DISCAPACIDAD Y TRABAJOEN ESPAÑA

Estudio de los procesos de inclusión y exclusión socialde las personas con discapacidad

COLECTIVO IOÉ

Carlos PeredaMiguel Ángel de Prada

Walter Actis

Luna 11, 1º dcha.28004 MADRIDF 91-5310123

FAX: 91-5329662E-Mail: ioe@nodo50.ix.apc.org

CIMOP

Cristina SantamarinaVitoriano Camas

Sagasta 28, 1º dcha.28023 MADRIDF 91-4458900

FAX: 91-4453310E-Mail: CIMOPSA@teleline.es

A iniciativa del IMSERSO (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales)

Madrid, diciembre de 1997

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ÍNDICEPágina

INTRODUCCIÓN 7

Primera parteDELIMITACIÓN DEL OBJETO DE ESTUDIO:LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADES EN ESPAÑA 17

1. PRECISIONES CONCEPTUALES PREVIAS 17

1.1. Relatividad histórica de las categorías utilizadas para abordar los problemas relacionados con la discapacidad. 17

1.2. Sistemas de clasificación utilizados en España. 21 1.3. Fuentes de información para el estudio de las trayectorias sociolaborales

de las personas con discapacidad en España. 34

2. APROXIMACIÓN DESCRIPTIVA A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN ESPAÑA 47

2.1. Número de personas afectadas por tipos de discapacidad. 47 2.2. El origen de la discapacidad: las deficiencias y los factores desencadenantes. 59 2.3. Los efectos sociales de la discapacidad (I). Personas con minusvalía

a partir de la opinión de los afectados. 68 2.4. Los efectos sociales de la discapacidad (II). Personas con minusvalía

a partir de los baremos oficiales 75 2.5. Las personas con discapacidad en los tres hábitats escogidos: macrourbano

(Barcelona), urbano (Córdoba) y rural (comarca de la Campiña , Guadalajara) 83

3. VÍAS MÁS FRECUENTES DE INSERCIÓN SOCIAL 87

3.1. La rehabilitación de la discapacidad 88 3.2. Inserción familiar 90 3.3. Inserción laboral en el mercado ordinario 92 3.4. Inserción laboral en el mercado protegido 102 3.5. Paro registrado de personas con minusvalía oficialmente reconocida 115 3.6. Causas de la escasa inserción laboral 119

3.7. Pensiones de invalidez en la edad activa: complemento o alternativa de la inserción laboral 127

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Segunda parteLA INSERCIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. ESBOZO DE CLASIFICACIÓN Y CLAVES INTERPRETATIVAS 137

4. SISTEMAS DE INSERCIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EDAD LABORAL 137

4.1. La inserción como proceso de inclusión/exclusión social 137 4.2. Principales modelos de inserción de las personas con discapacidad en edad laboral 145 4.3. Sistemas basados en el trabajo remunerado 147

4.4. Sistemas basados en el trabajo doméstico 152 4.4. Sistemas basados en la pensión 154

5. POSICIONES IDEOLÓGICAS EN TORNO A LA INSERCIÓN 157

5.1. Propuesta de un esquema interpretativo 157 5.2. Posición adscriptiva: la inserción como repliegue protector 164 5.3. Posición integrada: la inserción como derecho ciudadano 170 5.4. Posición competitiva: la inserción como reto personal 175 5.5. Posición emergente: la inserción como reconstrucción social 181

Tercera parteTRAYECTORIAS DE INSERCIÓN EN LA SOCIEDAD 187

6. ASUNCIÓN Y ASIGNACIÓN DE LA DISCAPACIDAD. CASOS CONGÉNITO-INFANTILES 203

6.1. Asunción de la discapacidad: la detección 207 6.2. Asunción de la discapacidad: impacto familiar 209

6.3. Asunción de la discapacidad: el tratamiento 218 6.4. Asignación de la discapacidad: perfiles de identidad resultantes 224

7. ASUNCIÓN Y ASIGNACIÓN DE LA DISCAPACIDAD. CASOS SOBREVENIDOS 239

7.1. Asunción de la discapacidad: impacto personal y familiar 241 7.2. Asunción de la discapacidad: tratamiento 247 7.3. Asignación de la discapacidad: perfiles de identidad resultantes 253

7.4. Efectos derivados del inicio de la discapacidad (Balance de los capítulos 6 y 7) 262

8. INSERCIÓN EN EL SECTOR PRIMARIO DEL MERCADO ORDINARIO

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DE TRABAJO 274

8.1. Trayectorias laborales 275 8.2. Algunas claves de interpretación 281 8.3. Balance 283

9. INSERCIÓN EN EL SECTOR SECUNDARIO DEL MERCADO ORDINARIO DE TRABAJO 286

9.1. Trayectorias laborales 286 9.2. Las estrategias de inserción: posiciones actitudinales básicas 297 9.3. Algunas variables de interpretación 300 9.4. Balance 302

10. INSERCIÓN EN EL MERCADO DE TRABAJO PROTEGIDO 305

10.1. Delimitación conceptual del empleo protegido 305 10.2. Cerco protector frente a las amenazas del mundo exterior (Posición adscriptiva) 308 10.3. Medidas de promoción de empleo para favorecer la normalización laboral (Posición integrada) 311 10.4. Protección para garantizar la rentabilidad empresarial y la paz social (Posición competitiva) 315 10.5. Autoorganización solidaria de los colectivos marginados (Posición emancipatoria) 318 10.6. Efectos de inclusión-exclusión del empleo protegido 320

11. EL TRABAJO DOMÉSTICO 327

11.1. Delimitación conceptual del trabajo doméstico 327 11.2. Ser “ama de casa” como realización total de la mujer (Posición adscriptiva) 330 11.3. “Ante todo, profesional” (Posición competitiva) 332 11.4. Entre el hogar y el mercado (Posiciones integrada y emancipatoria) 334 11.5. Balance 337

12. LA INSERCIÓN BASADA EN LAS PENSIONES 340

12.1. Trayectorias basadas en las pensiones 340 12.2. Algunas claves de interpretación 347 12.3. Balance 358

Cuarta parte

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PRINCIPALES CONTEXTOS DE LA INSERCIÓN SOCIAL 361

13. LA FAMILIA 361

13.1. Significado y evolución de la familia en España 363 13.2. Posiciones ideológicas en torno al papel de la familia 365

13.3. Papel de la familia en los casos de discapacidad analizados 371 13.4. Balance 392

14. MERCADO DE TRABAJO Y POLÍTICA LABORAL 404

14.1. Tendencias actuales del mercado de trabajo 405 14.2. Tendencias de la política laboral. Las cuatro reformas del mercado de

de trabajo en España 415 14.3. La perspectiva de los agentes económicos 431

14.4. Influencia del mercado de trabajo en las trayectorias estudiadas 449

15. POLÍTICAS SOCIALES 456

15.1. Definiciones de las políticas sociales 457 15.2. Itinerario de las políticas sociales: internacionales, europeas y españolas 459 15.3. Los tres ámbitos de las políticas sociales: educativo, sanitario y ayudas 466 15.4. Los agentes de la inserción social 472 15.5. Las peculiaridades de los tres hábitats 481 15.6. Evaluación de las políticas sociales a partir de los casos estudiados 487

16. ASOCIACIONES DE AFECTADOS 498

16.1. Surgimiento histórico y evolución actual 500 16.2. Papel de las asociaciones en la inserción laboral 513

16.3. Fines perseguidos por los socios y/o usuarios. Efectos en su inserción social 516

17. BALANCE Y PROPUESTAS 534

17.1. Las personas con discapacidad en España. Delimitación del campo de estudio 534 17.2. Trayectorias de inserción social y laboral. Procesos implicados 548 17.3. Los contextos institucionales de la inserción 567

BIBLIOGRAFÍA 589

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ÍNDICE DE TABLAS 606

ÍNDICE DE GRÁFICOS 608

ÍNDICE DE CUADROS 610

ÍNDICE DE ESQUEMAS 612

ANEXO Nº 1Relación de personas consultadas para el estudio de los contextos generales 613

ANEXO Nº 2 615Registro homologado de la discapacidad y de su tratamiento y de los efectos socialessubsiguientes

ANEXO Nº 3Diseño de los grupos de discusión aplicados 657

- - - - - - - - - - - - -

1 Agradecemos especialmente las aportaciones de Dominique Velche (Centre Technique National d’Etu-deset de Recherches Handicap et Inadaptation, París, Francia), Patricia Thornton (Social Policy Research Unit,University of York, Gran Bretaña), José Ernesto Carvalhino (Associaçâo para Recuperaçâo de Cidadâos Inadaptadosda Lousâ, Portugal) y Georges Rovillard (Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées,Charleroi, Bélgica).

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INTRODUCCIÓN

El presente estudio se propone iniciar una línea de investigación de carácter exploratoriosobre la compleja problemática que presenta en España la inserción laboral de las personas condiscapacidad. Como promotor del proyecto, el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales(IMSERSO) quería hacer una contribución de ámbito estatal, dentro de las funciones asignadaspor el reciente Plan de Acción para las Personas con Discapacidad, en un asunto cuyascompetencias políticas concretas han sido transferidas en su mayor parte a las comunidadesautónomas. A nivel internacional, el proyecto se inscribe dentro del Programa HORIZON, encuyo marco ha sido debatido con expertos de otros países1.

En la historia reciente de España, la década de los 80 supuso una etapa de inflexiónimportante en el campo de las discapacidades. En lo político, se aprobó la Ley de IntegraciónSocial del Minusválido (LISMI, 1982), que incardinó al colectivo en las coordenadas de derechosuniversales proclamados para todos los españoles por la Constitución democrática de 1978. Porotra parte, la percepción social del tema de las discapacidades, tanto desde el punto de vistaconceptual como de su conocimiento empírico, experimentó notables avances gracias a laintroducción del sistema clasificatorio de la Organización Mundial de la Salud y su aplicacióna través de la Encuesta sobre Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (I.N.E., 1986).

Los resultados de esta magna encuesta permitieron conocer con precisión muchosaspectos básicos sobre los que antes no había acuerdo y eran objeto de polémica o simplementese desconocían. Uno de ellos, quizás el más importante, fue conocer con notable fiabilidad laamplitud o prevalencia que tenían las discapacidades y minusvalías en España, lo que obligó aduplicar las estimaciones hechas con anterioridad por la administración. El colectivo afectadopor discapacidades llegaba a 5,7 millones de personas, 15% de la población del país, de las cualesun 40% reconocía encontrarse gravemente limitado para desempeñar aquellas actividades queserían “normales” en función de su edad, sexo y otros factores socioculturales, es decir, padecíanminusvalía en el sentido preciso que la OMS da a este término. Esto significaba que más de dosmillones de españoles con discapacidad no habían logrado superar los efectos negativos de sudeficiencia y, por tanto, representaban un fracaso de las estrategias personales-familiares y de laspolíticas sociales desplegadas para lograr su integración “normal” en la sociedad. La amplitudde este fenómeno hizo que el campo de las discapacidades se convirtiera en uno de los ejesprioritarios de la política social, junto con la población anciana y los parados.

Otro resultado sorprendente de la misma encuesta, corroborado por estudios posteriores,es que sólo la quinta parte de los españoles con discapacidad en edad laboral tenía trabajoremunerado (exactamente 553.000 personas de un conjunto de 2,6 millones), proporción que sereducía a la décima parte en el caso de las mujeres. Descartado el empleo como forma deactividad y de obtención de ingresos en la vida adulta, las principales vías de inserción yreconocimiento social del colectivo eran el trabajo doméstico, donde se volcaban 837.000mujeres, y las pensiones de invalidez, que superaron en 1996 el millón de personas (650.000

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varones y 360.000 mujeres). Si se tiene en cuenta que, salvo casos excepcionales, las limitacionesfuncionales que se derivan de las deficiencias físicas, psíquicas o sensoriales no invalidan paratodo tipo de empleo sino, en todo caso, para una gama de ellos, y que la percepción de pensionescontributivas es compatible con la realización simultánea de actividades económicas, resultaevidente que las personas con discapacidad están mayoritariamente excluidas del mercado detrabajo remunerado, situación que tiende a agravarse en países como el nuestro, con altas tasasde paro y de precariedad laboral.

La creciente competitividad del mercado de trabajo tiende a marginar a los colectivos másdébiles, entre ellos muchas personas con discapacidad, sobre todo cuando concurren otrosfactores de fragilidad como el bajo estatus socioeconómico de las familias, la escasa cualificaciónlaboral o simplemente estar ubicado en unas coordenadas de espacio-tiempo económicamenterecesivas. La lógica excluyente del mercado capitalista, en tales casos, se ve parcialmentecontrarrestada por las políticas de discriminación positiva, pero incluso entonces se producen aveces efectos perversos: los certificados de “minusvalía” y el empleo protegido contribuyen acrear nuevos espacios de segregación de los “diferentes” y las pensiones públicas fomentan lacultura de la dependencia, en lugar de favorecer la reinserción profesional de los beneficiarios.

Objetivos perseguidos

La propuesta de los autores del presente estudio (Colectivo IOÉ y CIMOP) perseguíaprofundizar en las causas de la escasa inserción laboral de las personas con discapacidad enEspaña, tanto por el lado de la potencial oferta (afectados en edad de trabajar) como de lademanda (empresas públicas y privadas, del mercado ordinario o protegido), teniendo en cuentaa las instituciones del entorno, entre ellas la familia, los dispositivos de educación y de salud, lasorganizaciones empresariales y sindicales, las políticas laborales y sociales, las asociaciones deafectados, etc. En concreto, entre las cuestiones que estaban sobre la mesa, destacan lassiguientes:

P ¿cómo influye la posición socioeconómica de las familias o su eventual actitud desobreprotección sobre el pariente afectado?, ¿inciden decisivamente, en este sentido, eltipo y grado de discapacidad?, ¿qué diferencias tienen lugar en los casos congénito-infantiles y en los sobrevenidos en edad laboral?;

P ¿qué papel juegan los educadores y profesionales de la sanidad y la rehabilitación en losprocesos de asignación y asunción de la discapacidad, y en las actitudes y aptitudesrespecto del trabajo?;

P ¿en qué medida las barreras del mercado de trabajo tienen que ver con la falta depreparación y motivación de los candidatos o con los planteamientos y eventualesprejuicios de los empleadores?;

P ¿hasta qué punto influyen las condiciones de la coyuntura económica y del enclavegeográfico en que se ubican los casos?;

P ¿qué estrategias de inserción laboral adoptan las propias personas con discapacidad, asícomo sus familiares y las asociaciones que les representan?;

P ¿qué efecto tienen las medidas orientadas a promover el empleo de personas condiscapacidad?;

P ¿desincentivan las pensiones la búsqueda de trabajo?, ¿se plantea el empleo protegidocomo etapa intermedia hacia el mercado ordinario?;

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P ¿qué representan las nuevas agencias de inserción laboral, públicas o privadas, en el casode los buscadores de empleo con discapacidad?, etc.

Al término de una primera fase de investigación (junio de 1997), se elaboró un informeintermedio que fue enviado a una treintena de expertos y representantes de asociaciones en lostres enclaves geográficos donde se iba a desarrollar el trabajo de campo (Barcelona, Córdoba yGuadalajara-Madrid), lo que dio lugar a otras tantas reuniones de contraste en torno a losobjetivos del estudio y el diseño concreto de las tareas a realizar. Así mismo, a lo largo deltrabajo de campo, y debido a su carácter exploratorio, entramos en contacto con más de uncentenar de profesionales y personas con experiencia que nos transmitieron sus puntos de vistaen torno a los temas planteados. Queremos agradecer desde aquí las criticas y sugerencias querecibimos de todos ellos y que en la mayoría de los casos hemos tratado de incorporar en nuestrotrabajo.

Como consecuencia de este proceso de contraste, generado por la propia investigación,se fueron sumando a las primeras intenciones de la administración demandas planteadas por elcolectivo afectado (personas con discapacidad, familiares y amigos, profesionales y agenteslaborales relacionados con ellos, etc.), hasta configurar unos objetivos específicos que podemosenunciar brevemente del siguiente modo:

1) Sistematizar y evaluar la información disponible en España sobre las trayectorias desocialización e inserción laboral de las personas con discapacidad, precisando cuanto seaposible las circunstancias que concurren y el peso estadístico de las mismas. Se valoraránlos enfoques teóricos y metodológicos de los estudios que han abordado la relación entrediscapacidades y mercado de trabajo, tanto en España como en otros países.

2) Estudiar la configuración de actitudes y aptitudes hacia el trabajo mediante unaexploración de los procesos de detección/asunción, asignación y tratamiento de ladiscapacidad, a partir de una tipología diferencial obtenida con los resultados del objetivoanterior.

3) Explorar las principales trayectorias de inserción o no en el mercado de trabajo por partede las personas con discapacidad en la etapa activa de la vida adulta. Para ello, se tendránen cuenta las estrategias adoptadas por los propios afectados y sus familias, y las prácticasy discursos de las instituciones del entorno más influyentes.

4) Estudiar los contextos generales que más influyen en las trayectorias de inserción laboral,entre ellos la evolución de la institución familiar y de los roles de género, las sucesivascoyunturas del mercado de trabajo y de la política laboral así como el estado de opinióny previsiones de los principales agentes económicos (organizaciones empresariales ysindicales), la tendencia de las políticas sociales (generales y específicas) y el papeljugado por las principales asociaciones de afectados.

5) Evaluar en los casos estudiados el grado de aplicación, las resistencias encontradas y losresultados obtenidos por parte de las principales medidas legislativas y formas deintervención, pública o privada, dirigidas a facilitar la inserción laboral de las personascon discapacidad y extraer las propuestas consiguientes con vistas a una mejorplanificación de las políticas que afectan al sector.

Punto de partida del presente estudio

2 RAVAUD, J.F., HAUET, E. y PAICHELER, H., “Handicaps et inégalités liés aux déficiences et incapa-cités fonctionnelles”, en BOUCHAYER, F. (Coord.), Trajectoires sociales et inégalités, Érès, Ramonville Saint-Agne, 1994, pág. 141.

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Aunque el tema que nos ocupa no ha adquirido en España un alto nivel de investigación,se dispone de un conjunto de fuentes estadísticas y estudios empíricos que, con sus limitacionesy logros, permiten describir los principales perfiles de las personas con discapacidad y sus víashabituales de inserción social, incluyendo aquí los itinerarios laborales más significativos, tantoen el mercado ordinario como en el protegido. La metodología que prevalece en estas fuentes dedocumentación es descriptiva, generalmente a partir de encuestas muestrales que se basan en losarchivos de minusvalías de los Centros-Base (actualmente transferidos a las comunidadesautónomas). Aparte los problemas de representatividad que presenta este registro oficial, el niveldel análisis es casi siempre superficial, sin apenas desarrollar un trabajo de contextualización einterpretación teórica de los datos.

Existen también en nuestro país algunos estudios cualitativos que abordan el comporta-miento y actitudes de los empresarios, las familias o los profesionales en relación a las personascon discapacidad pero, salvo pocas excepciones, se limitan a recoger los contenidos manifiestosde las entrevistas y grupos de discusión, sin aportar planteamientos sistemáticos articulados.Tanto en los estudios cuantitativos como en los cualitativos se alude a los contextos sociales einstitucionales que podrían explicar las diversas trayectorias de inserción, pero no se profundizaen ellos. Del mismo modo, se describen las estrategias adoptadas por las personas condiscapacidad y por los empleadores pero no se explora cuál es la génesis social de supredisposición para comportarse de una u otra forma en el mercado de trabajo.

En el ámbito internacional, existen bastantes estudios referidos a países particulares ytambién algunos de ámbito transnacional, que incluyen a varios estados de la Unión Europea ode la O.C.D.E., centrados específicamente en nuestro tema de investigación. Sin embargopredomina también en ellos un enfoque descriptivo, basado en registros oficiales y encuestaspuntuales, sobre una orientación interpretativa que permita explicar la génesis social de losproblemas planteados. Como señalan algunos especialistas, “se trata de un área con notablesinsuficiencias de investigación tanto desde el punto de vista epidemiológico como sociológico.Se conoce poco sobre cómo se produce la inserción social de las personas con discapacidad, ysu estudio sólo puede provenir de una reflexión epistemológica que permita confrontar los datose imperativos metodológicos de las diferentes disciplinas concernidas”2. Esta referencia de tresinvestigadores franceses, especializados en el campo de las discapacidades, apunta en la mismalínea en la que se quiere situar el presente estudio y donde, además de algunas investigacionesmonográficas a las que aludiremos más adelante, cabe situar otras muchas aportaciones deámbitos próximos al nuestro, por ejemplo los relacionados con el mercado de trabajo, laexclusión social o la evolución de las políticas sociales.

Nuestra intención es aprovechar y sistematizar la información ya disponible en Españaen los aspectos descriptivos y, en diálogo con los aportes teóricos existentes dentro y fuera denuestro país, explorar la configuración social de las actitudes y aptitudes de las personas condiscapacidad, así como la influencia ejercida por los contextos condicionantes de las diversastrayectorias sociolaborales. Ambos planos, individual y social, están siempre implicados en los

3 Estas dos perspectivas sobre la inserción están representadas, entre otros, por R. CASTEL (Les méta-morphoses de la question sociale, Fayard, Paris, 1995) y P. ROSANVALLON ( “Une troisième crise de l’EtatProvidence”, en Le Banquet, Nº 3, 1993).

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itinerarios particulares, pero es preciso profundizar en ellos para encontrar explicacionescomprensivas a sus efectos de inclusión o exclusión social.

Algunos ejes teóricos

Nos propusimos, por tanto, explorar los itinerarios laborales o de otro tipo de las personascon discapacidad en la vida adulta como resultado de dos procesos convergentes: de un lado, lasestrategias adoptadas por los agentes implicados; de otro, los contextos y circunstanciascondicionantes. Ambos planos presentan un margen de autonomía e influencia mutua que elestudio tenía que precisar. No se pretendía llevar a cabo un análisis monográfico desde el puntode vista de las diferencias geográficas o de cada tipología de discapacidad, sino de indagar en lasclaves fundamentales que incidían en los procesos de inserción.

El concepto de inserción social, que sirve de hilo conductor a lo largo del presente libro,ha sido objeto de debate en las dos últimas décadas. Algunos autores lo emplean en un sentidoexclusivamente positivo, como el paso a un estatus de “normalidad” social a partir de diversassituaciones de segregación o excepcionalidad; otros contraponen las políticas de integración delEstado de bienestar (que pretendería reducir las desigualdades sociales mediante la promociónde los derechos sociales y laborales de todos los ciudadanos) a las políticas de inserción delEstado mínimo (que sólo pretendería proporcionar a los excluídos unos mínimos de renta y deservicios)3. Por nuestra parte, vamos a utilizar la noción de “inserción” en un sentido más neutroy abierto, como concepto-llave que nos abre a estilos de vida diferenciados, con vivencias yproblemáticas específicas, y que podemos situar entre el polo positivo de la inclusión y elnegativo de la exclusión. Cabe, por tanto, una inserción en la exclusión, posibilidad más queprobable en muchos itinerarios de personas con discapacidad. Las diversas formas deinclusión/exclusión, de acuerdo con este planteamiento, no son fruto del azar sino que respondena procesos sociales concretos sobre los que es posible intervenir: por una parte, las estrategiasdesplegadas por los agentes presentes en cada caso, ya se trate de los propios afectados y susfamiliares o amigos, educadores y profesionales que les han atendido, empleadores y compañerosde trabajo, etc.; por otra, los contextos institucionales y los marcajes ideológicos que les haninfluido a lo largo de la vida.

En el plano biográfico individual, la inserción se produce diferencialmente en lassucesivas etapas de socialización infantil-juvenil, en la edad laboral y en la ancianidad,dependiendo tanto de las actitudes personales como de las circunstancias específicas presentesen cada caso (el estatus socioeconómico de la familia, el género, el nivel de estudios ycualificación profesional, el tipo y grado de discapacidad, etc.). El presente estudio se centra enla edad laboral, etapa en que las personas tratan de conseguir independencia y reconocimientopúblico como sujetos activos capaces de desarrollar un proyecto de vida propio. Esto se consiguehabitualmente instaurando un nuevo hogar o grupo de convivencia y aportando trabajo domésticoy/o extradoméstico para realizarse a sí mismos y sacar adelante a los hijos y a otros parientesnecesitados de ayuda. Lo más propio de esta etapa es el trabajo, pero entendido en su sentido más

4 Ver LOURAU, R., L’analyse institutionnelle, Minuit, Paris, 1970; y LAPASSADE, G. y otros, Elanálisis institucional, Campo Abierto, Madrid, 1977.

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amplio, como esfuerzo productor de bienes de cualquier tipo, para uno mismo o para los demás;sin embargo, en el contexto de una sociedad mercantilizada como la nuestra, el tipo de trabajomás valorado es el remunerado, del que dependen los ingresos y el nivel de vida de la familia.De ahí la importancia que tiene para la unidad familiar, no sólo acceder al empleo, sino conseguirpara sus miembros unas condiciones de trabajo satisfactorias.

En el plano social, la inserción de los individuos está condicionada por las coordenadasinstitucionales presentes en cada época y lugar; en nuestro caso concreto podemos destacar, entreotras, la evolución de las pautas familiares y de los roles de género, el hábitat rural o urbano deresidencia, las características de la política laboral y del mercado de trabajo o la forma de abordarla exclusión social (sistemas de protección, etc.). Estos ámbitos constituyen el espacio-tiempogeneracional en cuyo marco se construyen las trayectorias de inserción y se delinean lasposibilidades de inclusión o exclusión social de los individuos y las familias. Las institucionesno son entes fijos ni internamente homogéneos, sino que están en continuo proceso detransformación debido precisamente a los sujetos sociales -individuales y colectivos- que sesitúan en ellas y las utilizan. Cabe hablar, por eso, de un doble componente en las instituciones(como las dos caras de una moneda) que las sitúa como productos sociales históricamenteconfigurados (polo instituido) pero a la vez abiertos a nuevas configuraciones (polo instituyente)4.

A su vez, tanto las estrategias desplegadas en las biografías individuales como el papeljugado por las instituciones están atravesados por unas claves de lectura o posicionamientosdiscursivos que les dan sentido y contribuyen a dar legitimidad a sus comportamientos. Comose comprueba fácilmente a la luz de la historia de las deficiencias, las diversas posicionesideológicas representan otras tantas formas de entender a las personas con discapacidad y deabordar sus problemas de inserción social. Nuestro enfoque en este punto tratará de ser abiertoy dialéctico: las ideologías son esquemas interpretativos en los que los diversos sectores socialescristalizan sus percepciones del mundo; cada posición ideológica supone un modo recurrente yarticulado de pensar la realidad, con los consiguientes efectos prácticos de conformación social(impregnación de valores específicos, asignación de identidad social, etc.).

Las ideologías sociales colectivas están en continuo proceso de intercambio ytransformación tratando de ocupar cada una el mayor espacio posible, de ahí la confrontación ylas negociaciones que se producen entre ellas, en sus esfuerzos por imprimir su sello en lossistemas normativos y en las instituciones vigentes de cada época (lo que de hecho logran,aunque nunca de manera definitiva). En el plano de los sujetos particulares, las diversasposiciones ideológicas suelen estar relacionadas con el estatus socioeconómico y cultural de lasfamilias, con sus coordenadas espacio-temporales o con las diferencias de género y edad; sinembargo, esta vinculación no es automática y en las trayectorias de vida de los individuos seproducen múltiples deslizamientos y transformaciones que dan lugar a un cuadro complejo ydiversificado, casi siempre en relación de complicidad o fuga con la/s ideología/s dominante/sen cada circunstancia histórica.

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Orientación metodológica

Desde el punto de vista metodológico, el eje central de la investigación ha consistido enexplorar la lógica social que preside las diversas trayectorias de socialización e inserciónlaboral de las personas con discapacidad. Dicha lógica tiene, a su vez, dos componentes básicosestrechamente relacionados entre sí: uno discursivo-ideológico, que remite a las actitudes,expectativas y estrategias desplegadas por los agentes implicados (empezando por los propiosafectados y por sus familias); y otro institucional-material, que hace referencia a la posiciónsocial de los afectados (incluyendo sus aptitudes y recursos para desenvolverse en el mercado detrabajo) y a las intervenciones exteriores de todo tipo que les han condicionado.

El abordaje técnico de estos niveles ha requerido un procedimiento interdisciplinar, conel objetivo de reconstruir la génesis social, en un conjunto de casos-tipo representativos de lasprincipales trayectorias de inserción de las personas con discapacidad. Denominamos a esteprocedimiento historia de vida social y en él se incluyen de forma combinada y complementariatanto técnicas cualitativas de análisis del discurso (entrevistas abiertas y semidirigidas; gruposde discusión y focalizados) como la recogida de documentación y el seguimiento pormenorizadode las condiciones institucionales que han estado presentes en los diversos itinerarios (registrode casos, entrevistas con informantes cualificados de las instituciones influyentes, en especial dela familia, la escuela y los centros de salud en la etapa de socialización, y de la empresa, losamigos y las asociaciones en la etapa adulta). Más adelante, en la introducción de la Terceraparte, volveremos sobre el diseño concreto de este procedimiento metodológico.

Para desarrollar la investigación con los anteriores planteamientos, diseñamos tres fasesde trabajo que perseguían los siguientes objetivos:

1) recoger y valorar la información disponible en España sobre el tema de estudio, a fin dedelimitarlo con precisión y construir una tipología definida de las principalestrayectorias de inserción de las personas con discapacidad en edad laboral;

2) profundizar empíricamente en esas trayectorias, hasta reconstruir las historias de vidasocial, a través de un trabajo de campo sistemático en tres enclaves representativos de lageografía humana española (macrourbano, urbano y rural);

3) a partir de los resultados de la etapa anterior, hacer una evaluación de la influencia quetienen los diversos agentes y contextos implicados en los procesos de inserción social ylaboral (familia, mercado de trabajo, medidas legales implementadas, etc.) y formularpropuestas para el futuro.

Al término de la primera fase se elaboró un informe intermedio, donde se justificabanuestro diseño metodológico, que fue sometido a la opinión de la institución promotora ytambién, como hemos dicho, de un conjunto de expertos y representantes del movimientoasociativo. Entre otras cosas, se decidió en ese momento aplicar el trabajo de campo en lossiguientes hábitats o enclaves espaciales:

• Área metropolitana de Barcelona (hábitat macrourbano): comprende las comarcas delBarcelonès, Baix Llobregat, Maresme, Vallès Occidental y Vallès Oriental. Estas cincocomarcas, aglutinadas en torno a la ciudad de Barcelona, concentran el 70% de lapoblación de Cataluña (4,2 millones de personas, 1.700 habitantes por kilómetrocuadrado). El mercado de trabajo se caracteriza por su dinamismo en relación a la media

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española, como se refleja en sus mayores tasas de actividad y de ocupación y el grannúmero de empresas que aparecen y desaparecen cada año. En general, la tendenciahistórica más sobresaliente es la relativa pérdida de peso de un sólido sector industrial enbeneficio del sector servicios, así como la acelerada precarización de las condiciones detrabajo en el segmento de operarios y administrativos poco cualificados (los empleostemporales en la provincia de Barcelona pasaron del 23% al 33% en el quinquenio 1987-92). En cuanto al campo de las discapacidades, Cataluña es una de las comunidadesautónomas más innovadoras, tanto desde el punto de vista de las políticas socialesespecíficas, a nivel de la Generalitat y del municipio de Barcelona, como por el ampliodesarrollo y capacidad de iniciativa del movimiento asociativo de personas condiscapacidad.

• Ciudad de Córdoba (hábitat urbano): enclave de 306.000 habitantes, escogido pararepresentar a las ciudades intermedias de la España interior menos desarrollada que nohan conseguido cristalizar un proceso de transformación equilibrada al pasar de unaeconomía agraria a otra basada en la industria y los servicios. En consecuencia, pese a laimportancia de algunas actividades (como el turismo o la joyería), tanto la renta per cápitacomo las tasas de actividad de la provincia de Córdoba son más bajas que la mediaespañola y el número de parados llegaba en 1996 al 31,7%, diez puntos por encima delpromedio estatal (en las mujeres la tasa se disparaba al 41,9%). En el campo de lasdiscapacidades, Córdoba se sitúa en la comunidad autónoma andaluza que, si bien harecibido la mayor parte de las competencias en la materia, tiene todavía un corto recorridolegislativo y de aplicación de políticas específicas. En cambio, al movimiento asociativode personas con discapacidad, está bastante desarrollado (51 asociaciones censadas en laciudad de Córdoba), pero con notables diferencias de infraestructura y articulacióninterna por tipos de deficiencia.

• Comarca de La Campiña, Guadalajara (hábitat rural): intenta representar a las entidadesde población menores de 10.000 habitantes, generalmente con mayor especializaciónagrícola en la que se ubica aproximadamente la cuarta parte de la población española ycasi un tercio de las personas con discapacidad (la concentración de personas mayoresen estos núcleos explica la mayor prevalencia de discapacidades). De la comarca de LaCampiña, el trabajo de campo se centra en la zona situada en el corredor del Henarespróximo a la provincia de Madrid y que incluye 14 municipios con un total de 18.000habitantes (55 por kilómetro cuadrado y 23 si descontamos Azuqueca). La principalactividad es la agricultura y la ganadería, salvo el caso excepcional del área de Azuqueca,en la autovía de Madrid-Barcelona, donde se sitúa un polo de expansión de pequeñas ymedianas industrias. En relación al conjunto de España, el mercado de trabajo de laprovincia de Guadalajara se caracteriza por su baja tasa de actividad (42% frente al 50%en España) que puede explicar, a su vez, la baja tasa de paro (12% frente a 22%). En elámbito de las discapacidades, Guadalajara depende de la comunidad de Castilla-LaMancha, cuyo recorrido institucional es todavía muy reciente; sin embargo, por suproximidad a Madrid y el reducido volumen de su población, Guadalajara ha tenido elcarácter de provincia-piloto para la aplicación de diversos programas promovidos porla administración o por la iniciativa social. No obstante, a nivel de la zona de La Campiñadonde se ha desarrollado el trabajo de campo, sólo existe una asociación para personascon discapacidad psíquica por lo que las personas que quieren asociarse o utilizar los

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servicios de las asociaciones tienen que desplazarse a las ciudades próximas (normalmen-te Guadalajara o Madrid).

Contenido del libro

El Esquema 1 sintetiza el planteamiento expuesto hasta aquí, cuyos resultados sedesarrollan en las cuatro partes en que se divide el libro. La columna de la izquierda representael punto de partida de nuestro trabajo, consistente en aprovechar de forma crítica la documenta-ción disponible en España con el fin de ofrecer un cuadro descriptivo de las personas condiscapacidad y de sus principales perfiles e itinerarios de vida. Esta documentación se recoge enla Primera parte del libro, que incluye tres capítulos: el primero ofrece un balance crítico delnivel de investigación y de las categorías y sistemas clasificatorios existentes en España; elsegundo avanza una aproximación descriptiva de las personas con discapacidades, deficienciasy minusvalías, utilizando para ello las fuentes disponibles en 1997; y el tercero sintetiza lainformación existente sobre las principales vías de inserción en la sociedad de las personas condiscapacidad en edad laboral: la rehabilitación funcional y profesional, la emancipación familiar,el trabajo remunerado y las pensiones de invalidez. Desarrollamos con cierta amplitud estaPrimera parte porque no existen en el mercado bibliográfico español obras de conjunto quepresenten un cuadro general sobre la situación y principales perfiles de las personas condiscapacidad.

Esquema 1DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN

1ª PartePunto de parti-

da

2ª Parte Claves del análisis

3ª y 4ª ParteResultados empíricos

Delimitacióndel objetode estudio(Cap. 1) Principales

modelosde inserción

socialy laboral(Cap. 4)

Ideologíassociales

en torno ala inserción

laboral(Cap. 5)

Trayectorias de socializacióne inserción laboral:

mercado ordinario de trabajo,empleo protegido,trabajo doméstico

y pensiones(Cap. 6-12)

þ

Bal

ance

y p

ropu

esta

s(C

ap. 1

7)

Las personascon discapacidad

en España(Cap. 2-3)

Contextosmás influyentes:

la familia,el mercado de trabajo,las políticas sociales

y el movimiento asociativo(Cap. 13-16)

La tercera columna representa el punto de llegada de la investigación y recoge losresultados empíricos de las historias de vida social, tanto en su componente de itinerariosbiográficos típicos (Tercera parte) como a partir del análisis de los contextos e instituciones másinfluyentes (Cuarta parte). Estas dos partes constituyen el grueso y la principal aportación del

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trabajo desarrollado. En particular, se estudian primeramente los procesos de asunción,asignación y tratamiento de la discapacidad, distinguiendo los casos congénito-infantiles(capítulo 6) de los sobrevenidos en la vida adulta (capítulo 7); después se recoge un análisisdetallado de las principales trayectorias de inserción laboral en los 18 casos-tipo seleccionados:el mercado de trabajo ordinario (sectores primario y secundario), el empleo protegido, el trabajodoméstico y las pensiones (capítulos 8-12). A continuación, ya en la Cuarta parte, se presentanlos contextos más influyentes (la familia, el mercado de trabajo, las políticas sociales y elmovimiento asociativo) que dan lugar a apartados específicos (capítulos 13-16).

La segunda columna (Segunda parte del libro) representa el punto de unión entre las dosanteriores: por una parte, ofrece un esbozo de clasificación de los principales sistemas deinserción utilizados por las personas con discapacidad en edad laboral, que se basa en losresultados de la Primera parte y cuya finalidad es dar consistencia y significatividad a los casosescogidos (capítulo 4); por otra, presenta un esquema interpretativo de las posiciones discursivasexistentes sobre la inserción social y laboral de las personas con discapacidad (capítulo 5).

Por último, en el capítulo 17 se hace una recapitulación del proceso de investigación yse sugieren algunas propuestas derivadas del análisis. Dada la amplitud del objeto de estudio (lasdiscapacidades en general, en las múltiples formas de empleo e inserción social, en el conjuntode España, etc.) y teniendo en cuenta el carácter exploratorio y pionero de nuestro enfoque detrabajo, las conclusiones a las que llegamos se sitúan en un notable nivel de generalidad queesperamos sean después ampliadas y concretadas en estudios más especializados. En todo caso,entendemos que son también necesarias investigaciones como la presente que permitan unaconsideración global de los complejos procesos implicados en la inserción laboral de las personascon discapacidad.

Los equipos que hemos realizado este trabajo(*) queremos agradecer el apoyo brindadodesinteresadamente por muchas instituciones públicas y privadas, en especial por las fundacionesy asociaciones del colectivo de personas con discapacidad en Barcelona, Córdoba y Guadalajara-Madrid. Así mismo, expresamos nuestro reconocimiento a todos aquellos que han aportado suspuntos de vista y su experiencia personal en los grupos de discusión y en las historias de vidasocial (afectados por discapacidades, familiares, educadores, terapeutas, agentes laborales yeconómicos, etc.). Sin su generosa participación, este estudio no habría sido posible. Por último,agradecemos la libertad de investigación y la confianza depositada en nosotros por losresponsables del IMSERSO (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales) y esperamos que losresultados a los que hemos llegado contribuyan a promover la emancipación social y laboral delas personas con discapacidad en España.

Madrid, marzo de 1998

__________

(*) CIMOP como entidad adjudicataria del concurso de proyectos del IMSERSO, junto con COLECTIVO IOÉ, diseñador y coordinador del mismo.

5 Representantes de la Organización Mundial de la Salud, el Consejo de Europa, la Comisión Europea yel Foro Europeo de Personas Discapacitadas se reunieron los días 25 y 26 de marzo de 1996 para examinar lasimplicaciones de las definiciones propuestas por la O.M.S. pero no lograron ponerse de acuerdo sobre un sistemade clasificación y unas definiciones definitivas. Ver COMISIÓN EUROPEA, Helios II. Guía Europea de BuenaPráctica. Hacia la igualdad de oportunidades de las personas discapacitadas, Oficina de Publicaciones de lasComunidades Europeas, Bruselas, 1996, pág. 11.

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Primera parteDELIMITACIÓN DEL OBJETO DE ESTUDIO:LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN ESPAÑA

1. PRECISIONES CONCEPTUALES PREVIAS

El primer problema que se plantea en una investigación como la presente es definir conalguna precisión su objeto de trabajo. Las categorías y definiciones propuestas por organismoscomo las Naciones Unidas o la Organización Mundial de la Salud siguen siendo objeto de debatea nivel internacional5 y ni los expertos ni los políticos logran ponerse de acuerdo. Debido a estacomplejidad, nos vemos obligados a dar un pequeño rodeo por la historia del tratamiento de lasdeficiencias para detenernos después con más detalle en los sistemas de clasificación utilizadosen España. En segundo lugar, haremos un balance de aquellas fuentes de información disponibles(registros de casos, encuestas, estudios, etc.) de las que nos vamos a servir en los próximoscapítulos para ofrecer una aproximación general a las personas con discapacidad y a susprincipales trayectorias de inserción social y laboral.

1.1. Relatividad histórica de las categorías utilizadas para abordar los problemas relacionados con la discapacidad

La historia de cómo se han abordado las deficiencias físicas o psíquicas en las diversasculturas conocidas, desde la antigüedad hasta el presente, es ilustrativa de la pluralidad deenfoques y respuestas que se pueden dar a unos problemas que, en principio, tienen unanaturaleza objetiva común (como la ceguera, el retraso mental o la esclerosis de los huesos). Engeneral, los historiadores plantean un doble eje de diferenciación, uno sincrónico, interior a cadacontexto cultural, y otro diacrónico que permite establecer grandes períodos históricos en eltratamiento social de las deficiencias (ver Cuadro 1). En el eje sincrónico, las actitudes activaso pasivas, de apoyo o de rechazo hacia los portadores de deficiencias, no han sido sucesivas a lolargo de la historia sino que han coexistido y se han entrelazado en cada contexto social tomandoformas diferenciadas. Con frecuencia, esta ambivalencia de actitudes estaba unida a la posiciónsocioeconómica de las familias, reforzándose los cuadros de exclusión entre los más pobres.

En el eje diacrónico, una transformación decisiva tuvo lugar cuando se dio el paso de unenfoque animista-religioso (deficiencias ligadas a poderes sobrehumanos, pecados cometidos,etc.) a otro técnico-secularizado, que considera las deficiencias como resultado de alguna

6 Existen testimonios de muchas culturas acerca del infanticidio de los niños afectados por deficiencias.Según SCHEERENBERGER, la tendencia general de las familias era eliminar a los casos graves y procurar laintegración de los leves. Ver SCHEERENBERGER, R.C., Historia del retraso mental, Servicio Internacional deInformación sobre Subnormales, San Sebastián, 1984.

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enfermedad, congénita o sobrevenida a lo largo de la vida. En el primer caso, que prevaleció enla mayoría de las culturas antiguas, el tratamiento oscilaba entre el empirismo, que recurría aremedios que habían demostrado eficacia en casos similares (normalmente mediante la magia yel recurso a brujos y chamanes pero también mediante masajes, baños , hierbas, etc.), y lapostración pasiva y culpabilizada ante unos síntomas que se interpretaban como castigo de losdioses y eran objeto de rechazo y a veces de muerte6.

7 A pesar de esto, tanto en Grecia como en Roma fueron prácticas comunes el infanticidio, los malostratos, la venta de niños como esclavos y las mutilaciones con vistas a la mendicidad. El cristianismo, que habíaheredado del judaismo una tradición comprensiva hacia los deficientes, criminalizó el filicidio, aun cuando laestigmatización moral no garantizó su erradicación entre las clases populares a lo largo de la edad media. VerRASCOVSKY, A., El filicidio, Paidós-Pomaire, Barcelona, 1981.

8 AGUADO, A. L., Historia de las deficiencias, Escuela Libre Editorial, Madrid, 1995, pág. 71. Toma-mosde este autor la referencia a las tres revoluciones operadas en el campo de la salud mental y las deficiencias.

9 Las coordenadas sociales, políticas e ideológicas de esta transformación fueron estudiadas por MichelFOUCAULT en Historia de la locura en la época clásica, F.C.E., México, 1976, 2 volúmenes.

10 PELECHANO, V., “Salud mental, prevención e innovación social”, en Análisis y modificación de con-ducta, Nº 12, 1986, pág. 489.

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El enfoque técnico-secularizado tuvo precedentes importantes en la antigüedad, sobretodo en la Grecia clásica, momento en que los trastornos mentales fueron considerados porprimera vez como fenómenos naturales y se inició la vía de la medicina naturalista, conHipócrates como figura clave7. Pero las transformaciones que más han influido en las modernassociedades occidentales se iniciaron en el siglo XVI y se han acelerado en los siglos XIX y XXen paralelo con importantes cambios políticos, económicos e ideológicos que han tenido lugara lo largo de este tiempo. Según Antonio León Aguado, se habrían producido tres grandesrevoluciones en el campo de la salud mental. “La primera revolución tiene lugar en el mundooccidental a finales del siglo XVI y principios del XVII dentro de un proceso más amplio delaicización del individuo y protagonizada por la corriente humanista emergente en elrenacimiento. Este período viene caracterizado por la creación en Europa, comenzando porEspaña, de las instituciones manicomiales y por la constitución del concepto de locura y deneurosis. En lo que respecta a la deficiencia y a los transtornos mentales, esta primera revoluciónse traduce en un cambio importante: el paso de una concepción demonológica a otra de cortenaturalista, de un modelo demonológico a un modelo organicista y biologicista, de la idea depecado a la de enfermedad”8. No obstante, durante estos siglos la ambivalencia hacia las diversasformas de discapacidad es también patente: por una parte, se abren nuevos caminos en eltratamiento de las deficiencias (rudimentos de psicoterapia y laborterapia, educación especial desordomudos y ciegos, creación de instituciones manicomiales, inicialmente pequeñas y orientadasa la rehabilitación de los “pacientes”, etc.); por otra parte, el internamiento da lugar alhacinamiento y se sustituyen las tareas terapéuticas por la custodia y la cronificación de losatendidos, se abandona la concepción demonológica pero se “fabrica” la locura9. SegúnPelechano, cabe hablar de progresos y logros en esta primera revolución, pero también de fracasocomo proyecto: “las primitivas cadenas son sustituidas por correas... Desgraciadamente, estaprimera revolución, que era original y programáticamente prometedora, no cumplió susobjetivos”10.

La segunda revolución en el tratamiento de las deficiencias se produjo entre fines del sigloXIX y la II Guerra Mundial y se caracteriza también por una notable ambivalencia: en la vertiente“activa”, se sustituye el modelo organicista por otro de corte intrapsíquico, se producen avancesen la comprensión y etiología de las deficiencias psíquicas y físicas, y hay una progresivaimplicación de los gobiernos en favor de la incorporación educativa, social y laboral de laspersonas afectadas; en la vertiente “pasiva” se refuerzan algunas actitudes negativas que vandesde el paternalismo protector al recelo y la “alarma eugenésica” que llevó en algunas

11 Se pone en tela de juicio el modelo de las instituciones psiquiátricas y se favorecen los centros de saludy los servicios comunitarios. Del mismo modo se tiende a abandonar los centros “especiales” de educación y detrabajo y en su lugar se promueve la inclusión y normalización escolar y laboral con los apoyos necesarios.

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circunstancias a múltiples formas de segregación, restricciones laborales y familiares (incluidala esterilización) y en los casos más extremos al exterminio (eutanasia, campos de gas en la IIGuerra Mundial...). El psicoanálisis y la psicología de la conducta son las dos principalesdisciplinas encargadas de explicar los efectos personales de las deficiencias en un contexto enque se desarrollaron también las ciencias sociales en general y la psiquiatría médica. En lasprimeras décadas del siglo XX el liderazgo en este campo pasó de Europa a Estados Unidosdonde se produjeron importantes progresos en el estudio y tratamiento clínico de la deficienciamental que luego se expandieron al resto de las deficiencias. Por ejemplo, se identificaron ydescribieron con precisión muchas afecciones, se aportaron explicaciones bioquímicas,traumáticas y perinatales, y se estudiaron los efectos de las formas de aprendizaje y lasocialización familiar infantil. Sin embargo, se ignoraba la naturaleza genética de muchostrastornos y se recalcaba en exceso el papel de la herencia.

Por último, a partir de los años sesenta tiene lugar la tercera revolución en el tratamientode las deficiencias que ahora pone el acento en los condicionamientos psicosociales ysocioambientales y, como correlato, en la prevención, la rehabilitación y la inserción comunitaria.Frente a la intervención individualizada tradicional, se pone el énfasis en un enfoque comunitarioque lleva a la desinstitucionalización11 y a la autoorganización de las personas con discapacidady de sus familias, que se constituyen en movimiento social o grupo de presión cada vez másactivo para defender sus derechos civiles. En cuanto a la definición y clasificación de lasdeficiencias, se produce una crisis del modelo médico y psiquiátrico tradicional por su tendenciaa etiquetar y estigmatizar a los individuos, para dar paso a nuevas formas de diagnóstico máspersonalizado y orientado al tratamiento en un contexto familiar y social normalizado.Evidentemente estos nuevos elementos conviven con los heredados del pasado y también condiversas contratendencias, como la burocratización y mercantilización de los servicios, o losrecortes presupuestarios que reducen los apoyos económicos y profesionales imprescindibles parafacilitar la inserción social de las personas con limitaciones. Por otra parte, algunas de lasprincipales transformaciones, como la proliferación de centros de salud y equipos multiprofesio-nales, las medidas de integración escolar y laboral, etc. han experimentado un desarrollocuantitativo importante pero no han dado los resultados esperados por sus promotores.

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Cuadro 1 MODELOS HISTÓRICOS

EN EL TRATAMIENTO DE LAS DEFICIENCIAS(Inspirado en A. L. Aguado)

Actitud pasiva Actitud activa

MODELO PRETÉCNICO-RELIGIOSO(Culturas antiguas)

- Deficiencias ligadas a poderes sobrenaturales, cas-tigo de los dioses, etc.- Postración pasiva de los sujetos afectados.- Rechazo social, infanticidio.

- Recurso a la magia (brujos y chamanes).- Uso de baños, hierbas, masajes.- Ayuda compasiva hacia los disminuidos en algunasculturas.

MODELO NATURALISTA(Grecia y Roma)

- Filicidio de niños deficientes. Tratos vejatorios.- Compraventa de personas con deficiencias para es-pectáculos.- Rechazo y aversión social.

- Tratamiento de las deficiencias como fenómenosnaturales (enfermedades).- Medicina empírica. Tratamiento de fracturas.- Primeras casas de salud y hospitales.

PRIMERA REVOLUCIÓN MODERNA(A partir del siglo XVI)

- Hacinamiento de los manicomios. De la terapia sepasa al control represivo y la cronificación (época del“gran encierro”).- Consolidación del concepto de “locura” en su acep-ción peyorativa y segregadora

- Concepción organicista-biologista de trastornos ydeficiencias.- Tratamiento como pacientes.- Surgen los primeros manicomios. Rudimentos depsicoterapia y laborterapia.

SEGUNDA REVOLUCIÓN MODERNA(A partir de finales del siglo XIX)

- Clasificación rígida. Etiquetado.- Se mantienen actitudes negativas, desde del paterna-lismo proteccionista a la “alarma eugenésica” (esterili-zación, eutanasia, etc.).- Exterminio durante el nazismo de niños y adultos condeficiencias psíquicas y físicas (racismo).

- Sustitución del modelo organicista por otro intra-psíquico (teoría de la conducta-psicoanálisis).- Avances en el estudio de las diversas formas de dis-capacidad.- Progresiva implicación de los gobiernos mediantepolíticas específicas.

TERCERA REVOLUCIÓN MODERNA(Después de la II Guerra Mundial)

- Proliferación cuantitativa de servicios y programas,pero ineficaces y de poca calidad. Burocratización ymercantilización de los mediadores (profesionales,asociaciones, etc.). - Efecto perverso de las ayudas especiales, que refuer-zan un nuevo modelo de segregación.- Creciente competitividad del mercado de trabajo queexcluye a los menos dotados. La crisis del Estado deBienestar limita las ayudas.

- Inserción en el movimiento de los derechos civiles.Autoorganización de los afectados.- Desinstitucionalización e inserción en la comunidad(normalización, prevención y rehabilitación). Integra-ción educativa y laboral. Ampliación de las medidaslegales para favorecer la inserción.- Crisis del modelo médico-psiquiátrico y de los eti-quetados generalistas en beneficio del tratamientopersonalizado.

1.2. Sistemas de clasificación utilizados en España

12 Los primeros psiquiátricos con un enfoque rehabilitador establecidos en Europa se crearon en Valencia(1409), Zaragoza (1425) y Sevilla (1436), siguiendo la tradición naturalista en que se inspiraban algunos sanatoriosde países árabes: “El reencuentro de Europa con la tradición naturalista griega se produce a través de España, puentede transmisión de la cultura árabe, y, más concretamente, a través de las instituciones manicomiales que en estaépoca se van a crear en nuestra patria siguiendo la tradición de los sanatorios mentales de Fez, Metz, Bagdad y elHospital Mansur de El Cairo. En tales instituciones españolas van a ser internados tanto trastornados comodeficientes mentales y se van a poner en práctica toda una serie de tratamientos con vistas a la reinserción social delas ya considerados como pacientes”. AGUADO, A. L., o.c., pág. 80.

13 Algunos exponentes de este cambio fueron la ley de accidentes de trabajo (1900) y la creación del Insti-tuto Nacional de Previsión (1908). En 1910 se creó el Patronato Nacional de Sordomudos, Ciegos y Anormales yen 1914 el Patronato Nacional de Anormales. En 1917 aparecen las primeras escuelas especiales para deficientesmentales en Madrid y Barcelona y en 1923 se crea el Instituto de Reeducación de Inválidos del Trabajo, con centrosen Madrid, Bilbao y Barcelona.

14 Entre otras medidas, la Ley de Bases de la Seguridad Social (1963) previó la creación de centros pilotopara la rehabilitación de personas con discapacidades y en 1964 se organizó la Escuela Nacional de TerapiaOcupacional. En 1970 un decreto del gobierno estableció el cupo del 2% para trabajadores con minusvalía en lasempresas de más de 50 empleados y en 1974 se celebra en Madrid la Conferencia MINUSVAL-74 donde se utilizapor primera vez el término “minusválido” para referirse genéricamente a todos los grupos afectados.

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Las anteriores coordenadas históricas pueden ayudarnos a ubicar y relativizar losdesarrollos conceptuales utilizados en nuestro país para clasificar, comprender y abordar losasuntos relacionados con las discapacidades. Volviendo de nuevo al pasado, los historiadoresreconocen que la España renacentista y del Siglo de Oro tuvo un notable protagonismo, a travésde figuras como Juan Luis Vives, Pedro Ponce de León y Juan Huarte de San Juan, en loscambios que se produjeron en Europa durante la primera revolución en salud mental, que diopaso a un tratamiento naturalista de las deficiencias12. En cuanto a la segunda revolución quehemos descrito (primeras décadas del siglo XX), España fue a la zaga de otros países europeosy de Estados Unidos, pero las nuevas pautas de tratamiento se fueron introduciendo poco apoco13.

Sin embargo el primer desarrollo de la tercera revolución en salud mental se produjo enla segunda postguerra mundial de espaldas a España, que se encontraba sumida en la etapaautárquica del franquismo. Los años cuarenta y cincuenta supusieron para las personas condiscapacidad, lo mismo que para la mayoría de los españoles, un período de involución que hizorecaer sobre las familias el peso de la atención a las personas afectadas por graves deficienciaso bien restableció fórmulas ya obsoletas de segregación crónica y ordenada de los casos másgraves y problemáticos (como eran en aquella época los psiquiátricos regentados por órdenesreligiosas). No obstante, en estas décadas se restablecieron algunas instituciones orientadas a larehabilitación de los trabajadores, como el Instituto de Medicina, Higiene y Seguridad delTrabajo (1944), el Mutualismo Laboral (1954), el Instituto Nacional de Reeducación de Inválidos(1955), la ley del Seguro de Accidentes de Trabajo (1956) y la Asociación Nacional de InválidosCiviles (1958). Más adelante, en los años sesenta y setenta tuvo lugar una relativa aperturainternacional y un incipiente desarrollo del Estado social, paralelo al crecimiento económico, loque trajo consigo un notable14 aunque disperso desarrollo legislativo en materia de atención apersonas con discapacidad. Así mismo, data de aquellas décadas la fase más expansiva de lasasociaciones de afectados que poco a poco se coordinaron entre sí y crearon una trama de apoyomutuo y de presión ante la administración.

15 Ver “Programa de acción mundial para los impedidos”, en MUÑOZ, S. y DE LORENZO, R. (Dir.),Código europeo de las minusvalías, Escuela Libre Editorial, Madrid, 1996, págs. 9-38. Esta obra recoge de formaactualizada el desarrollo normativo español, europeo y de las organizaciones internacionales.

16 En su presentación del Plan de Acción Integral, el director general del IMSERSO reconocía “la eviden-cia de que el grueso del gasto social ha ido destinado a pensiones y prestaciones económicas individuales, a grandistancia de lo que han supuesto los equipamientos colectivos o los programas de integración. Dicho en otras pala-bras: la máxima prioridad la ha tenido la protección económica y en un segundo y distante plano han estado laspolíticas activas”. MARAVALL, H., “El Plan de Acción Integral para personas con discapacidad”, en INSERSO,La discapacidad en el siglo XXI. Plan de Acción. Una propuesta de futuro, INSERSO, Madrid, 1996, pág. 16.

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Pero la fase de incardinación, en nuestra opinión incompleta, en las coordenadas de latercera revolución que hemos descrito se inició con la Constitución democrática de 1978 y, másespecíficamente, con la Ley de Integración Social del Minusválido (LISMI, 1982). La nuevaConstitución exige al gobierno una política activa de integración social de las personas condiscapacidad (prevención, tratamiento y rehabilitación) a fin de que puedan disfrutar de todos losderechos constitucionales: “Los poderes públicos realizarán una política de previsión,tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a losque prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para eldisfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos” (art. 49). En esta mismalínea, la LISMI se plantea como un instrumento legal para facilitar la inserción social de laspersonas con discapacidad, si bien establece desde el principio una distinción significativa:“completa realización personal y total integración de los disminuidos en sus capacidades físicas,psíquicas o sensoriales y “asistencia y tutela para los disminuidos profundos”. Esta distinciónsupone el reconocimiento de que la plena realización personal sólo es posible para una parte delcolectivo mientras los “disminuidos profundos” serán destinatarios de medidas protectorasespeciales. Se abren así dos vías de inserción para las personas con discapacidad, una queresponde al criterio de rehabilitación y normalización de la tercera revolución en el tratamientode las deficiencias y otra que se basa en políticas de etiquetado y protección especial propias dela segunda revolución que hemos descrito. En consecuencia, la LISMI dará tanta o mayorimportancia al “sistema público de protección social y económica” (Título V) que a la“rehabilitación e integración laboral” (Títulos VI y VII).

A nivel internacional la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó en el mismoaño de la LISMI (1982) el Programa de Acción Mundial para los Impedidos, cuyo contenido sesitúa más claramente en las coordenadas de la tercera revolución en el tratamiento de lasdiscapacidades15. Este detallado Programa de las Naciones Unidas, en cuya elaboraciónparticiparon las asociaciones de afectados, ha sido la principal referencia de las políticasnacionales durante muchos años. El Programa proponía “la participación plena de los individuoscon discapacidad en la vida social, con oportunidades iguales a las de toda la población”. En elcaso de España, el reciente Plan de Acción Integral para las personas con discapacidad (1996)asume con más nitidez este criterio y, aún resaltando el valor histórico de la LISMI, reconocetambién su desfase en algunos puntos, en especial su mayor orientación en la práctica a políticasprotectoras especiales (pensiones y prestaciones) que a políticas activas de rehabilitación ynormalización social y laboral16.

La clasificación de la OMS

17 La versión castellana fue promovida por el INSERSO y se publicó un año después de la LISMI, en 1983.OMS, Clasificación internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalías. Manual de clasificación de lasconsecuencias de la enfermedad, INSERSO, Madrid, 1994 (2ª edición). La LISMI utiliza dos conceptos genéricospara referirse al colectivo: “disminuidos” y “minusválidos”; sin embargo, no aparece en la ley el concepto de“discapacidad”, que es central en la clasificación de la OMS. Por otra parte, el concepto de “minusvalía” quedaasimilado al reconocimiento oficial de tal condición, lo que implica el diagnóstico o etiquetado previo de los“presuntos minusválidos” (art. 10, letra C de la LISMI).

18 El sistema clasificatorio más antiguo en cuyo marco hay que situar la CIDDM es la Clasificación Inter-nacional de Enfermedades (CIE), que data de 1893 y cuya décima y última revisión apareció en 1992. Tanto laCIDDM como la CIE se plantean como sistemas abiertos y están en continuo proceso de revisión a través de unared de centros de salud y de profesionales cualificados de los cinco continentes. El último acontecimiento importanteen relación con la CIDDM fue la elaboración en 1994 de un Manual de recomendaciones para la aplicación deestadísticas.

19 OMS, Clasificación..., o.c., pág. 30.

20 En cuanto a la traducción del inglés “handicap” por “minusvalía”, uno de los responsables de la versiónoficial española de 1983 comentaba en 1992: “la traducción de handicap por minusvalía me va pareciendo discutible.Se trata de un término que, al menos en su acepción económica, tiene un significado negativo”. CASADO, D., “Enbusca de una sistemática para la discapacidad”, en ÁLVAREZ, A. y otros, Discapacidad e información, RealPatronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, Madrid, 1992, pág. 48.

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Las categorías utilizadas en la LISMI para referirse a las personas con discapacidadcorresponden sólo parcialmente a la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidadesy Minusvalías (CIDDM), que había sido publicada por la Organización Mundial de la Salud(OMS) en 198017, después de varios años de consultas a expertos de todo el mundo. La CIDDMpertenece a la “familia” de los sistemas clasificatorios preparados por la OMS para su aplicaciónen las áreas de la salud y tratamiento de las enfermedades18. En particular, la CIDDM perseguíaestablecer un sistema común para clasificar los efectos de las enfermedades, los traumatismosy otros tipos de trastorno, así como sus repercusiones en la inserción social de los individuos.De este modo, se quería completar la gama de problemas implicados en el tratamiento de laenfermedad que el modelo médico vigente limitaba a las fases de etiología, patología ymanifestación. “Aunque el modelo médico de enfermedad, en la práctica cotidiana, facilita unenfoque muy eficiente para trastornos que se pueden prevenir o curar, es incompleto porque nollega a considerar las consecuencias de la enfermedad. Son estas últimas, muy especialmente, lasque perturban el curso de la vida habitual y por eso hace falta un marco de referencia que nospermita llegar a comprender estas experiencias; ello resulta especialmente cierto cuando se tratade trastornos crónicos y progresivos o irreversibles”19. Estas consecuencias duraderas de algunasenfermedades (concepto en el que se incluyen los traumatismos y otros trastornos) son las queclasifica la OMS en otra secuencia tripartita: deficiencias, discapacidades y minusvalías (verCuadro 2).

El concepto discapacidad/disability se utiliza en castellano y en inglés tanto parareferirse a la segunda consecuencia de los efectos de la enfermedad (incapacité en francés) comoal conjunto de las tres secuencias (handicap en francés). Esto introduce en las lenguas inglesa ycastellana, a diferencia del francés, una equivocidad en el uso del término que hay que resolveren cada caso teniendo en cuenta el contexto en que se emplea. Las otras dos secuencias de losefectos de la enfermedad tienen conceptos propios en los tres idiomas: deficien-cia/impairment/déficience y minusvalía/handicap/désavantage20.

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Cuadro 2ESQUEMA CONCEPTUAL

PARA CLASIFICAR LAS ENFERMEDADES Y SUS EFECTOS(Organización Mundial de la Salud)

ORIGENY DESARROLLO

DE LAS ENFERMEDADES

C.I.

E.

Cla

sific

ació

n In

tern

acio

nal

de E

nfer

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de 1

893) Etiología

ö

Patología

ö

Manifestación

ú

Recuperaciónde la salud

!

EFECTOS NEGATIVOSDURADEROS

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Deficiencias(efectos orgánicos)

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Discapacidades(efectos funcionales)

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Minusvalías(efectos sociales)

La presente investigación se centra en las tres categorías sombreadas del Cuadro 2, cadauna de las cuales remite a un plano diferente y sucesivo de los eventuales efectos de lasenfermedades:

S Deficiencia: cualquier pérdida o anormalidad de una estructura o función anatómica,fisiológica o psicológica. Las deficiencias son resultado del desarrollo de enfermedades,

21 Habitualmente las minusvalías presuponen alguna discapacidad pero, excepcionalmente, existen casosde minusvalías que son consecuencia de una deficiencia sin que medie un estado de discapacidad. Por ejemplo, unapersona con el rostro desfigurado a raíz de un incendio puede mantener intactas todas sus capacidades pero sudeficiencia (de apariencia en este caso) puede dar lugar a problemas reales de relación e inserción social.

22 OMS, Clasificación..., o.c., págs. 38-39. No obstante, para algunos especialistas encargados de revisarlas categorías de la O.M.S., “la clasificación de las discapacidades plantea problemas de tipo estructural (carece decriterio clasificatorio), de dependencia cultural (es notoriamente occidentalista), y de negativismo”. GARCÍA VISO,M., La clasificación internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), Ponencia impartidaen el Máster en Varloración de Discapacidades, 1996-97, Universidad Autónoma, INSERSO y Asociación Españolade Rehabilitación y Medicina Física, Madrid, 1997 (inédito), pág. 8.

23 La CIE establece una distinción neta entre deficiencias y discapacidades, por una parte, y minusvalíaspor otra: “las minusvalías son el efecto de las deficiencias o discapacidades en un contexto social amplio, en el quepueden influir de un modo determinante factores culturales. Por lo tanto, las minusvalías para una determinadafunción no deben ser utilizadas como componentes esenciales de un diagnóstico (a diferencia de las deficiencias ydiscapacidades)”. OMS, CIE 10, Trastornos mentales y del comportamiento. Décima revisión de la clasificacióninternacional de enfermedades (Capítulo F), Meditor, Madrid, 1992, pág. 32.

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traumatismos o trastornos de cualquier tipo (incluso congénitos o perinatales) pero nosiempre tales situaciones producen deficiencias (es decir, sólo una parte de lasenfermedades se traducen en deficiencias persistentes). En principio, las deficienciasrepresentan trastornos a nivel de órgano.

S Discapacidad: cualquier restricción o ausencia de la capacidad funcional para realizar

actividades cotidianas en la forma o dentro del margen que se considera normal para unser humano. Las discapacidades son siempre consecuencia de alguna deficiencia peroéstas a veces no producen discapacidad (es decir, hay más deficiencias que discapacida-des). Las discapacidades representan trastornos funcionales a nivel de la persona.

S Minusvalía: desventaja social que experimenta una persona como consecuencia de lasdeficiencias y discapacidades, lo que limita o impide el desempeño de un rol que esnormal en función de su edad, sexo y otros factores culturales. Las minusvalías implicancomo condición necesaria pero no suficiente la existencia previa de discapacidades odeficiencias21. Además, es preciso que existan circunstancias y barreras específicas quecoloquen a esos sujetos en una posición de desventaja con respecto a los grupos socialesde su entorno (dos personas con idéntica discapacidad pueden padecer o no unaminusvalía). Las minusvalías representan trastornos o problemas a nivel de la inserciónen la sociedad.

Las deficiencias y las discapacidades permiten establecer una clasificación objetiva y

jerarquizada, sin que influyan apenas en su definición factores sociales o culturales. Tal comoocurre con la terminología empleada en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE),“su estructura es taxonómica. (...) Cuando se trata de una categoría concreta cualquiera que sea,lo único que se necesita es un juicio sobre si la deficiencia (o la discapacidad) está presente ono”22. Sin embargo, las minusvalías responden a otra lógica clasificatoria que depende, no de losfactores o atributos del individuo sino de las circunstancias que rodean a la persona o, mejordicho, de la relación que se establece entre el individuo y el contexto que le condiciona23. Unamisma discapacidad puede dar lugar a cuadros de minusvalía en un contexto cultural y en otrono; incluso dentro de una misma sociedad, esa discapacidad puede provocar más minusvalías

24 Este componente subjetivo de las trayectorias sociales -que conducen o eluden situaciones de minus-valía- no se resalta ni en la definición que hace la CIDDM de las minusvalías ni en los estudios consultados alabordar este punto.

25 OMS, Clasificación..., o.c., pág. 39.

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entre los hombres que entre las mujeres, o afectar en mayor medida a los pobres que a los ricos;pero no sólo eso, también ocurre que dos personas con similares características y del mismocontexto social pueden dar lugar o no a minusvalías en función de las estrategias que desplieguenpara insertarse en la sociedad, es decir, dependiendo de las actitudes y aptitudes con las quehagan frente a su situación24.

Lo anterior quiere decir que las dos primeras secuencias de los efectos de la enfermedad(las deficiencias y las discapacidades propiamente dichas) constituyen el componente orgánico-funcional, más próximo a las categorías médicas de tipo objetivo de la CIE, mientras la tercerasecuencia (las minusvalías) constituye el componente social de los efectos de la enfermedad, quees maleable dependiendo de cómo cada sociedad sea capaz de gestionar las deficiencias-discapacidades de sus miembros (incluyendo aquí en primer lugar la estrategia adoptada por lospropios afectados). Como señalaba la introducción originaria de la CIDDM, “la estructura (declasificación) de la minusvalía es radicalmente distinta de todas las demás clasificacionesrelacionadas con la Clasificación Internacional de Enfermedades. Los contenidos no estánclasificados en función de los sujetos o de sus atributos, sino más bien teniendo en cuenta lascircunstancias en que probablemente van a encontrarse las personas que tienen algunadiscapacidad, circunstancias que colocarán a dichos individuos en una situación de desventajaen relación con sus semejantes”25.

El concepto de minusvalía propuesto por la OMS tiene el mérito de superar el tradicionalenfoque orgánico-medicalista, al incluir la influencia decisiva que tiene el contexto social en lainclusión o exclusión del sujeto afectado por discapacidades. Sin embargo, dicho concepto harecibido dos críticas que nos parecen muy pertinentes: en primer lugar, las dos primerassecuencias de los efectos de las enfermedades, traumatismos y trastornos (las deficiencias y lasdiscapacidades) se consideran atributos objetivos individuales al margen de su génesis social,es decir, eluden una consideración explícita de la etiología social de tales enfermedades,traumatismos y trastornos; en segundo lugar, los “factores sociales” explicativos de la minusvalíaestán planteados de manera imprecisa o demasiado genérica: “la noción de minusvalía(désavantage social) está falta de precisión en cuanto a la intervención de las variables ‘sociales’que, concebidas como relevantes en la tercera secuencia de la clasificación de la OMS, parecenconstituir únicamente la modulación de una desigualdad en el destino biofísico. Esta concepciónestá cuestionada actualmente y algunos proponen un replanteamiento del sistema de clasificaciónque permita introducir la intervención de las variables ‘eco-sociales’ en los tres niveles, lo quepermitiría explicar mejor la producción social de desigualdades y los diferentes efectos de laacumulación de esas

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Cuadro 3 CLASIFICACIÓN DE LA OMS

DE LAS DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS(Versión simplificada del Instituto Nacional de Estadística)

DEFICIENCIAS + DISCAPACIDADES + MINUSVALÍAS

1. PSÍQUICAS Retraso Mental Profundo y severo Medio Ligero Enfermed. Mentales Otras2. SENSORIALES De la audición Sordera total Sordera de un oído Mala audición De la vista Ceguera total Ceguera de un ojo Mala visión Del lenguaje 3. FÍSICAS Aparato Circulatorio Aparato Respiratorio Aparato Digestivo Aparato Genito-urinario Sistema Nervioso Endocrino-metabólicas Aparato Locomotor Deficiencias cabeza y tronco Deficienc. en extremidades: En las superiores En las inferiores Carencia de extremidades4. MIXTAS Parálisis cerebral Otras5. NINGUNA EN ESPECIAL6. NO CONSTA

1. VER Ciego total Ciego de un ojo Mala visión2. OIR Sordo total Sordo de un oído Mala audición3. HABLAR Mudo Tartamudez grave Lenguaje incomprensible4. OTRAS COMUNICACIÓN Para escribir o para leer Hacer/entender signos gráficos5. CUIDADO PERSONAL6. ANDAR Necesita silla de ruedas Necesita alguna ayuda7. SUBIR ESCALERAS8. CORRER9. SALIR DE CASA10. ACTIV. VIDA COTIDIANA Para abrir y cerrar Para estirarse o agacharse11. DEPENDENCIA RESISTENCIA De algún aparato De una dieta estricta Problemas del equilibrio12. AMBIENTAL13. CONDUCTA CON UNO MISMO Dific. identificar/comprender Dificultad para evitar riesgo14. CONDUCTA CON LOS DEMÁS Drogadicción o alcoholismo Agresividad Automarginación15. POSIBLES DISCAP. FUTURAS

1. DE ORIENTACIÓN2. INDEPENDENCIA FÍSICA3. DE MOVILIDAD4. DE OCUPACIÓN5. DE INTEGRACIÓN SOCIAL6. DE INSUFICIENCIA ECONÓMICA7. NINGUNA8. NO CONSTA

Cada secuencia de la clasificación de la OMS se subdivide internamente dando lugar auna codificación de variables muy extensa y detallada. El cuadro 3 recoge la adaptaciónsimplificada que elaboró el INE en 1986 para aplicar en España la Encuesta sobre discapacida-

26 Para una explicación detallada de cada variable remitimos a la introducción de los resultados de laencuesta. Ver INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA, Encuesta sobre discapacidades, deficiencias yminusvalías, INE, Madrid, 1987, Volumen I, págs. 13-23. Más adelante nos serviremos con frecuencia de losresultados de esta encuesta con las variables aquí recogidas.

27 Art. 2 del Real Decreto de 1 de febrero de 1984 sobre el Sistema especial de prestaciones sociales y eco-nómicas para minusválidos.

28 El desarrollo de los criterios concretos para determinar el grado de minusvalía se reguló mediante unaOrden de 8 de marzo de 1984.

29 Aunque las competencias para determinar el grado de minusvalía han sido transferidas a las comuni-dadesautónomas, el método que se aplica es el mismo en todo el Estado y está supervisado por el IMSERSO (Área deValoración). Al parecer, las tablas para determinar la minusvalía se basan más en las utilizadas por la AsociaciónMédica Americana para registrar el menoscabo físico que en los criterios establecidos por la OMS al respecto.

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des, deficiencias y minusvalías26. En la encuesta aplicada por el INE en 1986 el concepto deminusvalía se determinaba subjetivamente, de acuerdo con la opinión manifestada por los propiosencuestados. Como veremos más adelante, sólo cuatro de cada diez personas con discapacidadreconoció padecer alguna de las limitaciones de inserción en la sociedad que se recogen en latercera columna del Cuadro 3. Esto suponía que el 6% de la población española se considerabaen situación de minusvalía o desventaja social, proporción que aumentaba geométricamente enfunción de la edad: 1% los menores de 15 años; 2% los que tenían entre 15 y 44 años; 9% entre46 y 64 años; y 23% entre los mayores de 65 años (ver más adelante Gráfico 2)..

Sistema oficial español para reconocer la minusvalía

La estimación de la población con minusvalías puede hacerse también con un baremoexterno que emplee criterios objetivados, tal como ocurre en la mayoría de los países, paradeterminar oficialmente si una persona puede acceder o no a los recursos públicos destinados aa ese colectivo. En España el sistema utilizado para este fin se diseñó en 1984 y, en principio,pretendía acomodarse al concepto de minusvalía elaborado por la OMS: “el grado de minusvalíase determinará mediante la aplicación de un baremo por el que serán objeto de valoración tantola disminución física, psíquica o sensorial del presunto minusválido, como, en su caso, factoressociales complementarios relativos, entre otros, a su edad, entorno familiar y situación laboral,educativa y cultural”27. Parecía que se iba a tener en cuenta no sólo la existencia de unadeficiencia o discapacidad (como condición necesaria pero no suficiente) sino también losagravantes sociales (culturales, económicos y ambientales) que entorpecían una inserción socialsin discriminaciones. Sin embargo, tanto el desarrollo legislativo28 como la práctica29 paradeterminar la existencia y el grado de la minusvalía se han enfocado casi exclusivamente a partirde la presencia de deficiencias y de un diagnóstico médico de las mismas.

En 1991 se implantó una nueva forma de clasificar las deficiencias que ha dado lugar al“Programa informático para la gestión de valoraciones de situaciones de minusvalía”. Desde1992 este programa se aplica de forma homogénea en todos los Centros Base de las comunidadesautónomas. El núcleo central de la valoración recoge tres niveles (deficiencia, diagnóstico yetiología) que permiten profundizar en el componente orgánico-funcional de la discapacidad y

30 La legislación inicial otorgaba a los “factores sociales” hasta 16 puntos del llamado “porcentaje de mi-nusvalía” pero incluso ese pequeño porcentaje ha sido dejado de lado en la práctica según los informantesconsultados, en beneficio del grado de menoscabo físico de las deficiencias.

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deja en un segundo plano la consideración de los factores sociales agravantes30. Si retomamosel esquema conceptual utilizado para explicar las categorías de la OMS, podemos apreciar lasdiferencias que existen con el modelo clasificatorio utilizado en España para obtener elcertificado oficial de minusválido. Como se recoge en el Cuadro 4 (áreas sombreadas), mientrasen el sistema de la OMS las “minusvalías” se diferencian netamente de las deficiencias y lasdiscapacidades, en el sistema oficial español representan un combinado de deficiencias (puntajemáximo) y factores sociales (puntaje mínimo).

Cuadro 4COMPARACIÓN DE LAS CATEGORÍAS UTILIZADAS

POR LA OMS Y EL SISTEMA OFICIAL ESPAÑOLPARA ESTABLECER LA MINUSVALÍA

DESARROLLO EFECTOS NEGATIVOS DE LA ENFERMEDAD * DURADEROS (C.I.E. de la OMS, 1893) (C.I.D.D.M. de la OMS, 1980)

Orgánico Funcional Social

Etiología $ Patología $ Manifestación $ Deficiencias $ Discapacidades $ MINUSVALÍAS

Etiología $ Diagnóstico $ DEFICIENCIAS [ FACTORES SOCIALES

Componente Componente orgánico-funcional social

MINUSVALÍA (Concepto oficial en España)

Como ocurría en las clasificaciones de la OMS, ahora también el desglose de variablesestá codificado para cada secuencia dando lugar a un amplio listado de aquellas situaciones quepueden presentar los solicitantes de un certificado de minisvalía. “En la confección de los códigos

31 ÁREA DE VALORACIÓN DEL INSERSO, Población valorada en el Centro Base de la provincia dePalencia, INSERSO, Madrid, 1996, pág. 3.

32 Prólogo a la edición española de 1994 de OMS, Clasificación..., o.c., pág. 7.

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se ha seguido el criterio taxonómico de registrar por un lado las alteraciones -tanto morfológicascomo funcionales- que pueden ser valoradas según su grado de severidad (código de deficicien-cia) y, por otro, las causas inmediatas de estas alteraciones (código de diagnóstico). Por último,ha sido añadido un tercer código (etiología) que recoge los grandes grupos etiológicos con lafinalidad de poder disponer de datos sobre el origen de las deficiencias valoradas”31. En la medidaque más adelante utilizaremos algunos resultados de este sistema de valoración, recogemos aquílos principales capítulos de los tres niveles clasificatorios (Cuadro 5).

Cuadro 5CÓDIGOS DE DEFICIENCIA, DIAGNÓSTICO Y ETIOLOGÍA

PARA VALORAR LAS SITUACIONES DE MINUSVALÍA(Sistema aplicado en España desde 1992)

DEFICIENCIA µ DIAGNÓSTICO µ ETIOLOGÍA

1. Osteoarticular2. Neuromuscular3. Mental4. Visual5. Auditiva6. Expresiva7. Enfermedades crónicas8. Otras

1. Enfermedades musculoesqueléticas y de los tejidos conectivos2. Enfermed. sistema nervioso central y periférico3. Enfermedades de los organos de los sentidos4. Enferm. respiratorias5. Enferm. cardiovasculares6. Enfermedades digestivas. 7. Enfermed. genito-urina