Dimensión Biopsicosocial en la Enfermedad Pediátrica:

Nada es Gratuito

Elena Vives Escrivà. R2.

Tutor: Pedro Alcalá

Colabora: Ada Palazon

Introducción

Enfermedad Problema BIOPSICOSOCIAL

1. Paciente

2. Padres

3. Hermanos

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Adaptarse a las características de la enfermedad

Aguda/crónica

Fase en el que se encuentra

Necesidad de atención médica

Salud: Estado completo de bienestar

• FÍSICO

• MENTAL

• SOCIAL

1. NIÑO/A CON NECESIDADES ESPECIALES DE CUIDADOS SANITARIOS: Aumento del riesgo de desarrollar una condición crónica que requiera cuidados sanitarios más allá de los necesitados por la mayoría de niños

2. DISCAPACIDAD: disminución física, sensorial o psíquica que la incapacita total o parcialmente para tareas ordinarias de la vida

3. PACIENTE COMPLEJO: paciente con múltiples e importantes enfermedades crónicas

4. TECNOLÓGICAMENTE DEPENDIENTE: paciente que precisa el uso de tecnología temporalmente o permanentemente para compensar una pérdida de función

3

El 19,4% de los <18 años tienen necesidades especiales El 13,4% son pacientes con enfermedades complejas

Conceptos y epidemiología

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¿Cómo repercute la enfermedad al niño?

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El paciente Alteraciones emocionales y conductuales son muy

frecuentes entre los niños hospitalizados.

Factor Personal

•Edad y desarrollo biopsicosocial

•Naturaleza y gravedad de la enfermedad

•Personalidad

•Experiencias previas

Factor Familiar

•Alteración de la convivencia

•Alteración de la dinámica familiar

•Estrés parental

Factor Hospitalario

•Duración de la estancia hospitalaria

•Características y organización del centro

•Inadecuada transmisión de la información

El paciente Sentimiento de inferioridad Depresión Culpabilidad Enfado - irritabilidad Dificultades académicas

Primera infancia:

• Desarrollo de la confianza y seguridad

Preescolar:

• Autonomía

Escolar:

• Competente respecto a sus iguales

Adolescencia:

• Identidad

• Independencia

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Angustia de separación

Depresión

Angustia de separación Conductas regresivas Culpabilidad Incumplimiento de

pautas

Miedo a la perdida de su integridad física

Irritabilidad - agresividad – pasividad

Depresión Enfado con los padres Miedo a ser diferente Aislamiento Miedo a la muerte

Palazón I. Etapas en el desarrollo que condicionan el ajuste

psicológico del niño. Implicaciones en procesos crónicos.

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Sensoriomotor

(<2 años)

Preoperacional

(2-7 años)

Operaciones concretas

(7-12 años)

Operaciones formales (>12 años)

Habilidades conductuales Manipulación objetos Egocentrismo Noción del tiempo y espacio Permanencia objetos

Surgimiento pensamiento conceptual y lenguaje

Desarrollo de imaginación y intuición

Lenguaje egocéntrico Gradual evolución a

socialización Solución de problemas

sistemática

Pensamiento lógico Solución de problemas Manifestación categorías

conceptuales y jerárquicas Progreso socialización

Pensamiento hipotético y simbólico

Lógica combinatoria Preocupaciones por

identidad y cuestiones sociales

Etapas Piaget

Separación

de los padres

Experiencia

abandono “Yo solo”,

“Yo puedo”

Decidir sobre sus cuidados

Explorar sus preocupaciones

en primera persona

Enfermedad como castigo por

malos comportamientos

Culpabilidad

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El paciente

Alteración estilo de vida

Necesidad de cuidados continuos

Ansiedad

Sentimiento altamente

experimentado en niños enfermos

Temor a la muerte

No cooperación con el tratamiento

Ira

Restricción a realizar acciones

habituales

Impotencia

Principales miedos en la hospitalización

1. Procedimientos enfermería

2. Separación de los padres y soledad

3. Falta de información

4. Instrumental y equipamiento médico

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El paciente

Consecuencias

• Inseguridad

• Temor a ser heridos

• Indefensión

Expresión del miedo

• Irritabilidad

• Comunicación verbal

• Comportamiento inadecuado

• Minimizar la importancia del suceso

CLÍNICA

× Recuerdos intrusivos del suceso

× Reacciones disociativas en las que siente como si se repitiera el suceso

× Deterioro en áreas importantes del funcionamiento

× Comportamiento imprudente o autodestructivo.

× Hipervigilancia.

TRATAMIENTO

× Psicoterapia padres-hijos

× De los 3-6 años

× Terapia cognitivo-conductual

centrada en el trauma

× Mayores 7 años

× Farmacológico

× Si respuesta a terapia no

es adecuada

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Estrés postraumático

Trastorno mental tras estar expuestro a experiencias que implican daño o amenaza

¿Qué impacto tiene sobre el resto de la

familia?

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× Alteración de la dinámica familiar × Estructurales × Económicos × Sociales × Emocionales

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La familia

Sistema familiar

Paciente Familia

Importancia en hospitalización Apoyo para el paciente Nexo de unión con profesionales sanitarios

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La familia

Fase de crisis

• Estrés y ansiedad familiar

• Primera hospitalización

Fase crónica

• Tras conocerse el diagnóstico

• Compatibilizar e integrarla en la vida familiar

Fase terminal

• Afrontar muerte y pérdida

• Abordaje sanitario para duelo sano

1. Grado vulnerabilidad

2. Capacidad resiliencia

× Trato humanizado

× Explicaciones compresibles

× Participar en los cuidados

× Personal competente y seguro

× Percepción de la atención prestada

× Personal sanitario interesado por el estado de la familia

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La familia: adaptación VARIABLES INTRINSECAS

VARIABLES EXTRINSECAS

1. Grado vulnerabilidad

2. Capacidad resiliencia

× Insensibilidad y frialdad por parte del personal sanitario

× Conflicto en la toma de decisiones y comunicación

× Desconocimiento del funcionamiento del hospital

× Conflictos con familias de otros pacientes

× Personal sanitario inexperto

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La familia: adaptación VARIABLES INTRINSECAS

VARIABLES EXTRINSECAS

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¿Como se sienten los hermanos?

Sensación pérdida vida familiar “normal” y de su identidad dentro de la familia

Minimización por parte de los padres del impacto que la enfermedad del paciente causa en los hermanos

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Hermanos Edad y lugar entre los hemanos

•Competitividad/Rivalidad

•Protección

Tipo de enfermedad y grado afectación

•No invalidante

• Invalidante

Dinámica familiar

•Actitud de los padres

Personalidad del hijo sano

•Recursos para afrontar la situación

Reacción variable según el contexto:

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Hermanos

1. Relación especial entre niño enfermo y el hermano

2. Culpa

3. Soledad

4. Celos

5. Vergüenza

6. Temor a la incomprensión

7. Ansiedad

8. Trastornos psicosomáticos

9. Maduración precoz

10. Intentar ayudar/Rehuir responsabilidad

¿Cómo afrontan las emociones contrapuestas?

× Comunicarlos y compartirlos es el mejor medio para

afrontarlos

POSITIVOS fácilmente expresables

NEGATIVOS tendencia a ocultarlos y negarlos

MIEDO A SER MAL HERMANO

× Mayor riesgo de trastornos: × Conducta × Humor × Somatización

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Hermanos

× Sueño/hambre × Académico

Personal sanitario

Personal competente y cualificado

Fomentar actitudes positivas

Personalización de los cuidados y coordinación con otros profesionales

Humanización de cuidados, incorporando a la familia

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Personal sanitario

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Cooperativa

• Menos común

• Más beneficiosa

• Trabajo conjunto

Paralela

• Más común

• Trabajo independiente

No colaboración

• Familia excluida de los cuidados

Cuidados centrados en la familia

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Principios

• Respeto

• Información compartida

• Asociación y colaboración

• Fortalezas

• Negociación

Beneficios

• Alianza con la familia

• Mejora en comunicación y toma decisiones

• Mayor eficiencia

• Mejor seguridad del paciente

• Bajan reclamaciones

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Conclusiones

• Atención sanitaria que involucre a la familia, teniendo en cuenta el papel que esta desarrolla, y fomentando el rol activo de los propios pacientes

• Valorar la repercusión del episodio y de la enfermedad en el niño y la familia. Establecer relación con el binomio niño-familia

• Prestar apoyo emocional ante el impacto producido por la gravedad de la enfermedad o el ingreso hospitalario

• Mantener una comunicación eficaz

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Tratamos seres humanos, no enfermedades, órganos ni

sistemas"

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× Palazón I. Etapas en el desarrollo que condicionan el ajuste psicológico del niño. Implicaciones en procesos crónicos. [en línea] [Consulta: 13 diciembre 2018]. Disponible en: http://www.serviciopediatria.com/wp-content/uploads/2017/02/Cursso-Psicolog%C3%ADa-Pedi%C3%A1trica-II_ETAPAS-DESARROLLO-PROCESOS-CRO%CC%81NICOS.pdf

× Quesada AB, Justicia MD, Romero M, García MT. La enfermedad crónica infantil. Repercusiones emocionales en el paciente y en la familia. [en línea] [Consulta 17 diciembre 2018]. Disponible en: https://www.researchgate.net/publication/311164134_LA_ENFERMEDAD_CRONICA_INFANTIL_REPERCUSIONES_EMOCIONALES_EN_EL_PACIENTE_Y_EN_LA_FAMILIA

× N. Herrero. La hospitalización infantil: el niño y su familia. [en línea] [Consulta 13 diciembre 2018]. Disponible en: https://repositorio.unican.es/xmlui/bitstream/handle/10902/5238/HerreroFernandezN.pdf

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Bibliografía

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