El documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucia ...

UNIVERSIDAD DE MÁLAGA FACULTAD DE MEDICINA

Departamento de Medicina Preventiva y Salud Pública

Tesis doctoral

``El documento de Voluntades Vitales Anticipadas en

Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejora"

Concepción de la Rubia Montero

MALAGA, 2015

AUTOR: Concepción de la Rubia Montero

http://orcid.org/0000-0003-4946-8715

EDITA: Publicaciones y Divulgación Científica. Universidad de Málaga

Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 Internacional: http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/legalcodeCualquier parte de esta obra se puede reproducir sin autorización pero con el reconocimiento y atribución de los autores.No se puede hacer uso comercial de la obra y no se puede alterar, transformar o hacer obras derivadas.

Esta Tesis Doctoral está depositada en el Repositorio Institucional de la Universidad de Málaga (RIUMA): riuma.uma.es

UNIVERSIDAD DE MALAGA

``El documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía:

análisis crítico y propuesta de mejora"

Concepción de la Rubia Montero

Tesis Doctoral

Directores: Enrique Gómez Gracia y Carlos Muñoz Bravo

DEPARTAMENTO DE MEDICINA PREVENTIVA Y SALUD PUBLICA

FACULTAD DE MEDICINA

DOCTORADO EN BIENESTAR SOCIAL

MALAGA, 2015

AGRADECIMIENTOS

A mi marido porque sin él este trabajo y todos los anteriores, hubieran sido

imposibles.

A mi madre por ser un ejemplo de lucha y superación.

A mis hijas porque son lo más importante de mi vida y esta tesis es por y para

ellas.

A Joaquín Fernández Crehuet que me animó a llegar a esta tesis.

A Carlos Muñoz y Enrique Gómez por ser mis tutores en la tesis.

A Ricardo Aragoncillo por su apoyo estadístico.

A Camila Méndez por enviarme los datos.

A Cristina Quijada que con su tesis dirigida por la Dra. Gloria Tomas ha sido una

guía para elaborar la mía.

A Jose Antonio Diez que sin su colaboración no le hubiera dado forma a esta tesis.

GRACIAS A TODOS

Índice

1. RESUMEN ........................................................................................................................................ 1

2. INTRODUCCIÓN ............................................................................................................................... 5

2.1. Antecedentes históricos y estado de la cuestión. ................................................................... 5

2.2. Antecedentes normativos del registro de VVAA. ................................................................... 20

2-2-1 Tabla 1. Terminología empleada por las Comunidades autónomas para referirse a las

VV.AA. (Portal de la Consejería de Salud de Andalucía) ........................................................... 21

2.2.2 TABLA 2. Características de las comunidades autónomas sobre las VV.AA. (Inters@s.

Servicio Andaluz de Salud) ........................................................................................................ 22

2.2.3 Estudios realizados en Andalucía. .................................................................................... 23

3. HIPÓTESIS ...................................................................................................................................... 31

4. OBJETIVOS ..................................................................................................................................... 35

4.1. Objetivo General. ................................................................................................................... 35

4.2. Objetivos Específicos. ............................................................................................................. 35

5. METODOLOGÍA .............................................................................................................................. 39

5.1. Diseño del estudio. ................................................................................................................. 39

5.2. Emplazamiento. ...................................................................................................................... 40

5.3. Sujetos de estudio: criterios de inclusión y exclusión. ........................................................... 40

5.4 Criterios de inclusión/exclusión. ............................................................................................. 41

5.5. Tamaño muestral: .................................................................................................................. 42

5.6. Variables de estudio. .............................................................................................................. 42

5.6.1 Tabla 1 - Registro de VVAA de mayo del 2004- marzo del 2012. ..................................... 43

5.6.2 Tabla 2 - Registro de VVAA de junio del 2004 - agosto del 2012. .................................. 47

5.6.3 Tabla 3 - Cuestionario para registradores del VVAA. ....................................................... 48

5.6.4 - Intervención enfermera en urgencias ............................................................................ 51

5.7. Recogida de datos .................................................................................................................. 51

5.8. Análisis de los datos ............................................................................................................... 52

5.9. Limitaciones del estudio y consideraciones éticas ................................................................. 53

5.9.1 - Limitaciones ................................................................................................................... 53

5.9.2 - Consideraciones éticas ................................................................................................... 54

6. RESULTADOS ................................................................................................................................. 57

6.1 - Objetivo 1º ............................................................................................................................ 57

Realizar un análisis de naturaleza descriptiva de las respuestas expresadas por los interesados

en el documento depositado en el registro de las VVAA durante el periodo 2004-2012. ........... 57

6.2 - Objetivo 2º ............................................................................................................................ 82

Realizar un estudio analítico pormenorizado de todas y cada una de las preguntas del

documento del VVAA. ................................................................................................................... 82

6.3 - Objetivo 3º .......................................................................................................................... 104

Enumerar limitaciones y carencias del VVAA. ............................................................................. 104

6.4 - Objetivo 4º .......................................................................................................................... 113

Estudiar la actitud ante el documento de un grupo de registradores de VVAA. ........................ 113

6.5 - Objetivo 5º .......................................................................................................................... 150

Intervención enfermera en urgencias. ........................................................................................ 150

7. DISCUSION ................................................................................................................................... 153

7.1 - Objetivo 1º .......................................................................................................................... 153

Realizar un análisis de naturaleza descriptiva, de las respuestas expresadas por los interesados

en el Documento depositado en ese Registro de las VVAA durante el periodo 2004-2012. .... 153

7.2 - Objetivo 2º .......................................................................................................................... 157

Realizar un estudio analítico pormenorizado de todas y cada una de las preguntas del

documento del VVAA. ................................................................................................................. 157

7.3 - Objetivo 3º .......................................................................................................................... 158

Enumerar limitaciones y carencias del documento VVAA. ......................................................... 158

7.4 - Objetivo 4º .......................................................................................................................... 164

Estudiar la actitud ante el documento de un grupo de registradores de VVAA. ........................ 164

7.5 - Objetivo 5 ............................................................................................................................ 167

Intervención enfermera en urgencias. ........................................................................................ 167

8. CONCLUSIONES ........................................................................................................................... 175

9. BIBLIOGRAFIA .............................................................................................................................. 181

10. GLOSARIO .................................................................................................................................. 195

11 ANEXO ........................................................................................................................................ 199

11.1 - Anexo I Documento de VVA antiguo ................................................................................. 199

11.2 - Anexo II Tríptico informativo sobre VVA antiguo ............................................................. 207

11.3 - Anexo III Tríptico informativo de VVA elaborado en Málaga ........................................... 209

11.4 - Anexo IV Guía para la realización de VVA y nuevo documento ........................................ 211

11.5 - Anexo V Permiso del director de la unidad de urgencias para realizar proyecto de

investigación en urgencias sobre VVA ........................................................................................ 253

11.6 - Anexo VI Consentimiento de inclusión para el estudio de VVA en urgencias .................. 254

11.7 - Anexo VII Cuestionario para registradores de VVAA ........................................................ 256

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Concha de la Rubia Montero

``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´

1. RESUMEN

Nuestra tesis doctoral surge de la observación personal -como registradora de

datos- de la poca aceptación y desconocimiento del documento de Voluntades

Anticipadas (VVAA) en la población andaluza.

A pesar de ver en el documento de VVAA una expresión palmaria de un derecho

que consagra la autonomía personal, nos ha interesado profundizar en la razón de

su escasa adherencia en la población andaluza.

Para ello hemos analizado una muestra representativa de los registros que a tal

efecto existen en nuestra comunidad autónoma, evaluando sus respuestas e

identificando sus carencias y limitaciones.

Además en otro apartado hemos investigado, la actitud y conocimiento de los

registradores del documento VVAA con objeto de poder deducir de ello su posible

influencia en los propios resultados.

Finalmente quisimos estudiar si una intervención de enfermería -facilitando

información sobre las Voluntades Vitales Anticipadas, en la urgencia del HVV de

Málaga a pacientes mayores de 65 años- podría ser efectiva para impulsar una

Planificación anticipada en la que se incluyera la declaración de Voluntades

vitales.

Con todos los datos recogidos, una vez analizados, hemos concluido con unas

sugerencias para mejorar en el Documento de VVAA y la Guía que se acompaña

para realizarlos. Además proponemos algunas estrategia de

información/comunicación para pacientes y formación para los profesionales

sanitarios implicados.

2



3



INTRODUCCIÓN

4



5



2. INTRODUCCIÓN

2.1. Antecedentes históricos y estado de la cuestión.

Las Voluntades Anticipadas, también llamadas Instrucciones Previas Voluntades

Vitales Anticipadas, Ultimas Voluntades, Voluntades Previas o Testamento Vital,

son unos documentos donde la persona puede manifestar por escrito sus

preferencias sanitarias para que sean tomadas en cuenta si llegado el momento

de tomar decisiones clínicas, no se encontraran capacitadas para expresar su

voluntad. Estos documentos permiten designar a uno o más representantes para

que tomen decisiones en nombre de la persona que otorga el documento.

También pueden recoger los deseos acerca de la donación de sus órganos y

cuerpo a la ciencia.

Las causas históricas que explican la aparición de los documentos de voluntades

anticipadas hay que buscarlas en diversas circunstancias éticas, sociales,

médicas, etc. que se han producido en la segunda mitad del siglo XX.

Por un lado el gran desarrollo de innovaciones tecnológicas aplicadas a la

medicina, que permitieron alargar la vida de las personas con trasplantes de

corazón, la hemodiálisis, las técnicas de reanimación avanzadas, entre otros.

Estos avances de la Biomedicina traen consigo que aumente considerablemente

los pacientes que ingresan en los hospitales para recibir unos tratamientos y

técnicas sofisticadas, y sean muy pocos los que vivan los últimos momentos de su

enfermedad en sus casas rodeados de sus seres queridos.

Por otro la incorporación de la mujer al mundo laboral. Con el advenimiento de la

Segunda Guerra Mundial, las mujeres acabaron remplazando a los hombres en

las fábricas, ya que estos se encontraban en el frente. Esta situación, sentó un

precedente y demostró que la mujer era capaz de realizar el trabajo que hasta

entonces sólo había hecho el hombre. Hasta ese momento las mujeres contribuían

al estado de bienestar del país, criando a los hijos y cuidando a sus mayores y

enfermos de la familia, función que al incorporarse al trabajo dejo de hacer a

tiempo completo, necesitando guarderías para sus niños, residencias para sus

mayores y hospitales para los enfermos.

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El curso de la enfermedad y de la muerte pasa a estar acusadamente

“medicalizado”. Enfermedades que antes se mejoraban con los continuos

cuidados de la mujer de la casa, ahora exigían hospitalizar al paciente para que

recibiera dichos cuidados. Lo mismo sucedía con enfermos terminales, la

incorporación de las mujeres al mundo laboral no les dejaba tiempo para

acompañarlos en su última etapa, con lo cual los ingresaban y visitaban cuando

podían, hasta su fallecimiento. La estancia hospitalaria se prolonga con frecuencia

en el tiempo y va unida, no pocas veces, al empleo de tratamientos y técnicas

hospitalarias en la mayoría fútiles para el paciente.

Por último, los llamados “procesos de de Núremberg” pusieron de manifiesto la

participación de médicos en experimentos atroces que el movimiento nazi había

realizado con los judíos que residían en Alemania y territorios ocupados, hizo

pensar que esos hechos no eran sólo achacables a sistema totalitario impulsado

por un líder carismático y megalómano, sino que podían abrir la puerta a prácticas

similares promovidas por gobiernos de distinto signo.

La reacción de la comunidad internacional ante hechos tan atroces, tanto en el

ámbito medico como en el social porque es toda la sociedad quien se enfrenta con

las agresiones a seres humanos concretos fue la aprobación del Código de

Núremberg (1947) donde se fijan unas normas éticas para la realización de

investigaciones medicas con seres humanos. El Código está compuesto por diez

directivas que imponen unos claros límites éticos y científicos a estas

investigaciones:

1º-El consentimiento voluntario del sujeto humano es absolutamente esencial.

2º-El experimento debería ser tal que prometiera dar resultados beneficiosos para

el bienestar de la sociedad.

3º-El experimento deberá diseñarse y basarse sobre los datos de la

experimentación animal previa.

4º-El experimento deberá llevarse a cabo de modo que evite todo sufrimiento o

daño físico o mental innecesario.

5º-No se podrán realizar experimentos de los que haya razones a priori para

creer que puedan producir la muerte o daños incapacitantes graves.

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6º-El grado de riesgo que se corre nunca podrá exceder el determinado por la

importancia humanitaria del problema que el experimento pretende resolver.

7º-Deben tomarse las medidas apropiadas y se proporcionaran los dispositivos

adecuados para proteger al sujeto de las posibilidades, aun de las más remotas,

de lesión, incapacidad o muerte.

8º-Los experimentos deberían ser realizados sólo por personas cualificadas

científicamente.

9º-En el curso del experimento el sujeto será libre de hacer terminar el

experimento.

10º-En el curso del experimento el científico responsable debe estar dispuesto a

ponerle fin en cualquier momento, si cree que podría lesionar al sujeto.

Posteriormente la Declaración de Helsinki (1968), de la Asociación Médica

Mundial, introduce unos cambios en la práctica médica respecto a lo que se

entendía en el Código de Núremberg por el término “experimentación humana”. La

novedad más trascendental afecta a las condiciones del consentimiento informado

que suponían una cierta relajación frente a los requisitos que se exigían en

Núremberg que era absolutamente esencial que fuera el paciente quien firmara.

Gracias a esto, hoy los médicos pueden obtener el consentimiento del paciente,

pero si no fuera posible, cabe la posibilidad de una persona próxima, que puede

ser un familiar o alguien que actúe como representante legal.

Ante todo esto el pueblo Estadounidense descubre que en su mismo país también

se habían realizado experimentos con personas sin su conocimiento con

consecuencias graves para su salud como fueron los casos del Dr. Krugman: En

el período de 1950 a 1970, se realizó una investigación, conocida como el Estudio

de Willowbrook. En este se analizo un grupo de niños con retraso mental, que

estudiaban con régimen de internado en la Escuela Estatal de Willowbrok en

Nueva York. En esta institución había una alta incidencia de hepatitis, por lo que

se observo estos casos. El objetivo de estudio era determinar el curso de la

enfermedad sin recibir tratamiento alguno, descubriendo que existían dos tipos de

hepatitis (A y B) Al mismo tiempo se demostró que inyectando a los residentes

infectados una Gamma Globulina se podía desarrollar una inmunidad pasiva,

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tomando esta forma como tratamiento 1 (Estudio aprobado por el Departamento

de Salud Mental del Estado de Nueva York) En la escuela se aceptaban de

manera preferencial niños con retraso mental portadores de hepatitis y los que

ingresaban sanos se les inoculaban hebras del virus aisladas de enfermos con

hepatitis de la misma escuela (con el consentimiento de los padres. El estudio fue

realizado por el Dr. Saul Krugman, quien justificaba como beneficio para estos

niños enfermos por la ayuda médica sin costo y para la humanidad por los nuevos

conocimientos. Además señalaba que era mejor para los niños ser contagiados

bajo cuidadosas y controladas condiciones de investigación.

El testamento vital tiene su origen en los Estado Unidos, hecho que tiene una

explicación lógica, habida cuenta de que allí la medicina es fundamentalmente

privada y su coste no es comparable con la medicina de los países europeos,

donde constituye un servicio público y universal. Para los profesionales médicos,

este documento es una exigencia, para hacer frente al riesgo de reclamaciones

por acciones y tratamientos de soporte vital, cuando la voluntad del paciente fuera

rechazar las medidas aplicadas, por ello el testamento vital era necesario para

prevenir posibles problemas legales (De Montalvo Haaskelainer-2009).

Ante la denuncia de diversos casos médicos escandalosos, el 12 de Julio de 1974

el gobierno de Estados Unidos constituyó la Comisión Presidencial para la

Protección de los Sujetos Humanos en la Investigación Médica y del

Comportamiento (President Commission for the Protection of Human Subjets in

Biomedical and Behavorial Research). Su cometido era la identificación de los

principios éticos básicos que debían tenerse en cuenta en este tipo de

experimentos. También se pedía a la Comisión que desarrollara una serie de

guías de acción basadas en estos principios, que pudieran servir a los científicos.

Los trabajos de la Comisión se reflejaron en el llamado Informe Belmont, que

contaba con tres partes: Limites entre práctica e investigación, Principios éticos

básicos (el respeto, las personas y la justicia) y Aplicaciones (Cristina

Quijada.,2010).

Según el Informe, los tres principios éticos fundamentales a tener en cuenta en la

investigación científica con seres humanos, son: el respeto a la persona

(autonomía y consentimiento informado), Beneficencia (minimizando los riesgos

para el sujeto de la investigación) y Justicia (costo-beneficio).

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Tom Beauchamp y James Childres, añadieron un cuarto principio, el de no-

maleficencia.

Si a este “encarnizamiento” médico, posibilitado por los avances en la Biomedicina

y al deterioro en la relación médico-paciente que nace por el olvido del juramento

Hipocrático de algunos médicos con respecto al paciente, se une la circunstancia

de que en EEUU la atención médica no es gratuita, la demanda por parte del

paciente de todos los avances para su salud, llegaba a ser una carga económica

para sus parientes y una “puerta abierta” al encarnizamiento para aquellos

pacientes que pudieran pagárselo. La concurrencia de esos hechos, llevaron a los

responsables políticos y sanitarios de los Estados Unidos a promover el

testamento vital como un instrumento necesario para que el médico pudiera obrar

con mayor libertad, conociendo la voluntad previa del paciente.

Todo esto hace que aparezca en EEUU el vital-living (1969) documento para

expresar voluntades relativas a tratamientos médicos en caso de enfermedad

terminal, atribuida a Luis Kutner.

Con posterioridad a este documento aparece el denominado durable power of

attorney (poder legal), mediante el que se nombra a un representante para que

tome decisiones de acuerdo con los deseos del paciente. Ambos documentos se

incluyen en las denominadas Advances Health Care Directives que son el

equivalente a las Voluntades Anticipadas o Instrucciones Previas de España.

La propia Euthanasia Society of America crea el Euthanasia Educational Council,

con el fin de educar a la población en los temas relativos a la muerte; difunde

miles de ejemplares de testamento vital. Sin embargo su impacto real en la

práctica sanitaria fue escaso porque, a pesar del entusiasmo manifestado hacia

estos documentos por destacados bioeticistas y sanitarios, el documento no

contaba con aprobación. No será hasta 1976 cuando el Estado de California

aprueba la primera ley relacionada con la muerte: Natural Death Act (ley de

muerte natural) que legaliza ese tipo de documentos y pone en marcha el proceso

judicial para su reconocimiento federal. En los diez años siguientes, casi todos los

Estados de EEUU promulgaron leyes similares a la californiana.

Por tanto, podemos afirmar que el testamento vital no nació en Estados Unidos

como instrumento de garantía de los derechos de los pacientes, sino también

como una garantía del médico para ponerse a resguardo de eventuales

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reclamaciones derivadas de la atención a pacientes que se encontraran al final de

la vida. Se pasó de un documento para evitar encarnizamiento terapéutico en

situaciones terminales a un documento por un lado de protección al médico y por

otro, de planificación anticipada de cuidados que pueden llegar a contener la

adopción de medidas terapéuticas y de soporte vital no indicadas (Cristina

Quijada.,2010).

Durante el siglo XVIII, se crearon los primeros hospitales regentados por médicos

particulares y atendidos en su mayoría por órdenes religiosas. Pero no es hasta el

siglo XX cuando nace un hospital público.

Paralelo al progreso material y social, aumentaron los hospitales en el siglo XX,

ofreciendo medios para la asistencia especializada y para la asistencia terminal.

Pacientes que antes, por su proceso de enfermedad, permanecían en casa

atendido por su médico hasta que le llegara su hora, son enviados en la actualidad

al hospital medicalizando su muerte.

Los servicios de urgencias de un hospital son zonas limitadas, con frecuentes

problemas de saturación, alto riesgo de eventos adversos y donde, en ocasiones,

el tiempo para la toma de decisiones médicas vitales es escaso y con frecuencia

sin un conocimiento profundo del paciente y de su enfermedad.

España presume de figurar entre los países con mayor esperanza de vida un logro

atribuible, en una parte importante, a los avances médicos y al sistema sanitario.

Pero más o menos tarde, todo se acaba, y si morir es un hecho inevitable, el

objetivo debe ser procurar una buena muerte, algo que no está cubierto en nuestra

sociedad. Hoy en día, la muerte se produce casi siempre en un centro sanitario,

rodeado de moderna tecnología pero, con frecuencia, en soledad y en muchos

casos, con dolor.

El origen del problema se encuentra en la escasa educación de las personas

sobre el abordaje de la muerte (los médicos solo la estudian en Medicina Legal)

por lo que no se sabe actuar ante ella, siendo la solución llevarlos al hospital.

Los profesionales sanitarios cuando se encuentran con situaciones donde los

pacientes están cerca de su muerte huyen de dos maneras: una, no estando a su

lado ni al de su familia, para evitar explicaciones o sentimientos, y otra usando de

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la obstinación terapéutica, ese afán del médico por mantener la vida del paciente a

toda costa.

Se tiende a olvidar que la muerte no es el fracaso del médico sino la evolución

natural de muchos enfermos.

En las urgencias de los hospitales se trata a los pacientes para que sigan viviendo,

con todos los medios que se tienen al alcance y con los diferentes tratamientos

posibles para su mejoría. A veces, sabiendo que solo se podrá estabilizar en su

enfermedad y otras, solo retrasar lo inevitable. Todo esto hace que estos

pacientes sean “hiperfrecuentadores” de las urgencias.

Faltan recursos alternativos a la hospitalización convencional, con un abordaje

distinto e incorporar actuaciones adecuadas a la nueva realidad. Tal actitud,

llevaría consigo una planificación avanzada de necesidades a partir del hecho de

que hoy existe suficiente información para poder prever, con un margen de error

ajustado, la supervivencia de un paciente y, a partir de ahí, organizar las cosas.

Esto implica una actitud distinta frente al periodo anterior a la muerte, tratando de

saber qué quiere el paciente (autonomía) y sus familiares (representantes) cuando

llegue el momento.

Tanto las Instituciones como sus profesionales deben de implicarse más en la

información a los pacientes y promover la docencia a sus profesionales en

Voluntades Anticipadas, ya que son ellos los que están en contacto con los

pacientes y a los que les pueden ayudar en su Planificación Anticipada.

Ha habido una evolución en el documento del Testamento Vital, en cuanto al

ámbito de actuación, ya que originariamente estaba pensado para que el paciente

expresara sus deseos en relación a los tratamientos al final de la vida y ahora se

ha extendido a cualquier tratamiento con independencia de que el sujeto se

encuentre o no al final de la vida, ya que se identifica al documento como una

manifestación de autonomía de la voluntad prospectiva (De Montalbo

Haaskelainen., 2009).

En Europa, la gratuidad de la sanidad contribuyó a que todas las personas

tuvieran acceso a recibir cuidados médicos. La demanda era muy grande y los

recursos limitados, por lo que los Estados invirtieron mucho dinero para que los

ciudadanos recibieran una sanidad de calidad. Este volumen de pacientes fue muy

importante para la práctica médica, logrando bastantes descubrimientos científicos

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y conocimiento, pero se perdió el trato personal. Esto contribuyó a que la relación

medico paciente se fuera deteriorando como en otros países.

Hasta ese momento, como señala (Gallego Riestra.,2009). El médico decidía que

era lo mejor para el paciente y le aplicaba el tratamiento pertinente o le informaba

de lo que tenía que hacer para sanar. En parecidos términos se expresa,

(Gonzalez Moran.,2006). al afirmar: Hasta entonces, el médico podía actuar en

beneficio del paciente incluso en contra de su voluntad.

Las últimas décadas del pasado siglo son testigos de la desestructuración de

muchas familias, que, referido al tema que nos ocupa, provocó, entre otras

consecuencias, que algunos de sus miembros se quedaran solos, sin nadie que

los cuidara o decidiera por ellos; de otra parte, la progresiva alfabetización de la

población supuso un incremento exponencial del acceso a información, motivó que

la relación paternalista entre médico y paciente se convirtiera en igualitaria, donde

el paciente “acordaba” con su médico sobre su enfermedad y tratamiento. En

consonancia con esta nueva lógica se comienza a reflexionar sobre situaciones

futuras donde el paciente no pudiera decidir, ya fuera a causa de su incapacidad,

por edad o enfermedad.

Esta nueva “lógica” que presidirá las relaciones entre médico y paciente -y más en

concreto, sobre el testamento vital- se venía experimentando tiempo atrás en los

estaos Unidos. Su incorporación definitiva a Europa viene de la mano del

Convenio de Oviedo, de 1997 (en España entró en 1 de enero del 2000); en su

artículo 9 dice: ``Serán tomados en consideración los deseos expresados

anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el

momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su

voluntad´´, indicación que tendrá su plasmación legal en el artículo 11 de la Ley

41/2002, conocida como Ley de la autonomía del paciente.

La especial trascendencia del Convenio de Oviedo -con carácter jurídico

vinculante para los países signatarios - reside en el hecho de que establece un

marco común para la protección de los derechos humanos y la dignidad humana

en la aplicación de la biología y la medicina.

Tras su entrada en vigor, la normativa española relativa a la regulación de la toma

de decisiones en pacientes incapaces, tuvo que iniciar un proceso de adaptación.

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El primer paso para la implantación del Documento de Voluntades Anticipadas (en

adelante, DVA) lo da la Comunidad Autónoma de Cataluña, que en el 2000

aprobó la primera ley de estas características en España. Luego progresivamente,

la han ido regulando la totalidad de las Comunidades Autónomas (solo Ceuta y

Melilla no han regulado).

Al encontrarnos con un exceso de dispersión normativa, el Parlamento español

establece una norma de carácter básico que fijara los mínimos en esta materia.

Tras un acuerdo parlamentario se aprobó la Ley 41/2002.

En Andalucía con la Ley 2/1998 del 15 de junio de Salud de Andalucía se da el

primer paso hacia el reconocimiento de ese derecho, ya que en el artículo 6.1.“o”,

reconoce el derecho de las personas a que se respete su libre decisión sobre la

atención sanitaria que se le dispense, previo consentimiento informado. Pero no

es hasta 2003, con la Ley 5/2003, cuando se regula la Declaración de Voluntad

Vital Anticipada en Andalucía. En esta Ley se permite al paciente incluir los

valores vitales sobre los que sustente sus decisiones y preferencias.

Como para otorgar validez a las Voluntades Anticipadas es necesario que se

expresen por escrito, con la identificación y firma del interesado, fecha y lugar del

otorgamiento e inscripción posterior en el registro de Voluntades Anticipadas de

Andalucía, se aprueba un año después el Decreto 238/2004 del 18 de mayo por el

que se regula el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía.

La Ley 41/2002 de Autonomía del paciente tiene voluntad de humanizar los

servicios sanitarios. Así mantiene el máximo respeto a la dignidad de la persona y

a la libertad individual, de un lado y del otro, completa las previsiones que la Ley

General de Sanidad enunció como principios generales, reforzando el derecho a la

autonomía del paciente, en particular la regulación de las instrucciones previas de

acuerdo con los criterios establecidos en el Convenio de Oviedo. Así mismo, trata

con profundidad sobre la documentación clínica y el consentimiento informado.

El objeto de esta Ley es la regulación de los derechos y deberes de los pacientes,

usuarios y profesionales, así como de los centros y servicios sanitarios, públicos y

privados, en materia de autonomía del paciente y de información y documentación

clínica.

Manifiesta, de manera clara, el tratamiento jurídico de la autonomía en la toma de

decisiones y el ejercicio de los derechos de los pacientes. Varios artículos (el 2, 3,

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4, 5, 6, 10, 12 y 13) reconocen al paciente como titular de derechos, confirma el

consentimiento informado como derecho del usuario, hace explicita la cuestión de

la representación e introduce, la figura del “menor maduro”. La gran novedad de

esta ley es la aparición de la figura de las instrucciones previas.

En su artículo 11, punto 1, especifica que “por el Documento de Instrucciones

previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su

voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a

situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente,

sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento,

sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo´. El otorgante del

documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso,

sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el

cumplimiento de las instrucciones previas.

2-Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el

caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona,

que deberán contar siempre por escrito.

3- No serán aplicables las instrucciones previas contrarias al ordenamiento

jurídico, a la lex artis (criterio valorativo de la corrección del concreto acto médico

ejecutado por el profesional de la medicina que tienen en cuenta las especiales

características de su autor, de la profesión, de la complejidad y trascendencia vital

del paciente y en sus casos de la influencia de otros factores endógenos- estado e

intervención del enfermo, de sus familiares o de la misma organización sanitaria-

para calificar dicho acto conforme a la técnica normal requerida), ni las que no se

correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el

momento de manifestarlas. Quedando por escrito en la historia clínica del paciente

4- Las Instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento

dejando constancia por escrito.

5- Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las

instrucciones previas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto

en la legalización de las respectivas Comunidades autónomas, se creará en el

Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro Nacional de Instrucciones previas

que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen previo

acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

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Sólo en líneas generales esta Ley va mas allá de lo que se establecía en el

Convenio de Oviedo. Así, mientras que en el Convenio se indica, simplemente, la

necesidad de tener en cuenta los deseos del paciente en la Ley se ordena que se

cumplan, por lo que obligan al médico y al Estado a aplicarlas, siempre que se den

con las limitaciones que indica en su párrafo tercero del artículo 11.

Además en el Convenio se refiere a manifestaciones anteriores a una intervención

quirúrgica conocida por el paciente, mientras que en la Ley lo amplia a cualquier

situación de incapacidad en la que se precise tratamientos médicos o cuidados de

salud y prevé que se extienda su voluntad mas allá de su muerte con el destino de

su cuerpo u órganos.

El derecho a la salud es un bien jurídico, recogido en el artículo 43 de la

Constitución Española, su regulación en un principio correspondía al Estado, pero

al haber transferido progresivamente su competencia a las Comunidades

Autónomas, al Estado le resta exclusivamente la potestad de establecer las bases

para su regulación, siendo las Comunidades Autónomas quienes se ocupan de

elaborar las leyes que las desarrollen y su ejecución (Cristina Quijada.,2010).

El primer modelo de DVA en España lo propuso la Asociación eutanásica

“Derecho a Morir Dignamente” en 1986 y en él se apuesta claramente no solo por

retirar las medidas de soporte vital en ciertos supuestos patológicos (eutanasia

pasiva) sino incluso aplicar la eutanasia activa. Este modelo asume que la vida es

una posesión absoluta de la persona de forma que puede ponérsela fin cuando se

considere oportuno. Habla mucho de la “calidad de la vida” que está por encima

de la vida misma (punto muy crítico). El modelo también habla sobre “confort”,

evitación del sufrimiento y tratamientos fútiles y prolongación inútil de la vida, que

hoy en día está ampliamente aceptado y no genera controversia.

Casos como el de Ramón Sampedro, el Dr. Montes del Hospital de Leganés o la

joven italiana Eluana Englaro, hace que la sociedad rechace el modelo

paternalista configurado en torno a la lealtad y la confianza del médico hacia el

paciente, convirtiéndose en desconfianza entre las partes y desembocando en una

práctica de medicina defensiva por un amplio sector de médicos en especial en el

servicio de urgencias hospitalarias, que tiende a extenderse a otras

especialidades.

16



En España con la promulgación de la Ley 14/1986 General de Sanidad de 25 de

Abril en los artículos 10,5 y 10,6 comienzan a cuestionarse los términos referidos a

la información asistencial y al consentimiento informado, sin llegar a profundizar en

el manejo y puesta en marcha de dicha iniciativa. Pero no es hasta 1999 cuando el

Código de Ética y Deontología Médica Colegial de nuestro país cuando asume

estos conceptos, asentando en las bases legales de dicho derecho del paciente

hasta el 2000 que entra en vigor el Convenio de Oviedo.

El Código de Ética y Deontología Médica Colegial de 1999, actualizado

recientemente (2011), desarrolla los conceptos de consentimiento informado de la

información asistencial en los derechos del paciente, en los artículos 8 al 20 del

Capítulo III, titulado “Relaciones del médico con sus pacientes”.

El respeto, la información y el consentimiento por parte del paciente son las bases

de estos artículos. Dándole confianza, tiempo para la reflexión sobre sus

decisiones y acudiendo a representantes del paciente cuando sean menores o

incapaces.

Mediante el DVVAA, el facultativo cuenta con el consentimiento del paciente para

determinados tratamientos o su rechazo respecto de otros, lo que le proporciona

cierta seguridad en la toma de decisiones difíciles, pero estas decisiones deben

adecuarse a los principios del ordenamiento jurídico, a la “lex artis” y al supuesto

de hecho de que se trate, de modo que cuente con un cierto margen de libertad

para decidir si debe dar cumplimiento a las instrucciones por encontrarse dentro

de este marco de actuación, amparado en la buena práctica médica. De ningún

modo puede aceptarse el Documento de Voluntad Vital como un medio de obtener

la impunidad del médico para realizar actos en el ejercicio de su profesión

contrario a la propia Deontología médica, a través del consentimiento del paciente.

La “lex artis” necesita conservar su independencia para no dejarse absorber por

los vaivenes legislativos que se mueven por intereses distintos al bien del

enfermo, único objetivo que debe primar en la actuación médica para conservar la

confianza del paciente y garantizar el respeto a su dignidad.

De igual manera, en el Código Deontológico de la Enfermería española en su

capítulo III artículos 14 al 22 refiere cómo debe de ser la relación enfermera-

paciente, siempre estando el bienestar del paciente en el centro de sus cuidados,

17



que serán informativos, equitativos, confidenciales y siempre con respeto a las

decisiones que el paciente o sus representantes indiquen.

El Convenio de Oviedo inspira la legislación española sobre la autonomía de los

pacientes en la toma de decisiones clínicas. Concretamente el articulo 9 hace

referencia a los denominados antiguamente “testamentos vitales”: “serán tomados

en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una

intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se

encuentre en situación de expresar su voluntad”. Actualmente, y amparándose en

el marco legal de las Autonomías, cada Comunidad Autonómica es competente

para dictar leyes relativas al cumplimiento de las disposiciones marcadas por el

Convenio de Oviedo.

La ratificación del Convenio obligó a modificar algunos aspectos de la Ley General

de Sanidad y fruto de dichos cambios es la ya mencionada Ley 41/2002, que entró

en vigor el 16 de mayo del 2003.

Simón P, Barrio IM.,2004, subrayan la importante solidez jurídica con que tanto el

Convenio de Oviedo como la Ley 41/2002 dotan al desarrollo de las decisiones de

representación y a la introducción de los DVA en España, tras mostrar ciertas

reticencias sobre algunos aspectos de la Ley General Sanidad, tales como la

denominación “familiares o personas a él (el enfermo) allegadas” por resultar

ambiguas a la hora de decidir quién podía ostentar el derecho de representación

cuando el paciente no estuviera capacitado para la toma de decisiones.

En algunos casos con anterioridad, en los más con posterioridad a la Ley 41/2002,

las Comunidades Autónomas han promulgado disposiciones sobre esta materia,

presentando algunas importantes diferencias entre sí (en cuanto a denominación,

concepto, contenido, requisitos para el otorgamiento, formalización, eficacia, etc.)

que deben dar origen a una reflexión legal al respecto y, seguramente, a posibles

modificaciones de dichos textos.

Desde que en el año 2000 Cataluña aprobara la primera Ley en materia de VA

(Ley 21/2000) le siguieron las demás comunidades autónomas, desarrollando sus

propias normativas para dar cobertura jurídica a estos documentos.

En el 2007 se aprueba la Ley Orgánica 2/2007 de 19 de marzo que en su artículo

20 reconoce el derecho a declarar la Voluntad Vital Anticipada y a recibir un

adecuado tratamiento del dolor y cuidados paliativos integrales,

18



En desarrollo de esa ley Andalucía dictará la ley 2/2010 sobre de derechos y

garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte, denominada

abreviadamente “de muerte digna” En su texto se explicitan los derechos de que

goza el paciente a la hora de tomar decisiones en el proceso de su muerte.

Permite a los pacientes aceptar o rechazar un tratamiento en la etapa final de su

vida, e incorpora las modificaciones introducidas por la Ley 5/2003, de 9 de

octubre, de declaración de voluntad vital anticipada, permitiendo a la persona que

en sus VVAA expongan los valores, deseos y preferencias en que se sustentan

sus decisiones.

La normativa establece que el paciente tiene derecho a aceptar o rechazar

determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión

de causa, así como también a revocar posteriormente su manifestación de la

voluntad. En ese sentido, el paciente terminal puede rechazar procedimientos,

cirugías y medidas de soporte vital, cuando sean extraordinarias o

desproporcionadas en relación a las perspectivas de mejoría.

También se establece que, en caso de que el paciente se vea impedido de dar su

consentimiento, serán sus familiares o los responsables legales quienes deberán

hacer conocer la decisión de prolongar la agonía por medios artificiales. En

cambio, la ley no implica la legalización de la eutanasia, ni el suicidio asistido, que

sería facilitarle la muerte al paciente.

Esta Ley fue pionera en la temática de muerte digna y ha abierto la puerta para

otras leyes de las autonomías; así la Ley Foral 8/2011 de derechos y garantías de

la dignidad de la persona en el proceso de muerte en Navarra, y el proyecto de la

Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la

vida(proyecto de ley del PSOE que no vio finalmente la luz por el final de la

pasada legislatura).

Tanto la Ley 2/2010 y como la Ley 5/2003 obliga a consultar el registro de las

VVAA, por los profesionales sanitarios en la atención de un paciente que no pueda

tomar sus decisiones clínicas.

Además de las modificaciones ya señaladas contempladas en la Ley 5/2003 para

mejorar el registro de las VVAA, en Andalucía se promulgarán dos Decretos más:

el Decreto 238/2004, y el Decreto 59/2012 en el que se regula la organización y

19



funcionamiento del Registro de VVA en Andalucía (descentralización con sedes

habilitadas).

La Ley 2/2010, otorga un lugar especial a la “muerte digna” en una sociedad

andaluza multicultural y diversa. En Andalucía los antecedentes directos son la

Ley General de Sanidad 14/1986, junto con la Ley 2/1998 de Salud de Andalucía.

Ambas han reconocido y regulado el derecho de la autonomía individual.

Posteriormente, el derecho quedó consolidado en la Ley 41/2002 llamada Básica

Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en

Materia de Información y Documentación Clínica.

En junio del 2013 y con amparo en la Ley andaluza de Muerte Digna del 2010, se

crea el denominado Documento de Planificación Anticipada de las Decisiones, que

es una herramienta que viene a cumplimentar el registro de Voluntades Vitales de

Andalucía operativo desde el 2004.

Esta “planificación anticipada” es también de carácter voluntario; se realizara en

compañía del médico, siendo el facultativo el responsable de explicar al paciente

las cuestiones relativas a cómo será su proceso terminal, así como de cuestiones

legales, tales como de a qué persona familiar se comunica su última voluntad para

que se cumpla. Todo ello con lenguaje claro y huyendo en lo posible de

tecnicismos.

En resumen, la planificación anticipada viene a reforzar los deseos del paciente,

cuando se encuentre en situación terminal, hasta el punto de que lo manifestado

en dicho documento prevalecerá aunque no se haya realizado el testamento vital,

ya que formará parte de la historia clínica digitalizada de salud de que dispone

cada usuario.

De lo que se trata es que el profesional médico pueda recabar informaciones más

concretas y puedan planificarse con tiempo los deseos del paciente en esos

momentos finales.

Siempre que la persona interesada lo permita, deberán participar en este proceso

personas de su confianza quienes, llegado el momento, puedan actuar como

representantes en la toma de decisiones, siendo coherentes y respetuosas con los

valores y deseos que expreso el paciente cuando podía decidí.

20



2.2. Antecedentes normativos del registro de VVAA. 2002 Ley 41/2002 básica reguladora de Autonomía del paciente.

2003 Ley 5/2003 de declaración de voluntad vital anticipada. (Modificada por la Ley 2/2010) 2004 Decreto 238/2004 de 18 de mayo, por el que se regula el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía. (DEROGADO) 2007 Ley orgánica 2/2007 de 19 de marzo, de Reforma del Estatuto de Autonomía para Andalucía: Derecho a declarar la Voluntad Vital Anticipada. Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, en su artículo 3, por el que una vez inscrita la declaración en el Registro se comunicará por vía telemática al Ministerio competente en materia de sanidad para su inscripción en el Registro Nacional de Instrucciones Previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal. 2010 Ley 2/2010 de 8 de abril de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. 2012 Decreto 59/2012 de 13 de marzo, que regula la organización y funcionamiento del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía. ORDEN de 2 de Octubre de 2012, por la que se habilitan las sedes del RVA. 2013 Orden de 22 de marzo de 2013 por la que se modifican ficheros con datos de carácter personal. ORDEN de 6 septiembre de 2013, por la que se modifica del Anexo de la 2 de octubre de 2012.

21



2-2-1 Tabla 1. Terminología empleada por las Comunidades autónomas

para referirse a las VV.AA. (Portal de la Consejería de Salud de Andalucía)

COMUNIDAD AUTÓNOMA TERMINOLOGIA EMPLEADA

ESPAÑA (Ley Básica

41/2002)

Instrucciones Previas

ANDALUCIA -Declaración de Voluntades Anticipadas

-Testamento Vital

ARAGON -Voluntades Anticipadas

ASTURIAS -Instrucciones Previas

-Testamento Vital

BALEARES -Instrucciones Previas

-Voluntades Anticipadas

-Testamento Vital

CANARIAS -Manifestaciones Anticipadas de Voluntad

-Voluntad Anticipadas

CANTABRIA -Voluntades Previas

CASTILLA-LA MANCHA -Voluntades Anticipadas

CASTILLA-LEON -Instrucciones Previas

CATALUÑA -Voluntades Anticipadas (Voluntats anticipades)

COMUNIDAD

VALENCIANA

-Voluntades Anticipadas (Voluntats anticipades)

EXTREMADURA -Últimas Voluntades

-Expresión Anticipada de Voluntades

GALICIA -Instrucciones Previas

-Expresión Anticipada de Voluntades

LA RIOJA -Instrucciones Previas

MADRID -Instrucciones Previas

MURCIA -Instrucciones Previas

NAVARRA -Voluntades Anticipadas

PAIS VASCO -Voluntades Anticipadas

22



2.2.2 TABLA 2. Características de las comunidades autónomas sobre las

VV.AA. (Inters@s. Servicio Andaluz de Salud)

COMUNIDAD

AUTONOMA

Se requieren

testigos para

registrar la

VA

Inscripción

obligatoria

en el

Registro

Formulario

obligatorio

de VA

Año en el que

comenzó el

funcionamiento

del Registro

ANDALUCIA NO SI SI 30-05-2004

ARAGÓN OPCIONAL NO NO 30-11-2003

ASTURIA OPCIONAL NO NO 7-05-2008

BALEARES OPCIONAL SI NO 30-04-2007

CANARIAS OPCIONAL NO NO 1-07-2006

CANTABRIA NO NO NO 1-10-2005

CASTILLA-LA

MANCHA

OPCIONAL NO NO 1-02-2008

CASTILLA-LEÓN OPCIONAL NO NO 24-08-2006

CATALUÑA OPCIONAL NO NO 27-06-2002

COMUNIDAD

VALENCIANA

OPCIONAL NO NO 15-03-2005

EXTREMADURA OPCIONAL SI NO 19-01-2008

GALICIA OPCIONAL NO NO 4-02-2008

LA RIOJA OPCIONAL NO NO 25-06-2006

MADRID OPCIONAL NO SI 15-12-2006

MURCIA OPCIONAL NO NO 19-01-2006

NAVARRA OPCIONAL NO NO 1-08-2003

PAIS VASCO OPCIONAL NO NO 29-11-2003

23



2.2.3 Estudios realizados en Andalucía.

Desde el 2004, la Consejería de Salud ha elaborado diversas Guías para

cumplimentar las Voluntades Anticipadas y se han escrito múltiples artículos en

revistas y periódicos sobre el tema, además de ser tema de diferentes tesis

doctorales.

Entre los estudios realizados en nuestra Comunidad, cabe mencionar la tesis de

María Isabel Tamayo, defendida en la Universidad de Granada en 2010:

“Efectividad de una intervención comunitaria integral para facilitar la

cumplimentación de las voluntades vitales anticipadas”.

El estudio consistió en escoger dos áreas sanitarias en que se hubieran registrado

un número similar de de Voluntades Anticipadas, decidiendo cuál de ella iba a ser

el grupo control y cuál sería el experimental. De las dos, se escogió ciudadanos

aleatoriamente para pasarle una encuesta telefónica relativa al conocimiento sobre

las VVAA y ver posteriormente el resultado de la intervención en el grupo

experimental comparado con el de control al que no se le había intervenido.

El único punto de discrepancia es que en este estudio parece asimilarse o

equipararse la voluntad expresada por el paciente en el documento de

consentimiento informado con el que manifieste en un escrito de VV.AA. pues no

son idénticas las circunstancias en que se aplican pues se trata de decisiones

futuras –próximas o lejanas, tanto da- en que se desconocen las circunstancias

que concurrirán De una parte, el consentimiento informado se refiere a un

tratamiento o intervención próxima en el tiempo y las VV.AA son futuras. De otra,

tampoco los requisitos para su otorgamiento son los mismos, ya que en el

consentimiento es el médico el que habla con el paciente explicándole lo que le

van a realizar y el paciente le puede presentar todas sus dudas y en las VVAA las

realiza un administrativo o en algún caso un enfermero, que tendrá delante una

guía para hacer las Voluntades y poder aclarar alguna palabra o expresión con el

glosario que viene al final de la guía.

Las tablas I y II de este trabajo emplean la terminología y las características de las

Voluntades que he querido reflejar siguiendo el modelo de la tesis mencionada

anteriormente. Solo la tabla de las normativas antecedentes de las Voluntades en

Andalucía las he querido revisar y ponerlas al día.

24



Sobre este particular, es interesante mencionar los artículos de Sánchez-Caro J.,

2008, titulados, respectivamente, ``Instrucciones previas en el contexto de las

decisiones al final de la vida´´ y ``Concepto y Evolución histórica de las

instrucciones previas´´, donde dice que estas decisiones al final de la vida, son de

carácter ético y entrañan cuestiones morales, ya que afectan a los valores

esenciales de la persona, la vida y la dignidad humana.

Explica que uno de los fines de la medicina del siglo XXI es la búsqueda de una

muerte tranquila, junto al reconocimiento de dos valores claves: autonomía y

justicia. Entiende por una “muerte tranquila” la que se produce sin dolor ni

sufrimiento, con unos cuidados adecuados al paciente y acompañado por seres

queridos (cuidados paliativos).

Propone definiciones para términos como “eutanasia”, el “suicidio asistido”, la

“calidad de la vida”, y sitúa como eje central de esos conceptos, el de persona a la

que define como un ser transcendental que puede proyectarse en el tiempo

consideraciones en la que se apoya la importancia de la realización de las VVA.

En su segundo trabajo cuenta la evolución de la terminología “instrucciones

previas”. En un principio la expresión “directivas anticipadas” eran traducción literal

de la americana, luego pasó al testamento vital y se vio que testamento por ser

una palabra usada para manifestar la voluntad de una persona para después de

su muerte, no encajaba bien para expresar una decisión que había de

considerarse cuando el sujeto todavía estaba vivo; así fue variando hasta llegar a

Voluntades Vitales Anticipadas que se adecua más a las circunstancias.

Cuenta los conflictos que se originó en EEUU el testamento vital y cómo en

Programas como “Déjame decidir” (Canadá) y “En relación con mis decisiones”

(Wisconsin) se vio la necesidad de que antes de la cumplimentación de este

documento (VVA) se debería hacer una Planificación anticipada con los pacientes.

Este autor menciona las dificultades que ha ocasionado la aplicación de las

Instrucciones Previas en Norteamérica, ya que se considera este documento como

un derecho del paciente y no un elemento más de la atención integral en su

asistencia clínica. Otro motivo de controversia para al uso de tal documento es la

posibilidad de emplearlo para rechazar algún tratamiento o cuidado como les pasa

a los Testigo de Jehová; por último son preguntas muy generales y ambiguas

ejemplo: “Si me encuentro en un estado vegetativo permanente...”

25



Posteriormente Sánchez-Caro J. habla de la evolución que ha tenido en España y

cómo se han obtenido resultados positivos con estos documentos: ha propiciado

que muchos pacientes reciban tratamientos adecuados al final de su vida

(cuidados paliativos); se han desarrollado programas educativos tanto para la

ciudadanía como para profesionales explicando las ventajas de una planificación

anticipada en sus decisiones, etc.

No obstante estamos muy lejos aún de este ideal (pacientes al final de la vida sin

dolor ni sufrimiento rodeado de sus familiares y en sus domicilios) ya que falta

personal cualificado, habitaciones individuales y dificultades administrativas y

económicas para conseguir todo lo prometido.

Esas circunstancias provocan que subsistan motivos de desconfianza hacia las

Voluntades Vitales, pensando que no se van a aplicar, por distintas razones:

desconocimiento del sanitario que le atienda, porque no se le consulte en su

historia o el paciente dude que llegado el momento no piense igual que cuando la

redactó porque existan nuevos tratamientos y nuevas opciones, la interpretación

de la misma por los profesionales, que su representante no tenga la misma

relación con el paciente llegado el momento.

Sánchez-Caro aporta finalmente una conclusión muy plausible ya que recomienda

la conveniencia de que el impulso legal vaya acompañado de un impulso cultural,

centrándose en valores universales donde decidir, pues se sabe que la muerte es

inevitable, pero morir en malas condiciones no lo es.

En su artículo: “Muerte Digna- Vida Digna. Una reflexión- Un debate” Medina

Morales D.,2013 plantea preguntas de gran calado que afectan a esta materia; por

ejemplo: ¿podemos influir en la muerte? ¿Podemos prolongar la vida? o

¿podemos matar por piedad, teniendo los medios para no hacerlo? Nos

encontramos con casos donde el paciente se encuentra solo y se considera una

carga y solo pide morir ¿basta con esas circunstancias para respetar, a toda

costa, su autonomía? ¿no sería más adecuado apostar por políticas que fomenten

el estudio y el desarrollo de mecanismos paliativos que dignifiquen la vida del

paciente en lugar de apostar por una cultura de muerte que, de rechazo, facilite el

ahorro del inmenso costa que supone la atención de enfermos terminales?.

Diez Fernandez J.A., 2010. en un artículo publicado poco antes de la entrada en

vigor de la ley andaluza de muerte digna, pone el énfasis en la dificultad de

26



armonizar los derechos y exigencias legales que contiene la ley andaluza de

muerte digna con las medios reales con los que se cuenta. La ley andaluza

reconoce el derecho de los pacientes de exigir formación de especialistas y

servicios tanto hospitalarios con camas individuales para paliativos y familiares,

como de unidades domiciliarias. Esto es empezar la casa por el tejado, ya que ni

hay tantas camas individuales para tal uso, ni tantas unidades domiciliarias para

atender a estos pacientes. Se da mucho valor a la autonomía del paciente sin

poder asegurarle lo que pide y deja a los profesionales frente a unas demandas

que no está en condiciones de satisfacer, por falta de medios, lo que causa

malestar por ambas partes. Además no se reconoce la objeción de conciencia a

dichos profesionales, ya que señala que todas las actuaciones permitidas solo

regulan los supuestos de buenas prácticas y protocoliza actos médicos que

inciden en el terreno de las convicciones personales a las que no tiene sentido

negarse.

Cuando nos referimos a la objeción de conciencia, tenemos que hacer mención a

los casos de los pacientes Testigos de Jehová, ya que con la Ley de Autonomía

creían que se iban a poder hacer cualquier intervención respetándole el no

administrarle sangre. Ellos piden un compuesto sustituto de la sangre en esas

intervenciones. En muchos hospitales los profesionales se niegan a intervenir a

estas personas por no firmar el consentimiento informado donde se refleja que, si

llegado el momento, necesitara una transfusión, se le administraría. Actualmente

casi todos están realizando las Voluntades Anticipadas, pensando que al ser un

documento oficial donde reconoce el rechazo de tratamientos no se le

administraran sangre en ningún momento. Pero los profesionales nunca pueden

actuar fuera de su código deontológico, realizando actos contrarios a la lex artis,

haciendo un balance de riesgo/beneficio. Sin embargo las instituciones hacen

valer el derecho de autonomía del paciente dirigiéndolos a profesionales que sí

antepondrían la autonomía a la no-maleficencia.

En esta misma línea, Ojeda Rivero R. en su artículo: “Autonomía moral y objeción

de conciencia en el tratamiento quirúrgico de los Testigos de Jehová” (2010) nos

dice que, ante estos casos, de ordinario, los tribunales están anteponiendo el

derecho de la vida sobre el derecho de libertad religiosa, y acaban ordenando

transfundir a pacientes en contra de su voluntad.

El TS llegó a afirmar que cuando el consentimiento afecta a la vida -bien

indisponible- es absolutamente ineficaz (STS 17802/1990). Los pacientes

27



demandaban respeto a sus creencias y los médicos recurrían a la objeción de

conciencia ya que ellos también tenían derecho para actuar según sus

convicciones morales y deontológicas.

La Unión Europea en su Carta de Derechos Fundamentales ha reconocido el

derecho a la objeción de conciencia de acuerdo con las leyes nacionales que

regulen el ejercicio (art.10.2).

La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa en su Resolución 1763/2010

relativa a la objeción de conciencia en la práctica médica enfatiza la necesidad de

afirmar el derecho a la objeción de conciencia, junto con la responsabilidad del

Estado de asegurar que los pacientes puedan acceder a la asistencia médica legal

en el momento oportuno. En consecuencia, señala, nunca se impondrá a un

paciente un tratamiento en contra de su voluntad, pero no tienen derecho de

recibir un tratamiento concreto en sanidad pública, ya que hay que evitar tanto la

discriminación de colectivos con convicciones morales específicas, como el trato

de favor para los mismos.

En una documentada investigación realizada por Toro Flores R., Silva Mato A.,

Piga Rivero A. y Alfonso Galan M.T. (2013) señala el escaso interés de los

profesionales sanitarios por el otorgamiento de las instrucciones previas, bien por

falta de conocimientos clínicos en el proceso de muerte, bien por su limitada

formación en comunicación o desconocimiento sobre la legislación aplicable.

Concluye esta investigación diciendo que la actitud hacia la utilidad de las

instrucciones previas, tanto en médicos como en enfermeras es favorable, pero

contrasta con el déficit de conocimiento detectado. En este sentido debe incidirse

más en la formación de estos profesionales ya que son ellos los que podrían

entablar una comunicación cercana con los pacientes realizando una planificación

de sus decisiones, ahondando en su proyecto de vida y en valores que irían más

allá del mero otorgamiento de las instrucciones previas.

En un estudio realizado con anterioridad y publicado por Antolín A., Ambros A.,

Mangiron P., Alves D., Sánchez M. y Miró O. (2010) se constata un

desconocimiento del documento tanto en los pacientes como en sus familiares. No

obstante, casi la mitad de los pacientes estarían dispuestos a otorgarlo. La

conclusión a la que llegan es que las urgencias hospitalarias pueden contribuir a

mejorar la información de dichos documentos.

28



Finalmente, otro estudio muy significativo, centrado en Andalucía, es el de

Serrano del Rosal R., 2010, en él se concluye que casi un 80% de la población

andaluza no ha oído hablar de las voluntades anticipadas, aunque, a pesar de

este desconocimiento, valoran en un 90,3% que una persona tenga esta

posibilidad. La mayoría de los ciudadanos están de acuerdo en que se les

apliquen un tratamiento que le alivien el dolor a pesar de que se le acorten la vida

(87,5%) y prefieren no prolongar sus vidas en situaciones irreversibles y disfrutar

de una mayor calidad de vida (79,1%). Por último indica que las personas mayores

son las más reacias a regular estas cuestiones que valoran negativamente.

29



APORTACION PERSONAL

30



31



3. HIPÓTESIS

Pensamos que tras 11 años desde su implantación en Andalucía, el documento de

Voluntades Vitales Anticipadas, no ha conseguido alcanzar su objetivo

fundamental: asegurar que se cumplan las decisiones previstas por los pacientes.

32



33



OBJETIVOS

34



35



4. OBJETIVOS

4.1. Objetivo General.

Estudiar la efectividad que tiene en Andalucía, registrar las Voluntades Vitales

Anticipadas, como un documento independiente, donde se refleje las decisiones

de los pacientes a aceptar o rechazar tratamientos y cuidados futuros.

4.2. Objetivos Específicos.

1º- Realizar un análisis, de naturaleza descriptiva, de las respuestas expresadas

por los interesados en el Documento depositado en ese Registro de las

Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía, durante el periodo 2004-2012.

2º- Examinar pormenorizadamente las preguntas del Documento de Voluntades

Vitales Anticipadas andaluz.

3º- Enumerar limitaciones y carencias del Documento de Voluntades Vitales

Anticipadas andaluz.

4º- Estudiar la actitud ante el Documento, de un grupo de registradores de

Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía.

5º- Estudiar la efectividad de una Intervención enfermera sobre Voluntades Vitales

Anticipadas en urgencias para pacientes mayores de 65 años.

36



37



METODOLOGÍA

38



39



5. METODOLOGÍA

5.1. Diseño del estudio.

Estudio transversal y descriptivo

Para abordar el objetivo 1º, hemos consultado la Base de Datos de los

registros de Voluntades Anticipadas de la Junta de Andalucía del periodo

comprendido desde mayo 2004 hasta agosto de 2012; con objeto de

analizar:

a) las contestaciones de los ciudadanos.

b) el número de documentados registrados por provincia.

c) la distribución por sexos y por edades de los interesados.

d) en cuantos documentos se nombra la figura del representante.

Para los objetivos 2º y 3º, también de carácter descriptivo, se ha examina la

Guía y los documentos de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía en

el periodo ya mencionado de 2004 a 2012.

Para el objetivo 4º el diseño igualmente descriptivo hemos elaborado un

cuestionario (no validado), anónimo y voluntario, que se ha enviado a la

Subdirección de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

(Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales), para que, a su vez, lo

remitiera a los 52 puntos de registro de Andalucía; una vez cumplimentado

podían devolver los cuestionarios bien a la propia Subdirección bien al

correo del investigador. El cuestionario consta de 10 preguntas: 9 cerradas

con cinco posibles opciones de respuesta, en las que se analizaba el

conocimiento y aptitudes de los registradores ante este documento de

Voluntades Vitales Anticipadas; y una abierta donde pueden exponer las

limitaciones y sugerencias que pudieran encontrar en dicho documento.

El objetivo 5º responde a un diseño de carácter cuasi-experimental, para el

que se ha contado con un grupo de intervención y grupo control,

longitudinal y prospectivo. En primer lugar, se evaluará a los del grupo

intervención, elegidos al azar entre pacientes mayores de 65 años que

acudan a urgencias, en el periodo Marzo-Abril 2015, entregándoles un

consentimiento para participar en el estudio y un tríptico informativo sobre

40



las Voluntades Vitales Anticipadas (ver anexo III), por último nos ponemos a

su disposición y a sus familiares para explicarles las dudas que le surgieran

y les informamos que a finales de Agosto del 2015 consultaremos su

historia clínica para ver cuántos de ellos han rellenado el documento.

Optamos por ese criterio de selección por la accesibilidad a la muestra y

porque resulta económicamente rentable para las investigadoras.

5.2. Emplazamiento.

Tanto los registros como los registradores serán de todas las provincias

andaluzas, mientras que participantes en la intervención enfermera de

urgencias, serán los atendidos en este Servicio en el periodo de la

intervención, todos residentes de Málaga y pertenecientes al Hospital

Virgen de la Victoria.

5.3. Sujetos de estudio: criterios de inclusión y exclusión.

Para el objetivo 1º.

La población accesible de estudio se compone de los ciudadanos de toda

Andalucía, que registraron su Voluntad Vital Anticipada en ese tiempo.

(Mayo-2004 a Agosto-2012)

Para los objetivos 2º y 3º.

Los documentos de Voluntades Vitales Anticipadas y Guía para su

realización en Andalucía.

Para el objetivo 4º.

Los registradores de los 52 puntos de registros, creados en Andalucía

Para el objetivo 5º incluye los centros siguientes:

Servicio de Urgencias del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria

Málaga.

El Área Hospitalaria Virgen de la Victoria cuenta con dos Hospitales, dos

Centros Periféricos de Especialidades, ocho Unidades de Salud Mental

Comunitaria y un Hospital de Día de Salud Mental.

Nuestros centros son referencia para la mitad de los centros de Atención

Primaria del Distrito Sanitario Málaga, la totalidad de los centros del Distrito

Sanitario Valle del Guadalhorce y la Zona Básica de Salud de Torremolinos-

Benalmádena. Además los centros de referencia en determinadas

especialidades y procesos asistenciales son el Hospital Costa del Sol de

http://distritosanitariomalaga.com/

http://www.dsvg.es/

http://www.dsvg.es/

http://www.hcs.es/

41



Marbella, el Hospital de Alta Resolución de Benalmádena y el Área

Sanitaria Serranía de Ronda.

5.4 Criterios de inclusión/exclusión.

El único criterio de inclusión para el 1º objetivo será el de ser ciudadanos

que hayan registrado sus Voluntades en ese periodo.

Para los objetivos 2º y 3º, son los documentos de Voluntades Vitales

Anticipadas que registrados entre 2004 y 2012.

Para el 4º objetivo serán los registradores que hayan realizado el

cuestionario.

Para el 5º objetivo será sujetos que acudan a urgencias y cumplan los

criterios de inclusión (Los criterios de inclusión serán ser mayor de 65 años,

no tener realizado el registro de VVAA y aceptación de su inclusión en el

estudio, mediante un consentimiento de inclusión al estudio). Serán

reclutados cara a cara tras informarles de los beneficios y la integridad de la

investigación.

Los criterios de exclusión serán los siguientes:

- Para el objetivo 1º: aquellos ciudadanos que hayan registrado sus

Voluntades posteriormente a ese periodo.

- Para los objetivos 2º y 3º son los demás documentos de Voluntades

Vitales Anticipadas presentados en registros de otras CC.AA.

- Para el objetivo 4º: aquellos registradores que no hayan cumplimentado

el cuestionario.

- Para el objetivo 5º: los usuarios con deterioro cognitivo y aquellos que

anteriormente a la intervención hubiesen registrado sus VVAA.

http://www.hcs.es/

http://www.hcs.es/content/hospital-alta-resoluci%C3%B3n-benalm%C3%A1dena?centro=544

42



5.5. Tamaño muestral:

Para el objetivo 1º: 24.148 registros, enviados por la Junta de Andalucía.

Para el objetivo 2º y 3º : Las dos guías y documentos de Voluntades Vitales

Anticipadas que existen en Andalucía.

Para el objetivo 4º: Los 24 cuestionarios que enviaron los registradores de

las 52 sedes de Andalucía.

Para el objetivo 5º: Para conseguir una fiabilidad del 80% para detectar

diferencias en el contraste de la hipótesis nula H₀:p1=p2 mediante una

prueba χ² bilateral para dos muestras independientes, teniendo en cuenta

que el nivel de significación es 5%, y asumiendo que la proporción en el

grupo de Referencia sobre las voluntades anticipadas es del 9,5%, la

proporción en el grupo Experimental es del 28,0%, en estudios similares

como la tesis doctoral de Tamayo Velázquez (2010): Efectividad de una

intervención comunitaria integral para facilitar la cumplimentación de las

voluntades vitales anticipadas, y que la proporción de unidades

experimentales en el grupo de Referencia respecto el total es del 50,0%

será necesario incluir 89 sujetos en el grupo de Referencia y 89 sujetos en

el grupo Experimental, totalizando 178 sujetos en el estudio.

5.6. Variables de estudio.

Para los objetivos 1º, 2º y 3º se utilizarán las preguntas de los dos

documentos de Voluntades Vitales Anticipadas inscritos desde que

comenzó el registro de tal documento. (Tabla 1)

Para el objetivo 4º será las preguntas contenidas en el cuestionario remitido

a los 52 puntos de registros de Voluntades Vitales Anticipadas que hay en

Andalucía. (Tabla 2)

Para el objetivo 5º, atendiendo a la relación causa-efecto del estudio,

distinguiremos como variable dependiente el registro de las VVAA por parte

del sujeto.

43



Como variable independiente está la intervención de educación sanitaria

basada en información que se ofrece al sujeto a través del tríptico

informativo sobre su derecho a decidir ofertado mediante las voluntades

anticipadas.

5.6.1 Tabla 1 - Registro de VVAA de mayo del 2004- marzo del 2012.

VARIABLE TIPO VALOR

EDAD CUALITATIVA/CONTINUA RANGO DE 18-100

PROFESION CUALITATIVA/NOMINAL

SEXO CUALITATIVA/DICOTOMICA HOMBRE/MUJER

Daño cerebral severo e

irreversible (coma

irreversible, estado

vegetativo persistente y

prolongado).

CUALITATIVA/DICOTOMICA SI/NO

Demencia de causa

degenerativa avanzada,

grave e irreversible.


Deseo donar el resto de

mi cuerpo para la

investigación o para

la enseñanza

universitaria, según

lo dispuesto en la

legislación vigente


Deseo donar mis órganos

para trasplantes en

beneficio de otras

personas que los

pudieran necesitar,

conforme a lo

previsto en la

legislación vigente.


Deseo que no me sea

aplicada ninguna de las

medidas de soporte vital,

reanimación o cualquier


44



otra con el fin de

prolongar mi

supervivencia

Deseo que se facilite a

mis seres queridos y

familiares acompañarme

en el trance final de mi

vida si ellos así lo

manifestaran.


Deseo que se me

garantice, sin perjuicio

de lo anterior, la

asistencia necesaria para

procurarme una muerte

digna.


Deseo que se me

proporcionen los

tratamientos necesarios

para paliar al máximo el

dolor, sufrimiento o

angustia extrema,

aunque eso pueda

acortar mi expectativa

de vida.


Deseo que si llegada la

circunstancia de

tener que aplicar esta

declaración estuviera

embarazada, se

mantenga el soporte

vital necesario para

mantener el feto con

vida y en condiciones

viables de nacer,

siempre que las

técnicas que me

tengan que aplicar

no le afecten

negativamente.


El hecho de no sufrir

dolor intenso e


45



invalidante que deteriore

mi capacidad de

relacionarme con los

demás.

Enfermedad en fase muy

avanzada y/o terminal,

ya sea por cáncer

diseminado en fase

avanzada, por

enfermedad

degenerativa del sistema

nervioso o

neuromuscular en fase

avanzada que no

responde al tratamiento

y que impide mi

movilidad y mi

capacidad de relación.


La capacidad de

comunicarme y

relacionarme con otras

personas.


La posibilidad de

mantener una

independencia funcional

suficiente que me

permita cierta

autonomía para las

actividades propias de la

vida diaria.


Mi preferencia por

mantener una buena

calidad de vida aunque

eso suponga un

acortamiento de mi vida.


Mi preferencia por no

prolongar la vida por sí

misma en situaciones ya

irreversibles si no se dan

unos mínimos definidos

por los puntos anteriores

de este apartado.


46



No deseo recibir ningún

tratamiento o terapia

que no haya demostrado

su efectividad o no está

dirigida específicamente

a aliviar mi dolor y/o

sufrimiento.


Otras enfermedades o

situaciones graves e

irreversibles,

comparables a las

anteriores, que afectan

plenamente a mi calidad

de vida.


Representante CUALITATIVA/DICOTOMICA SI/NO

47



5.6.2 Tabla 2 - Registro de VVAA de junio del 2004 - agosto del 2012.

VARIABLE TIPO VALOR

EDAD CUALITATIVA/CONTINUA RANGO DE 18-

100

PROFESION CUALITATIVA/NOMINAL


Alimentación

mediante nutrición

parenteral (sueros

nutritivos por vía

venosa)


Alimentación

mediante sonda

nasogástrica (tubo

que se introduce por

la nariz y llega hasta

el estómago)


Alimentación

mediante tubo de

gastrostomía (tubo

que se inserta

directamente en el

estómago).


Donar los tejidos. CUALITATIVA/DICOTOMICA SI/NO

Donar los órganos. CUALITATIVA/DICOTOMICA SI/NO

Hidratación con

sueros por vía

venosa.


Reanimación

cardiopulmonar.


Respirador artificial. CUALITATIVA/DICOTOMICA SI/NO

Sedación paliativa. CUALITATIVA/DICOTOMICA SI/NO

Transfusión de

sangre.


Técnicas de

depuración

extraterrenal.


Representante CUALITATIVA/DICOTOMICA SI/NO

48



5.6.3 Tabla 3 - Cuestionario para registradores del VVAA.

VARIABLE TIPO VALOR

EDAD CUALITATIVA/CONTINUA RANGO DE 18-100

PROFESION CUALITATIVA/NOMINAL ADMINISTRATIVO

SANITARIO

TRABAJO SOCIAL


Ha leído y conozco con

detalle la Legislación

andaluza sobre

Voluntades Vitales

Anticipadas


Solo he leído y conozco

el Documento publicado

por la Consejería


Las cuestiones

planteadas en el

documento de

Voluntades Anticipadas

son claras para el

paciente

CUALITATIVA/ORDINAL -MUY EN

DESACUERDO

-MODERADAMENTE

EN DESACUERDO

-INDECISO

-MODERADAMENTE

DE ACUERDO

-TOTALMENTE DE

ACUERDO

Las cuestiones

planteadas en el

documento de


son fácilmente aplicables

en el servicio/caso de

Urgencias


DESACUERDO

-MODERADAMENTE

EN DESACUERDO

-INDECISO

-MODERADAMENTE

DE ACUERDO

-TOTALMENTE DE

ACUERDO

La sociedad actual

acepta el hecho de la

muerte con total


DESACUERDO

-MODERADAMENTE

49



normalidad EN DESACUERDO

-INDECISO

-MODERADAMENTE

DE ACUERDO

-TOTALMENTE DE

ACUERDO

La autonomía del

paciente debe prevalecer

sobre la “Lex Artis”


DESACUERDO

-MODERADAMENTE

EN DESACUERDO

-INDECISO

-MODERADAMENTE

DE ACUERDO

-TOTALMENTE DE

ACUERDO

Debería diseñarse una

nueva guía, que mejore

la comprensión y la

utilización de las



DESACUERDO

-MODERADAMENTE

EN DESACUERDO

-INDECISO

-MODERADAMENTE

DE ACUERDO

-TOTALMENTE DE

ACUERDO

Los solicitantes del

documento de

Voluntades Anticipadas,

conocen de forma

adecuada la existencia

de unidades de cuidados

paliativos tal como se

contempla la legislación

andaluza


DESACUERDO

-MODERADAMENTE

EN DESACUERDO

-INDECISO

-MODERADAMENTE

DE ACUERDO

-TOTALMENTE DE

ACUERDO

Percibo que se relaciona

de forma estrecha el

concepto de calidad de

vida con el de dignidad

de la persona.


DESACUERDO

-MODERADAMENTE

EN DESACUERDO

-INDECISO

-MODERADAMENTE

DE ACUERDO

-TOTALMENTE DE

ACUERDO

50



Percibo que se

contempla el derecho a

poner fin a la vida

cuando ésta no se

considera valiosa


DESACUERDO

-MODERADAMENTE

EN DESACUERDO

-INDECISO

-MODERADAMENTE

DE ACUERDO

-TOTALMENTE DE

ACUERDO

¿Tiene usted firmado el

documento de

Voluntades

Anticipadas?


DESACUERDO

-MODERADAMENTE

EN DESACUERDO

-INDECISO

-MODERADAMENTE

DE ACUERDO

-TOTALMENTE DE

ACUERDO

Pienso que se podría

mejorar el documento

de Voluntades

Anticipadas


DESACUERDO

-MODERADAMENTE

EN DESACUERDO

-INDECISO

-MODERADAMENTE

DE ACUERDO

-TOTALMENTE DE

ACUERDO

Sugerencias para la

mejora del documento:

ABIERTA

51



5.6.4 - Intervención enfermera en urgencias

VARIABLE TIPO VALOR

SEXO Cualitativa/Dicotómica Hombre/Mujer

EDAD Cuantitativa/Continua Rango de 65-100

NIVEL DE ESTUDIOS Cualitativa/Nominal Ninguno

Primarios

Secundarios

Universitarios

FECHA DE INGRESO

EN URGENCIAS

Fecha Día/Mes/Año

ZONA DE RESIDENCIA Cualitativa/Nominal Centro de Salud al que

pertenece

NÚMERO DE

INGRESOS EN EL

ÚLTIMO AÑO

Cuantitativa/ Discreta Nº de Episodios

PATOLOGÍAS QUE

PADECE

Cualitativa/Nominal Enfermedades del usuario

REGISTRO DE VVA

TRAS INTERVENCIÓN

Cualitativa/Dicotómica Si/No

5.7. Recogida de datos.

Los datos necesarios para lograr el objetivo 1º se obtendrán de los registros

disponibles en la base de datos de la Junta de Andalucía, en el periodo

52



2004-2012. Los datos serán volcados en una base de datos única creada

para tal fin.

La recogida de datos para los objetivos 2º y 3º se obtendrán de las

preguntas y guía de los documentos de Voluntades Vitales de Andalucía.

Los datos señalados en el 4º se obtendrán a partir del cuestionario remitido

a la Subdirección de Calidad, Investigación y Gestión del conocimiento de

la Consejería de Igualdad, Salud y Política Sociales, quien, a su vez, lo

reenviará a todos los registradores para que, quienes lo deseen, lo

cumplimenten y lo envíen bien directamente al correo de la investigadora,

bien a través de la dirección de correo que determine la Subdirección, con

objeto de respetar el anonimato.

La recogida de datos del objetivo 5º, se llevará a cabo a partir de los

registros disponibles en documentación clínica del hospital Virgen de la

Victoria de Málaga, principalmente en los historiales clínicos y programa

informatizado DIRAYA. Los datos serán volcados en una base de datos

única creada para tal fin.

5.8. Análisis de los datos.

Tanto para los registros, como para los cuestionarios de los registradores,

realizaremos un análisis descriptivo e inferencial de los datos contenidos en

una base de datos SSPS.

Para los explicar los objetivos se realizará un análisis descriptivo de las

variables del estudio; los valores de las variables continuas se resumirán en

una tabla donde se mostrarán sus correspondientes medias, desviación

estándar o medianas según la distribución de la variable sea o no simétrica;

rango de valores: máximo y mínimo. Las variables categóricas se

presentaran en frecuencias absolutas y frecuencias relativas.

53



Para el objetivo 5º se analizará si las diferencias observadas en las

frecuencias de las variables de interés cualitativas son estadísticamente

significativas; se evaluaran mediante el test de la Chi-cuadrado o a través

de la prueba exacta de Fisher en el caso de que el porcentaje de valores

esperados menores de 5 supere el 20%. Se calculara la razón de ventajas

(odd ratio) y sus correspondientes intervalos de confianza al 95% para el

caso de tablas bidimensionales.

En el caso de que se estudien las diferencias entre variables cuantitativas

continuas, se aplicara el test de la T de Student para muestras

independientes siempre que se satisfaga la condición de normalidad (se

comprobará mediante el test de Shapiro-Wilk), y en caso contrario, se

aplicara el correspondiente test no paramétrico.

Los análisis estadísticos serán realizados con R software versión 3.1.2. (R

Foundation for Statistical Computing, Vienna, Austria; available at

http://www.R-project.org) y SPSS.

5.9. Limitaciones del estudio y consideraciones éticas.

5.9.1 - Limitaciones.

Al objetivo 1º, 2º y 3º.

Los resultados no son extrapolables a toda la población andaluza ya que

proceden de una muestra sesgada obtenida, exclusivamente, de los sujetos

que han registrado sus Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía, que

lógicamente no representan la totalidad de la población andaluza. Además,

por razones de confidencialidad, sólo hemos podido analizar una parte del

documento y el periodo de tiempo al que hemos aludido. Por ello no hemos

tenido acceso a los apartados de valores, peticiones, etc..

Las respuestas recogidas en los cuestionarios son a veces auténticamente

incomprensibles, siendo imposible su consideración formal.

http://www.r-project.org/

54



Al objetivo 4º

Al haber tenido el filtro de la Junta de Andalucía, la contestación de los

registradores creemos que no han sido totalmente libres, a pesar de haber

dicho que eran anónimas (sus correos aparecían en sus respuestas) Tenían

la opción de contestarnos a nosotros y otros a la Junta que desde allí nos lo

reenviaban.

No sabemos si les llegó a todos por problemas técnicos o informáticos.

Al objetivo 5º

5.9.2 - Consideraciones éticas.

El presente estudio no presentó ninguna tacha ética para los participantes.

Los datos obtenidos han sido anónimos y voluntarios.

A los pacientes que han participado en la intervención enfermera se les han

pedido consentimiento informado, para integrase en el estudio que, por otra

parte les ha brindado la oportunidad de recibir información sobre un

derecho que no conocían la mayoría de las veces. Además se le ofreció

asesoramiento y ayuda para el proceso de cumplimentar sus Voluntades

Vitales Anticipadas si lo requerían.

Este estudio se ceñirá en todo momento a la Declaración de Helsinki y a las

leyes de protección de datos (LOPD 14/1999) y de protección de los

derechos de los pacientes (Ley 15/2002).

Conflicto de intereses.

Declaramos su no existencia.

55



RESULTADOS

56



57



6. RESULTADOS 6.1 - Objetivo 1º. Realizar un análisis de naturaleza descriptiva de las respuestas expresadas por los interesados en el documento depositado en el registro de las VVAA durante el periodo 2004-2012.

Estudio descriptivo de los documentos de VVA en Andalucía desde el 2004

al 2012.

Este documento de Voluntades Anticipadas ha estado en vigor desde el 31 de

mayo de 2004 hasta el 19 de marzo de 2012. En total han sido 22.413

documentos, de los cuales 9.141 lo han realizado hombres, 4786 menores de 51

años y 4355 mayores de 51 años. Lo han realizado 13.272 mujeres, de las cuales

6.625 eran menores de 51 años y 6.647 mayores de esa edad.

Málaga ha sido la que más documentos han realizado con 5.931, seguida de

Sevilla con 4.614 documentos, Granada con 3.493, Cádiz con 2.842, Almería con

1.615, Córdoba con 1.824, Jaén 1.229 y Huelva con 865.

V.A. POR PROVINCIAS Y SEXO (31/05/2004 - 19/03/2012)

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

4000

Hombre Mujer

Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

58



V.V.A. POR SEXO Y EDAD (31/05/2004 - 19/03/2012)

< 51 años > 50 años

Hombre y Mujer 11.411 (51,91%) 11.002 (48,09%)

Continuando con el documento pasamos a las preguntas.

PRIMERO- CRITERIOS QUE DESEO QUE SE TENGAN EN CUENTA.

Que para mi proyecto de vida y en el marco de mi esquema personal de valores,

la calidad de vida es un aspecto muy importante y esta calidad para mí está

relacionada con unas capacidades personales que, a modo de ejemplo, podrían

relacionarse con:

“La capacidad de comunicarme y relacionarme con otras personas”:

0

1.000

2.000

3.000

4.000

5.000

6.000

Si No No me Pronuncio

Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

59



“La posibilidad de mantener una independencia funcional suficiente que me

permita cierta autonomía para las actividades propias de la vida diaria”:

“El hecho de no sufrir dolor intenso e invalidante que deteriore mi capacidad

de relacionarme con los demás”:

0

1.000

2.000

3.000

4.000

5.000

6.000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

0

1.000

2.000

3.000

4.000

5.000

6.000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

60



“Mi preferencia por mantener una buena calidad de vida aunque eso

suponga un acortamiento de mi vida”:

“Mi preferencia por no prolongar la vida por si misma en situaciones ya

irreversibles si no se dan unos mínimos definidos por los puntos anteriores

de este apartado”.

0

1.000

2.000

3.000

4.000

5.000

6.000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

0

1.000

2.000

3.000

4.000

5.000

6.000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

61



SEGUNDO-SITUACIONES SANITARIAS EN QUE DESEO SE CONSIDERE

ESTE DOCUMENTO.

Si en cualquier momento de mi vida futura y como consecuencia de un alto grado

de deterioro físico y mental, me encuentro en una situación que me impida

absolutamente tomar decisiones sobre mi cuidado sanitario y sobre los

tratamientos y/o técnicas de soporte vital que se me fuesen a aplicar, provocado

por cualquiera de las causas que a continuación se enuncian:

“Daño cerebral severo e irreversible (coma irreversible, estado vegetativo

persistente y prolongado)”:

En esta pregunta el 96,6% están de acuerdo en aplicar este documento, el 3% no

se pronuncia y el 0,3% no quieren aplicarlo.

0

1.000

2.000

3.000

4.000

5.000

6.000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

62



“Enfermedad en fase muy avanzada y/o terminal, ya sea por cáncer

diseminado en fase avanzada, por enfermedad degenerativa del sistema

nervioso o neuromuscular en fase avanzada que no responda a tratamientos

y que impida mi movilidad y mi capacidad de relación”:

El 96,3% están de acuerdo en aplicar este documento, el 3,3% no se pronuncia y

el 0,4% no están de acuerdo.

“Demencia de causa degenerativa avanzada, grave e irreversible“:


el 0,6% no están de acuerdo.

0

1.000

2.000

3.000

4.000

5.000

6.000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

0

1.000

2.000

3.000

4.000

5.000

6.000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

63



“El hecho de no sufrir dolor intenso e invalidan te que deteriore mi

capacidad de relacionarme con los demás”:

20.241 personas están de acuerdo en aplicar este documento (90,3%) 1.820

personas no se pronuncian (8,1%) y 352 personas no están de acuerdo (1,6%)

“La capacidad de comunicarme y relacionarme con otras personas”:



0

1.000

2.000

3.000

4.000

5.000

6.000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

0

1.000

2.000

3.000

4.000

5.000

6.000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

64




permita cierta autonomía para las actividades propias de la vida diaria”:

20.411 personas están de acuerdo con aplicar este documento (91,1%) 1.642



suponga un acortamiento de mi vida”:


personas no se pronuncian (13,3%) y 1.095 personas no están de acuerdo (4,9%)

0

1.000

2.000

3.000

4.000

5.000

6.000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

0

1.000

2.000

3.000

4.000

5.000

6.000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

65



“Mi preferencia por no prolongar la vida por sí misma en situaciones ya

irreversible si no se dan unos mínimos definidos por los puntos anteriores

de este apartado”:

17.691 personas están de acuerdo con aplicar este documento (78,9%) 3.561

personas no se pronuncian (15,9%) y 1.161 personas no están de acuerdo (5,2%)

“No deseo recibir ningún tratamiento o terapia que no haya demostrado su

efectividad o no está dirigida específicamente a aliviar mi dolor y/o

sufrimiento”:


personas no se pronuncian (17,2%) y 2.322 personas no están de acuerdo

(10,4%)

0

1.000

2.000

3.000

4.000

5.000

6.000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

66



“Otras enfermedades o situaciones graves o irreversibles, comparables a las

anteriores que afecten plenamente a mi calidad de vida”:


el 0,5% no están de acuerdo con aplicar el documento.

0

500

1.000

1.500

2.000

2.500

3.000

3.500

4.000

4.500

5.000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

0

1.000

2.000

3.000

4.000

5.000

6.000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

67



TERCERO- INSTRUCCIONES QUE DESEO QUE SE TENGAN EN CUENTA EN

CUANTO A LAS ACTUACINES SANITARIAS SOBRE MI PERSONA.

“Deseo que no me sea aplicada ninguna de las medidas de soporte vital,

reanimación o cualquier otra con el fin de prolongar mi supervivencia”:

14.911 personas están de acuerdo con aplicar el documento (66,5%) 4.961

personas no están de acuerdo (22,5%) y 2.541 persona no se pronuncia (11%)

“Deseo que se me proporcione los tratamientos necesarios para paliar al

máximo el dolor, sufrimiento o angustia extrema, aunque eso pueda acortar

mi expectativa de vida”:

20.087 personas están de acuerdo con aplicar el documento (89,6%), 1887

personas no se pronuncian (8,4%) y 439 no están de acuerdo (2%)

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

4000

4500

5000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

68




efectividad o no esté dirigida específicamente a aliviar mi dolor/o

sufrimiento”:

16.228 personas están de acuerdo con aplicar este documento (72,4%) 3863

personas no están de acuerdo (17,2%) y 2.322 no se pronuncian (10,4%)

0

1.000

2.000

3.000

4.000

5.000

6.000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

0

500

1.000

1.500

2.000

2.500

3.000

3.500

4.000

4.500

5.000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

69



“Deseo que si llegada la circunstancia de tener que explicar esta declaración

estuviera embarazada, se mantenga el soporte vital necesario para mantener

el feto con vida y en condiciones viables de nacer, siempre que las técnicas

que me tengan que aplicar no le afecten negativamente”:



“Deseo que se facilite a mis seres queridos y familiares acompañamiento en

el trance final de mi vida si ellos así lo manifiestan”:

El 94% (21.058 personas) están de acuerdo en aplicar este documento, el 4,5%

no se pronuncia (1.015 personas) y el 1,5% no están de acuerdo (340 personas)

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

4000

4500


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

70



“Deseo que se me garantice, sin perjuicio de lo anterior, la asistencia

necesaria para procurarme una muerte digna”:

21.282 personas están de acuerdo en aplicar el documento (95%) 1.046 personas

no se pronuncian (4,7%) y 85 personas no están de acuerdo (0,4%)

0

1.000

2.000

3.000

4.000

5.000

6.000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

0

1.000

2.000

3.000

4.000

5.000

6.000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

71



CUARTO-INSTRUCCIONES UNA VEZ DETERMINADA MI MUERTE.

“Deseo donar mis órganos para trasplantes en beneficio de otras personas

que le pudieran necesitar, conforme a lo previsto en la legislación urgente”:

10.934 personas están de acuerdo (48,8%) 3.154 personas no se pronuncian

(14,1%) y 8.325 personas no están de acuerdo (37,1%)

“Deseo donar el resto de mi cuerpo para la investigación para la enseñanza

universitaria, según lo dispuesto en la legislación vigente”:

2.542 personas están de acuerdo (11,3%) 1.774 personas no se pronuncian

(7,9%) y 18.097 personas no están de acuerdo (80,7%)

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

72



QUINTO-ACEPTACIÓN DE LA PERSONA QUE ACTUA COMO

REPRESENTANTE.

De 22.413 registros 15.827 tenían representantes (70,61%) y 6.586 (29,39%) no

tuvieron. Siendo Málaga la que más registro tenía representante con 5.931,

seguido por Sevilla con 4.614, Granada con 3.493, Cádiz con 2.842, Cordoba con

1.824, Almería con 1.615, Jaén con 1.229 y Huelva con 865.

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

4000

4500

5000


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

4000

4500

5000

Hombre Mujer

Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

73



Análisis del segundo documento de VA (este documento entró en vigor con

el Decreto 59/2012 de 13 de Marzo, BOJA 59 de 26/03/2012, como único por el

que registrarse las VVA)

Se han hecho 1.735documentos, 681 hombres (276 menores de 51 año y 405

mayores de 51 año) y 1.054 mujeres (442 menores a 51 año y 512 mayores de 51

año)

Sevilla es la que más ha registrado con 410 documentos, seguido de 363

documentos en Málaga, 249 en Granada, 197 en Cádiz, 171 en Almería, 155 en

Cordoba, 107 en Huelva y 83 en Jaén.

V.A. POR

PROVINCIAS Y SEXO (17/06/2004 – 06/08/2013)

0

50

100

150

200

250

Hombre Mujer

Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

74



V.A. POR SEXO Y EDAD (17/06/2004 – 06/08/2013)

< 51 años > 50 años

Hombre y Mujer 718 (41,38%) 1.017 (58,62%)

INDICACINES SOBRE LAS SIGUIENTES ACTUACIONES SANITARIAS.

El documento aclara en letra pequeña que los tratamientos han de estar siempre

clínicamente indicados:

“Transfusión de sangre”

284 personas si quieren (16,4%) 1298 personas no quieren (74,8%) y 153

personas no se pronuncian (8,8%)

0

50

100

150

200

250

300


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

75



“Alimentación mediante nutrición parenteral” (suero nutritivo por vía

venosa)

628 dice que si quiere esta alimentación (36,2%) 884 no quiere que se le

administre (51%) y 223 no se pronuncia (12,8%)

“Alimentación mediante tubo de gastrostomía” (tubo que se inserta

directamente en el estomago)

420 personas quieren alimentarse de esta manera (24,2%) 1.045 no quieren

(60,2%) y 270 personas no se pronuncian (15,6%)

0

50

100

150

200

250


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

76



“Alimentación mediante sonda naso gástrica” (tubo que se introduce por la

nariz y llega hasta el estomago)

439 personas si quiere que se le alimente de esta manera (25,3%) 1.21 persona

no quiere (58,8%) y 275 personas no se pronuncian (15,9%)

0

50

100

150

200

250

300


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

0

50

100

150

200

250

300


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

77



“Hidratación con sueros por vía venosa”

823 personas quieren hidratarse de esta manera (47,4%) 688 personas no quieren

(39,7%) y 224 personas no se pronuncian (12,9%)

0

20

40

60

80

100

120

140

160

180

200


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

78



“Técnica de depuración extra renal”

496 personas quieren (28,6%) 940 personas no quieren (54,2%) y 299 personas

no se pronuncian (17,2%)

“Respiración artificial”

436 personas si quieren (25,1%) 1.015 personas no quieren (58,5%) y 284


0

50

100

150

200

250

300


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

0

50

100

150

200

250

300


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

79



“Reanimación Cardiopulmonar”

514 personas si quiere (29,6%) 975 personas no quieren (56,2%) y 246 personas

no se pronuncian (14,2%)

“Sedación paliativa”

1.586 personas quieren (91,4%) 19 personas no quieren (1,1%) y 130 personas no

se pronuncian (7,5%)

0

50

100

150

200

250

300


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

0

50

100

150

200

250

300

350

400


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

80



DONACION DE ORGANOS Y TEJIDOS.

Es importante que sepan que si dona su cuerpo a la ciencia, no puede ser donante

de órganos.

“Donar los órganos”

1.004 personas si quieren (57,9%) 531 personas no quieren (30,6%) y 200 no se

pronuncian (11,5%)

0

50

100

150

200

250

300


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

81



“Donar los tejidos”

873 personas si quieren donarlos (50,3%) 640 personas no quieren (36,9%) y 222


ACEPTACIÓN DE LA PERSONA QUE ACTUA COMO REPRESENTANTE.

De 1735 personas que realizaron las VVA 1309 (75,44%) personas escogieron

representantes y 426 (24,56%) no. Siendo Sevilla la que mas representantes

obtuvieron 410, seguida por Málaga con 363, Granada 449, Cádiz con 197,

Almería con 171, Cordoba con 155, Huelva 107 y Jaén con 83.

0

50

100

150

200

250

300


Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

0

50

100

150

200

250

300

Hombre Mujer

Almería

Cádiz

Córdoba

Granada

Huelva

Jaén

Málaga

Sevilla

82



6.2 - Objetivo 2º. Realizar un estudio analítico pormenorizado de todas y cada una de las preguntas del documento del VVAA.

Hay dos modelos de documentos que se han ido alternando hasta el

2013;actualmente, se ha optado por el segundo. Desde el 13 de marzo de 2012

(BOJA 59 de 26/03/2012) La Delegación de Salud ha descentralizado la

inscripción del documento. pudiendo registrarse el paciente desde diferentes

puntos en su ciudad y, al mismo tiempo, se cambia el formato anterior y sólo es

válido el que está colgado en la página de la Consejería.

Vamos a analizar las preguntas del primer documento (ANEXO I):

CRITERIOS QUE DESEO QUE SE TENGAN EN CUENTA.

PRIMERO- Que para mi proyecto vital y en el marco de mi esquema personal de

valores, la calidad de vida es un aspecto muy importante y esta calidad para mí

está relacionada con unas capacidades personales que, a modo de ejemplo,

podrían relacionarse con:

“La capacidad de comunicarme y relacionarme con otras personas”.


permita cierta autonomía para las actividades propia de la vida diaria”.


de relacionarme con los demás”.


suponga un acortamiento de mi vida”.

83



“Mi preferencia por no prolongar la vida por sí misma en situaciones

irreversible si no se dan unos mínimos definidos por los puntos anteriores


“Otras” (especificar si se desea)

Este documento es para cualquier persona, ¿entenderán todas el proyecto vital,

los valores personales de que se parte?.

¿Cómo podríamos interpretar si, en todas las preguntas se pone si: ¿una buena

calidad de vida implicaría que si no puedo comunicarme y relacionarme con otra

persona, o no sufrir dolor intenso que deteriore mi capacidad de relacionarme, no

vale mi vida?.

No se habla de sedación paliativa.

Vamos a analizar cada una de las preguntas:

“La capacidad de comunicarme y relacionarme con otras personas”.

Para el 91,2% de los encuestados, es muy importante mantener en todo momento

esa capacidad de comunicación y relación con los demás y, en consecuencia, lo

consideran un requisito para que se les aplique el documento de VV.AA.


permita cierta autonomía para las actividades propias de la vida diaria”.

De igual manera que la anterior, las personas que realizan este documento dan un

valor muy importante a la independencia: 91,1%.

Se trata, con todo, de una conclusión sobre la que conviene reflexionar

críticamente: la persona es más de lo que pueda hacer, tenemos muchos

ejemplos en familias donde los abuelos dependientes son una figura muy

importante en ella.

84




de relacionarme con los demás”.

El 90,3% están de acuerdo con la aplicación del documento, cuando sufran un

dolor que les impidan relacionarse con los demás.

El miedo al dolor y al sufrimiento hace que las personas lo rehúyan y sea lo más

demandado en este documento; sólo un 1,6% dice que no está de acuerdo, el

resto no se pronuncia.

Respecto a esta observación, conviene recordar que los recursos sanitarios están

dispuestos para paliar el dolor de los pacientes. Existen protocolos y pautas para

el alivio del dolor que se pueden aplicar a los pacientes aunque estos no lo pidan.


suponga un acortamiento de mi vida”.

El 81,8% están de acuerdo en esta pregunta de aplicar el documento, ya que es

muy importante su calidad de vida (¿que entienden por calidad de vida?) y (¿cómo

se le acortan la vida?).

Cuando hablamos de “calidad de vida” debemos de entender que el concepto es

muy complejo, ya que abarca 5 espacios; el físico, el emocional, el económico, el

social y el productivo. Tener una “buena calidad de vida” depende mucho de la

persona, ya que, según la Organización Mundial de Salud, la calidad de vida es la

percepción que tiene el individuo de su situación de vida. Hay, pues, muchísimas

escalas para medir la calidad de vida de una persona, pero no debemos olvidar

que, al igual que este concepto es complejo, el hombre lo es aún más (y es al que

se le mide).

Este punto implicaría una reflexión del paciente, la familia y el facultativo, ya

fácilmente podría colisionar la autonomía del paciente, la buena praxis del

facultativo y las emociones de la familia.

85



“Mi preferencia por no prolongar la vida por sí misma en situaciones ya

irreversibles si no se dan unos mínimos definidos por los puntos anteriores


Casi un 79% (78,9%) de las personas que registraron el documento no desean

prolongar sus vidas si no pueden relacionarse con los demás, cuando sufran un

dolor que le impida hacer su vida diaria o consideren que tal circunstancia les

impide tener una calidad de vida.

¿Se tienen claro los mínimos definidos por los puntos anteriores?.

Sabemos que la vida tiene un fin y la mejor manera es morir naturalmente, sin

obstinación terapéutica, con decisiones autónomas del paciente ante diferentes

tratamientos que se le ofrezcan y con el cariño y respeto de los familiares; pero

siempre buscando el beneficio del paciente.

SEGUNDO- SITUACIONES SANITARIAS EN QUE DESEO SE TOME EN

CONSIDERACIÓNESTE DOCUMENTO.

Si en cualquier momento de mi vida futura y, como consecuencia de un alto grado

de deterioro físico y mental, me encuentro en una situación que me impida

absolutamente tomar decisiones sobre mi cuidado sanitario y sobre los

tratamientos y/o técnicas de soporte vital que se me fuesen a aplicar, provocado

por cualquiera de las causas que a continuación se enuncian:

a) “Daño cerebral severo e irreversible” (coma irreversible, estado vegetativo

persistente y prolongado).

b) “Enfermedad en fase muy avanzada y/o terminal, ya sea por cáncer



y que impida mi movilidad y mi capacidad de relación”.

d) “Otras enfermedades o situaciones graves o irreversibles, comparables a

las anteriores que afecten plenamente a mi calidad de vida”.

86



e) “Otras situaciones” (especificar si se desea).

Este apartado nos prepara para el siguiente, diciéndonos las situaciones en las

que se expresan las actuaciones sanitarias que quieren que se le apliquen.

“Daño cerebral severo e irreversible (coma irreversible, estado vegetativo

persistente y prolongado).

El 96,6% están de acuerdo que en esta situación se lleven a cabo las actuaciones

que en el siguiente apartado explicita.

“Enfermedad en fase muy avanzada y/o terminal, ya sea por cáncer



y que impida mi movilidad y mi capacidad de relación”:

El 96,3% están de acuerdo que en esta situación se proceda a las actuaciones

que en el siguiente apartado explicita.

“Demencia de causa degenerativa avanzada, grave e irreversible”:

El 95,5% están de acuerdo que en esta situación se le haga las actuaciones que

en el siguiente apartado explicita.

“Otras enfermedades o situaciones graves o irreversibles, comparables a las

anteriores que afecten plenamente a mi calidad de vida”:

El 94,9% están de acuerdo en aplicar el documento, en esas otras situaciones,

parecidas a las nombradas anteriormente.

87



Si nos damos cuenta todas tienen un alto porcentaje, pidiendo el paciente que se

le respete en sus decisiones ante las actuaciones sanitarias que se les apliquen.

Cuando un paciente se encuentra en estas situaciones (graves e irreversibles) lo

ideal es buscar el confort del mismo ya que cuando no se puede curar hay que

cuidar hasta el final. La aplicación de este documento implica, por parte del

paciente, el rechazo de tratamientos fútiles y el respaldo al médico de posibles

reclamaciones futuras por parte de familiares.

TERCERO- INSTRUCCIONES QUE DESEO QUE SE TENGAN EN CUENTA EN

CUANTO A LAS ACTUACINES SANITARIAS SOBRE MI PERSONA.


reanimación o cualquier otra con el fin de prolongar mi supervivencia”.

“Deseo que se me proporcione los tratamientos necesarios para paliar al


mi expectativa de vida”.


efectividad o no está dirigida específicamente a aliviar mi dolor y/o

sufrimiento”.

“Deseo que, si llegada la circunstancia de tener que explicar esta

declaración, estuviera embarazada, se mantenga el soporte vital necesario

para mantener el feto con vida y en condiciones viables de nacer, siempre

que las técnicas que me tengan que aplicar no le afecten negativamente”.


el trance final de mi vida si ellos así lo manifiestan”.

“Deseo que se me garantice, sin perjuicio de lo anterior, la asistencia

necesaria para procurarme una muerte digna”.

“Otras (especificar si se desea)”.

88



En este apartado se está especificando lo que se quiere sin posibilidad de error en

la interpretación.


reanimación o cualquier otra con el fin de prolongar mi supervivencia”.

Si estamos hablando de pacientes terminales o con una enfermedad grave e

irreversible, tendrán la seguridad de que en planta de hospitalización se respetará

la decisión tomada, ya que en la historia clínica de los interesados consta su

evolución y pronóstico. La dificultad aparecería en las urgencias ya que si los

familiares no advierten al personal sanitario de que tienen hechas las Voluntades,

se le atendería conforme al protocolo aplicable a cualquiera que acuda a esa

Unidad y posteriormente se toparán con la dificultad de tener que retirar la

reanimación, la intubación o el tratamiento.

“Deseo que se me proporcionen los tratamientos necesarios para paliar al


mi expectativa de vida”.

Esta pregunta se refiere a los cuidados paliativos que todo el mundo está de

acuerdo con aplicar, ya que ningún sanitario quiere ver sufrir al paciente.


efectividad o no esté dirigida específicamente a aliviar mi dolor/o

sufrimiento”.

Aquí hablamos de tratamientos fútiles y con esta decisión logramos que no se

incurra en la obstinación terapéutica, muchas veces por insistencia de los

familiares, que apremian al personal médico que se haga todo lo que esté en su

mano, y otras por empecinamiento médico que no tolera el fracaso de la muerte.

“Deseo que si llegada la circunstancia de tener que explicar esta declaración

estuviera embarazada, se mantenga el soporte vital necesario para mantener

89



el feto con vida y en condiciones viables de nacer, siempre que las técnicas

que me tengan que aplicar no le afecten negativamente”.

Es normal que en esta pregunta la mayoría de las personas no se pronuncien ya

que los varones no pueden imaginarse tal situación y las mujeres en edad infértil

tampoco se pronuncian.

Es una situación donde hay que reflexionar sobre la vida de otro ser y la

responsabilidad que le dejas a otro y esto no es fácil.


el trance final de mi vida si ellos así lo manifiestan”.

A veces, no se puede acceder a esta petición, pues si el paciente se encuentra en

la urgencias se tratará de impedir que los familiares estén entrando y saliendo

constantemente para acompañar al paciente, pues se altera la intimidad de los

demás y, si están en planta y no se puede ingresar en una habitación individual, al

paciente de al lado se le dificultaría la confidencialidad e intimidad a la que tiene

derecho.

La Ley de la Muerte Digna, establece que estos pacientes irán a una habitación

individual para que se despida de sus seres queridos con intimidad, pero la

realidad es bien distinta ya que en los hospitales existen prioridades y los

pacientes que necesiten aislamiento, ya sea por padecer enfermedades

infecciosas o por tener las defensas bajas con peligro de contagiarse de otros, son

los primeros en ocupar dichas camas.

Deseo que se me garantice, sin perjuicio de lo anterior, la asistencia

necesaria para procurarme una muerte digna.

¿Qué es una muerte digna? Al poner un adjetivo (digna) pensamos que todas las

muertes no son iguales. Muerte Digna es aquella en la que no hay dolor pero si

inconsciencia, para que la persona no se entere de lo que le está pasando. Para

otros será tener plena autonomía y poder rechazar los tratamientos que no quiera

y estar rodeado de sus seres queridos en casa. Para otros será estar en paz con

su Dios y consigo mismo, junto a la familia.

90



Como se ve puede ser la definición muy genérica y variable, tanto como seres

humanos hay.

Pero lo que si tienen en común es la ausencia del dolor y estar acompañado.

CUARTO- INSTRUCCIONES UNA VEZ DETERMINADA MI MUERTE.


que le pudieran necesitar, conforme a lo previsto en la legislación urgente”.

“Deseo donar el resto de mi cuerpo para la investigación para la enseñanza

universitaria, según lo dispuesto en la legislación vigente”.

El primer apartado se respetará tal y como desea el paciente, pero en el segundo

necesitará una autorización de la Facultad de Medicina que se tendrá que

gestionar desde allí. Muchos pacientes con una situación económica precaria, lo

primero que hacen es suprimir los seguros de fallecimiento, por lo ven, en este

punto, un modo de ahorrase los gastos de entierro; piensan que las VV.AA. son

una buena solución para liberar a su familia de estos gastos.


que le pudieran necesitar, conforme a lo previsto en la legislación urgente”.

Antes de este documento existía un carnet de donantes de órganos, donde las

personas que estaban interesadas en donar sus órganos se entrevistaban con un

equipo de sanitarios y se hacían donantes, recibiendo un carnet identificativo. Este

carnet era simbólico ya quien en vida no haya opuesto expresamente a donar sus

órganos son presuntos donantes. Cuando una paciente se encuentra en estado

terminal e irreversible se habla con la familia para que den la autorización de

poder hacer uso de órganos que puedan disfrutar otros.

Hoy en día con las Voluntades no es necesario obtener dicho carnet; con el

documento basta.

91



Todavía la población puede avanzar en ese aspecto de la solidaridad con sus

semejantes; muestra de esto es que sólo el 48,8% de los que han realizado las

Voluntades han aceptado, contestando afirmativamente a esta pregunta (España

es uno de los países donde más donaciones de órganos se hacen, por lo que

estos datos nos hace pensar, que este documento no recoge las posibles

donaciones futuras).

Donar un órgano es donar vida, dando una oportunidad de vivir a otro ser humano.

Deseo donar el resto de mi cuerpo para la investigación para la enseñanza

universitaria, según lo dispuesto en la legislación vigente.

Esta pregunta, aunque se contestara afirmativamente, no era suficiente para poder

donar el cuerpo a la ciencia, ya que las facultades de medicina tienen unos

documentos oficiales para tal fin. Por lo que se podría dar en el momento del

otorgamiento en la misma sede y no hacer que la persona tenga que hacer este

procedimiento otro día y volver para entregarlo en su historia clínica. O

especificarlo expresamente en la Guía del documento para que lo trajera con él al

otorgar el documento de VVAA.

QUINTO- DESIGNACION DEL REPRESENTANTE/S.

“De acuerdo con lo dispuesto en el artículo 3.2 de la Ley 5/2003, de 9 de octubre,

de declaración de voluntad vital anticipada, el interesado puede designar un

representante, para que le sustituya en el otorgamiento del consentimiento

informado”. En ese caso, se debe proceder a identificarle mediante DNI,

añadiendo su domicilio, localidad y provincia.

Deseo, asimismo, en el caso de que el representante no pueda comparecer por

imposibilidad manifiesta, se le designará un sustituto, con las mismas atribuciones

y limitaciones, indicando el nombre del representante con DNI domicilio, localidad

y provincia.

Este apartado tiene mucha importancia, ya que el representante es el que va

hacer que se lleve a cabo las decisiones del otorgante.

De los 22.413 registros contabilizados hasta agosto del 2012, solo 15.827 tenían

representantes, pero se debería insistir en que es fundamental que todos lo

92



tuvieran. Es curioso que no se haya reportado ningún documento en que

apareciera nombrado un sustituto del representante.

Con alguna frecuencia, se denomina impropiamente a este documentos

“documento consentimiento informado”, y no lo es, pues las circunstancias en que

se aplica, el momento y los requisitos para su otorgamiento son distintos de los

documentos de consentimiento informado estricto sensu.

SEXTO- CONSIDERACIONES FINALES.

“Por último, quiero dejar constancia de que esta declaración ha sido realizada,

libre y serenamente, con plena capacidad de obrar y con pleno conocimiento de

los términos que aquí se expresan y que esta es mi voluntad firme llegado el caso

de tener que consultarse este documento para hacerlo efectivo”.

Este apartado, aunque viene un espacio para poner lo que se quiera añadir, tan

sólo se pone la fecha y el lugar de otorgamiento y la firma del otorgante.

Análisis del segundo documento de VV.AA. (ANEXO IV)

PRIMERO- VALORES VITALES QUE SE HAN DE TENER EN CUENTA Y QUE

SUSTENTAN MIS DECISIONES Y PREFERENCIAS.

“En este espacio, si lo desea, puede usted incluir aquellos valores que considere

importantes y que respaldarán sus decisiones y preferencias en los procesos de

enfermedad y muerte”.

Estos valores son los que desearía que el personal sanitario y su representante

tuvieran en cuenta a la hora de decidir sobre posibles tratamientos o cuidados

sanitarios.

A continuación se incluyen algunos ejemplos de valores que pueden ser

importantes y que puede incluir en la Declaración si lo considera oportuno.

93



“Comunicarme de alguna forma con mi familia o amigos/as”.

“Tener un grado suficiente de consciencia para darme cuenta de las cosas”.

“Asearme por mi mismo/a”.

“Alimentarme sin necesidad de medidas artificiales”.

“Moverme con la menor ayuda posible”.

“Vivir sin necesidad de estar conectado permanentemente a máquinas de

soporte vital.

“Ser cuidado en mi casa por las personas que me quieran”.

“Permanecer en mi domicilio durante los últimos días de mi vida”.

También puede incluir frases como por ejemplo:

“Deseo que mi tratamiento se limite a medidas que me mantenga cómodo y

aliviado del dolor físico o sufrimiento psíquico que me ocasione mi

enfermedad, incluso si ello pudiera acelerar mi muerte.

No quiero que se me sigan poniendo tratamientos y haciendo pruebas

cuando ya esté claro que no voy a recuperar la consciencia”.

Hay un espacio en blanco donde se pueden hacer constar los valores del

otorgante.

Sobre este particular, una de las registradoras encuestadas indica: “Mi experiencia

como registradora de VV.AA. es que en este apartado o no ponen nada, o te dicen

que pongas todo lo referido en esta pregunta. De tal manera que se copia y se

pone en el apartado tal cual”.

Hay una aclaración al final de la hoja que aconseja hablar con la familia,

representante y sustituto de lo que desea en este apartado ya que el hospital no

94



puede asegurarle que en los últimos momentos de vida estén en su domicilio

rodeado de sus seres queridos.

SEGUNDO- SITUACIONES CLÍNICAS EN LAS QUE QUIERO QUE SE

APLIQUE ESTE DOCUMENTO.

Este apartado se abre con una declaración general que es la que da sentido al

hecho del otorgamiento de una Declaración de Voluntad Vital Anticipada. Advierte

que la Declaración No se aplica, en principio, en situaciones agudas donde el

tratamiento puede salvar la vida al interesado: un accidente de tráfico, un infarto

agudo de miocardio, una infección grave, un cáncer recién diagnosticado, etc.,

salvo exprese lo contrario en el Apartado Quinto. La Declaración sólo se aplicaría

en situaciones graves e irreversibles, donde las expectativas de recuperación son

mínimas o inexistentes.

En este primer apartado resulta confusa la referencia al Apartado quinto, donde se

indican una serie de deseos que afectan a las decisiones sanitarias de los

interesados. ¿Cómo podemos prever que se nos aplique esos deseos en caso de

un accidente de tráfico? La Declaración de Voluntades Anticipadas se define como

aquel documento en que la persona puede dejar por escrito sus preferencias

sanitarias para que sean tomadas en cuenta, si llegado el momento de tomar

decisiones clínicas, no se encontraran capacitadas para expresar su voluntad.

Esta definición puede inducir a equívocos en la aplicación de las Voluntades

Vitales no debemos de olvidar las causas que están en el origen de su

implementación en los EE.UU. para los casos en que un paciente se encontrara

en fase terminal y no pudiera comunicarse; si pudiera comunicarse no habría,

lógicamente lugar a aplicar estas Voluntades.

Amparándose en esta definición las personas pueden pensar que las VV.AA. son

un documento de consentimiento futuro, válido para cualquier situación sanitaria

cuando el no pueda expresarse.

Observación que no es del todo completa pues si atendemos a lo indicado párrafo

Quito de la guía para hacer las VV.AA, la Declaración además de tener carácter

95



general, puede incluir aquellas situaciones clínicas especificas en las que desea

que se lleve a cabo lo escrito en la Voluntad Vital Anticipada.

A modo de ejemplo, se nombran algunas situaciones clínicas que conllevan un

deterioro físico intenso:

“Daño cerebral severo o irreversible (coma irreversible, estado vegetativo

permanente, estado de mínima consciencia)”.

“Enfermedad en situación terminal”.

“Enfermedad en situación de agonía”.

”Enfermedad degenerativa del sistema nervioso en fase avanzada”.

“Enfermedad degenerativa del sistema neuromuscular en fase avanzada”.

“Demencia de causa degenerativa en fase avanzada”.

“Inmunodeficiencia en fase avanzada”.

Ante estos casos creo que los puntos dos y tres son acertados, pero respecto a

los demás, no se puede saber si en un futuro puede haber alguna solución para

ellos. Si en España las Voluntades fueran revisables cada cierto tiempo me

parecería acertado, pero sabemos que estas Voluntades son permanentes en el

tiempo y a veces se puede olvidar que se hicieron anteriormente (es verdad que

se pueden cambiar el contenido de la Declaración cuando uno quiera, o

revocarlas).

Sigue de esta manera:

“En el caso de las mujeres, si llegada la circunstancia de aplicar esta Declaración,

se encontrara usted embarazada, puede también expresar sus deseos al

respecto”.

96



“Puede expresar usted si desea ser mantenida con soporte vital sólo durante

el tiempo necesario para mantener al feto con vida hasta que sea viable y

pueda nacer”.

“También puede dejar expresado que es usted donante de sangre de cordón

umbilical. Así los profesionales que la atiendan podrán obrar en

consecuencia. Para hacerse donante de Sangre de Cordón Umbilical no

basta con que lo exprese en la Declaración de Voluntad Vital Anticipada.

Debe dirigirse a uno de los Bancos de Sangre de Cordón existente en

España”.

El segundo punto, es similar al que permite donar el cuerpo a la ciencia, ya que se

puede reflejar en este documento pero debe seguir una tramitación independiente.

Decir, como en el punto primero, que el otorgante tiene que poner en un espacio

en blanco las situaciones clínicas que quiere que se le aplique el documento, es

una forma de explicación de lo que pudiera poner. Además, en letra pequeña,

indica que debe tratarse de situaciones clínicas en las que no haya expectativa de

recuperación y que produzcan un gran deterioro físico o mental o que sean

incompatibles con las instrucciones y valores expresados en esta Declaración.

Pese a todas estas explicaciones, la mayoría o no pone nada o dice al encargado

de registro que lo copie (las situaciones del ejemplo) y las ponga.

Ante esto se debería reflexionar si no hace falta una Planificación en sus

decisiones con familia y médico.

TERCERO- INDICACINES SOBRE LAS SIGUIENTES ACTUACIONES

SANITARIAS.

En letra pequeña señala: siempre que estén clínicamente indicada quiero:

“Transfusión de sangre”.


venosa)

97







“Hidratación con sueros por vía venosa”.

“Técnica de depuración extra renal”.

“Respiración artificial”.

“Reanimación Cardiopulmonar”.

“Sedación paliativa”.

Este apartado es el de mayor interés para los que realizan la Declaración. Unos

por sus convicciones religiosas, como los Testigos de Jehová que no quieren que

les administren la sangre y casi todos por lo de la sedación paliativa. El miedo al

sufrimiento y al dolor futuro, hacen pedir esta sedación.

Es llamativo que se mezcle aquí medidas ordinarias y extraordinarias o decir

proporcionadas y desproporcionadas. Proporcionadas como alimentación (no

parenteral o por tubo de gastrostomía), hidratación y sedación paliativa.

Desproporcionadas como todas las demás que sólo serán fútiles ya que estamos

en situaciones terminales e irreversibles.

Analicemos cada pregunta:

Transfusión de sangre.

Este apartado ha sido muy importante para los Testigos de Jehová, ya que

pensaban en este documento como la solución a su objeción a las transfusiones

de sangre Pensaban que, tanto en la administración de sangre en un estado

terminal, como que en cualquier situación quirúrgica que surgiera, estarían

respaldados por un documento oficial y en la Ley 41/2002 de Autonomía del

Paciente.

98



Sólo el 16,4% de los que otorgaron el documento de VV.AA desean que se les

pongan sangre. Esta circunstancia hace pensar que la ciudadanía no sabe que la

sangre palia muchos síntomas en los pacientes terminales como son el cansancio

y la disnea.


venosa)





“Hidratación con sueros por vía venosa”.

La alimentación se considera un medio La alimentación y la hidratación son dos

medidas ordinarias y proporcionadas por lo que es obligatorio administrarlas, ya

que son el sustento orgánico de las personas. Cuando se demuestre que no

cumple con tal finalidad por no ser asimiladas, el uso del medio es

desproporcionado y podría considerarse ilícito administrarlas desde el punto de

vista de la lex artis.

Calipari en su artículo, “Ética al final de la vida. Aplicación a personas en estado

vegetativo”(2004) explica en: ``El principio de lo éticamente adecuado en el uso de

preservación de la vida: entre el encarnizamiento terapéutico y el abandono del

paciente´´ que hay que diferenciar lo ordinario y extraordinario de lo proporcionado

y desproporcionado”.

“Medios ordinarios y extraordinarios” se refiere a aquellos que toman en

consideración aspectos subjetivos, sobre todo los del paciente. Un medio de

conservación de la vida debe siempre ser considerado como ordinario, a menos

que su uso en situaciones especiales sea, a juicio del paciente un medio

extraordinario, por constituir un agravio excesivo para él.

Así por ejemplo:

La alimentación es un medio ordinario, pero puede llegar el caso que alimentar al

paciente mediante un tubo de gastrostomía sea considerado por el paciente

terminal, como medio extraordinario.

99



Respecto a lo “proporcionado y desproporcionado” es una visión objetiva del

facultativo y su equipo sanitario. Esta evaluación indicará lo adecuado o

inadecuado del uso de un medio de conservación de la vida, desde un punto

técnico-médico en relación con el logro de un determinado objetivo de salud o

conservación de la vida.

Ejemplo

La hidratación es un medio de conservación de la vida. Aunque muchos son los

que opinan que la deshidratación fisiológica de la etapa terminal contribuye a una

menor percepción del dolor y otros síntomas (siempre que se mantenga la boca

limpia y húmeda); otros facultativos consideran que los fármacos en estos

pacientes producen metabolitos que deben ser excretados por el riñón, lo que

genera trastornos de tipo cognitivo, mioclonias, somnolencia, sed, infecciones, por

lo tanto en algunas ocasiones la hidratación artificial podría beneficiar a los

pacientes en el control de estos síntomas.

Si unimos estos dos binomios:

Medios proporcionados y ordinarios

Modo de obrar: obligatorio

Medios proporcionados y extraordinarios

Modo de obrar: facultativo

Medios desproporcionados y ordinarios

Modo de obrar: ilícito

Medios desproporcionados y

extraordinarios

Modo de obrar: ilícito

100



“Técnica de depuración extra renal”:

Es una terapia de sustitución renal no de curación y puede dar lugar a la aparición

de complicaciones colaterales como la peritonitis u otras infecciones. Por tanto, en

una situación terminal e irreversible, esta técnica aporta más riesgos que

beneficios; sería una medida desproporcionada y extraordinaria. No obstante el

28,6% quieren que se les administre, quizá porque no se sitúen en las

circunstancias y momento al que se refiere el documento.

“Respiración artificial”:

Un respirador artificial es una máquina que ayuda a los pacientes a respirar,

aunque a veces no mejora la condición del paciente, sólo lo mantiene vivo durante

más tiempo. Este sería un medio desproporcionado en pacientes terminales ya

que posteriormente llegaría la dificultad de desconectarlo al respirador. En esta

pregunta vemos que hay un 25,1% de personas que sí quieren que le pongan un

respirador artificial, por lo que pensamos que no entienden la pregunta.

“Reanimación Cardiopulmonar”:

La reanimación hace que el corazón vuelva a funcionar. Muchos de los pacientes

en situaciones terminales, sus mismos médicos ponen en su historia clínica NO

REANIMAR ya que sería prolongar la agonía del paciente. Sin embargo el 29,6%

de las personas que rellenaron su VV.AA. manifestaron su deseo de que, llegado

el caso, se les reanimara. Esto nos hace pensar que no entienden la situación de

reanimación, o que están muy sanas y no se ven en las circunstancias que

estarían en fase terminal.

“Sedación paliativa”:

Según la Organización Médica Colegial y Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Proporcionan una atención integral a los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo y donde es primordial el control de síntomas, especialmente del dolor, así como el abordaje de los problemas psicológicos, sociales y

101



espirituales. Tienen un enfoque interdisciplinario e incluyen al paciente, la familia y su entorno, ya sea en casa o en el hospital. Los cuidados paliativos afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal; ni aceleran ni retrasan la muerte. Tienen por objeto preservar la mejor calidad de vida posible hasta el final. La buena práctica médica supone la aplicación de medidas terapéuticas

proporcionadas, evitando tanto la obstinación como el abandono, el alargamiento

innecesario o el acortamiento deliberado de la vida.

Los pensamientos de un paciente acerca de la sedación en la etapa final de la

vida pueden depender de su propia cultura y creencias. Algunos pacientes se

ponen muy ansiosos cuando se enfrentan a la etapa final de la vida, pueden

preferir que se los sede y otros quieren estar consciente hasta el final. Suele

generar dudas aquellas situaciones donde aparecen síntomas resistentes a los

tratamientos habituales y haya que administrarle una sedación como única

posibilidad terapéutica. Algunos autores han manifestado dificultad en diferenciar

sedación de eutanasia. Teóricamente es fácil explicar la diferencia pues la

sedación no tiene la intención de acabar con esa vida sino de paliar los síntomas

del paciente. El 91,4% de los pacientes que han realizado las VV.AA quieren la

sedación. Parece normal que haya coincidencia generalizada en la respuesta a la

pregunta sobre la sedación; al mismo tiempo es importante que se refleje en el

documento ya que son muchos los casos que la familia se niega a que se les

administren estos fármacos por decir que al ponerlos matamos al paciente.

Ante la respuesta a estas preguntas, observamos que muchas personas lo

entienden como si este documento fuera un consentimiento informado, por lo que

no están en condiciones en ese momento, de las medidas que se les van a

aplicar; además, el registrador que les informa, muchas veces, no es sanitario; por

lo que cabe esperar que sus conocimientos sobre dichas técnicas, no sean

significativos y llegado el momento si no ha revocado el documento se le aplicará

como ha decidido anteriormente.

La persona es ella y sus circunstancias, nadie es absolutamente autónomo ya que

tanto las circunstancias internas (enfermedad-salud, animo...) como las externas

(familia, economía, cultura...) le afectan al tomar las decisiones que se les piden.

Por los motivos expresados, entiendo que este documento sería el paso final de

una relación médico-paciente en igualdad, donde no prime ni el paternalismo del

médico que cree saber lo que le conviene al paciente sin tomarle su parecer, ni la

102



absoluta autonomía del paciente sin saber las opciones que tiene en la medicina y

que sería posible con la información completa y veraz del médico. Esta relación

igualitaria se podría conseguir, con la Planificación Anticipada.

DONACION DE ORGANOS Y TEJIDOS.

Es importante que el interesado sepa que si dona su cuerpo a la ciencia, no puede

ser donante de órganos.

“Donar los órganos”:

Antes de que aparecieran las VV.AA, la persona que quería donar sus órganos iba

a un hospital, para explicar sus intenciones y le daban una tarjeta de donante. En

España esta tarjeta no es imprescindible ni vinculante para ser donante, es

solamente una declaración de intenciones, pero, a la postre, sería la familia quien

tendría la última palabra.

Con las VVAA se manifiesta, entre otras cosas, el destino de su cuerpo y órganos,

por lo que no tiene que acordar nada con la familia ya que se hará como él haya

decidido en este documento.

Todavía no se tiene la conciencia de la solidaridad ya que sólo el 57,9% ha dicho

que si. Donar un órgano es donar vida.

“Donar los tejidos”:

La donación de tejidos, al igual que los órganos, facilita la única opción terapéutica

que tienen algunas personas, para conservar o mejorar su calidad de vida. Pero

aún no está extendida esta práctica en la sociedad española, ya que en esta

pregunta solo el 50,3% contesta afirmativamente.

En el anterior documento de Voluntades Anticipadas no se contemplaba la

donación de tejidos: sólo de órganos y de cuerpo a la ciencia.

103



ACEPTACIÓN DE LA PERSONA QUE ACTUA COMO REPRESENTANTE

Otra de las cosas que el documento no contempla (al no ser revisable en el

tiempo, a menos que el paciente pida una renovación o cancelación del mismo) es

el cambio de los representantes, ya que puede ser que, llegada la hora, no tenga

con el paciente la misma relación que tenía cuando se relleno el documento.

Tampoco se piensa en la experiencia sentimental del representante al decidir,

pudiendo sufrir tristeza y culpabilidad a pesar de llevar a cabo las decisiones del

paciente.

Muchos de los documentos no designan representantes, por lo que sería

conveniente que, ante la duda del médico en aplicar el documento, en situaciones

que la autonomía del paciente se enfrente con la buena praxis médica, o cuando

haya conflictos en la interpretación de las decisiones del paciente por parte de la

familia, representante y sanitarios deberían acudir al parecer del Comité ético de la

Institución.

104



6.3 - Objetivo 3º. Enumerar limitaciones y carencias del VVAA.

1º-Confusión en la definición.

Según la ley de Autonomía:

Mediante el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad,

capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se

cumpla en el momento en que llegue a situaciones en que se encuentre

incapacitado para expresarla personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento

de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de

los órganos del mismo.

El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que,

llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario en

orden a procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.

Según la guía para hacer las Voluntades Anticipadas de la Consejería de

salud:

Este documento escrito contiene las preferencias sobre los cuidados y

tratamientos sanitarios que deseamos recibir, para que se cumplan en el momento

en que no tengamos capacidad para expresarlas personalmente.

También permite escoger a una persona de nuestra confianza, un/a representante,

para que decida por nosotros/as cuando estemos en esa situación. Facilita

igualmente escoger a una segunda persona representante, un/a sustituto/a, para

que intervenga en el supuesto de que el representante designado en primer lugar

no pudiera hacerlo por algún motivo.

¿Cuando se aplica la Voluntad Anticipada?

Lo que deje escrito sólo se llevará a cabo en aquellas situaciones en el caso de

que el interesado no pueda tomar decisiones sobre sus cuidados o tratamientos

sanitarios por encontrarse inconsciente, en coma o simplemente incapaz de

105



decidir.

Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la persona en el proceso de

la muerte.

Declaración de voluntad vital anticipada: Conforme a lo dispuesto en el artículo 2

de la Ley 5/2003, de 9 de octubre, la declaración de voluntad vital anticipada, es la

manifestación escrita, pensada para ser depositada en el Registro de Voluntades

Vitales Anticipadas, por una persona capaz que, de forma consciente y libre,

expresa las opciones e instrucciones que deben respetarse en la atención

sanitaria que reciba en el caso de que concurran circunstancias clínicas en las

cuales no pueda expresar personalmente su voluntad.

Según el Dr. Emilio Palazzo, del Servicio de Hematología y Oncología

Clínica. Hospital Privado S.A - CMC, "Testamento vital o expresión anticipada de

la voluntad" es un documento en el que la persona expresa anticipadamente sus

decisiones acerca de cese, limitación o suspensión de tratamientos médicos en

casos de hallarse imposibilitada de comunicarse, en situación frecuentemente

terminal.

A esta certera definición, podríamos añadir infinidad de definiciones más, pero no

hay que olvidar que el origen de este documento comienza en EEUU donde se

acuña el concepto de testamento vital como:

Un documento por el cual las personas comunican los tratamientos médicos que desean o no recibir en caso de padecer una enfermedad irreversible y no puedan decidir por sí mismos”. Ante todas estas definiciones los ciudadanos pueden pensar que este documento se le aplicará cuando no pueda expresar su voluntad por estar inconsciente, no importando que su situación no sea terminal e irreversible. Para evitar ese problema, parece conveniente poner esa coletilla en todas las definiciones. Para hacernos cargo de esa dificultad, pongamos el ejemplo de una persona joven, que llega al hospital tras un accidente de tráfico, inconsciente, con lesiones medulares, heridas abiertas sangrándoles y tiene otorgado un documento de Voluntades Vitales Anticipadas hecha, donde en el apartado de valores exprese

106



que si en un momento determinado su vida quedara privado de autonomía para desempeñarse en su vida diaria, se le aplique el documento registrado y donde exprese su voluntad de que no se la transfunda sangre ni se le faciliten los cuidados básicos de hidratación y nutrición. ¿Qué haríamos en ese caso?. 2º-El desajuste entre el supuesto de hecho que previó el otorgante al tiempo

de firmar su documento de voluntad anticipada y la situación real en que se

encuentra al tiempo de surtir efectos.

Circunstancia que se podría dar cuando la ciencia hubiera evolucionado aportando

soluciones y terapias contrastadas para patologías que al tiempo de otorgarse el

documento de VVA no tuvieran curación posible.

¿A quién se le hace caso al “yo del pasado” (cuando se decidió en las Voluntades

Anticipadas) o al “yo del presente”, que muchos podrían pensar que por su estado

incapaz al estar en el término de su vida, no puede ser tenido en cuenta?.

Como solución a esta dificultad, se debería forzar a la actualización periódica de

las VVA (en Francia se hace cada tres años) Esto exigiría al paciente un esfuerzo

adicional, ya que tendría que estar pendiente del tiempo y de la evolución de sus

propios deseos (complicación añadida a las VA).

En esta línea, podemos analizar una situación de registro que se hizo en Málaga

(que posteriormente se anuló).

Un señor que acude al punto de registro, pidiendo que se le realizara las VVAA a

su cuñado que estaba en UCI muy mal. Explicó que él era constructor, que

ganaba mucho dinero y que por eso se había comprado una gran casa en el

centro de su pueblo y había acogido a su cuñado, que era drogadicto que no tenía

medios para vivir. Pero que actualmente estaba pasando por unas circunstancias

muy penosas y que lo primero que había suprimido eran los seguros que había

hecho, tanto de bienes inmuebles cómo de vida y entierros, por lo que si le pasaba

algo a su cuñado carecía de medios para pagar su atención y su entierro.

Se le explicó que en el ayuntamiento de su pueblo tenían contemplado situaciones

como ésta y no iba a tener problema para enterrar a su cuñado, a lo que contestó

que su familia era orgullosa y que no quería que se enterara nadie de su pueblo

de la situación en la que estaba.

107



Acto seguido, se fue a hablar con el cuñado (que no se encontraba en una

situación clínica tan extrema como manifestaba ese familiar) para ayudarle a hacer

las VV.AA. actuando el cuñado como representante.

A la pregunta de qué tipo de tratamientos deseaba que se le hicieran llegados a

una situación terminal, contestó con la ayuda de su cuñado que lo único que

deseaba es no recibir transfusiones, ni hidratación ni alimentación sólo quería

sedación.

Una vez cumplimentado el documento el representante manifiesta que le parece

muy largo y que va a ser mejor que se done el cuerpo a la ciencia. Se le informa

de los documentos pertinentes que ha de recoger en la facultad para realizar la

donación y aportarlos para completar el trámite del otorgamiento de las

Voluntades. Entre tanto, se aporta esa documentación complementaria, se deja en

espera el documento de VV.AA.

Pasadas dos semanas sin que nadir acuda a confirmar o anular el registro, se

pregunta por el paciente y nos enteramos que se ha ido de alta. Se llama por

teléfono a su casa y nos informa que ya no está interesado en el registro de las

Voluntades. Nos explica su cuñado que había mejorado su situación y que ya no

necesitaba hacer las Voluntades.

3º- Otra posible limitación es la interpretación que pueda deducirse por la

confusión que se desprende de algunas preguntas confusas que aparecen

en el cuestionario.

Si observamos algunos conceptos y definiciones que recogen los formularios de

Voluntades Vitales Anticipadas, podemos deducir muchas de las contestaciones

que tienen las preguntas formuladas, ya que sin un dialogo del paciente con su

médico, que le informa de su proceso y situaciones futuras previstas, no se puede

decidir bien.

El derecho a la autonomía no se discute nunca. Todas las personas deben de ser

responsables y respetadas en sus decisiones, pero sin información completa se

puede errar en las contestaciones.

108



El documento de Voluntades Vitales Anticipadas es una herramienta que tiene

detrás todo un proceso de información y diálogo entre el paciente, representante o

familia y profesional sanitario, que no debe quedar reducido a un simple formulario

independiente del proceso de la Planificación de decisiones del paciente.

Un problema que aparece cuando se va a aplicar las Voluntades Vitales

Anticipadas es la interpretación de la misma. Impedimento que se podría soslayar

si tras un dialogo entre el paciente, sus familiares y su médico, estos pueden

aportar datos fiables sobre lo que ha querido decir el interesado en cada uno de

los apartados que comprende el documento.

4º- Las VV.AA. contrarias al ordenamiento jurídico.

Estos documentos pueden colisionar con el Código Penal, en el caso de que los

deseos del paciente sean constitutivos del tipo delictivo auxilio al suicidio o de

eutanasia activa directa, recogidos en el artículo 143 de esa norma.

Esto no quiere decir que si el interesado quiere que figuren esas demandas de esa naturaleza, pueda impedirse en registro del documento: el documento es válido y presenta un contenido útil, para la toma de decisiones en el futuro por si las leyes cambian. Por ello el registrador de las Voluntades Vitales Anticipadas recogerá todas las sugerencias que el paciente decida, aún sabiendo que en esos momentos el ordenamiento jurídico no lo contemplaría.

5º- Las VV.AA. contrarias a la lex artis.

Se entiende por “lex artis” la observación correcta de las pautas científicas,

profesionales y éticas que se aplican a la práctica médica. La lex artis actúa como

una limitación a los deseos manifestados al documento de VVA en los que se

prevea el rechazo de tratamientos para una situación de inconsciencia que sin

embargo resulten indicados médicamente (ejemplo: el caso de las transfusiones

de sangre a los Testigos de Jehová), ya que la lex artis se opone al rechazo de

tratamientos que no sean fútiles para el paciente. Este es el sentido, del Artículo

11.3 de la Ley 41/2002 de autonomía del paciente: “No serán aplicadas las

instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la lex artis, ni las que

109



no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en

el momento de manifestarlas”.

Si el paciente consciente rechaza el tratamiento y por la lex artis el profesional se

niega, puede este último acogerse a la objeción de conciencia. Pero si el paciente

no está consciente y tiene las Voluntades Vitales Anticipadas hechas, donde deje

claro que rechaza el tratamiento que se le va a administrar, nos encontraremos

con un problema, ya que si bien este documento no obliga al médico a ponerle el

tratamiento que el paciente sugiera, si le obliga a respetar su decisión de

rechazarlo.

Nos encontramos con la autonomía del paciente enfrentada a la “lex artis”, si el

médico cree que ese tratamiento no es fútil para el paciente, sino imprescindible

para su beneficio. Esta situación se evitaría si antes de registrar un documento de

Voluntades Anticipadas, se entablara una relación con su médico, facilitándole

información sobre el estado de salud del interesado y las posibles situaciones que

se podrían dar.

Hablamos de situaciones terminales o de pacientes crónicos que van

deteriorándose a lo largo del tiempo y que está en condiciones de rechazar

intervenciones que el crea innecesarias. De ahí la importancia del intercambio de

una información clara y verdadera entre el médico y el paciente, y que muchas

veces resulta alterada por la intervención de la familia que recurren al médico para

que el paciente no sepa lo que le pasa. Sin información, no se puede decidir y sin

opciones ofrecidas por parte del médico al paciente, tampoco.

Cuando la relación es paternalista, el médico es el que decide lo mejor para el

paciente. Hasta hace poco no se valoraba críticamente la obstinación médica, ni

se pensaba en la medicina defensiva, pero con el avance tecnológico y el miedo a

las denuncias de familiares, que ven a la ciencia como solución a todos sus males,

se ha tenido que pensar en algún medio donde se proteja el médico. No debemos

dejar que este nuevo marco provoque que profesionales de la salud, por miedo a

supuestas reclamaciones legales, acaben mirando para otro lado y perjudiquen al

paciente, basándose en su rechazo escrito original a tratamientos que le paliarían

síntomas en los momentos finales.

Este nuevo marco de la relación entre médico y paciente viene reflejado en el

nuevo Código de Deontología Médica (Julio 2011).

110



En el Capítulo III .Relaciones del médico con sus pacientes.

Artículo 12.

1.‐ El médico respetará el derecho del paciente a decidir libremente, después de

recibir la información adecuada, sobre las opciones clínicas disponibles. Es un

deber del médico respetar el derecho del paciente a estar informado en todas y

cada una de las fases del proceso asistencial. Como regla general, la información

será la suficiente y necesaria para que el paciente pueda tomar decisiones.

2.‐ El médico respetará el rechazo del paciente, total o parcial, a una prueba

diagnóstica o a un tratamiento. Deberá informarle de manera comprensible y

precisa de las consecuencias que puedan derivarse de persistir en su negativa,

dejando constancia de ello en la historia clínica.

3.‐ Si el paciente exigiera del médico un procedimiento que éste, por razones

científicas o éticas, juzgase inadecuado o inaceptable, el médico, tras informarle

debidamente, quedará dispensado de actuar.

4.‐ Cuando el médico atienda a una persona en huelga de hambre, le informará

sobre las consecuencias del rechazo a la alimentación, así como de su previsible

evolución y pronóstico. Respetará la libertad de quienes decidan de forma

consciente y libre realizar huelga de hambre, incluidas las personas privadas de

libertad, pudiendo acogerse a la objeción de conciencia si fuese obligado a

contrariar esta libertad.

Cosa diferente sería si el documento de Voluntades Anticipadas se quisiera aplicar

a cualquier situación clínica del paciente. Así, por ejemplo:

Paciente con EPOC avanzado, que ha tenido un accidente de tráfico y llega

inconsciente al hospital y que ha manifestado en sus Voluntades que no se le

aplique transfusiones, ventilación mecánica, ni se le alimente de ninguna forma.

Podemos pensar que al ser un EPOC y ponerle ventilación mecánica, estemos

vulnerando su decisión de rechazarla, pero ¿en qué circunstancias él no quería

esa ventilación? ¿cuándo estuviera en una etapa terminal de su enfermedad?.

Si el médico cree que se le puede poner esa ventilación hasta que se recupere de

sus traumatismos y luego pueda seguir su curso en la enfermedad, ¿debe

prescindir de esa opción?.

111



Debemos pensar que las Voluntades Vitales Anticipadas es un documento que

forma parte de un proceso, pero no el proceso formar parte del documento. Hay

que pensar en una Planificación Anticipada de decisiones donde los acuerdos que

el paciente haga con el Médico irían reflejados en dicho documento, pero sin que

impliquen el absolutismo de la autonomía del paciente, que en la mayoría de los

casos no saben lo que piden ya que no tienen toda la información ni las opciones

existente.

Hay muchos casos que para la interpretación de las VV.AA., por discrepancias en

las familias o por otras circunstancias, deben someterse a examen por los Comités

éticos asistenciales del centro donde se encuentre el paciente.

6º- La falta de interés de los profesionales ante este documento.

Esa falta de interés se debe, en muchas ocasiones, al desconocimiento de la

efectividad del mismo, ya que por motivos de confidencialidad no podemos entrar

en las historias clínicas de los pacientes para saber si tienen o no hechas las

Voluntades (sólo el médico que lo esté viendo en ese momento puede hacerlo);

desconocemos igualmente si los que la realizaron, les dieron lo que pedía y, por

último y no menos importante, el no haber tratado estos temas (el final de la vida)

ni en casa, ni en la profesión abona aún más la situación de incertidumbre.

Socialmente no se habla de la muerte, se ve como un suceso lejano y, en el

ámbito médico, como un fracaso, a veces personal: ¡si le hubiera hecho esto o

aquello! No debemos olvidar que cuando no se puede curar, queda, al menos, el

deber de cuidar de ellos y este documento está para que se haga como el

paciente desearía.

Contamos con varios estudios que ponen de manifiesto la solidez de esta

afirmación.

En Barcelona en el año 2010 se publico una investigación en la Gaceta Sanitaria,

sobre los conocimientos de los profesionales sobre las V.V.A. a través de un

cuestionario, y el resultado fue que sólo la mitad de ellos se habían planteado ante

un paciente terminal la posibilidad de que hubiera otorgado las voluntades

anticipadas. Los motivos para no consultar el registro fueron, para la mayoría, no

disponer de clave de acceso, seguido de no saber cómo hacerlo.

112



Otro estudio, realizado en el Hospital Clínico de Barcelona, concluye que la mitad

de los pacientes encuestados estarían dispuestos a redactarlos. Este hecho nos

lleva a considerar que es necesario mejorar los mecanismos que faciliten una

información veraz y comprensible al paciente y a sus personas cercanas con un

dialogo sereno sobre la muerte. Enfermería tiene una labor clave de información,

por el contacto directo con los pacientes y familiares.

En un trabajo relativamente reciente, Yagüe Sánchez J.M.,2012 publica en la

Revista de enfermería: que revisando toda la bibliografía sobre voluntades

anticipadas, que es la enfermera quien debería informar y asesorar sobre las

voluntades ya que son ellas las que están más en contacto con el paciente.

7º- Otro de los límites de la Voluntades Anticipadas y muy importante, es la

consulta de los mismos en los servicios de urgencias, cuando llegan estos

pacientes en estado críticos.

El problema en urgencias es no tener acceso en tiempo real a la información

contenida en el Registro de Voluntades Anticipadas. En la legislación vigente,

parece primar en las actuaciones urgentes, el principio de beneficencia, sobre el

derecho de autonomía del paciente.

Hay varios preceptos de nuestro Código penal, que lo ponen de manifiesto:

Articulo 412 Condena por denegación de auxilio.

Articulo 143 Penalización del auxilio al suicidio.

Articulo 20.5 Posibilidad de lesionar un bien jurídico de otra persona por estado de

necesidad, siempre que el mal causado no sea mayor que el que se trata de

evitar.

113



6.4 - Objetivo 4º Estudiar la actitud ante el documento de un grupo de registradores de VVAA.

Con las limitaciones antes apuntadas, nos parece interesante describir cual ha

sido la respuesta de los diferentes compañeros que han accedido a enviarnos su

impresión sobre el cuestionario.

1. “Las cuestiones planteadas en el documento de Voluntades Anticipadas son claras para el Paciente”.

Casos %

Muy en desacuerdo 0 0,0

Moderadamente en desacuerdo 4 19,0

Indeciso 2 9,5

Moderadamente de acuerdo 10 47,6

Totalmente de Acuerdo 5 23,8

No Contesta 0 0,0

TOTAL 21 100,0

1 = Muy en desacuerdo

2 = Moderadamente en desacuerdo

3 = Indeciso

4 = Moderadamente de acuerdo

5 = Totalmente de Acuerdo

6 = No contesta

1 2 3 4 5 6

114



2. “Las cuestiones planteadas en el documento de Voluntades Anticipadas

son fácilmente aplicables en el Servicio/caso de Urgencias”.

Casos %



Indeciso 4 19,0



No Contesta 0 0,0

TOTAL 21 100,0



3 = Indeciso



6 = No contesta



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

115



3. “La sociedad actual acepta el hecho de la muerte con total normalidad”.

Casos %



Indeciso 1 4,8



No Contesta 0 0,0

TOTAL 21 100,0


2 = Moderadamente en

desacuerdo

3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6

116



4. “La autonomía del paciente debe prevalecer sobre la "Lex Artis".

Casos %



Indeciso 1 4,8



No Contesta 1 4,8

TOTAL 21 100,0



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6

117



5. “Debería diseñarse una nueva guía, que mejore la compresión y la utilización de las Voluntades Anticipadas".

Casos %



Indeciso 1 4,8



No Contesta 0 0,0

TOTAL 21 100,0



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

118



6. “Los solicitantes del Documento de Voluntades Anticipadas, conocen de forma adecuada la existencia de unidades de cuidados paliativos tal como contempla la Legislación Andaluza".

Casos %



Indeciso 7 33,3



No Contesta 0 0,0

TOTAL 21 100,0



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

119



7. “Percibo que se relaciona de forma estrecha el concepto de calidad de vida con el de dignidad de la persona".

Casos %



Indeciso 1 4,8



No Contesta 0 0,0

TOTAL 21 100,0



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

120



8. “Percibo que se contempla el derecho a poner fin a la vida cuando ésta no se considera valiosa".

Casos %



Indeciso 0 0,0



No Contesta 0 0,0

TOTAL 21 100,0



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

121



9. ¿“Tiene usted firmado el documento de Voluntades Anticipadas"?.

Casos %



Indeciso 2 9,5



No Contesta 4 19,0

TOTAL 21 100,0

0

2

4

6

8

10

12

14



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6

122



10. “Piensa que se podría mejorar el documento de Voluntades Anticipadas".

Casos %



Indeciso 0 0,0



No Contesta 0 0,0

TOTAL 21 100,0



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

123



ENCUESTAS (21) POR SEXO

Hombre Mujer

Casos % Casos %

8 38,1 13 61,9

124



1. “Las cuestiones planteadas en el documento de Voluntades Anticipadas son claras para el Paciente".

Hombre Mujer

Casos % Casos %

Muy en desacuerdo 0 0,0 0 0,0

Moderadamente en desacuerdo 1 12,5 3 23,1

Indeciso 1 12,5 1 7,7

Moderadamente de acuerdo 3 37,5 7 53,8

Totalmente de Acuerdo 3 37,5 2 15,4

No Contesta 0 0,0 0 0,0

TOTAL 8 100,0 13 100,0

HOMBRE MUJER

1 2 3 4 5 6



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

125



2. “Las cuestiones planteadas en el documento de Voluntades Anticipadas son fácilmente aplicables en el Servicio/caso de Urgencias".

Hombre Mujer

Casos % Casos %



Indeciso 0 0,0 4 30,8




TOTAL 8 100,0 13 100,0

MUJER HOMBRE

E



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

126



3. “La sociedad actual acepta el hecho de la muerte con total normalidad".

Hombre Mujer

Casos % Casos %



Indeciso 0 0,0 1 7,7




TOTAL 8 100,0 13 100,0

MUJER HOMBRE



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

127



4. “La autonomía del paciente debe prevalecer sobre la "Lex Artis".

Hombre Mujer

Casos % Casos %



Indeciso 1 12,5 0 0,0




TOTAL 8 100,0 13 100,0

MUJER HOMBRE



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

128



5. “Debería diseñarse una nueva guía, que mejore la compresión y la utilización de las Voluntades Anticipadas".

Hombre Mujer

Casos % Casos %







TOTAL 8 100,0 13 100,0

MUJER HOMBRE



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

129




Hombre Mujer

Casos % Casos %



Indeciso 2 25,0 5 7,7


Totalmente de Acuerdo 0 0,0 0,0 0,0

No Contesta 0 0,0 0,0 0,0

TOTAL 8 100,0 13 100,0

MUJER HOMBRE



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

130



7. “Percibo que se relaciona de forma estrecha el concepto de calidad de

vida con el de dignidad de la persona".

Hombre Mujer

Casos % Casos %



Indeciso 1 12,5 0 0,0



No Contesta 0,0 0,0 0,0 0,0

TOTAL 8 100,0 13 100,0

MUJER HOMBRE



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

131



8. “Percibo que se contempla el derecho a poner fin a la vida cuando ésta no se considera valiosa".

Hombre Mujer

Casos % Casos %






No Contesta 0,0 0,0 0,0 0,0

TOTAL 8 100,0 13 100,0

MUJER HOMBRE



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

132




Hombre Mujer

Casos % Casos %



Indeciso 0 0,0 2 15,4




TOTAL 8 100,0 13 100,0

MUJER HOMBRE



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

133



10. “Pienso que se podría mejorar el documento de Voluntades Anticipadas".

Hombre Mujer

Casos % Casos %







TOTAL 8 100,0 13 100,0

MUJER HOMBRE



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

134



ENCUESTAS (21) PROFESIÓN

Sanitario No Sanitario

Casos % Casos %

14 66,7 7 33,3

135



1. ¿“Las cuestiones planteadas en el documento de Voluntades Anticipadas son claras para el Paciente"?.


Casos % Casos %



Indeciso 2 14,3 0 0,0




TOTAL 14 100,0 7 100,0

1 2 3 4 5 6 1 = Muy en desacuerdo


3 = Indeciso



6 = No contesta

NO SANITARIO SANITARIO



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

136



2. ¿“Las cuestiones planteadas en el documento de Voluntades Anticipadas son fácilmente aplicables en el Servicio/caso de Urgencias"?.


Casos % Casos %



Indeciso 2 14,3 2 28,6




TOTAL 14 100,0 7 100,0




3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

137



3. ¿“La sociedad actual acepta el hecho de la muerte con total normalidad"?.


Casos % Casos %



Indeciso 0 0,0 1 14,3




TOTAL 14 100,0 7 100,0




3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

138



4. ¿“La autonomía del paciente debe prevalecer sobre la "Lex Artis"?.


Casos % Casos %







TOTAL 14 100,0 7 100,0

1 2 3 4 5 6 NO SANITARIO SANITARIO



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

139



5. ¿“Debería diseñarse una nueva guía, que mejore la compresión y la utilización de las Voluntades Anticipadas"?.


Casos % Casos %



Indeciso 0 0,0 1 14,3




TOTAL 14 100,0 7 100,0




3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

140





Casos % Casos %



Indeciso 5 35,7 2 28,6




TOTAL 14 100,0 7 100,0




3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

141



7. ¿“Percibo que se relaciona de forma estrecha el concepto de calidad de vida con el de dignidad de la persona"?.


Casos % Casos %







TOTAL 14 100,0 7 100,0




3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

142



8. ¿“Percibo que se contempla el derecho a poner fin a la vida cuando ésta no se considera valiosa"?.


Casos % Casos %







TOTAL 14 100,0 7 100,0




3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

143





Casos % Casos %



Indeciso 1 7,1 1 14,3




TOTAL 14 100,0 7 100,0




3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

144



10. ¿“Pienso que se podría mejorar el documento de Voluntades Anticipadas"?.


Casos % Casos %







TOTAL 14 100,0 7 100,0

NO SANITARIO

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

3,5

4

4,5

5

SANITARIO



3 = Indeciso



6 = No contesta

1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6

145



Pregunta abierta.

En la pregunta abierta sólo unos pocos han sugerido algunas cosas:

1º-Actualmente no lo tocaría, no hace tanto que se hizo y ha mejorado mucho

respecto al anterior.

2º-Creo que cualquier documento que se hiciera podría ser mejorable una vez

aplicado a cada caso concreto y que lo fundamental es incidir en la figura de la

persona registradora como facilitadora del proceso, para lo que es necesario que

se ajuste a un adecuado perfil de competencias.

3º-Lo que más dudas plantea y menos comprende la gente es el de los valores

vitales a tener en cuenta.

4º-Las indicaciones sobre las siguientes actuaciones sanitarias también debería

especificar que sería teniendo en cuenta la situación irreversible de la enfermedad.

5º-Entiendo que más que redactar un documento nuevo se tiene que desarrollar

una estrategia de comunicación para dar a conocer a la población lo que esto

significa, lo que importa para una muerte digna y que sea algo aceptado y

conocido por la sociedad.

6º-Mayor claridad en el apartado de valores.

Contemplar más instrucciones.

Mayor claridad en situaciones en las que se va a tener en cuenta.

146



7º-El documento es comprensible para la mayoría de la población que acude al

registro a cumplimentarla. Salvo algunas cuestiones relativas a la sedación

paliativa que son las que plantean dudas, el resto de las cuestiones se

comprenden.

Habría que incluir la indicación (no contemplada en la actualidad) de la

Traqueotomía.

Téngase en cuenta que el paciente puede rechazar la conexión a soportes de

ventilación mecánica, sin embargo, la traqueotomía puede realizarse sin conexión

a la ventilación mecánica por lo que el paciente puede mantenerse en ventilación

espontánea, aunque su deseo puede ser no estar conectado a máquinas de

soporte vital.

Por ello, en el futuro, de hacerse nuevas ediciones, recomiendo que se incluya la

traqueotomía como indicación sanitaria que el usuario/a ha de indicar como que

acepta, no acepta ó no se pronuncia.

La mayor parte de la población reconoce que el documento es claro y explicativo.

Como opinión personal también se observa el tabú que en nuestra sociedad aún

representa el tema de la muerte. No se habla en las familias. Se aceptan los

encuentros esporádicos en los funerales, tanatorios, entierros…. Sin embargo, no

se habla de la muerte como cierre biográfico que a todos nos llegará. Existe el

temor y la superstición en la población que debe ser analizada para emprender

acciones pedagógicas que normalicen los procesos de muerte.

Los medios de comunicación, podrían colaborar más incluyendo en sus

programaciones, temas de debate relacionados con la temática.

Debe quedar constancia de las situaciones que condicionan el incremento o

disminución de personas que registran sus voluntades vitales anticipadas. En este

sentido, cuando se produce un acontecimiento de repercusión mediática, se

observa de forma paralela un incremento en el número de solicitudes para realizar

el registro de voluntades vitales.

147



8º- Mas ejemplificación de la casuística clínica.

Matizar conceptos generales como por ejemplo, enfermedades degenerativas del

sistema nervioso central en fase avanzada. Inmunodeficiencias adquiridas, etc.

Sería deseable en mi opinión establecer como guía de ayuda un anexo con el

thessaurus de enfermedades a los que nos referimos con esos conceptos.

9º- Se podría traducir a “Lectura fácil”.

10º- Pienso que de momento y tras la última revisión se adapta bastante bien a su

cometido, lo que no impide que sea necesario explicarlo a determinadas personas

y o matizar alguna cuestión sobre el mismo, que garantice la comprensión y la

coherencia del documento.

11º- En el Anexo II simplificar algo, que aunque está completo , a veces es difícil

de entender por las personas que acuden al Registro.

En general simplificar un poco todos los documentos demasiado amplio con

muchas explicaciones que muchas veces los ciudadanos les cuesta entender.

12º-Me parece que el documento es correcto. Lo entienden bien, la mayoría de

las personas, o al menos es lo que deduzco a la vista de los casos que he

registrado. Mi ayuda les ha permitido aclarar algún término o concepto que no les

quedara claro, y lo he detectado al hacer la pregunta para saber si todo lo

entendían todo.

13º-El documento creo que está bien. Desde mi punto de vista lo que hay que

mejorar es la información a colectivos y ciudadanía.

Hay mucha confusión respecto al objetivo de la VV.AA.

148



14º-Se podría mejorar, para una más correcta comprensión del paciente,

unificando y/o suprimiendo, algunos apartados:

- El apartado segundo se puede unificar con el cuadro que se expresa en el

apartado tercero y a la misma vez con el apartado quinto. Todo esto, haciendo una

redacción clara y precisa que no deje de expresar lo que se quiere señalar en

cada apartado.

- Los pacientes necesitan claridad en las definiciones y apartados y escribir de

forma concisa sin tener que darle muchas vueltas.

15º-En la medida de lo posible, tratar de hacerlo más comprensible. En lo

referente a la aplicación en sí, es importante hacerla ágil y eliminar el farragoso

proceso en el procedimiento de registro de los usuarios.

16º-Creo que el problema no es tanto del documento como de la difusión del

mismo entre los profesionales y la ciudadanía.

17º-Creo que está muy claro.

Quizás se podría mejorar la difusión entre la población.

Pienso que el hecho de que fuesen médicos, a ser posible de servicios de

urgencias, oncología, paliativos quienes informasen, daría más credibilidad y

tranquilidad a la población.

Aunque algunos de ellos apuestan por no tocar el documento pues creen que está

bien como está, sugieren darle mejor difusión; es curioso, de otra parte, que

comenten, que el apartado de valores vitales habría que explicarlos mejor, al igual

que la sedación, que habría que ampliar la ejemplificación de la casuística clínica,

matizando conceptos y sobre todo simplificarlo más, uniendo apartados y

haciendo una lectura fácil.

149



Hay confusión en el objetivo del documento y comentan que se explique cuando

se aplica (estado de la enfermedad irreversible, o proceso terminal),

150



6.5 - Objetivo 5º Intervención enfermera en urgencias.

Tras la entrega del tríptico informativo de las Voluntades Vitales Anticipadas al

grupo de intervención y la correspondiente explicación de este derecho del

paciente, en los meses Marzo y Abril del 2015 a los 89 pacientes del grupo, nos

pusimos a la disposición de cada uno de ellos para aclararle cualquier duda o

ayudarlos con la información que necesitaran. Revisamos a finales de Agosto, en

Diraya por el numero de historia de cada uno de ellos, si habían realizado las

Voluntades Vitales Anticipadas y encontramos que ninguno de ellos las había

realizado.

También revisamos en cada una de las historias clínicas en Diraya, al grupo

control (89) a los que sólo le habíamos dado el consentimiento de inclusión al

estudio, habiéndole explicado que ese consentimiento nos permitiría entrar en su

historia clínica a finales de Agosto por ser parte del estudio y no encontramos en

ninguna de las historia clínicas, el icono donde refleja tener inscrita las

Voluntades.

Por lo tanto de 178 pacientes que incluimos en el trabajo ninguno realizaron las

Voluntades Vitales Anticipadas.

151



DISCUSIÓN

152



153



7. DISCUSION

Una voluntad vital anticipada, no es sólo un formulario, es una declaración escrita

de un ciudadano, resultado de muchos factores: un paciente con una grave

enfermedad, una relación clínica dialogante y un proceso de reflexión personal,

familiar y profesional con el paciente, que desemboca en un documento en que

deja constancia expresa de sus deseos y elecciones personales acerca de hasta

dónde quiere llegar en el tratamiento de su enfermedad.

7.1 - Objetivo 1º Realizar un análisis de naturaleza descriptiva, de las respuestas expresadas por los interesados en el Documento depositado en ese Registro de las VVAA durante el periodo 2004-2012.

Al no poder analizar las Voluntades Vitales Anticipadas (registradas entre 2004-

2012) completas, no podemos sacar más conclusiones que el análisis de los

tratamientos que rechazan, ya que, por motivos de confidencialidad, no nos han

enviado, los valores que tienen el otorgante, las consideraciones finales y

preferencias (por el mismo motivo) Estos apartados, que junto al rechazo o

aceptación de tratamientos nos daría una percepción mejor de lo que piensa la

ciudadanía.

De los datos obtenidos, el 98% piden la sedación en esos últimos momentos, no la

analgesia para los síntomas, como sería lo normal, observando, que no quieren

enfrentarse a la muerte. Nuestra sociedad es la de las prisas, la belleza, la

multifunción. No queremos hablar de la muerte como etapa final de la vida, sino

como algo que cuanto más a prisa pasemos mejor será para nosotros. Si,

queremos que se nos dé, una habitación donde nuestros familiares entren y

salgan como le apetezcan, mientras nosotros permanecemos sedados.

Cuando pensamos en rechazar tratamientos en esos momentos terminales los

rechazamos casi todos, sin pensar que algunos de ellos nos paliarían síntomas

refractarios que quizás el médico vería aceptables. Pero debemos de pensar que

cuando se hace la inscripción la mayoría de las veces se hace por impulso, no

154



hablado y reflexionado con tu médico o enfermero responsable de tu salud, ni tan

siquiera con un familiar. Ante una noticia como los casos de Leganés, el caso

Echevarría o el de Eluana Englaro o el más reciente de Vincent Lambert, podemos

apreciar una subida de inscripciones de Voluntades Vitales Anticipadas.

No debemos dejarnos influenciar por simples titulares de prensa ante ellos hablar

con un profesional para aclarar dudas y ver nuestra conveniencia.

Cuando analizamos el primer apartado del documento, nos encontramos con que

el 90% de los ciudadanos quieren que se le aplique las Voluntades Vitales

Anticipadas (lo que rechaza y acepta de los tratamientos y técnicas que se les

ofrece) cuando no pueden comunicarse, no son independientes o no tienen una

buena calidad de vida. Esto nos hace pensar la dificultad que puede existir al

intentar prever las posibles situaciones médicas en las que queremos que se

apliquen dicho documento, cuando se está con salud.

Las personas evolucionan y no sería extraño que no piensen lo mismo en el

momento en que ese documento va a ser utilizado, porque con la nueva situación

se ha modificado su valoración de una forma que no había previsto con

anterioridad. Podemos poner el ejemplo de pacientes con Alzheimer, que piensan

que cuando pierdan sus capacidades de independencia no van a poder

relacionarse con los demás y lo van a pasar muy mal y redacta una Voluntad Vital

Anticipada donde manifieste que antepone su calidad de vida a todo lo demás y

155



llegado el momento se adapta perfectamente (si lo hubiera previsto habría tomado

tal decisión?).

En el segundo apartado el documento señala algunas situaciones irreversible,

como daño cerebral o enfermedades irreversibles muy avanzadas, pero el

documento no las pone todas, sino que se limita a incluir un apartado genérico de

“Otras”, que es precisamente el que marca el 95% de los otorgantes. Reducimos

las Voluntades Anticipadas a un mero formulario carente de significado como a

veces ha pasado con el Consentimiento Informado, no hablamos sólo de un

impreso que el paciente firma como requisito para que se le aplique sus

decisiones, nos referimos a un proceso de relación clínica en la cual el médico

informa al paciente de su diagnostico, pronostico y alternativas de tratamiento y

tras recibir esa información el paciente decide.

Este apartado nos lleva a preguntarnos sobre a quién puede beneficiar este

documento. Una persona sana no puede pensar las situaciones de enfermedades

futuras, pero un enfermo crónico o paliativo, sí puede acordar con su médico que

querría en las fases siguientes de su enfermedad.

En el tercer apartado, observamos preguntas cómo el mayoritario rechazo

genérico de tratamientos sin caer en la cuenta de que en algunos casos está

demostrada la utilidad o el efecto paliativo de los mismos; a pesar de esto sólo

aceptan el tratamiento paliativo del dolor el 17,2% y un 10,2% no se pronuncian.

Ante esta realidad, cabe pensar que nadie ha asesorado a estas personas de lo

que son estos tratamientos.

Otra de las preguntas en este apartado es la de asegurar una muerte digna

(aceptado 95%) sin perjuicio de lo anterior (preguntas contestadas anteriormente,

contestando rechazar algunos tratamientos que pudieran paliarle síntomas)¿saben

que es morir dignamente? ¿no sería sin dolor y sin tratamientos inútiles?.

En el cuarto apartado se aborda las donaciones. No alcanzamos el 50% de

donantes de órganos, por lo que se deduce (si España es uno de los países donde

hay más donaciones de órganos) que cuando realizan este documento, es para

rechazar tratamientos, sin pensar que es un medio para que sea él mismo el que

decida si donar sus órganos y tejidos.

156



Sabemos que en España todos somos donantes en potencia, sólo los que han

dicho que no quieren son los que no se les aborda a los familiares para que den

su permiso.

En el quinto apartado, permite la designación de un representante que ayude a

interpretar la voluntad explicitada en la voluntad vital anticipada, sólo el 70,6%

tiene representante. Sujeto muy importante, ya que se debería obligar a tenerlo

para el supuesto de que sea necesaria una posterior interpretación del mismo

documento de Voluntades Vitales Anticipadas.

En el segundo documento, se quisieron poner las indicaciones sobre las

actuaciones sanitarias más concisas y concretas, con objeto de concretar si se

deseaban transfusiones de sangre o/y se rechazaba la nutrición o hidratación,

entre otras preguntas.

De este documento solo nos enviaron de la Junta de Andalucía, las preguntas de

Indicaciones sanitarias, de donaciones de órganos y tejidos y el apartado de

representantes.

Nos sorprendimos al ver que el 25% al 35% quieren alimentarse por diferentes

formas y solo un 47% quieren que se les hidrate. En lo que si están casi todos de

acuerdo es en la sedación paliativa 91,4%.

Solo el 16,4% quería que se les transfunda sangre.

En el apartado de representantes sólo 75,44% tenían representantes.

157



7.2 - Objetivo 2º Realizar un estudio analítico pormenorizado de todas y cada una de las preguntas del documento del VVAA.

Algunas normas autonómicas permiten incluir los valores y objetivos personales

como contenido de la voluntad vital anticipada, lo que constituye una posibilidad

tan valiosa como acertada. Hemos visto por el análisis del documento, que los

registradores también resaltan la confusión de los valores en algunos ciudadanos.

Otros registradores resaltan que el documento se debería de resumir, no tener

tantos apartados y caso de que fueran necesarios, incluir adicionalmente una guía

de enfermedades y técnicas, que pudieran necesitarse como ocurre como la

traqueotomía. Todo esto nos lleva a concluir que el documento es confuso, tanto

en conceptos no entendibles y en definiciones incompletas, como su desarrollo de

los apartados.

Las Voluntades Vitales Anticipadas han supuesto un derecho de los pacientes,

mal enfocado, porque se ha centrado sólo en que el documento se rellenara por

los ciudadanos basándose en la autonomía de sus decisiones obviando que en el

momento de su aplicación podría lugar a múltiples confusiones en su

interpretación ya que se debe de considerar parte de un proceso que es la

Planificación Anticipada, pues si los términos se aclaran en un diálogo entre el

paciente y el sanitario (ya sea su médico o su enfermero de referencia) no tendría

que tener tantos apartados y se clarificarían situaciones futuras previsibles y

valores del paciente a tener en cuenta. Todo esto con un representante presente

en el dialogo del médico con el paciente, para no tener dudas futuras.

158



7.3 - Objetivo 3º Enumerar limitaciones y carencias del documento VVAA.

Originalmente, en Estados Unidos estos documentos, tenían varias limitaciones: lo

genérico de su redacción; que sólo se podían aplicar a enfermos terminales o en

coma irreversible; y que la limitación del tratamiento sólo se podía aplicar a lo que

llamaban “medidas artificiales o extraordinarias”. De hecho, algunas excluían

específicamente la hidratación y la nutrición de entre los procedimientos que

podían ser retirados a petición del paciente.

Mientras tanto apareció el caso Cruzan, el único que ha llegado hasta el Tribunal

Supremo de Estados Unidos. Nancy Cruzan tuvo un accidente de tráfico, y sufrió

una parada cardiorrespiratoria, los servicios sanitarios lograron reanimarla. Se le

diagnostica estado vegetativo permanente. Tres años más tarde los padres

solicitan a los médicos del centro que retiren el tubo de gastrostomía y la dejen

morir, petición que es denegada porque Nancy no era una enferma terminal. Al

final acudieron a la Corte Suprema que ordena la retirada del tubo basándose en

la declaración de un amigo que decía que ella no quería vivir con soporte artificial;

finalmente, y tras 8 años se le retira, y muere a los 11 días.

Otro caso distinto (aquí se pide la retirada de unas medidas extraordinarias) es el

de Karen Ann Quinlan que comenzó una dieta estricta para poder usar un vestido

que había comprado recientemente. En una fiesta de unos amigos, no habiendo

comido nada en los últimos días y consumir alcohol y un tranquilizante se marea y

al recostarse deja de respirar. Se llamo a una ambulancia aplicándole el soporte

vital, pero no recupero la conciencia.

Es hospitalizada con diagnostico de daños cerebrales por haber estado sin

respirar mucho tiempo. Por lo que se le conecta a un ventilador mecánico por su

estado vegetativo persistente. Fue deteriorándose con el tiempo y solo se

mantenía viva por una sonda naso gástrico y el apoyo ventilatorio.

Los padres solicitaron tras varios meses que el hospital retirara la ventilación

mecánica, pero el hospital lo rechazó.

159



La Corte Suprema de New Jersey acogió la petición de los padres (de retirar la

ventilación mecánica) y Karen respiro de manera espontanea, alimentándola por

sonda naso gástrica hasta que 9 años después murió de neumonía.

En España este debate es mucho más reciente, y si bien es cierto que no existe

aún una tradición jurídica y sociológica similar a la norteamericana, también lo es

que de alguna forma hemos recogido en nuestra legislación parte del camino

recorrido en Estados Unidos. La Ley Básica de Autonomía del Paciente (LBAP),

es el marco de referencia, marco al que se suman todas las legislaciones

autonómicas sobre el tema, que han completado muchos de los aspectos sólo

enunciados en la LBAP. Dicha ley otorga validez jurídica a la expresión de la

voluntad de un paciente respecto de los tratamientos que quiere, o no, recibir

cuando ya sea incapaz para expresar sus preferencias.

En España el caso Ramón Sampedro, acompañado de un gran “aparato

mediático”, plantea socialmente la despenalización de la eutanasia. Este señor

quedó tetrapléjico como consecuencia de las lesiones sufridas al arrojarse al mar

de cabeza, desde una roca de la playa quedando postrado en cama durante 30

años y siendo el primer ciudadano que pidió al Estado suicidio asistido.

Lo que nadie dijo es que este señor rechazó en su momento la rehabilitación, la

silla y muchas otras cosas que se le ofrecieron y que tantos otros disfrutan, para

poder ser un poco menos dependiente. Fue decisión suya. Se cita porque no son

pocas las veces que al hablar de Voluntades Anticipadas sacan este caso a

relucir, diciendo que en este documento van a decidir lo que ellos quieren y

rechazan, cuando les lleguen el momento.

Pero resulta forzado hacer una analogía del caso Sampedro con la aplicación de

las Voluntades Vitales Anticipadas a Ramón Sampedro, pues al estar consciente y

pedir algo que no está permitido en nuestras leyes, no se le podrían aplicar con la

legislación de entonces.

Por tanto, la idea fundamental que no hay que perder de vista en la clínica es que

una voluntad vital anticipada, es un instrumento mediante el cual un paciente

orienta y delimita la actuación de los profesionales de la salud, estableciendo

incluso límites infranqueables para la actuación médica, puesto que señala hasta

dónde quiere llegar en el tratamiento de su enfermedad.

160



En un principio tal posibilidad se planteaba sólo para los pacientes terminales, tal y

como lo señalaban las leyes de “muerte natural” en Estados Unidos, o para los

que estaban en una situación crítica e irrecuperable, como señala el testamento

vital de la Iglesia Católica en España. El marco jurídico actual es mucho más

amplio, pues permite la toma de decisiones en el marco de cualquier enfermedad.

De esta manera ya es posible su aplicación en las enfermedades crónicas, de

pronóstico grave e irreversible, y que comprometen la calidad de vida de las

personas, enfermedades en las que decidir hasta dónde llegar no es una mera

cuestión técnica, ni tan siquiera de buena práctica clínica, sino una clarísima

opción de valores.

Antes era para pacientes terminales con situaciones irreversible ahora es para

pacientes crónicos que no desean prolongar más sus vidas con más tratamientos

(rechazando actuaciones). Ante esta nueva situación, hay que ir reflexivamente

muy despacio, ya que, por un lado, se puede dar pie a pensar que lo que se quiere

conseguir es ahorrar en gastos sanitarios, provocando, de rechazo, en muchos

pacientes el sentimiento de ser una carga al mismo tiempo de la familia y del

Estado. Por otro lado podemos pensar que si los recursos sanitarios son finitos,

aplicando una justicia distributiva, para qué gastar en tratamientos en estas

personas que no le van a devolver la salud, quitándole la oportunidad a otros de

obtenerlas.

El marco correcto de las voluntades vitales anticipadas, no es tanto el de las

situaciones agudas e imprevisibles, y por ello mismo no previstas a la hora de sus

redacción, sino el de las enfermedades crónicas, que evolucionan durante años, y

para las cuales se pide que no se prolongue abusiva e irracionalmente el proceso

de muerte. Por otra parte, el lenguaje utilizado no es el más adecuado. Abusar es

usar mal, impropiamente o injustamente de algo o de alguien. Debería ser

traducido a la praxis clínica, pero ¿cómo hacerlo con una redacción tan genérica

como imprecisa?.

Nuestra ley dice que el consentimiento para la donación de órganos es presunto,

es decir, se presupone que todos los ciudadanos somos donantes de órganos si

no nos expresamos específicamente en contra. Aun así, en la práctica se pide

autorización a la familia del fallecido para la extracción de los órganos, por más

que sepamos que el derecho a la toma de decisiones sobre sus órganos

corresponde al paciente. Como es frecuente que esta voluntad se exprese a los

familiares de forma oral y espontánea, es lógico que se aprovechen los

161



documentos de voluntades anticipadas para que sea el propio individuo quien se

exprese de forma fehaciente y por escrito respecto a este tema de tanta

trascendencia.

El documento de voluntades anticipadas se inscribe en un proceso mucho más

amplio: el de la Planificación Anticipada de las decisiones. El documento es una

herramienta de ese proceso, pero nada más. Confundir el formulario con el

proceso no sólo es pervertir su sentido, sino que puede conducir al clínico a tomar

decisiones erradas sobre sus pacientes.

La autonomía del paciente no debe imponerse de forma absoluta sobre ante la

buena praxis médica, ya que, como sabemos, la persona es ella y sus

circunstancias y no se decide bien si no se sabe qué circunstancias tendrá llegado

el momento, además no puede imponer su voluntad a actuaciones contraindicadas

en sus circunstancias.

Tampoco el buen hacer médico debe anteponerse a la voluntad del paciente, ya

que llegado el momento de decidir se debe de respetar su opinión (recogido en el

código deontológico del médico)

Vamos a poner algunos ejemplos:

Un politraumatismo agudo que evoluciona hacia un fracaso multiorgánico, no sería

necesario que tuviera unas Voluntades Vitales Anticipadas hechas, puesto que

mantener una RCP sería una obstinación terapéutica y una mala praxis médica,

por tanto una acción maleficente.

Paciente con carcinoma avanzado y metástasis en órganos vitales, en su proceso

puede decidir en aceptar o rechazar una cirugía desobstructiva como medida

paliativa de confort y control de síntomas y todas las decisiones tomadas en sus

Voluntades Vitales Anticipadas se tendrán en cuenta cuando no pueda

comunicarse (siempre que sea rechazo a tratamientos y cuidados) pero no podrá

obligar a los profesionales por mucho que este escrito en sus Voluntades Vitales

Anticipadas a tratamientos contraindicados, no solo por imperativo legal, sino por

razones de buena práctica profesional.

Es decir con base en la autonomía, se pueden rechazar los tratamientos

indicados, los no claramente indicados y los no claramente contraindicados y esto

es lo que permiten las Voluntades Vitales Anticipadas.

162



La limitación o negativa a un tratamiento es legítima, aunque la actuación

propuesta al enfermo se inscriba en buena práctica clínica y por lo tanto sea

racional e incluso vital. El paciente a pesar de ello, tiene derecho a rechazarla,

personalmente o a través de sus Voluntades Vitales Anticipadas. Sin embargo,

hay un límite claro, la contraindicación. Todo aquello que sea claramente

contraindicado en la situación del paciente es el límite que el profesional debe de

tener presente, porque no debe ser respetado. Esta es la interpretación más

adecuada de la LBAP, así como de todas las legislaciones autonómicas que no

hacen referencia expresa a lo contraindicado.

El Tribunal Constitucional se ha expresado sobre este tema, afirmando que el

derecho a rechazar un tratamiento forma parte del derecho a la integridad física y

moral (artículo 15 de la Constitución española): "Este mismo precepto

constitucional [art. 15 de la Constitución] garantiza el derecho a la integridad física

y moral, mediante el cual se protege la inviolabilidad de la persona, no sólo contra

ataques dirigidos a lesionar su cuerpo o espíritu, sino también contra toda clase de

intervención en esos bienes que carezca del consentimiento de su titular. Por ello,

este derecho constitucional resultará afectado cuando se imponga a una persona

asistencia médica en contra de su voluntad, que puede venir determinada por los

más variados móviles y no sólo por el de morir y, por consiguiente, esa asistencia

médica coactiva constituirá limitación vulneradora del derecho fundamental, a no

ser que tenga justificación constitucional". Ejemplo STC, 18.07.2002 (RTC

2002/154) donde se condena a unos padres Testigos de Jehová por no querer que

se le administrara una transfusión de sangre a su hijo de 13 años (murió) Se

enfrentó la autonomía del paciente con el deber del médico a preservar la salud y

la vida del paciente que se fundamenta en el principio de beneficencia.

Contraposición del derecho de autonomía con el derecho constitucionalmente

protegido que es la vida. Así pues la protección de la vida es fundamento

justificativo para la interferencia médica en la voluntad del paciente. Si el médico

no llevara a cabo la transfusión podría incurrir en un delito de cooperación pasiva

al suicidio, o de omisión del deber de socorro. El fundamento jurídico de tal

conclusión es una concepción del derecho a la vida en la que ésta, es considerada

un deber, pues es la base para el ejercicio de todos los demás derechos.

Si las Voluntades Vitales Anticipadas son importantes para todo lo que se ha dicho

anteriormente, más aún son tenerlas hechas cuando en situación terminal o en

deterioro de nuestra enfermedad con edad avanzada e inconscientes, somos

163



hospitalizados, ya que nos podemos encontrar con residentes no muy diestros,

empecinados en realizarnos técnicas agresivas (vías centrales, paracentesis,

endoscopia...) que diagnostiquen o verifiquen nuestro proceso de enfermedad.

A todo lo anterior ha de añadirse el reconocimiento del derecho a negarse al

tratamiento, también recogido en la LBAP: "Todo paciente o usuario tiene derecho

a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley. Su

negativa al tratamiento constará por escrito" (art. 2.4).

Todavía nos podemos encontrar a médicos que ante la actitud de rechazo de

tratamientos o técnicas invasivas por parte del paciente, se empeñan en

realizarlas, presionando a los pacientes y familiares o dándole como opción el alta

voluntaria.

Este conflicto, personal, que no "de grupo", se encuadra en otro marco, el de la

objeción de conciencia, siempre presente en sociedades respetuosas con las

conciencias individuales, y que es otro de los límites que aparece en la legislación

que regula las voluntades anticipadas en nuestro país.

.

164



7.4 - Objetivo 4º Estudiar la actitud ante el documento de un grupo de registradores de VVAA.

Para cumplimentar un documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía,

existe una guía elaborada por la Junta de Andalucía que podemos encontrar en la

dirección siguiente:

https://www.juntadeandalucia.es/salud/rv2/pdf/guia_rva_nueva_v2.pdf; que va

detallando qué es este documento, para qué sirve, quién puede realizarlo y

cualquier duda que tengamos sobre él. Consta de unos Anexos que podemos

imprimir y rellenarlos para llevarlos posteriormente al registrador de dichas

Voluntades Vitales Anticipadas. Por último tiene un glosario de términos utilizado

en la guía para aclaración del interesado en el documento.

En el párrafo que pregunta “¿Cómo puedo registrar mi Voluntad Vital Anticipada?”

te indican que hables con un profesional sanitario y su representante para que le

ayude a entender el documento y pueda poner sus preferencias sanitarias, él le

podrá informar sobre todas sus dudas. También recomienda seguir los pasos de la

guía donde encontrará explicaciones de los términos en el glosario final.

Posteriormente tendrá que solicitar una cita a Salud Responde 902505060 o en el

Portal de Salud de la Junta de Andalucía.

https://www.juntadeandalucia.es/salud/rv2/inicioCiudadania.action .

Recomiendan que vayas a la cita con los documentos siguientes:

1. Documento de identificación personal (DNI/Pasaporte).

2. Declaración de Voluntades Vitales Anticipadas cumplimentadas.

3. Si lleva representante y no quieren que se consulte sus datos a través del

sistema de verificación de identidad, deberá traer una copia compulsada de

su DNI.

El documento no tiene validez si no está inscrito; queda reflejado en su historia

clínica, con la garantía de que puede ser consultado si fuera necesario por

personal sanitario, para que respeten sus preferencias y deseos reflejados en

dicho documento.

https://www.juntadeandalucia.es/salud/rv2/pdf/guia_rva_nueva_v2.pdf

https://www.juntadeandalucia.es/salud/rv2/inicioCiudadania.action

165



El proceso se puede hacer igualmente a través de internet, pero para registrarlo y

darle validez al documento, es necesario acudir a la cita del registro.

Si no puede usted desplazarse, irá a su domicilio a facilitarle su inscripción, el

registrador de Voluntades Vitales Anticipadas.

Los registradores de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía, son

profesionales de la Junta de Andalucía: pueden ser tanto administrativo como

médico u otro profesional (matronas, enfermeros, trabajadoras sociales..), pero

todos ellos formados en la atención al ciudadano que quiere realizar su Voluntad

Vital Anticipada y en las normativas que la amparan.

La misión del Registro de Voluntades Anticipadas es contribuir a garantizar el

derecho a decidir a los ciudadanos en actuaciones sanitarias futuras.

Del 2004 al 2012 sólo se registraba las Voluntades Vitales Anticipadas en las

Delegaciones Provinciales de Salud. Desde el 2012 para facilitar al ciudadano este

derecho, se han abierto 52 puntos de registros en Andalucía (Hospitales, Atención

Primaria y Delegación)

Cuando llega el ciudadano al registro, el encargado del registro debe de

comprobar la identidad del otorgante, su capacidad, que actúa libremente y la

autenticidad de los documentos que aportan. No debe de entrar a valorar el

contenido de la declaración, pero si debe de asegurarse que el otorgante

comprenda lo que firma y este bien informado, pero no puede asesorar en

tratamientos ni cuidados sanitarios.

Aunque el elevado interés por el documento de Voluntades Vitales Anticipadas es

escaso el número de personas que formalizan dicho documento. Todos están de

acuerdo en apoyar la autonomía del paciente a la hora de recibir cuidados

terminales pero su visión está ligada al polémico “derecho a morir con dignidad”.

Es difícil abordar temas sobre la muerte, y prever las circunstancias en que tendrá

lugar. Aceptar el final de la vida y hablar abiertamente de la muerte nos ayudaría a

asumir como auténticas las decisiones que se toman.

Las Voluntades Vitales Anticipadas, la cumplimentaría una persona de diferente

forma si estuviera con salud a si estuviera enferma. Ya que desde la salud su

perspectiva del proceso de enfermedad no puede imaginarlo. Por ello cuando un

166



registrador está ante un enfermo para ayudarle a otorgar su documento, es más

fácil, concretar posibles situaciones a las que puede evolucionar esa persona.

Las Voluntades Vitales Anticipadas recogen instrucciones muy generales sobre

supuestos de determinadas enfermedades (estado vegetativo, demencia

avanzada) y esto dificultad tanto al paciente en sus decisiones cómo la explicación

del registrador por el desconocimiento del paciente. El marco de las Voluntades

Vitales Anticipadas no es el de las situaciones agudas e imprevisibles, por ello

mismo no previstas a la hora de su redacción, sino de las enfermedades crónicas

que se prolongan en años y se pide que no se prolongue irracionalmente el

proceso de muerte.

No se ha encontrado ningún estudio hecho sobre el conocimiento y aptitudes de

los registradores andaluces, por lo que he creído conveniente hacer algunas

observaciones sobre el conocimiento que tienen del documento y las limitaciones

y sugerencias que ellos detectan en el documento.

Algunos de ellos manifiestan que no han considerado necesario tocar el

documento pues creen que está bien como está, sin embargo piensan, al mismo

tiempo, que es conveniente darle mejor difusión. Por otro lado, resulta curioso que

comenten que el apartado de valores vitales habría que explicarlos mejor, a igual

que lo relativo a la sedación; que habría que ampliar la ejemplificación de la

casuística clínica, matizando conceptos y sobre todo simplificarlo más, uniendo

apartados y haciendo una lectura fácil.

Hay confusión en el objetivo del documento y comentan que se explique cuando

se aplica (estado de la enfermedad irreversible, o proceso terminal).

167



7.5 - Objetivo 5 Intervención enfermera en urgencias.

La información que tienen los pacientes sobre Voluntades Vitales Anticipadas es

insuficiente, prueba de ello son estudios publicados, realizados a pacientes con

insuficiencia cardiaca Antolín A., 2010 El conocimiento de la población ante el

documento de Voluntades Anticipadas Lopez Rey A., 2008) Grado de

conocimiento del documento de voluntades anticipadas por el enfermo crónico que

acude a urgencias Antolín A., 2010 y muchos otros más, donde el grado de

conocimiento no es suficiente.

De la misma manera otros estudios han demostrado que el conocimiento por parte

de los profesionales no ha sido mayor. Sobre los conocimientos y actitudes de los

profesionales de los equipos de atención primaria sobre el documento de

voluntades anticipadas, se puede consultar el trabajo de Champer Blasco A.,

2010. Igualmente, respeto a los conocimientos y actitudes de los médicos en dos

áreas sanitarias sobre las voluntades vitales anticipadas es expresivo el artículo

de Simón Lorda P., 2008 Finalmente, en lo que hace al abordaje del tema desde

enfermería, es interesante consultar otro estudio de Simón Lorda P., que toma

como base los conocimientos y actitudes del personal de enfermería acerca de las

voluntades anticipadas en dos áreas sanitarias de Andalucía Simón Lorda P.,

2008.

La Junta de Andalucía ha estado constantemente desde el 2004 informando a la

ciudadanía de este derecho del paciente y ha ido formando a los profesionales en

tal derecho. Desde el departamento de Atención Ciudadana se han impartido

cursos en hospitales y Primaria y no ha sido suficiente para implicar a los

profesionales en dar información a los pacientes de las Voluntades Vitales

Anticipadas.

Se han hecho trípticos informativos a igual que cartelería explicando la forma de

acceder a este derecho y ha sido muy poca la respuesta por parte de los

ciudadanos.

Ante este panorama, nos queda reflexionar por qué no cala este derecho en los

pacientes.

168



La muerte no se considera en la cultura occidental actual, una etapa de la vida. El

hombre es un ser perecedero, nace vive y se muere y al igual que no nos educan

para vivir, tampoco nos preparan para la muerte.

En esta investigación, cuando hemos dado la información por escrito de lo que era

las Voluntades Vitales Anticipadas al grupo de intervención, nos hemos

encontrado con respuestas diversas, desde unos pocos que nos preguntaban si

estaban tan mal que le estábamos proponiendo rellenar el documento de

Voluntades Vitales Anticipadas, hasta otros que no han querido recibir tal

información, cambiando su actitud de la atención a lo que decíamos, a la falta de

interés de lo que le presentábamos.

A pesar de esto hemos logrado entregar los 89 Consentimientos de inclusión al

estudio, junto a la información por escrito sobre las Voluntades Vitales

Anticipadas (tríptico Anexo III) al grupo de intervención y los 89 consentimientos

de inclusión al estudio, al grupo control, al que no se le ha informado con el tríptico

informativo de las Voluntades Vitales Anticipadas . El resultado obtenido, al revisar

sus historias clínicas, ha sido qué ninguno han cumplimentado el documento.

Además cuando se entregaba la información de las Voluntades Vitales Anticipadas

se les comunicaba al paciente y familia que cuando lo leyeran, si querían aclarar

cualquier apartado podía pedirnos ayuda. En ningún momento vino nadie para que

le aclaráramos nada. Esto nos hace pensar que la urgencia no es el lugar para

abordar a los pacientes en este tema, ya que son muchos los que se asustan y

otros no les interesan en esos momentos de urgencias.

Los procesos de enfermedad y muerte tienen que ser abordados en un plano

confidencial e intimo, por ello el lugar indicado es la consulta con el sanitario

referente del paciente.

Por mucha información y formación que se dé sobre el derecho a la toma de

decisiones, esta debe de ir acompañada de una reflexión con un profesional que le

pueda dar opciones a elegir tras una información completa y verdadera. De lo que

hablamos es de una Planificación Anticipada, por ello esta planificación

preferentemente debe de hacerla una persona con enfermedades crónicas o

terminal, que tras reflexionar con el profesional de salud, opte en sus decisiones

por el camino más beneficioso para él. Ya que la sana, que ignora sobre qué

debe de decidir, puede errar.

169



Estas decisiones pueden dejarlas por escrito en el documento de Voluntades

Vitales Anticipadas, siendo este documento una parte del proceso de planificación

y no un documento burocrático más.

Según el Instituto Nacional de Estadística, España se enfrenta a un progresivo

envejecimiento demográfico: a 1 de enero de 2013 la población andaluza era de

8.394.209 habitantes, y el porcentaje de personas de 65 o más años ha ido

aumentando en los últimos años y seguirá aumentando, acompañado de lo que se

ha denominado «envejecimiento del envejecimiento», o aumento porcentual del

grupo de más de 80 años, un fenómeno que, además, es eminentemente

femenino, ya que los grupos de más edad estarán compuestos mayoritariamente

por mujeres.

El aumento de la esperanza de vida y el “envejecimiento del envejecimiento” son

factores clave en la aparición de la pluripatología en una misma persona que

representa importantes repercusiones en la salud de la población, puesto que

supone un incremento en la frecuencia de la demanda sanitaria, aumenta la

probabilidad del ingreso hospitalario, la polimedicación, la alteración de la calidad

de vida y aumento de situaciones de discapacidad-dependencia y, en definitiva,

del riesgo de muerte en estas personas.

En los servicios de urgencias los profesionales sanitarios nos encontramos

frecuentemente con pacientes pluripatológicos de edad avanzada, que acuden

reiteradamente por agudización crítica de alguna o varias de las patologías que

padecen. Las enfermeras de urgencias se ven envueltas a menudo en situaciones

críticas en las que el paciente no puede comunicarse por estar inconsciente; y

debido a las características del servicio, además puede no tener a su lado, en ese

momento, un familiar que indique la existencia de sus voluntades vitales

anticipada. Por otro lado, otras veces nos encontramos que el médico no está

entrenado y/o formado para estas eventualidades, pues desconoce cómo

comprobar si el paciente dispone de VVAA. Todo ello puede ocasionar un

conflicto entre la libertad de prescripción del médico y el principio de autonomía

del paciente.

Es evidente que todos hemos de morir, la muerte es una realidad que

pretendemos postergar, pero que siempre nos alcanza; sin embargo, la sociedad

actual parece rechazar tal afirmación y la muerte se ha convertido en un tabú. Es

percibida con frecuencia, como un fracaso de la medicina en dos formas de huída

170



por parte del profesional. La primera basada en abandonar al paciente a su suerte

evitando enfrentarse al proceso de muerte con el paciente o familiares. La

segunda empecinándose en no rendirse ante la evidencia y obrar con la

adecuación del esfuerzo terapéutico como forma de postergar la muerte de un

paciente haciendo uso de todas las técnicas invasivas disponibles. Las enfermeras

nos planteamos, en esos casos, si se tienen en cuenta los deseos del paciente ya

que se viene observando con frecuencia una relación entre la dependencia que

supone la enfermedad, la hospitalización y la capacidad de tomar decisiones en el

sentido de “a mayor dependencia de los demás menor autonomía en las

decisiones”. La práctica nos demuestra que las decisiones en situaciones difíciles

de salud, como puede ser la atención en urgencias críticas, debe tomarlas el

profesional o experto, limitando así el margen de la decisión autónoma que posee

el usuario. Debido a esa circunstancia, detectamos la necesidad de implantación

precoz de la planificación anticipada evitando la responsabilidad de decisión,

llegado el momento, mediante representante.

En las últimas décadas, la Enfermería como profesión ha experimentado grandes

cambios éticos. Hemos pasado de trabajar con paradigmas centrados en la

enfermedad y su curación a los que se centran en la persona y la salud. Derivada

del cambio en la relación médico-paciente, la participación activa del paciente es

cada vez más frecuente y hace que la actuación sanitaria ya no quede limitada

sólo por las posibilidades terapéuticas y por los medios disponibles, sino que

también por la toma de decisiones de los usuarios. La idea del “buen profesional”

se asocia ahora, además, con quien sabe establecer unas relaciones con el

paciente en que la opinión, valores y decisión de la persona enferma adquiere un

lugar central, por tanto, la comunicación con el paciente parece constituirse en el

eje central de nuestros cuidados.

Las voluntades vitales anticipadas, instrucciones previas o el testamento vital, son

documentos escritos en los que el paciente expresa sus preferencias de

tratamiento para en el caso de llegar a una situación de incapacidad para tomar

decisiones por sí mismo, los profesionales pueden conocer sus deseos antes de

abordar su tratamiento.

El Parlamento Español aprobó en 1986 la Ley General de Sanidad, que en su

artículo 10 incorpora la primera “Carta de Derechos de los Pacientes”, documento

innovador que recoge el modelo de relación médico-paciente basado en la idea

del consentimiento informado y supera el paternalismo médico tradicional que

171



había existido hasta la fecha. Paralelamente, en los códigos éticos profesionales

se han introducido importantes cambios respecto a la información y a la voluntad

del paciente, incluso en las situaciones donde su decisión puede llevarle a

consecuencias fatales o muy negativas para su vida.

Las normas deontológicas de las profesiones sanitarias y las normas legales

defienden la autonomía de los usuarios, y por tanto, la enfermería debe orientar su

trabajo desde el respeto a dicha autonomía; sin embargo, en la práctica, nos

encontramos con situaciones contradictorias. Existen estudios que demuestran

que el gran desconocimiento que se da entre los usuarios sobre el testamento

vital, por más que en su mayoría se muestren favorables a cumplimentar el

documento una vez conocido. Las voluntades anticipadas ayudan a pensar en la

enfermedad y en la muerte de una manera más natural, facilitan la descripción de

los deseos personales sobre estas situaciones con el médico y los familiares,

fomentan hablar del miedo a quedar atrapado en las redes del sistema sanitario y

aclaran las preferencias sobre tratamientos, además de permitir el nombramiento

de un representante que pueda decidir en nombre del usuario en aquellos casos

que no le permitan hacerlo por sí mismo. Con base en esos presupuestos, nace la

idea de la “planificación anticipada”, entendida como aquel proceso por el cual un

paciente, tras deliberación con su médico y familiares principalmente, toma

decisiones sobre la atención sanitaria que desea en el futuro. La planificación

anticipada puede materializarse mediante el registro de voluntades vitales

anticipadas o también de manera informal mediante instrucciones verbales,

anotaciones en la historia clínica, etc.

La importancia de realizar trabajos de investigación en esta área radica en que la

atención adecuada de las enfermeras en momentos críticos es determinante para

que el ciudadano esté satisfecho con la atención recibida y perciba el

cumplimiento de sus deseos expresados en las voluntades vitales anticipadas o en

testamento vital.

Conocer si la intervención informativa de las enfermeras en un grupo de pacientes

mayores de 65 años conforme a las voluntades vitales anticipadas es efectiva,

supone una garantía que asegura el derecho de autonomía y su cumplimiento

como parte del proceso de enfermería del paciente crítico. Puede ayudarnos a

mejorar con respecto a la calidad de los cuidados proporcionados a los usuarios

así como para evitar el incremento del gasto sanitario en tratamientos fútiles en los

172



usuarios dando prioridad a la calidad sobre la cantidad de la atención en esos

momentos finales de su vida.

En esta intervención informativa del personal de enfermería a los ciudadanos

mayores de 65 años, se informa también a sus familiares facilitándoles el tríptico

de Voluntades Vitales Anticipadas, y constituye a la postre un medio para que los

profesionales se pregunten las dudas sobre el tema y se motiven a formarse en él.

Pero como se ha visto en los resultados esta intervención se tendrá que hacer

desde Atención Primaria, ya que en urgencias se ha comprobado que no es el sitio

más idóneo para abordar a los pacientes.

Hay que insistir en la formación en Voluntades Vitales Anticipadas, para aquellos

profesionales que desempeñen funciones tanto en los servicios de Atención

Primaria y hospitales sociosanitarios de larga estancia.

173



CONCLUSIONES

174



175



8. CONCLUSIONES

A la vista de los resultados proponemos las siguientes conclusiones, todas

ellas como posibles sugerencias para la mejora del documento de

voluntades vitales anticipadas.

1º- Proponemos que sea esta la definición del documento de VVAA, para

aclarar cuando se aplica este documento. Quedando de la siguiente forma:

La VVAA se refiere al documento escrito por el que un ciudadano mayor de edad, capaz y libremente, manifiesta anticipadamente su voluntad -con objeto de que ésta se cumpla en el momento que no sea capaz de expresarse personalmente por no estar consciente o con facultades suficientes para una correcta comunicación y preferentemente en estado crónico irreversible o terminal- sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos y siempre con un representante. 2º- Proponemos que sea obligatorio nombrar siempre un representante en el registro de las Voluntades Vitales Anticipadas. De esa forma, aseguramos que haya un mediador entre el médico y la familia, cuando llegue el momento de aplicar tal Voluntades del paciente, quedando-de otra parte- protegido el médico en sus decisiones y respetando la autonomía del paciente. 3º- Proponemos revisar la estructura del Documento de Voluntades Vitales Anticipadas para hacerlo más asequible y comprensible al ciudadano , para ello se deben unificar distintos apartados de la Guía Actual para facilitar su cumplimentación. Unificar la designación del representante (apartado sexto del Anexo II) y la aceptación del mismo (apartado séptimo del Anexo II). Suspensión del Anexo IV (sustituto del representante). En el Anexo II el quinto apartado(preferencias a tener en cuenta) podría fusionarse con el primero (valores vitales), ya que son cosas importantes para él.

176



4º- Proponemos que el registrador de Voluntades Vitales Anticipadas, sea siempre un sanitario para poder aclarar con rigor las posibles dudas sobre aspectos técnicos y frecuentes confusiones en la terminología presente en el documento. . 5º- Proponemos que al menos el documento se deba revisar cada año, hablado con su sanitario de referencia, para actualizar las decisiones de forma razonada según el curso de su enfermedad. 6º- Estimamos muy necesaria la formación continua a todos los profesionales sanitarios sobre Voluntades Vitales Anticipadas, no siendo esta responsabilidad exclusivo de ninguna profesión sanitaria ni de ninguna especialidad médica. 7º- Proponemos que se cambie la ubicación del icono que acredita la existencia de VVA. Actualmente está dentro del apartado de “salud general del paciente” al que solo tiene acceso un numero restringido de personas. Estimamos que el icono correspondiente debe aparecer con la sola presentación de la tarjeta sanitaria. 8º-Estimamos que el Servicio de Urgencias no es el sitio idóneo para abordar a los pacientes e informarles del derecho a decidir por medio de las Voluntades Vitales Anticipadas, por ello proponemos que en todos los mostradores de información de cualquier institución sanitarias públicas o privadas, exista información pertinente sobre este derecho. 9.- Recomendamos que se desarrollen campañas de educación sanitaria para explicar el sentido ético de la VVA, basado en el debido respeto a los valores personales del paciente, en el cumplimiento de la legislación vigente y en la buena praxis médica.

177



10º-Proponemos que la cumplimentación del documento de Voluntades Vitales Anticipadas se programe como parte de un Proceso de Planificación Anticipada, asegurando de este modo que el paciente ha hablado con su médico o enfermero sobre las posibles alternativas. Pensamos que la cumplimentación del documento tiene sentido “ preferentemente” en pacientes crónicos e irreversibles y terminales ya que sólo desde la perspectiva de enfermedad se puede adelantar decisiones de esta trascendencia.

178



179



BIBLIOGRAFIA

180



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193



GLOSARIO

194



195



10. GLOSARIO

VVA- Voluntades Vitales Anticipadas.

VVAA- Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía.

EPOC- Enfermedad pulmonar obstructiva crónica.

UCI- Unidad de cuidados intensivos.

LBAP- Ley Básica de la Autonomía del Paciente.

STC- Sentencia del Tribunal Constitucional.

196



197



ANEXO

198



199



11 ANEXO

11.1 - Anexo I Documento de VVA antiguo

200



201



202



203



204



205



206



207



11.2 - Anexo II Tríptico informativo sobre VVA antiguo

208



209



11.3 - Anexo III Tríptico informativo de VVA elaborado en Málaga

210



211



11.4 - Anexo IV Guía para la realización de VVA y nuevo document

212



213



214



215



216



217



218



219



220



221



222



223



224



225



226



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228



229



230



231



232



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234



235



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237



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240



241



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243



244



245



246



247



248



249



250



251



252



253



11.5 - Anexo V Permiso del director de la unidad de urgencias para realizar proyecto de investigación en urgencias sobre VVA

254



11.6 - Anexo VI Consentimiento de inclusión para el estudio de VVA en urgencias

CONSENTIMIENTO INFORMADO DE LA INTERVENCIÓN ENFERMERA < EFECTIVIDAD DE UNA INTERVENCIÓN ENFERMERA SOBRE VOLUNTADES

ANTICIPADAS EN URGENCIAS PARA USUARIOS MAYORES DE 65 AÑOS>

Yo (Nombre y Apellidos):................................................................................................................................ • He leído el documento informativo que acompaña a este consentimiento (Información

al Paciente) • He podido hacer preguntas sobre el estudio <EFECTIVIDAD DE UNA INTERVENCIÓN

ENFERMERA SOBRE VOLUNTADES ANTICIPADAS EN URGENCIAS PARA

USUARIOS MAYORES DE 65 AÑOS >

He recibido suficiente información sobre el estudio < EFECTIVIDAD DE UNA

INTERVENCIÓN ENFERMERA SOBRE VOLUNTADES ANTICIPADAS EN URGENCIAS

PARA USUARIOS MAYORES DE 65 AÑOS >

• He hablado con el profesional sanitario informador: …………………………………………………………

• Comprendo que mi participación es voluntaria y soy libre de participar o no en el

estudio. • Se me ha informado que todos los datos obtenidos en este estudio serán

confidenciales y se tratarán conforme establece la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal 15/99.

• Se me ha informado de que la donación/información obtenida sólo se utilizará para los

fines específicos del estudio.

255



Comprendo que puedo retirarme del estudio:

• Cuando quiera • Sin tener que dar explicaciones • Sin que esto repercuta en mis cuidados médicos

Presto libremente mi conformidad para participar en el proyecto titulado <EFECTIVIDAD

DE UNA INTERVENCIÓN ENFERMERA SOBRE VOLUNTADES ANTICIPADAS EN

URGENCIAS PARA USUARIOS MAYORES DE 65 AÑOS>

Firma del paciente Firma del profesional

(o representante legal en su caso) sanitario informador

Nombre y apellidos:………………. Nombre y apellidos: ………..

Fecha: ……………………………… Fecha: ……………………….

256



11.7 - Anexo VII Cuestionario para registradores de VVAA

ESCALA DE VALORACIÓN PARA REGISTRADORES DE VOLUNTADES VITALES

ANTICIPADAS (VVAA)

- El tratamiento y conservación de las encuestas se realizará con la máxima confidencialidad y de acuerdo a lo requisitos establecidos en la Ley 15/1999 de 13 de diciembre, sobre protección de datos - Este cuestionario tiene como fin recoger la valoración y actitud personal de los registradores del documento de Voluntades Vitales anticipadas. - Este cuestionario se enmarca en un trabajo de investigación más amplio. - El anonimato de los participantes está totalmente garantizado, ya que en ningún momento se

han solicitados datos personales o que puedan identificarle.

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Las cuestiones planteadas en el documento de Voluntades Anticipadas son claras para el paciente

Las cuestiones planteadas en el documento de Voluntades Anticipadas son fácilmente aplicables en el servicio/caso de Urgencias

La sociedad actual acepta el hecho de la muerte con total normalidad

La autonomía del paciente debe prevalecer sobre la “LexArtis”

Debería diseñarse una nueva guía, que mejore la comprensión y la utilización de las Voluntades Anticipadas

Los solicitantes del documento de Voluntades Anticipadas, conocen de forma adecuada la existencia de unidades de cuidados paliativos tal como se contempla la legislación andaluza

257



Percibo que se relaciona de forma estrecha el concepto de calidad de vida con el de dignidad de la persona.

Percibo que se contempla el derecho a poner fin a la vida cuando ésta no se considera valiosa

¿Tiene usted firmado el documento de Voluntades Anticipadas?

Pienso que se podría mejorar el documento de Voluntades Anticipadas

Sugerencias para la mejora del documento:

DATOS DEL ENCUESTADO

EDAD

SEXO

PROFESION

Ha leído y conozco con detalle la Legislación andaluza sobre Voluntades Vitales Anticipadas

SI NO

Solo he leído y conozco el Documento publicado por la Consejería

SI

NO

El documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucia ...

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