Sumario - Hemofilia · 2016-12-14 · 2 - Octubre de 2006 Editorial La revista que necesitábamos...

Hemofilia: La terapia génica podría ser el futuroPor Dr. Miguel Tezanos Pinto. Pág. Nº 3

La motivación interior. Guía en hemofiliaPor Lic. Irene Fuchs. Pág. Nº 6

Avances recientes en la búsqueda de un curapara la hemofiliaProfesor David Lillicrap. Pág. Nº 8

Ver más allá del tratamientoPor Mark Skiner, presidende de la FMH Pág. Nº 10

Citas Pág. Nº 11

Actividades y EncuentrosCongreso Mundial Hemofilia 2006. Pág. Nº 13Reunión sólo para hombres. Pág. Nº 14Taller de Padres nuevos. Pág. Nº 15Talleres Vivenciales 2006. Pág. Nº 16Argentina 2010. Pág. Nº 18

En el horizonte, nuevos y mejores productospara el tratamiento de la hemofiliaPor Dr. Paul Giangrande. Pág. Nº 20

La hemofilia en imagenesPublicación de la FMH, 2ª parte Pág. Nº 24

VivenciasIván Guzmán Castro - Santa Ana - Bolivia Pág. Nº 29

De Interés GeneralLa sangre: la sabia de la vida. Pág. Nº 31Vivir. Pág. Nº 33La obesidad infantil. Pág. Nº 34Luis Cardei. Pág. Nº 35

Material educativo Pág.Nº 36

Correo de Lectores Pág. Nº 37

Filiales y Centros de Atención Pág. Nº 41

Rincón Poético Pág. Nº 43

Horarios Pág. Nº 44

Fundación de la HemofiliaSoler 3485 (C1425BWE)

Ciudad Autónoma de Bs. As.e-mail: [email protected]

www.hemofilia.org.arTel./fax 4963-1755 (líneas rotativas)

CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSPublicación Semestral

Año 11 - Número 26Octubre 2006

STAFF HONORARIOEditor Responsable

Fundación de la HemofiliaDirector

Daniel Emilio La RosaRedacción

Diana CareriHéctor Beccar VarelaDiagramación y DiseñoDaniel Emilio La Rosa

Colaboran en esta ediciónArmando Batallanes

Mario BatallanesLaura Beatriz Baleato

Mario Sosa

Registro de la propiedad intelectualNº 707.117

CONOCERNOS es una publicaciónoficial de la Fundación de la Hemofi-lia de la República Argentina y seedita en forma cuatrimestral (actual-mente semestral). Los artículos y pu-blicaciones pueden ser librementeutilizados por entidades dedicadasal tratamiento de la Hemofilia, ha-ciendo mención de la fuente, mes yaño de la publicación. Las opinionesexpresadas en esta revista son in-herentes a los respectivos autores yno reflejan necesariamente el puntode vista de la Fundación de la He-mofilia.

ImprentaMariano Mas

Tirada: 2.400 ejemplares

Sumario

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorLa revista que necesitábamos para conocernos mejorEditorial

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La unión hace la fuerzaLa revista llega hoy a sus manos con alguna demora (habitualmente salía en el mes de julio)

debido a que el Congreso Mundial 2006 se celebró del 21 al 25 de mayo y tuvimos que abocarnos ala preparación de nuestra candidatura para el Congreso Mundial 2010 (ver nota en pág. 18).

En el mismo momento que nos propusimos presentar a Buenos Aires como sede para el 2010 deeste importante Congreso comenzamos a trabajar en conjunto con la autoridades nacionales y mu-nicipales competentes en esta área (la Secretaría de Turismo de la Nación y la Subsecretaría deTurismo de la Ciudad de Buenos Aires) y los laboratorios proveedores de los concentradosantihemofílicos.

El éxito coronó los esfuerzos de todos porque como dice un sabio refrán popular "la unión hacela fuerza".

Con esta experiencia comprobada nos animamos a más y en el mes de octubre adherimos a unaoriginal propuesta de la Federación Mundial de Hemofilia, la "Fiesta Global", reuniendo a todasaquellas personas que contribuyen al mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes con hemo-filia: autoridades públicas, legisladores, responsables de Obras Sociales, profesionales y directivosde los laboratorios, para alentarlos a continuar bregando para hacer realidad el lema de la FMH"Tratamiento para todos".

Tuvimos la fortuna de contar con la distinguida presencia del Dr. Paul Giangrande, Vicepresiden-te Médico de la FMH. La Fiesta comenzó entonces el 17 de octubre, día que invitamos a los pacien-tes y familiares y al personal de la Fundación a una conferencia del Dr. Giangrande sobre "LaHemofilia del Mañana" en la Biblioteca de la Academia Nacional de Medicina, marco más queapropiado para esta convocatoria, a la que asistieron 130 personas, y a su término ofrecimos unlunch.

El 18 de octubre la Fiesta concluyó con una Cena en el Hotel Claridge de Buenos Aires a la queasistieron 140 personas entre las que destacamos al Vicepresidente de la Nación, Sr. Daniel Scioli yal Ministro de Salud y Ambiente, Dr. Ginés González García. Ambos funcionarios hicieron uso de lapalabra y elogiaron con elocuencia a la Fundación y prometieron continuar con el apoyo del Gobier-no a nuestra tarea asistencial.

La financiación de esta Cena corrió por cuenta de los laboratorios Novo Nordisk, Baxter, Varifarma,Grifols, Teva Tutear, Scout Cassara, Gador, ZLB Behring, Wyeth, Roche y Multifarma.

Además, el laboratorio Novo Nordisk se hizo cargo también del pasaje y el alojamiento del Dr.Paul Giangrande, así como de los gastos de sus dos conferencias, la del 17 de octubre en la Acade-mia Nacional de Medicina y la que ofreció a los profesionales el 18 de octubre en el mismo HotelClaridge, previa a la Cena.

Podemos afirmar que los dos objetivos de la Fiesta Global 2006 fueron cubiertos con creces, yaque obtuvimos un beneficio económico que nos permitirá adquirir un espectrofotómetro para quími-ca que necesitamos reponer en nuestro Laboratorio y reunimos a la mayor parte de las personasque en nuestro país bregan para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia, incluidaslas máximas autoridades nacionales que ratificaron el apoyo del Gobierno Nacional a la Fundaciónde la Hemofilia.

La Federación Mundial aspira a que esta Fiesta se convierta en el futuro en la más grande delmundo, cuando sea realizada simultáneamente en todos los lugares donde haya un grupo organizadode pacientes y familiares. Por nuestra parte, el año próximo invitaremos a todos nuestros amigos delinterior del país a adherir a la Fiesta Global 2007, llevando a cabo alguna actividad local.

Lic. Héctor Beccar Varela

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CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años

Hemofilia:La terapia génicapodría ser el futuroPor el Dr. Miguel Tezanos Pinto

Notas y Artículos

omo la hemofilia es una en-fermedad congénita, heredi-taria, que se encuentra liga-

da al SEXO y al cromosoma X, essolamente padecida por los varones,ya que al tener un X enfermo, el Y delvarón no puede compensar el defec-to del X. Los varones, a su vez, trans-miten el carácter portador a sus hijasmujeres; pero por el contrario, sushijos varones son sanos.

La hemofilia se caracteriza por laaparición de hemorragias internas yexternas que se producen por la defi-ciencia parcial o total de una proteí-na coagulante denominada "globulinaantihemofílica". La proporción devarones que padecen hemofilia "A"es de 1 de cada 10.000 y los que pa-decen hemofilia "B" 1 cada 100.000.De modo que en Argentina con unapoblación de 38 millones de habitan-tes, de los cuales 19 millones son va-rones, el número de personas conhemofilia se estima en 2.000.

Actualmente, el único productoque se utiliza para su tratamiento enlos países desarrollados y en muchosen desarrollo (como es el caso denuestro país) es el concentradoantihemofílico de factor VIII o IX,según el tipo de hemofilia: si es A -por déficit de factor VIII- o B -por

déficit de factorIX-. La línea dei n v e s t i g a c i ó nque merece serdestacada, y quecreo es el futuro,es la terapiagénica, es decirla inserción de un gen normal dentrodel organismo enfermo. Para esto sedebe llevar el gen a los tejidos queson capaces de fabricar el factor VIIIo IX a través de un vector. Es tantala trascendencia de estos estudiosque se ha creado una subespe-cialidad médica, la "vectorología".Además, se están experimentandovirus que no hacen daño cuando soninyectados en el organismo. El viruses el transportador del gen, es unaespecie de ‘taxi’ que lo deja en la cé-lula que produce el factor VIII o IX,y esa célula se transforma, por lo me-nos hasta que viva, en la fabricantedel factor VIII o IX.

No obstante, lo que no se sabe (yeste es el gran interrogante) es si a1dividirse las células hijas van a tenerel gen. Todas las experiencias, hastael momento, indican que 1a terapiagénica es parcialmente efectiva du-rante un período de tiempo, y queluego hay que volver a realizar el pro-

cedimiento que,por otra parte, escostoso y aúnesta en etapa deexperimentación.En este sentido,los ensayos clí-nicos, con un nú-

mero muy pequeño de pacientes, seestán realizando en los Estados Uni-dos, más precisamente en el Estadode Carolina del Norte. Muchos deellos han fracasado, y no se puedehablar aún de ensayos poblacionales.Lo que se está experimentando es ircambiando el vector. Pese a esto, laterapia génica es 1a línea de investi-gación más prometedora.

Síntomas

Como se nace con hemofilia, lospacientes pueden tener síntomas alos pocos días o semanas de vida,de acuerdo con las características dela enfermedad. Existen variedadesclínicas de 1a hemofilia: la severa es1a que tiene menos del 1 % de fac-tor VIII o IX (valores normales: 50-150%), que son los factoresantihemofílicos; en estos casos, laspersonas padecen los síntomas en

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorNotas y Artículos

los primeros meses de vida o cuan-do comienzan a deambular, que es enel momento en que se hace peso enlos tobillos y rodillas. Las hemofiliasmoderadas o leves, son aquellas quetienen entre un 2 y un 5 por cientodel factor VIII o IX y provocan sín-tomas más tardíamente o frente atraumatismos mayores o cirugías.Esto es común, por ejemplo, cuandopor una extracción dentaria realizadaa los 20 o 25 años, determina unahemorragia. En ese momento se haceel diagnostico.

Las personas con hemofilia su-fren además, como consecuencia dehemorragias internas, problemas ar-ticulares, por lo que requieran unortopedista, un servicio de rehabili-tación o medicina física; tambiénpueden padecer problemas psicoló-gicos, para lo que es esencial la asis-tencia en este sentido.

Detección precozy tratamiento

La hemofilia severa se detecta enlos primeros meses de la vida, cuan-do el chico comienza a gatear y, con-secuentemente, a golpearse. Se pro-duce entonces un hematoma que lla-ma la atención, o tiene sangre aden-tro de las articulaciones. Esto ultimose denomina "hemartrosis". La san-gre o el derrame articular de sangre,producen un daño a nivel de las arti-culaciones; ese daño es progresivo eincluso se va agravando con nuevosderrames sanguíneos dentro de la ar-ticulación. Pueden aparecer entoncestrastornos de desgaste articular, porlo tanto los chicos comienzan a cami-nar rengos, tienen la rodilla fija, nopueden hacer ejercicios. Hay que te-ner sumo cuidado y tratarlos lo másprecozmente posible.

Por su parte, desde la Fundaciónde la Hemofilia se asesora y entrenaa los padres a inyectar los fármacos

al hijo con hemofilia en su propiacasa, adelantándose de este modo aldaño articular. Esto se ve muy claroen los países mas desarrollados. Loque ocurre, es que un chico argenti-no que vive en el conurbano, cuyopadre no tiene trabajo ni dinero paratransportarse, muchas veces llegatarde al tratamiento. Cuando el niñoempieza con dolor en la rodilla, espe-culan con que se le va a pasar y leponen hielo, por ejemplo, de modoque el paciente l1ega al otro día alcentro asistencial, con 1o cual acce-de al tratamiento 24 horas tarde, y lasconsecuencias de ese tratamiento tar-dío son muchas veces indeseab1es.Si se observa a los enfermos de masde 40 años, que no recibieron con-centrados antihemofílicos en su mo-mento, son pacientes que deambulancon enormes dificultades, con mule-tas, bastones y, muchas veces, ensillas de ruedas.

Costos de lostratamientos

Los concentrados utilizados parael tratamiento de la hemofilia tienenun costo muy elevado. En la Argen-tina, si bien son un poco mas bara-tos que hace un tiempo, los médicostienen que tratar de que no se presen-ten problemas. Es 1o que se denomi-na profilaxis. Muchos chicos ahoraestán haciendo tratamientos preven-tivos. El objetivo es insertar al pa-ciente dentro del ámbito social. Esto,en los más pequeños, significará com-partir los juegos del jardín de infan-tes; en el adolescente, tener una vidasocial, poder salir con una chica, et-cétera. Y en el caso de los adultos,poder desempeñarse en cualquiertipo de trabajo.

Actualmente, la Fundación asis-te a 2.000 pacientes con hemofilia ya 308 pacientes con enfermedad devon Willebrand. Asimismo, la infra-

estructura de la Academia Nacionalde Medicina permite la realización deestudios más sofisticados como losde hemostasia, virológicos einmunológicos, por ejemplo, los queagiliza y facilita la atención del pa-ciente.

Una nuevarealidad

En el año 1944, cuando fue crea-da la Fundación de la Hemofilia, lostratamientos en la Argentina y en elresto del mundo eran absolutamen-te rudimentarios. Un paciente de 40o 50 años tiene, por lo general, pro-blemas en las articulaciones, inmovi-lidad en las rodillas, en los codos, enlos tobillos, y presenta una manerade caminar bastante típica. Actual-mente, la realidad de los pacientes esotra. La Fundación cuenta con unconjunto de profesionales que cu-bren todas las áreas necesarias y tra-bajan mancomunadamente. El psicó-logo de niños y adolescentes está encontacto con el psicólogo de jóve-nes y adultos, el médico se relacio-na con el psicólogo; la asistentesocial instruye a la familia, a losmaestros, y los genetistas dan ins-trucciones sobre que ocurriría si losenfermos tuvieran descendencia,para que cuenten con un panoramaacabado de su vida futura.

Llenarun vacío

Par otra parte, la Fundación de laHemofilia asiste prácticamente al100% de los pacientes; los enfermosde todo el país están registrados allí.Esto se debe a que la enfermedad noesta contemplada por las políticassanitarias estatales. El Estado Nacio-nal, a través de los hospitales nacio-nales, provinciales o municipales, no

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CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años Notas y Artículos

cuenta con un Centro especializado,por no estar dentro de las enferme-dades que el Estado asiste En estesentido, la Fundación de la Hemofiliaesta llenando un vacío que alguiendebía llenar.

La Fundación se relaciona con lasobras sociales que reconocen lasnecesidades del paciente, pero el 30%de los enfermos no tienen coberturasocial, es decir, no tienen ningún tipode cobertura. En estos casos, la enti-dad atiende de la misma manera alpaciente que tiene obra social comoal que no la tiene. Y para eso necesi-ta recursos. La ayuda privada para lahemofilia es prácticamente nula.Cuando estamos frente a una enfer-medad crónica, genética, que no lapadece ningún miembro de la familia,no atrae. Es muy difícil solicitar ayu-da a una persona para una enferme-dad que no va a tener. Desgraciada-mente, el Estado ha hecho lo mismocon 1a hemofilia; ha dejado que laenfermedad siga su curso porque hayuna fundación que se ocupa de eso.Sin embargo, el financiamiento deesta entidad debe provenir necesaria-mente del Estado.

Una dependencia de laSuperintendencia Nacional de Segu-ros, Asistencia a Programas Especia-les (APE), garantiza la provisión deconcentrados antihemofílicos a todoslos pacientes que poseen obra social.Pero las personas que no cuentan conninguna obra social están a cargo delgobierno del lugar de su residencia yalgunas provincias no cubren ni lasnecesidades más urgentes. En estepunto, tropezamos con los problemasde 1a incomprensión por parte de lasautoridades, que establecen un ran-king de prioridades en el que la hemo-filia está en uno de los últimos luga-res. Sin embargo, nosotros estamosmirando las cosas del otro lado, nosocupamos de la hemofilia. Esto no sig-nifica que desconozcamos que haymortalidad infantil, etc. Pero alguien se

tiene que ocupar de la hemofilia. Elproblema es que especializarse en estaenfermedad no asegura un beneficiopara los profesionales. Un hematólogose va a ocupar de otras enfermedadesque le brinden un rédito, y no de la he-mofilia.

La Fundación de la Hemofilia estareconocida como Centro Internacionalde Entrenamiento y Capacitación enHemofilia por la Federación Mundialde Hemofilia, entidad que otorga es-tos reconocimientos y beca a profe-sionales interesados en perfeccionar-se en esta temática. Durante todo elaño tenemos profesionales extranje-ros que vienen a familiarizarse yaprender odontología, asistencia so-cial, clínica, ortopedia, enfermedadesdel hígado. Recibimos permanente-mente profesionales, en su mayorparte de América latina que han soli-citado becas a la Federación Mundialy realizan una pasantía, generalmen-te de un mes, participando con noso-tros en la atención de los enfermos,en distintas áreas. Este año han ve-nido una asistente social de Brasil,una fisioterapeuta de Colombia yvendrán en octubre una hematólogade Perú y un fisioterapeuta de Méxi-co. Comienzan el entrenamiento comosi fuesen residentes. Nosotros trata-mos de fomentar su vocación paraque luego puedan crear, en el lugardonde van a residir, un pequeño cen-tro de hemofilia.

La Fundación cuenta con filialesy centros de atención en Bahía Blan-ca, Bariloche, Córdoba, Corrientes, LaRioja, Mar del Plata, Mendoza,Neuquén, Olavarría, Paraná, Posadas,Resistencia, Rosario, Salta, SantaRosa, San Juan, Tandil y Tucumán.Los laboratorios que elaboran pro-ductos antihemofílicos, realizan perió-dicamente congresos a los que soninvitados los médicos del interior delpaís. También nosotros vamos a1 in-terior, estrechamos vínculos y colabo-ramos en reuniones científicas.

Calidadde vida

La calidad de vida de los pacien-tes con hemofilia es en la actualidadun tema prioritario para los especia-listas. En este sentido, se pretendeencontrar signos físicos, psicológi-cos y sociales, objetivables de la en-fermedad cada vez más finos. Luego,es fundamental el tratamiento psico-lógico de los pacientes, como se in-sertan en la sociedad, como los vela sociedad y como ven ellos a la so-ciedad, su adaptación. Todo esto semide a través de muestras especiali-zadas. En la Fundación hay perso-nas que se dedican a la calidad devida. Hay tablas, programas, cuestio-narios para medir todos losparámetros, no solamente los físicossino también los psicológicos y so-ciales. De esta forma, uno puede versi el paciente esta progresando o no.

En cuanto a calidad de vida, po-demos decir que en la actualidad haymuy pocos chicos que no tienen es-colaridad normal. Para nosotros laeducación es fundamental, el sólohecho de haber conseguido la esco-laridad completa representa paranostotros un éxito rotundo. Antes,eran pocos los chicos que termina-ban sus estudios. Es muy importan-te la educación del paciente y tam-bién la de los padres. Por eso hace-mos reuniones para padres que re-cién ingresan en 1a Fundación. Con-tamos con cursos dictados por elpsicólogo, acompañado por unmedico u otro profesional del equi-po disciplinario. Se trata de un sis-tema de educación permanente y di-ferenciada según la edad de los ni-ños.

Extraído de "Prescribe",Edición especial, Marzo 2006

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La motivación InteriorGuía en HemofiliaPor Lic. Irene Fuchs

nte la grata noticia de que laguía "La motivación inte-rior" sería traducida al in-

glés y presentada en dicha versión enel XXVI Congreso Internacional deHemofilia en Vancouver, fui invitadapor el Laboratorio ZLB Behring a daruna conferencia sobre el poder que tie-ne la motivación y cómo su presenciao ausencia en nuestras vidas puededeterminar nuestras conductas futu-ras. También, se sumó a este pedidola coordinación de un taller de visua-lización en el marco de la misma se-sión. Esta sesión estuvo dirigida a pro-fesionales, pacientes, familiares y per-sonal representativo de los distintoscentros de atención de hemofilia. Lamisma consistió primeramente en unaconferencia acerca del poder de la mo-tivación, luego en la proyección de unfilm como herramienta previa al últimopaso el cual fue la coordinación de unavisualización curativa para todos losasistentes.

A continuación, el resumen de laconferencia:

EL PODER DE LAMOTIVACIÓN

"No poseeríamos el arte de vivir sindolor, sino el arte de sufrir menos

sufriendo mejor."Jeanne Russier

"Sabemos del poder que posee lapalabra, del poder de la mente y susefectos. Conocemos el poder que po-see la propia motivación, y es casiseguro que ante su presencia nos sin-tamos más animados, seguros y con-fiados."

Irene Fuchs

Un reciente e interesante artículo dela Revista Británica de Medicina mues-tra cuán crucial puede llegar a ser la pre-sencia o ausencia de la motivación ennuestras vidas. Los investigadores hanencontrado que la motivación es esen-cial para la vida humana. Esta revista hadado a conocer una nueva enfermedadidentificada por neurocientíficos austra-lianos y denominada:

Desorden del defícit motivacional.La misma se caracteriza por una abru-madora y debilitante apatía, la cual, yen casos severos, puede ser fatal, yaque llega a reducir la motivación derespirar. Los investigadores dicenque la condición que la caracteriza esuna extrema pereza que podría afectara una entre cinco personas. Este des-orden puede ser diagnosticado usan-do la combinación de una tomografíapor emisión de positrones y escalas demedición previamente validada en unaelite de atletas.

Por otra parte, otro grupo de inves-tigadores, específicamente provenientesde la Psiconeuroinmunología poseen in-formación acerca de cómo los pensa-mientos y estados de ánimo ponen enmovimiento un ballet de hormonas,neurotransmisores y la actividad de lascélulas nerviosas. La premisa de esta in-vestigación es que el sistemainmunológico es sensible a las influen-cias externas. También el cerebro des-pierta gran interés para laPsiconeuroinmunología y está demos-trado que existe una línea de comunica-ción entre el cerebro y el sistemainmunológico, lo cual aseguraría queciertos estados mentales y sentimientospueden producir profundos cambios deorden bioquímico en el organismo.

Siguiendo esta línea de investiga-ción, existiría también una relación decomunicación entre ciertos estadosmentales y/o emocionales y el dolororgánico. Es así que también se ha de-mostrado que las personas no reaccio-nan ante el dolor en sí mismo, sinoante la idea que se forman de él o anteel significado que le atribuyen. Eldolor es percibido como una fuerza ex-terna que irrumpe en nuestra vidasatacando a la persona en su totalidad,es decir, afectando cuerpo, alma y en-torno. Y es por ello que cada personareacciona subjetivamente ante el do-lor, manifestando distintas sensacio-nes y sentimientos ante el mismo. Perosabemos también que ninguna fuerzapueda debilitar al hombre que le opo-ne una feroz resistencia. Debido a elloes que a la hora de sufrir, existen in-sospechadas resistencias personalescomo también inesperadas debilidadespersonales.

La motivación juega un papel pri-mordial cuando se trata de enfrentar aldolor. Ante la presencia del sufrimien-to las personas pueden poner en mar-cha recursos que desconocían poseersólo si se sienten motivados aenfrentarlo.

A través de un recorrido por la his-toria podemos detenernos a reflexio-nar sobre los recursos usados por dis-tintos genios de la humanidad.

Epicuro, filósofo griego, nunca ha-blaba de sus dolencias con sus amigosy usaba recuerdos placenteros para pa-liar su sufrimiento físico. Él seguía pres-tando atención a los temas relaciona-dos con los principios naturales, inten-tando descubrir cómo es que el pensa-miento puede permanecer imperturba-

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ble y claro, aún en presencia del dolorfísico que intenta conmoverlo.

Pascal oponía a sus fuertes dolo-res de muelas, el entretenimiento quele producía la resolución de un difícilproblema matemático.

Kant quién sufría terribles dolorescausados por su enfermedad de gota,fijaba su atención en un objeto o nom-bre cualquiera para alcanzar el alivio yquedarse dormido.

Johannes Kepler, quién fuera unniño muy enfermo con distintos sínto-mas y con diagnóstico (entre otros) demiopía y visión múltiple, transformósus dolencias en el acto creativo defundar la óptica moderna.

El recurso usado por Rasputín conAlexis (el príncipe ruso que tenía he-mofilia) se basaba en la hipnosis, la ora-ción y el relato de historias que termi-naban por tranquilizar e inducir al niñohacia el sueño.

Casos de la vida cotidiana:Una mujer anónima alivia sus dolo-

res de cabeza recordando ciertos pa-seos placenteros que realizaba cuandoera niña.

Un terapeuta, identifica el dolor deun niño con un monstruo y le enseña adomesticarlo.

Una escritora recuerda sus visitasal dentista cuando era niña. El profe-sional que la asistía no empleaba anes-tesia durante sus intervenciones. El mé-todo del dentista era cantarle cancio-nes que incluían el nombre de la niñaen el momento de colocarle el amalga-ma. Actualmente, la mujer no recuerdahaber tenido alguna vez el popular ymítico "miedo al dentista".

Una paciente con cáncer que pade-cía fuertes dolores crónicos y a la cualyo visitaba regularmente en su domi-cilio, me solicitó aprender a usar la téc-nica de visualización para calmar susdolores. Ella quería disminuir las dosisde analgésicos que estaba tomando, yaque decía que si bien la aliviaban casipor completo, también no le permitíantener sensaciones placenteras. Se sen-tía "anestesiada" y tenía miedo de vol-verse insensible para siempre. Al pocotiempo de usar las visualizaciones co-

menzó a sentirse más aliviada al co-mienzo del día y se logró disminuir lasdosis de los calmantes.

El dolor es un destino común parala humanidad y nadie puede pretenderescapar a él.

Sabemos que el dolor produce másangustia cuando se lo asocia con lo irre-mediable, pero así como nos hace sentirsu molesta presencia, teniendo la certe-za del alivio por venir, se alimentan nues-tras resistencias, disminuimos la quejay nos sentimos más motivados a bus-car diferentes alternativas .

La relación entre la propia motiva-ción y el dolor nos hace tomar concien-cia de que contamos con más posibili-dades que el mero sufrimiento, que sue-le dejar a la persona desesperanzada oparalizada, y los necesariosanalgésicos, pero que en casos extre-mos, sabemos, llegan a aniquilar la con-ciencia. Entre esas otras posibilidadesse encuentran una serie de diferentesrecursos personales como los que men-cioné más arriba. También existen otrasalternativas intermedias como la visua-lización o técnica de imaginería mental,la relajación progresiva, etc. que le per-miten a la persona tener una opción di-ferente frente a su propio dolor. Actual-mente, el problema del dolor está asimi-lado por la cultura médica. Esto parece

haber producido especialistas en el temaque dejan a las personas comunes sinmucho conocimiento e información so-bre el dolor. La idea de articular motiva-ción y dolor tendría como eje, primero labúsqueda de información por parte deestas personas para que luego puedanelegir entre diversas opciones. Una deestas opciones tendría como finalidadrescatar los viejos valores y habilida-des individuales que todos poseemos.

La visualización en una técnica quese basa en el despliegue de la imagina-ción que, por cierto, es una habilidadindividual. Se basa entonces en el usode las propias imágenes; y estas imá-genes no son curativas en sí mismas,pero son sanadoras porque quienes lasusan experimentan una sensación debienestar, autocontrol y confianza. Es-tos sentimientos son la misma clase desensaciones que acompañan a la espe-ranza de sentirse mejor. Esperanza, quese ve reforzada cuando la motivaciónpor mejorar la calidad de vida desem-peña un papel protagónico haciéndo-se presente en nuestras vidas.

Bibliografía:David Le Breton"Antropología del dolor"Steven Locke/Douglas Colligan"El médico interior"

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a meta de un tratamiento delarga duración para la hemo-filia, usando estrategias ba-

sadas en la terapia génica y celular,sigue siendo un objetivo factible; asílo demuestran estudios presentadosen tres reuniones independientes rea-lizadas la primavera pasada. Los avan-ces más recientes se describieron du-rante el taller sobre terapia génica dela Fundación Nacional de Hemofilia deEstados Unidos, que tuvo lugar enFiladelfia; en el congreso de la FMHen Vancouver; y en la reunión anualde la Sociedad Americana sobre Tera-pia Génica (SATG).

Hasta ahora, los mejores resulta-dos de la transferencia genética clíni-ca se han visto en el estudio patroci-nado por la empresa Avigen en Esta-dos Unidos, utilizando un vector viraladenoasociado recombinante (VVA)para llevar el factor IX al hígado (unvector es un método para transferir se-cuencias de ADN de un organismo aotro).

En uno de los pacientes estudia-dos se logró una concentraciónplasmática de factor IX de 12%, y lapresencia de concentraciones tera-

Avances recientesen la búsqueda de unacura para la hemofiliaLos expertos "cautelosamente optimistas" sobre losprospectos de la terapia génica y celular para la hemofilia.Profesor David LilllicrapQueen’s University, Kingston, Canadá

péuticas durante un mes antes de quevolvieran a presentarse concentracio-nes basales, acompañadas por mani-festaciones de toxicidad hepatocítica.Análisis inmunológicos ulteriores enotro paciente demostraron que el dañohepático posterior a la inserción delvector probablemente se deba a unarespuesta inmune del anfitrión contracomponentes de la capa proteica delvector.

En otras palabras, el sistemainmunológico del paciente reconocióel vector a partir de exposiciones pre-vias al virus y lo atacó. A pesar deeste revés, todavía existe un bien fun-dado entusiasmo respecto al sistemade transferencia mediante un VVA. Es-tudios recientes en perros con hemo-filia A demuestran que con este vectores posible lograr la presencia a largoplazo de concentraciones terapéuticasde factor VIII, mientras que dos prue-bas clínicas que están por realizarseen seres humanos utilizarán la trans-ferencia mediante un VVA en pacien-tes con hemofilia B.

En un estudio coordinado por ladoctora Kathy High en Estados Uni-dos, se pretende utilizar un tratamien-

to temporal de inmunosupresión a finde abolir la respuesta inmune del anfi-trión al vector.

En un segundo estudio participancentros del Reino Unido (doctoresAmit Nathwani y Ted Tuddenham) yde Estados Unidos (Dr. AndrewDavidoff). En dicho estudio, los inves-tigadores están tratando de esquivarla respuesta inmune del anfitrión cam-biando a un vector con una capaproteica diferente (VVA8), que tienemenos probabilidades de ser recono-cido y atacado. Es probable que esteaño empiecen a reclutarse pacientespara las pruebas clínicas.

También ha habido avances en laaplicación preclínica de algunos tiposde vectores retrovirales. Los sistemasde transferencia retrovirales tienen lacapacidad de insertar su «carga»genética de factor de coagulación enlos cromosomas de los pacientes y, porende, son adecuados para la modifi-cación de células troncales que pue-den servir como sitios de depósitopara la expresión del factor de coagu-lación. (Las células troncales son cé-lulas que conservan la capacidad deconvertirse en células especializadas

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y ocupar el lugar de células encarga-das de una tarea específica).

Alentadores datos preliminareshan demostrado que este método po-dría ser factible utilizando células san-guíneas troncales del paciente, con laposterior reintroducción de las célu-las genéticamente modificadas en elpaciente para la transferencia a largoplazo del factor de coagulación. Lasestrategias retrovirales todavía nece-sitarán demostrar la ausencia de res-puesta inmune y, dependiendo del lu-gar donde se hayan reimplantado lascélulas, su viabilidad a largo plazo.

Mientras estudios clínicos explo-ran diversas estrategias para la trans-ferencia genética en la hemofilia, eldesafío de la respuesta inmune delanfitrión continúa limitando el éxito alargo plazo. Las pruebas indican queel transporte de genes de factor decoagulación a diversas partes delcuerpo, como el hígado, puede facili-tar el desarrollo de la inmunoto-lerancia a la proteína de factor de coa-gulación de nueva presencia.

Además, estudios recientes pre-sentados durante la reunión de laSATG señalan que los métodos detransferencia genética que utilizan elmecanismo regulador propio de la cé-lula pueden limitar la expresiónproteica a tipos de células definidosy, por ende, minimizar el riesgo de res-puestas inmunes adversas, tales comodesarrollo de inhibidores de los facto-res de coagulación.

En general, la comunidad dedica-da a la transferencia genética para lahemofilia permanece cautelosamenteoptimista en cuanto a futuros avan-ces a fin de alcanzar la meta de la co-rrección a largo plazo de la tendenciahemorrágica en la hemofilia.

Estraído de:EL MUNDO DE LA HEMOFILIA

Septiembre 2006

or invitación de la Federa-ción Mundial de la Hemofi-lia fui invitada para coordi-

nar un taller de visualización paraprofesionales en la jornada del Pre-congreso. Este taller se realizó el día21 de mayo durante la jornadaPsicosocial y tuvo como objetivoprimordial la coordinación de una ex-periencia teórica-práctica, a los finesde guiar un taller para aquellos pro-fesionales interesados en aprenderla técnica de visualización y luego,al finalizar el Congreso y regresar asus diferentes centros de atención,poder aplicarla con los pacientes quetienen hemofilia.

A este taller asistieron aproxima-damente 35 personas (entre ellosasistentes sociales, couselings, psi-cólogos) y la participación fue muyactiva.

El taller consistió primero en unareseña informativa de la técnica devisualización, es decir, su definiciónteórica, alcances terapéuticos, obje-tivos, bibliografía etc. En segundainstancia, en un ejercicio deinteracción e integración grupal en-tre los integrantes y por último, enun ejercicio puntual de visualizaciónguiada, que incluyó previamente,como es habitual, una práctica de re-lajación corporal.

Durante una hora de trabajo losasistentes aprendieron de la impor-tancia de la concentración y de cómo

Pre-CongresoPsicosocialen VancouverTaller de Visualización coordinadopor Lic. Irene Fuchs

enseñarle a los pacientes a alcanzareste estado, que por otra parte, es in-dispensable para lograr que la técni-ca sea efectiva en un alto porcentaje.

Al finalizar, se generó un espaciode reflexión a los fines de evaluar elproceso individual y grupal de lasdistintas actividades (trabajo deinteracción, relajación, visualiza-ción), responder preguntas, y com-pletar información acerca del adecua-do entrenamiento en el aprendizajede la técnica de visualización.

Esta evaluación fue altamente po-sitiva ya que los participantes des-tacaron la necesidad de incluir deaquí en adelante y en posteriorescongresos, este tipo de actividadesprácticas por los siguientes motivos:

Primero, para aprender en formavivencial el manejo de una herra-mienta válida que pueda ser aplica-da en pacientes y segundo, y porefecto rebote, combatir el stress quese suele generar en eventos de cier-ta presión y magnitud social comosuelen ser, los congresos en gene-ral. Este último también aplicable aciertas situaciones de stress laboralo burn-out.

Agradezco desde ya la invita-ción, ya que la experiencia fue muyenriquecedora y me permitió tam-bién generar nuevos lazos profesio-nales a los fines de contribuir en elmejoramiento del tratamiento inte-gral de la hemofilia.

1010101010 - Octubre de 2006


onforme avanzamos paracumplir nuestra visión de lo-grar Tratamiento para todos,

también esperamos el día en que ha-brá una cura para la hemofilia y otrostrastornos de la coagulación heredi-tarios.

Con tratamiento adecuado, sabe-mos que tendremos vidas más largasy sanas. No obstante, aunque el trata-miento ha mejorado considerablemen-te, sigue siendo sólo eso: un trata-miento. Las cargas del costo, el acce-so restringido a productos de trata-miento y la necesidad de una infraes-tructura integral de atención a la sa-lud para administrar los cuidados, ha-cen de la hemofilia un candidato deinvestigación ideal para encontrar unacura.

El desarrollo de la terapia génicarepresenta un gran potencial para unamplio espectro de enfermedades he-reditarias y adquiridas, incluyendo lahemofilia. Los éxitos de la terapiagénica en fases preclínicas en el ámbi-to de la hemofilia se han estado acu-mulando durante los pasados 15 añosy, por lo menos en un estudio clínicosobre hemofilia, se ha establecidoprueba del principio de que la terapiagénica funciona en seres humanos. LaFMH apoya enfáticamente el refuerzode estos éxitos.

A través de nuestros diversos pro-gramas, participamos activamente en

dad elevada y los consejosinstitucionales de revisión debenmantenerse rigurosos en la aprobaciónde procedimientos para el

consentimiento fundamentado. Enestas pruebas también deben partici-par activamente médicos con ampliaexperiencia en el tratamiento clínico dela hemofilia.

La FMH cree en la factibilidad ypromesa de la terapia génica. Estamosansiosos de que este campo de la in-vestigación avance. Si bien todavíaqueda mucho por hacer para encon-trar una cura y para que la terapiagénica sea una alternativa de trata-miento viable, esperamos que la tera-pia génica progrese rápidamente. Lo-grar una cura ofrecerá la oportunidadde una vida mejor, más segura y máslarga a infinidad de miles de pacientesen todo el mundo.

Estraído de:EL MUNDO DE LA HEMOFILIA

Septiembre 2006

Ver más alládel tratamientoMark SkinnerPresidente de la FMH

el monitoreo de avances científicos ytecnológicos que pueden lograrexitosas curas o de tratamientos máseficaces. Uno de nuestros roles es fo-mentar el debate y el diálogo sobreeste importante tema.

La FMH apoyó con gusto el Octa-vo taller sobre nuevas tecnologías ytransferencia genética para la hemofi-lia, en el que se presentaron los últi-mos avances en investigación. Aplau-dimos a los médicos e investigadoresque trabajan en el tema a fin de lograreste objetivo y estamos muy agrade-cidos con los pacientes que han parti-cipado en las pruebas clínicas. Enotras páginas de este boletín podránleer acerca de los interesantes y másrecientes avances presentados duran-te el taller.

Lograr una cura para la hemofiliaes un desafío que no vencerán los es-fuerzos de una sola persona, organi-zación, empresa o país; se requierenun enfoque global y un esfuerzo co-mún. La mejor forma de poner a prue-ba la promesa de la terapia génica es através de pruebas clínicas que incor-poran un compromiso por la protec-ción del paciente y un cuidadoso ape-go a las directrices generalmente acep-tadas para probar terapias experimen-tales en seres humanos.

A medida que se instituyen nue-vas pruebas, la seguridad del pacien-te debe continuar teniendo una priori-

Octubre de 2006 - 1111111111

CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años Citas

La gente se arregla todos los días elcabello ¿Por qué no el corazón?

Proverbio Chino

El corazón tiene razones que la razónignora.

Blaise Pascal

El hombre superior es modesto en elhablar, pero abundante en el obrar.

Confucio

Un beso legal nunca vale tanto como unbeso robado.

Guy de Maupassant

El amor o el odio hacen que el juez noconozca la verdad.

Aristóteles

El alma que hablar puede con los ojostambién puede besar con la mirada.

Gustavo Adolfo Bécquer

Nuestros pensamientos más importantesson los que contradicen nuestrospensamientos.

Paul Ambroise Valery

La razón puede advertirnos sobre lo queconviene evitar, sólo el corazón nos dice loque es preciso hacer.

J. Joubert

El beso es el contacto de dos epidermisy la fusión de dos fantasías.

Louis Charles Alfred de Musset

Un mundo nace cuando dos se besan.Octavio Paz

Nuestro carácter es el resultado denuestra conducta.

Aristóteles

Hay que escuchar a la cabeza, pero dejarhablar al corazón.

Marguerite Youcenar

No hagas a otro aquello que no tegustaría que te hicieran a ti.

Confucio

Cuando mi voz calle con la muerte, micorazón te seguirá hablando.

Rabindranath Tagore

El espíritu busca pero el corazón es elque encuentra.

Pascal

El hombre superior es cortés, pero norastrero, el hombre vulgar es rastrero, perono cortés.

Confucio

Muchos son limpios de manos, porquese lavan, no porque no roban.

Quevedo

La longitud y la proximidad engañan ala vista.

Quevedo

Adonde se inclina el corazón, allí seinclina el pie.

Proverbio Árabe

Esperar vale tanto como confundir eldeseo de un acontecimiento con suprobabilidad.

Schopenhauer

1212121212 - Octubre de 2006

La revista que necesitábamos para conocernos mejor

FUNDACIÓN DE LA HEMOFILIA

CONSEJO DE ADMINISTRACION

Presidente HonorarioIng. Martín E. Biedma

PresidenteEsc. Eduardo A. Díaz

VicepresidenteDr. Carlos Safadi Márquez

SecretarioDr. Eduardo C. Biedma

Pro-SecretarioDr. Andrés Sanguinetti

TesoreroDr. José S. Pereira

Pro-tesoreroDr. Jorge O. Sereno

VocalesIng. Martín BiedmaDr. Alfredo Fólica

Comité MédicoDr. Miguel Tezanos Pinto

Dr. Raúl Pérez BiancoDr. Eduardo Rey

La Fundación de la Hemofilia, es Centro In-ternacional de Entrenamiento Integral de laHemofil ia reconocido por la WorldFederation of Hemophilia (Federación Mun-dial de Hemofilia) desde 1974.

No te olvides decolaborar con tus

historias y vivencias

AGRADECIMIENTOS

La Comisión de Prensa y Comunicación

agradece a nuestros colaboradores de esta

edición:

A Cristina Rebechi, Germán Alvarez,

Familia Duprat y muy especialmente a

Nilda Teves de Galli.

A nuestroslectores...

CONOCERNOSFundación de la HemofiliaRevista CONOCERNOSSoler 3485C1425BWE - Capital

Adjunto al presente giro/cheque Nº ....................................... por $ .............. en concepto de colaboración por un añopara la revista CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS.

Apellido y Nombres ........................................................................................................ Edad .............................

Calle ............................................................................... Nº ..................... Localidad ............................................

Código Postal ..................... Pcia. ..................................................................... Teléfono ...................................

Actividad ....................................................................................................... Fecha ..............................................

Nota: Giro postal y/o cheque a la orden de “Fundación de la Hemofilia”.

Y podés hacerlo enviando tu carta ala Fundación de la Hemofilia: Soler

3485 (C1425BWE), Ciudad Autóno-ma de Buenos Aires a nombre de larevista CONOCERNOS y por e-mail

a: [email protected]

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CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años Actividades y Encuentros

erca de 4,000 personas demás de 100 países se reunie-ron en Vancouver, Canadá,

del 21 al 25 de mayo, con motivo del27º Congreso Mundial de Hemofiliade la FMH.

El número récord de participantesincluyó personas con hemofilia, pro-fesionales médicos, organizacionesnacionales de hemofilia, industria yencargados de la reglamentación.

La reunión de cinco días tuvo lu-gar en el espectacular escenario cos-tero del Centro de Exposiciones yConvenciones de Vancouver. Losasistentes a la ceremonia de inaugu-ración fueron testigos de coloridaspresentaciones de una banda de gai-

tas formada por 30 personas y de ungrupo de tambores de las Primeras Na-ciones.

Las sesiones estuvieron muyconcurridas y los temas abarcarondesde los últimos avances en áreascomo inhibidores y profilaxis, hastamanejo del dolor, investigación sobrecalidad de vida, y aspectos familia-res.

Otras sesiones también se enfo-caron a trastornos de la coagulación,como la enfermedad von Willebrand,así como a los retos que enfrentanpacientes de países con recursoseconómicos limitados.

Los expositores que participaronen el congreso presentaron lo más

Congreso MundialHemofilia 2006El Congreso de la FMH constituye el mayor evento en el calendario de laFederación y es muy importante para la comunidad mundial de hemofilia.Cada dos años, médicos, científicos, trabajadores de la salud, personas conhemofilia y organizaciones de hemofilia se reúnen para conocer los últimosavances en el tratamiento de la hemofilia, así como para discutir, debatir ycontribuir con sus aportaciones a una sólida organización y comunidad mundial.

avanzado en productos de tratamien-to, servicios y publicaciones relacio-nados con la hemofilia. Asociacionesde hemofilia de varios países conta-ron con sus propios quioscos en elárea de la FMH, mientras que la expo-sición de carteles incluyó numerosascontribuciones individuales y de or-ganizaciones.

La amplia cobertura que los me-dios dieron al congreso mundial ayu-dó a crear conciencia sobre la hemo-filia, con reportajes en las redes ca-nadienses de radio y televisión.

Los voluntarios de la FMH reci-bieron reconocimientos durante unaceremonia en la que se rindió home-naje a voluntarios, cuya labor a largoplazo ha contribuido de manera im-portante al cumplimiento de la misiónde la FMH de mejorar el tratamiento yla atención de la hemofilia .

La FMH también organizó un am-plio programa precongreso para lasorganizaciones nacionales miembros,el cual incluyó talleres de fisioterapia,laboratorio y enfermería.

Al mismo tiempo, líderes de pa-cientes y jóvenes de 16 países parti-ciparon en talleres de desarrollo dehabilidades, diseñados para ayudar afortalecer a las organizaciones nacio-nales de hemofilia.

Participación Argentinaen el Congreso Mundial 2006

Al Congreso Mundial de Hemofilia celebrado en Vancouver, Canadá,concurrieron y tuvieron una destacada actuación los doctores MiguelTezanos Pinto, Raúl Perez Bianco, Horacio Caviglia y Eduardo Rey, asícomo las licenciadas Irene Fuchs y Silvina Graña. Participaron tambiéndel Congreso, los doctores Jorge Daruich, Miguel Candela, Daniela Nemey Laura Primiani, la kinesióloga Noemí Moretti y la técnica María MartaCasinelli. Siempre con el apoyo de los laboratorios, concurrió asimismouna numerosa delegación de médicos del interior del país, y la Sra. SaraLía de Saravia y Charbel Omar González Saravia, de la Filial Tucumán.

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorActividades y Encuentros

a figura masculina, en el senode la familia con personascon hemofilia -salvando ex-

cepciones- ha sido y sigue siendo re-legada por la presencia materna.

Por esta razón, y con la convic-ción de que la integración de los in-tegrantes masculinos de la familia(padres, hermanos mayores, tíos, etc.)es una necesidad que se vuelve im-periosa para mejorar las relacionesfamiliares que, en definitiva, redundaen el beneficio del tratamiento delpaciente y de su calidad de socio-emocional, resolvimos dedicar un es-pacio para compartir experiencias,inquietudes y expectativas.

Tal como conversamos en las re-uniones, las característica propias dela enfermedad pueden hacer que, aúnsin intención, los hombres de la fa-milia se aislen o "se sientan relega-dos".

Estamos convencidos que la figu-ra masculina es absolutamente im-prescindible para el crecimiento y de-sarrollo de nuestros chicos.

Con esta intención llevamos acabo dos reuniones (22 de octubrede 2005 y 6 de mayo de 2006), en laque compartimos encuentros con loshombres de la familia, y en las que sedebatieron temas realmente funda-mentales para el presente y futuro denuestros chicos.

La concurrencia no fue numerosa(15 o 20 señores) pero el resultado fuegratificante, tanto para los asistentescomo para nosotras. Surgieron dudas,temores, enojos y expectativas.

ReuniónSólo para HombresAuspiciado por Novo NordiskCoordinado por Irene Fuchs y Diana Careri

El resultado fue maravilloso. Deambas reuniones surgió el imperiosodeseo de continuar, de compartir expe-riencias, de tener un espacio para ellos.

Ese fue el motivo de la organiza-ción de una tercera reunión, que de-bía llevarse a cabo en julio.

Lamentablemente, sólo se acerca-ron 2 o 3 personas, y debimos consi-derar "desierta" la convocatoria.

Esta es la primera experiencia enel mundo que se realiza con los "hom-bres de la familia". Tenemos muchasexpectativas porque estamos con-vencidas que es uno de los temas ál-gidos de la relación familiar.

Los niños necesitan contar conustedes. Ustedes "necesitan" com-partir con ellos su vida.

Alejarse no conduce a nada, o loque es peor, insinúa un rechazo que,estamos seguras, no es tal.

Demostrar amor, no es sólo paramujeres. Demostrar interés, no es sólo

para mujeres. Acompañar a nuestroschicos es la felicidad de todos. Cuan-do los hombres asistentes a dicha re-unión hablaron acerca de sus hijos,nietos, sobrinos, etc., ( de acuerdo alvínculo familiar) dejaron bien asen-tado, la importancia que tiene en laformación de una persona la trasmi-sión de valores, la puesta clara y res-ponsable de límites, la necesidad delauto-cuidado y por sobretodo el cor-te con la estéril sobreprotección. De-jaron abierto el diálogo y también elcamino para seguir construyendoentre todos una línea, un modelo deaccionar que contribuya a que nues-tras familias puedan convivir con lahemofilia cada día un poco mejor.

Los esperamos en la próxima.Hasta pronto.

Irene Fuchsy Diana Careri

Octubre de 2006 - 1515151515

CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años Actividades y Encuentros

odos los años organizamosen la Fundación Talleres paraPadres recientemente ingre-

sados en la Institución. La propues-ta es invitar a los padres de los chi-cos de hasta 6 años para que tenganun espacio especial y exclusivo paraellos.

Son dos encuentros consecuti-vos coordinados desde el área dePsicología, con participación de unmédico hemátologo y miembros delconsejo de administración de la ins-titución. Los objetivos son brindaruna instancia donde las familias pue-dan ser escuchadas y escucharse,obtener respuesta a sus inquietudesen cuanto a cuestiones médicas -yaque muchas veces la consulta es unmomento de tensión y no es posibledespejar dudas- y presentar a la Ins-titución como un sistema de red ensalud. Esta actividad se realiza desdeel año 2000 y desde hace un par deaños es auspiciada por el laboratorioBaxter.

Este año la experiencia fue muyprovechosa; participaron 10 familias,la mayoría matrimonios con muchasinquietudes y ganas de trabajar.

Contamos con la presencia de laDra. Daniela Neme y Carlos Safadi,vicepresidente del Consejo de Admi-nistración. La doctora Daniela tratónociones básicas de la hemofilia yepisodios habituales en niños pe-queños; Carlos abordó tanto los as-pectos institucionales como su ex-periencia como paciente y futuro pa-dre. Desde mi área especifica la pro-puesta fue brindar las herramientasnecesarias para realizar el procesopsicológico de aceptación de la en-fermedad.

A continuación les presento un re-sumen de lo trabajado

Principales problemas planteados:

a)Relacionados con episodioshemorrágicos: capacidad de determi-nar la magnitud del episodio, temor ala gravedad del golpe, consecuenciasy complicaciones posteriores al mis-mo.

b)Relacionados con la dinámicafamiliar: problemas de pareja a partirde la irrupción de la enfermedad, in-cidencia de la problemática en la fa-milia extensa –familiares que ejercentareas de cuidado de los niños, infor-mación adecuada, etc.-.

Principales propuestas elaboradas:

Prácticas-Tratamiento domiciliario.-Tratamientos específicos, comoprofilaxis secundaria.-Intercambiar consejos útiles.

Actitudes personales-familiares-Evitar la sobreprotección.-Tomar una actitud de calma.-Aceptar .-Necesidad de diálogo: parejaparental, familia en general

Actitudes hacia el entorno social-Conocer los progresos científi-cos.-Informar al colegio.-Que los chicos informen a suscompañeros.-Seguir con las reuniones de pa-dres para ganar experiencia.-Buscar ayuda.-Comunicarse con otros.

Las familias participantes evalua-ron como lo más positivo:

-El hecho de encontrarse conotros padres ya que se favorece eldiálogo y se reduce la ansiedad.

-Comenzar a hablar de estas cues-tiones y escucharse porque les per-mite volver a pensar actitudes pro-pias de sobreprotección, modifican-dose la dinámica familiar promovien-do un re-equilibrio más saludable.

-El poder compartir la experienciacotidiana de un paciente joven ya quese reduce nivel de angustia e incerti-dumbre.

Estos talleres no se planteancomo una terapia de grupo; sin em-bargo, en ellos se producen efectosque son muy terapeuticos ysanadores. Esta experiencia produ-ce en los padres aceptación, senti-mientos de pertenencia a un grupo,la posiblidad de expresar temores yencontrar respuestas, entre otrosbeneficios. Además de recibir infor-mación actualizada de los profesio-nales, las familias tienen la oportu-nidad de aprender de las experien-cias de los otros padres adquirien-do la habilidad de resolver conflic-tos usando recursos que utilizanhabitualmente junto a los nuevosque reciben de los otros. Esto pro-mueve una sensación de control ymanejo de las situaciones, lo quemejora la calidad de vida familiar.

Lic. Silvina Graña

Taller dePadres Nuevos

1616161616 - Octubre de 2006


TalleresVivenciales 2006¿Sabías que el grupo de los talleres continúa reuniéndosetodos los miércoles desde las 17 hs. hasta las 20 hs. en la Fundación?

esde hace un largo tiempoelegimos una forma de rela-cionarnos, comunicarnos y

conocernos. Esa forma se gestó en elcorazón de cada encuentro.

Los talleres comenzaron en el2002 y si bien como todas las cosasvivas los mismos han ido cambiandoy los integrantes se han ido renovan-do a través del tiempo, el espíritu ini-cial se mantiene intacto.

Si te acercaste a la cartelera de laFundación te habrás encontrado conun póster que desarrolla los temasque luego vamos trabajando men-sualmente.

El grupo está conformado porhombres y mujeres mayores de 18años, los cuales, al igual que vos, tie-nen hemofilia.

Nuestras reuniones consisten endebatir sobre los temas que nos pre-ocupan , incorporando a la reflexión,el humor y ciertas actividades no con-vencionales como el Tai-chi-chuan(Arte marcial) y clases iniciales deteatro. Periódicamente estamos reali-zando distintas salidas, las cuales tie-nen como objetivo sentirnos mejor,fortalecer la amistad que los tallerespropician e incorporar otros "modosde ver" nuestra realidad a través delteatro, el cine, etc.

También hemos inaugurado unespacio nuevo al que denominamosTaller Abierto. El mismo se realiza elúltimo miércoles de cada mes y tie-ne como objetivo la participación depacientes, familiares, amigos, profe-

sionales, etc. Allí invitamos a cono-cer nuestras actividades, a profundi-zar sobre algún tema puntual o sim-plemente a saber qué les sucede alos demás con la hemofilia y quépiensan humanamente de ella. Elmiércoles 26 de julio contamos conla grata presencia de la Dra. DanielaNeme. En agosto y septiembre nosvisitaran Carla y familiares de los in-tegrantes.

Por otro lado, tenemos el agradode invitar a todos los pacientes, fa-miliares, amigos y profesionales a laPrimera Muestra de TalleresVivenciales que se realizará el 1° dediciembre a las 20 hs en el salón dela Fundación. Allí, se mostraránlos logros obtenidos porlos pacientes a travésdel ejercicio de dis-tintas actividades ydisciplinas. És-tas, se basan enel incremento deuna mejor calidadde vida en hemo-filia, ya que le po-sibilitan al pacien-te descubrir y expre-sar sus habilidades ypotencialidades, haciéndolosentir más seguro y feliz consi-go mismo. El tratamientomultidisciplinario también contemplala importancia del arte con sus dife-rentes expresiones y su influencia enel tratamiento de las enfermedadescrónicas.

Por último, los talleres están abier-tos a la incorporación de cualquierintegrante nuevo.

Por eso, si estás atravesando al-gún momento difícil, te sentís solo oangustiado, acercate y vení a inten-tar un nuevo camino en el abordajede la hemofilia.

No olvides que sólo es cuestiónde decisión. No olvides que el gruposiempre está necesitando de nuevaspersonas y quizás vos también estésnecesitando de un grupo nuevo entu vida.

Lic. Irene FuchsCoordinadora de los Talleres

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En el año 2010 celebrare-mos el bicentenario de la Re-volución de Mayo y coinci-dentemente se realizará enBuenos Aires el 29º CongresoMundial de Hemofilia, aconte-cimiento que convocará a másde 4.500 profesionales, pacien-tes y familiares, de todas par-tes del mundo.

La designación de BuenosAires como sede de este im-portante Congreso fue obteni-da luego de un largo proceso,que comenzó el año pasado,cuando la Fundación de la He-mofilia presentó su candidatu-ra ante la Federación Mundialde Hemofilia, como lo hicierontambién otras 8 organizacio-nes. La FMH seleccionó en unaprimera instancia las cinco po-

sibles sedes: Ámsterdam, Bue-nos Aires, Milán, París y Seúl. Apartir de ese momento el res-ponsable de Congresos de laFMH visitó cada una de estasciudades y el 28 de enero deeste año, el Comité Ejecutivode la FMH decidió que los fina-listas para ser votados en laAsamblea General de la FMHel 26 de mayo, en Vancouver,Canadá para sede del Congre-so Mundial 2010 serían París yBuenos Aires.

Finalmente el día señaladose realizó la votación y el re-sultado fue por demás elo-cuente: Argentina 55 votos,Francia 22 votos.

Para lograrlo contamos conel valioso apoyo de la Secreta-ría de Turismo de la Nación, de

la Subsecretaría de Turismode la Ciudad de Buenos Aires(que nos facilitaron 320 kg. dematerial promocional de Argen-tina y Buenos Aires de excelen-te calidad) y de los laboratoriosBaxter, Novo Nordisk, Gador,ZLB Behring, Gri fols,Varifarma, Scott Cassara, TevaTuteur y Wyeth (quienes apor-taron los recursos económicosnecesarios).

Estamos seguros que larealización de este importanteCongreso en Argentina promo-verá una mayor toma de con-ciencia de las autoridades yuna actualización de conoci-mientos que redundará en unamejor atención de los pacien-tes con hemofilia de todo elpaís.

Argentina 2010

2020202020 - Octubre de 2006

La revista que necesitábamos para conocernos mejorLa revista que necesitábamos para conocernos mejor

Si bien la terapia génica ofrece la po-sibilidad de una cura para la hemofi-lia, todavía se requiere mucha inves-tigación y la terapia génica probable-mente no sea una opción realista acorto plazo. En contraste, es posibleque nos encontremos a sólo unosaños del desarrollo de factores VIII yIX de más larga duración, y esto po-dría transformar el tratamiento de lahemofilia.

Los actuales productos de factorVIII tienen una semivida (el tiempo quetarda en disminuir a la mitad el gradode actividad del factor, después de unainfusión) de aproximadamente 12 ho-ras, y la mayoría de los regímenes pro-filácticos prescribe una infusión has-ta tres veces por semana. El desarro-llo de productos de tratamiento deacción más prolongada podría reducirla frecuencia de las infusiones a sólouna vez por semana.

Una empresa está desarrollandoun producto recombinante de factorVIII de acción más prolongada, quese enlaza a liposomas (partículas gra-sas) con polietilenglicol. Los experi-mentos en ratones indican que alar-ga la actividad del factor VIII en lasangre e incrementa su semivida enaproximadamente 1.5 veces, en com-paración con el factor VIIIrecombinante normal. Las pruebasclínicas deberían empezar pronto.

Hasta ahora, la tecnología utiliza-da para fabricar productos de trata-miento recombinantes simplemente

ha copiado las moléculas normales delos factores VIII y IX. En el futuro, esprobable que estas moléculas se mo-difiquen genéticamente para alargarla actividad del factor VIII y reducirel riesgo de desarrollo de inhibidores.

Algunas estrategias posibles paraalargar la actividad del factor VIII enla sangre incluyen la generación deformas de factor VIII con mutacionesen los sitios que son objetivos natu-rales para la inactivación. Por ejem-plo, en un estudio del 2003 de Gale ysus colegas se describe la actividadmejorada y la actividad alargada deuna molécula de factor VIIIgenéticamente modificada en la quelos enlaces entre los dominios A2 yA3 (que son objetivos para lainactivación) se mejoraron mediantela inserción de un enlace disúlfidocovalente.

Los pacientes con hemofilia B nodeben sentirse excluidos ya que tam-bién se está desarrollando un nuevofactor IX recombinante de acciónprolongada. El factor IX ya tiene unasemivida más larga –alrededor de 18horas– que el factor VIII.

Otra estrategia para disminuir laeliminación del factor VIII de la san-gre consiste en bloquear receptoresconocidos como receptores LRP (porsus siglas en inglés), en la superficiede las células hepáticas.

El factor VIII generalmente se unea estos receptores y luego es incor-porado a las células hepáticas, reti-

rándolo de la sangre. Evitar que es-tos receptores se unan con el factorVIII podría, en teoría, prolongar lasemivida del factor VIII. En un expe-rimento con ratones, el bloqueo delos receptores LRP incrementó lasemivida del factor VIII más de tresveces.

Reducir el desarrollode inhibidores

El desarrollo de inhibidores enrespuesta a los productos de trata-miento sigue siendo un problema im-portante en la hemofilia. La creaciónde moléculas menos susceptibles decausar un inhibidor sería un avancebienvenido. Los objetivos principa-les para la unión de los anticuerposinhibidores se encuentran en los do-minios A2 y C2 del factor VIII. La crea-ción de moléculas híbridas que con-tienen sustituciones con secuenciasporcinas en puntos específicos deestos dominios da por resultado unamenor posibilidad de desarrollo deinhibidores. Un producto como esteno sólo ofrecería una ventaja para eltratamiento de nuevos pacientes,sino que también podría ser muy útilpara el tratamiento de episodioshemorrágicos en pacientes que yatienen un inhibidor.

Extraído de:El Mundo de la Hemofilia

Mayo 2006 - FMH

En el horizonte,nuevos y mejores productospara el tratamiento de la hemofiliaRecientes investigaciones de producto podrían alargar la vida delos factores VIII y IX, y reducir el desarrollo de inhibidoresDr. Paul Giangrande, Vicepresidente Médico de la FMH

2020202020 - Octubre de 2006

Notas y Artículos

2424242424 - Octubre de 2006


Aprenda información básica sobre la hemofilia (un trastornode la coagulación hereditario) usando imágenes y textos defácil comprensión.Esta publicación fue elaborada para personas con hemofilia,sus proveedores de cuidados y profesionales de la salud.Publicado por la Federación Mundial de Hemofilia.

La Hemofilia en imágenes

PARTE 2 - Evaluación y manejo de hemorragias

2424242424 - Octubre de 2006


¿Cuáles son algunos delos síntomas comunes

de la hemofilia?

• Con la hemofilia, puede haber he-morragias en cualquier parte del cuer-po; a veces son visibles y a veces no.• La hemorragia puede ocurrir des-pués de una lesión o una cirugía. Tam-bién puede ocurrir sin motivo aparen-te. A esto se le llama hemorragiaespontánea.• Las hemorragias son poco comu-nes en bebés con hemofilia, aunquepodrían sangrar durante largo rato des-pués de la circuncisión.• Cuando los bebés empiezan a ca-minar, se lastiman con facilidad. Tam-

Articulación

Cápsulaarticular

Cartílago

Membranasinovial

¿Qué causa unahemorragia articular?

• El lugar donde dos huesos se unense llama articulación. Los extremosde los huesos están cubiertos de unasuperficie lisa llamada cartílago.• Los huesos se encuentran parcial-mente unidos por una cápsula arti-cular. La cápsula articular tiene unrevestimiento llamado membranasinovial, con muchos capilares (pe-queños vasos sanguíneos). Produceun fluido aceitoso y resbaloso que

ayuda a la articulación a moverse confacilidad.• Si los capilares de la membranasinovial se lesionan, sangrarán. A me-nudo no hay motivo aparente para lahemorragia, especialmente cuando lahemofilia es severa. En una personaque no padece hemofilia, el sistemade coagulación detiene la hemorra-gia rápidamente; pero en personascon hemofilia la hemorragia continua.Esto ocasiona que la articulación seinflame y se torne dolorosa.

BurbujeoHormigueoCalor

InflamaciónDolorCalor

ViscosoInflamadoDebilitamiento muscularRigidez matinalDolor crónicoMovimiento limitado

¿Qué ocurre durante unahemorragia articular?

• Una persona con hemofilia sabecuando empieza una hemorragia por-que siente hormigueo y calor en laarticulación.

bién sangran durante más tiempo delo normal después de una lesión, par-ticularmente en la boca y la lengua.A medida que los niños crecen,las hemorragias espontáneas sonmás comunes; éstas afectan las ar-ticulaciones y los músculos.

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¿Cuáles son lashemorragias articulares

más comunes?• Las hemorragias articulares más co-munes ocurren en tobillos, rodillas ycodos.• También pueden ocurrir hemorragiasen otras articulaciones, incluyendo de-dos de los pies, hombros y caderas.

¿Cuáles son los efectos alargo plazo de las

hemorragias articulares?• Las hemorragias repetidas en unaarticulación ocasionan que la mem-brana sinovial (el recubrimiento) se in-flame y sangre muy fácilmente.• Después de cada hemorragia, que-dan restos de sangre en la articula-ción. La membrana sinovial deja deproducir el fluido aceitoso y resbalo-so que ayuda al movimiento de la ar-ticulación.• Lo anterior daña al cartílago liso quecubre los extremos de los huesos. La

¿Qué causa unahemorragia muscular?

• Las hemorragias musculares ocu-rren cuando los capilares de los mús-culos se lesionan.• Algunas veces, la causa es conoci-da, pero las hemorragias también pue-den ocurrir sin motivo aparente.

• Conforme la sangre llena la cápsu-la, la articulación se inflama y se tor-na dolorosa y difícil de mover.• Sin tratamiento, la presión de la in-flamación eventualmente detendrá lahemorragia. Después, unas célulasespeciales absorberán la mayor par-te de la sangre de la articulación.

articulación se torna rígida, dolorosaal moverla e inestable. Se vuelve toda-vía más inestable a medida que losmúsculos que la rodean se debilitan.• Con el tiempo, la mayor parte delcartílago se rompe y parte del huesose desgasta. Algunas veces, la arti-culación no se puede mover. Todo elproceso se conoce como artritishemofílica.

• Por lo general, las articulaciones delas manos no se ven afectadas, ex-cepto como resultado de una lesión.

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CONOCERNOSCONOCERNOSLa revista que necesitábamos

para conocernos mejor

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¿Qué ocurre durante unahemorragia muscular?

• Durante una hemorragia, el múscu-lo se siente rígido y adolorido.• La hemorragia causa una inflama-ción, caliente y dolorosa al tacto. Sila hemorragia está cerca de la piel,podría haber moretones.• En algunos músculos profundos, lainflamación podría ejercer presión ennervios y arterias, causando hormi-gueo y adormecimiento.• El músculo se contrae para prote-gerse a sí mismo. Esto se conocecomo espasmo muscular. Comoresultado, las articulaciones que porlo general se mueven con ayuda dedicho músculo no podrán moverseadecuadamente.

¿Cuáles son lashemorragias musculares

más comunes?• Las hemorragias musculares ocu-rren en pantorrillas, muslos y par-te superior de los brazos.• Las hemorragias en el músculopsoas (en la parte frontal de la cade-ra) y los músculos del antebrazotambién son comunes. Estas hemo-rragias pueden ejercer presión en ner-vios y arterias, ocasionando dañospermanentes.• Las hemorragias en los músculosde las manos son poco comunes ypor lo general resultado de una lesión.

¿Cuáles son los efectosa largo plazo de las

hemorragiasmusculares?

• Después de hemorragias repetidas,los músculos pueden debilitarse, que-dar marcados con cicatrices y enco-gerse más de lo normal (algunas ve-ces de manera permanente) y ya nopodrán proteger a las articulaciones.• Las articulaciones que se encuen-tran a los extremos del músculo nopodrán moverse adecuadamente ypodrían tener hemorragias con mayorfrecuencia.• Si durante las hemorragias muscu-lares los nervios resultan dañados, el

¿Qué hemorragias songraves o ponen en

peligro la vida?• Las hemorragias en la cabeza (porlo general resultado de una lesión)constituyen importantes causas demuerte en casos de hemofilia, espe-cialmente en niños. Las hemorragiasen la cabeza pueden ocasionar dolor,náusea, vómito, somnolencia, confu-sión, torpeza, debilidad, convulsionesy pérdida de la conciencia.• Las hemorragias en la garganta pue-den ser resultado de infecciones, le-siones, inyecciones dentales o ciru-gía. Las hemorragias en la gargantaocasionan inflamación, así como difi-cultad para tragar y respirar.• Una pérdida importante de sangrepone en peligro la vida. Esto es pococomún en casos de hemofilia, excep-to después de una lesión o cuando serelaciona con otro padecimiento mé-dico.• Otras hemorragias, aunque general-mente no ponen en peligro la vida, po-drían resultar muy serias; por ejem-plo, hemorragias en ojos, espina dor-sal y músculo psoas.• La sangre en la orina es común encasos de hemofilia severa, aunque po-cas veces es peligrosa.

músculo podría debilitarse o hastaparalizarse.• El daño permanente a articulaciones,músculos y nervios afecta la forma enla que una persona se sienta, se ponede pie y camina.

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Que añoramos su comprensión yQueremos que sepa que lo queremos con todo nuestro corazón. Que añoramos su comprensión yQueremos que sepa que lo queremos con todo nuestro corazón. Que añoramos su comprensión yQueremos que sepa que lo queremos con todo nuestro corazón. Que añoramos su comprensión yQueremos que sepa que lo queremos con todo nuestro corazón. Que añoramos su comprensión ysu sentido solidario y amoroso con la Fundación, los pacientes y el personal.su sentido solidario y amoroso con la Fundación, los pacientes y el personal.su sentido solidario y amoroso con la Fundación, los pacientes y el personal.su sentido solidario y amoroso con la Fundación, los pacientes y el personal.su sentido solidario y amoroso con la Fundación, los pacientes y el personal.Haber comprendido y enseñado que el trabajo que se hace por y con bondad debe ser un ejemplo.Haber comprendido y enseñado que el trabajo que se hace por y con bondad debe ser un ejemplo.Haber comprendido y enseñado que el trabajo que se hace por y con bondad debe ser un ejemplo.Haber comprendido y enseñado que el trabajo que se hace por y con bondad debe ser un ejemplo.Haber comprendido y enseñado que el trabajo que se hace por y con bondad debe ser un ejemplo.Con amor,Con amor,Con amor,Con amor,Con amor,

Diana CareriDiana CareriDiana CareriDiana CareriDiana Careri

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CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años Vivencias

i nombre es Ivar GuzmánCastro, soy hemofílico"A" con menos del 1% de

Factor VIII en la sangre. Nací en SantaAna, que era una población minera deBolivia con aproximadamente 1000 ha-bitantes, en 1974; ahora estádeshabitada.

Mis padres son profesores, actual-mente viven en Oruro juntamente conmi hermana Patty. Tuve otros cinco her-manos varones, pero todos fallecieron;fui el único que pasó la edad de 4 años.Algunos de ellos presentaron síntomasde tener también hemofilia, pero a nin-guno se le diagnosticó médicamenteporque en el lugar donde vivíamos noexistían los medios.

Ningún pariente mío presentó sín-tomas de hemofilia antes y ahora tam-poco.

A la edad de 2 años estaba de vaca-ciones en La Paz, sede de gobierno deBolivia. Una de mis primas golpeó mipierna, produciéndose un hematomagigante; me cuentan que toda mi pier-na estaba hinchada y de color morado.Me llevaron al hospital y fue ahí dondeme diagnosticaron hemofilia «A» mo-derada intensidad II.

Los médicos llamaron severamentela atención a mis padres llamándolosirresponsables por traer un niñohemofílico al mundo, ellos contestaronque no sabían que sus hijos fueran aser hemofílicos, las recomendacionessolo fueron: sangre completa con cual-quier sangrado y ninguna actividad fí-sica que me produjera sangrados.

La población minera donde vivíaestá muy alejada, por lo que cuandotenia un sangrado me significaba via-jar una hora en ambulancia, 12 horasen tren, y otras 6 horas en autobús parallegar a la ciudad de La Paz, que era enesa época el único lugar donde había

un hematólogo. Debido a esto solo engrandes emergencias era yo traslada-do a un centro médico; todos los de-más sangrados no los controlaba; mequedaba en cama aguantando el dolorlo mejor que podía.

Sangrados de tobillo eran comunesy mis faltas a clases también, algunosprofesores no me entendían y pensa-ban que fingía los sangrados por notrabajar, a pesar de las explicaciones demis padres. Después de una evoluciónde un sangrado volvía a caminar condificultad y poco a poco recuperaba uncaminar mas o menos normal; nuncahice fisioterapia en mi niñez.

Sangraba y me recuperaba, aunqueno del todo; así viví hasta el 4 de abrilde 1991 fecha en la cual me sangro larodilla derecha, como fue muy severoy en esa época vivíamos en Huanuni,que era otro centro minero pero máscercano a la ciudad; me llevaron a LaPaz y estuve todo el año tratando derecobrar la extensión de mi rodilla, estavez con fisioterapia.

A pesar de la lucha, el hecho de noapoyar la rehabilitación con factor VIIIhacia que el esfuerzo en la fisioterapiame produjeran más sangrados; la irres-ponsabilidad de mi hematólogo tam-bién complicó las cosas porque san-graba y se le llamaba, pero solo al díasiguiente ordenaba transfusión de plas-ma fresco el cuan me lo transfundían alsegundo día de ocurrido el sangrado.Ahora sé que la transfusión de factorse debe hacer lo más rápido posible yque a las 48 horas el efecto ya no esmás que paliativo.

Aproximadamente un año despuésde mi sangrado de rodilla, me comuni-caron que ya no podría recuperar la ex-tensión de mi rodilla y que usaría mule-tas de por vida y me enviaron a casa.Todo ese tiempo viví en el hospital, le-

jos de mi familia; tenia 16 años.Luego las cosas empeoraron, el uso

de las muletas me producían sangra-dos en los hombros y codos los cualestampoco controlaba con transfusión defactor, mi rodilla izquierda también re-sentía la recarga de mi peso y sangra-ba, el caso es que ya no pude usarmuletas y quedé en silla de ruedas. Lacasa donde vivía no tenía la infraes-tructura para la silla de ruedas, las puer-tas y los cuartos eran muy chicos, asíque me quede confinado a mi cuartosin salir más que en algunas ocasio-nes. El dolor de mi familia al ver quecada vez sangraba mas y que perdíamas movilidad era profundo, pero meapoyaban con su amor que era todo loque teníamos.

Estuve algunos meses más en elhospital, sin mejorar y con el mismo tra-tamiento sin resultados. Había termi-nado el colegio, sin ir a clases y dandosolo exámenes, luego no continué losestudios, porque no había universidaden Huanuni donde estábamos.

En 1993 estaba en el hospital, ya ensilla de ruedas cuando tomé contactocon Gastón Saavedra, padre de un mu-chacho con hemofilia. Nunca antessupe de otra persona con este proble-ma; él me envió folletos explicativos delo que era la hemofilia con los cualespuede ver que el tratamiento que reci-bía era inadecuado y que aún los médi-

BiografíaIván Guzmán Castro - Santa Ana - Bolivia

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorVivencias

que un amigo me dejó por motivos deviaje.

Intenté eso por dos años, pero lascircunstancias me llevaron a dejar estopara retornar a la casa de mis padres enOruro, dejando toda mi vida enCochabamba.

Mi salud nuevamente decayó y va-rios sangrados hicieron que una vezmas tenga que usar la silla de ruedas.Consultando con un especialista, se viola necesidad de reemplazar mis rodillasya que por tantos sangrados a travésde los años las articulaciones estabanmuy dañadas. Un tiempo atrás contra-je artritis y realice un tratamiento paracontrolarla, el clima frígido de Orurohizo que este problema se disparara ata-cando mis articulaciones, en especiallas de mis manos.

Mi anhelo es poder enfrentar la vidasin tantas desventajas; trabajar, formaruna familia y aportar a la sociedad, noser una carga para ella ni para mi familia.

Estoy intentando rehabilitarme fí-sicamente, pero mis rodillas sangran ydebo reposar, eso hace que me debilitetanto físicamente como anímicamente.

Por estas razones agradecería mu-cho cualquier provisión de factor VIII,nunca recibí una donación directa deforma continua, y aunque fueran unascuantas unidades solo como única vez,serán muy valiosas para mí. Debo en-frentar también la cirugía de reemplazode rodillas y su larga rehabilitación.Pienso que esto será muy difícil hacer-lo en mi país, creo que debo emigrar aalgún país desarrollado con las condi-ciones para llevar a cabo este anhelo.

Si alguna persona ó institución pue-de ayudarme con los contactos paraconseguir algo de lo que necesito; leruego que me ayude, así como me ayu-daron muchas personas para dejar deser un joven en silla de ruedas impro-ductivo y con pocas esperanzas de lle-var una vida normal y llegar a ser unprofesional capaz y productivo.

Gracias.

Iván Guzmán CastroJunio 2006

cos no sabían como tratarme. Tambiénfue la primera vez que ví factor VIIIliofilizado pues Gastón adjuntó un fras-co como donación, el cual usé con muybuena respuesta en un sangrado. Oca-sionalmente se me administrabaCrioprecipitado, pero en cantidades mí-nimas, calculo que unos 300 a 400 u.i.por sangrado.

Todos los gastos médicos que hiceen estos años los cubrió el seguro queteníamos, ya que los ingresos econó-micos de mi familia eran y aún son re-ducidos. Nos alcanza para vivir perono para los grandes gastos que impo-ne la hemofilia, nunca compré factorliofilizado, porque mi familia no tienesuficiente dinero.

Traté de ingresar a la Universidaden 1994 pero se presentó la oportuni-dad de viajar al congreso de jóvenesen abril en la ciudad de México, conrebajas en el pasaje de avión, gastospagados de estadía y donaciones paralo que faltaba, fui al congreso. Mi ob-jetivo principal no era representar a mipaís, ó aprender cosas profundas so-bre la hemofilia; estaba en silla de rue-das y temía que con más sangrados mislimitaciones fueran creciendo, así quefui en busca de ayuda.

Gracias a Dios que la encontré, con-versé con especialistas mexicanos,hematólogos y traumatólogos, apren-dí a inyectarme factor por mi cuenta, yme recomendaron un tratamiento a se-guir para recuperar extensión suficien-te en mis rodillas para dejar la silla deruedas, con el uso de una órtesis.

Al volver a mi país tuve que trasla-darme de ciudad, porque mi tratamien-to debía llevarse a cabo enCochabamba, por que allí estaban losrecursos médicos. Así que deje mi fa-milia, los tres meses de estudio en laUniversidad y fui a vivir con mis abue-los en Cochabamba.

Con casi dos años de fisioterapia ymuchos retrocesos por falta de factorVIII, (teníamos donaciones, pero po-cas y me aplicaba solo cuando era muyfuerte el sangrado) Gracias a Dios lle-gue a usar una vez más muletas y dejar

la silla de ruedas.Al ver que la terapia duraría bas-

tante me inscribí a la universidad enCochabamba, empezando de nuevo losestudios, hice un semestre aún con lasilla de ruedas, deje los estudios otrosemestre porque necesitaba más tiem-po con la fisioterapia y al volver a launiversidad ya estaba con muletas so-lamente.

Pasaron los años y con sangradoscontrolados a medias, y con varias cri-sis (me operaron de la vesícula biliarcon apoyo de factor VIII donado, tuveuna hemorragia estomacal con la cualestuve cerca de morir). Terminé mis es-tudios y obtuve el título de Licenciadoen Informática con honores.

Caminaba solo con una muleta, solocuando me sangran otra vez tobillos orodillas usaba la otra muleta.

Usaba factor Crioprecipitado, aun-que es costoso para mi y mi familia, lopodíamos pagar, a plazos gracias al la-boratorio que nos ayudaba; pero loscostos de este laboratorio subieronmucho y tuvieron que subir el preciodel factor Crioprecipitado. Con esascondiciones mi capacidad de acceder aeste producto se vio reducida. El aho-rro que puedo generar con los recur-sos de mi familia es muy poco y si ten-go una crisis me lleva meses cubrir losgastos que se producen, eso suponien-do que no tenga más sangrados enesos meses, lo cual por supuesto noocurre, sigo sangrando y otra vez solocuando es muy fuerte el dolor o cuan-do el sangrado es crítico (hematuria porejemplo) me transfundíaCrioprecipitado. La falta de donantesvoluntarios y lo anteriormente mencio-nado hicieron que dejara de tratarmede esta manera.

Como profesional, aunque traté, en-tendí que no me era posible trabajar alservicio de una empresa en calidad deempleado, ya que los sangrados y elescaso acceso a factor me impedíanasistir con regularidad a trabajar. Asíque presentándose la oportunidad, mehice cargo de una empresa unipersonalde desarrollo de software para Internet

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CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años De Interés General

a sangre es un tejido líqui-do que recorre el organismoa través de los vasos san-

guíneos. Gracias a ella funcionantodos los órganos del cuerpo, quemediante una organizaciónramificada de los vasos, no queda unsolo punto sin irrigación. La sangreno para de circular gracias al bombeodel corazón, que la impulsa a travésde grandes vasos que son las arte-rias que van ramificándose para for-mar un árbol de vasos sanguíneosprogresivamente más pequeños has-ta llegar a cientos de millones decapilares que irrigan todas las célu-las vivas del organismo, y de aquíretorna a través de las venas haciael corazón para retomar impulso.

Pero, ¿para qué sirve la sangre?Es un fluido que permite la comuni-cación dentro de un ser vivo; así,sustancias vitales fabricadas en al-gún órgano en concreto viajan por lasangre hasta las distintas célulaspara que éstas puedan nutrirse yconocer la situación fisiológica y loque necesita nuestro organismo enun momento determinado. Por ejem-plo, tras la digestión de una comida,los vasos que irrigan el aparato di-gestivo absorben los nutrientes ob-tenidos de los alimentos. De la mis-ma manera, en los pulmones, los gló-bulos rojos se llenan de oxígenomediante un intercambio de gases, yesta sangre rica en oxígeno ynutrientes es distribuida a todos lospuntos del organismo, es decir, a

todas la células que componen cadatejido, a todos los tejidos que com-ponen los órganos y a todos los ór-ganos que componen cada sistema.Los nutrientes y el oxígeno son todolo que necesitan las células para vi-vir, crear energía y mantener en equi-librio todas las funciones vitales.Este proceso, llamado metabolismocelular, crea desechos que los reco-ge la sangre y los transporta bien alhígado para depurarlos o bien direc-tamente al riñón para eliminados.

La sangre está formada por unaparte líquida que es el plasma y otrasólida que son las células sanguí-neas. En la parte celular, se encuen-tran los eritrocitos o glóbulos rojos,los leucocitos o glóbulos blancos ylas plaquetas o trombocitos. Loseritrocitos son los más numerososcon diferencia. Poseen millones demoléculas de hemoglobina que con-fiere el color rojo a la sangre. Debi-do a su estructura es capaz de com-binarse con el oxígeno, capacitandoal eritrocito para transportar oxígenoa los tejidos de todos los órganos,función primordial de la sangre.

Por otro lado, existen varias cla-ses de leucocitos, todos ellos impli-cados en la defensa inmunitaria parasuperar las infecciones, siendo losmás abundantes los neutrófilos se-guidos de los l infocitos. Losneutrófilos son células fagocíticas,es decir, poseen la capacidad defagocitar o ingerir moléculas extra-ñas, tales como microorganismos

patógenos o no patógenos, de talforma que los destruyen por diges-tión. Esta capacidad está presentedesde el nacimiento de un ser vivomientras que los linfocitos, tras unaprimera exposición previa apatógenos específicos, confieren alindividuo la capacidad de defensafrente al mismo, creandoanticuerpos. Esta doble proteccióninmunitaria, la innata (con la quenacemos) y la adquirida (cuando nosinfectamos) respectivamente, actúande forma coordinada para combatircualquier infección.

La última fracción celular la com-pletan las plaquetas o trombocitos,que como bien indica su nombre,participan en la coagulación sanguí-nea produciendo trombos o coágu-los. Son muy pequeños, ya que enrealidad son fragmentos celularesprocedentes del citoplasma de unacélula madre y constituyen la mayorparte del coagulo que se forma paraevitar las pérdidas de sangre en casode una lesión vascular por heridastanto externas como internas.

Las células sanguíneas necesitanrenovarse constantemente ya que alcabo de un período de días o meses,envejecen y son destruidas, por loque existe una formación continua deéstas en la médula ósea a través delproceso llamado de hematopoyesis.Aquí, en el corazón del hueso, esdonde se encuentran las células ma-dre de cada uno de los tres tiposcelulares mencionados, que se dife-

La Sangre:La savia de la vidaPor Lanire Mate y Antonio LirasDepartamento de Fisiología. Facultad de Biología.Universidad Complutense de Madrid

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rencian hasta dar lugar a células fun-cionales para después liberarlas altorrente sanguíneo.

Por otro lado, el plasma o la frac-ción líquida de la sangre contienediferentes tipos de proteínas y mu-chas moléculas solubles en aguacomo azúcares, hormonas, enzimas,anticuerpos y otras proteínas comola albúmina, las globulinas y elfibrinógeno.

Cuando se produce la pérdida deeste preciado líquido que es la san-gre desde los conductos o vasossanguíneos hacia el exterior se diceque hay una hemorragia. La falta de

sangre circulante determinará unamala circulación y provocará una in-suficiencia del aporte de oxígeno alos tejidos (anoxia) apareciendo lossíntomas característicos como la pa-lidez, sudoración general, nauseas,vómitos, desvanecimiento, calam-bres, etc. Los tejidos pueden llegara lesionarse y provocar secuelas irre-versibles, e incluso llegar a la muer-te. De aquí la gran importancia de lastransfusiones sanguíneas.

Cuando se lesiona un vaso san-guíneo, se activan determinadosmecanismos fisiológicos que inten-tan detener la hemorragia y es lo que

se denomina hemostasia. La roturadel vaso deja expuestas proteínas decolágeno como componente que esde las paredes vasculares, marcandoeste hecho el inicio de tres mecanis-mos hemostáticos independientespero superpuestos: la vasocons-tricción, la formación del tapónplaquetario, y la coagulación de lasangre mediante la producción deuna malla de fibrina (trombo rojo)que envuelve al tapón plaquetario.En ausencia de daño vascular (reves-timiento intacto de los vasos), lasplaquetas se repelen entre sí perocon la lesión vascular el colágeno delas paredes del vaso queda expues-to y las plaquetas se unen a él. Lasplaquetas contienen unos gránulosen su interior que se liberan cuandoéstas se adhieren al colágeno,secretando así sus productos que,por un lado, estimularán la vasoconstricción (estrechamiento) delvaso dañado que ayuda a disminuirel sangrado y, además, atraerán, alvolverse pegajosas, a otrasplaquetas que se adherirán a su veza las que ya estaban pegadas alcolágeno. Estas últimas al adherirseliberarán más gránulos y, así sucesi-vamente. Esto produce una tapónplaquetario (trombo blanco) en elvaso lesionado, que resulta fortale-cido por una malla o red de fibras deuna proteína insoluble que es lafibrina y que se produce a partir delfibrinógeno. Así, los coágulos san-guíneos contienen plaquetas yfibrina, y habitualmente también gló-bulos rojos atrapados que confierenal coágulo su color rojo. Finalmen-te, la contracción de la masaplaquetaria forma un tapón más com-pacto y eficaz que, si la hemorragiaes leve, evitará el sangrado.

¿Cómo consigue el fibrinógenoconvertirse en fibrina? Aquí entranen juego los factores de la coagula-ción que circulan por la sangre. Elfibrinógeno mismo es un factor decoagulación pero necesita de otrosdoce factores para transformarse en

De Interés General

La FMH se ha sumado a otras or-ganizaciones en el patrocinio de laprincipal conferencia enfocadaespecíficamente a la búsqueda deuna cura para la hemofilia: el tallerde la Fundación Nacional de He-mofilia de E.E.U.U.sobre nuevastecnologías y transferencia degenes para la hemofilia.

Expertos en terapia génica se re-unieron a finales de marzo en elHospital Infantil de Filadelfia, Es-tados Unidos, para intercambiarideas, cuestionar hipótesis existen-tes y planear nuevas investigacio-nes sobre trastornos de la coagu-lación.

Durante el taller de este año, elénfasis se centró en cómo afrontarla respuesta inmune a varias tera-pias génicas, así como en analizar

los avances en el desarrollo denuevas proteínas. Se agregaronnuevos temas sobre pruebas mássensibles que podrían predecir deuna mejor manera los efectos delas nuevas terapias y el entorno re-glamentario para la terapia génica.

Si bien los avances en terapiagénica han sido más lentos de loque muchos esperaban, el trabajoarduo continúa. La FMH trabajarácon la Fundación Nacional de He-mofilia y el Fideicomiso KatharineDormandy a fin de mantener a lacomunidad de hemofilia informadasobre los avances en terapiagénica.

Extraído de:El Mundo de la Hemofilia

Mayo 2006 - FMH

La FMH apoyainiciativa sobreterapia génicaMark BrokerEncargado de Políticas Públicas de la FMH

Octubre de 2006 - 3333333333


i pensamos como personas debien y ese pensamiento lo po-nemos en práctica, la primera

frase que nos viene a la memoria es:"Haz el Bien sin mirar a quien". Estafrase nos recuerda un principio devida. Antes de ella, ya los griegos sepreguntaban de la naturaleza y elhombre hasta llegar al año cero queprovoca el encuentro con el misticis-mo, a partir de entonces se habla delEspíritu, del Alma y ellos moran, ha-bitan el cuerpo del hombre.

El desarrollo del hombre se pro-duce cuando comprende que alestar acompañado puede vivir mejor.De allí, es el comienzo del "poblado",luego "Aldea" para terminar en lagran "Ciudad".

Contrariamente a lo que en unprincipio el hombre entendía que sebeneficiaba viviendo en comunidad,la comunidad terminó por devorárselo.Pero no es el poblado, la Aldea o lagran Ciudad quien terminó con elhombre. El exterminio del hombre esel hombre mismo. Esta clase de hom-bres, convertidos en caníbales y acontramano de toda ley de la natura-leza es personalista y eso, lo hace am-bicioso.

Si observamos otras especies dela naturaleza veremos innumerablesejemplos de vivir en comunidad. Lashormigas, las abejas, los pingüinos,las aves. Hay en todos ellos un prin-cipio de deberes, derechos y garan-tías. Hay también Libertad y Respetocuando un ser de una especie se rin-de ante la vida para entregarse a lamuerte.

El hombre, esta rara especie a lacual pertenecemos, va en contra de sunaturaleza. Nos diferenciamos de otrasespecies por tener el uso y el ejerci-cio de la razón. ¿Podemos decirque las demás especies ejercen el usode la razón, o ellas, poseen códigos éti-

cos?. Lo que sí está demostrado porel hombre es que, si posee uso de ra-zón, más que razón por los hechos rea-lizados es absurdo.

"Cogito ergo sun"; pienso luegoexisto. Descartes encuentra sentido aesa conjunción de Alma o Espíritu yCuerpo, pero la enseñanza no ha dadofrutos positivos dado que no seimplementó la comunicación real y cier-ta para entender dicho mensaje. Si te-nemos la capacidad de pensar (paracon ella ser creativos) es menesterapoyar los proyectos en beneficio deuna comunidad y desechar aquellosque no persiguen dichos fines.

Pero ¿quién determina que es lobueno o lo malo?

He aquì la eterna pregunta: Ser ono ser. Esta pregunta es eterna por-que desde hace cientos de años seequivocaron los caminos por la rea-lización del hombre. La mentira salea flote como un globo inflado a gasy sumergido.

El tan promocionado progreso nofue lo que realmente el hombre nece-sitaba. A medida que los inventos lle-gaban, se les imponía la necesidad deutilizarlos por que con ellos viviríamejor. Pero la pregunta es ¿de qué lesirve a mi vecino tener una estufa sino tiene gas?.

Los medios para concretar estefin, no son los medios que necesitael hombre para descubrirse comohombre. La tan ansiada meta no esimposible porque las utopías no exis-ten. No existen porque tanto vive unmillonario como vive un indigente y,la vida, sólo nos habla de eso, devida, de vivir. Depende de nosotros,sólo de nosotros comunicar las en-señanzas fundamentales.

Jorge R. AlarcónMar del Plata

Pcia. Buenos Aires

Vivirfibrina. En la lesión vascular, losfosfolípidos de la pared vasculardañada que se liberan junto con elcolágeno, activan a un primer factorde la coagulación. Éste activa a unsegundo factor de la coagulaciónque a su vez activa a un tercero, yasí sucesivamente, estableciéndoseuna cadena en cascada de activacio-nes sucesivas que culmina con laactivación del fibrinógeno para for-mar fibrina.

La ausencia o disminución decualquiera de estos factores, comoocurre en el caso de la hemofilia,rompería la cadena de reacciones,imposibilitando la obtención defibrina que es necesaria para estabi-lizar un coágulo. Por el contrario, unaumento excesivo de factores de lacoagulación provocaría que la san-gre perdiese su fluidez y no pudiesecircular adecuadamente, con el ries-go muy grave de que un trombo noestabilizado pudiera arrastrarse porel torrente circulatorio y pudieraocluir la luz de un vaso produciendouna embolia. Sin embargo, existenanticoagulantes endógenos que pro-porcionan fluidez y evitan que lasangre coagule en caso innecesario,de tal forma que cuando los vasossanguíneos ya se han "reparado"otra proteína sanguínea llamadaplasminógeno se activa a plasminaque degrada la fibrina promoviendoasí la disolución del coágulo que yano se necesita.

La hemostasia, por tanto, se tra-ta de un equilibrio, finamente regu-lado, entre el mecanismo de la sínte-sis de fibrina mediante la activaciónen cascada de los distintos factoresde la coagulación y el mecanismo dela fibrinolisis o ruptura de las fibrasde fibrina.

Extraído de:FEDHEMO,

Año 2006, Nº 38

3434343434 - Octubre de 2006


Comisión Nacional Asesora para la Integración dePersonas con Discapacidad

En este sitio WEB www.cndisc .gov.ar podránencontrar información sobre trámites y leyes vigentes paralas personas con dicapacidad.

De Interés General

egún datos del Ministerio deSanidad el 16% de los niñosespañoles de 6 a 12 años

son obesos. Hace cinco años la ci-fra no superaba el 5%. Este incre-mento indica que la obesidad esuno de los problemas de salud pú-blica más preocupantes en este mo-mento, debido a su alta prevalenciay a su evolución ascendente.

Las razones de este fenómenose deben a los profundos cambiosen nuestro estilo de vida, fundamen-talmente el deterioro de nuestroshábitos dietéticos y un estilo devida sedentario. Si en el colectivode hemofí l ia sumamos que elsedentarísmo se favorece, a veces,por la producción de episodioshemorrágicos que requieren reposo,y que muchos hemofílicos no prac-tican deporte o cualquier actividadfísica, por el miedo a que se produz-can dichos episodios, entendemospues que en los campamentos de

verano se vean una tasa alta dehemofílicos obesos.

La dieta de nuestros niños y jó-venes se ha ido alejando progresi-vamente de la llamada "dieta medi-terránea" porque ha aumentado elconsumo excesivo de productoscárnicos, lácteos, bollería y bebidascarbonatadas al tiempo que ha dis-minuido la ingesta de pescado, fru-tas, verduras y cereales.

Además, es preocupante que el8% de los niños españoles acudenal colegio sin haber desayunado,cuando se ha demostrado que laprevalencia de obesidad es superioren aquellas personas que toman undesayuno escaso o no lo hacen.

Todo esto agravado por una ten-dencia creciente al sedentarismo enlas actividades lúdicas, donde lapráctica de ejercicio se ha sustitui-do por pasar horas delante de la te-levisión o del ordenador.

La obesidad se caracteriza por

una acumulación excesiva de grasacorporal innecesaria. El organismoingiere muchas más calorías de lasque necesita y puede gastar y, porlo tanto, las almacena.

Las principales consecuenciasde la obesidad infantil son infeccio-nes respirator ias , hipertensiónarterial, problemas cardiovascu-lares, trastornos digestivos y unamayor tendencia a enfermar y a su-frir accidentes. Además los proble-mas musculoesqueléticos en las ex-tremidades inferiores son frecuentesen los niños obesos. En el caso delos hemofílicos, la obesidad condiciona que las articulaciones deban"aguantar" mayor peso y que sumusculatura se sustituya por grasay por ello la articulación tiene másriegos de sufrir hemorragias.

Desde el punto de vista psico-lógico, surgen conflictos en la ado-lescencia por la actitud negativaque suele presentar la sociedad deforma generalizada ante este tema.

Si la obesidad se inicia despuésde la adolescencia pasa a llamarse"obesidad adulta".

Es necesario modificar en ambasetapas los comportamientosalimentarios mal aprendidos y au-mentar la actividad física. En estamodificación de hábitos es impor-tante la familia. Primero hay que co-rregir los errores dietéticos de la fa-milia y sus hábitos alimentarios,como premiar con dulces, comerviendo la televisión o comprar ali-

La ObesidadInfantilPor Fdo. Miguel Angel Moreno Navarro

i I m p o r t a n t e

Octubre de 2006 - 3535353535


legó al centro(Foro Gandhi) y aun nuevo templo

del tango (El Club delVino) después de un largoentrenamiento (12 años)en La Esquina de Arturito,una cantina del barrio deSan Cristóbal. No fue sor-presa su consagración. Sinpinta (la hemofilia que pa-deció desde chico le pro-vocó impedimentos físi-cos), impuso su sello decantor susurrador, como aél le gustaba definirse.Tuvo muy claro hasta sumuerte (en 2000, a los 55años) que un cantor es bueno cuan-do a través de su voz llega a la gen-te. Tal vez por eso desdeñaba el ex-ceso de técnica: "La técnica es so-lamente el estudio en la parte de laemisión. El alma no tiene nada quever, es otra cosa". Y a esa otra cosatrataba de llegar con la coloraturade su voz y la recreación de unpoco transitado repertorioevocativo.

Este Luis Cardei es el protago-nista de la entrega número 17 de laColección de Tango de Clarín.

Las 160 páginas recorren y ana-lizan su trayectoria: sus comienzos

Luis Cardei,el cantor quellegaba al almacon el susurrode su voz

en los concursos de cantores de losclubes de barrio, su fidelidad conAntonio Pisano (el bandoneonistaque lo acompañó en toda su carre-ra) y la forma con que seleccionó surepertorio, su preferencia por losletristas que transmiten sentimien-tos puros por sobre los poetas queobligan a pensar para entenderlos.El libro contiene una guía con apén-dices cronológico y discográfico, ylas letras de las canciones.

Diario Clarín,7 de mayo de 2006

mentos de alto poder calórico. Tam-bién tendremos que eliminar losmalos hábitos del niño a la hora decomer (masticar poco, comer rápido,repetir, etc.)

Por todo ello los hábitos y pre-ferencias alimentarias deberán ha-cerse estables, aumentando el con-sumo de carbohidratos complejos,especialmente frutas, verduras y ce-reales, disminuyendo el consumode grasas y carbohidratos concen-trados, evitando los fritos como for-ma de cocinar. El hecho de que elniño mantenga una actividad física(montar en bicicleta, nadar, andar,etc.) servirá también para que elniño mantenga un peso adecuado,tenga una nutrición equilibrada quele ayude a su crecimiento y desarro-llo.

Como siempre la mejor forma deprevenir, en este caso la obesidad,es tomar las medidas necesariaspara que ésta no aparezca, y estaspasan por una nutrición equilibradaacompañada de una actividad físi-ca adecuada.

Si a todo esto le unimos la im-portancia de un buen desarrollomuscular en los hemofílicos, queservirá para prevenir episodioshemorrágicos; el mal efecto que elsobrepeso u obesidad producen enlas articulaciones, todo ello nos daidea de la importancia del control delos hábitos alimentaríos que debe-mos real izar en nuestros hi joshemofílicos y de una moderada ac-t ividad f ís ica adecuada a cadahemofílico.

Fdo. Miguel Angel Moreno NavarroExtraído de:FEDHEMO

Año 2006, Nº 37

3636363636 - Octubre de 2006

La revista que necesitábamos para conocernos mejorMaterial Educativo

Revista CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS

"Un héroe de todos los días"Tratamiento domiciliario en video casete y CD

"Mi amigo especial Pancho"Video casete

"Educación física como medio de integracióny desarrollo en niños con hemofilia"Libro

"La motivación interior"Guía para aliviar el dolor de personas con hemofilia. Publicación y CD

Nuevas PublicacionesArgentina 2005-2006

Algoritmos Terapéuticos de las complicacionesMusculoesqueléticas en HemofiliaHoracio Caviglia, MD; Raúl Perez bianco, MD; Miguel Tezanos Pinto, MD.Leyenda: "…tengo 40 años y padezco hemofilia. La hemofilia nunca fue un impedimento parahacer las cosas que quería, pero sí me hizo aprender algunos límites; esos límites siempre fueronlos de fuerza física en mi caso, cosa que como todo chico (o adulto) no he cuidado…" "…todavíasigo soñando..."

"Mis primeros pasos acompañando a la hemofilia".Publicación. Raúl Perez Bianco, MD. Director Médico de la Fundación de laHemofilia de Buenos Aires; Diana Careri, Encargada Servicio Social Fundaciónde la Hemofilia, Buenos Aires.Leyenda: "…Deseamos que comprendan que SU HIJO ES UNICO, y uno más de los chicos de suedad, y lo seguirá siendo si conocemos de qué se trata la hemofilia, y caminamos a su lado…"

Cualquiera de estos materiales pueden ser solicitados en la Fundación,Soler 3485, Ciudad de Buenos Aires

Material Educativo y de DifusiónFundación de la Hemofilia

Argentina

Octubre de 2006 - 3737373737

CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años Correo de Lectores

A la Fundación de la Hemofilia, ¡SALUD!

A nuestra fiel compañera de la vida, REVISTA "CO-NOCERNOS" ¡FELICES 10 AÑOS! Por estar junto a no-

sotros, porque nos informa, contiene y nos hermana en

la responsabilidad de hacer de nuestros hijos persona

íntegras.

Soy el padre de mi amado hijo Juan Ignacio

Rabellino (hijo único, 14 años, tenista Nro 1 del Club La

Quinta), vivimos junto a Liliana Ponce (esposa y madre),

en la hermosa ciudad de Santo Tomé, Provincia de Santa

Fe. Nos une a la ciudad Capital de la Provincia el "Puente

Carretero" paso obligado para sortear el Río Salado con

una extensión de aproximadamente 3,5 Km.

Hemos seguido una a una las publicaciones de

este medio fundamental para sostenernos, en los momen-

tos difíciles en la vida de una familia con un niño con

hemofilia. De vez en vez nos toca superar momentos de

incertidumbre y una vez más nuestra revista está allí con

la información médica, las experiencias, consejos y vi-

vencias de nuestros hermanos en la hemofilia para reto-

mar la calma y el camino con renovadas esperanzas en el

porvenir. Gracias a todos quienes hacen posible esta

publicación tan importante para todos nosotros y la co-

munidad toda que desconoce totalmente este tema y

muchísimas gracias a quienes sostienen económicamen-

te este vital medio de comunicación.

Miguel Ignacio RabellinoSanto Tomé - Pcia. Santa Fe

Homenaje

Hoy con la ventana de mi corazón y mi alma entre-

abierta quiero hablarte. No pretendo ser el alquimista de

la palabra o la frase hermosa, simplemente un hombre

diciendo lo que siente, un hombre que realmente descu-

brió que lo era cuando llegaste a mi vida y la llenaste de

luz y alegría.

Juntos comenzamos un camino nada fácil y cada

paso que avanzábamos fuimos tomando dimensiones de

gigantes, sintiendo y sabiendo que podíamos porque

fuimos uno, y siendo dos fuimos muchos cuando llega-

ron las horas difíciles, simplemente porque sabíamos que

nos amábamos.

Me bastaba sentir tu mano entre las mías, ver tu

sonrisa, tu mirada y el dolor ya no importaba pues esta-

bas vos.

Hoy, cuando la razón ya casi no existe y sólo man-

da el corazón, es muy difícil no encontrarte en los versos

de algún poema de amor o de alguna canción, y recuerdo:

Por esas calles del amor llegaste a mi, era verano y tu piel

estaba en flor. Nada tengo de ti y lo tengo todo. Te vi

bajar por el río toda vestida de abril. Quiéreme mucho

dulce amor mío, y más, muchas más.

Por eso hoy te pido me dejes estar entre tus sue-

ños, como quizás nunca antes lo estuve, porque se que

en estos sencillos versos vas a ver reflejados tus anhe-

los de niña adolescente.

Este es mi homenaje para vos mujer.

El ser amada, tiernamente amada.

Fue tu sueño desde niña

y ya mujer, un poco niña de mimosa

te sentiste, al ser realmente amada.

Soñando pareció que te encontraba

inmensamente feliz y trastornada

de tan querida y tiernamente amada.

Pedro Emilio BeccoSantos Lugares – Pcia. Buenos Aires

3838383838 - Octubre de 2006

La revista que necesitábamos para conocernos mejorCorreo de Lectores

30 de marzo de 2006

Amigos de la Fundación:

Hace un año que llegamos a vivir a la Argentina,somos una familia chilena con 4 hijos Francisca, Fernanda,Rodrigo y el más pequeño Vicente, nuestro Vicente, unregalo que nos envió El Señor para mostrarnos el valorde vivir una vida cuyo centro es la fe.

La certeza que hay un Dios que no nos abandonanunca, fue la que nos mantuvo firmes al saber que nues-tro Vicente, en esa época de 11 meses, padecía HemofiliaA Severa.

Era tan pequeño, aún lo es, y su futuro tan difícil.El dolor que sentí al saber que esta carencia de FactorVIII era irreversible no se podía soportar.

Pero fue en ese momento cuando aparecen sereshumanos maravillosos, con una vocación de servicio queva más allá de su profesión. No es solo saber muchocientíficamente de la enfermedad, es transmitir esperan-za, compromiso, eso se siente al conocer al Dr. Candela oal Dr. Pérez Bianco. No es solo tener disponibilidad deFactor VIII, son las manos prodigiosas de María Marta yBernardo, capaces de traspasar calidad de vida en eseconcentrado a un niño de 7 meses o a un hombre de 40años sabiendo que ello significa vivir una vida sin dolor.Saben y sienten que es mucho más que solo poner unainyección.

No eres solo un número de registro, Diana yViviana así lo entienden, hay una historia, hay familias,hay peleas por ganarle a la pena y a la frustración.

Eso es la Fundación de la Hemofilia, una red mara-villosa de apoyo incondicional, contención, compromi-so, voluntad de tantos profesionales avocados a ayu-darnos, a asistirnos las 24 horas del día, cada día del año.

Solo puedo dar gracias a Dios por tenernos acá,rodeado de personas maravillosas, manteniendo con es-fuerzo y convicción una institución de excelencia comoes la Fundación de la Hemofilia.

Sin ellos ni nosotros, mi Vicente sonreiría comosonríe hoy. Su tratamiento preventivo, la profilaxis, le vaa permitir llevar una vida normal, donde su carencia nova a ser una limitación, donde su vida no va a estar llenade restricciones sino de oportunidades para superarse asalir adelante a pesar de la circunstancias.

Dios solo te prueba, nunca te abandona. Ver la luza pesar de la oscuridad permite trascender a la circuns-tancia. No nos abandono, la fuerza de su presencia setrasluce en cada una de las personas que nos acompañahoy en nuestro camino.

Gracias a todos ellos, la fuerza de su compromisonos impulsa a nosotros a mirar la vida con optimismo ymucha esperanza. Infinitas gracias Fundación, Dios losbendiga a todos.

Familia Venegas Estay

Querido Lector:

El Correo de Lectores es el mejor medio decomunicación que tenemos.

No olvides de envíar tu carta, contando tushistorias, vivencias, opiniones, etc.

Al hacerlo, recuerda enviar todos tus datospersonales y si lo deseas puedes incluir una foto.

Tu carta será publicada en la próxima edición de larevista Conocernos.

Octubre de 2006 - 3939393939


RED DE AMIGOSDE LA HEMOFILIA

¡Cada vez somos más!- Claudia de Lagraña, (mamá de Oscarcito), Calle 36 Sector "G", Casa 9, Barrio Lomalinda, Corrientes (3400).

- Gabriela Diana Gaysert, Montenegro 46, Victoria, Entre Ríos (3153), Tel. 03436-422553. F.N. 21-6-69.

- Luis Alberto Zito, Emilio Sola 1165, Quilmes, Buenos Aires (1878), Tel. (011) 4257-1671. F.N. 6-2-64.

- Luis Alberto Alvarez, Av. 10 de junio 1556, Miguel Lanús, Posadas, Misiones (3304), Tel. 03752-480046. F.N. 27-7-76.

- Nicolás Giosa, Las Heras 571, Granadero Baigorria (2152), Santa Fé, e-mail:[email protected]

- Oscar María Panaggio, Calle 17 Nº 968, Balcarce, Buenos Aires (7620), Tel. 02266-420724. F.N. 2-10-54.

- Alicia Serrano, (mamá de Matías y Fernando), Catalunia n° 2754 y calle N°158, Florencio Varela, Tel. 4287-2754.

- Rolando Ramirez, El Zorzal N° 174, Barrio Malvinas, Florencio Varela, Tel. 4268-2005.

- José Gomez, Mar Chiquita N° 1258, Barrio Mayol, Florencio Varela, Tel. 4287-9770.

- Francisco “Pancho” Centurión, Potrerito N° 154, Itaguá, Paraguay, Tel 0971-101570.

- Juan Francisco Avila, Italia 160, Tigre (1646), Bs. As., Tel. 45101-1507.

- Sofía Romina Mónico de Elías, Barrio 180 viviendas, Manzana 31 Casa 21, Rosario de la Frontera, Salta.

- Luciano Profeta, Victorica N° 1368, Bernal Oeste, Tel. 4259-3489.

- Mariela Cingolani, (mamá de Juan Bautista), Monteagudo 3860, Venado Tuerto (2600), Tel. 03462-15668233, [email protected]

- Claudia Monzalvo, (mamá de Sebastián Muriel), Sargento Cabral 449, Claypole (1849), Tel. 4238-5181.

- Nilda Tebes de Galli, (hermana Ruben Luján, fal.), Humberto 1º Nº23 Tres Arroyos, Bs. As, T.E. 02983-427657 FAX 02983-430823.

- Sinan Yildirim, E-mail [email protected] (Turquía).

- Ignacio Eugenio Bessero, E-mail [email protected] [email protected]

- Angel Veron, Av. Maipú 2496, Corrientes 03722-15542363, E-mail [email protected]

- Manuel Vicente Berrio Sánchez, [email protected]

- Miguel Ariel Pizarro (Papá de Agustín y Lucas) , Puente del Inca 1639, Bo. Las Acacias, Lujan de Cuyo, Mendoza,[email protected], 0261-4986792/154605153.

- Santiago Gabriel Distel, Ameghino 608, Santa Rosa, La Pampa, [email protected], 0954-417241.

- Gustavo Daniel Tumminello, Papá de Lucas y Ramiro, Barrio Centenario Casa Nº 259, Punta Alta (8109), Pcia. Bs. As., Tel.02932-15456378/15634325 02932-421886 (Abuela de los chicos)

- Nicolás Damián Aranda, Bombal Dto. Constitución, Pcia. Santa Fé, [email protected]

- Diego Montes, H. Irigoyen 867 Villa Angela C.P. 3540 Tel. 03735-420791.- Neli, mamá de Rubén, Calle 150 Nº 3830, Plátanos, Tel. 4223-5936.

Para integrarte a la red puedes mandar tus datos a la redacción de la revista o alos que figuran anteriormente.

Correo de Lectores

Red de Amigos de la Hemofilia

Recibimos con alegría, la comunicación telefónica

de Diego Montes. El es médico, de 38 años y reside en

Villa Angela, Chaco, casado con 2 niños. Tiene dos her-

manos con hemofilia. Pide integrarse a la Red de Amigos.

Así que para los compañeros del N.E, su dirección de e-

mail [email protected] y su domicilio H.

Irigoyen 867 Villa Angela, C.P. 3540 Tel. 03735420791.

También se comunicó la señora Neli mamá de

Rubén, su dirección Calle 150 Nº 3830, Plátanos Tel.

42235936.

Luis Zito

4040404040 - Octubre de 2006

La revista que necesitábamos para conocernos mejorAvisos Importantes

El sitio oficial de laFundación de la Hemofilia es:

w w w . h e m o f i l i a . o r g . a r

Nuestra dirección de e-mail es:

[email protected]

Para envíar información para la revista pueden utilizar también esta casilla:

[email protected]

AVISOS IMPORTANTES

Debemos reiterar enfáticamente la necesidad de completar la libreta"Diario de Transfusiones" a los efectos de solicitar una nueva receta,ya que es requisito indispensable para que el médico extienda unanueva prescripción.

Tal como hemos venido explicando en ediciones anteriores y en for-ma personalizada, el paciente o sus padres (si fuera menor) debe com-pletar el Diario de Transfusiones que les ha sido suministrado para talfin.

Los episodios que figuren en esta libreta de transfusiones, sontranscriptos en su historia clínica para su correcto seguimiento y even-tual inspección de las respectivas Obras Sociales.

Es imprescindible que los pacientes presenten las autorizacionesde prestaciones solicitadas por la Fundación y otorgadas por la ObraSocial DENTRO DEL MES en que se han realizado las mismas. Pasa-dos los 30 días, las Obras Sociales no reconocen la misma, lo que nosobligará a facturarla al propio paciente.

La Fundación

Octubre de 2006 - 4141414141

CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años Filiales y Centros de Atención

BUENOS AIRES(SEDE CENTRAL)Instituto de Investigaciones Hematológicas «Mariano R. Castex»de la Academia Nacional de MedicinaJ. A. Pacheco de Melo 3081, C1425AUM (L a V de 08:00 a 13:30 hs)

Tel. (54-11) 4805-0712Instituto Asistencial "Alfredo Pavlovsky"Soler 3485, C1425BWE Buenos AiresTeléfono de emergencia Tel. (54-11) 4963-1755(Guardia permanente las 24 horas todos los días del año)

Fax. (54-11) 4963-1755Int. 29

E-mail: [email protected] 2: [email protected]: www.hemofilia.org.arPersonas de Contacto: Dr. Raúl PEREZ BIANCO

Dr. Miguel TEZANOS PINTO

BAHIA BLANCA (C.A.)Dr. Regino ALVAREZ(Consultorio) Tel. (0291) 4527373(Particular) Tel. (0291) 4523842Sr. Eduardo Coletta

Tel. (0291) 4522258CARDHE Centro Asistencial Regional de Hemoterapia

Tel. (0291) 488-2918/1594Tel. (0291) 488-1594

Alvarado 1840 (L a V de 09:00 a 12:00 y 15:00 a 18:30)Fax. (0291) 44-4458

BARILOCHE (M.R.)Dr. Ricardo NIBORSKI

Tel. (02944) 525000Int. 465

Hospital Privado Regional – Sanatorio del Sur, 20 de Febrero 598Servicio de Hematología.Urgencias: Llamar al Servicio de Guardia del Hospital, int. 113, quienesubicarán al Dr. Noborski.

CORDOBA (F.)Teléfono de la Filial: (María Andrea ROBERT)

Tel. (0351) 4575654Dr. Héctor BEPREDr. Raúl BORDONE

Cel. (0351) 155601144Sanatorio Mayo, Belgrano 56(L a V de 17:00 a 20:00) Tel. (0351) 4217041/45

Int. 245Pacientes sin obra social:Niños y adolescentes: Hospital de Niños, Bajada Pucará esq. Ferroviario

Tel. (0351) 433-9126Adultos: Hospital Córdoba, Libertad esq. Patria

Tel. (0351) 434-9002/13Dra. María Rosalía WILLIAMS

CORRIENTES (M.R.)Dr. Emilio A. LANARI ZUBIAUR

Hospital J. R. Vidal, Necochea 1050 (L a V de 08:00 a 13:00)Tel. (03783) 421225/372

Consultorio: 3 de abril 867, 1er. piso (L a V de 18:00 a 21:00)Tel. (03783) 435955

Cel. (03783) 15600575

LA RIOJA (M.R.)Dra. Lilian PORRAS

Centro Hematológico San Miguel, San Martín 429 (de 07:00 a 16:00)Tel. (03822) 427448

Hospital Regional Enrique Vera Barros, Calle Olta s/nTel. (03822) 453554Int. 272

Dra. Susana HIDALGO y Dr- Daniel CAMPERGER

MAR DEL PLATA (F)Teléfono de la Filial (Sra. Marita Jodar)

Tel. (0233) 478-5542

Dr. Eduardo PAOLETTITel. (0223) 493-9416

Dra. Gabriela SLIBATel. (0223) 472-9781

Hospital Materno Infantil, Castelli 2459Tel. (0223) 495-2021/2/3Int. 252

Teléfonos de emergencia o que cubran los horarios extra hospitalarios:Tel. (0223) 474-3453

Instituto de Hematología y Oncología(8:00 a 20:00) Tel. (0223) 495-3560

MENDOZA (F)Domicilio de la Filial: O’Brien 488, San José-Guaymallen.Lunes, Miércoles y Viernes de 17:00 a 20:00

Tel. (0261) 445-4367Dra. Silvia YÁNEZ(Particular) Tel. (0261) 445-0701

Cel. (0261) 155666093Hospital José Lencinas:7.30 a 12.00 hs. (L a V) Tel. (0261) 427-2600

NEUQUEN (C.A.)Dr. Pablo RAÑAHospital Regional Castro Rendón., Buenos Aires 450, Serv. Hematología

Tel. (0299) 449-0800Int. 812

Dra. Salvarezza, Dra. Kurchan y Dra. Mur (8:00 a 16:00).Consultorio privado Dr. Pablo RAÑA: Ministro Gonzalez 422

Tel./Fax (0299) 442-4729 (0299) 443-3998

4242424242 - Octubre de 2006

La revista que necesitábamos para conocernos mejorFiliales y Centros de Atención

(F):Filial(C.A.): Centro de Atención

(M.R.): Médico de referencia

N.D.R.: El siguiente listado fue confeccionado en base a lainformación que nos proporcionaron las Filiales y los Centros deAtención. Agradeceremos nos mantengan al tanto de las novedades.

OLAVARRÍA (M.R.)Dr. Gustavo Alberto ALETTIHospital Municipal "Dr. Héctor Cura", Rivadavia 4058Servicio de Hematología (09:00 a 12:00)

Tel. (02284) 440800/5

Consultorio: Rivadavia 2634 (L a V de 8:00 a 9:00 y 16:30 a 19:00)Tel. (02284) 425684Cel. (02284) 15531127

PARANÁ (M.R.)Dr. Pedro NEGRI ARANGURENHospital Materno Infantil San Roque, La Paz 435(L a V 09:00 a 12:00 hs.) Tel. (0343) 4230460/264Consultorio: Italia 28

Tel. (0343) 4310144

Particular Tel. (0343) 4310158Cel. (0343) 156203612

POSADAS (M.R.)Dr. Ramón Lucio MARIANISanatorio Boratti, Av. Mitre 83

Tel. (03752) 440140

RESISTENCIA (C.A.)Dra. Nancy PUJAL

Tel. (03722) 42-9460Santa Fé 224

Tel. (03722) 42-9460Hospital "Julio C. Ferrando", 9 de Julio 1.100

Tel. (03722) 42-5050(L a V de 08:00 a 10:30 hs.)

Tel. (03722) 44-2399

ROSARIO (F)Hospital Provincial del Centenario, Sala IX, Susuelo, Urquiza 3101(L a V 9:00 a 12:00)

Tel. (0341) 4375506Dra. Virginia RESCIA

Cel. (0341) 155413293Instituto de Estudios Hematológicos y Oncológicos, Cevallos 1470Martes, Miércoles y Jueves de 15:00 a 20:00

Tel. (0341) 4476769

SALTA (C.A.)Dra. María del Carmen MORALESConsultorio: Sarmiento 406 (17:00 a 20:00)

Tel. (0387) 431-4192Dr. Darwin LAZO VALERHospital Materno Infantil, Sarmiento 650,Hematología (08:00 a 12:00) Tel. (0387) 422-0519

Int. 195Dra. Rosana QUINTEROSHospital Señor del Milagro, Sarmiento 557,Hemoterapia (09:00 a 14:00) Tel. (0387) 4331-7430

Int. 213

SAN JUAN (C.A.)Dra. Mercedes GOMEZ DE HERRERACel. (0264) 155048787Libertador 1966 Oeste(Particular) Tel.:(0264) 423-1307Dra. Susana Gómez de Ramella(Particular) Tel. (0264) 420-0013

Cel. (0264) 155676873

(Consultorio) Tel. (0264) 422-9780Hospital Marcial Quiroga, Av. Libertador San Martín y Rastreador CalivarServicio de Hemoterapia ( 8:00 a 15:00)

Tel. (0264) 433-0880Dra. Virginia Canónico, Consultorio Hematología (16:00 a 20:00)Instituto de Hematología, Guemes 170 Sur

Tel. (0264) 422-8607/9780

Teléfono que cubre los horarios extra hospitalarios:Tel. (0264) 423-1307

SANTA ROSA (M.R.)Dr. Abel ALZUETAConsultorio y urgencias: Sanatorio Santa Rosa, Bme. Mitre 188

Tel. (02954) 457000(Banco de Sangre)

Dra. Bibiana ESPINA:Consultorio (L a V de 10:00 a 18:00), Alvear 166

Tel/Fax (02954) 454302Urgencias: Clínica Modelo, Avda. San Martín 452

Tel. (02954) 457777

TANDIL (M.R.)Dra. Susana BATTISTELLIHospital Ramón Santamarina, Paz 1430

Tel. (02293) 422011Int. 220

TUCUMAN (F)Centro de Atención: Estados Unidos 61 - Lunes, Miércoles y Viernesde 8:00 a 20:00 y Martes y Jueves de 8:00 a 15:00

Tel. (0381) 422-5551Dra. María Virginia GUERRERO

Tel. (0381) 421-2428Urgencias: Sra. Sara Lía de SARAVIA

Tel. (0381) 427-7192Teléfonos que cubren los horarios extra hospitalarios:

Tel. (0381) 430-0178Hospitales donde se realiza la atención:Centro de Salud Zenon Santillán, Av. Avellaneda 800

Hospital del Niño Jesús, Pasaje Hungría 750

Octubre de 2006 - 4343434343

CONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 AñosCONOCERNOS - 10 Años Rincón Poético

Rudyard KiplingBiografía

Nació en Bombay, In-dia, y fue a la escuela enWestward Ho, enDevonshire, Inglaterra. Ensu libro Stalky and Co.(1889) hace recuerdos desus días escolares y se re-trata en Beetle, el niño feoque usaba unos grnadesanteojos y que utilizaba susraros conocimientos paraayudar a sus compañerosy para torturar a sus maestros. Al salir de la escuela regresó ala India y se dedico al periodismo. En 1886 publicó un librode versos y después, en rápida sucesión, diversos libros decuentos, principiando con los Plain Tales from the Hills(1887) y Soldiers Three (1888).

Sus cuentos son de cuatro clases: de soldados, de la vidasocial angloindia, de horror y misterio, y sobre niños. Loscuentos de soldados, traducidos a muchos idiomas, pintan atres solodados del ejército hindu: el irlandés imaginativo yborracho, el tonto de Yorkshire y el londinense inteligente yvulgar. Los cuentos de la vida social angloindia son realistas eintencionados. Entre los cuentos de horror y misterio, Markof the Beast no ha sido superado. En los cuentos de niñossobresale Wee Willie Winkie y The Brushwood Boy.

Las dos series del Libro de las tierras vírgenes (1894-1895) cuenta la historia de Mowgli, un niño hindú educadoentre los lobos que aprende el lenguaje y las costumbres de laselva. El éxito de este libro entre los niños hizo que Kiplingse dedicara especialmente a la pintura de personajes infanti-les.

Just So Stories (1902) contiene narraciones humorísticassobre animales ( por qué el elefante tiene la nariz larga y lacausa de las manchas del leopardo, etc.). Dos libros más, quepintan el espíritu y los esfuerzos infantiles, son Kim (1901),la historia de un huérfano educado por hindúes, y CapitanesIntrépidos (1897), que narra como el hijo de un millonarionorteamericano resbala de la cubierta de un trasatlántico y esrecogido por unos pescadores que lo obligan a que trabajecon ellos.

La poesía de Kipling tuvo una gran influencia políticaen Inglaterra. Sus Baladas del Cuartel (1892) despertaron,no sólo un sentimiento patriótico en Inglaterra, sino en todoel Imperio Británico. Hay que recordar sus poemas vibran-tes de Los Siete Mares (1896).

Dos poemas suyos son ampliamente conocidos: El Ca-mino a Mandalay y Si. Entre otros se encuentran Cancióna una Patrulla Socut, Ley, etc.

Kiplin recibió en 1907 el Premio Nobel de Literatura.

SíSi guardas en tu puesto, la cabeza tranquila,cuando todo a tu lado es cabeza perdida.Si tienes en ti mismo una fe que te niegany no desprecias nunca, las dudas que ellos tengan.

Si esperas en tu puesto, sin fatiga en la espera.Si engañado, no engañas,Si no buscas mas odio, que el odio que te tengan...

Si eres bueno y no finges ser mejor de lo que eres,Si al hablar no exageras lo que sabes y quieres.Si sueñas, y los sueños no te hacen su esclavo.Si piensas y rechazas lo que piensas en vano.

Si tropiezas el triunfo, si llega tu derrota,y a los dos impostores les tratas de igual forma.Si logras que se sepa la verdad que has hablado,a pesar del sofismo del orbe encanallado.

Si vuelves al comienzo de la obra perdida,aunque esta obra sea la de toda tu vida.Si arriesgas en un golpe y lleno de alegría,tus ganancias de siempre, a la suerte de un día,y pierdes, y te lanzas de nuevo a la pelea,sin decir nada a nadie de lo que es y lo que era.

Si logras que tus nervios y el corazón te asistan,aun después de su fuga, de tu cuerpo en fatiga,y se agarren contigo cuando no quede nada,porque tu lo deseas y lo quieres, y mandas.

Si hablas con el pueblo y guardas tu virtud.Si marchas junto a reyes con tu paso y tu luz.Si nadie que te hiera, llegue a hacerte la herida,Si todos te reclaman y ninguno te precisa.

Si llenas un minuto envidiable y cierto,de sesenta segundos que te lleven al cielo...Todo lo de esta tierra, será de tu dominio,y mucho mas aún,serás hombre, hijo mío.

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Sumario - Hemofilia · 2016-12-14 · 2 - Octubre de 2006 Editorial La revista que necesitábamos...

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