¿Qué es la E.L.A.?Asociación de Enfermos de E.L.A. de Canarias

ADELA Canarias

Miembro de la Confederación Española de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica

¿Qué es la E.L.A.? (I)La E.L.A. (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una

enfermedad que afecta a las neuronas que conectan con los músculos (motoneuronas)

Esta afectación de las motoneuronas provoca problemas progresivos de movilidad que afectan a las

extremidades, los músculos respiratorios y la deglución

adELA Canarias

¿Qué es la E.L.A.? (II)Las principales características de la E.L.A. son:

- Es crónica y progresiva- Por el momento, no se conoce la causa de la enfermedad y no tiene cura- No existe un patrón hereditario (sólo un 5-10% de casos lo son)- El número de afectados en España ronda los 4.000- El número de casos nuevos en España se sitúa en torno a los 900 al año

adELA Canarias

¿Qué es la E.L.A.? (III)Las principales características de la E.L.A. son:

- Los síntomas físicos son múltiples- Existe un gran impacto emocional- El avance de la enfermedad desde que se diagnostica es rápido: una media de 2 a 5 años, aunque en la ELA Bulbar el avance se da en 6 a 18 meses- Existe una gran repercusión en la familia

adELA Canarias

¿Quién puede verse afectado/a?Tal y como se ha comentado, no existe un patrón hereditario, por lo que cualquier persona puede verse afectada.

adELA Canarias

El físico y cosmólogo Stephen Hawking es la persona más famosa afectada por E.L.A.

El científico es uno de los raros casos en los que la enfermedad se desarrolla de forma inusualmente lenta.

¿Quién puede verse afectado/a?La E.L.A. afecta, principalmente, a personas de entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos descritos de pacientes más jóvenes.

Afecta a ambos géneros, si bien la proporción es tres veces mayor en hombres.

adELA Canarias

¿Cómo es el diagnóstico?El diagnóstico de la E.L.A. es complicado, puesto que no existe una prueba específica que lo permita.

El diagnóstico de E.L.A. supone una acumulación de pruebas diagnósticas y de juicios clínicos, por lo que el diagnóstico definitivo suele demorarse meses.

adELA Canarias

¿Cuál es el tratamiento?Actualmente, no existe cura para la E.L.A., por lo que el tratamiento médico va encaminado a retrasar la enfermedad y a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Dados los diversos síntomas de la E.L.A., los pacientes requieren de tratamientos correspondientes a distintos ámbitos de las Ciencias de la Salud: Neumología, Neurología, Medicina Digestiva, Foniatría, Psiquiatría, Psicología, Logopedia, etc.

adELA Canarias

¿Dónde está la solución?Durante los últimos años, se han probado, sin éxito, distintos acercamientos desde la investigación: factores de crecimiento neuronal, agentes bloqueantes del glutamato, etc.

Ahora mismo, las mayores esperanzas se encuentran en la investigación con células madre.

adELA Canarias

¿Qué pedimos?Los afectados por la ELA, sus familiares y todos aquellos que nos solidarizamos con ellos pedimos que se nos oiga, que la sociedad sepa que esta terrible enfermedad existe y que, aunque seamos relativamente pocas personas, nuestra voz se escuche.

LA E.L.A. EXISTE

adELA Canarias

La E.L.A. existe

adELA Canarias

MUCHAS GRACIAS POR TU ATENCIÓNSi quieres saber algo más sobre la ELA o si quieres colaborar con los enfermos y familiares afectados, estaremos encantados de recibirte

Asociación adELA CanariasAsociación 14306-07/TF del Registro de Asociaciones de Canarias

Calle Rector Rodríguez Ríos, 12, 4º, 23 38400 Puerto de la Cruz. Santa Cruz de TenerifeTfnos: 922.382.192 / 687.631.845Correo electrónico: adela@psicologiaenred.esPágina web: www.adelacanarias.com (En construcción)

adELA Canarias

SI DESEAS REALIZAR UN DONATIVOSomos conscientes de la actual situación de las familias canarias y de lo difícil que puede ser llegar a fin de mes.

Sin embargo, realizar un donativo a una ONG tiene deducciones fiscales, por lo que puedes desgravarte el importe en la próxima declaración del IRPF.

Si deseas realizar un donativo, los datos de adELA Canarias son:

Banco Popular EspañolNúmero de Cuenta: 0075 0956 17 0605 194404

adELA Canarias