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¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y CÓMO ESTÁ RELACIONADO CON EL VIRUS XMRV?
Por la Dra. Donnica (Diciembre de 2009)
Donnica L. Moore, mejor conocida como Dra. Donnica, es doctora en medicina, y está considerada una de las mayores expertas en salud femenina de Estados Unidos. También es abogada. El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) ha recibido una atención relativamente escasa desde que fue descrito por primera vez en 1988. Sin embargo, el reciente descubrimiento publicado en la prestigiosa revista Science mostrando una asociación entre el SFC y un retrovirus, el XMRV, ha centrado la atención médica y de los medios de comunicación sobre este grave, devastador y debilitante estado neuroinmune. Aunque hay personas con SFC que son capaces de continuar trabajando y haciendo algunas de sus actividades de la vida diaria, también hay muchas en el extremo opuesto del espectro, que están postradas en cama, completamente incapacitadas, y que incluso no pueden ir al baño sin ayuda. Mientras que el SFC no mata a mucha gente, sí que “les roba” la vida a los enfermos y, en muchos casos, sus medios de subsistencia. El afecta a entre 1 y 4 millones de estadounidenses, pero muchos más pueden "portar" el virus XMRV. El SFC afecta a personas de cualquier edad, raza o grupo socioeconómico, pero es mucho más común mujeres de 20 a 50 años, de hecho, las mujeres se ven afectadas aproximadamente 4 veces más que los hombres. En adolescentes y niños, la edad promedio de inicio es de 11 años y medio. En edades adolescentes, los chicos y las chicas se ven afectados por igual, pero tras la pubertad, los hombres tienden a mejorar algo mientras que las mujeres tienden a empeorar. Aunque hay muchas mujeres de mediana edad se sienten "cansadas todo el tiempo", es importante distinguir entre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la "fatiga crónica". Esta confusión se debe a que el nombre de SFC fue una mala elección, tan mala como sería llamar a la enfermedad de Parkinson como "enfermedad de temblor crónico" o llamar a la
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tuberculosis como “enfermedad de tos crónica”. Otros nombres más apropiados para el SFC incluyen la elección británica Encefalomielitis Miálgica (EM o ME en sus siglas inglesas) y XAND (“X Associated Neuroimmune Disease” o Enfermedad Neuroinmune Asociada al XMRV). ¿Cómo puedes saber si tu fatiga se debe al SFC o a cualquier otra causa? Recorre cada punto de la lista de verificación del apartado siguiente, imprímela y llévala a tu médico si es necesario. Es de la máxima importancia entender que el diagnóstico de SFC se basa en que el paciente presenta 4 o más de los síntomas de la lista pero añadidos al primero, el cual es indispensable para el diagnóstico del SFC. Además, también es importante que el paciente no tenga otros problemas médicos que puedan explicar dichos síntomas. En la actualidad, no hay ninguna “prueba” para el SFC, es lo que llamamos un "diagnóstico por exclusión": esto significa que todas las otras posibles causas de esos síntomas han de ser descartadas antes que pueda diagnosticarse el SFC. Cuestionario de la Dr. Donnica para ayudar a diagnosticar el SFC He tenido fatiga física y mental, de forma sobrevenida, inexplicable, persistente o recurrente durante, al menos, 6 meses. Esta fatiga no es el resultado de un esfuerzo excesivo o de otro diagnóstico médico. Esta fatiga no se alivia con el reposo adecuado.
Tengo por lo menos 4 de los siguientes síntomas:
o Debilidad y agotamiento que dura más de 24 horas después de realizar cierta actividad física o mental (“malestar post‐esfuerzo”).
o Insomnio, sueño no reparador, o somnolencia diurna excesiva a pesar de dormir más de 9 horas cada noche.
o Menoscabo sustancial de la memoria a corto plazo o de la capacidad de concentración, problemas con la memoria a corto plazo, confusión, desorientación, “niebla cerebral”, dificultad para encontrar las palabras o los números adecuados.
o Dolor muscular generalizado o migratorio, dolor en las articulaciones (sin inflamación o enrojecimiento), dolor de cabeza de un nuevo tipo, patrón o gravedad que no responden a los medicamentos de venta libre.
o Ganglios linfáticos dolorosos en cuello y/o axilas. o Dolor de garganta persistente o frecuente.
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Además de los síntomas típicos de un cuadro de SFC, muchos pacientes desarrollan otros síntomas comúnmente asociados también con el SFC, incluyendo:
o La intolerancia ortostática o hipotensión mediada neuralmente o La sensibilidad química múltiple (SQM) o Nuevas alergias o intolerancias a alimentos o Síntomas gastrointestinales dolorosos similares al síndrome de
colon irritable o Asma de nueva aparición o Hipersensibilidad a la luz (fotofobia) y/o al ruido o Mareos y vértigos o Palpitaciones o Temperatura corporal baja o intolerancia al calor o al frío o Sensación frecuente de "fiebre" (sin una temperatura corporal
elevada) o tener escalofríos o Sudoración inapropiada o Apetito anormal o disminución de la sensación de sed
¿Qué NO es el SFC? El Sindrome de Fatiga Crónica NO es una enfermedad psicológica, es falsa la expresión "todo está en tu cabeza" para los enfermos de SFC. Durante años se ha ido demostrando con claridad que tiene una base biológica, y los nuevos hallazgos asociando el SFC con el retrovirus XMRV (Xenotropic Murine‐Leucemia‐Virus Related Virus) son sólo una prueba más que confirma ese enfoque. Aunque no se sabe todavía si el XMRV es un factor causante del SFC, un virus oportunista, o un virus ante el que los enfermos del SFC reaccionan de manera diferente a los demás, sí que sabemos que el SFC no es un trastorno "psicosomático", una reacción excesiva al estrés, o cualquier otro intento de explicación similar. También sabemos que el Síndrome de Fatiga Crónica no es una manifestación de la depresión. ¿Cómo podemos conocer la diferencia? Hay 3 factores diferenciales principales:
Las personas con depresión clásica pierden interés en el disfrute de sus actividades sociales que previamente sí disfrutaban. Por el contrario, los afectados por el SFC desean desesperadamente
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realizar actividades sociales y "normales" de la vida diaria, pero no pueden... o, si las hacen, pagan el precio de uno o más días de hundimiento completo (malestar post‐esfuerzo). Si preguntas a un afectado por SFC qué le gustaría hacer si se pusiera "bien" mañana, por lo general, te dará una larguísima lista de actividades que estará deseando hacer. Una persona con depresión clásica sería más propensa a responder a esta pregunta diciendo que "no lo sé" o "no me importa".
Las personas con depresión no tienen ganglios linfáticos persistentes en el cuello, ni dolor de garganta crónico y persistente, ni sensación febril, ni tienen escalofríos o sudores nocturnos; los afectados por SFC presentan estos síntomas más tiempo que el que están libres de ellos.
Si se toma el historial completo, la mayoría de las personas con Síndrome de Fatiga Crónica NO estaban deprimidas cuando enfermaron de SFC, ni lo estuvieron durante un tiempo considerable tras de enfermar. Sí es cierto que muchos afectados por el síndrome desarrollan depresión más tarde, pero lo hacen, claramente, bastante tiempo después de la aparición de la enfermedad. Esto se llama depresión concomitante o secundaria, muy similar a la depresión concomitante que desarrollan los pacientes que han sufrido un ataque de corazón. Al igual que ocurre con dichos pacientes, también es positivo para los afectados por el SFC que se les trate la depresión pero, igual que el paciente que tuvo un ataque al corazón todavía presenta riesgo cardíaco, los afectados por el SFC siguen enfermos de este síndrome independientemente del tratamiento de su depresión.
Los recientes datos que asocian el SFC y el XMRV plantean el asunto de vital importancia acerca de si el SFC es "contagioso". Si bien muchos expertos creen que el SFC tiene una etiología infecciosa, sabemos que no es contagioso en el sentido típico. Se sabe que ha habido al menos 3 "brotes" múltiples en los últimos 25 años, pero la mayoría de enfermos de SFC son casos aislados en sus comunidades. Aunque las parejas sexuales y los que conviven con afectados de SFC pueden tener un riesgo ligeramente mayor de desarrollar el SFC, el 80% de los enfermos de SFC no tienen antecedentes familiares conocidos con SFC.
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Además, sabemos que el virus XMRV no se transmite por el aire (como la gripe, por ejemplo), pero el XMRV ha sido detectado en las células blancas de la sangre de los pacientes con XMRV, planteando dudas sobre la seguridad de nuestro suministro de sangre y sobre si el XMRV puede ser un virus de transmisión sexual o transmitirse mediante la leche materna u otros fluidos corporales. Esta es claramente una cuestión que las autoridades sanitarias deben estudiar de forma inminente, especialmente a la luz de los resultados de los últimos hallazgos respecto al XMRV. Mientras tanto, los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica no deben donar sangre, principalmente, debido a las repercusiones de esto en su propia salud, pero también para evitar cualquier tipo de contagio derivado. Consejos para afectados por SFC: 1. Identifica un médico lo más cercano a tu hogar como sea posible,
que esté bien informado sobre el SFC y que esté dispuesto a trabajar seriamente en tu caso. Consigue un diagnóstico adecuado.
2. Edúcate a ti mismo/a primero, luego a los amigos y miembros de tu familia, y desarrolla un sistema de apoyo lo más cercano posible. Debido a que la mayoría de los pacientes con SFC no pueden salir de casa, se pueden convertir fácilmente en personas aisladas socialmente.
3. Date un “presupuesto de energía” para cada día: elimina todas las actividades de esfuerzo físico que no sean imprescindibles y "guarda" tus reservas de energía para tus actividades más importantes.
4. Cuanto más saludable sea tu vida en general, será mejor de cara a sobrellevar el SFC. Aunque el SFC no está causado ni está tratado por las vitaminas o suplementos, sí es cierto que pueden ayudar a compensar las deficiencias nutricionales debidas a la disminución del apetito o debidas a la merma en la capacidad para hacer compras o cocinar, o incluso los desequilibrios dietéticos. Por ejemplo, muchos pacientes han informado de los beneficios del ácido graso Omega‐3 para mejorar los síntomas de la "niebla cerebral", de los probióticos para los síntomas gastrointestinales, o de la melatonina para mejorar los problemas del sueño.
5. Huye de todo esto como de la peste: alcohol, nicotina, cafeína, perfumes y productos químicos. Evita los ambientes ruidosos.
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6. Trata todos los síntomas de forma independiente: medicamentos para el sueño si es necesario, medicamentos para la alergia si es necesario, medicación específica para el dolor. Trata la depresión secundaria con terapia y medicación. Evita los desencadenantes conocidos de tus recaídas.
7. Cuando estés suficientemente bien, práctica ejercicio suave. ¡Esto no significa ejercicios aeróbicos de baja exigencia! Significa empezar caminando lentamente durante 1 minuto al día, y aumentar ese tiempo en 15 segundos cada día, si es posible. No hagas ejercicio durante un “periodo de crisis”, quizás exceptuando estiramientos suaves.
8. Únete a un grupo de apoyo en línea o una red social con una comunidad específica para las personas con SFC. Nadie más puede comprender lo que estás pasando que alguien que esté pasando por lo mismo. Idéntico consejo para aquellos quienes estén cuidando de una persona con SFC.
9. Escribe a tus representantes políticos para que impulsen una mayor financiación de la investigación sobre el SFC.
NOTAS 1. Traducción libre del inglés a partir del artículo publicado en la página del Dr. Oz tras la
aparición de la Dra. Donnica en el programa de televisión del Dr. Oz. El texto original puede consultarse online en: http://www.doctoroz.com/videos/what‐chronic‐fatigue‐syndrome‐and‐how‐xmrv‐related
2. El video del programa (en inglés) puede verse en: http://www.youtube.com/watch?v=_WEUC7hRXzM
3. La página oficial de la Dra. Donnica es: http://www.drdonnica.com/ 4. Traducción finalizada el 14 de diciembre de 2009 por 0ℵ .