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PROCESOPROCESO ASISTENCIALASISTENCIAL INTEGRADOINTEGRADO

TRASTORNOS DEL DESARROLLO CON

DISCAPACIDAD INTELECTUAL

TRASTORNOS del desarrollo con discapacidad intelectual : proceso asistencial integrado / [autora, Jose Antonio Fernandez Mosquera, Antonio Pons Tubo (coordinadores) ; Carmen Bonilla Ariza ... et al.]. -- [Sevilla] : Consejera de Salud, [2010]

99 p. : grf., tablas ; 24 cm + 1 CDROM 1. Discapacidades del desarrollo

2. Retraso mental I. Fernandez Mosquera, Jose Antonio II. Pons Tubo, Antonio III. Bonilla Ariza, Carmen IV. Andaluca. Consejera de Salud

WS 350.6

AUTORA

Jos Antonio Fernndez Mosquera (Coordinador) Antonio Pons Tubo (Coordinador)

Carmen Bonilla Ariza Matilde Rita Calero Fernndez Antonio Luis Estvez Maraver Elvira Fernndez de la Mota Antonio Gonzlez Meneses Luca Lazo Batanero Jose Miguel Lpez Garca M Jos Macas Domnguez Javier Navarro Quesada Mara Jos Ocaa Ahumada Inmaculada Ramos Snchez Jos Rueda Alba Antonio Sagus Amad Vctor Sarmiento Gonzlez Nieto

EVALUACIN EXTERNA

Pablo Duque San Juan

Edita: Junta de Andaluca, Consejera de Salud

ISBN: 978-84-693-2635-0

D. L.: SE. 3550-2010

Maquetacin e impresin: Forma Animada S.L.L.

Presentacin

La Gestin por Procesos es una herramienta con la que se analizan los diversos componentes que intervienen en la prestacin sanitaria para ordenar los diferentes flujos de trabajo de la misma, integrar el conocimiento actualizado y procurar cierto nfasis en los resultados obtenidos, teniendo en cuenta las expectativas que tienen la ciudadana y los profesionales, e intentando disminuir la variabilidad de las actuaciones en salud hasta lograr un grado de homogeneidad ptimo.

Se trata pues, de impulsar un cambio en la organizacin basado en la fuerte implicacin de profesionales y en su capacidad de introducir la idea de mejora continua de la calidad, y de llevarlo a cabo desde un enfoque centrado en el usuario o la usuaria.

Cuando nos referimos a la Gestin por Procesos en Andaluca estamos aludiendo a un abordaje integral de cada uno de los problemas de salud definidos y ello conlleva el anlisis de las actuaciones desde que una persona demanda asistencia hasta que esta termina. En este contexto, la continuidad asistencial y la coordinacin entre los diferentes niveles asistenciales se convierten en elementos esenciales.

La publicacin que se presenta recoge el fruto del importante esfuerzo que ha realizado la organizacin sanitaria pblica de Andaluca, y en especial las profesionales y los profesionales que prestan la asistencia, por analizar como se estn realizando las cosas y, sobre todo, como deberan hacerse, creando una propuesta de cambio razonable, coherente, innovadora y abierta.

Esta publicacin pretende, en el marco de los Procesos Asistenciales, ofertar el servicio de Atencin Temprana de manera integrada a los menores que precisan un seguimiento especial por presentar Trastornos del Desarrollo con Discapacidad Intelectual o riesgo de padecerla as como a sus familias con la finalidad principal de obtener el mximo de sus competencias, consiguiendo una mejora en su calidad de vida y de su familia.

Por todo ello, queremos expresar nuestro ms profundo agradecimiento al grupo de profesionales que han hecho posible que podamos contar con el Proceso Asistencial Trastornos del Desarrollo con Discapacidad Intelectual en Andaluca y que ser, sin duda, el referente para instaurar una mejor prctica asistencial y avanzar en la idea de mejora continua de la calidad en nuestras organizaciones sanitarias.

Josefa Ruiz Fernndez Secretaria General de Salud Pblica y Participacin

ndice

1. INTRODUCCIN.................................................................................................. 7

2. DEFINICIN GLOBAL........................................................................................... 9

3. COMPONENTES.................................................................................................. 11

- Descripcin general........................................................................................... 11 - Profesionales. Actividades. Caractersticas de calidad................................................... 14

4. REPRESENTACIN GRFICA................................................................................ 47

- Arquitectura. Nivel 3................................................................................................ 48

5. INDICADORES..................................................................................................... 53

ANEXOS 57

Anexo 1: reas de la Inteligencia.................................................................................. 55 Anexo 2: ODAT.......................................................................................................... 59 Anexo 3: Fenotipos Comportamentales......................................................................... 63 Anexo 4: Plan de Cuidados de Enfermera..................................................................... 65 Anexo 5: Test de APGAR FAMILIAR.............................................................................. 83 Anexo 6: Informe de Escolarizacin.............................................................................. 85 Anexo 7: Causas ms frecuentes de RM y principales sndromes de origen gentico........... 87 Anexo 8: Enfermedades metablicas como causa de RGD/RM......................................... 89 Anexo 9: Algoritmo Diagnstico................................................................................... 91 Anexo 10: Criterios de Riesgo social en menor frgil....................................................... 93

BIBLIOGRAFA........................................................................................................ 95

INTRODUCCIN1 Se estima internacionalmente que la discapacidad intelectual (DI) afecta al 2-3% de la poblacin general del mundo desarrollado. Pese al xito innegable de intervenciones mdicas especificas en los ltimos cincuenta aos en cuanto al diagnstico y tratamiento de procesos que conllevan discapacidad intelectual, todava hoy en la mitad de los casos su causa es desconocida y la disminucin de su prevalencia global ha sido escasa.

Paralelamente, las ltimas dcadas del pasado siglo se caracterizaron por un cambio espectacular en las actitudes hacia las personas ms dbiles y dependientes, siendo ste, sin duda, el hecho ms sobresaliente en el entendimiento de la discapacidad intelectual en esos cincuenta aos.

Esta nueva mentalidad impulsa el desarrollo de la Atencin Temprana (AT) entendida, segn el libro blanco de AT, como el conjunto de actuaciones, dirigidas a la poblacin infantil de 0-6 aos, a la familia y al entorno, con la finalidad de prevenir y detectar de forma precoz la aparicin de cualquier alteracin en el desarrollo, o el riesgo de padecerla, realizando, en aquellos casos que lo precisen, una intervencin integral dirigida a potenciar capacidades, para evitar o minimizar el agravamiento de una posible deficiencia.

Acorde con la evolucin social, el abordaje eficaz de la Atencin Temprana (AT) tiene un enfoque integral, de respuesta intersectorial, interdisciplinar y multiprofesional coordinada por el Sistema Sanitario Pblico y llevada a cabo por profesionales de distintos sectores, tanto

INTRODUCCIN 7

pblicos como de diversas asociaciones de la sociedad civil. En la elaboracin de este subproceso de DI han participado profesionales expertos de diferentes reas de conocimiento y de distintas administraciones, que han aportado su enfoque y experiencia: Pediatras de Atencin Primaria y Hospitalaria, Enfermeras, Trabajadores Sociales, profesionales de los equipos de orientacin de Educacin, Psiclogos y miembros de los Centros de Atencin Infantil Temprana (CAIT).

Este enfoque multidisciplinar precisa de una continuidad asistencial y coordinacin, que en nuestro sistema sanitario corresponde al pediatra de Atencin Primaria que cada menor tiene desde que nace. Los esfuerzos de todos los profesionales irn encaminados no solo al diagnstico etiolgico, que no se alcanzar en numerosas ocasiones, sino que desde el inicio y simultneamente a los estudios diagnsticos se iniciar la intervencin que incluir adems a la familia y el entorno, con la finalidad de evitar o minimizar su discapacidad, alcanzar su mxima autonoma personal, posibilitando su integracin familiar, escolar y social. En el ao 2.008 haba censados en Espaa 60.400 nios entre 0 y 5 aos con limitaciones o discapacidad, de los que 34.200 estaban incluidos en programas de AT. Es nuestro objetivo que ningn nio andaluz con Discapacidad Intelectual pueda quedar excluido de la AT y es nuestra meta contribuir a hacer realidad el Articulo I de la declaracin universal de los derechos humanos. Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos.

8 TRASTORNOS DEL DESARROLLO CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

9 DEFINICIN GLOBAL

2 DEFINICIN GLOBAL Definicin funcional: Conjunto de actividades, coordinadas por el sistema sanitario publico andaluz (SSPA) que desarrollan profesionales de distintos sectores, dirigidas a la atencin integral de la poblacin infantil que presenta trastornos del desarrollo con afectacin predominante de la esfera intelectual o sospecha de padecerlos, con la finalidad de evitar o minimizar su discapacidad, alcanzar su mxima autonoma personal, posibilitando su integracin familiar, escolar y social, llevndose a cabo sobre el nio o la nia, la familia y el entorno.

Lmite de entrada: Sospecha de discapacidad intelectual en menores al presentar a lo largo de su desarrollo: Sndrome que se asocie en su evolucin con Retraso Mental. Retraso global del desarrollo. Funcin intelectual global por debajo de los valores de Cociente Intelectual (CI) esta

blecidos por la Clasificacin Internacional de Enfermedades (CIE) (CI = 70). Limitaciones significativas en: inteligencia preoperacional, inteligencia emocional, in

teligencia social comunicativa y habilidades motoras y de autocuidado. (Anexo 1) Dficit en una o ms esferas cognitivas (Atencin, Memoria, Lenguaje, Percepcin,

Praxias, Funcin ejecutiva) fuera del contexto de un retraso mental (Ej: prosopagnosia congnita, dispraxia)

Lmite final: Menores que han cumplido los 6 aos de edad. Menores que en el proceso de evaluacin y diagnstico se descarta la presencia de

un trastorno de discapacidad intelectual. Menores que en su desarrollo evolutivo superan los valores de CI establecidos por

CIE (70) para el retraso mental y que no presenten limitaciones en sus habilidades adaptativas.

Lmites marginales: Menores cuyo trastorno del desarrollo sea especficamente tratado en otro subpro

ceso de Atencin Temprana. No se aborda, por su diversidad, el tratamiento especfico de las causas que provo

can discapacidad intelectual predominante dejndolo al criterio fundamentado de los distintos profesionales especializados.


3COMPONENTES Descripcin general

QU 1. DETECCIN PRECOZ DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL O RIESGO DE PADECERLA

QUIN Familia/ Pediatra/ Mdico de familia/ Enfermera/ Profesional de Trabajo Social/ Profesional de la Educacin de Primer y Segundo Ciclo de Infantil/ Profesional de Centros de Proteccin de Menores.

CUNDO En cualquier momento en que se produzca contacto con el nio/a y su familia.

DNDE En cualquier mbito.

CMO Presencia de signos de alerta.

COMPONENTES 11

QU 2. VALORACIN DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL

QUIN Profesionales de la Pediatra/ Medicina de Familia/ Enfermera

CUNDO Identificacin de un signo de alerta

DNDE Hospital/ Centro de Salud/ Consultorio

CMO Anamnesis. Exploracin. Valoracin neuromadurativa. Pruebas complementarias

QU 3. DERIVACIN A CENTRO DE ATENCIN INFANTIL TEMPRANA (CAIT)

QUIN Profesionales de la Pediatra/ Medicina de Familia

CUNDO Tras sospecha de retraso en el desarrollo psicomotor

DNDE Centro de Salud/ Hospital

CMO Protocolo especfico

QU 4. DIAGNSTICO FUNCIONAL E INTERVENCIN EN CAIT

QUIN Profesionales del CAIT

CUNDO Tras derivacin

DNDE CAIT

CMO Protocolos especficos

QU 5. DIAGNSTICO ETIOLGICO

QUIN Pediatra AH/ Pediatra perteneciente a la Unidad de Neuropediatra/ Otros Especialistas

CUNDO Una vez confirmada la sospecha

DNDE Centro de Salud/ Consultorio/ Consulta Externa de AH

CMO Exmenes complementarios segn sospecha


QU 6. INTERVENCIN SOBRE FAMILIA CON FACTORES DE RIESGO SOCIAL QUE PUEDAN INFLUIR EN EL DESARROLLO

QUIN Profesionales del SSPA/ Centros de Atencin Infantil Temprana (CAIT)/ Centros de Educacin Infantil/ Servicios Sociales Comunitarios (SS. SS. CC.)/ del EOE.

CUNDO Tras deteccin activa.

DNDE Centro de Salud/ Hospital/ Centro de Servicios Sociales Comunitarios/ Centros CAIT/ Centros Educativos.

CMO Plan individualizado de Intervencin Familiar.

QU 7. INTERVENCIN EDUCATIVA EN EL PERIODO 0-6 AOS

QUIN Equipo de Orientacin Educativa (EOE)/ Maestro tutor Profesional especializado en Atencin Temprana / Maestro especialista en Pedagoga Teraputica/ Maestro Especialista en Audicin y Lenguaje/ Monitor de educacin especial/ CAIT

CUNDO En la solicitud y admisin en centro educativo o cuando se detecten las necesidades educativas especiales (n.e.e.)

DNDE Colegio de Educacin Infantil y Primaria (CEIP)/ Escuela de Educacin Infantil (EEI)

CMO Dictamen de Escolarizacin. Informe de Evaluacin Psicopedaggica

COMPONENTES 13

Profesionales. Actividades. Caractersticas de calidad

Familia/ Pediatra/ Mdico de familia/ Enfermera/ Profesional de Trabajo Social/ Profesional de la Educacin de Primer y Segundo Ciclo de Infantil/ Profesional de Centros de Proteccin de Menores

14

* En prensa

Actividades Caractersticas de calidad

1

Deteccin precoz de discapacidad intelectual o ries-go de padecerla

1. La deteccin precoz de discapacidad intelectual se basar en:

Presencia de antecedentes del periodo pre-peri natal, recogi-dos en el Proceso Asistencial Integrado de Atencin Tempra-na(1), as como en el Subproceso de Seguimiento de Recin Nacido de Riesgo*.

Detectar al nacimiento cuadros que van a conllevar a lo largo de su proceso evolutivo Discapacidad Intelectual.(2)

Presencia de sucesos en la evolucin postnatal que pueda conllevar riesgos de discapacidad intelectual. (Consultar acti-vidad 5. Diagnstico etiolgico).

Presencia de rasgos dismrficos como signos de riesgo aso-ciado a discapacidad intelectual (3,4), teniendo en cuenta que:

o Los nios o las nias con discapacidad intelectual suelen tener ms de 3 malformaciones menores asociadas.

o Las anomalas de la lnea media facial estn altamente aso-ciadas a defectos neurolgicos importantes y retraso mental (RM) por lo que est totalmente indicada en estos casos la realizacin de una exploracin neuro-radiolgica (Resonan-cia Magntica).

o Es conveniente prestar especial atencin al macizo crane-ofacial, extremidades y a la zona genital.

2. Signos de alerta segn etapa evolutiva a detectar en cualquier mbito.

Es fundamental tener en cuenta las siguientes consideracio-nes: (5-8).

o Una seal de alerta no significa por s misma una altera-cin del desarrollo. Ante ella es necesario prestar una es-pecial atencin al seguimiento del menor.

TRASTORNOS DEL DESARROLLO CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

o No existe ninguna escala de sntomas o signos, validada, que nos sirva de cribado de discapacidad intelectual sobre todo para los primeros tres aos de vida.

o Alguno de los signos de alerta pueden ser comunes a distintos tipos de discapacidad.

o En menores pretrmino, durante los dos primeros aos la valoracin de estos signos de alerta se har conforme a su edad corregida.(9,10)

o Cualquier regresin de habilidades ya adquiridas, es un signo de alerta.

o Cuanto ms lejos se encuentre un nio o una nia del promedio, en cualquier aspecto, es menos probable que sea normal (Illingworth, 1985). (11)

o Se considerar seal de alerta la sospecha familiar de retraso del desarrollo.(12)

Signos de alerta: (11,13)

o A los 2 meses:

- Escasa actividad espontnea.

- Irritabilidad permanente.

- Sobresaltos exagerados.

- Llanto dbil, escaso, corto, poco enrgico, lento en explosividad.

- Ausencia de sonrisa.

- La voz de la madre no lo tranquiliza.

- Ausencia de respuesta visual a la cara humana.

- No sigue (con los ojos o con la cabeza) ningn objeto en movimiento.

- Emisin de sonidos monocordes, sin tonalidad, ni expresividad.

- No reacciona al sonido de un sonajero u otros.

- Aduccin pulgar permanente.

o A los 4 meses:

- Pasividad excesiva.

- Incapacidad de rerse fuerte y alto, ante movimientos bruscos: cosquillas, balanceos

- No llora cuando lo coge otra persona que no es su madre (apego).

COMPONENTES 15

- Ausencia de sonrisa social.

- No emite sonidos para llamar la atencin.

- No responde con sonidos guturales a la voz humana.

- No sigue con la mirada cuando su madre se aleja.

- Al mostrarle un objeto no intenta alcanzarlo.

- Incapacidad para mantener la cabeza erguida.

- Asimetra actividad de las manos.

- Hipertona de adductores.

o A los 6 meses:

- Muestra escaso inters por su entorno (contemplacin de sus propias manos).

- No muestra expresiones de alegra.

- Alteracin importante del ritmo vigilia-sueo.

- Escaso seguimiento de objetos y personas.

- No coge objetos que se le ofrecen.

- No orienta la mirada o la cabeza hacia la voz de la madre.

- Ausencia de balbuceo o sonidos guturales.

- Ausencia de sedestacin con apoyo.

o A los 9 meses:

- Patrn de conducta repetitivo.

- Incapacidad de responder cuando se le llama.

- Escaso inters por personas y objetos.

- No manipula objetos.

- Incapacidad de emitir sonidos como: ah, m mientras llora.

- Ausencia de sedestacin sin apoyo.

- Ausencia de desplazamiento autnomo (rastreo, gateo).

o A los 12 meses:

- Ausencia de inters por el medio.

- No comprende prohibiciones.

- No tira de una cuerda para conseguir un objeto.

- No imita gestos.

- No emite slabas inespecficas.

- Ausencia de bipedestacin.


o A los 15 meses:

- No repite actos buscando el elogio.

- No parece entender cuando se le rie.

- No comprende rdenes sencillas.

- No utiliza el dedo ndice para sealar.

- No utiliza la pinza digital.

- No es capaz de manipular a la vez varios objetos.

o A los 18 meses:

- Pasa continuamente de una actividad a otra.

- No es capaz de garabatear.

- No muestra inters por cuentos con dibujos.

- No seala objetos, ni personas familiares cuando se lo nombran.

- Ausencia de palabras (o primeros bislabos) con propsito comunicativo.

- Ausencia de deambulacin.

- No sube escaleras con ayuda.

o A los 2 aos:

- Estereotipias verbales.

- No identifica partes del cuerpo.

- Incapacidad para realizar un juego simblico.

- No presta atencin a cuentos.

- Incapacidad para ejecutar rdenes sencillas que no se acompaen de gestos.

- No hace frases de 2 palabras.

- Habla ininteligible.

- No pasa pginas de libros o cuentos.

o A los 3 aos:

- Incapacidad para jugar con otros iguales.

- Lenguaje incomprensible.

- Incapacidad de imitar trazos horizontales y verticales.

- Incapacidad para subir escaleras de forma independiente.

- Incapacidad de emparejar formas sencillas (crculo-crculo, cuadrado-cuadrado).

o A partir de 4 aos:

COMPONENTES 17

- Incapacidad de reconocer y nombrar varios colores.

- No dibuja una persona con tres partes.

- No copia un cuadrado.

- Escasas acciones de imitacin social: saludo, hola, adis.

- No domina un vocabulario bsico para su edad.

- Habla escasa, telegrfica.

- Le cuesta comprender dos rdenes sin relacin.

- Pobreza en conceptos bsicos: forma, tamao, color.

3. Riesgo Psicosocial.

Se aprovechar cualquier contacto con la familia por los diferentes profesionales de niveles y sectores para realizar una captacin activa de los factores de riesgo social. (1,7)

Los factores de riesgo psicosocial estn contemplados en los Ejes II y III de la ODAT (Anexo 2) (14)

o El Eje II recoge los factores familiares de riesgo como son, las caractersticas de los padres y de la familia, el estrs durante el embarazo y durante el periodo neonatal, as como los del periodo postnatal.

o En el Eje III se recogen los factores ambientales de riesgo como la exposicin a entornos ambientales y sociales con factores de estrs y la exposicin a factores de exclusin social de la familia.

En menores procedentes de adopcin internacional (ODAT, Eje II, 2.b.g.) se deber realizar un seguimiento ms intensivo de cara a detectar todos los factores de riesgo referidos en los puntos anteriores. (15).

Pediatra/ Mdico de familia/ Enfermera


2

Valoracin de la discapacidad intelectual

NEONATAL

1. Cuando el diagnstico o su sospecha se realice en periodo neonatal ser preciso establecer un Plan de Atencin Compartida (PAC),


previo al alta del hospital, por el Equipo de Orientacin Teraputica (EOT). En este caso podr contarse con el apoyo de las Asociaciones de Ayuda Mutua, tanto para el apoyo familiar en el momento del diagnstico como tras el alta. (1)

Plan de Atencin Compartida (PAC):

o Se concretar antes del alta entre Atencin Primaria (AP) y Atencin Hospitalaria (AH) y el resto de profesionales implicados en el seguimiento del recin nacido.

o Se realiza por el Equipo de Orientacin Teraputica (EOT). Este equipo estar formado por los profesionales que han atendido al neonato, profesionales de la Unidad de Trabajo Social, el Pediatra de AP encargado de su atencin y seguimiento al alta, Enfermeras Gestoras de Caso, profesionales del CAIT de referencia, pudiendo completarse con los profesionales que en cada caso se estime oportuno. Corresponder la coordinacin al Servicio de Pediatra, siendo el responsable el referente del Hospital para AT. Requiere, por tanto, la presencia simultnea de estos profesionales en el mismo espacio de trabajo, preferentemente el hospital.

o El PAC establece los objetivos para el primer ao de vida del nio o la nia con lesiones establecidas o con riesgo de padecerlas o para el primer ao posterior a la deteccin del problema, y la formulacin de las orientaciones oportunas para la adecuada derivacin y seguimiento al alta hospitalaria.

o La informacin contenida en el plan estar referida a las necesidades detectadas; los profesionales que intervienen en su seguimiento; las citas para los controles y las consultas puntuales a los especialistas de referencia en AH. Contar, igualmente, con instrucciones precisas para facilitar a la familia su cuidado en el hogar.

o El PAC establecer el seguimiento y atencin integral de menores con riesgo de alteraciones del desarrollo o lesin establecida, asegurando:

- Una valoracin continua de la situacin biolgica, psicolgica y social que asegure que se beneficia de las medidas preventivas de nuevos riesgos, apropiadas para su edad y situacin y que las intervenciones modificadoras de los riesgos se llevan a cabo de forma oportuna y efectiva.

COMPONENTES 19

- Que los planes de atencin se revisarn y/o formularn de nuevo cuando la evolucin del desarrollo as lo aconseje y en cualquier caso con periodicidad anual.

- El seguimiento programado del neurodesarrollo y su atencin integral se llevar a cabo, dentro del proceso de AT, desde el nacimiento hasta la edad escolar (0-6 aos).

- Tras dos aos de evolucin favorable se finalizar el seguimiento programado por el EOT de forma consensuada. El pediatra de AP mantendr seguimiento, vigilando la aparicin de seales de alerta.

o El PAC deber contemplar como mnimo la siguiente informacin:

- Modelo de Consentimiento Informado para el intercambio de informacin.

- Datos identificativos.

- Datos del profesional referente del EOT y modo de contacto.

- Antecedentes y pruebas diagnsticas de inters, y situacin clnica al alta hospitalaria.

- Diagnstico segn ODAT.

- Pertenencia a grupo de riesgo de trastorno del desarrollo:

* Riesgo social.

* Riesgo biolgico (excluyendo SNC).

* Riesgo de lesin neurosensorial.

* Riesgo psicolgico.

* Menores con lesiones establecidas.

* Menores que asocian varios riesgos o lesiones.

- Calendario de revisiones. Se coordinarn las agendas de los distintos especialistas implicados en el seguimiento para conseguir minimizar el nmero de visitas al centro hospitalario o especializado.

- Fecha de revisin prevista por el EOT.

o El PAC se complementar con el Programa Individualizado de Atencin Temprana (PIAT), que se reflejar, hasta la puesta en marcha del sistema de informacin, en un documento de seguimiento coordinado para todos los profesionales que intervengan en el caso.


El PIAT cumplir los siguientes requisitos:

o El Pediatra de Atencin Primaria ser el referente de caso.

o El Pediatra de Atencin Primaria derivar a un nico especialista del hospital (preferentemente Pediatra perteneciente a la Unidad de Neuropediatra) quien coordina el resto de actividades intrahospitalarias. Igualmente lo comunicar a la Enfermera Gestora de Casos y a la Unidad de Trabajo Social para establecer contacto con la familia.

o Los responsables de la coordinacin interniveles (AP y AH) sern profesionales Enfermeras Gestoras de Casos y de Trabajo Social de Hospital y Comunitario. Se coordinarn las agendas de los distintos especialistas implicados en el tratamiento para conseguir minimizar el nmero de visitas al centro hospitalario o especializado.

o Se informar a los padres y madres de la periodicidad de las revisiones por parte de cada especialista.

o El Informe de coordinacin ser un documento al que tendrn acceso los profesionales de todos los mbitos (sanitario, educativo, social) que intervienen en la atencin al nio o la nia. Para ello la familia firmar un consentimiento informado de proteccin y cesin de datos.

2. El informe de coordinacin incluir:

Modelo de Consentimiento Informado para el intercambio de informacin.

Datos referentes al mbito Hospitalario:

o Profesionales que realizarn seguimiento.

o Calendario de revisiones anual.

o Actualizacin diagnstica.

o Tratamiento Mdico.

o Tratamiento Rehabilitador.

o Tratamiento Quirrgico.

o Informe de continuidad de cuidados de Enfermera.

o Pruebas pendientes de resultado.

o Se especificar el alta en las diferentes reas segn momento evolutivo.

Datos referentes al mbito de AP:

o Procesos intercurrentes relevantes.

COMPONENTES 21

o Tratamientos crnicos.

o Plan de Cuidados de Enfermera (Informe de continuidad de cuidados).

o Situacin vacunal.

o Deteccin de riesgo sociofamiliar.

o Pruebas complementarias (en coordinacin con AH para evitar duplicidad).

o Actualizacin diagnstica.

Datos referentes al mbito del CAIT:

o Profesionales que intervienen.

o Actividades.

o Tipo.

o Frecuencia en Unidades de Medida de AT (UMAT).

o Objetivos de trabajo.

o Impresin evolutiva.

o Intervenciones en otros mbitos (educativo, familiar, entorno).

Datos referentes al mbito educativo:

o Modalidades de escolarizacin.

o Profesionales que intervienen.

o Frecuencia.

o Sesiones grupales (SI/NO).

o Rendimiento acadmico (Niveles de competencia curricular).

o Relacin con iguales (Integracin).

o Necesidades detectadas.

Datos referentes al mbito de trabajo social:

o Plan de Accin Social.

o Informacin sobre prestaciones y recursos pblicos.

o Asesoramiento y ayuda para la gestin del Reconocimiento de la Minusvala y prestaciones o servicios derivados de ella.

o Orientacin y derivacin para la valoracin del nivel y grado de dependencia.

POSTNEONATAL

1. Generalmente se necesitan varias visitas para poder llegar a un diagnstico causal de discapacidad intelectual, no significando


siempre la presencia de una seal de alerta un motivo de derivacin sino de valoracin y seguimiento cercano. (5-8)

2. Cuando se sospeche discapacidad intelectual, en AP se deber valorar:(6,16-21)

Historia Clnica, con especial atencin a los siguientes factores de riesgo:

o Anamnesis:

- Antecedentes personales:

* Preconcepcionales/prenatales:

Edad materna (< 18 o > 35-38 en primer embarazo) y paterna (> 40 aos).

Tipo de concepcin y embarazo (especficamente fertilizacin in Vitro).

Ingesta de teratgenos fetales (alcohol, tabaco, drogas).

Infecciones maternas con potencial teratgeno (complejo TORCH).

* Perinatales:

Edad gestacional < 35 semanas.

Retraso Crecimiento Intrauterino (CIR).

Parto distcico.

Rotura precoz de membranas.

Hipoxia perinatal.

Apgar al nacimiento < 7 a los cinco minutos.

Diagnsticos tras ingreso en unidad neonatal.

Periodo neonatal inmediato: problemas de succin o dificultades para la alimentacin.

Peso/talla y sobre todo permetro craneal (PC) al nacimiento y medidas evolutivas posteriores.

* Postnatal y hasta la primera consulta:

Crecimiento y desarrollo con especial atencin al PC.

Desarrollo psicomotor: estancamientos o regresiones.

Rendimiento escolar.

Enfermedades intercurrentes. Ingresos hospitalarios.

Especial atencin a sntomas como retraso apa-

COMPONENTES 23

ricin del lenguaje, falta de atencin, estereotipias, conductas agresivas, alteraciones de las funciones adaptativas.

Lugar de nacimiento e informes en menores de adopcin internacional.

Confirmar si tiene realizados test de screening neonatal metablico y auditivo.

- Antecedentes familiares.

* Miembros de la familia afectos de retraso mental y/o otras enfermedades genticas, cromosmicas, mal-formativas. Es recomendable la realizacin de rbol genealgico que incluya al menos tres generaciones.

* Antecedentes de infertilidad o abortos previos, muertes prematuras, enfermedades psiquiatricas, malformaciones congnitas, consanguinidad.

* Ambiente psicosocial y presencia de factores de riesgo social.

o Seales de alerta:

- Exploracin general. Comparar los hallazgos y medidas obtenidos con datos anteriores, utilizando, si es posible, tablas especficas segn procedencia geogrfica/ etnia, y/o patologa.(22-30)

- Exploracin neurolgica:

* Desarrollo psicomotor (Escala Haizea Llevant). (13)

* Valoracin de la interaccin con el medio (padres, pediatra, entorno). Conductas ms frecuentemente asociadas a sndromes concretos (Anexo 3).

* Actividad, actitud, pares craneales, reflejos, tono y fuerza.

* Signos cutneos de enfermedades neurocutneas (textura, aplasias, manchas caf con leche, manchas acrmicas lanceoladas, hemangiomas, tumoraciones). Descripcin del pelo, dientes y uas.

- Exploracin dismorfolgica: (3)

* El patrn de rasgos dismrficos y de otros hallazgos es ms importante que un signo aislado.

* La presencia de rasgos dismrficos es sugestiva de la existencia de un sndrome caracterstico, espe


cialmente si se acompaa de malformaciones y/o retraso en el desarrollo.

* Algunos rasgos dismrficos estn relacionados con la edad y son por tanto evolutivos, por lo que los pacientes deben ser evaluados peridicamente.

* Recoger fotografas de familiares y a ser posible grabaciones del nio o la nia a estudiar bajo consentimiento informado de la familia.

* Nios o nias con ms de tres malformaciones menores, suelen tener mayor riesgo de RM.

* Las pruebas de imagen pueden ayudar a completar los hallazgos exploratorios.

* El examen fsico se centrar en la deteccin de rasgos dismrficos haciendo especial hincapi en reconocer anomalas:

Craneofacial, especialmente alteraciones de lnea media:

Fisuras palatinas o labio leporino.

Malformaciones oculares.

Malformaciones auriculares (apndices, fstulas, posicin y rotacin).

Anomalas de la nariz.

En ocasiones se aprecian rasgos dismrficos no relevantes aisladamente pero que conforman una facies peculiar.

Una hipotona intensa puede dar facies alargada y paladar ojival sin que sean rasgos expresamente malformativos.

Crneo: forma del crneo valorando cierres precoces de suturas (craneosinostosis).

Extremidades:

Deberemos observar malformaciones evidentes por segmentos, y valorar su simetra.

En los dedos podemos encontrarnos alteraciones del nmero (polidactilias u oligodactilias) o la forma (defectos de reduccin, clinodactilias...).

COMPONENTES 25

Valorar la longitud de los miembros y su relacin con el tronco, especialmente en las displasias seas.

Genitales.

Especial atencin con los genitales ambiguos, por asociarse con mayor frecuencia con RM. Es necesaria adems la asignacin de sexo lo ms precozmente posible.

Especialmente en los masculinos es posible encontrar alteraciones en la forma y tamao. La hipospadias es la malformacin ms frecuente aunque se asocia raramente con RM, pero puede acompaarse de alteraciones renales y tener un carcter familiar.

Imprescindible valoracin de la visin (incluyendo fondo de ojo) y audicin. Consulta Oftalmologa y ORL. (19)

Valoracin de Enfermera atendiendo a las necesidades bsicas del nio o la nia y de la familia y/o cuidadores.

3. Una vez confirmada la sospecha de discapacidad intelectual se derivar a otras especialidades para confirmar el diagnstico etiolgico, al CAIT para iniciar intervencin, al E.O.E. para valoracin psicopedaggica y dictamen de escolarizacin y a Trabajador Social de referencia ante la sospecha de factores de riesgo psicosocial.

Previamente a la derivacin se comunicar a la familia el diagnstico o la sospecha de una forma comprensible. Se crear un ambiente lo ms emptico posible, teniendo en cuenta al menor, poniendo especial cuidado en establecer contacto visual, dirigindose hacia el frecuentemente a lo largo de cualquier entrevista.

4. Se elaborar el Plan de Cuidados de Enfermera (Anexo 4).


Pediatra/ Mdico de Familia


3

Derivacin a Centro de Atencin Infantil Temprana (CAIT)

1. Mediante los medios informticos cuando estn disponibles en la aplicacin DIRAYA. En su defecto, mediante el Documento de Interconsulta de Centros Sanitarios a Centros de Atencin Infantil Temprana cumplimentando la clasificacin de la Organizacin Diagnstica de Atencin Temprana (ODAT) (14).

2. Gestin de cita telefnica por el Servicio de Atencin a la Ciudadana (SAC) mediante contacto directo con CAIT.

3. El SAC contar con el listado de los CAIT de referencia, nombre de profesional de contacto, nmero telefnico, FAX y correo electrnico si lo hubiera.

4. Se enviar para facilitar la priorizacin una copia del Documento de Interconsulta mediante Fax o correo electrnico.

5. En caso de existir demora en el CAIT de referencia se informar de ello al Referente de Distrito de Atencin Temprana y/o a la Consultora Provincial de Atencin Temprana en la Delegacin de Salud.

6. El SAC contar con el listado de Referentes de Distrito y Provinciales.

7. La valoracin por CAIT debe realizarse antes de 15 das y la intervencin se iniciar antes de 30 das.

Equipo del Centro de Atencin Infantil Temprana


4

Diagnstico funcional e intervencin en CAIT

1. Preferentemente el CAIT deber contar con un equipo multidisciplinar cuyos profesionales posean formacin de postgrado especfica en Atencin Temprana, Psicologa del Desarrollo, Intervencin Familiar, Diagnstico.

COMPONENTES 27

2. El CAIT ha de tener fcil acceso y comunicacin mediante transporte publico, careciendo de barreras arquitectnicas y con separacin arquitectnica o funcional entre el centro y otros servicios que puedan prestarse en el mismo local.

3. Intervencin en centros de atencin infantil temprana.

Fase de acceso.

o Derivacin al CAIT por parte del Pediatra de Atencin Primaria mediante documento de derivacin o a travs de sistema de informacin cuando est desarrollado.

o Se abrir una Historia de Atencin Temprana, que recoger cada una de las fases de la intervencin en el CAIT y que se actualizar a medida que se produzcan cambios en la evolucin y que contendr los siguientes documentos:

- Datos personales.

- Motivo de la solicitud.

- Documentos de derivacin.

- Informes mdicos y pruebas mdicas realizadas.

- Entrevista inicial.

- Valoracin inicial: hoja de resultados de las pruebas estandarizadas utilizadas.

- Programa Individualizado de Intervencin.

- Evaluaciones posteriores.

- Informes realizados.

- Diario de Incidencias a lo largo del proceso de intervencin.

- Reuniones de coordinacin realizadas con los distintos profesionales implicados (educativo y sanitario).

- Informe de derivacin.

o Se solicitar a la familia el consentimiento informado para:

- Aceptacin del plan de intervencin a seguir.

- Utilizacin de datos en archivo informtico (Ley de proteccin de datos) y cesin de datos entre administraciones implicadas en el seguimiento y tratamiento de la discapacidad intelectual.

Entrevista de acogida.


o Este primer encuentro es de especial importancia para disminuir el estado de ansiedad y angustia ante la situacin de incertidumbre por la que puede estar pasando la familia.

o Permitir un conocimiento mutuo entre la familia y el servicio favoreciendo una relacin de empata entre ambas partes.

o Recogida de informacin por parte del profesional sobre el o la menor (datos biogrficos, antecedentes clnicos e informes anteriores), la familia y el entorno.

o Se informar a los padres y madres de:

- Funcionamiento del centro (trabajo que se realiza, como se realiza, cartera de servicios y horarios posibles).

- Profesional de referencia y resto de profesionales.

o Se facilitar informacin comprensible y homognea sobre el proceso que origina la asistencia, sus derechos y deberes con respecto al centro, respetando la privacidad y sus valores culturales.

o Identificar la construccin que realiza la familia sobre su hijo o hija con discapacidad, confirmando o refutando sus hiptesis iniciales.

Fase de evaluacin:

o Se valora toda la documentacin aportada sobre el o la menor durante la entrevista de acogida.

o Evaluacin del nio o la nia:

- Observacin de la conducta espontnea.

- Aplicacin de pruebas estandarizadas para la evaluacin del desarrollo:

* Escala de Desarrollo Psicomotor de la Primera Infancia (0-3 aos) de Brunet-Lzine (revisada 1997). (31)

* K-ABC: Batera de Evaluacin de Kaufman para Nios (2 aos y medio 12 aos y medio). (32)

o Evaluacin de la familia y entorno: (33-36)

- Identificar puntos fuertes y dbiles de la familia y su red de apoyo.

- Realizar Test de Apgar familiar. (Anexo 5).

- Valorar las posibilidades de acceso de la familia a los

COMPONENTES 29

recursos comunitarios (asociaciones, Escuelas Infantiles, Ludotecas...).

- Implicacin de los diferentes miembros de la familia que interactan habitualmente con el nio o la nia.

- Se recabar informacin del personal en contacto con el nio o la nia en la Escuela Infantil, colegio o Equipo de Orientacin Educativa (EOE).

- Observacin en la Escuela Infantil o colegio en los casos necesarios.

o Elaboracin de hiptesis diagnstica:

- Una vez recogida toda la informacin se elaborar la hiptesis sobre el diagnstico funcional (siguiendo la terminologa de la Organizacin Diagnstica para la Atencin Temprana (ODAT) y a partir del mismo el plan de intervencin por parte del equipo del Centro.

- Se valorar la necesidad de remitir al pediatra de referencia para determinar la pertinencia de la realizacin de pruebas o consultas a otros especialistas para aclarar o descartar otros diagnsticos.

- El diagnstico funcional se revisar a lo largo de toda la intervencin para efectuar los cambios oportunos.

o Devolucin de la informacin:

- Una vez finalizado el proceso de valoracin se realizar una entrevista de devolucin de la informacin a los padres. ste se constituye como un momento crucial y se debe realizar de forma que los ayude a entender y ajustar sus expectativas, aceptando y afrontando esta nueva situacin.

- Se preguntar a la familia sobre la informacin ya recibida y sobre la interpretacin que hacen de esa informacin, procurando no censurar en ningn momento ni esas informaciones ni esas interpretaciones. Debe tenerse en cuenta que los familiares necesitarn tiempo, a veces mucho, y repetidas entrevistas para asumir lo que se les intenta trasmitir, lo cual es imprescindible para una correcta comprensin.

- Se dar la informacin bsica y directrices de la intervencin (profesional-referente, programa de intervencin individualizado, tipo de intervencin...). (37,38)


- Hasta la puesta en marcha del Sistema de Informacin, se cumplimentar por parte del Centro de Atencin Infantil Temprana, la ficha individual de usuario, que se remitir al profesional que deriv el caso y a la Consultora Provincial de Atencin Temprana de cada Delegacin Provincial de Salud, en el plazo aproximado de un mes.

- La intervencin la llevar a cabo por un Equipo multidisciplinar, de forma inter o transdisciplinar. Las decisiones son tomadas por el equipo, atendiendo a las necesidades del nio o la nia y la familia teniendo en cuenta las opiniones individuales de sus miembros.

- Hasta la puesta en marcha del Sistema de Informacin, el CAIT enva ficha individual y Plan de actuacin al Pediatra que lo deriv para su seguimiento.

Fase de intervencin:

o En funcin de los datos y conclusiones obtenidas en la valoracin se realizar un Programa de Intervencin Individual que atienda la vertiente bio-psico-social del nio o la nia y la familia.

o Este programa se facilitar al profesional sanitario de referencia y a la Escuela Infantil o colegio en cada caso. En este Programa se recoger:

- Las distintas reas de intervencin (Motora Gruesa y Fina, Cognitiva, Comunicacin, Social y Autoayuda) divididas en objetivos y stos, a su vez, desgranados en actividades. stos se adecuarn a actividades de la vida diaria.

- Profesionales que van a intervenir.

- Metodologa de la intervencin.

- Modalidad de la intervencin (individual, grupal, ambas).

- Contexto de la intervencin (CAIT, Domicilio, otros).

- Recursos materiales y personales.

- Cronograma.

- Intensidad y frecuencia de las sesiones.

- Las actuaciones con la familia relacionadas con la intervencin, pautas educativas, relacin con hermanos u otros miembros de la familia, relaciones de pareja.

COMPONENTES 31

- La intervencin sobre el entorno: la familia extensa, grupo de amistades y entidades afines a travs de tratamiento conjunto con el nio o la nia, madres/padres, escuela de padres, actividades de ocio y convivencias, guardera, escuela, etc.

o Una vez realizado el Programa se informar de ste de forma clara a la familia y se vern las actuaciones conjuntas previstas y las aclaraciones oportunas destinadas a la informacin/ formacin y adquisicin de habilidades y competencias que la capaciten para ser parte activa del tratamiento.

o Se realizar una evaluacin continua del Programa de Intervencin, y en funcin de la evolucin, se revisar y/o modificar el mismo, emitiendo un informe con periodicidad anual como mnimo.

o La duracin de la intervencin ser la que precise cada menor y se extender hasta que se consigan los objetivos propuestos, ya sean educativos, sociales o sanitarios, o alcance los 6 aos de edad y las caractersticas del servicio lo permitan.

o La atencin directa se realizar, habitualmente, en la sede de los CAIT y, en los casos que lo requieran, podrn realizarse desplazamientos hasta el domicilio familiar, Escuelas Infantiles, Centros de Educacin Infantil, o Centros Sanitarios donde se encuentren integrados.

o La intervencin a la familia se har de forma individual y/o grupal buscando el intercambio de informacin, dudas y otros aspectos relacionados con la intervencin de su hijo o hija, pautas educativas, relacin con hermanos u otros miembros de la familia, relaciones de pareja. Se intervendr sobre la familia extensa, grupo de amistades y entidades afines a travs de tratamiento conjunto con el nio o la nia, madres/padres, cursos de formacin, actividades de ocio y con-vivencias, escuelas infantiles, colegios, etc. Se facilitar a la familia informacin sobre todos aquellos recursos administrativos que puedan ayudarles a nivel asistencial, legal, de ayudas econmicas, asociaciones y otras.

o El Plan de Intervencin se revisar a lo largo de todo el proceso para efectuar los cambios oportunos. Si esto ocurre, hasta la puesta en marcha del Sistema de Informacin, se realizar el informe de seguimiento que indicar los cambios producidos en el transcurso de la intervencin


que supongan una variacin en el Plan Inicial y/o en el diagnstico. Este se remitir al profesional que deriv el caso y a la Consultora Provincial de Atencin Temprana.

o Mdulos de intervencin:

- La medicin de la duracin de las sesiones se har utilizando la Unidad de Medida de Atencin Temprana (38)

(1 UMAT = 45 minutos / mes), tanto en actividad directa (menor) como indirecta (familia y entorno), cuyo nmero se adaptar a cada caso.

- La pertinencia del nmero de UMAT se realizarn desde cada Delegacin Provincial de Salud, a travs de la figura de la Consultora Provincial.

- En funcin del nmero de sesiones se establecern los siguiente mdulos:

* Menor:

Tipo A, menos de 2 UMAT.

Tipo B, entre 2 y 4 UMAT.

Tipo C, entre 4 y 6 UMAT.

Tipo D, entre 6 y 8 UMAT.

Tipo E, ms de 8 UMAT.

* Familia-Entorno:

Tipo A, menos de 1 UMAT.

Tipo B, 1 UMAT.

Tipo C, 2 UMAT.

Tipo D, ms de 2 UMAT.

o Todos los resultados obtenidos de la entrevista, observaciones y las valoraciones efectuadas se recogern y se aadirn a la historia.

Fase de derivacin:

o Cuando se considera el final de la intervencin en un Centro de Atencin Infantil Temprana, debido a la correcta evolucin, a la edad o porque se desplace a otro centro a continuar su intervencin, se realizar protocolo de derivacin.

o El Centro de Atencin Infantil Temprana emitir un informe en el que se especificar:

- Datos personales.

- Diagnsticos.

COMPONENTES 33

- Historia de la Intervencin: situacin inicial, evolucin, situacin actual.

- Conclusiones y Propuesta de intervencin futura.

o La derivacin se realizar de forma consensuada por todos los profesionales implicados en el PIAT una vez que se cumpla alguno de los criterios antes mencionados.

o El fin del Programa de Intervencin lo formalizar el pediatra a propuesta del profesional del CAIT. En situaciones de discrepancia persistente entre profesionales sobre el cumplimiento de los criterios para el alta o la conveniencia de sta, la decisin se trasladar a la Unidad de Coordinacin de Atencin Temprana de la Delegacin Provincial de Salud.

o Cuando la derivacin se realice a un Centro Educativo se har a travs del Informe de Escolarizacin (Anexo 6).

o A ser posible se realizar una reunin del profesional del Centro de Atencin Temprana con el profesional al que se haga la derivacin (Equipo de Orientacin Educativa o maestro del centro educativo y en su caso profesional de Atencin Temprana del EOE especializado) para facilitar la correcta incorporacin al nuevo centro.

4. Historia de atencin temprana.

Los datos de la historia de atencin temprana se recogern a travs del Sistema de Informacin de AT, cuando est disponible.

Cada menor tendr una Historia de Atencin Temprana en el CAIT, que se ir actualizando a travs de todo el proceso de intervencin. Entre sus objetivos se encuentra facilitar el trabajo interdisciplinar de los profesionales que intervienen a lo largo del proceso facilitndoles el acceso a la informacin.

La historia de AT deber contener la siguiente documentacin:

o Datos personales.

o Motivo de la solicitud.

o Derivacin, documentos.

o Informes mdicos.

o Pruebas mdicas realizadas.

o Entrevista inicial.

o Valoracin inicial: hoja de resultados de las pruebas estandarizadas utilizadas.

o Programa Individualizado de Intervencin.


o Evaluaciones posteriores.

o Informes realizados.

o Diario de incidencias a lo largo del proceso de intervencin; se anotar cualquier dato significativo a lo largo de la intervencin. Tambin se recogern las reuniones de coordinacin realizadas con los distintos profesionales implicados (educativo y sanitario).

o Informe de derivacin.

Pediatra AH/ Pediatra perteneciente a la Unidad de Neuropediatra/ Otros Especialistas


5

Diagnstico Etiolgico

1. Generalmente se necesita un seguimiento prolongado para poder llegar a un diagnstico etiolgico o sindrmico de discapacidad intelectual. A pesar de ello, entre un 20-30% de los casos no se llegar a conocer la etiologa. (2,39-40) (Anexo 7).

2. Es preciso realizar un adecuado diagnstico diferencial que incluya la presencia de un trastorno del lenguaje o un trastorno generalizado del desarrollo (TGD) (19).

3. El diagnstico etiolgico se debe basar en una historia clnica y un examen fsico detallado, el cul ya nos puede orientar hacia alguna enfermedad en concreto y a la realizacin de las pruebas complementarias adecuadas.

Historia clnica (ver actividad 2, punto 2).

En algunos casos el diagnstico proceder de los cribados neonatales implantados, como el de hipotiroidismo, fenilcetonuria y dficit de la cadena media de la Acyl-Coenzima A dehidrogenasa 41

Pruebas complementarias principales que deberan solicitarse en el proceso diagnstico del paciente con discapacidad intelectual de causa no aclarada: (2,3,4,19,42-45)

o Cariotipo convencional independientemente del grado de severidad de RM, del sexo o de la presencia o no de rasgos dismrficos (resolucin mnima de 500 bandas) en busca de anomalas numricas y estructurales.

COMPONENTES 35

o Cariotipo de alta resolucin en caso de cariotipo convencional normal. Estudiar a los padres en casos de traslocaciones.

o Estudio molecular para sndrome X frgil (Gen FMR1) en todos los varones, y en mujeres con historia familiar sugestiva de retraso mental ligado al cromosoma X.

o Estudios metablicos bsicos (aminocidos en sangre y orina, lactato y piruvato plasmtico, carnitina, acetoacetato e hidroxibutirato, CPK) para el diagnstico de enfermedades metablicas como causa de Retraso Mental (Anexo 8).

Pruebas complementarias a realizar orientadas segn historia clnica y exploracin (2,16,18,19,21,43-45) (Anexo 9).

o Resonancia magntica craneal, especialmente en caso de microcefalia, macrocefalia, alteraciones neurolgicas, convulsiones, rasgos dismrficos y asfixia perinatal. Slo ante la presencia de sndromes asociados a calcificacin intracraneal, el estudio de imagen de eleccin sera el TAC craneal.

o Estudio de microdeleciones sindrmicas en caso de sugerirlo el fenotipo (Williams, Prader-Willi)(46-49).

o En nias con regresin psicomotora temprana (< 18 meses), prdida de habilidades manuales con movimientos estereotipados de las mismas (lavado, frotamiento, llevrselas a la boca) y comportamiento autista testar el gen MECP-2 en busca del Sndrome de Rett. En caso de ser negativo, descartar el sndrome de Angelman (50-52).

o En caso de malformaciones congnitas asociadas o antecedentes familiares de herencia no convencional, estudio de regiones subtelomricas.

o En RM moderado o severo con hipotona intensa, con o sin crisis convulsiva y signos de afectacin neurolgica enceflica, deberemos realizar la determinacin de glicoprotenas deficiente en carbohidratos, cidos orgnicos en sangre y orina, y guanidil-acetato.

o En caso de sospecha de enfermedad de depsito, valorar la realizacin de glucosamino-glicanos y oligosacridos en orina, linfocitos vacuolados en sangre perifrica/mdula sea.

o Biopsia muscular en caso de sospecha de enfermedad neuromuscular, para estudio anatomopatolgico de las fibras musculares y estudio de cadena respiratoria.

o En caso de sospecha de enfermedades peroxisomales, realizar estudio especfico en fibroblastos.


o En caso de hallazgos compatibles en la exploracin de fondo de ojo (mancha rojo cereza, retinosis pigmentarias), realizar estudio especfico segn la enfermedad sospechada.

o Si ha habido episodios de crisis convulsivas, episodios paroxsticos o se sospecha un sndrome que se acompae de enfermedad epilptica, debera realizarse un EEG.

o Electromiograma y electroneurograma, en caso de sospecha de enfermedad neuromuscular y/o desmielinizante.

Pruebas complementarias de rescate ante las siguientes situaciones:

o Cribado de enfermedades metablicas en menores procedentes de adopcin internacional o cuando no haya constancia de que se haya realizado. (15)

o Cribado ampliado de enfermedades metablicas (tras su implantacin) en menores en los que no se haya realizado por cualquier causa(43-44).

o Completar el despistaje de hipoacusia neonatal en caso de no haberse realizado.

o Serologa TORCH, en caso de clnica sugestiva y falta de datos de estudio de serologa prenatal.

o Estudio tiroideo ante la aparicin de clnica compatible, con prueba del taln normal.

4. Derivacin a gentica clnica / dismorfologa de menores con retraso en el desarrollo ante:

Retraso mental moderado o severo de causa desconocida tras realizacin de estudios previos.

Anomalas cromosmicas u otros test genticos anormales.

Retraso del desarrollo asociado a anomalas congnitas, rasgos dismrficos o problemas multisistmicos.

Retraso mental moderado o severo si existe consanguinidad de los padres o historia familiar de retraso en el desarrollo.

5. Derivacin a la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil (USMIJ) para diagnstico diferencial y al CAIT para intervencin cuando se sospeche trastornos de conducta, Trastornos Especficos del Lenguaje (TEL), Trastornos del Espectro Autista (TEA).

6. Realizacin de Informe dirigido al pediatra referente de AP.

COMPONENTES 37

Profesionales del SSPA, Centros de Atencin Infantil Temprana (CAIT)/ Centros Educacin Infantil/ Servicios Sociales Comunitarios (SS SS CC)/ del EOE.


6

Intervencin sobre familia con factores de riesgo social que puedan influir en el desarrollo

1. Tras la deteccin del riesgo social se derivar a la Unidad de Trabajo Social del centro (Hospital, Centro de Salud o Centro de Servicios Sociales Comunitarios) a travs de Documento de Derivacin especfico.

Intervenciones del Profesional de Trabajo Social sobre familias con factores de riesgo social:

o Entrevista donde se cumplimentar la Historia Social.

o Valoracin social donde se detectan necesidades del nio o la nia y las fortalezas y dificultades de la familia para cubrirlas.

- Se aplicar escala de valoracin social (APGAR Familiar)

o Plan de actuacin:

- Informacin individualizada de los riesgos detectados.

- Informacin y promocin de los recursos existentes en la familia nuclear, extensa y en la comunidad.

- Apoyo y seguimiento a lo largo del proceso de integracin social.

- Intervencin del Profesional de Trabajo Social en coordinacin con la profesional de Enfermera referente y/o profesional Enfermera Gestora de Casos, que aseguren la continuidad de las intervenciones establecidas en el plan de actuacin con la familia durante el ingreso.

o Coordinacin interdisciplinar y derivacin con informe social dirigido a:

- Servicios de Salud (Hospital, Atencin Primaria, CAIT).

- Otros sectores: servicios de proteccin de menores, servicios sociales comunitarios, equipos de tratamiento familiar, servicios de educacin, centros de informacin a la mujer, centros de atencin a toxicomanas, etc.

Intervencin sobre menores en una posible situacin de desamparo al nacimiento o en ingreso por:

o Oficio del Servicio de Proteccin de Menores.

o Decisin de la madre de dar el recin nacido en adopcin.

o Deteccin por parte de los profesionales.

2. Plan de actuacin por parte de los profesionales ante la sospecha de riesgo social:


Interconsulta inmediata a la Unidad de Trabajo Social.

En los casos de sospecha de maltrato los profesionales cursaran la Hoja de Deteccin y Notificacin de Maltrato Infantil.

Valoracin mdica, de enfermera y social de la situacin del menor.

Informacin a la familia de la obligatoriedad por parte de los profesionales de comunicar la situacin al Servicio de Proteccin de Menores.

Coordinacin con los Servicios de la Comunidad.

Informe social, mdico y de enfermera al Servicio de Proteccin de Menores.

La Resolucin de Desamparo por parte del Servicio de Proteccin de Menores se har constar en la historia clnica del menor, en la Unidad de Trabajo Social, en las Subdirecciones Mdica y de Enfermera. La salida del menor del rea Neonatal u otra, se realizar de forma coordinada bajo la custodia del Servicio de Proteccin de Menores.

Si no se produce la Resolucin de Desamparo, el alta de la Unidad Neonatal se realizar, como en cualquier otra situacin de riesgo, entregndolo a la familia e informando a la Unidad de Trabajo Social del centro hospitalario quien lo comunicar con informes a su centro de salud y servicios sociales comunitarios.

Identificar una figura responsable dentro del entorno familiar, que ser la referente para el grupo de profesionales que trabajan con la o el menor.

Se asegurar en la poca neonatal la Solicitud de Tarjeta Sanitaria con asignacin de pediatra.

La o el Trabajador Social establecer la coordinacin con los Servicios Sociales Comunitarios y los Equipos de Tratamiento Familiar.

En caso de deteccin neonatal, ambos profesionales realizarn la visita puerperal en el domicilio.

El pediatra de AP decidir la derivacin al CAIT en aquellos casos que lo requieran.

Se fomentar la adhesin al Programa de Seguimiento de Salud Infantil haciendo hincapi en asegurar el calendario vacunal.

3. Cuando los factores de riesgo sean detectados en los CAIT se remitirn al Pediatra de AP, quien tras valoracin, remitir el caso al profesional de Trabajo Social de la Zona Bsica de Salud.

COMPONENTES 39

Equipo de Orientacin Educativa (EOE)/ Maestro tutor/ Profesional especializado en Atencin Temprana/ Maestro especialista en Pedagoga Teraputica/ Maestro Especialista en Audicin y Lenguaje/ Monitor de educacin especial/ CAIT


7

Intervencin educativa en el periodo de 0-6 aos

Las actividades descritas en cuanto a evaluacin psicopedaggica, dictamen de escolarizacin, adaptacin curricular y recursos, se refieren al periodo 36 aos (segundo ciclo de Educacin Infantil).

1. Los menores con discapacidad intelectual son considerados dentro del sistema educativo como alumnado con necesidades educativas especiales (n.e.e.). Su escolarizacin se regir por los principios de:(53)

Normalizacin.

Inclusin escolar y social.

Flexibilizacin de las etapas educativas.

Personalizacin de la enseanza.

Coordinacin interadministrativa.

2. La organizacin de la intervencin educativa y la intensidad de apoyos se fundamenta en la evaluacin psicopedaggica.

3. En las etapas de Infantil y Primaria la evaluacin psicopedaggica ser realizada por el Equipo de Orientacin Educativa (EOE).(54)

4. Escolarizacin:

Cuando un o una menor con discapacidad solicita su admisin en un centro educativo, se realiza la evaluacin psicopedaggica y se emite un Dictamen de escolarizacin. (55)

En esta evaluacin se tendr en cuenta el informe de derivacin del CAIT de origen.

Procedimiento de derivacin hasta la puesta en marcha del sistema de informacin: el Equipo Provincial de Atencin Temprana (EPAT) hace llegar al Equipo Tcnico Provincial para la Orientacin Educativa y Profesional (ETPOEP) los informes elaborados por los CAIT. El ETPOEP remitir dichos informes a los EOE de zona a los que corresponda la realizacin del Dictamen.


Dictamen de escolarizacin (56):

o En el se determinan las necesidades educativas especiales (n.e.e.).

o Se proponen las ayudas, los apoyos y las adaptaciones que el alumno o alumna requiere (entre ellos, recursos humanos y materiales).

o Se propone la modalidad de escolarizacin ms adecuada a sus caractersticas y n.e.e.

o El EOE informa a los representantes legales sobre el contenido del dictamen y recoge por escrito su conformidad o disconformidad con las medidas previstas, esta opinin se anexa al dictamen de escolarizacin.

o Se remite a la Comisin Local de Escolarizacin. Cuando en el centro solicitado no existen los recursos requeridos en el dictamen, se propondr la escolarizacin en un centro del mbito de actuacin de la comisin que cuente con dichos recursos. En el caso de que no haya centros disponibles en la zona, el expediente se remitir a la Comisin Provincial de Escolarizacin/Servicio de Planificacin Educativa, que deber resolver en un plazo que permita su adecuada escolarizacin.

Las Delegaciones Provinciales pueden reservar hasta tres puestos escolares vacantes por unidad para atender al alumnado con n.e.e.

Las condiciones de escolarizacin se pondrn en conocimiento de los Equipos Provinciales de Atencin Temprana (EPAT: Consultora de Atencin Temprana de las Delegaciones Provinciales de Salud, y referentes de Atencin Temprana de las Delegaciones Provinciales de Igualdad y Bienestar Social y Educacin).

Modalidades de escolarizacin.

o Las o los alumnos con n.e.e. escolarizados en centros ordinarios son atendidos en algunas de las siguientes modalidades de escolarizacin:

- En grupo ordinario a tiempo completo.

- En grupo ordinario con apoyos en periodos variables.

- En aula de educacin especial en centro docente ordinario.

o En su caso, tendr que escolarizarse en determinados centros que dispongan de recursos especficos de difcil generalizacin.

COMPONENTES 41

o La escolarizacin de menores con discapacidad intelectual en centros especficos de educacin especial slo se realiza cuando, por sus especiales caractersticas o grado de discapacidad, se considere que no sera posible su adaptacin e inclusin social en un centro escolar ordinario.(57).

5. Medidas educativas especficas.

Evaluacin psicopedaggica.

o Al inicio de la escolarizacin se actualizar la evaluacin psicopedaggica, contextualizada al centro en el que se ha incorporado, para fundamentar las decisiones necesarias para desarrollar, en el mayor grado posible, las competencias establecidas en el currculo.

o La evaluacin se plasmar en un Informe de Evaluacin Psicopedaggica (IEP) que deber abarcar, al menos, los puntos siguientes (58)

- Datos personales y escolares.

- Diagnstico de la discapacidad.

- Entorno familiar y social del alumno.

- Determinacin de las necesidades educativas especiales.

- Valoracin del nivel de competencia curricular. Los mbitos curriculares en educacin infantil:

* Conocimiento de s mismo y autonoma personal.

* Conocimiento del entorno.

* Lenguaje: Comunicacin y representacin.

o Orientaciones al profesorado y a los representantes legales del alumnado para la organizacin de la respuesta educativa: Medidas de adaptacin curricular, organizacin de ayudas y apoyos, posibilidades de colaboracin, etc.

Programa de adaptacin curricular.

o La adaptacin curricular es una medida de modificacin de los elementos del currculo con el fin de dar respuesta a las necesidades especficas del alumnado. (59)

o Para el alumnado con discapacidad intelectual las adaptaciones curriculares pueden ser:

- Adaptaciones curriculares no significativas. Se introduce o modifica algn elemento de acceso al currculo: ayudas tcnicas, uso de medios metodolgicos y di


dcticos especficos, aplicacin de programas para el desarrollo de determinadas habilidades y destrezas bsicas, etc. pero sin modificar los objetivos de la etapa educativa ni los criterios de evaluacin.

- Adaptaciones curriculares significativas. Se modifican los elementos del currculo, incluidos los objetivos de la etapa o los criterios de evaluacin. Las decisiones de evaluacin y promocin se realizarn de acuerdo a los objetivos fijados en la adaptacin curricular significativa.

Flexibilizacin de la etapa educativa.

o Al trmino del primer o segundo ciclo de la etapa de Infantil, el alumnado con discapacidad intelectual podr permanecer, con carcter excepcional, un ao ms en uno de los dos ciclos. La permanencia deber ser autorizada por las Delegaciones Provinciales de la Consejera de Educacin. La peticin del centro deber estar basada en un Informe del Equipo de Orientacin Educativa, previa aceptacin de la familia. (60)

o Al finalizar la etapa infantil, se realizar una revisin del dictamen de escolarizacin y se replantearn las necesidades educativas especiales y la respuesta educativa ms adecuada para la etapa primaria.

6. Recursos humanos especializados.

La o el menor con discapacidad intelectual es atendido en los centros educativos por:

o Profesorado ordinario.

o Profesorado especializado en educacin especial: Pedagoga Teraputica y Audicin-Lenguaje.

o Profesionales de los EOE.

o Otros profesionales: monitores de educacin especial.

Maestro o maestra especialista en pedagoga teraputica (P.T.)

o Funciones en relacin con la discapacidad intelectual:

- Elaboracin de las adaptaciones curriculares significativas, en colaboracin con el resto del profesorado y el asesoramiento del EOE.

- Realizacin de las actividades concretas, contempladas en las adaptaciones, que requieran una atencin individualizada o en pequeo grupo, dentro o fuera del aula,

COMPONENTES 43

para el desarrollo de capacidades bsicas (autonoma, atencin, etc.) o aprendizajes instrumentales (lenguaje oral, lectura, escritura, clculo, etc.).

- Orientacin a los maestros o maestras tutores en lo que se refiere al tratamiento educativo concreto del alumno o alumna.

- Elaboracin de material didctico especfico.

- Colaboracin con el tutor o tutora del aula en la orientacin a los padres y madres, con vistas a lograr una participacin activa en el proceso educativo.

- Participar, junto con el resto del equipo docente, en las decisiones sobre evaluacin y promocin del alumnado, de acuerdo con los objetivos fijados en la adaptacin curricular.

Maestro o maestra especialista en audicin y lenguaje (A.L.).

o Interviene cuando las n.e.e. afectan a las competencias comunicativas y esa intervencin especializada se considera necesaria y complementaria a la del profesorado de pedagoga teraputica.

o Las funciones relacionadas con la discapacidad intelectual son similares a las del maestro de pedagoga teraputica, centradas en instaurar, desarrollar y mejorar las competencias verbales y la capacidad de comunicacin oral y escrita.

Equipos de Orientacin Educativa (EOE).

o Funciones en relacin con la discapacidad intelectual:

- Realizar la evaluacin psicopedaggica (IEP).

- Proponer la modalidad de escolarizacin mediante el dictamen de escolarizacin.

- Proponer las ayudas y apoyos necesarios (en IEP y dictamen de escolarizacin).

- Asesorar al profesorado en la adopcin de las medidas educativas necesarias.

- Colaborar en la elaboracin y aplicacin de la adaptacin curricular.

- Asesorar en las decisiones sobre evaluacin y promocin.

- Asesorar a las familias sobre las medidas de atencin educativa pertinentes.


Monitores o monitoras de educacin especial

o Sus funciones en relacin con la discapacidad intelectual son:

- Atender, bajo la supervisin del profesorado, la realizacin de actividades de ocio y tiempo libre.

- Instruir y atender en conductas sociales, comportamientos de autoalimentacin, hbitos de higiene y aseo personal.

- Colaborar en los cambios de servicios, en la vigilancia de recreos y clases.

- Colaborar, bajo la supervisin del profesorado, en las relaciones colegio-familia.

COMPONENTES 45

4REPRESENTACIN GRFICA

REPRESENTACIN GRFICA 47

ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: DISCAPACIDAD INTELECTUAL

SEGUIMIENTO ATENCIN PRIMARIA


SI NO

PAC previo

Seguimiento en A.P. Seguimiento en A.P. Seguimiento AH Seguimiento CAIT

SI NO

Seales alerta

Exploracin neurolgica Haizea-Llevant Exploraciones complementarias

EOT

Pediatra AP Pediatra AH Especialistas segn patologa Enfermera T. SociaL Profesionales CAIT

ALTA Documento interconsulta Sistema informacin

Derivacin CAIT AH

Normalidad

desarrollo

SI NO

> 6 AOS

SI NO

Exploracin neurolgica Haizea-Llevant Exploraciones complementarias

ALTA

Pediatra AP Pediatra Especializada Especialistas segn patologa Enfermera T. Social Profesionales CAIT

Mantener seguimiento


ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: DISCAPACIDAD INTELECTUAL SEGUIMIENTO ATENCIN ESPECIALIZADA

EOT Pediatra AP Mdico de Familia

Pediatra AH Especialistas segn patologa

Pediatra AP Mdico de Familia

Pediatra AH Especialistas segn patologa Enfermera T. Social Profesionales CAIT


Confirmacin

diagnstica

SI

Seguimiento A.P

Historia Exploracin neurolgica Exploraciones especficas Exploraciones complementarias

Seguimiento AH Informe A.P. Seguimiento CAIT

Normalidad

desarrollo

SI NO

Mantener seguimiento

Documento derivacin P111 PAC

Valoracin

Valorar evolucin

Tratamiento segn patologa

Protocolos especficos

Derivacin desde EOT A.P.

ALTA

NO

SI

> 6 AOS

NO



SEGUIMIENTO CAIT

Va adecuada de acceso

NO

Derivacin Pediatra AP

Profesionales CAIT

Recabar informacin disponible del menor y su familia a travs de los informes emitidos Informar sobre: Funcionamiento del centro Profesional de referencia Resto de profesionales Cartera de servicio del centro

DISCAPACIDAD

INTELECTUAL

Documento derivacin

Entrevista acogida

Evaluacin menor, familia

y entorno

Diagnstico funcional.

Utilizacin de escalas validadas. Dinmica familiar. Condiciones de socializacin

Elaboracin hiptesis diagnstica

Entrevista devolucin Plan intervencin

Informacin padres UMAT de intervencin mensual de los diferentes profesionales implicados en la intervencin en CAIT

Documento Informe y

seguimiento Sistema informacin

Valoracin peridica del desarrollo

SI

Desarrollo normal

NO

Edad > 6 aos

SI

ALTA

NO

Inicio escolarizacin

Informe Escolarizacin Sistema informacin

SI

Documento Informe y

seguimiento Sistema informacin



ALTA CAIT

Intervencin CAIT

Edad > 6 aos

SI

ALTA

NO

Informe escolarizacin

Valoracin psicopedaggica Dictamen escolarizacin

SI

ALTA

NO

Valoracin EPAT Seguimiento compartido

EPAT Profesionales CAIT Profesionales mbito Educativo

Informe Seguimiento Sistema informacin

Informe Seguimiento Sistema informacin

EOE

Profesionales CAIT

Inicio escolarizacin

Intervencin completa educacin

SI

Desarrollo normal

NO


5 INDICADORES Denominacin La valoracin por CAIT debe realizarse antes de 15 das y la interven

cin se iniciar antes de 30 das

Frmula Menores valorados y con intervencin en plazo *100 / Menores derivados a CAIT

Criterio Permite detectar la existencia de lista de espera Permite conocer si los mecanismos de derivacin, recepcin e intervencin son correctos

Estndar 30 %

Tipo de indicador Proceso

Periodicidad Anual

INDICADORES 53

UNIDADES DE SOPOR-

Denominacin En el documento de Interconsulta de Centros Sanitarios a Centros de Atencin Infantil Temprana constar el diagnstico fundamental segn la clasificacin de la Organizacin Diagnstica de Atencin Temprana (ODAT)

Frmula Menores derivados con diagnstico ODAT*100/Menores derivados

Criterio Valora la utilizacin del mismo lenguaje entre diferentes niveles y sectores

Estndar 70%


Periodicidad Anual

UNIDADES DE SOPOR-

Denominacin La valoracin del desarrollo psicomotor en Atencin Primaria se realiza a travs de Escala de HAIZEA-LLEVANT

Frmula Menores controlados en AP con valoracin del desarrollo a travs de escala Haizea Llevant *100/ menores controlados en AP*

Criterio Unificar criterios sobres seales de alerta del desarrollo en nuestro entorno

Estndar 60%


Periodicidad Anual

* Slo vlido si la escala Haizea-Llevant se incluye en la Historia de Salud Digital

Denominacin Existencia de Historia de Atencin Temprana en el CAIT

Frmula Menores con Historia de AT en CAIT *100/ Nmero total de menores en CAIT

Criterio Permite valorar seguimiento de la intervencin en los CAIT

Estndar 90 %


Periodicidad Anual

Todos los indicadores se desglosarn por sexo


ANEXO 1

REAS DE LA INTELIGENCIA

Limitaciones significativas en: inteligencia preoperacional, inteligencia emocional, inteligencia social comunicativa y habilidades motoras y de autocuidado.

INTELIGENCIA PREOPERACIONAL(61)

Se define como la capacidad de pensar en smbolos, caracterstica fundamental de los nios de 2 a 7 aos. Por tanto la funcin simblica es el aspecto ms importante de sta inteligencia preoperacional y se define como la capacidad para utilizar la representacin mental que se observa en el uso del lenguaje, el juego simblico, la imitacin diferida y el dibujo.

Lenguaje: como sistema de comunicacin, que utiliza palabras y gramtica.

Juego simblico: es el juego en el cul un objeto representa algo ms que su realidad. La representacin mental realiza variaciones de ese objeto (un taco de madera puede representar un coche de carreras). De manera normal ste juego simblico debe estar presente en un nio de 2 aos.

Imitacin diferida: supone la capacidad para observar una accin y posteriormente imitarla despus de algn tiempo. De manera normal un nio a los 2 aos debe de hacer imitaciones simples visibles (5 lobitos) e invisibles (hacer cosas con la boca, mejillas, l no se ve).

Dibujo: es una representacin mental en el espacio (papel) y de manera normal un nio debera realizar garabatos a los 18 meses, como una forma primitiva de representacin de cosas en el espacio; y realizar sus primeros dibujos de personas a los 30 meses.

INTELIGENCIA EMOCIONAL(62)

Se define como la capacidad de comprender las distintas emociones en uno mismo y en los dems, as como ser capaz de expresarlas y autorregularlas.

Tipos de emociones que se desarrollan hasta los 6 aos.

Placer Tristeza Miedo Ira

Otras son emociones ligadas estrechamente al autoconocimiento:

Empata Envidia Vergenza

ANEXO 1 55

Despus estn las emociones sociales:

Orgullo Timidez Culpa

INTELIGENCIA SOCIAL-COMUNICATIVA(63)

Se define como la capacidad de relacionarse con sus iguales a travs del juego social.

Tipos de juegos que deberan de aparecer hasta los 6 aos:

Juego ocioso Juego espectador Juego solitario independiente Juego paralelo Juego asociativo Juego de cooperacin

HABILIDADES ADAPTATIVAS:

COMUNICATIVAS:

Situaciones comprensivas de emociones, smbolos, expresiones, vocabulario, contextos. Provocar situaciones expresivas: deseos, necesidades, palabras, frases.

VESTIDO:

Ponerse y quitarse la ropa. Cuidar la ropa.

ASEO:

Higiene de cara, manos, dientes. Cuidar artculos de aseo, iniciativa.

COMIDA:

Conductas adecuadas en la mesa. Aprender a utilizar los utensilios.

HOGAR:

Ayudar tareas. Recoger juguetes. No romper objetos. Evitar peligros.


SOCIALES:

Saludar. Jugar con amigos. Visitar a familiares y amigos.

USO COMUNIDAD:

Subir y bajar escaleras solo. Participar en las actividades de su colegio. Conductas adecuadas en lugares pblicos.

AUTODIRECCIN:

Conocer todas las dependencias casa. Conocer dependencias colegio. Caminar solo junto a personas. Pedir ayuda.

ACADMICAS:

Realizar tareas individuales. Lectura global. Realizar distintos trazos. Cuidar el material escolar.

OCIO/ TL:

Escoger actividades en casa. Jugar solo en casa. Jugar con otros.

COMUNICATIVAS:

Situaciones comprensivas de emociones, smbolos, expresiones, vocabulario, contextos Provocar situaciones expresivas: deseos, necesidades, palabras, frases.

ANEXO 1 57

ANEXO 2

ODAT (14)

Eje II: Factores familiares de riesgo.

2.a. Caractersticas de los padres.

2.a.a. Edad de los padres, inferior a 20 aos o superior a 40.

2.a.b. Padres drogodependientes.

2.a.c. Padres con diagnstico de enfermedad mental, trastornos sensoriales o deficiencia mental.

2.a.d. Antecedentes de retiro de tutela, guardia o custodia de otros hijos.

2.a.e. Enfermedades fsicas, neurolgicas o degenerativas invalidantes.

2.b. Caractersticas de la familia.

2.b.a. Ruptura familiar y/o situaciones crticas.

2.b.b. Ambientes familiares gravemente alterados.

2.b.c. Antecedentes y situaciones de maltrato fsico o psicolgico.

2.b.d. Familias excluidas socialmente.

2.b.e. Familia monoparental.

2.b.f. Presencia en el ncleo familiar de personas con patologas o trastornos severos.

2.b.g. Acogimiento familiar o adopcin.

2.c. Estrs durante el embarazo.

2.c.a. Participacin en programas de reproduccin asistida.

2.c.b. Ruptura familiar y situaciones crticas.

2.c.c. Embarazos no aceptados, accidentales y traumatizantes (violacin).

ANEXO 2 59

2.c.d. Embarazos mltiples.

2.c.e. Informacin de malformaciones o lesiones en el feto (probables o confirmadas).

2.c.f. Programas de reproduccin asistida.

2.c.g. Abortos o muerte de hijos anteriores.

2.c.h. Embarazo complicado o de riesgo.

2.d. Estrs en el periodo neonatal.

2.d.a. Parto mltiple.

2.d.b. Diagnstico perinatal de probable/posible discapacidad fsica o psquica o malformacin somtica.

2.e. Periodo postnatal.

2.e.a. Gemelos, trillizos o ms.

2.e.b. Diagnstico postnatal de probable/posible discapacidad fsica o psquica, enfermedad grave o malformacin somtica.

2.e.c. Situaciones de maltrato fsico o psicolgico.

2.e.d. Ruptura familiar y situaciones crticas.

2.e.e. Depresin post-parto materna.

2.e.f. Nios con hospitalizaciones frecuentes.

2.e.g. Cambios continuos de cuidadores.

2.e.h. Institucionalizacin.

2.e.i. Prdida sbita de algn miembro de la familia primaria (abandono, separacin, defuncin).

Eje III: Factores ambientales de riesgo.

3.a. Exposicin a entornos ambientales con factores de estrs.

3.a.a. Deficiencias en la vivienda, carencia de higiene y falta de adaptacin a las necesidades del nio en la vivienda habitual o local de cuidado.

3.a.b. Permanencia y/o nacimiento en prisin.

TRASTORNOS DEL DESARROLLO CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL 60

3.a.c. Hospitalizacin prolongada o crnica.

3.a.d. Institucionalizacin.

3.a.e. Exposicin frecuente a un exceso de estimulacin perceptiva.

3.a.f. Exposicin frecuente a deficiente estimulacin perceptiva.

3.b. Exposicin a entornos sociales con factores de estrs.

3.b.a. Dificultades del entorno para administrar/proveer la alimentacin adecuada.

3.b.b. Dificultad del entorno para mantener rutinas de sueo.

3.b.c. Entorno inseguro y con dificultades para que el nio desarrolle la propia iniciativa.

3.b.d. Exposicin a relaciones inestables/inadecuadas.

3.b.e. Dificultad para el acceso adecuado a los adultos cuidadores.

3.b.f. Prdida de referente importante para el nio, por cualquier causa.

3.b.g. Exposicin a escenas de violencia en el domicilio, las instituciones o la TV.

3.b.h. Exposicin a prcticas y situaciones inadecuadas.

3.c. Exposicin a factores de exclusin social de la familia.

3.c.a. Condiciones de vida que facilitan el aislamiento social en el propio entorno familiar y en relacin a otros entornos sociales.

3.c.b. Familia con dificultades de acceso a los recursos sociales.

3.c.c. Nuevos modelos familiares.

ANEXO 2 61

ANEXO 3

FENOTIPOS COMPORTAMENTALES (22,42,45,52, 64-66)

Fenotipo Comportamental: caractersticas de comportamiento del paciente que son sugestivas de una alteracin sindrmica.

Sndrome Alteracion gentica/ ambiental

Fenotipo

Alcohol fetal Exposicin prenatal al alcohol

Trastorno por dficit de atencin e hiperactividad en la adolescencia. Retraso mental en grado variable.

X-frgil Expansin gen FMR1 Retraso mental en grado variable. Dificultades de relacin con el entorno. Impulsividad. Comportamientos autistas.

Prader-Willi Delecin 15 alelo paterno/ disoma uniparental materna

Crisis de rabietas injustificadas. Apetito desordenado. Retraso mental.

Angelman Delecin 15 alelo materno/ disoma uniparental paterna/ UB3A

Trastorno de espectro autista. Fascinacin por el agua. Risa en situaciones inopinadas o impropias.

Velo-Cardio-Facial Delecin 22q11 Carcter retrado. Susceptibilidad para padecer psicosis a partir de la adolescencia.

Smith-Magenis Delecin 17p11.2 Auto y hetero agresividad. Gran impulsividad. Resistencia al dolor. Dificultad para conciliar el sueo nocturno.

Rett Gen MECP2 Trastorno de espectro autista con estereotipias de aleteo, frotamiento y autopellizcos.

Williams-Beuren Delecin 7q11 Lenguaje fluido pero carente de profundidad y escasos conceptos. Locuacidad. Gusto por la msica. Hiperacusia.

ANEXO 3 63

ANEXO 4

PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERA (67-70)

El plan de cuidados estandarizado que se desarrolla seguidamente est dirigido a nios y nias de 0 a 6 aos, con Trastorno del Desarrollo con Discapacidad Intelectual.

En general, estos nios y nias se caracterizan por la disminucin gradual de su autonoma y su capacidad funcional, y el consecuente aumento de sus necesidades de cuidados; con importantes repercusiones personales, familiares, sociales y econmicas.

Un pilar importante en este Plan, es trabajar conjuntamente con las personas cuidadoras, mediante la identificacin precoz de sus necesidades y la prestacin de ayuda en el desempeo de su papel. Esto ha llevado a la elaboracin de otro Plan de cuidados dirigido tambin a la persona cuidadora y su familia.

Ante esta situacin desde la fragilidad a la dependencia, es importante el abordaje multidisciplinar e integral, as como asegurar la continuidad y coherencia de los cuidados proporcionados en los distintos niveles asistenciales.

Se trata de un Plan de Cuidados estandarizado, por lo que habr que personalizarlo a cada paciente y a la persona cuidadora para su correcta aplicacin.

Es una herramienta que intenta disminuir la variabilidad de las actuaciones de los y las profesionales para lograr un grado de homogeneidad razonable, mejorar la prctica asistencial y su calidad.

Es importante que tengamos en cuenta que el Plan de Cuidados ha de ser aplicado a nios y nias menores de 5 aos, ya de por s dependientes. Ocurre, adems, que el trabajo a desarrollar va a encontrarse con el problema de la falta de colaboracin por su parte, por lo que habr de ser mucho ms constante y continuo; ahora bien, para que esto sea as, no debemos dejar de tener en cuenta la colaboracin inexcusable de la familia.

Este Plan incluye:

Valoracin mnima especfica segn el modelo de necesidades de Virginia Henderson tanto del nio o la nia como de la cuidadora (Tablas 1 Y 2), orientada a recoger la informacin ms relevante para poder formular unos problemas reales y/o potenciales y garantizar unos cuidados personalizados. Abarca aspectos fsicos, psquicos, sociales, espirituales y del entorno, y se complementa con la inclusin de cuestionarios, test e ndices de uso multidisciplinar.

ANEXO 4 65

Exposicin de los principales problemas de enfermera que suelen aparecer, recogidos en etiquetas diagnsticas segn la taxonoma de la NANDA, seleccin de los resultados esperados segn la taxonoma NOC y de las intervenciones enfermeras necesarias para dar solucin a estos problemas utilizando la clasificacin NIC (Tablas 3 y 4).

Desarrollo de los resultados, indicadores, intervenciones y actividades enfermeras para cada uno de los diagnsticos enferme

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