CENTRO DE EPILEPSIA Y NEUROCIRUGIA

FUNCIONAL HUMANA 12 AÑOS CAMBIANDO VIDAS

INFORME ANUAL

2017

En el año 2017 HUMANA es reconocida por autoridades Internacionales como Centro de Epilepsia y Neurocirugía Funcional y recibe certificación Oficial por cumplir con los estándares internacionales de calidad de atención y tecnología, para el cuidado y tratamiento médico–quirúrgica de la epilepsia.

“Primer Centro de Referencia Nacional dedicado a la atención de pacientes con Epilepsia, con la especialidad de Cirugía de epilepsia, problemas Neurológicos y Neuro-quirúrgicos”.

La epilepsia es un problema de salud pública que puede ser producida por tumores, malformaciones, traumatismos craneoencefálicos, cisticercosis, quistes cerebrales, hemorragias cerebrales, cicatrices, descompensaciones metabólicas trastornos febriles, procesos infecciosos y/o virales etc., siendo un padecimiento multifactorial, no distingue edad, sexo o condición social, QUE NO LA PADEZCAS NO SIGNIFICA QUE NO LA PUEDAS PADECER. Aunado a esto la discriminación, el rechazo social, el abuso tanto físico como emocional, falta de oportunidades escolares, laborales y personales, afectando no solo a los pacientes, si no a miles de familias Guatemaltecas

En el año 2006 los profesionales de “Humana” realizaron la primera cirugía de epilepsia en Guatemala, apoyados por familiares y un equipo de más de 10 profesionales en Neurociencias capacitados en Guatemala y el extranjero, con resultados exitosos, desde entonces nos hemos exigido en trabajo y excelencia hasta lograr lo que hoy somos como institución y Nación.

El pasado seis y siete de octubre se recibió en Guatemala a tres líderes

mundiales en atención Médico-Quirúrgica de la Epilepsia, el Presidente de la Liga Internacional contra la Epilepsia el Dr. Samuel Wiebe, El Dr. Mario

Alonso (Miembro del Comité internacional de cirugía de Epilepsia) y la Dra. Lilia Núñez (Vicepresidenta Latinoamericana del Buro Internacional para la Epilepsia).

Su visita fue publicada en la página Oficial de la Liga Internacional Contra la

Epilepsia, donde hablaron sobre su participación en el “Simposium de las Epilepsias” que realiza anualmente Humana y su visita al Honorable congreso de la República en donde se manifestó la importancia de apoyar el

programa de Humana.

Hoy Guatemala es reconocida dentro del listado de países que cuentan con un centro especializado de atención para pacientes con epilepsia, con la especialidad de cirugía de epilepsia y problemas neurológicos gracias a los resultados exitosos y al protocolo de atención que cumple con las especificaciones internacionales de tercer nivel de atención.

El protocolo de atención continua con el que cuenta Humana tiene como objetivo, controlar de manera efectiva los síndromes convulsivos de los pacientes brindándoles un tratamiento efectivo de acuerdo a su padecimiento, con menos efectos secundarios y una mejor calidad de vida. Sin embargo, los pacientes resistentes a los diferentes tratamientos Médicos también

pueden tener una oportunidad de mejorar su calidad de vida, ya que pueden ser

candidatos a “Cirugía de Epilepsia”, candidatos que hoy hacienden a 104 pacientes

pendientes de ser operados.

AGRADECIMIENTOS

Queremos hacerle un reconocimiento especial al grupo de profesionales de Humana, quienes compartieron un sueño que inicio hace 11 años y que dio vida en un medico Guatemalteco, el cual acompañado de un equipo de amigos y profesionales realizaron la primer cirugía de epilepsia, fue el primer cambio de vida, a la fecha han cambiado la vida de más de 110 Guatemaltecos, los cuales se encuentran sanos íntegros y libres de

epilepsia.

A la familia Humana, por compartir sus conocimientos, su tiempo aún después de largas jornadas de trabajo y por todo el amor y profesionalismo que han hecho posible un

verdadero cambio de vida en cada uno de nuestros pacientes.

Agradecemos a nuestras autoridades; al Honorable Congreso de la República y al

Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, quienes han vuelto su mirada hacia estos

pacientes y sus familias, haciendo posible y accesible este servicio de alta especialidad a

la población Guatemalteca, poniendo a nuestro país como el único en Centroamérica que

cuenta con esta especialidad.

A los medios de comunicación, de televisión e

impresos, quienes nos han brindado un espacio

para hacer suyo nuestro lema “La epilepsia

Controlada es Calidad de Vida”.

Al excelentísimo Arzobispado de Guatemala, empresas amigas y donantes anónimos que se han unido en nuestra campaña de apoyo a la No discriminación a apoyo al paciente

con Epilepsia.

NUESTRA INSPIRACION Y PROYECTO

Todos conocemos a un paciente con epilepsia y si no, es porque no se ha atrevido a contárnoslo,

En Guatemala existen más de 350,000 pacientes con epilepsia, 325,000 familias que se ven afectadas, moral y económicamente, un paciente con epilepsia sufre verdaderos y alarmantes lesionesfísicas, psicológicas, soledad exclusión, falta de oportunidades y en casos más graves, son víctimas de abusos y físicos, sexuales y hasta la

muerte súbita posterior a un estatus Epiléptico.

En Guatemala existen grandes instituciones dedicadas a diferentes especialidades, pero antes de Humana, ninguna dedicada a las Neurociencias, los pacientes neurológicos son atendidos en hospitales generales, lo que en muchas ocasiones complica su diagnóstico, retarda el tratamiento y esto implica en muchas ocasiones daos y lesiones graves en la salud del paciente. Motivados por los resultados exitosos de la primer

cirugía realizada en el 2006, Humana y su equipo de profesionales han logrado mantener desde entonces un protocolo de atención dedicado a la atención directa de pacientes con epilepsia y problemas neurológicos, logrando realizar diagnósticos oportunos, atención especializada y cirugía cerebral de mínima invasión, con equipos de alta especialidad únicos en Guatemala.

¿Porque Humana?, porque “AYUDAR ES DE HUMANOS” y el que no nos hayas necesitado, no significa que nunca lo harás.

MISION “Brindar servicios médicos y de salud, eficientes y humanitarios con calidez y máxima calidad a pacientes con ENFERMEDADES DEL SISTEMA NERVIOSO, ESPECIALMENTE A LOS PACIENTES CON EPILEPSIA, contando con el mejor desarrollo tecnológico y las mejores Praxis Médicas, en un ambiente amable, de acceso a todos los niveles sociales y económicos del país.”

VISION

“Ser el Centro de Referencia en NEUROCIENCIAS para Centro América, ESPECIALMENTE EN EL DIAGNOSTICO Y TRATAMIENTO DE LA EPILEPSIA DE DIFICIL CONTROL, donde los médicos cuenten con los mejores recursos para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades del Sistema Nervioso.”

OBJETIVO GENERAL

Poner a la disposición de la población sin recursos económicos un servicio de neurología y neurocirugía especializado con tecnología y calidad adecuada para diagnóstico multidisciplinario, tratamiento médico, psicológico y hacer procedimientos de alta complejidad como: cirugía de epilepsia, tumores cerebrales, columna y otras lesiones

cerebrales.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Brindar una oportunidad de atención integral y de calidad a pacientes que padecen Epilepsia, tumores cerebrales u otra lesión que pueda ser tratada quirúrgicamente con los recursos y tecnologías especiales.

Avanzar en investigaciones sobre el control y manejo de la Epilepsia, así como mantenerse a la vanguardia de la tecnología a nivel de los Centros Internacionales de Epilepsia.

Realización de eventos y campañas de difusión para la concientización e involucramiento de la población urbana y rural, que promuevan la comprensión social para pacientescon problemas neurológicos en su entorno familiar, laboral y estudiantil para el adecuado tratamiento y control de la epilepsia, dirigido a la población en general y al gremio médico.

De acuerdo a disponibilidad de recursos y en casos debidamente seleccionados, realizar los siguientes estudios: Electromiografía, resonancia cerebral funcional, psicometrías digitales y tratamientos de rehabilitación neurológica usando cámara hiperbárica de forma gratuita.

Cirugías de mínima invasión y cirugía sin bisturí, así como procedimientos de alta

especialidad para pacientes neurológicos y neuro-quirúrgicos.

HISTORIA HUMANA Y RELACION CON EL MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA

Y ASISTENCIA SOCIAL

Hace 11 años un grupo de profesionales apoyados por maestros y familiares realizaron la Primera cirugía de Epilepsia, gracias al resultado exitoso de la misma y movidos por la necesidad de la población que sufre de epilepsia en Guatemala, se formo el “Centro de EpilepsiaAsociación Humana ONG” integrado por un grupo sólido de Médicos especialistas, quienes elaboraron un protocolo continuo de atención a pacientes con epilepsia y problemas neurológicos con la especialidad de cirugía de epilepsia, que cumpliera con los estándares internacionales de calidad que solicita la OMS (Organización Mundial para la Salud) y la OPS (Organización Panamericana de la Salud).

Actualmente Humana no solo es centro Neuroquirurgico de referencia nacional, es centro

de Investigación y docencia para estudiantes de diferentes y prestigiadas Universidades

tales como la Honorable Universidad de San Carlos de Guatemala, Universidad Mariano

Gálvez y la Universidad del Valle de Guatemala.

En el 2011con el apoyo del al Honorable Congreso de la República, Asociación Humana ONG firmo un convenio de apoyo con el Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, para poder abrir sus puertas a la población guatemalteca en especial a los pacientes de

bajos recursos.

Humana cuenta con un presupuesto limitado, sin embargo año con año ha demostrado alta calidad de atención y efectiva calidad del gasto, siendo el primer y único centro de atención integral para la atención medico quirúrgica de esta especialidad, realiza cirugías de alta especialidad y de mínima invasión, disminuyendo los costos de atención

hospitalaria, infecciones nosocomiales y uso de intensivo en hospitales nacionales.

ORGANIGRAMA

JUNTA DIRECTIVA

ASOCIACION HUMANA Presidente:

Diana Belem L. Olvera Vicepresidente: Estuardo A. Lara

Secretaria: Silvia Leticia López Chacón

Tesorero: Daniel G. Hernández

Vocal I: Ana P. Lara Jordi D. Busom

Vocal II Jordi D. Busom

EPILEPSIA E INDICADORES DE SALUD EN GUATEMALA

Solo se necesita tener cerebro para poder padecer Epilepsia, es una enfermedad de la que poco se conocía en Guatemala, a pesar de contar con cifras alarmantes en nuestro país y América Latina, el desconocimiento en los tipos de epilepsia, así como de la manifestación de las crisis convulsivas, la idea errónea de ser exclusivo de niños o personas de bajos recursos, la adjudicación de este padecimiento a embrujos o demonios ha hecho aún más complicado el tratamiento efectivo en los pacientes que la padecen y por lo tanto ha dado como resultado que los pacientes sean considerados, personas discapacitadas,

condenándolos a segregación y discriminación social y aún más a un sin número de vejaciones morales y riesgo de muerte.

En Guatemala un país catalogado en vías desarrollo donde la población tiene poco o nulo acceso a la salud, es importante la creación de centros especializados que cubran y satisfagan las necesidades de la población, por tal motivo es relevante que los habitantes conozcan que existe un centro especializado en problemas neurológicos y de epilepsia.

La epilepsia está considerada como un problema de salud pública, que provoca grandes repercusiones mentales, físicas, sociales y económicas, en el paciente con epilepsia, su familia y la sociedad. Una crisis epiléptica es la desorganización de un grupo de neuronas en un área del cerebro que se manifiesta de forma súbita, durante un corto período de tiempo y que luego regresa a la normalidad, pero se repite de forma periódica.

Sin embargo la epilepsia más que una enfermedad es la manifestación de una alteración cerebral. Se puede manifestar de muchas maneras, sensación extraña, alucinaciones o trastornos de la percepción, como una manifestación motora o la presencia de convulsiones simples o generalizadas y hasta las de gran mal que son trastornos motores que comprometen el estado de conciencia, y contracciones musculares abruptas que pueden provocar un daño físico mayor y hasta la muerte. La epilepsia es un padecimiento que no respeta edad, sexo, ni condición social, es multifactorial y se presenta debido a tumores cerebrales, cicatrices cerebrales, malformaciones, hemorragias, traumatismos, cisticercosis, isquemias cerebrales, descompensaciones metabólicas, falta oxígeno al nacer, complicaciones pre-y pos parto, entre otras. Simplemente, cualquiera que tenga cerebro puede padecer epilepsia, o sea que el

que no nos hayas necesitado, no significa que no lo harás.

INDICADORES MEDICOS EN GUATEMALA

En promedio 20 niños consultan diariamente al servicio de Neurología Pediátrica del HGSJDD, de estos el 65% son epilépticos.

Es la primera causa de consulta pediátrica neurológica. En adultos el 37% de las consultas son por epilepsia.

El promedio de Estatus epilépticos es de aproximadamente 13 al mes.

El porcentaje de pacientes refractarios a tratamiento (no responden pese al tratamiento con diferentes medicamentos) es aproximadamente 30%

El 20 % de los niños internados en terapia intensiva con problemas neurológicos son epilépticos.

Probablemente hoy existen 15500 pacientes que llenan los requisitos para cirugía de epilepsia.

Cada familia gasta de Q.2, 100.00 a Q.3, 000.00 Quetzales mensuales para el tratamiento de un paciente con epilepsia y no en todos los casos está controlada o desisten del tratamiento por falta de recursos.

COSTOS DE TRATAMIENTO A UN PACIENTE SIN CIRUGÍA O MAL CONTROLADO

Costo del tratamiento

mensual

Salario mínimo mensual

Diferencia para gasto

Familiar

Costo mínimo anual de tratamiento

Q2,100.00

Gasto mínimo

Q 2,900 Q800.00 Mensual

Q 25,200.00 Multiplíquelo por los años más el sufrimiento y la mala calidad de vida.

EMBARAZO Y EPILEPSIA La mujeres embarazadas con epilepsia, normalmente no

llevan un control previo a éste, por lo cual existe un elevado riesgo de que los medicamentos que toman para intentar controlar sus convulsiones ocasionen daños teratogenicos durante la formacion del producto, es decir malformaciones congenitas como espina bífida, hidrocefalia, labio leporino en el niño.

La mortalidad fetal y perinatal se incrementa al doble en comparacion a la poblacion en general.

Aumentan la posibilidas de complicaciones durante el parto afectando directamente a la madre y/o al niño.

Aumentan las posibilidades de parto prematuro, el desprendimiento prematuro de placenta y rupura prematura de membranas

MORTALIDAD

Muchas veces el problema no es que se presente una crisis epiléptica, sino el momento y lugar donde se presenta, asi como la intensidad y tiempo de duracion de la misma, pues el paciente puede sufrir heridas que van desde simples raspones hasta heridas graves que ponen en riezgo la integridad del paciente incluso su vida ó causar daño graves a terceros. Una convulsion es la contraccion abrupta de los musculos del cuerpo, incluyendo los respiratorios, y cardiacos, sin embargo la principal causa de muerte en la epilepsia no es la convulsión, pues el paciente se recuperara sin problema de una crisis en un periodo de 30 minutos hasta 2 horas siempre y cuando sea

asistido correctamente, es decir cuando se le brinda la atención adecuada para no poner en riesgo su vida. Durante el episodio de crisis convulsivas, sin embargo existen registros de pacientes que han sufrido MUERTE SUBITA, esta posibilidad es 5 veces más frecuente en el paciente

epileptico que en la población general y el riezgo aumenta cuando el paciente presenta ESTATUS EPILEPTICO (Crisis convulsivas sin periodo de descanso que puede durar de minutos hasta horas), durante el estaus epilepstico, el paciente amerita atencion de emergencia.

LAS PRINCIPALES LESIONES Y CAUSAS DE MUERTE DURANTE UNA CRISIS EPILÉPTICAS SON:

1. Traumas cerebrales mayores, antes y durante la crisis. 2. Caidas de superficies elevadas como pasarelas y/o escaleras. 3. Asfixia por aspiración de alimentos y/o líquidos.

4. Quemaduras de tercer grado en una parte proporcional o completa de su cuerpo.

5. Fracturas y o lesiones que ameriten amputación de un miembro.

6. Muerte por caída de autobús o palangana. 7. Choque automovilístico, caída de motocicleta y/o bicicleta.

8. Atropellamientos por convulsionar a media calle o cruce de calle en vía pública.

9. Traumatismos con cicatrices permanentes faciales y/o corporales.

10. Depresión mayor y falta de autoestima 11. Intento suicida, personal y familiar. 12. Daño mayor cerebral y orgánico posterior a intento suicida

fallido. 13. Muerte accidental a terceros.

14. Paro Cradiaco durante la convulsión 15. Paro respiratorio durante la convulsión.

16. Sepsis intrahospitalaria por complicaciones en las lesiones producidas durante la convulsión.

17. MUERTE SUBITA

ALTO RIESGO DE VIOLACION QUE PUEDE LLEGAR A SUFRIR UN PACIENTE EN

ESTADO POS-ICTAL (Periodo de recuperación posterior a una convulsión)

Cuando un paciente presenta una crisis convulsiva, tónico clónico generalizada, puede

presentar perdida del estado de conciencia, en este lapso existe un periodo de

recuperación el cual varía en tiempo según haya sido la energía gastada, en este periodo

puede sufrir:

Abuso Sexual.

1. En consecuencia… 2. Embarazo No deseado

3. Bebes con lesiones o malformaciones, producto de efectos teratogenicos del medicamento antiepiléptico.

4. Abortos por lesiones físicas durante la convulsión

5. Abortos espontáneos derivado de la presencia de convulsiones recurrentes

6. Lesiones físicas derivadas de la violación

7. Enfermedades de transmisión sexual 8. Daño Psicológico mayor

9. Depresión mayor, baja autoestima 10. Suicidio

¡LA EPILEPSIA CONTROLADA ES CALIDAD DE VIDA!

El determinar la causa real de la epilepsia nos permite brindar un tratamiento que nos ha permitido controlar sus crisis en frecuencia e

intensidad en algunos casos desde el 80% hasta un 100%, es decir pacientes que convulsionaban hasta 180 veces al mes hoy convulsionan de 2 a 3 veces cada dos meses o han dejado de convulsionar por años. La experiencia del grupo humana así como los resultados médico-quirúrgicos, el cambio de vida en sus pacientes y la reintegración de los mismos a la sociedad han llevado a Guatemala a ser reconocido como uno de los países que cuentan con un centro de atención integral para pacientes con epilepsia, tal y como lo solicita la OMS (Organización Mundial para la Salud) y la OPS (Organización Panamericana para la Salud), en su plan de acción “Sacando la Epilepsia de las Sombras”.

CARTERA DE SERVICIOS CENTRO DE EPILEPSIA Y

NEUROCIRUGIA FUNCIONAL HUMANA 2015

Humana es el primer centro de atencion integral para pacientes con epilepsia y problemas neurologicos en guatemala, siendo centro de referencia nacional, la demanda de atención para los servicios han crecido en un 300%, actualmente se atienden de 3 a 6 pacientes de primera vez por día, nuestros registros indican que de un 100% de pacientes estudiados el 88% ha logrado un control efectivo el 12% esta pendientes a ser operados.

CONSULTA EXTERNA POR MEDICOS ESPECIALISTAS Y SUB

ESPECIALISTAS

En Humana los médicos especialistas realizan una valoración específica y determinan el protocolo necesario para cada paciente, este protocolo es avalado por el ILAE (Liga Internacional contra la epilepsia y el ALADE (Liga Latinoamericana contra la epilepsia), No todos los pacientes son candidatos a cirugía, pero si pueden lograr un control efectivo de sus convulsiones, de este modo poder reintegrarse a una vida más sana y efectiva a la sociedad, disminuyendo los ingresos de emergencia a los hospitales y mejorando la calidad de

vida del paciente y la familia. Consultas de Especialidad.

Neurología Adultos

Neurología Pediátrica

Epileptología.

Psicología. Psiquiatría.

Neurocirugía de Epilepsia.

Neurocirugía Funcional.

Neurocirugía General.

Clínica de tumores

Cirugía de Columna y Espina Bífida.

Video Monitoreo de Electroencefalograma

de 32 y 64 canales

A diferencia de los electroencefalogramas convencionales, Humana realiza Video Monitoreo de Electroencefalograma y reconstrucción tridimensional con o sin supresión de

medicamentos.

Lo que se pretende es video grabar en tiempo real la presencia de las convulsiones de los pacientes y hacer una interpretación electroencefalografica que nos permita determinar la afección cerebral, con el objetivo de brindar el mejor tratamiento médico Y/o quirúrgico que se adapte a las necesidades del

paciente.

Para ellos se requiere de un equipo de especialistas que conozcan los procedimientos antes durante y después del estudio, contando en cada estudio con la

presencia de médico y enfermero, para su atención.

Humana cuenta con el primer laboratorio de VIDEO MONITOREO DE ELECTROENCEFALOGRAMA y reconstrucción tridimensional, único en Guatemala y Centro América con equipos de alta tecnología al servicio de los pacientes con epilepsia. Equipos son utilizados también en Electrocorticografías Trans-operatorias para cirugías de uno y dos tiempos.

El Video Monitoreo de Electroencefalograma es uno de los estudios primordiales en el protocolo de estudio de cada paciente que nos permiten conocer y detectar la zona cerebral afectada, entre otras especificaciones tales como:

Hemisferio afectado Lóbulo afectado

Propagación de la actividad eléctrica y su dirección

Otras zonas afectadas

Si es uno o varios focos y su ubicación, etc.

Diagnóstico y detección de Pseudocrisis.

Estudio de diagnóstico complementario de Resonancia magnética y otros estudios radiológicos y/o de gabinete.

Laboratorio Clínico

Los estudios de laboratorio tienen como objetivo la valoración de las dosis de medicamento que el paciente consume, daño orgánico o afecciones por el consumo prolongado de medicamentos y dosis equivocada. El resultado nos permite corregir dosificaciones, retirar o cambiar medicamentos que no ayuden en su padecimiento por dosis equivocada o nula efectividad, detectar daños o intoxicaciones por un medicamento mal administrado o mal dosificado con anterioridad. Muchos reactivos para el resultado de los niveles de medicamento en sangre de nuestros pacientes son exclusivos para Humana.

Es una herramienta básica para la atención de los pacientes que pre-quirúrgicos y post-quirúrgicos.

Resonancia Magnética Con Protocolo Especial Para

epilepsias

Los estudios de Neuro-imagen deben cumplir con un protocolo específico, en cuanto a tipo de corte, número de imágenes, zona a estudiar, con o sin medio de contraste entre otras. Este estudio tiene relación directa con el video monitoreo de Electro Encefalograma según las directrices del médico, su valoración y posible diagnóstico médico. Una resonancia habitual no cumple con los requerimientos básicos para detectar lesión epileptogénica y por lo tanto no sirve para el diagnóstico adecuado y obliga al médico a trabajar a ciegas.

Aunque no todos los pacientes lo requieren, es una herramienta importe para pacientes post quirúrgicos.

Cirugía Cerebral de epilepsia, con Electrodos Sub Dúrales y Electrocorticografía Trans Operatoria.

Bajo un estricto protocolo de estudio y a cargo de un equipo multidisciplinario de las neurociencias, desde hace 11 años el Centro de Epilepsia HUMANA, realiza procedimientos quirúrgicos para pacientes con epilepsia y problemas neurológicos.

Electrocorticografía Cerebral Trans Operatoria

Es un procedimiento en el cual el médico especialista realiza un video monitoreó cortical trans-operatorio, en donde por medio de la colocación de electrodos subdurales y/o de profundidad según el diagnóstico, se realiza un análisis electrocorticografico, es un procedimiento que se realiza a cerebro abierto y permite que se aseguren zonas de integridad funcional en el paciente. Este procedimiento puede ser de uno a dos tiempos, en el caso de ser a dos tiempos se introducen los electrodos a profundidad en un tiempo quirúrgico, el paciente pasa a observación y cuidados intensivos para monitorear la actividad eléctrica cerebral por 24 a 72 horas y posteriormente ingresa a un segundo tiempo para brindar el tratamiento quirúrgico definitivo.

Para determinar si un paciente es candidato a cirugía de epilepsia, debe cumplir con un protocolo de estudio, y su caso es sometido a valoración por un comité de profesionales que valoran la necesidad y beneficios del paciente. Gracias al profesionalismo y ética de nuestros médicos se han logrado cirugías con resultados exitosos, sin complicaciones, ni déficit en la integridad cognitiva y/o motora del paciente.

Cabe mencionar que la causa de la epilepsia es multifactorial, por lo que cada cirugía es diferente de acuerdo al diagnóstico, localización del foco o focos epileptogenicos, y diagnósticos adicionales, por lo que en algunos pacientes se deben considerara tratamientos adicionales.

Procedimientos Neuro-Quirúrgicos de mínima Invasión, Cirugía con Halo de Estereotaxia y Radiocirugía llamada

Cirugía sin Bisturí. Estos procedimientos requieren siempre de una planeación estratégica

para realizar un abordaje quirúrgico cerebral, que permita localizar la lesión y brindar el tratamiento específico a través de una pequeña ventana que nos permita tomar biopsias cerebrales o realizar procedimientos Neuro Quirúrgicos. Son procedimientos no invasivos o de mínima invasión, que permite una mayor y pronta recuperación del paciente, menor riesgo de contaminación intra-hospitalaria, disminuye el tiempo de estancia hospitalaria y en muchas ocasiones se considera paciente ambulatorio. La Radiocirugía o cirugía sin bisturí son procedimientos en donde sin necesidad de hacer una incisión, se hace llegar una descarga de radiación como dosis única para el tratamiento de diferentes padecimientos neurológicos incluso de epilepsia, cuando el abordaje quirúrgico es más riesgoso para la integridad del paciente.

Estimulación Vagal

La Estimulación Vagal, es un procedimiento que consiste en una cirugía de mínima invasión para colocar un aparato tipo marcapaso llamado “Estimulador Vagal”, tiene como objetivo estimular las áreas del cerebro encargadas de defenderlo de las descargas anormales, haciendo al cerebro más resistente ante los eventos que producen las convulsiones, logrando un mejor control de las crisis y al mismo tiempo MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA SIN HACER CIRUGIA CEREBRAL. Para considerar este tratamiento es necesaria una evaluación integral del comité medico de humana ante cada caso.

Talleres de Autoestima, Capacitación a pacientes,

Cuidadores y Familiares, con el apoyo de Trabajo Social.

Dentro de las actividades como centro de atención integral, se encuentran las capacitaciones y apoyo Psicológico a los pacientes familiares y cuidadores. Dirigido a pacientes con el objetivo de evaluar su autoestima, y desarrollando actividades que le permitan tener la seguridad de reintegrarse o integrarse por primera vez un ambiente de crecimiento y aceptación ante la sociedad brindándole las herramientas necesarias para tomar el control de su propia vida.

En el caso de los familiares, a pesar de convivir con los pacientes incluso ya por años, estos tienen poca o nula información sobre el padecimiento de sus familiares, el tratamiento y hasta las posibilidades de cura, y al mismo tiempo motivar al familiar a comprender y apoyar a sus familiares en el difícil camino de enfrentar la epilepsia. La afección no solo es personal, incluye, familia y sociedad, las terapias se imparten a los pacientes de manera personal, pero la familia debe involucrarse y alejarse de dependencias que nunca son positivas y no permiten crecer a ninguno de los dos. Están dirigidos a pacientes familiares y cuidadores, se aplican a los pacientes en general y a los pacientes antes y después de la cirugía.

Son coordinados por la Licenciada en Neuro-Psicología especialista en atención a pacientes con epilepsia junto con trabajo social y con la cooperación de estudiantes de la Universidad Mariano Gálvez de Guatemala y Universidad de San Carlos de Guatemala y Universidad del Valle.

Consulta Psicológica y Psiquiatra, pre y post Quirúrgica

El Departamento de Neuropsicología y Psiquiatría realiza pruebas neuropsicológicas Neurocognitivas, así como terapias específicas para el tratamiento de Pseudocrisis y padecimientos desencadenantes de convulsiones.

Neuropsicometria

Son evaluaciones que se realizan a los pacientes, con el objetivo de valorar funciones del Sistema Nerviosos Central, como son:

*Memoria General. *Memoria Verbal. *Memoria Visual. *Velocidad de Procesamiento. *Función Ejecutiva. *Velocidad Psicomotora. *Tiempo de Reacción y *Flexibilidad Cognitiva *Evaluaciones psicométricas.

Estas pruebas nos permite detectar deficiencias y realizar un programa de apoyo para reforzar las áreas Neuropsicológicamente afectadas, permitiendo fortalecer las menos afectadas y con el objetivo de realizar actividades que favorezcan el desarrollo del pensamiento en combinación con el adecuado tratamiento con el objetivo de desarrollar el aprendizaje y el desenvolvimiento en diferentes áreas de la vida como la readaptación social.

DEPARTAMENTO DE INVESTIGACION LONGITUDINAL

Humana es centro de Investigación, capacitación y docencia para diferentes y prestigiadas Universidades de Guatemala, como la “Universidad de San Carlos de Guatemala”, la ”Universidad del Valle de

Guatemala” y la “Universidad Mariano Galvez” ,así los alumnos realizan rotaciones y electivos, como Centro especializado en Neurociencias.

4ta publicación realizada por el equipo de profesionales médicos de Humana y con el apoyo de profesores internacionales

La Epilepsia es una enfermedad Neurológica que provoca graves lesiones físicas, pero no solamente se origina por lesiones cerebrales, existen alteraciones psíquicas que en muchas ocasiones complican tanto el diagnostico como el tratamiento. La detección efectiva de estas alteraciones permite proporcionar el mejor tratamiento Médico/quirúrgico al paciente, por ello en el 2017 los profesionales de Humana terminaron el 4to libro.

Esta nueva publicación estará a disposición de los 17,000 médicos guatemaltecos a través de la “Página web de Humana”, a nivel internacional a través de uno de los portales internacionales de investigación “ResearchGate”, así mismo será publicada en la “Página del colegio de médicos de Guatemala” y en el “Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social” para que pueda ser descargado, ya que en estos momentos por la restricción presupuestaría no es posible realizar una publicación impresa.

Consulta Externa por Médicos Especialistas y sub Especialistas

Cada paciente que ingresa a humana es atendido por un equipo multidisciplinario especialistas en Neurociencias, y cuentan con un protocolo personalizado de atención avalado por organizaciones Internacionales, con el objetivo de brindar el mejor tratamiento Médico-Quirúrgico, tratado en su entorno bio-psico-social, para que este pueda reintegrarse a la sociedad como individuos, sanos, íntegros, controlados y libres de epilepsia, con herramientas suficientes para enfrentar a la sociedad.

Humana es centro de Referencia Nacional y brinda consulta médica por especialistas y sub especialistas a pacientes referidos de la Red Hospitalaria Nacional, en cumpliendo con el convenio de participación con el ministerio de salud y asistencia social.

A PESAR DE CONTAR CON RECURSOS FINANCIEROS LIMITADOS HUMANA HACE POSIBLE UNA ATENCION INTEGRAL MEDICO-QUIRURGICA DE ALTO NIVEL Y RESULTADOS EXITOSOS

ESTUDIOS DE VIDEO-ELECTROENCEFALOGRAMA CON RECONSTRUCCIÓN TRIDIMENSIONAL

Son procedimientos controlados con o sin supresión de medicamentos, en donde participa un equipo multidisciplinario (Medico Neurofisiologo, residente y enfermero), con el objetivo de garantizar la seguridad del paciente sin dejar de realizar un estudio efectivo para el diagnóstico. Los Video Electroencefalograma se realizan en 3, 6, 24 y hasta 72 horas, el tiempo de estudio se definen de acuerdo a la historia clínica, valoración médica y sospecha diagnostica.

CIRUGÍAS REALIZADAS DE EPILEPSIA Y PROBLEMAS NEUROLÓGICOS 2016

La Cirugía de Epilepsia, es uno de los procedimientos quirúrgicos más complejos, cada cirugía puede durar entre ocho y 12 horas ya sea de uno o dos tiempos , con un equipo médico de 11 personas dentro del quirófano y 15 personas en piso, médicos especialis tas y sub especialista, equipos e instrumentales especiales, electrodos subdurales y monitoreo cortical trans-operatorio, electrodos intracerebrales y monitoreo estricto que nos permiten obtener los mejores resultados para el paciente y la más grande satis facción a los profesionales médicos.

No. Nombre del Paciente Procedimiento Quirúrgico

Realizado

1 Vilma Tista Castillo Lobectomía Temporal I zquierda

2 I rvin Alfredo Rodriguez Abrego Lobectomía Temporal I zquierda

3 Ramón Francisco López Lobectomía Temporal Derecha

4 Sabeyra Lima Herrera Epilepsia Refractaria

5 Francisco López

Colocación de Válvula de Pudens

ventricoperitoneal

6 Antonio Morales Vielman Lipoma Intacostal Derecha

7 Hugo Estuardo Chacon Epilepsia

8

Yuleisy Andrea Méndez

Villatoro

Epilepsia Lóbulo Temporal

Derecho

9

Francisco Adolfo López

Vásquez Tumor Temporal Derecho

10 Joel Aguilar Matías

Drenaje de Hematoma bilateral

derecha

11 Patricio López Hernia Discal Extruida L4-L5

12 Feisar Alexander Trampe Epilepsia de dos tiempos

No. Nombre del Paciente Procedimiento Quirúrgico

Realizado

13 Berta Contreras de Morales

Craneotomía retrosimanoide

Derecha

14 SusanNohemiSuletaPacaja Epilepsia

15 Mirna Griselda Pérez Fuentes

Epilepsia Mesial Lóbulo Temporal

Derecho

16 LeslyYojana Franco Perez MacroadenomaHipofisiario

17 Jose Daniel guzman Epilepsia

18

Kevin Alejandro Sánchez

Dávila Ganglioglioma

19

Mabely Mirelly de la Cruz

Salguero

Epilepsia Retractaria de Lobulo

temporal I zquierdo

20 Saida Yadira García

Epilepsia MesialLobulo Temporal

I zquierdo

AREA HOSPITALARIA DEL CENTRO DE EPILEPSIA HUMANA, ES YA UNA REALIDAD Y ESTA AL SERVICIO DE LOS GUATEMALTECOS

Humana cuenta con área de encamamiento para atención de emergencias, hospitalización medica, quirófano neurológico equipado con tecnología de alta especialidad Halo estereotaxico, microscopio neurológico, aspirador Ultrasónico, Neuronavegador, y Laser, electrocorticografía con estimulador cortical de 64 canales.

Este centro Orgullosamente es la primera unidad de atención integral Médico- Quirúrgica de padecimientos Neurológicos con la especialidad de Cirugía de Epilepsia y Neurocirugía Funcional.

“JUNTOS SACAREMOS LA EPILEPSIA DE LAS SOMBRAS”

Haciendo uso de las redes sociales, espacios donados de televisión y congresos dirigidos

a pacientes, es como Humana brinda información a la población, promoviendo la tolerancia al paciente con epilepsia y fomentando la No discriminación al paciente con

epilepsia.

Campañas:

Conocer sobre la epilepsia me da seguridad.

La epilepsia no me hace especial, solo tengo una condición de vida diferente.

Todos podemos padecer epilepsia. La epilepsia controlada es calidad de vida.

Promover que los pacientes con epilepsia se reincorporen a la sociedad, después de lograr control efectivo de su padecimiento.

Primeros auxilios durante una convulsión.

Aun con epilepsia puedo estudiar, aprender, trabajar.

Entrevistas 2016:

1.- ¿Que es la epilepsia, diagnóstico, tratamiento y Cirugía de Epilepsia).

2.-Epilepsia y psiquiatría (Que son las Pseudocrisis)

3- Epilepsia y embarazo.

4.-Todos podemos padecer Epilepsia.

5.- Diferencia entre crisis de ausencia y síndrome de atención en niños.

Donación en educación continua a la población Guatemalteca sobre la epilepsia, enfermedades Neurológicas y apoyo al paciente con epilepsia en prensa radio y

televisión.

Q 242,681.2

CONGRESO MÉDICO ANUAL DE HUMANA Y CAPACITACIÓN CONTINUA

Humana realiza anualmente un congreso medico dirigido a especialistas y médicos generales con invitados internacionales, en el 2017 tuvimos el honor de recibir a 3 de líderes mundiales en la atención médico-quirúrgica de la Epilepsia. Durante su visita a Guatemala y a las instalaciones de Humana participaron como expositores en el congreso donde hablaron sobre temas de actualidad mundial en atención y tratamiento de la epilepsia.

Por primera vez el congreso fue transmitido en vivo vía internet, para que los médicos de diferentes departamentos pudieran tener acceso a esta información, en beneficio de la población rural con epilepsia. Avalado por el colegio de Médicos de Guatemala.

La participación de nuestros profesionales médicos en el “Congreso Centroamericano de Neurocirugía y Congresos Internacionales de Epilepsia con presentación de afiches técnicos e investigaciones, hacen posible que Guatemala sea reconocida dentro del listado de países que ofrecen atención especializada en las neurociencias específicamente en Epilepsia.

Nuestros profesionales imparten clases y Capacitaciones a los estudiantes y electivos, de las diferentes instituciones y Universidades, así también se brinda capacitación a nuestros colaboradores.

QUINTO AÑO CONSECUTIVO HACIENDO SONREÍR A NUESTROS PACIENTES MÁS ESPECIALES

“Padecer epilepsia no me hace diferente”, Por Quinto año consecutivo y gracias al

apoyo de diferentes empresas, donantes anónimos, personal médico y paramédico

de Humana realizo el día del niño con epilepsia.

En el 2017 logramos recibir a 150 niños que festejaron el día del niño, con este evento

Humana pretende más que festejar, demostrarle a los niños que existen más niños con la

misma condición de vida en medio de un ambiente de alegría e inclusión demostrando

así que los niños con epilepsia son inteligentes, amorosos llenos de alegría y entusiasmo

y que pueden y deben desarrollarse de manera normal

, dentro de su núcleo familiar, sociedad y centro escolar.

PROTOCOLO DE ATENCIÓN A PACIENTES CON EPILEPSIA Por la naturaleza de los padecimientos que se atiende en humana, se trabaja previa

cita. (Sin embargo se atienden pacientes por emergencias y en caso de status

epiléptico)

Agenda: se asigna el día y la hora deatención.

Los Pacientes que asisten a Humana Pueden o no ser referidos de la red

Hospitalaria Nacional, de ser así se solicita:

o Carnet de Hospital Nacional, y

o Hoja de referencia firmada y sellada por médico tratante.

Primera Consulta

o Toma de datos generales y fotografía del paciente.

o Se llena historial clínico

o Primera consulta con Neurólogo Epileptólogo, Neurólogo de adultos o

pediatra.

o Trabajo Social.

o Asignación de exámenes de Estudios Especiales según corresponda y

determinar protocolo de estudio a seguir.

Re consultas

o Agendarpara brindar resultados de estudios y determinar tratamiento a

seguir.

o Después del tratamiento asignado, se determina si necesita ser

valorado por Neuropsicología, nutrición u otra especialidad.

COMITÉ MEDICO

o Presentación de casos especiales y de difícil control en comité médico,

en donde el equipo de médicos multidisciplinario determinar el

tratamiento a seguir, y define candidatos a Cirugía, así como el mejor

beneficio en el tratamiento a seguir.

Trifoliares y afiches informativos a la población Guatemalteca.

¡No es alivio temporal, es cambiar una vida, Ayúdanos a seguir cambiando vidas!

.

EJECUCION DE METAS CONVENIO DA-06-2017

Metas

Avance Físico de la Ejecución Avance Financiero de la Ejecución

Cantidad Monto (en Quetzales)

Programada

Anual

Ejecutado

Acumulado

Total Programado

Anual

Total Transferido

Acumulado

Ejecutado

Acumulado

% de

Ejecución

Atención a Pacientes Operados

12 24 161,217.65 161,217.65 164,189.37 101.84

Electrocorticografías Trans operatoria

3 4 51,790.60 51,790.60 52,923.26 102.19

Estudios de Neurofisiología: Video Monitoreo EEG con protocolo de Epilepsia

198 355 190,361.02 190,361.02 111,854.22 58.76

Consulta Externa Especializada

2400 3271 1,020,802.40 1,020,802.40 1,045,828.35 102.45

Investigación Médica 1 2 16,269.32 16,269.32 17,915.11 110.12

Talleres de Autoestima 12 36 32,228.99 32,228.99 33,841.72 105.00

Psicometrías 48 48 99,286.71 99,286.71 98,998.77 99.71

Cirugías o/ Internamientos o/ Radioterapias

3 4 228,043.31 228,043.31 274,449.20 120.35

TOTALES 2677 3744 1,800,000.00 1,800,000.00 1,800,000.00 100.00