CONOCERNOS - Hemofilia2 - Junio de 2007 Editorial La revista que necesitábamos para conocernos...

Hemofilia: La terapia física previene lashemorragiasPor Dr. Mark Skinner, Presidente FMH. Pág. Nº 3

Hemofilia en edad avanzadaPor Diana Careri y Lic. Irene Fuchs. Pág. Nº 5

Dolor postoperatorioDr. Horacio Caviglia, Dr. Pablo Nuova,Dr. Miguel Moreno. Pág. Nº 8

Visita del Dr. Mark SkinnerPresidende de la FMH Pág. Nº 10

Citas Pág. Nº 11

La sangre es flaquita...Por Lic. Silvina Graña Pág. Nº 13

Actividades y EncuentrosRed Nacional Psicosocial en Hemofilia. Pág. Nº 16Reunión de escolaridad. Pág. Nº 19La CAPHHyH informa. Pág. Nº 20Primera muestra de los Talleres Vivenciales. Pág. Nº 24Día Mundial de la Hemofilia. Pág. Nº 28

La hemofilia en imagenesPublicación de la FMH, 3ª parte Pág. Nº 32

Los inhibidores siguen siendo un problemaimportante, pero hay nuevos productos detratameinto en el horizontePor Paul Giangrande. Pág. Nº 37

VivenciasMaría Belén Robert, Córdoba Pág. Nº 39

De Interés GeneralVirtudes del Tai-chi-chuan... Pág. Nº 42La importancia de mantenerse activo. Pág. Nº 43La FHA lanza una encuesta... Pág. Nº 46

Material educativo Pág.Nº 48

Correo de Lectores Pág. Nº 49

Filiales y Centros de Atención Pág. Nº 53

Rincón Poético Pág. Nº 55

Horarios Pág. Nº 56

Fundación de la HemofiliaSoler 3485 (C1425BWE)

Ciudad Autónoma de Bs. As.e-mail: [email protected]

www.hemofilia.org.arTel./fax 4963-1755 (líneas rotativas)

CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSPublicación SemestralAño 12 - Número 27

Junio 2007

STAFF HONORARIOEditor Responsable

Fundación de la HemofiliaDirector

Daniel Emilio La RosaRedacción

Diana CareriHéctor Beccar VarelaDiagramación y DiseñoDaniel Emilio La Rosa

Colaboran en esta ediciónArmando Batallanes

Mario BatallanesLaura Beatriz Baleato

Mario Sosa

Registro de la propiedad intelectualNº 707.117

CONOCERNOS es una publicaciónoficial de la Fundación de la Hemofi-lia de la República Argentina y seedita en forma cuatrimestral (actual-mente semestral). Los artículos y pu-blicaciones pueden ser librementeutilizados por entidades dedicadasal tratamiento de la Hemofilia, ha-ciendo mención de la fuente, mes yaño de la publicación. Las opinionesexpresadas en esta revista son in-herentes a los respectivos autores yno reflejan necesariamente el puntode vista de la Fundación de la He-mofilia.

ImprentaMariano Mas

Tirada: 2.400 ejemplares

Sumario

22222 - Junio de 2007

La revista que necesitábamos para conocernos mejorLa revista que necesitábamos para conocernos mejorEditorial

22222 - Junio de 2007

"Que el mensaje vuele..."Como muchos sabemos, el 17 de abril se conmemora el

"Día Mundial de la Hemofilia".Tal como sucede con muchos aniversarios de fechas signifi-

cativas, puede no ser necesariamente un festejo, pero es el recono-cimiento de una fecha importante (en este caso, la fecha de naci-

miento del fundador de la Federación Mundial de Hemofilia,Sr. Frank Schnabel). Una fecha que nos recuerda un mo-

mento histórico dedicado a alguien o algo en especial yque es significativo en nuestras vidas.

No dejar sin más estos aniversarios es parte denuestro derecho y nuestra obligación. Hacer conoceral resto de la gente que la hemofilia existe, que afectaa más de 2000 personas en nuestro país, que hemosrecorrido un camino muy largo y muy duro para quehoy nuestros chicos sean parte activa de la sociedad ala que pertenecen.

Hoy podemos asistir a la escuela, trabajar, estu-d iar, formar una fami l ia , prac t icar depor tes antes

impensables…disfrutar de estar sanos.Pero para llegar a eso caminamos mucho. Y fuimos

necesitando que la gente tomara conciencia para que hoy lahemofilia no sea ya más un estigma.

Seguimos necesitándolo: por el acceso a los tratamientos mo-dernos, por el reconocimiento de las autoridades sanitarias, por laconcientización de maestros y empleadores…

Por eso, en varios puntos del país (Buenos Aires, Tucumán, Ro-sario y Córdoba) nos reunimos ese día e hicimos una "tirada de glo-bos", todos con un mensaje escrito por nuestros chicos… para quese elevaran y fueran recogidos por otras manos. Para que nos co-

nozcan y para enviar nuestro mensaje.Llovía mucho ese día, pero los globos se elevaron y llegaron a

destinos impensados, y fueron recibidos. Y otras manos rozaron nues-tras manos, aún a la distancia.

Esta vez no se trata sólo de esperanzas; se trata de investigacionesconcretas y avanzadas, de tratamientos muy eficaces y seguros, de conoci-

miento y aceptación social.De caminar el mundo… y los aires… como nuestros globos.

DianaCareriServicio Social

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Notas y Artículos

Entrevista con Mark Skinner,presidente de la Federación Mundial de Hemofilia

Hemofilia: la terapia físicapreviene las hemorragiasAl fortalecer los músculos,evita el daño articular habitualPor Sebastián A. Ríos

De la Redacción de La Nación, Ciencia /Salud, 18-04-2007

uando nací, hace 46 años,no había tratamiento para lahemofilia. Esa es la misma si-

tuación que existe hoy en muchospaíses en desarrollo", afirmó MarkSkinner, presidente de la FederaciónMundial de Hemofilia, de visita enBuenos Aires para participar del DíaMundial de la Hemofilia, que se cele-bró ayer.

"Estimamos que hay 400.000 pa-cientes con hemofilia en el mundo,pero el 75 % no recibe tratamiento",agregó. Esta enfermedad, que se ca-racteriza por la carencia de sustan-cias (factor VIII o IX) que permiten lacoagulación de la sangre, afecta a2000 argentinos.

Quienes la padecen reciben tera-pias que les restituyen esas sustan-cias y reducen el riesgo de hemorra-gias. En diálogo con La Nación,Skinner habló sobre los cambios queha experimentado el tratamiento de lahemofilia a través de los años y decómo hoy la organización que presi-de trata de que éstos lleguen a lospacientes.

"Cuando era chico, el tratamientoera una transfusión de sangre, deplasma fresco -recuerda Skinner-. Esoayudaba poco. A mí me falta factorVIII y hay muy poco en una unidad

de plasma. Las demás medidas decuidado eran descanso, inmovilizarlas articulaciones y dejar pasar eltiempo para ir curando. Pero el dañoestaba hecho cuando la sangre per-manecía mucho tiempo en la articula-ción."

-¿Qué limitaciones tuvo en suvida por la hemofilia?

-Cuando yo nací, a mis padres lesdijeron que me iba a morir joven. La

expectativa de vida en ese momentoera 20 años, 30 con mucha suerte.Nunca me sentí aislado ni distinto,pero usaba muletas y silla de ruedas(por los problemas causados por laenfermedad en sus piernas) y sabíaque había muchas cosas que mis ami-gos podían hacer y yo no.

-¿Cómo cambió su tratamientocon el paso de los años?

-Primero se desarrollaron loscrioprecipitados, que tenían mayorescantidades de factor VIII. Ante unproblema de sangrado, lo podíamoscorregir y minimizar el daño. Los pro-ductos fueron avanzando hasta quellegaron los concentrados de factorVIII, y la expectativa de vida de unapersona con hemofilia llegó casi a lanormalidad.

Pero llegaron los años 80 y des-cubrimos que los productos que ha-bían hecho que nuestra vida pasara aser normal trajeron a la comunidad dehemofílicos el VIH y la hepatitis C. El90% de los pacientes con hemofiliasevera contrajeron hepatitis C, yaproximadamente el 50%, el VIH.Cuando descubrimos el problema secambiaron los productos, y hoy el tra-tamiento es seguro y la expectativa

Gustavo Seiguer

Mark Skinner, presidente de laFederación Mundial de Hemofilia

"

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorNotas y Artículos

de vida es prácticamente igual a lanormal.

-¿El problema de acceso a los tra-tamientos se debe sólo a su elevadocosto o también a un problema de fal-ta de infraestructura?

-Se puede hacer mucho para me-jorar la calidad de vida aun en ausen-cia de tratamiento. Los pacientespueden desarrollar discapacidades ylimitaciones, pero podemos mejorarsu vida, y ése es el lema del Día Mun-dial de la Hemofilia de este año. Laterapia física y el ejercicio puedenhacer mucho, porque fortalecen losmúsculos, lo que ayuda a prevenir lashemorragias en el interior de las arti-culaciones y evitar así posiblesdiscapacidades.

La atención con un equipomultidisciplinario, con especialistas

que sepan manejar esta patología,puede hacer una tremenda diferenciaincluso con los productos más bási-cos del tratamiento. Por eso, uno delos principales objetivos es introdu-cir el concepto de la atenciónmultidisciplinaria.

-¿Qué tipo de actividad física serecomienda a los pacientes?

-Sé que el fútbol es aquí un de-porte muy popular, pero los que re-quieren un gran contacto físico losdisfrutamos mucho como espectado-res y no los recomendamos en gene-ral para los pacientes. Recomenda-mos los deportes individuales; unode los mejores, pero que no siempreestá disponible para la población engeneral, es la natación. Por eso es tanimportante la terapia física, hablarcon el Kinesiólogo, porque la elec-

En nuestro próximo número reiteraremos en for-ma explicícita los conceptos de este tratamientopara los pacientes que presentan inhibidor dirigi-do contra los Factores VIII ó IX.

Como es de conocimiento de nuestros lecto-res, la presencia de inhibidor circulante complicay dificulta los tratamientos convencionales conla administración de Factores antihemofílicos. Laadministración de concentrados act ivosrecombinantes de FVII (rFVIIa -Novoseven®), odel complejo protrombina (FEIBA®) son en laactualidad utilizados con éxito ante la presenciade episodios hemorrágicos y también en algunascirugías.

Los resultados son generalmente satisfacto-rios, pero el costo de esta medicación es altísi-mo y no erradica el inhibidor.

Actualmente, la terapia de inmunotoleranciaes indicación de primera línea en todas las guías

de tratamiento de erradicación de inhibidor publi-cadas a la actualidad y avaladas por la Federa-ción Mundial de Hemofilia y la Organización Mun-dial de la Salud. Como anteriormente se mencio-na, su objetivo es erradicar el inhibidor y volver ausar como terapia los factores VIII ó IX a dosishabituales para la edad del paciente.

El fundamento de esta terapia es la adminis-tración diaria de altas dosis del factor deficitariodurante un tiempo que dependerá de las caracte-rísticas del paciente y del título de inhibidor.

Los eventuales episodios intratratamiento tie-nen indicación de tratarse con Novoseven ó FEIBAa las dosis habituales.

Dr. Miguel Tezanos PintoAsesor Científico

FHA

Inmunotolerancia

ción del deporte que puede hacercada uno debe ser individual.

De todos modos, para los pacien-tes que desde jóvenes reciben un tra-tamiento profiláctico para corregir lahemofilia, las oportunidades son mu-cho mayores y tienen menos limita-ciones. Aunque se recomienda evitarlos deportes más agresivos.

-¿Cómo es hoy su tratamiento?

-Me trato a demanda, no por pro-filaxis, ya que conmigo el daño yaestá hecho: he tenido infusiones enambos tobillos y reemplazo de ambasrodillas. Se hubieran podido evitar sihubiera recibido un tratamiento pre-ventivo.

Extraído de:LA NACION

Miércoles 18 de abril de 2007

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Un niño con hemofilia que, sin que-rer, intervino en el curso de la historiadel mundo.

Ya hemos relatado la historia deAlexis, el hijo de la Emperatriz Alejan-dra y Nicolás II, Zar de Rusia, en eseentonces el gobernante más podero-so del mundo. Los cañones imperia-les tronaron 300 veces para anunciarel nacimiento del heredero! Todo elmundo celebró. La familia Romanovhabía gobernado por 300 años. Alexisheredaría el trono y sería un día el Zar.

Nicolás y Alexandra amaban a sushijos y parecía que todos sus sueñosse habían convertido en realidad. Co-rría el año 1904.

Pero su alegría cambió pronto amiedo. Nicolás y Alexandra empeza-ron a notar algo extraño sobre Alexis.Primero, él comenzó a sangrar por suombligo cuado solo tenía 6 semanasde nacido; luego aparecieron levesmagulladuras que tardaban en sanar.

Alexis tenía hemofilia.Alexandra estaba triste y asusta-

da, pero ella sabía de donde podía pro-venir la hemofilia ¡Provenía de la fami-lia real inglesa! Alexandra heredó lahemofilia de su abuela, la famosa Rei-na Victoria de Inglaterra.

Alexis vivió como un verdaderopríncipe; con palacios magníficos, suspropios soldados, sirvientes y guar-

dias. El corría,jugaba y explo-raba ¡Y su ma-dre trataba deprotegerlo decualquier ras-guño!

Alexis su-frió terriblemen-te con sus he-morragias, por-que a pesar deque disponíade todos losmedios, rique-za, médicosafamados…eltratamiento desu enfermedadestaba lejos deser hallado.

Rasputín, un personaje extraño,con fama de genio o brujo se hizo car-go de la salud de este niño y con can-ciones, cuentos e hipnosis hacía queel pequeño conciliara el sueño.

Durante la guerra, Nicolás nuncaestuvo lejos de Alexis, que tenía sólo11 años. Esto fue duro para Nicolásporque Alexis sufría de hemorragias yera difícil levantarse temprano al díasiguiente para comandar sus tropas.

Es posible pensar que, si Alexishubiera accedido a un tratamientoadecuado para lo sangrados produ-cidos por la hemofilia, la devastadorapreocupación de sus padres hubierapermitido otras acciones y permitirconcentrarse en las cuestiones de es-tado. Pero su hijo estaba primero,antes que nada, y no encontraban

Hemofilia enedad avanzadaPor Diana Careri y Lic. Irene Fuchs

Eraseuna vez...

forma de ayudarlo. Alexis murió a los14 años.

Mucho después, en la década delos 50, el promedio de edad de las per-sonas con hemofilia era entre los 20-22 años y el tratamiento de sus epi-sodios hemorrágicos se realizaba contransfusiones de sangre y luego concrioprecipitado.

Actualmente, el avance de las in-vestigaciones y la producción deproductos más eficaces, permite queun hombre con hemofilia lleve unavida prácticamente normal y no nossorprende asistir a hombres de 70años a la consulta.

Sin duda nos vamos encaminan-do hacia una nueva etapa que permi-te indefectiblemente a las personascon hemofilia vivir más y mejor.

Corel Gallery

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Nuestros díasRaimundo, de 79 años, llega al con-

sultorio de la Fundación de la Hemofiliadel brazo de su esposa, Elena, que lo acom-paña desde hace 35 años. El padece unahemofilia A severa, agravada por uninhibidor circulante contra el factor VIII(anticuerpo), lo que dificulta mucho el tra-tamiento. Se casaron hace 10 porque pen-saron que "ya era tiempo".

A lo largo de su vida, en la Fundaciónde la Hemofilia, en Buenos Aires, hemossido testigos de las más diversas y gravescomplicaciones. Afortunadamente y gra-cias a su pensión por invalidez que le per-mite acceder al PAMI, pudo obtener la me-dicación necesaria para hacer frente a susepisodios.

Los indescriptibles "hematomas gi-gantes" que aún a los más avezados deja-ban sin aliento, el dolor que según él "eslo de menos, ya se va a pasar", lasinternaciones, …siempre fueron diluidospor su media sonrisa (el labio superior quecicatrizó muchos años antes, ascendien-do y engrosando, como si siempre estu-viera de buen humor).

Nunca faltó a la Misa de Fin de Añoque se celebra en la Academia de Medici-na, siempre visitó uno por uno a cada miem-bro del equipo. No lo oí quejarse. A vecesprotestar, sí. Porque era el casamiento desu sobrina y "mirá cómo tengo que ir…"

Elena lo lleva del brazo. Vá a cumplir80 años.

¿Por qué no? Escena en la guardia de la Fundación:

- … ¿Quién sigue?- … ¡Sr. Benitez !- Yo, señorita.- ¿Cómo le vá Sr. Benitez?- Muy bien.- ¿Su número de historia? ¿Qué leestá pasando?- No, yo no… es mi nieto, Danielito,se torció un tobillo…- Ah… bueno… creí que era usted…

Diana CareriServicio Social

Pacientes grandesGrandes pacientes

n paciente adulto me acer-ca un texto escrito por élsobre las etapas de la vida

y los cambios. Charlamos sobre esto,sobre su motivación de escribir so-bre esas cosas. Hablamos sobre loscambios, los cambios a través de losaños, los cambios esperados, loscambios bruscos, los que duelen, losque asombran, los que no llegan, losque sí llegan, los cambios para mejo-rar al hombre por fuera y, también, loscambios producto de la experienciaque llegan para mejorarlo por dentro.

También están los cambios que seimponen sin poder hacer nada másque aceptarlos y, los que por el con-trario, sólo se suscitan y son posi-bles gracias a nosotros y a nuestrasdecisiones.

Cambios... cambios de todo tipoy efectos, cambios grandes, cambiospequeños, cambios a través de la his-toria que afectan a la humanidad,cambios que no dicen nada o cam-bios personales que pueden modifi-car toda una vida. Cambios que sonimperceptibles o cambios que llegana ser muy notorios. Cambios mayús-culos.

Cambios en la ciencia, cambios be-néficos, cambios desastrosos, cam-bios de valores, tecnológicos,climáticos, de la moda, cambios quegeneran grandes discusionesbioéticas, cambios en los que se saleperjudicado o cambios en los que sesale favorecido. Cambios como losque les acontecen hoy, a las perso-nas que llegan a cumplir 60, 70, 80años o más, aunque tengan hemofi-lia. ¡Sí! ¿por qué no?

Esto es ciertamente comprobable.¿Cómo no asegurar que los cambiosacaecidos en los tratamientos de hoy,

los avances, las investigaciones dela modernidad y la estabilidad de lapos-modernidad han influenciado enla visión actual que se posee de lahemofilia? Y cómo no maravillarnoscuando vemos que existen cambiosque sólo son promovidos por el serhumano y que pese a todas las cir-cunstancias negativas, el hombre,quizás por aquello que los psicoana-listas llamamos pulsión de vida, tien-de hacia el mayor bienestar posible.

Hay cambios que no dependen deuno, son cambios en los que la His-toria termina siendo la protagonistay los hombres, sólo los testigos. Peroexisten también, otros cambios, loscambios que dependen y sólo pue-den ser propiciados por cada indivi-duo, «esos» que se consiguen gra-cias a la propia voluntad, al compro-miso y a las ganas de sentirse bien.Cambios que hacen de cada hombresu único protagonista.

Hoy en día, se sabe que llegar adeterminada edad teniendo hemofilia,es producto de algunos logros refe-

Pedro Becco

Junio de 2007 - 77777


rentes a la medicina, como el factor«equis», la profilaxis, la rehabilitaciónkinesiológica, la mayor información,etc. Pero los aciertos más interesan-tes han sido producidos por el pacien-te mismo, el paciente que cumple conel tratamiento, que se controla , queinvestiga, que se convierte de algunamanera en su «médico interior» bus-cando nuevas alternativas para mejo-rar su calidad de vida. Sin ese deseode vivir durante un mayor lapso detiempo y de la mejor manera posible,todo lo otro resultaría estéril.

Cuando asisto a un paciente"grande", cuando escucho su proble-mática y a pesar de ella se destaca eldeseo de vivir por encima de la que-ja, el dolor y las preocupaciones, en-tonces, confirmo una vez más que élse ha convertido en "un grande" osea un "Gran Paciente". No sólo hacambiado de etapa evolutiva, sinoque la ha atravesado acompañando alos años con sabiduría.

El optimismo, los pensamientospositivos, la actitud colaboradora, elbuen humor, la esperanza, han deja-do de ser sólo lindas palabras quenutren el campo de la literatura fácilpara pasar a ser pilares dentro de lamedicina y ocupar un lugarimportantísimo en el pronóstico decualquier diagnóstico. Son muchísi-mos los estudios que apoyan y dancuenta de que estos estados incidennotablemente en la calidad de vidade cualquier enfermedad.

Hasta hace unas pocas décadas,era impensable establecer un nexo deconvivencia fértil entre hemofilia yvejez. Sin embargo, gracias a la posi-ción activa del paciente que no quie-re ser sólo «paciente» con su enfer-medad y su tratamiento, se ha vistoplasmado un cambio significativo quehace que hoy en día el vínculo entrela vejez y la hemofilia se haya con-vertido en una realidad cotidiana ypor cierto, muy alentadora.

Lic. Irene FuchsServicio de Psicología

ada vez que me siento aescribir me pasa lo mismo;tengo la idea, el tema y

hasta en algún momento supecomo lo iba a empezar.

Pero ahí es cuando me ataca elsíndrome de la hoja en blanco y esentonces que me pregunto, ¿si sélo que tengo que hacer por qué nopuedo? o ¿por qué me cuesta tan-to? Y la respuesta nace sola casicomo las preguntas; porque enca-ro la hoja como algunas etapas dela vida, en claro lo que hay que ha-cer, oscuro como lo voy a hacer.Esto es como el inicio de un viaje,tiene un punto de arranque y unpunto de llegada; en el medio, dis-tinto pueblo o etapa que tendre-mos que atravesar y conocer y esogenera inquietud y ansiedad. Sitomo un mapa puedo trazar unahoja de ruta y sentirme más tran-quilo, pero lo que no puedo evitarson los imprevistos que puedansurgir.

Cuando uno empieza un cam-bio en su vida pasa algo parecido,sabemos que hasta aquí llegamos,sabemos o nos damos cuenta quetenemos que cambiar y empezamosa pensar en los pueblos o etapasque nos esperan en este nuevocamino, aquí no hay hoja de rutaque nos de cierta tranquilidad, sólotenemos la decisión de iniciar elcamino y afrontar el cambio; nues-tro único equipaje es nuestra ex-

Se hacecaminoal andar

periencia de vida, buena, mala o re-gular, pero absolutamente nuestra.

De pronto me doy cuenta queesto no es una ruta nueva, simple-mente la estoy mirando con otrosojos; pero quiero hacerlo como sifuera la primera vez. Quiero ver lascosas y las personas con sorpresay asombro. Quiero sentir la alegríade compartir amor.

Comprender al que grita o in-sulta, porque en definitiva es suúnica forma de comunicarse; mirarmis manos y mi cuerpo y sabiendoque es el mismo, sentirlo diferente.

Quiero mirar el sol, el cielo, elmar, sabiendo que siempre estuvie-ron allí; pero redescubriéndoloslejos de la óptica del razonamien-to.

Quiero volver a ser un río tran-quilo de aguas claras, transparen-tes y cantarinas; pero también quie-ro ser un río embravecido de aguasturbulentas y encrespadas. Y porsiempre, cada día de mi vida quieroser yo. Esa persona que sueña,habla, camina y que al mirarse paraadentro se ve cambiado, pero sinhaber perdido la ternura que inspi-ra un niño, la alegría de ver dormi-da a la mujer amada. Seguir siendoel hombre que soy, una sorpresapara mi mismo, por todo lo quegané, por todo lo que perdí, lo quedescubrí y sigo descubriendo.

Por eso hoy parado frente a unespejo imaginario la imagen queveo me agrada; ni bueno, ni malo,soy un transeúnte de la vida condefectos y virtudes, pues al fin yal cabo soy simple y maravillosa-mente sólo un hombre.

Pedro BeccoPaciente con hemofilia

integrante del Taller Vivencial

88888 - Junio de 2007


l dolor postoperatorio se debefundamentalmente a dos cau-sas: los estímulos dolorosos

de la herida operatoria, y los fenóme-nos posturales de las deformidades oartropatías presentes.

El dolor originado por la herida qui-rúrgica debe ser tratado en forma efi-ciente, evitando que el mismo se per-petúe en el tiempo, dando origen asíndromes dolorosos crónicos de muydifícil resolución.

El dolor postural es aquel que elmédico cirujano o internista debe sa-ber identificar. Los pacientes con he-mofilia severa con tratamiento a de-manda suelen presentar más de unaarticulación afectada. Cuando se afec-ta el miembro inferior, suelen presen-tar una hiperlordosis compensadora

de la columna, flexión de la cadera, unarodilla en flexión y/o valgo, con rota-ción externa de la tibia y un tobillovalgo y/o un pie en equino.

Si el paciente al que se le va a rea-lizar un reemplazo de rodilla, presentauna rodilla en flexión, la misma puedeacompañarse de una cadera flexa y unahiperlordosis lumbar compensadora.

Al finalizar el procedimientoreconstructivo se inmoviliza con la ro-dilla en extensión, se presentará el do-lor originado por el abordaje quirúrgi-co, y también se sumarán los doloresoriginados en la cara posterior de larodilla por la tensión de las partesblandas posteriores; que se presenta-rá como un dolor posterior en el mus-lo y la pierna. Debido a la cadera flexa,también puede aparecer un dolor crural

en la cara anterior del muslo y cuyoorigen esta dado por la tensión de laspartes blandas anteriores de la cade-ra. Además se puede presentar undolor lumbar con irradiación ciáticadebido a la hiperlordosis de la colum-na.

Las medidas terapéuticas en elpostoperatorio inmediato son: dejar larodilla en la misma posición de flexiónprevia a la cirugía y colocar una almo-hada debajo de la columna lumbar. Seevitan los dolores referidos y dismi-nuye la dosis de analgésicos y elestrés del paciente, facilitando la re-habilitación. Al segundo día larehabilitadota comienza a trabajar laextensión progresiva con la férula demovimiento pasivo contínuo (CPM),progresando diariamente en el rango

DolorPostoperatorio

Junio de 2007 - 99999


de movimiento. De no disponer de laCPM el rehabilitador comienza a tra-bajar en forma activa y pasiva en dossesiones diarias. Al séptimo día seespera haber logrado la extensióncompleta de la rodilla.

Manejointraoperatorio

Debido a la patología de base lamayoría de los procedimientos deanestesia regional se encuentrancontraindicados en estos pacientes,quedando limitados a lasinfiltraciones superficiales de las he-ridas quirúrgicas.

Los morfinosímiles se presentancomo las drogas de elección para eltratamiento intraoperatorio (morfina,meperidina, fentanilo, remifentanilo),teniendo en cuenta para su uso el tipode cirugía y posiblemente la duraciónde la misma, para elegir correctamen-te el agente más adecuado.

Con respecto a los AINES(antinflamatorios no esteroides) sonde elección: el acetaminofeno(paracetamol) cuyo mecanismo de ac-ción es a nivel central y no interfierecon los mecanismos de coagulación.

La ketamina en dosis analgésica, yla clonidina por su mecanismo analgé-sico en el asta posterior, se presentancomo excelentes facili tadores opotenciadores de los analgésicos clá-sicos, permitiendo la utilización demenores dosis de los mismos, gene-rando un sinergismo de potenciación,manteniéndonos dentro del rango te-rapéutico de los diferentes agentes.

Manejopostoperatorio

En las primeras 48 horas es de elec-ción la vía endovenosa para la admi-nistración de opioides; siendo la mor-fina la más corrientemente usada. Re-cordemos que los esquemas continuos(dosis de carga mantenimiento) condosis de rescate son de preferencia;ante la administración reglada intermi-tente, que no mantiene los niveles ade-cuados de fármaco en plasma por pe-riodos prolongados de tiempo.

Los AINES (Valdecoxib) y losanalgésicos-antitérmicos de accióncentral (paracetamol) pueden ser usa-dos con los anteriores en esquemascombinados que nos permiten aprove-char al máximo los beneficios de am-

bos grupos de drogas, disminuyen-do sus complicaciones.

Luego de las 48 horas esta indi-cado el uso de morfínicos débilescomo la codeína o eldextropropoxifeno por via oral omorfina por via sublingual.

La aparición en el postoperatoriode síndromes dolorosos asociadosa componentes neuropáticos, pue-de requerir de la administración demorfínicos de acción específicacomo la metadona, a considerar encada caso en particular.

De los AINES están indicadoslos inhibidores de la COX-2(etoricoxib) y el paracetamol, en ad-ministración oral reglada y con res-cate, continuando con este últimotipo de fármacos en el tratamientoque se extienda más allá de las 72horas.

Dr. Horacio Caviglia,Dr. Pablo Nuova,

Dr. Miguel Moreno

Del libro:Algoritmos Terapéuticos de lascomplicaciones Musculoesque-léticas en HemofiliaCapítulo 12.

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el 10 al 13 de abril de 2007,recibimos la grata visita delDr. Mark Skinner, Presiden-

te de la Federación Mundial de He-mofilia, quien vino a Buenos Aires porprimera vez, acompañado por el Sr.Craig McEwen, Director de Congre-sos y Eventos de la FMH.

El 11 de abril los visitantes con-currieron con autoridades de la Fun-dación a entrevistas en el Ministeriode Salud y en la Secretaría de Turis-mo de la Nación. Luego visitaronnuestra sede y tuvieron una reunióncon las autoridades de la Fundaciónde la Hemofilia de Tucumán y las Fi-liales de Córdoba, Mar del Plata,Mendoza y Rosario.

En celebración del Día Mundial dela Hemofilia 2007, realizamos una Re-unión Festiva, que tuvo lugar en elAula Magna de laAcademia Nacio-nal de Medicina elmismo 11 de abril,a la que asistieronmás de 300 perso-nas. La Reunióncomenzó con unacharla del invitadode honor, Dr.Mark Skinner,quien al finalizarcontestó pregun-tas de los pacien-tes y familiares.Inmediatamentedespués, el con-

Visita del Dr. Mark Skinner,presidente de la FederaciónMundial de Hemofilia

junto "Los Tenores" ame-nizó con sus canciones lareunión, se realizó un sor-teo entre los asistentes yse sirvió un lunch.

La visita de MarkSkinner y Craig McEwentuvo que ver también connuestra designación comosede del Congreso Mun-dial de Hemofilia 2010.

Héctor Beccar VarelaApoderado

FHA

Arriba: Craig McEwen, Mark Skinner, Miguel Tezanos Pinto, Laura Primiani, DeniseGanopolsky, Juana Esmeralda Ortega Trochez (Becaria de la FMH, Honduras) y Daniela Neme.Abajo: María Inés Pertino (Jefa de gabinete de Asesores), Eduardo Biedma, Mark Skinner, Dr.Carlos A. Soratti (Strio. Políticas, Regulación y Relaciones Sanitarias del Ministerio de Salud dela Nación), Craig McEwen, Susana Navarro y Héctor Beccar Varela.

Junio de 2007 - 1111111111

CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Citas

Cuando no podemos encontrarcontento en nosotros mismos, es inútilbuscarlo en otras partes.

La Rochefoucauld

El crimen puede quedar encubierto,pero no seguro.

Séneca

Cruel es el odio que sucede a laamistad.

Coloma

Las coquetas son como los cazadoresque se ufanan de cazar, pero no comen lapresa.

Balzac

La principal ventaja de la justicia y dela buena fe es hacer inútil la fuerza.

Plutarco

La juventud es la sonrisa del porvenirante un desconocido que es el mismo.

Víctor Hugo

El último grado de la perversidad eshacer servir las leyes para la injusticia.

Voltaire

El amor abre el paréntesis, elmatrimonio lo cierra.

Oscar Wilde

Dadme lo superfluo y yo me lo pasaresin lo necesario.

Oscar Wilde

En cada negocio retírate un paso, ytendrás mas ventajas.

Kang-Hsi

No pase un día que no encomiendesa la memoria alguna cosa.

Gracian

Un instante y habrás olvidado todo;otro instante y todos te habrán olvidado.

Marco Aurelio

La más pálida es mejor que la másbrillante memoria.

Proverbio Chino

El ocio es la perdida del salario.Quevedo

Los espíritus inmortales de losmuertos hablan en las bibliotecas.

Plinio

Cuando una cosa es buena por si, nonecesita leyes.

Maquiavelo

La falta de memoria compromete alembustero.

Haz

La juventud vive de la esperanza, lavejez del recuerdo.

Herbert

Por muy lejos que el espíritu vaya,nunca ira más lejos que el corazón.

Confucio

Bueno es ejercer derecho, pero mejoraún cumplir un deber.

Nocedal

La cólera es una locura breve.Horacio

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La revista que necesitábamos para conocernos mejor

FUNDACIÓN DE LA HEMOFILIA

CONSEJO DE ADMINISTRACION

Presidente HonorarioIng. Martín E. Biedma

PresidenteEsc. Eduardo A. Díaz

VicepresidenteDr. Carlos Safadi Márquez

SecretarioDr. Eduardo C. Biedma

Pro-SecretarioDr. Andrés Sanguinetti

TesoreroDr. Jorge O. Sereno

VocalesIng. Martín BiedmaDr. Alfredo Fólica

Comité MédicoDr. Miguel Tezanos Pinto

Dr. Raúl Pérez BiancoDr. Eduardo Rey

La Fundación de la Hemofilia, es Centro In-ternacional de Entrenamiento Integral de laHemofil ia reconocido por la WorldFederation of Hemophilia (Federación Mun-dial de Hemofilia) desde 1974.

No te olvides decolaborar con tus

historias y vivencias

AGRADECIMIENTOS

La Comisión de Prensa y Comunicación

agradece a nuestros colaboradores de esta

edición:

A Cristina Rebechi, Germán Alvarez,Familia Duprat, Familia Balda, Juan Ma-nuel García, Víctor Leonadi, FelipeRomán, Javier Crespo y muy especial-mente a Nilda Teves de Galli.

A nuestroslectores...

CONOCERNOSFundación de la HemofiliaRevista CONOCERNOSSoler 3485C1425BWE - Capital

Adjunto al presente giro/cheque Nº ....................................... por $ .............. en concepto de colaboración por un añopara la revista CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS.

Apellido y Nombres ........................................................................................................ Edad .............................

Calle ............................................................................... Nº ..................... Localidad ............................................

Código Postal ..................... Pcia. ..................................................................... Teléfono ...................................

Actividad ....................................................................................................... Fecha ..............................................

Nota: Giro postal y/o cheque a la orden de “Fundación de la Hemofilia”.

Y podés hacerlo enviando tu carta ala Fundación de la Hemofilia: Soler

3485 (C1425BWE), Ciudad Autóno-ma de Buenos Aires a nombre de larevista CONOCERNOS y por e-mail

a: [email protected]

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSNotas y Artículos

¡La sangre es flaquita!Los chicos explicanla hemofilia

a mesa me pegó... que malaes la mesa!!"; "¡mirá, la lunanos sigue papá!" Comenta-

rios como estos y tantos otros for-man parte de las anécdotas familia-res que recordamos de la infancia delos chicos. Aún cuando pasa el tiem-po, circulan como parte de la tradi-ción familiar. Aunque, dichos simila-res pueden dejarnos algo preocupa-dos. Hace ya varios años recibí en elconsultorio de la Fundación a un niñodel interior de unos 3 años. El repetíaun dicho singular: denominaba al co-lor rojo "color sangre". Luego demantener un par de entrevistas conél, traté de transmitir a su familia laclaridad con que él veía y percibía lascosas de la realidad desde su mundo,en el cual indefectiblemente el colorno podía ser otro que "sangre". Estopara él no revestía ninguna connota-ción angustiante o traumática y po-día jugar y pintar con colores queconocía a la perfección.

Es que los niños tienen una formaparticular de concebir el mundo quelos rodea y las situaciones que vi-ven. Los recién nacidos son uno solocon la madre; luego de un largo pro-ceso que se extiende hasta el año ymedio de vida aproximadamente, seconstituyen como sujeto pasandopor diversas etapas. Esto podemoscomprobarlo en la risa de los chicosal verse reflejado en un espejo, ¡cla-

ro, que al principio creen que es otroniño el que ven y no el mismo!

El pensamiento de los niños se vaconstituyendo progresivamente ytiene características especificas deacuerdo a la edad.

Así, podemos clasificar en gru-pos, por lo que llamaremos chicospreescolares a los niños hasta 5 añosy chicos escolares a partir de los 6años.

Hacia los 3 años, ellos compren-den el mundo a partir de sí mismos.Por eso podemos escuchar frasescomo las que escribía al principio.

Las características de su pensa-miento son:

Mágico: las cosas suceden sinuna secuencia lógica.

Egocéntrico: capaz de ver el mun-do sólo desde su punto de vista.

Concreto o perceptivo: a partir delo que el o ella puede experimentar enforma directa.

Además, el tiempo es algo inme-diato por lo que no puede entenderporque, por ejemplo, hay que esperara almorzar para después comer el ca-ramelo. O los intervamos de la sema-na como ¡por qué esperar al fin desemana para ir al zoológico y no hoy!

Siguiendo estas ideas, podríamospreguntarnos, ¿podría un niño de estaedad conocer y/o comprender algo

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acerca de la hemofilia? ¡Claro que sí!En una de las reuniones de padresdonde abordábamos esta temática,Mateo que tenía 3 o 4 años pudo ex-plicar claramente que la hemofilia estener la "sangre flaquita" y por estonecesitaba del factor para hacerlafuerte. Con este ejemplo, podemoscomprobar que los niños pueden

comprender la hemofilia -y transmitirsus ideas- como el resto de las situa-ciones cotidianas, a partir de cómoconcibe el mundo a su edad.

Dentro de las características delpensamiento escolar, nos encontra-mos con algunos cambios; los chi-cos pueden encontrar explicacioneslógicas, pero necesitan una base con-

creta que sustente dicha explicación.También son capaces de relacionarideas pero a partir de una experienciadirecta. Además, puede progresiva-mente ponerse "en el lugar del otro",y relacionar el tiempo en secuenciade pasado, presente y futuro. En estaetapa, son amantes de clasificar, or-denar y por eso son tan entusiastascon la figuritas y colecciones diver-sas.

El año pasado en uno de los Ta-lleres realizado en una de las filialesdel interior, uno de los participantesde esta edad explico la hemofilia así:"es cuando me golpeo; me ponen unfactor y ‘me curo’". Como podemosapreciar, hay una secuencia lógicabasada en una experiencia concreta"me golpeo"; también, el significadode curación, debe entenderse en basea lo concreto de esta experiencia, es"verdad" que "se cura del golpe",aunque no de la hemofilia.

En muchas ocasiones los padresse atormentan al ver a su hijo jugarrepetidamente al doctor queriendopinchar, colocar el factor o poner una

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS

valva a sus muñecos. Por su propiaangustia, muchas veces los adultosintentan reprimir este fuego de losniños pensando que es perjudicialpara los pequeños. Por el contrario,el juego, como también el dibujo, sonformas de expresión por excelenciaen los niños. Al realizar estas activi-dades ellos intentan asimilar la ex-periencia vivida, y especialmente lasvivencias traumáticas, como manerade aceptarlas. Este proceso se de-nomina elaboración. Como tal, nece-sita un tiempo y herramientas espe-cíficas, como dijimos el juego y eldibujo en los niños, para llevarse acabo. ¡Por lo tanto, adelante, a se-guir jugando!

Quizás sería beneficioso poderparticipar de estos juegos para co-

nocer más a los chicos y cómo ellos,desde su perspectiva, viven y sien-ten las situaciones cotidianas querodean a la hemofilia; concurrir a laFundación, las hemartrosis, la aplica-ción del concentrado, la profiláxis,etc.

Es fundamental que los chicospuedan encontrar las explicacionesacerca de la hemofilia y que respon-damos sin temor a sus preguntas.Podemos utilizar como "termómetro"ir respondiendo una a una sus pre-guntas y observar como incide enellos nuestras repuestas. Si estánsatisfechos, no continuarán pregun-tando, sino... a tener paciencia y se-guir el diálogo con palabras senci-llas que ellos mismos utilizan a dia-rio.

Así, podrán sentirse seguros, másconfiados y participes en lo que lesocurre siendo protagonistas activos.

Todo esto colabora a fortalecer suautoestima construyendo una imagensaludable de sí mismo. Al vivenciaresta seguridad, se propiciará el sercapaces de transmitir a sus amigos ycompañeros fomentando el cuidadode sus pares y el cuidado de sí mis-mo, mejorando su calidad de vida.

A modo de ilustración, les dejounas historietas de la querida y re-cordada Mafalda, que la disfruten.

Lic. Silvina GrañaServicio Psicología

Niños, adolescentes y familiaFHA

Notas y Artículos

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a conformación de talleresgrupales para pacientes yfamilias es una condición

básica para mejorar la calidad de vidaen hemofilia.

La propuesta del diseño de unared contempla el entrenamiento depsicólogos, pacientes y familiares,para el ejercicio del rol de coordina-dores de grupo.

Los Talleres son una instancia dereflexión, evaluación y análisis de lasproblemáticas y confl ic t ivasinstitucionales, como del estrés la-boral en la atención de pacientescrónicos.

Nos propusimos como objetivosbrindar a las profesionales psicólo-gas de las filiales del Interior del paísy a miembros de las filiales interesa-

dos en roles de liderazgo, herramien-tas validas para organizar, coordinary sostener grupos de pacientes y fa-miliares.

Asimismo, trabajamos con elEquipo de salud, esto es, profesio-nales, miembros de las filiales la im-portancia y validez de mantener re-uniones periódicas para abordar enforma multidisciplinaria las dificulta-des que se plantean en la atenciónde los pacientes y las familias.

Para llevar a cabo esta propues-ta organizamos diversas activida-des, a saber:

1. Entrenamiento en la Funda-ción en Buenos Aires a psicólo-gos de las distintas Filiales. Serealizaron reuniones de trabajo,supervisión de casos clínicos ydinámica institucional, instanciasde co- consulta y Talleres.2. Jornadas Psicológicas:- Taller para equipo de Salud decada Filial, profesionales y miem-bros del Consejo de Administra-ción.- Talleres para adultos.

Red NacionalPsicosocial en HemofiliaEste artículo cierra el proyecto "Red Nacional Psicosocial en Hemofilia"que presentamos para el concurso organizado por el laboratorio ZLBBehring en el año 2005 y que ganó el 3er premio.Queremos agradecer especialmente a los miembros de las Filiales por suapoyo y colaboración en la organización de las Jornadas Psicológicasdurante los años 2005 y 2006.Lic. Silvina Graña, Lic. Irene Fuchs.Fundación de la Hemofilia, Argentina

Rosario

Actividades y Encuentros

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Córdoba- Talleres para niños.- Talleres para familias.

Los Talleres para el Equipo deSalud abordaron las temáticas:

- Atención de los pacientes y susefectos en el Equipo de Salud.- Intercambio de experiencias,comunicación para prevenir losefectos del Stress Laboral (BurnOut)- Optimización de la atenciónbrindada al paciente/familiar.

Los Talleres para adultos secentraron en:

- Conciencia de enfermedad,auto-cuidado y responsabilidaden el tratamiento.- Manejo de la comunicación

Mendoza

- Estimulación de la propia mo-tivación y conducta activa enfo-cada hacia la autonomía y

autoestima.- Vínculos perjudiciales(sobre-protección /miedo generalizado)

Los Talleres paraniños y familias secentraron en:

- Dinámica familiar.

- Comprensión de la enfermedada partir de las edades evolutivasde los chicos.- Información en ámbitos fami-liar/escolar y sus efectos.- Consecuencias de la sobrepro-tección.

En cuanto al equipo de Salud segenero o se acentuó en los lugaresdonde ya están trabajando activa-mente en el campomultidisciplinario, la comunicación y

Tucumán


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el intercambio en el tratamiento glo-bal de los pacientes.

Si bien los resultados fueron di-ferentes en cada filial, se evidencioun gran interés por parte de pacien-

Mar del Plata

tes y familiares, en muchas ocasio-nes dando espacio a una necesidadlatente que estaba presente en ellos;en algunos casos estaba focalizadaen mayor conocimientos básicos de

la patología, en otros acercamientoy comunicación con otros padres ypares. En algunas de las filiales, larespuesta que obtuvimos superonuestras expectativas. Se sucedie-ron cadenas de direcciones paramantener el contacto, propuestasconcretas para realizar en el futuro,pedidos de material e información ymuchas cosas más.

También fue una ocasión paraque padres y pacientes se encon-traran con profesionales y miem-bros de la filial donde en un am-biente distendido. Así, pudieronplantearse y tratarse cuestiones es-pecificas, más allá de la propuestadel taller.

Además, se evidenciaron otrasinquietudes y demandas que se re-orientaron y continuamos trabajan-do a distancia para alentar, motivare incentivar que estos espaciosque se han abierto, continúen ycrezcan.

Por esto, los invitamos a queesos momentos vividos y compar-tidos puedan ser repetidos y am-pliados en los diferentes lugaresdel pais para que el quehacer coti-diano se enriquezca y se revitalicecon la participación activa de todosy cada uno.

Si bien algunas filiales conti-núan aun sin presencia de profe-sionales del área Psicosocial, con-sideramos que muchos de los ob-jetivos fueron cumplidos y estamosa su disposición para seguir acom-pañándolos en sus inquietudes yporque no también en sus sueñosde lograr mejorar la calidad denuestra tarea y la calidad de vidade tantas familias

Volvemos a agradecer la genero-sa disposición con que nos recibie-ron y acompañaron en la organiza-ción de estos encuentros y los ani-mamos a seguir creciendo.


Becas EducativasEste año continúan favorecidos por la beca estudiantil otorgada

por el Laboratorio Novo Nordisk, nuestros amigos:

ABBA, Raúl (Ciencias Económicas. La Plata, Bs. Aires)PETTITI, Daniel (Gastronomía-Chef. Córdoba)PIRAZZINI, Guillermo (Publicidad, Instituto Educativo Argentino)IÑIGUEZ, Leonel (Escolaridad primaria privada. Victoria, Pcia. deEntre Ríos)SESAN, Lucas (Escolaridad primaria privada, Rosario, Santa Fé).

Todos han cumplido con las expectativas y tres de ellos culmi-narán la carrera durante 2006, por lo que esperamos continuar in-corporando alumnos el año próximo.

Esta se ha transformado en una iniciativa muy exitosa que per-mitió facilitar las posibilidades de jóvenes con hemofilia a accedera un importantísimo proyecto de vida.

Felicitaciones a ellos por sus méritos y gracias nuevamente aNovo Nordisk por su colaboración.

Diana Careri, Sevicio Social

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Actividades y Encuentros

nualmente realizamos unaReunión de Escolaridad conobjetivos informativos y

formativos. Está dirigido al personalde las escuelas donde asisten los chi-cos y a la familia en su conjunto. Brin-damos nociones básicas de la patolo-gía, damos espacio a interrogantes ypreguntas específicas, distribuimosmaterial, abordamos la importancia dela incersion y socializacion de los ni-ños en grupos de pares, entre otrastemáticas.

En ocasiones, las cuestiones rela-cionadas con la escolaridad puedentraer en sus inicios algunas dificulta-des. Primero; la ardua tarea de elegirun colegio teniendo en cuenta las cos-

tumbres, ideas,p e r s p e c t i v a ,proyectos y es-piritualidad que concuerden con lasde la familia. Además, para muchas deellas esta es la primera separación realque experimentan con sus hijos. Qui-zá por vivir en zonas alejadas, o sim-plemente por dedicarle un cuidado ex-cesivo al niño, evitaron llevarlo al jar-dín de infantes y en preescolar ya noles queda otra posibilidad! Esto apa-rece en las consultas psicológicas conlos padres, expresado en términos detemor, diciendo por ejemplo "quién lova a cuidar como yo lo cuido encasa"... "además, son tantos en unamisma sala!". También, manifiestan la

dificultad de cómoplantear y comuni-car la hemofilia adocentes y directi-vos.

Es claro que todos los chicos ne-cesitan estar con sus pares. Esto esfundamental para el proceso de socia-lización e integración que viven porsu crecimiento; y los niños que tienenhemofilia no son una excepción. El po-der asistir a escuelas comunes -acla-ración válida ya que a veces se plan-tea que concurran a una escuela dife-rencial- es de vital importancia.

Además es importante a la hora detransmitir al personal de la escuela,brindar la información necesaria y noser alarmistas. Recordemos que a no-sotros nos tomó tiempo conocer, in-formarnos y perder el miedo a la he-mofilia; entonces, estas personas ne-cesitarán también ese tiempo. Algu-nas ideas concretas pueden colabo-rar en este proceso:

Reunión deEscolaridad2007

2020202020 - Junio de 2007


- Brindar material específico.- Ofrecer una comunicación direc-ta con la Fundación y sus espe-cialistas.- Clarificar que los Primeros Auxi-lios son de utilidad en nuestrosniños como en todos los niños.- Insistir en que se trate con nor-malidad a su hijo y no se hagadiferencias con el resto de suscompañeros.

Pretender una aceptación por par-te del personal de la escuela, si noso-tros no hemos aceptado la hemofiliade nuestro hijo, será una dificilísimatarea: Cómo haremos para transmitirseguridad a estas personas si noso-tros aún rechazamos la hemofilia?

Sin duda, todos podemos seguirtrabajando en este punto, nunca es de-masiado tarde! Démonos un tiempo,pidamos ayuda o asesoramiento si esnecesario.

El pasado 2 de Junio se realizo LaReunión de Escolaridad.

Junto a Diana Careri, encargada deServicio Social, recibimos a más de 50personas.

Fue muy significativo el interesmostrado por los 15 maestros, profe-sores de Educación Física y directi-vos de las escuelas que se hicieronpresentes. La reunion se extendio masde lo previsto y los chicos de la masvariada edad, estuvieron muy atentosy participativos con sus preguntas. Elencuentro fue auspiciado por el labo-ratorio Baxter que ofrecio un refrige-rio y regalos para los chicos presen-tes.

Aquí les transcribimos una cartarecibida de uno de estos colegios ytambien unas imágenes.

Si no pudieron asistir o tiene algu-na duda puede comunicarse con no-sotras al 0-800-555-4366 (HEMO).

Lic. Silvina GrañaServicio de Psicología

Estimados Pacientes:

Tenemos el agrado de informar que como consecuencia degestiones realizadas con la empresa La Serenisima S.A., se haobtenido una donación de productos lácteos. En esta primeradonación se han recibido 60 cajas de 500 grs. c/u de leche en polvo,habiendo enviado a la Fundación de la Hemofilia de Tucumán 40cajas y las 20 restante fueron entregadas a pacientes que concurrena nuestro centro.

En la inteligencia que estas donaciones se repetiránperiódicamente, aquellos pacientes o familiares que deseen serbeneficiados con entregas futuras pueden solicitar ser registradosen el Servicio Social con Diana Careri.

Héctor Becar Varela Juan Carlos PazApoderado PresidenteFundación de la Hemofilia CAPHHyH

La Comisión de Pacientescon Hemofilia y HIV/HCVinformaEn esta oportunidad, lesbrindamos un detalle de lasactividades realizadas por laComisión durante el transcursodel año 2007:

1- Donación periódica deleche en polvo de la empresa LASERENISIMA S.A. destinada alos pacientes que la necesiten(ver carta al pie).

2- Reunión en el senado conla señora Vicky Parada paraconcertar entrevista con lasenadora Cristina Kirchner a finde tratar una ampliación de la ley25.869 que contemple lasituación de las viudas y padresde pacientes fallecidos con HIV.

3- La comisión de pacientesconjuntamente con autoridadesde la Fundación, concertaron unaentrevista en el Ministerio deSalud de la Provincia de BuenosAires, para regularizar la entregade factor VIII y IX para pacientesbonaerenses sin cobertura social.

En una segunda reunión, lacomisión de pacientes realizogestiones para la entregainmediata de 50.000 UI deFEIBA destinada a un pacientecon inhibidor.

Una vez más, aclaramos quelos integrantes de la Comisiónde pacientes realiza todos lostrabajos sin percibir honorarioalguno, nuestro funcionar sóloes posible gracias a lasdonaciones de pacientes yfamiliares, quedando a sudisposición nuestro libro diariodonde son acentadas lasdonaciones y los gastos con suscorrespondientes comprobantes.

Como siempre, nos puedenubicar en el 3er. Piso de laFundación, frente al ascensor,los lunes y miércoles de 11.30 a18 hs. para cualquier pacienteque precise información uorientación.

Juan Carlos PazPresidente CAPHHyH


2424242424 - Junio de 2007

La revista que necesitábamos para conocernos mejorActividades y Encuentros

Primera Muestra de losTalleres Vivencialesen la Fundaciónde la Hemofilia

HemofiliArte es el nombre conel que fue bautizada esta muestra. Porconsiguiente, tiene identidad propiay no concibe a la hemofilia sin el apor-te del juego y del arte. Para nuestrogrupo el arte posee el maravillosoefecto de suavizar, de atemperar eldolor. Además, tiene el privilegio deembellecer "aquello" que a primeravista no se ve tan bien; y es así mis-mo, una sutil manera de hacernos re-flexionar, de conmovernos a través deuna risa o de una lágrima y de provo-car en nosotros algún cambio.

Es por eso que los que hacemosHemofiliArte elegimos este modo de

Irene Fuchs (coord.), Roque Escouto, Valeria Walton, Francisco Stremel, MarioBatallanes, Pedro Becco, Jorge Herrera, Daniel La Rosa, Cristina Rebecchi y Manuel

Dorribo (Prof. Teatro)

entender y de expresar a la hemofilia.Nos sentimos orgullosos de habercreado entre todos la primera mues-tra en la Fundación. Esta, ha surgidodespués de cinco años intensos detalleres vivenciales; cinco años depresencia regular y de compromisoirrefutable de los pacientes.

El 1° de diciembre de 2006, el sa-lón de actos de la Fundación se col-mó con la presencia de otros pacien-tes, familiares, médicos, técnicos, etc.Todos ellos, en calidad de público,siguieron expectantes y en absolutosilencio cada movimiento, cada pala-bra, cada gesto articulado, para ter-

minar con un estallido de aplausos alconcluir la muestra.

Todo esto fue posible gracias alos talleres vivenciales. Estos talle-res son un espacio destinado a mejo-rar la calidad de vida y se realizan enforma semanal durante tres horas detrabajo. Dicho trabajo, consiste enponer el cuerpo en movimiento a tra-vés de diferentes técnicas corpora-les y de desarrollar la creatividad decada integrante junto con la toma deconciencia. Es así, que entre otras co-sas, los pacientes practican el artemarcial llamado Tai-chi-chuan, entre-nan la voz, la expresividad, la memo-ria y la concentración a través de jue-gos teatrales. Por último, llegan a lareflexión final de la mano de la inte-gración, el respeto a las diferencias yel amor por el otro.

No importa tanto si en el caminose hace presente algún dolor físicoproducto de cierta hemartrosis, tam-poco, si el humor del día no acompa-ña porque algo no ha salido como seesperaba. En fin, no existe para estospacientes impedimento alguno que seinterponga ante ellos, a la hora deasistir a los talleres. Los integrantesdel taller se han sobrepuesto siem-pre a cualquier escollo en pos de me-jorar su calidad de vida. Y por eso,cada día confían, se entregan y secomprometen con un nuevo desafío

El 1° de diciembre de 2006 queda-rá como un gratísimo recuerdo paranosotros, pues se realizó la "Primera

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Agosto 2007:Los talleres de expresión que co-ordina la Lic. Irene Fuchs, tienenel agrado de anunciarles que elgrupo HemofiliArte, volverá a pre-sentar parte del espectáculo brin-dado en la muestra de fin de año

Muestra de Talleres Vivenciales en laFundación de la Hemofilia."

La muestra consistió, en primerlugar, en la proyección de un videofilmado en la calle que refleja el pre-cario y deformado conocimiento quela gente tiene acerca de la hemofilia.A continuación, los pacientes hicie-ron una demostración de tai-chi-chuan, acompañada de unas palabrasemitidas por el integrante FranciscoStremel.

Posteriormente una paciente in-terpretó el monólogo titulado "Yo nosabía que podía", texto de su autoría,seguido por la obra de teatro "La he-rencia". Esta representación, fue crea-da a partir de una de las tantas impro-visaciones realizadas en los talleres.

Al final de la muestra se volvió aver un video, pero esta vez, tomadode una sesión de reflexión de un ta-ller. Allí se pudo ver y escuchar a lospacientes intercambiando sus ideasy sentimientos con respecto a la he-mofilia.

En síntesis, como podrán apreciar,esta muestra no ha hecho más que

reflejar en forma acotadatodas las actividadesque se desarrollananualmente en nuestrostalleres vivenciales. Espor cierto, el resultadode cierta exploraciónindividual y también,de una consensuadainvestigación grupal y sobretodo, de mucho trabajo compartido

Los pacientes y yo, hemos recibi-do muchos elogios y felicitaciones,estamos contentos de haber logradoeste propósito. Estoy particularmen-te orgullosa de los resultados. Se hacumplido uno de los objetivos másimportantes que yo me había pro-puesto como psicóloga de este gru-po. La plataforma del salón que habi-tualmente suele ser de uso exclusivode los profesionales, dejó lugar enesta ocasión al protagonismo de es-tos pacientes. Habitualmente, todos,en alguna oportunidad, hemos con-currido al salón de actos a escuchara algún renombrado profesor en me-dicina, o médico, dictar un magnífico

discurso o exponer unanueva tesis en la mate-ria. Esta vez, la platafor-ma se transformó en unestrado escénico, porta-dor de un grupo de ochopacientes que hicieronreír, llorar y pensar a

una platea sorprendi-da y conmovida ante

los acontecimien-tos.

Para terminar,queremos comunicarles

que deseamos repetir esta expe-riencia muy pronto y para eso, nadamejor que difundir la frase de una in-tegrante de HemofiliArte y hacerlaextensiva a todos aquellos que po-seen capacidades diferentes: "Todose puede realizar a tu manera...".

Lic. Irene Fuchs, PsicólogaCoordinadora de losTalleres vivenciales

Fundación de la Hemofilia

de 2006 y realizado en la Fundaciónde la Hemofilia.El grupo HemofiliArte se presentarádurante el mes de agosto losmiercóles 15 y 22 para el público engeneral con la obra "La Herencia" yel 29 se presentará la muestra com-pleta para todos los pacientes, pro-fesionales y personal de la Funda-ción. Horario y lugar:20,30 hs. en el Teatro Empire ubi-cado en Hipólito Yrigoyen 1934, Ciu-dad de Buenos Aires, Teléfono (54-11) 4953-8254, Colectivos: 2-6-7-24-26-37-50-95-98-105 / Subte A.¡Si no pudiste ver la muestra, siquerés volver a verla o pensaste encompartirla con alguien, ahora tenésuna nueva oportunidad para hacer-lo, no te lo pierdas!

Diciembre 2007:El grupo HemofiliArte está trabajan-do mucho, ya que se encuentra pre-parando la Segunda Muestra Anualde los talleres de expresión. La

misma se realizará durante la pri-mera semana de diciembre e in-cluirá aspectos de las distintasdisciplinas que abordamos sema-nalmente en los talleres.Estamos muy felices de podercompartir nuevamente con uste-des nuestros logros y esperamosvolver a verlos en dicha ocasión.Les anunciaremos con anticipa-ción la fecha, hora y lugar del even-to.Los talleres de expresión cuentancon el soporte de LaboratoriosRoche y la colaboración de todoslos que participamos en los mis-mos.

Coordinación general:Lic. Irene FuchsIntegrantes:Pedro Becco, Roque Escouto, Jor-ge Herrera, Daniel La Rosa, Cris-tina Rebecchi, Francisco Stremel,Valeria Walton

"Lo que puedas hacer o soñarponte a hacerlo.

La osadía está llena degenialidad, poder y magia."

Johann W. Goethe

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Con motivo del Día Mundialde la Hemofilia, el 21 deabril de 2007 la Fundaciónde la Hemofilia y laboratoriosBaxter invitaron a compartirun día especial a nuestrosamigos de Buenos Aires,Córdoba, Tucumán y Rosario.Hubo juegos, comida,sorpresas, regalos y más…Todos los centrosparticipantes acordaron una"Suelta de Globos", desde sulugar y a la misma hora,pocas palabras escritas conletras de escuela primariaanudadas a los globos, paraque todos los que losrecibieran compartieran el mensaje.De modo que, en ese día lluvioso, el viento ayudó a cientos ycientos de globos, a recorrer con fuerza muchos kilómetrospara difundir el mensaje. Y llegaron, algunos llegaron. Yayudaron a compartir nuestro "correo de viento".Las caritas emocionadas de nuestros chicos debajo de lalluvia, viendo subir y subir los globos de colores con suspalabras escritas, justificó enormemente el frío y el agua.Algunos llegaron a destinos desconocidos, de otros recibimosrespuesta. ¡Fue sensacional!.Hoy, algunas personas más conocen de qué se trata lahemofilia.Hoy, algunas personas nos conocen un poco más.

Suelta de globosen conmemoracióndel Día Mundialde la Hemofilia


Suelta de globosen conmemoracióndel Día Mundialde la Hemofilia

Filial Córdoba

Con motivo del "Día mundial dela Hemofilia", el 21 de abril nos reuni-mos personas con hemofilia de estaFilial y sus familias para llevar a cabouna jornada bajo el lema "Mejora tuvida", que nos permitió estrechar la-zos entre nosotros y aprender unpoco más sobre hemofilia.

La jornada, que se presentó fría ynublada, comenzó con una amenacharla sobre la importancia de la acti-vidad física en las personas con he-mofilia a cargo de la Lic NoemíMoretti de la Fundación de la Hemo-filia de Buenos Aires, mientras los

Junio de 2007 - 2929292929


más pequeños participaban de jue-gos organizados para ellos. Poste-riormente compartimos el almuerzo yenseguida comenzó el tan esperadoy ansiado "Hemofútbol" cuyo regla-mento había sido explicado en la char-la de la mañana. A cargo de tres árbi-tros papás, los equipos entregarontodo en la cancha ante la mirada ató-nita y emocionada de mamás, herma-nas y familiares que brindaron suapoyo como una verdadera hincha-da. El partido finalizó con una seriede penales atajados por el doctorBordone, médico de la filial y tambiénpor Noemí Moretti.

Ya habíamos vencido al mal tiem-po con el entusiasmo y alegría vivi-dos por lo que, en familia participa-mos de diversos juegos organizadospor Fernando (fisioterapeuta de la fi-lial). Para despedirnos escribimosmensajes en globos que luego deja-mos ir. Uno de esos mensajes que nosconmovió fue el de un niño con he-mofilia de 9 años que escribió: "Aho-ra sé que la hemofilia no es terrible yestoy muy contento".

Con sorpresa, a los pocos días,recibimos noticias desde localidades

""Porque a vecesnecesitamos que alguien

nos recuerde que lavida es buena a

pesar de lospesares, dame

tu mano, tucompañía, vos

que hoy veo tu rostro ytambién el que reciba

este mensaje aunque nolo conozca. Que vuele

nuestra ilusión, nuestro deseo ynuestra esperanza, que nos seguimos

encontrando pero así, mirando a loalto, en movimiento para sostener

nuestra esperanza."

a más de 400 km. que nos escribieroncontándonos que habían encontradolos globos con sus mensajes. Conuno de ellos estamos aún en contac-to porque fue comentado en una es-cuela que nos preguntó a cerca de lahemofilia. Pero el que más lejos noshan avisado llegó, fue uno encontra-do por una familia en Santa Catalina,URUGUAY!!!

Queremos agradecer a cada unade las familias que asistieron y parti-ciparon. Al laboratorio Baxter tambiénen la persona de Emiliano, que nospermitió hacer este encuentro, a loshematólogos, traumatólogos, fisio-terapeutas, bioquímicas de nuestrafilial que estuvieron presentes apo-yándonos, a Noemí, y a cada pacien-

te con hemofilia que día adía nos enseñan sobrevalentía y esfuerzo, des-cubriendo lo importantey sencillo de la vida.

Comisión DirectivaFilial Córdoba

Fundación de laHemofilia

Actividades y EncuentrosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años

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Agrademos profundamente al Labo-ratorio Baxter, a la Fundación de laHemofilia de Buenos Aires y a nues-tras Filiales amigas de Córdoba y Ro-sario, por haber estado todas unidasen este maravilloso día de la Hemofi-lia a través de esta sencilla pero tanemotiva ceremonia de lanzamientosde globos, donde cada uno de los pa-cientes, familiares, profesionales ycolaboradores de la Fundación deTucumán, plasmó en un pequeñomensaje lo que deseaba de corazón,algunos coincidieron en una mejorcalidad de vida y tratamiento seguropara todos los pacientes con hemofi-lia, otros en que no haya limitacionesy puedan realizar una vida plena comocualquier niño, joven o adulto nor-mal.

Pasamos un día maravilloso don-de se compartió en todo momentojuegos, charlas, caminatas, almuerzosy merienda, lamentablemente cuando

17 de Abril,Día Mundial de la HemofiliaConmemoración de la Fundación de la Hemofiliade Tucumán

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llegó el momento de partir no nosqueríamos despedir, ya que comosiempre las despedidas son tristes,así que les dijimos hasta muy prontoy muchas gracias por que siempre es-tán, a nuestros queridos pacientes de

Jujuy, Salta, Aimogasta, Santiago delEstero y Tucumán.

Sara Lía de Saravia yGraciela de Ques

Filial Tucumán

17 de Abril,Día Mundial de la HemofiliaConmemoración de la Fundación de la Hemofiliade Tucumán

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Aprenda información básica sobre la hemofilia (un trastorno de la coagulaciónhereditario) usando imágenes y textos de fácil comprensión.Esta publicación fue elaborada para personas con hemofilia, sus proveedores decuidados y profesionales de la salud.Publicado por la Federación Mundial de Hemofilia.

La Hemofiliaen imágenes

PARTE 3Tratamiento de hemorragias

¿Por qué lashemorragias debenrecibir tratamientorápido? (parte A)

• Las hemorragias deben re-cibir tratamiento rápido parauna recuperación más prontay para evitar daños posterio-res.

• En caso de duda, suministretratamiento. ¡No espere!

¿Por qué lashemorragias debenrecibir tratamientorápido? (parte B)

• Cuando el tratamiento es tar-dío, la hemorragia tarda mástiempo en sanar y se necesi-tan más dosis de factor VIII óIX.

¿Cómo puedentratarse las

hemorragias conprimeros auxilios?

• Aplique los primeros auxi-lios tan pronto como sea po-sible a fin de limitar la grave-dad de la hemorragia y los da-ños. Haga esto aun cuandotambién vaya a suministrarsefactor de reemplazo.

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¿Cómo se tratan lashemorragias con

terapia de reemplazode factor?

• Por lo general, la hemofiliapuede tratarse inyectando elfactor de coagulación faltanteen una vena. El factor de coa-gulación no puede suministrar-se por la boca.

• El factor de coagu-lación se encuentraen varios productosde tratamiento, ta-les como crio-preci-pitado y concentra-do de factor. Antesde utilizar cualquierproducto, siempredeben tomarse encuenta los ·efectossecundarios poten-ciales que pudieratener.

• Las personas conhemofilia A leve (ocon otro padecimien-

• REPOSO: El brazo o la pierna deben des-cansar sobre almohadas osostenerse con un cabestrilloo vendaje. La persona no debemover la articulación que su-fre la hemorragia o caminarcon ella.

• HIELO:Envolver un paquete de hieloen una toalla húmeda y poner-lo sobre la hemorragia. Des-pués de cinco minutos, retirarel hielo por lo menos durantediez minutos y mantener la al-ternancia: cinco minutos conhielo, diez minutos sin hielo,mientras la articulación sesienta caliente. Esto puedeayudar a disminuir el dolor y li-mitar la hemorragia.

• COMPRESIÓN: Las articulaciones pueden en-volverse con un vendaje de ten-sión o media elástica. Estasuave presión puede ayudar alimitar la hemorragia y brindarsoporte a la articulación. Encaso de hemorragias muscu-

CONOCERNOSCONOCERNOSLa revista que necesitábamos

para conocernos mejor

lares y si hay sospecha de le-sión a un nervio, la compresióndebe aplicarse cuidadosamen-te.

• ELEVACIÓN:Eleve la zona de la hemorra-gia por arriba del nivel del co-razón. Esto podría disminuir lapérdida de sangre al reducir lapresión en la zona.

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¿Cuáles son lossíntomas de

recuperación de unahemorragia?

• Se recupera el movimientocompleto del músculo o articu-lación.

• Se recupera toda la fuerzadel músculo.

¿Qué son losinhibidores y cuál es

su tratamiento?

• Los inhibidores sonanticuerpos (proteínas) que elcuerpo desarrolla para comba-tir cosas que percibe como"ajenas".

• Una persona con hemofiliapuede desarrollar inhibidoresque combatirán la proteína aje-

¿Qué otro tratamientopodría ayudar?

Hay otros tratamientos que po-drían ayudar, por ejemplo:

• medicamentos para el dolor;

• anti-inflamatorios para dis-minuir la inflamación;

• diferentes dosis o calenda-rios de suministro de factor dereemplazo;

• dosis repetidas de factor VIII

to llamado enfermedad vonWillebrand) pueden recibir tra-tamiento con un medicamentoconocido como desmo-presina o DDAVP. Puede su-ministrarse por inyecciónintravenosa (en una vena), in-yección subcutánea (bajo lapiel), o aerosol nasal.

• Generalmente es necesariosuministrar tratamiento repetido.

ó IX.Un fisioterapeuta puede:• sugerir formas para fortale-cer los músculos y restaurar elmovimiento de las articulacio-nes;

• determinar si es seguro volvera las actividades normales; y

• sugerir formas para prevenirmayores lesiones.

na del producto de tratamien-to. Si los inhi-bidores son fuer-tes, el tratamiento habitual po-dría resultar menos eficaz.

• Los inhibidores son poco co-munes; se presentan más fre-cuentemente en personas conhemofilia A severa.

• Antes de cirugías, incluyen-do ciugias dentales, los profe-sionales de la salud deben rea-lizar pruebas de detección deinhibidores.

• Hay tratamientos especiaesdisponibles para hacer frentea los inhibidores.

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Los inhibidores siguen siendouna complicación importante,pero hay nuevos productosde tratamiento en el horizonteDr. Paul GiangrandeVicepresidente Médico de la FMH

a investigación sobre los de-fectos moleculares y factoresgenéticos subyacentes al

desarrollo de inhibidores está llevan-do a nuevos enfoques.

Mejores pruebas de detección parala selección de donantes y el desarro-llo de métodos físicos para lainactivación viral han eliminado eficaz-mente el riesgo de transmisión depatógenos como el VIH y la hepatitisC a través de los concentrados de fac-tor de coagulación modernos. En con-traste, la amenaza que representa eldesarrollo de inhibidores (anticuerposal factor de coagulación infundido)sigue siendo una probable y gravecomplicación. Sin embargo, la ingenie-ría genética y las pruebas clínicas denuevos productos sugieren que hayvisos de un mejor control en el hori-zonte.

El problema es mucho más comúnen casos de hemofilia A que de hemo-filia B. Datos del padrón del ReinoUnido demuestran que el 16 por cien-to de todos los pacientes con hemofi-lia A, y el seis por ciento de los pa-cientes con hemofilia B han desarro-llado inhibidores a la edad de cincoaños. Ahora está claro que el princi-pal factor que determina la predispo-sición al desarrollo de inhibidores esel defecto molecular subyacente.

Ciertos tipos de defectosgenéticos en la hemofilia se relacio-nan definitivamente con un riesgoconsiderablemente mayor de desarro-llo de inhibidores. Sin embargo, estu-dios familiares y de gemelos aportanpruebas adicionales de que otros su-tiles factores genéticos también influ-yen. La raza podría, asimismo, incidiren el riesgo de desarrollo deinhibidores. Varios estudios han de-mostrado que las personas de origenafrocaribeño son más susceptibles ala formación de inhibidores.

Hay controversia en cuanto a si elriesgo de desarrollo de inhibidores enla hemofilia A es mayor en sujetos quereciben productos recombi-nantes queen quienes reciben productos deriva-dos de plasma convencionales. Aun-que varios estudios parecen apoyaresta afirmación, todavía no se ha rea-lizado ningún estudio prospectivocomparativo. Se han propuesto inicia-tivas internacionales para unificar da-tos, las cuales podrían ayudar a resol-ver esta cuestión.

Si bien los pacientes coninhibidores generalmente no experi-mentan más hemorragias que quienesno los tienen, los episodios puedenser mucho más difíciles de controlar.La estrategia de tratamiento para pa-cientes con inhibidores tiene dos ob-

jetivos diferentes: controlar los epi-sodios hemorrágicos individuales yerradicar el anticuerpo subyacentemediante la terapia de inmunotoleran-cia. Es poco probable que lasinfusiones de concentrados de factorVIII convencionales resulten útiles enpacientes con títulos de inhibidoresconsiderables.

Los dos productos terapéuticosmás ampliamente utilizados para elcontrol de hemorragias en pacientescon inhibidores son concentrados decomplejo de protrombina activada,como FEIBA® (Baxter), y factor VIIrecombinante activado (Novo-Seven®, de Novo Nordisk). El recien-te estudio comparativo (FENOC) en-tre FEIBA y NovoSeven reveló queambos productos tienen una eficaciacomparable para el tratamiento de he-morragias articulares, aunque una mi-

Notas y Artículos

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noría de pacientes parece respondermejor a uno solo de estos agentes.

La terapia de inmunotolerancia im-plica la administración periódica deelevadas dosis de factor hasta por dosaños. Está en marcha un estudio in-ternacional que valorará si el resulta-do puede verse afectado por la dosisde concentrado administrada(www.itistudy.com). El régimen deinmunotolerancia puede ser muy de-mandante para un niño y su familia.En muchos casos, también es necesa-rio insertar un catéter venoso central,lo que conlleva riesgos de infecciónbacterial y/o trombosis.

Si bien los pacientes con hemofi-lia B y anticuerpos inhibidores sonmenos comunes, representan un de-safío particular. Pueden desarrollargraves reacciones alérgicas luego deinfusiones de concentrado de factorIX, y la respuesta a la inducción de lainmunotolerancia tampoco es buena.El costo total del tratamiento para pa-cientes con inhibidores puede ser muyelevado y afectar el presupuesto hos-pitalario, aun en países con recursos.

Mirando al futuro, es posible quela ingeniería genética ayude a preve-nir la formación de inhibidores me-diante el diseño de nuevas moléculasde factor VIII que serán menos sus-ceptibles de provocar una respuestaanticuerpos debido a su estructuramodificada. Se espera que las prue-bas clínicas para un factor VIIIrecombinante porcino se inicien pron-to. La lógica para el uso de este pro-ducto es que la molécula es suficien-temente similar a la humana para pro-mover la coagulación y, al mismo tiem-po, es suficientemente diferente paraevitar que los anticuerpos circulantesla inactiven.

Extraído de:El Mundo de la Hemofilia,

Mayo 2007

Entre el 26 y 29 de abril de 2007,todos los profesionales del país re-lacionados con el cuidado de la he-mofilia, asistieron al 7º SimposiumArgentino organizado por el Labo-ratorio Novo Nordisk Argentina, enCalafate, Provincia de Santa Cruz,Argentina.

Representantes de nuestra Fun-dación, nuestros profesionales ytres destacados especialistas delExterior (Dra. Ulla Hedner, Dr. PaulGiangrande y Dr. José Aznar) ex-pusieron diversas experiencias so-bre el tratamiento de las personascon hemofilia e inhibidor. Debati-mos sobre: "Nuevas perspectivasdel tratamiento"; "Aspectos con-trovertidos"; "Estudio de factorespredisponentes en el desarrollo deinhibidores"; "Estudios pros-

pectivos de rFVIIa para la profilaxissecundaria en pacientes con hemo-filia e inhibidores»; «Eficacia en eltratamiento"y "Otros usos delrFVIIa"

Además de disfrutar de un pai-saje inolvidable, tuvimos la opor-tunidad de profundizar y desentra-ñar las características, dificultadesy posibles soluciones de las com-plicaciones ocasionadas por losinhibidores de Factor VIII y IX ennuestros pacientes con hemofilia.

Este aporte nos ayuda y com-promete a seguir investigando paralograr una calidad de vida aún me-jor en nuestros pacientes.

Diana CareriServicio Social

7º SimposioArgentino NovoSeven

Notas y Artículos

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Vivencias

oy directora de un Jardín deInfantes dependiente de laprovincia, en el que por 10

años fui docente y estos últimos ochodirectora. Toda mi carrera docentetranscurrió en la esfera "pública" dela educación, en la llamada escuelacomún.

Hoy estoy aquí aceptando y agra-deciendo la invitación de "Semillasdel corazón" para compartir, humilde-mente, con ustedes una experienciaeducativa, que se transformó en unaexperiencia de vida, con un alumnoque tiene una enfermedad crónica yque compartió en el jardín dos añosescolares, dos años inolvidables, porsu intensidad tanto en temores comoen aprendizajes.

Él se llama Pedro, y que junto aun montón de características (comoque es colorado, que le gusta hablarmucho, que es muy valiente, que quie-re ser árbitro de fútbol) tiene hemofi-lia B "severa". Sólo dos palabras so-bre la hemofilia que serán necesariaspara entender esta experiencia.

¿Qué es la hemofilia?Es una alteración genética de la

coagulación de la sangre que provo-ca una ausencia o disminución de al-guno de los factores de coagulación.

Existen dos tipos de hemofilia: lahemofilia A, por déficit de factor VIII,

y la hemofilia B, por déficit de factorIX. Esta afección es para toda la viday no es contagiosa.

¿Cómo se manifiesta?Se manifiesta a través de hemo-

rragias, que pueden ser externas ointernas, provocadas por algún gol-pe o espontáneas.

El principal problema para las per-sonas con hemofilia son las hemorra-gias internas, especialmente en mús-culos y articulaciones.

¿Existe un tratamiento?Cada vez que ocurre un sangrado

en una persona con hemofilia, el tra-tamiento consiste en la administra-ción por vía intravenosa del factor decoagulación deficitario. Éste, perma-nece activo en la sangre solamentepor un corto período de tiempo, en-tre 8 y 24 horas. No cura la enferme-dad pero logra detener la hemorragia.Existen nuevas formas de tratamien-to, como la Profilaxis, que implica lainfusión regular del factor de coagu-lación dos o tres veces por semana,para prevenir los sangrados antes deque ocurran.

Pues bien, cuando Pedro asistíaal Jardín no realizaba "profilaxis" sólotratamiento a demanda.

Cuando la familia realizó la inscrip-ción de Pedro debió completar el for-mulario que existe al respecto, pero

agregaron algo... "nuestro hijo tieneHemofilia".

No tenemos casillero donde ano-tar, somos una escuela común y estono está previsto. En una breve charlanos enteramos rápidamente de qué setrataba: simple, básicamente "no sepuede golpear".

Imaginen un niño de 4 años queno se puede golpear. Ahora imaginenun patio de jardín de infantes: colum-pios, grandes trepadores, altos tobo-ganes. Ahora imaginen la cara de cadauna de las maestras con esta noticia.

Recuerdan que les dije que soyde la escuela común, en la escuelacomún realizamos el PEI1, tenemosactualizado el PCI2, todo enmarcadoen le PEZ3.

Trabajamos para que nuestros ni-ños alcancen las competencias decada área y disciplina, y ahora porsupuesto los NAP4. También tene-mos numerosos proyectos ... y nu-merosos niños. Realizamos diagnós-ticos de cada sala, establecemos por-centajes, completamos planillas deestadísticas, informes mensuales,viejos, nuevos, los de internet ...

También limpiamos, porque losque deben hacerlo (beneficiarios deplanes jefes y jefas de hogar) no vie-nen, preparamos el desayuno e ins-cribimos para PAICor5.

Despeñaderos, 19 de septiembre de 2006, Córdoba. Argentina"Yo no estudié para esto".Integración:¿Sólo un problema deinstrucción?.Relato de una experiencia

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorVivencias

También queremos respetar la LeyFederal, escribimos sobre diversidad,Necesidades Educativas Especiales,pero... esto ya es otra cosa. No se tra-taba de un problema de conducta, nisiquiera de aprendizaje, los cualessobreabundan en las escuelas comu-nes y están dentro de la expectativade tenerlos dentro de nuestra clasede 30 niños, eso es esperable, peroesto...

Comenzamos a pensarlo, no des-de si lo aceptábamos o no ya que bienconocemos la Ley Federal de Educa-ción, la resolución 41, los Derechosdel Niño. Sabemos también la posibi-lidad de adecuaciones curriculares, deacceso. Comenzamos a pensarlo des-de el cómo lo aceptábamos, qué ha-cíamos con Pedro y con sus 30 com-pañeros... "Yo no estudié para esto",me dije.

Estudié y me formé como docentede escuela COMÚN, donde tengo queenseñar y los chicos aprender . Na-die me formó en medicina, ni me expli-có sobre hemorragia, ni sobre factorde coagulación. Sería ilógico pensarque debiéramos estudiar cada enfer-medad crónica. Si somos de la común,de la escuela común o sea de la "nor-mal", o no, para eso está la escuelaespecial, con sus docentes que atien-den pocos niños, mucha psicología yun gran corazón, nosotros somos dela común y no estudiamos para esto…

No estudiamos para atender per-sonas con hemofilia, con asma, conproblemas renales o con epilepsia. Noestudiamos para que nuestro alumnonos muestre diariamente la fragilidadde la vida, el sufrimiento, el dolor nila fuerza para levantarse. Tal vez es-tudiamos para esos hermosos niñosde las revistas, de las series de tele-visión que llegan al Kinder de la manode sus padres, todos rubios, sin pro-blema de aprendizaje y menos de sa-lud.

Para esos está la escuela especial,nosotros somos de la común. Y no

por ello somos malas personas o peo-res profesionales, solamente es unacuestión de instrucción.

Pero ahí está Pedro...

1 Proyecto Educativo Institu-cional

2 Proyecto Curricular Institu-cional

3 Proyecto Educativo Zonal4 Núcleos de Aprendizaje Priori-

tarios5 Plan Asistencial Integral Córdo

ba

Al final...¿Cómo compatibilizamos el traba-

jo específico de la escuela, con la apa-rición de tareas cada vez más diver-sas? ¿cómo puede la escuela garanti-zar calidad para el resto de sus com-pañeros si debo correr la tarde detrásde uno que no se puede golpear?

Y bueno si la ley lo dice ... tal vezPedro entra dentro de esa categoríaque para denominarlo de manera po-líticamente correcta: atención a la di-versidad..., o atención a niños connecesidades educativas especiales,los nees´s6 (como dice Violeta Núñez,casi en clave de humor negro, dadasu homofonía con el famoso lagoescosés y el monstruo que supuesta-mente lo habita...). salvo que éste noviene con maestra de apoyo, por lotanto no lo puedo incluir en laplanillita que nos manda todos losaños Política Educativa para losNEE´s y entonces no nos pueden ase-sorar, no entramos dentro de la esta-dística.

Pero bueno, por lo menos tenía-mos un problema resuelto, le encon-tramos a Pedro una categoría es unNEE´s .

Pero ... "yo no estudié para esto". y en seguida surgió la otra pregun-ta, la más profunda, la que a veces nonos atrevemos a hacerla .... ¿Para quéestudiamos?

Y descubrimos que algo nuevo seproduce cuando cada docente poneen juego el deseo de educar. Algo quehace obstáculo se mueve y el tiempode la educación se abre verdadera-mente, a lo imprevisible, al acontecerde algún sujeto.

La educación tiene que ayudar ala comprensión de la realidad total,sin sensurar ninguno de los factoresque la constituyen, incluso la enfer-medad. Esta comprensión supone unahipótesis interpretativa positiva quepermita dar un sentido a la vida. Sólosi se afirma un significado, la reali-dad puede ser abrazada y amada. Elnúcleo de la educación no está sola-mente en el uso eficiente de un reper-torio de instrumentos, sino en la co-municación auténtica de uno mismo.

Fue así como Pedro ingresó al jar-dín... refrescándonos el deseo de edu-car y acompañadas por estas pala-bras: Nadie estudia para tener unhijo con hemofilia, uno estudia cuan-do lo tiene. Nadie estudia para te-ner un alumno con hemofilia, unoestudia cuando lo tiene.

Y comenzamos el camino con Pe-dro, con su familia, con la Filial de laHemofilia. Nos interiorizamos, tuvi-mos entrevista en la Fundación de laHemofilia, profesionales, padres y pa-cientes que trabajan juntos para me-jorar la calidad de vida de las perso-nas con hemofilia. Dentro de uno desus objetivos está Brindar educa-ción e información sobre Hemofiliaa pacientes, familias, escuelas, mé-dicos y comunidad en general paraaumentar la sensibilización, disiparmitos y colaborar en la inserción deestas personas en la sociedad. Paraello nos acercaron una cartilla paralas escuelas donde en forma breve yclara nos orientan sobre pasos a se-guir frente a una lesión o traumatis-mo, nos orientan en diversas estrate-gias y adecuaciones curriculares, enespecial las de acceso.

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Vivencias

Comenzamos a establecer redes,entendidas como la define VioletaNúñez: Red: quiere decir no el tras-paso de responsabilidades, sino laarticulación de diversos niveles deresponsabilidad para llevar a de-lante tareas diferentes pero en unacierta relación de reenvío.

He aquí un posible punto para ini-ciar el despliegue de las redes educa-tivas: pensar cómo brindar a cadaniño y adolescente lugares reconoci-dos, v

CONOCERNOS - Hemofilia2 - Junio de 2007 Editorial La revista que necesitábamos para conocernos...

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