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¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y CÓMO ESTÁ RELACIONADO CON EL VIRUS XMRV? 

 Por la Dra. Donnica (Diciembre de 2009) 

  Donnica  L.  Moore,  mejor  conocida  como  Dra.  Donnica,  es  doctora  en medicina,  y  está  considerada  una  de  las  mayores  expertas  en  salud femenina de Estados Unidos. También es abogada.     El  Síndrome  de  Fatiga  Crónica  (SFC)  ha  recibido  una  atención relativamente escasa desde que fue descrito por primera vez en 1988. Sin embargo,  el  reciente  descubrimiento  publicado  en  la  prestigiosa  revista Science mostrando una asociación entre el SFC y un retrovirus, el XMRV, ha  centrado  la atención médica y de  los medios de  comunicación  sobre este grave, devastador y debilitante estado neuroinmune.  Aunque hay personas con SFC que son capaces de continuar trabajando y haciendo algunas de sus actividades de la vida diaria, también hay muchas en  el  extremo  opuesto  del  espectro,  que  están  postradas  en  cama, completamente  incapacitadas,  y  que  incluso  no  pueden  ir  al  baño  sin ayuda. Mientras que el SFC no mata a mucha gente, sí que “les roba”  la vida a los enfermos y, en muchos casos, sus medios de subsistencia.   El  afecta  a  entre  1  y  4 millones  de  estadounidenses,  pero muchos más pueden  "portar"  el  virus  XMRV.  El  SFC  afecta  a  personas  de  cualquier edad, raza o grupo socioeconómico, pero es mucho más común mujeres de 20 a 50 años, de hecho, las mujeres se ven afectadas aproximadamente 4 veces más que los hombres. En adolescentes y niños, la edad promedio de  inicio es de 11 años y medio. En edades adolescentes,  los chicos y  las chicas  se  ven  afectados  por  igual,  pero  tras  la  pubertad,  los  hombres tienden a mejorar algo mientras que las mujeres tienden a empeorar.  Aunque hay muchas mujeres de mediana edad se sienten "cansadas todo el  tiempo", es  importante distinguir entre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la "fatiga crónica". Esta confusión se debe a que el nombre de SFC fue  una mala  elección,  tan mala  como  sería  llamar  a  la  enfermedad de Parkinson  como  "enfermedad  de  temblor  crónico"  o  llamar  a  la 

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tuberculosis  como  “enfermedad  de  tos  crónica”.  Otros  nombres  más apropiados  para  el  SFC  incluyen  la  elección  británica  Encefalomielitis Miálgica  (EM  o  ME  en  sus  siglas  inglesas)  y  XAND  (“X  Associated Neuroimmune Disease” o Enfermedad Neuroinmune Asociada al XMRV).   ¿Cómo puedes saber si tu fatiga se debe al SFC o a cualquier otra causa?  Recorre  cada  punto  de  la  lista  de  verificación  del  apartado  siguiente, imprímela  y  llévala  a  tu  médico  si  es  necesario.  Es  de  la  máxima importancia entender que el diagnóstico de SFC se basa en que el paciente presenta 4 o más de los  síntomas de la lista pero añadidos al primero, el cual  es  indispensable  para  el  diagnóstico  del  SFC.  Además,  también  es importante  que  el  paciente  no  tenga  otros  problemas  médicos  que puedan  explicar  dichos  síntomas.  En  la  actualidad,  no  hay  ninguna “prueba” para el SFC, es  lo que  llamamos un "diagnóstico por exclusión": esto significa que todas las otras posibles causas de esos síntomas han de ser descartadas antes que pueda diagnosticarse el SFC.    Cuestionario de la Dr. Donnica para ayudar a diagnosticar el SFC   He  tenido  fatiga  física  y mental,  de  forma  sobrevenida,  inexplicable, persistente o recurrente durante, al menos, 6 meses.  Esta fatiga no es el resultado de un esfuerzo excesivo o de otro diagnóstico médico. Esta fatiga no se alivia con el reposo adecuado.  

  Tengo por lo menos 4 de los siguientes síntomas:  

o Debilidad  y  agotamiento  que  dura más  de  24  horas  después  de realizar cierta actividad física o mental (“malestar post‐esfuerzo”). 

o Insomnio,  sueño  no  reparador,  o  somnolencia  diurna  excesiva  a pesar de dormir más de 9 horas cada noche.  

o Menoscabo  sustancial  de  la  memoria  a  corto  plazo  o  de  la capacidad  de  concentración,  problemas  con  la  memoria  a  corto plazo,  confusión, desorientación,  “niebla  cerebral”, dificultad para encontrar las palabras o los números adecuados.  

o Dolor  muscular  generalizado  o  migratorio,  dolor  en  las articulaciones  (sin  inflamación o  enrojecimiento), dolor  de  cabeza de  un  nuevo  tipo,  patrón  o  gravedad  que  no  responden  a  los medicamentos de venta libre.  

o Ganglios linfáticos dolorosos en cuello y/o axilas. o Dolor de garganta persistente o frecuente. 

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 Además de  los síntomas  típicos de un cuadro de SFC, muchos pacientes desarrollan  otros  síntomas  comúnmente  asociados  también  con  el  SFC, incluyendo:   

o La intolerancia ortostática o hipotensión mediada neuralmente o La sensibilidad química múltiple (SQM) o Nuevas alergias o intolerancias a alimentos  o Síntomas  gastrointestinales  dolorosos  similares  al  síndrome  de 

colon irritable o Asma de nueva aparición o Hipersensibilidad a la luz (fotofobia) y/o al ruido  o Mareos y vértigos o Palpitaciones  o Temperatura corporal baja o intolerancia al calor o al frío  o Sensación  frecuente  de  "fiebre"  (sin  una  temperatura  corporal 

elevada) o tener escalofríos  o Sudoración inapropiada o Apetito anormal o disminución de la sensación de sed  

  ¿Qué NO es el SFC?   El Sindrome de Fatiga Crónica NO es una enfermedad psicológica, es falsa la expresión "todo está en tu cabeza" para  los enfermos de SFC. Durante años se ha  ido demostrando con claridad que tiene una base biológica, y los nuevos hallazgos asociando el SFC con el retrovirus XMRV (Xenotropic Murine‐Leucemia‐Virus  Related  Virus)  son  sólo  una  prueba  más  que confirma ese enfoque.  Aunque no se sabe todavía si el XMRV es un factor causante del SFC, un virus oportunista, o un virus ante el que los enfermos del SFC reaccionan de manera diferente a los demás, sí que sabemos que el SFC no es un trastorno "psicosomático", una reacción excesiva al estrés, o cualquier otro intento de explicación similar.   También  sabemos  que  el  Síndrome  de  Fatiga  Crónica  no  es  una manifestación de  la depresión.    ¿Cómo podemos  conocer  la diferencia?  Hay 3  factores diferenciales principales:   

Las personas con depresión clásica pierden interés en el disfrute de sus  actividades  sociales  que  previamente  sí  disfrutaban.  Por  el contrario,  los  afectados  por  el  SFC  desean  desesperadamente 

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realizar actividades sociales y "normales" de  la vida diaria, pero no pueden...  o,  si  las  hacen,  pagan  el  precio  de  uno  o más  días  de hundimiento completo  (malestar post‐esfuerzo). Si preguntas a un afectado por SFC qué le gustaría hacer si se pusiera "bien" mañana, por lo general, te dará una larguísima lista de actividades que estará deseando  hacer.  Una  persona  con  depresión  clásica  sería  más propensa a responder a esta pregunta diciendo que "no lo sé" o "no me importa".  

  Las  personas  con  depresión  no  tienen  ganglios  linfáticos persistentes en el cuello, ni dolor de garganta crónico y persistente, ni  sensación  febril,  ni  tienen  escalofríos  o  sudores  nocturnos;  los afectados por SFC presentan estos síntomas más tiempo que el que están libres de ellos. 

  Si  se  toma  el  historial  completo,  la mayoría  de  las  personas  con Síndrome  de  Fatiga  Crónica  NO  estaban  deprimidas  cuando enfermaron  de  SFC,  ni  lo  estuvieron  durante  un  tiempo considerable  tras de enfermar.   Sí es cierto que muchos afectados por  el  síndrome  desarrollan  depresión más  tarde,  pero  lo  hacen, claramente,  bastante  tiempo  después  de  la  aparición  de  la enfermedad.   Esto  se  llama depresión concomitante o  secundaria, muy  similar  a  la  depresión  concomitante  que  desarrollan  los pacientes  que  han  sufrido  un  ataque  de  corazón.    Al  igual  que ocurre  con dichos pacientes, también es positivo para los afectados por el SFC que se  les trate  la depresión pero,  igual que el paciente que tuvo un ataque al corazón todavía presenta riesgo cardíaco, los afectados  por  el  SFC  siguen  enfermos  de  este  síndrome independientemente del tratamiento de su depresión. 

  Los  recientes datos que asocian el SFC y el XMRV plantean el asunto de vital  importancia  acerca  de  si  el  SFC  es  "contagioso".  Si  bien  muchos expertos creen que el SFC tiene una etiología infecciosa, sabemos que no es  contagioso  en  el  sentido  típico.  Se  sabe  que  ha  habido  al menos  3 "brotes" múltiples en los últimos 25 años, pero la mayoría de enfermos de SFC son casos aislados en sus comunidades. Aunque las parejas sexuales y los  que  conviven  con  afectados  de  SFC  pueden  tener  un  riesgo ligeramente mayor de desarrollar el SFC, el 80% de los enfermos de SFC no tienen antecedentes familiares conocidos con SFC.   

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Además, sabemos que el virus XMRV no se transmite por el aire (como la gripe, por ejemplo), pero el XMRV ha sido detectado en las células blancas de  la  sangre  de  los  pacientes  con  XMRV,  planteando  dudas  sobre  la seguridad de nuestro suministro de sangre y sobre si el XMRV puede ser un virus de transmisión sexual o transmitirse mediante la leche materna u otros  fluidos  corporales.  Esta  es  claramente  una  cuestión  que  las autoridades sanitarias deben estudiar de forma inminente, especialmente a  la  luz  de  los  resultados  de  los  últimos  hallazgos  respecto  al  XMRV.  Mientras tanto, los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica no deben donar  sangre, principalmente, debido  a  las  repercusiones de esto  en  su propia  salud,  pero  también  para  evitar  cualquier  tipo  de  contagio derivado.    Consejos para afectados por SFC:   1.  Identifica un médico  lo más cercano a  tu hogar como  sea posible, 

que  esté  bien  informado  sobre  el  SFC  y  que  esté  dispuesto  a trabajar seriamente en tu caso. Consigue un diagnóstico adecuado.  

2.  Edúcate a ti mismo/a primero, luego a los amigos y miembros de tu familia,  y  desarrolla un  sistema de  apoyo  lo más  cercano posible. Debido a que la mayoría de los pacientes con SFC no pueden salir de casa,  se  pueden  convertir  fácilmente  en  personas  aisladas socialmente.  

3.  Date un “presupuesto de energía” para cada día: elimina  todas  las actividades  de  esfuerzo  físico  que  no  sean  imprescindibles  y "guarda"  tus  reservas  de  energía  para  tus  actividades  más importantes.  

4.  Cuanto más saludable sea tu vida en general, será mejor de cara a sobrellevar el SFC.   Aunque el SFC no está causado ni está  tratado por  las vitaminas o suplementos, sí es cierto que pueden ayudar a compensar  las  deficiencias  nutricionales  debidas  a  la  disminución del  apetito  o  debidas  a  la  merma  en  la  capacidad  para  hacer compras  o  cocinar,  o  incluso  los  desequilibrios  dietéticos.  Por ejemplo,  muchos  pacientes  han  informado  de  los  beneficios  del ácido  graso  Omega‐3  para  mejorar  los  síntomas  de  la  "niebla cerebral", de  los probióticos para  los síntomas gastrointestinales, o de la melatonina para mejorar los problemas del sueño. 

5.  Huye  de  todo  esto  como  de  la  peste:  alcohol,  nicotina,  cafeína, perfumes y productos químicos.  Evita los ambientes ruidosos. 

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6.  Trata  todos  los  síntomas  de  forma  independiente: medicamentos para  el  sueño  si  es  necesario, medicamentos  para  la  alergia  si  es necesario, medicación  específica  para  el  dolor.  Trata  la  depresión secundaria  con  terapia  y  medicación.  Evita  los  desencadenantes conocidos de tus recaídas. 

7.  Cuando estés suficientemente bien, práctica ejercicio suave.    ¡Esto no significa ejercicios aeróbicos de baja exigencia! Significa empezar caminando  lentamente  durante  1 minuto  al  día,  y  aumentar  ese tiempo en 15 segundos cada día, si es posible.   No hagas ejercicio durante  un  “periodo  de  crisis”,  quizás  exceptuando  estiramientos suaves.  

8.  Únete  a  un  grupo  de  apoyo  en  línea  o  una  red  social  con  una comunidad específica para las personas con SFC.  Nadie más puede comprender lo que estás pasando que alguien que esté pasando por lo mismo. Idéntico consejo para aquellos quienes estén cuidando de una persona con SFC.  

9.  Escribe a tus representantes políticos para que impulsen una mayor financiación de la investigación sobre el SFC. 

              NOTAS  1. Traducción  libre del  inglés a partir del artículo publicado en  la página del Dr. Oz  tras  la 

aparición  de  la Dra. Donnica  en  el  programa  de  televisión  del Dr. Oz.  El  texto  original puede consultarse online en: http://www.doctoroz.com/videos/what‐chronic‐fatigue‐syndrome‐and‐how‐xmrv‐related 

2. El video del programa (en inglés) puede verse en:  http://www.youtube.com/watch?v=_WEUC7hRXzM 

3. La página oficial de la Dra. Donnica es:  http://www.drdonnica.com/ 4. Traducción finalizada el 14 de diciembre de 2009 por  0ℵ .