El síndrome de Tourette y sus efectos

sobre el aprendizaje

Asociación para el Tourette: Capacitación de educación

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He llegado a la conclusión de que soy el elemento decisivo del aula. Es mi enfoque personal lo que crea el clima, mi estado de ánimo diario lo que determina la atmósfera. Como maestro, tengo el enorme poder de hacer feliz o desdichada la vida de un niño. Puedo ser una herramienta de tortura o un instrumento de inspiración. Puedo humillar o elogiar, lastimar o curar. En cualquier situación, es mi respuesta la que determina si una crisis se intensifica o se apacigua o si a un niño se le humaniza o deshumaniza. – Haim Ginott

La perspectiva de un maestro

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Acerca de la Asociación

Estadounidense para el Tourette www.Tourette.org

¡Solo nos faltas TÚ!

La Asociación para el Tourette está dedicada a mejorar las vidas de todas las personas afectadas por el síndrome de

Tourette y los trastornos de tics

Educación •  Resúmenes informativos •  Desarrollo profesional •  Defensoría •  Publicaciones •  DVDs •  Conferencias •  Políticas públicas

Investigaciones •  Subvenciones •  Comités de asesoría

científica y médica •  Genética •  Ensayos clínicos •  Neuroimágen •  Tratamientos

Servicio •  Información •  Referidos •  Recaudación de fondos •  Capítulos locales y grupos

de apoyo •  Boletines informativos

para niños, adolescentes y familias

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El síndrome de Tourette (ST)

•  Trastorno del neurodesarrollo

•  Genético •  No es raro •  Tics motores y vocales

(movimientos y sonidos involuntarios)

•  Debido a la naturaleza del ST, los síntomas varían de una persona a otra

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Prevalencia del ST y

de los trastornos de tics

•  El ST forma parte de un grupo de afecciones del neurodesarrollo conocidas como trastornos de tics.

•  Prevalencia del ST: 1 de cada 160 (0.6%) niños de edad escolar en Estados Unidos

•  Prevalencia del ST y de los trastornos de tics: 1 de cada 100 (1%) niños de edad escolar en Estados Unidos

•  Los trastornos de tics son más frecuentes en los niños

varones que en las niñas.

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“Tengo el Tourette pero el Tourette no me tiene a mí”

El DVD completo de este documental de HBO está disponible en el sitio web de la Asociación de Tourette.

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Tics motores

•  Tics motores sencillos –  Guiños, muecas, fruncimiento de la

nariz, movimientos de las piernas, encogimiento de los hombros, sacudidas de los brazos y la cabeza, etc.

•  Tics motores complejos –  Saltos, aplausos, lanzamientos,

tocamientos (a sí mismo, a otros, a objetos)

–  Gestos faciales extraños, sacadas de lengua, besos, pellizcos, rompiendo papeles o libros, etc.

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Tics vocales

•  Tics vocales sencillos –  Silbidos, tos, ruidos con la nariz,

chirridos, sonidos de animales, gruñidos, aclaramiento de la garganta, etc.

•  Tics vocales complejos –  Frases que podrían o no tener sentido

•  Coprolalia (insultos raciales, lenguaje ofensivo), repetir palabras o frases

•  Diferencias en los patrones del habla –  Ritmos, tonos o inflexiones inusuales,

intensidad del habla, tartamudez, voz inmadura

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La naturaleza de los tics

•  Normalmente tienden a aparecer y desaparecer.

•  Varían en cuanto a aparición y frecuencia. •  Varían en intensidad y manifestation

–  Quizás empeoren en la adolescencia, aunque no siempre es así.

•  A veces pueden suprimirse durante cortos periodos de tiempo.

•  Pueden variar considerablemente entre distintos alumnos.

•  Los tics son la respuesta a un “impulso premonitorio”.

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•  Estrés

•  Ansiedad

•  Excitación

•  Cansancio

•  Días feriados

•  Enfermedad

•  Vacaciones

•  Hambre

•  Transiciones en la vida y la escuela

Los factores ambientales pueden influir en los síntomas del ST

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IDEA 2004 y los reglamentos federales 300.8(c)(9)

“Creemos que el síndrome de Tourette suele interpretarse erróneamente como un problema conductual o emocional, y no como una afección neurológica. Por tanto, al incluirlo en la categoría ‘Otro Impedimento de Salud' (OHI, por, sus siglas en inglés) quizás ayudemos a corregir esa percepción equivocada del síndrome de Tourette como trastorno conductual o del comportamiento, y evitar así un diagnóstico incorrecto de las necesidades de las personas afectadas”.

Gracias a la labor de defensoría de la Asociación para el Tourette, el ST se

incluye ahora en la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) bajo la categoría “Otro Impedimento de salud” (OHI).

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Posibles estrategias en el aula para satisfacer las necesidades del alumno

En el aula pueden hacerse cambios sencillos que satisfagan las necesidades del alumno y al mismo tiempo le brinden apoyo y mejoren su aprendizaje. Por ejemplo: •  Elaborarle un horario en torno a sus

momentos más productivos del día

•  Sentarlo en asientos designados y asignarle lugares especiales para presentar sus exámenes

•  Permitirle que salga de la clase antes de tiempo, para evitar pasillos congestionados que puedan desencadenar su estrés, ansiedad o sobreestimulación

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•  Pensar en adaptaciones para hacer las tareas escritas

–  Escribir las notas/tareas en una computadora

–  Copiar notas preparadas/utilizar los servicios de un ayudante copista

–  Informes orales, asignaciones más cortas

•  Podría ser necesario dar más tiempo para presentar los exámenes

•  Capacitación de educación sobre el ST para todo el plantel escolar

–  Programa de Embajadores Juveniles de la Asociación para el Tourette

•  Consulte los recursos educativos en línea de la Asociación para el Tourette.

Posibles estrategias en el aula (continuación)

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SÍNDROME DE TOURETTE

TOC

Destrezas sociales

Disfunción ejecutiva

Sensoriales TDAH

Lenguaje

escrito

Ansiedad

Posibles asuntos relacionados

Discap. aprend.

Impulsividad

Problemas del sueño

Tics

Talentos Desinhibición

Retraso de procesamiento

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Problemas de escritura (disgrafía)

•  Algunas de sus características son:

–  Escritura lenta y dificultosa –  Espasmos musculares en las manos y

los dedos –  Escritura torpe; irregularidad en el

trazado de las letras, espaciado, ortografía, puntuación

–  Dificultad para copiar textos de pizarras y libros

–  Dificultad para transferir los pensamientos al papel

–  Borrado reiterado •  Suele manejarse con el uso de

computadoras, tabletas o lectores electrónicos

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¿De qué manera afecta realmente el ST el desempeño y el aprendizaje escolar?

Juro lealtad a la bandera de los Estados Unidos de

América y a la República

por la que se sostiene, una nación bajo Dios,

indivisible, con libertad y justicia para todos.

Ejercicio de escritura

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•  El trastorno obsesivo compulsivo (TOC) se acompaña de pensamientos obsesivos y compulsiones que pueden afectar el desempeño escolar. •  Los síntomas pueden ser similares a los

de los tics: –  pueden aumentar y disminuir en intensidad –  son agudizados por el estrés, la excitación y el cansancio

•  A menudo, los síntomas perturban al alumno pero quizás pasen desapercibidos a los demás.

•  Puede conducir al retraimiento.

Los comportamientos obsesivos compulsivos y el ST

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Estrategias para tratar el TOC y el ST

•  Algunas de las estrategias que pueden resultar útiles en el aula para los alumnos con TOC son: –  Comunicación estrecha entre los

maestros, los padres y el alumno –  Tecnologías asistivas –  Lugares alternativos para

presentar los exámenes –  Más tiempo para hacer las tareas

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•  Un gran número de alumnos con ST tiene también TDAH

•  Características comunes: –  Hiperactividad –  Falta de atención –  Propensión a distraerse –  Inmadurez social –  Impulsividad –  Dificultades con la memoria a

corto plazo –  Disfunción ejecutiva

El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y el ST

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La disfunción ejecutiva y el ST

•  La disfunción ejecutiva se asocia frecuentemente al ST.

•  Algunas de las dificultades pueden ser: –  Administrar el tiempo –  Establecer objetivos –  Organizar materiales y actividades –  Comenzar/finalizar tareas –  Subdividir asignaciones y proyectos largos –  Secuenciar información –  Hacer frente a los imprevistos –  Manejar las transiciones

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Recursos de apoyo para la disfunción ejecutiva

•  ¿Quién puede ayudar? – Maestros de educación especial, consultoría/

recursos –  Logopedas –  Consejeros

•  Posibles estrategias -  Uso de un planificador (de papel

o electrónico) -  Listas de verificación -  Juegos adicionales de libros en casa -  Estrategias individualizadas según las necesidades de cada

alumno -  Reuniones diarias con la persona designada para ayudar a

reforzar las estrategias

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Procesamiento

•  Los problemas de procesamiento pueden causar dificultades para:

–  Seguir instrucciones (tanto sencillas como complicadas)

–  Procesar información abstracta, como problemas de matemáticas con enunciados

–  Seguir conversaciones en ambientes ruidosos

–  Responder con rapidez –  Recordar información,

como instrucciones, listas, etc. –  Diferenciar entre sonidos

o palabras similares

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Ayudas para las dificultades de

procesamiento

•  Dar más tiempo para responder •  Dar pistas e indicaciones adicionales

sutiles •  Dar instrucciones y ejemplos audibles

y visuales •  Dar instrucciones cortas •  Asignar un pupitre preferente en la

clase •  Animar al alumno para que solicite

aclaraciones

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Problemas de procesamiento sensorial

•  Pueden afectar cualquiera de los sentidos y causar una gran ansiedad en muchos niños que tienen ST

•  Indicadores comunes: –  Reacciones exageradas a sonidos y/o contactos repentinos –  Incapacidad para tolerar la textura de ciertos alimentos –  Sensibilidad a ciertos olores, texturas y/o sensaciones –  Sensibilidad a las luces brillantes o fluorescentes –  “Tics sensoriales”, p. ej., arrancarse las costras de las

heridas, morderse las uñas, rascarse o darse golpes a uno mismo

–  Dificultad en ambientes de alta estimulación, como autobuses escolares, cafeterías, gimnasios, pasillos, etc.

–  Necesidad de aumentar los estímulos sensoriales, p. ej. tropiezos deliberados con cosas, abrazos frecuentes, acciones dolorosas

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Ayudas para los problemas sensoriales

•  Evaluación por parte de un terapeuta ocupacional capacitado en trastornos de procesamiento sensorial

•  Elaborar un plan, explicado y seguido por todos los adultos que estén en contacto con el niño

•  Modificaciones ambientales posibles: –  Salir de la clase unos 3-4 minutos antes para evitar los

pasillos llenos –  Evitar los ambientes ruidosos,

caóticos –  Encontrar un sitio alternativo

para almorzar –  Ponerse audífonos para evitar

distracciones de sobrecarga auditiva

–  Recurrir a la creatividad

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Después del medicamento

Antes del medicamento

¿Y qué efecto tienen los medicamentos?

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Debe establecerse un plan de comunicación que fomente:

•  la comunicación regular entre la escuela y los familiares

•  respeto por el alumno, el maestro, el cuidador y otros miembros del equipo

Relación padres-maestros

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Los niños que tienen ST son gente como usted y como yo

•  Los niños que tienen ST son,

ante todo, niños.

•  Apoye sus intereses/talentos.

•  Actualmente no hay una cura, pero sí una gran variedad de estrategias de manejo.

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¡Yo quiero aprender y

progresar en la escuela!

¿Quiere

ayudarme?

En resumen...

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Tourette Association of America 42-40 Bell Boulevard, Suite 205 Bayside, New York 11361-2820 Tel.: (718) 224-2999 Fax: (718) 279-9596 Correo electrónico: support@tourette.org Página web: www.Tourette.org

Enlace a Survey Monkey: www.surveymonkey.com/s/TSeducation

Para obtener más información y recursos,

comuníquese con la Asociación para el Tourette