EDITORIAL Derechos del enfermo: más preguntas que respuestas · tes y ciudadanos. Parece sensato...

Los editores de la RCA nos planteamos periódicamentequé temáticas justificarían la edición de un número monográ-fico. Deben ser temas de interés para una amplia mayoría, decierta actualidad y que respondan a cuestiones de prácticamerecedoras de una atención especial. Entre los temas iden-tificados surgió el de los derechos del enfermo (DE). Segura-mente fue así porque es un tema que nos afecta a todos y,también, porque ha recuperado notoriedad tras la entrada envigor de la Ley básica 41/2002, “reguladora de la autonomíadel paciente y de derechos y obligaciones en materia de infor-mación y documentación clínica”1. Dedicar unas páginas aeste aspecto nuclear de la asistencia podría contribuir a am-pliar nuestro conocimiento, a mejorar el cumplimiento de lanorma y a propiciar la reflexión acerca de los derechos delpaciente, de nuestros derechos.

Los DE constituyen un tema de interés intermitente.Afortunadamente, cada vez es más común que se discuta so-bre ellos en los foros de gestión sanitaria, que se incluyan ob-jetivos específicos en los contratos de gestión de nuestras or-ganizaciones o que se erijan en criterios de calidad de lossistemas de acreditación de nuestro particular mundo.

Por esta circunstancia, y por ser un tema de interés ge-neral, complejo y poliédrico, su naturaleza admite múltiplesabordajes.

Por un lado, el tema ha interesado a la mayor parte delos agentes de nuestro sistema de salud: personal sanitario yno sanitario, organizaciones de consumidores, administracio-nes, aseguradoras y, obviamente, al paciente que todos so-mos alguna vez.

Por otro lado, el límite geográfico, social y cultural, con-funde la aproximación al objeto2, así como la estratificaciónpor niveles asistenciales. ¿Cuáles son nuestros derechos?¿Los de Europa? ¿Los de España? ¿Los de cada comunidadautónoma? A su vez, ¿cuáles nos atañen de forma más direc-ta? ¿Los del ciudadano? ¿Los del enfermo? ¿Los del hospital?¿Los de la atención primaria? ¿Es lógico que el enfermo tengaunos derechos en la atención primaria y otros cuando visitaun hospital?

Podríamos encontrar otros elementos para justificar lavariabilidad en la formulación de los DE: la aceptación porparte de los profesionales, la sensibilidad de los pacientes,nuestras expectativas sobre el cumplimiento, la ambición delenfoque, la evolución en la reflexión acerca del tema, la auto-ría... ¿Quién debe elaborar la lista de derechos? ¿Los profe-sionales? ¿La administración? ¿Los pacientes? De la lista re-dactada por cada agente, ¿cuáles serían las coincidencias?

Sabemos pues que no existe una enumeración universal-mente aceptada de los DE. Dejando de lado las inequidadesobservadas en el planeta y aún ciñéndonos a nuestro entorno,observamos que los DE han visto variadas formulaciones. Noshemos aproximado desde la norma, desde la ética, desde lasasociaciones de pacientes, desde la ciencia, desde las asocia-ciones profesionales y desde nuestras conciencias.

¿Debe todo ello paralizar el análisis? ¿Puede la reflexiónllevarnos a la inacción?

En calidad, sabemos que establecer los criterios es unade las tareas más difíciles. Esta circunstancia no es ajena ala formulación de los DE. Contraponer diversas fuentes, diver-sos hallazgos y, a veces, variados intereses complica el con-senso en la determinación de los mismos.

Con todo, sea cual sea nuestra referencia, cada uno delos DE se constituye en un sólido criterio de buena práctica,que puede ayudarnos a mejorar una o varias dimensiones decalidad. Faltará, eso sí, calibrar su grado de conocimiento,evaluar su cumplimiento, identificar las causas que nos ale-jan de la excelencia, proponer acciones para la mejora, im-plantarlas y volver a evaluar.

Una vez expuestas las limitaciones al análisis, debería-mos saber si los DE son conocidos, en primer lugar, por partede los profesionales y, en segundo lugar, por parte de pacien-tes y ciudadanos. Parece sensato empezar el trabajo pornuestros profesionales, quienes deben conocer para respon-der y difundir los DE. Ése debe ser el primer debate, para evi-tar la incoherencia que vivía el personaje de la novela deUnamuno San Manuel Bueno, mártir, aquel capellán que pre-dicaba sin creer en Dios.

Llegados a este punto, aparecen otras incógnitas de in-terés: ¿Qué derechos son más conflictivos? ¿Qué opina el pa-ciente de los mismos? ¿Cuál es el grado de cumplimiento denuestras organizaciones? La respuesta a cualquiera de estaspreguntas sería un buen dintel para identificar las áreas querequieren más atención.

Por otro lado, ¿hay unos derechos más importantes queotros? El derecho a la información, a la intimidad, a la confi-dencialidad, a presentar reclamaciones, a una muerte digna,al acceso a la documentación clínica, a participar de las deci-siones que afectan a su estado de salud3. ¿Estamos prepara-dos para eso? ¿Qué limita el desarrollo del derecho a partici-par? ¿La información? ¿La asimilación inteligente de lainformación? ¿La reserva de los profesionales?

Llegados a esta fase del ciclo, ¿qué podemos hacer paraextender su conocimiento? ¿Quién difunde, respeta y evalúa

Derechos del enfermo: más preguntas que respuestas

Rafael Lledó, Genís Carrasco y Susana LorenzoEditores de la RCA

Manuscrito recibido el 24 de agosto y aceptado el 28 de agosto de 2005 Rev Calidad Asistencial 2005;20(6):293-4 293

EDITORIAL

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los derechos en nuestras organizaciones? Nos gustaría escri-bir que cada una de las personas que las constituyen. Hastaque esa afirmación sea incontestable, debemos señalar el tra-bajo de las Unidades de Atención al Paciente, que en el pa-sado y en el presente han jugado y juegan un papel destaca-do como valedores de esta sensibilidad.

El presente número monográfico de la RCA recoge va-riados puntos de vista, complementarios y nunca completos,y responde a muchas de las preguntas planteadas. No obs-tante, parece imposible responder a todo y con una sola verdad.

Así, hemos invitado a participar a profesionales sensi-bles y expertos. En sus trabajos, se encuentran aproximacio-nes académicas, reflexiones y referencias de toda índole, quecreemos dotan a este número de un significado interés.

Esperamos que este monográfico contribuya a la difu-sión, al debate, a la información, a la cultura, a la sensibiliza-ción y, en definitiva, al respeto de los DE.

Bibliografía

1. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autono-mía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de infor-mación y documentación clínica (BOE n.o 274, de 15-11-2002).

2. Gerteis M, Edgman-Levitan S, Daley J, Delbanco TL. Throughthe patient’s eyes. San Francisco: Jossey-Bass Publishers;1993. p. 114.

3. Kassirer JP. Incorporating patients’ preferences into medical de-cisions. N Engl J Med. 1994;330:1895-6.

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“Un bien comunitario es un bien que tiene carácter a la vez social y común. Es social, en la medida

en que su realización exige que la gente se implique en la mutua interacción intencional; es común,

en la medida en que sólo puede realizarse para uno, si se realiza para algunos, o incluso para todos”.

Philip Pettit

El plan de humanización surge en el marco de los nue-vos modelos de gestión y aporta a la definición y necesidadde humanización las siguientes justificaciones:

– “Con el fin de lograr superar la situación de indefen-sión que la enfermedad genera en el paciente ingresado faci-litando al paciente y a su familia la estancia en el hospital.”En este sentido, Margarita Yourcenar, en Memorias de Adria-no, pone en boca del emperador romano Adriano: “… Es difí-

cil seguir siendo emperador ante un médico, y también es di-fícil guardar la calidad de hombre. El ojo de Hermógenes sóloveía en mí un Saco de humores, una triste amalgama de linfay sangre…”.

– “El nuevo modelo de gestión aborda el tema de la hu-manización partiendo de la toma de conciencia de la necesi-dad de reformar la asistencia sanitaria en un aspecto básico;la cobertura integrada de la situación de necesidad que la en-fermedad genera, respondiendo así al mandato constitucionalrecogido en el artículo 43 de la Constitución.”

– “Como respuesta a un claro imperativo social: cubrir lasnecesidades del paciente hospitalizado más allá del aspecto pu-ramente asistencial, siendo ésta, por tanto, labor que atañe a to-dos los trabajadores que integran el Centro Hospitalario.”

Fue en el año 1984 cuando INSALUD toma la iniciativaal poner en marcha su plan de humanización, fijando el desa-rrollo de una serie de programas a ejecutar, entre los que fi-guran la creación de los servicios de atención al paciente (delos cuales existía experiencia previa desde los años setenta

Resumen

No vamos a hablar de George Orwell y, claro está, tampoco de sunovela ni de su personaje Winston Smith, que intenta rebelarsepara ser finalmente anulado en cuerpo y alma.Hablamos de los veinte años que separan el primer plan de humani-zación del extinto Instituto Nacional de la Salud (INSALUD) y laevolución, los intentos, parones, reinvención y situación de los ser-vicios de atención al usuario de la sanidad y por ende de los usua-rios de la sanidad.En la mayoría de los proyectos institucionales y planes estratégicosencontraremos, en estos o parecidos términos, como su línea básicala definición siguiente: “Nuestros objetivos son cubrir las necesida-des de asistencia sanitaria a la población, en un marco de serviciopúblico, asegurando la calidad cientificotécnica, la satisfacción delciudadano y el aprovechamiento óptimo de los recursos”.Además, nuestras empresas sanitarias (que son de servicios), si seajustan al principio básico de toda “empresa de servicios”, tienenel deber de determinar qué quieren sus usuarios. Todo ello para po-der diseñar productos y servicios adecuados a sus expectativas y aser posible que las superen. Por una simple razón: son la razón denuestra empresa.

Palabras clave: Derechos y deberes. Usuario. Paciente. Servicio deAtención al Paciente.

Abstract

We are not to talk about George Orwell and his novel 1984 neitherabout his character Winston Smith trying to rebel against the “Sys-tem” to be finally annulated in his soul and his body.We talk here, about a period of twenty years, between the first “Hu-manization plan” developed by the National Health Service Institu-te (INSALUD), and the evolution, attempts, stoppages, reinventionsand final creation of the present “User Attention Services” (SAU)and of course for the situation of the actual health service user.In most of the institutional projects and strategic plans for the de-velopment of modern health services, we always find the same ba-sic line, defined as follows: “Our basic aim is defined by the cove-rage of all health needs of the population in the frame of a NationalPublic Service, who guarantees the scientific and technical qualityof the Service, the citizen satisfaction with it, and an optimal andefficient resources utilization”.Finally our “health companies” must adjust to a basic principle ofall services companies: to define the real needs of the customers, tohave the ability to design the goods and services who match theirexpectations. And if it is possible to exceed them, for the sake ofone reason: they are the reason of our “company”.

Key words: Rights and duties. Users. Patients. Patient AttentionService.

Derechos y deberes del paciente, 1984-2004

Francisco Cárceles-GuardiaPresidente de la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad (SEAUS)

Correo electrónico: [email protected]

Manuscrito recibido el 24 de noviembre de 2004 y aceptado el 24 de agosto de 2005 Rev Calidad Asistencial 2005;20(6):295-301 295

DERECHOS DEL ENFERMO

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en Cataluña, concretamente en el Hospital de Sant Paul), enel ámbito hospitalario (con la idea de hacerlo extensivo a cen-tros de especialidades, atención primaria y direcciones pro-vinciales). Fue puesto en marcha a partir del mes de octubre.

El plan se configuró con 16 puntos básicos:

– Carta de presentación y recepción al paciente.– Información general y normas de funcionamiento.– Carta de derechos y deberes de los pacientes.– Seguimiento de la carta de derechos y deberes.– Servicio de atención al paciente.– Comisión de humanización de la asistencia.– Listas de espera.– Encuestas de posthospitalización.– Señalización del hospital.– Maestros en hospitales infantiles.– Favorecer la unión madre-hijo.– Biblioteca para pacientes.– Información a pacientes sobre autopsias y donación de

órganos.– Citación horaria en consultas externas.– Teléfono de información sanitaria.– Comida del paciente a la carta.

El plan de humanización se estructuró en tres fases; 16hospitales de la red del Sistema Nacional de Salud iniciaronla primera fase, a los que se unió en los años siguientes elresto de la red hospitalaria del INSALUD, no así la atenciónprimaria, en pleno proceso de transformación, con la creaciónde los centros de salud. Analizando los resultados de la en-cuesta posterior a las tres fases, con cualesquiera de los ser-vicios regionales de salud, una vez efectuadas en diciembrede 2001 las transferencias a las comunidades autónomasrestantes, podemos comprobar que no difieren mucho de lasituación de partida por: la inexistencia de los servicios, la di-versidad en su configuración y lo poco claro que los responsa-bles, a diferentes niveles, tienen las funciones de los servi-cios de atención al usuario; pero sí continúa existiendo enmayor o menor medida la necesidad de dar respuestas a algu-no de los 16 puntos básicos y otros surgidos con el tiempo yla lógica evolución que la sociedad ha tenido pero sin solucio-nes claras dadas, que continúan siendo demandadas por laciudadanía.

Los servicios de atención al usuario se configuran comolos encargados de facilitar, dentro del sistema sanitario, dis-currir por los hospitales y centros de atención primaria a lospacientes, familiares y usuarios (facilitando información so-bre la organización, cartera de servicios existente, horario defuncionamiento, garantizando los derechos y deberes, etc.), endefinitiva, actuando como interlocutor entre la institución y elusuario, en una relación de doble agencia, pero con un agenteprincipal, el usuario en las funciones propias del servicio, ya sehable de un hospital, centro de salud o centro de especialida-des, entidad pública o privada.

Pero los servicios de atención al usuario también son untermómetro de la percepción que tiene el usuario de la aten-ción recibida, de su satisfacción respecto a las expectativaspuestas en el servicio y las cumplidas, de la calidad asisten-

cial recibida, ya esté relacionada con aspectos específicos ocon la globalidad de la asistencia prestada. El usuario lo ex-presa en forma de reclamación, sugerencia, mediante en-cuestas, entrevista, fidelización a la institución, etc. No nece-sariamente coincide con la percepción de servicio de calidadque puede tener el profesional, quien puede estar convencidode que actúa con el empleo eficaz y eficiente de los recursos,y el usuario puede estar pensando que no ha tenido una par-ticipación informada de su proceso, ya que ha depositado supersona y su enfermedad en manos de un agente conocedor,pero ajeno, en definitiva, a su realidad, por lo que puede per-cibir un servicio sin calidad.

En los últimos años, se ha enfatizado la medida de losservicios sanitarios en relación a los resultados en calidad devida, estado de salud de la población en general y la satisfac-ción que los usuarios tienen de los servicios sanitarios comoconsumidores, o respecto a su relación con los diferentes pro-fesionales (médicos, enfermeras, personal subalterno, etc.).

Más concretamente, los estudios sobre la satisfacción yla puesta en marcha de otros estudios por parte de los servi-cios de atención al usuario tienen como objetivo básico la eva-luación de la calidad asistencial, que nos permita comparardiferentes servicios prestados (médicos, enfermería, etc.) enlos aspectos importantes para el usuario, como indicadoresde los aspectos asistenciales que precisen ser modificados siqueremos hablar de aproximación en el concepto de calidad,que con anterioridad presentábamos como forma dicotómica.

Es en este campo, y de forma más concreta, en aspectosespecíficos como el acceso, el trato humano, la informaciónrecibida, la burocracia, las instalaciones, la continuidad en laasistencia, el trato médico, la duración de la visita, las listasde espera, la accesibilidad con cita previa, el tiempo de espe-ra, la profesional responsable, el respeto de sus derechos,etc., donde los servicios de atención al usuario hacen unaaportación a la medida de la calidad asistencial.

Se detecta mediante el trabajo de medición, entre otros,la insatisfacción expresada por el usuario por inefectividaddel tratamiento, esperas, falta de interés de los profesionales,costes añadidos por utilización de otros recursos (ante el in-cumplimiento de sus expectativas por “falta de pericia” o“tecnología necesaria” y no facilitada), o confianza defrauda-da en la recuperación de la salud. También, qué duda cabe,su vertiente positiva en los aspectos antes enumerados cuan-do la percepción de la experiencia de servicio ha sido satis-factoria.

Estas tareas se desarrollan fundamentadas en la legisla-ción existente, como la Ley General de Sanidad (Ley14/1986 de 25 de abril), en que se recoge una serie de pre-ceptos relacionados con el tema o fundamento de los servi-cios de atención al usuario, como los reflejados en los artícu-los 9, 10 y 11. Era la primera vez que se reafirmaban losmencionados derechos y deberes con rango de ley, que deri-van de las normas relativas a derechos que reconoce la Cons-titución Española en sus artículos 43.1.2.3 y 51.1.2.

El artículo 32 del RD 521/1987 define y fija jurídica-mente el carácter institucional de los servicios de atención alpaciente (SAP), con objeto de poder cumplir sus funciones enmateria de orientación y canalización legal de las reclamacio-

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nes. Asimismo, el artículo 32.1 establece que el servicio deatención al paciente estará disponible a su atención personal,y a la de sus parientes próximos, representantes o acompa-ñantes.

Otros preceptos legales relacionados son la Ley Generalpara la Defensa de los Consumidores y Usuarios, Ley 26/84de 19 de julio, el Código de Ética y Deontología Médica delaño 1990, el Real Decreto 63/1995 de 20 de enero, sobreordenación de las prestaciones sanitarias del sistema nacio-nal de la salud, el Código Deontológico de la Enfermería Es-pañola del año 1998 y el instrumento de ratificación del con-venio para la protección de los derechos humanos y ladignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones dela biología y la medicina (convenio del consejo europeo parala protección de los derechos humanos y la dignidad del serhumano con respecto a las aplicaciones de la biología y lamedicina), en Oviedo, el 4 de abril de 1997 (publicado en elBOE de 20-X-99 y corregido según BOE de 11-XI-99).

Más recientemente, la Ley 41/2002 de 14 de noviem-bre: consentimiento informado, historia clínica, intimidad einstrucciones previas que desarrolla de forma explicíta losprincipios generales de la Ley General 14/1986. Sin olvidartoda la normativa emanada en las diferentes comunidadesautónomas hasta la fecha en relación directa con los dere-chos y deberes y, por ende, con los servicios de atención alusuario.

En el año 1988, el Defensor del Pueblo elaboró un in-forme sobre los SAP, en que se reconocía la labor de éstos yel efecto contenedor de conflicto en las huelgas que tuvieronlugar, lo que obligó a dejar tareas más propias de los SAP apoco de iniciar su andadura.

Desde entonces hasta la fecha ha llovido, y también tenemos que reconocer que algunas cosas han cambiado ynos encontramos con unos servicios de atención al usuario,presentes en algunas comunidades autónomas (tanto en elámbito de atención primaria como especializada), profesiona-lizados, con formación continuada. Cabe decir que, en granmedida, gracias a los propios profesionales, aunque no sería-mos justos si no reconociéramos los apoyos institucionales.

Este corto período transcurrido ha aportado valor añadi-do a los servicios de atención al usuario (SAU) y a las propiasinstituciones que cuentan con SAU, porque en el contexto ac-tual, en que las empresas sanitarias no son ajenas al entorno,a las expectativas de sus usuarios ni indiferentes a un “mer-cado” en el que la competencia y la competitividad son unhecho, afirmamos que el SAU es la primera estrategia cuandohablamos de política de atención al usuario; al ser el SAU:

– Una necesidad de organización.– Una cuestión de calidad.– Un elemento de mejora continua.

Por lo tanto, un valor añadido a la asistencia sanitariaprestada, y apoyando lo expuesto, sólo hay que hacer un re-paso a las recientes iniciativas llevadas a cabo en diferentesservicios sanitarios, transferidos o no, donde temas como larevisión de la clasificación de las reclamaciones, el estudiopara la mejora de la accesibilidad o la potenciación de los

SAU, como proyecto propio y parte de planes estratégicos, sehan realizado o lo están haciendo.

– Proyecto Potenciación de los Servicios de Atención alUsuario, 1997, Servicio Andaluz de Salud (SAS).

– Reclasificación de las reclamaciones, 1999, INSALUD.– Estudio para la mejora de la accesibilidad, 2000, Ser-

vei Català de la Salut (SCS).

Los SAU, como toda línea de producción de empresa,tienen una misión:

– El SAU es el responsable de gestionar la interacciónpermanente del usuario con el centro, desde su primer con-tacto hasta la finalización de su proceso, cumplimentando lainformación y facilitando la interfaz precisa.

Es decir, son los encargados de facilitar al usuario y susfamiliares:

– Información sobre la organización.– Cartera de servicios.– Horarios.– Garante de los derechos y deberes.– Desburocratización, entre otros.

Como unidad de soporte que son, con funciones diversasy complejas, desarrollan unas líneas de trabajo:

– Información y acogida.– Promoción y difusión de derechos y deberes.– Estudio de la opinión y satisfacción de los usuarios.– Accesibilidad a los servicios, prestaciones y documen-

tos clínicos.– Habitabilidad y confort.– Formación en atención al usuario.– Personal de primer contacto.

Con un objetivo principal: hacer que la asistencia perci-bida se aproxime al máximo a las expectativas del usuario.Mediante la puesta en marcha de las funciones que tiene en-comendadas, como:

– Definir y marcar las líneas estratégicas básicas y losobjetivos a seguir en referencia a la atención al usuario.

– Fomentar, impulsar, sistematizar y evaluar las activi-dades y elementos de la organización referidos a la atenciónal usuario, actuando en todo momento como motor y dinami-zador de la política de atención al usuario.

– Personalización en la atención.

La aportación de servicio a la institución, que los servi-cios de atención al usuario dan, se realiza mediante:

– Competencia del personal de contacto.– Confidencialidad.– Capacidad resolutiva.– Seguimiento continuo.





– Trato personalizado.– Coordinación o capacidad de relación con otros SAU,

asociaciones, etc.– Información personalizada.– Accesibilidad.– Empatía con el problema.– Transmisión de seguridad.– Control de calidad.– Ser dinamizador de derechos y deberes.– Soporte físico o estructural.

Puede ser más ilustrativa la aportación que los SAU rea-lizan en los centros sanitarios, ilustrado con dos trabajos lle-vados a cabo sobre requisitos que deben tener estos serviciosy que están relacionados, entre otros valores, con la imagenque aportan.

El primero de ellos fue realizado por el Servicio Andaluzde Salud en su plan estratégico con el Proyecto de Potencia-ción de los Servicios de Atención al Usuario que antes se comentó en su reformulación espacial, de imagen y organiza-tiva.

La otra experiencia fue llevada a cabo por el grupo detrabajo de la guía “Líneas Estratégicas de Atención al Usua-rio” de la SEAUS, con una encuesta realizada a 12 empresasde servicios de diferentes ámbitos, consideradas líderes en sucampo, y 12 empresas de servicio sanitario de las diversascomunidades autónomas1.

El cuestionario comprendía tres partes:

– Aspectos relacionados con el servicio de atención alusuario.

– Aspectos relacionados con la información, accesibili-dad, opinión del usuario, derechos y deberes, personal de pri-mer contacto y formación en atención al usuario.

– Priorización de las estrategias de su empresa con rela-ción a la atención al usuario.

Se dan experiencias más próximas, como el Plan de hu-manización de la atención sanitaria de la Comunidad Valen-ciana, del año 2001, con el propósito de “Ofertar desde laAdministración los mejores servicios públicos a los ciudada-nos, nacen los Servicios de Atención e Información al Pacien-te (SAIP), a través de ellos, no sólo se informará y atenderácorrectamente a los ciudadanos y se intentará resolver susproblemas, sino, además, serán un instrumento útil para lagestión de la calidad asistencial”.

También la creación en el año 2002 del Departamentode Atención al Usuario y Prestaciones del Servei de Salut deles Illes Balears (Ibsalut), con el objetivo de coordinar los ser-vicios de atención al usuario de la comunidad y armonizar laaccesibilidad de los ciudadanos a las prestaciones del Serviciode Salud, nos puede ayudar a configurar la trayectoria de to-dos y cada uno de los servicios de atención al usuario que na-cieron, crecieron, desaparecieron o reinventaron en esta vein-tena de años, a caballo entre dos siglos, sumándose a todaesta trayectoria la definitiva transferencia a las comunidades yel consiguiente escenario que estableció nuevas incógnitas yexpectativas al usuario del Sistema Nacional de Salud.

La Constitución Española contempla a las comunidadesautónomas como entes de descentralización política y deasunción de competencias en diferentes materias. Así, a díade hoy, se ha completado el traspaso de las competencias sa-nitarias en nuestro país a 17 comunidades autónomas, quese inició en la década de los ochenta, más concretamente enel año 1981, con la asunción por parte de la Comunitat Autò-noma de Catalunya.

No vamos a efectuar un repaso a las fechas de las trans-ferencias sanitarias, ni cada uno de los pormenores que res-ponsabilidades de este tipo conllevan, y sí a las posibles du-das o preguntas que pudo o puede plantearse el ciudadanoen su vida cotidiana.

De entrada, como ciudadanos podríamos cuestionarnossi las transferencias responden a:

¿Diecisiete realidades distintas (limitación geográfica) odiecisiete servicios y una única necesidad?

La segunda parte de la pregunta se refiere a un principiobásico contenido en nuestra Constitución, responsabilidad directa de todos los actores que de una manera u otra inter-venimos en proveer “mejoras para la salud”. Aplicando lo me-jor de los conocimientos existentes en cada momento, enten-diendo que debe realizarse en corresponsabilidad con laciudadanía por ser una única necesidad.

– ¿Se vivió o debe vivirse como una amenaza?

Hasta el 1 de enero de 2002 había 7 comunidadestransferidas y 10 no y sí un proceso iniciado con nuestraConstitución de desarrollo de las autonomías; pero sí cabríaresaltar que, no por obvio que sea, contar con 17 servicios desalud transferidos modificó el escenario de entrada e introdu-jo una serie de necesidades de interrelación entre las comu-nidades que debería contar de forma muy explícita con todaslas reglas del juego, y nos debe obligar a todos a tener aúnmás presente las necesidades que puede plantearle este nue-vo escenario al ciudadano. Es muy posible que el ciudadanodesconozca cada una de las particularidades nacientes, y quesin querer repitamos algunos errores, en parte ya corregidos,“resituando a nuestras instituciones en el centro y al ciuda-dano alrededor de ellas”.

Por otro lado, la experiencia vivida hasta el momento nonos hace pensar en una disminución de las garantías con re-lación al derecho a la asistencia, pero sí en la necesidad demejoras y concreción en la legislación básica y/o garantías demínimos para evitar olvidos irrenunciables en unos u otrosservicios de salud, olvido que puede estar percibiendo elusuario y que le plantea dudas relacionadas con:

Accesibilidad a los servicios sanitarios en el nuevoescenario

A priori no es diferente de la situación anterior al 1 deenero de 2002, cuando todas las previsiones de las normasbásicas establecidas (Ley General de Sanidad, Ley 41/2002,etc.), relativas a accesos y derechos, tienen carácter de nor-mas básicas y, por tanto, de aplicación en todo el territorio





del Estado, y es a éste al que corresponde dictar normas quedelimiten el contenido básico del derecho a la protección dela salud y, por tanto, garantizar que el contenido mínimo delas prestaciones, del acceso y, en definitiva, de los derechosy deberes de los ciudadanos ante los servicios públicos de sa-lud sea idéntico en todo el territorio, sin perjuicio por partede las diferentes comunidades en el desarrollo del ejerciciode sus competencias de complementar mejoras y sus condi-ciones de acceso, que su aplicación sí se puede reservar, envirtud del principio de territorialidad, a los ciudadanos concondición de residentes en la comunidad.

Pero no es menos verdad que existen diferencias en elgasto per cápita entre las diferentes comunidades autónomas,y la percepción de que la “asistencia es mejor o peor en...”.Todos conocemos a alguien que aconseja sobre a quién acu-dir o a qué centro ir.

No sabemos si estas diferencias en el gasto existente enel momento de las transferencias tendrán tendencia a incre-mentarse más o no (ver datos años 2002/2003) como conse-cuencia de: variabilidad clínica, nuevas tecnologías, centrosde referencia con implantación de nuevas prestaciones (ine-xistentes hasta ahora), para garantizar la autosuficiencia. Conlo que podríamos tener una inequidad de acceso territorial(¿directamente relacionada con la velocidad de venta del pro-ducto?), que es exportable, a nuestro entender, como una fi-gura clónica, al ámbito particular de la propia comunidad y alas relaciones en la Comunidad Europea.

Estos posibles incrementos en el gasto, el aumento dela complejidad de las estructuras en cada servicio de salud,etc., nos debería forzar a pensar que los recursos son limi-tados. Llegado el caso, puede obligar a plantear la necesi-dad de adoptar determinadas medidas disuasorias (en abso-luto relacionadas con mejoras de la accesibilidad a las pres-taciones), lo que puede crear tensiones en el Sistema Sani-tario.

Se nos ocurre que, en el nuevo escenario, cada día esmás necesario contar con el conocimiento, si se quiere comomera referencia, de los indicadores de nuestro entorno másinmediato, como puede ser la comunidad vecina o comunida-des vecinas donde poder compararnos, o de todo el SistemaNacional de Salud (se sobrentiende que contaremos a su vezcon nuestros propios indicadores), y la razón no es otra queorientarnos sobre las posibilidades de mejora del servicio,evaluar su efecto o como ayudas para priorizar y dar a cono-cer las prioridades en materia sanitaria de la población aten-dida. No podemos olvidar que las carencias se traducen enmalos resultados para el paciente y la población en general,así como la búsqueda del beneficio manipulando un sistemaen beneficio de una parte de la población o un paciente enconcreto.

Lo apuntábamos con anterioridad, el usuario efectúacada día una comparación más sobre beneficios, avances ytodo aquello que está relacionado con su proceso; medianteel medio de que disponga, a través de las organizaciones y/oasociaciones que se configuran y están configuradas. No esinfrecuente que el paciente acceda con frecuencia y de for-ma fácil a consultar la información y el conocimiento sanita-rio de su enfermedad mediante las nuevas tecnologías, para

recabar toda la información o actualización disponible sobrela afección que presenta y las alternativas terapéuticas quese ofertan en las numerosas fuentes existentes2 (páginasweb, bibliografía médica, etc.); por lo tanto, no podemos ol-vidar que cada día se cuenta con un usuario más informa-do y que aproxima la asimetría sobre la información clínicaexistente, lo cual hace que sea más participativo, autónomo,pero a la vez más exigente con el servicio recibido y que susexpectativas sean muy superiores a las imaginadas por la organización; con una componenda más, la financiación y la provisión de los servicios son más directamente vividos al ser identificados como más propios, más próximos a suentorno y realidad social, entrando de lleno en la contradic-ción que sufrimos cuando actuamos como ciudadano-elec-tor, ciudadano-contribuyente o ciudadano-usuario directo delos servicios sanitarios, por lo que exigimos más eficiencia,eficacia y efectividad de los servicios sanitarios, queremosque nuestra corresponsabilidad económica sea la mínima yobtengamos los mayores beneficios individuales en caso deenfermedad.

Demandando más (expresión de las necesidades y expre-siones de insatisfacción o satisfacción con la gestión que selleve a cabo en los servicios públicos), pero también, no esmenos cierto, que revisando la cartera de servicios, no todaslas comunidades contaron en el “punto de partida” con todoslos servicios y prestaciones existentes, unas veces por razoneslógicas que obligan a una experiencia mínima necesaria y unacasuística mínima exigible para garantizar unos buenos resul-tados y, en otros casos, por la vecindad con otras comunida-des más desarrolladas históricamente en dotación de centroshospitalarios y servicios de referencia.

Estas y otras cuestiones están en el pensamiento delusuario que tiene un proceso asistencial pendiente o en revisión, en su comunidad o en la comunidad de al lado, yque se plantea: ¿Cuáles son mis derechos como usuario ycuáles mis obligaciones? Pregunta que no es diferente a laque se podía hacer antes del 1 de enero de 2002, pero sícon otro escenario y referida a cada una de las cuestionestratadas.

Dichas cuestiones son la accesibilidad entendida y refe-rida a: la información; las prestaciones; la libre circulación; elconjunto de derechos con las consiguientes diferencias posi-bles; la equidad, que en los servicios de salud implica que nohay diferencias en los servicios allí donde las necesidadesson iguales (equidad horizontal) o que donde se presentannecesidades mayores se proporcionan mejores servicios (equi-dad vertical); libre elección del centro; confidencialidad; tes-tamento vital; continuidad asistencial; segunda opinión; nue-vas tecnologías; calidad total, y así un largo etcétera.

Durante el mencionado período 1984-2004 y desde1987 acompaña a esta parte de la historia de la sanidad la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad(SEAUS) con la organización de 11 congresos nacionales y 6 simposios nacionales, más las correspondientes jornadasautonómicas, cursos de formación en técnicas de comunica-ción y atención al usuario así como la edición de la revista se-mestral, siempre con el prisma y los objetivos marcados des-de su configuración como sociedad.





Objetivos de la SEAUS

De acuerdo con los Estatutos, serán objetivos de la SEAUS:

Artículo 2.º

A. Fomentar la difusión y aplicación de los Derechos delEnfermo contenidos en el ordenamiento jurídico, como expre-sión del reconocimiento y garantía de la dignidad y libertadde la persona.

B. Facilitar el intercambio de ideas y de experiencias so-bre el funcionamiento y organización de los Servicios deAtención al Usuario, y otros con funciones similares, de insti-tuciones sanitarias y en materia de salud en general.

C. Posibilitar la realización y divulgación de estudios so-bre la sistematización y aplicación de los Derechos del Enfer-mo, muy especialmente en otros estados europeos.

D. Potenciar la formación permanente, continuada ymultidisciplinar del personal de los Servicios de Atención alUsuario.

E. Promocionar el diálogo entre los Usuarios, Profesiona-les de la Salud e Instituciones Sanitarias, con objeto de con-seguir una mejor comunicación y participación de todos alrespecto.

Estos objetivos los veremos resurgir en la declaración deBarcelona, decálogo de los pacientes en el año 2003, en unareunión en la que participaron profesionales de la salud y representantes de organizaciones y asociaciones de pacientesy usuarios de todo el Estado español, entre ellas la SEAUS.El objetivo de la reunión era la obtención de información sobre la visión y vivencias de los pacientes o sus representa-dos respecto a la sanidad, decálogo que transcribimos literal-mente:

1. Información de calidad contrastada respetando lapluralidad de las fuentes.

Los pacientes necesitan información de calidad contras-tada según criterios de acreditación explícitos y proporciona-da por profesionales, preferentemente médicos. Se contemplael respeto a la pluralidad de las diversas fuentes y agentes deinformación. La información debe darse en un lenguaje inteli-gible y adaptado a la capacidad de entendimiento de los pa-cientes.

2. Decisiones centradas en el paciente.Las decisiones sobre una intervención sanitaria deben

estar guiadas por el juicio médico, basado en el mejor conoci-miento científico disponible, pero atendiendo siempre quesea posible la voluntad expresada por el paciente y sus prefe-rencias explícitas sobre calidad de vida y los resultados espe-rables de las intervenciones.

3. Respeto a los valores y a la autonomía del pacienteinformado.

Cuando muchas decisiones asistenciales admiten alter-nativas distintas según los valores y preferencias de cada pa-ciente concreto, el compromiso de una sociedad democráticacon el respeto a la dignidad y a la autonomía de sus miem-bros aconseja avanzar en el desarrollo de medidas que facili-ten la máxima adecuación entre las opciones elegidas y lasdeseadas por los pacientes correctamente informados.

4. Relación médico-paciente basada en el respeto y laconfianza mutua.

Se define la importancia de la relación médico-pacientecomo una relación fundamental basada en el respeto y laconfianza mutua, que conduce a la mejora y/o a la resoluciónde los problemas de salud y calidad de vida de los pacientesy de sus familiares. Las asociaciones pueden contribuir a me-jorar esta relación y que ésta se produzca de forma más simé-trica.

5. Formación y entrenamiento específico en habilidadesde comunicación para profesionales.

Los sistemas de salud deben crear las condiciones deformación y entrenamiento específico en habilidades de co-municación de sus profesionales y dentro de las organizacio-nes para que se produzca una relación-comunicación médico-paciente más simétrica y satisfactoria para los pacientes.

6. Participación de los pacientes en la determinación deprioridades en la asistencia sanitaria.

Los ciudadanos y, sobre todo, los pacientes y las organi-zaciones que los representan tienen que participar de formamás activa en la determinación de prioridades que definanlas condiciones de acceso a los servicios sanitarios y que con-tribuyan a identificar, valorar y satisfacer sus necesidades desalud.

7. Democratización formal de las decisiones sanitarias.Se debe promover, en un sistema sanitario centrado en

los pacientes, mediante la aplicación de las Leyes existentes,la existencia de mecanismos formales que favorezcan unamayor implicación de los ciudadanos en la definición de laspolíticas públicas relacionadas con la asistencia sanitaria.

8. Reconocimiento de las organizaciones de pacientescomo agentes de la política sanitaria.

Las asociaciones de pacientes y organizaciones que losrepresentan tienen un papel fundamental en facilitar la im-plantación de las leyes aprobadas y fomentar una mejor co-municación entre sociedades científicas, administraciones sa-nitarias y los pacientes individuales.

9. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes so-bre sus derechos básicos.

El paciente debe tener más información y conocimientoacerca de sus derechos y ésta ha de ser facilitada por los pro-fesionales de la salud, constituyendo éste uno de sus dere-chos básicos.

10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicosde los pacientes.

Se ha de garantizar una correcta implementación de losderechos de los pacientes y la evaluación de su cumplimientodentro de las estrategias de evaluación de la calidad asisten-cial.

Completada la visión de las modificaciones realizadascon el tiempo en la relación ciudadano-sanidad y la modifica-ción de forma paulatina hacia un usuario más informado ymás demandante de ser partícipe de su propio proceso, quisi-mos saber qué opinaban al respecto los profesionales de losSAU en relación a lo expresado por los mismos en el decálogode los pacientes. Se realizó durante el Simposium de Murciade SEAUS, en mayo de 2004, un estudio Delphi con la inten-ción de identificar qué acciones prioritarias deberían ponerse





en práctica para asegurar una comunicación más efectiva conel paciente y el respeto a sus valores como persona.

La celebración de este simposio, con más de 200 asis-tentes, en su mayoría pertenecientes a los SAU de hospitalesy centros de atención primaria públicos y privados de todaEspaña y responsables de calidad o de atención al paciente oal ciudadano de servicios centrales de diferentes comunida-des autónomas, tuvo de fondo esta experiencia.

Este estudio tiene su origen en el compromiso de la Jun-ta Directiva de la SEAUS de impulsar con distintos estudios yacciones los derechos básicos de los pacientes.

En una primera fase, la Junta Directiva de la SEAUS, encolaboración con el equipo de la Universidad de Elche encar-gado de llevar a cabo el estudio, definieron las cuestionesclave que podrían derivarse de la cartera de derechos de laDeclaración de Barcelona, dividiéndolas en tres grandes blo-ques:

– Acciones formativas dirigidas a los profesionales y queparecerían necesarias para garantizar que estos derechospuedan llevarse a la práctica.

– Identificar los derechos más significativos para los pa-cientes.

– Proponer acciones concretas con las que llevar a lapráctica estos derechos.

Conclusiones

– La formación que se sugiere como más necesaria es larelativa a técnicas de comunicación y atención al cliente (es-pecíficamente se cita al personal de primer contacto), junto ala formación sobre ética y para hacer realidad el derecho alconsentimiento informado. Se propone también formación entécnicas de investigación para conocer mejor al paciente ypara elaborar protocolos asistenciales. Se sugiere introduciren el pregrado de las enseñanzas de ciencias de la salud y enla formación MIR materias relativas a la comunicación eficazcon el paciente.

– En cuanto a los derechos de los pacientes y ciudada-nos se subraya con mayor intensidad la prioridad de desarro-llo del derecho a un trato digno, evitar sufrimiento innecesa-rio, confidencialidad, segunda opinión, acceso a la propiadocumentación clínica, calidad de la atención sanitaria o co-nocer el nombre del profesional que atiende al paciente.

– Por último, entre las acciones que se aconseja implan-tar destacaron sobre todo: la puesta en práctica de mecanis-mos para informar adecuadamente a los ciudadanos de susderechos y de sus deberes como pacientes (lo que incluye amuy diversos colectivos ciudadanos, p. ej., inmigrantes); ha-cer todo lo posible por disponer de los espacios adecuadospara garantizar la confidencialidad de la información a los pa-cientes, incrementar la accesibilidad telefónica a los centros,sensibilizar a los profesionales de los derechos de los pacien-tes y mejorar en los centros los canales y métodos para trami-tar las reclamaciones.

En la tabla 1 se recogen las propuestas con mayor con-senso.

Estos resultados son reforzados de forma continua en di-ferentes estudios y encuestas poblacionales, por parte de laciudadanía respecto a las necesidades, en los accesos a másy mejor información y de mayor calidad, sobre tratamientos,prevención, centros, sobre su proceso y, sobre todo, en serpartícipes de él. Tareas en las que los servicios de atención alusuario son parte activa y cada día más necesaria en nuestrasinstituciones sanitarias.

Bibliografía

1. Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad. GuíaSEAUS Líneas. Estratégicas básicas de atención al usuario. Ju-lio, 2000.

2. Jovell A. El usuario informado: ¿Utopía, realidad o moda? AtenUsuario. 1999;1:4-6.



Tabla 1. Resultados del estudio. Propuestas con mayor consenso

Posibles acciones en el ámbito de la formación de profesionales

Formación del personal auxiliar (administrativos y celadores) en atención al cliente

Formación en técnicas de comunicación

Formación en técnicas para informar eficazmente

Formación en atención al paciente

Posible desarrollo de derechos de los pacientes y ciudadanos

Desarrollo del derecho a un trato digno

Desarrollo del derecho a la confidencialidad de la información

Desarrollo del derecho a evitar un sufrimiento innecesario

Desarrollo del derecho a una segunda opinión

Desarrollo del derecho del paciente a conocer por su nombre al profesional que le atiende en cada momento

Posibles acciones a desarrollar para mejorar la comunicación y el respeto de los valores de los pacientes

Puesta en práctica de campañas para informar de los derechos y deberes de los ciudadanos y pacientes

Disponer de espacios adecuados en los centros para informar con garantías de confidencialidad a los pacientes

Incrementar la accesibilidad telefónica a los centros

Promover entre los profesionales la preocupación y sensibilidadhacia los derechos de los pacientes (p. ej., favoreciendo laautonomía de los pacientes)

Promover que cada paciente tenga asignado un médico responsable de su caso

Informar a los inmigrantes de sus derechos y deberes

Informar eficazmente sobre derechos y deberes de los pacientes

Introducir reformas estructurales en los centros para garantizar el respeto a la intimidad del paciente



302 Rev Calidad Asistencial. 2005;20(6):302-5 Manuscrito recibido el 3 de febrero y aceptado el 5 de julio de 2005

Chile es un país de desarrollo intermedio, que está expe-rimentando una rápida transición demográfica y epidemiológi-ca, producto de la mayor expectativa de vida y una fecundi-dad en descenso, lo cual hace homologable –en promedio– superfil sanitario al de países con mayor grado de desarrollo,aunque con importantes desigualdades a lo largo de su terri-torio y entre sus habitantes. El desafío que se plantea para elsector salud, en la actualidad, es distinto a aquel de la pri-mera mitad del siglo XX, cuando los problemas prioritarioseran las enfermedades transmisibles y la salud maternoinfan-til. El modelo configurado para dicha época fue exitoso, alpermitir controlar y erradicar enfermedades como la malaria,el cólera, la viruela, la poliomielitis, el sarampión, la desnu-trición y las enfermedades diarreicas infantiles, entre otras.

Hoy, al comienzo del siglo XXI, nos encontramos con unacarga de enfermedad creciente, asociada a una alta inciden-cia de enfermedades crónicas y degenerativas como el cán-cer, así como daños específicos resultado de algunos estilosde vida, muchas veces socialmente determinados, como sonlas enfermedades cardiovasculares y el incremento de lostraumatismos, accidentes y violencias. Se suma la carga deenfermedad propia de la vejez y un importante incremento delos problemas de salud mental, como las adicciones y la de-presión, problemas que no tienen respuesta satisfactoria enel actual modelo.

Estos daños a la salud, que son los desafíos del nuevosiglo, responden a factores condicionantes asociados a cam-bios culturales y estilos de vida (tabaco, alcohol, drogas, acti-

Resumen

El Supremo Gobierno de Chile ha presentado a la Cámara de Dipu-tados un anteproyecto de Ley de Derechos y Deberes de las Perso-nas en Salud. Su propósito es mejorar la relación de las personascon el sistema de salud y facilitar la expresión de ellas y la respues-ta del sistema cuando estos derechos no son respetados. Esta futu-ra ley, una vez aprobada, se aplicará frente a cualquier tipo de pres-tador de acciones o prestaciones de salud, público o privado, conprescindencia de las normas del sistema de salud al que pertenezcao se encuentre afiliada la persona. En su espíritu esencial, esta fu-tura ley indicaría que toda persona tiene derecho a que, cualquieraque sea el prestador que le otorgue atención de salud, ésta le seadada sin discriminación arbitraria alguna por razones de sexo,orientación sexual, etnia, raza, religión, condición física o mental,nivel socioeconómico, ideología, afiliación política o sindical, cultu-ra, nacionalidad, edad, información genética, sistema de salud uotras. Dos de sus puntos más conflictivos que se avizoran en la dis-cusión parlamentaria guardan relación con el derecho de los pa-cientes a rechazar la atención médica, y lo que se refiere a la pro-piedad de la historia clínica.

Palabras clave: Derechos de los pacientes. Leyes. Testamento vital.Historia clínica.

Abstract

The Supreme Government of Chile has presented a bill of patients’rights and responsibilities to the Chamber of Deputies. The aim ofthis bill is to improve the relationship between individuals and thehealth service and to facilitate the expression of individuals’ opi-nions and the response of the system when patients’ rights are notrespected. Once approved, this future law will be applied to all he-alth services providers, either public or private, without regard forthe regulations of the health system to which the individual belongsor is affiliated. In essence, this future law will state that, irrespecti-ve of the health services provider, all individuals have the right toreceive health care without arbitrary discrimination for reasons ofsex, sexual orientation, ethnic origin, race, religion, physical ormental condition, socioeconomic level, ideology, political or tradeunion affiliation, culture, nationality, age, genetic information, he-alth system, or other factors. Two of the points giving rise to thegreatest discussion in parliament concern the patient’s right to refu-se medical care and matters relating to ownership of medical re-cords.

Key words: Patients’ rights. Laws. Living will. Medical records.

Chile: la futura Ley de Derechos y Deberes de las Personas en Salud

César Cárcamo-Quezadaa y Homero Vásquez-Mesab

aMagister(C) en Salud Pública. Ex Vicepresidente de la Sociedad Chilena de Salubridad. Santiago de Chile. Chile.bDepartamento de Calidad. Ministerio de Salud. Santiago de Chile. Chile.

Correspondencia: Dr. César Cárcamo-Quezada.Hospital Mutual de Seguridad.Alameda 4848. Santiago de Chile. Chile.Correo electrónico: [email protected]




vidad física, conducta sexual y alimentación, entre otros),asociados a condicionantes ambientales (aire, agua, tierra,ruido, radiaciones, hacinamiento, falta de áreas verdes, espa-cios públicos y otros), condicionantes propios de la pobreza yaquellos relacionados con aspectos psicosociales (violencia,estrés, inseguridad, autoestima, desintegración, desprotec-ción social y otros)1.

La consideración fundamental que orienta la doctrina delSupremo Gobierno es la salud como un derecho de las perso-nas. Esto significa que el país requiere un sistema de saludque garantice a toda persona, independientemente de su edad,ingreso, sexo, educación, etnia u orientación sexual, la existen-cia de condiciones saludables en su comunidad y trabajo y unaatención de salud adecuada para enfrentar situaciones de en-fermedad, sujetas a las capacidades y recursos del país. Esteprincipio permite denunciar como quebrantamiento del dere-cho las situaciones de diferencias en los indicadores de saludcuando sus causas son materia de reorientación de los recursosde que dispone el país para la salud. La equidad en salud es,por lo tanto, un imperativo moral que está en la raíz de la vo-luntad de reformar el sistema actual por cuanto éste permite yhace posible situaciones de desigualdad respecto de la saludde las personas.

La reforma de salud propone reducir las desigualdadesen salud otorgando mayores niveles de protección social.

Un primer paso en esta dirección ha sido el desarrollo deun proyecto de Ley de Derechos y Deberes de las Personas enSalud, cuyo propósito es mejorar la relación de las personascon el sistema de salud y facilitar la expresión de ellas y larespuesta del sistema cuando estos derechos no son respeta-dos. El anteproyecto de ley fue presentado a la Cámara de Di-putados el 12 de junio de 2001, y se encuentra actualmenteen su primer trámite constitucional2. Esta futura ley, una vezaprobada, se aplicará frente a cualquier tipo de prestador deacciones o prestaciones de salud, público o privado, con pres-cindencia de las normas del sistema de salud al que pertenez-ca o se encuentre afiliada la persona. En su espíritu esencial,esta futura ley indicaría que toda persona tiene derecho a que,cualquiera que sea el prestador que le otorgue atención de sa-lud, ésta le sea dada sin discriminación arbitraria alguna porrazones de sexo, orientación sexual, etnia, raza, religión, con-dición física o mental, nivel socioeconómico, ideología, afilia-ción política o sindical, cultura, nacionalidad, edad, informa-ción genética, sistema de salud u otras. Según esta nuevanormativa legal, toda persona tiene derecho a recibir un tratodigno y respetuoso en todo momento y en cualquier circuns-tancia durante su atención de salud. Esto implica que losprestadores deberán: a) emplear y velar para que en el esta-blecimiento se emplee un lenguaje adecuado y comprensibledurante la atención; los prestadores deberán cuidar que laspersonas que por su origen étnico, nacionalidad o condiciónno tengan dominio del idioma castellano, o sólo lo tengan enforma parcial, puedan recibir la información necesaria y com-prensible, por intermedio de un funcionario del establecimien-to si existiere o, en ausencia de uno capaz de transmitirla ade-cuadamente, con apoyo de un tercero proporcionado por lapersona; b) adoptar y velar porque en el establecimiento seadopten actitudes que se ajusten a las normas de cortesía y

amabilidad generalmente aceptadas, y que las personas aten-didas sean tratadas y llamadas por su nombre; c) arbitrar lasmedidas para proteger la privacidad de la atención de salud, yd) disponer las medidas necesarias para evitar, durante laatención, la toma de fotografías, grabaciones, filmaciones oentrevistas, especialmente de uso periodístico o publicitariosin autorización de la persona y salvo autorización expresa delmédico tratante. En los establecimientos de carácter docenteasistencial o que mantengan acuerdos de colaboración conuniversidades o institutos reconocidos, se deberá informar deesta situación y de lo que ello implica para las personas, almomento de solicitarse la atención de salud. Además, todapersona tendrá derecho a que los prestadores institucionalesle faciliten la compañía de parientes o amigos cercanos duran-te su hospitalización, a recibir asistencia religiosa o espiritual,si así lo deseare, salvo indicación específica del médico tra-tante y de acuerdo con la reglamentación que, respecto a estamateria, tenga el establecimiento de que se trate. Los presta-dores institucionales deberán respetar las prácticas de saludque manifiesten poseer las personas pertenecientes a los pue-blos indígenas y facilitarles su mantenimiento o ejercicio en loque no fuere incompatible con los tratamientos que se le pro-pongan y los procedimientos medicoasistenciales que en el es-tablecimiento se desarrollan, en conformidad con la reglamen-tación interna del establecimiento.

Toda persona tendrá también derecho a ser informada,en forma oportuna y comprensible, por parte del médico uotro profesional tratante, dentro del ámbito que la ley le auto-rice, acerca del estado de su salud, posible diagnóstico de suenfermedad, las alternativas de tratamiento disponibles parasu recuperación y los riesgos que ello pueda representar, asícomo el pronóstico esperado y el proceso previsible del posto-peratorio, de acuerdo con su edad, condición personal y emo-cional; sin perjuicio de lo anterior, esta información, en elcaso de menores de edad, personas con dificultades de en-tendimiento o con alteración de conciencia, será entregada asu representante legal o a la persona a cuyo cuidado se en-cuentre. Tratándose de atenciones médicas de emergencia ourgencia, es decir, aquellas en las que la falta de interven-ción inmediata e impostergable implique un riesgo vital y/osecuela funcional grave para la persona, la información seproporcionará cuando, a juicio del médico tratante, la perso-na atendida se encuentre en condiciones de recibirla y com-prenderla, o será entregada a su representante o a la personaa cuyo cuidado se encuentre.

Los aspectos antes descritos, tales como el derecho arecibir un trato digno, el derecho a tener asistencia espiritual,el derecho a información, el derecho a la decisión informada,exhiben en general un amplio consenso ciudadano. La futuraley también abordará dos aspectos que de por sí son contro-vertidos: el derecho a rechazar la atención médica y el rela-cionado con la propiedad de la historia clínica.

El rechazo a la atención médica

La futura ley también se interesa por el derecho de lospacientes a rechazar la atención médica. Si así ocurriera, la


Cárcamo-Quezada C, et al. Chile: la futura Ley de Derechos y Deberes de las Personas en Salud



persona podrá manifestar anticipadamente su voluntad por es-crito ante un ministro de fe o, al momento de la internación,ante el director del establecimiento y dos testigos. La ley per-mitirá que toda persona tenga derecho a otorgar o denegar suvoluntad para someterse a cualquier procedimiento, salvo quela negativa pueda implicar su muerte y siempre que no existaotro procedimiento alternativo. Si la voluntad de la persona esrechazar los procedimientos indicados, y ello puede implicarsu muerte, dicha voluntad será acatada siempre que se cum-plan los siguientes requisitos: a) que se trate de una personaen estado terminal, esto es, cuando presente un precario esta-do de salud, producto de una lesión corporal o una enferme-dad grave e incurable, que haga prever que le queda muy pocaexpectativa de vida; b) que los cuidados que se le puedanbrindar a la persona sean innecesarios, en cuanto éstos sólopersigan prolongar su agonía, y c) que el médico tratante con-sulte la opinión de un segundo médico que no haya participa-do en la atención de la persona, quien deberá estar de acuer-do con él, tanto en la calidad de terminal del estado de salud,así como de la innecesariedad de los cuidados.

Un potencial frente de conflicto es la posición que pue-da adoptar el Colegio Médico de Chile frente a lo que se de-nomina “testamento vital” o “living will”3. El testamento vitales el documento por el que cualquier persona determina cuá-les son las atenciones médicas de las que no quiere ser obje-to en caso de presentar una enfermedad terminal4. Dado queno hay que esperar a presentar una enfermedad grave parafirmar un testamento vital (cualquier persona puede expresarsu voluntad en los supuestos de presentar una enfermedadgrave o severamente invalidante), sectores médicos indicanque existe una diferencia entre la declaración hecha en frío ycon salud y la situación real de un paciente, próximo a lamuerte. Insisten que una persona no puede realmente sabercuáles serán sus preferencias en caso de enfermedad termi-nal, y la mayoría sabe poco de los procedimientos para pro-longar la vida. Dado que este testamento vital tiene fuerza deley, ¿a quién compete su interpretación? En este sentido, losprofesionales temen ser demandados por los familiares delpaciente si contravienen su última voluntad. Pero tambiénpuede darse la situación en la que sean los familiares o untutor designado quienes interpreten la ley, por lo que el médi-co podría verse obligado a actuar contra su conciencia profe-sional o contra lo que él entiende que es la voluntad o el biendel paciente. En estos casos, según la posición del ColegioMédico de Chile, debería existir una cláusula de conciencia,que eximiera al facultativo de realizar ciertas acciones quevan en contra de sus creencias, con lo que éste debería poneral enfermo en manos de otro médico.

La propiedad de la historia clinica

De acuerdo con el Diccionario de la Real Academia de laLengua Española5, historia clínica es la “relación de los datoscon significación médica referentes a un enfermo, al trata-miento a que se le somete y a la evolución de su enferme-dad”. Del mismo modo, la historia clínica no se limita a seruna narración o exposición de hechos, sino que incluye jui-

cios, documentos, procedimientos e informaciones; es un do-cumento que se va haciendo en el tiempo, documentandofundamentalmente la relación médico-paciente.

Desde el punto de vista médico6, suele precisarse que lainformación puede obtenerse por distintas vías, bien del propiopaciente, bien de la exploración clínica y exámenes comple-mentarios realizados por el médico y, finalmente, por juicios devalor que el propio médico extrae o de documentos que él ela-bora para fundar un diagnóstico, prescribir el tratamiento y, fi-nalmente, dejar constancia del curso de la enfermedad.

Desde el punto de vista jurídico, el concepto de historiaclínica que se desprende de las definiciones extraídas delcampo médico sigue resultando insuficiente, ya que se pres-cinde de su carácter relacional. Es la historia clínica un docu-mento esencial en el que deben constar los datos de mayorrelevancia jurídica en el curso de la relación médico-pacien-te, como el consentimiento y la información, y no sólo el cur-so de la relación. Por ello, si bien la historia clínica es un documento privado esencialmente médico-clínico, tambiéntiene en nuestros días un evidente valor probatorio, y puedeser un reflejo de la actuación profesional, prueba de la exis-tencia de un consentimiento informado debidamente presta-do o de que el profesional se ha conducido conforme a lo quedemanda la lex artis.

Respecto de la propiedad de la historia, algunos consi-deran que pertenece al médico, ya que el poder de uso, dis-frute y disposición del médico sobre la historia clínica deriva-ba de que ésta no es una mera transcripción de datos onoticias suministrados por el paciente, sino el resultado deun proceso de recolección, ordenamiento y elaboración de in-formación útil. Por tanto, la propiedad intelectual del médicosobre la historia clínica se basa en un derecho de autor, yaque mediante una labor de análisis y síntesis transforma lainformación recibida en una creación científica, expresada entérminos de valor terapéutico, en cuanto a diagnóstico, pro-nóstico y tratamiento. En contra de esta teoría se hace la ob-servación de que esta doctrina puede ser válida cuando setrata de la relación médico-paciente entendida al modo tradi-cional, pero no puede serlo en la moderna medicina de equi-pos multiprofesionales o cuando el tratamiento se produce encentros o instituciones hospitalarias, públicas o privadas, conrespecto a las que existe una relación de dependencia laboralpor parte del médico.

Dado que la historia clínica debe guardarse en el centrosanitario, y además dicho prestador es quien proporciona elsoporte de la historia clínica y está obligado a conservarla,hay quienes postulan que dicho documento pertenece al cen-tro sanitario.

Quienes postulan que la historia clínica es de exclusivapropiedad del paciente lo razonan desde el punto de vista deque la historia clínica se redacta en beneficio del paciente, ydel carácter fundamental y especialmente protegido de susderechos en la relación médico-paciente, porque se refieren asu identificación, su salud y su intimidad, aunque este dere-cho no es de propiedad sino de utilización de los datos conte-nidos en la historia como si fuera suya.

Hoy en día la privacidad de la historia médica se veafectada de múltiples maneras: cuando el paciente solicita la





cobertura del seguro, incluyendo seguros de vida, cuando laaseguradora solicita información clínica para verificar la co-bertura del seguro de salud, cuando tiene accidentes labora-les o cuando el juez solicita la historia en algún proceso civilo criminal. Asimismo, en los grandes centros hospitalarios, laasistencia de alta calidad presupone que muchas personas,no sólo los médicos, tengan acceso a la historia clínica. Lapropiedad de la historia clínica guarda relación principalmen-te con la protección de la confidencialidad, del honor, e in-cluso del trabajo de los pacientes.

El proyecto de ley define la historia clínica como el ins-trumento en que se registra la historia médica de una perso-na. La historia clínica permanecerá en poder del prestador, yes de su responsabilidad la reserva de su contenido. Ningúntercero que no esté directamente relacionado con la atenciónde salud de la persona tendrá acceso a la información queemana de la historia clínica. Con todo, dicha información po-drá ser entregada a las personas y organismos que a conti-nuación se indican, en los casos que se señalan: a) el titularde la historia clínica, sus representantes legales, su apodera-do, un tercero debidamente autorizado y los herederos, encaso de fallecimiento, podrán requerir el conocimiento delcontenido de la historia clínica y obtener copia de los datosque sean de su interés, a menos que el médico tratante,atendido el estado emocional, psiquiátrico o psicológico deltitular de la historia clínica, lo considere inconveniente y re-suelva retener parte de la información; b) los tribunales deJusticia, el Ministerio Público, la Defensoría Penal Pública,en los procesos e investigaciones que se instruyan y en loscasos en que la información sea relevante para la adopciónde las resoluciones del caso, y c) el Ministerio de Salud y or-ganismos relacionados, en los casos en que los datos seannecesarios para fines de seguimiento, estadísticos, de salud

pública, de fiscalización o para resolver acerca de la pro-cedencia de determinados beneficios de salud o seguridadsocial.

La futura Ley de Derechos y Deberes entrega la propie-dad de la historia clínica al paciente, y al entregarle la caute-la al prestador (centro sanitario), parece proteger debidamen-te los derechos de la persona a la confidencialidad de susdatos médicos, incorporados a la historia clínica, y sólo tras-cenderá lo necesario para la protección y la promoción de lasalud pública.

Bibliografía

1. División de Rectoría y Regulación Sanitaria, Departamento deEpidemiología. Los Objetivos Sanitarios para la década 2000-2010. 1.ª ed. Santiago de Chile: Ministerio de Salud; octubre2002.

2. Honorable Cámara de Diputados del Congreso Nacional de Chi-le. Proyecto de Ley sobre los derechos y deberes de las personasen materia de salud. Boletín 2727-11: 12 de junio de 2001.

3. Mabel S. El derecho de las personas al Testamento Vital y elrespeto a su autonomía (última modificación 02/06/2005; con-sultado 04/07/2005). Disponible en: http://www.bioetica.bioeti-ca.org/_ftn15

4. Rabinovick-Berkman RD. Responsabilidad del Médico. 1.ª ed.Buenos Aires: Astrea; 1999.

5. Real Academia Española (última modificación 24/06/2004;consultado 04/07/2005). Definición de historia clínica. Disponi-ble en: http://www.rae.es

6. Cantero R, Fernández JM, Moreno M, Fernández JM. La historiaclínica. 1.ª ed. Granada: Comares; 2002.





306 Rev Calidad Asistencial. 2005;20(6):306-10 Manuscrito recibido el 24 de noviembre de 2004 y aceptado el 24 de agosto de 2005

Evolución de los derechos en salud

La evolución del derecho del ser humano a la salud y ala sanidad puede explicar buena parte de las característicasde la evolución histórica y el nivel de desarrollo de las socie-dades y de los países. El nivel de salud es un derecho básicoinherente a las personas y condición indisociable y necesariapara el ejercicio de los otros derechos.

En los sistemas sanitarios modernos se da una tenden-cia común que considera de la mayor importancia para sumejora, calidad, eficiencia y sostenibilidad que los ciudada-nos sean unos sujetos activos en relación con su salud, aquienes se les reconoce un conjunto de derechos cada vezmás amplios y respetuosos con su personalidad: la digni-

dad, la integridad, la intimidad, la autonomía y a disponerde atención sanitaria de calidad. A la vez se les requiere un grado más alto de responsabilidad en relación con su sa-lud y se les exigen deberes u obligaciones. Así pues, la parti-cipación, la información y la responsabilización de los ciuda-danos en relación con el sistema sanitario y respecto de susalud constituye, de forma creciente, un factor de calidad deeste sistema y una condición para su mejora progresiva.

La evolución del grado de aceptación y reconocimientode estos derechos y deberes se ha reflejado en las diferentesdeclaraciones de organismos y convenios internacionales. Enprimer lugar, el artículo 10.2 de la Constitución Española, re-lativo a los derechos fundamentales y libertades que se inter-preta de conformidad con la Declaración Universal de los De-

Resumen

La preocupación por el respeto de los derechos de los ciudadanos,en relación con la salud y la atención sanitaria, está presente desdeel inicio de las transferencias a Cataluña, como uno de los objetivosprioritarios a tener en cuenta por parte de la administración sanita-ria. Con el fin de actualizar declaraciones anteriores, el gobierno deCataluña aprobó en julio de 2002 como declaración programática lacarta de derechos y deberes de los ciudadanos en relación con lasalud y la atención sanitaria. A partir de una visión global que vamás allá del aspecto exclusivamente asistencial, la carta fomenta elrespeto a la autonomía de las personas mediante la coparticipaciónen las decisiones que afectan a la salud y el fomento de la respon-sabilidad que debe exigirse en las sociedades democráticas ma-duras.Para conseguir la plena vigencia de la carta se plantea: la elabora-ción de un plan de sensibilización que dinamice a organizaciones yprofesionales en el respeto a los derechos contemplados en la carta,la difusión entre los usuarios para su conocimiento amplio, la eva-luación periódica del grado de respeto de los derechos y deberes yla adaptación a colectivos de ciudadanos con características especí-ficas.

Palabras clave: Derechos. Salud. Cataluña.

Abstract

Concern for respect for citizens’ rights in matters relating to healthand healthcare has been a priority of the health administration sin-ce the beginning of the transfer of health powers to Catalonia. Toupdate previous declarations, in July 2002 the Catalan governmentapproved the citizens’ charter of rights and responsibilities concer-ning health and healthcare as a programmatic declaration. Basedon a global vision that goes beyond matters concerning healthcareexclusively, the charter promotes individual autonomy through jointparticipation in decisions affecting health and strengthens the res-ponsibility that should be demanded in mature democratic socie-ties. For the charter to come fully into force, it is intended to draw up aplan to increase awareness of the rights contained in it among orga-nizations and health professionals, to disseminate knowledge of thecharter among users, and to periodically evaluate the degree of res-pect for rights and responsibilities and their adaptation to citizenswith specific characteristics.

Key words: Rights. Health. Catalonia.

Los derechos de los ciudadanos en relación con la salud y la atención sanitaria en Cataluña

Rafael Manzaneraa, Josep M. Busquetsa, Josep Ramón Arisab y Lluís Torralbaa

aDepartament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Direcció General de Recursos Sanitaris. Barcelona. España.bServei Català de la Salut. Barcelona. España.

Correspondencia: Dr. Josep M. Busquets.Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Direcció General de Recursos Sanitaris.Travessera de les Corts, 131-159. 08028 Barcelona. España.Correo electrónico: [email protected]


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rechos Humanos de 1948 de la ONU y los tratados y acuer-dos internacionales sobre las mismas materias ratificados porEspaña.

Más recientemente, debe mencionarse la Declaraciónsobre la promoción de los derechos de los pacientes a Euro-pa, promovida por la Oficina Regional para Europa de la Or-ganización Mundial de la Salud (1994). Asimismo, hay quehacer una especial referencia al Convenio del Consejo de Eu-ropa para la protección de los derechos humanos y la digni-dad del ser con respecto a las aplicaciones de la biología y lamedicina (1997). Este convenio representa un hito en el re-conocimiento normativo internacional de estos derechos encuanto es el primer convenio internacional en materia de pro-tección de derechos concernientes a la salud.

La Carta de los Derechos Fundamentales de la UniónEuropea, de reciente aprobación, si bien tiene una finalidadmás general al reforzar la protección de los derechos fun-damentales de acuerdo con la evolución de la sociedad, delprogreso social y de los avances científicos y tecnológicos,también establece un conjunto de principios generales y finali-dades relacionados con la salud de las personas, como son laintegridad de la persona, la no discriminación, la proteccióndel menor, la integración de las personas discapacitadas y, másespecíficamente, la protección de la salud de las personas.

Finalmente, cabe recordar que el derecho a la protec-ción de la salud se recoge en el artículo 43 de la ConstituciónEspañola y se regula con carácter básico mediante la Ley14/1986, de 25 de abril, general de sanidad. Los derechos ydeberes se recogen principalmente en los artículos 10 y 11,respectivamente.

El reconocimiento de los derechos en Cataluña

La preocupación por el respeto a los derechos de los pa-cientes ha estado presente desde hace tiempo en las institu-ciones y los organismos sanitarios catalanes. La rápida evolu-ción existente en la visión de los derechos ha obligado adiferentes revisiones no sólo del marco legal, sino también delas estrategias para fomentar el respeto a los derechos y laexigencia de los deberes de los usuarios1.

Ha sido necesario adaptarse al momento actual, incor-porando ámbitos y aspectos más nuevos (constitución genéti-ca de la persona, investigación, etc.).

Esta evolución se observa en todos los países con un ni-vel parecido de desarrollo y está estrechamente relacionadacon el aumento de las necesidades, la exigencia de un nivelde calidad de vida más alto y un compromiso por parte de losprofesionales del sistema sanitario para dar una respuestamás satisfactoria a las demandas de los pacientes2.

Actualmente, es imposible predecir cuál será la evolu-ción de la relación que se producirá entre los diferentes agen-tes del mundo sanitario, pero probablemente el sistema deseguro, público o privado, ha de confluir en una relación decompromiso mixto con responsabilidad compartida entre elmédico, la entidad aseguradora y el paciente.

Pero con independencia de cómo acabe siendo esta re-lación, es seguro que deberán establecerse unos mecanismos

que hagan más efectivo el respeto a los derechos, su grado deexigencia y la incorporación de los aspectos que el avance dela sociedad, la explosión de las diferentes disciplinas biomé-dicas y la imbricación entre los actos asistenciales y la inves-tigación hagan necesarios.

Es de prever que, de forma paralela, el ciudadano cadavez tendrá más información y adquirirá mayor responsabilidadsobre su salud y, sin duda, más capacidad de decisión sobreella. Por lo tanto, la exigencia en el cumplimiento de sus de-beres también irá en aumento.

Anticipándose a esta nueva situación, y con el fin de darrespuestas a otras cuestiones que la actualidad plantea, elDepartamento de Sanidad y Seguridad Social en el año 2001retomó el espíritu que impulsó la carta de derechos de los pa-cientes de 1984 y elaboró un nuevo documento –La Carta dederechos y deberes de los ciudadanos en relación con la sa-lud y la atención sanitaria, aprobada en la sesión del gobiernodel día 24 de julio de 2001– que, incorporando los nuevosavances en los diferentes ámbitos, permite profundizar la re-flexión y potenciar las actuaciones con el fin de avanzar en elrespeto a la dignidad de la persona y la mejora de la calidadde la atención sanitaria.

La nueva realidad obliga a plantearse la necesidad dehacer extensivos los derechos de los ciudadanos en relacióncon la salud a nuevos ámbitos, y por ello la nueva carta dederechos y deberes de los ciudadanos en relación con la sa-lud y la atención sanitaria hace especial énfasis en:

– La atención primaria, especializada y sociosanitaria.La carta actual hace referencia a todo el proceso de aten-ción sanitaria y al conjunto de servicios sanitarios, amplian-do el ámbito de aplicación de las cartas anteriores, que sólose referían al entorno hospitalario. Así, se hace referencia ala atención primaria, la especializada y la sociosanitaria, yse tiene en cuenta la promoción de la salud, la prevenciónde la enfermedad, el proceso de curación y la rehabilita-ción.

– El ámbito público pero también el privado. La mayorparte de los derechos que contempla la carta son de aplica-ción a todos los ámbitos de la atención sanitaria y tienentrascendencia en la relación ciudadano-sistema sanitario, conindependencia de la naturaleza pública o privada de este sis-tema. Otros derechos hacen referencia tan sólo a los serviciossanitarios públicos, fundamentalmente a aquellos que estánrelacionados con el catálogo de prestaciones públicas, peroque son minoría.

– La dignidad y la ética. Los derechos que podríamosconsiderar ligados a la dignidad de la persona (a la autonomíadel paciente, la información, la intimidad y confidencialidad,etc.) se completan con otros, como usuarios de un sistemaasegurador y destinatarios de una prestación: elección delprofesional, posibilidad de una segunda opinión, etc.

Se han introducido los apartados referentes a todos losaspectos y garantías relativos a los avances derivados del co-nocimiento de la constitución genética de la persona y rela-cionados con la investigación, especialmente los previstos porel Convenio sobre biomedicina y derechos humanos del Con-


Manzanera R, et al. Los derechos de los ciudadanos en relación con la salud y la atención sanitaria en Cataluña



sejo de Europa, para la protección de los derechos humanos yla dignidad del ser humano, con respecto a las aplicacionesde la biología y de la medicina.

La Carta de derechos y deberes de los ciudadanos enrelación con la salud y la atención sanitaria

En las tablas 1 y 2 se resumen de manera sintetizadalos derechos y deberes que contempla la carta3. Se ha obvia-do un conjunto de explicaciones y actuaciones concretas queintentan hacer más objectivables los derechos y deberes me-diante un conjunto de actuaciones concretas para facilitar sucumplimiento. Puede accederse al texto completo de la cartaen: http://www.gencat.net/salut/

Estrategias para el cumplimiento de la Carta dederechos y deberes de los ciudadanos en relación conla salud y la atención sanitaria por parte de laAdministración y las organizaciones

La consecución plena del respeto a los derechos de losciudadanos también implica el correcto funcionamiento delos centros y dispositivos sanitarios que conforman la red sa-nitaria. Velar por la adecuación de los recursos a las necesi-dades de los usuarios y su correcta organización y fomentar elconocimiento de las orientaciones de la Carta de derechos ydeberes por parte de los profesionales es responsabilidad decada una de las entidades proveedoras de servicios, sean pú-blicas o privadas. En última instancia, el Departamento deSalud, como garante último de la calidad de las prestaciones



Tabla 1. Derechos de los ciudadanos en relación con la salud y la atención sanitaria

– A disfrutar de atención sanitaria, de los servicios de salud y del respeto a los derechos reconocidos en esta carta, sin discriminación y conactuaciones especificas para los colectivos más vulnerables

– A recibir información antes de dar el consentimiento previo a la realización de cualquier procedimiento diagnóstico o terapéutico, con laposibilidad de escoger entre las opciones terapéuticas diversas y de renunciar a recibir tratamientos médicos

– Derecho del menor a ser consultado, en función de su edad y de su grado de madurez, sobre las decisiones relacionadas con lasintervenciones que puedan adoptarse sobre su salud

– A vivir el proceso de la muerte de acuerdo con el propio concepto de dignidad y a que se tengan en cuenta las voluntades expresadas demanera anticipada

– A decidir quién puede estar presente durante los actos sanitarios y a ser atendido en un medio que garantice la intimidad, la dignidad, laautonomía, la seguridad de la persona, la libertad ideológica, religiosa y de culto, la confidencialidad de la información, la no difusión deregistros iconográficos sin consentimiento, así como el acceso a los datos personales obtenidos en la atención sanitaria

– A disfrutar de las ventajas derivadas de las nuevas tecnologías genéticas, preservando la confidencialidad de la información del genoma sinutilizarlo para ningún tipo de discriminación

– A conocer si los procedimientos de pronóstico diagnóstico y terapéutico que se aplican serán utilizados para un proyecto docente o deinvestigación y a no ser utilizados sin la autorización previa y por escrito del paciente

– A disponer de las preparaciones de tejidos o muestras biológicas provenientes de una biopsia o extracción, con la finalidad de facilitar laopinión de un segundo profesional o la continuidad de la asistencia en un centro diferente

– A tener conocimiento detallado de los problemas de salud de la colectividad que supongan un riesgo, en términos comprensibles, verídicos yadecuados para la protección de la salud

– A disfrutar de un medio ambiente de calidad y a consumir alimentos seguros y agua potable

– A recibir prestaciones preventivas y las acciones de promoción y protección de la salud dentro del marco de la consulta habitual y a rechazarlas acciones preventivas que no suponen riesgos para terceros, sin perjuicio de lo que establezca la normativa de salud pública

– A recibir la información sobre el proceso asistencial y el estado de salud y a que la historia clínica sea completa y recoja toda la informaciónsobre el estado de salud y de las actuaciones clínicas y sanitarias de los diferentes episodios asistenciales

– A acceder a la documentación de la historia clínica y a disponer de información escrita sobre el proceso asistencial y el estado de salud

– A acceder a los servicios sanitarios públicos y a escoger los profesionales y el centro, obteniendo los medicamentos y productos sanitariosnecesarios para la salud

– A ser atendido dentro de un tiempo adecuado a la enfermedad, de acuerdo con criterios de equidad

– A solicitar una segunda opinión

– A disponer de la Carta de derechos y deberes, a recibir información sobre la cobertura del seguro sanitario, las prestaciones y los servicios, aidentificar a los profesionales que prestan la atención sanitaria y a presentar reclamaciones y sugerencias

– A participar en las actividades sanitarias, mediante las instituciones y órganos de participación comunitaria y las organizaciones sociales

– A la utilización de las tecnologías de la información y de la comunicación, de acuerdo con el nivel de implantación y el desarrollo de estastecnologías en la red sanitaria

– A la asistencia sanitaria de calidad, humana y científica de manera continuada e integral y a tener conocimiento acreditado de este nivel decalidad



que reciben los ciudadanos, tiene que facilitar los instrumen-tos necesarios para el efectivo cumplimiento de las previsio-nes incluidas en esta carta.

Atendiendo al carácter programático del documento, elDepartamento de Salud promueve iniciativas de desplieguenormativo, así como las medidas necesarias para que se res-peten y se cumplan los derechos y deberes de esta carta y sehaga su seguimiento y evaluación. Una de estas medidas, im-pulsada en el marco del plan estratégico de mejora de la cali-dad de la atención que reciben los usuarios del Servicio Cata-lán de la Salud, es la elaboración de una instrucción quepermita articular los mecanismos y circuitos que hagan facti-ble la posibilidad de solicitar una segunda opinión.

Al mismo tiempo se está trabajando en otros proyectosque inciden directamente en la posibilidad de hacer factiblesalgunos derechos de la carta: proyecto de una historia infor-mática compartida que facilitará el acceso a la informacióntanto de profesionales como usuarios, con disminución de lareiteración de pruebas diagnósticas y mayor corresponsabili-dad de las decisiones por parte del ciudadano; un nuevo mo-delo de acreditación de hospitales. Otras iniciativas como laregulación de la posibilidad de escoger centro o profesionalsanitario, o la de inscribir los documentos de voluntades anti-cipadas en un registro centralizado, son una muestra de cómolos derechos que se contemplan en la carta van más allá demeras declaraciones programáticas.

No obstante, queda un amplio abanico de medidas, quedeben desarrollarse conjuntamente con las entidades y orga-nizaciones del ámbito sanitario, y que pasan por:

– La elaboración de un plan de sensibilización que per-mita la dinamización de las organizaciones con el objetivo deimplicar a todos los profesionales, agentes destacados delsistema sanitario, en esta cuestión, impulsando medidas defomento y respeto a los principios de la carta. Ello debe ser

posible mediante las diferentes instancias que fomentan lacalidad en las instituciones sanitarias y especialmente losservicios de atención al usuario, los órganos de formación ylos comités de ética asistencial.

– La elaboración de un plan de difusión dirigido a losciudadanos, con medidas que fomenten el conocimiento dela Carta de derechos y deberes, haciendo especial énfasis enlos diferentes niveles educativos. Diferentes entidades prove-edoras de servicios sanitarios han iniciado la difusión de do-cumentos que reflejan, de manera sintética, los contenidosde la carta, y aprovechan, en alguna ocasión, la posibilidadde incorporar otros derechos que la entidad cree convenienteotorgar a sus usuarios. Por su parte, el Pla de Salut de Cata-lunya 2002-2005 contempla entre sus estrategias para hacerefectivas las políticas de salud que éstas se orienten hacia losciudadanos y que se fomente el respeto de los derechos y elconocimiento de los deberes de los usuarios.

– La elaboración de un plan de evaluación del grado deconocimiento y de respeto de los derechos y deberes, profun-dizando en aquellos que son de mayor trascendencia. Existealguna experiencia que evalúa el grado de conocimiento delos derechos de los pacientes por parte de los profesionales yel grado en que se han tenido presentes pero siempre referi-dos a cartas de derechos anteriores. Estas experiencias debenservir de modelo para próximas evaluaciones, y los resultadosde estas evaluaciones deben generar el feedback necesariopara la mejora y la implantación de los derechos y deberescontemplados en la carta

– El impulso de la adaptación de cartas de los derechosde los colectivos específicos (salud mental, personas mayo-res, niños, personas recluidas, etc.), complementarias del ac-tual documento. Iniciativas como la llevada a cabo por laFundación Sant Joan de Déu, que mantiene abierto un proce-so de reflexión para hacer extensivos los contenidos de la car-ta del año 2001 a los pacientes afectados de problemas de



Tabla 2. Deberes de los ciudadanos usuarios de los servicios sanitarios

– Cuidar de la propia salud y responsabilizarse de ella

– Hacer uso de los recursos, prestaciones y derechos, de acuerdo con las necesidades de salud

– Cumplir las prescripciones generales, y las específicas de naturaleza sanitaria, comunes a toda la población

– Respetar y cumplir las medidas sanitarias adoptadas para la prevención de riesgos, la protección de la salud o la lucha contra las amenazasa la salud pública, tales como el tabaco, el alcoholismo y los accidentes de tráfico

– Responsabilizarse del uso adecuado de las prestaciones sanitarias, fundamentalmente las farmacéuticas, las complementarias, las deincapacidad laboral y las de carácter social

– Utilizar y disfrutar, de manera responsable, de las instalaciones y los servicios sanitarios

– Mantener el respeto a las normas establecidas en cada centro, así como a la dignidad del personal que presta servicios

– Facilitar, de forma leal y cierta, los datos de identificación y los referentes al estado físico o sobre la salud

– Firmar el documento de alta voluntaria cuando ésta haya sido solicitada por el propio paciente o familiar vinculado directamente a él o eltutor legal, en los casos de no aceptación del tratamiento o por otros motivos. El paciente tiene el deber de aceptar el alta del centro dondeesté ingresado. Antes de dar el alta, tienen que haberse agotado las vías de diálogo y tolerancia razonables hacia su opinión y situación, asícomo la búsqueda de los recursos necesarios para una atención adecuada

– Firmar, en el caso de negarse a las actuaciones sanitarias –especialmente en caso de pruebas diagnósticas y tratamientos de especialregencia para la salud del paciente–, el documento pertinente, donde quedará expresado con claridad que el paciente ha sidosuficientemente informado y rechaza el tratamiento sugerido



salud mental, con el propósito de actualizar la carta actual dela Fundación, deben generalizarse a fin de fomentar el respe-to a colectivos específicos.

En el contexto actual, la elaboración de cartas de dere-chos de los pacientes supone un ejercicio que permite replan-tearse a ciudadanos y gestores de los servicios de salud enqué grado se cumplen las expectativas de los ciudadanos, ejescentrales del sistema. Expectativas que ya no son simplemen-te tener derecho a una prestación, sino a que ésta se dé en elmarco del respeto a las particularidades que cada paciente, demanera razonable, desea. Diferentes iniciativas como la cata-lana tienen lugar en la mayor parte de las comunidades autó-nomas y también por parte de asociaciones de pacientes y or-ganizaciones no gubernamentales. La evaluación del grado en

que se respetan estos derechos y deberes debe ser el siguientepaso para poder focalizar las estrategias de mejora.

Bibliografía

1. Estrategias de salud para el año 2010. Plan de salud de Cataluña2002-2005. Dirección General de Salud Pública. Departament deSanitat i Seguretat Social. Barcelona, octubre de 2003.

2. Lledó R, Herver P, Barnet M, Viella A, Prat A, Asenjo MA, et al.Derechos del enfermo usuario del hospital. Grado de conoci-miento y percepción sobre la satisfacción que de los mismos tie-ne el profesional del Hospital Clínico y Provincial de Barcelona.Atención al Usuario. 1995;1:7-9.

3. Carta de derechos y deberes de los usuarios. Sant Joan de Déu.Serveis de Salut Mental. Abril de 2001





“Nosotros pensamos que siempre hay que comenzarafirmando el momento de lo incondicionado, ese que afirmael marco formal de la defensa de la dignidad de las personascomo el referente ético básico de cualquier actividad huma-na, y por tanto, de cualquier actividad sanitaria asistencial,investigadora o de gestión. Las personas –los pacientes, los

usuarios, los profesionales...– no tienen precio, tienen digni-dad y no pueden ser utilizados sólo como medios, sino siem-pre también como fines en sí mismos que merecen respeto.”

Simón Lordá y otros. La Ética de las Organizaciones

Sanitarias en los modelos de calidad.

La Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Pacientey la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Sanitario han con-tribuido de manera decisiva a poner sobre la mesa el tema delos derechos y deberes de los pacientes, como evidencia la

publicación de este monográfico. Los legisladores, democráti-camente elegidos por la ciudadanía y por tanto sus represen-tantes legítimos, han llevado a cabo una importante labor alrespecto.

Por otra parte, las agrupaciones y sociedades de consu-midores, y también de pacientes, han desarrollado un trabajoimprescindible para la protección de los derechos de sus afi-liados, y de los pacientes y usuarios en general, que en oca-siones se han plasmado en forma de carta de derechos. Enconcreto, son de interés las siguientes:

– Decálogo de los Pacientes (anexo 1). Es el resumen dela Declaración de Barcelona de las asociaciones de pacientes.Es uno de los resultados de la reunión que tuvo lugar en Bar-celona en mayo de 2003, y en la que trabajaron profesionalesde la salud y un buen número de asociaciones de pacientes1.

– Carta Europea de Derechos de los Pacientes (anexo 2).Propuesta por Active Citizenship Network, se publicó enRoma, en noviembre de 2002, como conclusión de un semi-

Resumen

El artículo revisa la cobertura legal en España y la Comunidad Euro-pea de la Carta Europea de los Derechos de los Pacientes (Carta deRoma) y del Decálogo de los Pacientes de la Declaración de Barce-lona, ambas elaboradas por asociaciones de pacientes y de ciuda-danos, y fundamentalmente hace algunas reflexiones sobre el cum-plimiento de estos derechos en la atención primaria.Se revisan los derechos relacionados con la información y la auto-nomía del paciente, con la asistencia sanitaria, con el rol social delos pacientes, y otros como el derecho a la intimidad, a su tiempo,a ser compensado o a la garantía de cumplimiento de todos los an-teriores. Se puede concluir que la cobertura legal de los derechos exigidospor los ciudadanos es suficientemente correcta. En este aspecto laLey Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y la Ley deCohesión y Calidad del Sistema Sanitario han sido hitos fundamen-tales. En cuanto a la atención primaria, esta revisión de los dere-chos permite identificar numerosas áreas de mejora, tanto en su co-municación con la sociedad como en la práctica asistencial y en laorganización de los servicios.

Palabras clave: Derechos de los pacientes. Legislación. Atenciónprimaria.

Abstract

The present article reviews legal coverage in Spain and the Europe-an Community of the European Letter of Patients’ Rights (Letter ofRome) and the Patients’ Decalogue of the Barcelona Declaration.Both these documents were drawn up by patients’ and citizens’ as-sociations and mainly reflect on compliance with these rights in pri-mary care.We review rights related to patient information and autonomy, me-dical care, and the social role of patients, as well as other rightssuch as the right to privacy, to respect of patients’ time and tocompensation, and the guarantee that all these rights will be res-pected.In conclusion, legal coverage of the rights demanded by citizens isacceptable. In this regard the Basic Law of Patient Autonomy andthe Law of Cohesion and Quality of the Health System have beenmajor landmarks. This review reveals numerous areas that could beimproved in primary care, concerning communication with society,medical practice, and organization of services.

Key words: Patients’ rights. Legislation. Primary care.

Los derechos de los pacientes: algunas reflexiones desde la atención primaria

Fernando PalacioCentro de Salud Ondarreta. Comarca Guipúzcoa Este. Osakidetza. Donostia. España.

Correspondencia: Dr. Fernando Palacio Lapuente.Calle Mañueta, 2, 2.º D. 31001 Pamplona. España.Correo electrónico: [email protected]

Manuscrito recibido el 24 de abril de 2004 y aceptado el 8 de febrero de 2005 Rev Calidad Asistencial 2005;20(6):311-7 311




nario con participación de representantes de asociaciones depacientes y ciudadanos de Alemania, Bélgica, Portugal, Espa-ña, Grecia, Italia, Países Bajos, Austria y Reino Unido2.

Si se revisa lo más relevante de la legislación española3-5

y europea6-8 se puede comprobar que la práctica totalidad delos derechos demandados por los ciudadanos están cubiertospor la ley en mayor o menor medida, y que ésta incluso prote-ge aspectos, como las instrucciones previas o la segunda opi-nión, que no aparecen en las demandas de los ciudadanos.Por el contrario, el rol social exigido por las asociaciones o elderecho a ser compensado no aparecen contemplados en lalegislación revisada.

El objeto del presente trabajo es hacer algunas reflexio-nes, siempre opinables y discutibles, sobre cómo se viven esosderechos desde el punto de vista de la atención primaria.

Para facilitar la revisión, vamos a agrupar los derechosde los pacientes en los siguientes apartados:

1. Relacionados con la información y la autonomía.2. Relacionados con la asistencia sanitaria.3. Relacionados con su rol social.4. Otros.

Esta agrupación es tan artificial como cualquier otra, yno evita la sensación de que se van tocando temas y aspectoscon escasa relación entre sí. Así es en realidad, y se pide lacomprensión del lector, que acostumbrado a leer artículoscon un mínimo nivel de coherencia y lógica, se enfrenta aho-ra a un artículo de opiniones sobre temas tan diferentes comola confidencialidad o el confort de las instalaciones.

Derechos relacionados con la información y la autonomía

– El derecho a la información y al consentimiento libre einformado. Es sin duda el ejemplo paradigmático de la evolu-ción del sistema sanitario hacia un servicio dirigido a los ciu-dadanos. Aparece en los documentos promovidos por los pa-cientes y prácticamente en toda la legislación revisada.Incluye el derecho a ser informado de un modo adecuado, elderecho a elegir opción sin ser penalizado y el derecho a re-vocar el consentimiento, así como el derecho a no ser infor-mado. ¿Cómo se vive en atención primaria el derecho a la in-formación y el derecho a la elección? Con matices, como todolo que afecta a la atención primaria.

Por nuestras características de acceso, en una parte delos contactos, la actuación no va a ser determinante de gran-des variaciones en el curso de la enfermedad, que es asumi-da como leve por el propio paciente, y en la que no cabengrandes decisiones. Sin embargo, el campo de juego en estoscasos está en la filosofía que condiciona y marca la relaciónsanitario-paciente. Hasta el proceso más simple pondrá enevidencia si estamos ante una consulta orientada al paciente,en la que se compartirán con él las escasas opciones posi-bles, o ante una consulta más dirigida, en que se prescribirála opción a seguir. El mismo paciente, en un buen número de

contactos, apenas pide información porque es frecuente queconozca el proceso por su experiencia personal. Y no habla-mos sólo de la afección banal, los pacientes crónicos tambiéntienen conocimiento de su enfermedad. También programascomo los de “pacientes expertos” del Reino Unido podríanser implementados en nuestro medio, para proporcionar a lospacientes crónicos un mejor conocimiento de su enfermedady de su control9.

Esto no quiere decir que no se presenten habitualmentecontactos en los que es importante la decisión del paciente,por la trascendencia de sus repercusiones. En procesos conefectos importantes sobre la calidad y la esperanza de vidafutura, en aquellos potencialmente graves, o ante la presen-cia de signos de alarma de enfermedades trascendentes, elprofesional de primaria ha de esforzarse en dar a conocer alpaciente toda la información que pueda ayudarle a valorar susituación, y ha de hacerlo de manera comprensible para él, yen el momento y contexto más favorable, ayudándole en sudecisión y respetándola. Otro campo importante es el consejoante un proceso controlado por un sanitario especializado.Aquí el médico de cabecera puede facilitar al paciente lacomprensión de la información aportada por el especialista, ycomplementarla con la evidencia que considere oportuna.

Una ayuda fundamental en todo el proceso de la infor-mación nos la va a prestar internet, y también en este campola aportación del médico de cabecera, sugiriendo páginas decalidad, ha de permitir al paciente acceder a información ve-raz, inteligible y relevante.

Sobre el consentimiento poco se puede decir. La infor-mación y la negociación adecuada de las opciones que sepresentan durante el proceso asistencial, y la limitación denuestro arsenal diagnóstico y de procedimientos, hacen sufi-ciente el consentimiento tácito. El mismo hecho de la com-pleta libertad que tiene el paciente de atención primaria deseguir o no el plan previsto convierte el consentimiento en in-necesario, salvo en situaciones especiales como puede ser lacirugía menor u otras semejantes.

– El derecho a la confidencialidad. A pesar de estar sufi-cientemente legislado, tiene problemas de implementaciónen todos los niveles. En atención primaria, donde el espaciofísico del sanitario y del paciente coinciden en buena medi-da, se precisa de una atención especial por parte de los pro-fesionales para no dejar al alcance de los pacientes los datosclínicos. Afortunadamente, es una práctica ya proscrita, aun-que estuvo vigente durante años, la costumbre de reseñar in-formación clínica en las portadas de las historias10. La infor-matización paliará ese problema, pero nos planteará otromucho más importante y común con la atención especializa-da: el acceso abusivo a los datos informatizados incluso porpersonas autorizadas, o el robo masivo de información sanita-ria. Es la Administración quien ha de esforzarse en aplicar losmedios técnicos que aseguren el adecuado control de toda lainformación que se genera.

– El derecho a dictar instrucciones previas. Reconocidopor la legislación, no aparece en las cartas de derechos de lospacientes (la Carta de Roma en su punto 11 se refiere al de-recho a evitar sufrimientos innecesarios, pero de forma gené-rica).

Palacio F. Los derechos de los pacientes: algunas reflexiones desde la atención primaria




Las instrucciones previas pueden ser una materia conperspectivas en primaria, ya que es el medio en que el pa-ciente se sentirá más protegido emocionalmente y donde pue-de hablar en situación de igualdad. Los profesionales han deponer los medios para hacer habitual la práctica de este dere-cho. Aunque no se demanda explícitamente, en la prácticadiaria se comprueba que es un tema que preocupa a los pa-cientes. Además es frecuente que sea el médico de cabecera,de acuerdo con la familia y si es posible con el mismo pa-ciente, quien decide las últimas medidas a tomar ante un pa-ciente terminal.

Derechos relacionados con la asistencia sanitaria

– La relación sanitario-paciente. La Declaración de Bar-celona la cita, e incluso demanda “formación y entrenamien-to específico en habilidades de comunicación para los profe-sionales”.

La legislación, aunque recoge “el derecho a una calidadde cuidados tanto de altos estándares técnicos como de rela-ción humana”, es poco explícita al respecto. Es evidente quelos temas relacionales son difíciles de legislar o, mejor dicho,de controlar si este derecho es respetado.

En este nivel asistencial, la relación sanitario-pacientees uno de los pilares fundamentales y ha sido y es de manerarecurrente tema de estudio, objeto de formación y campo devaloración tanto de los profesionales como de los estudiososde la atención primaria o de los gestores. Venimos de un sis-tema sanitario paternalista y dominado por el corporativismo,y el paso a un sistema orientado al ciudadano se está vivien-do de manera problemática por una parte de los profesiona-les, socializados en el modelo anterior. Aunque las nuevas ge-neraciones ya se han formado como profesionales de unservicio público, persisten las tensiones a pesar de todos losesfuerzos. La demanda de la Declaración de Barcelona, quesolicita “formación y entrenamiento específico en habilidadesde comunicación para profesionales”, es necesaria, pero noserá suficiente, ya que se trata de un problema de actitudes.Una reciente propuesta de la universidad para que la forma-ción en comunicación entre en el curriculum académico serásin duda un paso importante para llegar a normalizar la situa-ción, ya que permitirá a los futuros profesionales tomar con-ciencia de la importancia del problema dentro de su procesoformativo.

– El acceso a los servicios necesarios, información sobreellos, inclusión de las actividades preventivas, así como elderecho a la aplicación de las nuevas tecnologías una vez va-loradas. Están contemplados en la práctica totalidad de la do-cumentación estudiada.

El acceso fácil a la asistencia es una de las característi-cas básicas de los centros de salud que se cumple correcta-mente salvo casos excepcionales y fuera de norma. Con ma-yores o menores trabas “de organización”, el acceso en plazoadecuado está garantizado.

La información sobre los servicios, la cartera de serviciosde cada unidad, ha de estar accesible para todos los usua-rios, y así suele ser, salvo incumplimientos.

Las actividades preventivas son uno de nuestros camposde actuación más elaborado, parte importante de los contra-tos de gestión, y en el que la atención primaria es clave en supuesta en práctica.

En cuanto a la aplicación de nuevas tecnologías, es unpunto negro para la atención primaria. La Administración, an-clada en ideas sobrepasadas con creces desde la implanta-ción de la especialidad y de la Reforma de la Atención Prima-ria, sigue gestionando el acceso a la tecnología como si aúnse trabajara en los ambulatorios de antaño. El diagnóstico porla imagen y, en menor medida, el laboratorio son buena mues-tra. En cuanto a los fármacos, los visados de medicamentos,a los que no se encuentra otra razón que la traba burocráticapara su dispensación, ponen en evidencia la paradoja de queun profesional con experiencia clínica ha de someterse al jui-cio de un profesional con experiencia en tareas de control,para que avale la idoneidad de su prescripción. En general,se limita la capacidad de resolución de problemas de prima-ria, al no proporcionarle los recursos adecuados, a causa deun estilo rancio y cicatero de la Administración.

El hecho de que la Declaración de Barcelona no exigemejor acceso a estos recursos puede reflejar que la sociedadconsidera que su utilización no corresponde a la atención pri-maria, lo que supondría un importante problema de comuni-cación y de información entre ésta y la sociedad, que no co-noce la capacidad de resolución de este nivel.

– El tratamiento personalizado, el derecho a escoger tra-tamiento y proveedor también son derechos contemplados porla legislación. En este punto, además de recurrir una vez másal estilo de consulta en cuanto a la personalización del trata-miento y el respeto a las opciones del paciente, la libre elec-ción de facultativo y de equipo está ya en funcionamiento enalgunos lugares del Estado, aunque con ciertas limitacionespara la asistencia domiciliaria. Es pues una realidad que, unavez que se incentive el trabajo bien desarrollado, dará lugar auna competencia saludable para el sistema.

– El derecho a evitar el sufrimiento. En lo que se refiere aevitar el sufrimiento, el poco uso de los opiáceos sigue siendoun motivo de vergüenza de la atención primaria. O nuestra so-ciedad es tremendamente estoica o los profesionales actúan demanera poco humana, por no decir inhumana. Se ha impartidoformación para mejorarlo, pero el problema parece ser de acti-tud. El ridículo temor a la adicción o incluso una encubiertaconcepción sociorreligiosa y moralista del sufrimiento están pri-vando a los pacientes de un alivio al que tienen derecho.

– El derecho a una segunda opinión. En el caso de pro-blemas relevantes está recogido por la ley, y no se incluye ex-plícitamente en las cartas de los ciudadanos.

En atención primaria se solventa con el cambio de pro-fesional o con otras alternativas como pueden ser acceder alservicio de urgencias del hospital, acudir a proveedores priva-dos, etc. Aunque no es un problema que provoque la sensa-ción de importante, sería interesante explorar formas de im-plementarlo.

– Servicios de calidad técnica y confortables. La ley re-coge su garantía, y en lo que se refiere a la técnica, baste conlo dicho en el punto que se refiere a las nuevas tecnologías.Además, quizá éste sea el punto en el que incluir la necesi-





dad de un recurso, el tiempo, sin el que la capacitación téc-nica es muy difícil de aplicar.

Lo relacionado con el confort es competencia de los di-ferentes servicios de salud, y no tiene especificidades rele-vantes en primaria.

– Seguridad, que incluye los errores médicos. La seguri-dad de centros e instalaciones tiene cobertura legal y es algoque no se vive como problemático en atención primaria, quizáporque apenas disponemos de tecnología que pueda ser peli-grosa para el medio o para las personas; sin embargo, cuandoa los pacientes se les da la ocasión de opinar al respecto, co-locan la seguridad entre sus primeras preocupaciones11.

No hemos encontrado referencias concretas a los erroresmédicos en los documentos legales revisados. En primariaparece existir la percepción de que son poco trascendentes;sin embargo, hay mucha literatura al respecto, fundamental-mente sobre prescripción inadecuada. En el campo de las en-fermedades crónicas, de las que se escribe menos, controlarcorrectamente y con el tratamiento adecuado a un colectivode pacientes tiene repercusiones que no por poco estudiadasdejan de ser trascendentes. El ejemplo de la influencia de untratamiento adecuado, basado en la mejor evidencia sobre lacalidad y la esperanza de vida de colectivos como los diabéti-cos, los hipertensos, etc., ha de bastar para que tomemosmás en consideración los errores médicos en primaria, tantolos que tienen efectos a corto plazo como los que lo tienen amedio y largo plazo.

Derechos relacionados con el rol social

– La Carta de Roma, así como la Declaración de Barce-lona, insisten en el papel de las asociaciones de pacientes enel diseño, implantación y control de las políticas sanitarias.Tanto la Ley General de Sanidad como la de Cohesión y Cali-dad reconocen el derecho a la participación en las institucio-nes, pero la segunda la limita a los foros abiertos de salud,formados por grupos convocados por el Ministerio, de carác-ter temporal y circunscritos al estudio de temas concretos. Enel Comité consultivo, estable y con participación en las políti-cas ministeriales, la representación de los ciudadanos se es-tablece por medio de organizaciones empresariales y sindica-les. Otras instancias en otros niveles también se centran enrepresentaciones del mismo orden.

Poco tiene que decir la atención primaria al respecto, yaque se trata de temas institucionales. Pero éste es sin dudael lugar para recordar los consejos de salud, organismos enlos que el equipo entroncaba con la sociedad a la que aten-día, y que desaparecieron de la práctica por su absoluta ino-perancia, a pesar de lo cual se mantienen iniciativas puntua-les de participación en la gestión.

Otros derechos

– Intimidad. Diferentes leyes, empezando por la Generalde Sanidad, avalan el derecho de la persona a su intimidad yprivacidad, referido no sólo a la salvaguarda de la información

que a ellos se refiere –que ya se ha tratado–, sino también aque en su paso por el sistema no se les exponga física niemocionalmente ante otras personas.

Los problemas relacionados con la intimidad, en lo quese refiere a esa privacidad del sujeto y de sus emociones,son una constante en la práctica asistencial. Dejando parael olvido las anécdotas de las ocasiones en las que dos con-sultas se han pasado en un mismo despacho, con el auxiliode un biombo, lo cierto es que los despachos, salvo en hon-rosas excepciones, siguen siendo territorio de paso de losdiferentes profesionales del equipo, con interrupciones quepocas veces tienen una justificación suficiente como parainterferir en una relación sanitario-paciente. Las oportunida-des de mejora de los equipos en este campo siguen siendoevidentes.

– Respeto a su tiempo. Este derecho, que aparece en laCarta de Roma, parece referirse fundamentalmente a las lis-tas de espera, y se contempla en la Ley de Cohesión y Cali-dad.

Las listas de espera no deben darse en la primaria, porlo que no se insiste en ello. Aunque éste es el lugar adecuadopara recordar, sin más, ese incumplimiento casi sistemáticodel respeto a las horas de las citas universal tanto en primariacomo en otros ámbitos públicos y privados.

– A reclamar. Está suficientemente legislado, ya desdela Ley General de Sanidad.

La cultura de que la reclamación no es una agresión,sino una oportunidad de mejora, que merece un estudio per-sonalizado y una respuesta con contenido, incluida la discul-pa si procede, va introduciéndose en la cultura sanitaria entodos los niveles. Como tal es un asunto de cada gestor, node ámbitos sanitarios.

– A ser compensado. Demandado en la Carta de Roma,no aparece como tal en la legislación revisada, ya que su pro-tección corresponde a otros ámbitos del Derecho. Los mediosde comunicación nos tienen suficientemente informados dela realidad al respecto.

En primaria, como ya se apuntaba en el derecho a la se-guridad, la reclamación de compensación sólo se lleva a caboen casos excepcionales, porque los ciudadanos desconocen elpotencial de salud que este nivel está obligado a proveer conuna buena práctica y, por lo tanto, el daño que se producecon una práctica menos cuidadosa.

– Garantía de cumplimiento de los derechos. Se incluyeen la Declaración de Barcelona, y presenta sobrada coberturaen la legislación española.

La gestión orientada al cliente garantiza, allí donde seaplica, una adecuada vigilancia de los derechos de los clien-tes. La extensión de los contratos de gestión, la implantaciónde la acreditación ISO o la evaluación según los diferentesmodelos han de asegurar el control del cumplimiento de es-tos derechos.

Conclusiones

La revisión de los derechos exigidos por los pacientes,desde el punto de vista de su cobertura por la legislación –y





se ha revisado sólo la más relevante al respecto–, da unos re-sultados muy satisfactorios, de manera que se puede decirque los derechos de los ciudadanos con respecto a su saludestán adecuadamente tutelados. En este punto la Ley de Co-hesión y Calidad del Sistema Sanitario y especialmente la LeyBásica Reguladora de la Autonomía del Paciente han sido hi-tos fundamentales.

En cuanto a su aplicación práctica en la atención pri-maria, asumiendo que las situaciones son por regla generalmenos “dramáticas” de lo que pueden serlo en el campohospitalario y que el paciente mantiene un control práctica-mente total de la situación en cuanto sale de la consulta, seencuentran derechos cuya cobertura práctica presenta pe-culiaridades muy relevantes. Como el derecho de la infor-mación o el de consentimiento, que tienen más relación conel estilo de consulta que con la ley. O el de acceso a losservicios y de la relación sanitario-paciente, de un interésespecial ya que se trata de dos de las bases de la atenciónprimaria.

Por su parte, el acceso a las tecnologías y los erroresmédicos ponen en evidencia la baja valoración que la socie-dad concede tanto a la capacidad de resolución como al po-tencial de salud en juego en los centros de salud, y hacenimprescindible una reflexión más profunda al respecto de laAdministración y las sociedades científicas.

Otros derechos, como la confidencialidad, la intimidad oel de reclamar, presentan características muy semejantes conotros niveles asistenciales. Las instrucciones previas afectana ambos niveles, y puede ser la primaria el medio más idóneopara su ejercicio.

En cuanto al derecho a no sufrir, vuelve a evidenciar unproblema cuya solución sólo puede pasar por un cambio deactitud de los profesionales.

En resumen, la atención primaria presenta algunas pe-culiaridades importantes en su relación con la legislación ycon las demandas de los pacientes sobre sus derechos. Estarevisión evidencia que existen “oportunidades de mejora”, demayor o menor trascendencia, si se quiere cumplir dignamen-te la misión, y la ley.

Agradecimientos

A Carmen Silvestre, por su colaboración tanto en la revisiónlegislativa como en las minuciosas revisiones del manuscrito.

Bibliografía

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4. Ley 41/2002 de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Auto-nomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia deInformación y Documentación Clínica. BOE de 15/11/2002.

5. Ley 16/2003 de 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del Siste-ma Nacional de Salud. BOE de 29/5/2003.

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10. Comissió de Millora de la Qualitat de la Societat Catalana deMedicina Familiar i Comunitària. Provant de seure a l’altra ca-dira. Barcelona: SEMFiC, 1998.

11. Palacio F, Marquet R, Oliver A, Castro P, Bel M, Piñol JL. Lasexpectativas de los pacientes: ¿Qué aspectos valoran en uncentro de salud? Un estudio cuali-cuantitativo. Aten Primaria.2003;31(5):307-14.







Anexo 1. Decálogo de los pacientes de la Declaración de Barcelona

1. Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes.

Los pacientes necesitan información de calidad contrastada según criterios de acreditación explícitos y proporcionada por profesionales, preferentemente médicos. Se contempla el respeto a la pluralidad de las diversas fuentes y agentes de información. La informacióntiene que producirse en un lenguaje inteligible y adaptado a la capacidad de entendimiento de los pacientes.

2. Decisiones centradas en el paciente.

Las decisiones sobre una intervención sanitaria deben estar guiadas por el juicio médico, basado en el mejor conocimiento científico disponible, pero atendiendo siempre que sea posible a la voluntad expresada por el paciente y a sus preferencias explícitas sobrecalidad de vida y los resultados esperables de las intervenciones.

3. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado.

Cuando muchas decisiones asistenciales admiten alternativas distintas según los valores y preferencias de cada paciente concreto, el compromiso de una sociedad democrática con el respeto a la dignidad y a la autonomía de sus miembros aconseja avanzar en el desarrollo de medidas que faciliten la máxima adecuación entre las opciones elegidas y las deseadas por los pacientescorrectamente informados.

4. Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutuos.

Se define la importancia de la relación médico-paciente como una relación fundamental basada en el respeto y la confianza mutuos, que conduce a la mejora y/o a la resolución de los problemas de salud y calidad de vida de los pacientes y de sus familiares. Las asociaciones pueden contribuir a mejorar esta relación y que ésta se produzca de forma más simétrica.

5. Formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación para profesionales.

Los sistemas de salud deben crear las condiciones de formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación de sus profesionales y dentro de las organizaciones para que se produzca una relación-comunicación médico-paciente más simétrica ysatisfactoria para los pacientes.

6. Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria.

Los ciudadanos y, sobre todo, los pacientes y las organizaciones que los representan tienen que participar de forma más activa en la determinación de prioridades que definan las condiciones de acceso a los servicios sanitarios y que contribuyan a identificar,valorar y satisfacer sus necesidades de salud.

7. Democratización formal de las decisiones sanitarias.

Se debe promover, en un sistema sanitario centrado en los pacientes, mediante la aplicación de las leyes existentes la creación de mecanismos formales que favorezcan una mayor implicación de los ciudadanos en la definición de las políticas públicasrelacionadas con la asistencia sanitaria.

8. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria.

Las asociaciones de pacientes y organizaciones que los representan tienen un papel fundamental en facilitar la implantación de la leyes aprobadas y fomentar una mejor comunicación entre sociedades científicas, administraciones sanitarias y los pacientes individuales.

9. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos.

El paciente debe tener más información y conocimiento acerca de sus derechos y ésta ha de ser facilitada por los profesionales de la salud, constituyendo éste uno de sus derechos básicos.

10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes.

Se ha de garantizar una correcta implementación de los derechos de los pacientes y la evaluación de su cumplimiento dentro de las estrategias de evaluación de la calidad asistencial.





Anexo 2. Carta Europea de Derechos de los Pacientes (Carta de Roma)

Derechos del paciente:

1. Medidas preventivas. Todo individuo tiene derecho a un servicio adecuado orientado a prevenir la enfermedad.

2. Acceso. Todo individuo tiene derecho a acceder a los servicios sanitarios que su estado de salud requiera. Los servicios sanitarios debengarantizar igual acceso a todos, sin discriminar por razón de recursos económicos, lugar de residencia, tipo de enfermedad o tiempo deacceso al servicio.

3. Información. Todo individuo tiene derecho a todo tipo de información considerando su estado de salud, los servicios de salud y cómohacer uso de ellos y toda la información científica e innovación tecnológica que esté disponible.

4. Consentimiento. Todo individuo tiene el derecho a acceder a toda la información que pueda capacitarle para participar activamente en las decisiones que conciernen a su salud; esta información es un prerrequisito para cualquier procedimiento y tratamiento, incluidala participación en investigación científica.

5. Libertad de elección. Cada individuo tiene el derecho de elegir libremente entre diferentes tratamientos y proveedores sobre la base de una información adecuada.

6. Intimidad y confidencialidad. Todo individuo tiene el derecho a la confidencialidad de la información personal, incluso la que contemplasu estado de salud, potencial tratamiento o procedimientos terapéuticos, así como a la protección de su intimidad durante eldesarrollo de los exámenes diagnósticos, visitas al especialista y tratamientos médicos o quirúrgicos en general.

7. Respeto al tiempo del paciente. Cada individuo tiene el derecho a recibir el tratamiento necesario dentro de un período rápido y predeterminado. Este derecho es aplicable para cada fase del tratamiento.

8. Observación de los estándares de calidad. Cada individuo tiene derecho a acceder a servicios de salud de alta calidad, sobre la base de la especificación y observación de estándares precisos.

9. Seguridad. Cada individuo tiene derecho a estar a salvo de daños provocados por el mal funcionamiento de los servicios sanitarios, la mala práctica y los errores, y el derecho a acceder a servicios y tratamientos que reúnan estándares de calidad altos.

10. Innovación. Cada individuo tiene el derecho a acceder a nuevos procedimientos, incluidos los diagnósticos, de acuerdo con los estándaresinternacionales e independientemente de consideraciones económicas o financieras.

11. Evitar sufrimiento y dolor innecesarios. Cada individuo tiene el derecho de evitar, tanto como sea posible, el sufrimiento y el dolor en cada fase de su enfermedad.

12. Tratamiento personalizado. Cada individuo tiene el derecho a programas diagnósticos o terapéuticos adaptados a sus necesidadespersonales tanto como sea posible.

13. Reclamación. Cada individuo tiene el derecho a reclamar cuando ha sufrido un daño y el derecho a recibir respuesta.

14. Compensación. Cada individuo tiene el derecho a recibir compensación suficiente en un tiempo razonablemente corto cuando ha sufridodaño físico o moral y psicológico causado por el tratamiento en los servicios sanitarios

Derechos de la ciudadanía activa (active citizenship)

Tanto de forma individual como en tanto miembros de una asociación, los ciudadanos tienen derecho:

1. A desarrollar actividades de interés general.

2. A desarrollar actividades de defensa de los derechos.

3. A participar en el desarrollo de las políticas sanitarias.



318 Rev Calidad Asistencial. 2005;20(6):318-26 Manuscrito recibido el 24 de abril de 2004 y aceptado el 21 de julio de 2005

La calidad y el derecho

El derecho es un elemento omnipresente en la condiciónhumana. Determina los derechos que el nacimiento confiereal recién nacido en materia de apellidos, de nacionalidad, ve-cindad y de su condición como persona; ante la muerte, defi-ne, entre otros, los derechos sucesorios que genera la defun-ción. Establece las reglas que regulan las relaciones entrepersonas; entre éstas y las cosas; respecto de las entidades yla Administración, entre estados y entre éstos y las organiza-ciones supraestatales. Sea donde sea que dirijamos la aten-ción, hallaremos una regulación o un principio legal que cum-ple el afán intervencionista de la norma. Una acción tansimple como utilizar un servicio público esconde un contrato

de transporte sometido a distintas normas que comprometeun determinado desplazamiento; el recorrido está sujeto a lasconsabidas leyes de tráfico e identificaremos también, encaso de accidente, un contrato de seguro y, en cualquiercaso, la advertencia, igualmente normativa, de sanción encaso de infringir las normas de tráfico.

El ámbito sanitario no escapa del propósito totalizadordel derecho. Por lejanos que sean los códigos que se contem-plen, hallamos referencias expresas a la actividad asistencial.Desde el Código de Hammurabi, de 2394 a.C., que hacía ex-tensiva la tradición de la Ley del Talión a la impericia segúnera entonces entendida, a las Partidas de Alfonso X (1265),pasando por el juramento o los aforismos de Hipócrates,(460-355 a.C.), el Derecho no ha dejado de ocuparse de la

Resumen

El derecho incide en todos los ámbitos de la existencia humana, in-cluida su condición como paciente. Su respeto asegura el cumpli-miento de la ley y es condición de la calidad asistencial.La Ley 41/2002, de Autonomía del paciente, información e historiaclínica, se ocupa de su regulación. Asume los principios internacio-nales y trae causa de la Constitución y de su desarrollo en la LeyGeneral de Sanidad, de la que completa su regulación.Se basa en una consideración amplia de la autonomía del pacientecuya expresión característica es el consentimiento informado previoa cualquier intervención que concierna a la salud. El derecho a la información, a la intimidad y a la confidencialidadgozan ahora de protección nunca antes alcanzada junto a la que,sin agotar los derechos del paciente, la constancia documental dela asistencia constituye garantía de la continuidad asistencial y seintegran, por sí mismos, entre los elementos que configuran la lexartis ad hoc. Nuestra legislación es de las más actuales en la materia. A losagentes que intervienen en el proceso asistencial incumbe aplicarlay procurar que su cumplimento esté a la par de la calidad a la queaspira nuestra sanidad.

Palabras clave: Pacientes. Derechos. Calidad.

Abstract

Rights concern all areas of human existence, including the condi-tion of being a patient. Respect for these rights ensures compliancewith the law and helps to the quality of healthcare. Law 41/2002 of Patient Autonomy, Information and Medical Re-cords concerns regulation of patients’ rights. It enshrines internatio-nal principles and is predicated on the Constitution and its develop-ment in the General Health Law, completing its regulation.This law is based on a broad consideration of patient autonomy, themost characteristic expression of which is informed consent prior toany intervention affecting the patient’s health.The right to information, privacy and confidentiality currently en-joys unprecedented protection. In addition, without jeopardizing pa-tients’ rights, healthcare documentation guarantees continuity ofcare. Patients’ rights are part of the elements that make up the lexartis ad hoc. Spanish legislation is completely up-do-date in patients’ rights. It isthe responsibility of agents that intervene in the healthcare processto apply this legislation and to ensure that compliance with theselegal requirements is up to par with the quality to which our healthsystem aspires.

Key words: Patients. Rights. Quality.

Derechos de los pacientes y calidad asistencial

Ramón Figueras-SabaterAbogado especialista en derecho sanitario. Asesor Jurídico Hospital Clínic. Barcelona. España.Correspondencia: Sr. Ramón Figueras-Sabater.C/ Muntaner, 412, Pral. 08006 Barcelona. España.Correo electrónico: [email protected]




Medicina, aun cuando fuera, principalmente, para prevenir laimpunidad de su práctica irregular1,2.

Una interpretación poco rigurosa de la calidad y del de-recho situaría su tratamiento respectivo en ámbitos dispares einconexos; la calidad dirigiría su exigencia sólo a los conteni-dos asistenciales, ajena al entorno del acto sanitario, alládonde, junto al rigor de la propia prestación, radican valorescuya percepción integra también, de forma sustancial, el en-tramado de la calidad. Paralelamente, el derecho tendría fo-calizada su dedicación sólo en el análisis del acto médico y,básicamente, en la responsabilidad que generaran sus resul-tados adversos, así como en el control de los requisitos, casiadministrativos, que requiere la práctica sanitaria3.

Sin embargo, lo cierto es que la calidad y el derechonunca han sido valores distantes.

Todos los códigos que han dedicado atención a la Medici-na contienen normas que van más allá de la regulación de suestricta práctica. Por ejemplo, conceptos tan actuales como eldeber de información encuentran paralelismo en la prohibiciónhipocrática de inducir sugestiones que conminen la decisióndel paciente, y la exigencia de confidencialidad, hoy incuestio-nable, es réplica del deber de secreto establecido ya por el sa-bio en 460 a.C. Aun siendo cuestiones que integran la deonto-logía médica, constituyen también objeto de preceptos legalesexigibles cuyo incumplimiento está sujeto a sanción.

Por otra parte, la ciencia permite la aplicación de distin-tas y a menudo nuevas técnicas ante las que la ley, entendidaen el mejor y más amplio de sus sentidos, como expresión delo que ha decidido la soberanía, debe autorizarlas y regular-las, especialmente cuando los avances generan actividadesque inciden potencialmente en principios comunes o sujetosa controversia y resultan necesarias pautas de actuación o elestablecimiento de límites.

La reproducción asistida, la donación de órganos y teji-dos y su utilización con finalidades terapéuticas así como lainvestigación clínica, entre otras, son actividades suscepti-bles de incidir en derechos propios y ajenos llamando así laintervención del legislador y la atención de la ley. En ocasio-nes, para establecer los límites de aplicación de una terapia opara precisar sus condiciones. En otras, para determinar lanecesidad de respetar los principios éticos que rigen una de-terminada actividad, como sucede, por ejemplo, en el caso delos ensayos clínicos, sometidos a la aprobación de un comitéético de investigación, o la donación intervivos de órganos,igualmente sometida a la conformidad previa de los comitéséticos de asistencia.

Ninguna fecundación in vitro, ningún trasplante y nin-gún ensayo clínico podrá entenderse regular, por precisa ycientíficamente acertada que sea la técnica que se aplique, sino se realiza en un centro dotado con los medios humanos ylos recursos materiales que se exigen y consta objetivamenteautorizado según normas reguladoras de su acreditación, y siantes, atendiendo también a la norma, no se ha verificado laconcurrencia en el sujeto de las condiciones subjetivas quecontempla la ley.

Vemos pues que, junto con la regulación de los elemen-tos objetivos mediante los cuales se desarrolla la actividadasistencial, incide también el derecho en aspectos subjetivos

de ésta buscando que la subjetividad del acto se acomode ala exigencia establecida por la norma.

En cuanto a la calidad, siendo indudable la necesidadde rigor que requiere la ciencia médica dotada de la misma,su progresión se extiende a ámbitos colaterales, no por ellomenos importantes dada la constancia adquirida de su rele-vancia. La evidencia de la eficacia de los tratamientos, la par-ticipación del paciente en el proceso asistencial, la percep-ción subjetiva de los logros y de los fracasos y el confort delos elementos en los que se presta la atención sanitaria sur-gen como temas a los que los actores del proceso dirigen suatención progresivamente creciente.

La consideración de estos nuevos retos, acorde, por otraparte, con el nivel de exigencia que propicia el desarrollo ma-terial y cultural de la población, precisa la aplicación de técni-cas específicas que permitan identificar los polos incidentesen la calidad, para así introducir condicionantes que la mejo-ren. Para ello, instrumentos propios de la psicología, de la so-ciología, de la planificación y del diseño, tanto de procesoscomo de elementos materiales, y también de la comunicación,entre otros, son hoy conceptos habituales y necesarios en lagestión de los sistemas de salud. Entre ellos ocupa tambiénun lugar destacado el conjunto de normas que configuran elderecho sanitario, así llamado, por otra parte, más por la con-dición de sus destinatarios que por su especificidad.

Como consecuencia de esta yuxtaposición de discipli-nas, y en cuanto se refiere a la relación entre la calidad y elderecho, no cabe entender aquélla sólo centrada en la califi-cación del estricto acto asistencial, de la misma forma queno cabe tampoco entender el derecho únicamente respecto alcumplimiento de las condiciones objetivas que rigen la asis-tencia. La calidad alcanza los aspectos que permiten equipa-rarla a la noción de bienestar, en el sentido de acomodo sa-tisfactorio a las condiciones ofrecidas en un momento dado.El derecho configura, además, una exigencia de respeto a losdistintos elementos que confluyen en el sujeto de la asisten-cia de forma que, si bien parta su bienestar de la calificaciónobjetiva de los recursos y de las técnicas utilizadas, asegura-da ésta, sea la subjetividad del paciente objeto de protecciónnormativa.

En definitiva, el derecho tiene en la calidad uno de susobjetivos principales y, a la vez, constituye una de las basesindispensables sobre la que se construye. La calidad exige le-galidad y algo decisivo faltará en las actuaciones que se si-túen al margen de la norma.

Propone este texto efectuar un breve recorrido por losderechos de los pacientes. Seguramente sea uno de los as-pectos de la actividad asistencial a los que mayor atenciónhan prestado las leyes. Procurar su respeto es un deber legaly promover su ejercicio propicia alcanzar la justa aspiraciónde dotar a la población de una asistencia de calidad.

El tratamiento de los derechos de los pacientes en el ordenamiento español

La regulación existente en España en materia sanitaria esmuy completa y, en algunos apartados, de las más avanzadas.


Figueras-Sabater R, et al. Derechos de los pacientes y calidad asistencial



Como marco general, la Constitución de 1978 dedicadistintos preceptos a las cuestiones de salud. En su apartadoesencial, relativo a los derechos de los ciudadanos, reconoceel derecho a la protección de la salud (artículo 43), lo quelleva aparejado el correlativo deber de los poderes públicosde organizar y tutelar la salud pública mediante medidas pre-ventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. Asimis-mo, consecuentemente con la distribución territorial de Espa-ña en autonomías, atribuye a éstas la prestación y la gestiónde los recursos, reservando al Estado la sanidad exterior, elestablecimiento de las bases y la coordinación generales y elrégimen económico de la Seguridad Social4.

Al cumplimiento básico de dichos preceptos constitucio-nales responde la Ley 14/1986, de 25 de abril, General deSanidad, al establecer las bases del modelo sanitario comosistema integral de cobertura generalizada, lo que ofrece unnivel de prestaciones sólo al alcance de los sistemas más de-sarrollados en la atención del bienestar social, formado porlos servicios de salud de las autonomías, actualmente desa-rrollados en todo el territorio, y a partir de la que, en buenamedida, se ha configurado el entramado de normas que regu-lan lo concerniente a la salud.

Entre todas ellas, y en cuanto se refiere a los derechosde los pacientes, la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, deautonomía del paciente, información e historia clínica quesustituyó, en parte, la Ley General de Sanidad, configura uncompendio de los principios subjetivos de la actividad asis-tencial cuyo carácter de ley básica garantiza el seguimientode los derechos que establece en todo el territorio.

La regulación de derechos subjetivos

Centrando la atención de estas notas en la regulación delos derechos reconocidos a los usuarios de la sanidad, debedestacarse que se trata, en su mayor parte, de normativa re-ciente. Podemos sus destinatarios sentirnos orgullosos deella. Conservarla y permitir que se asiente, adaptándola a lasnecesidades que surgen constantemente, será muestra demadurez del sistema.

El derecho a intervenir en el proceso asistencial

La edad como criterio determinante del ejercicio de los derechos

El crecimiento biológico y la experiencia de vivir propor-cionan los conocimientos que nos sitúan progresivamente encondiciones de decidir según nuestros intereses, nuestros de-beres y derechos, personales y sociales.

El reconocimiento de los derechos y obligaciones que in-cumben al individuo ha precisado la determinación de unafecha de inicio. En España, la promulgación del Código Civil,en 1889, rebajó la mayoría de edad de los 25 a los 23 años;en 1943 pasó a los 21, y no fue hasta el reciente 1978 quequedó establecida en los actuales 18 años, homologándonosal sistema común de la práctica totalidad de países, del que,a título de singularidad, se mantienen al margen ejemplos tan

significativos como el de Austria y Japón, donde la mayoríade edad no se alcanza hasta los 19 y 20 años, respectiva-mente, y el de Suiza, que requiere los 21 para otorgar pleni-tud de derechos y deberes a sus ciudadanos.

A partir de esa edad e incluso antes, aunque con mati-ces, según se dirá, la ley reconoce plena capacidad para sertitular y ejercer derechos personales y, paralelamente, paraser sujeto de deberes; en definitiva, para actuar en todos losámbitos como sujeto independiente y, por tanto, tambiénpara acceder a la información que nos concierna disponiendode ella libremente en función de nuestros intereses.

El acceso a la información y el consentimiento

El reconocimiento del derecho a intervenir en el procesoasistencial y la facultad de ejercer las atribuciones que con-fiere en ese sentido la capacidad alcanzada con la mayoría deedad es objeto preferente de la citada Ley 41/2002, de auto-nomía del paciente, información e historia clínica, que vino asustituir lo dispuesto en la materia en la Ley General de Sani-dad, según la cual (artículo 4):

– Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo decualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la infor-mación disponible sobre la misma... Además, toda personatiene derecho a que se respete su voluntad de no ser infor-mada.

Naturalmente, el reconocimiento del derecho de los pa-cientes a conocer comporta el establecimiento del deber dequien sea el médico responsable, así como de los profesiona-les que le atiendan, de procurar ese conocimiento, relativo,según precisa definición de la ley, a los aspectos siguientes:

1. Las consecuencias relevantes o de importancia que laintervención origina con seguridad.

2. Los riesgos relacionados con las circunstancias perso-nales o profesionales del paciente.

3. Los riesgos probables en condiciones normales, con-forme a la experiencia y al estado de la ciencia o directamen-te relacionados con el tipo de intervención.

4. Las contraindicaciones.

El cumplimiento de ese deber de información y el acce-so al conocimiento que debe procurar son determinantes delrespeto al ejercicio del derecho a decidir en relación al actoasistencial, actualmente contemplado como una propuesta deactuación terapéutica respecto de la que se reserva al pacien-te la facultad de pronunciamiento.

El paciente es, lógicamente, el destinatario principal dela información que le atañe. Sin embargo, se admite que sedirija también a “las personas vinculadas a él, por razones fa-miliares o de hecho, en la medida que el paciente lo permitade manera expresa o tácita”. El acierto de esa previsión esevidente en relación con los supuestos en que la concurren-cia del familiar o amigo junto al usuario responde de formaelocuente a la ausencia de reservas en cuanto al acceso deéstos a la información que debe ofrecer el médico. Más in-cierta puede ser la actuación en los supuestos en que no se





conoce al paciente y cuando sus circunstancias no son mani-fiestas y, en general, cuando no consta o no cabe interpretarsu voluntad respecto al acceso de esos terceros a su informa-ción, en cuyo caso la decisión queda al criterio valorativo delmédico, lo que, por mucha perspicacia que aplique a inter-pretar a su paciente, no deja de constituir una fuente de posi-bles problemas que puede superarse a base de buscar siem-pre, en caso de duda, la constancia expresa de la voluntaddel paciente y, de no disponer de ella, siendo restrictivo en laentrega de información a persona distinta del mismo.

Según se define en la repetida Ley 41/2002 y han tra-tado distintas resoluciones judiciales, el cumplimiento deese deber de información, prestado de forma que permita lalibre decisión del paciente, no es sólo un acto formal, rele-vante en sí mismo, sino que se integra en el contenido de lalex artis ad hoc, de manera que su ausencia constituye unsupuesto de mala praxis, con independencia del resultadoobjetivo que alcance la asistencia, en tanto que representauna vulneración de elementos indispensables de la actividadasistencial.

Supuestos de reserva informativa

Dado que el acceso a la información médica se configu-ra como un derecho, nada impide que su titular renuncie a suejercicio o incluso que sea en su interés que deba ser objetode matización. Así es cómo la ley reguladora obliga, de unaparte, a respetar la voluntad de quien rehúsa conocer los por-menores de su salud confiriendo al facultativo la íntegra res-ponsabilidad de las decisiones terapéuticas.

De otra, cabe también atemperar el deber de informa-ción al paciente que se encuentre en estado de necesidad te-rapéutica, cuando el acceso a la información pueda consti-tuir, de forma objetiva, un perjuicio para su salud. No se tratade silenciar, por ejemplo, la gravedad de una determinada si-tuación para evitar la carga existencial de tal información,sino de la facultad del médico para actuar profesionalmentesin informar antes al paciente, cuando por razones objetivasel conocimiento de su propia situación puede perjudicar a susalud de manera grave.

En dichos casos, es deber del médico anotar en la histo-ria clínica el razonamiento que le lleve a esa conclusión y co-municar su decisión a las personas vinculadas al paciente5.

La minoría de edad ante la información y el consentimiento

Supuesto que no se hubiera alcanzado la edad requeridapara gozar de plena capacidad, la ley llama a suplir o comple-mentar la capacidad limitada del menor contando con la parti-cipación de los familiares en las cuestiones sujetas a decisión.

No se trata, según se verá, de sustituir la voluntad delmenor, negándole toda capacidad, sino de actuar junto a él,supliendo o complementando su competencia, todavía incom-pleta pero en absoluto inexistente a partir del momento enque tenga uso de razón.

En efecto, el carácter sólo relativo de la edad biológicacomo criterio determinante de la madurez que exige el ejerci-cio de los derechos ha justificado la necesidad de modular el

rigor de esa referencia permitiendo una regulación que buscaacomodar el tratamiento de la cuestión a la capacidad realdel menor.

La Convención de los Derechos del Niño, adoptada por laAsamblea de las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1989,reconoce al niño, entre otros, el derecho a expresar su opiniónlibremente en todos los asuntos que le afecten, y debe tenerseen cuenta su opinión, en función de su edad y madurez.

Ratificada la Convención por España el 30 de noviembrede 1990, la Ley 1/1996, de Protección jurídica del menor, lereconoce una limitada capacidad general que le confiere unacierta titularidad de derechos, y es responsabilidad de los pa-dres y representantes legales prestar el apoyo necesario paraque puedan ejercitarlos, en función de su madurez.

En determinadas circunstancias, esa capacidad para elejercicio de derechos es plena, con lo cual queda vetada la po-sibilidad de que la posición del menor pueda ser modificadapor la intervención de terceros. Se trata de los derechos esen-ciales, como son el derecho a la vida y a la integridad física,obviamente inalterables, y también de los que atañen al honor,a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen, reserva-dos a la discrecionalidad de los padres; lo es asimismo el derecho de los mayores de 14 años a otorgar testamento, res-pecto del que nadie puede suplirle, o incluso la posibilidad, endeterminadas situaciones de riesgo, de que sea a su propia ini-ciativa y sin intervención de ningún adulto que pueda el juezadoptar medidas de protección para evitarle perjuicios.

En el orden sanitario, la trascendencia de las cuestionesrelativas a la salud justifica que se reconozca relevancia a laopinión del menor maduro –según condición determinada porla edad así como por la consideración subjetiva que el médi-co aprecie en el menor–, no tanto para decidir por sí mismocomo para que deba ser oído su parecer en las cuestionesque le afecten y de forma que la discrepancia con sus repre-sentantes legales no puede ser resuelta automáticamente enfavor del criterio de éstos.

Según la ley tantas veces citada, sólo cabe sustituir lavoluntad del menor y otorgar el consentimiento en su nombre–por representación– cuando el paciente menor de edad nosea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender elalcance de la intervención. Es decir, el criterio determinanteno es ya la edad sino la capacidad subjetiva de comprender.En este sentido, cabe felicitarse ante la sensibilidad de la leyrespecto de la diversidad de los procesos de madurez del me-nor al establecer criterios distintos del meramente biológicoen la apreciación de su capacidad. Sin embargo, el compro-miso de apreciar la graduación de ese proceso en un momen-to determinado puede entrañar una notable dificultad que hasido resuelta cargando, de forma tal vez inevitable, en la res-ponsabilidad del médico que debe tratarle la decisión acercade la capacidad intelectual y emocional del joven paciente.

En ayuda de las dificultades que puede entrañar la au-sencia de referencias objetivas, la ley introduce algunas pau-tas que deben servir de referencia.

En primer lugar, la opinión del menor de edad mayor de12 años debe ser siempre oída al tomar las decisiones tera-péuticas; es decir, por consiguiente, el menor de edad quehaya alcanzado los 12 años debe ser también destinatario de





la información asistencial que le concierne por cuanto sóloasí cabe esperar que pueda hacer oír su parecer. Debe notar-se que esta previsión, común en otros asuntos que inciden enel menor, como es el caso de los procesos en que se decidasu custodia, no emplea la forma equivalente del verbo escu-char, sin duda más vinculante que el mero oír, y, además, noindica cuál ha de ser la eficacia de lo que exprese el menorde forma que sólo el criterio judicial podrá resolver los con-flictos que se susciten.

La segunda de las pautas permite, tal vez, una mayor con-creción acerca de la conducta a seguir. Si se trata de menoresde edad mayores de 16 años, su criterio será determinante enel proceso asistencial y no cabe que los padres o representan-tes decidan por ellos. Gozan, a partir de esa edad, de plena ca-pacidad para decidir respecto a los procesos que atañan a susalud de forma equivalente a la que rige en la mayoría de edady, por consiguiente, son titulares exclusivos del derecho de in-formación a partir de la cual podrán decidir, siéndole reserva-do, en definitiva, el consentimiento informado.

Se matiza esa exclusividad en los supuestos de riesgo,médicamente objetivo, en los que la información debe hacer-se extensiva a los padres, de quienes se tendrá en cuenta suopinión en la decisión que deba adoptarse. Sin embargo,tampoco en este caso escapan las previsiones de la ley a laposible controversia por cuanto nada define respecto a cómoy en qué sentido debe tenerse en cuenta la opinión de los pa-dres ni acerca de la preferencia entre opiniones discordantes.Cabe suponer que será el médico, en definitiva, quien debaoptar entre las decisiones que no coincidan asumiendo, a lapostre, el riesgo de que deba ser judicialmente que se dirimael acierto de su decisión.

Finalmente, se excluyen de toda posible discrepancialos supuestos en que la ley exija, expresamente, la mayoríade edad biológica, como son los casos de sometimiento a lastécnicas de reproducción asistida o de la donación inter vivosde órganos, para los que se mantiene la referencia a los 18años y sin que quepa la posibilidad, ya no de complementarla capacidad del menor para acceder a esas técnicas, sino si-quiera de permitir su sometimiento a éstas.

Mención aparte merece la inclusión del menor en ensa-yos clínicos. Según el RD 223/04 regulador de éstos, su pro-tección se establece especialmente cualificada y así deberáobtenerse, en cualquier caso, el consentimiento informadoprevio de los padres o de su representante legal, el cual debeincluir una expresa referencia a la voluntad presunta del me-nor; además, si fuera mayor de 12 años deberá también con-sentir, tras recibir información acorde a su capacidad de en-tendimiento, por parte de personal que cuente con experienciaen el trato con menores. Por último, culmina dicha protecciónespecial del menor la imposibilidad de aceptar la práctica deensayos que les incluya si antes no se ha puesto en conoci-miento del Ministerio Fiscal y nada objeta al respecto.

La intervención asistencial más allá de la capacidad,justificada en interés del paciente

La atención de la necesidad asistencial requiere la con-formidad de quien deba ser tratado; precisa el consentimien-

to informado tantas veces invocado, prestado tras recibircumplida información del diagnóstico, del pronóstico previsi-ble y de la propuesta terapéutica frente a las alternativasexistentes y del riesgo que concurra.

Sin embargo, existen causas que legitiman, y aun obli-gan, a suplir ese déficit adoptando, ante una necesidad asis-tencial y en nombre del paciente, la resolución que imponganlos principios comunes socialmente admitidos y la deontolo-gía al uso. No se trata, en ningún caso, de contradecir la vo-luntad del paciente que la exprese a conciencia, sino de in-terpretar la que no pudiera expresar, por ejemplo en caso depérdida de conciencia o si concurre un déficit mental, biensea estable o transitorio, de forma que, en la medida de loposible, la actuación se acomode a la voluntad presunta delsujeto.

Si el déficit fuera permanente, la incapacitación judicialdel enfermo es un deber sin duda social y también legal endeterminados casos. Es social en cuanto que el enfermo, apesar de tener disminuida su capacidad de entendimiento, esresponsable de sus actos y, por lo tanto, es inexcusable prote-gerle de las consecuencias de éstos. Es asimismo legal encuanto que aquellos legitimados para promover la incapacita-ción (el cónyuge o la pareja de hecho, los descendientes, as-cendientes y hermanos) podrían ver invocada su responsabili-dad por las consecuencias de la falta de incapacitación de sufamiliar o de la adopción de medidas cautelares, si fueran ne-cesarias.

Si constara la incapacitación, corresponde al tutor asu-mir la gestión personal del pupilo y la iniciativa relativa a sutratamiento y al ingreso hospitalario que precisara. No obs-tante, tampoco en ese segundo caso podría adoptarse una ini-ciativa discrecional, sino que sería necesaria la autorizaciónjudicial. El tutor suple la voluntad del incapacitado en todoslos asuntos de su vida ordinaria, y puede decidir según creaconveniente; sin embargo, la medida excepcional consistenteen el internamiento psiquiátrico sólo puede ser adoptada conautorización judicial previa, como garantía del respeto a losderechos básicos del incapacitado.

En caso de urgencia, el ingreso necesario puede ser im-puesto al incapaz, si bien requiera informar al juez del inter-namiento en plazo no superior a 24 h, y éste debe otorgar odenegar la autorización en el plazo máximo de 72 h. Así secumple eficazmente en la experiencia conocida, aun cuandonada se resuelve acerca del insólito supuesto en que fueradenegada.

Cabe, en este orden de comentario, citar aquel caso, an-terior a la puntualidad indicada, en el que, tras ser ingresadocontra su voluntad determinado paciente psiquiátrico, el altadel centro se produjo antes de que fuera dictada la autoriza-ción judicial, por lo que, informado el juez de dicha circuns-tancia, resolvió que no era necesaria su autorización a la vistade lo cual el paciente se entendió legitimado para denunciaral centro y no fue sino tras prolija tramitación judicial que fuedesestimada la acusación de retención ilegal de aquel en-fermo.

Por otra parte, la atención de urgencia al paciente in-capacitado debe acomodarse a los supuestos de capacidadplena.





La intervención asistencial más allá de la capacidad,justificada en interés social

Junto al interés del paciente, primordial en la resoluciónque se adopte, no puede desdeñarse el interés social en laasistencia prestada más allá de lo que disponga su destina-tario.

De orden estrictamente objetivo, existen afecciones cuyotratamiento interesa tanto a los sujetos que las sufren como ala colectividad. Nos referimos, básicamente, al conjunto deenfermedades que, debido a su alto potencial contagioso, sonsusceptibles de ser un riesgo para la población. Frente aellas, la norma establece el deber de notificar su existencia ala Administración sanitaria y de adoptar las medidas preventi-vas que sean necesarias, entre las que cabe contemplar eltratamiento de quienes estén afectados más allá de su even-tual oposición si, por la naturaleza de la enfermedad o las cir-cunstancias concurrentes, la falta de tratamiento significaraun riesgo colectivo o incluso sólo particular.

Por supuesto que escapa a las posibilidades del médicoasegurar que el paciente adopte las medidas preventivas queexija una enfermedad contagiosa. Ello no obstante, la certezade dejación en ese sentido, por ejemplo la negativa del pa-ciente a informar a su familia de un contagio que conlleve unriesgo cierto de propagarlo, acarreará al profesional un deberde actuación destinado a asegurar que exista esa informaciónso pena de denuncia.

De orden más subjetivo y difícil conclusión, cabeapuntar la dificultad que entrañan los supuestos en que lavoluntad del paciente contraviene los criterios comúnmenteadmitidos por la sociedad. Aún cuando sea evidente que lasalud es sólo un derecho, no es difícil identificar una ciertaexigencia social que tiende a negar el carácter intrínseca-mente discrecional de ese derecho compeliendo a su ejerci-cio e imponiendo el tratamiento de la enfermedad inclusomás allá, en ocasiones, de su eficacia, y es así que causanincomodidad, cuando no rechazo, las actitudes que libre-mente optan por rehuir tratamientos necesarios.

No nos referimos sólo a situaciones extremas de riesgovital inminente, sino también a opciones existenciales antela expectativa de procesos infaustos no necesariamente in-minentes. Ante dichas situaciones, no cabe interpretar quela norma imponga el derecho a la salud tildando de deficita-ria la voluntad contraria al tratamiento y permitiendo susti-tuir el disentimiento del paciente imponiéndole una deter-minada terapia, sino que debe respetarse el consentimientonegativo que exprese el paciente tras disponer de la infor-mación que le permita formar su voluntad.

La intervención asistencial en supuestos de capacidaddiferida

Ya que el usuario debe estar informado de cuanto atañaal tratamiento que precise y se le ofrezca, y en su caso debeconsentirlo, la Ley 41/2002 contempla la posibilidad de quela comunicación entre paciente y médico que constituye, endefinitiva, el consentimiento se mantenga aun cuando aquélse encuentre en una situación que no le permita expresar su

parecer. Se trata, en definitiva, mediante el dictado de ins-trucciones previas, también denominadas testamento vital,de anticipar, de forma sometida a ciertos requisitos que ga-ranticen su certeza, la voluntad del sujeto para su eficaciaen situaciones en que no sea posible expresar su determina-ción. Esas indicaciones habrán de impedir, a quienes atien-dan a su otorgante en supuestos en que no pueda expresarsu voluntad, aplicar las medidas que hubiera rechazado anti-cipadamente.

La designación de un testigo o mentor de esa voluntaddiferida contribuirá, llegado el caso, a interpretar cuál fuerala voluntad del paciente.

La iniciativa, sin duda encomiable, cuenta con el apoyode un registro donde conste la existencia de ese denominadotestamento vital, de manera que pueda verificarse su existen-cia ante cualquier eventualidad en la que sea preciso. Exten-der la informatización de las historias clínicas e incorporar enellas el acceso telemático a ese vital documento dotará demayor eficacia a las previsiones de la ley que ha introducidosu existencia.

El derecho al respeto de la singularidad

En el apartado relativo a los derechos fundamentales y alas libertades públicas, la Constitución no sólo reconoce a losciudadanos el derecho a la intimidad sino que, abundando enla protección de dicho principio, dispone que se garantiza elderecho a la intimidad.

En sintonía con el mandato de la Constitución, la LeyGeneral de Sanidad dispone el deber, correlativo al derecho,de respeto a las condiciones o características personales, a lasingularidad de los sujetos. Los actores del sistema sanitariodeben respeto a la personalidad, dignidad humana e intimi-dad de los pacientes, sin que nadie pueda ser discriminadopor razones de raza, de tipo social, de sexo, moral, económi-co, ideológico, político o sindical.

Aun siendo obvios los contenidos a los que se refiere elderecho contemplado en este apartado, algunos aspectospueden presentar algunas dificultades.

Por ejemplo, las características de muchas de las insta-laciones sanitarias, escasas, especialmente en urgencias, demedios que permitan mantener al paciente alejado de mira-das ajenas cuestionan el respeto a la intimidad. La vulnera-bilidad del enfermo en urgencias, en la práctica de explora-ciones y, en general, cualquier menoscabo de la salud debecomportar un respeto máximo respecto a las condiciones desu estancia en los centros de salud.

Asimismo, las exigencias de ciertos planteamientos ideológicos o religiosos pueden suscitar, en ocasiones, polé-micas de calado deontológico que deben ser resueltas segúncada caso, en función de las circunstancias concurrentes yatendiendo el sentido de los numerosos pronunciamientos ju-diciales dictados en la materia.

En cualquier caso, se trata de principios progresivamen-te asentados en nuestro entorno respecto de los que ningunaduda ha de plantear su exigencia.





El derecho a la confidencialidad

El Tribunal Constitucional ha tenido ocasión de dictarnumerosos pronunciamientos en cuestiones relativas a la con-fidencialidad a partir de los cuales se ha consolidado una in-terpretación amplia de ese derecho. Según cierta sentencia,“atribuye a su titular el poder de resguardar un ámbito reser-vado del individuo para sí y para su familia de una publicidadno deseada”. En expresión sumamente gráfica, estableció elmás alto tribunal que ese derecho “confiere la facultad demantener cerrada la caja de nuestros secretos..., aunque estévacía”. No se trata, por tanto, o no sólo, de mantener reserva-dos los contenidos de la intimidad, sino de impedir, por con-cepto, el acceso a ellos sea cual sea su relevancia.

El deber (derecho) de confidencialidad se configuracomo exigencia del derecho a la intimidad y puede ser esgri-mido frente a todos y más ante aquellos cuya actividad profe-sional requiere acceder a datos personales.

En el ámbito sanitario, el deber prohíbe revelar datosde las personas que se conozcan por razón de la asistencia,tanto los relativos a la salud y al motivo de la actuaciónasistencial como a su condición, a sus creencias, a sus se-ñas personales o profesionales y, en definitiva, a su mismaidentidad.

La Ley General de Sanidad, extensa al tratar (art. 10)los derechos de los usuarios de Sanidad, aunque parca en laregulación de sus deberes (art. 11), proclama que “todos tie-nen [tenemos] derecho a la confidencialidad de toda la infor-mación relacionada con su proceso y con su estancia en insti-tuciones sanitarias públicas y privadas que colaboren con elsistema público”.

Por consiguiente, todos los datos relacionados u obteni-dos por razón de la asistencia, incluido el propio hecho deltratamiento o del ingreso en un centro de salud, sea cual seala causa, están sujetos a reserva. Ya se dijo que no importacuál sea el contenido reservado o el hecho que deba mante-nerse oculto, sino de mantener a los demás ajenos a una de-terminada esfera de las personas.

La garantía de intimidad que establece el deber de con-fidencialidad es el objeto de un severo régimen sancionadorpara el caso de incumplimiento.

El propio Código Penal, máxima expresión de la protec-ción de los derechos, prevé la aplicación de graves sancionespara la violación del secreto profesional, calificando de delitosujeto a penas de prisión el simple acceso a la historia clínicasin autorización.

Además de otras normas, sectoriales o específicas, quedisponen el deber de confidencialidad en el ámbito que tra-tan, otras de carácter general protegen la intimidad y sancio-nan la quiebra del deber de confidencialidad donde sea quese produzca.

La Ley Orgánica 15/1999, reguladora de la protecciónde los datos de carácter personal, contiene un tratamiento ex-tenso de la confidencialidad de los datos personales. Califica-dos los datos relativos a la salud de especialmente protegi-dos, su obtención y procesamiento están sujetos a la previainformación y conformidad del sujeto y su custodia es un de-ber que exige disponer, de forma que pueda acreditarse docu-

mentalmente, de medidas de seguridad que garanticen suconservación reservada.

Nadie que no esté autorizado por el titular de los datospuede acceder a ellos, y un decidido régimen sanciona-dor, que contempla la imposición de multas incluso supe-riores a 500.000 euros, vela por el cumplimiento de la re-serva impuesta.

Las personas vinculadas al paciente y la confidencialidad de sus datos

No obstante el rigor con que la ley trata la confidenciali-dad, la cotidianidad muestra que la severidad de esas leyesno está reñida con su aplicación razonable. Acercando la nor-ma al supuesto habitual de quienes acuden acompañados alcentro de salud, la propia Ley General de Sanidad, al tratar elderecho a recibir información (art. 10.5), ya reconocía comopartícipes de ese derecho a los familiares y allegados de lospacientes. La vigente Ley 41/2002, precisando esa matiza-ción relativa al acceso del entorno del paciente a sus datos,ha introducido la necesidad de contar con su aquiescencia yasí ahora, según se dijo anteriormente, el derecho de infor-mación se extiende a “las personas [a él] vinculadas por razo-nes familiares o de hecho, siempre que el paciente lo permitade manera expresa o tácita”.

La diferencia entre ambas regulaciones es sustancial porcuanto la Ley General de Sanidad, de 1986, asumía que ca-bía entender a los acompañantes implícitamente autorizadospor el paciente para compartir la información relativa a su sa-lud. En 2002, en cambio, la ley reguladora exige que constela autorización del paciente aun cuando sea, como mínimo,de forma tácita.

La confidencialidad respecto del incapaz

La incapacidad del paciente no disuelve el deber de in-formarle de cuanto atañe a su salud ni franquea el acceso deterceros a sus datos. También en ese caso tiene el incapaz elderecho a ser informado del proceso asistencial, de modoadecuado a sus posibilidades de comprensión si bien debacompletarse el deber correlativo de facilitarle el conocimientode su estado de salud informado también a su representantelegal.

De igual forma, sólo su representante podrá disponerde los datos de su pupilo, resultando vinculado a la confi-dencialidad de éstos con mayor rigor que respecto de lospropios.

Otras excepciones a la confidencialidad

Las leyes que protegen la reserva de los datos clínicoshan optado por la palabra confidencialidad en lugar de utili-zar el término secreto, más restrictivo, lo que, ya de entrada,permite suponer ciertas excepciones.

La declaración obligatoria de determinadas enfermeda-des contagiosas, justificada por razones de salud pública, asícomo la colaboración que, en general, debe prestarse a la Ad-ministración en tareas de inspección y programas epidemioló-





gicos son algunos ejemplos en los que el acceso a la intimi-dad de los pacientes está justificado más allá de su voluntady aun al margen de ella.

Además de esos supuestos, justificados en razones es-trictamente sanitarias, existen también otras circunstanciasen las que el deber de confidencialidad se sitúa en un segun-do plano.

En efecto, para que puedan ser perseguidos los delin-cuentes es evidente que deben ser conocidos los delitos, nor-malmente a denuncia del agraviado.

Existe, sin embargo, otra forma mediante la cual la Jus-ticia conoce los hechos delictivos. La Ley de EnjuiciamientoCriminal, reguladora de los procesos penales, impone a cargode quien presencie un delito el deber de denunciarlo, salvo sies pariente cercano del autor.

Este deber, aunque común a todos los ciudadanos, tieneun tratamiento específico para los que conozcan el delito porrazón de sus cargos o profesiones. En caso de que se trate deun profesional sanitario, la sanción prevista para el incumpli-miento de ese deber es de mayor gravedad. Resulta así que elmédico debe informar de los actos asistenciales que prestepara tratar lesiones que tengan su origen en hechos suscepti-bles de constituir un delito y debe dar cuenta al juzgado, porejemplo, de la asistencia de urgencias a un herido por arma oa un lesionado en siniestro que no sea claramente casual,aun cuando la voluntad del herido pretenda mantener reser-vados los hechos. En todos esos casos, y también cuando nosea manifiesta la causa de la lesión que necesite asistencia,deberá informarse del hecho al juzgado, denunciándolo endefinitiva y quebrando, a la postre, el deber de confidenciali-dad respecto de la atención al paciente.

La problemática que puede suscitar el deber de informa-ción ante el conocimiento del delito no es, en absoluto, nuevani reservada a la profesión médica. Ya la Constitución contie-ne la previsión de encomendar a la ley la regulación del se-creto profesional más allá de lo que disponen los códigos deontológicos de las distintas profesiones en las que la reser-va relativa a los datos a los que se accede por razón de éstasconstituye motivo de preocupación.

Así pues, las previsiones establecidas en la materia sonexpresas y ya lejanas, y es incluso obligación legislativa dictaruna norma que regule el secreto profesional todavía hoy pen-diente de atender.

El derecho a la constancia del proceso asistencial: la relevancia de la historia clínica

El paciente tiene derecho a la constancia de su asisten-cia, cualquiera que sea el soporte por el que se opte, en unahistoria clínica que comprenda los documentos de los distin-tos procesos asistenciales así como la identificación de losprofesionales que hayan intervenido.

La historia clínica es el documento oficial de la asisten-cia prestada. Además de los datos identificativos del pacien-te, sus antecedentes y el motivo que justifique la asistencia,debe configurar una adecuada anamnesis tras la que debeconstar el resultado de la exploración física, en cualquier

caso imprescindible, así como el de la analítica que se reali-ce y el de todas las pruebas complementarias.

Se trata de un documento de máxima relevancia asisten-cial. Es evidente que la complejidad de los procesos asisten-ciales, la intervención de profesionales diversos y la conside-ración de los antecedentes del paciente son sólo posiblesmediante la compilación y custodia del transcurso asisten-cial.

Por otra parte, aunque sea poco aconsejable en medici-na, adoptar medidas que no estén sólo justificadas en interésdel paciente; no puede olvidarse que la actividad asistencial,tal vez más que otras, puede verse sometida a control de ter-ceros, eventualmente judiciales. En todos los casos en que lacorrección de la asistencia sea objeto de verificación, será ne-cesario reconstruirla, analizar las exploraciones que se hayanllevado a cabo y determinar el acierto de las interpretacionesalcanzadas y, en definitiva, sopesar el resultado obtenido a laluz de los medios disponibles y de las condiciones de saluddel paciente.

Si se trata de un proceso judicial, la declaración del mé-dico responsable tendrá la máxima relevancia; puede ser tam-bién importante la aportación testifical de quienes hayan in-tervenido en la asistencia y, sin duda, la opinión pericial odel forense puede determinar el resultado de la inspección.Todas esas actuaciones, sin embargo, sólo son posibles cons-tando el detalle de la asistencia en una historia clínica. Aun-que de formato y orden difícil, contiene la prueba determi-nante de lo acontecido y su contenido es prueba fidedignadel tratamiento dispensado.

La experiencia judicial demuestra que los tribunalesotorgan a la documentación clínica valor de documento casipúblico u oficial, de categoría equivalente a una escritura notarial, de contenido incuestionable. Constituye esta consi-deración una prerrogativa muy notable sólo reservada a laprofesión médica y bajo ningún concepto deben adoptarse ac-titudes que puedan llevar a cuestionarla.

En este sentido, la progresiva informatización de la me-dicina aporta, en cuanto a la documentación, igualmenteapta al objeto de respetar el deber de constancia del procesoasistencial, un complemento de seguridad y claridad, a la vezque permite un ahorro de espacio que redunda en beneficiodel paciente.

La importancia de los archivos: Su protección

La citada Ley de Protección de Datos de Carácter Perso-nal tiene por objeto regular el tratamiento, esté o no informa-tizado, de los datos personales registrados en cualquier so-porte. En este sentido, su ámbito es mucho más extenso queel de la ley que vino a sustituir (la LORTAD), limitada a losdatos cuyo archivo fuera automatizado.

La relevancia de sus preceptos y la progresiva exigen-cia de su cumplimiento justifican destacar de ésta la exi-gencia de veracidad de los datos que se obtengan y la nece-sidad de informar del propósito de su obtención, así comodel hecho mismo de su archivo y de la identidad de su res-ponsable.





La protección especial de esa información se configuraen la ley obligando al responsable de su custodia a adoptarmedidas de seguridad para evitar su pérdida, alteraciones o el acceso no autorizado, según permita el estado de la tecno-logía, la naturaleza de los datos y el riesgo al que estén ex-puestos.

En cualquier caso, tanto el responsable del archivo comoquienes hayan intervenido en su formación deben guardar se-creto acerca de su contenido, por supuesto incluso tras cesar larelación profesional que les hubiera vinculado al fichero.

En cuanto a su comunicación a terceros, y aparte de loscasos en que sea autorizada por la fuente, es obligada la quesoliciten el Defensor del Pueblo y los jueces y también la quese realice entre administraciones públicas con finalidad his-tórica, estadística o científica, cuando concurran casos de ur-gencia o sean necesarios para estudios epidemiológicos.

Reuniendo la ley un conjunto de obligaciones para conla disposición de datos personales, atribuye también a sus ti-tulares, además de los derechos básicos de reserva y confi-dencialidad, el derecho de acceder a los ficheros que conten-gan datos propios, así como el de instar su rectificación y lacancelación que proceda, lo que no debe confundirse con elpropósito, inadmisible, de sustraer datos sensibles de las his-torias clínicas, como sería el caso de aquel que pretendieraocultar de su informe de urgencias algún dato o circunstanciacomprometedora asistencialmente relevante.

Como muestra característica del carácter obligacionaldel sistema de protección de datos, instituye su regulación unriguroso sistema de sanciones que tipifica las infracciones deforma muy extensa, que abarcan desde la negativa a rectificardatos erróneos o recoger datos personales sin informar de quesean incorporados en un archivo (infracción leve), a cuya san-ción, dado el escaso cumplimiento de esa previsión, están ex-

puestos buena parte de los centros asistenciales, a mantenerarchivos no autorizados o con medidas de seguridad inade-cuadas (graves) y a ceder datos sin autorización (muy graves).

Conclusión

Nadie razonable podrá pretender que el médico sea ex-perto en leyes. Nadie, tampoco, podrá exigir que lo sea en ca-lidad. Sin embargo, nadie podrá presumir de una asistenciade excelencia, que supere los estrictos márgenes del rigorcientífico, si no se acomoda a las exigencias que establecenlas normas, entre las que destacan aquellas dirigidas a la pro-tección de los derechos de los pacientes, y se ajusta a loscondicionantes cuya existencia propicia que los usuarios laperciban dotada de calidad.

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Introducción

El papel del ciudadano en las sociedades democráticasoccidentales ha evolucionado notablemente y por distintascausas. Nuevas tecnologías, movimientos migratorios de po-blación, un acelerado proceso de envejecimiento de la pobla-

ción en la Europa más occidental y las políticas de conver-gencia de la Europa de los 25 (lo que incluye la construccióndel Espacio Sanitario Común Europeo), constituyen nuevosmotores de cambio.

En este entorno, el Instituto Picker1 lideró, recientemen-te, un estudio en 8 países de la Unión Europea sobre el perfil

Resumen

Fundamento: Estudio realizado dentro del marco de la Declaraciónde Barcelona.Objetivos: Consensuar propuestas entre profesionales de atención alpaciente para lograr una mejor comunicación con el paciente y ga-rantizar el respeto a sus valores como persona.Material y método: Estudio Delphi realizado durante la celebracióndel VI Simposium de la SEAUS y, en una segunda fase, para facili-tar la triangulación, buscando el consenso de expertos designadospor SEAUS sobre tres cuestiones básicas: posibles acciones forma-tivas; posibles acciones para mejorar la comunicación con los pa-cientes y desarrollar sus derechos, y posibles acciones para desarro-llar las recomendaciones de la Declaración de Barcelona.Resultados: Se presentan datos de consenso de 67 congresistas(31% de participación en segunda ola) y de 9 (62,5% de participa-ción en segunda ola) expertos de la SEAUS. La formación a profe-sionales prioritariamente debe abordar técnicas de comunicación yatención al cliente. La prioridad debe ser asegurar un trato digno,evitar sufrimiento innecesario y respetar el derecho a la confiden-cialidad. El mayor consenso sobre acciones recomendadas se lograen la puesta en práctica de una campaña informativa de los dere-chos y deberes de los pacientes (incluidos ciudadanos inmigrantesextranjeros), sensibilizar a los profesionales de estos derechos y de-beres, habilitar espacios para informar (respeto y confidencialidad),mayor accesibilidad telefónica y promover el autocuidado en los pa-cientes crónicos.Conclusiones: Se prima el respeto a la persona y sus valores por en-cima de otras cuestiones. Las propuestas posibilitan que el pacien-te asuma un papel más activo y más responsable, respetando su au-tonomía.

Palabras clave: Derechos del paciente. Satisfacción del paciente.Calidad asistencial.

Abstract

Background: We performed a study within the framework of the Bar-celona Declaration.Objectives: To achieve agreement among professionals involved inpatient services with the aim of improving communication with pa-tients and guaranteeing respect for their values.Material and method: A Delphi study was performed during the VISymposium of the Spanish Society of Patient Services (SociedadEspañola de Atención al Usuario de la Sanidad [SEAUS]). In a se-cond phase, to facilitate triangulation, consensus was soughtamong experts designated by the SEAUS on three basic questions:possible training activities, possible interventions to improve com-munication with patients and develop their rights, and possible in-terventions to develop the recommendations of the Barcelona De-claration. Results: Data on consensus from 67 congress participants (31%participation in the second phase) and from nine experts of the SE-AUS (62.5% participation in the second phase) are presented. Trai-ning of professionals should primarily concern communication tech-niques and patient services. Priority should be given to ensurerespect for the patient, avoiding unnecessary suffering and respec-ting confidentiality. The greatest agreement on recommended inter-ventions was achieved in the implementation of an informationcampaign on patients’ rights and responsibilities (including foreignimmigrants), increasing health professionals’ awareness of theserights and responsibilities, setting up spaces in which to provide in-formation (respect for confidentiality), providing greater telephoneaccess and promoting self-care in chronically-ill patients.Conclusions: Priority is given to respect for individuals and their va-lues. The proposals would allow patients to take a more active andresponsible role, thus respecting their autonomy.

Key words: Patients’ rights. Patient satisfaction. Healthcare quality.

Cómo llevar a la práctica la Declaración de Derechos delPaciente de Barcelona. Recomendaciones para mejorar lacomunicación con el paciente y asegurar el respeto a susvalores como persona*

Virtudes Pérez-Jovera, José Joaquín Miraa, Olga Tomásb y Jesús Rodríguez-Marínc

aProfesor. Departamento de Psicología de la Salud. Universidad Miguel Hernández. Elche. Alicante. España.bBecaria de investigación. Departamento de Psicología de la Salud. Universidad Miguel Hernández. Elche. Alicante.España.cCatedrático. Departamento de Psicología de la Salud. Universidad Miguel Hernández. Elche. Alicante. España.

Correspondencia: Dr. José J. Mira.Departamento de Psicología de la Salud. Universidad Miguel Hernández.Avda. de la Universidad, s/n. Edif. Torrevaillo. 03200 Elche. Alicante. España.Correo electrónico: [email protected]

Manuscrito recibido el 3 de noviembre de 2004 y aceptado el 1 de febrero de 2005*Estudio realizado conjuntamente con la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad (SEAUS) que, además, lo ha financiado. Rev Calidad Asistencial 2005;20(6):327-36 327




del futuro paciente europeo que, en esencia, reclama un me-jor acceso, mayor comunicación con los profesionales (nuevoscanales y calidad de la información) y participar más activa-mente en la toma de decisiones sobre su salud.

Los datos de estas y otras investigaciones2-4 coinciden alseñalar que cuando los pacientes acuden a las consultas delos centros de salud y a los hospitales, ya no sólo esperan re-cibir una buena asistencia sanitaria (referida únicamente entérminos de calidad técnica), sino que, además, desean reci-bir un trato correcto, quieren experimentar que la organiza-ción sanitaria ha pensado en ellos cuando diseña sus proce-sos de trabajo, sentir que se les respeta como persona,desean una información detallada y comprensible, buscan co-modidades acordes con su nivel de vida y, cada vez más,quieren participar en la toma de decisiones sobre su salud.

En los últimos años hemos asistido a la aparición, tími-damente primero y con insistencia después, de reformas enlos métodos de trabajo y en los objetivos, que afectan a lamanera en que se organizan y prestan las atenciones sanita-rias. Gestión por procesos, vías clínicas, cuidados centradosen el paciente son ejemplos que ponen de manifiesto que losprofesionales buscan organizar y planificar las atenciones sa-nitarias pensando en el paciente. Tanto profesionales comopacientes van ajustándose a un reparto de papeles algo dis-tinto del tradicional, de tal forma que el paciente es cada vezmenos “objeto” de la atención sanitaria y, poco a poco, más“sujeto” de esta atención5. Pasa de ser “dirigido” a querer to-mar parte activa en la decisión de “por dónde ir”6. El pater-nalismo, característica muy tradicional a la hora de describirel modelo de relación entre pacientes y profesionales sanita-rios, está siendo sustituido, poco a poco y no sin ciertas resis-tencias, por otros estilos de práctica que reconocen que lospacientes tienen necesidades y expectativas, preferencias ycriterios y que éstos deben incorporarse al proceso terapéuti-co respetando y propiciando su participación en la toma dedecisiones clínicas7.

Jadad et al8, en un sugerente artículo publicado el pasa-do año, describen alguna de sus experiencias como pacientes(o familiares de un paciente) y subrayan que lo que les hubie-ra gustado es, probablemente, lo que la mayoría de los pa-cientes está solicitando:

– Que todas mis preguntas sean contestadas con claridad.– Decidir hasta qué punto participar en la toma de deci-

siones.– Ver mi historia clínica y poder acceder a todos mis datos.– Tener el derecho a tener una segunda opinión.– Poder hablar con mi médico en otros momentos distin-

tos de la consulta.

Confidencialidad, respeto de la intimidad, libre elección,consentimiento informado (entendido como algo distinto a ladenominada medicina defensiva), derecho a no ser informadocuando así se desea, voluntades anticipadas, segunda opi-nión, conocer por su nombre a los profesionales o conocer lacualificación de los profesionales que atienden al paciente encada momento, son derechos reconocidos que todavía se vis-lumbran como algo lejanos de la práctica diaria.

La Declaración de Barcelona9 constituye una importantereferencia, por cuanto reúne una serie de recomendacionesque deberían formar parte de una cartera básica de derechosde los pacientes. Estas recomendaciones, aunque coinciden-tes con los derechos y deberes de los pacientes recogidos enla Ley General de Sanidad10 o en la Carta Europea de Dere-chos de los Pacientes11 (Carta de Roma), actualiza algunos deellos. Si se las compara, y por citar otros dos ejemplos delotro lado del Atlántico, con los derechos de los pacientes in-cluidos en la Ley General de Salud de México12 y la Carta deDerechos del Paciente en el Estado de Nueva York13, observa-mos similitudes y algunas diferencias. Entre las segundas so-bresalen las diferencias de criterio al incluir el derecho a de-cidir si se desea participar en una investigación, la mención ala rapidez de la atención contemplada sólo en la Declaraciónde Barcelona, la mención expresa a recibir el mejor trata-miento disponible, respeto al tiempo de los pacientes (única-mente se menciona en la Carta de Derechos Europea), a obte-ner información sobre el funcionamiento del sistema sanitarioy la mención al derecho a una segunda opinión y voluntadesanticipadas sólo presente en las cartas de derechos más re-cientes.

Respeto a la dignidad de la persona y comunicación conel paciente son cuestiones básicas recogidas en la Ley41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Auto-nomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en materia deInformación y Documentación Clínica (conocida como de auto-nomía del paciente) y, especialmente, en la Declaración deBarcelona que afectan a 10 de sus 15 puntos (ver anexo 1).

El objetivo de este estudio fue analizar qué propues-tas entienden los profesionales de los servicios de atención alpaciente (personal en contacto directo con esta realidad yprobablemente más sensibilizado) que deben ponerse enpráctica para asegurar e incrementar la efectividad de la co-municación con el paciente y ofrecer más garantías de respe-to a sus valores como persona, acordes con la Declaración deBarcelona.

Material y método

Para identificar las acciones que se sugiere se lleven ala práctica para desarrollar la Declaración de Barcelona, enconcreto para incrementar la efectividad de la comunicacióncon el paciente y fomentar el respeto a sus valores, se diseñóun estudio basado en la técnica Delphi.

El estudio se dirigió a dos colectivos. Primero, a los su-jetos participantes en el VI Simposium de la Sociedad Espa-ñola de Atención al Usuario de la Sanidad (SEAUS), celebra-do en Murcia en junio de 2004. A esta reunión se inscribióun total de 213 congresistas, mayoritariamente personal delos puntos (servicios, unidades, etc.) de atención al pacientede centros de atención primaria y de hospitales. La prácticatotalidad de comunidades autónomas tenía representación.Segundo, se invitó a 40 expertos pertenecientes a la propiaSEAUS, de los que 16 voluntariamente aceptaron participaren el estudio y cuya opinión se contrastó con la obtenida delos asistentes al VI Simposium, lo que permite la triangula-

Pérez-Jover V, et al. Cómo llevar a la práctica la Declaración de Derechos del Paciente de Barcelona. Recomendaciones para mejorar la comunicación con el paciente y asegurar el respeto a sus valores como persona




ción. Ninguna de esas 16 personas había participado en el VISimposium de la SEAUS de Murcia.

La preparación de las preguntas, sobre las que los con-gresistas y expertos de la SEAUS después brindarían su opi-nión, se realizó tras una revisión de la bibliografía, según laexperiencia del equipo investigador y por consenso de los 8miembros de la Junta Directiva de la SEAUS. Las cuestionesbásicas que se sometieron al criterio de los congresistas del VISimposium y expertos se agruparon en tres grandes apartados:posibles acciones formativas; posibles acciones a implantarpara asegurar mejores cauces para comunicar efectivamentecon los pacientes, desarrollar sus derechos o implantar nuevosderechos con el fin de asegurar el respeto a sus valores, y po-sibles acciones a implantar para el desarrollo de las recomen-daciones de la Declaración de Barcelona.

En total se incluyeron en el apartado 1 (posibles accio-nes formativas) 26 afirmaciones, 27 en el apartado 2 (posi-bles acciones a implantar para asegurar mejores cauces paracomunicar efectivamente con los pacientes, desarrollar susderechos o implantar nuevos derechos con el fin de asegurarel respeto a sus valores) y 49 en el apartado 3 (posibles ac-ciones a implantar para el desarrollo de las recomendacionesde la Declaración de Barcelona). La escala de respuesta quepermitió determinar la “intensidad de la recomendación” sedefinió mediante una escala de 0 a 10, donde 0 significa “nocreo que sea importante, no es una prioridad, no merece lapena que se lleve a cabo o está bien lo que se hace ahora”, y10, “creo que es lo más importante, es una prioridad, hayque esforzarse al máximo para hacer esto a plena potenciali-dad”. Se ha calculado el coeficiente de variación de la inten-sidad de la recomendación como medida complementaria delgrado de acuerdo entre los congresistas.

Los congresistas recibieron junto a la documentación delSimposium el material de este estudio y una carta de presen-tación de la SEAUS e instrucciones de respuesta. En la inau-guración se describió el objetivo del estudio y se rogó la parti-cipación de todos los asistentes. Al finalizar el primer día delSimposium, en la secretaría técnica se recogieron las opinio-nes de los congresistas, cerrando la primera ola. El segundodía de Simposium se hizo entrega a los asistentes del mate-rial de la segunda ola, que se recogió ese mismo día por latarde. El tercer día del Simposium se presentaron resultadospreliminares a los congresistas.

En el segundo estudio se siguió la metodología Delphicaracterística; se recurrió al correo electrónico y al postalcomo medio de comunicación y se procedió como en el casoanterior, se envió un primer cuestionario con la misma escalade respuesta, se analizaron los resultados y se volvió a enviarla información de consenso. Se efectuaron, como en el casoprevio, dos sucesivas rondas hasta llegar al consenso.

Resultados

Respondieron inicialmente 119 congresistas, lo quesupone una tasa de participación del 56%. En la segundaola contestaron 67 (tasa de participación del 31%). En elsegundo estudio con socios de la SEAUS participaron en la

primera ola 16, y en la segunda, 9 (tasa de participacióndel 62,5%).

En la tablas 1, 3 y 5 se recogen los datos de la primera yla segunda ola del primer estudio, ordenados según la intensi-dad de la recomendación. El criterio de corte de la primera olase estableció en 7,5 puntos de media, con un salto de 0,3puntos, y el de la segunda ola se estableció en 8,6 puntos demedia, con un salto de 0,2 puntos. Pasaron a la segunda olael 61% de las ideas del primer grupo, el 59% de las del se-gundo grupo y el 75% del tercer grupo. En la primera ola que-daron descartadas acciones formativas dirigidas a entrenar enhabilidades para hablar en público, liderazgo y negociación;nuevas tecnologías (correo, chat, web); aproximarse a lenguasy culturas de colectivos de extranjeros, y voluntariado. Encambio, la formación que se sugiere como más necesaria es larelativa a técnicas de comunicación y atención al cliente (es-pecíficamente se cita al personal de primer contacto), junto ala formación sobre ética (con una sensiblemente mayor varia-bilidad en la recomendación) y para hacer realidad el derechoal consentimiento informado. Se propone también formaciónen técnicas de investigación para conocer mejor al paciente ypara elaborar protocolos asistenciales. Se sugiere introducir enel pregrado de las enseñanzas de ciencias de la salud y en laformación MIR materias relativas a la comunicación eficaz conel paciente. El grado de coincidencia entre los resultados de laprimera y la segunda ola es alto (tabla 1).

En el segundo estudio, el consenso de los expertos secentró (tabla 2) en las mismas cuestiones que las identifica-das en la primera fase del estudio. Destacan los expertos quela formación debe orientarse, prioritariamente, a propiciarmejoras en las técnicas de información y comunicación (in-cluyendo como prioridad al personal de primer contacto) y fa-cilitar la formación de los profesionales en bioética.

En cuanto a los derechos de pacientes y ciudadanos enla primera y la segunda ola (tabla 3), se subraya por los asis-tentes al Simposium con mayor intensidad (por tanto, mayorconsenso) la prioridad de desarrollo del derecho a un tratodigno, evitar sufrimiento innecesario, confidencialidad (quepresentó la menor variabilidad en la intensidad de la reco-mendación), segunda opinión, acceso a la propia documenta-ción clínica, calidad de la atención sanitaria o conocer elnombre del profesional que atiende al paciente. Quedan ex-cluidos otros asociados a la introducción de nuevas tecnolo-gías (códigos éticos de garantía de la información en inter-net), reconocimiento de los derechos de los menores, papeldel voluntariado, respeto a valores religiosos, referido a laproblemática de en qué casos debe prevalecer el criterio pro-fesional y en cuáles no, o el derecho a no ser informado.

Como sucedía en el caso anterior, la opinión de los ex-pertos de la SEAUS es coincidente con la de los asistentes alVI Simposium (tabla 4), y se destacan como objetivos a desa-rrollar el derecho a recibir un trato digno, a evitar un sufri-miento innecesario y a la confidencialidad de la información.

En cuanto a posibles acciones a llevar a cabo (tabla 5),los congresistas descartaron en la primera ola abrir nuevoscanales de comunicaciones con asociaciones ciudadanas y depacientes, desarrollo de portales web institucionales, posibili-dad de consultar al médico fuera del horario de consulta o in-





formar del nivel de cualificación de los profesionales queatienden a los pacientes. Entre las propuestas consensuadasdestaca con mayor intensidad (pero también con una muy altadispersión) la puesta en práctica de campañas informativas delos derechos de los pacientes (aunque un sector de los congre-sistas abogó por esta medida, no fue respaldada por el conjun-to de los asistentes al VI Simposium). En cambio, existió unamplio consenso sobre la importancia de disponer de una es-tructura que permita hacer realidad el derecho a la confiden-

cialidad de la información. Otras propuestas de consenso vanen línea con incrementar la accesibilidad a los centros, quetodo paciente tenga asignado un médico responsable, sensibili-zar a los profesionales de los derechos de los pacientes paraque sean respetados, sensibilización por la problemática de lospacientes inmigrantes, promover el autocuidado, revisar loscauces para resolver eficazmente las fuentes de reclamación,hacer realidad el derecho a la segunda opinión, la libertad deelección, aprovechar las nuevas tecnologías en las funciones de



Tabla 1. Resultados de la primera y la segunda ola. Intensidad de la recomendación (mayor consenso) y coeficiente de variabilidad(dispersión)*

Posibles acciones en el ámbito de la formación de profesionales 1.ª ola 2.ª ola CV

Formación del personal auxiliar (administrativos y celadores) en atención al cliente 8,5 9,0 0,1414

Formación en técnicas de comunicación 8,6 8,8 0,1657

Formación en técnicas para informar eficazmente 8,9 8,8 0,1521

Formación en atención al paciente 8,9 8,7 0,1605

Formación en ética y bioética 7,7 8,5 0,2817

Formación para asegurar que los profesionales pongan en práctica de forma eficaz el derecho al consentimiento informado 7,7 8,5 0,1807

Formación sobre técnicas de atención telefónica 8,4 8,4 0,1797

Cambiar contenidos de formación MIR, que incluyan bloques temáticos de atención e información al paciente 7,2 8,3 0,2145

Formación en técnicas para comunicar “malas noticias” 7,9 8,1 0,2000

Definir objetivos curriculares para el pregrado universitario que incluyan temáticas sobre atención e información al paciente 7,4 8,1 0, 2325

Formación en técnicas para apoyar los procesos de duelo de los familiares de los pacientes 7,7 8,0 0,1797

Formación en habilidades sociales 7,5 7,8 0,2194

Formación en calidad asistencial 8,1 7,8 0,2815

*Estudio Delphi con asistentes al VI Simposium SEAUS.CV: coeficiente de variabilidad.

Tabla 2. Resultados de la segunda ola. Intensidad de la recomendación (mayor consenso) y coeficiente de variabilidad (dispersión)*

Posibles acciones en el ámbito de la formación de profesionales Media 2.ª ola CV

Formación en técnicas para informar eficazmente 8,67 0,14

Formación en técnicas de comunicación 8,22 0,20

Formación en ética y bioética 8,22 0,21

Formación del personal de primer contacto (administrativos y celadores) en atención al cliente 8,00 0,35

Formación en atención al paciente 7,56 0,29

Cambiar contenidos de formación MIR, que incluyan bloques temáticos de atención e información al paciente 7,44 0,25

Formación sobre técnicas de atención telefónica 7,33 0,35

Formación en técnicas para comunicar “malas noticias” 7,11 0,30

Definir objetivos curriculares para el pregrado universitario que incluyan temáticas sobre atención e información al paciente 6,78 0,40

Formación en calidad asistencial 6,33 0,47

*Estudio con expertos de la SEAUS.CV: coeficiente de variabilidad.






Posible desarrollo de derechos de los pacientes y ciudadanos 1.ª ola 2.ª ola CV

Desarrollo del derecho a un trato digno 8,7 9,2 0,1296

Desarrollo del derecho a la confidencialidad de la información 8,8 9,2 0,10693

Desarrollo del derecho a evitar un sufrimiento innecesario 8,8 9,1 0,15375

Desarrollo del derecho a una segunda opinión 8,2 8,8 0,16712

Desarrollo del derecho del paciente a conocer por su nombre al profesional que le atiende en cada momento 8,1 8,8 0,15834

Desarrollo del derecho del paciente a acceder a su historia clínica 8,0 8,7 0,18374

Desarrollo del derecho del paciente a no ser objeto de investigación científica sin dar su consentimiento 8,2 8,7 0,17041

Desarrollo del derecho del paciente a conocer el grupo profesional al que pertenece el profesional que le atiende en cada momento 8,0 8,7 0,15762

Desarrollo del derecho a recibir el mejor tratamiento posible 8,7 8,7 0,17197

Desarrollo del derecho de voluntades anticipadas 7,9 8,6 0,16920

Desarrollo del derecho a recibir asistencia sanitaria de calidad basada en el cumplimiento de estándares de calidad reconocidos 8,1 8,6 0,16474

Desarrollo del derecho a la libre elección de profesional 8,0 8,5 0,17742

Desarrollo del derecho a negarse a recibir un tratamiento determinado 7,9 8,4 0,18493

Desarrollo del derecho a la libre elección de centro 8,1 8,3 0,20996

Desarrollo del derecho a recibir un tratamiento basado en evidencias científicas 8,1 8,3 0,16941

Actualizar derechos y deberes de los ciudadanos 8,0 8,2 0,21638



Posible desarrollo de derechos de los pacientes y ciudadanos Media 2.ª ola CV

Desarrollo del derecho a evitar un sufrimiento innecesario 8,78 0,19

Desarrollo del derecho a la confidencialidad de la información 8,67 0,15

Desarrollo comités de ética en los centros 8,33 0,17

Desarrollo del derecho a un trato digno 8,22 0,28

Desarrollo del derecho a recibir el mejor tratamiento posible 8,22 0,26

Desarrollo del derecho de los pacientes mayores de 16 años a la información sobre su dolencia y a poder decidir 8,11 0,16

Desarrollo de los derechos del menor, especialmente el derecho a la información en condiciones adaptadas a su condición 8,11 0,16

Desarrollo del derecho a negarse a recibir un tratamiento determinado 8,11 0,34

Desarrollo del derecho de voluntades anticipadas 7,56 0,44

Desarrollo del derecho del paciente a no ser objeto de investigación científica sin dar su consentimiento 7,44 0,43

Desarrollo del derecho a una segunda opinión 7,33 0,43

Desarrollo del derecho del paciente a conocer por su nombre al profesional que le atiende en cada momento 7,33 0,43

Desarrollo del derecho del paciente a conocer el grupo profesional al que pertenece el profesional que le atiende en cada momento 7,33 0,43




atención al paciente y facilitar la participación del paciente enla toma de decisiones sobre su propia salud.

En este caso, el consenso de los expertos de la SEAUSdifiere sensiblemente en algunas de las propuestas señaladascomo más acertadas (tabla 6). Hay coincidencia en cuanto aincrementar la accesibilidad telefónica, fomentar la sensibili-dad hacia la situación de los pacientes, designar médico res-ponsable, informar de los derechos y deberes (incluidos inmi-grantes), emprender reformas estructurales, incrementar las

facilidades para la libre elección y mejora de los cauces para eltrámite de reclamaciones. El grupo de expertos de la SEAUSponderaron especialmente otras medidas como incluir traduc-tores en los centros, insistir en la información en la acogida enel hospital, asegurar la legibilidad de la información médicaque se entrega al paciente, propiciar mecanismos para garanti-zar la seguridad del paciente, evaluar la eficacia de la informa-ción que se facilita al paciente y, fundamentalmente, promoverel autocuidado de los pacientes crónicos (medida también su-




Posibles acciones a desarrollar para mejorar la comunicación y el respeto de los valores de los pacientes 1.ª ola 2.ª ola CV

Puesta en práctica de una campaña para informar de los derechos y deberes de los ciudadanos y pacientes 8,8 9,8 1,0652

Disponer de espacios adecuados en los centros para informar con garantías de confidencialidad a los pacientes 8,8 9,0 0,1447

Incrementar accesibilidad telefónica a los centros 8,1 8,8 0,1452

Promover entre los profesionales la preocupación y sensibilidad hacia los derechos de los pacientes (p. ej., favorecer la autonomía de los pacientes) 8,5 8,8 0,1591

Promover que cada paciente tenga asignado un médico responsable de su caso 8,5 8,7 0,1742

Informar a los inmigrantes de sus derechos y deberes 7,8 8,7 0,1443

Informar eficazmente sobre derechos y deberes de los pacientes 8,2 8,7 0,1805

Introducir reformas estructurales en los centros para garantizar el respeto a la intimidad del paciente 8,7 8,7 0,1846

Promover el autocuidado, enseñando a los pacientes con procesos crónicos y sus familiares 8,5 8,5 0,1954

Revisar cauces para la tramitación de reclamaciones para hacerlos más eficaces 8,1 8,5 0,1980

Informar sobre cómo ejercer el derecho a la libre elección de profesional 7,9 8,4 0,2022

Informar sobre cómo ejercer el derecho a una segunda opinión 8,1 8,4 0,2127

Elaborar herramientas (guías, pautas) que ayuden a los pacientes a tomar decisiones sobre tratamientos a seguir 7,6 8,3 0,1875

Puesta en práctica de métodos de evaluación de la eficacia de la información al paciente 7,6 8,3 0,1764

Informar, de manera sistemática, de las normas de funcionamiento de los centros 7,5 8,3 0,1761

Contar con traductores para comunicarse con pacientes extranjeros 7,7 8,3 0,2007

Promover la recogida de sugerencias para mejorar la atención a los pacientes 8,2 8,3 0,2036

Incrementar accesibilidad telefónica a los profesionales 8,6 8,2 0,2043

Incrementar la seguridad de los pacientes ingresados en los hospitales (medidas de seguridad estática y dinámica) 7,4 8,1 0,1969

Establecer acuerdos institucionales sobre declaraciones de derechos de los pacientes 7,6 8,1 0,2270

Promover entre los profesionales la preocupación por la legibilidad de la información 8,1 8,1 0,2347

Promover acciones, mecanismos y guías para incrementar la seguridad de los pacientes (ante nuevos tratamientos, pruebas diagnósticas, etc.) 8,1 8,1 0,1807

Poner en práctica mecanismos que permitan identificar dificultad de los profesionales en las habilidades de comunicación con los pacientes 7,6 8,1 0,1786

Informar a los profesionales de las dificultades que los pacientes tienen habitualmente para entender la jerga y expresiones científicas 8,1 8,1 0,2219

Establecer el marco en el que deben desenvolverse las relaciones entre profesionales y “tutores” designados por los pacientes terminales que declaran “voluntades anticipadas” 7,5 8,1 0,2006

Puesta en práctica de canales de reclamación aprovechando las nuevas tecnologías de la información 7,9 8,0 0,1962

Establecer directrices para guiar la actuación profesional en los casos en que positivamente se objetiva que el paciente no confía en el profesional y no sigue ninguna de sus recomendaciones 7,6 8,0 0,1958

Establecer con claridad el marco de la objeción de conciencia para los profesionales 7,4 8,0 0,1984

Sensibilizar a los profesionales para aceptar la posibilidad de que los pacientes decidan cursos de acción contrarios a su criterio profesional 7,3 8,0 0,2168






gerida en la primera fase del estudio aunque con una intensi-dad mucho menor).

Conclusiones

Aprovechar la metodología Delphi para pulsar el sentirde un colectivo profesional es una de las aplicaciones máshabituales de esta técnica. En este caso, la principal innova-ción ha consistido en aprovechar la reunión anual de la SE-AUS para realizar una consulta sobre un tema de interés parala propia sociedad científica: cómo llevar a la práctica la De-claración de Barcelona.

El VI Simposium permitía realizar la consulta, respetan-do el anonimato y la independencia de criterio, a un númeroelevado de profesionales expertos y realizar, in situ, las con-sultas que requiere la técnica, ya que los congresistas debíanestar, al menos, tres días celebrando su reunión anual.

Si se considera que a este tipo de reuniones suelen acu-dir los profesionales más “inquietos”, cabe suponer que elpanel de expertos participantes reúne condiciones suficientespara aplicar la técnica. No obstante, una de las limitacionesdel estudio radica en que no existe un control real de quiénesfinalmente han respondido, ya que de los 213 congresistas fi-nalmente sólo respondió a la segunda ola un 31%. Si bienentendemos que la cifra absoluta de respuesta es muy supe-rior a la mayoría de los estudios Delphi publicados, no es me-nos cierto que este hecho limita un tanto las conclusiones delestudio. Una segunda limitación que hay que considerar a lahora de interpretar los resultados es que, a diferencia de losestudios realizados por correo, no existe en este caso un con-trol que permita comparar las respuestas intrasujeto entre laprimera y la segunda ola. Incluso no podemos asegurar que

algún congresista sólo respondiera a la segunda ola. No obs-tante, el volumen final de respuesta y el grado de consensoalcanzado parecen sugerir que los resultados son aceptablese interpretables.

La ventaja de este estudio es que al recurrir, en una se-gunda fase, a recoger la opinión de expertos de la SEAUS so-bre estas mismas cuestiones, se ha podido triangular la infor-mación, lo que otorga una mayor validez al estudio y amplíasus posibilidades de generalización de las conclusiones.

El resultado que quizá más llama la atención es que haprimado, entre los asistentes al VI Simposium de la SEAUS,lo cotidiano frente a lo posible venidero. Dicho de otra forma,los resultados del estudio parecen indicar que existen cues-tiones básicas del día a día no resueltas que afectan al modoen que se garantizan esos derechos básicos a una informa-ción completa, comprensible y significativa y a un trato per-sonalizado que respete las preferencias personales y los valo-res y creencias (tanto por cuestiones actitudinales comoestructurales en los centros). Estas cuestiones tienen un pesosignificativo en el resultado final y han dejado a otras en unsegundo plano.

El segundo estudio, ideado para asegurar la trazabilidadde las conclusiones, coincide en los puntos señalados, si bienen lo referente a las acciones más urgentes a llevar a la prác-tica hallamos alguna pequeña diferencia subrayando cues-tiones como el fomento de la autonomía, en línea con laestrategia “paciente experto”14; asegurar la calidad de la in-formación al paciente y la seguridad del paciente15, aspectoeste último de cada vez mayor actualidad.

Si analizamos la carta de derechos básicos de la Decla-ración de Barcelona, se coincide en la preocupación por lacalidad asistencial, elección adecuada y a tiempo de procedi-mientos diagnósticos y terapéuticos; en subrayar el derecho


Posibles acciones a desarrollar para mejorar la comunicación y el respeto de los valores de los pacientes Media 2.ª ola CV

Promover el autocuidado, enseñando a los pacientes con procesos crónicos y sus familiares 8,33 0,22

Promover entre los profesionales la preocupación y sensibilidad hacia los derechos de los pacientes (p. ej., favorecer la autonomía de los pacientes) 8,22 0,12

Promover que cada paciente tenga asignado un médico responsable de su caso 8,11 0,22

Informar de manera sistemática de las normas de funcionamiento de los centros 7,89 0,21

Contar con traductores para comunicarse con pacientes extranjeros 7,56 0,28

Incrementar la accesibilidad telefónica a los centros 7,44 0,43

Promover acciones, mecanismos y guías para incrementar la seguridad de los pacientes (ante nuevos tratamientos, pruebas diagnósticas, etc.) 7,44 0,40

Informar eficazmente sobre derechos y deberes de los pacientes 7,22 0,38

Introducir reformas estructurales en los centros para garantizar el respeto a la intimidad del paciente 7,22 0,43

Promover entre los profesionales la preocupación por la legibilidad de la información 7,11 0,41

Puesta en práctica de métodos de evaluación de la eficacia de la información al paciente 7,11 0,37

Informar a los inmigrantes de sus derechos y deberes 7,00 0,46

Disponer de espacios adecuados en los centros para informar con garantías de confidencialidad a los pacientes 7,00 0,45

Revisar cauces para la tramitación de reclamaciones para hacerlos más eficaces 7,00 0,26




del paciente a la libre elección; su acceso a la información desu propia documentación clínica; se matiza la importancia deponer en práctica acciones que de forma fehaciente garanti-cen que el consentimiento informado responde realmente alos objetivos con los que se implanta; se aboga por fórmulaspara garantizar un trato digno y humano al paciente; se reco-noce la ineficiencia del actual sistema para garantizar el de-recho a una segunda opinión; se incluyen las voluntades anti-cipadas, y se resaltan las dificultades para garantizar elderecho a la confidencialidad. No aparecen con nitidez, encambio, entre las propuestas consensuadas, el derecho a noser informado, o el derecho a la información sobre el nivel defuncionamiento de los centros sanitarios.

La formación que más se solicita es la referida a técni-cas de comunicación, tanto en lo referido a la formacióncontinua como a la formación en el pregrado o en la especia-lidad. Ética y consentimiento informado son otros dos objeti-vos para los planes de formación de los centros sanitarios ajuicio de los participantes en este estudio. Los derechos bá-sicos sobre los que hay que insistir son, fundamentalmente:confidencialidad, intimidad, respeto a la persona, segundaopinión, acceso a la documentación clínica, voluntades anti-cipadas, libre elección, no ser objeto I+D sin consentimien-to, negarse a recibir tratamiento y que se le asigne un médi-co responsable. Claramente se deduce que las distintasadministraciones sanitarias deben hacer lo posible por difun-dir y hacer llegar al ciudadano (incluidos los ciudadanos ex-tranjeros residentes en España) información actualizada so-bre sus derechos y deberes. Los profesionales de la atenciónal paciente consideran que los cauces para formular una re-clamación y para resolver estas incidencias no son suficien-temente claros (y eficaces) y llaman la atención sobre estepunto.

La puesta en práctica de acciones formativas para mejo-rar la comunicación con el paciente ha sido una de las refor-mas de los planes de estudio de enfermería en los últimosaños y es una de las propuestas de trabajo que la conferenciade decanos de facultades de medicina de nuestro país estáultimando para presentar a la ANECA de cara a las nuevas di-rectrices de los planes de estudio. Es, además, una de lasprevisibles futuras líneas de modificación del acceso al MIR.En este sentido, parece existir un amplio acuerdo sobre la ne-cesidad de introducir estilos de práctica en los que la comu-nicación eficaz con el paciente desempeñe el papel terapéuti-co que, de siempre, le ha correspondido.

Los datos de este estudio Delphi muestran paralelismocon las conclusiones de la reunión de expertos celebrada enBruselas1 hace un par de años sobre lo que el paciente euro-peo desea y donde, a partir de un estudio realizado por laFundación Laporte, se sugiere, como parecen afirmar los par-ticipantes en este estudio, que los pacientes españoles noson conocedores de sus derechos.

Estos resultados coinciden con las peticiones de Jadadet al8, salvo en lo referido a poder consultar al médico fuerade su horario (p. ej., por correo electrónico). En este últimocaso, esta acción fue descartada. No obstante, algunos denuestros datos sugieren que es una práctica algo más habi-tual de lo que actualmente se cree16.

Por otro lado, los asistentes destacaron el derecho delpaciente a no participar en estudios experimentales sin darsu consentimiento, negarse a recibir un tratamiento (y bajoqué supuestos), evitar sufrimiento innecesario y el dere-cho a reclamar en caso de no haber sido atendido, a su jui-cio, correctamente, aspectos no específicamente contem-plados en la Declaración de Barcelona pero sí recogidos enla LAP.

Los resultados de este estudio, obviamente, pueden ana-lizarse con el objetivo puesto en la aplicación de la LAP enlos centros sanitarios y, por tanto, para interpretar qué difi-cultades prácticas puede conllevar la aplicación de su articu-lado y, por otro lado, qué acciones pueden facilitar su desa-rrollo en la práctica asistencial diaria. No es ésta una tareasencilla, muchas veces no tanto por falta de convencimientocomo porque hay que superar estructuras físicas y organizati-vas muy “asentadas”.

Hay que destacar, por último, que determinados nuevosdesarrollos, derivados de las nuevas tecnologías o de los mo-vimientos migratorios que cabe esperar por la Europa de los25, no han sido contemplados como prioritarios.

Los pacientes tienen derechos pero también responsa-bilidades17. Compartir decisiones supone compartir riesgos,circunstancia para la que no siempre los pacientes y losprofesionales están preparados. Las propuestas consensua-das en este estudio van en la línea de abrir posibilidadespara que los pacientes asuman un papel más activo y másresponsable.

Agradecimientos

Los autores deseamos manifestar nuestro agradecimien-to a la SEAUS por todas las facilidades que nos ha brindadoy, especialmente, a los asistentes al VI Simposium de laSEUAS y a los 16 expertos anónimos participantes. Asimis-mo, deseamos agradecer la colaboración de Maribel Ahuir,que asistió al equipo investigador, y el trabajo realizado porPalmira Tejero, quien ha hecho posible la segunda fase delestudio.

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Introducción

El papel del ciudadano en las sociedades democráticasoccidentales ha evolucionado notablemente y por distintascausas. Nuevas tecnologías, movimientos migratorios de po-blación, un acelerado proceso de envejecimiento de la pobla-

ción en la Europa más occidental y las políticas de conver-gencia de la Europa de los 25 (lo que incluye la construccióndel Espacio Sanitario Común Europeo), constituyen nuevosmotores de cambio.

En este entorno, el Instituto Picker1 lideró, recientemen-te, un estudio en 8 países de la Unión Europea sobre el perfil

Resumen

Fundamento: Estudio realizado dentro del marco de la Declaraciónde Barcelona.Objetivos: Consensuar propuestas entre profesionales de atención alpaciente para lograr una mejor comunicación con el paciente y ga-rantizar el respeto a sus valores como persona.Material y método: Estudio Delphi realizado durante la celebracióndel VI Simposium de la SEAUS y, en una segunda fase, para facili-tar la triangulación, buscando el consenso de expertos designadospor SEAUS sobre tres cuestiones básicas: posibles acciones forma-tivas; posibles acciones para mejorar la comunicación con los pa-cientes y desarrollar sus derechos, y posibles acciones para desarro-llar las recomendaciones de la Declaración de Barcelona.Resultados: Se presentan datos de consenso de 67 congresistas(31% de participación en segunda ola) y de 9 (62,5% de participa-ción en segunda ola) expertos de la SEAUS. La formación a profe-sionales prioritariamente debe abordar técnicas de comunicación yatención al cliente. La prioridad debe ser asegurar un trato digno,evitar sufrimiento innecesario y respetar el derecho a la confiden-cialidad. El mayor consenso sobre acciones recomendadas se lograen la puesta en práctica de una campaña informativa de los dere-chos y deberes de los pacientes (incluidos ciudadanos inmigrantesextranjeros), sensibilizar a los profesionales de estos derechos y de-beres, habilitar espacios para informar (respeto y confidencialidad),mayor accesibilidad telefónica y promover el autocuidado en los pa-cientes crónicos.Conclusiones: Se prima el respeto a la persona y sus valores por en-cima de otras cuestiones. Las propuestas posibilitan que el pacien-te asuma un papel más activo y más responsable, respetando su au-tonomía.

Palabras clave: Derechos del paciente. Satisfacción del paciente.Calidad asistencial.

Abstract

Background: We performed a study within the framework of the Bar-celona Declaration.Objectives: To achieve agreement among professionals involved inpatient services with the aim of improving communication with pa-tients and guaranteeing respect for their values.Material and method: A Delphi study was performed during the VISymposium of the Spanish Society of Patient Services (SociedadEspañola de Atención al Usuario de la Sanidad [SEAUS]). In a se-cond phase, to facilitate triangulation, consensus was soughtamong experts designated by the SEAUS on three basic questions:possible training activities, possible interventions to improve com-munication with patients and develop their rights, and possible in-terventions to develop the recommendations of the Barcelona De-claration. Results: Data on consensus from 67 congress participants (31%participation in the second phase) and from nine experts of the SE-AUS (62.5% participation in the second phase) are presented. Trai-ning of professionals should primarily concern communication tech-niques and patient services. Priority should be given to ensurerespect for the patient, avoiding unnecessary suffering and respec-ting confidentiality. The greatest agreement on recommended inter-ventions was achieved in the implementation of an informationcampaign on patients’ rights and responsibilities (including foreignimmigrants), increasing health professionals’ awareness of theserights and responsibilities, setting up spaces in which to provide in-formation (respect for confidentiality), providing greater telephoneaccess and promoting self-care in chronically-ill patients.Conclusions: Priority is given to respect for individuals and their va-lues. The proposals would allow patients to take a more active andresponsible role, thus respecting their autonomy.

Key words: Patients’ rights. Patient satisfaction. Healthcare quality.

Cómo llevar a la práctica la Declaración de Derechos delPaciente de Barcelona. Recomendaciones para mejorar lacomunicación con el paciente y asegurar el respeto a susvalores como persona*

Virtudes Pérez-Jovera, José Joaquín Miraa, Olga Tomásb y Jesús Rodríguez-Marínc

aProfesor. Departamento de Psicología de la Salud. Universidad Miguel Hernández. Elche. Alicante. España.bBecaria de investigación. Departamento de Psicología de la Salud. Universidad Miguel Hernández. Elche. Alicante.España.cCatedrático. Departamento de Psicología de la Salud. Universidad Miguel Hernández. Elche. Alicante. España.

Correspondencia: Dr. José J. Mira.Departamento de Psicología de la Salud. Universidad Miguel Hernández.Avda. de la Universidad, s/n. Edif. Torrevaillo. 03200 Elche. Alicante. España.Correo electrónico: [email protected]

Manuscrito recibido el 3 de noviembre de 2004 y aceptado el 1 de febrero de 2005*Estudio realizado conjuntamente con la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad (SEAUS) que, además, lo ha financiado. Rev Calidad Asistencial 2005;20(6):327-36 327




del futuro paciente europeo que, en esencia, reclama un me-jor acceso, mayor comunicación con los profesionales (nuevoscanales y calidad de la información) y participar más activa-mente en la toma de decisiones sobre su salud.

Los datos de estas y otras investigaciones2-4 coinciden alseñalar que cuando los pacientes acuden a las consultas delos centros de salud y a los hospitales, ya no sólo esperan re-cibir una buena asistencia sanitaria (referida únicamente entérminos de calidad técnica), sino que, además, desean reci-bir un trato correcto, quieren experimentar que la organiza-ción sanitaria ha pensado en ellos cuando diseña sus proce-sos de trabajo, sentir que se les respeta como persona,desean una información detallada y comprensible, buscan co-modidades acordes con su nivel de vida y, cada vez más,quieren participar en la toma de decisiones sobre su salud.

En los últimos años hemos asistido a la aparición, tími-damente primero y con insistencia después, de reformas enlos métodos de trabajo y en los objetivos, que afectan a lamanera en que se organizan y prestan las atenciones sanita-rias. Gestión por procesos, vías clínicas, cuidados centradosen el paciente son ejemplos que ponen de manifiesto que losprofesionales buscan organizar y planificar las atenciones sa-nitarias pensando en el paciente. Tanto profesionales comopacientes van ajustándose a un reparto de papeles algo dis-tinto del tradicional, de tal forma que el paciente es cada vezmenos “objeto” de la atención sanitaria y, poco a poco, más“sujeto” de esta atención5. Pasa de ser “dirigido” a querer to-mar parte activa en la decisión de “por dónde ir”6. El pater-nalismo, característica muy tradicional a la hora de describirel modelo de relación entre pacientes y profesionales sanita-rios, está siendo sustituido, poco a poco y no sin ciertas resis-tencias, por otros estilos de práctica que reconocen que lospacientes tienen necesidades y expectativas, preferencias ycriterios y que éstos deben incorporarse al proceso terapéuti-co respetando y propiciando su participación en la toma dedecisiones clínicas7.

Jadad et al8, en un sugerente artículo publicado el pasa-do año, describen alguna de sus experiencias como pacientes(o familiares de un paciente) y subrayan que lo que les hubie-ra gustado es, probablemente, lo que la mayoría de los pa-cientes está solicitando:

– Que todas mis preguntas sean contestadas con claridad.– Decidir hasta qué punto participar en la toma de deci-

siones.– Ver mi historia clínica y poder acceder a todos mis datos.– Tener el derecho a tener una segunda opinión.– Poder hablar con mi médico en otros momentos distin-

tos de la consulta.

Confidencialidad, respeto de la intimidad, libre elección,consentimiento informado (entendido como algo distinto a ladenominada medicina defensiva), derecho a no ser informadocuando así se desea, voluntades anticipadas, segunda opi-nión, conocer por su nombre a los profesionales o conocer lacualificación de los profesionales que atienden al paciente encada momento, son derechos reconocidos que todavía se vis-lumbran como algo lejanos de la práctica diaria.

La Declaración de Barcelona9 constituye una importantereferencia, por cuanto reúne una serie de recomendacionesque deberían formar parte de una cartera básica de derechosde los pacientes. Estas recomendaciones, aunque coinciden-tes con los derechos y deberes de los pacientes recogidos enla Ley General de Sanidad10 o en la Carta Europea de Dere-chos de los Pacientes11 (Carta de Roma), actualiza algunos deellos. Si se las compara, y por citar otros dos ejemplos delotro lado del Atlántico, con los derechos de los pacientes in-cluidos en la Ley General de Salud de México12 y la Carta deDerechos del Paciente en el Estado de Nueva York13, observa-mos similitudes y algunas diferencias. Entre las segundas so-bresalen las diferencias de criterio al incluir el derecho a de-cidir si se desea participar en una investigación, la mención ala rapidez de la atención contemplada sólo en la Declaraciónde Barcelona, la mención expresa a recibir el mejor trata-miento disponible, respeto al tiempo de los pacientes (única-mente se menciona en la Carta de Derechos Europea), a obte-ner información sobre el funcionamiento del sistema sanitarioy la mención al derecho a una segunda opinión y voluntadesanticipadas sólo presente en las cartas de derechos más re-cientes.

Respeto a la dignidad de la persona y comunicación conel paciente son cuestiones básicas recogidas en la Ley41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Auto-nomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en materia deInformación y Documentación Clínica (conocida como de auto-nomía del paciente) y, especialmente, en la Declaración deBarcelona que afectan a 10 de sus 15 puntos (ver anexo 1).

El objetivo de este estudio fue analizar qué propues-tas entienden los profesionales de los servicios de atención alpaciente (personal en contacto directo con esta realidad yprobablemente más sensibilizado) que deben ponerse enpráctica para asegurar e incrementar la efectividad de la co-municación con el paciente y ofrecer más garantías de respe-to a sus valores como persona, acordes con la Declaración deBarcelona.

Material y método

Para identificar las acciones que se sugiere se lleven ala práctica para desarrollar la Declaración de Barcelona, enconcreto para incrementar la efectividad de la comunicacióncon el paciente y fomentar el respeto a sus valores, se diseñóun estudio basado en la técnica Delphi.

El estudio se dirigió a dos colectivos. Primero, a los su-jetos participantes en el VI Simposium de la Sociedad Espa-ñola de Atención al Usuario de la Sanidad (SEAUS), celebra-do en Murcia en junio de 2004. A esta reunión se inscribióun total de 213 congresistas, mayoritariamente personal delos puntos (servicios, unidades, etc.) de atención al pacientede centros de atención primaria y de hospitales. La prácticatotalidad de comunidades autónomas tenía representación.Segundo, se invitó a 40 expertos pertenecientes a la propiaSEAUS, de los que 16 voluntariamente aceptaron participaren el estudio y cuya opinión se contrastó con la obtenida delos asistentes al VI Simposium, lo que permite la triangula-





ción. Ninguna de esas 16 personas había participado en el VISimposium de la SEAUS de Murcia.

La preparación de las preguntas, sobre las que los con-gresistas y expertos de la SEAUS después brindarían su opi-nión, se realizó tras una revisión de la bibliografía, según laexperiencia del equipo investigador y por consenso de los 8miembros de la Junta Directiva de la SEAUS. Las cuestionesbásicas que se sometieron al criterio de los congresistas del VISimposium y expertos se agruparon en tres grandes apartados:posibles acciones formativas; posibles acciones a implantarpara asegurar mejores cauces para comunicar efectivamentecon los pacientes, desarrollar sus derechos o implantar nuevosderechos con el fin de asegurar el respeto a sus valores, y po-sibles acciones a implantar para el desarrollo de las recomen-daciones de la Declaración de Barcelona.

En total se incluyeron en el apartado 1 (posibles accio-nes formativas) 26 afirmaciones, 27 en el apartado 2 (posi-bles acciones a implantar para asegurar mejores cauces paracomunicar efectivamente con los pacientes, desarrollar susderechos o implantar nuevos derechos con el fin de asegurarel respeto a sus valores) y 49 en el apartado 3 (posibles ac-ciones a implantar para el desarrollo de las recomendacionesde la Declaración de Barcelona). La escala de respuesta quepermitió determinar la “intensidad de la recomendación” sedefinió mediante una escala de 0 a 10, donde 0 significa “nocreo que sea importante, no es una prioridad, no merece lapena que se lleve a cabo o está bien lo que se hace ahora”, y10, “creo que es lo más importante, es una prioridad, hayque esforzarse al máximo para hacer esto a plena potenciali-dad”. Se ha calculado el coeficiente de variación de la inten-sidad de la recomendación como medida complementaria delgrado de acuerdo entre los congresistas.

Los congresistas recibieron junto a la documentación delSimposium el material de este estudio y una carta de presen-tación de la SEAUS e instrucciones de respuesta. En la inau-guración se describió el objetivo del estudio y se rogó la parti-cipación de todos los asistentes. Al finalizar el primer día delSimposium, en la secretaría técnica se recogieron las opinio-nes de los congresistas, cerrando la primera ola. El segundodía de Simposium se hizo entrega a los asistentes del mate-rial de la segunda ola, que se recogió ese mismo día por latarde. El tercer día del Simposium se presentaron resultadospreliminares a los congresistas.

En el segundo estudio se siguió la metodología Delphicaracterística; se recurrió al correo electrónico y al postalcomo medio de comunicación y se procedió como en el casoanterior, se envió un primer cuestionario con la misma escalade respuesta, se analizaron los resultados y se volvió a enviarla información de consenso. Se efectuaron, como en el casoprevio, dos sucesivas rondas hasta llegar al consenso.

Resultados

Respondieron inicialmente 119 congresistas, lo quesupone una tasa de participación del 56%. En la segundaola contestaron 67 (tasa de participación del 31%). En elsegundo estudio con socios de la SEAUS participaron en la

primera ola 16, y en la segunda, 9 (tasa de participacióndel 62,5%).

En la tablas 1, 3 y 5 se recogen los datos de la primera yla segunda ola del primer estudio, ordenados según la intensi-dad de la recomendación. El criterio de corte de la primera olase estableció en 7,5 puntos de media, con un salto de 0,3puntos, y el de la segunda ola se estableció en 8,6 puntos demedia, con un salto de 0,2 puntos. Pasaron a la segunda olael 61% de las ideas del primer grupo, el 59% de las del se-gundo grupo y el 75% del tercer grupo. En la primera ola que-daron descartadas acciones formativas dirigidas a entrenar enhabilidades para hablar en público, liderazgo y negociación;nuevas tecnologías (correo, chat, web); aproximarse a lenguasy culturas de colectivos de extranjeros, y voluntariado. Encambio, la formación que se sugiere como más necesaria es larelativa a técnicas de comunicación y atención al cliente (es-pecíficamente se cita al personal de primer contacto), junto ala formación sobre ética (con una sensiblemente mayor varia-bilidad en la recomendación) y para hacer realidad el derechoal consentimiento informado. Se propone también formaciónen técnicas de investigación para conocer mejor al paciente ypara elaborar protocolos asistenciales. Se sugiere introducir enel pregrado de las enseñanzas de ciencias de la salud y en laformación MIR materias relativas a la comunicación eficaz conel paciente. El grado de coincidencia entre los resultados de laprimera y la segunda ola es alto (tabla 1).

En el segundo estudio, el consenso de los expertos secentró (tabla 2) en las mismas cuestiones que las identifica-das en la primera fase del estudio. Destacan los expertos quela formación debe orientarse, prioritariamente, a propiciarmejoras en las técnicas de información y comunicación (in-cluyendo como prioridad al personal de primer contacto) y fa-cilitar la formación de los profesionales en bioética.

En cuanto a los derechos de pacientes y ciudadanos enla primera y la segunda ola (tabla 3), se subraya por los asis-tentes al Simposium con mayor intensidad (por tanto, mayorconsenso) la prioridad de desarrollo del derecho a un tratodigno, evitar sufrimiento innecesario, confidencialidad (quepresentó la menor variabilidad en la intensidad de la reco-mendación), segunda opinión, acceso a la propia documenta-ción clínica, calidad de la atención sanitaria o conocer elnombre del profesional que atiende al paciente. Quedan ex-cluidos otros asociados a la introducción de nuevas tecnolo-gías (códigos éticos de garantía de la información en inter-net), reconocimiento de los derechos de los menores, papeldel voluntariado, respeto a valores religiosos, referido a laproblemática de en qué casos debe prevalecer el criterio pro-fesional y en cuáles no, o el derecho a no ser informado.

Como sucedía en el caso anterior, la opinión de los ex-pertos de la SEAUS es coincidente con la de los asistentes alVI Simposium (tabla 4), y se destacan como objetivos a desa-rrollar el derecho a recibir un trato digno, a evitar un sufri-miento innecesario y a la confidencialidad de la información.

En cuanto a posibles acciones a llevar a cabo (tabla 5),los congresistas descartaron en la primera ola abrir nuevoscanales de comunicaciones con asociaciones ciudadanas y depacientes, desarrollo de portales web institucionales, posibili-dad de consultar al médico fuera del horario de consulta o in-





formar del nivel de cualificación de los profesionales queatienden a los pacientes. Entre las propuestas consensuadasdestaca con mayor intensidad (pero también con una muy altadispersión) la puesta en práctica de campañas informativas delos derechos de los pacientes (aunque un sector de los congre-sistas abogó por esta medida, no fue respaldada por el conjun-to de los asistentes al VI Simposium). En cambio, existió unamplio consenso sobre la importancia de disponer de una es-tructura que permita hacer realidad el derecho a la confiden-

cialidad de la información. Otras propuestas de consenso vanen línea con incrementar la accesibilidad a los centros, quetodo paciente tenga asignado un médico responsable, sensibili-zar a los profesionales de los derechos de los pacientes paraque sean respetados, sensibilización por la problemática de lospacientes inmigrantes, promover el autocuidado, revisar loscauces para resolver eficazmente las fuentes de reclamación,hacer realidad el derecho a la segunda opinión, la libertad deelección, aprovechar las nuevas tecnologías en las funciones de




Posibles acciones en el ámbito de la formación de profesionales 1.ª ola 2.ª ola CV

Formación del personal auxiliar (administrativos y celadores) en atención al cliente 8,5 9,0 0,1414

Formación en técnicas de comunicación 8,6 8,8 0,1657

Formación en técnicas para informar eficazmente 8,9 8,8 0,1521

Formación en atención al paciente 8,9 8,7 0,1605

Formación en ética y bioética 7,7 8,5 0,2817

Formación para asegurar que los profesionales pongan en práctica de forma eficaz el derecho al consentimiento informado 7,7 8,5 0,1807

Formación sobre técnicas de atención telefónica 8,4 8,4 0,1797

Cambiar contenidos de formación MIR, que incluyan bloques temáticos de atención e información al paciente 7,2 8,3 0,2145

Formación en técnicas para comunicar “malas noticias” 7,9 8,1 0,2000

Definir objetivos curriculares para el pregrado universitario que incluyan temáticas sobre atención e información al paciente 7,4 8,1 0, 2325

Formación en técnicas para apoyar los procesos de duelo de los familiares de los pacientes 7,7 8,0 0,1797

Formación en habilidades sociales 7,5 7,8 0,2194

Formación en calidad asistencial 8,1 7,8 0,2815



Posibles acciones en el ámbito de la formación de profesionales Media 2.ª ola CV

Formación en técnicas para informar eficazmente 8,67 0,14

Formación en técnicas de comunicación 8,22 0,20

Formación en ética y bioética 8,22 0,21

Formación del personal de primer contacto (administrativos y celadores) en atención al cliente 8,00 0,35

Formación en atención al paciente 7,56 0,29

Cambiar contenidos de formación MIR, que incluyan bloques temáticos de atención e información al paciente 7,44 0,25

Formación sobre técnicas de atención telefónica 7,33 0,35

Formación en técnicas para comunicar “malas noticias” 7,11 0,30

Definir objetivos curriculares para el pregrado universitario que incluyan temáticas sobre atención e información al paciente 6,78 0,40

Formación en calidad asistencial 6,33 0,47







Posible desarrollo de derechos de los pacientes y ciudadanos 1.ª ola 2.ª ola CV

Desarrollo del derecho a un trato digno 8,7 9,2 0,1296

Desarrollo del derecho a la confidencialidad de la información 8,8 9,2 0,10693

Desarrollo del derecho a evitar un sufrimiento innecesario 8,8 9,1 0,15375

Desarrollo del derecho a una segunda opinión 8,2 8,8 0,16712

Desarrollo del derecho del paciente a conocer por su nombre al profesional que le atiende en cada momento 8,1 8,8 0,15834

Desarrollo del derecho del paciente a acceder a su historia clínica 8,0 8,7 0,18374

Desarrollo del derecho del paciente a no ser objeto de investigación científica sin dar su consentimiento 8,2 8,7 0,17041

Desarrollo del derecho del paciente a conocer el grupo profesional al que pertenece el profesional que le atiende en cada momento 8,0 8,7 0,15762

Desarrollo del derecho a recibir el mejor tratamiento posible 8,7 8,7 0,17197

Desarrollo del derecho de voluntades anticipadas 7,9 8,6 0,16920

Desarrollo del derecho a recibir asistencia sanitaria de calidad basada en el cumplimiento de estándares de calidad reconocidos 8,1 8,6 0,16474

Desarrollo del derecho a la libre elección de profesional 8,0 8,5 0,17742

Desarrollo del derecho a negarse a recibir un tratamiento determinado 7,9 8,4 0,18493

Desarrollo del derecho a la libre elección de centro 8,1 8,3 0,20996

Desarrollo del derecho a recibir un tratamiento basado en evidencias científicas 8,1 8,3 0,16941

Actualizar derechos y deberes de los ciudadanos 8,0 8,2 0,21638



Posible desarrollo de derechos de los pacientes y ciudadanos Media 2.ª ola CV

Desarrollo del derecho a evitar un sufrimiento innecesario 8,78 0,19

Desarrollo del derecho a la confidencialidad de la información 8,67 0,15

Desarrollo comités de ética en los centros 8,33 0,17

Desarrollo del derecho a un trato digno 8,22 0,28

Desarrollo del derecho a recibir el mejor tratamiento posible 8,22 0,26

Desarrollo del derecho de los pacientes mayores de 16 años a la información sobre su dolencia y a poder decidir 8,11 0,16

Desarrollo de los derechos del menor, especialmente el derecho a la información en condiciones adaptadas a su condición 8,11 0,16

Desarrollo del derecho a negarse a recibir un tratamiento determinado 8,11 0,34

Desarrollo del derecho de voluntades anticipadas 7,56 0,44

Desarrollo del derecho del paciente a no ser objeto de investigación científica sin dar su consentimiento 7,44 0,43

Desarrollo del derecho a una segunda opinión 7,33 0,43

Desarrollo del derecho del paciente a conocer por su nombre al profesional que le atiende en cada momento 7,33 0,43

Desarrollo del derecho del paciente a conocer el grupo profesional al que pertenece el profesional que le atiende en cada momento 7,33 0,43




atención al paciente y facilitar la participación del paciente enla toma de decisiones sobre su propia salud.

En este caso, el consenso de los expertos de la SEAUSdifiere sensiblemente en algunas de las propuestas señaladascomo más acertadas (tabla 6). Hay coincidencia en cuanto aincrementar la accesibilidad telefónica, fomentar la sensibili-dad hacia la situación de los pacientes, designar médico res-ponsable, informar de los derechos y deberes (incluidos inmi-grantes), emprender reformas estructurales, incrementar las

facilidades para la libre elección y mejora de los cauces para eltrámite de reclamaciones. El grupo de expertos de la SEAUSponderaron especialmente otras medidas como incluir traduc-tores en los centros, insistir en la información en la acogida enel hospital, asegurar la legibilidad de la información médicaque se entrega al paciente, propiciar mecanismos para garanti-zar la seguridad del paciente, evaluar la eficacia de la informa-ción que se facilita al paciente y, fundamentalmente, promoverel autocuidado de los pacientes crónicos (medida también su-




Posibles acciones a desarrollar para mejorar la comunicación y el respeto de los valores de los pacientes 1.ª ola 2.ª ola CV

Puesta en práctica de una campaña para informar de los derechos y deberes de los ciudadanos y pacientes 8,8 9,8 1,0652

Disponer de espacios adecuados en los centros para informar con garantías de confidencialidad a los pacientes 8,8 9,0 0,1447

Incrementar accesibilidad telefónica a los centros 8,1 8,8 0,1452

Promover entre los profesionales la preocupación y sensibilidad hacia los derechos de los pacientes (p. ej., favorecer la autonomía de los pacientes) 8,5 8,8 0,1591

Promover que cada paciente tenga asignado un médico responsable de su caso 8,5 8,7 0,1742

Informar a los inmigrantes de sus derechos y deberes 7,8 8,7 0,1443

Informar eficazmente sobre derechos y deberes de los pacientes 8,2 8,7 0,1805

Introducir reformas estructurales en los centros para garantizar el respeto a la intimidad del paciente 8,7 8,7 0,1846

Promover el autocuidado, enseñando a los pacientes con procesos crónicos y sus familiares 8,5 8,5 0,1954

Revisar cauces para la tramitación de reclamaciones para hacerlos más eficaces 8,1 8,5 0,1980

Informar sobre cómo ejercer el derecho a la libre elección de profesional 7,9 8,4 0,2022

Informar sobre cómo ejercer el derecho a una segunda opinión 8,1 8,4 0,2127

Elaborar herramientas (guías, pautas) que ayuden a los pacientes a tomar decisiones sobre tratamientos a seguir 7,6 8,3 0,1875

Puesta en práctica de métodos de evaluación de la eficacia de la información al paciente 7,6 8,3 0,1764

Informar, de manera sistemática, de las normas de funcionamiento de los centros 7,5 8,3 0,1761

Contar con traductores para comunicarse con pacientes extranjeros 7,7 8,3 0,2007

Promover la recogida de sugerencias para mejorar la atención a los pacientes 8,2 8,3 0,2036

Incrementar accesibilidad telefónica a los profesionales 8,6 8,2 0,2043

Incrementar la seguridad de los pacientes ingresados en los hospitales (medidas de seguridad estática y dinámica) 7,4 8,1 0,1969

Establecer acuerdos institucionales sobre declaraciones de derechos de los pacientes 7,6 8,1 0,2270

Promover entre los profesionales la preocupación por la legibilidad de la información 8,1 8,1 0,2347

Promover acciones, mecanismos y guías para incrementar la seguridad de los pacientes (ante nuevos tratamientos, pruebas diagnósticas, etc.) 8,1 8,1 0,1807

Poner en práctica mecanismos que permitan identificar dificultad de los profesionales en las habilidades de comunicación con los pacientes 7,6 8,1 0,1786

Informar a los profesionales de las dificultades que los pacientes tienen habitualmente para entender la jerga y expresiones científicas 8,1 8,1 0,2219

Establecer el marco en el que deben desenvolverse las relaciones entre profesionales y “tutores” designados por los pacientes terminales que declaran “voluntades anticipadas” 7,5 8,1 0,2006

Puesta en práctica de canales de reclamación aprovechando las nuevas tecnologías de la información 7,9 8,0 0,1962

Establecer directrices para guiar la actuación profesional en los casos en que positivamente se objetiva que el paciente no confía en el profesional y no sigue ninguna de sus recomendaciones 7,6 8,0 0,1958

Establecer con claridad el marco de la objeción de conciencia para los profesionales 7,4 8,0 0,1984

Sensibilizar a los profesionales para aceptar la posibilidad de que los pacientes decidan cursos de acción contrarios a su criterio profesional 7,3 8,0 0,2168






gerida en la primera fase del estudio aunque con una intensi-dad mucho menor).

Conclusiones

Aprovechar la metodología Delphi para pulsar el sentirde un colectivo profesional es una de las aplicaciones máshabituales de esta técnica. En este caso, la principal innova-ción ha consistido en aprovechar la reunión anual de la SE-AUS para realizar una consulta sobre un tema de interés parala propia sociedad científica: cómo llevar a la práctica la De-claración de Barcelona.

El VI Simposium permitía realizar la consulta, respetan-do el anonimato y la independencia de criterio, a un númeroelevado de profesionales expertos y realizar, in situ, las con-sultas que requiere la técnica, ya que los congresistas debíanestar, al menos, tres días celebrando su reunión anual.

Si se considera que a este tipo de reuniones suelen acu-dir los profesionales más “inquietos”, cabe suponer que elpanel de expertos participantes reúne condiciones suficientespara aplicar la técnica. No obstante, una de las limitacionesdel estudio radica en que no existe un control real de quiénesfinalmente han respondido, ya que de los 213 congresistas fi-nalmente sólo respondió a la segunda ola un 31%. Si bienentendemos que la cifra absoluta de respuesta es muy supe-rior a la mayoría de los estudios Delphi publicados, no es me-nos cierto que este hecho limita un tanto las conclusiones delestudio. Una segunda limitación que hay que considerar a lahora de interpretar los resultados es que, a diferencia de losestudios realizados por correo, no existe en este caso un con-trol que permita comparar las respuestas intrasujeto entre laprimera y la segunda ola. Incluso no podemos asegurar que

algún congresista sólo respondiera a la segunda ola. No obs-tante, el volumen final de respuesta y el grado de consensoalcanzado parecen sugerir que los resultados son aceptablese interpretables.

La ventaja de este estudio es que al recurrir, en una se-gunda fase, a recoger la opinión de expertos de la SEAUS so-bre estas mismas cuestiones, se ha podido triangular la infor-mación, lo que otorga una mayor validez al estudio y amplíasus posibilidades de generalización de las conclusiones.

El resultado que quizá más llama la atención es que haprimado, entre los asistentes al VI Simposium de la SEAUS,lo cotidiano frente a lo posible venidero. Dicho de otra forma,los resultados del estudio parecen indicar que existen cues-tiones básicas del día a día no resueltas que afectan al modoen que se garantizan esos derechos básicos a una informa-ción completa, comprensible y significativa y a un trato per-sonalizado que respete las preferencias personales y los valo-res y creencias (tanto por cuestiones actitudinales comoestructurales en los centros). Estas cuestiones tienen un pesosignificativo en el resultado final y han dejado a otras en unsegundo plano.

El segundo estudio, ideado para asegurar la trazabilidadde las conclusiones, coincide en los puntos señalados, si bienen lo referente a las acciones más urgentes a llevar a la prác-tica hallamos alguna pequeña diferencia subrayando cues-tiones como el fomento de la autonomía, en línea con laestrategia “paciente experto”14; asegurar la calidad de la in-formación al paciente y la seguridad del paciente15, aspectoeste último de cada vez mayor actualidad.

Si analizamos la carta de derechos básicos de la Decla-ración de Barcelona, se coincide en la preocupación por lacalidad asistencial, elección adecuada y a tiempo de procedi-mientos diagnósticos y terapéuticos; en subrayar el derecho


Posibles acciones a desarrollar para mejorar la comunicación y el respeto de los valores de los pacientes Media 2.ª ola CV

Promover el autocuidado, enseñando a los pacientes con procesos crónicos y sus familiares 8,33 0,22

Promover entre los profesionales la preocupación y sensibilidad hacia los derechos de los pacientes (p. ej., favorecer la autonomía de los pacientes) 8,22 0,12

Promover que cada paciente tenga asignado un médico responsable de su caso 8,11 0,22

Informar de manera sistemática de las normas de funcionamiento de los centros 7,89 0,21

Contar con traductores para comunicarse con pacientes extranjeros 7,56 0,28

Incrementar la accesibilidad telefónica a los centros 7,44 0,43

Promover acciones, mecanismos y guías para incrementar la seguridad de los pacientes (ante nuevos tratamientos, pruebas diagnósticas, etc.) 7,44 0,40

Informar eficazmente sobre derechos y deberes de los pacientes 7,22 0,38

Introducir reformas estructurales en los centros para garantizar el respeto a la intimidad del paciente 7,22 0,43

Promover entre los profesionales la preocupación por la legibilidad de la información 7,11 0,41

Puesta en práctica de métodos de evaluación de la eficacia de la información al paciente 7,11 0,37

Informar a los inmigrantes de sus derechos y deberes 7,00 0,46

Disponer de espacios adecuados en los centros para informar con garantías de confidencialidad a los pacientes 7,00 0,45

Revisar cauces para la tramitación de reclamaciones para hacerlos más eficaces 7,00 0,26




del paciente a la libre elección; su acceso a la información desu propia documentación clínica; se matiza la importancia deponer en práctica acciones que de forma fehaciente garanti-cen que el consentimiento informado responde realmente alos objetivos con los que se implanta; se aboga por fórmulaspara garantizar un trato digno y humano al paciente; se reco-noce la ineficiencia del actual sistema para garantizar el de-recho a una segunda opinión; se incluyen las voluntades anti-cipadas, y se resaltan las dificultades para garantizar elderecho a la confidencialidad. No aparecen con nitidez, encambio, entre las propuestas consensuadas, el derecho a noser informado, o el derecho a la información sobre el nivel defuncionamiento de los centros sanitarios.

La formación que más se solicita es la referida a técni-cas de comunicación, tanto en lo referido a la formacióncontinua como a la formación en el pregrado o en la especia-lidad. Ética y consentimiento informado son otros dos objeti-vos para los planes de formación de los centros sanitarios ajuicio de los participantes en este estudio. Los derechos bá-sicos sobre los que hay que insistir son, fundamentalmente:confidencialidad, intimidad, respeto a la persona, segundaopinión, acceso a la documentación clínica, voluntades anti-cipadas, libre elección, no ser objeto I+D sin consentimien-to, negarse a recibir tratamiento y que se le asigne un médi-co responsable. Claramente se deduce que las distintasadministraciones sanitarias deben hacer lo posible por difun-dir y hacer llegar al ciudadano (incluidos los ciudadanos ex-tranjeros residentes en España) información actualizada so-bre sus derechos y deberes. Los profesionales de la atenciónal paciente consideran que los cauces para formular una re-clamación y para resolver estas incidencias no son suficien-temente claros (y eficaces) y llaman la atención sobre estepunto.

La puesta en práctica de acciones formativas para mejo-rar la comunicación con el paciente ha sido una de las refor-mas de los planes de estudio de enfermería en los últimosaños y es una de las propuestas de trabajo que la conferenciade decanos de facultades de medicina de nuestro país estáultimando para presentar a la ANECA de cara a las nuevas di-rectrices de los planes de estudio. Es, además, una de lasprevisibles futuras líneas de modificación del acceso al MIR.En este sentido, parece existir un amplio acuerdo sobre la ne-cesidad de introducir estilos de práctica en los que la comu-nicación eficaz con el paciente desempeñe el papel terapéuti-co que, de siempre, le ha correspondido.

Los datos de este estudio Delphi muestran paralelismocon las conclusiones de la reunión de expertos celebrada enBruselas1 hace un par de años sobre lo que el paciente euro-peo desea y donde, a partir de un estudio realizado por laFundación Laporte, se sugiere, como parecen afirmar los par-ticipantes en este estudio, que los pacientes españoles noson conocedores de sus derechos.

Estos resultados coinciden con las peticiones de Jadadet al8, salvo en lo referido a poder consultar al médico fuerade su horario (p. ej., por correo electrónico). En este últimocaso, esta acción fue descartada. No obstante, algunos denuestros datos sugieren que es una práctica algo más habi-tual de lo que actualmente se cree16.

Por otro lado, los asistentes destacaron el derecho delpaciente a no participar en estudios experimentales sin darsu consentimiento, negarse a recibir un tratamiento (y bajoqué supuestos), evitar sufrimiento innecesario y el dere-cho a reclamar en caso de no haber sido atendido, a su jui-cio, correctamente, aspectos no específicamente contem-plados en la Declaración de Barcelona pero sí recogidos enla LAP.

Los resultados de este estudio, obviamente, pueden ana-lizarse con el objetivo puesto en la aplicación de la LAP enlos centros sanitarios y, por tanto, para interpretar qué difi-cultades prácticas puede conllevar la aplicación de su articu-lado y, por otro lado, qué acciones pueden facilitar su desa-rrollo en la práctica asistencial diaria. No es ésta una tareasencilla, muchas veces no tanto por falta de convencimientocomo porque hay que superar estructuras físicas y organizati-vas muy “asentadas”.

Hay que destacar, por último, que determinados nuevosdesarrollos, derivados de las nuevas tecnologías o de los mo-vimientos migratorios que cabe esperar por la Europa de los25, no han sido contemplados como prioritarios.

Los pacientes tienen derechos pero también responsa-bilidades17. Compartir decisiones supone compartir riesgos,circunstancia para la que no siempre los pacientes y losprofesionales están preparados. Las propuestas consensua-das en este estudio van en la línea de abrir posibilidadespara que los pacientes asuman un papel más activo y másresponsable.

Agradecimientos

Los autores deseamos manifestar nuestro agradecimien-to a la SEAUS por todas las facilidades que nos ha brindadoy, especialmente, a los asistentes al VI Simposium de laSEUAS y a los 16 expertos anónimos participantes. Asimis-mo, deseamos agradecer la colaboración de Maribel Ahuir,que asistió al equipo investigador, y el trabajo realizado porPalmira Tejero, quien ha hecho posible la segunda fase delestudio.

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La racionalidad del derecho a la participacióninformada

Las decisiones sobre nuestra salud se cuentan entreaquellas a las que concedemos una mayor importancia. Sinembargo, la autonomía de la que gozamos para adoptarlasestá severamente limitada por la disponibilidad de la informa-ción necesaria para ello. El reconocimiento del papel centralque la información desempeña en la asistencia sanitaria seremonta, al menos, al artículo seminal de Arrow1 que consi-deraba la relación entre médico y paciente como un inter-cambio de servicios expertos, y contemplaba la delegación delas decisiones asistenciales en el profesional como una res-puesta a la extrema asimetría informativa existente entre am-bas partes. Con el progreso de las capacidades asistencialesdel sistema sanitario, las ganancias en bienestar y calidad devida cobran mayor importancia frente a las clásicamente refe-ridas a la cantidad de ésta. Consecuentemente, cada vez seextiende más el convencimiento de que muchas decisiones

médicas se sitúan en una zona de sombra en la que la deci-sión óptima para un paciente dista de estar clara y dondepersonas razonables pueden elegir, razonablemente, opcionesdiferentes e incluso opuestas2.

La evidencia disponible informa que muchos usuariosmuestran claras preferencias entre los posibles tratamientos3,que éstas no son siempre predecibles4, que los médicos amenudo no logran su cabal comprensión5,6, al tiempo que al-gunos pacientes no desean tener un papel activo en su propiaasistencia7. La revisión de estas publicaciones pone de mani-fiesto que los pacientes, los profesionales y la población ge-neral a menudo asignan diferentes valoraciones a las distintasalternativas terapéuticas8 y que la dirección y magnitud deesas divergencias no parece ser consistente y varía según lasenfermedades. Así, los estudios que comparan las preferen-cias de los pacientes con las de los médicos y las guías publi-cadas para enfermedades cardiovasculares sugieren que losprimeros son más adversos a los tratamientos farmacológicosque los profesionales. Las discrepancias en la elección entre

Resumen

Entre los diferentes derechos de los pacientes, aquellos relaciona-dos con su participación en la adopción de las decisiones más ade-cuadas sobre su salud y la información necesaria para ello han reci-bido en los últimos años una creciente atención. Además de losdebates seguidos en la bibliografía foránea, en distintos ámbitos denuestro Sistema Nacional de Salud se han desarrollado varias ini-ciativas relevantes, al menos en su vertiente formal. En este artículo se pretende ofrecer un sucinto panorama sobre al-gunos aspectos del inalienable derecho –que no deber– de los pa-cientes a participar activamente en las decisiones relativas a suasistencia sanitaria, contemplando tanto el desarrollo general deinstrumentos que lo facilitan como las más importantes carenciasdetectadas en su conocimiento, difusión y efectividad.

Palabras clave: Derechos de los pacientes. Participación informada.Información sanitaria. Relación médico-paciente.

Abstract

Among the various rights of patients, those relating to their partici-pation in the most important decisions affecting their health andthe information required to make these decisions have received gro-wing attention in the last few years. In addition to the debates inthe international literature, several important initiatives have beendeveloped in distinct areas of the Spanish national health system,at least in their formal aspects.The present article aims to provide a brief overview on some of theaspects of the inalienable right –not responsibility– of patients toactively participate in decisions relating to their healthcare. Boththe general development of aids to facilitate this participation andthe most important shortfalls in knowledge of these aids, as well astheir diffusion and effectiveness, are discussed.

Key words: Patients’ rights. Informed participation. Health informa-tion. Doctor-patient relationship.

Participación de los pacientes en las decisiones sobre su asistencia sanitaria

Ricard MeneuVicepresidente del Instituto de Investigación en Servicios de Salud. Valencia. España.

Correspondencia: Dr. Ricard Meneu.Fundación Instituto de Investigación en Servicios de Salud.C/ San Vicente, 112. 46007 Valencia. España.Correo electrónico: [email protected]

Manuscrito recibido el 16 de diciembre de 2004 y aceptado el 15 de marzo de 2005. Rev Calidad Asistencial 2005;20(6):337-42 337




opciones alternativas tienen especial importancia en los pro-cesos con diferencias relevantes en cuanto a sus resultados(muerte frente a discapacidad), probabilidad e impacto decomplicaciones o de un desenlace grave, así como cuandoexisten intercambios importantes entre los efectos a corto ylargo plazo. También cuando los individuos tienen especialaversión al riesgo o los pacientes otorgan una importanciainusual a algunos aspectos de los resultados9.

Varias investigaciones demuestran el interés de diver-sos colectivos por participar más activamente en las deci-siones sobre su salud, tanto diagnósticas como terapéuti-cas. Entre las más notorias, Bruera et al10 encontraron queel 89% de las pacientes en tratamiento por carcinoma ma-mario querían desempeñar un papel activo o compartir lasdecisiones. Sin embargo, la correcta identificación por losmédicos de las pacientes con tales preferencias apenas al-canzaba al 24% de ellas. Aunque una revisión de la biblio-grafía española muestra que la preocupación por la respon-sabilidad individual y la toma de decisiones compartidas noestá entre las cuestiones de mayor interés para los ciudada-nos en las encuestas analizadas11, un reciente sondeo sitúael aporte de más información a los pacientes como la se-gunda prioridad entre las sugeridas para la mejora de la ca-lidad asistencial, apenas superada por la resolución de laslistas de espera12.

Desde esta perspectiva, parece lícito asumir que la par-ticipación de los pacientes en las decisiones sobre su saludha de tener una influencia positiva en los resultados de laasistencia. Una mayor implicación de los pacientes en las de-cisiones sobre sus tratamientos y una mejor comprensión delos riesgos y beneficios asociados a las distintas alternativaseficaces redunda en una interacción más provechosa con losprofesionales sanitarios y en un mayor cumplimiento con lostratamientos.

Desarrollos legislativos relacionados con laparticipación informada de los pacientes en lasdecisiones clínicas

Son varios los derechos formalmente reconocidos a lospacientes que se relacionan directamente con la informaciónnecesaria para su participación en las decisiones relativas asu salud y que en los últimos años han recibido un expresorespaldo normativo. Puede cifrarse el inicio de esta “legaliza-ción” en la pionera ley catalana 21/200013 sobre los “dere-chos de información concernientes a la salud y la autonomíadel paciente, y la documentación clínica”, a la que siguió laLey Foral 11/2002 de la Comunidad de Navarra sobre los“derechos del paciente a las voluntades anticipadas, a la in-formación y a la documentación clínica”14, posteriormentemodificada15 tras la aprobación de la Ley básica 41/2002,“reguladora de la autonomía del paciente y de derechos yobligaciones en materia de información y documentación clí-nica”16. La promulgación de la citada ley básica estatal supu-so un acicate para que numerosas comunidades autónomaslegislasen su correspondiente normativa al respecto. Aunqueuna reciente glosa17 de dicha ley clasifica sus contenidos se-

gún la tabla 1, para la cuestión que nos ocupa basta destacarlos artículos que desarrollan el décimo de la Ley General deSanidad y que establecen:

Artículo 4.1. La información, que como regla general se proporcio-

nará verbalmente dejando constancia en la historia clínica,comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza decada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.

2. La información clínica forma parte de todas las ac-tuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al pa-ciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidadesy le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y li-bre voluntad.

Artículo 6.– Todo profesional que interviene en la actividad asis-

tencial está obligado no sólo a la correcta prestación de sustécnicas, sino al cumplimiento de los deberes de informacióny de documentación clínica y al respeto de las decisionesadoptadas libre y voluntariamente por el paciente.

De todos modos, al considerar los derechos relacionadoscon la participación informada de los pacientes explícitamen-te reconocidos durante los últimos años, deben incluirse tam-bién algunos otros sometidos a regulación específica, comolos referidos a la disponibilidad de una segunda opinión clíni-ca, al registro y cumplimentación de voluntades expresadasde manera anticipada18, a la documentación del consenti-miento informado otorgado por los pacientes para la realiza-ción de todo tipo de actuaciones clínicas19, la capacidad deelección de médico y centro sanitario donde ser atendido o laexplicitación de las alternativas ofertadas en caso de demoraen la prestación de la asistencia. Toda esta normativa suponeun indudable avance en el reconocimiento formal del derechode los pacientes a disponer de la información necesaria parala toma de decisiones sobre los aspectos que más les impor-tan: la duración y calidad de su vida. Sin embargo aún no se

Meneu R. Participación de los pacientes en las decisiones sobre su asistencia sanitaria


Tabla 1. Contenidos fundamentales de la Ley 41/2002

1. Derecho a la información sanitaria

Información clinicoasistencial

Derecho a no ser informado

Información epidemiológica

Información sobre el sistema nacional de salud

2. Derecho a la intimidad

3. Derecho a la autonomía del paciente

4. Historia clínica

Contenido y usos

Acceso a la historia clínica

Custodia y conservación

Informe de alta y otra documentación clínica

Fuente: Rev Esp Salud Pública. 2004;78:470.



dispone de trabajos empíricos referidos a la efectividad deesta reglamentación, en términos de su conocimiento, grado deaplicación, influencia en la asistencia recibida o relación con lasatisfacción alcanzada. En el peor de los casos se limitarán aincorporarse a dos tradiciones normativas nacionales. Por unaparte, a la vacua ampulosidad de algunos de nuestros textos le-gales, cuyo ejemplo paradigmático es el artículo de la Constitu-ción de 1812 –“La Pepa”– que establecía como principal obli-gación de los españoles ser “justos y benéficos”20. Por otra, ala devaluación de tan grandilocuentes afirmaciones legislativasen su desarrollo reglamentario, tal y como proclamaba la apó-crifa sentencia atribuida mayoritariamente a Romanones –perotambién a Dato, Maura, Sagasta o Cánovas–: “Hagan ustedeslas leyes, pero déjenme a mí los reglamentos”.

Si no se quiere limitar el reconocimiento de estos dere-chos a su mera constancia en los repertorios legislativos, espreciso avanzar en el desarrollo de instrumentos que capacitena los pacientes para ejercer una efectiva participación informa-da. Tal avance requiere básicamente aportar datos tanto sobrelas alternativas técnicas disponibles en cada caso como sobrelas características que diferencian la ejecutoría de los distintoscentros y servicios a los que el paciente puede acudir. Convie-ne pues recapitular sucintamente sobre la relación entre estosderechos y la participación informada de los pacientes en latoma de decisiones sobre los procesos diagnósticos, terapéuti-cos, paliativos o rehabilitadores que influyen en su salud.

Aspectos de la participación informada de lospacientes en las decisiones clínicas

Si consideramos que toda decisión exige disponer de in-formación adecuada para adoptarla, la transmisión de ésta seconfigura como el requisito ineludible para la materializaciónde la participación efectiva de los pacientes. Así, asumiendoalguna simplificación, podemos entender que los aportes in-formativos pueden clasificarse atendiendo al sentido queadopta su flujo. Aunque con frecuencia éste es –o sería de-seable que fuese– en gran medida bidireccional, en algunasestrategias va principalmente del dispositivo sanitario al pa-ciente o usuario, mientras que en otras ocasiones es este últi-mo el emisor principal.

La información fluye del paciente al sistema sanitariocuando aquél hace saber anticipadamente su voluntad antesituaciones en las que previsiblemente no podrá expresarla, ocuando notifica que no desea estar al corriente de la evolu-ción o las previsiones sobre su enfermedad. Las directivas an-ticipadas –también llamadas “testamentos vitales”– se incor-poran al conjunto de derechos del ámbito de la participaciónde los pacientes al permitir establecer quién se subrogaráesta responsabilidad en caso de incompetencia del titular. Si-milar sentido adopta en la elección entre centros donde reci-bir asistencia sanitaria, para lo que es conveniente que pre-viamente el dispositivo asistencial haya puesto a disposicióndel público los datos sobre éstos que permitan que la deci-sión se adecue a sus preferencias, expectativas y valores.Igualmente cuando facilita datos biográficos para su registroen la historia clínica de manera que puedan ser consultados,

actualizando su valoración, durante el curso de su atención,lo que supone una redefinición parcial de los derechos depropiedad sobre esos datos. E incluso cuando suscribe losformularios de consentimiento informado, haciendo saber queda por entendida la información que se le ha facilitado sobrela finalidad y la naturaleza de cada intervención que se le vaa practicar, sus riesgos y sus consecuencias.

En otras ocasiones –y también en algunas de las ya cita-das–, el paciente se convierte en receptor de información.Éste es el caso cuando solicita acceder a una segunda opi-nión sobre su proceso, una información sobre él procedentede otro profesional, de la que espera una confirmación o unaperspectiva diferente. En España, su escaso desarrollo –legis-lado solamente en dos comunidades autónomas21,22– presentaimportantes pero positivas diferencias con las modalidadesusuales en los programas de Managed Care, ya que no se re-fiere a intervenciones electivas, sino que se orienta hacia pro-cedimientos con elevado componente de incertidumbre y conimportantes consecuencias y afectación. El carácter de recep-tor se produce, sobre todo, cuando el paciente accede a apor-tes informativos de muy distintos tipo y manejo sobre las en-fermedades de su interés. Se incluyen aquí las campañas deeducación sanitaria, los programas de formación y capacita-ción de pacientes con determinadas afecciones, la informa-ción sanitaria puesta a disposición de los usuarios a través deprensa, radio, televisión o internet, los folletos y cuadernillosdistribuidos por los servicios sanitarios o las mucho más inu-suales “herramientas de ayuda a la decisión”, cuya prácticainexistencia en nuestro país merecerá un epígrafe específico.Pero de los diferentes aspectos del derecho a la información,el más básico es el necesario y difícilmente verificable man-tenimiento al corriente de los cambios en el estado de saluddel paciente, de los eventuales riesgos de las pruebas a lasque se somete y la significación de sus resultados. De todoello, la parte más visible está representada por los formulariosde consentimiento informado. Pese a las posibles distorsionesde su empleo, reiteradamente denunciadas, el consentimien-to informado es la piedra angular del reconocimiento formaldel derecho a la información y su recíproco deber.

Herramientas para potenciar la efectividad del derechoa la participación informada de los pacientes:comparación de proveedores y “ayudas a la decisión”

Cuando tenemos que tomar decisiones sobre nuestrosahorros, los bancos nos proponen diferentes productos entrelos que podemos escoger el que mejor se adapta a nuestrasexpectativas de rentabilidad, los plazos previstos para dispo-ner de los beneficios y nuestra proclividad a asumir riesgos.Además, la información sobre el funcionamiento de los prin-cipales fondos de inversión de cada entidad bancaria está alalcance de cualquiera en publicaciones específicas e inclusoen las “páginas salmón” de la prensa diaria. Sin embargo, enla mayoría de las consultas médicas no se ofrece una infor-mación comparable sobre las opciones disponibles ante undeterminado problema de salud, y nada parece indicar quenuestro sistema sanitario prepare, diseñe o difunda instru-





mentos y estrategias para que los pacientes puedan elegir en-tre las instituciones sanitarias y las alternativas existentesaquellas que consideren más adecuadas para su caso.

Uno de los derechos relativos a la participación del pa-ciente que goza de mayor tradición normativa es la –limitada–capacidad de elección de proveedor, al menos, de médico decabecera. Tras varias décadas de reconocimiento, la existen-cia o disponibilidad de información normalizada sobre las al-ternativas existentes útil para guiar estas decisiones es, comopoco, insuficiente. Algunas carteras de servicios de centrosde salud y un ranking parcial de hospitales son pobres brúju-las para elegir el facultativo al que confiar nuestro seguimien-to longitudinal o el servicio hospitalario donde verosímilmentese logran mejores resultados en las dimensiones que más nosimportan.

La distancia entre el SNS y otros servicios de salud occi-dentales es demasiado patente. Y no sólo respecto a aquellosen los que la competencia desempeña un importante papel,sino también cuando se realizan comparaciones con la infor-mación que facilitan otros sistemas de tradición Beveridge.Cotejar la futurible publicación de nuestras listas de esperacon los datos similares que ofrece el NHS británico(http://www.performance.doh.gov.uk/waitingtimes/index.htm)ilustra el déficit de nuestro desarrollo en las áreas de ciuda-danía y accountability. Estas carencias se hacen aún más pa-tentes cuando comparamos la actuación del Ministerio de Sa-nidad y Consumo, proclamado garante de la calidad y lacohesión de nuestro SNS, con la del Estado de Nueva York através del Cardiac Surgery Reporting System (CSRS), el ejem-plo más clásico y evaluado de entre los programas de infor-mación asistencial conocidos como report cards23. En la prác-tica, la única comparación de proveedores que llega alpúblico general es una iniciativa comercial, el Top 20 de IA-SIST, elaborado a partir de información básica facilitada por138 centros.

Si ésta es, a grandes rasgos, la situación de las herra-mientas para comparar proveedores, la referida al instrumen-tal para elegir entre alternativas diagnósticas o terapéuticasno es más halagüeña, aunque durante la última década haaumentado considerablemente el arsenal de métodos parallevar a cabo una toma de decisiones compartidas. En estesentido destacan las herramientas conocidas como “Ayudaspara la decisión” (Patients decision aids), cuyo objetivo es fa-cilitar la comprensión por los pacientes de los resultados quepuede tener la elección entre diferentes opciones, permitién-doles incorporar sus particulares valores en la ponderación delos potenciales riesgos y beneficios. De este modo están me-jor capacitados para adoptar, en colaboración con sus médi-cos, las decisiones sobre su salud más acordes con sus prefe-rencias personales.

Las “Ayudas para la decisión” se han definido como in-tervenciones diseñadas para ayudar a las personas a hacerelecciones específicas y deliberadas entre opciones sanitariasfacilitándoles información sobre las alternativas y resultadosrelevantes para su estado de salud. Estas ayudas pueden in-cluir también: información sobre la enfermedad considerada,repercusiones de las diferentes opciones, probabilidad de re-sultados adaptada a los factores de riesgo personales, ejerci-

cios de explicitación de valores, información sobre las opinio-nes de otros afectados, recomendaciones personalizadas ba-sadas en sus características clínicas y las preferencias expre-sadas24.

Las más recientes revisiones de la bibliografía sobre esteinstrumental concluyen que, en comparación con el modousual de tratamiento, su empleo aumenta el conocimiento delos procesos, conforma unas expectativas más realistas y re-duce el conflicto con el curso de la enfermedad, aunque nose aprecian cambios significativos en la satisfacción alcanza-da. Diferentes trabajos25-28 han demostrado su eficacia, dis-poniéndose ya de varias revisiones sistemáticas29-31 que valo-ran sus resultados, centrándose en las experiencias aplicadasa elecciones reales, ya que excluyen las de carácter hipotéti-co. Su vocación de instrumentos personalizados permite suadaptación a características personales relevantes en cuantoa los resultados esperables o las estrategias de actuaciónconsideradas más adecuadas32,33.

Se dispone ya de un importante número de estas ayu-das, cuya cantidad y calidad aumenta rápidamente, empe-zando a generalizarse su uso en enfermedades relacionadascon cirugía electiva, afección dorsal o tumores de mama ypróstata, especialmente en países como Reino Unido, Cana-dá, Estados Unidos u Holanda. La experiencia existentemuestra que el uso de las ayudas a la decisión se traduceen un menor recurso a las intervenciones sanitarias por par-te de los pacientes que las emplean, lo que contribuye a ex-plicar que su presencia sea mayor en dispositivos asisten-ciales que no incentivan directamente la actividad, comolas HMO o el NHS británico34. Con todo, lo relevante no essi la extensión de las ayudas a la decisión supone mayor omenor intensidad de cirugías o exploraciones diagnósticas.Lo esencial es la amplia diferencia existente entre lo quelos profesionales consideran mejor para sus pacientes y loque éstos deciden cuando reciben información adecuada ypueden expresar sus preferencias, reconfigurando la clásicarelación de agencia.

De las revisiones citadas se desprende que ninguna deesas herramientas de “Ayuda a la decisión” para los pacien-tes ha sido desarrollada ni, al parecer, aplicada en nuestropaís. Reconocer que no hay un único curso de acción inequí-vocamente deseable ni aplicable al conjunto de los pacienteses un paso previo para incorporar sus preferencias y utilida-des. Disponer de instrumentos fácilmente adaptables a nues-tra realidad es hoy sencillo gracias a esfuerzos como el delOttawa Health Research Institute (http://www.ohri.ca/Decisio-nAid/).

Conclusiones

En la última década se ha producido un importanteavance formal en el reconocimiento de los derechos de lospacientes a la información y la incorporación activa a la tomade decisiones sobre su salud, aunque no se dispone de eva-luaciones sobre la efectividad de estas actuaciones normati-vas. Con todo, persisten varias áreas que requieren importan-tes esfuerzos de profundización y mejora, en particular todas





las relacionadas con la información sobre la ejecutoria (per-formance) previa de los diferentes centros y servicios sanita-rios, y con el desarrollo de estrategias que hagan verosímiluna progresiva aproximación de las decisiones clínicas a lasparticulares preferencias de cada individuo.

En una sociedad democrática que respeta la autonomíade sus ciudadanos, el dispositivo sanitario debe facilitar laparticipación de los pacientes en las decisiones que afectan asu salud. No es arriesgado prever que esto ha de tener unainfluencia positiva en la adecuación de los resultados asisten-ciales.

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Introducción

Actualmente, los procesos de atención al paciente y laproducción de servicios de salud se encuentran en un períodode cambio, relacionado tanto con el gran desarrollo científicoy técnico como con un cambio social que implica un incre-mento del poder del ciudadano para decidir en todos los ám-bitos qué consume y qué servicios utiliza1. Este cambio socialen relación con la atención de salud al ciudadano se ve refle-jado, entre otras cosas, en el destacado desarrollo que ha te-nido recientemente la bioética y en el creciente interés de losprofesionales sanitarios por este concepto. La definición y eldesarrollo de los derechos del paciente es también parte deesta evolución.

Los sistemas de acreditación son uno de los ámbitos enlos que se ha manifestado el desarrollo del concepto de los

derechos del paciente. Por este motivo, este artículo analizacómo se reflejan los derechos del paciente en los diferentessistemas de acreditación en el mundo. La acreditación inten-ta responder a la pregunta: ¿cómo sabemos que un centro tie-ne un determinado nivel de calidad? Por el momento sola-mente tenemos una forma de responder a esta pregunta:comprobando el nivel de calidad de la organización y promo-viendo una revisión crítica.

La acreditación es un mecanismo externo de calidadque se basa en la intervención independiente de una organi-zación sanitaria para evaluar a la organización y su cumpli-miento de una serie de estándares diseñados para mejorar lacalidad de la atención. Los estándares de acreditación suelenconsiderarse óptimos y alcanzables. Los estándares suelenser prescriptivos en relación con lo que hay que cumplir e in-dicativos en relación con la forma en que el centro puede or-

Resumen

Objetivo: Analizar cómo se abordan los derechos de los pacientesen los principales sistemas de acreditación del mundo.Material y método: Estudio de los principales sistemas de acredita-ción hospitalaria existentes, empleando una metodología cualitativade análisis de textos. Los estándares de derechos de pacientes delos distintos sistemas de acreditación son agrupados según el temaque tratan. Se establecen 9 temas principales: Información al pa-ciente, Intimidad, trato y apoyo emocional, Protección del paciente,Protección de la autonomía, Donación de órganos, Código de dere-chos del paciente, Expresión de quejas y reclamaciones, Ética de laorganización y Nuevos derechos.Resultados: No todos los sistemas de acreditación estudiados inclu-yen un capítulo sobre derechos de los pacientes. A pesar de las di-ferencias observadas en la cobertura que los sistemas de acredita-ción dan a los derechos de los pacientes, tanto por la profundidadde su análisis como por los aspectos concretos que cubren los es-tándares, todos los sistemas de acreditación estudiados tratan estetema, aunque no sea en forma de un capítulo independiente.Conclusiones: En la revisión realizada se evidencia la creciente im-portancia del tema de los derechos de los pacientes en los sistemasde acreditación.

Palabras clave: Derechos de los pacientes. Acreditación.

Abstract

Objective: To analyze how the world’s main healthcare accreditationsystems approach issues concerning patients’ rights.Material and method: The main hospital accreditation systems werestudied, using a qualitative methodology for text analysis. Patients’rights standards from several accreditation systems were groupedand organized on the basis of the subject they covered. Nine mainsubjects of study were established: patient information, privacy,care and emotional support, patient protection, protection of auto-nomy, organ donation, code of patients’ rights, expression of com-plaints and legal claims, the organization’s code of ethics, and newrights.Results: Not all the accreditation systems studied include a chapteron patients’ rights. Despite the differences observed in the way ac-creditation systems cover issues concerning patients’ rights, both inthe depth of their analysis and in the specific aspects covered bythe standards, all the accreditation systems studied cover this is-sue, although not always in an independent chapter.Conclusions: The review performed illustrates the growing importan-ce of issues concerning patients’ rights in accreditation systems.

Key words: Patients’ rights. Accreditation.

Derechos de los pacientes en los principales sistemas de acreditación hospitalaria

Rosa Suñola,b, Paula Vallejob, Juan Manuel Beltránb, Pilar Hilariónb, Joaquim Bañeresb y Carola Orregob

aCátedra de Investigación Avedis Donabedian. Facultad de Medicina. Universidad Autónoma de Barcelona (UAB).Barcelona. España.bFundación Avedis Donabedian. Barcelona. España.

Correspondencia: Dra. Rosa Suñol.Fundación Avedis Donabedian.C/ Provença, 293. 08037 Barcelona. España.Correo electrónico: [email protected]

Manuscrito recibido el 28 de febrero y aceptado el 14 de junio de 2005 Rev Calidad Asistencial 2005;20(6):343-52 343




ganizarse para cumplirlos. Por ello, el estudio de los manua-les de acreditación nos permite conocer cómo se abordan losderechos del paciente en los hospitales acreditados

Actualmente existen entre 10.000 y 12.000 hospitalesacreditados en el mundo por diferentes sistemas, y la acredi-tación es el mecanismo de evaluación externa de la calidadmás utilizado. Al mismo tiempo, la acreditación es una de lasformas más efectivas para introducir determinados conceptosen los centros, ya que la emisión del certificado de acredita-ción garantiza que se cumplen los estándares establecidos

El motivo principal por el que los profesionales, las orga-nizaciones sanitarias y las administraciones optan por utilizarsistemas de acreditación está relacionado con la responsabili-dad, considerada en un sentido amplio de “obligación de res-ponder de una cosa”. Esta responsabilidad sería la que im-pulsa a las organizaciones y a los profesionales a respondersobre los servicios que prestan al público. Se trataría del tér-mino anglosajón de accountability. Relman2, en 1988, consi-deraba ya que los años noventa serían la década de la ac-countability. De hecho, fue esa década cuando se produjo unaumento significativo en el número de los sistemas de acredi-tación existentes, que pasaron en Europa3 de 3 a 25.

De cara a los pacientes, el hecho de que una instituciónexterna evalúe a los centros de manera imparcial e indepen-diente representa una garantía de calidad. Además, el trabajoque deben llevar a cabo los centros para conseguir el cumpli-miento de los estándares redunda en un aumento de la cali-dad ofertada, especialmente en relación con procesos másimportantes de la atención, que se han seleccionado en fun-ción de la frecuencia con la que se presentan, de los riesgos,de la complejidad organizativa que conllevan y de la cantidadde profesionales de los centros que están involucrados.

Otro aspecto que vale la pena destacar es la existenciade un grupo numeroso de estándares que evalúan los princi-pales temas relacionados con los derechos de los pacientes ycon su seguridad. Los pacientes que ingresan en un hospitalacreditado tienen la garantía de que sus derechos y su seguri-dad son una preocupación para el hospital y que se ha traba-jado consistentemente para mejorarlos.

Es por ello que el objetivo del estudio es describir cómose abordan los derechos de los pacientes en los principalessistemas internacionales de acreditación sanitaria, y compa-rar la información cubierta por los distintos sistemas, identifi-cando áreas comunes y sus tendencias de desarrollo.

Material y método

Ámbito de estudio. El ámbito de estudio son los princi-pales sistemas de acreditación de hospitales nacionales e in-ternacionales, seleccionados según su nivel de difusión e im-plantación. Son objeto de estudio los manuales vigentes delos sistemas de acreditación de los siguientes países:Canadá4 (CCHQA), Nueva Zelanda (QHNZ)5, Reino Unido6

(HQS), Japón7 (JCQHC), Australia8 (ACHS), Francia9 (HAS) eIrlanda (IHS)10. Se incluye también la versión internacionaldel sistema de acreditación de la Joint Commission on Accre-ditation of Healthcare Organizations11 (JCI).

Método de selección de la información. Se analizan losestándares de los sistemas de acreditación que cuentan conun capítulo sobre derechos de los pacientes, identificandocuáles son los temas tratados. A partir de esta revisión se haestablecido un total de 9 agrupaciones de estándares, que selistan a continuación:

1. Información al paciente.2. Intimidad, trato y apoyo emocional.3. Protección del paciente.4. Promoción de la autonomía.5. Donación de órganos.6. Código de derechos del paciente.7. Expresión de quejas y reclamaciones.8. Ética de la organización.9. Nuevos derechos.

A continuación se presenta la revisión de 8 sistemas deacreditación estudiados; se seleccionaron todos los estánda-res que tratan sobre alguna de las 9 agrupaciones.

Método de análisis de información. Los estándares, se-leccionados por incluir temas de derechos de los pacientes,se agrupan y estructuran según el tema que tratan. Se ha cre-ado una tabla para cada una de las agrupaciones. Los asteris-cos de las tablas indican que el tema se trata en dicho siste-ma de acreditación, y los espacios en blanco reflejan que nose ha encontrado ningún estándar en el manual que contuvie-se el requisito estudiado.

Para intentar evitar que la redacción de los estándaresinfluyese en la comparación, no se han estudiado los están-dares como un todo sino que se han dividido tantas vecescomo fuese necesario para identificar individualmente cadauno de los requisitos establecidos en el estándar, utilizandopara ello una metodología cualitativa de análisis de textos.Por ejemplo, si un estándar establece que “Debe existir undocumento de derechos y deberes de pacientes que se les en-trega durante el ingreso”, este estándar estaría reflejado en latabla como dos requisitos de dicho sistema de acreditación:a) existe un documento de derechos y deberes de los pacien-tes, y b) se entrega el documento de derechos y deberes a lospacientes durante el ingreso.

Resultados

De los sistemas de acreditación estudiados, únicamentelos de Canadá, Nueva Zelanda, Reino Unido, Japón y el siste-ma internacional de la Joint Commission tienen un capítuloespecífico sobre derechos de los pacientes. En el sistema deacreditación japonés, este capítulo trata conjuntamente losderechos de los pacientes y la seguridad, aunque esta últimaparte ha sido excluida del estudio.

La información proporcionada al paciente (tabla 1) esun tema tratado de forma muy diferente en los sistemas deacreditación, aunque todos ellos tratan distintos aspectosdel tema y coinciden principalmente en la necesidad deproporcionar información que sea comprensible por el pa-ciente y que esté adaptada a sus necesidades individuales,

Suñol R, et al. Derechos de los pacientes en los principales sistemas de acreditación hospitalaria






Tabla 1. Información al paciente

QHNZ HQS JCQHC JCI ACHS HAS IHS CCHQA

Información

El contenido de la información proporcionada a los pacientes se establece e implementa según normativa * * *

Se suministra información periódica verbal o escrita al paciente o a su familia * *

Se informa a los pacientes y familiares sobre: La atención y servicios ofrecidos y cómo acceder a ellos * *

Toda la información relevante sobre su proceso * *

Su estado clínico y terapéutico y su posibilidad de participar en decisiones de atención * * * *

Las limitaciones y posibles resultados de su atención *

Accesibilidad a estudios clínicos *

La posibilidad de donación de órganos y tejidos *

Se provee una adecuada educación sanitaria a los pacientes y sus familias * *

El paciente recibe información de fácil comprensión y adaptada a sus condiciones individuales * * * * * * *

El equipo evalúa y documenta el entendimiento de la información * *

Consentimiento informado (CI)Se ha establecido un sistema de implementación del CI * * * * * *

El CI se obtiene de acuerdo con la política de la organización, la buena praxis y la normativa vigente * * *

El consentimiento general de tratamiento se obtiene al ingreso * *

El paciente y quien toma decisiones por él reciben información sobre alcance y límites del CI general *

La obtención del CI se lleva a cabo por personal capacitado * *

El CI tiene en cuenta las circunstancias, la privacidad y los efectos psicológicos en los pacientes * *

La organización tiene una lista de los tratamientos que requieren un CI específico *

El CI se obtiene antes de la cirugía, anestesia, utilización de sangre y práctica de alto riesgo * * * *

El CI se presenta de forma entendible a todos los pacientes, incluidas traducción y adaptación a problemas sensoriales * * *

El CI se revisa con el paciente y se le da tiempo a reflexionar antes de que lo firme *

Existe un proceso para valorar si el paciente está capacitado para dar su CI *

Hay un proceso establecido para cuando da el CI alguien distinto del paciente, y esto se documenta en la historia clínica *

El rechazo a firmar el CI se documenta en la historia clínica *

Se obtiene un CI antes de que el paciente tome parte en estudios clínicos o tratamientos experimentales * * *

Confidencialidad de la informaciónSe protege la confidencialidad de pacientes y familiares * * * * * *

La información sobre pacientes está protegida ante pérdida o uso indebido y su acceso es restringido * *

Se solicita permiso a los pacientes para dar información a familiares u organizaciones *

Se da información del paciente a otros centros siguiendo la ley y las normas de buena praxis *

Se informa a los pacientes de la información que será compartida con otros centros, y se guarda registro * *

Existe una estrategia para proteger la confidencialidad de los pacientes que participan en investigación *

QHNZ: Nueva Zelanda; HQS: Reino Unido; JCQHC: Japón; JCI: Joint Commission Internacional; ACHS: Australia; HAS: Francia; IHS: Irlanda; CCHQA: Canadá.Los asteriscos indican que se trata el tema en el sistema de acreditación correspondiente.



incluidas entre estas necesidades las psíquicas o senso-riales.

Dentro de la información, el consentimiento informado(CI) es uno de los temas analizados con más detalle. La ma-yoría de los manuales de acreditación recogen aspectos refe-rentes al CI, excepto los manuales francés y neozelandés, queno recogen este tema específicamente pero sí de forma indi-recta. Aquellos que recogen un número más elevado de es-tándares sobre este tema son el de la Joint Commission, elmodelo canadiense y el HQS de Reino Unido. La necesidadde disponer de un CI en las organizaciones y de definir unsistema estructurado para su recogida es un requisito genera-lizado en la mayoría de los sistemas de acreditación.

Un punto a tener en cuenta sería el de la persona encar-gada de solicitar el CI, que según los sistemas de la JCI y elHQS debería ser alguien correctamente formado en la enfer-medad y probables consecuencias de la intervención.

En cuanto al proceso de recogida del CI, se regulan as-pectos como que el paciente debe ser capaz de entender elcontenido del consentimiento informado y sus consecuencias,validando que el paciente es competente en el proceso detoma de decisiones. En caso de no estar capacitado para fir-marlo, debe haber un procedimiento para detectarlo y obraren consecuencia. Ha de haber también algún procedimientode actuación en caso de no ser el paciente quien tenga quefirmar el consentimiento.

Algunos estándares hacen referencia a los procesos querequieren la firma del CI. Además de procedimientos quirúr-gicos o técnicas invasivas (situaciones más frecuentementereguladas), se recomienda listar todos los tratamientos enque se tendría que ofrecer un CI.

La confidencialidad de la información clínica es otro delos temas principales del apartado de información, especial-mente en lo que se refiere a su protección. Destacan los re-

quisitos de algunos sistemas como, por ejemplo, la necesidadde solicitar permiso a los pacientes para dar información a fa-miliares u organizaciones (QHNZ) y el cumplimiento de lasleyes de buena praxis para compartir información con otroscentros (IHS). Cabe recordar que la JCI, al tratarse de un sis-tema internacional, pide que se aplique la normativa existen-te en este sentido en cada país o región, y que muy especial-mente se ha de tener en cuenta la regulación existente enmateria de protección de datos de carácter individual y de au-tonomía del paciente.

Aunque en mayor o menor medida todos los sistemas deacreditación tratan aspectos de respeto a la intimidad, trato yapoyo emocional (tabla 2), es el HQS el que más estándaresdedica a este tema.

La tabla 3 recoge los estándares sobre el derecho deprotección del paciente. Se establece el derecho del pacientea estar protegido ante cualquier tipo de abuso, maltrato y dis-criminación como un derecho general, y se hace especial hin-capié en la protección de los pacientes especialmente vulne-rables por su edad o por alguna discapacidad. Cabe destacarel papel de los profesionales y del centro en los procesos dedetección y abordaje de la situación para asegurar la adecua-da protección del paciente. Dentro del apartado de protecciónde la diversidad, algunos sistemas de acreditación cubren es-pecíficamente temas de respeto a la diversidad cultural y reli-giosa, lo que potencia la competencia cultural de las organi-zaciones.

A pesar de que la base de los derechos del paciente esel respeto al principio de autonomía, la tabla 4 refleja aque-llos que específicamente se promulgan sobre este tema. Lossistemas de acreditación favorecen la participación del pa-ciente en su propio tratamiento; la participación en la elabo-ración de su propio plan terapéutico y el respeto a sus deci-siones son los estándares en que más se coincide. Un paso



Tabla 2. Intimidad, trato y apoyo emocional


Intimidad

Se respeta la privacidad/intimidad de los pacientes * * * *

Los servicios se proveen según las necesidades, por sexos separados, edades y tipos de comportamiento, en especial en procedimientos, exploraciones y tratamiento *

Se proporciona información sobre horarios de visitas *

Se proporciona habitación individual si es posible, y espacios para visitas *

Se ofrece un acompañante o pueden traer un familiar o amigo en exámenes íntimos *

Trato

Se respeta la dignidad de los pacientes * *

Se respetan los valores y creencias de los pacientes *

Apoyo emocional

Se ofrece apoyo emocional y consejo al paciente *




previo necesario para lograr esta participación es la educa-ción del paciente y su familia en aspectos sanitarios y en susresponsabilidades en la asistencia, aspectos que tratan tantola Joint Commission como el sistema de acreditación cana-diense. El último apartado de la tabla 4, el respeto a la pro-pia voluntad, explicita que estas preferencias de los pacien-tes se tendrán en cuenta en todos los ámbitos.

Algunos sistemas de acreditación cubren también diver-sos aspectos del tema de donación de órganos como parte delos derechos de los pacientes (tabla 5) y establecen criteriospara regular el proceso, desde la identificación de donantes ola solicitud de la donación hasta la selección de los pacientesaptos para el trasplante.

No todos los sistemas de acreditación establecen explí-citamente como requisito la existencia de un código de dere-chos de pacientes en la organización, aunque son varios lossistemas que no sólo establecen la necesidad de este docu-mento, sino que se centran también en su método de redac-ción e implementación. La necesidad de informar a los pa-cientes y familiares sobre sus derechos es uno de losrequisitos en que coinciden todos los sistemas de acredita-ción. Algunos sistemas detallan aún más este requisito: indi-can aspectos concretos de los derechos de los pacientes so-bre los que es preciso informarles. Como se puede ver en latabla 6, los aspectos concretos de los que es preciso informara los pacientes tienen una mayor variabilidad entre los distin-tos sistemas. Otro gran bloque de estándares, en que coin-ciden todos los sistemas de acreditación estudiados, estaría

dedicado a la necesidad de formar al personal de la organiza-ción en los distintos aspectos de derechos de los pacientescomo elemento crucial para promover su aplicación. Aunquevarios sistemas de acreditación coinciden en la necesidad deformar a los profesionales, los aspectos concretos en que seestipula que es preciso dar formación varían de unos siste-mas a otros.

El derecho a expresar quejas y reclamaciones sobre laasistencia recibida y los aspectos relacionados con la gestiónde estas reclamaciones es otro de los temas de derechos delos pacientes, cuyos estándares quedan agrupados en la tabla7. Algunos sistemas de acreditación regulan aspectos concre-tos de la gestión de estas reclamaciones, como que se laspuede hacer verbalmente y por escrito, que se debe mantenerregistro escrito de todas las reclamaciones y que se les darespuesta justa y dentro del plazo de tiempo adecuado. Lautilización de la información proveniente de reclamacionespara la mejora de la organización es otro de los temas en quecoinciden numerosos sistemas de acreditación.

Dentro del apartado que hace referencia al código éticode las organizaciones (tabla 8), el manual de la JCI y el delIHS son los que más estándares dedican a este tema. Los as-pectos más regulados son la existencia de un código ético enlas organizaciones, que deberían seguir los profesionales hos-pitalarios a la hora de desempeñar su trabajo diario y, especí-ficamente, en situaciones que impliquen un componente éti-co añadido, como la investigación o toma de decisiones conuna implicación vital importante. En cuanto al requisito de la



Tabla 3. Protección del paciente


Abusos

Los pacientes están protegidos ante abusos, explotación, maltrato, discriminación, negligencia, agresiones físicas y acoso * * *

Los niños, discapacitados y ancianos reciben la protección adecuada *

Si el paciente requiere alguna restricción de su libertad, ésta será objeto de una reflexión en equipo y de una prescripción escrita reevaluada *

Los profesionales comprueban que aquellos que toman decisiones sobre los pacientes incapacitados tienen autoridad para hacerlo *

Se interviene según normativa documentada en todos los casos de acusación de negligencia, abuso y violación de los derechos del paciente *

De la diversidad

Los profesionales respetan creencias, valores y tradiciones de clientes de otras religiones y culturas * * *

Se permite que los clientes lleven a cabo sus prácticas religiosas o culturales habituales, cuando sea apropiado * *

La provisión de comida es adecuada a la cultura o religión *

Existe un proceso para dar respuesta a peticiones relacionadas con apoyo religioso o espiritual *

Efectos personales

La organización protege los efectos personales * *






Tabla 5. Donación de órganos


Existe un protocolo de apoyo a la donación de órganos y tejidos de acuerdo con la estrategia del centro * * * * *

Se cumplen las guías, legislación o los estándares sobre donación de órganos y tejidos * * *

Se solicita la donación a la familia de forma sensible a la situación, creencias y cultura * *

Se respeta y documenta la decisión de pacientes o familiares de donar o su rechazo a hacerlo * * *

Se notifica a la organización correspondiente cuando haya órganos y tejidos disponibles * * * *

Hay criterios definidos y documentados para la selección de pacientes aptos para el trasplante *


Tabla 4. Promoción de la autonomía


Educación sanitaria

Se provee una adecuada educación sanitaria a los pacientes * *y sus familias

Se ayuda al paciente y su familia en sus responsabilidades en * *la asistencia

El apoyo, consejo y educación al paciente se evalúa y ofrece resultados positivos *

Participación

El paciente y, en caso necesario, su entorno participan en la elaboración de su plan terapéutico o decisiones de salud * * * * *

La organización apoya los derechos del paciente y su familia a participar en el proceso asistencial *

Los pacientes participan activamente en la planificación de su alta y seguimiento posterior *

El marco para la participación incluye informar, escuchar, responder e involucrar al paciente * *

Respeto a la propia voluntad

Se respeta:

La voluntad del paciente *

La elección de los pacientes de ser tratados por un profesional y no por otro (p. ej., según el sexo) * *

Las preferencias del paciente en cuanto a vestido, aseo y cuidados personales * *

Las preferencias del paciente en cuanto a comida, bebida, alimentación y actividades de interés *

El derecho al rechazo o interrupción del tratamiento *




existencia de un comité de ética para la investigación en loshospitales, únicamente está incluido en el manual de la JCI.

Por último, se han agrupado en el tema de “nuevos dere-chos”, en la tabla 9, los estándares que tratan temas reciente-mente introducidos en los sistemas de acreditación, como elderecho a la evaluación y el manejo del dolor. Dentro de estegrupo se incluyen también todos los aspectos relacionados conel final de la vida, desde el apoyo al paciente y la atenciónrespetuosa en esta fase final hasta el cumplimiento de su vo-luntad mediante la recogida del documento de voluntades an-ticipadas o su decisión sobre si llevar a cabo o no intentos deresucitación o de limitación del esfuerzo terapéutico.

Discusión

Las virtudes, semejanzas y debilidades de los diferentessistemas internacionales de evaluación se han descrito en di-ferentes artículos12,13. El estudio de cómo se reflejan los dere-chos de los pacientes en los sistemas de acreditación de losdiversos países nos permite identificar los temas emergentesy plantearnos si puede ser conveniente adoptarlos en España.

En este estudio se han evaluado únicamente los manua-les de acreditación de hospitales, ya que es un área de acre-ditación que todos los sistemas cumplen y su disponibilidades más alta que la de otros sectores. Sin embargo, cabe des-



Tabla 6. Código de derechos


Existencia

El código de derechos del paciente está documentado * * *

Los derechos de los pacientes son promovidos y protegidos * *

Hay sistemas de monitorización de la implementación de los derechos del paciente *

El paciente participa en la redacción del documento *

Se entrega a pacientes y familiares * * *

Informar a los pacientes de sus derechos

Se informa y educa a pacientes y familiares de sus derechos (y deberes) de forma comprensible * * * * * * * *

Se informa de forma comprensible a los pacientes con necesidades especiales o que no entiendan el idioma * *

Se informa al paciente y a la familia sobre su derecho a:

Recibir información sobre la enfermedad, tratamiento, alternativas y riesgos * * * *

Acceder a su historial clínico * *

Pedir una segunda opinión *

Dar o rechazar su autorización para participar en investigaciones * *

Participar o no en la formación del personal clínico *

Educar al personal en los derechos de los pacientes

Los profesionales conocen y comprenden los derechos de los pacientes * * * * *

El equipo utiliza guías o protocolos profesionales o del centro que se refieren a los derechos del paciente *

Se forma a los profesionales en:

Cuestiones éticas y legales * *

Confidencialidad * * * *

El proceso y los objetivos del acceso a la historia clínica a petición del paciente *

Cómo recoger el CI * *

Identificar creencias y valores de pacientes y proteger sus derechos *

Métodos de control del dolor y sus síntomas * *

Aspectos éticos y legales de las voluntades anticipadas y cómo recogerlas *

El proceso de donación de órganos *

Dar respuesta a las reclamaciones *




tacar que en manuales de acreditación de otros sectores(como, por ejemplo, los manuales de acreditación de la JCIde Continuity of care, continuidad de la atención en que seincluyen los dispositivos sociosanitarios) se reflejan dere-chos no contemplados en los manuales de hospitales, comoel derecho a que el centro facilite a sus usuarios el ejerciciode los derechos ciudadanos (p. ej., emitir su voto en laselecciones), el uso de la ropa personal, las visitas sin res-tricciones o el espacio privado cuando se trata de parejas.Sería interesante plantearse la viabilidad de incluir progresi-vamente algunos de estos derechos en los sistemas de acre-ditación hospitalaria.

Vale la pena comentar que el nivel de análisis se ha cen-trado fundamentalmente en los aspectos cubiertos por los es-tándares, y no se ha entrado en el detalle de cada uno de loselementos de medición. Este hecho puede afectar a los re-sultados, en el sentido de que temas muy específicos proba-blemente no queden reflejados de forma adecuada en la detección de temas clave abordados en la definición de losestándares de acreditación.

La agrupación de estándares se ha realizado sobre labase de nueve conceptos generales incluidos en la mayoríade los manuales. Por ello, no se han agrupado de forma espe-cífica los derechos relacionados con la participación en estu-



Tabla 7. Expresión de quejas y reclamaciones


Se ha implementado un proceso de gestión de reclamaciones de pacientes y familiares * * * * *

El proceso de reclamaciones está de acuerdo con el código de derechos del paciente *

Se informa a los pacientes y familiares de cómo efectuar una reclamación y su proceso de gestión * * * *

Se puede reclamar verbalmente y por escrito * *

Se mantiene registro escrito de todas las reclamaciones (incluidas las orales) *

El proceso de reclamaciones es sensible a los valores y las creencias de los clientes *

Se da respuesta a las reclamaciones de forma justa y en el plazo de tiempo adecuado * * *

Las reclamaciones se agrupan, analizan y sirven de base para desarrollar estrategias de mejora * * * * *


Tabla 8. Ética de la organización


La organización ha definido e implantado un código ético * *

Los profesionales siguen las guías organizativas para tomar decisiones éticas * * *

Existe un proceso para ayudar a los pacientes, a las familias y al personal a tratar aspectos éticos de acuerdo con la política de la organización * *

Los derechos y deberes se redactarán de acuerdo con los códigos éticos profesionales *

Los pacientes participarán en aspectos éticos clínicos *

Existencia de un proceso o metodología para cuando se presentan conflictos éticos en la organización

La organización cuenta con un comité u otros mecanismos de supervisión de investigaciones con seres humanos *

Hay un mecanismo para tratar adecuadamente los aspectos éticos de investigación, de la empresa y su gestión * *




dios de investigación, sino que se ha optado por enumerarlosen cada uno de los apartados establecidos, a pesar de quemuchas comisiones de ética asistencial en nuestro país seforman a partir de las comisiones de investigación. Sin em-bargo, no hemos actuado de la misma forma en el tema delos trasplantes, ya que los derechos recogidos en los diferen-tes sistemas de acreditación reflejan más los diferentes pasosde la secuencia del protocolo que una conceptualización global.

Los resultados obtenidos muestran que todos los siste-mas de acreditación estudiados incluyen estándares sobre losderechos de los pacientes, aunque se ha observado una granvariabilidad tanto en la profundidad del análisis como en losaspectos específicos cubiertos por los estándares. A pesar deesta variabilidad y de que no existe una reflexión explícita so-bre las fundamentaciones en las que se basan los estándares,los resultados evidencian un creciente interés de sistemas deacreditación en los derechos de los pacientes. Tal como indi-can algunos autores14, los sistemas de acreditación no sólo seestán limitando a reflejar el interés de las organizaciones sa-nitarias en este tema, sino que han desempeñado también unpapel relevante en su desarrollo en los países con sistemas deacreditación consolidados.

Aunque la lista de aspectos tratados en cada uno de lostemas de derechos de los pacientes en los sistemas de acre-ditación es amplia y hemos procurado presentarla de formadesagregada para poder evaluarla en profundidad, este hechono refleja que los sistemas de acreditación estén aumentandolos aspectos que regulan. Muy al contrario, la evolución delos sistemas de acreditación en estos últimos años está ten-diendo a reducir el número de estándares de sus manuales,limitándolos únicamente a los aspectos fundamentales y ge-nerales, que posteriormente se deberán adaptar a cada orga-nización.

En cuanto a los aspectos considerados “nuevos dere-chos”, que son especialmente relevantes por su novedosaaplicación en el sistema sanitario español, los relacionados

con las voluntades anticipadas y la atención al final de lavida son temas recientemente incorporados a algunos siste-mas de acreditación. El documento de voluntades anticipadas(DVA) se reguló por primera vez en Cataluña en el año 2000 yno existió una normativa nacional que tratase este aspectohasta la entrada en vigor de la Ley Básica Reguladora de laAutonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Ma-teria de Información y Documentación Clínica, en 2002. Estanormativa obliga a todas las instituciones a facilitar la im-plantación de los DVA. Éste es un tema relevante puesto que,tal y como se evidencia en estudios llevados a cabo en nues-tro país, 4 de cada 5 personas creen en la posibilidad de uti-lizarlo15. A pesar de estos datos, incluso en los lugares dondeel DVA existe desde hace años, solamente alrededor de un10%16,17 de la población lo formaliza. Ante esta situación, elhecho de que algunos sistemas de acreditación comiencen yaa establecer la necesidad de contar con un documento espe-cífico de voluntades anticipadas es, sin duda, un paso másen la generalización de su aplicación. Unido a este tema, al-gunos sistemas de acreditación regulan también el derecho adecidir sobre la realización o no de intentos de resucitación yel derecho de la atención respetuosa y compasiva al final dela vida. Así, los estándares incluyen la atención al paciente ya su familia durante el proceso terminal como uno de sus fi-nes. Los estándares recogen con especial cuidado la valora-ción y el abordaje de la situación psicosocial del paciente y lafamilia, así como la preparación para el proceso de morir yelaboración del duelo por parte del paciente, familiares yotras personas relacionadas. Finalmente, este grupo de están-dares recoge cómo se garantiza el máximo confort y dignidaden esta etapa de la vida, facilitando una atención respetuosay compasiva.

La evaluación y el manejo del dolor es otro de los nuevoscriterios de los sistemas de acreditación que son de crecienteactualidad tanto en el ámbito nacional como internacional.La aceptación del dolor como algo inherente a la enfermedad,que puede ser disminuido con la actuación de los profesiona-



Tabla 9. Nuevos derechos


Existencia de protocolos para evaluar y manejar el dolor adecuadamente * *

La atención es respetuosa y compasiva al final de la vida * *

Se proporciona apoyo espiritual al paciente al final de la vida y apoyo a los familiares * *

Hay procedimientos sobre resucitación, un comité para gestionar el tema y formación a los profesionales *

Las decisiones de rechazo a la resucitación están documentadas en la historia clínica *

Respeto a los deseos de renunciar a servicios de resucitación y de mantenimiento vital * *

Existe un procedimiento documentado sobre la recogida de voluntades anticipadas * *




les, y la variabilidad de actuación respecto de su tratamientollevaron a algunos sistemas de acreditación a introducir el de-recho a un manejo correcto del dolor en las organizacionessanitarias. Todo ello ha de plasmarse en un plan de trata-miento del dolor que forma parte de los derechos del pacien-te. Estos aspectos de los sistemas de acreditación se estánllevando a la práctica, y algunas organizaciones que ya hanevaluado los efectos de su aplicación los valoran positivamen-te, puesto que precipitan un conjunto de cambios en la orga-nización18 que se reflejan en última instancia en una mayorsatisfacción del paciente respecto al alivio del dolor19.

La diferencia observada sobre cómo los sistemas deacreditación promueven y protegen los derechos de los pa-cientes puede deberse, por un lado, a motivos culturales,pero también al diferente grado de desarrollo de los sistemasestudiados, ya que algunos tienen más de 50 años de expe-riencia y otros son de implantación relativamente reciente(menos de 10 años). Sin embargo, las coincidencias parecenmás frecuentes que las divergencias, y su análisis puede serun buen instrumento para potenciar el desarrollo de la éticaen las organizaciones y de los derechos de los pacientes aten-didos en nuestras organizaciones hospitalarias.

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Introducción

Los derechos de los pacientes y la calidad están estre-chamente ligados desde su origen. En efecto, el movimientode los derechos de los pacientes emergió de la National Wel-fare Rights Organization (NWRO). Desde 1966 hasta 1975esta organización se distinguió en los Estados Unidos en lareivindicación y defensa de los ciudadanos que recibían ayu-da social del estado intentando mejorar su situación y tratan-do de evitar su estigmatización social1. Aunque un poco espe-cífico, era una movimiento de consumidores, de usuarios. En1969 se estima que unas 22.000 familias de toda la naciónestadounidense, mayoritariamente de color, eran miembrosde este movimiento. Pues bien, este movimiento de carácterasociativo fue invitado por la Joint Commission (JCHO) en1969 a “... sugerir cambios en los estándares para la acredi-tación de hospitales”2. Hay que recordar que en el sistema desalud estadounidense los ciudadanos tienen acceso a un de-

terminado tipo de prestaciones en función de su bajo nivel derenta (Medicaid) o edad (Medicare). Cabe suponer que buenaparte de los afiliados a la NWRO eran usuarios de este tipo deasistencia. Cabe también suponer que la acción de la JCHOno era totalmente desinteresada, pues los centros asistencia-les, para poder ofrecer asistencia a cargo del Estado y recibirsus correspondientes ingresos, debían estar acreditados por laJCHO. Lo anterior dio lugar a que en el Manual de Acredita-ción de Hospitales de la JCHO de 1971 se recogiese por pri-mera vez la cuestión de los derechos de los pacientes, con-cretamente en su preámbulo3. Esta primera referencia era deamplio espectro, pues se refería a cuestiones tales como reci-bir una asistencia humana y equitativa independientementede la raza, el color, la religión, el origen o la forma de pago.Del mismo modo contenía referencias a la confidencialidad yel consentimiento informado.

Jonsen comenta que la NWRO respondió a la oferta dela JCHO “... acaso con consternación de la JCHO...”, pues

Resumen

Los derechos de los pacientes nacen como una cuestión de calidaddesde la perspectiva de los propios usuarios en Estados Unidos, unentorno cultural que no es el nuestro. Esta diferencia contextualmarcó dificultades en la implantación y comprensión de los dere-chos de los pacientes en nuestro país.Los derechos de los pacientes son la especificación de los derechoshumanos en el ámbito de la gestión del propio cuerpo y se convier-ten en un derecho humano más. Un derecho que destaca por enci-ma de los demás es el del consentimiento informado. La evoluciónde este derecho ha tenido y tiene dificultades en su implantación yse suele entender más como una finalidad formal de determinadadocumentación que como una exigencia de calidad (de proceso). Una evolución posible cabe pensarla en la concreción del derecho auna muerte digna (eutanasia, suicidio asistido) así como en la espe-cificación de las prestaciones del sistema público de salud.

Palabras clave: Derechos de los pacientes. Calidad. Consentimientoinformado.

Abstract

Patients’ rights first arose as a question of quality from the perspec-tive of users themselves in the United States, a cultural environ-ment that differs from our own. This contextual difference led todifficulties in implementing and understanding patients’ rights inSpain. Patients’ rights are the specification of human rights in the mana-gement of the patient’s own body and are one more human right.The most salient right concerns informed consent. This right hasbeen, and continues to be, difficult to implement and is usually un-derstood as a formal goal of certain documentation rather than as ademand for quality (of process). Possible future developments may involve concrete guidelines onthe right to die (euthanasia, assisted suicide), as well as specifica-tion of the benefits of the public health system.

Key words: Patients’ rights. Quality. Informed consent.

Los derechos de los pacientes: una cuestión de calidad

Pablo Hernando Director de los Servicios de Atención al Cliente. Corporació Sanitària Parc Taulí. Sabadell. Barcelona. España.

Correspondencia: Pablo Hernando. Director de los Servicios de Atención al Cliente. Corporació Sanitària Parc Taulí. Parc Taulí, s/n. 08208 Sabadell. Barcelona. España.Correo electrónico: [email protected]

Manuscrito recibido el 15 de diciembre de 2004 y aceptado el 21 de febrero de 2005 Rev Calidad Asistencial 2005;20(6):353-6 353




seguramente no se lo esperaba. En efecto, el reconocimientode los derechos de los pacientes ha significado un cambio co-pernicano en el ámbito sanitario y una de las razones princi-pales, si no la principal, del surgimiento de la bioética4. Estecambio copernicano culmina, en el ámbito de la gestión delpropio cuerpo, la revolución liberal y democrática de hace dossiglos en el ámbito civil. Los derechos de los pacientes sonderechos humanos, con todo lo que ello conlleva.

El 1972, la American Hospital Association adaptó laCarta de Derechos de los Pacientes que poco a poco va ger-minando diversa legislación positiva en los Estados Unidos,en donde cabe destacar la culminación que supone la Ley deAutodeterminación del Paciente (Patient Self-DeterminationAct, PSDA, en 1991). Ya lo veremos más adelante, pues esteproceso se ha repetido de forma parecida en España. En miopinión, la Ley Básica de Autonomía del Paciente también hasignificado el paso esencial en el reconocimiento del derechomás importante de los pacientes: el derecho a la información.

De este breve recordatorio, de su inicio en Estados Uni-dos, es de destacar:

– Que nacen como exigencia de los consumidores (usua-rios) en un entorno que no es el nuestro.

– Que son requerimientos de calidad reconocidos por losproveedores y acreditadores de la asistencia.

– Que los derechos de los pacientes son la especifica-ción de los derechos humanos en la gestión del propio cuer-po, especialmente del derecho humano a la libertad de con-ciencia que tiene su correlato en el derecho del paciente conmás trascendencia: el del consentimiento informado.

Sin las tres cuestiones previas, creo que no se puedeentender el rechazo y extrañamiento que suponen estos de-rechos para profesionales y pacientes en nuestro país. Vaya-mos a explicarlo con detenimiento. Como señala Gracia5, elproceso de formulación legal de los derechos de los pacien-tes en España comenzó de modo poco afortunado. Hubo unprimer intento, en 1978, en forma de Real Decreto, que sedeclaró nulo por sentencia del Tribunal Supremo y huboque esperar a 1986 para que la Ley General de Sanidad ensu artículo 10 recogiese la tabla de derechos. En el año1986 dispusimos, pues, de una Ley que positivizaba los de-rechos de los pacientes. En Cataluña, sin embargo, dosaños antes ya se había publicado el Opúsculo de derechosdel enfermo usuario del hospital6 a iniciativa del Departa-mento de Sanidad de esta comunidad autónoma. Como haocurrido más tarde con la Ley básica, Cataluña se adelanta-ba a este reconocimiento.

Independientemente de la cuestión tecnicolegal, que noestoy capacitado para analizar, he hablado al principio de re-chazo y extrañamiento. ¿Por qué? Por algunas de estas razo-nes:

– Nuestro sistema sanitario no es el sistema sanitario es-tadounidense en que el acceso a los bienes sanitarios está enfunción de la primacía de la libertad sobre la equidad. Enaquel entonces nuestros pacientes no eran consumidores ousuarios, concepto que se importó, a mi modo de ver, de for-

ma errónea. Eran, todavía, beneficiarios. Otra cuestión es queno sean ahora consumidores o usuarios. Tampoco existía unaexigencia social de formulación de estos derechos.

– Descubrir la pluralidad es una tarea costosa, difícil,con exigencia de raíces históricas de tradición en el códigomúltiple del que sólo acabábamos de salir en 1986. Hastaentonces, sólo había una religión, un partido político, un sin-dicato o una autoridad para las decisiones sobre cuestionesde salud: el sanitario. Estábamos inmersos en el código úni-co. Sin embargo, desde entonces hemos progresado mucho.

– Es obvio que el reconocimiento de estos derechos ennuestro entorno no se estimó como cuestión de calidad.

Las unidades de atención al paciente surgieron de lamano del Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria7,antesala de la Ley General de Sanidad. Como responsable deuna de estas unidades pude ver, a veces padecer, en primerapersona este extrañamiento por parte de los profesionales.Muchos se sentían discriminados injustamente con el recono-cimiento de los derechos y les faltaba esa capacidad empáti-ca, tan importante en los profesionales de la salud, que leshubiese permitido reconocer al paciente como “... el mejorguardián de su propia salud, sea física, mental o espiritual”8.De todas formas, nadie les había formado en ello.

Como he tratado de evidenciar antes, se produjo una im-portación de los derechos sin que existiese el acervo sociocul-tural, en profesionales y pacientes, que sustentase la nuevarealidad. Para muchos profesionales la declaración de los de-rechos fue una mera operación de marketing propia de lanueva generación que gestionaba los centros. En este senti-do, el avance de estos casi 20 años ha sido lento, pero nocabe duda que también ha sido real. Los derechos de los pa-cientes se respetan hoy mucho más que en el año 1986, aun-que los pacientes desconocen en gran parte sus derechos bá-sicos como pacientes9.

Un derecho clave: el consentimiento informado

Si los derechos de los pacientes son una especificaciónde los derechos humanos en el ámbito de la gestión del pro-pio cuerpo, uno de los derechos humanos básicos es el de lalibertad de conciencia, que, trasladado al ámbito sanitario, seconvierte en el reconocimiento del consentimiento informado.

El derecho al consentimiento informado se convierte enla herramienta para ejercitar el principio de autonomía. Dehecho, en uno de los documentos fundacionales de la bioéti-ca, el Informe Belmont, el consentimiento informado se reco-noce como la consecuente aplicación práctica del reconoci-miento del principio de respeto a las personas.

La Ley 41/2000 se ocupa específicamente de este dere-cho. Su título es muy indicativo: “Básica, reguladora de laautonomía del paciente y de derechos y obligaciones en ma-teria de información y documentación clínica”. La nueva nor-ma suple la carencia de regulaciones anteriores. El sustratolegal ahora es máximo y las garantías, para el acceso a la in-formación y así ejercer el derecho de autodeterminación, sonmás efectivas. Esta nueva regulación era, sin duda, necesaria

Hernando P. Los derechos de los pacientes: una cuestión de calidad




y es símbolo de cambio de “... las estructuras sociales, cultu-rales, políticas, legales y profesionales que amparaban el pa-ternalismo tradicional...”10. Sin embargo, y aquí recupero elhilo de la calidad, todavía nuestros profesionales no identifi-can el cumplimiento del consentimiento informado como unaobligación de calidad, sino como una obligación meramentelegal. A modo de ejemplo, ha habido que esperar hasta mu-cho más tarde para que surjan documentos en que se reco-nozcan algunas de estas cuestiones, en concreto la del con-sentimiento informado, como una cuestión de calidad11. Lomás grave es que ahora, casi 20 años después de la Ley Ge-neral de Sanidad, en muchos foros profesionales estas cues-tiones todavía no son consideradas como temas de calidad,en todo caso obligaciones jurídicas características de medici-na defensiva.

Esta evolución parece calcada de la sucedida en Esta-dos Unidos, donde muchos de los sanitarios norteamericanoshabían claudicado por motivos estrictamente legales. Efecti-vamente, no parece reconocerse todavía el consentimientocomo un ejercicio de calidad. Ahora, la calidad de los actossanitarios impone no sólo que las actuaciones técnicas seanlas adecuadas, sino que el paciente esté debidamente infor-mado y consienta su realización. En caso contrario, la acciónno sólo no tendrá la calidad exigible, sino que será legalmen-te punible. Lamentablemente en la comprensión de lo quesignifica esta nueva situación se ha avanzado poco. Se con-funde proceso de información con formularios de consen-timiento, y el medio que representan los formularios se per-vierte en un fin. Una obligación legal ha de nacer de unaobligación moral. Así constatamos que algunas evaluacionessobre el cumplimiento del consentimiento se reducen a lapresencia y cumplimentación de los formularios correspon-dientes.

La evolución a favor de la promoción de la autonomía delos pacientes es irreversible. En manos de los profesionalessanitarios está evitar que el proceso de consentimiento seauna historia de sentencias judiciales. Ha de ser promovidocomo bien interno12 propio de la práctica de la profesión.

Una posible evolución

¿En qué medida se podía haber avanzado más? La Orga-nización Mundial de la Salud realizó en 1994 un documentopara la promoción de los derechos de los pacientes13 en quepropone toda una serie de acciones en este sentido. Éstas son:

– Legislaciones o regulaciones, especificando los dere-chos y las responsabilidades de los pacientes, profesionales einstituciones sanitarias.

– Códigos deontológicos, declaraciones de grupos de pa-cientes o de grupos representativos de ciudadanos.

En el caso de los códigos deontológicos también es des-tacable el avance realizado, aunque no deja de sorprenderque no se incluya un epígrafe con el título de los derechos delos pacientes14 en las diferentes formulaciones deontológicas,aunque ello no significa que no se le reconozcan derechos deforma explícita.

– Trabajar conjuntamente pacientes y profesionales sa-nitarios reconociendo la distinción entre ciudadano y la parti-cipación como usuario.

– Apoyo gubernamental en el establecimiento y funcio-namiento de organizaciones no gubernamentales en el campode los derechos de los pacientes.

– Realización de conferencias con la participación de lasdiferentes partes para avanzar en la comprensión compartidade los derechos.

– Implicar a los medios de comunicación en la informa-ción al público, estimulando un debate constructivo y unaconciencia sostenida de los derechos y responsabilidades delos pacientes y usuarios y sus órganos representativos.

– Mejorar la formación en habilidades de comunicaciónpara los profesionales de la salud, ya sea para pacientescomo para grupos de usuarios, para conseguir el desarrollo deuna adecuada comprensión de las perspectivas y el rol de to-das las partes.

– Promocionar la investigación de la evaluación y docu-mentación de la efectividad de las normas legales u otras ac-ciones realizadas en diferentes contextos y países.

En resumen, se trata de progresar en cuatro aspectos:

1. El avance en las normas legislativas o en formula-ciones deontológicas: como ya se ha señalado antes, la pro-mulgación de la ley básica es un avance esencial en el de-recho más importante. Es de destacar que en las diversascomunidades que configuran nuestro estado la tabla primi-genia de derechos que aparecía en la Ley General de Sani-dad se ha ampliado y dado a conocer ampliamente a susciudadanos. En la misma línea cabe situar la declaraciónprogramática sobre los derechos de los pacientes realizadapor el Departamento de Sanidad de la Generalitat de Cata-lunya en 2002, en la que se configura de forma muy ampliaun gran número de derechos15. Y no puede dejar de citarse,por su máxima importancia, el Convenio para la protecciónde los Derechos Humanos y la Dignidad del ser humano conrespecto a las aplicaciones de la biología y la medicina porser el documento de mínimos de nuestro entorno cultural ygeográfico.

2. Hacer partícipes a los ciudadanos. Un excelenteejemplo es la reunión realizada en Barcelona en 2003 y suconsiguiente declaración. Hay que poner en marcha activida-des imaginativas que permitan una participación más efectivade los pacientes, ya sea asociaciones o ciudadanos. Un ejem-plo pudiera ser la participación de los miembros legos en loscomités de ética asistencial y de investigación o la realizaciónde grupos focales para conocer las expectativas en torno a laatención recibida.

3. La formación también se configura como una de lascuestiones principales. Es necesaria una mayor formación delos profesionales sobre los derechos de los pacientes, no sólocomo obligación legal sino como obligación moral. No sólouna formación sobre el qué de los derechos, sino también so-bre el cómo: las habilidades de comunicación. También esnecesaria una formación para los ciudadanos; del mismomodo que se forma en derechos humanos en diversas etapas





de la educación obligatoria, se debería también ofrecer for-mación sobre los derechos de los pacientes, puesto que tam-bién son derechos humanos. Ello redundaría en una forma-ción de la responsabilidad para la toma de decisionessanitarias.

4. Una última cuestión es la evaluación. ¿Se cumplenrealmente los derechos? Se tratará en último término unaevaluación de calidad moral de la atención ofrecida en nues-tros centros sanitarios. Muchos modelos, ya sea de acredita-ción o certificación, incluyen dentro de sus estándares estetipo de cuestiones16.

¿Y sobre qué derechos se puede concretar este progre-so? El derecho al consentimiento informado no es el únicoderecho de los pacientes. Efectivamente, como señala Gracia,hay otros derechos, pero el de la libertad de conciencia-con-sentimiento informado ha eclipsado hasta ahora a los otros.

Cabe prever que la evolución más inmediata se produzcaen la concreción del derecho a la buena muerte. De este de-recho cabe distinguir varios contenidos17:

– Recibir, si se desea, tratamientos curativos o clara-mente beneficiosos.

– Rechazar, si se desea, todo tipo de tratamientos.– Conocer, si se desea, la verdad acerca de su diagnósti-

co, pronóstico y tratamientos posibles, así como los riesgos ybeneficios de cada uno de ellos.

– Recibir, si se desea, los cuidados necesarios para vivirconfortablemente el proceso de enfermedad y muerte.

– Recibir, si se desea, tratamiento correcto del dolor físi-co, alivio del dolor psicológico y apoyo adecuado para el dolorespiritual.

– Vivir, si así lo demanda, familiar y comunitariamenteel proceso de enfermedad y la muerte, y a recibir los apoyospsicosociales para ello.

– En última instancia, escoger, si lo desea, el momentoy forma en que se produce la muerte.

Buena parte de estos contenidos están aceptados, aun-que su realización efectiva dista de ser la deseada. El últimopunto de los contenidos presentados es el que se presta a unmayor debate. Cabe pensar en una posible regulación de laeutanasia y el suicidio asistido a medio plazo. El avance eneste tema dependerá en buena medida del progreso en loscuatro aspectos mencionados anteriormente.

Otro progreso deseable sería la necesaria mayor concre-ción de la cartera de servicios de la sanidad pública. Su in-concreción genera inequidades por la limitación de recursos,que siempre serán escasos. Si hay un principio en bioética dereconocida jerarquía, cuando entra en conflicto con los de-más, es el principio de justicia, y la concreción demandadaes un ejemplo preciso.

Bibliografía

1. Disponible en: http://www.arc.org/C_Lines/CLArchive/story3_3_09.html [accedida el 1/11/04].

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5. Gracia D. Fundamentos de Bioética. Madrid: Eudema; 1989.

6. Departament de Sanitat i Seguretat Social. Opuscle dels Dretsdels Malalts Usuaris de l’Hospital. Barcelona: Departament deSanitat i Seguretat Social; 1984.

7. Ministerio de Sanidad y Consumo. Instituto Nacional de la Sa-lud. Subdirección General de Atención Hospitalaria. Plan deHumanización de la Asistencia Hospitalaria. Madrid: Centro dePublicaciones del Ministerio de Sanidad y Consumo; 1984.

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11. Asociación Española de Cirujanos. Guía sobre consentimientoinformado. Madrid: Editores Médicos; 1998.

12. Cortina A. Universalizar la aristocracia. Por una ética de lasprofesiones. En: Libro de Ponencias del II Congreso Nacionalde la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica. Barcelo-na; 1997.

13. World Health Organization. Regional Office for Europe. A De-claration on the promotion of patients’ rights in Europe. En:European Consultation on the rights of patients. Amsterdan,20-30 March; 1994.

14. Código Deontológico de 1999 de la Organización Médica Cole-gial [consultada el 1/11/04]. Disponible en: http://www.cg-com.org/pdf/Codigo.pdf

15. Consultada el 1/11/04. Disponible en: www.gencat.net/dep-san/units/sanitat/html/ca/drets/index.html

16. Simon P, editor. La ética de las organizaciones sanitarias. Ma-drid: Tricastela; 2005.

17. Simon P, Couceiro A. Decisiones éticas conflictivas en torno alfinal de la vida: una introducción general y un marco de análi-sis. En: Urraca S, editor. Eutanasia Hoy: Un debate abierto.Madrid: Noesis; 1996.





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