Acciones contra los mitos del autismo y su uso peyorativo

Todos somos personas

por encima de cualquier

etiqueta

ASPAU - Jornada de Amigos del Autismo

Valencia, 15 de octubre de 2011

Dibujo de Iker – 6 años

Acciones contra los mitos del autismo Bog: http://autismosinmitos.blogspot.com/

y Página en Facebook

El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo

no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos

que perduran en la sociedad.

Los mitos en un programa de la COPE fueron el origen de nuestro Grupo

• MITO: El autismo es una enfermedad psiquiátrica y psicopatológica

• MITO: La poca afectividad que reciben estos niños desde que nacen de sus padres es una de las principales causas del autismo.

• MITO: Las personas con autismo son agresivas, incapaces de sentir, de relacionarse o de mostrar afecto: son niños muy agresivos que se autolesionan

• MITO: Los niños con autismo no pueden ir a colegios normales

• MITO: La recuperación es muy escasa • MITO: No hay causa genética en el autismo

Más de dos años de trabajo

• El grupo en Fb superó los 6.000 miembros

• Cientos de cartas, mensajes e informaciones con el propósito de ir erradicando mitos y el uso del término “autismo” de forma peyorativa… hasta que Fb lo eliminó

• Y ahora hemos renacido con más fuerza si cabe en Acciones contra los mitos del autismo para coordinar una campaña de sensibilización. ¡Únete!

Unidos tenemos más fuerza Cientos de familias, profesionales,

asociaciones, entidades y amigos de personas con autismo

Acciones principales

• Actuación conjunta cuando se utiliza el término autismo de forma peyorativa

• Campaña para cambiar la definición de autismo en los diccionarios.

• Creación del blog Acciones contra los mitos del Autismo

• Campaña de sensibilización mediática desde el 12 de septiembre.

• Y estamos abiertos a sugerencias/críticas/ colaboraciones en nuestro trabajo.

Uso peyorativo: dignidad y lenguaje

¿Por qué ese uso peyorativo?

• Se parte de mitos:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

- La definición en los diccionarios

Recordemos

• En general no hay mala intención, sino desconocimiento

• Responderemos siempre desde el repeto

• Queremos informar y concienciar, pero no herir ni caer en los mismos descalificativos

¿qué hacemos?

• Tenemos una carta modelo: “uso y abuso del término autismo”

• Conseguimos el contacto con el medio y con el autor. Mandamos la carta.

• También podemos enviar a cartas al director

• Compartimos en FB el artículo, el mail y la carta a enviar

• Cuando es posible, dejamos mensajes

Gracias a CONECTA

Definición del DRAE 1. m. Repliegue patológico de la personalidad

sobre sí misma.

2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.

3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Carta enviada finales 2009 - resumen El significado que da la RAE al término autismo debe ser actualizado.

Tanto la OMS como otros estamentos altamente reconocidos así lo hicieron hace algunos años. Como madre de un niño con autismo, me gustaría mostrar mi total desacuerdo con semejante definición. El autismo es un trastorno neurológico con el que se nace. Las personas con autismo sienten y saben demostrarlo. Deberían conocer su realidad, sus sonrisas de felicidad, sus ganas de aprender, su satisfacción cuando han logrado algo nuevo, cómo intentan por todos los medios comunicarse y los esfuerzos que realizan para comprender las reglas sociales. Les ruego, por ello, que revisen el término y actualicen su significado. Es muy importante que una institución como la RAE modifique este significado para mejorar y así no potenciar conceptos erróneos sobre el autismo que tanto daño hacen a las personas con autismo y a sus familias. Agradezco su atención …

Respuesta de la RAE 1

Agradecemos sinceramente su propuesta de revisión del artículo autismo en el Diccionario de la Academia. Trasladamos su escrito al Instituto de Lexicografía donde estudiarán y documentarán debidamente dicha propuesta de enmienda. Reiterándole nuestro agradecimiento por su colaboración, le envía un cordial saludo

Tras el recordatorio, respuesta 2

.. sus observaciones sobre la actual definición de la voz autismo en el Diccionario académico fueron enviadas al Instituto de Lexicografía para su estudio y consideración.

Puesto que la publicación en papel de una nueva edición del DRAE suele demorarse varios años (la próxima está previsto que sea en 2013), la actual aplicación de consulta del diccionario en nuestra página electrónica permite el acceso a las enmiendas y adiciones que han sido aprobadas para la siguiente edición, las cuales van siendo periódicamente vertidas en la mencionada aplicación.

Finalmente debemos informarle de que el proceso de modificación de un artículo del DRAE puede prolongarse a lo largo de varios años, puesto que, una vez documentada y redactada convenientemente, la propuesta de enmienda es tratada en diversas comisiones de España y América antes de ser definitivamente aprobada su incorporación al diccionario.

Volvemos a actuar

• Ha pasado el tiempo y en la edición virtual del DRAE aparece el término “autismo” como “artículo enmendado”, y sigue siendo exactamente igual que antes.

• Tenemos que ponernos en marcha de nuevo, pero esta vez deberíamos enviarles una propuesta de definición. Pronto, junto con ASPAU, Autismo España, AETAPI…y quien desee colaborar nos pondremos a trabajar.

Nuestro blog http://autismosinmitos.blogspot.com/

Campaña de sensibilización

12

septiembre

Gracias a CONECTA por el

cartel

1 Materiales informativos • Modelo de carta respuesta para cuando se

utilice el término autismo de forma peyorativa

• Modelo de entrada para blogs

• Modelo de mensajes y de carteles para difundir por los muros de Facebook y de Twitter

• Dossier de prensa

• Los mitos del autismo (gracias a Almu G. Negrete)

• Modelo de carta al director

2 Grupos de trabajo – base datos • blogs

• medios de comunicación: prensa, radio y televisión – por comunidades y países

• asociaciones de prensa

• partidos políticos, organizaciones empresariales y sindicatos

• diputados y senadores

• universidades

• escritores, columnistas y líderes de opinión

3 Envío dossier de prensa

GRACIAS a los grupos de trabajo, el pasado 12 de septiembre se enviaron más de mil dossieres de prensa…

… poco a poco vamos viendo resultados. Nos queda aún un largo camino.

4 Ruedas de prensa

• En Motril, organizada por la Asociación CONECTA en colaboración con el Ayuntamiento

• Pronto, al menos otras dos

Las palabras son

poderosas.

Utilizar los términos

“autismo” o “autista”

para descalificar o

insultar a otras

personas es una

forma de contribuir a

la discriminación y a

la exclusión de todos

los afectados por

este síndrome.

Autismo no es una enfermedad El autismo es un síndrome con un espectro muy

amplio, no una enfermedad.

Afecta de forma diferente e intensidad, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar.

Dificultades, no incapacidad • Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la

comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

• Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

• Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Destacamos Al igual que todos los seres humanos, la posible

realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con TEA comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

MITO: Carencia de sentimientos Las personas con autismo sienten: lloran, se

ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, tienen celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar o dominar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

MITO: aislamiento en su mundo Los esfuerzos por comunicarse, con o sin

lenguaje, son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

MITO: Falta de cariño = Autismo

Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo.

MITO: segregación inevitable Debe desterrarse la falsa creencia de que las

personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, con la intención de protegerlas.

La inclusión social es una de las claves para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación y su desarrollo personal.

MITO: la infancia permanente

Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

MITO: son autistas

Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo.

MITO. Definición de diccionario

El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo en el DRAE.

Seguiremos con nuestra campaña hasta lograr la modificación.

Resultados • Prensa: casi 40 artículos

• Radio: 10 entrevistas

• Televisión: un programa

• Blogs: más de 300 entradas

• Políticos: ocho respuestas

• Asocaciones de prensa: dos respuestas

• Escritores: diez respuestas

• Implicación de asociaciones de autismo

• Miles de mensajes por los muros de Facebook y Twitter

Unidos tenemos más fuerza