El niño con necesidades especiales Greenspan

7/28/2019 El nio con necesidades especiales Greenspan

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El

NIOcon

NECESIDADESESPECIALES

Promoviendo el desarrolloemocional e intelectual

Stanley I. Greenspan, M.D.Serena Wieder, Ph.D.

con Robin Simons

Traduccin al espaol: Mara Teresa Sindelar


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Agradecimiento

Queremos expresar nuestro especial agradecimiento al desaparecido Reginald Lourie quien nos brind lavisin para desarrollar formas de ayudar a los nios ms problemticos, y a Steven Porges, Diane Lewis,Valerie Dejean, y Georgia DeGangi por los muchos aos de colaboracin a travs del trabajo clnico, de

investigacin y desarrollo terico. Nuestro agradecimiento a Jan Tunney por su valiosa ayuda con elmanuscrito y la preparacin de las referencias bibliogrficas y a Sarah Miller por su sensible apoyo anuestro consultorio y a las familias con las que hemos trabajado. Tambin queremos expresar nuestra

gratitud a Merloyd Lawrence por su inusual sensibilidad y perspicacia para organizar y clarificar estetrabajo


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I N T R O D U C C I N

En nuestro reciente trabajo clnico con nios que presentan desafos en eldesarrollo, muchos de ellos con necesidades especiales (incluyendo sndromes tanlimitantes como el autismo y el retardo mental), han logrado ganancias mayores a las

consideradas posibles con anterioridad. Al mismo tiempo, un nmero de estudios handocumentado que las experiencias interactivas pueden realmente cambiar la estructurafsica del cerebro. Las experiencias auditivas complementarias, experimentadas tempranoen la vida, por ejemplo, incrementan las conexiones neuronales utilizadas para procesarsonidos y palabras. Aunque el potencial de un individuo no es ilimitado, muchos niostienen un amplio rango de capacidades posibles. La manera en que crecen, sin embargo,depende en gran parte de los tipos de experiencias en las que se han conectado.

Nosotros hemos identificado seis tipos fundamentales de experiencias que son muycrticas para el desarrollo saludable. El desafo es ayudar a un nio que tiene diferenciassignificativas en el funcionamiento del sistema nervioso, en la relacin y en la

comunicacin, a participar completamente en estas experiencias interactivas vitales.

Durante los pasados veinte aos, en nuestro trabajo con un gran nmero de nios yfamilias, hemos estudiado cmo permitirle a cada nio ascender por la escalera deldesarrollo. Hemos creado un modelo basado en el desarrollo, que conecta a un nio con sunivel actual de funcionamiento, que trabaja con las caractersticas nicas de su sistemanervioso, y utiliza las experiencias interactivas intensivas, que le permiten dominar nuevascapacidades. Este modelo, presentado en los captulos siguientes, le posibilita a padres,educadores y terapeutas, construir un programa abarcativo para movilizar el crecimientointelectual y emocional de cada nio.

Tradicionalmente, hemos observado nios con necesidades especiales en trminosde sndromes. Hemos usado los rtulos globales autista, espectro autista, TrastornoGeneralizado del Desarrollo(PDD), retardo mental, Sndrome de Down, etc., yofrecido pronsticos juntamente con estos rtulos. Se ha esperado que los nios rotuladoscomo autistas, por ejemplo, lleven vidas limitadas. No era esperable que fueran al colegioy vivan independientemente. El retardo mental ha sido clasificado de acuerdo a niveles,cada uno con una prediccin de la edad mental esperada en aquel nivel. Muchos rtulosreflejan discapacidades crnicas y las descripciones y pronsticos referidas a estos rtuloshan guiado los consejos de los profesionales hacia los padres, como as tambin susexpectativas.

Detrs de estas presunciones se encuentra la creencia que los nios clasificados encada sndrome son muy similares uno al otro con ms similitudes que diferencias. Peroen aos recientes, a medida que observamos el desarrollo de infantes y nios muy

pequeos, el foco ha cambiado desde los nios mayores que han vivido con estossndromes durante aos, a los de uno a tres aos de edad que estn justamente comenzandoa mostrar problemas, y hemos formado un cuadro diferente de la naturaleza de estosdesafos. Encontramos que los nios que han sido tradicionalmente agrupados en lasmismas categoras son muy diferentes unos de los otros. En algunos casos las diferenciasson mayores que las similitudes, pues cada nio tiene un sistema nervioso nico y una solamente que se desarrolla; cada nio es una clase de uno. Por esta razn hemos desarrollado

una nueva manera de observar y tratar a los nios con necesidades especiales.

Este modelo se basa en la habilidad de los padres y profesionales para trabajar conlas caractersticas del sistema nervioso de cada nio, para construir una aproximacin


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teraputica basada en su unicidad y no seguir un programa estndar diseado para todosaquellos que tengan el mismo diagnstico. Para hacer esto, los padres y profesionalesdeben comprender los patrones nicos del nio. Estos patrones incluyen no solamente su

biologa, sino tambin cmo se relaciona con el mundo y las personas que lo rodean.Comprender estos patrones hace que sea posible adaptar un tratamiento a sus necesidadesindividuales.

Este modelo ha tenido un efecto notable en los pronsticos y los progresos de losnios. Muchos de ellos, diagnosticados con trastornos del espectro autista, han logradouna relacin clida y gozosa, siendo esto una caracterstica impensada para el autismo.Asimismo aquellos que fueron calificados como mentalmente retardados, han desarrolladola habilidad para comunicarse, razonar y solucionar problemas.

LA INTERVENCIN EN EL MODELO DEL DESARROLLO

Trabajando con muchas clases diferentes de nios, desde que eran bebs hasta quetenan ocho, nueve o diez aos, hemos preparado un modelo del desarrollo para trabajar

con ellos. Este modelo apunta a que cada nio pueda trepar por la escalera del desarrollo;especficamente, lo ayuda a dominar las seis habilidades fundamentales del desarrollo quesubyacen en nuestra inteligencia e interacciones con el mundo. El logro de cada una deestas habilidades representa un nuevo nivel, o mojn del desarrollo.

Las seis habilidades fundamentales del desarrollo

Seis habilidades bsicas del desarrollo nosotros las llamamos los seis mojonesfuncionales forman una base para todo nuestro aprendizaje y desarrollo. Los nios sinnecesidades especiales a menudo dominan estas habilidades con relativa facilidad, peroaqullos que presentan desafos, con frecuencia no lo logran porque sus impedimentos

biolgicos hacen que ese dominio sea ms difcil. Comprendiendo estas habilidades y losfactores que las condicionan, y trabajando directamente sobre ellas, los cuidadores,educadores y terapeutas pueden ayudar a dominarlas., aun a aquellos nios con trastornoscrnicos.

1. La doble habilidad de interesarse en las miradas, sonidos y sensaciones del mundo,y calmarse a s mismo. Los infantes tratan de procesar lo que ven, oyen y sienten, einstintivamente voltean hacia un rostro complaciente o una voz suave. Ellosaprenden a disfrutar, comprender y usar aquellas sensaciones placenteras paracalmarse a s mismos. Esta habilidad para autoregularse nos permite recibir y

responder al mundo que nos rodea.2. La habilidad para conectarse en relaciones con otras personas. En las experienciasms tempranas con nuestros padres, aprendemos a enamorarnos. Los reconocemoscomo quienes nos nutren gozosamente; los buscamos y confiamos en ellos. Estahabilidad para la intimidad nos permite formar relaciones clidas y confiables conlas personas que pasan por nuestras vidas.

3. La habilidad para conectarse en una comunicacin de dos vas. Mam me sonre,yo respondo con una sonrisa. Pap me enva rodando una pelota, yo respondo

prontamente devolvindosela. Estos esfuerzos tempranos en la comunicacin dedos vas nos ensean sobre nuestras intenciones, nos brindan el primer sentido decausalidad, de hacer que las cosas ocurran, y comenzar a establecer nuestro sentido

de s mismo. A medida que estas interacciones tempranas se hacen ms complejas,aprendemos a comunicarnos con gestos y a comprender las intenciones y lascomunicaciones de los otros. Construimos la base para participar, ms tarde, enconversaciones mucho ms sofisticadas.


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4. La habilidad para crear gestos complejos, para encadenar una serie de accionesdentro de una secuencia de solucin de problemas elaborada y deliberada. Eldeambulador corre para saludar a pap en la puerta, estira sus brazos buscando unabrazo y luego se aleja, diciendo a travs de su comportamiento, Pap, estoy felizque hayas vuelto a casa, abrzame y ahora persgueme!.

5. La habilidad para crear ideas. El juego simple, como por ejemplo el apilar

bloques, se transforma en un juego de fantasa complejo los bloques se conviertenen un fuerte donde los buenos y los malos pelean-. El nio usa estas escenas paraexperimentar con un amplio rango de sentimientos e ideas que descubre a medidaque su mundo se hace ms grande. Tambin usa palabras para indicar deseos eintereses: Quiero jugo!

6. La habilidad para construir puentes entre ideas que sean lgicas y acordes a larealidad. El nio comienza a expresar sus ideas, en el juego y con palabras, paradescribir sus sentimientos en lugar de actuarlos, y a encadenar ideas que formen

pensamientos lgicos, originales: Estoy enojado porque me sacaste el juguete!

Estas habilidades bsicas no son las habilidades cognitivas tradicionales de

identificar formas, nombrar letras y contar. No son las habilidades sociales habituales derespetar turnos y sentarse quedndose quieto. Ellas son ms fundamentales. Nosotros lasllamamos habilidades emocionales funcionales porque estn basadas en las interaccionesemocionales tempranas y proveen la base para nuestro intelecto y nuestro sentido de smismo, como as tambin la base para habilidades familiares como contar y respetarturnos. Estas habilidades fundamentales subyacen en el pensamiento avanzado, la solucinde problemas y las respuestas de auto-afirmacin.

Tres aspectos del mundo del nio influyen en su modo de dominar estos mojonesemocionales funcionales. El primero es la biologa del nio, el potencial neurolgico odesafos que habilitan o impiden su funcionamiento. El segundo son los patronesinteractivos propios del nio con sus padres, maestros, abuelos y otros. El tercero son los

patrones de la familia, la cultura y el ambiente ms amplio.

Desafos biolgicos

Los nios con necesidades especiales tienen una variedad de desafos biolgicosque les impiden funcionar en el mundo. Aunque hay muchas maneras de describir estosdesafos biolgicos, es til dividirlos en tres tipos con el propsito de considerar la clasede influencia que ejercen sobre el desarrollo.

1. Dificultad con la reactividad sensorial. El nio puede tener dificultad al modular lainformacin recibida del mundo a travs de los sentidos de la visin, el odo, eltacto, el olfato, el gusto y la conciencia corporal (es decir, el nio puede ser hipo ohiperreactivo ).

2. Dificultad de procesamiento. El nio puede tener dificultad para comprender losdatos sensoriales que recibe.

3. Dificultad para crear y secuenciar o planear respuestas. El nio puede tenerproblemas para hacer que su cuerpo se mueva de la manera en que l lo desea.

Cada tipo de desafo dificulta la relacin y comunicacin del nio con sus padres ycuidadores, y por lo tanto bloquea su habilidad para aprender, responder y crecer. Por ende,

para ayudarlo a progresar, debemos comprender cmo funciona en cada una de estas reas.Una vez que hayamos descubierto sus desafos especficos, podemos comenzar a disearlos programas de tratamiento para morigerarlos. Aun ms importante es que podamosayudar a los padres y cuidadores a trabajar con estos desafos para estimular al nio a


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aprender, relacionarse y crecer. (Vea tambin el Captulo 15 respecto a los sndromes denecesidades especiales).

Los patrones de interaccin del nio.

Los desafos biolgicos del nio influyen en sus interacciones con los otros. Un

nio que es hiporeactivo al sonido es improbable que voltee hacia la voz suave de sumam. Uno que sea hiperreactivo al tacto puede encogerse, o aun chillar, cuando su padretrata de abrazarlo. Es fcil comprender cmo estas reacciones pueden influir en sudesarrollo. Si se retrae continuamente de su madre, ella disminuye comprensiblemente laestimulacin que le brinda para lograr una interaccin amorosa, se siente confundida y creeque prefiere estar solo. Por otro lado, la comprensin especial de la hiperreactividad de unnio le permite a su padre trabajar en torno al desafo biolgico para llevarlo hacia unarelacin, y comenzar las interacciones y la comunicacin. Existe, entonces, la posibilidadde seguir trayectorias muy diferentes.

Patrones familiares y sociales

Todos los padres poseemos ciertas tendencias. Algunos de nosotros somosnaturalmente demostrativos y quisquillosos; otros, ms reservados. Algunos somosconversadores desde el nacimiento; otros son naturalmente calmos. Estas tendencias algunas innatas, otras adquiridas a travs de nuestras familias y trasfondos culturales ejercen influencia en la relacin que sostenemos con nuestros nios. Ellas pueden facilitaro dificultar el dominio de los mojones emocionales.

Una familia calma y cuidadosa es ideal para un beb sensible e hiperreactivo. Peroimagine, por ejemplo, un beb con bajo tono muscular, que tambin sea hiporeactivo altacto y al sonido, e imagine que sus padres sean reservados y lentos. Es probable que ni elhijo ni los padres ofrezcan naturalmente las interacciones necesarias para incluir al otro. El

beb puede mirar calmadamente a sus padres y stos le devuelven la mirada sonriendo,pero el tipo de estimulacin activa que necesita para ser llevado hacia una intimidad - atravs de las cosquillas, de las sonrisas y de los gestos animados probablemente noocurrir.

Afortunadamente, tomando conciencia de sus propias tendencias interactivas, lospadres pueden alterar sus estilos para trabajar con el sistema nervioso nico de su hijo, ypromover el desarrollo de los mojones. Aunque el desafo es biolgico por naturaleza, elestilo interactivo de los cuidadores puede ayudar al nio a dominar sus propias tendencias

fsicas. Nosotros a menudo tenemos una oportunidad de compartir con los padres unimportante principio: aunque su comportamiento no tenga nada que ver con los desafosdel nio, puede ser una parte importante de la solucin.

Todos estos elementos los desafos biolgicos del nio, la manera en que serelaciona con sus cuidadores, y la manera en que los cuidadores se relacionan con l influyen en su dominio de las habilidades del desarrollo. En la intervencin dentro de estemodelo del desarrollo, trabajamos en las tres reas para ayudar a los nios a crecer.Evaluamos cada perfil biolgico nico; observamos las maneras en que su perfil interfiereen sus interacciones con los cuidadores; examinamos las maneras en que los patrones desus cuidadores influyen en el progreso de su desarrollo. Finalmente construimos un

programa de terapia para fortalecer las tres reas. Este libro explica cada una de estas reasen detalle y ayuda a los lectores a desarrollar un tratamiento individual para sus nios.


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EL MODELO DEL DESARROLLO Y LOS SNDROMES COMUNES CONNECESIDADES ESPECIALES

Si buscamos capacidades del desarrollo y diferencias individuales dentro de lossndromes con necesidades especiales ms comunes, encontramos que podemos pensar demanera distinta en los nios con estos rtulos. En lugar de verlos como similares,

requiriendo idnticos programas de tratamiento, los vemos como nicos y podemos adaptarprogramas de tratamiento a sus necesidades individuales del desarrollo. Observemos lasimplicaciones de este modelo para unos pocos de los sndromes ms comunes. (Vertambin el captulo 15)

Autismo, espectro autista y trastornos generalizados del desarrollo

Por razones todava no claras (pero que pueden ir ms all de los servicios deidentificacin temprana mejorados), los programas que atienden a infantes y nios

pequeos y a sus familias, reportan un nmero creciente de nios con problemas severosde relacin y comunicacin. Frecuentemente ellos parecan ser normales hasta los 18 o 24

meses de edad. Los padres dicen que su nio disfrutaba los abrazos y el ser acunado, quecomenz la gestualizacin intencional a tiempo, y los videos familiares muestran a menudoestas observaciones. Pero entre las edades de 12 y 15 meses, el sistema gestual preverbalde comunicacin detuvo su desarrollo. El deambulador no tom la mano de su padre, no lollev hasta la cocina, no gestualiz ni vocaliz pidiendo cierta comida. Al mismo tiempocomenz a mostrar hipersensibilidad (o a intensificar la existente), o a ser menos reactivoa ciertos sonidos o tipos de contacto fsico. l ya no pareca comprender ms ni siquieralos gestos o palabras simples y el lenguaje dej de desarrollarse. Gradualmente los padresnotaban que se retraa, era cada vez menos intencional, y estaba frecuentemente conectadoen un comportamiento repetitivo.

Muchos de estos comportamientos coinciden con la descripcin original delautismo, elaborada por Leo Kanner, un psiquiatra infantil, en 1943. De acuerdo a Kanner,el trastorno fundamental destacado del nio autista es la incapacidad para relacionarse... desde el comienzo de la vida ... una extrema soledad que .... no se preocupa, ignora, secierra a todo ... desde el exterior. Estos comportamientos estn sistematizados en elManual Diagnstico y Estadstico de la Asociacin Psiquitrica Americana (DSM IV) en lacategora de Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) . El TGD tiene un nmero desubtipos, incluyendo el trastorno autista (la forma ms clsica y severa) y el TrastornoGeneralizado del Desarrollo no especificado (TGDNE); un tipo ms general, diagnosticadocuando hay un deterioro bsico en la relacin y la comunicacin, pero no se satisfacen

todos los criterios formales del trastorno autista.Como muchos nios se diagnostican con TGD en edades muy tempranas, vemos

caractersticas clnicas que desafan el marco conceptual existente. Los patrones derelacin y comunicacin de los nios, y su expresin de emociones parecen caer a lo largode un continuo y no tanto dentro de un tipo distintivo. A raz de la falta de categorasdiagnsticas ms apropiadas, los clnicos usan el diagnstico de TGDNE para muchosnios que presentan varias combinaciones de disfunciones sociales, del lenguaje ycognitivas, aun cuando muestren grados variables de relacin social. Muchos padres, sinembargo, son conscientes que el autismo y el TGDNE son parte de la misma categoraamplia del TGD.

Para la mayora de los nios, el problema de relacin no est claramente enevidencia en el primer ao de vida, tal como fue pensado por Kanner, pero aparece en elsegundo y tercer ao, en conexin con dificultades en el procesamiento de sensaciones. En


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contraste con otros estudios, hemos encontrado que la mayora de los nios desarrollanprimeramente claros sntomas en el segundo y tercer ao de vida (Vea Apndice C).Adems, cada uno tiene su propio y nico perfil para el procesamiento de sensaciones.Estos perfiles varan en la reactividad sensorial (por ejemplo, tctil, auditiva, visual), el

procesamiento sensorial (por ejemplo, auditivoverbal, visualespacial), el tono musculary el planeamiento o secuenciamiento motor. Tambin, la presuncin que los nios con

TGD tienden a permanecer relativamente no relacionados con los dems, rgidos,mecnicos e idiosincrticos (tal como se afirma en el DSM IV) no es sostenido por nuestraexperiencia clnica reciente. Con el diagnstico temprano y un tratamiento abarcativo eintegral, basado en la relacin y el desarrollo, muchos nios originalmente diagnosticadoscon TGD estn aprendiendo a relacionarse con calidez, empata y flexibilidad emocional.

Nosotros hemos trabajado con un nmero de nios diagnosticados con autismo o TGDNEentre las edades de 18 y 30 meses, quienes, ahora mayores, son ampliamentecomunicativos (usando oraciones complejas adaptativamente), creativos, clidos, amorososy gozosos. Ellos van a las escuelas regulares, estn dominando tareas acadmicastempranas, disfrutan de las amistades y gustan especialmente del juego imaginativo.Hemos introducido el trmino de Trastorno Neurolgico Multisistmico para caracterizar a

los nios que tienen problemas en la comunicacin y son perseverativos, pero que puedenrelacionarse o tienen el potencial para relacionarse con alegra y calidez (Vea el ApndiceC para una mayor discusin del estudio y de los aspectos diagnsticos). La capacidad deestar cmodo en la intimidad y la dependencia, y de experimentar gozo, con frecuencia, selogra tempranamente en el programa de tratamiento. Adems, el potencial cognitivo no

puede explorarse hasta que las experiencias interactivas sean rutinarias.

El pronstico tradicionalmente pesimista para el TGD se basa en la experiencia connios cuyos programas de tratamiento tienden a ser mecnicos y estructurados, y no en lasdiferencias individuales, las relaciones, el afecto y las claves emocionales. Los modelosque no llevan al nio a los patrones de relacin espontneos y gozosos, pueden intensificary no remediar la dificultad. Nosotros hemos observado, tambin en nios mayores con

patrones del tipo TGD, que cuanto ms afecto espontneo haya en las interaccionesgestuales o verbales robustas emocionalmente, ms disminuyen la perseveracin y elcomportamiento idiosincrtico, y es mayor la capacidad de relacin.

La existencia de muchos tipos de problemas de relacin y comunicacin, dediferencias individuales significativas entre nios, y de un mayor potencial para elcrecimiento intelectual y emocional que lo anteriormente pensado, nos fuerza areconsiderar nuestras presunciones largamente sostenidas sobre el TGD. Es especialmenteimportante que reconsideremos la nocin de un dficit biolgico fijo que tenga en cuenta la

relacin con los otros y la experiencia de gozo, la alegra y eventualmente la empata. Laevidencia est sugiriendo que los nios pueden hacerse cargo de sus dficits en elprocesamiento biolgico de diferentes maneras, y que ciertos tipos de intervencin puedenmejorar los logros adaptativos, incluyendo el gozo y la creatividad.

Retardo mental y dficit cognitivo.

El retardo mental usualmente se diagnostica cuando un nio tiene un retraso o

dficit cognitivo que sea mayor a dos desviaciones estndar respecto al promedio esperadoo, en otras palabras, un promedio en el Test de C.I. estndar de 75 o menos.Tradicionalmente se pensaba que los nios con retardo mental tenan retrasos a todo nivel,es decir, en el lenguaje, la cognicin, las habilidades motoras, el procesamiento auditivo y


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el procesamiento visoespacial. Nosotros evaluamos muchos nios diagnosticados conretardo mental y sus perfiles individuales incluan fortalezas y debilidades en el

procesamiento auditivo y visoespacial, el tono muscular y el planeamiento motor.

Tambin encontramos que un dficit impeda a menudo que otras reas sedesarrollen correctamente. Algunas veces los deterioros motores severos impiden el

desarrollo de habilidades ms fuertes en otras reas. Por ejemplo, se pensaba que un nioque poda mover solamente su lengua tena retrasos cognitivos muy severos y ningunahabilidad para la comunicacin. Una vez que le enseamos a usar los movimientos de sulengua para indicar SI y NO, revel un gran potencial para la comunicacin intencional dedos vas. En un tiempo aproximadamente corto, estaba usando su lengua para indicardeseos, intenciones, habilidades que los clnicos suponan que estaban ms all de sucapacidad. Aun los problemas sutiles de secuenciamiento o planeamiento motor socavaranla habilidad de un nio para comunicarse (por ejemplo, lograr una secuencia de gestos) y

por lo tanto, conduciran a una disminucin en los tipos de interacciones queprobablemente estimulen el crecimiento intelectual o emocional.

Los nios con bajo tono muscular o desafos severos en el planeamiento motor, amenudo no pueden participar bien en las pruebas formales, las que pueden dar comoresultado, una imagen inexacta de su potencial cognitivo. Sus habilidades pueden parecerms uniformemente bajas cuando de hecho son desparejas. Esto no significa que todos losnios diagnosticados con retardo mental tengan un potencial enorme, pero que algunos s,y que pueden tener un buen grado de potencial no desarrollado. Nuestro desafo es mirarlas fortalezas y debilidades nicas de cada nio, porque al creer que sus habilidades sonuniformes, le negamos las oportunidades de ampliar su crecimiento.

Parlisis cerebral

Con la parlisis cerebral, como con el retardo mental, un dficit puede deteriorarhabilidades en otras reas. Por ejemplo, un nio con parlisis cerebral severa, que tieneserios deterioros motores, puede no haber tenido una oportunidad para desarrollar ellenguaje, el pensamiento o las habilidades para solucionar problemas porque ha sidoincapaz de participar en actividades que promuevan aquellas habilidades.

Nosotros sabemos, sin embargo, que numerosos nios con parlisis cerebral, quetambin han sido diagnosticados con retardo mental, han obtenido ganancias importantescuando se los ha ayudado a desarrollar su auto-afirmacin y su habilidad para comunicarseinteractivamente. Tal como lo veremos en los siguientes captulos, las interacciones son

necesarias para el aprendizaje. Sin la oportunidad de cambiar el propio ambiente, o evitaruna reaccin de los otros, es difcil conectar los patrones que constituyen el aprendizaje.Hemos observado que un nmero de nios aumenta significativamente su inteligencia. Lanica manera de ayudar a cada uno a alcanzar su potencial, es observar sus diferenciasindividuales y trabajar con un programa individualizado de tratamiento del desarrollo.

Trastornos regulatorios

Adems del espectro autista y del Trastorno del Desarrollo Multisistmico y de losdficits cognitivos asociados con el retardo mental, otra rea amplia de dificultades seencuentra dentro de la categora de trastornos regulatorios. Estos implican diferencias en la

respuesta a las sensaciones, en el procesamiento de las mismas y en el planeamiento motor.Muchos nios con trastornos de aprendizaje, problemas de comportamiento, de atencin,de focalizacin y organizacin, y problemas de alimentacin y sueo, tienen diferencias


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subyacentes en la manera de reaccionar a las sensaciones, comprender el lenguaje o lospatrones visoespaciales o planear acciones motoras.

Cuando estos aspectos subyacentes estn presentes, llamamos a los sntomasproblemas regulatorios. Los trastornos regulatorios difieren de los trastornos del espectroautista, en que los nios se relacionan clidamente con los dems. Los trastornos

regulatorios difieren del retardo mental en que no tienen dficits significativos del lenguajeo cognitivos, aunque a menudo presentan desafos en estas reas. Sus problemas se refierena la manera en que los nios comparten o cooperan, tienen rabietas o son agresivos, comoas tambin el modo en que procesan la informacin y aprenden, y no tanto con lahabilidad bsica de formar una relacin, comunicarse o pensar. Nosotros hemosidentificado cinco tipos de trastornos regulatorios:

Sensible / temeroso Desafiante Absorto en s mismo Activo / anhelante Desatento

Trastornos por dficit de la atencin

Aunque clasificados en el Manual Estadstico y Diagnstico de la AsociacinPsiquitrica Americana (APA) como un trastorno por derecho propio, el trastorno porDficit de la Atencin puede pensarse como un tipo de trastorno regulatorio que implica

problemas con el planeamiento y el secuenciamiento motor. Algunas veces implicatambin, diferencias en la modulacin o procesamiento sensorial. Como sucede con elautismo y el retardo mental, los trastornos de la atencin se consideran mejor en trminosde diferencias individuales, de modo que los patrones nicos de cada nio se convierten enla base de un programa de intervencin. Muchos patrones individuales, diferentes ysubyacentes, tienen a los problemas de la atencin como un sntoma comn. Por ejemplo,la hiporeactividad y el anhelo de sensaciones haran que algunos nios sean activos ydistrados, el planeamiento motor pobre hara que parezcan perdidos y desorganizados, los

problemas de procesamiento auditivo o visoespacial podran llevar a un comportamientofragmentado y a la dificultad para seguir instrucciones o reglas, la hipersensibilidad alsonido, a la visin o al tacto podran hacer, fcilmente, que los nios se presenten comoreactivos, distrados, sobrecargados y abrumados. Muchos de ellos con severos problemasregulatorios y atencionales estn incluidos en la educacin especial y se tratan de igual

manera que aquellos con necesidades especiales.Otras condiciones de las necesidades especiales.

Otros trastornos, incluyendo el sndrome del X frgil, el sndrome de Down y otrossndromes genticos, el sndrome alcohlico fetal, el abuso de sustancias por parte de lamadre durante el embarazo y varios tipos de dficits cognitivos o perceptuales, evidencianuna variedad de problemas atencionales y regulatorios. Aunque muchos de estos sndromesimplican problemas cognitivos, motores y de procesamiento, tambin se consideran mejoren trminos de diferencias individuales (es decir, la manera en que se manifiestan en lasdificultades especficas).

Existen muchos programas excelentes para ayudar a los nios con desafosespecficos en la audicin o la visin a hacerse cargo de ellos. Pero stos tambincomparten desafos con los que tienen dificultades regulatorias, y requieren una


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intervencin para enfatizar sus sentidos ms fuertes como una base para la relacin, lacomunicacin y el pensamiento. Ms tarde describiremos algunas experienciasinteractivas que pueden agregarse a los programas tradicionales para nios con dficitsauditivos o visuales, que estimulan su total adaptacin.

El perfil individual

En este libro explicamos cmo crear un perfil que seale las diferenciasindividuales de un nio en trminos de, 1) cmo reacciona a las sensaciones, procesainformacin, planea acciones y secuencia el comportamiento y los pensamientos, 2) elnivel de las capacidades funcionales, emocionales, sociales e intelectuales, 3) los patronesde interaccin tpicos y necesarios, y 4) los patrones familiares. Este perfil permitir a

padres y educadores construir un plan de intervencin adaptado a las caractersticasindividuales de cada nio.

Los sndromes aqu enumerados, como as tambin otros, son expresados a travsdel nivel de desarrollo del nio, de sus habilidades y capacidades funcionales, tales como

la respuesta al tacto y al sonido, el procesamiento auditivo, el planeamiento motor y lashabilidades motoras y perceptuales. Los nios que comparten un sndrome o parte dediferentes sndromes, pueden ser ms similares o diferentes dependiendo del perfilindividual. Este perfil y no tanto el sndrome, determina el programa de intervencinapropiado, la excepcin se da cuando un dficit biolgico especfico, que subyace en unsndrome, puede corregirse a travs de la medicacin o de un procedimiento mdico.Muchos problemas del desarrollo, sin embargo, requieren un programa de intervencinabarcativo, el cual tambin puede incluir una medicacin o procedimiento especfico.

En la segunda parte de este libro demostramos cmo crear un programa deintervencin intensivo basado en el perfil del nio, que implica un modelo que hemosdesarrollado con los aos y que llamamos Tiempo en el Piso. Aunque las discusiones decasos ilustran algunas de las caractersticas nicas de intervencin de unos pocos de lossndromes ms comunes, nuestro objetivo es mostrar cmo trabajar con muchos de estostrastornos del desarrollo, discutiendo cmo construir el perfil nico de un nio, el cualincluye sus habilidades funcionales. Los criterios para nombrar y discutir en profundidadlos diagnsticos de los sndromes se encuentran en el DSM IV y otros textosespecializados; nosotros nos centramos en la identificacin del nivel de desarrollo del nio,en sus nicas capacidades de procesamiento, y en los medios para fortalecer las habilidadesfuncionales necesarias para progresar. Usamos relativamente ms ejemplos de nios conTrastorno Generalizado del Desarrollo (Trastornos del espectro autista) y Trastorno del

desarrollo multisistmico, porque implican desafos en varios niveles del desarrollo ymuchos de los dficits de procesamiento que acompaan todos los tipos de necesidadesespeciales.

EVALUACIN

Una evaluacin debe comenzar con una revisin del funcionamiento actual delnio, su historia y la observacin del nio con los cuidadores durante aproximadamentemedia hora en unas pocas ocasiones. Las pruebas estandarizadas no deben servir como la

piedra angular de la evaluacin. En cambio, deben usarse, si fuera necesario, luego que el

nio sea observado interactuando y jugando con sus cuidadores. En una revisin de casi200 casos (Vea el Apndice C), muchos provenientes de centros diagnsticos de avanzada,ms del 90 por ciento no fueron observados directamente en dichas interacciones. Sinembargo esta interaccin revela la capacidad del nio para relacionarse e interactuar y es la


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avenida por la cual es probable que se exprese a su ms alto nivel. Los tests tienden aenfatizar la manera en que el nio se relaciona con la persona que administra el test y conlas tareas altamente estructuradas que pueden requerir habilidades de planeamiento motor(atencionales) que l no posee. Esta relacin y las tareas son extraas, tal vezatemorizantes, y por lo tanto es probable que funcione a un nivel ms bajo. Comoresultado, la evaluacin a menudo contiene una imagen suya ms global, y no tanto una

que tenga en cuenta cmo se relaciona y usa sus habilidades nicas con sus cuidadores msamados. Bajo estas circunstancias no es sorprendente que muchos nios seaninexactamente diagnosticados con trastornos del espectro autista. Como fallan alrelacionarse clida y espontneamente con el examinador, se presume que tienen similaresdficits interactivos en su hogar. Y, como la interaccin entre padresnio es la clave para

promover el desarrollo de los seis mojones emocionales, los resultados de los testsestandarizados pueden predecir pobremente su progreso.

Nosotros recomendamos usar una evaluacin que identifique las diferenciasindividuales en las fortalezas y debilidades de cada nio. Esto significa examinar el

procesamiento sensorial y el perfil motor del nio, sus patrones de interaccin con sus

cuidadores, los patrones de interaccin de sus cuidadores con l, como as tambin sulenguaje, sus capacidades cognitivas y su salud total. Esta informacin nos ayuda acomprender sus habilidades funcionales y desafos, a disear un programa de tratamientoque disminuya y trabaje en torno a estos desafos y confe en las fortalezas del nio.

Las mejores evaluaciones tienen lugar en un perodo de tiempo ms que en elespacio de un solo da. De hecho, la evaluacin debe ser una parte integral del tratamiento.A medida que trabajamos con nios en sus diferencias individuales, estamoscontinuamente evaluando sus habilidades como as tambin las de sus cuidadores, ytpicamente vemos mejoras en todas las reas. Por ejemplo, en los primeros tres o cuatromeses de tratamiento con nios diagnosticados como severamente retrasados a nivelcognitivo en todas las reas, a medida que aprendan a tener ms iniciativa (es decir, acomunicarse ms intencionalmente con sus padres, negociando sus necesidades),observamos fortalezas en la comprensin visual y en la solucin de problemas que no eranaparentes en el test u observacin inicial. Ellos eran mucho ms capaces que loinicialmente pensado. La clave era evaluar y luego trabajar con sus diferencias individuales

y no tanto con un programa de tratamiento estandarizado .

Concentrndonos en las diferencias individuales hemos encontrado que ocurren doscosas:

1. Los nios logran un mayor progreso.2. Las diferencias individuales de los nios cambian continuamente, porque cadasalto en el desarrollo significa que el perfil ha cambiado.

Por lo tanto, la evaluacin debe ser continua y el programa de tratamiento semodifica de acuerdo a la misma. A diferencia de la evaluacin tradicional, la cual ocurrede una vez, la evaluacin efectiva de los nios con necesidades especiales, debe sersecuencial y el tratamiento constantemente ajustado.

LA IMPORTANCIA DE LAS EMOCIONES

Al trabajar con las diferencias individuales de los nios y los niveles de desarrollo,hemos observado que un componente crtico de su progreso reside en nuestra habilidadpara ayudarlos a usar sus propias emociones, deseos o intenciones, para guiarprimeramente su comportamiento, y ms tarde sus pensamientos. Esto significa adaptar sus


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deseos naturales para que sus gestos tengan un propsito y sus palabras un significado sitomamos una masita y sabemos que el nio la desea, lo desafiamos a alcanzarla y mstarde, a usar las palabras comer masita para obtener una por s mismo, o durante el juegosimblico, para su mueca favorita. Desde los gestos ms simples sonrer, fruncir el ceoo dar la espalda hasta los comportamientos ms complejos imitar un sonido, tomar alos padres de la mano para pedir ayuda y encontrar un juguete usando palabras y conceptos

el comportamiento del nio es guiado por sus emociones, anhelos y deseos, por susintereses. Cuanto ms ayudemos a un nio a conectar sus emociones a su comportamientoy sus pensamientos, ms lo ayudaremos a convertirse en una persona con un propsito, unsignificado y una capacidad para comprender su mundo.

Muchos nios con necesidades especiales tienen quienes les hagan las cosas porellos, y no inician actividades en respuesta a sus deseos internos. Como los propios deseose intereses del nio son una parte crtica de quin es l, los cuidadores y terapeutas parecenobtener mayores xitos cuando pueden estimularlo a usar su propia iniciativa y deseos para

practicar ms las necesarias habilidades. Al desafiarlo a tener la iniciativa, l comprendemejor quin es, qu desea, y qu es capaz de hacer. Cuando los padres y terapeutas

trabajan de este modo con los nios, stos a menudo los sorprenden con nuevas habilidadesinesperadas.

SOBRE ESTE LIBRO

Este libro explica en detalle la intervencin dentro de este modelo del desarrollobasado en la relacin y en la diferencias individuales. En la Parte 1 exploramos lasdiferencias individuales del nio, comenzando con los desafos biolgicos. Observamos los

patrones de interaccin que es capaz de desarrollar en cada etapa del desarrollo y lospatrones de interaccin de los cuidadores con l. Las guas de observacin presentadas lespermiten a los lectores observarse a s mismos y al nio para evaluar su perfil individual.(Las tendencias de los padres se discuten en forma ms completa en la Parte 3, Captulos16 y 17).

En la Parte 2 mostramos el modelo del desarrollo en accin. En el tiempo en elpiso, el modo clave de intervencin es que los padres (y terapeutas) interacten sobre elpiso literal y figurativamente con el nio, para promover el desarrollo de los seis mojonesemocionales. Describimos cmo el tiempo en el piso se usa para crear experiencias, demodo que, en cada nivel del desarrollo, optimice sus nicas fortalezas, mientras quetrabajamos y mejoramos sus reas que presentan desafos.

En la Parte 3 describimos cmo el modelo de las diferencias individuales puedeusarse para organizar los esfuerzos del equipo de intervencin, como as tambin los de laescuela, y discutimos con la familia los desafos que comnmente aparecen cuando un niotiene necesidades especiales.

Quines deben leer este libro?

Este libro es para los padres de los nios que presentan desafos en el desarrollo,incluyendo, pero no limitndose a,

Autismo

Trastornos del espectro autistaTrastorno Generalizado del Desarrollo (TGD)Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado (TGDNE)Trastornos del desarrollo multisistmicos


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Retardo mentalParlisis cerebralSndrome de DownRetrasos y/o dficits cognitivosRetrasos y/o dficits en el lenguajeBajo tono muscular (hipotona)

Trastorno de la integracin sensorialTrastornos atencionales (incluyendo ADD y ADHD)Trastornos cromosmicos, metablicos y otros, donde el desafo para el sistema

nervioso central y el funcionamiento mental del nio no es progresivo por naturaleza, perointerfiere con su habilidad para relacionarse, comunicarse y aprender.

Aunque este libro no discute las necesidades especficas de los nios con prdidaauditiva o deterioro visual, muchas de las aproximaciones al tratamiento pueden adaptarse

para ellos.

Es nuestra intencin tambin, que sea usado por profesionales que trabajan con

nios diagnosticados con estos trastornos. Terapeutas del habla, terapistas fsicos,terapistas ocupacionales, trabajadores sociales clnicos, psiclogos de nios, psiquiatrasinfantiles, pediatras del desarrollo y del comportamiento, enfermeras, educadores,trabajadores en la educacin especial, consejeros, terapistas de juego, terapistas delmovimiento, la danza y el arte, y terapistas recreacionales y de familias, encontrarn quelos principios descriptos en este libro son una ayuda en su trabajo con nios.


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PARTE UNO

DESCUBRIENDO LAS FORTALEZAS, CAPACIDADES DEL DESARROLLO YDESAFOS

NICOS DE CADA NIO

CAPTULO 1

AVANZANDO MS ALL DEL RTULO

Ben, de dos aos de edad, haba recibido recin su diagnstico de TrastornoGeneralizado del Desarrollo (TGD) y sus padres, Sarah y Mark, estabancomprensiblemente confundidos. Ellos lo haban trado para otra evaluacin. Primero, l sesent en la falda de su madre, dndole la espalda al terapeuta, adhirindose firmemente aella. Pero en el curso de 15 minutos gradualmente se volte. Mir furtivamente alterapeuta, dndose vuelta rpidamente siempre que ste lo miraba. A medida que susmiradas se prolongaron, el terapeuta comenz a hablarle suavemente, llamndolo por sunombre y poniendo caras graciosas. Luego de 5 minutos l sonri tentativamente. Unosminutos ms tarde Ben sonri ante el rostro gracioso del terapeuta y luego, tmidamente,gir hacia Sara y le dio un abrazo y la ms gozosa sonrisa que un nio de dos aos poda

brindar. Mark, Sarah y el terapeuta hablaron durante unos pocos minutos ms, durante loscuales Ben mir curiosamente el consultorio. Aproximadamente a la media hora de sesin,trep a la falda de su madre, tom su mano y empuj. A medida que ella lo segua,caminaba inestablemente hacia la puerta (su sentido del balance pareca incierto), lagolpeaba insistentemente, y haca ruidos guturales empticos. Estaba listo para partir!Pacientemente, Sarah le explic que deban quedarse un poco ms. Ante esto Ben se arrojal piso y golpe repetitivamente con sus puos. Cuando Mark trat de tomarlo tuvo unarabieta a escala total, golpeando y gritando por su frustracin. Luego de diez minutos desostenerlo firmemente y suavizarlo, por parte de sus padres, logr calmarse. Ben pas elresto de la sesin acunado en la falda de su mam, sin mirar a los dems a los ojos.

Este nio tena muchas caractersticas a menudo descriptas como autistas: parecatener un retraso en el lenguaje y posibles desafos cognitivos; su sistema motor parecasubdesarrollado; y l se conectaba en un comportamiento motor repetitivo. Pero le faltabala caracterstica central del autismo, la no relacin. De acuerdo a la definicin clsica deautismo, los nios autistas son permanentemente incapaces de relacionarse con los otros.Ellos no invisten al mundo humano, encuentran a una persona como no diferente de unasilla. Aunque la definicin de autismo ha cambiado con los aos e incluye dficits relativosen la relacin, contina siendo una caracterstica central el dficit en la capacidad para laintimidad y el gozo. Ciertamente esta parte de la definicin no se aplicaba a Ben. l eraclido, gozoso y amoroso con su madre; volva a ella para reasegurarse, sonrea a su

terapeuta; era muy capaz de relacionarse, aunque de una manera ms limitada que losnios de su edad. Durante las siguientes sesiones de observacin, vacil entre darle a sumam abrazos gozosos, negociar con gestos una masita y una rpida salida por la puerta,alinear repetitivamente juguetes y tocar la ventana en un estado de autoabsorcin.


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El terapeuta les dijo a sus padres que no crea que su hijo fuera autista. Ms bien,pareca tener una variedad de problemas motores, sensoriales y de procesamiento queinterferan en la manera en que reciba, procesaba y responda a la informacin que lellegaba desde el mundo. Sus problemas eran tratables y un programa intensivo lo ayudaracon sus desafos de procesamiento, como as tambin a aprender a relacionarse y

comunicarse ms completamente.

Al recibir el diagnstico de TGD, los padres de Ben corrieron y compraron muchoslibros sobre aquel trastorno, los que les pintaron un cuadro terrible del futuro. Ellos serebelaron: No nuestro hijo! El lo har mejor que esto!. Pero a pesar de su amor, de suenojo, de su determinacin de no permitir que el diagnstico afecte la manera en quecuidaban de su hijo pequeo, hubieron cambios sutiles en su relacin con l. Ellos noesperaron ms que los mire cada vez que lo llamaban por su nombre, que les sonrieracuando lo levantaban. Una voz dentro de ellos deca, El no responder. No esperes queresponda; l tiene TGD. Poco a poco, aunque estaban luchando con el diagnstico,aceptaron las limitaciones que implicaba.

Ahora aquel rtulo devastador se levant. Su hijo no estaba limitado a lo que seesperaba de un nio diagnosticado con TGD. El tena una variedad de desafos sensoriales,motores y de procesamiento que podran mejorar gradualmente. Aunque comprendieronque les quedaba un largo camino por delante, aparecieron sus expectativas. Lo msimportante es que comenzaron a buscar ms respuestas emocionales. Ellos se animaronms y respondieron mejor. El terapeuta de su hijo los ayud a establecer un programaintensivo de terapia, el cual incluy terapistas ocupacionales y del lenguaje que trabajaronen los desafos biolgicos, y un terapeuta que ayud a Mark y a Sara a adaptar susinteracciones a las necesidades de Ben. Dentro de los primeros seis meses de tratamientocomenz a tener significativas mejoras. El poda conectarse gozosamente con las personasimportantes de su vida durante varios minutos por vez; buscaba a su padres para una mayorcercana y estaba menos repetitivo y autoabsorto. Adems iniciaba ms expresionesfaciales y gestos, y responda a las preguntas simples de sus padres con gestos apropiados;haba desarrollado un vocabulario de cuatro o cinco palabras y con prontitud estabaimitando nuevos sonidos. Haba comenzado a trepar por la escalera del desarrollo.

Ben no est solo. Muchos nios hoy reciben rtulos que son terribles. En lugar deapuntar hacia sus fortalezas y desafos nicos, los obscurecen y desmoralizan, y creanexpectativas negativas por parte de los padres, terapeutas y maestros.

EL PROBLEMA CON LOS RTULOSLas categoras diagnsticas actuales generalmente resumen los sntomas de un nio,

pero a menudo no nos dicen lo suficiente sobre los procesos subyacentes de sus desafos,cmo recibe, procesa y responde a la informacin que le llega desde el mundo. Estos tresaspectos de la biologa se encuentran en el corazn de la habilidad del nio para pensar,sentir e interactuar. Los nios con el mismo rtulo pueden tener ms diferencias quesimilitudes, y los que tienen rtulos diferentes pueden ser ms similares que diferentes entrminos de sus perfiles subyacentes.

Un nio puede ser diagnosticado con autismo, por ejemplo, porque tiene dificultad

para relacionarse con los otros, cuando sus problemas subyacentes son realmente msespecficos e implican una dificultad en el procesamiento de la informacin auditiva y unasevera hiper-reactividad al sonido. Como resultado de estos desafos, el lenguaje de las

personas que lo rodean, es confuso e invasivo, haciendo que est fsica y emocionalmente


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incmodo. Para protegerse a s mismo, se retrae y se convierte en un nio sin intencin,obteniendo el diagnstico de autismo. Otro nio con similares desafos biolgicos puedetener un rtulo diferente. Si su reactividad auditiva y sus problemas de procesamiento sonalgo menos severos, puede ser difcil para l recibir el lenguaje y decodificarlo, pero elsonido del lenguaje mismo no es abrumador. Este nio puede relacionarse clidamente conlos otros pero reacciona con lentitud, o se muestra confundido por las instrucciones. Por lo

tanto l permanece cercano a los otros pero evita las interacciones que estimulan elcrecimiento cognitivo. Si este nio tiene tambin algunos problemas en el planeamientomotor o en el movimiento, puede recibir los rtulos de retraso cognitivo o retardomental leve.

En forma similar algunos nios diagnosticados con retardo mental puedendesempearse mejor con los desafos verbales, otros con los visuales. Algunos de ellosdiagnosticados con TGD presentan fortalezas especiales en el procesamiento visual ellosson buenos sabiendo dnde estn las cosas y son capaces de realizar complejosrompecabezas -, otros tienen severos deterioros en el procesamiento visual y a menudo

parecen perdidos, incapaces por ejemplo, de imaginarse dnde est la puerta del bao o dereconocer imgenes de animales familiares.

Agrupando nios en categoras diagnsticas que son demasiado generales, podemosobscurecer las diferencias de procesamiento biolgicas subyacentes referidas a sus

problemas, y no obtener claves sobre cmo tratarlas. Sin embargo, si observamos cmocada nio recibe, procesa y responde a la informacin que le llega del mundo, podemossealar aspectos subyacentes de los problemas del nio y desarrollar un plan de tratamientoque los mejore.

Otro problema con los rtulos muy generales es que a menudo no nos permitensaber dnde se encuentra un nio en su desarrollo. Algunos nios diagnosticados comoautistas, por ejemplo, evitan todo contacto humano, mientras que otros, como Ben, sonclidos, amorosos, respondiendo y comunicndose con gestos. Algunos diagnosticadoscon retardo mental son capaces de hacer un juego simblico expresando ideas abstractas;otros juegan concretamente, abrazando muecas pero nunca orquestando dramas; y otrosestn slo aprendiendo a gestualizar intencionalmente con una sonrisa o un sonido. Talcomo muchos terapeutas lo atestiguarn, para trabajar con un nio y estimular sudesarrollo, es importante saber dnde est en la escalera del desarrollo de las habilidadesemocionales, sociales, funcionales y cognitivas, qu mojones ha dominado y cules debentodava dominarse. Nosotros hemos desarrollado una manera nica de plantearse dndeest un nio en su escalera del desarrollo funcional total que ser presentada en losCaptulos 4 y 5.

Aunque muchos padres y profesionales son conscientes de los lmites de losrtulos, y usan su comprensin de las capacidades nicas del desarrollo del nio para guiarsus esfuerzos, a menudo se pierden varios mojones funcionales muy importantes,relacionados con la relacin, la comunicacin preverbal y el razonamiento creativo.

IDENTIFICANDO DIFERENCIAS INDIVIDUALES

Nosotros tenemos una aproximacin a la evaluacin e intervencin basada en lasdiferencias individuales. Esto significa observar el perfil nico de cada nio sus desafos

biolgicos particulares, sus patrones familiares y dnde se encuentra parado en la escalera

del desarrollo para luego usar esta informacin en el diseo de un plan de intervencin,que implique a padres, terapeutas y educadores.


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Ms adelante, en la Parte 1, presentamos nuevas maneras de observarlo para poderdescubrir su perfil nico, y en la Parte 2 explicamos cmo usar este conocimiento paraestimular su desarrollo.

Muchos nios con necesidades especiales tienen problemas en ms de un rea. Elrtulo retraso en el lenguaje, por ejemplo, implica problemas para procesar el lenguaje y

formar palabras, pero muchos nios con este rtulo tienen problemas sutiles con otrosaspectos del procesamiento sensorial. Los nios diagnosticados con dficits cognitivos yformas leves de retardo mental, a menudo tienen problemas con su procesamiento sensorialy el planeamiento motor. Necesitamos categorizar de manera que nos permita tener encuenta todos estos desafos subyacentes, para que los nios reciban un tratamientoabarcativo.

Tal vez si cambiamos la manera en que evaluamos a los nios con necesidadesespeciales, podremos minimizar la incidencia de las presunciones incorrectas. Hoy muchasevaluaciones utilizan tests estandarizados ms que observaciones de las interacciones delos nios con sus cuidadores, para determinar sus capacidades en la comunicacin y el

razonamiento. Pero el comportamiento de un nio durante un test puede diferir del queposee en la casa. Observar las interacciones entre el nio y sus padres, y entre el nio y elclnico durante un perodo largo de tiempo debe, junto con una revisin del funcionamientoactual y una historia detallada, ser el primer paso en el proceso de evaluacin. (Tal como lodiscutimos ms tarde, los tests estandarizados pueden tener un rol selectivo ms adelanteen el proceso de evaluacin). Si el clnico que diagnostic a Ben hubiese pasado elsuficiente tiempo observndolo relacionarse con sus padres, hubiese visto un nio que eraclido y emocionalmente disponible, capaz de comunicar sus sentimientos e intenciones atravs de un vocabulario gestual que inclua sonrisas y ceos fruncidos, gestos y risas, yque mostraba creatividad al conectarse con su madre en el juego. Si hubiera dedicado mstiempo para conectarse con Ben, hubiese encontrado que poda tambin ser clido y flirtearcon l. En breve, hubiera encontrado un nio con retrasos sensoriales, motores ycognitivos, pero no uno con autismo.

Un pediatra del desarrollo describi a un nio que haba visto para un diagnstico.l era clido y se relacionaba con sus padres, aunque evitaba a los extraos. Sushabilidades gestuales y verbales estaban un ao aproximadamente debajo de lasexpectativas de su edad. Veinte aos atrs, el pediatra hubiera dicho, nosotrosllamaramos a este nio difcil y tmido, que aprende lentamente, con demoras en ellenguaje. Pero hoy las cosas han mejorado. Ahora dijo con alivio lo llamamosEspectro autista. Tal como se indic antes, en un reciente estudio encontramos que casi el

90 por ciento de los nios diagnosticados con trastornos del espectro autista no fueronobservados en una interaccin espontnea con sus padres.

Moverse ms all de los rtulos, hacia las diferencias individuales, abre la puerta anuevas posibilidades para los nios. Es demasiado temprano para hacer predicciones sobrecunto pueden mejorar. Son la mayora de los nios capaces de tener gananciassignificativas? Qu factores determinan el grado de la mejora de un nio? Todava notenemos todas las respuestas, pero estamos tremendamente estimulados por lo que hemosvisto, porque parece claro que con un ptimo programa de intervencin adaptado a lasdiferencias individuales, las posibilidades son mucho ms grandes que lo pensado.

La siguiente historia ilustra cmo el modelo del desarrollo llev a una familia msall de un rtulo inicial e inmovilizante.

AUSTIN


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Paula Zuger tena un embarazo de seis meses cuando dio a luz a su tercer nio,Austin. Durante tres semanas terribles estuvo en una incubadora, tubos y cables quesostenan su existencia frgil en la vida. Finalmente, luego de algunas semanas de estargradualmente ligado a las mquinas, envuelto en tres frazadas, con su pequea cabeza ensu sombrero de recin nacido, lleg a casa. Sus padres y hermanos inspeccionaron

cuidadosamente los pequeos dedos y sus diminutos pies rosados, sus delgadas piernas, sucabello oscuro, brillante y lo pronunciaron como perfecto.

Cuando tena cuatro meses, sin embargo, Paula y su esposo, Kurt, sintieron quealgo estaba mal. Austin no pareca interesarse en ellos como lo haban hecho sus otros

bebs. l nunca extenda sus brazos hacia ellos ni volteaba hacia el sonido de sus voces, yno pareca tener ningn deseo de rolar. Entonces los Zuger llevaron a Austin a unespecialista del desarrollo, quien les asegur que los bebs prematuros se desarrollanlentamente, que no se preocuparan.

Pero cuando Austin tena nueve meses de edad, sus padres estaban preocupados.

Poda ahora rolar con gran esfuerzo, pero era incapaz de sentarse solo y no mostrabainclinacin por gatear. Para su mayor preocupacin, la falta de respuesta parecaincrementarse. El acta deprimido, dijo Paula. Si yo toco su rostro l me mira, pero noresponde a nuestras voces. No pareciera importarle si estamos all o no. Atemorizados porsu extrao comportamiento, ella y Kurt lo llevaron al Hospital de Nios, donde tuvo unalarga evaluacin. Cuando termin, el doctor los invit a su consultorio y observndolos atravs de su escritorio, les pregunt de hecho, Cunto hace que saben que l tiene

parlisis cerebral?

Paula y Kurt estaban devastados. Ellos se imaginaban un nio inalcanzable,confinado en una silla de ruedas, fuera de relacin con sus hermanos y amigos. De vuelta acasa, estaban silenciosos, demasiado mudos como para llorar. Solamente Austin,quejndose en su asiento del auto, pareca ser capaz de expresar la pena de la familia.

En los siguientes meses Paula y Kurt comenzaron lo que pareca una odisea sinfinal de visitas a doctores y terapias, cada una diseada para corregir algn aspecto de la

parlisis cerebral de Austin. Antes de cada nueva visita pensaban, Ahora todo sernormal. Luego de cada una, cuando la normalidad fallaba en materializarse, sedesesperaban.

Adems de su tristeza, estaba el aislamiento de Austin. Paula, con notable

amabilidad y paciencia, fue capaz de extraer pequeas sonrisas de su nio con una grancantidad de frotamientos y estimulaciones. Pero Kurt no lograba ninguna conexin con suhijo. El haca cosquillas al beb y lo mova en el aire, juegos que sus otros nios habandisfrutado. Pero Austin slo lloraba en las circunstancias en que los otros haban redo; lles daba la espalda cuando los otros haban pedido ms. Cuando tena 15 meses, los Zugerlo llevaron para otra evaluacin. Esta concluy que Austin tena retardo mental consignificativas caractersticas autistas. Con un cociente del desarrollo de 40 a 50, el doctordijo, podra ser capaz de vivir en un hogar de grupo. Una vez ms, los Zuger llegaron acasa devastados. El trmino mentalmente retardado pareca una sentencia a muerte.

En los meses que siguieron a la evaluacin inicial, Austin haba participado en un

programa de intervencin temprana en escuelas pblicas, el cual provey terapia fsica,ocupacional y del lenguaje, pero haba progresado muy poco. Cuando el programa terminpor el verano, el terapista fsico sugiri que los esposos trajeran a su hijo para unaevaluacin. Una observacin cuidadosa revel que adems de tener significativos


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problemas con su sistema motor y sus habilidades cognitivas, era muy hiporeactivo amuchas sensaciones, incluyendo varios tipos de sonido y contacto fsico. Sin embargo, erasumamente sensible a los sonidos de bajo timbre, tales como aquellos de un motor o unavoz muy profunda, y se autoabsorba ms cuando se encontraba con tales sensacionesnocivas. Era tambin extremadamente autoabsorto, raramente sonrea, se extenda ogestualizaba de algn modo, o mostraba inters en sus cuidadores. El no tena intencin.

Las observaciones revelaron que su bajo tono muscular y su incapacidad de ejecutar aunlas acciones ms simples contribuan significativamente a sus desafos. Igualmenteimportante, sin embargo, era su autoabsorcin y la creciente desesperacin de sus padres.

El primer objetivo del programa de intervencin abarcativo, el cual implicaba unaterapia fsica, ocupacional y del lenguaje, era mejorar la habilidad de Austin de conectarse,de hacer un contacto consistente, amoroso, emocional. Mientras observbamos sucomportamiento aparentemente sin propsito, notamos que ocasionalmente miraba ciertos

juguetes y los rozaba con su mano izquierda. Usamos este inters aparente para capturar suatencin. Paula mova el juguete frente a su rostro hasta que sus ojos lo captaban, luego lomova lentamente. Unos momentos ms tarde ella hizo esto nuevamente. Austin se interes

ms en el juguete que se mova y comenz a seguirlo con sus ojos. Luego Paula lo sostenafrente a su rostro, atrayendo la mirada de su hijo a la suya. Cuando ella captaba su miradadurante cuatro o cinco segundos, le daba algo nuevo para mirar cambiando su expresin.Poco a poco su inters en el contacto visual creci y pronto pudo mirar el rostro de sumam durante un minuto por vez.

Paula se avergonzaba de ser ayudada por un terapeuta en su trabajo con el nio.Con los mayores se haba considerado una buena madre, pero el aislamiento de Austinhaba cuestionado su habilidad. Trabajar frente a un terapeuta slo la haca estar msinsegura.

T eres una madre buena y maravillosa le dijo el terapeuta, pero algunos nioscon discapacidades no responden tal como sus padres lo esperan. Los estmulos ordinarios

luces, sonidos, el tacto - pueden fallar algunas veces al atraer su atencin, o ser confusospara ellos. A menudo es difcil imaginar qu le gusta o qu no, y qu tipos de juego loayudarn a crecer.

Realmente, Paula aprendi trucos del terapeuta que la ayudaron a atraer la atencinde Austin, gradualmente creci en confianza con su hijo y estuvo ms cmoda en lassesiones.

Inicialmente los esfuerzos de Kurt estaban dirigidos hacia la modulacin de su voz.Siendo un exitoso abogado, Kurt tena una manera poderosa y una voz profunda, fuerte. Laterapista ocupacional seal que a Austin no le gustaban los ruidos fuertes, graves y sealejaba cuando Kurt hablaba fuerte. Entonces practic hablarle a su hijo en tonos mssuaves con un timbre ms alto. Esto no era fcil, pero con la ayuda de frecuentes seales demano por parte de Paula, gradualmente aprendi. Su esfuerzo result. Austin respondamejor a los sonidos de timbre alto y no se alejaba tanto de la nueva voz de su padre. Luegode unas pocas semanas padre e hijo eran capaces de mirarse mutuamente con mayorfrecuencia.

Kurt estaba entusiasmado. La mirada de su hijo y los movimientos de brazos

ocasionales en su direccin despertaron una onda de amor, un sentimiento que l habatemido encontrar antes. Ahora, en lugar de relacionarse primariamente con Austin a travsde su voz, Kurt tomaba al nio con sus abrazos de oso gigante e iniciaba los esfuerzos enuna lucha gozosa. Desafortunadamente, estos movimientos rpidos, grandes eran


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demasiado para el nio, cuya inseguridad fsica y sensibilidad al movimiento lo abrumabancon facilidad. Entonces, nuevamente, cada vez que su padre trataba de jugar, Austin sevolva autoabsorto. Kurt toler su rechazo, pero luego de haberse abierto a su hijo, la penaera grande, y luego de varias semanas comenz a alejarse tambin. El terapeuta trat deayudarlo a encontrar maneras ms amables de interactuar. Trate de unirse a lo que l yaest haciendo en lugar de introducir una idea suya le dijo. Pero l no est haciendo nada

replic Kurt. El siempre est haciendo algo, dijo el terapeuta, si est mirando un jugueteen el suelo, mrelo usted y muvalo ms cerca. Vea si l mueve sus brazos hacia eljuguete.

El trat se seguir el consejo del terapeuta, pero jugar con un nio por quien sesenta rechazado era desmoralizador. Cuando haca rodar un auto cerca del de Austin, stele daba la espalda. Luego de dos meses de terapia, estaba desalentado. Pareca imposibleinteractuar con su hijo. Entonces, un da, luego de tres meses en terapia, lo imposiblesucedi. Austin estaba haciendo girar repetitivamente la rueda de una silla en el consultoriodel terapeuta. Para l, este tipo de accin no intencional era un desarrollo nuevo,

prometedor. Buscando una manera de seguir su iniciativa, Kurt gentilmente gir la rueda

de otra manera. Austin inmediatamente volvi a girar la rueda a su modo. La mano de Kurtse congel en el aire; su nio haba respondido intencionalmente. Rpidamente, Kurt girla rueda de nuevo, pero su hijo ya estaba mirando otra cosa. Kurt lo miraba mientras lalejaba su mirada y a pesar de ello sinti amor por su hijo. Tan simple como lo fue, congirar la rueda hacia atrs y adelante haban tenido su primer conversacin no verbal.

Aquella conversacin llev a muchas otras, y en otros tres meses Austin era capazde brindar dos respuestas deliberadas, intencionales en forma seguida. A medida que sehaca ms intencional, sus movimientos repetitivos, a los cuales llamamos perseveracin,comenzaron a tener un mayor propsito. Adems, su progreso en la terapia ocupacional yfsica se aceler y mejor su habilidad para sentarse sin caerse y para hacer algunosmovimientos de gateo.

Austin todava haca rodar los autos de juguete hacia delante y atrs sin cesar, yabra y cerraba las puertas obsesivamente. Kurt y Paula estaban preocupados por estecomportamiento porque era tan extrao, pero, como muchos padres en esta situacin,

rechazaban desafiarlo porque pareca hacer feliz a su hijo. El usaba esta repeticin obsesivade la misma manera en que sus nios mayores haban usado los pacificadores. Pero elterapeuta explic que aunque la perseveracin era calmante, tambin poda usarse para

conectarlo en una interaccin. Cuando Austin hace rodar un auto hacia atrs y adelante enel piso dijo , ponga su mano en su camino. Haga que interacte con usted. Si juega

gozosamente con l, puede convertir sus perseveraciones en juegos de dos personas.As lohicieron. Kurt comenz a bloquear los autos de Austin con su mano, y cada vez que lohaca, l peleaba por quitar la mano. Paula comenz a obstruir la puerta o empujarla

cuando Austin trataba de abrirla y cerrarla. Cada perseveracin se convirti en una ocasinpara la interaccin, y pronto Austin estaba ofreciendo tres respuestas deliberadas en forma

seguida. En verdad, sus respuestas eran apenas clidas y gozosas, pero estaban all.Aunque estuviera enojado, era mucho mejor que ninguna respuesta, deca Paula. Por

primera vez los Zuger sentan que estaban realmente comunicndose con su hijo.

Con el tiempo, con ms interaccin e intencin y un mayor grado de conexin yexpresividad de movimiento, Austin hizo un creciente progreso en todas las reas de su

desarrollo. Justamente antes de su tercer cumpleaos tuvo una tremenda explosin decrecimiento. Hubo una mayor intencionalidad y relacin, y ayud tambin su terapia fsicaporque aprendi a usar un andador. A su vez su nueva libertad de movimiento eintencionalidad pareca hacer emerger el aprendizaje. El tom ms y ms conciencia de sus


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padres. Fue como si se despertara y comprendiera que estbamos all, dijo Paula.Comenz mirndolos clidamente, llegando hasta ellos por abrazos, iniciandointeracciones. Al mismo tiempo comenz a imitar sus palabras. Con la misma exuberanciaque los nios sin discapacidades cuando descubren que las palabras contienen unsignificado, comenz a nombrar su mundo, las partes de su cuerpo, sus padres, su perro,sus comidas favoritas. Luego de un tiempo l poda nombrar las letras, nmeros y colores.

Un evento pivotal para Paula ocurri en este tiempo. Austin la golpe en la nariz yella dijo, No me pegues Austin. Inmediatamente l la toc de nuevo, esta vezgentilmente, diciendo nariz como si estuviera practicando el nombre de las partes delcuerpo. Paula qued congelada. Austin cubri su accin como si fuera una prctica

pens ella. El haba creado una estrategia para evitar el enojo de su mam. Aquella nochePaula llor incontrolablemente. Por primera vez supo que su nio sera un ser humano

pensante, no slo un loro que repeta palabras.

Para estimular su pensamiento y fortalecer su comunicacin, los terapeutas deAustin urgieron a Kurt y Paula para negociar gozosamente con l. No le den lo que

desea tan rpidamente, dijeron ellos. Disfruten el argumento que da para satisfacer susnecesidades. Pero hganlo gozosamente!. No fue fcil. Todo haba sido tan difcil para l,cmo podan negarle sus deseos ahora que finalmente haba aprendido a expresarlos? Y

por qu desearan estimular su disgusto?. Pero lo intentaron. Cuando Austin quera jugo, enlugar de drselo directamente, le hacan preguntas: cul? cunto? qu vaso?. Cuandoquera que ellos le dieran un juguete particular, ellos jugaban a estar sordos, dndolerepetidamente el equivocado hasta que hubiera comunicado de diferentes maneras culquera. Cuando mostraba su displacer, simulaban no comprender, ayudndolo a usar

palabras y gestos para decirles que estaba mal. En los siguientes meses la habilidad verbalde Austin mejor radicalmente. La motivacin para obtener lo que quera le habaenseado una poderosa leccin: las palabras no son meramente rtulos sino herramientas

para la comunicacin.

Mientras esto suceda, Austin fue tambin introducido al mundo del juegosimblico y la visualizacin. Cuando quera jugo, el osito Teddy estaba sediento tambin, ymam hablando por Teddy, deca, Quiero jugo. Austin inicialmente la imit, entoncescomenz a alimentar a Teddy. Ms tarde aliment a sus otros animales de pao tambin. El

juego simblico se convirti en una parte importante de sus actividades diarias, y con l,creci su imaginacin y apareci gradualmente su capacidad para crear nuevas ideas.

Ahora que Austin estaba aprendiendo a comunicarse con su familia era tiempo de

darle prctica en el mundo real con sus pares. Kurt y Paula se preocuparon porque seradifcil encontrar nios que jueguen con su hijo, quien estaba tan seriamente retrasado; paraellos era fcil jugar con Austin. Pero los terapeutas insistieron de modo que una a una, losZuger invitaron familias a jugar. Invariablemente Austin se sentaba en la esquina mientrasel otro nio jugaba con sus juguetes.

A disgusto, ellos dispusieron una, luego dos y luego finalmente tres y cuatrosesiones de juego por semana. Y con el tiempo Austin mejor. Luego de seis meses decitas regulares jugaba deseosamente con otro nio, siempre que su mam o pap sesentaran entre ellos como intermediarios.

Cuando tena cuatro aos, los Zuger sintieron que estaba listo para un pequeogrupo de nios en una guardera privada. Con la ayuda de un asistente, fue capaz desostener las diferentes rutinas de clase, aunque su juego era inicialmente ms paralelo queinteractivo. Pero el ambiente estimulador pareca favorecer otra onda de aprendizaje, y a


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travs de todo aquel ao crecieron sus habilidades para el lenguaje. Hacia el final del aocomenz a hablar en oraciones ms complicadas con dos ideas por oracin (Me gusta laSeora Sheffield; ella me dio una estrella). Durante el siguiente ao comenz a seguircadenas de indicaciones (Ve, toma tu sombrero de cowboy y pntelo). Y comenz acontestar preguntas que requeran pensamiento abstracto, sofisticado (por qu no

podemos tomar el auto? Porque el auto est roto Qu necesitamos hacer?

Arreglmoslo). A medida que su pensamiento se fue haciendo ms lgico y abstracto, ly Paula tenan un notable intercambio mientras jugaban con los autos de juguete. Austin lehaba dado a ella un auto blanco, tomando para s un Jeep carrozado y Paula protest.

No, dijo Austin meneando su cabeza y sealando el auto blanco, este es tuauto.

Pero t siempre tienes el jeepT tienes que tener el auto blanco replic Austin firmemente.Yo nunca puedo manejar un jeep y quiero tener el jeep ahora argument PaulaTal vez t puedas tener el jeep ms tarde replic AustinKurt desde la otra habitacin grit, El quiere el jeep. Dale el jeep. Pero Paula

insista.

Finalmente, luego de uno o ms minutos de intercambio, Paula desisti, perosolamente despus de extraer una promesa que iba a poder tener el jeep la prxima vez.Austin ubic su mueco en el vehculo y le dio a su mam una sonrisa de autosatisfaccin. Paula sonri tambin. Pocos nios de cuatro aos podran haberloargumentado mejor.

Cuando tena seis aos y comenz el jardn, la vida era ms difcil. La clase era msgrande y ms catica, el trabajo tal como identificar nmeros y letras, era ms difcil. Yaunque las habilidades sociales de Austin estaban mejorando, pareca ms difcil hacersede amigos, en parte porque los otros nios estaban ms adelantados en su desarrollo y erancapaces de sostener conversaciones largas, lgicas y casi adultas. Austin ocasionalmenteinvitaba a alguien, pero ninguno lo invitaba a l.

Los padres tienen miedo, dijo Kurt. Ellos ven a un nio con parlisis cerebral ypiensan; puede trepar nuestras escaleras?, puede ir al bao?, qu pasa si algo sucede?.Por primera vez la familia estaba forzada a enfrentar el hecho que donde ellos vean unvaliente y decidido muchachito, otros vean una discapacidad.

Algo de la depresin que haban sentido durante el primer ao de Austin, retorn.La tensin creci entre Kurt y Paula. A veces sentan que no podan hacerlo. Pero el

progreso de Austin fsico, social, emocional y acadmico- continu y ltimamente esolos alivi. A menudo, aunque el nio est logrando un excelente progreso, tal como otrosnios crecen desde ser preescolares difciles de comprender hasta ser nios lgicos en laedad escolar, parece crecer la discrepancia entre los que tienen necesidades especiales yaqullos que no las tienen. Un grupo ha logrado un nuevo mojn, y el otro est todavanegocindolo.

Afortunadamente, la segunda mitad del jardn de infantes fue mucho ms fcil. Alprincipio del ao, se hizo el mejor amigo de un nio llamado Jes, y durante el resto delao fueron inseparables, pasando virtualmente cada fin de semana juntos. Hacia la

primavera se hizo igualmente cercano con una nia pequea. Durante esta parte del ao,

tambin comenz a demostrar una gran empata. Cuando un nuevo nio llegaba a su clase,l era el primero en invitarlo a su casa. Cuando su madre se cay y se lastim su pierna, lse condoli Yo s cmo se siente eso. Paula y Kurt sintieron que su ostracismo tempranole haba dado una mayor apreciacin de los sentimientos de los otros. Los terapeutas lo


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vieron como un tremendo signo de progreso. Los nios que son tan introvertidos comoAustin, han tenido mucha dificultad para aprender a apreciar los sentimientos de los otros.Su sensibilidad mostr que haba girado una esquina significativa.

La conciencia que tena de las emociones de los otros llev a sus terapeutas a creerque estaba listo para ampliar las propias. Como muchos nios con discapacidades, Austin

estaba cmodo con sentimientos positivos tales como el amor y el cuidado pero se asustabapor los sentimientos negativos tales como el enojo y la agresin. Para protegerse a smismo, evitaba aquellos sentimientos cambiando el tema cuando ocurran. Los terapeutasmostraron a los Zuger cmo podan usar el juego imaginario para ayudarlo a experimentarcon aquellas emociones temidas. Cada vez que l invente una historia con sus juguetes,dijeron, est expresando emociones. Hagan que el personaje que ustedes tienen, le plantee(es decir, al personaje de su hijo) preguntas de final abierto para ayudarlo a conversar sobrecmo se estn sintiendo sus personajes

Un da Austin comenz un drama poniendo un beb en una cuna. Ustedes sern lamam y el pap instruy a sus padres. Dile al beb que se quede en la cuna. Paula y

Kurt hicieron tal como l les dijo. Austin entonces hizo que el beb se salga de la cuna.Austin, cmo se siente el beb cuando se tiene que quedar en la cuna? pregunt

PaulaMuy enojado dijo l.Es as como te sientes t cuando te decimos que te quedes en la cama?. Austin

mir hacia otro lugar. El beb tiene que irse de viaje anunci l y puso al beb en unauto.

Paula y Kurt intercambiaron miradas ante los intentos de su hijo de cambiar eltema, pero sabiendo que le tema al enojo, jugaron juntos durante un momento. Elloscomprendieron que sera ms fcil para l desplegar sus sentimientos, que hablar de ellosdirectamente. Austin entonces puso otra mueca bruscamente en la cuna y grit, Pon amam en la cuna! Paula y Kurt se miraron mutuamente. El estaba, no slo expresandoenojo, sino emparejando las cosas, hacindole a mam lo que ella le haca a l. Paula,hablndole a la mueca mam, dijo Odio estar en la cuna, djame ir!. Austin sonri consatisfaccin y empuj a la mueca mam hacia adentro. Tienes que hacerlo. Por primeravez haba utilizado sus msculos agresivos y pareca disfrutarlo.

En el siguiente ao Kurt y Paula continuaron utilizando el juego simblico paraayudarlo a experimentar con el enojo y la agresin, y tambin para promover suafirmacin. Como muchos nios con problemas motores, Austin era tmido para afirmarse

en su voluntad, como si temiera que su cuerpo no lo soportara a s mismo.Asegrense que l est dirigiendo los dramas, dijeron los terapeutas. Pero sus

personajes pueden algunas veces desobedecer rdenes. Esto lo desafiar a expresar enojo yafirmar su voluntad.Entonces cuando Austin le dijo al ejrcito de Kurt que ataque decierta manera, Kurt algunas veces desarroll un plan de batalla propio. Cuando le dijo aPaula que ponga los piratas en el buque, ella algunas veces los puso en el castillo.Inicialmente Austin respondi a estas infracciones dejando a un lado su iniciativa oabandonando el juego. Pero a medida que pasaba el tiempo, y sus padres lo ayudaban avolver gentilmente, se hizo crecientemente verbal respecto a sus deseos. No, no, no!grit un da a Kurt que haba malinterpretado su direccin, al poner el ejrcito negro en

la cima de la loma. Ponelos all, te dije que los pongas all!. Ey, pareces muy enojadoconmigo! dijo Kurt, creo que es importante para t tener el ejrcito donde lo deseas.S,as es, afirm Austin, y estoy enojado contigo porque nunca escuchas mis rdenes!Kurt trat de esconder su sonrisa mientras cuidadosamente mova su ejrcito hacia la cima


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de la loma. En la admisin confidencial del enojo, por parte de su hijo, reconoci otrologro mayor.

Por este tiempo Austin entr al primer grado y tena un grupo estable de tresamigos de su edad o un ao ms chicos, con quienes interactuaba de manera bastanteapropiada a su edad. El tambin se estaba fortaleciendo acadmicamente. Cerca de mitad

de ao estaba haciendo su segundo libro de trabajo en lectura. Matemtica era mscomplicada para l, pero se mantena con la clase. Las actividades motoras finas, talescomo escribir eran ms difciles por su pobre control motor y l estaba todava dominandoel caminar con abrazaderas, haciendo del deporte, algo para el futuro. Deleitados con su

progreso, los Zuger decidieron testarlo nuevamente. Esta vez su cociente verbal registr110 muy lejos de los 40 o 50 que haba registrado aos antes.

Sin embargo, el rigor incrementado del trabajo acadmico hizo emerger otroaspecto. Las terapias fsica y ocupacional, las que Austin haca dos veces por semana,haban mejorado mucho su control motor, pero quedaban muchos dficits, incluyendo ladificultad con la escritura, que interferan con su trabajo escolar. La maestra de Austin

sugiri que usara una computadora; ella tambin agrand sus escritos de matemticas enlas fotocopias para darle ms espacio para que escriba las respuestas. Pero Austin, con unaautoconciencia nueva para l, se resista a estas adaptaciones. El no quera ser diferente desus pares.

Al mismo tiempo, tom conciencia de sus abrazaderas para las piernas. Cuando losnios le preguntaban sobre ellas, tomaba sus preguntas como bromas, ms que comocuriosidad. Yo sigo insistindole en que nadie se preocupa por sus abrazaderas, dijoPaula. Si hubiese algo, son sus hbitos para comer los que haran que las personas le denla espalda.

Austin tiene ahora 8 aos y medio, y est disfrutando su segundo grado. El es unnio clido, creativo, conectado, y lgico que ama las conversaciones largas por sobre casitodas las cosas. Su trabajo est al mismo nivel o por encima de l en cada tema; su cocienteverbal est en el rango superior. El es capaz de caminar firmemente con sus abrazaderas,hacer dos o ms pasos sin apoyo, y correr, aunque lentamente, con sus amigos en el patio(El se cae con frecuencia, pero siempre se levanta). Su escritura es todava pobre y es elfoco primario de su terapia ocupacional.

Qu piensan sus padres sobre su tremendo progreso, y sobre el futuro?Austin ira una nueva escuela el prximo ao, y estoy preocupada por eso, dice Paula. Yo s que

estar bien, ahora l se hace de amigos fcilmente y no tendr problemas con el trabajo.Pero es siempre tmido en las situaciones nuevas. Y yo me preocupo porque a medida quecrezca, las cosas sern ms difciles para l socialmente. La pubertad, especialmente, debeser un tiempo verdaderamente divertido! Pero nosotros sabemos que ir a la universidad, yque tendr un buen trabajo. Somos mucho ms optimistas que cuando tena dos aos. Yocreo que vendrn tiempos difciles pero al final estar bien

El programa que ayud a Austin a progresar estaba basado en la comprensin de lostres procesos que contribuyeron a su crecimiento intelectual y emocional: 1) su perfil

biolgico o fsico nico, 2) sus patrones de interaccin durante las diferentes etapas deldesarrollo y 3) los patrones de sus cuidadores y familia.

Austin llev sus diferencias fsicas, incluyendo cmo comprenda y reaccionabaante las vistas y sonidos, a sus patrones de interaccin. Sus cuidadores llevaron sus propias

personalidades y los patrones de sus familias extendidas, culturales y comunitarios a sus


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interacciones. Pero son las interacciones entre un nio y sus cuidadores las que determinancmo el nio se comporta y funciona. En este caso sus diferencias fsicas dificultaron susinteracciones con los otros, y sus cuidadores estaban comprensiblemente frustrados. Unavez que fuimos capaces de ayudarlos a encontrar maneras de inspirar a Austin para queinteracte, se conecte y sea intencional, vimos que sus diferencias fsicas, aunquesignificativas, no eran tan limitantes como se las haba percibido originalmente.

Los patrones fsicos o familiares de los nios pueden ser ms o menos limitantes.Solamente cuando comenzamos a ascender interactivamente por la escalera del desarrollo

podemos saber dnde yace el potencial de un nio. La jornada interactiva determina supropio destino. Para poder ayudar a los nios en su jornada necesitamos comprender lostres procesos contribuyentes. Los siguientes captulos los exploran uno por uno.


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CAPITULO 2

DESAFOS BIOLGICOS

Con frecuencia, los nios que nacieron prematuramente, con bajo peso, que no han

tenido el suficiente oxgeno durante el nacimiento, y han recibido daos en sus sistemasnerviosos, pueden tener diferencias biolgicas que luego comprometen el desarrollo, lascuales tienen causas especficas o no especficas. Estas diferencias fsicas se describen dedistintas maneras. Nosotros las hemos categorizado segn el modo en que se expresan a smismas en el funcionamiento diario. Estas categoras funcionales implican tres reasamplias de funcionamiento del sistema nervioso central, que determinan cmo sentimos,comprendemos y reaccionamos a nuestro mundo.

1. Reactividad Sensorial: la manera en que recibimos la informacin a travs de lossentidos.

2. Procesamiento sensorial: cmo le damos un sentido a la informacin que recibimos

3. Tono muscular, planeamiento motor y secuenciamiento: la manera en que usamosnuestros cuerpos y, ms tarde, nuestros pensamientos, para planear y ejecutar unarespuesta a la informacin que hemos recibido.

Cuando estos tres sistemas estn funcionando eficazmente crean un lazo deretroalimentacin, en el que recibimos sensaciones tales como vistas y sonidos,reaccionamos a ellas con nuestras emociones, e intentamos procesarlas y comprenderlas, yluego organizamos los pensamientos y comportamientos, como as tambin lossentimientos, para interactuar fcilmente con el mundo. Pero cuando una o ms partes deestos sistemas funcionan errneamente, somos menos capaces de funcionar bien. Puedenexistir un nmero de causas para estas dificultades, incluyendo anomalas genticas, como

por ejemplo, el sndrome del X frgil, accidentes de nacimiento, prematuridad, odificultades constitucionales no especficas. El tratamiento consiste en poner el lazo deretroalimentacin en un orden de funcionamiento, encontrando las partes del sistema queestn desafiadas, y trabajando para mejorarlas. Como estas tres reas son tan importantes,las explicamos una por vez.

EL SISTEMA SENSORIAL

Rara vez dejamos de pensar en la importancia vital de los cinco sentidos, porquenos dan informacin acerca del mundo. Sin la habilidad de ver, or, tocar, oler y gustar,

viviramos en un total aislamiento, incapaces no solamente de sentir, sino tambin depensar, porque nos faltaran las experiencias con las cuales desarrollamos las ideas.Adems de estos cinco sentidos comunes, tenemos los sentidos del cuerpo: el sistemavestibular, que es sensible a la gravedad y al movimiento, y ejerce influencia sobre el tonomuscular, el balance y el despertamiento; y el sistema propioceptivo, que provee laconciencia del movimiento y la posicin del cuerpo en el espacio, e influye en el controlmotor y en el esquema corporal. Estos sistemas gobiernan nuestra habilidad para sentirnosseguros de nuestro cuerpo en el espacio, para sentir dnde termina el yo y comienza elmundo. Del mismo modo nos permiten sentirnos balanceados y seguros cuando nosmovemos, nos sentamos y paramos, para dejar que otras personas se nos acerquen, y para

protegernos si estamos en peligro. Adems, nuestros afectos o emociones tambin

funcionan como un modo de sentir qu est sucediendo alrededor nuestro. Un estmulopuede ser difcil y atemorizante al mismo tiempo. Nosotros discutiremos ms tarde el rolespecial de las emociones.


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En cada uno de estos sentidos, las personas pueden ser hipo o hiperreactivas,dependiendo de su umbral sensorial (el punto en el cual, la entrada sensorial combinada,activa al sistema nervioso central y vemos una respuesta). Las personas que son hiporeactivas no responden a cantidades pequeas ni moderadas de estimulacin en el rea desu sensibilidad. Las que son hiperreactivas se sobrecargan o irritan ante cantidades

pequeas o moderadas de estimulacin. Las que son hiporesponsivas al sonido, por

ejemplo, pueden fallar al responder al lenguaje ordinario. Ellas necesitan sonidos fuertes, amenudo altamente rtmicos, para que atraigan su atencin. Las que son extremadamentehiporeactivas al sonido, fallan totalmente al responder al ruido mientras que las hiperreactivas, por otro lado, pueden encontrar a la televisin o al habla de los dems, tanirritantes como el golpeteo de los dedos sobre un pizarrn. Las aspiradoras y utensilios decocina llegan a ser especialmente molestos. Estas personas slo toleran los sonidos mscalmos y gentiles.

Los que son hiporeactivos al tacto apenas si pueden percibir los estmulos tctilescomunes, como por ejemplo, un abrazo o la presin de una silla por debajo de las propias

piernas. Pueden ser insensibles al dolor. Los que son hiperreactivos a la estimulacin

tctil, pueden sentir dolor ante el toque ms leve, e irritacin severa ante una palmadagentil o la sensacin de ciertas texturas contra la piel. Los nios que son sensibles a losestmulos visuales pueden hiperreaccionar a las luces o al color, o se sobrecargan tantocon el color, la forma y el detalle, que fallan al ver el gran cuadro. Otros nios

El niño con necesidades especiales Greenspan

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