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INTRODUCCIÓN La medicina de hoy en día está cambiando en el sentido de que actualmente es importante cono- cer cómo se siente el paciente, y no cómo los médi- cos creemos que deberían sentirse en función de las medidas objetivas obtenidas. Estamos asistien- do a una mayor individualización de los objetivos terapéuticos, centrándonos en aspectos más rela- cionados con la calidad de vida y no sólo con la supervivencia. El interés médico en la calidad de vida viene motivado por el hecho de que el paciente, no sólo desea vivir, sino vivir con las mejores condiciones posibles de salud. En nuestra sociedad está total- mente introducido el concepto de “calidad de vida relacionada con la salud” (CVRS) como una apro- ximación multidimensional que aborda todos los aspectos de cada individuo, y que nos permite cono- cer y tratar mejor a los enfermos. El término CVRS designa los juicios de valor que un paciente reali- za acerca de las consecuencias de su enfermedad o su tratamiento, y la definiríamos como la eva- luación del impacto que produce la enfermedad en la vida de la persona desde su propia perspec- tiva. De esta forma se incluyen, tanto aspectos físi- cos, como psicosociales ligados a la enfermedad, ya que se explora cómo se siente el paciente en relación a la enfermedad y a la limitación que ésta le produce (1) . Se trata por tanto de un concepto uni- personal, multideterminado (actitud frente a la vida, creencias, actividad laboral, etc.) y que no siempre coincide con las estimaciones realizadas por el médi- co. Se ha realizado recientemente una revisión en relación a la CVRS (2) , en la que se abordan 4 tópi- cos: la definición de CVRS, la valoración de la CVRS, la relación ejercicio-CVRS en la población general y la relación ejercicio-CVRS en pacientes con EPOC. INSTRUMENTOS DE MEDIDA DE LA CVRS Los cuestionarios de calidad de vida son ins- trumentos diseñados para poder cuantificar el dete- rioro de la salud del paciente. Se trata de dar una puntuación que represente la distancia existente entre el estilo de vida actual del sujeto ligado a su enfermedad y el estilo de vida deseado. El pro- blema está en que habría que medir esa distan- cia utilizando un método que fuera reproducible, válido, capaz de detectar cambios y útil en la prác- tica clínica. Existen dos tipos de cuestionarios para evaluar la CVRS: genéricos y específicos. Los genéricos están diseñados para su empleo en pacientes con dife- rentes patologías, por lo que cumplen un amplio rango de dimensiones, permiten realizar compara- ciones entre grupos de pacientes con distinta enfer- medad y facilitan la detección de problemas o efec- tos inesperados. Como principal desventaja frente Calidad de vida aplicada a la Neumología T. Elías Hernández, D. González Vergara 105 8

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INTRODUCCIÓNLa medicina de hoy en día está cambiando en

el sentido de que actualmente es importante cono-cer cómo se siente el paciente, y no cómo los médi-cos creemos que deberían sentirse en función delas medidas objetivas obtenidas. Estamos asistien-do a una mayor individualización de los objetivosterapéuticos, centrándonos en aspectos más rela-cionados con la calidad de vida y no sólo con lasupervivencia.

El interés médico en la calidad de vida vienemotivado por el hecho de que el paciente, no sólodesea vivir, sino vivir con las mejores condicionesposibles de salud. En nuestra sociedad está total-mente introducido el concepto de “calidad de vidarelacionada con la salud” (CVRS) como una apro-ximación multidimensional que aborda todos losaspectos de cada individuo, y que nos permite cono-cer y tratar mejor a los enfermos. El término CVRSdesigna los juicios de valor que un paciente reali-za acerca de las consecuencias de su enfermedado su tratamiento, y la definiríamos como la eva-luación del impacto que produce la enfermedaden la vida de la persona desde su propia perspec-tiva. De esta forma se incluyen, tanto aspectos físi-cos, como psicosociales ligados a la enfermedad,ya que se explora cómo se siente el paciente enrelación a la enfermedad y a la limitación que éstale produce(1). Se trata por tanto de un concepto uni-

personal, multideterminado (actitud frente a la vida,creencias, actividad laboral, etc.) y que no siemprecoincide con las estimaciones realizadas por el médi-co. Se ha realizado recientemente una revisión enrelación a la CVRS(2), en la que se abordan 4 tópi-cos: la definición de CVRS, la valoración de la CVRS,la relación ejercicio-CVRS en la población generaly la relación ejercicio-CVRS en pacientes con EPOC.

INSTRUMENTOS DE MEDIDA DE LA CVRS

Los cuestionarios de calidad de vida son ins-trumentos diseñados para poder cuantificar el dete-rioro de la salud del paciente. Se trata de dar unapuntuación que represente la distancia existenteentre el estilo de vida actual del sujeto ligado a suenfermedad y el estilo de vida deseado. El pro-blema está en que habría que medir esa distan-cia utilizando un método que fuera reproducible,válido, capaz de detectar cambios y útil en la prác-tica clínica.

Existen dos tipos de cuestionarios para evaluarla CVRS: genéricos y específicos. Los genéricos estándiseñados para su empleo en pacientes con dife-rentes patologías, por lo que cumplen un ampliorango de dimensiones, permiten realizar compara-ciones entre grupos de pacientes con distinta enfer-medad y facilitan la detección de problemas o efec-tos inesperados. Como principal desventaja frente

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a los específicos encontramos su menor sensibili-dad para detectar cambios. En la Tabla I se expo-nen los cuestionarios genéricos más utilizados. Loscuestionarios específicos están específicamentediseñados para una determinada enfermedad o sín-

toma, por lo que son más sensibles en la detec-ción de los efectos de las intervenciones terapéu-ticas. Además, son mejor aceptados por los pacien-tes, ya que incluyen sólo aquellas dimensiones rele-vantes de su patología. En las Tablas II y III se expo-

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Instrumento Autor Nº ítems Método de administración Versión española

SF-36 Ware JE 36 Autoadministrado Sí

NHP Hunt SM 38 Autoadministrado Sí

Entrevista, tlfno

SIP Wilson BS 136 Autoadministrado Sí

Entrevista, tlfno

QWB Fanshel S 22 Entrevista Sí

ISH Van Schayc CP 21 Entrevista -

MOS-20 Stewart AL 20 Autoadministrado -

CVRS: calidad de vida relacionada con la salud; NHP: Nottingham Health Profile; SIP: Sickness Impact Profile; QWB: Quality of Well-Being; ISH: Inventory of Subjetive Health; MOS-20: Medical Outcomes Study-20.

Tabla I. Cuestionarios genéricos de CVRS

Instrumento Autor Nº ítems Método de administración Versión española

AQ 30/20 Barley EA 30/20 Autoadministrado -

BPQ Hyland ME 10/30 Autoadministrado -

CCQ Van der Molen 10 Autoadministrado Sí

CRQ Guyatt G 20 Entrevista Sí

SF-CRQ Tsai ChL 8 Entrevista -

PFSDQ Lareau S 164 Autoadministrado -

PFSDQ-M Lareau S 40 Autoadministrado Sí

SGRQ Jones PW 20 Autoadministrado, entrevista Sí

SOLQ Tu SP 29 Autoadministrado -

QOL-RIQ Maille 55 Autoadministrado -

PFSS Weaver 35 Autoadministrado -

RQLQ Stavem 20 Autoadministrado -

CARS Morimoto M 12 Autoadministrado -

SRI Windisch W 49 Autoadministrado Sí

AQ 30/20: Airways Questionnaire 30/20; BPQ: Breathing Problems Questionnaire; CCQ: Clinical COPD Questionnaire; CRQ: ChronicRespiratory Questionnaire; SF-CRQ: Short-Form Chronic Respiratory Disease Questionnaire; PFSDQ: Pulmonary Functional Statusand Dypsnea Questionnaire; PFSDQ-M: versión reducida del PFSDQ; SGRQ: St George’s Respiratory Questionnaire; SQLQ: SeattleObstructive Lung Disease; QOL-RIQ: Quality of life for Respiratory Illness Questionnaire; PFSS: Pulmonary Functional Status Scale;RQLQ: Respiratory Quality of Life Questionnaire; CARS: Chronic Obstructive Pulmonary Disease Activity Rating Scale. SRI: SevereRespiratory Insufficiency Questionnaire.

Tabla II. Cuestionarios específicos de CVRS para pacientes con EPOC

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nen los cuestionarios específicos más utilizados enpacientes con enfermedades respiratorias crónicas.

La mayoría de los cuestionarios de CVRS hansido desarrollados en países de habla inglesa. Parasu utilización en España han de ser adaptados yvaloradas las características métricas de la nuevaversión ya que, si lo que se realiza es una sim-ple traducción, es poco probable que la versiónobtenida sea equivalente a la original. Se reco-mienda, por lo tanto, realizar una traducción direc-ta e inversa, con comité de expertos y panel depacientes.

Los cuestionarios de CVRS que tienen una ver-sión en español y que son utilizados con mayor fre-cuencia en nuestro medio son los siguientes.

CUESTIONARIOS GENÉRICOS

Cuestionario de salud SF-36(3)

Es un instrumento genérico que consta de 36ítems que cubren ocho dimensiones del estado desalud, proporcionando un perfil del mismo: funciónfísica, función social, limitaciones del rol, problemasfísicos, problemas emocionales, bienestar o saludmental, vitalidad, dolor, evaluación general de lasalud y percepción de la salud general. Es un cues-tionario autoadministrado que se realiza en 10 minu-tos. Para cada dimensión, los ítems son codifica-dos, agregados y transformados en una escala quetiene un recorrido desde el 0 (el peor estado desalud para esa dimensión) hasta 100 (el mejor esta-

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Instrumento Autor Nº ítems Método de administración Versión española

AAQ Sibbald B 31 Autoadministrado -

ABP Hyland ME 22 Autoadministrado -

ACQ Juniper E 7 Autoadministrado Sí

AQLQ-J Juniper E 32 Autoadministrado

Entrevista, tlfno Sí

AQLQ-M Marks GB - Autoadministrado Sí

AQLQ-NAA Gupahup GV 19 Autoadministrado -

ASC Kinsman R 36 Autoadministrado Sí

ASES Tobin DL 80 Autoadministrado -

ASUI Revicki DA 11 Autoadministrado -

KASE-AQ Winder JA 60 Autoadministrado -

LWAQ (AQ4) Hyland ME 68 Autoadministrado -

QLQ-asthma Brown DT 20 Autoadministrado -

SGRQ Jones PW 20 Autoadministrado, entrevista Sí

AIR Letrait M 63 Autoadministrado -

AQ 20/30 Barley EA 20-30 Autoadministrado -

Rhinasthma Baiardini I 30 Autoadministrado -

AAQ: Attitudes to Asthma Questionnaire; ABP: Asthma Bother Profile; ACQ: Asthma Control Questionnaire; AQLQ: Asthma Qualityof Life Questionnaire; AQLQ-NAA: Asthma Quality of Life Questionnaire for Native American Adults; ASC: Asthma Symptom Checklist;ASES: Asthma Self-Efficacy Scale; ASUI: Asthma Symptom Utility Index; KASE- AQ: Knowledge, Attitude and Self-Efficacy AsthmaQuestionnaire; LWAQ: Living With Asthma Questionnaire; QLQ-asthma: Quality of Life Questionnaire Asthma; SGRQ: St George’sRespiratory Questionnaire; AIR: Asthma Impact Record Index; AQ 30/20: Airways Questionnaire 30/20.

Tabla III. Cuestionarios específicos de CVRS para pacientes adultos con asma

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do de salud). Se calculan dos puntuaciones resu-men: para la salud física y para la salud mental. Exis-ten dos versiones: “versión estándar” sobre las cua-tro semanas anteriores, y “versión aguda”, refe-rente a la semana anterior.

Perfil de las consecuencias de la enfermedad (PCE) o SicknessImpact Profile (SIP)(4)

Es un cuestionario diseñado para pacientes conalgún tipo de disfunción o discapacidad de mode-rada a grave provocada por una enfermedad. Cons-ta de 136 ítems agrupados en 12 categorías. Deéstas, 7 pueden agruparse en dos dimensiones,una física y otra psicosocial, y 5 son independien-tes. El paciente marca sólo los ítems que describensu estado de salud en el día de hoy y que estánrelacionados con su enfermedad. Cada ítem tieneun valor relativo distinto que representa la prefe-rencia de los individuos por un determinado nivelde disfunción. La puntuación total se calcula suman-do la puntuación de cada ítem. Puede obtenerseuna puntuación por categoría, una puntuación agre-gada para las dimensiones física y psicosocial, y unapuntuación global para todo el perfil. El cuestio-nario puede ser administrado por un entrevistadoro autoadministrado, siendo el tiempo de adminis-tración aproximado de 30 minutos.

Perfil de salud de Nottingham (PSN) oNottingham Health Profile (NHP)(5)

Es un instrumento genérico para la medida delsufrimiento (distrés) físico, psicológico y social aso-ciados a problemas médicos, sociales y emocio-nales, y del grado en que dicho sufrimiento inte-rrumpe la vida de los individuos. Consta de dos par-tes. La primera comprende 38 ítems pertenecien-tes a seis grandes dimensiones de la salud: ener-gía, dolor, movilidad física, relaciones emocionales,sueño y aislamiento social. Los ítems representandiferentes estados de salud. Los sujetos deben con-testar para cada uno de ellos si son aplicables a supersona mediante respuesta “sí/no”. La segundaparte consiste en siete preguntas sobre la existen-cia de limitaciones a causa de la salud en siete acti-vidades funcionales de la vida diaria: en el trabajo,

las tareas domésticas, la vida social, la vida fami-liar, la vida sexual, las aficiones y el tiempo libre. Elcuestionario es más adecuado para pacientes conun cierto nivel de afectación del estado de salud. Esautoadministrado en un tiempo promedio de unos10 minutos. Se puntúa en cada dimensión. Las res-puestas positivas de cada dimensión se multiplicanpor el valor ponderal, se suman y se transformanen una puntuación de 0 (mejor estado) a 100 (peorestado). También se puede utilizar el porcentaje derespuestas positivas en cada dimensión.

CUESTIONARIOS ESPECÍFICOS

Cuestionario de la enfermedadrespiratoria crónica (the ChronicRespiratory Disease Questionnaire,CRQ)(6)

Fue diseñado para cuantificar el impacto de losproblemas de salud de los pacientes con enferme-dad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y, sobretodo, cuantificar los cambios tras una intervenciónterapéutica, que inicialmente fue la rehabilitaciónrespiratoria. Con este cuestionario se valora la afec-tación física y, psicoemocional de los pacientes conEPOC. Consta de 20 ítems divididos en cuatro áreaso dimensiones: disnea, fatiga, función emocional ycontrol de la enfermedad. Cada ítem tiene una esca-la de respuesta tipo Likert con 7 posibilidades. Elcuestionario consta además de una lista de activi-dades que potencialmente pueden producir disnea,y que sirven de orientación al paciente para definiractividades de la vida diaria que le causan disnea,aunque el enfermo puede elegir otras. El cuestio-nario ha de ser administrado por un entrevistadorentrenado. La primera entrevista es de 20-30 minu-tos de duración y las sucesivas de 15-20 minutos.El periodo mínimo entre dos entrevistas debe serde 15 días. La puntuación de los ítems es sumato-ria, expresada por áreas y en relación al número deítems de cada una de ellas, obteniéndose un valorentre 1 y 7. Una puntuación alta traduce mejor fun-ción. El mayor inconveniente que presenta en lapráctica es la necesidad de un entrevistador. Por estemotivo se ha diseñado una nueva versión autoad-ministrada(7) (CRQ-SR) con la que se han obtenido

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resultados similares, si bien los autores desaconse-jan que ambos instrumentos se utilicen indistinta-mente. El CRQ, tanto en su forma original como ensu versión autoadministrada, fue diseñado y valida-do para su utilización en pacientes con EPOC ensituación estable. Hasta el momento se conocía pocosobre cómo afectaba a una agudización de la cali-dad de vida del paciente. Por este motivo se ha cre-ado una forma corta y estandarizada del CRQ, theShort-Form Chronic Respiratory Disease Question-naire (SF-CRQ)(8), que consta de 8 ítems y que valo-ra el impacto de la agudización en la CVRS. Estecuestionario ha sido validado y ha demostrado serun buen instrumento para valorar los cambios en lacalidad de vida en un corto periodo de tiempo.

Cuestionario respiratorio St. George(St. George’s RespiratoryQuestionnaire, SGRQ)(9)

Es un cuestionario diseñado para cuantificar elimpacto de la enfermedad de las vías aéreas en elestado de salud y el bienestar, percibido por lospacientes respiratorios (EPOC y asma). Al ser ade-más un cuestionario sensible, refleja también loscambios en la actividad de la enfermedad. Constade 50 ítems divididos en tres escalas: síntomas,actividad e impacto. Los ítems de la escala de sín-tomas se refieren a la frecuencia y gravedad de lossíntomas respiratorios. Los ítems de la escala deactividad valoran la limitación de las actividadesdebidas a la disnea. En la escala de impacto se valo-ran las alteraciones psicológicas y de funcionamientosocial producidas por la enfermedad. Los ítemsestán formulados de dos formas diferentes: enforma de pregunta con 5 opciones de respuesta,de las que sólo se puede elegir una; y en forma defrase con dos opciones: sí/no. El cuestionario espreferentemente autoadministrado, aunque es acep-table también mediante entrevista personal. El tiem-po promedio de realización es de 10 minutos. Lapuntuación se calcula para cada una de las escalasdel cuestionario y también una puntuación global.El recorrido de todas ellas es desde 0 (sin altera-ción de la calidad de vida) hasta 100 (máxima alte-ración de la calidad de vida). En el cálculo de lapuntuación hay que tener en cuenta que se apli-

can pesos a las respuestas, por lo que el procedi-miento es bastante complejo y se necesita la ayudadel ordenador. En este cuestionario, las puntuacio-nes más altas indican una peor calidad de vida. Exis-ten normas poblacionales de referencia obteni-das en sujetos normales sin historia de enferme-dad respiratoria en Inglaterra. En España se hanobtenido valores de referencia de la población gene-ral dentro del proyecto IBERPOC. Recientementese ha desarrollado y validado una versión mejora-da de este cuestionario (SGRQ-C)(10) para su apli-cación en pacientes con EPOC, más corta, y quecontiene lo mejor de los ítems originales. La corre-lación de este cuestionario con la versión originalha sido buena, no obstante los autores recomien-dan la realización de más estudios comparandoambos cuestionarios para confirmar los datos.

The Asthma Quality of LifeQuestionnaire (AQLQ)(11)

Es un cuestionario de 32 ítems, disponible tantopara ser administrado por un entrevistador comoen forma autoadministrada. Las preguntas corres-ponden a cuatro dimensiones de la salud: limita-ción de actividades habituales (11 ítems), síntomas(12 ítems), función emocional (5 ítems) y estímulosambientales (4 ítems). Cinco de los ítems de limi-tación de las actividades o funciones son indivi-dualizados en cada paciente. Por ello, el pacienteidentifica aquellas cinco actividades en las que seve más limitado por el asma en su vida cotidiana,primero de forma espontánea y después consi-derando una lista de actividades habituales que seles presenta como recordatorio. Las opciones derespuesta para cada ítem se sitúan en una escalaequidistante de 7 puntos, donde 1 corresponde ala máxima discapacidad y 7 a la ausencia de dis-capacidad. Para cada paciente se obtiene una pun-tuación global, que es la media de todos los ítems,y una puntuación para cada dimensión, que es lamedia de los ítems correspondientes.

The Severe Respiratory InsuficiencyQuestionnaire (SRI)(12)

Es un cuestionario multidimensional y especí-fico para aplicar a pacientes afectos de diversas

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enfermedades respiratorias crónicas que produceninsuficiencia respiratoria crónica grave. Se diseñóespecíficamente para pacientes en programas deventilación mecánica domiciliaria, con buenas pro-piedades psicométricas. Es autoadministrado y estácompuesto por 49 ítems que el sujeto califica, segúnsu grado de acuerdo, en una escala original que vadesde el grado 1 (totalmente falso) hasta el grado5 (totalmente verdadero), teniendo en cuenta suestado de salud durante la última semana. Estosítems recogen información sobre 7 aspectos odimensiones de la CVRS (también llamados esca-las): síntomas respiratorios (8 ítems), función físi-ca (6 ítems), síntomas acompañantes y sueño (7ítems), relaciones sociales (6 ítems), ansiedad (5ítems), bienestar psicosocial (9 ítems) y funciónsocial (8 ítems). La puntuación de cada dimensiónse obtiene según una transformación matemáticaque permite expresar las diferentes escalas en por-centajes. La puntuación final o escala suma se obtie-ne de la media aritmética del valor resultante decada una de las escalas. Los valores altos indicanuna buena calidad de vida, y los bajos, una malacalidad de vida.

INTERPRETACIÓN DE LASPUNTUACIONES DE LA CVRS

Un aspecto de la medición de la CVRS es cómointerpretamos desde el punto de vista clínico laspuntuaciones obtenidas y los cambios tras una inter-vención terapéutica. En el caso de los cuestiona-rios específicos la estrategia de interpretación másutilizada ha sido el concepto de “mínima diferen-cia clínicamente importante”. Este concepto ha sidodefinido como “la mínima diferencia en una pun-tuación en una dimensión de interés que el pacien-te percibe como beneficiosa, y que, en ausenciade efectos secundarios y/o excesivo coste econó-mico, justificaría un cambio en el manejo clínico delpaciente”. En el caso del CRQ se considera una pun-tuación mínima de 0,5 por área como la que serelaciona con una diferencia notable para el pacien-te. En el SGRQ se considera clínicamente signifi-cativa una diferencia de 4 puntos. Para el UCSDShortness of Breath Questionnaire (SOBQ)(13), cues-tionario especifico para pacientes con enfermedad

pulmonar crónica, un cambio en 5 unidades en supuntuación significa que hay una mejoría clínica-mente significativa. La estrategia de interpretaciónmás utilizada por los cuestionarios genéricos es lade utilizar normas poblacionales de referencia, quedan sentido a la puntuación obtenida al situarla auna determinada distancia respecto del valor medioesperado.

CVRS Y EPOCEn el paciente con EPOC la cronicidad de la

enfermedad que padece lleva implícito un grancomponente psicológico y social, tanto para elpaciente como para el médico. En estos pacientesse mezclan constantemente facetas que podríancorresponder a la vertiente orgánica y la funcio-nal. En la EPOC, como en otras enfermedades cró-nicas limitantes, las medidas fisiológicas de usohabitual en la evaluación de los pacientes no pro-porciona toda la información necesaria para cono-cer el estado de salud del paciente. La utilizaciónde cuestionarios específicos de CVRS han demos-trado que la correlación entre la calidad de vida ylos parámetros de valoración objetiva no es muybuena, siendo mejor la correlación con la capaci-dad de ejercicio y el grado de disnea(14). Es por estopor lo que la medida de la CVRS puede objetivarbeneficios de una intervención terapéutica cuandoésta no se acompaña de una mejoría de los pará-metros fisiológicos, como es el caso de la rehabi-litación respiratoria(15). Al introducirse la valoraciónde este parámetro y objetivarse una mejoría trasdicha intervención terapéutica, se ve que los pacien-tes se benefician de un tratamiento efectivo, quede otra forma se hubiera considerado inefectivo.De la misma forma puede ocurrir que exista mejo-ría en los parámetros fisiológicos y no en la CVRS,como ocurre con la oxigenoterapia domiciliaria. Enestos casos la información también es útil a la horade planificar el tratamiento al enfermo.

En cuanto a los estudios comparativos entrecuestionarios específicos se ha visto que el CRQ yel SGRQ presentan propiedades métricas pareci-das, aunque con resultados ligeramente mejorespara el SGRQ en las propiedades discriminativastransversales(16). El AQ20, aunque menos evalua-

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do, presentó propiedades paramétricas similares alCRQ y al SGRQ, pero con una mayor facilidad deadministración y puntuación, por lo que lo haríamás adecuado para su uso en la práctica clínica(17).En pacientes con EPOC en situación de insuficien-cia respiratoria crónica severa se han validado cues-tionarios como el SRI(18) y el MRF-20(19), el prime-ro más relacionado con la ansiedad-depresión, y elsegundo, con las actividades de la vida diaria. Enrelación a los cuestionarios genéricos, tanto el NHPcomo el SF-36 muestran características muy simi-lares. Al ser los cuestionarios específicos más sen-sibles a los cambios, y los genéricos reflejar mejorel impacto sobre otros problemas de salud asocia-dos, como estrategia óptima en la valoración de laEPOC se recomienda la utilización conjunta de uninstrumento genérico y uno específico.

CVRS Y ASMAEl asma es una enfermedad crónica, de ele-

vada prevalencia en la población general, que secaracteriza por seguir un curso evolutivo variable enel tiempo. El médico utiliza tres tipos de variablespara poder categorizar a los pacientes en funciónde su gravedad: grado de obstrucción y su varia-bilidad, magnitud y frecuencia de los síntomas diur-nos y nocturnos, y necesidad de medicación bron-codilatadora de rescate. Pero los efectos de la enfer-medad sobre el sujeto, no sólo vienen determi-nados por su morbilidad anatomofisiológica y fun-cional, sino que existen otros factores externos a laenfermedad que también están influyendo (con-diciones socioeconómicas, medioambientales, fac-tores emocionales, etc.). No podemos, por lo tanto,evaluar lo estrictamente biológico, sino una multi-plicidad de factores.

Al igual que en otras patologías crónicas, losparámetros tradicionales utilizados para evaluar lagravedad de la enfermedad y su evolución tem-poral se correlacionan sólo de forma discreta conla calidad de vida que realmente tiene el pacien-te(20). Sin embargo, el grado de asociación entrecalidad de vida y nivel de equilibrio psicológico(ansiedad y depresión) es mayor. En el asma hayun hecho destacable importante, y es que una pro-porción de pacientes presentan valores espiromé-

tricos cercanos a la normalidad y, aun así, el sujetorefiere un importante deterioro de su calidad devida. Por tanto, no siempre una buena función pul-monar equivale a una buena calidad de vida, hechoque hay que tener en cuenta, sobre todo, a la horade evaluar los resultados de cualquier intervenciónterapéutica. No obstante, las puntuaciones de cali-dad de vida son reproducibles si el paciente se man-tiene en situación clínica estable y cambian signi-ficativamente si la situación clínica mejora o empe-ora. Además, puede ayudar a definir con mayorexactitud cuál es la mínima variación de un pará-metro objetivo, por ejemplo, el FEV1, que tienerepercusión para el individuo(21).

La CVRS en los pacientes asmáticos puede eva-luarse mediante cuestionarios genéricos o especí-ficos para enfermedades respiratorias, como elSGRQ. Pero, debido a la variabilidad temporal carac-terística del asma, parece más aconsejable utilizarcuestionarios específicos para esta enfermedad,como el AQLQ-M o el AQLQ-J. En los estudios com-parativos, el AQLQ-M se mostró más sensible alcambio en la gravedad del asma que el genéricoSF-36, y el AQLQ-J mostró unas mejores propie-dades discriminativas y evaluativas que el SF-36. ElAQLQ-J ha mostrado ser reproducible en los pacien-tes estables, sensible a los cambios clínicos queaparecen de forma natural o como respuesta al tra-tamiento, y válido al correlacionarse adecuadamentecon los parámetros clínicos y funcionales del con-trol del asma. No obstante, cuando se compara elSGRQ con el AQLQ, no parece que uno sea mejorque el otro(22).

CVRS EN OTRAS ENFERMEDADESRESPIRATORIAS CRÓNICAS

Tos crónicaLa tos crónica, que es un síntoma bastante

común en pacientes con enfermedades respirato-rias crónicas, causa una considerable morbilidadtanto física como psicológica. El síntoma físico esapreciable, pero su impacto psicosocial pasa desa-percibido. El impacto que la tos tiene en la CVRS hadado lugar a que se diseñen cuestionarios especí-ficos de CVRS para valorar la severidad de este sín-

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toma(23): Leicester Cough Questionnaire (LCQ),Cough-specific Quality of Life Questionnaire (CQLQ),y Chronic Cough Impact Questionnaire (CCIQ). Nin-guno de ellos está validado al español. Sólo para elCCIQ se ha validado la versión italiana.

BronquiectasiasAunque las bronquiectasias constituyen una

entidad propia, comparten algunos síntomas y algu-nas alteraciones fisiopatológicas de otras enferme-dades que cursan con obstrucción crónica al flujoaéreo. Para el estudio de la CVRS en estos pacien-tes no se ha creado ningún cuestionario específicosino que, aunque todavía con escasa experiencia,se está utilizando el SGRQ. La versión española deeste cuestionario pone de manifiesto una buenaconsistencia interna y una buena capacidad paradiscriminar entre distintos niveles de gravedad(24).Lo que no se ha validado todavía es la sensibilidaddel cuestionario a los cambios.

Enfermedad pulmonar intersticialNo existe ningún cuestionario específico para

valorar la CVRS en estos pacientes. No obstante, sehan validado cuestionarios tanto genéricos comoespecíficos para pacientes con enfermedades res-piratorias crónicas. De todos ellos, el SF-36 y elSGRQ son los que mejor se correlacionan con losparámetros clínicos y funcionales(25). En pacientescon fibrosis pulmonar idiopática se ha valorado lacalidad de vida mediante cuestionaros genéricos yespecíficos para enfermedad pulmonar obstructiva(CRQ, SGRQ, SF-36, QWB y WHOQOL-100)(26). ElSGRQ ha sido validado en pacientes con neumo-coniosis, con enfermedad pulmonar intersticialsecundaria a esclerosis sistémica y a sarcoidosis. Laversión española de estos cuestionarios no estávalidada para su uso en este tipo de pacientes.

Fibrosis quísticaPara la valoración de la CVRS en esta enfer-

medad existe un cuestionario específico, el CysticFibrosis Questionnaire (CFQ)(27), con cuatro varian-tes: para adultos (48 ítems), para adolescentes (48ítems), para niños (35 ítems) y para los padres (44ítems). El cuestionario se puede realizar de forma

autoadministrada o bien mediante un entrevista-dor. No hay una versión española. Se ha validadola versión española del SGRQ para pacientes adul-tos con FQ(28) y se ha visto que este cuestionariodiscrimina muy bien entre los distintos grados degravedad de la función pulmonar y presenta unaadecuada consistencia interna.

Síndrome de apnea-hipopnea duranteel sueño (SAHS)

Para esta patología tan prevalente también sehan diseñado cuestionarios específicos para valo-rar la CVRS(29): the Calgary Sleep Apnea Quality ofLife Index (SAQLI), the Functional Outcomes ofSleep Questionnaire (FOSQ), the Obstructive SleepApnea Patient-Oriented Severity Index (OSAPO-SI) y the Quebec Sleep Questionnaire (QSQ). Laelección de uno u otro cuestionario dependerá delaspecto concreto que se quiera valorar. Ningunotiene validada una versión en español.

APLICABILIDAD DEL ESTUDIO DE LA CVRS

En la práctica clínica cada vez nos encontramoscon más frecuencia una valoración de la CVRS(30).Esta valoración es útil para monitorizar el progre-so de la enfermedad, evaluar la eficacia de inter-venciones terapéuticas y facilitar la identificación deáreas especialmente afectadas o cambios quepudieran pasar inadvertidos en una visita habitual.No obstante, hay que tener en cuenta una serie delimitaciones a la hora de valorar la CVRS con losdistintos instrumentos de medida. Una limitaciónsería, por ejemplo, la complejidad del cálculo delas puntuaciones (tal es el caso del SGRQ). A laslimitaciones propias de cada cuestionario habríaque añadir otras adicionales, como la dependenciade un nivel cognitivo adecuado, la influencia de losrasgos de personalidad en las respuestas o la rigi-dez de los periodos de referencia. Sin embargo,todas estas limitaciones no deben ser una justifi-cación para dejar de realizar mediciones de la CVRS.

Las situaciones en las que están utilizando loscuestionarios de CVRS son las siguientes:• Seguimiento epidemiológico de una población.• Análisis de la respuesta a un tratamiento.

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• Toma de decisiones sobre tratamientos pocoeficaces desde el punto de vista fisiopatológi-co o, al contrario, eficaces pero con escasamejoría subjetiva por parte del paciente.

• Análisis global del paciente, abarcando aspec-tos psicosociales.

• Análisis de las aspiraciones del paciente y sufamilia frente a una enfermedad o un trata-miento.Para más información acerca de la CVRS y los

instrumentos de medida podemos consultar enhttp://www.atsqol.org/.

BIBLIOGRAFÍA1. World Health Organization Division of Mental Health.

Quality of life assesement. WHO/MNH/PSF 94.1, Geno-va World Health Organization; 1994.

2. Kaplan RM, Ries AL. Quality of life: concept and defini-tion. COPD 2007; 4 (3): 263-71.

3. Alonso J, Prieto L, Antó JM. Versión española del SF-36 Health Survey (Cuestionario de Salud SF-36). Uninstrumento para la medida de los resultados clínicos.Med Clin (Barc) 1995; 104: 771-6.

4. Badía X, Alonso J. Adaptación de una medida de la dis-función relacionada con la enfermedad: la versión espa-ñola del Sickness Impact Profile. Med Clin (Barc) 1994;102: 90-5.

5. Alonso J, Antó JM, Moreno C. Spanish version of theNottingham Health Profile: translation and preliminaryvalidity. Am J Public Health 1990; 80 (6): 704-8.

6. Güell R, Casan P, Sangenís M, Sentís J, Morante F, BorrásJM et al. Traducción española y validación de un cues-tionario de calidad de vida en pacientes con enferme-dad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). Arch Bron-coneumol 1995; 31: 202-10.

7. Williams JEA, Singh SJ, Sewell L, Guyatt GH, MorganMDL. Development of a self-reported Chronic Respira-tory Questionnaire (CRQ-SR). Thorax 2001; 56: 954-9.

8. Tsai ChL, Hodder RV, Page JH, Cydulka RK, Rowe BH,Camargo CA. The Short-Form Chronic Respiratory Dise-ase Questionnaire was valid, reliable, and responsiveQuality of Life Instrument in acute exacerbations of Chro-nic Obstructive Pulmonary Disease. J Clin Epid 2008;61: 489-97.

9. Ferrer M, Alonso J, Prieto L, Plaza V, Monso E, MarradesE et al. Validity and reability of the St George’s Respira-tory Questionnaire after adaptation to a different lan-guaje and culture: the Spanish example. Eur Repir J1996; 9: 1160-6.

10. Mphil MM, Barley EA, Spencer S, Jones PW. Develop-ment and validation of an improved COPD-Specific ver-sion of the St. George Respiratory Questionnaire. Chest2007; 132; 456-63.

11. Sanjuas C, Alonso J , Sanchís J, Casán P, BroquetasJM, Ferrie PJ et al. Cuestionario de calidad de vida enpacientes con asma: la versión española del AsthmaQuality of Life. Arch Bronconeumol 1995; 31 (5):219-26.

12. López-Campos JL, Failde I, León A, Masa F, Barrot E,Benítez JM et al. Calidad de vida relacionada con la saludde pacientes en programa de ventilación mecánica domi-ciliaria. La versión española del cuestionario SRI. ArchBronconeumol 2006; 42 (11): 588-93.

13. Kupferberg DH, Kaplan RM, Slymen DJ, Ries AL. Mini-mal Clinically important difference for the UCSD Short-ness of Breath Questionnaire. J Cardiopulm Rehabil2005; 25 (6): 330-7.

14. Jones PW. Health status measurement in chronic obs-tructive pulmonary disease. Thorax 2001; 56: 880-7.

15. Elías Hernández MT, Montemayor Rubio T, Ortega RuizF, Sánchez Riera H, Sánchez Gil R, Castillo Gómez J.Results of a home-based training program for patientswith COPD. Chest 2000; 118; 106-14.

16. Harper R, Brazier JE, Waterhouse JC, Walters SJ, JonesNMB, Howard P et al. Comparison of outcome mea-sures for patients with chronic obstructive pulmonarydisease (COPD) in an outpatient setting. Thorax 1997;52: 879-87.

17. Hajiro T, Nishimura K, Jones PW, Tsukino M, Ikeda A,Koyama H et al. A novel, short and simple questionnai-re to measure health related quality of life in patientswith chronic obstructive pulmonary disease. Am J Res-pir Crit Care Med 1999; 159: 1874-8.

18. Windisch W, Budweiser S, Heinemann F, Pfeifer M, Rze-haj. The Severe Respiratory Insufficiency Questionnai-re was valid for COPD patients with severe chronic res-piratory failure. J Clinic Epid 2008; 61; 848-53.

19. Duiverman ML, Wempe JB, Bladder G, Kerstjens HAM,Wijkstra PJ. Health-related quality of life in COPD patientswith chronic respiratory failure. Eur Resp J 2008; 32:379-86.

20. Jones PW. Assessment of the impact of mild asthmain adults. Eur Respir Rev 1996; 6: 57-60.

21. Jones PW. Quality of life measurements in asthma. EurRespi J 1995; 8: 885-7.

22. Sanjuas C, Alonso J, Prieto L, Ferrer M, Broquetas JM,Antó JM. Health-related quality of life in asthma: a com-parison between St George’s Respiratory Questionnai-re and the Asthma Quality of Life Questionnaire. QualLife Res 2002; 11 (8): 729-38.

113Calidad de vida aplicada a la Neumología

Page 10: EB04-08 Calidad Vida

23. Brihnall K, Jayaraman B, Birring SS. Quality of life andpsychosocial aspects of cough. Lung 2008; 186S:S55-8.

24. Martínez García MA, Perpiñá Tordera M, Román SánchezP, Soler Cataluña JJ. Consistencia interna y validez de laversión española del St. George’s Respiratory Ques-tionnaire para su uso en pacientes afectados de bron-quiectasias en pacientes clínicamente estables. ArchBronconeumol 2005; 41 (3): 110-7.

25. Chang JA, Urtis JR, Patrick DL, Raghu G. Assessment ofhealth-related quality of life in patients with interstitiallung disease. Chest 2000; 118 (1): 275.

26. Swigris JJ, Gould MK, Wilson SR. Health-related qualityof life among patients with idiopatic pulmonary fibrosis.Chest 2005; 127: 284-94.

27. Henry B, Aussage P, Grosskopf C, Goehrs JM. Deve-lopment of the Cystic Fibrosis Questionnaire (CFQ) forassessing quality of life in pediatric and adult patients.Qual Life Res 2003; 12 (1): 63-76.

28. Padilla A, Olveira G, Olveira C, Dorado A, Plata AJ, Gas-par I et al. Validez y fiabilidad del Cuestionario Respira-torio de St. George en población adulta con fibrosis quís-tica. Arch Bronconeumol 2007; 43 (4): 205-11.

29. Stucki A, Cieza A, Schurmans MM, Ustun B, Stucki G,Gradinger F, Partinen M. Content comparison of health-related quality of life instruments for obstructive sleepapnea. Sleep Medicine 2008; 9: 199-206.

30. Kaplan RM, Ries AL. Quality of life as an outcome mea-sure in pulmonary disease. J Cardiopulm Reabil 2005;25 (6): 321-31.

114 T. Elías Hernández, D. González Vergara