diseñadores web, sino a algo más sencillo como es la falta de concien­ciación social y el desconocimiento del tema.

Gráfico 1. Errores automáticos según nivel de prioridad (% sobre total de errores)

14,1Prioridad 3

71,6Prioridad 2 Errores

14,3Prioridad 1

Niv

el

0 20 40 60 80

Sergio Barbeira; Jaime García, La accesibilidad de los diarios web… y 189

Como venimos de comprobar, es en el segundo nivel de prioridad don­de se disparan geométricamente los fallos de accesibilidad, que aglutina un 71,6% del total de errores, rozando e, incluso extralimitando, en algu­nos diarios el 90% (ADN, con el 92,2% y los 6 diarios más accesibles, con el 85,7% cada uno). Pero vamos a interpretar estos datos a partir de un ins­trumento normativo europeo, del que aún no hemos hablado, y que afec­ta al diseño de los sitios web. Según el punto 31 de la Resolución del Par­lamento Europeo sobre la Comunicación de la Comisión eEurope 2002: Ac­cesibilidad de los sitios Web públicos y de su contenido4, para que los si­tios web sean accesibles es fundamental que se satisfaga el nivel doble A y que se aplique en su totalidad la prioridad 2 de las pautas WAI.

Por lo tanto, los datos representados en el diagrama de barras son muy ilustrativos de la falta de interés de los medios de comunicación on line por crear un sitio web accesible. Muchos medios todavía creen que la accesibilidad les va a suponer más costes, sin embargo, todos los teó­ricos y expertos coinciden en que si se considera la amplitud de la au­diencia para la que un sitio está disponible, así como la mayor utilidad para otros usuarios, los sitios accesibles pueden ser rentables. Es decir, se trata de que el portal tenga accesibilidad universal.

Por ejemplo, la versión digital de La Voz de Galicia tiene una au­diencia de 553.100 usuarios únicos5. Es una audiencia considerable, que ha ido en aumento desde su creación. ¿Cuántos de estos usuarios son discapacitados? No hay datos que lo constaten, pero según la herramien­ta TAW hemos podido comprobar que es una página accesible que, con 0, 6 y 1 fallos en los niveles de prioridad, constituye una de las mejores opciones dentro de la prensa on line gallega.

Gráfico 2. Los diarios gallegos, de menor a mayor accesibilidad

4 Publicado en el Diario Oficial de la Unión Europea con fecha 30/10/2003. 5 Datos de la OJD Interactiva de septiembre de 2006

190 y Sergio Barbeira; Jaime García, La accesibilidad de los diarios web…

Por otro lado, la tabla que ordena los diarios on line de Galicia de menor a mayor accesibilidad refleja la situación de los grupos editoria­les. En el caso del grupo La Capital, propietario de El Ideal Gallego, el Diario de Arousa y del Diario de Ferrol, se constata una afinidad en cuanto al nivel medio de errores de las páginas web respectivas. El lado opuesto lo constituyen dos grupos mediáticos: el Grupo Correo Gallego, editor del diario del mismo nombre y de Galicia Hoxe, y La Región, S.A., que publica La Región y Atlántico Diario. En el primer ejemplo, la ver­sión digital del diario de la capital de Galicia, con 132 errores, duplica los 72 de su edición en gallego. Más acusada es la diferencia que existe entre los dos diarios del grupo La Región, situados en los dos polos de la clasificación: el ourensano entre los menos accesibles mientras que el diario de Vigo se halla entre los mejor situados.

CONCLUSIONES

Después del análisis de los datos de los errores automáticos de los dia­rios electrónicos gallegos, podemos sacar unas conclusiones sobre la si­tuación actual de la accesibilidad de estos medios: Aún queda mucho por hacer en el campo de la accesibilidad web, ya que el porcentaje de dia­rios on line que incumplen el primer nivel de prioridad es muy alto. Espe­cialmente dónde urge una reestructuración de las páginas para hacerlas más accesibles es en los portales de los diarios exclusivamente electróni­cos (Xornal.com y Viviros.com), debido a que copan los peores puestos.

Contrasta la disparidad existente entre los diarios web que pertene­cen a los grupos editoriales de La Región y del Grupo Correo Gallego y la afinidad de los que integran el grupo mediático La Capital (El Ideal Gallego, Diario de Arousa y Diario de Ferrol). En consecuencia, la acce­sibilidad de estos medios parece no depender de unas directrices eco­nómicas o editoriales, sino que está más relacionada con las habilidades y con la sensibilidad de sus diseñadores.

Es recomendable que los diarios digitales gallegos cumplan el nivel de adecuación AA para poder empezar a hablar de una accesibilidad plena, ya que es en el segundo nivel de prioridad dónde se concentran cerca de las tres cuartas partes del total de errores de accesibilidad.

Por lo tanto, urge hacer de las ediciones digitales de los diarios ga­llegos unos vehículos de transmisión de la información más accesibles.

Para ello, es necesaria una concienciación por parte de los editores, de los diseñadores y de los periodistas de que la accesibilidad no es un requisito que favorece sólo a las personas con discapacidad.

Sergio Barbeira; Jaime García, La accesibilidad de los diarios web… y 191

REFERENCIAS

Priesca, P. (2006). La accesibilidad Web: una asignatura pendiente. El País, 10-5-2006. Egea Garcia, C. (2000). Diseño accesible de páginas Web. Nuevas tecnologí­as, viejas esperanzas. Las nuevas tecnologías en el ámbito de la discapaci­dad y las necesidades educativas especiales. Murcia: Consejería de Educa­ción y Universidades de la Región de Murcia, pp. 263-273. Egea García, C. (1999). La accesibilidad en los servidores de la administra­ción pública. Revista Polibea, n.º 49, pp. 49-55.

http://www.w3.org/WAI http://www.w3.org/1999/05/WCAG-REC-fact http://www.w3.org/TR/WCAG10/full-checklist.html http://usuarios.discapnet.es/disweb2000/PautaWAI/Portada.htm http://www.tawdis.net http://www.sidar.org/ http://www.maestrosdelweb.com/editorial/accesienlaweb/ http://www.accesibilidadweb.com http://www.duarte.cl/blog http://europa.eu.int/information_society/eeurope/action_plan/pdf/action plan_es.pdf http://www. ojdinteractiva.ojd.es http://www.introl.es

y

Sergio Barbeira Blanco es estudiante de cuarto curso en la Facultad de Ciencias de la Comunicación de la Universidad de Santiago de Com­postela y es becario de colaboración en dicha facultad. También es integrante de la revista cultural estudiantil mensual Faneca Brava. E-mail: [email protected].

Jaime García Prado se licenció en Historia del Arte en la Universidad de Santiago de Compostela en el año 2005, fue becario de colaboración en dicha facultad y en la actualidad está cursando cuarto curso de periodismo en la Facultad de Ciencias de la Comunicación de la USC. E-mail: [email protected]

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

CARLOS EGEA GARCÍA

Accesibilidad en las nuevas formas de comu­nicación basadas en las tecnologías*

Accessibility in the new forms of communication based on the technologies

Resumen: Este artículo recorre la historia y evolución de los medios de comuni­cación empleados por los seres humanos, resaltando el uso de distintas tecnolo­gías para llevarlo a cabo y la existencia de problemas de accesibilidad para de­terminados grupos de personas. Haciendo especial incidencia en los problemas para personas con problemas auditivos y de visión, el texto muestra las más no­vedosas tecnologías empleadas para la comunicación y su impacto sobre las per­sonas que presentan ese tipo de limitaciones.

Palabras-clave: accesibilidad, comunicación, tecnologías, herramientas de co­municación, tecnologías accesibles.

Abstract: This paper crosses the history and evolution of mass media used by the human beings, emphasizing the use of different technologies to carry out it and the existence of problems of accessibility for certain groups of people. Mak­ing special incidence in the problems for people with auditory problems and of vision, the text shows the most novel technologies used for the communication and its impact on people that present that type of limitations.

Keywords: accessibility, communication, technologies, communication tools, ac­cessible technologies.

LA HISTORIA

La comunicación fue, ha sido y es una característica esencial en el ser humano. La utiliza para hacerse comprender y comprender al resto de su especie (incluso la utiliza para establecer lazos con otras espe­cies). Su forma habitual es directa y en contacto con el resto de huma­nos. Para ello utiliza distintas vías, predominando la utilización de la voz. Pero no es una forma exclusiva, ya que la emisión de sonidos o la utilización de gestos y mímica son otras vías muy usadas.

* Texto de la ponencia del mismo nombre presentada por el autor en las XII Jornadas sobre Organizaciones Voluntarias de Discapacidad, organizadas por AFS y el Real Patronato sobre Discapacidad, celebradas en Madrid los días 25 y 26 de septiembre de 2006.

194 y Carlos Egea García, Accesibilidad en las nuevas formas de comunicación…

La no presencia física del interlocutor no se constituyó en un obstá­culo e inventó códigos para una comunicación a distancia. Desde tiem­pos remotos se utiliza la ampliación del sonido mediante el golpeteo en superficies resonantes (como en un Tam Tam) para hacer llegar su men­saje más allá de donde le permite la emisión de sonidos con sus órganos de fonación. Por primario que nos parezca, esto ya supone la utilización de la tecnología para la comunicación. Citando a mi buen amigo Enrique Varela, con el uso del Tam Tam ya se comenzó a discriminar en los me­dios de comunicación a los seres humanos que no pueden oír.

Las señales de humo también se han usado para transmitir informa­ción a distancia. Pero también esta forma de comunicación excluye, en este caso a los que no pueden ver. Se trata, pues, de otra forma de co­municar a través de medios que es útil pero discrimina.

La escritura, transformación de la palabra hablada a un grafismo co­dificado, supuso la primera gran transformación de la comunicación en­tre los seres humanos. Muchos han sido (y son) los formatos de escritura que se han empleado y cada uno de ellos supone una diferente codifica­ción. La falta o incapacidad para conocer y manejar dicha codificación suponen la exclusión de grupos de individuos del manejo de esa forma de comunicación.

Sin ser alarmistas, todo lo anterior tiene la única intención de hacer patente la intima relación que existe entre el uso de tecnologías en la comunicación y exclusión. Cada forma que crea el ser humano para ge­nerar comunicación supone la posibilidad, casi cierta, de dejar excluida a parte de su especie. La superación de las dificultades que supone la aplicación tecnológica ha sido una constante y se ha convertido en un campo de trabajo, dentro de la accesibilidad, a la que los profesionales deberíamos dedicar parte de nuestro trabajo y nuestro esfuerzo.

CRONOLOGÍA DE LA COMUNICACIÓN Y SUS SOPORTES

Veamos, de forma muy sintética, algunos de los principales hitos en la comunicación a lo largo de la historia.

Era Glacial. Protoescritura: comunicación pictográfica. 25000 a.C.

desde el"Fichas" de arcilla: Registros comerciales, Cercano Oriente. 18000 a.C.

Tabillas de arcilla sumerias: Inicio de la escritura cuneiforme 3300 a.C.ideográfica.

Escritura cuneiforme: Uso amplio de la escritura y las tabletas. 3100 a.C.

Carlos Egea García, Accesibilidad en las nuevas formas de comunicación… y 195

Escritura jeroglífica en Egipto: El papiro inicia su era.

Escritura del noroeste de la India.

Inscripciones cuneiformes alfabéticas.

Inscripciones alfabéticas fenicias.

Fecha del registro más antiguo de China.

Inscripciones del alfabeto griego.

Se usa el alfabeto demótico derivado de los jeroglíficos egipcios.

Glifos mayas sobre un material de origen vegetal.

Se generaliza el alfabeto jonio en Grecia sobre papiro egipcio.

Aparece el alfabeto latino derivado del griego.

Pérgamo debe recurrir al pergamino debido al alto coste del papi­ro

China inventa el papel hecho de corteza de árbol y seda.

Se redactan los manuscritos del Mar Muerto en arameo-hebreo sobre cuero.

Invención de la impresión xilográfica en China.

Triunfa el Cristianismo en Europa y toda la cultura escrita va a los monasterios.

Se imprime en china el primer texto con la técnica xilográfica.

Se conoce la fabricación del papel en Samarcanda.

Invención del alfabeto cirílico derivado del griego.

En las abadías y monasterios se fabrican códices iluminados.

Se fabrican en china los tipos móviles de impresión xilográfica.

La iluminación y la miniatura hacen del códice una obra de arte.

El papel de pulpa vegetal es conocido en Europa.

Gutenberg realiza la primera prueba de su imprenta tipográfica

Gutenberg imprime su primer libro: la Biblia de 42 líneas.

En la ciudad alemana de Nuremberg aparece el primer periódico impreso: Gazzette.

El códice ha logrado su punto más alto: el libro gótico.

Fray Pedro Ponce de León inicia la enseñanza de sordos y crea el método oral

Senefelder inventa el sistema de impresión litográfica.

3100 a 3000 a.C.

2500 a.C.

siglo XIV a.C.

1000 a.C.

1400 a.C.

730 a.C.

650 a.C.

600 a.C.

400 a.C

300 a.C.

200 a.C.

105 a.C.

siglo I a.C.

450 aprox.

Siglo V.

600

751

900

1000

1149

1200

1309

1451

1453

1457

1500

Mediados si­glo XVI

1798

196 y Carlos Egea García, Accesibilidad en las nuevas formas de comunicación…

El italiano Turri construye la máquina de escribir. 1808

Louis Braille inventa el código de escritura para ciegos que lleva 1829su nombre.

1844Morse envía el primer mensaje por telégrafo.

Se fija la primera fotografía. 1861

Maxwell publica su teoría sobre las ondas radiales. 1873

Bell hace la primera llamada telefónica. 1875

Edison inventa la bombilla incandescente eléctrica. 1880

Los hermanos Lumiere hacen la primera proyección de cine en 1896París.

Thompson da a conocer al electrón como partícula básica del 1897átomo.

Se realiza la primera fijación de sonidos magnéticamente. 1899

Aparece la litografía offset. 1904

La compañía Bell realiza la primera transmisión de televisión. 1926

La editorial Penguin Books vende libros de bolsillo por el precio 1926de unos cigarros.

Se inventa la fotocopiadora. 1937

Se construye el primer ordenador electrónico digital. 1944

Se conoce la geosincronización que va a permitir la comunicación 1945vía satélite.

Se inventa el microchip. 1959

Se inventa el computador personal. 1962

Se establece la primera red de conexión remota y, como tal, se 1969acostumbra tomar esa fecha como la del nacimiento de Internet.

El sistema de telefonía vía satélite termina sus pruebas. 1983

Aparece el disco compacto de audio. 1984

Aparece el CD-ROM. 1985

Aparece la fibra óptica digital. 1989

Nace la Web a partir de un proyecto del CERN, en el que Tim 1989Berners-Lee construyó el prototipo.

Desde la Era Glacial y la protoesctritura pictográfica, hasta la apari­ción de la Web (a finales del siglo XX) la comunicación y sus soportes han evolucionado de una forma a veces impredecible (ningún escritor de ciencia ficción fue capaz de avanzarnos la aparición de Internet y su pe­

Carlos Egea García, Accesibilidad en las nuevas formas de comunicación… y 197

netración en nuestras casas y trabajos). Siempre buscando llegar más le­jos y hacerlo más rápido.

La impresionante velocidad que adquiere la evolución de los medios de comunicación en los últimos años del segundo milenio de nuestra era es patente. Tomamos como punto de partida para hablar de las formas de comunicación mediante los nuevos medios tecnológicos la irrupción de la Web y la presencia generalizada del ordenador en nuestras vidas. Nos interesa, de forma particular, la incidencia que estas formas de co­municación tienen para dos grupos de personas:

• Las personas sordas o con graves dificultades auditivas. • Las personas ciegas o con limitaciones visuales graves.

LAS NUEVAS FORMAS DE COMUNICACIÓN

Telefonía móvil

Sin lugar a dudas la estrella actual en el mundo de la comunicación humana es el teléfono móvil o celular. Tanto es así que la Unión Inter­nacional de Telecomunicaciones (organismo de la ONU) presentaba, en el año 2001, unas estadísticas según las cuales más de la mitad de la población de los países desarrollados (UE, USA, Japón o Canadá) dispone de una terminal de este tipo (y la evolución es creciente). Se ha compro­bado que los celulares son usados cada vez a más temprana edad (en Es­paña se estima que a los 12 años, aunque ya se habla de ellos como regalo de “primera comunión”) y hasta una edad más tardía (entre los mayores de 65 años, son 3 de cada 10 los que disponen de un teléfono móvil).

Pero la auténtica revolución del “móvil” ha sido uno de sus servicios: el SMS (Short Message Service = Servicio de Mensajes Cortos). Su uso en­tre los jóvenes ha llegado a tal nivel que ha supuesto la aparición de una nueva forma de escritura, donde la correcta ortografía ve temblar sus cimientos.

Lo que ya no es tan generalmente conocido es la revolución que ha supuesto para la comunicación entre personas sordas o con grandes difi­cultades auditivas. Estas personas, hasta la llegada del SMS, se veían re­legadas del uso de la telefonía o debían hacerlo mediante servicios de intermediación o aparatos especiales. Ahora pueden comunicar con cualquiera y utilizando un dispositivo general, igual que el resto de sus conciudadanos. Sólo aquellos que tienen dificultades con el lenguaje oral (y su vertiente escrita) pueden encontrar ciertas dificultades, que ahora pueden superar enviando mensajes de imagen mediante MMS

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(Multimedia Messaging System = Sistema de Mensajería Multimedia), grabando su mensaje en lengua de signos.

Pero no todo son buenas noticias para la accesibilidad de personas con limitaciones funcionales. Las personas con problemas de movilidad en sus manos y falta de precisión en la digitación encuentran grandes di­ficultades para el manejo de unos aparatos donde el teclado es diminuto y, en muchas ocasiones, demasiado sensible a las pulsaciones. Las perso­nas ciegas o con grandes dificultades de visión tienen problemas con los mensajes cortos que no pueden leer y para ello deben disponer de un software especial (como Sinbiam) en su terminal, que los encarece.

Correo electrónico

Compartiendo un lugar relevante en las nuevas formas de comunica­ción tenemos al correo electrónico. Tal es el impacto de esta forma de comunicación que, los más jóvenes, no entienden la pesadez de escribir sobre un papel, disponer de un envoltorio, pagar por el estampillado, desplazarse para depositar en un buzón de correos y aguardar varios dí­as para que el destinatario reciba el mensaje y emita la correspondiente respuesta, si procede. Los usuarios de este servicio disponen de la posi­bilidad de un envío sin utilizar soportes físicos, sin salir de su casa o trabajo y con una, teórica, inmediatez en la recepción del mensaje, con unos costes prácticamente nulos.

Las posibilidades de acceso a este medio para las personas con algún tipo de limitación también son evidentes. El usuario del servicio dispone de su propio soporte, personalizado y adaptado a sus necesidades, para la edición y recepción del mensaje y supera barreras en el entorno que puede encontrar en el correo postal.

Las personas sordas con dificultades en el uso y manejo del lenguaje oral (y su vertiente escrita) son las únicas que pueden tener problemas con el correo electrónico mediante texto. Pero en la actualidad existen servicios en la Web, como Springdoo (hppt://www.springdoo.com), que permiten, gratuitamente, mandar mensajes multimedia por correo elec­trónico (tanto con voz, como con imagen). Esto proporciona la posibili­dad de grabar, enviar y recibir mensaje en lengua de signos. Este tipo de servicios, así como programas de descarga gratuita para la edición de mensajes de voz (por ejemplo: HandyBits Voice Mail, en la Web http://www.handybits.com) son también muy útiles para personas con limitaciones visuales, que pueden recibir mensajes de voz grabados.

Aunque la preferencia habitual de estas personas suele ser manejar el lector de pantalla de su ordenador personal, para que aquel les con­vierta en sonidos el texto escrito en el mensaje electrónico.

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Chat, cibercharla

Uno de los más clásicos servicios prestados en Internet es el Chat (en castellano sería “charla”, pero se le conoce más como “cibercharla”, por la componente cibernética). En su origen tenía un protocolo propio, el IRC (Internet Relay Chat = Charla Transmitida por Internet), pero con el tiempo se incorporó al protocolo Web, donde se incorporaron canales para la realización de una comunicación escrita a través de Internet en­tre dos o más personas que se realiza instantáneamente.

Por sus características de necesidad de manejo del lenguaje oral (en su vertiente escrita) y la necesidad de percepción del mensaje por la vía visual, encuentra similares problemas de accesibilidad para ciertos gru­pos de personas con limitaciones funcionales de los que tienen la tele­fonía móvil o el correo electrónico.

Mensajería instantánea, Messenger

El Chat (que aún goza de ciertas simpatías por parte de algunos usuarios a los que gusta mantener su anonimato o realizar contactos con desconocidos) se ha visto desplazado por los servicios de mensajería ins­tantánea (los conocidos como Messenger, mensajeros). En este caso el usuario del servicio dispone de un canal, que puede activar o desactivar a su antojo, de permanente conexión con los ordenadores de una lista de personas, a las que previamente ha autorizado para establecer cone­xión con su equipo. En origen, los mensajes son escritos y leídos por to­dos aquellos que se encuentran “en línea” y aceptados para participar en una conversación. Su soporte visual/textual genera problemas ya descritos anteriormente.

La superación de estas barreras ha venido de la mano de la incorpora­ción de soporte de voz e imagen, que proporciona características de vide­oconferencia a este servicio. La utilización del canal auditivo para las per­sonas ciegas o del canal visual (pudiendo utilizar la lengua de signos) para los sordos, dotan a este servicio de unas características de accesibilidad que, con el tradicional canal de mensajes escritos, no disfrutaban.

VoIP

VoIP o Voz sobre IP (Voice over IP) es, a grandes rasgos, un sistema de enrutamiento de conversaciones de voz mediante paquetes basados en IP (Internet Protocol = Protocolo de Internet) por la Red. Hablando de una forma que todos nos entendamos: se trata de telefonía utilizan­do la red de Internet como soporte para transmitir la comunicación. Por su estructura, el estándar VoIP (H323) permite el control del tráfico de

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la red, por lo que se disminuyen las posibilidades de que se produzcan caídas importantes en el rendimiento. Las redes soportadas en IP pre­sentan las siguientes ventajas adicionales:

� Es independiente del tipo de red física que lo soporta. Permite la integración con las grandes redes de IP actuales.

� Es independiente del hardware o dispositivo de acceso utiliza­do.

� Permite ser aplicado tanto mediante software (programas ins­talados en nuestro ordenador) como en hardware (dispositivos de acceso que conectamos a nuestro ordenador), con la parti­cularidad de que el hardware no precisa de un aprendizaje de su uso por parte del usuario.

� Permite la integración de vídeo.

La idea inicial fue utilizar las muy extendidas redes de datos para la transmisión de voz a fin de abaratar los costos de contratación en líneas locales y, de otro lado, abaratar los costes en llamadas internacionales (que nos saldrían gratis o a coste de llamada local) utilizando Internet.

Un ejemplo de este tipo de servicios de VoIP es InternetCalls (en h­ttp://www.internetcalls.com) que, desde España, ofrece llamadas gra­tuitas a números fijos y a coste de llamada local a teléfonos móviles. Las llamadas a través de InternetCalls se deben realizar desde un orde­nador conectado a Internet y, actualmente, no ofrece la posibilidad de enviar imágenes o texto, lo que lo hace inviable para personas sordas.

En nuestro entorno, el más conocido de estos servicios VoIP es el que ofrece Skype (en http://www.skype.com). Se trata de un pequeño pro­grama que se instala en nuestro ordenador y nos permite hacer llamadas de voz, y además establecer conversación escrita o mantener una vide­oconferencia, todo ello de forma gratuita, con otro usuario (en cual­quier lugar del mundo) que tenga instalado el mismo programa. Tam­bién nos permite realizar o recibir llamadas a teléfonos fijos y móviles de todo el mundo a precio de llamada local. Además de todo ello, nos permite hacer Chats de voz (hasta con 100 personas) con Skypecasts.

La integración de voz, imagen y texto en un mismo servicio con so­porte en Internet nos permite decir que se trata de uno de los servicios más accesibles para la comunicación con los que hoy nos podemos en­contrar (si bien su programa instalado en nuestro ordenador debería me­jorar ciertas características para hacerlo más compatible con los lecto­res de pantalla que utilizan las personas ciegas).

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iPod y reproductores MP3.

Desde los ya en desuso “comediscos”, que permitían llevar nuestro “tocadiscos” (que reproducían discos de vinilo “sencillos”) y escuchar música por la calle o en el parque, pasando por los conocidos como “walkman” (reproductores de cintas magnéticas en casetes), y los mu­cho más cercanos “discman” (que permitían la reproducción de discos compactos CD), se ha llegado a la nueva generación de dispositivos para reproducir música y escucharla en cualquier lugar: los iPod y los repro­ductores MP3. Cada paso de esta evolución ha ido buscando mayor au­tonomía y capacidad de almacenamiento y reproducción.

El iPod es un reproductor de música y vídeo digital con disco duro o, en el caso del iPod Nano y el iPod Shuffle, con memoria flash. Según las características del dispositivo, puede tener una pantalla para reproducir vídeos o sólo una pantalla para la navegación entre los archivos almace­nados. Los modelos actuales ofrecen una capacidad de almacenamiento de 60 giga bites, lo que supone albergar hasta 15.000 canciones, 25.000 fotos o más de 150 horas de vídeo.

Las posibilidades que este tipo de dispositivos ofrece a personas ciegas (por ejemplo, para la escucha de “audio libros”) o para las personas sordas (por ejemplo, repasar una clase grabada y traducida a lengua de signos) son evidentes. Pero su reducido tamaño y el tipo de botonera que usan pa­ra su navegación ponen serios obstáculos para ser usados por personas con limitaciones funcionales en la precisión de manejo de sus manos.

Prensa, radio y televisión en la Web

Los medios de masas que hoy consideramos como más tradicionales (prensa, radio y televisión) han sucumbido al empuje de la Web como medio de comunicación. La posibilidad de leer un periódico local, escu­char la emisora de una ciudad o ver las noticias del telediario de una ca­dena a miles de kilómetros de distancia, es una tentación a la que pocos pueden sustraerse si disponen de un ordenador y una conexión a Internet.

La prensa, que ya afrontaba una gran crisis de lectores frente a la competencia con la radio y, mucho más con la televisión, ha sido la primera y más extendida en hacerse un sitio en la Web. Los diarios de mayor tirada disponen de una versión electrónica. Pero también se han creado otras publicaciones de edición exclusiva en la Web. Para afrontar la financiación de la publicación en un medio que tiene por singular ca­racterística la gratuidad, han tendido a recurrir a la publicidad (que en un medio tan extendido como la Web garantiza una alta penetración) o a ofrecer parte de sus contenidos restringidos para usuarios registrados (caso de El País, en España).

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Si el diseño que soporta el sitio en la Web se hace respetando las pautas de accesibilidad se logra un fenómeno inédito antaño: la posibilidad de que personas ciegas pueden acceder a los contenidos de un diario. Esto no siempre se logra. Mucho más lejos queda la posibilidad de que las personas sordas con poco dominio del lenguaje oral (en su vertiente escrita) puedan acceder a los contenidos de la prensa en la Web, ya que en estos momentos no se dispone de un “interprete en lengua de signos automático” con sufi­ciente fiabilidad, aunque se están haciendo trabajos en tal sentido.

La radio se va incorporando poco a poco a la Web y son, cada vez más, las emisoras que cuentan con un sistema para transmitir sus emisiones por medio del soporte que les ofrece Internet. El inconveniente que encuentra este medio de comunicación en España es el ancho de banda, que todavía es escaso en nuestro país, lo que produce cortes y caídas no deseados.

Otra vez afrontamos similares problemas de accesibilidad si no se tienen en consideración las pautas técnicas que la garanticen. Las per­sonas ciegas se pueden beneficiar de esta oferta, pero las personas sor­das encontrarán el mismo problema de la falta de “interpretación” de los contenidos a la lengua de signos (o, al menos, a una versión textual).

La televisión está tardando más en incorporarse al soporte Web. En Es­paña no contamos con la posibilidad de acceder a programas “en directo”. Algunas emisoras ofrecen la posibilidad de acceder a parte de sus progra­mas, a resúmenes o avances. Pero, porejemplo, no podemos ver el tele­diario de nuestra cadena favorita a través de la Web, hecho que sí sucede con otras emisoras extranjeras, como la NBC estadounidense.

Otra vez es el ancho de banda la gran dificultad para disfrutar de es­te servicio. Por otro lado, la televisión en la Web, como la de soporte tradicional, presenta graves limitaciones tanto para personas ciegas (por no contar con banda de audiodescripción), como para personas sordas (que no disponen, habitualmente, de subtitulado o interpretación en lengua de signos para acceder a los contenidos).

Agregadores de noticias

Un agregador o agregador de noticias es, básicamente, un programa para sindicar (redifundir) contenidos Web mediante feed (que en jerga informática suele referirse a un tipo de dato empleado para suministrar información que es actualizada con frecuencia) siguiendo formatos RSS, Atom y otros formatos derivados de XML/RDF. El agregador recoge ese feed con las noticias o historias publicadas en los sitios Web, weblogs o bitácoras que se elijan, y nos muestra las novedades o ediciones que se han producido en ese feed; es decir, nos avisan de qué noticias o histo­rias son nuevas desde nuestra última lectura.

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Un agregador es muy similar en sus prestaciones a los anteriores lec­tores de noticias, pero la más moderna tecnología XML y la Web semán­tica los ha hecho mucho más populares en comparación con sus antece­sores. Hoy en día, una enorme cantidad de weblogs y sitios Web ofre­cen sus actualizaciones (feeds) que pueden ser fácilmente agregadas y administradas en un solo punto. Estos agregadores pueden ser progra­mas que instalamos en nuestro ordenador (por ejemplo: FeedReader), servicios de algunos sitios Web (como My Web de Yahoo!) o herramien­tas disponibles en algunos navegadores (como Firefox).

Los agregadores proporcionan la posibilidad de acceder a las noticias en el momento que deseemos y mediante un procedimiento personali­zado, sin necesidad de hacer largas búsquedas, ni navegaciones. El sis­tema de feeds es usado tanto por grandes medios informativos (lo mis­mo en prensa que en radio en la Web ya se usa este sistema), como por pequeñas bitácoras personales.

Las posibilidades que ofrecen los agregadores a personas con limitacio­nes funcionales son facilitar el acceso de forma rápida y centralizada a mu­chísima información. Por el contrario, las dificultades subsisten en cuanto que los orígenes de la información estén o no en formatos accesibles.

Blogs, weblogs o cuadernos de bitácora

Un weblog, también conocido como blog o cuaderno de bitácora (lis­tado de sucesos), es un sitio Web periódicamente actualizado que recopi­la cronológicamente textos o artículos de uno o varios autores donde el más reciente aparece primero, y que ofrece la posibilidad de que otros usuarios añadan comentarios a cada uno de los artículos, siempre conser­vando el autor la libertad de dejar publicado lo que crea pertinente. El uso o temática de cada weblog es particular, los hay de tipo personal, pe­riodístico, empresarial o corporativo, tecnológico, educativo, etc.

Existen variadas herramientas de mantenimiento de blogs que per­miten, muchas de ellas gratuitamente y sin necesidad de elevados cono­cimientos técnicos, administrar todo el weblog, coordinar, borrar o re-escribir los artículos, moderar los comentarios de los lectores, etc. Re­sulta casi tan sencillo como administrar el correo electrónico. Actual­mente su modo de uso se ha simplificado a tal punto que casi cualquier usuario es capaz de crear y administrar un blog.

Las herramientas de mantenimiento de weblogs se clasifican, principal­mente, en dos tipos: aquellas que ofrecen una solución completa de aloja­miento, gratuita (como Blogger, en http://www.blogger.com), y aquellas so­luciones consistentes en software que, al ser instalado en un sitio Web, per­miten crear, editar y administrar un blog directamente en el servidor que

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aloja el sitio (como es el caso de WordPress, en http://www.wordpress.com, o de Movable Type, en http://www.mova bletyoe.org).

Las herramientas que proporcionan alojamiento gratuito asignan al usuario una dirección Web (por ejemplo, en el caso de Blogger, la direc­ción asignada termina en "blogspot.com") y le proveen de una interfaz, a través de la cual puede añadir y editar contenido. Sin embargo, la funcionalidad de un blog creado con una de estas herramientas se limita a lo que pueda ofrecer el proveedor del servicio o hosting.

Un software que gestione el contenido, sin embargo, requiere nece­sariamente de un servidor propio para ser instalado (del mismo modo en que se hace con un sitio Web tradicional). Su gran ventaja es que permi­te control total sobre la funcionalidad que ofrecerá el blog, permitiendo así adaptarlo totalmente a las necesidades del sitio, e incluso combinar­lo con otros tipos de contenido.

Al igual que sucede con los sitios Web tradicionales, es posible hacer que los blogs sean accesibles, si respetan las pautas para hacer el conte­nido accesible del Consorcio Mundial de la Web (W3C), que se pueden consultar en la dirección Web: http://www.discapnet.es/ Discap­net/Castellano/Accesibilidad/WebAccesible/. Otra dirección Web de inte­rés que habla de cómo hacer un blog accesible es: http://usuarios.d isca­net.es/disweb2000/blog/. Lo demás corre por cuenta del editor.

Podcast

El término podcast surge como el acrónimo de las palabras, en in­glés, public on demand y cast. Y es que ésta es la idea general del pod­cast: una emisión pública descargada según demanda. Se trata de archi­vos de audio que se pueden escuchar con cualquier reproductor compa­tible con los distintos formatos existentes: mp3, ogg, etc. El “podcas­ting” consiste en crear archivos de sonido y distribuirlos mediante un archivo RSS. Dicho archivo permite suscribirse y usar un programa que lo descargue para que el usuario lo escuche en el momento que quiera, generalmente en un reproductor portátil (iPod o reproductor MP3). Un podcast se asemeja a una suscripción a una revista hablada en la que recibimos los programas a través de Internet. Otra ventaja del podcast es la posibilidad de escuchar los contenidos en lugares sin cobertura.

Al tratarse de archivos de sonidos, las personas sordas no van a encon­trar en este elemento un medio de comunicación acorde a sus necesida­des. En el caso de personas con limitaciones visuales, sin embargo, es un medio que se ajusta a su funcionalidad y, de hecho, el podcast cuenta con muchos adeptos entre ellas. A tal punto que existen algunos podcast gene­rados y gestionados por personas con limitaciones visuales, entre los que

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cabe destacar el realizado por Enrique Varela Couceiro bajo el nombre de Tifloclub Podcast (en http://www.tifloclub .org/PODCAST/), dedicado a la tecnología aplicada para ciegos y deficientes visuales.

PARA CONCLUÍR

La comunicación, como elemento intrínseco a la condición del ser humano, y los medios utilizados para la misma han evolucionado desde los albores de la humanidad. Los seres humanos aprovechamos y apli­camos las tecnologías para hacer que el mensaje llegue cada vez más le­jos y a más gente. Desde los elementos más rudimentarios, pero a fin de cuentas tecnológicos, como el tam tam o las señales de humo, pasando por los distintos soportes de la escritura (elemento dominante y que im­pregna muchos medios de los empleados por el ser humano para la co­municación), hasta llegar a los más modernos dispositivos computeriza­dos, el ser humano ha aprovechado su capacidad de realizar y utilizar tecnologías para llegar hasta sus congéneres y comunicarse con ellos.

Los distintos pasos evolutivos en la aplicación de las tecnologías a la comunicación han producido siempre un efecto de discriminación de aquellas personas que, por causa de sus limitaciones funcionales, no son capaces de captar o interpretar el contenido del mensaje en un deter­minado formato. Al mismo tiempo, el ser humano ha sido capaz de abordar este problema de accesibilidad tecnológica creando o modifi­cando los medios de comunicación para lograr, mediante el diseño para todos, que el mensaje llegue a todos, tomando en consideración la di­versidad funcional que es inherente al propio ser humano.

Las nuevas formas de comunicación, que están modificando las cos­tumbres comunicativas, utilizan la diversidad de vías de comunicación de las que disponemos, usando para ello la capacidad de desarrollo tecnoló­gico. Esta forma de diseñar tecnologías para la información y la comuni­cación que tiene en cuenta la diversidad funcional humana es la base del desarrollo de las tecnologías accesibles, basadas en el diseño para todos.

y

Carlos Egea García es Director y Administrador Único de Consultores Socia­les CEyAS, empresa dedicada a la consultoría, realización de estudios y al asesoramiento social en materias relacionadas con la discapacidad y las tecnologías accesibles. Ha sido funcionario de distintos departamen­tos de la Administración en España y participo activamente en el Semi­nario Iberoamericano sobre Discapacidad y Comunicación Social del Re­al Patronato sobre Discapacidad de España. E-mail: [email protected]

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

ROSA Mª DÍAZ JIMÉNEZ

Visibilizando a las mujeres en los contextos de la dependencia

Visibilizing women in dependence contexts

Resumo: A política social española abona unha grande deuda cara as persoas en situación de dependencia, co novo sistema nacional da dependencia, e ao mes­mo tempo trata de resolver situacións problemáticas que se xeran na base aos profundos cambios sociais, en cuxo eixo de equilibrio se encontran as mulleres. Neste artígo preténdese visibilizar ás mulleres neste novo contexto dla depen­dencia en España.

Palabras-chave: Feminización; dependencia; políticas sociais familiares; servizos sociais.

Abstract: The Spanish social policy pays a great debt towards the people in de­pendency situation, with the new national system of the dependency, and at the same time it tries to solve problematic situations that are generated on the ba­sis of the deep changes of articles of incorporation, in whose axis of balance are the women. In this article it is tried to visibilizar to the women in this new con­text of the dependency in Spain.

Keywords: Dependency; Familiar social policies; Feminine point of view; Social services.

INTRODUCCIÓN

El sistema público de atención a las personas en situación de depen­dencia, responde a una exigencia para la mejora de la política social es­pañola, con una gran deuda hacia las personas en situación de depen­dencia y con importantes implicaciones de género. No en vano, las mu­jeres son las grandes perjudicadas de la inexistencia de un sistema pú­blico de esta naturaleza, tanto en su condición de personas dependien­tes como en su condición de cuidadoras de personas dependientes.

Pienso que la acción de mejorar las políticas públicas para apoyar a las familias no es finalista, sino más bien, un medio para prevenir la po­sible caída de unos sistemas de Bienestar característicos de las demo­cracias occidentales. La inversión de la pirámide poblacional, la baja fertilidad, y la caída en la oferta de servicios de cuidados familiares a

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“bajo coste”, a base del trabajo no remunerado de las mujeres, según la mayoría de los análisis, son situaciones muy influyentes y que están poniendo en peligro la sostenibilidad de los sistemas de bienestar euro­peos y pueden limitar el potencial de Europa Occidental en su conjunto (Rodríguez-Pose, 2005:104).

Paradójicamente, la evolución de la situación de las mujeres se analiza como problema, riesgo, responsable de la insostenibilidad del sistema. In­vito a cambiar la perspectiva de análisis. Las mujeres no son el problema, no son el riesgo, ahora las mujeres somos una de las “variables indepen­dientes” más importantes en una sociedad en evolución. Las mujeres se convierten formalmente en el eje central del equilibrio social (Esping-Andersen, 2004), reconsideremos por tanto, este potencial.

Gran parte de los discursos visualizan la vinculación entre feminiza­ción y dependencia mediante el “cuidado de otra persona”. Mujeres que necesitan cuidados y mujeres que cuidan a otros y a otras desde el seno familiar, “cuidados informales”, o desde unos servicios sociales, mayori­tariamente femeninos, que comprenderían los cuidados formales.

Se trata de aprovechar la creación de un sistema, que pretende desfa­miliarizar servicios, para cambiar la situación de desequilibrio en el abono de las facturas de los cuidados familiares. Invitando a reflexionar con otra mirada sobre la socialización de responsabilidades que tradicionalmente han estado en el terreno de lo privado, de la familia, de las mujeres.

La mirada que propongo pretende sensibilizar sobre la responsabili­dad compartida de los cuidados, y fundamentalmente aportar elemen­tos que permitan visualizar el valor de las aportaciones de las mujeres en este ámbito, y por ende ofrecer elementos de apoderamiento. No es sólo responsabilidad de mujeres, sino de mujeres, hombres y toda la sociedad, porque “¿Qué personas o instituciones atenderán a los miem­bros más vulnerables de la sociedad cuando no puedan hacerlo ya las familias, cuando se extinga es especie de lo que algunos han llamado “la mujer cuidadora”? (Cortina,1999).

DEPENDENCIA, MODELO DE

CUIDADOS FAMILIARES Y MUJERES

El concepto de dependencia se desenvuelve, no solamente en el ám­bito de la salud, sino en el ámbito social. Las personas que están en si­tuación de dependencia necesitan algún tipo de apoyo para mantener cierta autonomía en el hogar y en su medio.

El Consejo de Europa (Consejo de Europa, 1998), definió la depen­dencia como “la necesidad de ayuda o asistencia importante para las actividades de la vida cotidiana”, “un estado en el que se encuentran

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las personas que por razones ligadas a la falta o a la pérdida de auto­nomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida dia­ria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal”.

El libro Blanco de Atención a las personas en situación de dependencia en España (2005: 21), entiende la dependencia como “el resultado de un proceso que se inicia con la aparición de un déficit en el funcionamiento corporal como consecuencia de una enfermedad o accidente. Este déficit comporta una limitación en la actividad. Cuando esta limitación no puede compensarse con la adaptación del entorno, provoca una restricción en la participación que se concreta en la dependencia de la ayuda de terceras personas para realizar las actividades de la vida cotidiana”.

Pero, ¿quién cuida, apoya, atiende a las personas en situación de dependencia? , ¿quiénes son proveedores y prestadores de los servicios?. Los proveedores actuales son la Familia, el Estado y el Mercado, con aportación destacable del Tercer sector, que lo califico como prestador del servicio y no como proveedor, ya que dada la situación actual de la Iniciativa social, o se financia concertando o subvencionando los servi­cios con la Administración Pública, o participando en el Mercado, o fi­nanciando los costes con la aportación de las familias.

En la familia, es la mujer mayoritariamente la prestadora de servi­cios de cuidado, y ante su incorporación al mercado laboral se ejerce una importante presión hacia los sistemas de protección social exigiendo provisión de servicios de atención y cuidado a los niños y las personas dependientes que facilite la conciliación entre sus roles tradicionales y los actuales en igualdad de oportunidades a otros ciudadanos.

La incorporación de las mujeres al empleo, hoy por hoy, es un requi­sito para afrontar los desafíos de los Estados del bienestar contemporá­neos. Pero paralelamente, el envejecimiento de la población y la globa­lización de los mercados, amenaza con desbordar la capacidad de los sistemas de protección social con suficientes garantías. Expertos en po­líticas sociales consideran a las mujeres como un eje central del nuevo equilibrio social (Esping-Andersen, 2002:71; apud Salido, 2006), pero una cosa es ser el eje y otra muy distinta ser el problema para el equili­brio social. Corresponderá a las políticas sociales el equilibrio entre las nuevas realidades y las demandas sociales, pero hasta ahora, las muje­res protagonizan los sistemas formales e informales de protección social a personas dependientes. Con el nuevo sistema nacional de la depen­dencia, ¿pretende la política social generar este equilibrio?

Hasta ahora, las políticas públicas de apoyo a las familias en España son de las más insuficientes en Europa Occidental. El Estado, ha jugado un papel mínimo dejando el mayor peso de los cuidados a la familia y

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dentro de ésta a las mujeres. Sin embargo, esta tendencia va en contra­dicción a las prioridades del electorado, pues la familia es la institución que más importa al 75% de la ciudadanía europea, y los Estados no han respondido ni homogénea ni proporcionalmente a esta prioridad popu­lar(Navarro, 2003).

Cada tradición política existente en Europa a lo largo del siglo XX, ha desarrollado sus líneas de acción hacia la familia, que ha marcado, sin duda una Europa de distintos ritmos de apoyo. Las políticas públicas de las socialdemocracias del Norte de Europa han generado altas tasas de participación de la mujer y de la población adulta en el mercado de trabajo, y escasa participación de población inmigrante. Una desarrolla­da red de servicios públicos, con un gasto social como porcentaje del PIB muy alto y con un porcentaje de la población adulta ocupada en el sector servicios también muy alto. Niveles de pobreza bajos. Alta ferti­lidad, y calidad de vida y pluralidad de formas familiares. Escasa pobre­za en grupos vulnerables, alta fertilidad y calidad de vida, así como una pluralidad de formas familiares.

El resto de las socialdemocracias europeas, cuando han formado go­biernos, han visto limitadas sus políticas familiares en parte, por la gran tradición cristiana, que ha mantenido un modelo de familia tradicional, con la clásica división del trabajo por sexos, en la que a las mujeres se les reservaba el trabajo no remunerado, las tareas reproductivas, lo domés­tico, el hogar, con unas bajas tasas de actividad en el mercado de traba­jo. Los modelos de bienestar son fundamentalmente contributivos con aportaciones complementarias de las familias (Navarro y Quiroga, 2001).

La consecuencia de estas políticas plantea la sobrecarga de las mu­jeres, porque no cuentan con una estructura de servicios de apoyo que les permita conciliar la vida laboral y la familiar. El mercado de trabajo resulta discriminatorio y escaso en la oferta de trabajo flexible y par­cial, y polarizado, con gran dependencia de la fuerza de trabajo inmi­grante. Se produce retraso en la formación de hogares y baja fertilidad. La disminución del tiempo de cotización para la población empleada produce crisis en los sistemas de bienestar contributivos.

Las tradiciones del sur de Europa, entre las que se encuentra Espa­ña, aportan una visión de la familia aún más conservadora, que arrojan una gran sobrecarga familiar y sobre todo de la mujer, que se traduce en que: las mujeres de 35-55 años tienen 3 veces más enfermedades debidas al estrés que el promedio español ; el 51% de las mujeres que cuidan personas dependientes están cansadas; 32% están deprimidas y el 30% sienten que su salud se ha deteriorado; el 64% mujeres cuidadoras de personas dependientes han reducido su tiempo de ocio; 48% han de­jado de ir de vacaciones; 40% ha dejado de frecuentar amistades; Para

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el 28% de mujeres cuidadores, su trabajo cuidador dura más de 10 años; para un 19% dura entre 6 y 10 años; y para un 25% dura entre 3 y 5 años (Navarro y Quiroga, 2001, y Navarro, 2003)

Los patrones educativos y los medios de comunicación siguen repro­duciendo una división de roles sociales según el género que perpetúa una discriminación de la mujer. Los jóvenes dependen de sus familias retrasando su autonomía y formación familiar. Y contamos con la más baja fertilidad de Europa. Apoyar a las familias, supone permitir el de­sarrollo de cada uno de sus miembros, y muy en especial de la mujer, facilitándole su derecho a integrarse en el mercado de trabajo para conseguir su propia autonomía.

Esto exige el desarrollo de una infraestructura de servicios de apoyo a las familias que les permitan compaginar las responsabilidades fami­liares con sus aspiraciones profesionales, que como hemos visto, ha sido posible en países europeos, en función a sus regímenes de bienestar.

En España, la mayor parte del gasto público de apoyo a la familia se concentra en apoyar a las situaciones de dependencia. Con el sistema nacional de la dependencia se amplía el compromiso del Estado para apoyar a las familias. De hecho en 2004 el gasto público para atender la dependencia llega al 0,33% del PIB, y se pretende alcanzar el 1,05% del PIB en 2010(Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2005).

Pero la realidad es la escasa participación del Estado en la provisión de servicios, y una selectiva participación del Mercado dadas las caracte­rísticas de bajos ingresos de la población en situación de dependencia. Y así, las hijas cuidan a sus padres y madres, a sus hijos e hijas, incluso cuando son jóvenes, dado que éstos abandonan el hogar familiar rondando los treinta años, a sus parejas y a sus familiares con discapacidad. Ade­más, muchas de ellas trabajan también en el mercado de trabajo.

La situación está cambiando, las mujeres al igual que los hombres, desean tener su propio proyecto profesional, elegir su proyecto familiar, personal y social, y van a querer conciliar todas estas esferas, no sola­mente la familiar y la laboral. Una conciliación equilibrada y justa, in­comparable a los actuales sistemas de conciliación que obligan a, al menos, un tercio de las mujeres españolas a trabajar el “segundo turno” durante la mayor parte de su vida, incluso a aquellas que aportan la principal fuente de ingresos a sus hogares.

Los costes económicos de la falta de una estructura pública de cui­dados familiares, tienen que ver con la pobreza relativa de España por el bajo nivel de empleo de la mujer y no porque no tengan trabajo, sino porque éstos son precarios, situación frecuente en la oferta de empleo para cuidados, habitualmente, mal pagados, escasamente reglados y ocupados, desgraciadamente, por mujeres inmigrantes.

212 y Rosa Mª Díaz Jiménez, Visibilizando a las mujeres en los contextos…

Hoy día gran parte del cuidado informal, no es cuidado formal por la falta de una red pública de servicios adecuada que creara puestos de trabajo, cualificados y bien remunerados(Navarro, 2004)

Si dejamos los cuidados en la esfera de las mujeres, en una sociedad en donde lo femenino sigue teniendo efectos negativos, seguirán perci­biéndose como un problema de las mujeres y no como una prestación de cuidados familiares compartida, apoyada por la provisión de servicios fundamentalmente públicos, que permitan, a hombres y mujeres conci­liar su vida en lo laboral, familiar, personal y social. Paralelamente son necesarias acciones de sensibilización social, que modifique en el imagi­nario social, el valor de los cuidados, y dignificar la situación de los mismos como elemento de apoderamiento de las mujeres y de nuestra sociedad democrática.

PERFILES DE MUJERES RELACIONADAS CON LA DEPENDENCIA

El perfil social del cuidador, soporte básico del Estado de Bienestar español, habla de una mujer, con una edad intermedia entre 50 y 60 años, no tiene empleo; si antes lo tuvo, ha tenido que abandonarlo, de­dica más de 40 horas semanales al cuidado de la persona dependiente, tiene dificultades económicas, asume casi en exclusiva el cuidado del dependiente, tiene dificultad para mantener sus relaciones sociales. Cuida durante años, y su expectativa es seguir cuidando mucho tiempo. Padece patologías múltiples, especialmente cansancio, carencia y tras­tornos del sueño, dolores de espalda y, frecuentemente, depresión. No tiene tiempo de cuidar de sí misma/o, y siente miedo cuando piensa en el futuro (Durán, 2006).

A pesar de la invisibilidad del valor del trabajo de las mujeres en el ámbito del hogar, de alguna manera, la sociedad ha sido consciente de la gran eficiencia de las mismas tanto en el ámbito doméstico como en sus tareas productivas (Amorós, Benería, Durán, Picchio, Valcárcel). Aprendamos de las mujeres y su eficacia en lo privado para mejorar los sistemas de trabajo en el ámbito público, ofreciendo metodologías para la eficiencia con auténtica dimensión social y humana.

Es necesario que hable de tres grupos de mujeres para poder referir­me a tres perfiles de mujeres relacionadas con la dependencia, mujeres potencialmente dependientes o en situación de dependencia y mujeres cuidadoras de personas en situación de dependencia, tanto en el ámbito informal, o sea, desde su hogar, como en el ámbito formal, por el alto porcentaje de empleo femenino en sector servicios para el cuidado.

Respecto a las mujeres en situación de dependencia o potencialmente dependientes, el 55,6% de la población entre 65 y 80 años son mujeres,

Rosa Mª Díaz Jiménez, Visibilizando a las mujeres en los contextos… y 213

porcentaje que aumenta al 66,3% en el tramo de más de 80 años. Además, el 22% de las personas mayores viven solas, y la mayoría de las personas viudas son mujeres (44% viudas frente a 13% viudos) (Maravall, 2004).

Se estima en más de un millón de personas a la población con de­pendencia, cifra que aumentará aproximadamente en quinientas mil en 2020 en España (Libro blanco , 2005:51). En todas las series estadísticas realizadas en el Libro Blanco, para aproximar nos a los perfiles sociode­mográficos, se observa, que a partir de los 45 años, el número de muje­res con discapacidad para las actividades de la vida diaria supera al de los varones, con diferencias según avanza la edad.

En Andalucía el 58,4% de las personas en situación de dependencia son mujeres, situación que aumenta a partir de los 65 años, donde al­canzan el 66%(INE:2003). La esperanza de vida femenina es mayor, y esta situación feminiza la vejez desde un punto de vista cuantitativo. Como consecuencia, la viudedad es mucho más probable en las mujeres.

A partir de la madurez, la compañía de familiares directos es más escasa para las mujeres que para los hombres. Sigue siendo más fre­cuente la convivencia con otros familiares entre los viudos que entre las viudas. La escasa instrucción femenina de las mujeres mayores, a me­nudo originada por la dedicación temprana al cuidado de su familia, y de las mujeres con discapacidad, comporta desventajas evidentes en su relación con el entorno; dificulta el acceso a la información y los servi­cios y establece correlación negativa con el nivel de salud, y con su si­tuación económica(Pérez, J.:2000).

De nuevo un determinante de género repercute negativamente en la situación económica de las mujeres dependientes de más edad. La tra­dicional especialización reproductiva, ha tenido como consecuencia, que las mujeres, o bien han dedicado gran parte de su vida a trabajo no remunerado sin cotizaciones que generen derechos, o han tenido que compaginar el trabajo no pagado con el remunerado, con grandes difi­cultades de promoción laboral que las sitúan en desventaja a la hora de la jubilación. Por lo que la supuesta complementariedad en lo familiar ha causado una inferioridad económica a las mujeres mayores.

Y aún en situación de dependencia siguen cuidando. El 44% de ellas rea­lizaba algún tipo de actividad de ayuda fuere intergeneracionalmente o a miembros de su generación (Libro Blanco, 2005: 179). En el querer cuidar siguiendo el modelo patriarcal tradicional y progresar individual y profesio­nalmente, según el modelo de igualdad de oportunidades de las democra­cias occidentales actuales, se encuentran enormes incoherencias, donde obviamente resaltan las injusticias y la falta de igualdad de oportunidades.

Respecto a quienes cuidan, según datos del Libro Blanco (205:185­196) el 83% de cuidadores/as son mujeres, y de ellas, el 61,5% no reci­

214 y Rosa Mª Díaz Jiménez, Visibilizando a las mujeres en los contextos…

be ayuda alguna para realizar este trabajo (“género femenino singu­lar”). Tienen una edad media de 52 años, están casadas/os (76,2%), con bajo nivel de estudios. La mayoría sin actividad laboral retribuida (73% amas de casa y pensionistas), y compatibilizan su actividad remunerada con los cuidados el 26% de las personas cuidadoras.

Por el incremento de estas cifras se detecta gran resistencia al equi­librio en la división sexual del trabajo. Aunque se observa una tendencia al alza a que las mujeres cuenten con apoyos externos para los cuida­dos, dándose en familias con mayores ingresos, empleando para esta la­bor fundamentalmente a mujeres, y en condiciones precarias.

La posición discriminatoria de las cuidadoras informales respecto a los sistemas de bienestar pone en riesgo la capacidad de las mujeres de participar de manera efectiva en la vida política o comunitaria, de dis­frutar del nivel más elevado posible de salud física y mental, y de ejer­cer todos sus derechos.

Como síntesis de este perfil, destaco la ambivalencia emocional en­tre el deber moral y la dificultad para conciliar vida laboral y familiar, las diferencias para resolver las necesidades de apoyo entre familias de distintos estratos socioeconómicos y la escasa colaboración de los servi­cios sociales formales en apoyos a las familias cuidadoras.

En el contexto de las mujeres y empleadas para el cuidado debo de­cir, que la atención a las situaciones de dependencia es intensiva en mano de obra, por lo que en el SND se plantea como importante gene­rador de nuevos empleos en el ámbito público y el privado, y como he­rramienta de normalización de empleos que están desarrollándose de forma sumergida o irregular1.

Los empleos relacionados a servicios de cuidados a personas depen­dientes son fundamentalmente de atención directa, es decir, los dedi­cados al cuidado y a la atención personal, los vinculados a la hostelería en establecimientos residenciales y centros de día, los relacionados con el mantenimiento técnico de los centros y servicios, los empleos espe­cializados y los destinados a tareas de gestión y administración de cen­tros y programas. La realidad es que proporcionalmente, el empleo normalizado que genera la dependencia tiene escaso peso sobre el total de los cuidados que recae en la familia.

Estos dispositivos de servicios sociales personales cuentan con una profesionalización y niveles salariales bajos, fundamentalmente en em­

1 El tiempo que las familias, 80% mujeres, dedican al cuidado de personas de­pendientes de forma no remunerada equivale a unos 5,2 millones de puestos de trabajo a tiempo completo según estimaciones de Mª Ángeles Durán citadas en el Libro Blanco. pp. 641.

Rosa Mª Díaz Jiménez, Visibilizando a las mujeres en los contextos… y 215

pleos de atención directa, con empleos inestables y con sobrecarga la­boral por las escasas ratios profesionales, y con dificultades para la for­mación permanente(Defensor del Publo Andaluz, 2005:99,228).

La tasa de empleo en Andalucía para mujeres el del 33,45 %( 57,77% en la franja de edad de 25-29 años), y el índice de feminización llega a 57, 322, que crece en empleos de la “Administración Pública” y “otros servicios y hogares que emplean” (IF 108,91 y 175,54 respectivamente). Pero lo preo­cupante es que los índices de feminización más altos se observan cuando analizamos las condiciones de trabajo (contratos indefinidos a jornada par­cial, IF: 521,80 , y en contratos temporales a jornada parcial IF: 271,98)3.

Si tenemos en cuenta los evidentes niveles de feminización de los sec­tores que emplean personal para la atención a situaciones de dependencia, la situación no es muy satisfactoria para “las empleadas del cuidado”. Una consecuencia determinante ha sido la ocupación de estos empleos por mu­jeres inmigrantes, fundamentalmente de origen hispanoamericano.

La debilidad política y de participación de las mujeres, que en bas­tante medida depende de la dependencia de otras personas de la fami­lia hacia éstas, está influyendo a que las estadísticas otorguen protago­nismo negativo a las cifras relativas a las mujeres, que visibilizan entre otros su escaso poder social. El “poder de género” determina según Na­varro (Navarro, 2006) la pobreza del gasto público social el más bajo sea precisamente el que se gasta en los servicios públicos como escuelas de infancia y servicios de dependencia, que benefician particularmente a las mujeres. Si las mujeres tuviéramos más poder nivelaríamos, a nues­tro favor, la balanza tan negativa del gasto social que nos podría bene­ficiar no sólo a nosotras sino a toda la sociedad.

EL SISTEMA NACIONAL DE LA DEPENDENCIA Y LAS MUJERES

El incremento progresivo de la demanda de cuidados a las personas en situación de dependencia, justifica formalmente la necesidad de comple­tar el bienestar social de los ciudadanos mediante un sistema público que atienda estas necesidades. Una demanda consecuencia de factores de ca­rácter demográfico, médico y social, como son el envejecimiento de la población, mayores tasas de supervivencia de las personas afectadas por alteraciones congénitas, enfermedades y accidentes graves, y la creciente incidencia de los accidentes laborales y de tráfico.

Paralelamente se producen cambios importantes en los sistemas de apoyo informal que históricamente se han hecho cargo de las funciones

2 Trabajan 57,32 mujeres por cada 100 hombres. 3 Andalucía. Datos Básicos 2006. Perspectivas de Género. IEA2006. Sevilla

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de cuidado. Instancias oficiales hablan de crisis de modelo, motivada, fundamentalmente, por cambios en el modelo de familia patriarcal y la creciente incorporación de las mujeres al mundo laboral, aunque yo prefiero hablar de la conquista de las mujeres de una porción de la tarta del trabajo remunerado, sin la correspondiente conquista de la tarta de los cuidados no remunerados por parte de los hombres. Las mujeres han trabajado siempre, en el hogar y fuera del hogar, aunque de forma pre­caria y no considerándose su plusvalía en las estadísticas socioeconómi­cas oficiales (Picchio, 2001; Benería, 1999) La atención a la dependen­cia desde las políticas públicas en España se realiza desde la sanidad y los servicios sociales, de forma insuficiente y con evidentes diferencias por Comunidades Autónomas y entre áreas rurales y urbanas.

Según datos del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales cuando pre­sentó el proyecto de Ley de Autonomía Personal y Atención a personas en situación de dependencia, en Abril de 2006, en España sólo el 3,5% de las personas mayores de 65 años cuentan con un servicio de ayuda a domicilio, el 2,84% con tele-asistencia, el 3,86% con una plaza en una residencia (57% privadas, 18% concertadas y 25% públicas.) y el 0,54% en un centro de día, lo que sitúa a España muy por detrás de los niveles de cobertura de los países europeos.

La prestación de servicios va a cargo de la familia especialmente de las mujeres (representan el 83% de las personas cuidadoras), y que por esta situación no pueden integrase en el mercado laboral remunerado.

La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia reconoce un nuevo derecho de ciudadanía en España, universal, subjetivo y perfecto: el derecho de las personas que no se pueden valer por sí mismas a ser atendidas por el Estado, y garantiza una serie de prestaciones, mediante un Sistema Nacional de Dependencia (SND), que contará con la colaboración y participación de todas las Admi­nistraciones Públicas, y se configurará como una red de utilización pública, que integrará centros y servicios, públicos y privados acreditados.

La financiación del sistema corre a cargo de la Administración Gene­ral del Estado y de las Comunidades Autónomas. Siendo el objetivo pa­sar del 0,33% del PIB que se dedica en la actualidad a la dependencia a más del 1% en 20154. Las personas usuarias co-financiarán el sistema en función de su renta y patrimonio. Y se crearán 300.000 empleos según el Libro Blanco.A partir de 2007, las personas podrán ser valoradas para que formalmente se pueda reconocer su dependencia.

El SND comporta la prestación de servicios a través de centros y pro­gramas públicos o concertados en función al grado y nivel de dependen­cia. Se incluirán en un catálogo de servicios. También, establece presta­

4 12.638.197.811 de Euros entre 2007-2015.

Rosa Mª Díaz Jiménez, Visibilizando a las mujeres en los contextos… y 217

ciones económicas, o vinculadas a la contratación del servicio en el mer­cado privado, o como compensación económica por cuidados en el entor­no familiar, para la que las cuidadoras/es no profesionales deberán estar de alta en la Seguridad Social, informarse y formarse, y podrán disfrutar de algunos períodos de descanso. Una tercera prestación económica permite la contratación de asistencia personalizada por parte de personas con gran dependencia. Por último se promueven beneficios fiscales para aquellas personas que contraten seguros privados de dependencia.

5. A modo de conclusión, algunos interrogantes. No cabe duda que cualquier actuación para la atención a personas en

situación de dependencia pasa por la consolidación de un derecho de ciu­dadanía que garantice el acceso a los servicios públicos de ayuda a las familias universalizando desde las escuelas de infancia, que garanticen la atención a menores de tres años, los servicios de ayuda domiciliaria, y el resto de servicios sociales personales que se establezcan como apoyo para que las familias, en este caso las mujeres, no tengan que hacer girar sus vidas alrededor de las personas que de ellas dependan.

Se necesita flexibilizar el mercado laboral sin precarizarlo, evitando la direccionalidad de género. Las mujeres necesitan apoyos que eliminen las barreras para su integración laboral, no límites para su promoción la­boral, que será sin duda su “mejor seguro” en el futuro, para la igualdad de oportunidades, también cuando sean personas dependientes.

Son factores sociales más que demográficos los que rigen el código real de intercambio y donación de cuidados. Los varones dependientes dispon­drán de más recursos institucionales, mejores pensiones, más patrimonio, y más personas dispuestas a cederles el necesario tiempo de cuidado. Las mujeres, al contrario, dispondrán de pocos recursos institucionales por su ausencia del mercado de trabajo a lo largo de su vida, tendrán pensiones más reducidas, y no dispondrán del mismo número de cuidadores.

Cuidar conciliando para hombres y mujeres, ya sea mediante transfe­rencias monetarias a las familias o facilitando que los hombres y no sola­mente las mujeres cuiden de sus familiares en situación de dependencia, con servicios suficientes y con acciones de sensibilización social, que favo­rezcan los cambios de mentalidad sobre la labor del cuidado. O sea priori­dad política para cuidar conciliando. Como profesional de los servicios so­ciales, quiero ser optimista ante un sistema que universaliza nuevos dere­chos. Pero quiero finalizar esta aportación, con incertidumbres del sistema.

Gran parte de los servicios que se ofertan son servicios que ya estaban funcionando desde los servicios sociales personales, o desde el sistema de salud, de forma insuficiente ¿Serán suficientes los recursos a invertir para conseguir la Universalidad del sistema? ¿Existe correlación entre creativi­dad para establecer servicios y disponibilidad presupuestaria?

218 y Rosa Mª Díaz Jiménez, Visibilizando a las mujeres en los contextos…

La incapacidad de la Administración pública para crear las plazas y ser­vicios necesarios para completar el sistema, alentará al mercado privado a introducirse en este suculento sector, que a consecuencia de la libertad de las personas beneficiarias para elegir, será altamente competitivo, una competitividad que puede recaer en empleos bajamente remunerados y al­ta temporalidad. Dada la insuficiencia de servicios actual ¿tendremos ca­pacidad para crear los necesarios y dar respuesta al crecimiento de de­manda esperado? ¿Quiénes crearán las plazas en centros y programas? ¿Qué mecanismos de control se desarrollarán para impedir la mercantilización de la dependencia, cuando el sector público se apoye en el privado?

¿Estarán todas las que son? ¿Tiene riesgos el sistema de acreditaciones de situaciones de dependencia, de dejar sin cobertura a situaciones de ne­cesidad que escapen de las exigencias burocráticas? ¿Tendrán las mismas oportunidades para acceder al sistema todas las personas en cualquier par­te del Estado? ¿Se creará la infraestructura necesaria de acreditación, se­guimiento y gestión? ¿Se contará con los recursos humanos suficientes? ¿Se ampliará la oferta pública de empleo, o seguirá la tendencia a la subcon­tratación, y por tanto precariedad de estos recursos humanos?

¿Cómo resolveremos la contradicción existente entre la filosofía de la desistitucionalización y la socialización de los cuidados? Si la sociali­zación de los cuidados no conlleva revalorización de los cuidados ¿no mantendremos la precariedad laboral de las mujeres cuidadoras?.

REFERENCIAS

Alberdi, I. (1999): La nueva familia española Edit. Taurus. Madrid Amorós, C. (1997): Tiempo de Feminismo: Sobre feminismo, proyecto ilus­trado y post-modernidad. Edit. Cátedra. Madrid _____ (2005): La gran diferencia y sus pequeñas consecuencias... para las luchas de las mujeres. Ed. Cátedra. Madrid Benería, L. (1999): “El debate inconcluso sobre el trabajo no remunerado”. En Revista Internacional del Trabajo 118. pp.322. OIT Carrasco, C. (ed.)(1999): Mujeres y economía. Nuevas perspectivas para vie­jos y nuevos problemas. Icaria. Barcelona. Collière, M.F. (1982): Promover la vida. MacGraw –Hill. España. Consejo de Europa(1998): Recomendación nº R(98) 9 del Comité de Ministros a los Estados Miembros relativa a la dependencia. Cortina, A.(1999): “La extinción de la mujer cuidadora” en El País. Opinión. 23/11/1999. De la Concha, A. y Osborne, R.(coords.)(2004): Las mujeres y los niños pri­mero: discursos de la maternidad . Icaria. Barcelona. Defensor del Pueblo Andaluz (2005): Situación de los servicios sociales co­munitarios en Andalucía. Informes especiales. Defensor del Pueblo. Sevilla

Rosa Mª Díaz Jiménez, Visibilizando a las mujeres en los contextos… y 219

Durán, M.A. y Rogero, J. (2004): “Nuevas parejas para viejas desigualda­des”, Revista de Estudios de Juventud (INJUVE), Madrid, nº 67 Duran, M.A.(Coord.)(2000): El trabajo invisible . Universidad Complutense de Madrid. Madrid. _____ (2006): “Dependientes y cuidadores: El desafío de los próximos años”. En Revista del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales nº 60. Enero . Madrid Esping Andersen, G.(2002): “Trabajo, familia y bienestar en el siglo XXI. En: Cuadernos de derecho judicial, Nº. 5, La globalización económica: incidencia en las relaciones sociales y económicas- pags. 215-226 Gálvez, L. y Sarasúa, C.(Eds.)(2003): ¿Privilegios o eficiencia?. Mujeres y hombres en los mercados de trabajo. Ed. Universidad de Alicante. Alicante. IMSERSO/Gfk-Emer(2004): Encuesta de Apoyo informal a los mayores en Es­paña. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Madrid. Instituto de Estadística de Andalucía (2006): Andalucía. Datos Básicos 2006. Perspectivas de Género. IEA. Sevilla Instituto Nacional de Estadística (2003): Encuesta sobre discapacidades, de­ficiencias y estado de salud, 1999. INE. Madrid. Lamarca, Ch. (2004): “Ella para él, él para el Estado y los tres para el Mer­cado: Globalización y género”, en http://creatividadfeminista.org/articulos/2004/desa04_globaliz_genero. Llusía, M.(2006): “Hacia la igualdad entre hombres y mujeres (II). Mujeres, cuidados y dependencia”. En Página Abierta 171, Junio de 2006, disponible en http:/www.pensamientocritico.org Maravall, H.(2004):” La atención a la dependencia” en Revista Trabajadora nº 14 de CC.OO.pp.26-27 Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (2005): Memoria del análisis del im­pacto normativo, económico, de género e igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal. Madrid Navarro, V. (coor) (2003): El Estado de Bienestar en España. Universidad In­ternacional Menéndez Pelayo. Edición de las ponencias presentadas en el Seminario "El Estado de Bienestar en España", realizado en la Universidad Menéndez Pelayo de Barcelona, los días 18 y 19 de diciembre de 2003. _____(2003): Bienestar Insuficiente, Democracia Incompleta. De lo que no se habla en nuestro país. Barcelona, Anagrama, 2002. 3ra. edición (2003) _____(2004):” La Familia en España en Progreso Social” en www.geocities.com/progresosocial _____(2006): “ Poder de Clase Poder de Género”. Opinión. El País. 2/5/2006 Navarro y Quiroga (2001): Políticas Públicas para el Bienestar de las Fami­lias en España. Universidad Pompeu Fabra. Barcelona. Disponible en http://www.upf.es/idec/progpps/pps.htm OIT (2006): “Trabajo y Familia. Género Formación y Trabajo”. OIT OMS (2001): Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapaci­dad y de la salud. IMSERSO. Madrid. Pérez Díaz, J. (2003) “La Feminización de la vejez” Revista española de in­vestigaciones sociológicas 104 91-121 P.35.077

220 y Rosa Mª Díaz Jiménez, Visibilizando a las mujeres en los contextos…

Picchio, A. (2002): “ Un enfoque macroeconómico ampliado de las condicio­nes de vida”. Conferencia Inaugural de las Jornadas “Tiempos, trabajos y género”, celebradas en la Facultad de Ciencias Económicas de la Universi­dad de Barcelona en Febrero de 2001 y publicadas en UB. Barcelona. Rodríguez, Arriba, Marbán y Salido (2005): Actores sociales y reformas del bienestar. Madrid: CSIC (UPC) Rodríguez Cabrero, G.(2003):”La protección social a las personas dependien­tes en España”. en Navarro, V. (dir)(2003): La situación social en España. Capítulo 15. Ed. Programa en Políticas Públicas y Sociales-Universidad Pom­peu Fabra, Fundación Francisco Largo Caballero y Biblioteca Nueva. _____ (2004): “Protección social de la dependencia en España”, Documento de Trabajo 44, Fundación Alternativas, Madrid. Rodríguez Castedo (dir)(2005): Libro Blanco “Atención a las personas en si­tuación de dependencia en España, pp. 197. Ed. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Madrid. Rodríguez Magda, R.(1994): Femenino fin de siglo. La seducción de la dife­rencia. Anthropos _____ (2002): “¿Feminización de la cultura?” En Revista Debats 76. Institució Alfons el Magnánim. Valencia Rodríguez, P. (2004): “El apoyo informal en la provisión de cuidados a las personas con dependencias. Una visión desde el análisis de género” en Ley de Dependencia y Educación infantil como medidas de conciliación de la vi­da laboral y familiar. Forum de política feminista. Madrid. _____(2006): “El sistema de servicios sociales español y las necesidades de­rivadas de la atención a la dependencia” en Fundación alternativas. Rodríguez-Pose, A.. (2005): “Envejecimiento, migración y el Estado de Bien­estar Europeo” en El modelo social europeo frente a la globalización. Ed. Eurobask. Consejo Vasco del Movimiento Europeo. Bilbao Salido, O. (2006): La participación laboral de las mujeres: un reto para el bienestar social. CSIC, Working Paper 06-09. pp.3. San José, B.(2005): Plataforma de mujeres por la ley de la dependencia., en Revista El Clarión. Nº 15. Valcárcel, A.(1997): La política de las mujeres. Cátedra, Madrid. Universitat de València. 1997

y

Rosa Mª Díaz Jiménez es Profesora titular de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, y actualmente directora del Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales. Diplomada en Trabajo Social, y licenciada en Publicidad y Relaciones Públicas por la Universidad de Sevilla. Doctoranda en el programa de Doctorado Investigaciones feministas de la Universidad Pablo de Olavide. Producción científica vinculada a la discapacidad, el trabajo social y las políticas sociales. E-mail: [email protected]

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

MARITA IGLESIAS PADRÓN

La importancia de ser mujer Una reflexión desde la diversidad funcional

The importance of being women A reflection from functional diversity

Resumo: Las mujeres con diversidad funcional (discapacidad) han venido siendo un colectivo en situación de exclusión social olvidado tanto por las políticas diri­gidas a la erradicación de la discriminación por razón de discapacidad como por las que se dirigen a promover la igualdad entre hombres y mujeres. La causa de la exclusión social de la mujer con diversidad funcional se debe buscar en los va­lores masculinos dominantes en las sociedades capitalistas. Su discriminación be­be de las mismas fuentes que la discriminación que sufren las mujeres en gene­ral, pero, además, se ve incrementado el peso de la losa de la marginación cuan­do se le suma el factor discapacidad. Se habla de doble discriminación en el bi­nomio mujer/discapacidad, pero también de múltiple discriminación porque a esos dos factores se le añaden otros como la etnia, la opción sexual, el lugar de residencia, etc., que vienen a aumentar la opresión sobre la misma persona.

Palabras-clave: mujer; diversidad funcional; discriminación múltiple; género; vi­da independiente; violencia.

Abstract: Women with functional diversity (disability) have always been a group in situation of social exclusion. They have been forgotten not only by those poli­cies addressed to the eradication of discrimination, but also by those that try to promote the equality between men and women. The roots of the social exclusion of the woman with functional diversity must be looked for in the dominant mas­culine values in the capitalist societies. Its discrimination drinks of the same sources that the discrimination that undergoes women in general. But it beco­mes heavier and heavier when the phenomenon of disability is added to it. It is called then “double discrimination”, but also “multiple discrimination” when other factors such as ethnicity, sexual orientation, place of residence, etc. are added to it. It increases the oppression on the same person.

Keywords: woman; functional diversity; multiple discrimination; gender; inde­pendehnt living; violence.

222 y Marita Iglesias Padrón, La importancia de ser mujer

En el título que da pie a mi intervención, aparece, de forma sinteti­zada, la representación social de un grupo de personas muy concreto. Si hablamos de forma genérica, parece que ese mensaje está claro. Si solo tenemos en cuenta el resultado final de una serie de circunstancias que se dan a la vez y sobre una misma persona, si no descendemos al nivel de las palabras y los conceptos que éstas encierran, parece un mensaje claro con el que podríamos estar conformes.

Sin embargo, y compartiendo la máxima de que el lenguaje confor­ma nuestro pensamiento y por lo tanto nuestra forma de interpretar y actuar en el mundo, me gustaría comenzar haciendo ese viaje a la ter­minología con la intención de contribuir a una mejor comprensión de una situación que es altamente compleja y muchas veces confusa.

Y se preguntarán ¿por qué?, si el mensaje está claro, si parece que sí se sabe de qué estamos hablando… Pero me permito dudar y les pediría que lo hicieran también. La utilización de algunas de las palabras que forman la frase del título encierran conceptos no suficientemente preci­sos y eso puede conducir a percepciones erróneas de una realidad in­cuestionable. Al ser así, se puede transmitir un mensaje claro, mejor dicho, comprensible, en su estructura superficial, pero difícilmente lo será en su estructura profunda, aquella que el cerebro realmente inter­preta y sobreentiende aunque no sea dicha.

Es evidente que somos mujeres, aunque desde siempre, en gran me­dida y de forma consciente, se nos haya negado o infravalorado nuestra condición sexuada. Sin embargo, no está tan claro que “padezcamos una discapacidad” porque eso sería tanto como asumir que, por el hecho de desplazarme de forma diferente, padezco un problema y que es mi pro­blema el que la sociedad, benévolamente, intenta, en ocasiones, y co­mo puede, resolverlo.

En el Foro de Vida Independiente, al que pertenezco, se ha elabora­do un documento que cobra día a día más fuerza y en el que propone­mos un nuevo término que nace, por primera vez, desde la propia co­munidad de individuos que lo define. Es el de hombres y mujeres con diversidad funcional (Romañach; Lobato, 2005). Esta nueva denomina­ción “no tiene nada que ver con la enfermedad, la deficiencia, la paráli­sis, el retraso, etc. Toda esta terminología viene derivada de la tradi­cional visión del modelo médico de la diversidad funcional, en la que se presenta a la persona diferente como una persona biológicamente im­perfecta que hay que rehabilitar y “arreglar” para restaurar unos teóri­cos patrones de “normalidad” que nunca han existido, que no existen y que en el futuro es poco probable que existan….”.

Esta visión médico rehabilitadora de la diversidad funcional está siendo reemplazada desde hace años, lentamente, bien es verdad, por

Marita Iglesias Padrón, La importancia de ser mujer y 223

considerarla obsoleta, ineficaz e injusta. Ese reemplazo viene de la ma­no del denominado modelo social de la discapacidad que considera que ésta surge, no porque se tenga un “déficit” físico, sensorial o intelec­tual que impida usar y disfrutar los mismos espacios y derechos que el resto de las personas, sino que nace cuando la sociedad no sabe dar res­puesta eficaz a las demandas de esas mismas personas.

Pero tampoco parece que esté teniendo éxito esta forma de explicar el fenómeno de la discapacidad. Quizá la estrategia con la que se está trasladando no sea la apropiada. El mensaje que transmite no está siendo el adecuado ya que es evidente que la sociedad sigue considerándonos un grupo aparte y diferente, un grupo que tiene un problema y difícilmente reconocerá que el problema no está en ese grupo sino en la forma en que esa sociedad se ha conformado, construido y diseñado y en cómo ha inte­riorizado estereotipos y modelos que han excluido a aquellos individuos que no responden a ellos. Esos modelos nacen de la necesidad de una so­ciedad clasista, racista y machista que busca estructurarse de tal modo que pueda organizarse en capas, en clases, en grupos, entre los que ha decidido que estén también “los discapacitados”.

Evidentemente, las mujeres y hombres con diversidad funcional so­mos diferentes porque hacemos muchas cosas de otro modo a como las hacen los hombres y mujeres -¿y quién no es diferente hablando en es­tos términos?-, pero el sistema social imperante necesita codificar y simplificar esa diferencia, necesita que la representación de este u otro grupo discriminado en la sociedad sea fácilmente reconocible e identifi­cable. Busca así, dotar de características únicas, homogéneas y de fácil comprensión a todos aquellos grupos que considera diferentes. Una for­ma de simplificar la discapacidad fue no dotándola de sexo con lo que evitaba tener que hacer planteamientos de género en sus intervenciones y porque eso sería secundario ante un problema mayor: la discapacidad.

Pues bien, en un intento por huir de esa percepción y de esa culpa que se nos otorga tanto en una visión como en la otra, el término hom­bres y mujeres con diversidad funcional aporta “un lugar intermedio que no obvie la realidad”, tiene un carácter positivo y más que ser una defi­nición exclusiva, abarca a casi todas y cada una de las personas que ha­bitan este planeta.

En este caso que nos ocupa, puedo decir que estamos hablando de mu­jeres con diversidad funcional física, sensorial, intelectual, mental, por considerar que ese es el término que mejor las identifica, que es una de­nominación positiva y que no debería apartarme, por definición, del resto de los individuos de la sociedad. Evitaré utilizar el término “discapacita­das” o “personas con discapacidad” por considerar, en contraposición, que es, cuando menos, una denominación negativa, excluyente y asexuada.

224 y Marita Iglesias Padrón, La importancia de ser mujer

¿Dónde surge entonces “el problema de la discriminación” en la di­versidad funcional? En el momento en el que esas mujeres y hombres, para hacer desde las cosas más cotidianas hasta las más específicas (como cualquiera de los aquí presentes) se encuentran barreras insalva­bles, o salvables con excesivo esfuerzo, puestas por otros hombres y mujeres que han decidido aplicar la estadística y obrar por mayoría ab­soluta marginando a aquellos que no formen parte de esa mayoría pero que son tan diversos funcionales como ellos. Esa es la discriminación. Y la discriminación es única. Se está o no discriminado en función de una serie de criterios objetivos que incluso variarán dependiendo de la cul­tura, de la época, de la política, etc. que en cada lugar y momento exista, por lo tanto, no es algo estático, es una construcción social en un espacio y tiempo y tan diversa como lo es el ser humano o las socie­dades que forman este planeta.

Las mujeres con diversidad funcional estamos discriminadas y esa discriminación está determinada por el hecho de ser mujeres, ser diver­sas funcionalmente, ser blancas, o negras, o musulmanas, o lesbianas, o viejas, etc. porque por el mero hecho de tener esa condición, se las ex­cluye y margina de la educación, el trabajo, los bienes y servicios, etc.

No es tan relevante la cantidad de la discriminación que padecemos sino la calidad de esa discriminación. Así, el término discriminación doble es erróneo porque confluyen siempre más factores que el hecho de ser mujer y…otra cosa más. O al menos no es suficientemente claro y preciso. Tampoco creo que lo sea la discriminación múltiple, aunque se acerca, no es tampoco exacto. Hablaría de discriminación sin más, aunque bien es verdad que cuando se encuentran casos de personas discriminadas, esa discriminación será con toda seguridad, múltiple o mas bien simultánea porque confluyen diversas circunstancias a la vez. Estas circunstancias va­riarán en su capacidad de influencia para hacer de ese hombre o mujer un hombre o mujer discriminado o discriminada, pero es el conjunto de todas ellas que hacen que la discriminación sea algo único, ni múltiple ni dual, único. No algo que se puede multiplicar o sumar.

Esta forma de entender la discriminación nos lleva a analizarla po­niendo el acento en el contexto social, en la respuesta de la sociedad ante los grupos que considera discriminados y no nos lleva a analizarla poniendo el acento sobre las peculiaridades de la persona discriminada. Considerarlo así, contribuye a avanzar en la búsqueda de soluciones al mismo tiempo que, bien es verdad, incrementa la complejidad.

Considerar el fenómeno de la discriminación desde una perspectiva contextual tiene varias ventajas: no encasilla rígidamente a la persona y la mete en el cajón de los discapacitados o los inmigrantes o los homo­sexuales, es decir, no analiza la discriminación SOLO por razón de ser

Marita Iglesias Padrón, La importancia de ser mujer y 225

una persona con diversidad funcional, sino por ser además mujer, quizá también por ser morena y por vivir en el medio rural. Es difícil saber cuál de estas circunstancias pesa más en mi porción de discriminación, dependerá de cómo yo lo viva en cada momento y de cómo lo vivan los demás en la relación conmigo y las circunstancias de la vida a las que me enfrente. Estas circunstancias se dan al mismo tiempo. No entender­lo así, me hace sentir un poco como cuando me preguntaban de peque­ña “y tú ¿a quién quieres más, a papá o a mamá?”, pues aparte de ser una pregunta cruel, me sumía en la confusión y me llevaba a no contes­tar, a no saber qué decir, porque la verdad no lo sabía, creo que nadie podría contestar con claridad o con justicia a esa pregunta porque tam­poco tiene mucho sentido: algunas veces quería más a papá y otras a mamá, pero no era relevante. Pues ahora me preguntan mucho “Y tú, ¿cómo te sientes más discriminada como mujer o como discapacitada?” Y me sumo en esa misma confusión que tenía de pequeña: no lo sé. Al­gunas veces como mujer y otras como una persona con diversidad fun­cional y otras como una mujer con diversidad funcional, no es relevan­te. Lo que sí es relevante es de qué manera el sistema social en el que vivo, me discrimina y cómo vivo yo las consecuencias de esa discrimina­ción. No es demasiado difícil establecer las causas de la discriminación de individuos y grupos en una sociedad capitalista y segregadora, pero quizá sea más difícil saber el porqué se es discriminada en cada caso, por ejemplo en el acceso a un puesto de trabajo: si por mujer o por ser una mujer con diversidad funcional; o si se le ha vetado la entrada en un restaurante por ser una mujer con diversidad funcional o por ser mu­sulmana. Lo que sí es relevante es que la discriminación que provoca el sistema es cada vez más sutil, más sistemática, más institucionalizada y más difícil de atajar.

En este estado de cosas, una de las consecuencias de la discrimina­ción que soportan las mujeres es que las debilita, física y mentalmente, y las convierte en mujeres fácilmente abordables, manipulables y go­bernables. Por supuesto que una autopercepción así conduce en la ma­yoría de los casos a un sentimiento de inferioridad y falta de respeto pa­ra sí misma en el que es muy fácil que se instale el abuso y la violencia. Se convierten en seres vulnerables, pero no tanto por su debilidad físi­ca, sino vulnerables por no poder ejercitar sus derechos, vulnerables también por su falta de poder y capacidad de gestionar sus vidas. De ahí que en aquellos lugares donde ese desequilibro de fuerzas es más rotun­do y evidente como son las instituciones residenciales, sea donde el porcentaje de abusos y actos violentos es mayor. Cuanto más desposeí­das de poder, más proclives a sufrir violencia y maltrato a lo largo de sus vidas.

226 y Marita Iglesias Padrón, La importancia de ser mujer

Son muchos y diversos los estudios en todo el mundo sobre la inci­dencia y características de la violencia contra las mujeres con diversi­dad funcional. Se dan en ellos muchas cifras que tienen un denominador común: la incidencia de la violencia contra estas mujeres es de tres a cinco veces más frecuente que en las mujeres en general. No es solo más numerosa en incidencia sino que más diversa en su manifestación. Hablamos de violencia sexual, de violencia doméstica, pero también de violencia institucional, de esterilización no consentida, aborto no con­sentido, explotación médica, humillación, abuso de medicación, aisla­miento social, abandono físico, negligencia y acoso.

En España no tenemos estadísticas oficiales ni estudios suficiente­mente amplios como para atreverme a dar datos, pero todas aquellas personas con diversidad funcional y aquellas que de un modo u otro tie­nen relación con ellas saben, fruto de su experiencia, de qué estamos hablando cuando hablamos de violencia contra las mujeres con diversi­dad funcional.

Algunas de las preguntas que surgen entonces es, si eso es así, ¿por qué la sociedad no lo sabe? ¿Por qué la comunidad científica no lo inves­tiga? ¿Por qué las asociaciones no lo tienen dentro de sus prioridades? ¿Por qué los políticos lo ignoran cuando planifican planes de prevención de la violencia contra las mujeres? ¿Por qué no hay denuncias? ¿Por qué no se cuentan los casos en las estadísticas de víctimas de la violencia?

Solo tengo algunas respuestas: porque somos seres sin identidad so­cial, un grupo fuera de la sociedad que no entra dentro de sus planes salvo los específicamente dirigidos a ese grupo. No contamos porque “somos otra cosa”. Es como cuando se dice “hay 2.000.000 de parados en España”, imposible que estén incluyendo ahí al 1.000.000 de parados que supone la población con algún tipo de diversidad funcional porque si no, tendría que haber 3.000.000. Porque tradicionalmente ha sido un colectivo en situación de exclusión social olvidado tanto por las políticas dirigidas a la erradicación de la discriminación por razón de discapaci­dad como por las que se dirigen a promover la igualdad entre hombres y mujeres.

La causa de la exclusión social de la mujer, y paradójicamente tam­bién la del hombre, con diversidad funcional se debe buscar en los valo­res masculinos dominantes en las sociedades capitalistas. Su discrimina­ción bebe de las mismas fuentes que la discriminación que sufren las mujeres en general, pero, además, se ve incrementado el peso de la lo­sa de la marginación cuando se le suma el factor diversidad funcional.

Las mujeres, además, tenemos que enfrentarnos a la infravaloración familiar y en las relaciones sociales, al desprestigio social por no cum­plir con los modelos femeninos, a nuestro maltratador, a nuestras seme­

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jantes -las mujeres en general-, a nosotras mismas…, pero sobre todo, enfrentarnos en situación de desigualdad frente a una ideología y cultu­ra dominante, patriarcal, machista y despiadada que asume la diversi­dad humana, siempre que la pueda mantener bajo control.

Otro de los elementos que posiblemente han contribuido a no hacer visible esta situación es el hecho de que a la hora de analizar las causas de la existencia de la violencia contra las mujeres no se haya tenido muy en cuenta la relación que hay entre violencia y exclusión y se haya centrado más en la violencia doméstica o sexual. Para las mujeres con diversidad funcional el sexismo y la discriminación componen la realidad y condicionan la manera de funcionar, interactuar con el mundo.

Se ha hablado mucho en el área el feminismo sobre la segunda y la tercera ola y lo que supuso para la liberación de las mujeres y la igual­dad, sin embargo cuando le hablamos a ese feminismo de la clase no-blanca, no-occidental, no-media, no-hetero, mujeres con diversidad funcional, creamos automáticamente un contexto donde esos otros tipos de mujeres permanecen en los aledaños del discurso feminista. De esa manera, esos otros tipos de mujeres se convierten automáticamente en seres necesitados de recursos extra, formación extra, apoyo extra, ex­traordinariamente extra, como asegurándose de que permanezcan si­lenciosas y exteriores al diálogo feminista. En realidad se nos saca del discurso y reivindicación feminista y se nos traslada, como híbrido ini­dentificable, al discurso asistencialista de los servicios sociales.

Sin embargo, si se reconoce que las mujeres con diversidad funcional, con respecto a las demás mujeres, parten de una posición social diferen­te, y si se reconoce también que algunas de las circunstancias de nuestra discriminación son en parte diferentes a las que viven el resto de las mu­jeres, las medidas que se emprendan para atajar y eliminar esa situación de opresión no pueden ser, en muchos casos, las mismas, pero no por ello deben de ser consideradas como medidas “extra” que nos aparten del res­to de las mujeres o de ser siquiera consideradas como tales.

Desde que en 1997 comenzamos en mi asociación a indagar en este tema y realizamos las primeras publicaciones, creo que se ha ganado te­rreno al desconocimiento y tanto la sociedad en general como específi­camente las propias mujeres con diversidad funcional comienzan a re­conocer y reconocerse como sujetos de malos tratos. Sin embargo, me gustaría plantear aquí una serie de preguntas que pueden servir como objeto de debate: ¿creen ustedes que la evolución de la visibilidad de la existencia de la violencia contra las mujeres y la puesta en marcha de medidas es pareja a la visibilidad de la violencia ejercida contra muje­res con diversidad funcional? ¿creen, las mujeres con diversidad funcio­nal, que esas medidas les afectan?; ¿estamos siendo valoradas en esas

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estadísticas?; ¿estamos siendo objeto de atención por parte de esos ser­vicios?; ¿estamos denunciando situaciones de malos tratos?; ¿alguien sa­be lo que ocurre a muchas mujeres con diversidad funcional en institu­ciones?; ¿se sabe identificar situaciones de violencia ejercida contra mu­jeres con diversidad funcional?; ¿se sabe cuándo una mujer con diversi­dad funcional está sufriendo malos tratos?; ¿están recibiendo esos servi­cios de atención a la mujer a mujeres con diversidad funcional?; ¿si los recibieran o recibieron sabrían o supieron lo que hacer?.

Seguramente no nos sea posible responder a muchas de estas pre­guntas porque nos falta información que es muy difícil de recabar cuan­do se desconoce la existencia de una circunstancia como puede ser esta. Como dije anteriormente, manejamos los datos de bastantes estudios e informes de proyectos realizados en diferentes países y de carácter pun­tual, además de la casuística derivada de la experiencia de mujeres víc­timas de violencia y de aquellas personas que por su trabajo han estado en contacto con profesionales, asociaciones, servicios de asistencia, etc. pero nos falta el acceso a muchos puntos de información, analizar y organizar esa información para poder extraer resultados que nos permi­tan responder a esas y otras preguntas. También se debe de tener en cuenta, que la mayor parte de estos estudios y de la investigación reali­zada se ha hecho entre la población de mujeres y hombres con diversidad funcional intelectual que es la que más sufre situaciones de violencia y acoso y que no siempre se pueden extrapolar los datos porque las circuns­tancias son en gran número diferentes, pero ellos han abierto el camino y sentado precedente. Uno de esos estudios, realizado en 1999 por Mencap, en el Reino Unido, destacó la incidencia de la violencia en la comunidad contra hombres y mujeres con diversidad intelectual. Comprobaron que casi 9 de 10 de esas personas habían sido acosadas en el último año, gene­ralmente en un lugar público. 1 de cada 3 había sido acosada a diario o semanalmente y 1 de cada 4 lo había sido en el autobús.

En otro estudio sueco (Strand; Benzeim; Saveman, 2004) realizado en 2004, se constató que entre 122 miembros del personal de varias ca­sa hogar, el 14% había utilizado la violencia en el año anterior. Los actos violentos parecían ser aceptados como parte natural del cuidado diario de las personas adultas con diversidad funcional intelectual. Una de las conclusiones finales también fue que había una carencia significativa de investigación sobre el trato que los hombres y mujeres con diversidad funcional intelectual recibían de estos servicios centrándose más en la violencia contra el personal por parte de los usuarios del servicio.

Podría hacer referencia a otros muchos estudios y literatura sobre el tema, pero me gustaría reclamar, una vez más, mayor indagación e in­vestigación en nuestro país, más medios en manos de los y las profesio­

Marita Iglesias Padrón, La importancia de ser mujer y 229

nales y en manos de las mujeres, porque a estas alturas tendríamos que poder hablar de la realidad en España y estar actuando en consecuen­cia. Pero a estas alturas casi nadie niega ya que la violencia contra las mujeres y hombres con diversidad funcional existe, que es más elevada en las mujeres con respecto a los hombres y con respecto a las mujeres en general. Que esa violencia es más reiterada y se ve agravada cuando se ejerce contra mujeres que además de ser diferentes en su forma de vivir, reúnen una serie de factores que se dan de forma simultánea como la edad, la condición social, el color de piel, la religión, etc. que las con­vierten en mujeres fácilmente abordables desde la mente del abusador.

Sin embargo, tanto el género como la diversidad funcional son cons­trucciones sociales basadas y generadas por una ideología imperante en nuestra sociedad, pero como tales construcciones sociales, pueden ser moldeables y transformadas en otras con otros valores y simbología. Ahí se vislumbran las claves para empezar a romper la situación actual, dando lugar a otra donde hallemos nuevos equilibrios entre valores y respeto a la diferencia.

BIBLIOGRAFÍA

Romañach, J.; Lobato, M. (2005). Diversidad funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano. Foro de Vida Independi­ente. Strand M.L.; Benzeim E.; Saveman B.I. (2004). Violence in the care of adult persons with intellectual disabilities. Journal of Clinical Nursing, n.º 13, pp. 506-514. Mencap (1999). Living in Fear: The need to combat bullying of people with a learning disability.

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Marita Iglesias Padrón es miembro de la Asociación Iniciativas y Estudios Sociales, ocupando el puesto de Responsable de gestión de progra­mas y centrando su actividad de cuestiones de violencia, género e igualdad de oportunidades. Asimismo, desarrolla su actividad profe­sional en la consultoría Grupo INSO, y es miembro del Foro de Vida Independiente. Formó parte del equipo de expertas creado por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales para el diseño y puesta en marcha del I Plan de Acción para las Mujeres con Discapacidad (2005-2006). E-mail: [email protected]

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

CRISTINA JENARO; NOELIA FLORES; CRISTINA CABALLO; BENITO ARIAS; JOAQUÍN DE ELENA Y PEÑA

Demandas y riesgos psicosociales en trabaja­dores con discapacidad intelectual

Psycho-social risks and demands in workers with intellectual disability

Resumo: El objetivo de esta investigación ha sido identificar las principales fuen­tes de estrés y satisfacción asociadas a trabajadores con discapacidad intelec­tual pertenecientes a Centros Especiales de Empleo. Concretamente se presen­tan los resultados obtenidos tras la evaluación de 205 trabajadores con discapa­cidad intelectual a quienes se evaluaron las demandas laborales, los recursos dis­ponibles, el burnout, la satisfacción laboral y la calidad de vida con instrumentos adaptados a esta población. Los resultados obtenidos ponen de manifiesto que los trabajadores con discapacidad intelectual también están expuestos a riesgos la­borales psicosociales en su lugar de trabajo y que la Calidad de Vida Laboral per­cibida depende de un adecuado ajuste entre las demandas y los recursos.

Palabras-clave: Riesgos psicosociales; trabajadores con discapacidad intelectual.

Abstract: The objective of this investigation is to identify the main sources of stress and associated satisfaction to workers with intellectual disability in Spe­cial Work Centers. More specifically, he results obtained after the evaluation of 205 workers with intellectual disability who’s labor demands where evaluated, toghether with the available resources, burnout, labor satisfaction and quality of life with instruments adapted to this population where measured. The obtai­ned results show that the workers with intellectual disability are also exposed to psycho-social labor risks in their place of work and that the Quality of percei­ved Labor Life depends on a suitable adjustment between the demands and the resources.

Keywords: Psycho-social risks; workers with intellectual disabilities.

Durante las últimas tres décadas el concepto de calidad de vida se ha convertido en un centro de atención para la investigación y aplica­ción en los campos de la educación y de la educación especial, el cuida­do de la salud, los servicios sociales y las familias (Schalock y Verdugo, 2002, 2004).

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Este concepto amplía el original constructo de “calidad de vida rela­cionada con la salud” más centrado en colectivos con enfermedad físi­ca. El crecimiento experimentado especialmente a partir de los años 90 ha llevado, por ejemplo, al surgimiento de más de cien definiciones del constructo (Cummins, 1997). Durante las últimas décadas, el concepto de calidad de vida se ha empezado a utilizar en personas con discapaci­dad y en sus familias. Se considera así que la calidad de vida es un re­sultado relevante para los programas educativos, de salud y de servicios sociales (Schalock y Verdugo, 2002, 2004).

Siguiendo a Schalock y colaboradores (Schalock y Verdugo, 2002, 2004) el concepto de calidad de vida se puede considerar desde tres ni­veles: (a) a nivel individual, desde los usuarios de los servicios, (b) a ni­vel de los proveedores de servicios, y (c) a nivel de los evaluadores. En el campo que nos ocupa, la evaluación de la eficacia y efectividad de los servicios, así como el de la satisfacción percibida por parte del tra­bajador con discapacidad, se han de considerar criterios clave (Brown, Bayer, Brown, 1992; Felce y Perry, 1996; Kober, Eggleton, 2002).

Schalock (1995, 1996a,1996b) plantea además tres razones por las que el concepto de calidad de vida se ha incorporado en el contexto aplicado y el investigador. En primer lugar porque, refleja el cambio de visión hacia las personas con discapacidad que destaca aspectos como la autodeterminación, los derechos, la normalización o los sistemas de apoyos individualizados. En segundo lugar porque constituye un princi­pio universal que aporta un objetivo compartido en dichos ambientes y personas. Permite además utilizar un mismo lenguaje para reflexionar los procesos de cambio y sus resultados y para evaluar la eficacia y efi­ciencia de programas (Schalock, 1995). En tercer lugar, por el adveni­miento de la “revolución de la calidad” y la importancia otorgada a di­cho concepto en programas y servicios (Schalock, 1996a, 1996b).

Pese a la comentada diversidad respecto a la definición del concepto de calidad de vida, existe un amplio consenso en concebirlo compuesto por elementos objetivos y subjetivos (Brown, 2000; Cummins, 1996, 1997; Schalock y Keith, 1993). Por ejemplo los indicadores sociales se han venido utilizando para determinar el nivel de vida de una persona de acuerdo a determinados estándares, y por tanto pueden ser medidos objetivamente. No obstante, cuando lo que se persigue es analizar re­sultados para mejorar programas de intervención, los aspectos subjeti­vos del concepto deben estar presentes a la hora de evaluar la calidad de vida (Cummins, 1996, Schalock y Keith, 1993).

A medida que han ido pasando los años, la comprensión del cons­tructo que nos ocupa se ha ido haciendo más compleja y multidimensio­nal; se llega así a la definición propuesta por Schalock quien, en traba­

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jos posteriores (Schalock y Verdugo, 2002) describe los indicadores de cada una de las dimensiones centrales del concepto. En este sentido, las dimensiones básicas se definen como un conjunto de factores que com­ponen cada una de las dimensiones. Por su parte, los indicadores centra­les de calidad de vida se definen como las percepciones, conductas o con­diciones específicas de las dimensiones de calidad de vida que reflejan el bienestar de una persona. Schalock y Verdugo, 2002), plantean ocho di­mensiones e indicadores. Éstos presentan propiedades universales (éticas) así como émicas (culturalmente determinadas) (Jenaro, Caballo, Balboni, Lachapelle y Otrebski, 2005;¸Jenaro, Verdugo, Caballo, Balboni, Lachape­lle, Otrebski y Schalock, 2005; Schalock, Verdugo, Jenaro, Wang, Weh­meyer, Xu, Lachapelle, 2005; Verdugo, Jenaro y Schalock, 2006).

Es necesario no obstante dar un paso más en la investigación y pasar del concepto de calidad de vida al de calidad de vida laboral. Ello supo­ne reflexionar sobre este constructo en contextos organizacionales, en la línea de lo que se viene trabajando por parte de algunos investigado­res (p.e. Segurado y Agulló, 2002). Varios estudios realizados por el equipo proponente justifican a nuestro juicio la relevancia de ello. En primer lugar, las limitaciones de modelos unidimensionales para expli­car la satisfacción laboral (Jenaro y Flores, N. 2006; Jenaro, Flores y Arias, en prensa;). En segundo lugar, la relevancia de su evaluación con diferentes grupos poblacionales y de edad (Gómez-Vela y Verdugo, 2006; Gómez-Vela, Verdugo y Canal, 2002; González y Jenaro, 2006; Caballo, Crespo, Jenaro, Verdugo y Martínez, 2006; Mayoral, 2003). En tercer lugar, la evidencia de que diferentes poblaciones de trabajadores pertenecientes a colectivos en riesgo y en desventaja ofrecen valoracio­nes distintas cuando se les pregunta acerca de su calidad de vida y acerca de su calidad de vida laboral (Flores, Jenaro y Arias, 2006; Jena­ro y Flores, 2006; Jenaro, Flores y Rodríguez, 2006).

En el campo que nos ocupa, esto es, en personas con discapacidad, este concepto de calidad de vida laboral es relativamente nuevo y aún no se ha introducido plenamente (Goode, 1989). Dicho concepto fue empleado por Bluestone (1981) a finales de los años 60 para referirse al derecho de los trabajadores a tomar decisiones sobre las condiciones de trabajo y otros aspectos relacionados con el mismo.

De acuerdo con Goode (1989), este concepto acentúa la participación de los empleados en la solución de problemas y en la toma de decisiones; valores que son también aplicables al trabajador con discapacidad inte­lectual. Esto es, si queremos incrementar la calidad de vida laboral de es­tas personas debemos empezar por implicarlos en la toma de decisiones relacionadas con el trabajo, así como en la valoración de las propias con­diciones laborales.

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La calidad de vida laboral tiene que ver con la satisfacción, la salud y el bienestar del trabajador, y también con todo lo relacionado con su entorno laboral. Este constructo persigue alcanzar una mayor humaniza­ción del trabajo a través del diseño de puestos de trabajo más ergonó­micos, de la obtención de unas condiciones laborales más seguras y sa­ludables, y de la existencia de unas organizaciones más eficaces, demo­cráticas y participativas, capaces de satisfacer las demandas de sus miembros y de ofrecerles oportunidades de desarrollo profesional y per­sonal (Segurado y Agulló, 2002).

Al igual que ocurre con el concepto de calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2004), el constructo que nos ocupa se caracteriza por ser mul­tidimensional, formado por indicadores objetivos y subjetivos que tie­nen en cuenta al individuo y al contexto en el que éste se desenvuelve (Goode, 1989).

Numerosa evidencia ha demostrado que las personas con discapaci­dad pueden desempeñar con éxito un trabajo y contribuir a la comuni­dad. Además, se ha constatado que el empleo es un factor que mejora la calidad de vida del colectivo con discapacidad intelectual (Kraemer, McIntyre y Blacher, 2003), si bien, es importante prestar atención igualmente a los posibles riesgos que pueda ocasionar, dado que estu­dios realizados en el ámbito anglosajón han constatado que las perso­nas con discapacidad están expuestas a riesgos psicosociales (p.e. estrés laboral) relacionados su trabajo (Merz, Bricout, y Koch, 2001).

En nuestro país, hasta donde sabemos, no se han realizado estudios de este tipo a pesar de que la actual Ley de Prevención de Riesgos Labo­rales (Ley 31/1995, de 8 de noviembre) en su artículo 25.1 recoge el procedimiento que debe regular la protección de trabajadores espe­cialmente sensibles a determinados riesgos. Se indica así que: “El em­presario garantizará de manera específica la protección de los trabaja­dores que, por sus propias características personales o estado biológico conocido, incluidos aquellos que tengan reconocida la situación de dis­capacidad física, psíquica o sensorial, sean especialmente sensibles a los riesgos derivados del trabajo. A tal fin, deberá tener en cuenta dichos aspectos en las evaluaciones de los riesgos y, en función de éstas, adop­tará las medidas preventivas y de protección necesarias”.

los estudios sobre el estrés y particularmente sobre el estrés laboral crónico o burnout, numerosas investigaciones sobre el síndrome de quemarse por el trabajo ponen de manifiesto su repercusión en ciertas variables de tipo psicológico, fisiológico, organizacionales y sociales que inciden en el individuo provocándole alteraciones emocionales y conductuales de diversa índole. Ejemplos de éstas son disfunciones en sus hábitos de alimentación, consumo excesivo de tabaco y alcohol,

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trastornos del sueño, conflictos familiares, insatisfacción laboral, absen­tismo, problemas con los compañeros de trabajo, supervisores y trastor­nos en el estado de ánimo, entre otras (Maslach, Schaufeli y Leiter, 2001; Peiró, González- Romá, Tordera y Mañas, 2001; Yela, 1996).

El burnout se entiende como una respuesta al estrés laboral crónico, integrada por actitudes y sentimientos negativos hacia las personas con las que se trabaja y hacia el propio rol profesional, así como por la vi­vencia de encontrarse emocionalmente agotado. Concretamente, Mas­lach y Jackson (1986) caracterizan este síndrome como compuesto por tres dimensiones, a saber: Agotamiento Emocional, Despersonalización y falta de Realización Personal. Esta conceptuación goza de un gran con­senso (p.e. Cordes, Dougherty y Blum, 1997; Gil-Monte y Peiró, 1997; Schaufeli y Peeters, 2000).

La relevancia del tema desde un punto de vista práctico es también clara. Así, cada vez es mayor el número de trabajadores que padecen estrés y concretamente burnout. Por ejemplo, la Encuesta Europea so­bre las Condiciones de Trabajo realizada en el año 2000, evidencia que el estrés afecta al 28% de los trabajadores de la Unión Europea, de los cuales un 23%, presenta burnout. Este aspecto también se refleja en la Ley de Prevención de Riesgos Laborales (Ley 31/1995) en la que, entre los factores de riesgo psicosociales, el estrés laboral y el síndrome de burnout ocupan un lugar destacado, por considerarse una de las princi­pales causas de deterioro de las condiciones de trabajo, y una fuente de accidentalidad y absentismo. A modo de ejemplo, un estudio sobre es­tos riesgos realizado en diferentes sectores profesionales de diferentes comunidades autónomas españolas, constató que el 54% del absentismo de los trabajadores se relacionaba con el estrés y éste, además, era responsable del 60 al 80% de los accidentes laborales, siendo los secto­res sanitarios, educativos y sociales, los de mayor impacto y afectación.

Por tanto, el análisis de los principales riesgos psicosociales a los que pueden estar expuestos los trabajadores con discapacidad intelec­tual debe ser también un objetivo para todas aquellas organizaciones preocupadas por la mejora de la salud y calidad de vida laboral de sus trabajadores y se deben integrar, a su vez, en los procedimientos habi­tuales de prevención de dichas organizaciones.

En todo trabajo se pueden diferenciar dos tipos de variables que in­fluyen en el trabajador: las demandas laborales y los recursos. De acuerdo con Schaufeli y Bakker (2004), las demandas se pueden definir como los aspectos físicos, psicológicos, sociales y organizacionales del trabajo que exigen un esfuerzo físico y/o psicológic y que suponen un coste a ambos niveles. Los recursos hacen referencia a los aspectos físi­cos, psicológicos, sociales y organizacionales del trabajo caracterizados

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por reducir las demandas laborales, estimular el crecimiento personal, el aprendizaje y desarrollo del trabajador y fomentar el compromiso e implicación en el trabajo. Así, las demandas pueden influir en la per­cepción que el trabajador tiene sobre ciertos factores (p.e. toma de de­cisiones, autonomía) y sobre el control que ejerza sobre los contenidos, el proceso y los resultados de su trabajo.

Existen evidencias (O´Connor y Vallerand, 1994; Fernet, Guay y Sené­cal, 2004) de que los recursos favorecen el ajuste y la implicación del tra­bajador, además de incrementar su satisfacción laboral y constituir un factor protector ante determinados riesgos psicosociales. Por contra, una combinación de altas demandas laborales y pocos recursos, así como un escaso control sobre las tareas y el uso de capacidades puede generar consecuencias en la salud física y psicológica del trabajador (Fernet, Guay y Senécal, 2004), y obstaculizar la calidad de vida laboral.

Desde una perspectiva psicosocial, la calidad de vida laboral es un constructo multidimensional que integra todas aquellas variables que afectan a la satisfacción laboral de los trabajadores. Según Aycan y Ka­nungo (2001), la satisfacción laboral, la implicación en el trabajo y la ausencia de estrés laboral son los indicadores de calidad de vida laboral citados con mayor frecuencia.

En el campo de la calidad de vida laboral de las personas con disca­pacidad se han propuesto diversos indicadores que tienen que ver con la satisfacción laboral, el acceso a promociones y la participación en la toma de decisiones, entre otros factores (Goode, 1989). El indicador más citado en el campo de la discapacidad intelectual ha sido el de la satisfacción laboral; tampoco abundan los estudios que hayan analizado la mencionada satisfacción laboral como una dimensión específica de la calidad de vida laboral, pues los estudios se han centrado en la satis­facción del trabajador a medida que accede a trabajos más inclusivos y normalizados en su comunidad (Griffin, Rosenberg, Cheyney y Green­berg; 1996; Jiranek y Kirby, 1990). De ahí la necesidad de contar con modelos que integren todas estas dimensiones y nos ayuden a determi­nar y explicar qué tipo de variables ejercen un mayor o menor impacto en la calidad de vida laboral de dichos trabajadores.

En el ámbito de la calidad de vida laboral de las personas con disca­pacidad intelectual, apenas se han propuesto modelo, con la salvedad de la propuesta de Goode (1989). Dicho autor propone que la calidad de vida laboral viene explicada por el aumento de responsabilidad para la toma de decisiones relacionadas con el trabajo. Tomando como refe­rencia el modelo de demandas-recursos propuesto por Demerouti, Bak­ker, Nachreiner y Schaufeli, (2001), y aplicándolo al ámbito que nos ocupa, proponemos un modelo (Jenaro y Flores, 2005) desde el cual

Cristina Jenaro, et al., Demandas y riesgos psicosociales… y 237

explicar los componentes y el proceso que determina la calidad de vida laboral en trabajadores con discapacidad intelectual. En la Figura 1 se puede observar cómo la percepción de un desequilibrio entre las de­mandas laborales y los recursos generan estrés y suponen una reducción en la percepción de la calidad de vida o satisfacción experimentada por el trabajador, lo cual puede tener serias repercusiones tanto en indi­viduo (en su salud física y psicológica, en sus relaciones sociales, perso­nales y laborales) como en la propia organización (generando absentis­mo, disminución de la productividad, calidad, etc.).

DEMANDAS LABORALES

RECURSOS LABORALES Y PERSONALES

RIESGOS PSICOSOCIALES

(estrés)

IMPLICACIÓN TRABAJADOR

CONSECUENCIAS -Físicas

-Psicológicas -Sociales -Laborales

CALIDAD DE VIDA LABORAL

Fig. 1. Modelo de Calidad de Vida Laboral propuesto por Jenaro y Flores (2005)

Respecto a los instrumentos de evaluación empleados en la medida de la calidad de vida laboral, no existe un único método para evaluar ésta (Segurado y Agulló, 2001) ni tampoco una medida para que evaluar específicamente este constructo. Su evaluación requiere por tanto una combinación de varios métodos de análisis para dar cuenta de todas las facetas implicadas. Tradicionalmente, en la evaluación de la calidad de vida laboral se habla de métodos objetivos y subjetivos (Segurado y Agulló, 2001). Los primeros tienen en cuenta información cuantitativa referida a variables procedentes de las condiciones físicas del entorno del trabajo (seguridad, higiene ambiental, iluminación…), de la organi­zación (horarios, salario, formación) y de los trabajadores (rendimiento, carga física,…). Por su parte, los métodos subjetivos se caracterizan por evaluar la calidad de vida laboral percibida basándose en los datos

238 y Cristina Jenaro, et al., Demandas y riesgos psicosociales…

derivados de las opiniones y juicios que los trabajadores emiten acerca de su entorno de trabajo, tomando para ello variables individuales (satis­facción, motivación, actitudes y valores hacia el trabajo). Por tanto, a la hora de evaluar este constructo en trabajadores con discapacidad intelec­tual será preciso combinar diferentes métodos e instrumentos que per­mitan obtener información sobre cada uno de estos componentes, pres­tando una atención especial a aquellos métodos de tipo subjetivo, puesto que la calidad de vida laboral, al igual que la calidad de vida general, es un constructo básicamente subjetivo (Schalock y Verdugo, 2002).

Así pues, el presente trabajo pretende ser una primera aportación al análisis de la calidad de vida laboral de trabajadores en empleo prote­gido y también pretende ofrecer información sobre el grado en que las demandas laborales y los recursos interactúan para favorecer o, en su caso, obstaculizar la satisfacción laboral y, por ende, la calidad de vida laboral. Varios objetivos guiaron este estudio: 1) Identificar relaciones significativas entre demandas laborales, y entre éstas y los recursos dis­ponibles, en los participantes considerados globalmente y en las dife­rentes alternativas laborales; 2) Determinar el impacto de las demandas laborales y recursos disponibles en la satisfacción laboral; 3) Analizar el impacto de las demandas laborales y recursos disponibles en la calidad de vida laboral. Nos planteamos además tres hipótesis: 1) Existirán diferen­cias significativas en la percepción de las demandas-recursos en trabaja­dores de CEE frente a trabajadores de Empleo con Apoyo; 2) Las deman­das y recursos contribuirán a predecir la satisfacción laboral; 3) Las de­mandas y recursos contribuirán a predecir la calidad de vida laboral.

Para el contraste de hipótesis, tras comprobar el cumplimiento de los supuestos paramétricos, se emplearon estadísticos de contraste uni­variados (análisis de varianza) y multivariados (análisis de regresión). Los análisis fueron realizados con el programa estadístico SPSS (2002); el nivel de confianza establecido fue de α=0,05.

MÉTODO

Muestra

Los participantes en esta investigación fueron una muestra de con­veniencia formada por 205 trabajadores con discapacidad intelectual pertenecientes a Centros Especiales de Empleo y alternativas de Empleo con Apoyo de las Comunidades Autónomas de Andalucía y Cataluña. De esos 205 trabajadores, 128 (62,4%) eran hombres frente a 70 (34,1%) mujeres. Predominaban los trabajadores con edades comprendidas en­tre los 31 y 40 años (33,7%) seguidos de quienes tenían entre 41 y 50 años (22%). De la totalidad de los participantes, 160 (78%) desarrollaban

Cristina Jenaro, et al., Demandas y riesgos psicosociales… y 239

su trabajo en CEE y 45 (22%) lo hacían en Empleo con Apoyo. Se observó un predominio de los participantes solteros (81%), frente a los casados o conviviendo en pareja (13,7%). El tipo de trabajo realizado por los par­ticipantes cubría áreas muy diversas como administración, almacén, carpintería, empaquetados, envasados, jardinería/viveros, lavandería, limpieza, tiendas/venta minorista y vigilancia/portero. Respecto a las categorías profesionales, destacan las de ordenanza, albañil, aprendiz, reponedor, operario o peón, entre otras. La gran mayoría de los parti­cipantes, 152 (74,1%), tienen contrato indefinido, y tan sólo 44 (21,5%) tienen un contrato temporal. Todos los participantes fueron voluntarios y ofrecieron su consentimiento informado.

Procedimiento

Los datos se recogieron durante el mes de noviembre de 2005. El contacto con los centros se realizó por teléfono, correo postal y correo electrónico. Una vez confirmada la participación de los centros, los miembros del equipo de investigación se desplazaron para llevar a cabo la evaluación de los trabajadores con discapacidad intelectual. Así, un total de 205 trabajadores con discapacidad intelectual pertenecientes a 8 CEE y a 5 iniciativas de ECA de Andalucía y Cataluña participaron en el estudio. En todos los casos se garantizó el anonimato y la confidencialidad.

Instrumentos

Para la evaluación de las demandas y recursos laborales se empleó el Cuestionario sobre el Contenido del Trabajo (traducido y adaptado de Karasek, 1979, por Flores y Jenaro, 2005). Este instrumento ha sido am­pliamente utilizado en los contextos laborales y y permite una evalua­ción válida y fiable de los aspectos más significativos que hacen refe­rencia al contenido del trabajo (Karasek, 1979). Para este estudió se simplificaron los enunciados para su uso con dichos trabajadores. Cuatro jueces expertos aportaron sugerencias y contribuyeron a la redacción fi­nal de los items, garantizando la validez de contenido (el lector interesa­do puede solicitar por correo electrónico a los autores de este capítulo).

El cuestionario está compuesto por 34 items que se responden en una escala tipo Likert de cuatro puntos que reflejan el grado de acuer­do respecto a una serie de situaciones relacionadas con el contenido del trabajo. Las categorías de respuesta se distribuyen desde el “total desa­cuerdo” (1) hasta el “total acuerdo” (4). El instrumento está compuesto por 6 factores (autonomía, capacidades del individuo, demandas físi­cas, demandas psicológicas, apoyo social de compañeros y apoyo social del supervisor) que hacen referencia a las demandas y recursos labora­

240 y Cristina Jenaro, et al., Demandas y riesgos psicosociales…

les y que ya han sido definidas en el apartado anterior. Es un instru­mento válido y fiable con unos coeficientes de consistencia interna alfa de Cronbach superiores a 0,70 en todas las escalas (Karasek, 1979). En este estudio los análisis preliminares de fiabilidad indicaron unos coefi­cientes alfa de Cronbach medios-altos para las diferentes escalas, osci­lando entre 0,65 y 0,77 para los diferentes factores. Estos datos apoyan la adecuación desde un punto de vista psicométrico del instrumento, si bien serán necesarios estudios adicionales para confirmar dichas propiedades.

Por otro lado, para la evaluación de la calidad de vida laboral, se emplearon los 10 items que componen la subescala de Competencia-productividad del Cuestionario de Calidad de Vida de Schalock y Keith (1993) en su versión traducida y validada al español por Crespo (2003). Este cuestionario ha sido ampliamente empleado en estudios sobre ca­lidad de vida en personas con discapacidad intelectual (Cummins, 1997; Schalock y Verdugo, 2002), y se caracteriza por presentar adecuadas propiedades psicométricas (Rapley y Lobley, 1995; Rapley, Lobley y Bo­zatzis, 1994; Schalock y Keith, 1993; Verdugo, Caballo, Peláez y Prieto, 2000). Ha sido además empleada en estudios transculturales, demos­trando su utilidad en países hispano hablantes (Bagnato y Jenaro, 2005; Caballo, Crespo, Jenaro y Martínez, 2005; Jenaro y Bagnato, 2006; Jor­dán de Urríes, Verdugo, Jenaro, Crespo y Caballo, 2005). Cada subescala del instrumento cuenta con 10 preguntas con tres opciones de respues­tas, con puntuaciones de 1 a 3, correspondiendo el 3 a la máxima pun­tuación (alta calidad de vida) y el 1 a la mínima (baja calidad de vida). El factor de competencia/productividad mide la satisfacción de la per­sona con los aspectos educativos y laborales, las relaciones con los compañeros, el aprendizaje de nuevas habilidades, el salario y los bene­ficios obtenidos.

RESULTADOS

Para contrastar la hipótesis 1, referida a la presencia de diferencias significativas en la percepción de demandas y recursos en función de la alternativa laboral, realizamos análisis de varianza. En la Tabla 1 se ofrecen los resultados obtenidos, junto con la significación de las dife­rencias. Se puede observar la existencia de diferencias significativas en todas las variables estudiadas. Además los trabajadores de empleo con apoyo obtienen mayores puntuaciones en los recursos y los trabajadores de CEE obtienen mayores puntuaciones en las demandas laborales. Di­chos resultados confirman la hipótesis propuesta.

Tabla 1. Estadísticos descriptivos y significación de diferencias en demandas la­borales y recursos, en función del tipo de centro de trabajo

Cristina Jenaro, et al., Demandas y riesgos psicosociales… y 241

Demandas y Recur­sos

Tipo de Centro de Trabajo

N M D.T. F Sig.

Desarrollo Capaci­dades

14,484 ,000

Centro Especial de Empleo

160 14,83 3,45

Empleo con Apoyo 45 12,67 3,07 Autonomía en Deci­siones

8,542 ,004

Centro Especial de Empleo

160 6,86 2,24

Empleo con Apoyo 45 5,73 2,40 Demandas Psicoló­gicas

3,999 ,047

Centro Especial de Empleo

160 19,71 5,34

Empleo con Apoyo 45 17,98 4,24 Demandas Físicas 6,400 ,012

Centro Especial de Empleo

160 11,88 4,22

Empleo con Apoyo 45 10,11 3,81 Apoyo Social Super­visor

8,427 ,004

Centro Especial de Empleo

160 15,59 3,38

Empleo con Apoyo 45 17,20 2,94 Apoyo Social Com­pañeros

13,574 ,000

Centro Especial de Empleo

160 14,82 3,28

Empleo con Apoyo 45 16,82 3,00 Libertad en Deci­siones

17,319 ,000

Centro Especial de Empleo

160 21,69 4,64

Empleo con Apoyo 45 18,40 4,81 Apoyo Social 15,446 ,000

Centro Especial de Empleo

160 30,41 5,48

Empleo con Apoyo 45 34,02 5,34

A continuación, y con objeto de contrastar el grado en que las de­mandas y recursos contribuyen a predecir la satisfacción laboral (hipó­tesis 2), se realizaron correlaciones de Pearson entre las diferentes va­riables y el factor de satisfacción laboral. Los datos pusieron de mani­

242 y Cristina Jenaro, et al., Demandas y riesgos psicosociales…

fiesto un elevado número de correlaciones significativas. Seguidamente, procedimos a realizar un análisis de regresión múltiple por el método paso a paso o stepwise, para así seleccionar el “mejor” modelo para predecir la satisfacción laboral. En la Tabla 2 se puede observar cómo casi la mitad de la varianza en satisfacción laboral es explicada por el modelo (R cuadrado =0,49). Las variables que entraron en el modelo fueron las siguientes:

� JD14: “Tengo tiempo para terminar las tareas” � Calidad de vida laboral: “valore su calidad de vida laboral en

una escala del 1 al 10” � JD12: “Mi trabajo requiere mucho esfuerzo físico” � CV PRO2: “¿Piensas que tu trabajo u otras actividades diarias

son importantes y valen la pena para ti o para los demás? “ � CV PRO8: “¿Te proporciona tu trabajo el dinero suficiente para

comprar las cosas que quieres?” � JD18: “Mi trabajo requiere largos períodos de intensa concen­

tración”

Tabla 2. Resumen del modelo de predictores de la satisfacción laboral. Modelo R R2 R2

Ajus­tado

Error típico

Cambio en R2

Cambio en F

gl1 gl2 p

1 ,467(a) ,218 ,211 3,13519 ,218 31,504 1 113 ,000

2 ,594(b) ,353 ,341 2,86441 ,135 23,373 1 112 ,000

3 ,640(c) ,410 ,394 2,74729 ,057 10,754 1 111 ,001

4 ,670(d) ,449 ,428 2,66851 ,038 7,651 1 110 ,007

5 ,684(e) ,468 ,444 2,63278 ,020 4,006 1 109 ,048

6 ,699(f) ,489 ,460 2,59267 ,021 4,398 1 108 ,038

a Predictores: (Constante), JD14 b Predictores: (Constante), JD14, calidad de vida laboral c Predictores: (Constante), JD14, calidad de vida laboral, JD12 d Predictores: (Constante), JD14, calidad de vida laboral, JD12, CV PRO 2 e Predictores: (Constante), JD14, calidad de vida laboral, JD12, CV PRO 2, CV PRO 8 f Predictores: (Constante), JD14, calidad de vida laboral, JD12, CV PRO 2, CV PRO 8, JD18 g Variable Dependiente: Satisfacción laboral

En la Tabla 3 se puede identificar la importancia relativa de los pre­dictores, atendiendo a los coeficientes estandarizados. En definitiva, se

Cristina Jenaro, et al., Demandas y riesgos psicosociales… y 243

puede decir que la satisfacción laboral es predicha, en este orden, por la percepción de:

� tener tiempo para terminar las tareas (i.e. baja sobrecarga la­boral),

� una elevada satisfacción con la calidad de vida laboral, � que el trabajo le proporciona el dinero suficiente para comprar

lo que se desea, � una baja demanda física en la realización del trabajo, � que el trabajo que se realiza es importante o merece la pena

para uno mismo o los demás, y � que el trabajo requiere periodos de intensa concentración. � Por tanto, estos datos nos permiten confirmar la hipótesis 2.

Tabla 3. Coeficientes del modelo de regresión (predicción de la satisfacción la­boral)

Coeficientes no es­tandarizados

Coeficientes es­tandarizados

B Error Tí­pico

Beta t p

(Constante) 4,773 1,713 2,787 ,006

JD14 1,123 ,269 ,305 4,176 ,000

calidad de vida laboral

,344 ,126 ,217 2,729 ,007

JD12 -,547 ,223 -,183 -2,453

,016

CV PRO 2 1,032 ,483 ,163 2,138 ,035

CV PRO 8 ,777 ,339 ,185 2,294 ,024

JD18 ,437 ,209 ,150 2,097 ,038

a Variable Dependiente: Satisfacción laboral

Finalmente, con objeto de determinar qué variables, tomadas con­juntamente, contribuían a predecir mejor la calidad de vida laboral, procedimos como en el caso anterior, a realizar regresiones múltiples por el método paso a paso. Seleccionamos las mismas variables que en el caso anterior si bien, lógicamente, en este caso la variable calidad de vida laboral pasó a ser la variable predicha, y la variable satisfacción la­boral pasó a ser incluido como potencial predictor. En la Tabla 4 se puede observar cómo más de la mitad de la varianza de la calidad de vi­

244 y Cristina Jenaro, et al., Demandas y riesgos psicosociales…

da laboral es explicada por el modelo (R cuadrado =0,55). Las variables que han entrado en el modelo son las siguientes:

� Calidad de vida: “valore su calidad de vida en una escala del 1 al 10”

� JD24: “Mi supervisor se preocupa por el bienestar de sus trabaja­dores”

� JD8: “ Puedo opinar sobre aspectos relacionados con mi trabajo” � CVPRO8: “ ¿Te proporciona tu trabajo el dinero suficiente para

comprar las cosas que quieres?” � JD7: “Puedo hacer muchas cosas distintas en mi trabajo” � CVPRO5 “¿Estás satisfecho con las habilidades y experiencia

que has adquirido o estás adquiriendo en tu trabajo? ¿Estás contento con las cosas que has aprendido en tu trabajo?”

� JD27: “Mi supervisor ayuda a terminar las tareas”

Tabla 4. Resumen del modelo de predictores de la calidad de vida laboral

Modelo R R2 R2

Ajus­tado

Error típico

Cambio en R2

Cambio en F

gl1 gl2

1 ,576(a) ,332 ,325 ,332 48,705 1 98 ,000

2 ,699(b) ,488 ,478 ,156 29,671 1 97 ,000

3 ,745(c) ,554 ,540 ,066 14,190 1 96 ,000

4 ,763(d) ,583 ,565 ,029 6,509 1 95 ,012

5 ,780(e) ,608 ,587 ,025 5,973 1 94 ,016

6 ,801(f) ,642 ,619 ,034 8,927 1 93 ,004

7 ,815(g) ,665 ,639 ,023 6,220 1 92 ,014

8 ,825(h) ,681 ,653 ,016 4,672 1 91 ,033

a Predictores: (Constante), calidad de vida b Predictores: (Constante), calidad de vida, Satisfacción laboral c Predictores: (Constante), calidad de vida, Satisfacción laboral, JD24 d Predictores: (Constante), calidad de vida, Satisfacción laboral, JD24, JD8 e Predictores: (Constante), calidad de vida, Satisfacción laboral, JD24, JD8, CV PRO 8 f Predictores: (Constante), calidad de vida, Satisfacción laboral, JD24, JD8, CV PRO 8, JD7 g Predictores: (Constante), calidad de vida, Satisfacción laboral, JD24, JD8, CV PRO 8, JD7, CV PRO 5 h Predictores: (Constante), calidad de vida, Satisfacción laboral, JD24, JD8, CV PRO 8, JD7, CV PRO 5, JD27

Cristina Jenaro, et al., Demandas y riesgos psicosociales… y 245

i Variable Dependiente: calidad de vida laboral

En la Tabla 5 se puede identificar la importancia relativa de los pre­dictores significativos. En suma, podemos decir que la calidad de vida laboral viene predicha por la percepción de:

� una elevada calidad de vida, � la posibilidad de opinar sobre aspectos relacionados con el tra­

bajo, � la preocupación del supervisor hacia el bienestar de sus traba­

jadores, � oportunidades de realizar diversas cosas en el trabajo, � una elevada satisfacción laboral, � satisfacción con las habilidades y experiencias adquiridas a tra­

vés del trabajo, y � la ayuda por parte del supervisor a terminar las tareas cuando

es necesario.

Por tanto, la hipótesis 3 propuesta también obtiene apoyo.

Tabla 5. Coeficientes del modelo de regresión (predicción de la calidad de vida laboral)a

Coeficientes no estan­darizados

Coeficientes estan­darizados

B Error Típico Beta t p

(Constante) -2,931 1,084 -2,704

,008

calidad de vida ,428 ,065 ,412 6,601 ,000

Satisfacción la­boral

,123 ,055 ,178 2,233 ,028

JD24 ,934 ,210 ,310 4,443 ,000

JD8 -,592 ,123 -,345 -4,825

,000

CV PRO 8 ,558 ,178 ,226 3,134 ,002

JD7 ,446 ,127 ,257 3,509 ,001

CV PRO 5 ,750 ,309 ,170 2,429 ,017 JD27 -,310 ,143 -,149 -

2,162 ,033

a Variable Dependiente: Calidad de Vida laboral

246 y Cristina Jenaro, et al., Demandas y riesgos psicosociales…

DISCUSIÓN

En esta investigación hemos esbozado un modelo de calidad de vida laboral que tiene en cuenta factores individuales y contextuales, desde una perspectiva de sistemas. Así, partimos de la premisa de que la cali­dad de vida laboral es el resultado del adecuado equilibrio entre las demandas que se producen a diversos niveles, y los recursos que existen también en diferentes niveles. Esto es, las demandas pueden provenir de las características de un trabajo (p.e. horarios, turnos, rotaciones, jornada, demandas físicas, demandas psicológicas), de las característi­cas relacionales (p.e. trato con el jefe o supervisor, con los compañe­ros, con los clientes), o de aspectos relacionados con la cultura y clima organizacional (p.e. ambigüedad de roles, autonomía, etc). Por su par­te, los recursos pueden provenir de uno mismo (p.e. formación técnica o capacitación profesional recibida, habilidades sociales o interpersona­les, habilidades de supervivencia), de los demás (compañeros, jefes), o de aspectos más relacionados de nuevo con la cultura de la organización (p.e. formación continua).

Así, a la vista de los resultados obtenidos podemos decir que las hi­pótesis se han visto confirmadas y que el modelo propuesto constituye un buen predictor de la satisfacción laboral y de la calidad de vida labo­ral para los trabajadores con discapacidad intelectual. El estudio pre­senta también una serie de limitaciones que no queremos dejar de seña­lar, como las relacionadas con lo reducido de la muestra y la escasa di­versidad en cuanto a su procedencia. La obtención de datos a partir de muestras incidentales no permite generalizar los resultados obtenidos más allá de la muestra empleada. Otra de las limitaciones alude a la na­turaleza transversal de los datos. Por tanto, es preciso realizar empleo de diseños longitudinales que permitan establecer relaciones causales en el modelo propuesto.

Pese a las limitaciones indicadas, el presente estudio constituye un paso inicial en la evaluación de la calidad de vida laboral de los tra­bajadores con discapacidad intelectual, campo necesitado de numerosos esfuerzos para lograr, entre todos, mejorar la satisfacción experimenta­da por parte de estos trabajadores.

BIBLIOGRAFÍA

Aycan, Z. y Kanungo, R.N. (2001). Cross-cultural Industrial and Organi­zacional Psychology: A critical appraisal of the field and future directions. En N. Anderson, D.S. Ones, H.K. Sinangil y C. Viswesvaran (Eds.), Handbook

Cristina Jenaro, et al., Demandas y riesgos psicosociales… y 247

of Industrial, Work and Organizacional Psychology (vol. 1, pp. 385-408). Londres: Sage. Bagnato, M. y Jenaro, C. (2005). Personas con discapacidad intelectual: Un acercamiento a la percepción de su calidad de vida en relación con sus habi­lidades laborales. Revista Avances, nuevos desarrollos e integración laboral, 2:262-264. Bluestone, I. (1981). Labor's State in Improving the Quality of Work Life (QWL). Wayne State University, September 1981. Brown, R.I. (2000). Quality of life: challenges and confrontation. En Keith, K., Schalock, R., Braddock , D. (Eds.), Cross – cultural perspectives on qual­ity of life (pp. 347-361). Washington, D.C.: American Association on Mental Retardation. Brown, R.I., Bayer, M.B., y Brown, P.M. (1992). Empowerment and develop­mental handicaps: choices and quality of life. London: Chapman & Hall. Caballo, C., Crespo, M., Jenaro, C., Verdugo, M.A., y Martínez, J.L. (2005). Factor structure of the Schalock and Keith Quality of Life Questionnaire (QOL-Q): validation on Mexican and Spanish Samples. Journal of Intellectual Disability Reserch 49 (10), 773-776. Crespo, M. (2003). Validación y aplicación de la escala de calidad de vida de Schalock y Keith (1993) a adultos con discapacidad intelectual en contextos laborales. Tesis Doctoral, Universidad de Salamanca. Cummins, R.A. (1997). Assesing quality of life for people with disabilities. En R.I. Brown (Ed.), Quality of life for people with disabilities: models, re­searchs and practice (2nd ed., pp. 116-150). Cheltenham, England: Stanley Thornes. Demerouti, E., Bakker, A.B., Nachreiner, F., y Schaufeli, W.B. (2001). The Job-Demands-Resources Model of burnout. Journal of Applied Psychology, 86 (3), 499-512. Felce, D., y Perry, J. (1996). Assessment of quality of life. En Schalock, R. L. (Ed.), Quality of life: Conceptualization and measurement (pp. 67-72). Washington D. C.: American Association on Mental Retardation. Fernet, C., Guay, F., y Senécal, C. (2004). Adjusting to job demands: the role of work self-determination and job control in predicting burnout. Jour­nal of Vocational Behavior, 65, 39-56. Flores, N., Jenaro, C. y Arias, B. (2006), Quality of Working Life Indicators in Sheltered Workshop Workers: An analysis based on the job Demands-Resources Model. Journal of Applied Research in Intelectual Disabilities, 19 (3) : 230. Gómez-Vela, M. y Verdugo, M.A. (2006). La Calidad de Vida en la adolescen­cia: Evaluación de Jóvenes con Discapacidad y sin ella. En: M.A. Verdugo (2006). Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación (77 – 102). Salamanca: Amarú. Gómez-Vela, M., Verdugo, M.A. y Canal, R. (2002). Evaluación de la calidad de vida de adultos con discapacidad intelectual en servicios residenciales comunitarios. Revista de Psicología General y Aplicada, 55 (4): 591-602.

248 y Cristina Jenaro, et al., Demandas y riesgos psicosociales…

Gonzalez-Gil, F. y Jenaro, C. (2006). La Calidad de Vida de niños hospitali­zados En M. A. Verdugo (coord). Cómo mejorar la Calidad de Vida de las Per­sonas con Discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación ( 103-122). Salamanca: Amarú. Goode, D.A. (1989). Quality of life and quality or work life. En W.E. Kiernan, y R.L. (1989). Economics industry and disability, a look ahead. Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes. Griffin, D.K., Rosenberg, H., Cheyney, W. y Greenberg, W. (1996). A com­parison of self-esteem and job satisfaction of adults with mild mental retar­dation in sheltered workshops and supported employment. Education and Training in mental retardation and developmental disabilities, 31 (2), 142­150. Jenaro, C. ; Caballo, M. C. ; Balboni, G.; Lachapelle, Y.; Otrebski, W. (2005). Cross-cultural study of person-centered quality of life domains and indicators: A replication. Journal of intellectual disability research, 49, 734­739. Jenaro, C. y Bagnato, M. J: (2006). Aplicación de la Escala de Calidad de Vi­da de Schalock y Keith (1993) a usuarios de Centros Ocupacionales de Uru­guay, sus familias y supervisores. En M. A. Verdugo (Dir.). Instrumentos y es­trategias de evaluación e intervención para mejorar la calidad de vida de las personas con Discapacidad. Jenaro, C. y Flores, N. (2005).Evaluación de la Calidad de Vida Laboral de trabajadores con discapacidad intelectual en empleo protegido: salud y riesgos psicosociales . Informe Final de Investigación. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Jenaro, C., Flores, N. y Arias, B. (en prensa). Burnout and Coping in Human Services Practitioners. Professional Psychology: Research and Practice. Jenaro, C., Flores, N. y Rodríguez, P. (2006b). Conducta laboral en centros ocupacionales y especiales de empleo de personas con discapacidad intelec­tual. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales Jenaro, Verdugo, Caballo, Balboni, Lachapelle, Otrebski y Schalock, (2005) Cross-cultural study of person-centred quality of life domains and indicators: a replication Journal of Intellectual Disability Research, 49. Jiranek, D. y Kirby, N. (1990). The job satisfaction and/or psychological well being of young adults with and intellectual disability and nodisabled young adults in either sheltered employment, competitive employment or unemployment. Australia and New Zealand Journal of Developmental Dis­abilities, 16 (2), 133-148. Jordán de Urríes, F. D. B. , Verdugo, M. A. , Jenaro, C. , Crespo, M. , Caba­llo, M. . C. (2005). Supported employment and job outcomes. Typicalness and other related Variables. Work-a Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation, 25 (3): 221-229.

Cristina Jenaro, et al., Demandas y riesgos psicosociales… y 249

Karasek, R.A. (1979). Job demands, job decision latitude, and mental strain: implications for job redesign. Administrative Science Quarterly, 24, 285­308. Kober, R., Eggleton, I.R. (2002). Factor stability of the Schalock and Keith (1993) Quality of Life Questionnaire. Mental Retardation, 40 (2), 157-165. Kraemer, B.R., McIntyre, L.L. & Blacher, J. (2003). Quality of life for young adults with mental retardation during transition. Mental Retardation, 41 (4), 250-262. Ley 31/1995, de 8 de noviembre de Prevención de Riesgos Laborales. Minis­terio de Trabajo y Asuntos Sociales. BOE núm 269 :1011. Mayoral, P. (2003). Efectos de la intervención nutricional sobre el perfil lipí­dico plasmático y los procesos oxidativos, cognitivos y socials. Salamanca: Ediciones Universidad de Salamanca. Merz, M.A., Bricout, J. & Kock, L. (2001). Disabilities and job stress: impli­cations for vocational rehabilitation planning. Work: Journal of Prevention, Assessment and rehabilitation, 17 (2), 85-96. O´Connor, B.P., y Vallerand, R.J. (1994). Motivarion, self-determination, and person-environment fit as predictors of psychological adjustment among nursing home residents. Psychology and Aging, 9(2), 189-194. Rapley, M, Lobley, J. y Bozatzis, N. (1994). Preliminary validation of the Schalock and Keith (1994) quality of life questionnaire with a British popu­lation. Lancaster, UK: Lancaster University, Departament of Psychology. Rapley, M. y Lobley, J. (1995). Factor analysis of the Schalock & Keith (1993) Quality of Life Questionnaire: a replication. Mental Handicap Re­search, 8 (3), 194-202. Schalock, R. L. (1995). Outcome-based evaluation. New York: Plenum Pub­lishing Corporation. Schalock, R. L. (1996a). Reconsidering the conceptualization and measure­ment of quality of life. En RA. L. Schalock (Ed.), Quality of life of Life. Ap­plication to persons with disabilities (pp. 123-139). Washington, DC: Ameri­can Association on Mental Retardation. Schalock, R. L. y Verdugo, M.A. (2002). Handbook on quality of life for hu­man service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Schalock, R.; Verdugo, M. A. ; Jenaro, C. ; Wang, M.; Wehmeyer, M.; Xu, J.; Lachapelle, I. (2005). Cross-cultural study of quality of life indicators. Jour­nal of Mental Retardation, 110 (4), 298-311. Schalock, R.L. (Ed.). (1996b). Quality of life. Vol. 1: Its conceptualization, measurement and use. Washington, DC: American Association on Mental Re­tardation. Schalock, R.L. y Keith, K.D. (1993). Quality of Life Questionnaire Manual. Worthington, Ohaio: IDS Publishing Corporation. Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2004). Calidad de vida. Manual para profe­sionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Psicología, Alianza Editorial.

250 y Cristina Jenaro, et al., Demandas y riesgos psicosociales…

Schaufeli, W.B. y Bakker, A.B. (2004). Job demands, job resources, and their relationship with burnout and engament: a multi-sample study. Journal of Organizational Behavior, 25, 293-315. Segurado, A. y Agulló, T. (2002). Calidad de vida laboral: hacia un enfoque integrador desde la psicología social. Psicothema, 14 (4), 828-836. SPSS, Inc. (2002). SPSS base 11.5 for windows user's guide. Chicago, IL: SPSS Inc. Verdugo, M. A. ; Jenaro, C. ; Schalock, R. (2006). Estudio transcultural de la calidad de vida. En: M. A Verdugo (dir.). Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 251-272). Salamanca: Amarú. Verdugo, M.A, Caballo, C., Peláez, A. y Prieto, G. (2000). Calidad de vida en personas con deficiencia visual. Salamanca: Instituto de Integración en la Comunidad, Organización Nacional de Ciegos de España.

y

Cristina Jenaro es Doctora en Psicología y Master en Integración por la Universidad de Salamanca. Es miembro del INICO (Instituto Universi­tario de Integración en la Comunidad) de dicha Universidad. Sus áre­as de especialización profesional son: Formación, orientación y em­pleo en personas con discapacidad, calidad de vida, calidad de vida laboral. E-mail: [email protected]

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

NURIA DEL SAZ; ANTONIO DÁMASO VERA CASAR

Periodistas ciegos del siglo XXI El doble reto de la integración laboral

Blind journalists of the 21st Century The double challenge of work integration

Resumo: Trabajar en un medio de comunicación audiovisual hoy en día supone un doble reto para los profesionales que tienen discapacidad sensorial. No sólo es difícil lograr una oportunidad laboral que permita demostrar la valía profesional de la persona discapacitada, sino también encontrar tecnología accesible para todos que posibilite a dicho profesional desarrollar su trabajo en las mismas con­diciones que el resto de sus compañeros. Las nuevas herramientas de trabajo son, en ocasiones, un arma de doble filo para los profesionales de la comunica­ción que tienen discapacidad visual. Entre los desarrolladores de software sigue existiendo un gran desconocimiento sobre la accesibilidad informática, un aspec­to esencial para alcanzar una integración laboral satisfactoria.

Palabras-clave: periodistas; ciegos; accesibilidad; software; nuevas tecnologías; integración.

Abstract: Nowadays, working in the audiovisual media is a double challenge for visually impaired professionals. Not only is it difficult for the disabled to achie­ve a work opportunity to prove their professional capabilities, but also finding accessible technology for all that allows professions to achieve the same goals as their non-disabled colleagues is also a major challenge. New, on-the-job techno­logical tools are often a double-edged sword for communication professionals with visual impairments. When it comes to IT accessibility, there is still a great lack of knowledge among software developers; this aspect is essential for suc­cessful integration.

Keywords: blind; journalists; accessibility; software; new technology; integration.

EL DOBLE RETO DE LA INTEGRACIÓN LABORAL

Trabajar en un medio de comunicación audiovisual en el siglo XXI cons­tituye un doble reto para los profesionales con discapacidad sensorial, por cuanto aún el tejido empresarial desconoce cuáles son las capacidades de estas personas, a pesar de la mejora en la conciencia social al respecto, y se ofrecen escasas oportunidades laborales, y porque el desarrollo de los

252 y Nuria del Saz; Antonio Dámaso Vera, Periodistas ciegos del siglo XXI

clientes de ofimática tienden a las presentaciones gráficas o visuales, es decir, entornos informáticos que no son accesibles para estos usuarios.

A menudo, una vez superada la etapa de encontrar un empleo, el profesional con discapacidad visual debe afrontar un obstáculo que, la mayoría de las veces, no puede traspasarse sin la colaboración estrecha entre el usuario, la empresa y una organización externa que preste apo­yo tiflotécnico. Otras veces, el éxito de la integración laboral del profe­sional con discapacidad visual es posible gracias al ingenio y pericia del personal informático de la empresa que se aventura con voluntad a pro­porcionar “parches” que salvan la situación a niveles básicos al menos. Pero, si bien este procedimiento suple algunas deficiencias, , no se pue­de dejar en manos de la “buena voluntad” o de la suerte de contar con un informático dispuesto a explorar nuevos terrenos, la solución a los problemas de accesibilidad informática en las empresas de comu­nicación audiovisual si el fin último es la integración laboral.

En mis siete años de trabajo como periodista (presentadora de in­formativos en televisión) he vivido todo tipo de situaciones, aprendien­do y actualizándome y, muchas veces, anticipándome, a los nuevos pro­ductos informáticos que salen al mercado a fin de poder alcanzar el mismo o, incluso mayor, grado de competencia en este tipo de herra­mientas que el resto de compañeros de trabajo. Hago hincapié en la im­portancia de que el profesional/periodista ciego posea unos mínimos conocimientos de informática pues dependerán de sí mismos en múlti­ples ocasiones para resolver cuestiones relativas a la accesibilidad que pasan inadvertidas a los expertos informáticos que nunca han oído hablar de la tiflotecnología o la tecnología para personas ciegas y que, por tanto, desconocen cómo una persona ciega trabaja con el ordena­dor. Ellos nos podrán ayudar mejor a resolver los problemas de accesi­bilidad si somos capaces de explicarles dónde están los fallos o las defi­ciencias.

En las redacciones de hoy en día es impensable el trabajo sin que medie un ordenador y es una suerte que así sea. Este se convierte en el gran aliado del periodista ciego, pues le permite acceder a la misma vez y al mismo nivel de información que el resto de colegas en la redacción. Así, el profesional ciego puede leer los teletipos de las agencias usando su ordenador, que le verbaliza cualquier texto mediante una voz sintéti­ca. Gracias a internet, cuenta con toda la información bien de periódi­cos electrónicos, blogs, buscadores, diccionarios, traductores, etc. que cualquier usuario sin problemas de visión. Todo ello gracias al ordenador que le conecta al mundo informativo al que, hasta hace solamente unos años, se accedía a través del papel impreso, con las limitaciones que supone dicho soporte para una persona que no puede ver.

Nuria del Saz; Antonio Dámaso Vera, Periodistas ciegos del siglo XXI y 253

Sin embargo, esta amplia red informativa que constituye internet no es el paraíso que puede intuirse por el párrafo anterior. Si bien las posibilida­des informativas de la red son inmensas, estas se reducen bastante si nave­gamos por ella usando un lector o revisor de pantalla para ciegos. Entonces, observaremos que muchos contenidos carecen de sentido o sencillamente no existen para las personas que acceden a internet mediante lectores o re­visores. Hago un paréntesis para explicar que un lector o revisor de pantalla es un software que lee y verbaliza mediante un sintetizador de voz el texto que se muestra en la pantalla, sea este un documento de Word, un correo electrónico o una página web, siempre y cuando el contenido se expresa en formato de texto y no gráfico. En ese caso, el lector de pantalla no podrá interpretar la imagen gráfica y, por tanto, no podrá verbalizar nada. Pági­nas webs de este tipo hay miles en la red de redes. Contenidos que quedan en blanco para las personas ciegas. Y clientes de composición de noticias que priman la imagen y el uso del ratón con lo que el profesional ciego lo tiene difícil para trabajar con rapidez y comodidad e igualdad de condicio­nes respecto al resto de colegas videntes.

RETROSPECTIVA

Estructura informativa de Canal Sur TV

Antes de proseguir con la explicación acerca de cómo hemos ido su­perando las dificultades impuestas por el progreso de la tecnología que olvida a las personas con discapacidad, nos detenemos a exponer las ca­racterísticas de la redacción de Canal Sur TV.

La redacción de los diferentes informativos y programas de Canal Sur está distribuida por todos los centros territoriales situados en todas las capitales andaluzas más Jerez y Algeciras. En cada centro los redactores disponen de estaciones de trabajo conectadas en una red local. Todas estas redes están interconectadas entre sí con el centro de producción de Sevilla (San Juan de Aznalfarache). Es en este centro donde están los servidores centrales a los que todos los redactores se conectan para elaborar las noticias. De esta manera, se hace posible la flexibilidad y dinamismo que exige el trabajo en grupo de una redacción, de tal forma que cualquier miembro del equipo puede acceder a la información que está elaborando o que ha elaborado otro periodista.

El ancho de banda de las redes ha ido cambiando con el tiempo. Sin embargo han sido los cambios relativos al puesto de trabajo de los re­dactores los que más repercusión directa han tenido sobre el trabajo de la composición de noticias.

254 y Nuria del Saz; Antonio Dámaso Vera, Periodistas ciegos del siglo XXI

Primera etapa bajo entorno textual

Mi relación laboral con Canal Sur TV comienza el mes de octubre de 1998. Era la primera vez que un redactor ciego trabajaba en Canal Sur TV. Desde aquel tiempo hasta hoy la empresa ha sufrido notables cambios tecnológicos en cuanto a su infraestructura informática, sin embargo han permanecido constantes algunos aspectos esenciales como por ejemplo la estructura de trabajo en red, imprescindible para trabajar en equipo.

En octubre de 1998 la redacción de Canal Sur se encontraba en proce­so de cambio, los periodistas pasaban de tener una terminal de texto a un PC. Las herramientas ofimáticas cambiaron pero no así el software de composición de noticias que seguía siendo el mismo. Cualquier periodista se conectaba al servidor de informativos mediante un programa de emu­lación de terminal, el cual permitía elaborar las noticias en el entorno textual de siempre. Entonces, no se usaba el ratón, sólo comandos de te­clas, con lo que el trabajo para el periodista ciego se desarrollaba natu­ralmente sin que se plantearan mayores problemas de accesibilidad.

Aunque el puesto generalizado en la redacción consistía en un PC con Windows NT como sistema operativo, mi primer puesto de trabajo fue un PC en MS-DOS apoyado por una línea Braille. En este PC se insta­laban el software de acceso a la red, el de emulación de terminal para acceder al servidor de informativos y los controladores de la línea Brai­lle, consiguiendo así que los caracteres de la línea de pantalla donde estuviera situado el cursor se viesen reflejados en las correspondientes celdas de la línea Braille, la cual era el dispositivo fundamental que ha­cía posible la accesibilidad. Este sistema se complementaba con una impresora Braille en la que se podía imprimir los textos de las noticias, que eran leídos en directo durante la realización del informativo.

Esta forma de trabajar se mantuvo hasta 2000, cuando mi puesto de trabajo sufrió su primera transformación derivada de la implantación del lector de pantalla Jaws. En primer lugar Jaws requería que el sistema ope­rativo fuese Windows lo cual puso a mi disposición el resto de herramientas ofimáticas presentes en la redacción: procesador de texto Word, herra­mienta de correo electrónico Lotus Notes y navegador Internet Explorer en­tre otras. Herramientas que ya venía usando desde los años de universidad.

La principal ventaja de Jaws es que, además de controlar la línea Braille, proporciona una ayuda auditiva y personalizada para cada tarea que en cada momento se esté ejecutando en el ordenador, así pues, si se navega por Internet Jaws informa de la estructura de la página Web, de sus enlaces, frames y tablas. Si se está ejecutando un procesador de textos, Jaws lee las frases y palabras que se están escribiendo. Este me­canismo es posible porque Jaws reconoce el programa que en cada mo­

Nuria del Saz; Antonio Dámaso Vera, Periodistas ciegos del siglo XXI y 255

mento se ejecuta y le aplica el script correspondiente. Estos scripts de­finen la forma en la que Jaws debe comportarse ante unos eventos de­terminados (cuadros de diálogo, posición del cursor en la pantalla, cam­pos de formularios, botones, etc...) y están desarrollados en un len­guaje de programación propio de Jaws.

Existen, pues, scripts personalizados para los programas de software más conocidos pero si se ejecuta un software desconocido para Jaws és­te se comporta de una forma estándar sin aportar apenas ayuda alguna. Este era el caso del emulador de terminal utilizado para conectar con el servidor de composición de noticias. No obstante, se desarrolló un pri­mer script que intentaba agilizar el desplazamiento del cursor entre las palabras de la pantalla del programa de composición de noticias a fin de mejorar la experiencia de la edición. Este script reaccionaba al pulsar una celda de la línea Braille, analizaba la posición actual del cursor y lo desplazaba hacia la palabra cuyo carácter correspondía a la celda pul­sada. Sin embargo, bien fuera porque Jaws no se entendía bien con el software de emulación de terminal o por algún otro problema, el fun­cionamiento del script no siempre era correcto.

Primeros scripts hacia la accesibilidad: Inews

En 2003 tuvo lugar otra adaptación a mi puesto de trabajo que fue la sustitución de la impresora Braille por un dispositivo conocido como Braillen’ Speak (un viejo conocido en la tiflotecnología tradicionalmente usado como agenda y procesador de textos, pero que muchos periodis­tas ciegos emplean a modo de prompter para leer guiones). Hasta este momento la necesidad de tener los textos disponibles en el estudio para presentar el informativo hacía obligatorio la impresión en papel de los mismos. El hecho era que la operatoria de la impresora requería de un tiempo adicional puesto que la lentitud y aparatosidad eran problemas comunes. Se hacía necesario disponer de otro mecanismo que permitie­ra tener los textos de las noticias de una forma más ágil y aquí fue pre­cisamente donde intervino Braillen’ Speak. Este dispositivo se conectó a un puerto serie del puesto de trabajo y se desarrolló una interfaz que simulaba una impresora del sistema de noticias en este puerto, de tal forma que solamente había que dejar a Braillen Speak como terminal para imprimir en su memoria los textos deseados1.

1 Hemos apuntado que Braillen Speak (Braille Hablado en Español) es un dispositi­vo ya de cierta edad en el ámbito de la tecnología para ciegos. Sin embargo, su versatilidad y pequeño tamaño lo hace perfecto como dispositivo móvil para al­macenar textos. Freedom Scientific, empresa fabricante de Braillen Speak, ha dejado de producir estos aparatos, apostando por otros productos que incorporan

256 y Nuria del Saz; Antonio Dámaso Vera, Periodistas ciegos del siglo XXI

HACIENDO ACCESIBLE INEWS

Con la adquisición por parte de Canal Sur TV del nuevo sistema de com­posición de noticias, Inews (presente en numerosas redacciones del mun­do), se planteaba un nuevo reto. Se hizo necesario desarrollar un nuevo script para que el entorno gráfico propuesto por Inews fuera reconocible por el lector de pantalla Jaws, que sólo reconoce caracteres textuales.

Llegó el momento, Marzo de 2006, en que la transformación le tocó al software de composición de noticias. En esta fecha se implantó en Canal Sur TV el sistema de noticias Inews. Así pues, se abandonó el software de emulación de terminal para pasar a un software en modo cliente-servidor. Al igual que en el caso del emulador, Jaws no recono­cía a Inews por ser este un programa muy especializado y no difundido entre el público en general. Tras los primeros intentos de ejecutar Inews, se comprobó que era muy difícil para una persona ciega navegar por él, pues la estructura de ventanas, esquemas y rejillas de datos en­torpecía enormemente el acceso a los textos deseados, ya fueran noti­cias de agencias o textos de noticias de los informativos.

Lo único que Inews podía ofrecer en cuanto a accesibilidad era la definición de un conjunto de macros que simulaban las operaciones de un procesador de textos. De esta forma se pudo trabajar durante unos meses hasta que se desarrolló un script personalizado que permitía na­vegar por la estructura de Inews y acceder a la información deseada de una forma sencilla y eficiente. Este script fue desarrollado por el CIDAT de la ONCE entre agosto y septiembre de 2006, con lo que podemos de­cir que Inews ya es un producto accesible para ser utilizado por cual­quier periodista ciego que trabaje con el lector de pantalla Jaws.

FUTURO DE LA ACCESIBILIDAD Y LA DIGITALIZACIÓN

DEL SISTEMA DE INFORMATIVOS EN CANAL SUR

El proceso puesto en marcha en marzo de 2006 no ha terminado aún. En fases próximas del proyecto iniciado con Inews están previstas las incorpo­raciones al puesto de trabajo del redactor de otras funcionalidades como la

tecnología más actual (tipo PDA) pero que no ofrecen, en mi opinión como usua­ria de ambos, la versatilidad y rapidez que Braillen Speak. De ahí que siga valién­dome de esta herramienta ante la no existencia en el mercado de un prompter hablante. Dado que el servidor de informativos y el PC donde se conectaba Brai­llen’ Speak eran sistemas operativos diferentes fue necesario elaborar un script que hiciera posible la comunicación entre ambos

Nuria del Saz; Antonio Dámaso Vera, Periodistas ciegos del siglo XXI y 257

de acceder directamente al video, el cual residirá digitalizado en ficheros, así como la de acceder al sistema de documentación y archivo.

Con el acceso al repositorio común de vídeos ingestados dentro del sistema, un redactor tendrá disponible todo el material deseado y podrá seleccionar las partes del vídeo que le interesen para su noticia direc­tamente en su ordenador a la vez que escribe el texto asociado a ésta.

Tales herramientas no son accesibles, como se puede suponer, por lo que dentro de unos meses habrá que trabajar con la ONCE para desarro­llar scripts tal y como se ha hecho con Inews, aunque, desde nuestro punto de vista, los desarrolladores de software deberían incluir la acce­sibilidad entre los parámetros de calidad de sus productos, puesto que los profesionales con discapacidad existen y forman parte del mercado.

CONCLUSIONES

Los desarrolladores de programas carecen de la visión amplia que se­ría necesaria para poner en el mercado productos válidos para todos los usuarios. La adaptación a posteriori, una vez el producto en cuestión ya se comercializa, requiere de mucho esfuerzo tanto en tiempo como en recursos y dificulta el trabajo diario del periodista que tiene la discapa­cidad visual y que debe suplir con dosis extra de esfuerzo las deficien­cias en la accesibilidad. Canal Sur, como empresa pública, apuesta por la integración laboral y por destinar recursos a este fin. Sin embargo, la ac­cesibilidad de un producto debería ser responsabilidad de su fabricante, por lo que somos muchos quienes consideramos que la accesibilidad in­formática, al igual que lo es la arquitectónica, debería ser un requisito exigible como norma de calidad, pues afecta muy directamente al desen­volvimiento pleno del profesional como tal en su puesto de trabajo.

y

Nuria del Saz es Licenciada en Ciencias de la Comunicación por la Uni­versidad de Sevilla. Como periodista, ha trabajado en radio y desde 1998 desarrolla su actividad profesional como presentadora de in­formativos en Telenoticias en Canal 2. En 2005 fue galardonada con uno de los Premios Clara Campoamor. E-mail: [email protected]

Antonio Dámaso Vera Casar es Licenciado en Informática por la Univer­sidad de Sevilla. Técnico de Sistemas de RTVA desde 1990, ejerce la labor de administración y gestor de contenidos del sistema de edi­ción, emisión y archivo de noticias compaginándola con el desarrollo de herramientas basadas en software libre. E-mail: [email protected]

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

SUSANA CRISTINA UNDERWOOD

¿Por qué “educación para todos”?

Why “education for all”?

Resumo: El derecho a la educación de las personas con discapacidad está reco­nocido y garantizado en numerosas normas nacionales e internacionales. Sin em­bargo, pocas personas con discapacidad llegan a la universidad, tanto en Argenti­na como en el resto del mundo. La educación debería volverse un elemento transformador del hombre para generar mejores personas capaces de interactuar responsablemente en la sociedad en la que están insertos. Para ello es necesario que los individuos conozcan las posibilidades que pueden desarrollar y que las universidades den claros mensajes de inclusión, a fin de que las personas con dis­capacidad puedan pertenecer a dicha comunidad intelectual y social como dere­cho.

Palabras-clave: Discapacidad; educación; universidad; estereotipo; veterinaria.

Abstract: The right to education of the people with disabilities is recognized and guaranteed in numerous national and international norms. Nevertheless, few people with disability reach university, both in Argentina as in the rest of the world. Education should become a transforming element of humans aimed towards generating better people able to interact responsibly in the society in which they are inserted. For this to happen it is necessary that individuals know the possibilities they can develop and that universities give clear messages of in­clusion, in order that people with disabilities can belong to this intellectual and social community as a right.

Keywords: Disability; education; university; stereotype; veterinary.

DERECHO A LA EDUCACIÓN

“Educación para todos” es uno de los principales objetivos de la UNESCO y como tal ha sido repetido en forma insistente en numerosos documentos y declaraciones del organismo. En la página web de la UNESCO (2005) se enfatiza la creencia en las oportunidades plenas e iguales de educación para todos, y se considera el derecho a la educa­ción como un derecho humano esencial.

260 y Susana Cristina Underwood, ¿Por qué “educación para todos”?

En diciembre de 2003 el Director General de la UNESCO, Koïchiro Matsuura, insistió en que en un mundo desfigurado por la pobreza, la discriminación, la exclusión, el deterioro del ambiente y otras enferme­dades, la realización de los derechos humanos para todos es un propósi­to común que une personas de diferentes continentes, religiones y cul­turas. Asimismo, remarcó que mejorar la conciencia acerca de los dere­chos humanos es una clave para su logro y que, por esa razón, el dere­cho a la educación es tan fundamental para los derechos humanos en general. Es decir, es necesario que los individuos hayan recibido una ins­trucción básica mínima para que puedan ejercer sus derechos civiles, políticos, económicos y sociales. Un documento de la UNESCO (1999b) que analiza el artículo 13, “Derecho a la educación”, del Convenio In­ternacional sobre Derechos Económicos, Sociales y Culturales (DESC), señala que “como un derecho que da poder, la educación es el vehículo primario por el cual adultos y niños marginados pueden salir por sí mis­mos de la pobreza y obtener los medios para participar plenamente en su propia comunidad”

El concepto de educación, tal como está planteado, excede el mero aprendizaje de la lectoescritura o las matemáticas. Es necesario que ofrezca las técnicas y el conocimiento que capaciten a la persona para ocupar su lugar en la sociedad, que fortalezca la democracia y que for­me ciudadanos responsables (Matsuura, 2002)

La UNESCO insta a los estados a crear conciencia entre los diseñado-res de políticas, autoridades públicas y público en general acerca de la importancia del derecho a la educación como parte esencial para el ejercicio de todos los otros derechos humanos (Matsuura, UNESCO 2005) Asimismo, enfatiza la responsabilidad que tienen los gobiernos en gene­rar las modificaciones necesarias para adaptar los sistemas legales na­cionales. La Constitución de la UNESCO declara que la amplia difusión de la cultura, y la educación de la humanidad para la justicia, la liber­tad y la paz son indispensables para la dignidad del hombre y constitu­yen un deber sagrado.

El derecho a la educación aparece reflejado en numerosas leyes y declaraciones, tanto nacionales como internacionales. La Declaración Universal de Derechos Humanos (Asamblea General de la ONU, 10 de di­ciembre de 1948), establece en su artículo 26 que “Toda persona tiene derecho a la educación”, y que “La educación tendrá por objeto el ple­no desarrollo de la personalidad humana y el fortalecimiento del respe­to a los derechos humanos y a las libertades fundamentales; favorecerá la comprensión, la tolerancia y la amistad entre todas las naciones y to­dos los grupos étnicos o religiosos; [...]”

Susana Cristina Underwood, ¿Por qué “educación para todos”? y 261

La Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, acordada en 1948 por la IX Conferencia Internacional Americana reali­zada en la ciudad de Bogotá, menciona en el artículo XII, sobre Derecho a la educación, que “Toda persona tiene derecho a la educación, la que debe estar inspirada en los principios de libertad, moralidad y solidari­dad humanas. Asimismo tiene derecho de que, mediante esta educa­ción, se le capacite para lograr una digna subsistencia, un mejoramiento de nivel de vida y para ser útil a la sociedad.”

En la República Argentina el derecho a la educación también se en­cuentra establecido en forma explícita en varias leyes. El artículo 14 de la Constitución de la Nación Argentina (1994) menciona que “Todos los habitantes de la Nación gozan de los siguientes derechos conforme a las leyes que reglamenten su ejercicio; a saber: de trabajar y ejercer toda industria lícita; de navegar y comerciar; de peticionar a las autoridades; de entrar, permanecer, transitar y salir del territorio argentino; de pu­blicar sus ideas por la prensa sin censura previa: de usar y disponer de su propiedad; de asociarse con fines útiles; de profesar libremente su culto; de enseñar y aprender.”

El artículo 75, inciso 19, dice que corresponde al Congreso: “Sancionar las leyes de organización y de base de la educación que consoliden la uni­dad nacional respetando las particularidades provinciales y locales: que aseguren la responsabilidad indelegable del Estado, la participación de la familia y la sociedad, la promoción de los valores democráticos y la igual­dad de oportunidades y posibilidades sin discriminación alguna; y que ga­ranticen los principios de gratuidad y equidad de la educación pública es­tatal y la autonomía y autarquía de las universidades nacionales”

La Constitución de la Ciudad de Buenos Aires (1996) en el Capítulo tercero (Educación), artículo 23, establece que: “La Ciudad reconoce y garantiza un sistema educativo inspirado en los principios de la libertad, la ética y la solidaridad, tendiente a un desarrollo integral de la persona en una sociedad justa y democrática.

Asegura la igualdad de oportunidades y posibilidades para el acceso, permanencia, reinserción y egreso del sistema educativo. [...]

Promueve el más alto nivel de calidad de la enseñanza [...]” Algunos aspectos fundamentales que permiten ejercer el derecho a

la educación en todas las formas y en todos los niveles se relacionan con las condiciones prevalentes en los establecimientos educativos (UNES­CO, 1999b). Estas condiciones se refieren a:

a) Disponibilidad: los establecimientos educativos deben estar disponibles en cantidad suficiente en las diferentes jurisdiccio­nes, y deben contar con las adecuadas condiciones edilicias,

262 y Susana Cristina Underwood, ¿Por qué “educación para todos”?

sanitarias, salariales, etc., que permitan su adecuado funcio­namiento.

i. No discriminación: la educación debe ser accesible para todos, especialmente para los grupos más vulnerables.

ii. Accesibilidad física: este punto se refiere en particular a la localización geográfica o la posibilidad de acceder a través de tecnología tal como la que permite la educa­ción a distancia.

iii. Accesibilidad económica: el artículo 13 del Convenio In­ternacional sobre DESC menciona que los estados deben proveer educación primaria libre para todos, y se les so­licita que progresivamente sean introducidas educación secundaria y superior libres.

b) Accesibilidad: deben ser accesibles para todos sin discrimina­ción. La accesibilidad se relaciona con tres dimensiones:

c) Aceptabilidad: la forma y sustancia de la educación deben ser aceptables, incluyendo la currícula y los métodos de enseñan­za.

d) Adaptabilidad: la educación debe ser flexible, de forma tal que pueda adaptarse a las necesidades sociales en cambio constan­te, y responder a las necesidades de los estudiantes dentro de los diversos marcos sociales y culturales.

El derecho a la educación, como fue mencionado previamente, es mu­cho más que la posibilidad de acceder al sistema educativo y al cuerpo de conocimientos actualizados. Según la Declaración Americana de los Dere­chos y Deberes del Hombre (1948), debe estar inspirada en principios de libertad y solidaridad. La educación debería volverse un elemento trans­formador del hombre para generar mejores personas capaces de interac­tuar responsablemente en la sociedad en la que están insertos.

La formación de personas educadas implica que puedan proveerse de responsabilidad cívica, que incluye considerar la relación entre ética y conocimiento, entre información y solidaridad (Kovadloff, 2003) En una sociedad los individuos interactúan entre sí y construyen lazos más fuer­tes o más débiles, pero basados en el respeto al otro.

La educación como posibilidad de superación individual y social de­bería sustentarse en valores implícitos, que sirvan de base para diferen­tes clases de conocimientos académicos. Según Tedesco (2003), dos pi­lares de la educación relacionados con el tema de los valores son:

Susana Cristina Underwood, ¿Por qué “educación para todos”? y 263

Aprender a aprender: relacionado con el desarrollo cognitivo y de la inteligencia, y con la capacidad para comprender el mun­do y moverse en él. Aprender a vivir juntos: según los objetivos sociales de la edu­cación, vinculados a la cohesión social y la unión con los de­más.

IGUALDAD

La noción de igualdad es parte de la idea de ciudadanía, aunque la pregunta es a qué se refiere la igualdad. No es sólo la igualdad política, la igualdad ante la ley y la igualdad de oportunidades, sino también un piso social común. La pregunta es si es posible la ciudadanía si no hay condiciones igualitarias mínimas. Voltaire, en su Diccionario Filosófico, dice: “Tener humanidad es sentir lo común en lo diferente” (Quiroga, 1998)

La Declaración Universal de Derechos Humanos en su artículo 1 dice: “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fra­ternalmente los unos con los otros”, mientras que en el artículo 7 men­ciona: “Todos son iguales ante la ley y tienen, sin distinción, derecho a igual protección de la ley. Todos tienen derecho a igual protección con­tra toda discriminación que infrinja esta Declaración y contra toda pro­vocación a tal discriminación” En igual sentido de igualdad ante la ley y derecho a protección por parte de la misma se pronuncia el Pacto de San José de Costa Rica.

La Constitución argentina menciona en el artículo 16 que “[...] To­dos sus habitantes son iguales ante la ley, y admisibles en los empleos sin otra condición que la idoneidad. [...]” La Constitución de la Ciudad de Buenos Aires, en el artículo 11 dice que “Todas las personas tienen idéntica dignidad y son iguales ante la ley.

Se reconoce y garantiza el derecho a ser diferente, no admitiéndose discriminaciones que tiendan la segregación por razones o con pretexto de raza, etnia, género, orientación sexual, edad, religión, ideología, opinión, nacionalidad, caracteres físicos, condición psicofísica, social, económica o cualquier circunstancia que implique distinción, exclusión, restricción o menoscabo.

La Ciudad promueve la remoción de los obstáculos de cualquier or­den que, limitando de hecho la igualdad y la libertad, impidan el pleno desarrollo de la persona y la efectiva participación en la vida política, económica o social de la comunidad.”

264 y Susana Cristina Underwood, ¿Por qué “educación para todos”?

Igualdad no significa que todas las personas son absolutamente igua­les, sino que cada ser humano desde su individualidad tiene los mismos derechos que sus congéneres. No hay integración auténtica si las dife­rencias no son preservadas como garante de la integración (Kovadloff, 2003). En un encuentro sobre Educación en valores realizado en el año 2003, el Ministro de Educación, Daniel Filmus, mencionó los siguientes pilares como necesarios para producir la inclusión social:

1. EDUCAR PARA LA IDENTIDAD: para construir una sociedad me­nos desigual, pero que acepte más las diferencias

2. EL VALOR DE LA DEMOCRACIA: es el respeto por el otro, la ca­pacidad de tomar decisiones en forma conjunta, la capacidad de discutir y entender. Es fundamental, en la formación ciuda­dana, reconocer que para entender un mundo complejo y par­ticipar democráticamente en él hay que saber.

3. LA INTEGRACIÓN, “VIVIR CON EL OTRO”: si se puede transmitir que la solidaridad y la preocupación por el otro es más impor­tante que el propio bien se estará formando en los valores de la integración. Al dejar al más necesitado afuera se está ense­ñando que se puede discriminar, que se lo puede dejar afuera y que se puede prescindir de él.

4. EL TRABAJO COMO VALOR: recuperar el valor del trabajo como tarea dignificante.

PERSONAS CON DISCAPACIDAD

La OMS define a la discapacidad como un “fenómeno multidimensio­nal, resultado de la interacción de las personas con su entorno físico y social”. Es decir, que la discapacidad no viene dada sólo por déficits o alteraciones de las estructuras y las funciones corporales, limitaciones en las actividades y restricciones en la participación, sino que es resul­tado directo de una compleja interacción entre la condición de salud de un individuo, sus factores personales y los factores externos/sociales que representan las circunstancias en las que vive ese individuo.

La Constitución argentina, en el artículo 75, inciso 23, establece que "[c]orresponde al Congreso legislar y promover medidas de acción posi­tiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad. (....)".

Susana Cristina Underwood, ¿Por qué “educación para todos”? y 265

La Constitución de la Ciudad de Buenos Aires, en el capítulo decimo­tercero, referido a las personas con necesidades especiales, indica: “Ar­tículo 42.- La Ciudad garantiza a las personas con necesidades especia­les el derecho a su plena integración, a la información y a la equipara­ción de oportunidades. Ejecuta políticas de promoción y protección in­tegral, tendientes a la prevención, rehabilitación, capacitación, educa­ción e inserción social y laboral.

Prevé el desarrollo de un hábitat libre de barreras naturales, cultu­rales, lingüísticas, comunicacionales, sociales, educacionales, arquitec­tónicas, urbanísticas, del transporte y de cualquier otro tipo, y la elimi­nación de las existentes.”

La ley 447 (2000) "Ley marco de las políticas para la plena participa­ción e integración de las personas con necesidades especiales" establece en el artículo 1°: “[...] un Régimen Básico e Integral para la prevención, rehabilitación, equiparación de posibilidades y oportunidades y para la participación e integración plena en la sociedad de las personas con ne­cesidades especiales”, y en el artículo 2º: “La regulación de tales políti­cas se efectúa en esquemas de plena participación social y política de las personas, sus padres, sus madres, tutores o encargados y organiza­ciones e instituciones del área, garantizando que tales normas queden definitivamente integradas en la legislación general para asegurarles la igualdad de posibilidades y oportunidades en los campos del trabajo, la salud en materia de prevención, atención y rehabilitación, la educación, el hábitat, el transporte, la cultura, el deporte, la recreación y en todos los demás planos de su desarrollo personal, social y económico.”

DRECHO A LA EDUCACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

La Declaración de la Conferencia Mundial sobre Educación Superior (París 1998) estipula que el acceso a la educación superior debe estar basado en los méritos, la capacidad, el esfuerzo, la perseverancia y la devoción. Asimismo, indica que no puede aceptarse discriminación por raza, género, lenguaje o religión, o por características económicas, cul­turales o sociales, o por discapacidad. En este último caso menciona que el acceso debe ser activamente facilitado (UNESCO, 1999a)

La Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, en su artículo XII, “Derecho a la educación”, menciona: “[...] El derecho de edu­cación comprende el de igualdad de oportunidades en todos los casos, de acuerdo con las dotes naturales, los méritos y el deseo de aprovechar los recursos que puedan proporcionar la comunidad y el Estado” La noción de igualdad está planteada en forma general, sin hacer hincapié en las perso­

266 y Susana Cristina Underwood, ¿Por qué “educación para todos”?

nas con discapacidad, pero remarcando que se relaciona con las dotes na­turales y los méritos, y sin poner ningún tipo de limitación particular.

El artículo 24 de la Constitución de la Ciudad de Buenos Aires dice que se “[...] Garantiza el derecho de las personas con necesidades es­peciales a educarse y ejercer tareas docentes, promoviendo su integra­ción en todos los niveles y modalidades del sistema” El artículo 23, lue­go de establecer la igualdad de oportunidades del sistema educativo, remarca que “[...] asegura políticas sociales complementarias que posi­biliten el efectivo ejercicio de aquellos derechos.”

El documento “Superar la exclusión” producido por la División de Educación básica de la UNESCO (2003), insiste en la necesidad de gene­rar sistemas educativos integradores. Según Booth (1996), la integración se concibe como un proceso consistente en responder a la diversidad de necesidades de todos los alumnos y satisfacerlas mediante una mayor participación en el aprendizaje, las culturas y las comunidades, así co­mo en reducir la exclusión dentro de la educación y a partir de ella. Pa­ra lograr estos objetivos es necesario que los docentes y los alumnos asuman positivamente la diversidad y la consideren un enriquecimiento en el contexto educativo, en lugar de un problema. Asimismo, es impor­tante estar convencido de que la integración es un requisito previo in­dispensable de la educación de calidad para todos, lo cual es esencial para evitar el peligro de considerar que la integración es algo que no concierne a la mayoría de la población (UNESCO, 2003)

Un principio promovido por la UNESCO es el de Educación inclusiva, adoptado en la Conferencia Mundial sobre Necesidades Especiales en Educación (Salamanca 1994), y reformulada en el Foro Mundial de Edu­cación (Dakar 2000) Se entiende la Educación inclusiva como un enfoque tendiente a considerar las necesidades de aprendizaje de todos los es­tudiantes, con especial énfasis en aquellos que son vulnerables a la marginación y la exclusión (portal UNESCO) Se basa en que las diferen­cias humanas son naturales, contribuyen a la riqueza de la sociedad y, por ende, se reflejan en el sistema educativo. Este principio se relacio­na con la integración de las personas al sistema educativo de modo tal que reciban la mejor educación posible de acuerdo con sus capacidades y necesidades. Sin embargo, no hace hincapié sólo en la inclusión de los individuos, sino que pretende servir como herramienta para proveer es­trategias para el desarrollo de una educación de alta calidad.

La ONU (1994) ha establecido una serie de normas para la igualación de oportunidades de las personas con discapacidad. Insiste en la exis­tencia de circunstancias específicas que han influido en las condiciones de vida de las personas con discapacidad, entre las que se cuentan fac­tores sociales tales como ignorancia, negligencia, superstición y miedo,

Susana Cristina Underwood, ¿Por qué “educación para todos”? y 267

que han aislado y retrasado su desarrollo. Desde finales de los ’60 las organizaciones de personas con discapacidad formularon un nuevo con­cepto, que indicaba la íntima relación existente entre las limitaciones experimentadas por individuos con discapacidad, el diseño y estructura del ambiente y las actitudes de la población general.

PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LA EDUCACIÓN SUPERIOR

El Convenio Internacional sobre DESC menciona que la educación su­perior incluye los elementos de disponibilidad, accesibilidad, aceptabi­lidad y adaptabilidad que son comunes a la educación en todas sus for­mas y niveles. Entre los tópicos especiales referidos a la educación en general hace una mención especial al derecho a la educación de las per­sonas con discapacidad (UNESCO, 1999b)

Uno de los factores que determina mayor exclusión social de las per­sonas con discapacidad es el bajo grado de inclusión al sistema educati­vo común, agravado en la educación superior. El derecho a la educación de las personas con discapacidad está reconocido y garantizado en nu­merosas normas nacionales e internacionales; sin embargo, pocas perso­nas con discapacidad llegan a la universidad, tanto en nuestro país (Se­cretaría de Políticas Universitarias -SPU-, 2005) como en el resto del mundo (UNESCO, 1999a)

En 1998 la UNESCO (1999a) realizó un estudio para recabar informa­ción sobre la situación de los estudiantes con discapacidad en las uni­versidades de diferentes regiones del mundo. Cincuenta universidades recibieron un cuestionario en el que se indagaba sobre diversos aspec­tos, respondiendo 35 establecimientos localizados en África (8), los es­tados árabes (5), Europa (9), Asia y el Pacífico (3) y latinoamérica (10)

Algunos de los resultados obtenidos fueron los siguientes: CANTIDAD DE ESTUDIANTES CON DISCAPACIDAD: prácticamente todas

las universidades tienen estudiantes con discapacidad, aunque en canti­dad muy pequeña. Los porcentajes son menores al 1%, salvo en Sydney (1,31%) y Rabat (1,14%), aunque se considera que los datos subestiman los números reales, por falta de percepción o existencia de normas de protección de la privacidad. Una consecuencia crítica de la falta de in­formación completa y confiable es la dificultad de planificar y monito­rear medidas inclusivas.

SERVICIOS DE APOYO: aunque 27 de las 35 tiene servicios de apoyo para los estudiantes, sólo 15 cuentan con servicios especiales para estu­diantes con discapacidad.

268 y Susana Cristina Underwood, ¿Por qué “educación para todos”?

PROCEDIMIENTOS DE ADMISIÓN: 24 universidades no tienen procedi­mientos especiales; en las restantes existen políticas de acción afirma­tivas o restrictivas.

AMBIENTE: las respuestas fueron agrupadas en los siguientes tópicos:

� Accesibilidad al ambiente de estudio: la cuarta parte de las uni­versidades presentan acceso total o especial a salas de lectura, laboratorios, bibliotecas y campus; 8 á 12 poseen acceso parcial; y en 11 á 13 es limitado.

� Otros aspectos ambientales: incluyen la posibilidad de acceso a sanitarios, estacionamientos, teléfonos, y cafés o restaurantes. Las respuestas fueron muy variadas, observándose 8 á 15 univer­sidades con acceso total o especial, 5 á 8 parcial, y 8 á 13 sin ac­ceso; entre 4 y 10 no brindaron información sobre algún tópico.

� Adaptaciones de vivienda: 13 universidades presentan adaptaciones para el alojamiento, y 6 cuentan con asistentes personales.

� Transporte: en 9 hay adaptaciones especiales en el transporte hacia y desde el campus, y en 5 casos existen dentro del mismo.

� Servicio de comidas: 7 universidades proveen menús especiales a los estudiantes que los necesitan.

APOYO ACADÉMICO: las respuestas fueron agrupadas en ajustes de estudio y apoyo pedagógico.

Ajustes de estudio: � Tiempo flexible: 31 universidades permiten usar tiempo extra

para el estudio � Contenidos flexibles: en 9 casos se permite variar los conteni­

dos, remplazándolos por otros, modificando actividades o visi­tas, o sustituyendo algunas tareas por trabajos.

� Exámenes: más de la mitad de los establecimientos prevé diver­sas adaptaciones como uso de tiempo adicional, exámenes ora­les cuando es necesario, material impreso en caracteres más grandes o en sistema Braille, asistentes, equipamiento, salas especiales para examen.

Apoyo pedagógico: � Tutores o asistentes: varias universidades ofrecen este servicio. � Textos y materiales adaptados: en Braille o grabados � Equipamientos técnicos: computadoras, software para Braille,

impresoras Braille, sistema Perkins Braille, sintetizadores voca­les, servicios de grabación, CD ROM, escáner, ayudas para audi­ción, sillas de ruedas adaptadas para observar cirugías (Univer­

Susana Cristina Underwood, ¿Por qué “educación para todos”? y 269

sidad de Berlín) Asimismo 11 universidades brindan entrena­miento en el uso del equipamiento que proveen.

ACTIVIDADES SOCIALES: este punto fue respondido por muy pocas universidades. Las actividades previstas son: deportes (natación, fútbol, básquet, tenis de mesa, atletismo, juegos de destreza), formación de grupos musicales, club de amigos, y actividades sociales estructuradas organizadas por la unión de estudiantes (congresos, bailes).

TRANSICIÓN HACIA LA VIDA ACTIVA: sólo 15 universidades respondie­ron. La tendencia es incluir a los estudiantes con discapacidad dentro de los servicios generales, aunque en 6 casos se brinda apoyo específico por parte de la universidad o asociado a ésta. Los servicios consisten en el establecimiento de contactos con toda información relacionada con tra­bajos, búsqueda de empleos permanentes, asesoramiento de especialis­tas, acuerdos con algunas compañías para el reclutamiento de personal, etc. En Europa existe una red de centros de apoyo profesional para es­tudiantes con discapacidad, denominada Work Able Centre Network, a la que pertenecen algunas universidades.

PLANES FUTUROS: varias universidades manifestaron intenciones o planes de mejoría de las condiciones que brindan a los estudiantes con discapacidad. Los dos puntos más críticos fueron el aumento de la acce­sibilidad física, y la necesidad de contar con recursos suficientes. Tam­bién se consideraron iniciativas como: establecimiento de comités para identificar estudiantes con discapacidad, y los servicios ofrecidos y soli­citados; mejoría de los centros de asesoramiento; estudio de la movili­dad en el campus para eliminar barreras físicas; preparación del plantel docente; diseño de un plan de acción para estudiantes y personal con discapacidad; reuniones regulares con estudiantes para discutir mejoras en su situación y en la universidad; computarización de todos los servi­cios; trabajo conjunto con organizaciones de estudiantes discapacita­dos, entrenamiento docente, preparación de material accesible; prepa­ración de una biblioteca electrónica, renovación edilicia; establecimien­to de contactos con programas más desarrollados en otros países; etc.

Este estudio pretendió alertar sobre la situación de los estudiantes con discapacidad en las universidades, y mostrar algunos pasos que pue­den estimular la inclusión. Entre sus conclusiones se destaca la necesi­dad que tienen las universidades de escrutar las barreras, no solamente físicas, que mantienen apartados a los estudiantes con discapacidad, a fin de tomar las medidas necesarias para removerlas. Insiste en la im­portancia de modificar también las barreras actitudinales, para lo cual es necesario desarrollar adecuados sistemas de comunicación de infor­mación tanto entre las personas con discapacidad como entre los que no la tienen.

270 y Susana Cristina Underwood, ¿Por qué “educación para todos”?

PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LA

EDUCACIÓN SUPERIOR EN LA REPÚBLICA ARGENTINA

En Argentina la Ley 24521, de Educación Superior (LES), establece en su artículo 2 que el Estado “al que le cabe la responsabilidad indelega­ble en la prestación del servicio de educación superior de carácter pú­blico, reconoce y garantiza cumplir con ese nivel de la enseñanza a to­dos aquellos que quieran hacerlo y cuenten con la formación y capaci­dad requeridas”. Este artículo fue posteriormente modificado por la Ley 25573, agregando que el Estado “deberá garantizar asimismo la accesi­bilidad al medio físico, servicios de interpretación y los apoyos técnicos necesarios y suficientes, para las personas con discapacidad”

Enfatiza que uno de los objetivos de la educación superior es la pro­fundización de los procesos de democratización en la educación supe­rior, la contribución a la distribución equitativa del conocimiento y el aseguramiento de la igualdad de oportunidades (artículo 4)

El artículo 13 indica que “Los estudiantes ... tiene derecho: a) Al ac­ceso al sistema sin discriminaciones de ninguna naturaleza; [...]; c) A obtener becas, créditos y otras formas de apoyo económico y social que garanticen la igualdad de oportunidades y posibilidades, particularmen­te para el acceso y permanencia en los estudios de grado” La Ley 25573 también modificó el artículo 13 de la LES referido a los derechos de los estudiantes de las instituciones estatales, incorporando un inciso que dice que: “Las personas con discapacidad tendrán derecho, durante las evaluaciones, a contar con los servicios de interpretación y los apoyos técnicos necesarios y suficientes”

El informe de la UNESCO sobre Educación superior (1999a) menciona que muy pocas personas con discapacidad acceden a esta instancia edu­cativa en las distintas universidades que fueron consultadas. En Argenti­na el cuadro es semejante. Los resultados de la Primera Encuesta Na­cional de Personas con Discapacidad 2002-2003 (INDEC, 2001) evidencian que sobre una población total de 30.757.628 de habitantes se declara­ron 2.176.123 personas con discapacidad, es decir, 7,1% distribuidas por sexo en forma homogénea. Comparando con la matrícula universitaria del año 2003 se encuentra que si bien ésta constaba de 1.493.556 alum­nos, la proporción de alumnos con discapacidades era de 1,2 %.

Un documento de la SPU del Ministerio de Educación (2005) de la Nación da cuenta de algunas de las causas posibles:

Primero: un número relativamente escaso de personas con discapa­cidad acceden a la educación básica y media regular, y un número aún menor consigue acceder a la educación superior.

Susana Cristina Underwood, ¿Por qué “educación para todos”? y 271

Segundo: el acceso, permanencia y egreso de la educación superior de una persona con discapacidad en Argentina presenta numerosos obstá­culos, entre los cuales los principales se relacionan con barreras actitudi­nales. Esto significa que las oportunidades de estudiar en la universidad dependen de la buena voluntad de directivos, personal administrativo y docente, y de la perseverancia y la suerte del alumno/a con discapacidad.

Tercero: las universidades argentinas presentan barreras físicas (ar­quitectónicas y urbanísticas) y comunicacionales que deben enfrentar las personas con discapacidad. La accesibilidad es problemática para llegar a la universidad (transporte público, señalización) y dentro de és­ta, donde se observan “dificultades para seguir el dictado de clases, di­ficultades para acceder a la bibliografía, restricciones en lo que con­cierne a la elección de la carrera deseada, ausencia y/o insuficiencia de las ayudas y soportes técnicos compatibles con sus necesidades, tales como lectores de pantalla, sintetizadores de voz, reconocimiento óptico de caracteres, Braille hablado, transcripción electrónica de discursos, teclados virtuales, intérpretes y acompañantes, etc.” El informe insiste en que en el ámbito educativo, en general, y en el universitario, en par­ticular, debe considerarse que sólo será posible favorecer la participa­ción y la actividad de los alumnos en situación de discapacidad a través de una considerable intervención en estos factores ambientales.

La Red Interuniversitaria Discapacidad y Derechos Humanos (SPU, 2005) fue creada en octubre de 2003. Entre sus objetivos se cuenta el de defender el principio constitucional de la igualdad de derechos, ten­diente a la equiparación de oportunidades de las personas con discapa­cidad, teniendo las siguientes funciones:

a) Orientar, asesorar y propiciar condiciones equitativas de ingre­so y desempeño en la universidad de alumnos, no docentes y graduados con discapacidad.

b) Difundir la temática de la discapacidad y promover la reflexión sobre ella en el seno de la comunidad y la Universidad.

c) Fomentar el intercambio de conocimientos y experiencias entre las universidades del país y del extranjero.

El derecho a la igualdad de oportunidades educacionales no significa tratar a todas las personas de la misma manera, sino valorizar las capa­cidades y buscar distintas estrategias que permitan llegar a objetivos comunes, para personas que se encuentran en diferentes situaciones. En educación un idéntico tratamiento para todos no es la respuesta; por el contrario es importante aceptar la diferencia como parte esencial del

272 y Susana Cristina Underwood, ¿Por qué “educación para todos”?

ser. El derecho a participar en educación implica que las personas con discapacidad no sufran restricciones innecesarias en su acceso a ella, ni en el proceso de enseñanza y aprendizaje (Informe de la Universidad Nacional de Mar del Plata, SPU 2005)

En la práctica estos criterios no siempre se respetan. El prejuicio y discriminación no sólo se traducen en barreras, marginación, asistencia­lismo, insuficientes medidas sanitarias de prevención y de seguridad so­cial, sino también en el escaso conocimiento e implementación de ade­cuadas estrategias, programas y planes de acción en el nivel educacional.

UNIVERSIDAD DE BUENOS AIRES

El Estatuto de la Universidad de Buenos Aires (UBA) del año 1958 (1999) declara, en el artículo 19, que “Los estudiantes deberán acreditar la suficiencia de sus conocimientos teóricos y efectuar y aprobar los tra­bajos prácticos correspondientes a las materias que cursan en su carrera”

El artículo 69 menciona que “La Universidad de Buenos Aires guarda íntimas relaciones de solidaridad con la sociedad de la cual forma parte. Es un instrumento de mejoramiento social al servicio de la acción y de los ideales de la humanidad. En su seno no se admiten discriminaciones de tipo religioso, racial o económico”, mientras que el artículo 70 dice que “A efectos de proporcionar igualdad de oportunidades para todos, ya sean estudiantes o graduados, se crean las becas necesarias y otros géneros de ayuda que permiten realizar sus estudios a quienes carezcan de medios para ello” Es decir que se manifiesta un interés genérico por evitar discriminaciones y proporcionar igualdad de oportunidades para todos, aún cuando no se refiere expresamente a personas con discapa­cidad (Seda y Álvarez, 2004)

En el año 2002 el Consejo Superior de la UBA sancionó la Resolución Nº 154/2002 que creó una comisión transitoria para la elaboración de pautas para las personas con necesidades especiales que cursen estudios en la universidad, contemplando el tipo de limitación, los estudios ele­gidos y las recomendaciones pertinentes.

En el año 2003 el Consejo Superior sancionó la Resolución Nº 1859/2003 basándose en los siguientes conceptos:

“Entender que la lucha por la inclusión de las personas con discapa­cidad y/o necesidades educativas especiales es inescindible de la lucha por la superación de todas las otras formas de exclusión social”

“La persona con discapacidad y/o necesidades educativas especiales debe ser reconocida como tal, en la plenitud de su dignidad. Es un suje­to de derecho cuya ciudadanía debe ser promovida.”

Susana Cristina Underwood, ¿Por qué “educación para todos”? y 273

“Las personas con discapacidades y/o necesidades educativas espe­ciales para ejercer su derecho a aprender en los ámbitos universitarios requieren apoyos, que permitan eliminar o sobrellevar obstáculos para el desarrollo de la vida académica”,

“La discapacidad es una cuestión social y de derechos humanos, que requiere una articulación con la vida cotidiana en la ciudad para superar problemas, barreras, transporte, que favorezca la inserción universitaria de las personas con discapacidad.”

“Que corresponde que esta universidad brinde el más decidido apoyo a esta trascendente contribución a la integración de las personas con discapacidad y/o necesidades educativas especiales”

Basándose en estos considerandos el Consejo Superior creó un Área Permanente dependiente del rectorado, dedicada al abordaje del tema de la discapacidad en la UBA (artículo 2)

El artículo 3 declara la intención de promover la accesibilidad plena, física, comunicacional, cultural y pedagógica, en todos los ámbitos de la universidad, mientras que el artículo 4 promueve el establecimiento de una política de becas y de tutores a cargo de docentes especializados para los estudiantes con discapacidades y/o necesidades educativas especiales.

Propone promover la enseñanza de contenidos y/o asignaturas especí­ficas sobre discapacidad en el currículum de las diversas carreras, así co­mo de acciones de investigación y de extensión universitaria que favorez­can la inserción educativa laboral y social de las personas con discapaci­dad (artículo 5). Finalmente, el artículo 6 promueve el desarrollo del vo­luntariado y la respectiva capacitación para colaboración y apoyo a per­sonas con discapacidad, en beneficio de un mejor desempeño académico.

La creación de un área específica en el ámbito del rectorado y las fa­cultades explicita un tema que si bien existía no era considerado en parti­cular. Evidenciar la situación permite analizar el funcionamiento de lo so­cial, la situación de un grupo particular, el estigma que conlleva y la ma­nera en que se estructuran los lazos de sociabilidad y las relaciones inter­personales en torno a este tema. Es decir, exige reflexionar sobre la dis­criminación (Eroles, Seda y Rinaldi, 2004) Así como en el racismo hay una aparente incapacidad de constituirse en sí sin excluir al otro, y una apa­rente incapacidad de excluir al otro sin desvalorizarlo (Castoriadis, 1993, en Seda y Álvarez, 2004), podríamos decir en este caso hay una incapaci­dad para ver a las personas que “portan discapacidades”.

FACULTAD DE CENCIAS VTERINARIAS (U.B.A.)

En el Boletín Oficial (2005), referido a las carreras de veterinaria, se publican los contenidos curriculares básicos, la carga horaria mínima,

274 y Susana Cristina Underwood, ¿Por qué “educación para todos”?

los criterios de intensidad de la formación práctica y los estándares para la acreditación de las carreras de Veterinaria y Medicina Veterinaria, así como la nómina de actividades reservadas para quienes hayan obtenido los respectivos títulos. De la lectura del mismo, al menos en forma ex­plícita, no se desprende algún tipo de restricción en lo referente a las personas con discapacidad. “El docente se concibe con una sólida for­mación científica y experiencia laboral en la disciplina que imparte, ca­pacidad pedagógica para lograr el efecto deseado en el proceso de en­señanza aprendizaje y disposición constante de analizar y modificar sus desempeños para lograr el efecto transformador deseado. El docente deberá lograr que el alumno convierta la información en saber.”

El Marco de Acción sobre las Necesidades Educativas Especiales (UNESCO, 1994) establece que son los organismos los que han de buscar la manera de garantizar el acceso para todos. “... es la enseñanza la que debe adaptarse a las necesidades del estudiante, y no el estudiante a la norma” La instauración de un sistema educativo más integrador también requiere formar y reciclar al personal de enseñanza. Es preciso ajustar planes de estudios, mecanismos de valoración y evaluación, ser­vicios de apoyo, mecanismos de financiación y marcos administrativos generales. La transición hacia la educación integradora no consiste sólo en un cambio técnico o de organización, sino que también implica una orientación claramente filosófica (UNESCO, 2003).

El estereotipo del estudiante, originado en el estereotipo del profe­sional, es el que merece ser debatido. A diferencia de otras carreras, la veterinaria parece ser y está estructurada como una carrera del cuerpo, es decir que, si bien tiene un componente teórico semejante a otras, también requiere, durante el aprendizaje de las distintas asignaturas, el uso de sentidos y habilidades corporales. Muchas de las asignaturas pre­sentan actividades con un importante componente sensorial y motor, a través del uso de la visión, la audición, el tacto, o el desarrollo de habi­lidades manuales. La generación de espacios destinados a discutir la in­serción genera una oportunidad única para debatir los estereotipos pro­fesionales promovidos, la construcción de representaciones en el aula y en la institución en general.

A fin de conocer la percepción de los docentes de la Facultad de Cien­cias Veterinarias acerca del tema de la discapacidad y de recabar informa­ción que pueda ser utilizada para generar una instancia de discusión al res­pecto se realizó una encuesta electrónica. La misma inquiría si habían no­tado estudiantes con discapacidad en las clases, qué tipo de discapacidad presentaban y cómo habían resulto la situación. Asimismo, preguntaba si consideraban que la asignatura presentaba dificultades particulares para el desarrollo del aprendizaje y qué soluciones imaginaban para subsanarlas.

Susana Cristina Underwood, ¿Por qué “educación para todos”? y 275

DISCUSIÓN

En general, las respuestas mostraron un grado interesante de apertu­ra al tema, aunque es posible que los que contestaron hayan sido los que tienen más interés en el mismo, mientras que aquellos que tienen posturas más cerradas o indiferentes no lo hayan hecho.

Las respuestas obtenidas mencionan algunas medidas factibles de ser aplicadas en forma inmediata, otras son de carácter mediato, y en algu­nos casos la necesidad de adaptación escapa del ámbito de la facultad, ya que se refiere a actividades realizadas en empresas privadas

La pregunta que indagaba acerca de las dificultades que los docen­tes consideran que pueden presentar las diferentes asignaturas está muy relacionada con el conocimiento y la representación que cada docente tiene de su disciplina, mientras que la última pregunta implicaba la ne­cesidad de realizar un análisis sobre las dificultades detectadas y de­terminar si eran posibles de ser subsanadas. Este análisis también re­quiere conocer adecuadamente la disciplina, tanto en lo referido a los objetivos, contenidos y actividades, como a la forma de implementa­ción. Asimismo, necesita que el docente analice si las actividades que detectó como obstáculos pueden ser suplidas adecuadamente por otras, y si esto redundará en un aprendizaje eficiente por parte del alumno. Según Tedesco (2003), la posibilidad de cambiar se relaciona con la se­guridad de lo propio, porque permite conectarse con el diferente y aceptar que hay visiones distintas. Para ser creativo hay que conocer bien los instrumentos de la disciplina.

Es necesario destacar que la cantidad conocida de alumnos con disca­pacidad que hay en la Facultad es muy baja. Es probable que esto se deba a la imagen que los posibles ingresantes tienen del veterinario, como un profesional que debe utilizar sus sentidos y capacidades motrices para el correcto desempeño de sus tareas. Sin embargo, el abanico de posibilida­des es mucho más amplio, aunque no suficientemente difundido.

La veterinaria es una de esas carreras corporales, en las cuales, además de asistir a las clases teóricas, hay que hacer realizar activida­des prácticas de diversa índole. Un primer punto es si los docentes están preparados para tener alumnos con algún tipo de dificultad. Tal como se desprende de las respuestas y de comentarios personales los docentes participantes manifestaron buena voluntad y en varios casos pusieron en práctica las soluciones que imaginaron. Sin embargo, algunos manifesta­ron que no sabían exactamente qué debía hacerse y consideraban fun­damental el trabajo con el equipo pedagógico. Otro punto es cuán im­portante se considera que son aquellas actividades en las que interviene indefectiblemente el cuerpo y que se encuentran incluidas en la ense­

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ñanza de la carrera. Si se consideran algunas de las actividades no como fines en sí mismos sino como herramientas pedagógicas que facilitan la comprensión de los temas teóricos posiblemente dichas actividades puedan ser suplantadas por otras.

Las universidades necesitan conocer las barreras, no solamente físi­cas, que mantienen apartados a los estudiantes con discapacidad y efec­tuar las acciones necesarias para removerlas. Deben volverse institucio­nes de enseñanza y aprendizaje en que los estudiantes con discapacidad se sientan cómodos y tengan la sensación de pertenecer a una comuni­dad intelectual y social como derecho (UNESCO, 1999a)

La eliminación de las barreras físicas, en este caso acceso a los edi­ficios como por las distancias, y la provisión de material debe ser un punto importante en las preocupaciones de las universidades. Si los es­tudiantes no pueden movilizarse en la facultad, o no pueden acceder y/o trabajar en los laboratorios, están siendo efectivamente privados de recibir educación superior. Sin embargo, si bien las barreras físicas son las que se evidencian más fácilmente, pueden ser más potentes aquellas que inhiben los procesos de enseñanza-aprendizaje, tanto por la caren­cia de métodos adecuados como por las barreras actitudinales. Es nece­sario que las medidas que se implementen estén insertadas dentro de enfoques docentes y es preferible que sea a través de un sistema inte­grado en la currícula.

Para estimular el ingreso y permanencia de personas discapacitadas éstas deberían recibir un claro mensaje de inclusión por parte de las fa­cultades, si no el discapacitado se constituye en un “otro” que está en los márgenes de la institución universitaria y queda invisibilizado por su baja adecuación al estereotipo de estudiante o profesional proyectado. Ahí es donde es fundamental el trabajo de los docentes.

La UNESCO (2003) sugiere que hace falta alentar a los miembros de grupos marginados para que ingresen en la profesión docente y en otras profesiones relacionadas con la educación, para que puedan servir de modelo a los alumnos vulnerables a la marginación y aportar sus propios conocimientos personales y sociales específicos al enriquecimiento del conjunto del sistema educativo.

Tedesco (2003), en un artículo referido a las consecuencias del desa­rrollo tecnológico, menciona la exclusión como una de las principales. Del mismo modo que el desarrollo tecnológico puede ser excluidor tam­bién puede serlo la falta de políticas educativas integradoras. Este autor menciona que “[...], esta generación del excluido modifica profunda­mente nuestra idea de la solidaridad, porque la solidaridad, el vivir jun­tos, ya no va a ser como antes un producto natural del orden social sino que tiene que ser un producto consciente, voluntario, tenemos que que­

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rer vivir juntos, tenemos que querer incluir al excluido. Si no se va a in­cluir, si no hay una voluntad, una decisión, reflexiva, consciente, de crear una sociedad cohesionada donde estemos todos adentro, natural­mente eso no se va a producir.” Insiste en que es necesario aprender y enseñar a vivir juntos. Para eso hay que definir cuáles son los valores que van a permitir vivir con el otro, y entre esos valores se encuentra el de la solidaridad y el del respeto al diferente. Risieri Frondizi (1960) di­ce que la educación es educación para la libertad y que se aprende a ser libre luchando contra los prejuicios, la ignorancia y el sectarismo.

Es posible que las personas diferentes requieran de la aplicación de po­líticas diferentes. Reconocerlo tiene por objetivo tender a la equidad entre las personas, y debe ser debatido en la universidad en el plano de la ges­tión y en los ámbitos académicos, tanto en lo referente a las actividades específicas de la enseñanza, como en el papel de Universidad involucrada en la sociedad de la que es parte. La democratización en las instituciones implica recorrer también el trayecto de la diversidad no ya reconociéndola entre sus integrantes sino también promoviendo diferentes estilos, aborda­jes disciplinarios y formas de gestión docente (Eroles y cols., 2004).

A propósito del 80º aniversario de la Reforma Universitaria de 1918 Sanguinetti (1998) escribió: “La eminencia de los hombres de la Refor­ma compromete a todos los reformistas a realizar sus máximos esfuerzos morales, cívicos y sociales, ejercitando su ingenio, estudio y talento. [...] Los reformistas tienen el deber de pensar.” Posiblemente sea tiempo de rescatar el deber de pensar como actividad fundamental de los docentes universitarios a fin de generar ámbitos más inclusivos en los que se formen individuos comprometidos con su sociedad y, enton­ces, se podrán hacer realidad las palabras de Deodoro Roca en el Mani­fiesto liminar de la Reforma generado por la Federación Universitaria de Córdoba (1998): “En adelante, sólo podrán ser maestros en la futura re­pública universitaria los verdaderos constructores de almas, los creado­res de verdad, de belleza y de bien.”

BIBLIOGRAFÍA

Boletín Oficial. 14/09/05 Educación Superior Resolución 1034/2005 – MECT Booth, T: (1996) A Perspective on Inclusion from England. Cambridge Jour­nal of Education, Vol. 26, No. 1: pp: 87-99. En: UNESCO (2003) Constitución de la Ciudad de Buenos Aires (1996) Buenos Aires, Argentina. Constitución de la Nación Argentina (1994) Santa Fe - Paraná, Argentina. Declaración Universal de Derechos Humanos. Adoptada por la Asamblea Ge­neral de la ONU el 10 de diciembre de 1948. Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre Adoptada por la IX Conferencia Internacional Americana, Bogotá 1948. Ley 9983/57

278 y Susana Cristina Underwood, ¿Por qué “educación para todos”?

Eroles, C.; Seda, J. A.; Rinaldi, F. (2004) Estudiantes Discapacitados: Invisi­bles en la UBA. Ponencia. Jornadas “Te doy mi palabra” Secretaría de Ex­tensión Universitaria, UBA. 18 y 19 de octubre de 2004. Filmus, D. La Educación y el Reto de Contribuir a la Inclusión Social. En: Jaim Etcheverry, G. y col. Op. cit. Frondizi, R. (1960) Palabras en la Reunión de Prensa Extranjera. En: 1918­1998 La reforma universitaria. Instituto Nacional de Estadística y Censos. Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad 2002-2003 - Complementaria Censo 2001 Jaim Etcheverry, G.; Kovadloff, S.; Di Tella, T.; Tedesco, J. C.; Zecca, A.; Gelli, M. A.; Filmus, D.; Sanguinetti, H. (2003) Valores, Pensamiento Crítico y Tejido Social: la Educación. Publicación de la Asociación Cristiana de Jó­venes / YMCA de la República Argentina. Buenos Aires. Kovadloff, S. (2003) La Educación y la Construcción de Ciudadanía. En: Jaim Etcheverry, G. y col. Op. cit. Ley 447 (año 2000) "Ley marco de las políticas para la plena participación e integración de las personas con necesidades especiales" Ley Nº 24.521 – Ley de Educación Superior (1995) Ley N° 25.573 – Modificación de la Ley Nº 24.521 (2002) Macor, D. (Editor); Lechner, N.; Quiroga, H.; Cheresky, I. (1998) Estado, Democracia y Ciudadanía. UNLP, UNL, UNQ. Editorial La Página Matsuura Koïchiro (2003) Discurso. UNESCO. 1918-1998 (1998) La Reforma Universitaria. Compilación. La Página S.A Universidad de Buenos Aires (1999) Normas Fundamentales de la Universidad de Buenos Aires EUDEBA. Quiroga, H. El Ciudadano y la Pregunta por el Estado Democrático. En: Ma­cor, D. (Editor) Op. cit. Roca, D. (1998) Federación Universitaria de Córdoba (1918) La Juventud Universitaria de Córdoba a los Hombres Libres de Sudamérica. Manifiesto Liminar. En: 1918-1998. La Reforma Universitaria (1998) Sanguinetti, H. Introducción. La Reforma Universitaria – Ochenta Años. En: 1918-1998. La Reforma Universitaria (1998) Secretaría de Políticas Universitarias, Ministerio de Educación y Cultura (2005) La integración de las Personas con Discapacidad en la Educación Su­perior en la República Argentina. Seda, J. A.; Álvarez, G. G. (2004) Derecho a la educación e igualdad de oportunidades en estudios universitarios. Análisis del Programa “Universi­dad y Discapacidad” (Resolución 5110/200) en la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires. Ponencia. III JORNADAS SOBRE UNIVERSIDAD Y DISCAPACIDAD “LA CONSTRUCCIÓN SOCIAL DE LA NORMALIDAD: DEBATES Y PERSPECTIVAS” Paraná, Entre Ríos. 15-17 de julio de 2004 Tedesco, J. C. Un Sistema, una Pedagogía y una Gestión que Orienten el Camino hacia una Educación Superadora. En: Jaim Etcheverry, G. y col. Op. cit UBA. Resolución (CS) 1859

Susana Cristina Underwood, ¿Por qué “educación para todos”? y 279

UNESCO (2005) portal.unesco.org UNESCO (1994) “Marco de Acción sobre las Necesidades Educativas Especia­les” UNESCO La discapacidad y el acceso a la educación superior UNESCO (1999a) Provision for Students with Disabilities in Higher Education: A Survey. UNESCO (1999b) Right to Education. Scope and Implementation. General Comment 13 on the right to education (Art. 13 of the International Cove­nant on Economic, Social and Cultural Rights) Economic and Social Council. UNESCO (2003) Superar La Exclusión mediante Planteamientos Integrales en la Educación. Un Desafío & una Visión. Documento Conceptual.

y

Susana Cristina Underwood es Medica Veterinaria (1991); Docente Auto­rizado de la Universidad de Buenos Aires (2000); Magister de la Uni­versidad de Buenos Aires en el Área de Salud Animal (2003); Especia­lista en Docencia Universitaria, con Orientación en Ciencias Veteri­narias y Biológicas (2006) Tema: Percepción de los docentes de la Facultad de Ciencias Veterinarias de la Universidad de Buenos Aires acerca de la discapacidad: experiencias con alumnos, limitaciones detectadas en las diferentes disciplinas y posibles soluciones. Está cursando el primer año de la Maestría en Antropología Social, IDES/IDAES-UNSAM y es Integrante de la Comisión Universidad y Dis­capacidad dependiente de la Secretaría de Extensión Universitaria de la Universidad de Buenos Aires así como Miembro del Comité Aca­démico de las IV Jornadas Nacionales Universidad y Discapacidad. 05 al 07 de julio de 2006, Buenos Aires, Argentina. E-mail: SCUnderwo­[email protected]

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

JOÁM EVANS PIM

Risco e discapacidade nos profissionais da informação

O caso do stresse pós-traumático nos jornalistas em missões perigosas

Risk and disabilities in news professionals The case of post-traumatic stress in

journalists in hazardous missions

Resumo: Se bem se tem dito que a primeira vítima da guerra é a verdade, cada vez mais também aqueles supostamente encarregados de a averiguar, comprovar e difundir resultam vítimas “colaterais” dos conflitos armados. O certo é que tanto correspondentes de guerra como jornalistas de países em conflito estão ex­postos de forma mais ou menos contínua a uma multiplicidade de experiências de traumatização extrema, devidas ao contato e interação com a morte, destruição e desastres humanitários em grande escala. Isto, junto com os riscos sobre a pró­pria vida e integridade, leva em muitos casos à aparição de desordens psicopato­lógicas como o estresse pós-traumático que, pelo desentendimento dos meios e as dificuldades de diagnóstico, costumam não ser tratadas, incidindo nos afeta­dos ao longo da vida. Neste artigo faz-se uma aproximação ao fenômeno supraci­tado aportando algumas idéias para a sua abordagem.

Palabras-clave: stresse pós-traumático; correspondentes de guerra–aspecto psi­cológico; meios de comunicação social e guerra; guerra–aspecto psicológico.

Abstract: Even though it has been said that the first casualty of war is truth, more and more often those responsible for disseminating, finding and checking it out end up as “collateral” victims of armed conflict. The truth is that war co­rrespondents and journalists from countries in conflict alike are exposed in a more or less continuous way to multiple experiences of extreme traumatization, caused by interaction and contact with death, destruction and humanitarian di­sasters in a great scale. This, together with the exposure of their own life and integrity, leads in many cases to psychopathological disorders as posttraumatic stress, that usually go untreated and have a lifetime prevalence because of the oblivion from news organisations and difficulties in diagnosis. This article is an attempt to explain the phenomenon providing some ideas do deal with it.

Keywords: posttraumatic stress; war correspondents–psychological aspects; media and war; war– psychological aspects.

282 y Joám Evans Pim, Risco e discapacidade nos profissionais da informação

INTRODUÇÃO: JORNALISMO E TRAUMA

Hoje faz-se muito pouco desde as organizações e corporações jorna­lísticas para evitar a longa série problemas aos que estão expostos os profissionais da comunicação, especialmente aqueles que trabalham em zonas com conflitos armados. Ainda que mais ocasiões das necessárias correm o risco de converter-se em vítimas dos eventos que têm que no­ticiar, os perigos não são apenas físicos, sendo a componente psicológi­ca especialmente desestimada. Isto comprova-se em parte pela ausên­cia de estudos sobre a questão, pois embora a inclusão do estresse pos­traumático nas guias médicas tenha sido a princípios dos oitenta (Mei­chenbaum, 1997:41), a profusão de literatura sobre o impacto destas doenças em soldados e civis afectados pelo combate contrasta com o esquecimento desta matéria em relação aos jornalistas (Feinstein, et al., 2002:1570). Esta comunicação pretende precisamente trazer à luz algumas questões relacionadas a esta problemática com vistas à sua dis­cusão e aprofundamento.

De fato, não é exagero nenhum dizer que os estudos desta questão se podem contar com os dedos de uma mão. Merece então a pena tratar com algum detalhe estes trabalhos prévios. Entre os mais recentes destaca o de Newman, Simpson e Handschuh (2003), que levaram a cabo uma pesquisa centrada nos efeitos do EPT nos fotojornalistas, concluindo que aproximadamente um 6% da amostra sofria sintomas ligados a esta doença. Cabe assinalar entre os resultados, o fato de apenas 11% terem sido alertados pelos seus superiores dos potenciais impactos emocionais do seu trabalho, e de que só em 25% dos casos se lhes tinha oferecido algum tipo de apoio neste plano. Ainda que se trate do único trabalho de campo que abordara este aspecto, numerosos autores apontaram para o fato dos perigos aos que estão expostos os fotojornalistas e videojornalistas, pois enquanto os repórteres de imprensa podem fazer grande parte do seu trabalho em base a declarações de soldados e refu­giados (em muitos casos predominando a análise política e narrativa) os operadores de câmara, em parte pelas presões comerciais, precisam estar mais tempo na linha de fogo1 (Maass, 2001:115; Knight, 2001: 104; McIntyre, 2003:88). Como afirmava John Owen (2001:2), não é a mesma coisa entrar e sair numa sala repleta de cadáveres, que demorar meia hora para achar quais os melhores ângulos para obter a toma apropriada.

1 O qual os faz muito mais vulneráveis. De fato, como assinala Moeller (1999:52) durante a guerra da Bósnia morreram mais fotógrafos e operadores de vídeo du­rante os três anos de conflito que durante os dez do Vietnam.

Joám Evans Pim, Risco e discapacidade nos profissionais da informação y 283

Um ano antes, Feinstein, Owen e Blair (2002) avaliaram o impacto emocional que as missões em entornos bélicos causam nos jornalistas, utilizando uma mostra de 140 profissionais que trabalharam pelo menos em um conflito e 107 que nunca o fizeram. Apesar da existência de agentes estressantes próprios da profissão jornalística (como podem ser as horas de feche ou o “scooping”) o estudo mostra que aqueles jorna­listas que tiveram relação com conflitos tendem a dar-se mais à bebida, mostrando níveis mais altos de EPT e depressões agudas com uma per­manência ao longo da vida que chega aos 13% (Feinstein, et al., 2002:1572-3). Significativamente os autores verificaram que

Of the 28 war journalist interviewed [fizeram-se aleatoriamente uma série de entrevistas pessoais], all had been shot at numerous times, three had been wounded (of whom one had been shot on four separate ocassions), three had had close colleagues who were killed while they were working together on assignments, two had been subject to mock executions, ... (Feinstein, et al., 2002:1573).

McMahon (2001) e Pyevich et al. (2003) realizaram um estudo similar, se bem que com um leque de experiências traumáticas não reduzido a confli­tos bélicos (desastres naturais, roubos e distúrbios, accientes, violência do­méstica, assassinatos, incêndios etc.), mas obtendo resultados equiparáveis pois identificaram uma correspondência entre estes acontecimentos e a aparição dos sintomas de EPT. MacMahon assinalou que uma causa possível para o alto grau de recorrência de pensamentos involuntários era devido à própria natureza da profissão, pois “journalists are required to think about and recall stories they have covered constantly” (2001:54).

Apesar de ser limitado (abordando as reações de 18 jornalistas a uma execução no presídio de San Quentín em 1976), um dos trabalhos pioneiros na área é o de Freinkel et al. (1994) no que se descrevem transtornos psicológicos como depressão, ansiedade, dissociação fruto daquele evento estressante único, apesar do fato de tratar-se de um acontecimento socialmente ditado, no que não correram risco pessoal algum, e para o qual tiveram tempo a se preparar. Outros trabalhos menores que não se pode deixar de citar são o de Place (1992), Simpson (1999) e mais significativamente Palm et al. (2004), o mais recente do que se tem constância, que num estudo no que se aborda a incidência de eventos traumáticos em pessoal como policiais, bombeiros, enfer­meiras etc., inclui e trata por extenso o caso dos jornalistas, enfatizan­do não apenas na necessidade de criar entornos de trabalho abertos ao debate sobre estas questões senão também estratégias gerais de treino e resposta a situações críticas: “Organizational structure should include appropriate supervision, case management, and opportunities for pro­fessional support” (Palm; et al., 2004:77).

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A GUERRA E O SER

O entorno no que se situam por uma banda a guerra e por outro as sociedades civis e pacíficas são não apenas radicalmente distintas senão psicologicamente opostas. Assim, o processo de ir à guerra para logo re-entrar na entorno social “normal” requer de uma adaptação que conle­va cortes seqüenciais radicais como conseqüência da participação de sistemas distintos: “one of the central problems for the individual who experiences this discontinuity is the adaptation of the fractured self af­ter immersion in conflicting normative social systems over the life course” (Laufer, 1988:34). Numa conjuntura global na que a capacidade das grandes potências de aniquilar a humanidade cresce de forma paralela ao desconhecimento por parte da maioria dos cidadãos do que é realmente a guerra (ver Rieber, 1991), esta vem sendo entendida cada vez mais como uma condição aberrante fora das margens da experiência normativa humana2, mas que vem sendo normalizada pelos agentes mediáticos (Ferrándiz, 2002:153). É o que, em 1986, Ulrich Beck cha­mava Risikogesellschaft, ou “sociedade do risco”, um cenário comunica­tivo no que surge uma relação conectiva transcultural através do ceri­monial, do rito consensuado entre grupos de natureza integrada e ex­cluída (San Nicolás, 2004:140).

A guerra leva o indivíduo que nela toma parte a uma alteração estru­tural radical, pois da premissa societária básica da proteção da vida passa­se à aniquilação e ameaça constante da vida (própria e dos outros). As mudanças no ego não afetam apenas os soldados que se associam em unidades organizadas e legitimadas para a destruição de vidas humanas, nas que matar o inimigo se converte em objetivo principal (a que Laufer se refere como uma estrutura social organizada em volta ao “death principle”), senão também ao seu entorno (pense-se nos “embeded” da guerra do Iraque que, salvando as distâncias, deveram precisar uma “adaptação” e “readaptação” similar à das tropas que acompanhavam).

Se bem os militares (e alguns correspondentes também) vêm-se trei­nando para as realidades da guerra, o indivíduo dificilmente pode estar fenomenologicamente preparado (seja através de simulação, discussão ou treinamento) para uma experiência transformadora (fora dos limites da vivência normal dos humanos, como se disse antes) como a guerra, sendo em ocasiões a imaginação apenas um reflexo pobre da realidade, e as ta­refas e missões a realizar muito mais perturbadoras do esperado (Deahl,

2 É precisamente com estes termos que o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders da American Psychiatric Association se refere aos conflitos ar­mados (DSM-III, APA, 1980).

Joám Evans Pim, Risco e discapacidade nos profissionais da informação y 285

2000:110; Feinstein et al., 2002:1574; Palm, 2004:77). Mesmo porque a preparação cognitiva, ainda acompanhada por sofisticados métodos de simulação, não está desenhada para desbordar o sistema da forma em que (mediante uma combinação de mecanismos neurofisiológicos e psicosso­ciais) a imersão bélica, com seus níveis desbordantes de morte, destrui­ção e estresse catastrófico, é capaz de acatar (Laufer, 1988:40).

Os protagonistas da guerra, sejam militares, população da zona de hostilidades ou jornalistas, deixam de existir durante algum tempo no sentido normal de desenvolvimento, pois acham-se imersos num entorno cujo princípio teleológico base não é outro que a morte, não apenas do inimigo ou dos sujeitos-notícia, mas também dos amigos, companheiros, camaradas e do próprio indivíduo. Os grupos de população mais afetados são aqueles que durante mais tempo são expostos à morte, mutilação e à destruição humana, social e ambiental sistemática, isto é: a guerra. O resultado segundo Laufer (1988:48-49) é “a truncated self that survives in a timeless dimension of biographical time, able neither to evolve, in­tegrate, nor desintegrate. It is fixated on that moment in biography when it developed to allow the individual to function within the para­meteres of the social order of warfare”.

Trata-se de comunicar o incomunicável, convertendo-se finalmente os sobreviventes numa espécie de símbolos vivos do grotesco, captados, agora sim, perfeitamente tanto pelas câmaras como pelas penas3, como metáforas da distorção do “normal”, não apenas pelo aspecto exterior (pense-se nas mutilações) senão do interior. Somente aqueles que têm entrado no mundo “normal” através do “portal of the most desolate cir­cle of hell” podem perceber sua realidade e natureza fenomenológica (Laufer, 1988: 50). Este autor descreve o combate como uma experiên­cia pessoal que compreende uma

cacophony of madness and fear portayed in the aftermath in film and/or print as organized, but imagistically retained in memory in its raw and uncut fury, accompanied by rage, fear and terror. In a funda­mental sense, although language helps convey some component of the experience, it ultimately fails, as we have indicated, because it cannot bring toghether the complex of simultaneous emotions nor the process of acculturation to the environment. Film is often more misleading be-cause it provides the appearance of the act while missing the reality of war (Laufer, 1988:42).

3 Deve-se pensar também no facto que a tecnologia, e não apenas a tecnologia de destruição, senão também a de produção (não desestimando o papel da indús­tria mediática), converteu os fenômenos belíginos num modo de interação entre sociedades cada vez menos funcional (Laufer, 1988:36).

286 y Joám Evans Pim, Risco e discapacidade nos profissionais da informação

STRESSE PÓS-TRAUMÁTICO E CONFLITO ARMADO

A guerra está presente na humanidade desde tempos remotos, pro­duzindo e estendendo trauma a nível local e global (Resick, 2001:37). Herodoto, cronista das guerras entre gregos e persas nascido no século V a. C., descreveu o caso de um valente soldado que ficara cego sem motivo físico ou orgânico aparente (Parson, 1988:246). Do mesmo modo, o Ulisses (e provavelmente Aquiles) de Homero e o Henrique IV de Shakespeare experimentaram o que se pode chamar profundas reações de estresse póstraumático depois de se exporem à guerra (Friedman e Marsella, 1996:11-12). Mais tarde, Samuel Pepys, na sua descrição das reações populares do grande incêndio de Londres de 1666, plasmou perfeitamente o que hoje se entende como EPT (Meichenbaum, 1997:41), ao igual que Charles Dickens com sua narração do episódio do desastre do comboio.

O estresse póstraumático vem-se definido desde 19804 (ano no que aparece no manual da American Psychiatric Association) como um trans­torno que surge à conseqüência de um sucesso aversivo brusco que está fora do marco habitual das experiências humanas e que conleva uma re­experimentação persistente do evento através de pensamentos, com­portamentos e inclusive alucinações (pesadelos, flashbacks, lembranças intrusivas etc.); fugida de estímulos ligados de forma concreta ou sim­bólica com o trauma e perturbação geral das reações emocionais e evasão do entorno, incrementando-se de forma progressiva e mantendo os sintomas dos transtornos (mudanças de personalidade, perdas de memória, sentimentos de culpa, transtornos do sono e hipersensibilidade) pelo menos por um mês (Corral, et al., 1992:8; Marmar e Horowitz, 1988:82).

Apesar do estreito relacionamento, a exposição a situações traumá­tica não é fator suficiente para a posterior aparição de EPT e de fato, muitas pessoas que experimentaram guerras ou outras situações não chegaram a desenvolver por completo esta síndrome. Entre os fatores condicionantes poderiam-se assinalar doenças psiquiátricas entre fami­liares de primeiro grau, traumas sexuais ou de outro tipo durante a infância, precariedade econômica dos pais, separação ou divórcio dos

4 Com anterioridade tem-se referido a este transtorno como: Histeria, Mal do Tú­nel, Transtorno da Coluna dos Caminhos de Ferro (1800’s), Nostalgia (Guerra de Se­cessão), Neurose por Trauma Psíquico, Exaustão Nervosa, Síndrome Da Costa, Sín­drome do Empenho, Astenia Neurocirculatória, Traumatofóbia, “Shell Shok” (I G.M.), Neurose de Ansiedade, Fisioneurose (Kardiner em 1941), Neurose de Com­bate, Fatiga de Combate, Exautação de Batalha (II G.M.), Neurose de Guerra, Transtornos de Estresse (Guerra da Coréia), Fatiga de Batalha, Neurose Traumática, Neurose de Compensação, Choque Nervoso, Transtornos Situacionais Transitórios, Síndrome do Supervivente, Síndrome Pós-Vietnã, etc... (Meichenbaum, 1997:41).

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mesmos anterior aos dez anos de idade, altos graus de neurose, intro­versão, baixa auto-estima ou transtornos de comportamento durante a puberdade, transtornos psiquiátricos prévios, estresse antes e depois do trauma e inclusive a própria condição de mulher (Friedman e Marsella, 1999:23). Da mesma forma, tem-se apontado à estabilidade familiar, entornos seguros, apoio comunitário assim como o incentivo a tratar aberta e normalmente as questões relacionadas com o trauma (sem vi­timizações ou estigmatizações) como condições que fazem aos indiví­duos menos vulneráveis ao EPT5.

Por desgraça, a guerra submete quem a sofre a múltiples estressan­tes6, pois além da ameaça à própria integridade parece que a prolonga­ção dos efeitos do EPT se associa mais à exposição à morte, à destruição e ao sofrimento humano (Filgueira, 1993:114). De fato, o conceito de EPT está mais intimamente ligado à era Vietnam do que nenhum outro fenômeno, como poderiam ser os assaltos, estupros ou desastres natu­rais ou provocados pelo homem (Cross, 1990:73).

O idéia de estresse extremo (ou cataclísmico) denota um nível de impacto psicotóxico muito elevado, com origem num evento externo ex­traordinário que desborda a capacidade de assimilação e acomodação autorregulada do indivíduo (Parson, 1988:245). O fator que dispara o trauma é tão estranho às percepções que a vítima tem de sim próprio e do mundo que o rodeia que não pode ser facilmente integrado nas cren­ças sobre a realidade que este tem (Cross, 1990:75). Assim, no que Cross denomina “ruminative re-experience”, o horror repete-se reite­radamente de forma gráfica até que se produz uma reintegração.

Trás uma exposição a eventos como os que se tem descrito, não só se mostra impossível um mais que ilusório otimismo vital, mas o descon­forto pessoal deve-se também à perda de controle do indivíduo sobre seus processos mentais, achando que está ficando completamente “doido” devido às alucinações e transtornos mentais sérios (Cross, 1990:77). Ainda que a constelação de sintomas seja similar entre as vítimas de EPT bélico e de EPT com outras causas (como o estupro e o assalto), a diferença reside em que, um jornalista, neste caso, na primeira situação, é provável que se confronte com um amplo leque de eventos traumáticos e agentes estressantes durante a sua missão,

5 Em parte, as acusações de covardia ou de fingir estar enfermo são estigmatizadores importantes que não ajudam os afetados de EPT a reconhecer de forma aberta os seus problemas, tendo que, além disso, declarar o fato de so­frer sintomas de desordens psíquicas, o que se traduz como incapacidade mental e necessidade de assistência (Cross, 1990:74). 6 De fato, calcula-se que durante a I GM 40% das baixas britânicas em batalha se deviam a transtornos mentais (Herman, 2004:45).

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enquanto nos segundos o mais habitual é a exposição a um único evento (Keane, et al., 1999:233). Assim, no modelo de Friedman e Marsella (1999:14), as dimensões detonantes do trauma seriam as seguintes: ameaças à vida e à integridade física; danos ou feridas físicas severas; danos ou feridas físicas intencionais; exposição ao grotesco; perda súbita/violenta de um ser querido7; testemunhar ou ter conhecimento de danos a seres queridos; ter conhecimento da exposição a um agente nocivo; e causar a morte ou danos severos a alguém.

Segundo Frederick (1983), em casos de combate8, o EPT desenvolve-se em cinco fases: impacto inicial; resistência/negação; aceita­ção/depressão; decompensação9; domínio do trauma e recuperação. Pela sua parte, Marmar e Horowitz (1988:91) identificaram um padrão entre as respostas a eventos traumáticos e a intensificação do sintomas patológi­cos. Às expressões externas (tristeza, medo, raiva) correspondem-se reações dissociativas, psicoses reativas, pânico, confusão, saturação... As experiências de negação (insensibilidade, olhar caído...) estão ligadas às evasões mal-adaptativas (abuso de drogas, frenesis contrafóbicos etc.) enquanto as de intrusão (pensamentos e imagens espontâneas) a estados impulsivos, desespero, recriações compulsivas e deficiências nas funções sociais. A seguinte fase, o enfrentamento com a realidade, vai acompa­nhada de reações depressivas e de ansiedade assim como alterações fi­siológicas. Finalmente, quando se chega a uma relativa normalização, persistem em maior ou menor medida distorções do caráter junto com a inabilidade de sentir emoções, criar ou inclusive trabalhar.

PARA UMA (MELHOR) ABORDAGEM DO SPT

Sabe-se muito pouco sobre a prevenção do EPT quando o enfrenta-mento com situações aversivas é inevitável. Se bem nos estudos sobre soldados se tem apontado na importância do treinamento e exposição a situações de combate através de manobras militares simuladas, as con­vicções nos fins da guerra e o ódio ao inimigo, a boa liderança e infor­

7 A guerra produz de forma invariável sentimentos de culpa e remorso nos sobreviventes, que se martirizam com a mesma pergunta sem resposta ante a morte de amigos e camaradas: por que eu me salvei? (Elder e Clipp, 1988:147). 8 A exposição ao combate pode-se medir através de fatores como exposição à morte (por observação ou ação), exposição a combate (bem seja atirando ou sendo alvo), exposição a minas e emboscadas, duração do combate, etc. (Elder e Clipp, 1988:135). Segundo estes autores, a intensidade das experiências mantém paralelismos com a saúde mental negativa e de desenvolvimento. 9 Segundo o modelo de Horowitz (1974, 1986), em situações nas que existem múltiplas experiências de traumatização extrema (como é a guerra) um período de decompensação pode acompanhar ou seguir outro de oscilação.

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mação sobre a situação militar, ausência de tempos mortos, nem todos estes fatores são aplicáveis aos jornalistas (Corral, et al., 1992:15). Um dos problemas específicos para o reconhecimento de EPT e outros trans­tornos é a pouca vontade, compreensível desde logo, de mudar o foco de atenção daqueles que sofrem de forma “direta” os conflitos para aqueles que os fazem notícia: “Journalists (...) want to report the story, and do not want to see themselves as part of the story, as victims” (McIntyre, 2003: 88). Por outra banda, ainda que nem todos os corres­pondentes sofram EPT, vem-se afetados emocionalmente em alguma medida. Estas reações de mal-estar são em muitas ocasiões vistas como sinais de debilidade, e pouca disposição para o trabalho, fazendo o jogo a uma cultura de silêncio dominante nos meios (Feinstein, et al., 2002: 1574). O medo de não ser reconhecido ou promovido, junto ao que al­guns autores denominam “macho culture”, estigmatizam os afetados di­ficultando a aparição de programas e mecanismos de ajuda10. Apresen­tam-se duas opções (Sreberny, 2002:221): ou bem fechar e isolar os sentimentos ou processar, pensar e compartir as experiências com ou­tros (“trauma talk”) ou com um próprio (a escritura, como catarse, pode ser de grande ajuda: “writing trauma out of ourselves”).

Desde as organizações que de alguma forma se têm preocupado por esta questão, enfatiza-se a “necesidad de desahogar los sentiminetos después de cubrir tragedias masivas (...) y el hecho de que este desahogo pueda producirse en una etapa temprana depende de la orientación pro­fesional como parte de la existencia de un consejero/orientador que se contrate para esta tarea” (Hight e Smyth, 2003:34). As soluções a este problema passam pela criação de serviços confidenciais de assistência psicológica para os jornalistas envolvidos em missões traumáticas, que podem ser integrados nos próprios meios (como é o caso da BBC) ou das organizações de jornalistas (destacando o Dart Center11). As últimas têm

10 O tratamento do EPT (Friedman e Marsella, 1999:21) passa por três fases: esta­belecimento de um entorno seguro e de confiança (estabilização); os pacientes contam a sua história traumática (explorar, re-experimentar e integrar as expe­riências); integração do trauma (reabilitação pessoal, desenvolvimento de capa­cidades de controle, reconexão com família/sociedade). Com o entorno laboral e a mentalidade profissional existente resulta difícil completar o processo com normalidade. 11 O Dart Center impulsionou a Newscoverage Unlimited (www.newscoverage.org), uma organização educacional sem fins lucrativos fundada na virada do século pelo jornalista canadense Robert Frank. Lá treinam-se aos jornalistas para que se ajudem entre eles e a sim próprios com questões como o EPT, depressão e de­pendência química (Sibbald, 2002:1704). A idéia surgiu após o desastre aéreo da Swissair em Nova Scotia, em Setembro de 1998, na qual faleceram 229 pessoas.

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especial responsabilidade com os freelance e stringers12, que além de correr riscos excepcionais neste tipo de trabalhos não estão, na sua maioria, amparados pelos meios para os que trabalham (McIntyre, 2003:94). Para sobrelevar com êxito a cobertura das quatro D’s às que se referia Donatella Lorch, “the Dead, the Dying, the Diseaded, the Depressing and the Dangerous” (2001:99), tem-se optado também por empresas privadas de treinamento como AKE ou Centurion, que se bem são úteis para obter uma preparação prévia para as situações de combate, não solucionam os transtornos posteriores (Tumber, 2002:257). Talvez, como se tem indicado, dever-se-ia integrar o estudo e preparação destas matérias nos programas de jornalismo das universidades, o qual já se está a fazer em algumas faculdades (Palm, et al., 2004:77).

CONCLUSÕES

Jornalistas eram e são testemunhas diretas e por extenso do maca­bro desenvolvimento dos acontecimentos mundiais, de modo que emi­ssores, receptores e notícias ficam submetidos aos impactos traumáticos da neurose. Pense-se, por exemplo, na repetição compulsiva dos regis­tros, nomeadamente televisivos, dos ataques do 11 de Setembro.

Ainda assim, alguns autores apontam para aquele evento como um ponto de inflexão na cultura jornalística, com um “novo discurso” que da prioridade à segurança ante a demanda de competitividade, admi­tindo “the need for mesures to safeguard the physical and psychological welfare of war correspondents” (Tumber, 2002:256). O Código de Con­duta Internacional para a segurança dos jornalistas, introduzido for­malmente na News World Conference de Barcelona em 2000, especifica a obrigação das empresas mediáticas a proporcionar treinamento, pro­teção social e assistência médica para os jornalistas em missões perigo­sas (embora apenas alguns dos “grandes” tenham assinado: CNN, BBC, AP e Reuters). Da mesma forma, a Carta para a Segurança de Jornalistas Trabalhando em Zonas de Conflito, especifica no sétimo ponto que “media management should ensure that journalists and their assistants who so desire have acess to psychological counselling after returning from dangerous areas or reporting on shocking events” (RSF, 2002:92).

Trás a cobertura do evento, muitos jornalistas ficaram profundamente afetados, não tendo onde acudir em procura de ajuda. 12 Num estudo da Rory Peck Trust (2001), aponta-se para o fato de que disfunções sociais, abuso de drogas e depressões são mais freqüentes entre os freelance, in­dicando a pouca experiência em zonas de combate como uma das razões.

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Estas indicações assim como as sugestões de mudança não são tão convincentes assim, e o fato é, como se lembrava no começo deste arti­go, que as realidades da cobertura dos conflitos armados não resultam muito esperançosas. Ainda que se tenha apontado em muitas direções com o dedo da responsabilidade, desde o Direito Internacional (Gasser, 1983) até os militares e governo, passando por associações e sindicatos, faculdades e escolas, empresas mediáticas e profissionais individuais13, a proteção dos jornalistas, especialmente num plano tão complexo como é o psicológico, depende de um leque amplíssimo de variáveis, não sendo em uma senão em todas sobre as que se deve construir uma cultura mais segura e responsável.

REFERÊNCIAS

American Psychiatric Association (2002). Diagnostic and statistical manual of mental disorders. Washington: American Psychiatric Press (3ª ed.). Baudrillard, Jean (2002). L’esprit du terrorisme. Paris: Editions Galilée. Corral, P, et al. (1992). Estrés postraumático en ex combatientes y en vícti­mas de agresiones sexuales: nuevas perspectivas terapéuticas. Boletín de Psicología, nº 35, Junho, pp. 7-24. Cross, Herbert J. (1990). Social Factors Associated with Post-Traumatic Stress Disorder in Vietnam Veterans. In Meek, Caroll, Ed. Post-traumatic stress disorder: assessment, differential diagnosis, and forensic evaluation, Sarasota: Professional Resource Exchange, pp. 73-89. Deahl, Martin P. (2000). Debriefing and body recovery: war grave soldiers. In Raphael, Beverley; Wilson, John, Eds. Psychological debriefing. Theory, practice and evidence. Cambridge: University Press, pp. 108-117. Elder, Glen H.; Clipp, Elizabeth C. (1988). Combat experience, Comrade­ship, and Psychological Health. In Wilson, John; et al., Eds. Human adapta­tion to extreme stress, New York, Plenum Press, pp. 131-156. Feinstein, Anthony, et al. (2002). A Hazardous Profession: War, Journalists, and Psychopathology. American Journal of Psychiatry, n.º 159(9), pp. 1570-1575. Ferrándiz, Francisco (2002). Conclusion: Media on Fire. In Aguirre, Mariano; Ferrándiz, Francisco, Eds. The Emotion and the Truth: Studies in Mass Communication and Conflict. Bilbo: Universidad de Deusto, pp. 151-160. Filgueira Bouza, M. (1993). Trastorno por estrés postraumático. Siso/Saúde: Boletín da Asociación Galega de Saúde Mental, nº 20, pp. 114-115.

13 Um aspecto francamente intrigante, e que por questão de espaço não se abor­dou, é da aparente adicção que muitos correspondentes mostram com as missões perigosas. Ainda que seria bom tratar a questão com precaução e detenimento fica por aqui a explicação de Silver e Wilson: “Like other subtances of addiction, war taps into receptor sites already existing in the organism, doing so in an ex­tremely efficient, powerful, and biosocial manner” (1988:338).

292 y Joám Evans Pim, Risco e discapacidade nos profissionais da informação

Frederick, C.J. (1983). Selected foci in the spectrum of post-traumatic stress disorders. In Murphy, S.; Laube, J. Eds. Perspectives on disaster re­covery. Norwalk: Appleton-Century-Crofts. Freinkel, A.; et al. (1994). Dissociative symptoms in media eyewitnesses of an execution. American Journal of Psychiatry, n.º 151(9), pp. 1335-1339. Friedman, Matthew J.; Marsella, Anthony J. (1999). Posttraumatic stress disorder: an overview of the concept. In Friedman, Matthew J.; et al., Eds. Ethnocultural Aspects of Posttraumatic Stress Disorder. Issues, Research and Clinical Applications. Washington: APA, pp. 11-27. Gasser, Hans-Peter (1983). The protection of journalists engaged in dangerous professional missions. International Review of the Red Cross, n.º 232, pp. 3-18. Herman, Judith (2004). Trauma y Recuperación. Como superar las conse­cuencias de la violencia. Madrid: Espasa. Hight, Joe; Smyth, Frank (2003). Tragedias y periodistas. Guía para una co­bertura más eficaz. Seattle: Dart Center for Journalism & Trauma. Horowitz, Mardi (1986). Stress response syndroms. New York: Jason Aronson. Keane, Terence M.; et al. (1999). A Behavioral Formulation of Posttraumatic Stress Disorder in Vietnam Veterans. In Horowitz, Mardi, Ed. Essencial Papers on Posttraumatic Stress Disorder. New York: New York University, pp. 232-242. Knight, Gary (2001). Up Close and Deadly. Media Studies Journal, n.º 1, vol. 15, pp. 104-107. Knightley, Phillip (2002). The First Casuality: the war correspondent as hero and myth-maker from the Crimea to Kosovo. Baltimore: John Hopkins University. Laufer, Robert S. (1998). The Serial Self. War Trauma, Identity, and Adult Development. In Wilson, John; et al., Eds. Human adaptation to extreme stress. New York: Plenum Press, pp. 33-53. Lorch, Donatella (2001). Surviving the Five Ds. Media Studies Journal, n.º 1, vol. 15, pp. 98-103. Maass, Peter (2001). Competencia mortal. In Leguineche, Manuel; Sánchez, Gervasio, Eds. Los ojos de la guerra. Barcelona: Plaza & Janés, pp. 113-123. Marmar, Charles; Horowitz, Mardi (1998). Diagnosis and Phase-Orientated Treatment of Post-Traumatic Stress Disorder. In Wilson, John; et al., Eds. Human adaptation to extreme stress. New York, Plenum Press, pp. 81-103. McIntyre, Peter (2003). Live news. A survival guide for journalists. Brus­sel/Bruxelles: International Federation of Journalists. McMahon, Cait (2001). Covering disaster: A pilot study into secondary trauma for print media journalists reporting on disaster. Australian Journal of Emergency Management, n.º 16, p. 52-56. Meichenbaum, Donald (1997). Treating post-traumatic stress disorder. A handbook and practice manual for therapy. Chichester: Wiley. Owen, John (2001). Intervenção em Risking more than their lives: The effects of post-traumatic stress disorder on journalists, Freedom Forum European Centre, April 12, 2001 [Em linha]. Consult. Nov. 2004. Disponível em: <http://www.freedomforum.org/publications/international/europe/ptsd/post trauaticstress.pdf >.

Joám Evans Pim, Risco e discapacidade nos profissionais da informação y 293

Palm, Kathleen M.; et al. (2004). Vicarious Traumatization: Potencial Haz­ards and Interventions for Disaster and Trauma Workers. Prehospital and Disaster Medicine, n.º 1 (19), pp. 73-78. Parson, Erwin R. (1988). Post-Traumatic Self Disorders. In Wilson, John; et al., Eds. Human adaptation to extreme stress. New York: Plenum Press, pp. 245-281. Place, N. (1992). Journalists and trauma: the need for conseling. Australian Studies in Journalism, nº. 1, pp. 113-158. Pyevich, C.M.; et al. (2003). The relationship among cognitive schemas, job­related traumatic exposure, and posttraumatic stress disorder in journalists. Journal of Traumatic Stress, n.º 16, vol 4, pp. 325-328. Reporters Sans Frontières (2002). Practical guide for journalists. Paris: RSF. Resick, Patricia (1991). Stress and Trauma. Philadealphia: Psychology Press. Rieber, Robert, Ed. (1991). The Psychology of war and peace: the image of the enemy. New York: Plenum Press. Rory Peck Trust (2001). The free lens [Em linha]. Consult. Nov. 2004. Disponível em: <http://www.oneworld.org/rorypeck/freelens/lens9/ptsd.htm>. San Nicolás Romera, César (2004). Excluidos e integrados a la luz de una cul­tura de riesgo. In Contreras, Fernando R.; Sierra, Francisco, Eds.: Culturas de guerra. Medios de información y violencia simbólica. Madrid: Cátedra, pp. 123-141. Sibbald, Barbara (2002). Post-traumatic stress an occupational hazard for journal­ists?. Journal de l'Association médicale canadienne, n.º 166(13), pp. 1704. Silver, Steven M.; Wilson, John P. (1988). Native American Healing and Prifi­cation Rituals for War Stress. In Wilson, John; et al., Eds. Human adaptation to extreme stress, New York: Plenum Press, pp. 336-355. Simpson, R.; Boggs, J. (1999). An exploratory study of traumatic stress among newspaper journalists. Journalism and Communication Monographs, n.º 1, vol. 1, Spring, pp. 1-24. Sreberny, Annabelle (2002). Trauma talk. Reconfiguring the inside and out­side. In Zelizer, Barbie; Allan, Stuart, Eds. Journalism after September 11. London: Routledge, pp. 220-234. Tumber, Howard (2002). Reporting under fire: the physical safety and emo­tional welfare of journalists. In Zelizer, Barbie; Allan, Stuart, Eds.: Journal­ism after September 11. London: Routledge, pp. 247-262.

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Joám Evans Pim é Professor de Ciências da Comunicação da Universida­de de Santiago de Compostela e Secretario Executivo do Observato­rio Galego dos Medios. Licenciado e Doutorando em Comunicação e Jornalismo, tem publicado numerosas contribuições sobre os efeitos do stresse pós-traumático em jornalistas no marco de obras coleti­vas: Stresse pós-traumático: modelos, abordagens e práticas (Leiria: Diferença, 2007); Psicología jurídica, de la violencia y de género (Madrid: Biblioteca Nueva, 2005) . E-mail: [email protected]

EXPERIENCIAS SOCIAIS E PROFESIONAIS

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

JOSÉ MANUEL GONZÁLEZ HUESA

Información social Un compromiso sin límites

Social information An unlimited commitment

En nuestra sociedad actual se producen situaciones que no sabemos explicar. Actuamos en función de lo que nos insinúan, de lo que otros consideran que tiene importancia y nosotros, que muchas veces no te­nemos tiempo para sopesar una decisión, nos dejamos llevar por lo que otros deciden por nosotros. Me explico. Los ciudadanos españoles no en­tendemos muy bien por qué un libro tiene éxito cuando vivimos en un país con un bajo índice de lectura y no somos capaces de entender por qué una señora que no ha hecho nada destacable en su vida aparece va­rias noches seguidas en distintos programas de televisión y entonces se convierte de la noche a la mañana en un personaje famoso. La vida tie­ne caminos inescrutables que no alcanzamos a comprender.

Si hace unos días hubiéramos realizado una encuesta sobre las célu­las madre, apenas unas cuantas personas nos habrían contestador con rigor y nos habría explicado de qué estamos hablando. Si hoy cambiamos la pregunta y volvemos a interrogar a las mismas personas sobre la noti­cia del envío de las células madre de un cordón umbilical de la hija de los Príncipes de España a un centro de Estados Unidos, seguro que ya conocen algo más de lo que estamos hablando.

¿Por qué algo es noticia? ¿Por qué una hecho es noticia y otro no? ¿Por qué estamos empeñados en que todo lo negativo y morboso tiene que llamar la atención de la gente? ¿No puede ser noticia también lo po­sitivo, lo interesante, lo filantrópico? ¿Por qué no puede ser noticia el compromiso de los ciudadanos por el bien común? Sus actividades socia­les, emocionales, sus movimientos, sus encuentros, sus foros, sus con­tactos con otras religiones y culturas. Los diálogos entre jóvenes, mayo­res, mujeres, personas con discapacidad…

Me parece muy oportuna esta publicación porque entre todos debe­mos ser capaces de dar a conocer a la sociedad una imagen nítida de la motivación que nos mueve para poder conseguir las mayores cotas de justicia social, y en esto los medios de comunicación podemos jugar un papel relevante.

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El periodismo comprometido con la información social, el periodismo más solidario tiene un espacio que es necesario reivindicar. Desde Ser­vimedia llevamos ya 18 años marcando una pauta, abriendo caminos en la información social. Pero debemos dar un paso más. Debemos abrir más ventanas para que la información social deje de ser la cenicienta de la información; debemos conseguir que los temas sociales estén en la primera línea de la información.

Los medios tienen una importancia destacada a la hora de ejercer de instrumentos necesarios e insustituibles para que la integración de los colectivos en mayor riesgo de exclusión se produzca sin traumas y se acorten los periodos de integración. Y además, los medios tienen una importancia sobresaliente en la proyección hacia la sociedad de las en­tidades sociales o sin ánimo de lucro.

Para conseguir llegar adecuadamente a la sociedad y trasladar esa imagen de motivación consustancial a las organizaciones preocupadas por el compromiso cívico, estas deben ser conscientes de la necesidad que tienen de abordar compromisos tan importantes como el de mejorar la imagen social desde una perspectiva ética y socialmente acorde con sus causas, o el de tener capacidad de evaluar críticamente el uso que hacen de la comunicación.

Los medios de comunicación son en este sentido una herramienta esen­cial, por varias razones. Principalmente, porque ayudan a sensibilizar a la sociedad con el fin de lograr una mayor colaboración en función de los principios y causas sociales. También porque ayudan a la formación de la conciencia de la responsabilidad social, que tanta importancia tiene como una realidad imparable en la formación de una sociedad mas solidaria.

Igualmente, porque contribuyen a la movilización social convenciendo de la necesidad de participación de la sociedad civil como un objetivo es­tratégico, lo que redunda a su vez en una mayor credibilidad social. Por último, porque mejoran el nivel de representatividad ante la sociedad de las entidades públicas o privadas, lo que tiene un importante reflejo en las vías de financiación de los programas en los que actúan.

Es cierto que hay medios de comunicación menos sensibles a las cuestiones sociales, y medios que apuestan claramente por la vertebra­ción social a través de la información. ¿Por qué se caracterizan, qué di­ferencia a unos medios de comunicación sobre otros a la hora de rela­cionarse con las organizaciones del tercer sector? Básicamente porque los medios más comprometidos están asumiendo un papel de protago­nismo y de alguna manera una responsabilidad en los procesos sociales, preocupándose por la búsqueda de soluciones, siendo agentes activos de esas transformaciones sociales. Pero este es un fenómeno reciente.

José Manuel González Huesa, Información social y 299

En España, desde la transición democrática hasta nuestros días, los medios de comunicación hemos asistido a una dicotomía entre la actuali­dad política y la situación económica del país. Política y economía han marcado y en gran medida todavía siguen marcando la agenda y la aten­ción de los medios hasta el punto de marginar las cuestiones sociales a la categoría de género menor, a menudo revestida del tinte marginal, cuan­do no acompañada o centrada en el hecho luctuoso. Esta realidad afortu­nadamente ha ido cambiando, y a grandes pasos, a medida que se afian­zaba la sociedad del bienestar. Pero hasta hace bien poco, en los medios de comunicación lo social era la realidad fea que no gustaba contar, por­que era el reflejo de nuestras miserias, y toda esa información a menudo deformada, se agrupaba en un cajón de sastre que no se sabía muy bien de qué se componía, que se denominaba “sección de sociedad”.

Las políticas sociales y con ellas las informaciones centradas o pro­tagonizadas por los beneficiarios de estas políticas, sus promotores y sus gestores, han ido ganando peso en las agendas de los medios hasta re­cuperar el protagonismo que por sí mismas tienen actualmente, y los medios de comunicación, con mayor o menor intensidad, se han ido acompasando a esta nueva realidad social.

Hoy los protagonistas de esa información son agentes activos, acto­res que asumen un papel determinante en la transmisión a todo el mun­do de la verdadera realidad social en la que vivimos, contribuyendo a una sociedad más solidaria. Los medios de comunicación tenemos una gran responsabilidad y un deber de colaborar en la construcción de una sociedad más justa e igualitaria, dándoles voz a todos los actores socia­les, escuchando y trasmitiendo, proponiendo soluciones a los problemas actuales y a los desafíos del futuro.

Precisamente, una de las pautas que siguen los gestores sociales es la oportunidad de medir la sensibilización social de cada una de las pro­puestas o actuaciones. El mecanismo más eficaz para conseguir el obje­tivo de la igualdad de oportunidades es sin duda la sensibilización de la comunidad y de la opinión pública. De ahí la importancia de la comuni­cación. Si la sociedad tiene conciencia de sus propias limitaciones, si tiene la información puntual de los colectivos que viven en la margina­ción o en riesgo de exclusión, estará en mejores condiciones de exigir mayores presupuestos y programas más eficaces para combatir esa ex­clusión, e influirá mas decisivamente en los interlocutores políticos y sociales para que asuman políticas mas ambiciosas de solidaridad.

Cualquier actividad o programa dirigido a los colectivos más vulnera­bles debería ir acompañada de una adecuada planificación de la sensibili­zación social por razones elementales de eficacia y de rentabilidad social.

300 y José Manuel González Huesa, Información social

Es cierto también que durante mucho tiempo la comunicación en es­ta materia se ha confundido con la propaganda al servicio de intereses corporativos o personales. Cuando un ministerio, consejería o una insti­tución privada aprueba un determinado proyecto de protección social, tiene la obligación de informar a la opinión pública sobre las expectati­vas que ofrecen y sobre el repertorio de soluciones que se ponen a dis­posición de la colectividad. Pero al mismo tiempo, tiene que ser cons­ciente de que una opinión pública informada y sensibilizada sobre los recursos destinados a solucionar problemas sociales será un instrumento permanente para vigilar el cumplimiento de los programas financiados.

Este concepto tan vinculado a la imagen o al marketing de las actua­ciones en materia social genera a menudo una corriente contraria a su tratamiento. Quienes así opinan sostienen la idea de que no es lícito ni legítimo abordar la prestación de estos servicios bajo el prisma de la pro­paganda o la imagen, porque equivale a instrumentalizar la satisfacción de derechos básicos de los ciudadanos. Mas que de imagen, se requiere la mera comunicación y divulgación de los requisitos y derechos a recibir di­chas prestaciones. En el lado opuesto, se sitúa otra corriente de opinión convencida de que la divulgación de los servicios incentiva su eficacia, su ampliación y su progreso. El ciudadano es hoy un gran consumidor de ac­tuaciones en materia social y es evidente que el ejercicio de este derecho origina cada vez una mayor demanda de nuevas prestaciones.

Desde el lado de los profesionales de la comunicación que ejercen en esta materia, es probable que se consideren periodistas o comunica-dores sociales todos aquellos que se ocupan de cuestiones esenciales dentro de la política social, tales como la educación o la sanidad. Igualmente deberían tener la consideración de periodistas sociales aquellos especializados en el mundo de la droga, las ONG, los colectivos marginales, los discapacitados, la tercera edad, etc.

Pero esta consideración no quedaría completa si no hiciera referencia a los profesionales que desde las organizaciones que prestan servicios, en­tre ellas las organizaciones del tercer sector, tienen la responsabilidad de emitir mensajes dirigidos a los medios de comunicación. Quizás esas per­sonas sean las verdaderas especialistas en el periodismo social. No creo que sea descabellado decir que existe un mayor número de profesionales dedicados a la comunicación sobre estas cuestiones en las organizaciones del tercer sector generando información sobre temas sociales que perio­distas especializados en esas mismas cuestiones en los medios de comuni­cación. Esta situación tan paradójica tiene sin embargo la ventaja de que gracias al impulso que le dan estos profesionales a este tipo de informa­ción, los medios de comunicación van paulatinamente ocupándose cada vez más de informaciones que interesan y preocupan a la opinión pública.

José Manuel González Huesa, Información social y 301

La sociedad española ha ido evolucionando a medida que se iba con­solidando la “sociedad del bienestar”, propiciando con ello una mayor sensibilidad hacia los temas sociales. La vertebración de la sociedad ci­vil en torno a las organizaciones no gubernamentales, junto con el inte­rés de la clase política y la inversión en proyectos sociales por parte de las diferentes administraciones ha venido a demostrar la fuerza crecien­te de lo que se denomina el Tercer Sector, el sector no lucrativo o la economía social. Según “Las Cuentas de la Economia Social”, editado por la Fundación ONCE en 2004, el tercer sector, o la suma de asocia­ciones, fundaciones, entidades singulares, cooperativas, sociedades la­borales y mutualidades, representa, con sus casi 8500.000 trabajadores remunerados, el 6,1 por ciento del trabajo asalariado en España. Pero si sumamos el equivalente en empleo remunerado del cerca de medio mi­llón de voluntarios que hay en fundaciones y otras entidades singulares, estamos hablando en total de 1.210.000 puestos de trabajo, el 9 por ciento del total de empleo nacional. Estamos hablando de un peso pro­ductivo del 3,3 por ciento del Producto Interior Bruto español, y cercano al 5 por ciento si tenemos en cuenta a las cajas de ahorro.

Estos datos revelan la tremenda importancia económica que tiene el Tercer Sector. Si comparamos el espacio informativo que los medios de comunicación dedican al tratamiento de estos temas, aun estando en una positiva evolución, podemos llegar a la conclusión de que sigue existiendo una grave distorsión entre la presencia de estas informacio­nes en los medios y la importancia real que tienen para el conjunto de la ciudadanía.

Para analizar esta distorsión es interesante revisar el último estudio de la Fundación Empresa y Sociedad sobre el tratamiento de la acción social en la prensa escrita en 2005. Si bien se echa en falta en dicho es­tudio una referencia a los medios de comunicación audiovisuales, y muy particularmente a los medios digitales, sí nos puede ofrecer una apro­ximación de cómo la prensa escrita refleja noticias que de una forma u otra tiene que ver con actuaciones englobadas en ese concepto tan am­plio como indefinido que es la acción social y que viene a entenderse como la dedicación de recursos a proyectos relacionados con personas desfavorecidas.

El número de noticias que hacían referencia a esta cuestión se ha triplicado en este estudio del 2005 con respecto al que se hizo en 2004. Ha habido un fuerte incremento de las noticias relacionadas con la obra social de las cajas de ahorro, concretamente en los capítulos asistencial y sanitario, que se mencionan en el 37 por ciento de las noticias, 30 puntos más que el año anterior. También han aumentado, las informa­ciones relacionadas con el empleo, al que se refiere el 35 por ciento de

302 y José Manuel González Huesa, Información social

las noticias frente al 11 por ciento de 2004, y con la discapacidad, que es el tema del 31 por ciento de las noticias de 2005 referidas a la acción social (el año pasado era el 17 por ciento).

Los principales grupos de beneficiarios citados son las personas con discapacidad, en el 28 por ciento de las noticias, y los países en desarro­llo, en el 19 por ciento. Crecen también las menciones a inmigrantes, que pasan del 5 al 14 por ciento de las noticias, y a personas mayores (del 3 al 12 por ciento). El área de actuación más mencionada es la integración la­boral, y empieza a cobrar importancia el tema de la accesibilidad.

Hay un dato especialmente significativo. La información sobre acción social ha tenido un reflejo especialmente importante en los medios de comunicación económicos, que concentran el 41 por ciento de las noticias analizadas en este estudio, frente al 38 por ciento de los diarios regiona­les y el 12 por ciento de los periódicos de información general. Es un ejemplo de la distorsión mencionada anteriormente. Tendrían que ser los diarios de información general, los que llegan a más lectores, los que de­berían pensar más en la trascendencia que tienen estas noticias para el conjunto de la ciudadanía. Sin embargo son los diarios económicos, que van a un público mucho más selectivo, quienes mas eco se hacen en sus páginas de estas informaciones. Esto, en la práctica, tampoco es necesa­riamente negativo, sino más bien al contrario, tiene un componente posi­tivo: lo importante es que ese esfuerzo se conozca y llegue a los medios de comunicación. El hecho de que los medios de comunicación económi­cos reflejen más estas noticias es positivo porque hace que estas lleguen a las personas que tienen que tomar decisiones empresariales.

Este es un ejemplo del papel que juegan los medios de comunica­ción. En un primer paso, dan a conocer actuaciones concretas en mate­ria de responsabilidad social. En un segundo paso, crean un estado de opinión favorable que a su vez revierte en una sociedad más solidaria.

El tratamiento informativo arroja otros datos interesantes Predominan las noticias en un 87 por ciento frente a los artículos de opinión, que tan solo representan un 6 por ciento, y frente a las entrevistas y reportajes, que apenas alcanzan un 3 por ciento. Es evidente que los medios de co­municación no nos involucramos suficientemente, no profundizamos en los temas de interés social, no confrontamos suficientemente los datos, y no buscamos llegar al fondo de la fuente informativa. Nos comportamos como meros vehículos de transmisión y no damos suficiente voz a los ver­daderos protagonistas. Nos quedamos en la superficialidad.

De la misma manera llama la atención otro dato referido también al tratamiento informativo, y es que casi el 60 por ciento de las noticias no incluyen dato numérico alguno que permita cuantificar la dimensión o el resultado de los proyectos de los que informan. En cuanto a los titula­

José Manuel González Huesa, Información social y 303

res, predominan los puramente descriptivos en un 94 por ciento frente a los críticos o de denuncia, apenas presentes en el uno por ciento de las noticias. Estas críticas y denuncias se refieren principalmente a casos en los que la acción social se plantea como un tema relacionado únicamen­te con la comunicación y el marketing.

En definitiva, sería interesante evaluar si el descenso en el número de lectores que vive la prensa tradicional se debe a que hay más compe­tencia o a una falta de identificación de los lectores con los periódicos. Falta de credibilidad, en definitiva. Quizás esta pueda ser una explica­ción al boom de medios alternativos como los blogs de Internet o incluso la prensa gatuita. En cualquier caso, este tipo de información no tiene límites, sólo nuestra capacidad de comunicarlos y de convencimiento a los demás. Los temas sociales sí interesan.

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José Manuel González Huesa es Director general de Servimedia desde octubre de 2005 y presidente de la Asociación Nacional de Informa-dores desde marzo de 2006. Licenciado en Ciencias de la Informa­ción por la Universidad Complutense de Madrid, fue Jefe de prensa de la ONCE, Director de Comunicación del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Jefe de prensa de la Secretaría de Estado de Segu­ridad Social, así como Jefe de sección en diarios como La Razón, Diario 16 o Cambio 16 y redactor o colaborador en otras muchas pu­blicaciones. Email: [email protected]

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

JORGE E. COVIÁN

La cultura como herramienta integradora Los medios de comunicación como formadores de opinion

Culture as an integration tool The media as opinion generators

Indiferencia, castigo, ocultamiento, pecado, culpa, indiferencia, in-visibilidad, misericordia, castigo divino, piedad, preocupación y hasta curiosidad, son algunas de las muchas y variadas etapas por las que la problemática de la discapacidad ha atravesado la historia del hombre. Hoy en los comienzos del siglo XXI, al menos en la mayoría de los países, el tema ya no es soslayado, hay, en general una importante cantidad de leyes que pretenden subsanar la deuda que la sociedad, siente, que tie­ne con las personas con alguna discapacidad. Leyes que en general en muchos países no se cumplen, no se reglamentan, o se diluyen en buro­cracias institucionales.

La problemática de la discapacidad, sigue siendo a través de los si­glos un tema que la sociedad no sabe, no quiere o no puede solucionar. Discapacidad es un tema que generalmente no esta en la agenda de campaña de ningún candidato político, sin embargo, todos sabemos que hoy por hoy es una cuestión "Políticamente correcta" y vasta con sola­mente plantear la cuestión para que diversas voces se levanten buscan­do soluciones. ¿Por qué razón seguimos estancados o con avances lentos y en muchos casos improductivos? Esa es la cuestión de fondo y supone­mos en desafió que esta generación tiene por delante. Proponemos a un camino a seguir: La Cultura. Y La Comunicación social

La Cultura, que en general relacionamos con las bellas artes, es un buen camino, pues a través de estas el hombre desarrolla su capacidad creadora y un individuo creador es en todos los campos alguien que crece, una persona creativa es mejor gobernante y mejor elector, un discapacita­do con creatividad será mas, hará cumplir mejor sus derechos y dará a la sociedad todo lo que esta espera de el como de cualquier otro ciudadano.

Pero esta Cultura, no es suficiente. Debemos recuperar la cultura del diario vivir, la que nos enseña a respetar a ultranza las normas, la que nos enseña a convivir en la diversidad, la que nos conduce al traba­jo cotidiano del hacer algo por el otro. Y en esto los medios de comuni­cación juegan un papel fundamental.

306 y Jorge E. Covián, La cultura como herramienta integradora

La familia, la escuela, la sociedad toda, nos forman, o debieran for­mar, para constituirnos en ciudadanos responsables, en habitantes del mundo convencidos de nuestra cualidad de unicos en un mundo de di­versos. Los medios de comunicación atraviesan estos estamentos desde el principio al fin, son una constante. Están en nuestra casa, en nuestra escuela en la sociedad.

He ahí la importancia de "Los medios" en la problemática de la dis­capacidad" Si estos dedicaran un espacio mínimo permanente, no como lo suelen hacer desde la dadiva, desde la solidaridad social, sino desde lo que es: Un tema de diversidad, un tema cotidiano y que solo hace fal­ta mirarlo a los ojos para saber que esta ahí. Que no son casos "Raros" o fallas de la naturaleza.

Si se dedicaran a intentar comprender que, son solo eso, PERSONAS CON ALGUNA DISCAPACIDAD. Y la sociedad toda debe, al igual que la prensa, asumir que un ciego tiene derecho a que las cosas se le "mues­tren" que un hemipléjico tiene que poder acceder, un sordo a enterarse lo que hablamos y así en todos los casos. Y QUE ESO DEBE SER LO HABI­TUAL. Cuado eso ocurra, el fenomenote la invisibilidad de los discapacitados. Dejara de ser un problema. Y solamente quedara por resolver el tema medico. Es un largo camino por recorrer. Hemos dado los primeros pasos.

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Jorge E. Covián es Coordinador del Programa de Integración Cultural del Ministerio de Cultura (Argentina). E-mail: [email protected]

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CIPRIANO LUIS JIMÉNEZ CASAS

Discapacidad(e) diversidade

Disability (&) Diversity

Globalización, exclusión social e diversidade, velaí os acontecemen­tos que están presentes, no cotián do concerto internacional. O equili­brio e convivencia dun pais, dunha sociedade, non será certamente via­ble ou soportable se non e capaz de recoñecer o principio da diversida­de e pluralidade.

A exclusión social, dos sen papeis, pobres, minorías étnicas, persoas con discapacidade, oponse o dereito a unha mellor calidade de vida. A exclusión social, tan empregada actualmente, non e nova nin moito me­nos. En outras épocas históricas, foi unha practica exercida, desde a Lei das XII Táboas, primeiro texto legal escrito do Dereito Romano (450 a. C.), ata as recomendacións que Platón ou Séneca, facían en relación a como había que tratar as persoas que estiveran mal constituídas ao na­cer, apartándoas e incluso afogándoas: “ Non se trata de odio –dicía Sé­neca- mais si da razón que nos motiva a separar as partes sans daquelas que as poden afectar”.

Mesturadas cos criminais as persoas con discapacidade ao longo da Idade Media, hai que acadar o século XX e despois da II Guerra Mundial, para que as persoas con discapacidade se igualen en coidados aos que precisaban as persoas mutiladas de guerra.

A diversidade por outra parte, supón o recoñecemento de que entre os seres humanos, existen diferencias. A diversidade pertence a propia natureza e por extensión a natureza humana. A propia sociedade e di­versa, multicultural, multietnica, multirracial... nos mesmo somos dife­rentes e con capacidades tamén diferentes.

Un mundo diverso e plural non é un mundo ordinario, nin un mundo fraccionario. É un mundo onde, cando menos, catro instancias cardinais se consideran mutuamente, respectan os seus propios modos irreducti­bles de pensar e actuar, a traves das súas simboloxías pulsionais: o di­ñeiro para a información, o lugar do presente para o corpo, a palabra para a cultura e a vida salvaxe para a natureza.

Desde outra perspectiva a exclusión social non é unha fatalidade, senón o resultado dun conxunto de mecanismos nos cales os factores

308 y Cipriano Luis Jiménez Casas, Discapacidad(e) diversidade

médicos e sociais pero tamén os políticos e culturais, teñen a súa gran parte de responsabilidade.

O mesmo concepto de discapacidade, non deixa de ser relativo. En función de onde estamos e onde nos atopemos, calquera pode ser unha persoa con discapacidade. O escritor inglés H. G. Wells, un dos fundado­res da Science Fiction: “ Imaxina un home perdido nas montañas e ato-pase cun val onde tódalas persoas que alí viven son cegas. O protagonis­ta coida que na terra dos cegos el seria o amo, faríase o xefe desa co­munidade. Cumpriríase así a famosa frase: Na terra dos cegos un viden­te seria o líder. Pero a través de toda unha serie de peripecias negativas chega a comprender que nun mundo de cegos un vidente e discrimina­do... polo que adopta a solución de fuxir...

Neste mesmo século e a partir da segunda metade, o termo déficit, que esta profundamente ligado ao aspecto mais negativo da persoa con discapacidade, da paso a valorización dos tamén, aspectos positivos que presentan tódalas persoas con discapacidade.

Isto significa que o importante é determinar cales son aquelas “ne­cesidades concretas” que ten a persoa con discapacidade para que poi-da ser compensada da mellor forma posible. Tratase en definitiva de adaptar a sociedade as necesidades que presentan as persoas con disca­pacidade. Neste sentido, os criterios de Accesibilidade Universal – Dese­ño para Todos adquiren unha especial relevancia.

Un dos maiores erros que a sociedade tivo, por mor da propia in­fluenza das ideoloxías, foi en relación as persoas con discapacidade, po­ñer o acento, sobre as súas facetas mais negativas e nunca se preocupou de identificar as súas capacidades e desexos.

A exclusión social, ten dúas vertentes: a visión médica e a visión so­cial. Desde o punto de vista médico as persoas con discapacidade son portadoras dun hándicap. Pero unha persoa con discapacidade, que por exemplo utiliza unha cadeira de rodas, pode estar excluída si no medio no que quere e desexa vivir, atopase con que os autobuses, o transporte en xeral non teñen accesibilidade e atopase con barreiras por todas par­tes; servicios públicos, cines, teatros, museos, instalacións deportivas... Son neste caso os arquitectos, os enxeñeiros, os políticos... os que son responsables e inductores de barreiras. Eles, as persoas con discapaci­dade, non son portadores de hándicap, senón recibidores de hándicap.

A exclusión social, a que están sometidas as persoas con discapacida­de, e un proceso que atravesa varios campos, desde o economico-social ata o politico-institucional. A exclusión social, e consubstancial das rela­cións sociais que os grupos dunha comunidade manteñen entre eles. Neste senso a cuestión da exclusión, situase no campo cultural e ideolóxico.

Cipriano Luis Jiménez Casas, Discapacidad(e) diversidade y 309

A erradicación da exclusión social non pode solucionarse soamente co feito de votar unha lei, por moi boa que sexa, se non modificamos en profundidade as representacións, as practicas, así como o modelo da so­ciedade que a soporta. Dito doutro xeito, unha profunda evolución cul­tural debe preceder e acompañar as transformacións economicas, so­ciais e institucionais.

As persoas con discapacidade, teñen moitos recursos cómo calquera de nos. Non debemos apremalos ou mortificalos. Ninguén pretende ato-par nun gato as calidades dun can: Por que moitos médicos, psicólogos e rehabilitadores pretenden lograr obxectivos das persoas con discapaci­dade para os cales non están preparados?

A natureza vive e se reproduce sobre a riqueza das diversidade e a capacidade de utilizar ao máximo a adaptación ambiental, buscando no-vas solucións a novos problemas. En todo caso respectando un equilibrio entre as especies e o ambiente de vida.

O home e as sociedades que foi creando, recoñecen o valor das bio­diversidades, esquecéndose sen embargo, de avaliar e valorizar as di­versidades humanas. A calidade de vida que propoñemos, para tódalas persoas con discapacidade, non e posible sen un cambio cultural que in­terveña directamente nestes tres eixes: Tecnoloxía, Poder e Valores.

Os cambios tecnolóxicos precisan tempo e non digamos cambiar os valores. Un proceso revolucionario, efectivamente actúa sobre o poder e os sabios fano sobre as innovacións tecnolóxicas.

Pero sen un verdadeiro cambio na area dos valores que inciden no poder e na propia tecnoloxía non e posible a calidade de vida.

É unha cuestión evidente e incontestable que a comunicación e hoxe mais “diversa” e vibrante que nunca. Incluso poderiamos dicir, que, gracias o mais profundo coñecemento que temos da condición humana, e, por suposto tamén sobre as persoas con discapacidade, tócanos vivir unha época histórica, cambiante, por suposto, conflictiva, moi conflicti­va, pero, o mesmo tempo, enriquecedora e ilusiónante.

En calquera caso estamos nas mellores condicións para deseñar os que poderían ser os mellores programas e servicios de cara a ofertarlles a mellor calidade de vida as persoas con discapacidade, que mais o ne­cesitan: Seremos capaces de responder a demanda?.

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Cipriano Luis Jiménez Casas é director da Revista Maremagnum (editada pola Asociación Autismo Galicia) e membro da Fundación Menela. E­mail: [email protected]

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JOSÉ MANUEL CABADA ÁLVAREZ

Los derechos de 650 millones de personas

The rights og 650 million people

Las personas con discapacidad constituyen la mayor minoría del mundo. El día 3 de diciembre se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, por declaración de la Asamblea General de las Naciones Unidas.

Desde el año 1950, la ONU se plantea la promoción de los derechos de las personas con discapacidad. Pasados ya cincuenta años ¿es que to­davía hoy, tenemos que seguir planteando los derechos humanos de un número tan importante y cada vez más numeroso de personas? Se jalo­nan peldaños, se suben, se bajan ¿Dónde estamos?

En la década de los cincuenta, se elaboran proyectos dirigidos a la prevención de discapacidades y a la rehabilitación. En la de los sesenta, se publican estudios sobre los aspectos legislativos y los programas de rehabilitación, y en 1969, al final, la Asamblea General adopta la Decla­ración sobre el Progreso y Desarrollo en lo Social, y afirma las libertades fundamentales y los principios de paz anunciados en la Carta de las Na­ciones Unidas, en cuyo artículo 19, se hace referencia a la prestación de servicios médicos, de seguridad social y de bienestar para todos, con el objetivo de rehabilitar a los discapacitados mentales y físicos, así como facilitar su integración en la sociedad.

En los años setenta, se inician los programas para apoyar la rehabilita­ción en los países en desarrollo, con la recomendación de que se eliminen las barreras físicas y arquitectónicas que impiden la integración social plena. Para ordenar y profundizar en estos logros, se aprueba que el año 1981 sea el Año de las Personas con Discapacidad, y que se dedique a la integración plena de las personas con discapacidad en la sociedad y a la promoción de proyectos de estudio e investigación pertinentes para edu­car al público acerca de los derechos de las personas con discapacidad.

La fructífera década de los ochenta, se inicia con Simposio Interna­cional de las Personas con Discapacidad, en Trípoli, continúa con el Simposio Mundial de Expertos en Cooperación Técnica entre Países en Desarrollo y Asistencia Técnica en Prevención de la Incapacidad y Reha­bilitación en Viena y culmina con la Conferencia Mundial sobre las Ac­

312 y José Manuel Cavada, Los derechos de 650 millones de personas

ciones y Estrategias para la Educación, prevención e integración, orga­nizada por el Gobierno español en colaboración con la UNESCO, cele­brada en Torremolinos, Málaga, del 2-7 noviembre de 1981. En esta trascendente Conferencia, su Majestad la Reina de España se dirigía a los representantes de los 113 países y a los organismos internacionales y asociaciones de personas con discapacidad “es urgente realizar y au­nar esfuerzos para que las situaciones de marginación no atenten contra la dignidad y los derechos fundamentales de los hombres, cualquiera que sea su condición. A esta tarea estamos llamados todos, sin excep­ción”. Federico Mayor Zaragoza, en su discurso de aceptación de la Pre­sidencia de la Conferencia, dijo “pero educar especialmente también, y en primer término a la sociedad, al entorno social porque, ésta, es la principal educación”.

Terminada la Conferencia, su Majestad la Reina dispuso lo necesario para que Federico Mayor Zaragoza presentara las conclusiones ante la Asamblea General de las Naciones Unidas, con la máxima urgencia ya que se estaba elaborando el Programa Acción Mundial para las Personas con Discapacidad.

En efecto el 3 de diciembre de 1982 la Asamblea General de las Na­ciones Unidas por la Resolución 37/52 aprueba el Programa de Acción Mundial para las personas con Discapacidad para el decenio 1983-1992.

En la década de los noventa y al terminar la vigencia del Programa de Acción Mundial,1992, la Asamblea General de las Naciones Unidas es­tablece el día 3 de diciembre como Día Internacional para las Personas con Discapacidad y el 20 de diciembre de 1993, aprueba las Normas uni­formes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con disca­pacidad. La finalidad de estas Normas es garantizar que niñas y niño, mujeres y hombres con discapacidad, en su calidad de miembros de sus respectivas sociedades, puedan tener los mismos derechos y obligacio­nes que los demás.. (15). Estas Normas, por un lado, pasan revista a to­da la gama de derechos y servicios susceptibles de incidir en la vida de las personas con discapacidad, y por otro, establece recomendaciones a los Estados para hacer efectivos esos derechos y esos servicios.

En los inicios de la década de los dos mil, el 19 de diciembre de 2000, la Asamblea General aprobó establecer un Comité Especial para preparar una Convención Internacional para proteger y promover los de­rechos y dignidad de las personas con discapacidad ¿Una Convención so­bre los derechos de las personas, después de todo lo que ha pasado en estos cincuenta años? ¡Porqué¡ Porque se les impide recibir educación; porque se les impide conseguir un empleo, incluso cuando está cualifi­cados; porque se les impide tener acceso a la información; porque se les

José Manuel Cavada, Los derechos de 650 millones de personas y 313

impide recibir atención adecuada de salud; porque se les impide movili­zarse; porque se les impide “pertenecer” y ser aceptados.

Para analizar y tratar de superar estas situaciones y para proteger y garantizar el disfrute pleno y por igual de todos los derechos humanos, se convocó y celebró la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la sede de la ONU en Nueva York, del 14 al 25 de agosto de este año.

¿Cómo estamos? los niños que nacen con alguna discapacidad, no se escolarizan en centros de educación especial hasta los tres años, sus compañeros desde los 0 años pueden escolarizarse en escuelas infanti­les; si ellos se escolarizan en escuelas infantiles, estas escuelas no dis­ponen de los servicios que necesitan ( lo más grave es que estos prime­ros años son los más importantes para su vida), en algún centro educati­vo se pretende que un alumno con síndrome de Dow de ocho años, se escolarice en educación infantil porque no sabe leer bien; a una profe­sora que ha superado todas las pruebas y con nota en la Universidad; y que ya está ejerciendo, no se le quiere contratar como profesora titular porque tiene una parálisis cerebral; la información se dirige más a su fa­milia o a la asociación pero no a ellos; en los medios de comunicación no tienen presencia, en el mejor de los casos se habla sobre ellos, no de ellos, de sus problemas, de cómo podemos solucionarlos, de cual es nues­tra responsabilidad; tienen dificultades para utilizar el transporte público en muchos casos, pero en otros es imposible; no pueden moverse por las ciudades y no tienen acceso a sus servicios; en cuanto a su salud, es res­ponsabilidad de “otros especialistas”; no “pertenecen” no están en la mente ni en las actitudes sociales de una sociedad incompleta.

La discapacidad está en la sociedad, un arquitecto tiene “dificulta­des” para diseñar una vivienda que sirva para “todos”, para construir un hotel que sirva “para todos “ o un parque en el quepamos y nos poda­mos mover y disfrutar todos; un profesor tiene “ dificultades” para edu­car y enseñar a “todos” porque para eso no le prepararon, un periodista destaca la agresión a una joven con discapacidad con los tintes más sen­sacionalistas porque no conoce y no sabe cómo tratarlo, los legisladores no tiene presentes los ámbitos de las personas con discapacidad: en vi­vienda, transporte, salud, educación, ocio, deporte, derechos, a las personas con discapacidad se les dedica un capítulo especial, a parte ¿ Porqué? Si tienen los mismos derechos, en sus derechos ¡como todos!, no a parte, si llega el presupuesto, si tenemos tiempo, o cuando se pue­da., o “de manera especial” o “lo menos restrictivo posible” ¿Porqué una sociedad tan obtusa, tan deshumanizada? Una sociedad en la que todos y cada uno de nosotros tendremos la oportunidad de vivir con nuestras propias discapacidades, si tenemos la suerte de llegar a los se­

314 y José Manuel Cavada, Los derechos de 650 millones de personas

tenta años o más. ¿Será entonces, cuando se van evidenciando nuestras discapacidades, cuando entendamos la deshumanización que estamos practicando o cuando la reclamemos de los demás su humanización? Puede que estemos a tiempo, nos conviene a todos. Vale la pena, por ellos; pero también por nosotros, por mí.

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José Manuel Cavada es Presidente de Honor de la Asociación Española de Educación Especial. E-mail: [email protected]

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MONTSERRAT BALAS LARA

El tratamiento de la discapacidad en los medios de comunicación

La visibilidad de las personas con discapacidad como factor de integración y normalización

Treatmentn of disability in the media The visibility of people with disability as an integration and normalization factor

PUNTO DE PARTIDA

¿Qué aportan los medios de comunicación a la discapacidad? Algo fundamental: la visibilidad de unas personas con unas circunstancias concretas, que viven una realidad en la que la discapacidad es un ele­mento más de la persona, jamás diferenciador o discriminador. No son altos o bajos, guapos o feos, listos o torpes… son personas como cual­quier otras, únicas en su individualidad, como todos nosotros. Algunos con una movilidad reducida, otros con una perdida sensorial que les im­pide ver u oír, a veces puede que no sean tan rápidos mentalmente co­mo algunos de nosotros, o simplemente personas a las que les atribuyen unos estereotipos forjados en el desconocimiento.

Antesdeayer les llamamos subnormales o inválidos, ayer les llamá­bamos inútiles o minusválidos, hoy comienza a imponerse el término personas con discapacidad, y algunos apuntan como futuro al término personas con diversidad funcional. Los sujetos de estas denominaciones son ayer y hoy los mismos. Tan sólo ha variado algo fundamental: hoy esas personas están más cerca de la sociedad, son más visibles y ello es en gran parte posible gracias a los medios de comunicación.

La discapacidad o la minusvalía, ha sido hasta no hace mucho tiempo un territorio escondido a la sociedad, un trauma para la familia que al­bergaba a una persona con discapacidad, la cual sobrellevaba esta cir­cunstancia en según que casos con gran abnegación. La persona con dis­capacidad por su parte, se topaba con el primer muro de discriminación en los límites de su hogar. Su vida se perdía en un submundo bajo la ca­pa paternalista de la propia familia, nunca o casi nunca se reivindicaba su personalidad, su derecho a ser uno mismo, a amar y a reproducirse. En definitiva sus derechos como ser humano.

316 y Montserrat Balas, El tratamiento de la discapacidad en los medios…

Nacieron asociaciones, generalmente de padres afectados, para lograr que sus hijos tuvieran una mejor calidad de vida. Su encomiable esfuerzo hizo llegar a las páginas de los periódicos historias de superación, la ma­yoría de las veces logros al alcance de una minoría dentro de la minoría.

Hace pocos años, muy pocos, ¿conocía el sordo los problemas del ciego para acceder a determinados servicios?, ¿conocía el joven en silla de ruedas los problemas de vida normal del ciego o del sordo?, ¿conocen ciegos, sordos, usuarios de silla de ruedas las dificultades para enfren­tarse a la vida de paralíticos cerebrales, personas con daño cerebral o personas con las catalogadas enfermedades raras?...

Gracias al movimiento asociativo y a la férrea voluntad de las perso­nas con discapacidad de hacerse visibles ante la opinión pública, desde hace unos años, entidades como la Fundación ONCE o el CERMI (Comité español de representantes de personas con discapacidad), han hecho posible la unión de los distintos colectivos afectados por alguna discapa­cidad, lo que les ha permitido conocerse mejor entre sí y juntos alcan­zar mayores cotas de visibilidad en una sociedad cada vez más sensibili­zada y solidaria. En esta clara apuesta de las personas con discapacidad por salir a la luz, los medios de comunicación se han constituido como la piedra de toque para lograr esa mayor visibilización de un colectivo que en España alcanza la cifra de 3.528.221 personas (INE) y en Europa su­pera los 38 millones(Eurostat).

Pero no se trata de una mayor visibilización sin más, se trata de con­seguir trasladar una imagen de la discapacidad ajustada a la realidad, libre de estereotipos y prejuicios, descontaminada de paternalismos, exenta de connotaciones negativas. Una imagen en definitiva, que no vulnere los derechos fundamentales de las personas con discapacidad.

En este arduo empeño de las personas con discapacidad, los medios de comunicación tienen una importante responsabilidad, en tanto que intermediarios de excepción para hacer llegar a la sociedad una imagen respetuosa de este colectivo y aportar al mismo tiempo toda su influen­cia ante los poderes públicos y los líderes de opinión al objeto de conse­guir que las personas con discapacidad sean ciudadanos de pleno dere­cho. Lamentablemente todavía hoy muchos discapacitados de este país no pueden acceder a derechos básicos como la educación, el empleo, la cultura o el ocio, lo cual constituye una vulneración de sus derechos humanos más básicos. Los estereotipos vinculados a determinadas dis­capacidades han contribuido negativamente a que los derechos funda­mentales de esas personas hayan sido vulnerados.

La solución es más sencilla de lo que parece: acercarse con otra mi­rada a unas personas que aunque parezcan muy distintas a nosotros mismos, tienen las mismas ilusiones, desesperanzas o preocupaciones

Montserrat Balas, El tratamiento de la discapacidad en los medios… y 317

que cualquiera; derribar barreras mentales ante lo desconocido de la discapacidad; vencer el miedo a entrar en contacto con experiencias vi­tales diferentes; huir de la discapacidad como algo peyorativo; deste­rrar estereotipos negativos o vejatorios de la imagen de las personas con discapacidad y aún menos sobreprotegerlas, porque a veces tener algu­na discapacidad es sinónimo de entereza, creatividad para sortear los obstáculos que te ha dado la vida y motivación para aprovecharla al má­ximo en toda su intensidad.

Los medios de comunicación ejercen en la sociedad un notable po­der, haciendo llegar su influencia a diversas esferas y aspectos de la vi­da social y, como bien señala Estrella Gualda, pueden socializar políti­camente a la población, sensibilizar a la opinión pública, crear concien­cia social y contribuir a su educación. Por su parte, los medios deberían ser acordes respecto a las nuevas condiciones de solidaridad, enten­diendo “solidaridad” como algo diferente a la justicia, igualdad o liber­tad, concibiéndola como “valor” y, en este sentido, como guía o criterio que orienta nuestro criterio. Esto es, entender la solidaridad como la asunción de responsabilidades ajenas como propias, que se realiza con plena autonomía personal y compromiso hacia el inferior, para que éste pueda ejercitar su propia autonomía.

Es necesario en el camino de la normalización un aprovechamiento positivo de los medios. Como señala el profesor Antón Álvarez, los me­dios de comunicación no constituyen una realidad absoluta e inmutable, aislada de los públicos sobre los que actúa. Cualquier discusión sobre la intervención social y los medios de comunicación debe tener en cuenta que los medios forman parte del mismo entorno social del que hablan. Por ello resulta imprescindible una acción normalizadora en los medios para cambiar las actitudes hacia la discapacidad.

NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS

El profesional de los medios de comunicación debe conocer para in­formar, sentir para transmitir sentimientos. Periodistas, publicitarios, cineastas, productores, directores, escritores…deben asomarse a la dis­capacidad desnudos de prejuicios, desprovistos de las rémoras del pasa­do, dispuestos a introducirse en una realidad con aristas y peculiarida­des que sólo puede conocerse a través del dialogo con sus principales protagonistas. Esta es sin duda la clave para avanzar en la normaliza­ción de las personas con discapacidad en los medios de comunicación.

El problema es el como. Tres millones y medio de personas en España reivindican una forma de información que de una u otra forma también reivindican sus familias.¿Creamos el periodista especializado? Hay gente

318 y Montserrat Balas, El tratamiento de la discapacidad en los medios…

convencida de esta opción y así se ha expuesto en algunas jornadas temá­ticas, pero ¿la normalidad pasa por especialistas? Cierto que en determi­nadas discapacidades habrá que recurrir al interesado e incluso al profe­sional, pero no será distinto a cuando acude el periodista a los profesiona­les del derecho o especialistas en determinadas áreas de conocimiento.

Un periodista hoy sabe donde debe acudir para contrastar informa­ciones de todo tipo. La desventaja se produce cuando el tiempo y el es­pacio se reducen para hacer una noticia. Vivimos a la carrera y, si pre­viamente nunca hemos estado cercanos a personas con discapacidad, podemos caer en el abismo de los prejuicios, imprecisiones y sentimen­talismos o el tan empleado sensacionalismo de las noticias relacionadas con personas con discapacidad.

Tan incorrecto como el paternalismo puede llegar a ser la utilización de las personas con discapacidad que han conseguido un éxito presen­tándoles como auténticos héroes. Esto puede llegar a distorsionar la imagen de la discapacidad pues puede dar pie a pensar que todos los miembros de ese colectivo concreto pueden alcanzar esas cotas de éxi­to, cuando eso no es real. En todo caso el informador debe centrarse en la persona y no tanto en su discapacidad.

Huir de cualquier tipo de morbo es el mayor favor que se puede hacer a las personas con discapacidad. El mejor servicio que los medios de co­municación pueden hacer a la discapacidad es luchar a través de su capa­cidad de influencia y contribuir con su poder dispersor de la cultura a que las personas con discapacidad tengan un acceso normalizado a la cultura, a un empleo digno y a los bienes y servicios como cualquier otro ciudadano.

LENGUAJE Y MEDIOS DE COMUNICACIÓN

La discriminación muchas veces, por no decir todas, nace de la pala­bra. En la memoria colectiva asoman términos como “anormal” o “sub­normal”, palabras con clara connotación negativa muy próximas a to­dos, que los profesionales de los medios deberían comenzar a abandonar para referirse a las personas con discapacidad.

Es aconsejable utilizar el término persona con discapacidad, pero si un periodista dice “minusválido” y traslada en el medio un mensaje po­sitivo, no discriminatorio, el término puede llegar a convertirse en algo residual. Será siempre importante corregir el matiz para evitar que quien escucha o recibe la información pueda malinterpretar conceptos a causa de una determinada terminología inexacta o inadecuada.

Es práctica habitual, que se debe corregir dado que los medios impo­nen modas en el lenguaje y tienen un efecto multiplicador en la opinión pública, que los medios utilicen verbos o términos negativos asociados con

Montserrat Balas, El tratamiento de la discapacidad en los medios… y 319

informaciones sobre personas con discapacidad. No es acertado el empleo de términos como “sufrir” o “padecer” una discapacidad. Cuando se des­cribe a una persona con discapacidad se debe utilizar un lenguaje neutral.

El lenguaje tiene una influencia trascendental en nuestra percepción de la realidad, condiciona nuestro pensamiento y el de quienes nos es­cuchan. Tampoco es de recibo achacar toda la responsabilidad en el mal uso del lenguaje a los medios de comunicación. En muchas ocasiones el sentimiento paternalista primó en distintas organizaciones quienes lle­garon a adecuar su lenguaje a la terminología utilizada por la sociedad.

Cierto es que los medios de comunicación a veces no utilizan la termi­nología adecuada por otros motivos: el tiempo y el espacio condicionan la información. Es más fácil titular una noticia con la palabra “minusválido” que con otra que diga “persona con discapacidad” o “persona con síndro­me de Down”. Esto no es óbice para que el periodista en el cuerpo de la noticia se ajuste a una terminología adecuada y socialmente consensuada con el movimiento representativo de las personas con discapacidad. El saber que hay personas que se pueden ofender cuando se utilizan ciertos términos es una forma de empezar a modificar lo que es de uso común.

Los medios de comunicación deben ofrecer una imagen activa de las personas con discapacidad. Tradicionalmente se ha visto a este como mero receptor de ayudas, imagen que contribuía a fomentar la margi­nalidad del colectivo. Cuando lo cierto es que las personas con discapa­cidad pueden aportar y mucho a la sociedad en general y a la economía del país en particular. De hecho, de los 440.873 personas con discapaci­dad en edad de trabajar, 327.497 tienen un empleo (Encuesta sobre Dis­capacidades, Deficiencias y Estado de Salud. INE (2005).

Los medios deben esforzarse en mostrar a las personas con discapa­cidad como ciudadanos de pleno derecho e incluir a este colectivo en todo tipo de informaciones y no sólo en aquellas en la que la discapaci­dad sea el tema central. Sería importante que el periodista, al abordar temas sobre personas con discapacidad lo hiciese desde un enfoque con­textualizado. Explicar las circunstancias del ambiente que rodea a la persona ayuda al público a comprender y acercarse al mundo de la dis­capacidad con mayor conocimiento y una visión normalizada.

MUJER CON DISCAPACIDAD

Si es escaso el tiempo y espacio que los medios dedican a la discapa­cidad, hacia las mujeres con discapacidad es prácticamente inexistente. Y cuando aparecen se les presenta en general como seres débiles, de­pendientes e inferiores. Su existencia gana en invisibilidad, pues al con­siderar que no encajan ni siquiera en los cánones tradicionalmente asig­

320 y Montserrat Balas, El tratamiento de la discapacidad en los medios…

nados a su género, dejan de participar en actividades como las de sus iguales en edad y género: no se les considera en el papel de novias, ma­dres, se les considera seres asexuados, sin belleza, se les niega la posi­bilidad de desarrolar un empleo digno. En concreto, de las 156.329 mu­jeres con discapacidad en edad de trabajar en España, sólo un 12,7% tienen un empleo (INE, 2005).

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) tomó en su día conciencia de este problema de doble discrimina­ción, y en su Plan Integral de Acción para Mujeres con Discapacidad para el periodo 2005-2008 se estableció una serie de objetivos para modificar esta situación a fin de evitar la divulgación sobre los mitos y concepciones erróneas hacia las niñas y mujeres con discapacidad. Entre las medidas que se pusieron en marcha está la realización de una campaña a través de los medios de comunicación de confrontación y desmantelamiento de la imagen errónea extendida de las mujeres con discapacidad. Otra medida, fue la promoción de encuentros con los profesionales de la comunicación, publicitarios y anunciantes, en los que se dieron mensajes claros sobre discapacidad y género, apostando por potenciar modelos positivos de mu­jeres con discapacidad en los medios de difusión pública.

BIBLIOGRAFÍA

Jornadas (2003). Medios de Comunicación y Discapacidad. Reto Informativo y Es­trategias de Encuentro. Madrid: El Nuevo Lunes- Fundación ONCE Fernández Iglesias, José Luis (2006). Guía de Estilo sobre Discapacidad para pro­fesionales de los medios de comunicación, edición en prensa. Álvarez Ruiz, Antón (2003). La Función Social de la Publicidad de la ONCE. Ma­drid: Fundación ONCE. CERMI (2005) I Plan Integral de Acción para Mujeres con Discapacidad 2005-2008 Gualda Caballero Estrella, Solidaridad y Medios de comunicación: una difícil arti­culación, Comunicar nº 15. Medios de comunicación y educación para la solidari­dad, 23-24. Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud. INE (2005).

y

Montserrat Balas es Licenciada en Ciencias de la Información, en la ra­ma de Publicidad y Relaciones Públicas (U.C.M); Master en Comuni­cación política (U.A.B.); Master en Gestión Publicitaria (U.C.M.); Master en Gestión y Dirección de Empresas (F.S.C), y Postgrado del Programa de Perfeccionamiento Directivo del IESE (Universidad de Navarra). En la actualidad es Directora de Cooperación de la Funda­ción ONCE. E-mail: [email protected]

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

JAVIER ROMAÑACH; MANUEL LOBATO

Diversidad funcional Nuevo término para la lucha por la dignidad

en la diversidad del ser humano

Functional diversity A new term for the fight for dignity in human diversity

INTRODUCCIÓN

Las mujeres y hombres con diversidad funcional1 constituyen un co­lectivo que ha sido tradicionalmente discriminado de una manera dife­rente al resto de colectivos que también han sufrido o sufren discrimi­nación (mujeres, personas de raza negra, indígenas, inmigrantes, etc.)

Esta discriminación se ha dado incluso dentro de esos otros colecti­vos discriminados, que también han olvidado incluir en su lucha a sus propios miembros con diversidad funcional.

Los términos limitantes o despectivos utilizados para denominar al colectivo de mujeres y hombres con diversidad funcional juegan un pa­pel fundamental en el refuerzo de las minusvaloración y, por lo tanto, en el mantenimiento de dicha discriminación.

Este artículo pretende proponer un nuevo término para denominar al grupo de mujeres y hombres, “mujeres y hombres con diversidad fun­cional”, que representan el 10% de la humanidad más olvidado y discri­minado a lo largo de la historia en la casi totalidad de las sociedades humanas.

¿POR QUÉ UN NUEVO TÉRMINO?

Sabemos que las palabras o términos llevan asociados ideas y con­ceptos, y que esta correspondencia no es azarosa sino que representan valores culturalmente aceptados del objeto o ser nombrado. Estos valo­res se transmiten en el tiempo utilizando las palabras como vehículo.

1 El objeto de este artículo es la justificación de la introducción del término “di­versidad funcional” en sustitución de otros con semántica peyorativa como “dis­capacidad”, “minusvalía”, etc. Se utiliza desde el principio porque los autores están convencidos de su validez.

322 y Javier Romañach; Manuel Lobato, Diversidad funcional

Con el tiempo, si queremos cambiar ideas o valores no tendremos más remedio que cambiar las palabras que los soportan y le dan vida.

Existen muchas palabras ampliamente utilizadas en diferentes ámbi­tos para denominar al colectivo de mujeres y hombres con diversidad funcional. Si nos basamos en nuestra propia experiencia personal, la más utilizada en España es “Minusválido”: plazas de aparcamiento re­servados para minusválidos, lavabo para minusválidos, pensiones para minusválidos, etc. Tanto en nuestra televisión como en la radio, como en las calles, nosotros formamos parte de un colectivo “menos válido”, o que “valemos menos” que para el caso es lo mismo.

Por otro lado, en los textos jurídicos de nuestro país, persiste esta terminología y se usan términos como incapacitación, incapacidad, dis­capacidad, invalidez (parcial, total, absoluta, gran), minusvalía y de­pendencia.

Incluso en la recientísima Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igual­dad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las mujeres y hombres con discapacidad, en su artículo 1 “Objeto de la ley”, en su apartado 2, se mantiene la terminología y no se hace ningún esfuerzo por modificarla2:

2. A los efectos de esta ley, tendrán la consideración de mujeres y hombres con “discapacidad” aquellas a quienes se les haya reconocido un grado de “minusvalía” igual o superior al 33 por ciento. En todo ca­so, se considerarán afectados por una “minusvalía” en grado igual o su­perior al 33 por ciento los pensionistas de la Seguridad Social que ten­gan reconocida una pensión de “incapacidad” permanente en el grado de total, absoluta o gran “invalidez”, y a los pensionistas de clases pa­sivas que tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por “incapacidad” permanente para el servicio o inutilidad.

Conscientes de que el lenguaje produce, modifica y orienta el pen­samiento, ciertos organismos relacionados con el mundo de la diversidad funcional han intentado acuñar nuevos términos, en busca de una nueva visión social de este colectivo.

En su último intento, la Organización Mundial de la Salud (OMS), promocionó la denominada Clasificación Internacional del Funciona­miento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), adoptada durante la 54ª Asamblea Mundial de la Salud, que tuvo lugar en Ginebra (Suiza) entre el 14 y el 22 de mayo de 2001 (OMS, 2001), que propone el siguiente es­quema conceptual para interpretar las consecuencias de las alteraciones de la salud:

2 Las comillas, cursivas y subrayados son de los autores.

Javier Romañach; Manuel Lobato, Diversidad funcional y 323

� Déficit en el funcionamiento (sustituye al término “deficien­cia”, tal y como se venía utilizando por la anterior Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, CIDDM, de 1980): es la pérdida o anormalidad de una parte del cuerpo o de una función fisiológica o mental. En este contexto el término “anormalidad” se usa para referirse a una desvia­ción significativa de la norma estadística (por ejemplo, la me­diana de la distribución estandarizada de una población).

� Limitación en la actividad (sustituye el término “discapaci­dad”, tal y como se venía utilizado en la CIDDM): son las difi­cultades que un individuo puede tener en la ejecución de las actividades. Las limitaciones en la actividad pueden calificarse en distintos grados, según supongan una desviación más o me­nos importante, en términos de cantidad o calidad, en la ma­nera, extensión o intensidad en que se esperaría la ejecución de la actividad en una persona sin alteración de salud.

� Restricción en la participación: (sustituye el término “minusva­lía”, tal y como se venía utilizado en la CIDDM): son problemas que un individuo puede experimentar en su implicación en si­tuaciones vitales. La presencia de restricciones en la participa­ción es determinada por la comparación de la participación de un determinado individuo con la participación esperada de un individuo sin discapacidad en una determinada cultura o socie­dad.

� Barrera: son todos aquellos factores ambientales en el entorno de una persona que condicionan el funcionamiento y crean dis­capacidad. Pueden incluir aspectos como por ejemplo un am­biente físico inaccesible, la falta de tecnología asistencial apropiada, las actitudes negativas de las mujeres y hombres hacia la discapacidad, y también la inexistencia de servicios, sistemas y políticas que favorezcan la participación.

� Discapacidad: en la CIF, es un término "paraguas" que se utiliza para referirse a los déficits, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación. Denota los aspectos nega­tivos de la interacción entre el individuo con una alteración de la salud y su entorno (factores contextuales y ambientales).

Tenemos que reconocer que esta búsqueda de nuevos conceptos es un loable intento por desplazar el “problema” de la diversidad funcional del individuo al entorno. No obstante, si analizamos los términos utili­zados, vemos que contienen las palabras déficit, limitación, restricción, barrera y discapacidad.

324 y Javier Romañach; Manuel Lobato, Diversidad funcional

En opinión de los autores, ninguno de estos términos es positivo, ni neutro, por lo que resultan un vano intento de cambiar una realidad en la que los propios autores no acaban de ver el lado cuanto menos neutro o positivo de la diversidad funcional.

HACIA UN NUEVO MODELO MÁS ALLÁ DEL

MODELO MÉDICO Y EL MODELO SOCIAL

Desde el Foro de Vida Independiente entendemos que la diversidad funcional no tiene nada que ver con la enfermedad, la deficiencia, la parálisis, el retraso, etc. Toda esta terminología viene derivada de la tradicional visión del modelo médico de la diversidad funcional, en la que se presenta a la persona diferente como una persona biológicamen­te imperfecta que hay que rehabilitar y “arreglar” para restaurar unos teóricos patrones de “normalidad” que nunca han existido, que no exis­ten y que en el futuro es poco probable que existan precisamente debi­do a los avances médicos.

Entendemos que las mujeres y hombres con diversidad funcional tie­nen que ver con sociedades que, siendo intrínsecamente imperfectas, han establecido un modelo de perfección al que ningún miembro con­creto de ellas tiene acceso, y que definen la manera de ser física, sen­sorial o psicológicamente, y las reglas de funcionamiento social. Y que este modelo está relacionado con las ideas de perfección y “normali­dad” establecidas por un amplio sector que tiene poder y por el concep­to de mayorías meramente cuantitativas.

Estas mayorías se han mantenido a lo largo de siglos y es por ello que los intentos de cambio terminológico han tenido poco resultado, ya que en su mayor parte han sido propuestos desde la niebla mental pro­ducida por miles de años de opresión, discriminación y segregación.

Los intentos de trasladar todo o parte del problema a la sociedad, proponiendo términos como “restricciones de participación” no han te­nido ningún éxito porque, en el fondo, la sociedad sigue pensando y creyendo que gran parte del problema está en el sujeto con diversidad funcional. De hecho, y en general, las propias mujeres y hombres con diversidad funcional prefieren los términos que designan directamente su deficiencia tales como sordo, ciego, tetrapléjico, etc., porque cons­tatan una realidad de su propia vida y muchos de ellos ya no le ven el valor negativo.

Por lo tanto, los intentos de desplazar el “problema” completamen­te al individuo o completamente a la sociedad, no han tenido demasiado éxito.

Javier Romañach; Manuel Lobato, Diversidad funcional y 325

En esta propuesta, buscamos un lugar intermedio que no obvie la re­alidad. Las mujeres y hombres con diversidad funcional somos diferen­tes, desde el punto de vista médico o físico, de la mayor parte de la po­blación. Al tener características diferentes, y dadas las condiciones de entorno generadas por la sociedad, nos vemos obligados a realizar las mismas tareas o funciones de una manera diferente, algunas veces a través de terceras personas.

Así, una persona sorda se comunica a través de los ojos y los gestos, mientras que el resto de la población lo hace fundamentalmente a través de las palabras y el oído. Sin embargo, la función que realizan es la mis­ma: la comunicación. Para desplazarse, una persona con una lesión medu­lar habitualmente utiliza una silla de ruedas, mientras que el resto de la población lo hace utilizando las piernas: misma función, manera diversa.

Por eso el término “diversidad funcional” se ajusta a una realidad en la que una persona funciona de manera diferente o diversa de la mayo­ría de la sociedad. Este término considera la diferencia del individuo y la falta de respeto de las mayorías, que en sus procesos constructivos sociales y de entorno, no tiene en cuenta esa diversidad funcional.

CUESTIÓN DE MAYORÍAS QUE DISCRIMINAN

Conviene tener en cuenta que una persona “entra” en el colectivo de las mujeres y hombres con diversidad funcional cuando no puede rea­lizar las mismas funciones de igual manera que la mayoría. Si la mayoría de los seres humanos, por ejemplo, no viéramos, seríamos diferentes a lo que somos y, probablemente, tendríamos el olfato y el tacto mucho más desarrollados. Además, el entorno construido sería muy diferente: los ordenadores no tendrían pantalla, habría sólo radio y no televisión, no existiría la escritura con tinta y se habría desarrollado posiblemente la escritura en relieve, y los medios de grabación y reproducción de elementos sonoros estarían mucho más desarrollados.

Por lo tanto, la manera en que construimos nuestro entorno depende de lo que nos han enseñado que es “normal” en sentido estadístico, y esta “normalidad” va cambiando con los tiempos. No debemos olvidar que lo “normal” es una ficción estadística de carácter meramente instrumental.

En ese sentido hemos creado una sociedad en la que no ha se con­templado la posibilidad de integrar plenamente la diversidad en todos sus ámbitos (educación, trabajo, edificación, transporte, comunicación, información, ocio, etc.).

Por el contrario, en la construcción de nuestro entorno social, físico y mental, ha primado la discriminación de todo aquel que es diferente, adoptando actitudes de explotación, arrinconamiento, negación de sus

326 y Javier Romañach; Manuel Lobato, Diversidad funcional

derechos, asignación de papeles pasivos, de esclavitud y generación de conflictos. Pensemos en las discriminaciones y abusos que han sufrido y sufren los indígenas americanos, las mujeres y hombres de raza negra, las mujeres y hombres sin recursos económicos, las mujeres, los niños, etc.

En esas capas de discriminación que existen todavía hoy y que estra­tifican verticalmente a la sociedad, la última en ser destapada ha sido la de las mujeres y hombres con diversidad funcional, allá por los finales de los años 60 del siglo pasado, cuando surgió en la Universidad de Ber­keley el Movimiento de Vida Independiente, el primero en la lucha por los derechos humanos, sociales y económicos de las mujeres y hombres con diversidad funcional.

Esa discriminación es la que obliga a un colectivo diferente, como es el de las mujeres y hombres con diversidad funcional, a agruparse e identificarse como un grupo humano que debe luchar para conseguir una ciudadanía plena y una igualdad de derechos y oportunidades efectiva en la sociedad, para conseguir ser un conjunto de individuos cuya diver­sidad se aprecie como un valor, y encontrar sus sitio en este mundo.

ANÁLISIS DEL TÉRMINO

El término mujeres y hombres con diversidad funcional es novedoso y se propuso y empezó a utilizar en el Foro de Vida Independiente3 en enero de 20054. Entendemos que es la primera vez en la historia y en el mundo que se propone un cambio hacia una terminología no negativa sobre la diversidad funcional, y que esa propuesta parte exclusivamente de las mujeres y hombres con diversidad funcional.

El término consta de cuatro palabras, y eso lo hace a priori más complejo de utilizar que el término que pretende sustituir: personas con discapacidad. No obstante, la experiencia ha demostrado que en muy poco tiempo, las mujeres y hombres que aceptan el término lo utilizan tanto en forma escrita como hablada con fluidez y naturalidad, habién­dose incluso acuñado el acrónimo PDF, extraído de las iniciales de cada palabra (Persona con Diversidad Funcional).

3 El “Foro de Vida Independiente” es una comunidad virtual –que nace a media­dos de 2001- y que se constituye como un espacio reivindicativo y de debate a favor de los derechos humanos de las mujeres y hombres con todo tipo de disca­pacidad de España. Esta filosofía se basa en la del Movimiento de Vida Indepen­diente que empezó en los EEUU a finales de los años sesenta. Se encuentra en <http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/>. 4 Mensaje 9622 de la comunidad virtual del Foro de Vida Independiente. Vid. <http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/messages/9622>.

Javier Romañach; Manuel Lobato, Diversidad funcional y 327

El uso de la palabras “mujeres y hombres con” mantiene la tradición anterior de reforzar el concepto de que somos mujeres y hombres y, por lo tanto, tenemos y queremos reforzar la dignidad inherente a nuestra esencia como seres humanos que nacemos y queremos vivir con los mismos derechos y dignidad que todos los demás, tal como lo establece la ONU: “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben compor­tarse fraternalmente los unos con los otros”5.

La palabra “diversidad” viene definida en Diccionario de la Real Academia6 de la lengua como:

diversidad. (Del lat. diversĭtas, -ātis). 1. f. Variedad, desemejanza, diferencia. Con esa palabra queremos reflejar exactamente eso, la diferencia, la desemejanza con lo que es habitual en la mayoría estadística de la es­pecie humana.

La palabra “funcional” viene definida como:

funcional. 1. adj. Perteneciente o relativo a las funciones

En esta palabra utilizamos la primera acepción de la palabra función:

función. (Del lat. functĭo, -ōnis). 1. f. Capacidad de actuar propia de los seres vivos y de sus órganos, y de las máquinas o instrumentos.

Y nos referimos en concreto a los dos primeros conceptos: a las fun­ciones de los órganos o partes de nuestro cuerpo (P. Ej. ojos, oídos, piernas, cerebro, etc.) y también a las funciones que realizamos habi­tualmente los seres humanos como seres vivos (por ejemplo, desplazar­se, ver, comunicarse, etc.)

Como podemos observar, el término es semánticamente correcto en la lengua castellana y recoge todos los conceptos que queremos expre­sar, a excepción de la discriminación. No obstante, la tradicional vincu­lación entre la diversidad humana y la discriminación social, hace que no resulte necesaria la inclusión de este aspecto en la definición del término, ya que luchamos por que llegue un tiempo en el que la discri­minación desaparezca y la diversidad funcional sea aceptada como una riqueza más dentro de la diversidad de la especie humana.

5 Declaración Universal de los Derechos humanos. Adoptada y proclamada por la Resolución de la Asamblea General 217 A (III) del 10 de diciembre de 1948. Art 1. 6 Diccionario de la Lengua Española. Vigésima segunda edición. <www.rae.es>.

328 y Javier Romañach; Manuel Lobato, Diversidad funcional

Se podría argumentar, como hace Carlos Egea7, al respecto del or­den en que deberían aparecer los términos diversidad y funcional. :

En lo que ya no estoy tan de acuerdo es en el orden en que se utilizan los dos siguientes términos: "diversidad" y "funcional". Está claro que los promotores del uso de esta terminología querían resaltar el hecho de que existen mujeres y hombres que "funcionan" (actúan, realizan actividades, interactúan, se relacionan, etc.) de manera "diversa" (dis­tinta, diferente, de otra manera, etc.). En el fondo de la idea estoy absolutamente de acuerdo: hay un grupo de mujeres y hombres en esta sociedad que tienen un funcionamiento distinto. O, hilando más fino, todos, absolutamente todos, funcionamos de forma distinta. El problema es que nos hemos olvidado de la lección de gramática so­bre los nombres (o sujetos) y los adjetivos (o calificadores). En el tér­mino que se intenta implantar "diversidad" es el nombre que expresa, como nos recuerda el Diccionario de la Real Academia, la variedad, de­semejanza o diferencia. Y la palabra "funcional" es el adjetivo que, pa­ra lo que nos interesa, expresa (también según el DRAE) la pertenencia o relación con las funciones biológicas o psíquicas. Es decir, en la aplicación de "persona con diversidad funcional" estamos expresando que lo sustantivo se encuentra en la distinción que se apli­ca a las funciones biológicas o físicas. Casi parece que estemos tirando piedras a nuestro propio tejado. Pero si le damos la vuelta (yo ya he utilizado en algún mensaje esa vuelta) a los términos estaremos atinando más en la intención del cam­bio propuesto. Si hablamos de "mujeres y hombres con funcionalidad diversa" (parece lo mismo pero cambia lo sustantivo y lo adjetivo) es­tamos poniendo el acento en que lo sustantivo es el funcionamiento (funcionalidad sería el nombre que expresa la cualidad de lo relativo a las funciones biológicas o psíquicas) y lo adjetivo es lo diverso (expre­sando la distinta naturaleza o forma de la funcionalidad que adjetiva).

No obstante, nosotros, aceptando como plenamente válidas sus ra­zones, disentimos de este reconocido experto por tres motivos funda­mentales:

� Sí queremos resaltar nuestra diferencia, porque es una realidad inherente en nuestras vidas, estamos orgullosos de ella y en­contramos la plena dignidad en esa diferencia, que no nega­mos.

� A la hora de acuñar un nuevo término, su facilidad de pronun­ciación y la velocidad de asimilación son muy relevantes. A nuestro entender, “mujeres y hombres con funcionalidad diver­

7 Mensaje nº 12.400 dell Foro de Vida Independiente. Vid. <http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/message/12400>.

Javier Romañach; Manuel Lobato, Diversidad funcional y 329

sa”, es mucho más complejo de pronunciar que “mujeres y hombres con diversidad funcional” y, por lo tanto, será más di­fícil y lento de asimilar.

� Además, hay que considerar la posibilidad de intercambiarlo con el término anterior: “discapacidad”. Por ejemplo, el inter­cambio con “diversidad funcional” es directo: “Mujeres y hom­bres con discapacidad” -> Mujeres y hombres con diversidad funcional”, “Políticas sobre discapacidad” -> “Políticas sobre diversidad funcional”, “Mujeres y hombres con discapacidad in­telectual” -> “Mujeres y hombres con diversidad funcional inte­lectual”, etc.

Sin embargo la sustitución por “funcionalidad diversa” parece menos intuitiva: “Mujeres y hombres con discapacidad” -> Mujeres y hombres con funcionalidad diversa”, “Políticas sobre discapacidad” -> “Políticas sobre funcionalidad diversa”, “Persona con discapacidad intelectual” -> “Mujeres y hombres con funcionalidad diversa intelectual”.

LA DIVERSIDAD EN LA DIVERSIDAD

Tal como se ha escrito en varias ocasiones en este texto, a la hora de contemplar la diversidad de género dentro del colectivo, debemos escribir mujeres y hombres con diversidad funcional o bien hombres y mujeres con diversidad funcional.

Desde el Foro de Vida Independiente entendemos que lo que une al colectivo no es su diversidad interna, sino la discriminación social que sufren todos los días los hombres y mujeres con diversidad funcional.

No obstante, entendemos que las soluciones para erradicar esa dis­criminación tienen que atender a la diversidad específica de grupos de individuos que podemos agrupar y denominar como personas con: diver­sidad funcional física, diversidad funcional visual, diversidad funcional auditiva, diversidad funcional mental, diversidad funcional intelectual, diversidad funcional orgánica, etc.

A la hora de atender a la diversidad lingüística de nuestro estado po­dríamos acuñar términos como “diversitat funcional" en catalán, “diversi­dade funcional” en gallego y “funtzionaltasun aniztasuna” en vasco.

Atravesando nuestras fronteras y aprovechando los conocimientos de idiomas de los autores con ánimo de proponer y no de imponer, tal co­mo hemos hecho a lo largo de todo el documento, nos atrevemos a pre­sentar “functional diversity” en inglés, “diversité fonctionnelle” en francés y “diversità funzionale” en italiano.

330 y Javier Romañach; Manuel Lobato, Diversidad funcional

CONCLUSIÓN

A lo largo de este artículo hemos identificado tres elementos que definen como diferentes a los miembros de un colectivo que lucha por sus derechos:

� Cuerpos que tienen órganos, partes del cuerpo o su totalidad que funcionan de otra manera porque son internamente dife­rentes.

� Mujeres y hombres que por motivos de la diferencia de funcio­namiento de su cuerpo realizan las tareas habituales, (despla­zarse, leer, agarrar, vestirse, ir al baño, comunicarse, etc.) de manera diferente. (Podríamos decir, mujeres y hombres que funcionan de otra manera)

� Colectivo discriminado por cualquiera de las dos razones arriba expuestas

La manera en la que desde el Foro de Vida Independiente propone­mos denominar a ese colectivo, al que pertenecemos, es mujeres y hombres con diversidad funcional, ya que entendemos que es la primera denominación de la historia en la que no se da un carácter negativo ni médico a la visión de una realidad humana, y se pone énfasis en su dife­rencia o diversidad, valores que enriquecen al mundo en que vivimos.

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

ADOLFO LÓPEZ

Terminología ¿Diversidad funcional o (dis)capacidad?

Terminology Functional diversity or (dis)ability?

"La cuestión es, por tanto, que con frecuencia la de­cisión políticamente correcta puede representar una manera de eludir los problemas sociales aún no re­sueltos, camuflándolos con un uso más cortés del len­guaje."

Ahora bien, hay que tener presente que para resolver problemas so­ciales hay que situar las causas y efectos en su justo término, eso re­quiere pensamiento y el pensamiento requiere del lenguaje. No porque ciertas palabras 'ofendan' sinó porque ciertas palabras orientan mal el pensamiento, inciden en hacer un análisis erróneo de la situación y por tanto dificultan resolver el problema social en cuestión. Hace algún tiempo se dio un animado debate sobre la importancia de incorporar al lenguaje el término "diversidad funcional". Copio un texto que hace re­ferencia a esta cuestión.

TERMINOLOGÍA. DE SUBNORMALES A PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL

Las palabras no son sólo el vehículo del pensamiento; son pensa­miento, lo conforman, lo orientan, lo modifican. Yo he venido hoy aquí a hablar de un cambio cultural, de una nueva manera de mirar, pensar y valorar aquellas personas a las cuales nuestra sociedad ha denominado subnormales, disminuidos, inválidos, minusválidos, discapacitados, per­sonas con necesidades especiales, etc., y a las cuales yo me referiré como “personas con diversidad funcional”. Permitidme, pues, empezar dedicando unas palabras a las palabras.

Seguramente, el intento más significativo de encontrar unos térmi­nos positivos, o cuando menos neutros, para “transferir la culpa de los problemas” de las personas a la sociedad es la Clasificación internacio­nal del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud que la OMS adoptó en el año 2001. Este marco conceptual propone usar el término

332 y Adolfo López, Terminología

“discapacidad” como una especie de comodín para referirse a los défi­cits en el funcionamiento (que sustituye deficiencia), a las limitaciones en la actividad (que sustituye discapacidad) y a las restricciones en la participación (que sustituye minusvalía). Este concepto de discapacidad pone de relieve los aspectos negativos de la interacción de la persona con una alteración de salud y su medio social. Es un enfoque loable en comparación con los anteriores, pero todavía arrastra dos lacras fruto de tantos siglos de opresión y segregación:

� Usa términos con connotaciones negativas (déficit, limitación, restricción, discapacidad), que se fundamentan en la visión de las personas como seres biológicamente imperfectos a los cua­les hace falta reconducir hacia un teórico patrón de normalidad que ni ha existido ni existirá nunca.

� Fomenta la visión de una sociedad fragmentada en dos comuni­dades; una minoritaria caracterizada por tener ciertos paráme­tros biofísicos negativos, y otra mayoritaria libre de estos ele­mentos perturbadores. Cada comunidad se percibe a sí misma como “nosotros” y a la otra comunidad como “ellos, los otros”.

No es extraño que, con el pensamiento orientado de esta manera, la comunidad mayoritaria asuma que la minoría imperfecta es una carga que generosamente debe soportar, a la cual debe cuidar con infinitas dosis de caridad, asistencialismo y paternalismo. Esta es la fuente de donde beben unas políticas sociales que se han mostrado profundamen­te ineficaces por combatir la opresión, la segregación y la discrimina­ción que nos han llevado a sufrir una histórica, sistemática y brutal ex­clusión social.

Es por todo esto que se hace necesario encontrar nuevas palabras, libres de connotaciones negativas y que no fragmenten la sociedad. De aquí surge la propuesta “personas con diversidad funcional”, que pone el énfasis en una característica positiva e inherente a la condición hu­mana: la diversidad. La manera de funcionar del cuerpo es un aspecto más de la diversidad humana, y como tal una riqueza. Los aspectos ne­gativos de la interacción de esta diversidad con un medio social hostil no hace falta explicitarlos; todo el mundo participa de esta característi­ca positiva e inherente a la condición humana que es la diversidad fun­cional, pero el contexto histórico nos hace comprender implícitamente que sólo decimos que una persona tiene diversidad funcional cuando la interacción con el medio social comporta discriminación.

Con este enfoque, es más fácil comprender que las personas con di­versidad funcional no tenemos necesidades especiales, ni aspiramos al goce de unos derechos especiales; tenemos las mismas necesidades que

Adolfo López, Terminología y 333

todo el mundo y demandamos la garantía de igualdad de oportunidades para satisfacerlas que supone el ejercicio efectivo de los mismos dere­chos que disfruta toda la ciudadanía. Lo que sí que puede ser específico son las herramientas económicas, sociales y tecnológicas de que la so­ciedad se debe dotar para posibilitar un acceso pleno y sin discrimina­ción al goce de los derechos fundamentales por parte de todo el mundo.

y

Adolfo López es Presidente de "INTEGRO" Asociación para persoas con Diversidade Funcional das comarcas de Bergantiños, Terra de Soneira e Fisterra. E-mail: [email protected]

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

JESÚS FARIÑA

Texto desde la Asociación de Minusválidos de Oleiros

Text from Oleiro’s Disables Association

Soy un Minusválido, que desde hace 20 años sufro una lesión medular por un accidente de trafico, y en la actualidad lo tengo asumido total­mente y creo que estoy integrado en la sociedad en u porcentaje muy alto, aun que no al cien por cien ya que todavía me quedan muchas ba­rreras que romper.

Hace unos años que vengo observando y haciendo un estudio de la vida de cualquiera discapacitado, desde una vista que me da la observa­ción des de una asociación, el trabajo, y el día a día en la calle. ya que yo salgo de mi casa sobre las ocho y vente de la mañana y cuando regre­so a ella ya son sobre las nueve de la noche y aveces mas tarde, creo que el afrontar se a la vida cotidiana me da cierta libertad y visión de las cosas tanto desde el punto de vista social como de la misma posición de minusválido.

Los minusválidos nos venimos enfrentando aun sin fin de obstáculos en la calle, y solo comentare los mas frecuentes: a la hora de buscar un aparcamiento, estos que esta señalizado y reservado para los discapaci­tados, ocupados por el clásico, que se cree que por cinco minutos no pasa nada, por que el policía de turno no hace ni caso del vehículo que esta en el aparcado, y como mucho si aparece el policía sale corriendo (es que salido a dejar una cosa hay, ya me voy, gracias e). Creo mucho mas grave el que constantemente los familiares y amigos del minusváli­do, vienen haciendo uso de la tarjeta de aparcamiento, a la vista y des­caro de todo el pueblo, cargando paquetes o simplemente para ir a to­marse un café al bar. No es menos cierto que los señores funcionarios también tienen tarjeta, y que muchos minusválidos que el quipo medido con considera la no necesidad de hacer titular a dicho solicitante, ofi­cialmente el numero de tarjetas bajaría un cincuenta por cien, pues muchas de estas tarjetas que se viene usando y que el quipo medico de-negó, cubiertas por un ordenador escaner y otras son adquiridas por la len del embudo sin que nade se dé cuenta comprando al funcionario, efectuando el pago de diferente formas. La corrección funciona asta en escalafones tan bajos.

336 y Jesús Fariña, Texto desde a Asociación de Minusválidos de Oleiros

El estado publico una Ley el 29 de Agosto de 1997,Ley muy bonita en sus artículos 19 - Reserva de espacios en espectáculos, sitios de ocio, públicos etc... en artículos 21 - control de ejecución y inspección. En el articulo 27- dice que tarjeta de accesibilidad: dos tipos de tarjetas, una que es la clásicos tarjeta que todo discapacitado tendrá por este poder usar los transporte publico y porta paquetes superiores a cinco kgr. la segunda tarjeta es para poder hacer uso de todos los sitios reservados a los discapacitados conductores. Pero los conductores minusválidos con el vehículo adaptado para su conducción y con la necesidad imperiosa de abrir la puerta al cien por cien, para subir al vehículo o bajamos, nos preguntamos que el acompañante de este tengo el vehículo aparcado por tiempo indefinido o hacer uso de esta aun cuando el minusválido es­te en cama o no circule en compañía de este. Bueno según la ley Euro­pea y la española dice que no, que cuando esta sea mal empleado su uso esta sera retirada: señores no es así por que los señores funcionarios re­tiraron la identificación de esta tarjeta y con lo cual aun que esta este siendo mal empleada el conductor no tiene mas que esperar un rato que el señor policía se vaya y asunto concluido y si lo cogiera hin fragante solo tiene que decir que termina de poner resguardo el minusválido y que va a aparcar el vehículo en otro sitio. Así de sencillo, y si el policía se pusiera firme solo tendría que ir a a por el minusválido y al otro día presentarse en la dirección de policía para afirmar el minusválido que el conductor decía la verdad, o el minusválido tendría una fuerte represión por parte de este individuo que dice llamarse acompañante o familiar.

Nos preguntamos a quien corresponda. ¿Es de integración social es­to?. ¿Cuando el estado va a coger cartas en estos abusos?. ¿Cuando se nos va a tratar como un ciudadano?. ¿Cuando se nos va a dejar de ver como un negocio?. ¿Cuando se nos va a respetar nuestros derechos?. Se­ñores no que remos dar lastima, ¡Bueno hombre tu cuando menos aun lo cuentas! y sus ¿....? Queremos ser libres, queremos se uno mas. ¡O ES QUE TANTO DESEAN NUESTRO PRESENTE PARA SU FUTURO, SEÑORES PO­LITICOS!.

y

Jesús Fariña es Presidente de la Asociación de Minusválidos de Oleiros. E-mail: [email protected]

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ASOCIACIÓN DE DISCAPACITADOS FÍSICOS DE CARBALLIÑO E COMARCA

A discapacidade e os medios de comunicación

Disabilities in the media

Esta Asociación de Discapacitados Físicos naceu en Febreiro de 2006 tendo como finalidade a mellora da calidade de vida e a plena integra­ción das persoas con discapacidade de Carballiño e da súa Comarca, tanto no ámbito social como laboral. A súa misión é promove-lo cambio social e busca-los medios axeitados para evita-la marxinación social, fomenta-la sensibilización social e mellora-la calidade de vida bio-psico­social dos seus socios e das persoas con discapacidade en xeral. Na ac­tualidade conta con 60 socios.

Os medios de comunicación son un recurso importante para dar a co­ñecer unha entidade, as súas actuacións e as demandas dos colectivos que engloban. Dende o ano 2003, ano oficial da Discapacidade, notamos que hai un incremento na aparición de persoas con discapacidade nos medios. Sen embargo, creemos que se debería darlle un enfoque máis global, xa que na maioría dos casos sóese mencionar un caso puntual de suceso.

En canto ás persoas con discapacidade física, que é o campo especí­fico desta entidade, debemos de dicir que é certo que unha imaxe im­pacta máis que cen palabras, pero que a discriminación (social, laboral, etc) non a sofren só as persoas con mobilidade reducida con respecto ás barreiras arquitectónicas. Existen unha infinidade de maneiras de dis­criminación que tamén se deberían ver reflexadas nos medios, por exemplo a discriminación laboral que pode sufrir unha persoa que ten problemas na columna (sen ser un lesionado medular) ou nun membro. En efecto, os empresarios soen pensar erroneamente que unha persoa que ten o certificado de minusvalía vai coller moitas baixas ou non vai dar o mesmo rendemento que unha persoa con saúde. Ademais, non sa­ben que obteñen beneficios á hora de contratar persoas con estas carac­terísticas. Creemos que os medios de comunicación poden incidir no cam­bio de mentalidade e facer un labor de sensibilización social importante. A sociedade debe concienciarse que estas persoas teñen moitas ganas de

338 y Asoc. de Discapacitados do Carballiño, A discapacidade e os medios…

sentirse útiles, de traballar e de ver que a accesibilidade universal, tanto a nivel arquitectónico, como a nivel social e laboral, é posible.

Entre todos podemos axudar a que as persoas con discapacidade estean integradas no mundo laboral, xa que así “a persoa síntese realizada como tal, cara si mesma e cara a sociedade” (Gerardo Pinto Carreño, Presidente da Asociación de Discapacitados Físicos de Carballiño e Comarca).

Dende a nosa experiencia coa prensa, agradecemos que os medios cos que tratamos sexan receptivos, consideramos que son a base funda­mental de apoio e divulgación das nosas actuacións. En concreto, os medios escritos e radiofónicos (Faro de Ourense, Región, Voz de Galicia, Cope e Onda Cero) están pendentes dos nosos programas e actividades e acoden sempre que os chamamos.

En canto ós medios visuais, desgraciadamente non podemos dicir o mesmo, xa que só soen acudir cando está presente algunha autoridade Por exemplo, o día 3 de decembro, Día do Discapacitado, puido verse unha noticia en relación a unha entidade de peso Autonómico firmando un acordo coa Vicepresidenta do Goberno, pero non houbo ningunha preocupación de reflexar a situación de afectados anónimos.

En conclusión, as persoas con discapacidade teñen un papel nos me­dios, aínda que falta moita sensibilización social e un enfoque máis glo­bal das súas necesidades e demandas. Os medios deben ser un dos pro­motores da súa integración para que a accesibilidade sexa universal e todos teñamos as mesmas oportunidades.

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JOSÉ ANTONIO NÓVOA ROMAY

Apuntes sobre construcción del Minusvalidismo y su deconstrucción

Notes on disabledness and its deconstruction

En cada momento de la Historia, la imagen social preestablecida que generalmente ha determinado la percepción de la persona con diversidad funcional (discapacidad) como alguien rechazable, con baja integración, por quien se siente lástima o desprecio, que mueve a la protección exage­rada o al paternalismo, constituye un estereotipo común que se emplea para etiquetar a las personas basándose en algún rasgo del individuo, al cual se otorga tal relevancia que, finalmente, absorbe toda su identidad y se constituye en un estigma que será el núcleo de la discriminación social, plasmada en actitudes de rechazo o protección, más pasivas o más acti­vas, variando en función de factores culturales o socioeconómicos, consti­tuyendo permanentemente contextos de opresión y desigualdad.

Desde los tiempos más remotos han existido personas que el grupo humano mayoritario consideró diferentes. Aquellas con insuficiencias físi­cas, mentales o sensoriales, congénitas o adquiridas, eran fácilmente de­terminadas como discordantes. Las ideas y actitudes hacia la discapacidad han sido variadas, desde la eliminación al ostracismo, al apartamiento, al desprecio, pasando por el utilitarismo o incluso el miedo, en cualquier ca­so resaltando siempre la consideración discordante de “diferente”.

Todos somos diferentes porque poseemos características o rasgos que nos hacen desiguales, pero cuando se habla de personas con diver­sidad funcional no es la diferencia lo que crea la desviación, sino la va­loración negativa de la diferencia que reside en los estereotipos, que se reproducen en los procesos de comunicación. Y esto no es algo propio de la persona sino que se establece fuera de ella, así que es algo de ori­gen social. El problema no es la persona, pero es la persona quien sí so­porta las consecuencias.

Mediante los estereotipos que el lenguaje recoge, representa y pro­paga, se produce y se desarrolla una socialización que prepara a la per­sona con insuficiencia para ser un minusválido, que estatifica a la per­sona en el rol de minusválido. Se puede reconocer el minusvalidismo como ese prejuicio activo contra las personas con diversidad funcional

340 y José Antonio Nóvoa Romay, Apuntes sobre el minusvalidismo…

que socava la autoestima y produce trato de inferioridad, discriminación y exclusión sobre mujeres y hombres de quienes se suele desconocer todo salvo el rasgo estigmatizante con que se les identifica.

La prevalencia del paradigma médico-rehabilitador, también sobresa­liente en los medios de comunicación, eclipsa todo el complejo de rasgos característicos de la persona mediante la referencia única al “déficit de” y a la necesaria intervención rehabilitadora: La persona con diversidad funcional se compara con un standard de “ciudadano medio”, se somete a una tiranía fundamentada en los dispositivos de investigación científica y tecnológica para subsanar las deficiencias, en la dependencia de los avan­ces científicos y tecnológicos que aspiran a la “curación” o minimización de la discapacidad, corregir la carencia y el lograr el ajuste a la norma con apoyo científico-técnico y de otras disciplinas.

La consecuencia del influjo de este paradigma es que la persona con diversidad funcional compone su auto-imagen como problema: Yo mismo como individuo tengo que cambiar para encajar en la norma. Esto es causa de un potente efecto de culpabilización que comporta la negación de uno mismo y la estatificación, la suspensión como ser social comple­to, proporcionando las condiciones propicias para la discriminación sis­temática y extendida a todas las áreas de la sociedad en múltiples for­mas de exclusión.

Cada vez más personas argumentan que las actitudes y estereotipos son las discapacidades reales, que mediante los medios de comunicación se reproducen y sostienen los modelos perjudiciales sobre las personas con diversidad funcional, a cada instante, expresado en múltiples for­mas: oral, escrito, y, como no, en un mundo desbordante de imágenes. No se trata de manifestar lo “políticamente incorrecto”, se trata de de­nunciar de la carga de valor negativo que las palabras llevan adherida en ocasiones, palabras que son las que modelan y configuran la reali­dad, por eso es importante considerar las palabras con que acostum­bramos a describir la discapacidad y las imágenes generadas.

La jerga usada por los profesionales de servicios para la discapacidad tiende a destacar la deficiencia, y esta jerga orienta a otros profesiona­les y así se reproduce una especie de mirada desfavorable que consiste en poner la discapacidad, normalmente una visión negativa de la dismi­nución funcional, antes que la persona. La siguiente cita de un artículo publicado en una revista de gran difusión sobre el físico Stephen Haw­king es ilustrativa: "Destruido por la Enfermedad de Lou Gehrigs, el cuerpo del más grande pensador cósmico desde Einstein se acurruca desvalidamente en una silla de ruedas... Lo que queda de Stephen Haw­king, el físico, es una cabeza benigna rasgada por una mueca babeando

José Antonio Nóvoa Romay, Apuntes sobre el minusvalidismo… y 341

y un cuerpo derrumbado en un montón de miembros gastados, asolado por la enfermedad."

Tan sólo es una muestra sobresaliente de como el lenguaje periodís­tico incorpora actitudes profundamente asentadas que son desfavora­bles para las personas con diversidad funcional.

Cada día los estereotipos y conceptos erróneos o toscos sobre las per­sonas con diversidad funcional continúan siendo promovidos desde los medios de comunicación a través de las imágenes visuales y el lenguaje. Son habituales las apelaciones lastimeras sobre las personas con diversi­dad funcional en los productos de marketing social para captar fondos. La imagen del desvalido que necesita ser "curado" en lugar de aceptado e in­cluido como igual por la sociedad es la más recurrida. Los medios de co­municación se refieren reincidentemente al "minusválido" o al "deficien­te", o a la deficiencia en sí, en lugar de poner en primer plano a la perso­na, enfocando y destacando las diferencias en lugar de las similitudes con el resto de sociedad. Contribuyen a establecer la identidad desde una ca­racterística calificativa; se enfatiza “lo adjetivo” sobre “lo sustantivo”.

Recientemente, en un informativo de una televisión pública la con­ductora relataba las obras de mejora de la accesibilidad realizadas en un Parque Nacional y sus ventajas para las personas “postradas” en si­llas de ruedas. Y es que son frecuentes expresiones en las que la noticia no parece resultar interesante si no se recurre a resaltar, por ejemplo, “la postración”. Por ejemplo: “…Encontrándose en una fiesta con varias copas de más, R.W. se precipitó al vacío desde la ventana de un tercer piso. La caída le dejó parapléjico de cintura para abajo y condenado a una silla de ruedas, convirtiéndole en un artista incómodo.”, o también: “Un hombre de 51 años, identificado como X.Z. y postrado en una silla de ruedas, perdió la vida en la localidad valenciana…”, o esta otra: “Y así Superman-Reeve, postrado en una complicada silla de ruedas de alta tecnología…”, o esta del ámbito judicial: “El tribunal ha estudiado el caso … según declara probado el fallo, el paciente debía permanecer siempre postrado en silla de ruedas necesitando el auxilio de otra per­sona para desplazarse”. Y así podríamos referir hasta la saciedad.

Estamos de acuerdo con Paul Longmore, que es un profesor en la Universidad Estatal de San Francisco y estudia la discapacidad desde dentro, quien ha dicho que "el prejuicio es un problema de mayor tras­cendencia que cualquier limitación; la discriminación es un obstáculo a superar más grande que cualquier discapacidad”.

En la actualidad, el progreso del paradigma de la Vida Independiente y la penetración de Internet como medio de comunicación accesible, eficiente, abierto y descentralizado, está redundando en la elaboración y propagación de nuevas explicaciones sobre el fenómeno social de la

342 y José Antonio Nóvoa Romay, Apuntes sobre el minusvalidismo…

discapacidad, construidas por los propios interesados, más acordes con las aspiraciones de participación e igualdad de oportunidades de las personas con diversidad funcional. Surgen nuevas expresiones dentro de un nuevo juego de valores: Referirse como Personas con Diversidad Fun­cional significa, más que una expresión, una nueva actitud.

Es de esperar que las personas con diversidad funcional defiendan cada vez más enérgicamente sus derechos, y con más determinación quienes cuya dis-capacitación perturba su estatus social o sus aspira­ciones de mejora. Cada vez más personas con diversidad funcional man­tienen que las reglas de la normalización no actúan positivamente para ellos, que deben vivir sus vidas según un juego alternativo de valores, resultado de la experiencia de vivir la discapacidad. Los medios de co­municación representativos de la cultura democrática de nuestra socie­dad pueden desempeñar una gran labor de apoyo, prestando atención a las demandas de igualdad de estas personas y favoreciendo el cambio de paradigma, desde el uso del lenguaje y el tratamiento de las imágenes que representan a una gran minoría de personas que significan casi un diez por ciento de la población.

El esclarecimiento debe hacer frente a la confusión entre lo que es una característica individual de la persona y la condición social de esa persona, con su constelación de rasgos, deseos y aspiraciones. Para su­perar esa contradicción, en la que también incurren no pocas organiza­ciones representativas de personas con diversidad funcional, deberán evolucionar su comprensión de la persona con diversidad funcional como alguien que debe rehabilitarse y concentrarse en el papel de minusváli­do, deberán dejar de reproducir la estatificación del rol de minusválido, deberán abandonar el minusvalidismo, igual que evitan caer en actitu­des y prácticas de racismo, homofobia o sexismo. Nadie debería con­formarse con ayudar y conducir a las personas a convertirse en ciudada­nos de segunda o tercera clase, de ningún modo deberían hacerlo los medios de comunicación.

Si los medios de comunicación quieren asumir una labor real de apo­yo a la inclusión, junto con las personas con diversidad funcional, deben determinarse para que las personas con diversidad funcional asuman un papel activo, como ciudadanos con iguales derechos y obligaciones a los demás ciudadanos. Es preciso que las representaciones ofrecidas por los medios de comunicación muestren a estas personas desde una visión de diversidad, desde la amplitud de roles y contextos que corresponde a una minoría tan amplia y heterogénea, contrarrestando la invisibilidad y denunciando las situaciones de discriminación activa y pasiva.

Ya es tiempo de superar la comprensión tradicional centrada en la persona como problema, en la idea de adaptarla a las formas preesta­

José Antonio Nóvoa Romay, Apuntes sobre el minusvalidismo… y 343

blecidas de hacer las cosas. Ahora, el debate parte de la premisa de que las personas no son el problema: tienen derechos, merecen respeto e igualmente comparten sueños y aspiraciones legítimas.

Las personas con diversidad funcional deseamos y pretendemos impli­carnos activamente en la vida comunitaria. Esto implica situar la digni­dad, la autoestima y la igualdad de derechos de las personas con diversi­dad funcional, como el eje de los debates políticos y sociales relevantes. Hemos de enfocar el debate hacia el concepto de transversalidad del fe­nómeno social de la diversidad funcional y su inclusión de los acuerdos so­ciales y económicos existentes en nuestra sociedad. Fundamentarlo sobre la idea de que la diversidad humana es un punto fuerte para toda socie­dad, y que la política de abrir el espacio a la diversidad es un factor pro­ductivo para nuestras economías y éticamente enriquecedor.

No se trata del derecho a la generosidad, sino del derecho igualitario de pretender las oportunidades que la vida le ofrece a cada individuo, pre­pararse para la participación por medio de la educación e integrarse en los ámbitos corrientes de cada comunidad. Esto no sólo se demanda como de­recho, sino que nace del sentido de responsabilidad cívica de contribuir. Una ciudadanía igualitaria significa más que el mero derecho a la protec­ción: también conlleva la responsabilidad de la contrapartida y de la asun­ción de riesgos. Las personas con diversidad funcional estamos hartas de lástima y caridad, demandamos el derecho a participar y, así mismo, los apoyos suficientes para ejercer el derecho igualitario de contribuir.

La reducción al común denominador del “ciudadano medio”, como patrón de dimensión social, es causante de que nuestros derechos ciu­dadanos como personas con limitaciones, al igual que los de las personas mayores, hayan sido y sean hurtados y vulnerados sistemáticamente en diversos contextos y circunstancias en nuestra sociedad, también en los medios de comunicación. Sin embargo, nos consideramos ciudadanos de pleno derecho que necesitamos y exigimos modificaciones en el entorno y en la sociedad para conseguir una vida activa en igualdad de oportuni­dades, porque es el entorno el que produce la discapacidad, no la insu­ficiencia, ya que la discapacidad se construye desde fuera, con el len­guaje, con los mensajes y sus contenidos.

Los medios de comunicación tienen un peso formidable en la cons­trucción de la percepción de los fenómenos sociales, en el estado de opinión de la sociedad, en los procesos de socialización. La forma de tratamiento de la información y la producción de obras de entreteni­miento tienen gran trascendencia en la propagación de modelos sociales que pueden ser incluyentes y comprometidos los derechos humanos y ci­viles de las personas con diversidad funcional. Aquellos que incumben a los recursos públicos, al menos, pueden cooperar en ese compromiso

344 y José Antonio Nóvoa Romay, Apuntes sobre el minusvalidismo…

con la igualdad de oportunidades introduciendo pautas de estilo de bue­nas prácticas, que guíen como acción positiva en sus manuales y proto­colos el tratamiento informativo y la producción de contenidos.

Ahora mismo, sería muy edificante e instructiva la acción desde los medios de comunicación destinada a valorar a esta gran minoría del diez por ciento de la población, que atraviesa todas las categorías de la so­ciedad. Algo tan simple como la inclusión en las numerosas series de te­levisión de personajes que muestren a personas con diversidad funcional en diferentes papeles, desprovistos de los rancios matices tópicos y las­timeros a que estamos acostumbrados puede ser enormemente eficaz. No es original, ya lo hemos visto con otras categorías humanas; con las mujeres, con las personas negras, con los homosexuales,… Ya es hora de que las personas con diversidad funcional sean presentadas como hom­bres y mujeres con deseos y aspiraciones, como sujetos con derechos, como ciudadanos que pretenden igualdad e independencia.

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Mª EMMA MAYO PAIS

Ceguera, una experiencia

Blindness, an experience

Cierra los ojos. Camina con los ojos cerrados, sin agarrarte a nada. ¿Qué sientes? Es fácil moverte cuando tienes la ayuda de tus ojos pero, ¿a qué en la oscuridad todo cambia? Esta fue mi experiencia. La verdad es que viví en mi propia carne ese dicho popular que dice que “uno no se da cuenta de lo que tiene hasta que lo pierde”…

Nací siendo una persona “normal” (así se dice de forma coloquial, sin darnos cuenta de que las personas con discapacidad también somos NORMALES) y a los 19 años perdí la vista. Estaba en la Universidad, es­tudiando Medicina y tuve que dejarlo todo. Los principios no fueron fá­ciles, no lo voy a negar, pero lo peor de todo, creo, es la falta de infor­mación de la gente que, a veces, puede llegar a ser muy hiriente.

Cuando perdí la vista, en pleno período de depresión, mi médico me dijo que no podía seguir así, que tenía que ponerme en contacto con la ONCE, que ellos podrían ayudarme. Al contrario de lo que podáis estar pensando, esto me sentó fatal porque lo primero que vino a mi cabeza fue: “yo no quiero vender el cupón”.

Hoy en día, sabiendo lo que sé, me siento egoísta por tener este pensamiento pero en aquel momento, debido a la poca información que tenía, fue lo primero que pensé. Desconocía totalmente el funciona­miento de la ONCE y no tenía ni idea de la cantidad de tecnologías que existen para que una persona ciega pueda llevar una vida totalmente independiente (¿sabéis que una persona ciega puede utilizar un ordena­dor y navegar por Internet? ¿Os habíais imaginado que una persona ciega pudiese recibir mensajes en su teléfono móvil?)

La verdad es que lo único que yo conocía de la ONCE hasta aquel mo­mento (y probablemente coincida con la idea que tienen muchas perso­nas) era la venta del cupón. ¿Falta de información? Mi respuesta, rotunda, es un SI. Creo que muchas veces, sobre todo en lo que respecta a temas de discapacidad, la información no llega a la gente y no sé muy bien cual es el motivo. Un ejemplo claro de esto que os estoy contando fue mi pri­mer día en la Facultad (el comienzo de una “nueva vida académica” en la Facultad de Psicología). Llegué a clase temprano, todavía no había nadie,

346 y Mª Emma Mayo Pais, Ceguera, una experiencia

y me senté en primera fila. La gente comenzó a llegar poco después y empezaron a hablar los unos con los otros pero conmigo nadie hablaba. La única persona que habló conmigo aquel primer día de clase fue una chica que se sentó a mi lado, pero nadie más… Con el tiempo descubrí una cosa: ¿sabéis lo que pensaron mis compañeros de aquella chica que se sentaba a mi lado y que hablaba conmigo? Que era una persona de la ONCE que ve­nía conmigo a clase para cogerme los apuntes. Creo, sinceramente, que este es un reflejo de ese “desconocimiento” del que os estoy hablando hasta ahora (¿es que una persona ciega no puede coger apuntes en una clase? Claro que sí, lo que pasa es que desconocemos cómo…)

Mi idea, a lo largo de este texto, es llegar a haceros entender cómo muchas veces, debido a una falta de información, podemos hacer que la vida de personas con discapacidad sea más complicada (¡con lo fácil que pueden ser las cosas!). Os hablaba de mi primer día en la facultad, así que primero os voy a hablar de lo difícil que puede ser el mundo universi­tario para un persona que no ve si no existe información de cómo se de­ben de hacer las cosas.

CEGUERA Y UNIVERSIDAD

La primera pregunta que me viene a la cabeza para iniciar este apar­tado es: ¿creéis que los profesores están preparados para tener en el au­la a un alumno ciego? Vamos a analizar como transcurre un día en una clase (o, por lo menos, esa ha sido mi experiencia):

1. El profesor llega y saluda (bueno, hasta aquí todo bien) 2. Enciende el ordenador y comienza una presentación en Power-

Point (no hace mucho tiempo utilizaba transparencias, cosas del avance de la técnica…)

3. Comienza la clase: “como podéis ver en esta gráfica…” (pien­sas: “¡dónde, donde, no lo veo!”)

4. Dice un nombre raro de un autor muy importante y lo escribe en la pizarra (piensas: “¿pero todavía no se ha dado cuenta de que estoy aquí?” Con lo fácil que sería que al tiempo que lo es­cribe en la pizarra lo fuese deletreando en voz alta y así, por lo menos, nos enteraríamos TODOS y… ¿a que no es tan difícil?)

Este es un ejemplo muy sencillo pero… ¿os imagináis cómo puede ser una clase de estadística, por ejemplo? Os puedo asegurar que si el pro­fesor pone voluntad puede resultar sencillo pero, al mismo tiempo, si no se ponen los medios adecuados, se pueden llegar a odiar este tipo de asignaturas. Un ejemplo: si yo os digo: “equis menos tres y partido por dos partido por cuatro menos y”, ¿creéis que sabríais como escribirlo?

Mª Emma Mayo Pais, Ceguera, una experiencia y 347

¿Seguros? A mi se me plantean varias dudas: [x-(3y/2)] / 4-y; [(x­3y)/2]/4-y; o también otra opción que sería: (x-3y)/ [2/(4-y)] ¿Compli­cado, eh? Seguro que a muchos de vosotros no se os habría ocurrido pensar que había tantas “posibles interpretaciones”.

Estos dos son sólo algunos ejemplos, pero lo cierto es que vivimos en un “mundo visual” y a veces no somos capaces de “empatizar” (término que muchos psicólogos pronunciamos a menudo pero que muchos pare­cemos no saber lo que significa: “ponerse en lugar de”). Para poneros un ejemplo de esto os propongo una adivinanza: imagina que eres ciego, vas a la biblioteca de la Facultad, pides un libro y lo tienen, pero es de lectura en sala y dicha biblioteca no está adaptada para estudiantes ciegos, ¿cómo haces si no puedes ver para leerlo en la sala de lectura? Afortunadamente, al menos en mi caso, siempre hay bibliotecarios bue­nos que te dejan llevarte el libro unos días para que lo escanees en tu casa pero, ¿es necesario llegar a esto? Digo, porque si existen tecnologí­as para que los ciegos podamos leer libros, pagamos nuestra matrícula de universidad igual que el resto de estudiantes, etc, ¿por qué no dispo­nemos de esas adaptaciones tecnológicas en las Facultades en las que las necesitamos? Cuestión de política, supongo…

Después de esto que os cuento, creo que ya no resulta difícil entender los resultados de distintos trabajos publicados donde los datos muestran que un elevado porcentaje de estudiantes con discapacidad tienen algún problema para seguir las clases ¿o seguís pensando que es fácil?

CEGUERA Y SALUD

Un aspecto importante en la vida de todo ser humano es el que hace referencia a la salud (conceptos como “calidad de vida”, “estado físico saludable”, etc, están muy de moda últimamente). Mi pregunta, pen­sando en la salud, es: ¿cómo es posible que una gran parte del colectivo médico desconozca cómo tratar a una persona ciega?

Hace poco, tratando con un oftalmólogo, me preguntó que si estaba vendiendo el cupón (no lo culpo, yo también desconocía que iba a ser capaz de licenciarme, hacer un máster, empezar un doctorado…) y cuando le dije que estaba haciendo el doctorado se sorprendió. No sé, igual soy yo que soy un poco “especial”, pero que un oftalmólogo no se­pa que una persona ciega puede llegar a hacer estudios universita­rios…Claro, después a una le llama la atención que la paren por la calle para preguntarle “¿qué número llevas hoy?”.

Me parece increíble que en un hospital se puedan reír de una perso­na simplemente porque lleva gafas de sol estando ingresado. ¿A nadie se le ha ocurrido pensar que si un paciente está acostado y lleva gafas de

348 y Mª Emma Mayo Pais, Ceguera, una experiencia

sol puede ser por algo? Aunque bueno, vista la moda de “Gran Herma­no”, a lo mejor el hecho de que alguien lleve gafas de sol incluso de no­che no es tan extraño…

CEGUERA Y VIDA INDEPENDIENTE

Para finalizar, un par de cosas más para seguir “reflexionando”:

1. ¿Para que sirven los pasos de peatones? Yo siempre pensé que “para que los peatones puedan pasar”, sería lo más lógico, ¿no? Pues me equivocaba. No sabéis la cantidad de gente que utiliza los pasos de peatones para aparcar los coches. Claro, después vas tú con tu bastón para intentar cruzar y… ¡sorpresa! Hay un obstáculo en tu camino.

2. Si estás leyendo un mensaje en el teléfono móvil, ¿puedes ver? ¡Qué más quisiera yo! Existen sintetizadores de voz (p.ej. TALKS) que permiten que la persona ciega pueda acceder a todos los menús de su teléfono móvil (lo mismo ocurre con el manejo del ordenador, básculas de baño, termómetros parlantes…)

3. ¿Qué hace un ciego en el cine? Sencillamente, ¡VER LA PELÍCU­LA! (normalmente ayudado de un amigo/a que le describe las secuencias sin sonido). Bien es cierto que sería más fácil si los cines dispusiesen del Sistema Audesc, que consiste en un siste­ma descriptivo que permite que las personas ciegas puedan re­cibir a través del oído los mismos mensajes visuales que el vi­dente recibe por la vista.

Como, supongo, podéis deducir de lo hasta aquí escrito, ser “diferen­te” no es fácil. Entiendo que a veces nos cuesta asimilar la diferencia y no sabemos muy bien cómo actuar, si debemos o no debemos ayudar (hay personas con discapacidad que no quieren ayuda, pero eso también ocurre entre personas que no tienen ningún tipo de discapacidad), qué debemos hacer ante determinadas situaciones… En mi opinión, lo “ideal” sería que actuásemos ante la diferencia de modo natural y, creo, un paso funda­mental para conseguirlo pasa por la información.

Creo que la diferencia genera incomodidad, inquietud, ansiedad, etc, debido al desconocimiento que existe en la población acerca de cómo ac­tuar ante las distintas discapacidades y es por ello que pienso que, aun­que queda mucho por hacer, si a través de los medios de comunicación distribuimos una adecuada información al conjunto de la población, esta­remos en el camino correcto para llegar a conseguir lo que en su día se dio a conocer bajo el nombre de “normalización” e “integración”.

Mª Emma Mayo Pais, Ceguera, una experiencia y 349

Luchemos pues, entre todos, para que estos términos dejen de ser una utopía y se conviertan en realidad.

y

Mª Emma Mayo Pais forma parte do Departamento de Psicoloxía Evoluti­va e da Educación da Universidade de Santiago de Compostela. E­mail: [email protected]

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

ASOCIACIÓN DE DISCAPACITADOS DA BISBARRA DE MUROS

Discapacidade e medios de comunicación

Disability and the media

A problemática da persoa con discapacidade pódese abordar desde dúas perspectivas opostas. Baixo a perspectiva do modelo médico, a dis­capacidade contémplase como unha característica da persoa, directamen­te causada pola enfermidade, trauma ou condición de saúde, que requere coidados médicos profesionais. Na forma de tratamento individual. Pola contra desde a perspectiva do modelo social a discapacidade e vista como un problema creado socialmente, e polo tanto non atribuíble ao individuo. No modelo social, a discapacidade requer unha resposta política, na me­dida en que o problema é creado por ambiente físico inadecuado ocasio­nado por actitudes e outras características do ambiente social.

Históricamente tendeuse a contemplar o problema da discapacidade desde a perspectiva do modelo médico, como un problema persoal. Pe­ro nos últimos anos vaise adoptando progresivamente o modelo social, como resultado das loitas do movemento asociativo.

SITUACIÓN ACTUAL

Como se comentou anteriormente, progresivamente vaise tendendo hacia unha concepción da discapacidade baixo o modelo social. Nesta tendencia enmarcase a Lei 51/2003 de Igualdade de Oportunidades e agora Lei de Dependencia. Dentro do movemento asociativo xa non se fala de persoa con discapacidade senon de persoa con diversidade fun­cional. A razón deste termo e que todas as persoas nalgunha medida temos algunha discapacidade, xa que non todo o mundo corre os cen metros en 15 segundos, nin todo o mundo comprende a teoría da relati­vidade, etc.. O que hai que potenciar son as capacidades, xa que todas as persoas teñen algo que aportar a sociedade.

DISCAPACIDADE E MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Os medios de comunicación ademáis de reflexar o que ocorre na so­ciedade son un importante instrumento de concienciación social. Histó­

352 y Asociación de Discapacitados de Muros, Discpacidade e medios…

ricamente foi un tema bastante olvidado polos medios de comunicación, pero a medida que cobra forza o movemento asociativo cada vez vai tendo máis presencia nos medios.

O tipo de tratamento que se lle da a discapacidade tamén experi­menta variacións. En un principio adoptase unha progresiva médica e pouco a pouco vaise adoptando un punto de vista máis social, aínda que non totalmente.

Na actualidade a discapacidade ten unha presencia importante nos medios de comunicación. Constantemente aparecen noticias e reporta­xes. Nestes, moitas veces, destácase que tal persoa ou colectivo realiza actividades ou tarefas que hata o de agora non realizaban habitualmen­te. Se ben ,dende a fundación dos medios, de reflexar a realidade ,esto pode ser froito da persistencia nos medios do modelo médico, xa que nun mundo totalmente integrado non debería ser noticia que unha per­soa cunha determinada discapacidade faga tal ou cal cousa, tamén e certo que unha maioría social sigue aínda o esquema médico. Deste xei­to dende o punto de vista de crear conciencia social, este tipo de noti­cias contribúen a eliminar progresivamente da sociedade o modelo mé­dico. O ideal sería que este tipo de cousas non foran noticia, pero men­tres na maioría da sociedade previva o modelo médico é necesario que sigan aparecendo para cambiar progresivamente a idea que a maioría da sociedade ten da discapacidade.

y

A Asociación de Discapacitados da Bisbarra de Muros forma parte da Confeder. Galega de Minusválidos. E-mail: [email protected].

EXPOSICIÓN DE RESULTADOS E CONCLUSIÓNS

Comunicación e Discapacidades ISBN-13 978-84-690-4140-6

OBSERVATORIO GALEGO DOS MEDIOS

Resultados e conclusións do Foro Internacional sobre Comunicación e Discapacidades

International Forum on Communication & Gender esult account and conclusions

INTRODUCIÓN

O Observatorio Galego dos Medios presta especial atención, dende o seu nacemento, á análise da situación e representación das mulleres nos medios. Inicia a súa actividade coa organización da primeira edición da Xornada Medios de Comunicación e Violencia contra as mulleres, en ou­tubro de 2004, na que se aproba o decálogo de Compostela, un conxun­to de recomendacións sobre o correcto tratamento informativo da vio­lencia contra as mulleres, o primeiro documento consensuado en Galicia con tal fin, asinado por un total de 77 persoas procedentes tanto de medios de comunicación, como de medios de comunicación, a Adminis­tración e o eido académico. Este compromiso do Observatorio na loita contra a discriminación de xénero nos medios é acorde coa súa concep­ción da prensa como contrapoder. O Observatorio entende os medios como vixías e enténdese así mesmo como foro aberto da sociedade civil, para unha alianza estratéxica entre as e os profesionais da información, a cidadanía activa e aquelas e aqueles que crean o discurso teórico.

Sobre estas bases -a concepción dos medios como contrapoder, a loi­ta contra unha das manifestacións máis vixentes do poder –o patriarcal- e a vocación de punto encontro e foro de debate- erguéronse as distin­tas actividades organizadas até o de agora polo Observatorio de Medios: as dúas primeiras edicións das Xornada Medios de Comunicación e Vio­lencia contra as Mulleres, os diversos cursos e obradoiros celebrados (sobre cuestións como a violencia contra as mulleres ou a linguaxe non sexista) e, por último, o Foro Internacional sobre Comunicación e Xéne­ro, que concluímos na xornada presencial celebrada en Pontevedra o 25 de novembro de 2006. A apertura de canles de diálogo entre xornalistas, ámbito académico e o movemento feminista e organizado de mulleres foi fin primordial tanto no desenvolvemento virtual como na conclusión presencial do Foro.

356 y Observatorio dos Medios, Exposición de resultados e conclusións

CONCLUSIÓNS DO FORO VIRTUAL

Neste apartado faise síntese das ideas expostas e debatidas no Foro virtual ao longo de case dous meses de funcionamento. Presentamos de seguido unha relación das principais cuestións tratadas por cada un dos sectores participantes: o académico, o profesional e o asociativo.

2.1. Ámbito académico

2.1.1. Análise da situación da profesión

Malia a feminización da profesión nos últimos tempos, seguen en pé as desigualdades entre mulleres e homes no eido laboral, tal como amo-san diversos estudos, tanto estatais como internacionais, e tal como deixan constancia en diversas ocasións as e os participantes no Foro In­ternacional. As xornalistas sofren discriminación tanto vertical como ho­rizontal no ámbito laboral. A discriminación vertical refírese ás maiores dificultades que teñen as mulleres fronte aos homes para o seu ascenso na profesión. A discriminación horizontal emana das distintas condicións laborais de mulleres e homes xornalistas en sectores e postos equivalen­tes. Permanecen, ademais, outro tipo de discriminacións, por exemplo, a atribución daqueles contidos de maior impacto público aos profesio­nais homes ou a discriminación daquelas mulleres cuxos rasgos estéticos non coinciden co canon de beleza estabelecido en determinados ámbi­tos como a televisión.

As elites das empresas mediáticas, así como os postos de responsabi­lidade nestas mesmas empresas, están maioritariamente ocupados por homes. Mesmo naquelas mulleres que conseguen ascender se observa, en ocasións, a asunción dun modelo de poder e autoridade masculino. Cómpre avogar pola igualdade tanto nas condicóns laborais de mulleres e homes como nas súas posibilidades de promoción. É preciso, porén, a incardinación da perspectiva de xénero non só nos postos de redacción senón tamén nos cargos de responsabilidade e decisión, tanto co obxec­tivo de incorporar de maneira máis efectiva dita ollada nos contidos como para favorecer a promoción das condicións de igualdade de mulle­res e homes nas redaccións e nas empresas mediáticas en todos os esca­lafóns das mesmas.

A estrutura xerárquica dos medios, baseada no modelo patriarcal, e as dificultades de conciliación da vida profesional e familiar, son dous dos principais obstáculos para o exercicio e ascenso na profesión xorna­lística por parte das mulleres. En relación co segundo factor, a pesar de que na Conferencia de Beijing se marca a conciliacion entre a vida labo­ral e familiar como un obxectivo concreto e malia a que esta cuestión é

Observatorio dos Medios, Exposición de resultados e conclusións y 357

incorporada á lexislación española na lei 39/1999, a consecución da harmonización entre o traballo e a familia está bem lonxe de conseguir-se no ámbito xornalístico. Cuestións non só estruturais (o sistema de producción, as condicións de traballo...) senón tamén normativas (o que se considera que debe ser unha ou un bo xornalista, valoración na se adoita ter moi en conta factores como a vocación ou a dedicación exclu­siva) fan que nos medios de comunicación as políticas de conciliación hoxe por hoxe non funcionen. É necesario que as empresas adopten me­didas encamiñadas á conciliación da vida profesional e persoal (tal e como se propón nun dos artigos publicados, a reconstrucción da organi­zación temporal dos xornais e a participación das empresas en medidas que fomenten outra imaxe da profesionalidade deben ser sopesadas co­mo ferramentas posíbeis de cambio).

2.1.2. Análise da representación das mulleres nos medios de comunicación

Os medios de comunicación invisibilizan ás mulleres e non reflicten o seu protagonismo real no ámbito público. Aínda que estudos internacio­nais como o Global Media Monitoring Project amosan que houbo un certo incremento da presenza das mulleres nos informativos (pásase do 17% en 1991 ao 21% dez anos despois), porén estas porcentaxes están aínda moi lonxe de reflectir a participación activa activa das mulleres, que en España se calcula que acada o 41,50%. Ademais, as mulleres aparecen fundamentalmente relacionadas cos contidos brandos, é dicir, precisa­mente aqueles (como os de carácter social ou cultural) que non se en­contran entre os valorados como máis importantes por parte do xornal. Segundo os datos do último estudo do Global Media Monitoring Project para o ámbito español, un tercio das mulleres aparecen nas seccións de xente e cultura, outra terceira parte nos contidos relacionados con su­cesos e só o tercio restante aborda outros modelos de protagonismo fe-minino. Os medios asumen unha función regresiva en relación coa repre­sentación que das mulleres fan nas súas páxinas, en canto que non son quen de visibilizalas na xusta medida marcada polo papel que hoxe en día ocupan na sociedade e en canto que seguen a difundir estereotipos de índole patriarcal.

A cobertura mediática das mulleres políticas é exemplo dese inmobi­lismo dos medios que os incapacita para representar o cambio social ex­perimentado polas mulleres nas últimas décadas. Tal como se demostra nunha das investigacións presentadas no Foro, malia que os últimos Exe­cutivos, tanto autonómico como estatal, son paritarios en número de ministras/os e conselleiras/os, porén a representación mediática segue sen ser paritaria, nin cuantitativa nin cualitativamente. Os medios de comunicación non aplicaron as políticas de discriminación positiva nos

358 y Observatorio dos Medios, Exposición de resultados e conclusións

seus contidos que si foron aplicadas no reparto dos postos máis altos dos gobernos autonómico e estatal (non, porén, no resto de postos respon­sabilidade da Administración, que non foron repartidos equitativamente entre os xéneros)

As mulleres son noticia non por aquelas cuestión que están en rela­ción directa cos problemas que lles afectan senón en función dos intere­ses impostos polo patriarcado. De aí a importante presenza das mulleres nos contidos da prensa rosa ou da súa representación como obxecto se­xual.

Os medios de comunicación seguen a difundir visións estereotipadas de xénero, basedas nos roles e estereotipos determinados pola socieda­de patriarcal e nos modelos tradicionais nela asentados, modelos que inciden na discriminación cara ás mulleres. As mulleres son pouco abor­dadas nos medios de comunicación como protagonistas e como fontes, os movementos feministas e organizados de mulleres son invisibilizados, a perspectiva de xénero é ignorada e, en estreita relación co anterior, os temas relacionados cos problemas que lles afectan especificamente ás mulleres son pouco tratados, agás aqueles ligados á violencia contra as mulleres no ámbito familiar.

É preciso que os medios de comunicación asuman unha función acti­va á hora de procurar fontes e voces expertas femininas. Para acadar unha maior visibilidade feminina, tamén sería preciso que os medios de comunicación desestimasen a ollada androcéntrica coa que configuran a relación de protagonistas e espazos noticiosos, dous factores que a mi­rada dos medios cobren en tanto en canto están ligados ao poder. Unha visión máis plural permitiría visibilizar dunha maneira máis xusta ás mu­lleres, ao igual que a outros grupos sociais.

O Foro tamén contribuiu a visibilizar ás mulleres como cidadás, su­xeitas activas de participación política e receptoras dos medios de co­municación. No Foro constatouse como o xénero tamén estaba a ser usado como categoría fundamental de análise nun ámbito tan pouco re­visado nos estudos estatais sobre comunicación e xénero como é a re­cepción comunicativa –presente nunha das investigacións publicadas so­bre a recepción por parte das amas de casa da cobertura dos procesos electorais a través dos informativos televisivos-.

2.1.3. Violencia contra as mulleres

En canto á abordaxe mediática da violencia contra as mulleres, no Foro recoñeceuse que, malia que os medios de comunicación contribuí-ron á visibilización deste problema social, sobre todo no relacionado co ámbito doméstico, seguen a existir deficiencias que pexan a calidade da información: a falta dunha abordaxe da violencia contra mulleres, non

Observatorio dos Medios, Exposición de resultados e conclusións y 359

como relato de casos illados, senón como un problema social baseado nunha gravísima violación dos dereitos humanos; a ausencia da análise das causas –fundamentadas na persistencia de desigualdades e discrimi­nacións de xénero na sociedade patriarcal- e as consecuencias; o man­temento de prexuízos e estereotipos, que mesmo chegan a culpabilizar ás mulleres e a desculpar aos agresores, e por último, a falta dunha perspectiva interdisciplinar. Lembráronse os xa numerosos códigos ela­borados dende diversas instancias e ámbitos xeográficos, defendeuse unha información rigorosa e a fondo e avogouse por unha diversificación das fontes (que atenda a voces expertas, ao movemento feminista e or­ganizado de mulleres e ás propias mulleres afectadas, cun tratamento que exclúa o sensacionalismo).

No Foro insistiuse en repetidas ocasións nunha evidencia a miúdo es­quecida polos medios de comunicación: a violencia contra as mulleres ten carácter estructural. Polo tanto, é transversal ás distintas socieda­des e culturas, estratos sociais e espazos (públicos e privados). É unha violencia baseada nas relacións desiguais entre os xéneros nas que se basea a construcción da sociedade patriarcal, que se manifesta tanto no ámbito público como no privado, que se materializa tanto na violencia física como na psicolóxica ou sexual, que se encarna non só no ámbito familiar senón tamén na violencia sexual, a violencia contra as nenas, o acoso sexual e laboral, a violencia simbólica, a violencia cultural, a vio­lencia estrutural, a violencia institucional... Dende a reflexión feminista asentouse que as súas bases están na propia estructura da sociedade, construída sobre os principios patriarcais. Porén, no Foro suscitouse o debate sobre a posibilidade de ampliar o campo de explicacións constru­ído pola teorización feminista. Deste modo, nun dos artigos apuntouse á violencia contra as mulleres tamén como unha forma específica da vio­lencia en xeral, cuxa extensión está estreitamente ligada á ausencia de solidariedade.

2.1.4. Publicidade

A publicidade contribúe a difundir estereotipos do feminino e do masculino baseados na desigualdade e amosa, nas representacións que fai das mulleres, a alianza entre os valores do patriarcado e os intereses de incitación ao consumo propios da sociedade capitalista. A pesar de que a consecución de maiores cotas de liberdade, autonomía e disponi­bilidade de ingresos de seu converte ás mulleres en sectores de interese para a publicidade como suxeitos aos que dirixirse en función dos seus intereses propios, e non simplemente como amas de casa (que foi a vi­sión tradicional presente nos contidos dos anuncios), e malia que as re­presentacións publicitarias tentan incluír nos últimos anos modelos de

360 y Observatorio dos Medios, Exposición de resultados e conclusións

mulleres máis autónomos, porén os estereotipos tradicionais de xénero seguen a ser os dominantes. A publicidade continúa a insistir fundamen­talmente na representación das mulleres como obxectos sexuais, nais e persoas preocupadas pola beleza. Difunde, ademais, unha visión da be­leza irreal, construída en laboratorio, parcializada (diferentes casas comerciais indícanlles ás mulleres como acadar a perfección nas diver­sas partes do seu corpo: ollos, beizos, pel...). Estende pois un modelo irreal de beleza feminina, do que as mulleres reais quedan excluídas. Incitan ao consumo avivando o desexo de consecución dese ideal de be­leza feminino artificialmente construído.

2.1.5. Linguaxe

A linguaxe non só representa senón que constrúe a sociedade. Tanto visibiliza e asenta as relacións de poder que subxacen nunha sociedade (converténdose na voz de quen ostenta ese poder) como pode ser apro­veitado o seu potencial en sentido inverso, como ferramenta fundamen­tal de cambio. O uso de prácticas, como o masculino xenérico, habituais na linguaxe e nos medios de comunicación, invisibilizan ás mulleres e contribúen a asentar os estereotipos e as discriminacións de xénero pro­pias da sociedade patriarcal. A utilización dunha linguaxe non sexista, porén, é unha das cuestións que máis oposicións suscita na profesión. Considérase unha demanda secundaria e non necesaria; arguméntase o feito de que a linguaxe estea xa estabelecida dende a ollada sexista pa­ra descartar calquera posibilidade de cambio: négase o carácter discri­minatorio da linguaxe e ridiculízanse as estratexias para a utilización dunha linguaxe inclusiva. No Foro reflexionouse sobre a necesidade de fomentar medidas para a superación da linguaxe sexista (como a inclu­sión de estratexias de linguaxe inclusiva nos libros de estilo dos medios ou a creación de manuais específicos para a súa posta en práctica nas redaccións).

2.1.6. Novas tecnoloxías

As TIC aceleran os procesos de cambio económico e social mais, po­rén, non todas as persoas teñen iguais posibilidades de acceso ás mes-mas. Os datos evidencian a fenda dixital de xénero (que asenta nas ma­iores dificultades que teñen as mulleres para o acceso e uso das novas tecnoloxías en igualdade de condicións cós homes). Esta situación non pode permitirse nun estado de dereito, polo que deben esixirse medidas eficientes dende os poderes públicos, que non se queden en papel mo­llado. Nalgún dos artigos do Foro denunciouse que moitas das políticas adoptadas respecto á incorporación das mulleres ao ámbito das TIC dende o Estado quedaron no ámbito da formulación programática, sen

Observatorio dos Medios, Exposición de resultados e conclusións y 361

unha aplicación práctica adecuada que permitise remitir a desigualdade das mulleres no acceso e uso das novas tecnoloxías. É, pois, necesario que dende a Administración pública se adopten medidas ao respecto, sempre dende a perspectiva de xénero. Entre as propostas presentadas no Foro para atallar a fenda dixital de xénero dende as políticas públi­cas destacan as seguintes: facilitarlles ás mulleres a adquisión de cone­xión á rede; incorporar o coñecemento das TIC ao ensino primario e se­cundario, así como ao ensino de adultos e adultas; promover as e-capacidades; fomentar a presenza das mulleres nos sectores de ensino relacionados coas novas tecnoloxías; incrementar a presenza das mulle­res nos postos e cargos relacionados coa Sociedade da Información; in­cluír expertas en igualdade de xénero nos comités científicos e de ela­boración e seguimento dos programas de desenvolvemento da Sociedade da Información; fomentar a investigación sobre a presenza das mulleres na sociedade da información e a súa relación coas novas tecnoloxías; crear códigos de boas prácticas para os contidos; impulsar a creación de redes de mulleres e de canles de información; difundir as múltiples apli­cacións das novas tecnoloxías na actividade diaria das persoas ou desen­vover fórmulas de traballo que non redunden na precarización laboral.

É de gran relevancia para o empoderamento das mulleres o uso das novas tecnoloxías para a defensa dos intereses propios. No Foro desta­couse a importancia do ciberfeminismo, movemento de gran diversidade e de múltiples manifestacións, xurdido a principios dos 90, que usa as novas tecnoloxías como instrumental liberador e ferramenta para o em­poderamento das mulleres no mundo. Así mesmo, internet convértese en fértil substrato para a creación de redes virtuais en prol da defensa dos dereitos das mulleres, da igualdade e da loita polo fin das discrimi­nacións en función de xénero.

2.2. Ambito asociativo

As principais cuestións que centraron a preocupación do tecido aso­ciativo foron as que seguen.

A escasa relación entre as e os xornalistas e o tecido asociativo. Os medios de comunicación apenas acoden ao movemento feminista e or­ganizado de mulleres como fontes autorizadas sobre cuestións relacio­nadas coa problemática das mulleres. Réstanlle lexitimidade a auténti­cas fontes expertas, as primeiras ademais en denunciar, visibilizar e conceptualizar como problemas sociais ámbitos hoxe cuantitativamente tan abordados pola prensa como a violencia contra as mulleres. Máis aló dos 8 de marzo e o os 25 de novembro, os medios de comunicación ape­nas acoden ás feministas e ao movemento organizado de mulleres. No Foro denunciouse a incomprensión da loita feminista por parte da socie­

362 y Observatorio dos Medios, Exposición de resultados e conclusións

dade e dos medios de comunicación, que ou ben ignoraron as súas refle­xións e actuacións ou as abordaron dende a frivolización e espectacula­rización.

A consideración dos “temas de mulleres” como cuestións de segunda categoría por parte dos medios de comunicación. Dende o tecido asocia­tivo tamén se analizou o tratamento outorgado ás mulleres nos contidos dos medios de comunicación. Denunciouse o papel ideolóxico dos me­dios como transmisores da ideoloxía patriarcal, patente no modelo de muller que transmiten (sempre fermosa, delgada, xoven e ligada á triple preocupación polo corpo, a familia ou o sentimental e o espazo domés­tico). Púxose de manifesto, así mesmo, o escaso relevo do papel xogado polas mulleres na información, vinculado ademais ao seu protagonismo como víctima ou como protagonistas da crónica social e personaxes des­tacados noutros contidos brandos. Insistiuse, ademais, na necesidade de eliminar o sexismo na linguaxe, e urxiuse que deixase de ser tratada es­ta demanda como unha preocupación secundaria.

A abordaxe realizada por parte dos medios de comunicación da vio­lencia contra as mulleres. A visibilización, tal como se recoñeceu dende o tecido asociativo, é unha estratexia de gran importancia para loitar e rematar coa violencia contra as mulleres. Dende o movemento feminista e organizado de mulleres recoñécese o papel xogado polos medios de comunicación á hora de sacar á luz un problema social que tradicional­mente fora oculto tralas portas do espazo privado. Porén, úrxese dos medios un tratamento máis adecuado da violencia contra as mulleres, que descarte de raíz o morbo e o sensacionalismo como cebo para a captación de público, que elimine os estereotipos patriarcais, que deixe claro quen é o agresor e quen a vítima, que aborde a violencia contra as mulleres como un problema social e non como unha relación de casos illados e que, por último, avogue por un tratamento rigoroso, interdisci­plinar e a fondo da información. Así mesmo denunciouse que, malia a aprobación da Declaración de Compostela en 2004, porén moitos medios seguen a facer caso omiso das súas recomendacións.

A necesidade de abordar, dende o ámbito lexislativo, o papel dos medios de comunicación na transmisión de contidos que non incurran na discriminación por razón de xénero. No Foro analizouse o título III do proxecto de lei de Igualdade, dedicado aos medios de comunicación, no que se obriga aos medios de comunicación públicos a transmitir unha imaxe igualitaria e non estereotipada dos xéneros, se estabelecen os principios e preceptos que os medios privados deben seguir e se impulsa ás Administracións públicas a promover acordos de autorregulación que contribúan ao cumprimento da lexislación en materia de igualdade. Ta­mén se pediu que na futura lei galega para a prevención e tratamento

Observatorio dos Medios, Exposición de resultados e conclusións y 363

da violencia de xénero se teña en conta a actuación dos medios. Propú­xose que na devandida lexislación se esixa dos medios públicos ou que perciban axudas públicas a eliminación de contidos e imaxes que aten­ten contra o espíritu da lei e avogouse polo promoción de acordos e convencios de autorregulación. Porén, tamén se puxeron de manifesto no Foro as dificultades dos poderes públicos para asegurar o cumpri­mento do estabelecido nas normas, polo que se pediu da cidadanía un papel activo como elementos de presión a prol da eliminación da dis­criminación de xénero nos contidos.

O tratamento dado polos medios de comunicación á prostitución. A abordaxe mediática da prostitución xera múltiples confusións sobre esta problemática e, no fondo, contribúe á concepción da mesma como unha realidade inevitábel. Falta un tratamento máis repousado, que analice causas e consecuencias e denuncie a ligazón da prostitución con viola­cións dos dereitos humanos tan graves como a trata de persoas ou a vio­lencia contra as mulleres. Tamén se puxo de manifesto a permisibidade dos medios con respecto á prostitución, constatábel nas abondosas e explícitas páxinas de contactos nas que publicita este negocio na pren­sa.

2.3. Ámbito profesional

Refírense de seguido os principais aspectos sobre os que se suscitou a reflexión dende o ámbito profesional:

A necesidade de avanzar no longo camiño que aínda queda por per­correr para cumprir cos obxectivos marcados pola IV Conferencia Mun­dial sobre a Muller: aumentar o acceso e a participación femenina nos medios de comunicación e fomentar unha imaxe máis equilibrada das mulleres e dos homes nos seus contidos.

A persistencia de discriminacións na situación laboral e profesional das mulleres xornalistas. Polo mesmo traballo elas son menos retribuí-das e, ademais, teñen maiores dificultades para ascender. As experien­cias de asociacionismo de mulleres xornalistas expostas no Foro ratifican a importancia que tiveron e seguen a ter na defensa dos dereitos das profesionais da comunicación e na demanda de contidos máis equilibra­dos.

O feito de que o incremento de mulleres xornalistas nas redacción nos últimos anos, fenómeno coñecido como feminización da prensa, non supuxera de por si cambios cara a unha representación máis equilibrada de mulleres e homes nos contidos. Ser xornalista e muller non ten por­que implicar unha maior concienciación e compromiso coa problemática das mulleres nin unha actitude máis favorábel á representación máis equitativa dos xéneros. Para sermos quen de deconstruírmos o andro­

364 y Observatorio dos Medios, Exposición de resultados e conclusións

centrismo e o sexismo dos medios e construír os contidos dende unha óptica nova, é preciso sermos conscientes da existencia dunha discrimi­nación e da necesidade da súa eliminación, así como coñecedoras e co­ñecedores das estratexias para levar tal tarefa a cabo. Cómpre, pois, que mulleres e homes xornalistas se formen na perspectiva de xénero. Tamén se teñen demostrado moi útiles na loita contra o sexismo no ám­bito xornalístico estratexias como o asociacionismo entre as mulleres da comunicación.

A necesidade de formación na perspectiva de xénero, que debe inte­grarse nos medios de comunicación de xeito vertical (dende as e os di­rectivos até as redactores e redactores, pasando polos múltiples cargos intermedios) e transversal (nas diversas áreas abordadas polo medio).

O papel xogado tanto polos medios de comunicación alternativos (dende a rede até a radio e as publicacións impresas), voceiros do mo­vemento feminista e organizado de mulleres pezas chave na conciencia­ción e difusión de todos e cantos problemas afectan de maneira especí­fica ás mulleres.

A importancia da creación de redes de comunicadoras e doutras ini­ciativas mediáticas (como por exemplo, axencias de información) que teñan por obxecto incorporar nos medios de comunicación masivos a perspectiva de xénero. Bos exemplos deste tipo de proxectos son a axencia de información mexicana CIMAC ou a Red Internacional de Mu­jeres con Periodistas y Comunicadoras-Red Internacional de Periodistas con Visión de Género, creada en 2005.

CONCLUSIÓNS DA XORNADA PRESENCIAL

A persistencia de desigualdades nas condicións laborais e profesio­nais de homes e mulleres no exercicio do xornalismo, manifestas no mantemento das discriminacións de carácter vertical e horizontal. É ne­cesario, pois, loitar pola igualación das condicións de traballo e das oportunidades profesionais de mulleres e homes e fomentar a presenza das mulleres en estamentos directivos e cargos de responsabilidade nas empresas mediáticas.

A necesidade dunha formación e concienciación das e dos xornalis­tas, así como dos diversos cargos de responsabilidade dentro da empresa mediática, nas estratexias que a perspectiva de xénero activa para re­matar contra as discriminacións nos contidos. É imprescindíbel, pois, fa­cer cómplices as e os xornalistas na loita contra o sexismo e o androcen­trismo nos diversos espazos sociais e, en concreto, nos medios de comu­nicación.

Observatorio dos Medios, Exposición de resultados e conclusións y 365

A reivindicación da figura da e do xornalista como mediador necesa­rio na consecución e transmisión da información e do seu papel chave como contrapoder. As e os xornalistas son dinamizadoras fundamentais da conciencia crítica nunha sociedade democrática. Na actualidade, a precariedade laboral que sofre este colectivo contribúe a que se esvae­za a función crítica que lle é inherente, fundamental por outra banda na súa toma de compromiso contra as divesas manifestacións do sexismo.

A necesidade dunha análise das estratexias que urxe adoptar para a difusión dunha información non sexista. O feito de que, hoxe en día, o sector da comunicación estea monopolizado por un reducido grupo de grandes corporacións incrementa os obstáculos á difusión da mensaxe daqueles sectores sociais máis críticos co stablishment, entre eles os feministas. Na xornada presencial do Foro propúxose que se convidase ás persoas que participaron no mesmo á reflexión sobre as estratexias que cómpre adoptar fronte a esta situación.

A reivindicación de iniciativas (como a creación de redes de mulleres comunicadoras e axencias de información dende a perspectiva de xéne­ro) que procuren incidir nos medios de comunicación masivos, mediante a facilitación dunha información que visibilice a persistencia das múlti­ples situacións de discriminación que as mulleres sofren na actualidade.

O reclamo da organización da sociedade civil como quinto poder, que exerza unha función de vixía e de control fronte aos outros poderes. Neste senso, o papel do movemento feminista foi e é fundamental, co­mo conciencia crítica da sociedade. Recoñécese a importancia dos me­dios de comunicación alternativos para a difusión das reivindicacións do feminismo e do movemento organizado de mulleres, e destácase a im­portancia das novas tecnoloxías neste propósito.

O recoñecemento de que, ademais da creación de medios de comu­nicación alternativos e do aproveitamento dos resquicios que aínda mantén abertos internet para a libre expresión, é preciso a posta en funcionamento de iniciativas que procuren incidir nos medios de comu­nicación masivos dende a perspectiva de xénero. Redes de mulleres co­municadoras ou axencias de información dende a perspectiva de xénero son dúas estratexias útiles de cara a consecución deste obxectivo.

A incorporación dunha linguaxe inclusiva como prioridade na loita contra o sexismo nos medios de comunicación.

O recoñecemento de que a violencia simbólica –na que se inclúe a exercida polos medios de comunicación coa difusión de contidos sexistas e discriminatorios- é a nai de todas as violencias.

A reivindicación das políticas feministas, creadas e implementadas polos feminismos. Nos últimos anos, observouse unha extensión do con­cepto xénero, cun afán inclusivo de cara a incorporar aos homes na re­

366 y Observatorio dos Medios, Exposición de resultados e conclusións

flexión sobre as desigualdades e discriminacións persistentes entre mu­lleres e homes. Na culminación presencial do Foro, lembrouse como es­ta xeralización e banalización do termo xénero tendeu a deixar en se­gundo plano ou mesmo ocultar tanto o concepto como a loita feminista. A necesidade de implicación de todos os estamentos sociais e, sobre to­

do, dos homes, na reivindicación da igualdade de dereitos entre ho­mes e mulleres e na denuncia da discriminación de xénero. .

O FORO EN IMAXES

Acto de apertura: X. Manuel Vega Gómez, Decano do CPXG; Mª Xesús Lago, Secre­taria Xeral de Benestar; Luis Álvarez Pousa, Director do Observatorio dos Medios.

Conferencia: Miguel Ángel Verdugo, Catedrático de Psicoloxía da Discapacidade, USAL.

Debate: J. Villanueva (modera); Ramón Castiñeiras, Universidade de Santiago; Inma Martín (La Crónica de Sevilla); Ángeles Fernándes (FEAFES Galicia); e M. A. Verdugo.

Mesa de conclusións e debate: Anxo Queiruga; Marita Iglesias Padrón e Óscar Reboiras.