ENFERMEDADES RARAS: ENFERMEDADES RARAS: APORTACIÓN DESDE LA APORTACIÓN DESDE LA

ESCUELAESCUELA

David Pastor Calle David Pastor Calle

Maestro de P.T.Maestro de P.T.

Leo Kanner registró en su artículo Leo Kanner registró en su artículo “Los Trastornos Autistas del “Los Trastornos Autistas del contacto afectivo”contacto afectivo” en (1943): en (1943):

que existían ciertos comportamientos en los niños que había observado que tendían a agruparse.

que estos comportamientos diferían de lo que se observaba en otras condiciones psiquiátricas, el Autismo era distinto de las otras enfermedades psiquiátricas de la época.

¿Cuánto conocimiento sobre Autismo se ha generado desde entonces?

““Ninguno comete el error más grande que aquel que Ninguno comete el error más grande que aquel que no hace nada porque sólo puede hacer un poco”no hace nada porque sólo puede hacer un poco”

Edmund BurkeEdmund Burke (1729 – 1797)

Ideas que hay que desecharIdeas que hay que desechar

Ideas a tener en cuentaIdeas a tener en cuenta

Hay que asumirHay que asumir que en la Intervención Educativaque en la Intervención Educativa con alumnado con E.E.R.R en muchas ocasiones con alumnado con E.E.R.R en muchas ocasiones estamos abriendo caminosestamos abriendo caminos y que la singularidad, y que la singularidad, la escasez de casos y la ausencia de información la escasez de casos y la ausencia de información educativa y de referentes van a ser una constante.educativa y de referentes van a ser una constante.

Alumnos/as que asisten al Alumnos/as que asisten al A.E.E.E.A.E.E.E. Alumna (9 Alumna (9

años)años)

SÍNDROME SÍNDROME

DE EDWARDSDE EDWARDS (Trisomía 18 (Trisomía 18

parcial)parcial)

Alumna (9 Alumna (9 años)años)

SÍNDROME SÍNDROME

DE DE

ANGELMANANGELMAN

Alumna (5 Alumna (5 años)años)

ENCEFALOPATÍA ENCEFALOPATÍA GENÉTICA GENÉTICA

(SÍNDROME (SÍNDROME DE DE

ANGELMAN)ANGELMAN)

Alumna (9 Alumna (9 años)años)

SÍNDROME SÍNDROME

DE DE WILLIAMS- WILLIAMS-

BEURENBEUREN

Alumno (6 Alumno (6 años)años)

T.G.DT.G.D

TRASTORNO TRASTORNO ESPECTRO ESPECTRO AUTISTAAUTISTA

Alumno (13 Alumno (13 años)años)

ENCEFALOPATÍAENCEFALOPATÍA

CONNATALCONNATAL

DEF. MENTAL DEF. MENTAL SEVERASEVERA

Registro del Registro del protocolo de protocolo de Intervención Intervención

Educativa seguido en Educativa seguido en una alumna con el una alumna con el

Síndrome de Edwards Síndrome de Edwards (Trisomía 18 parcial).(Trisomía 18 parcial).

Síndrome de Edwards Síndrome de Edwards (Trisomía 18)(Trisomía 18) El Síndrome de Edwards o Trisomía 18 es una El Síndrome de Edwards o Trisomía 18 es una

E.R.E.R. Se trata de la 2º trisomía más común después Se trata de la 2º trisomía más común después

del Síndrome de Down (Trisomía 21),del Síndrome de Down (Trisomía 21), afecta afecta aproximadamente a 1 de cada 6.000 –13.000 aproximadamente a 1 de cada 6.000 –13.000 nacidos vivos con mayor porcentaje en niñas 3-1nacidos vivos con mayor porcentaje en niñas 3-1.

Debido a su alta tasa de mortalidad en los recién Debido a su alta tasa de mortalidad en los recién nacidos (por encima el 90%) se le ha considerado nacidos (por encima el 90%) se le ha considerado como una enfermedad de tipo “letal”.como una enfermedad de tipo “letal”. Menos del 10% superan el año de vida.

Los únicos casos de supervivencia prolongada de Los únicos casos de supervivencia prolongada de pacientes con este síndrome responden a niñas pacientes con este síndrome responden a niñas con una trisomía 18 parcial como nuestra con una trisomía 18 parcial como nuestra alumnaalumna, donde hay una copia extra de una porción de ese cromosoma 18 pero que no afecta a aquellas zonas responsables del fenotipo clínico y del retraso mental, de ahí que los efectos en éstos casos puedan ser menores.

Alumna Alumna

(9 años y 9 meses)(9 años y 9 meses)

Síndrome de Síndrome de EdwardsEdwards

(Trisomía 18 (Trisomía 18 parcial)parcial)

EDUCACIÓN BASICA ESPECIALEDUCACIÓN BASICA ESPECIAL

1º Ciclo P.F.B1º Ciclo P.F.BCaso insólito dentro de este síndrome pues no sólo supera la alta mortalidad sino que rompe un pronóstico muy grave (Deficiencia Mental y Motora Profunda )que no se ha dado en tal grado en su desarrollo evolutivo.

Nuestra alumna presenta :

Def. Mental Moderada Retraso Psicomotor. Anomalías craneofaciales y cardíacas. Conducta hiperactiva.

RESPUESTA RESPUESTA EDUCATIVAEDUCATIVA

ACI Significativa

Pasos para el Protocolo de E.R.

En ningún caso queremos sentar En ningún caso queremos sentar ningún precedente de la evolución que ningún precedente de la evolución que podemos esperar en una alumna con podemos esperar en una alumna con éste síndrome, ni depositar falsas éste síndrome, ni depositar falsas esperanzas a familias que puedan verse esperanzas a familias que puedan verse en esta situación.en esta situación.

Tan sólo exponemos un Tan sólo exponemos un caso particular con una caso particular con una particular evolución y los particular evolución y los criterios que se han criterios que se han seguido a la hora de seguido a la hora de intervenir educativamente.intervenir educativamente.

En 4 momentos:

Embarazo y parto.Embarazo y parto.Primeros meses.Primeros meses.Primeros Años.Primeros Años.Estado Actual.Estado Actual.

Embarazo sin problemas, ausencia de Embarazo sin problemas, ausencia de indicadores ecográficos que llevaran al indicadores ecográficos que llevaran al diagnóstico prenataldiagnóstico prenatal..

Parto normalParto normal (peso, talla, perímetro craneal y APGAR).

Se detectan rasgos DismórficosSe detectan rasgos Dismórficos (orejas pequeñas de implantación baja, frente y ojos pequeños) que llevan a la sospecha que llevan a la sospecha de un posible problema cromosómicode un posible problema cromosómico, , pero se le hace un cariotipo que se pierde.pero se le hace un cariotipo que se pierde.

Se plantea la posibilidad del Se plantea la posibilidad del Síndrome Síndrome Cri-du-chat o LejeuneCri-du-chat o Lejeune por la forma del por la forma del llanto.llanto.

Sostén Cefálico y sonrisa social a los 3 meses. Sostén Cefálico y sonrisa social a los 3 meses. Diagnóstico realizado por el cardiólogo a raíz Diagnóstico realizado por el cardiólogo a raíz

de una revisión por soplo cardíaco que de una revisión por soplo cardíaco que superó superó 8 meses 8 meses (Cromosomopatía Cromosomopatía 47XX +1847XX +18).

Los padres no recuerdan que se les hablara Los padres no recuerdan que se les hablara de de Síndrome de EdwardsSíndrome de Edwards, en ningún , en ningún momento se les informó de la evolución que momento se les informó de la evolución que podría tener su hija, más bien se les insistió podría tener su hija, más bien se les insistió en que se evolución podría ser incierta y en en que se evolución podría ser incierta y en la alta mortandad de los casos con este la alta mortandad de los casos con este síndrome.síndrome.

La preocupación de los padres en ese La preocupación de los padres en ese momento se centra en la supervivencia de su momento se centra en la supervivencia de su hija.hija.

Consigue la Consigue la sedestación al año.sedestación al año. No anduvo a gatas.No anduvo a gatas. Recibe tratamiento y Recibe tratamiento y

rehabilitación fisioterapeútica rehabilitación fisioterapeútica hasta los 30 meses.hasta los 30 meses.

Consigue la deambulación a los Consigue la deambulación a los 30 meses30 meses con muy poca con muy poca estabilidad.estabilidad.

Revisiones periódicas al cardiólogo y neuropediatra.

Último Reconocimiento Grado de Último Reconocimiento Grado de Minusvalía: 38Minusvalía: 38 %

la preocupación de los padres se la preocupación de los padres se centra en que su hija lleve un vida centra en que su hija lleve un vida tan autónoma como sea posible.tan autónoma como sea posible.

En la actualidad no existe En la actualidad no existe ninguna circunstancia en su salud ninguna circunstancia en su salud que comprometa su que comprometa su supervivencia.supervivencia.

Inicia su escolarización en el curso 2001- Inicia su escolarización en el curso 2001- 20022002..

En En un principio se propone como un principio se propone como modalidad de escolarización modalidad de escolarización B2B2 (Atención (Atención en A.A.I. e integración a tiempo parcial en A.A.I. e integración a tiempo parcial en grupo ordinario),en grupo ordinario), más tarde el más tarde el recomienda como modalidad de recomienda como modalidad de escolarización escolarización C C (A.E.E.E e integración a (A.E.E.E e integración a tiempo parcial en grupo tiempo parcial en grupo ordinario),ordinario),permaneciendo una fracción permaneciendo una fracción importante de su jornada escolar en el importante de su jornada escolar en el Aula Ordinaria.Aula Ordinaria.

A.C.I. SignificativaA.C.I. Significativa Mayo 2004, 2006 y 2008 Mayo 2004, 2006 y 2008 A lo largo del curso 2006/07A lo largo del curso 2006/07 y ante el notable y ante el notable

incremento de sus conductas hiperactivas incremento de sus conductas hiperactivas se se recomiendarecomienda por parte del servicio de por parte del servicio de neuropediatría neuropediatría el tratamiento con metilfenidatoel tratamiento con metilfenidato (Rubifen)(Rubifen) no obteniéndose los resultados no obteniéndose los resultados esperados y abandonando el tratamientoesperados y abandonando el tratamiento a los a los dos meses de haberlo iniciado.dos meses de haberlo iniciado.

Durante el curso 2007-2008, asiste un total Durante el curso 2007-2008, asiste un total de 14 horas al Aula de Educación Especialde 14 horas al Aula de Educación Especial donde se desarrollan los contenidos de su donde se desarrollan los contenidos de su A.C.I. recibiendo atención logopédica 3 días A.C.I. recibiendo atención logopédica 3 días por semana en sesiones de 20 minutos e por semana en sesiones de 20 minutos e integrándose el curso de 3º de Primaria integrándose el curso de 3º de Primaria acompañada de la monitora de E.Especial.acompañada de la monitora de E.Especial.

RETRASO RETRASO CRECIMIENTO CRECIMIENTO

PRE Y POST PRE Y POST FETAL FETAL

ANOMALÍAS ANOMALÍAS CRÁNEOENCEFÁLICCRÁNEOENCEFÁLIC

ASAS

LESIONES LESIONES

CARDÍACAS CARDÍACAS

Comparados los datos de talla, peso, y perímetro craneal al nacer y en el momento actual, no no podemos podemos hablar de hablar de retraso en el retraso en el crecimiento.crecimiento.

Presenta algunas que Presenta algunas que le dan a la cara un le dan a la cara un aspecto demacradoaspecto demacrado: : MicrognatiaMicrognatiaOrejas pequeñas de Orejas pequeñas de implantación baja.implantación baja.Paladar ojivalPaladar ojivalParesia facial Paresia facial derecha que afecta a derecha que afecta a la boca y da la boca y da sensación de sensación de hemicara.hemicara.A nivel sensorial: visión y audición normales

A pesar de ser la lesión más frecuente y que más compromete la supervivencia de estos niños, no ha sido así con nuestra alumna que superó por si superó por si sola un soplo sola un soplo cardíaco y en la cardíaco y en la actualidad no actualidad no existe ningún existe ningún problema problema coronario que coronario que pueda pueda comprometer su comprometer su saludsalud

MALF. MALF. UROGENITALES UROGENITALES

Y GASTRO - Y GASTRO - INTESTINALESINTESTINALES

ANOMALÍAS ANOMALÍAS

ESQUELÉTICASESQUELÉTICAS

SUPERVIVENCSUPERVIVENCIAIA

Estreñimiento crónico

Dificultad al andar, Dificultad al andar, correr y saltar. correr y saltar. Deambulación Deambulación independiente autónoma independiente autónoma y funcional, pero y funcional, pero disarmónica arrastrando disarmónica arrastrando los pies. Rodillas en X. los pies. Rodillas en X. Manos grandes: articulación metacarpo falángica alterada que le dificulta la realización completa de la pinza digital.Posee un par de costillas menos.

En la En la actualidad actualidad va a cumplir va a cumplir 10 años y no 10 años y no padece padece ninguna ninguna afectación afectación que que comprometa comprometa su salud, su salud, rompiendo rompiendo un un pronóstico pronóstico muy muy negativo.negativo.

D. D. COGNITIVOCOGNITIVO

D. DEL LENGUAJED. DEL LENGUAJE D. SOCIALD. SOCIAL

Aunque Aunque presenta un presenta un funcionamientfuncionamiento intelectual o intelectual inferior a la inferior a la media de su media de su edadedad (R. Psicomotor secundario a su cromosomopatía)C.I. 52 →D. Mental Moderada (DSM-IV) no se no se corresponde corresponde con la grave y con la grave y severa severa afectación afectación cognitiva cognitiva presente en los presente en los pocos casos de pocos casos de supervivencia.supervivencia.

Aunque muestra Aunque muestra dificultades tanto en la dificultades tanto en la forma como en el uso del forma como en el uso del lenguajelenguaje (Trast. Fonético de carácter funcional, Bloqueos tónicos asistemáticos, Dificultades en las destrezas conversacionales),estamestamos hablando de una os hablando de una alumna capaz de alumna capaz de comunicarse de una comunicarse de una manera totalmente manera totalmente funcional y autónoma y funcional y autónoma y cuyo desarrollo cuyo desarrollo lingüístico tanto a nivel lingüístico tanto a nivel expresivo como expresivo como comprensivo dista comprensivo dista mucho del que mucho del que presentan los pocos presentan los pocos casos de supervivencia casos de supervivencia donde solo pueden donde solo pueden llegar llegar a ser capaces de utilizar a ser capaces de utilizar 4 ó 5 Palabras.4 ó 5 Palabras.

Carácter amistoso Carácter amistoso y risueño pero y risueño pero dificultad para dificultad para establecer lazos establecer lazos con igualescon iguales ; no controla su fuerza.Presencia Presencia problemas problemas comportamentalescomportamentales difíciles de modelar debido a su hiperactividad y a la ausencia de requisitos cognitivos básicos para comprender la causalidad y las contingencias que se derivan de sus conductas disruptivas.

D.PSICOMOTD.PSICOMOTOROR

AUTONOMÍAAUTONOMÍA

Aunque Aunque presenta presenta Limitaciones Limitaciones psicomotoras psicomotoras en la en la estructuración estructuración de su esquema de su esquema corporal y en corporal y en su motricidad su motricidad fina, no fina, no presenta las presenta las marcadas marcadas limitaciones limitaciones psicomotoras psicomotoras que tienen los que tienen los pacientes que pacientes que alcanzan alcanzan largas largas supervivenciassupervivencias..

Es la 1º preocupación de sus padres a día de Es la 1º preocupación de sus padres a día de hoy. hoy. Tiene adquiridas algunas habilidades Tiene adquiridas algunas habilidades básicas de aseo y autocuidadobásicas de aseo y autocuidado A pesar de que A pesar de que hay que seguir trabajando para que esa hay que seguir trabajando para que esa autonomía no necesite una supervisión autonomía no necesite una supervisión constante, no estamos ante la necesidad de un constante, no estamos ante la necesidad de un apoyo impregnante y generalizado que por apoyo impregnante y generalizado que por desgracia necesitan los casos de desgracia necesitan los casos de supervivencia.supervivencia.Es capaz de desplazarse sin problemasHace pipí y caca y está aprendiendo a limpiarse sola.Se lava las manos y la cara pero aún debe aprender a lavarse los dientes y a peinarse, Se ducha y lava la cabeza con ayuda .Se puede poner la ropa, zapatos a excepción de la camiseta interior o cosas con botones.Come sola a su manera con las manos.Se acuesta sola y en la actualidad empieza a dormir siesta.Tiene muy buena disposición para hacer los recados no dándose mayor autonomía al no poseer conciencia del peligro.

Conclusiones:Conclusiones:1.1. Si algo define a las E.E.R.R es la variabilidad del Si algo define a las E.E.R.R es la variabilidad del

fenotipo con el que se expresan y la gravedad de fenotipo con el que se expresan y la gravedad de los trastornos asociados que los acompañan.los trastornos asociados que los acompañan.

2.2. Es necesario intervenir cuanto antes Es necesario intervenir cuanto antes independientemente de si el diagnóstico se demora o no (algo muy común en los casos de E.E.R.R.).

3.3. Nuestra intervención debe centrarse en las Nuestra intervención debe centrarse en las N.E.E.N.E.E. que estos alumnos/as presentan en el en el momento actual.momento actual.

4.4. No existen Recetas Educativas Genéricas para No existen Recetas Educativas Genéricas para intervenir en E.E.R.R. pues su seña de identidad intervenir en E.E.R.R. pues su seña de identidad es su singularidad y la escasez de casos.es su singularidad y la escasez de casos.

Estas N.E.E aunque muy significativas Estas N.E.E aunque muy significativas han ido decreciendo en intensidad a han ido decreciendo en intensidad a medida que nuestra alumna ha medida que nuestra alumna ha evolucionado positivamente, evolucionado positivamente, reconociéndose a día de hoy que sus reconociéndose a día de hoy que sus N.E.E. actuales son otras muy distintas y N.E.E. actuales son otras muy distintas y que su excepcional evolución ha que su excepcional evolución ha superado las expectativas que en superado las expectativas que en principio podíamos esperar a prioriprincipio podíamos esperar a priori.

En el momento actual se puede hablar de estas:

Esta alumna necesita: Desarrollar estrategias de auto instrucción verbalDesarrollar estrategias de auto instrucción verbal

que contribuyan a un mayor autocontrol de su conducta.

Desarrollar procedimientos de regulación de su Desarrollar procedimientos de regulación de su propio comportamiento.propio comportamiento.

Potenciar su capacidad de relación social.Potenciar su capacidad de relación social. Mejorar la motricidad fina y gruesa.Mejorar la motricidad fina y gruesa. Desarrollar capacidades básicas para realizar Desarrollar capacidades básicas para realizar

aprendizajesaprendizajes:: focalización y mantenimiento de la atención.

Desarrollar su capacidad de razonamiento. Desarrollar su capacidad de razonamiento. Desarrollar hábitos de autonomía personal e Desarrollar hábitos de autonomía personal e

independenciaindependencia tanto en la escuela como en el ambiente familiar.

Esta alumna necesita: Modalidad de escolarización en A.E.E.E. abiertaModalidad de escolarización en A.E.E.E. abierta

donde se le pueda ofrecer: Por un lado las condiciones óptimas para que Por un lado las condiciones óptimas para que

se dé una atención individualizada a sus N.E.E se dé una atención individualizada a sus N.E.E muy específicas a través de una provisión de muy específicas a través de una provisión de situaciones educativas especiales y de Recursos situaciones educativas especiales y de Recursos Personales establesPersonales estables (maestro de P.T, maestro de A.L, Monitora de E. E, E.O.E..).

y por otro: oportunidades muy interesantes de y por otro: oportunidades muy interesantes de integración en un entorno normalizado gracias al integración en un entorno normalizado gracias al Compromiso de Normalización existente en este Compromiso de Normalización existente en este centro orientado a que los alumnos/as que centro orientado a que los alumnos/as que asisten al A.E.E.E. adquieran paulatinamente asisten al A.E.E.E. adquieran paulatinamente cotas de integración mayorcotas de integración mayor asistiendo en algunas áreas al Aula Ordinaria acompañados de la Monitora de E.E.

Esta alumna necesita:CON RESPECTO A OBJETIVOS Y CONTENIDOS:CON RESPECTO A OBJETIVOS Y CONTENIDOS: Priorizar aquellos objetivos y contenidos del

currículo de Educación Primaria (1ºCiclo) que aunque todavía están lejos de poder alcanzarse, permitirán el acceso a otros aprendizajes.

ÁREA DE LENGUAÁREA DE LENGUA ÁREA DE MATEMÁTICASÁREA DE MATEMÁTICASCOMUNICACIÓN ORAL: Expresión, Comprensión e Intercambio verbal. COMUNICACIÓN ESCRITA: Lectura y Escritura

Números y Operaciones Básicas.Geometría.Cálculo mental.

.

CON RESPECTO A LA METODOLOGÍA:CON RESPECTO A LA METODOLOGÍA: Necesita una metodología global,

activa y participativa que se adapte a su peculiar estilo de aprendizaje.

CON RESPECTO A LA CON RESPECTO A LA EVALUACIÓN:EVALUACIÓN: Tiene como referencia los Objetivos y Criterios de Evaluación de su Adaptación Curricular Significativa.

La principal dificultad con la que nos La principal dificultad con la que nos encontramos para que nuestra alumna encontramos para que nuestra alumna aprenda es su hiperactividad e impulsividadaprenda es su hiperactividad e impulsividad de la que se desprenden las conductas disruptivas y desafiantes que no sólo provocan interferencias en su proceso de E/A sino que limitan el logro de mayores cotas de integración.Ritmo de aprendizaje lento y discontinuo:Ritmo de aprendizaje lento y discontinuo: cuya responsabilidad no podemos atribuir únicamente a las limitaciones en su capacidad, sino a que el proceso está plagado de constantes interferencias motivadas por los problemas de comportamiento que se desprenden de su hiperactividad: dificultad para permanecer sentada, tendencia a borrarlo todo y a desordenarlo de manera compulsiva, etc..

Falta de autonomíaFalta de autonomía necesitando una supervisión constante, incluso el juego debe ser dirigido y muy estructurado.

Atención dispersa y fatiga en aquellas tareas que Atención dispersa y fatiga en aquellas tareas que exigen una mínima atención sostenida.exigen una mínima atención sostenida.

Dificultad para establecer contingencias de sus Dificultad para establecer contingencias de sus actos:actos: no establece una conexión causal entre su conducta inapropiada y las consecuencias negativas de esta.

Encuentra muy reforzante las actividades que estén Encuentra muy reforzante las actividades que estén relacionadas con la música y en las que tiene relacionadas con la música y en las que tiene posibilidades de éxito (Aprendizaje sin error).posibilidades de éxito (Aprendizaje sin error).

Funcionan muy bien los refuerzos de carácter Funcionan muy bien los refuerzos de carácter social.social.

No muestra falta de seguridad en sí misma o baja No muestra falta de seguridad en sí misma o baja autoestimaautoestima (al menos no muestra ser consciente de ello) no se bloquea al ser evaluada.

E. PRIMARIA (1º CICLO) - LENGUA E. PRIMARIA (1º CICLO) - LENGUA LENGUAJE ORALLENGUAJE ORAL

• Se comunica oralmente con dificultades. La Se comunica oralmente con dificultades. La presencia de bloqueos tónicos asistemáticos presencia de bloqueos tónicos asistemáticos dificultan su expresión y la hacen en ocasiones dificultan su expresión y la hacen en ocasiones ininteligible.ininteligible. Aunque desde el punto de vista funcional sus destrezas conversacionales han mejorado bastante, siguen apareciendo dificultades en el plano semántico-pragmático.

• Conoce un vocabulario cada vez mayor y Conoce un vocabulario cada vez mayor y muestra una curiosidad inusual por el muestra una curiosidad inusual por el significado de las palabras.significado de las palabras.

• Memoriza y reproduce textos orales sencillosMemoriza y reproduce textos orales sencillos (canciones).

• Es capaz de describir objetos y personas y Es capaz de describir objetos y personas y utiliza la interrogación y la exclamación en la utiliza la interrogación y la exclamación en la conversación.conversación.

E. PRIMARIA (1º CICLO) - LENGUA E. PRIMARIA (1º CICLO) - LENGUA LECTURALECTURA

Ha mejorado mucho aunque el proceso lector Ha mejorado mucho aunque el proceso lector todavía está presidido por frecuentes errores de todavía está presidido por frecuentes errores de identificación identificación ((omisión, sustitución e inversión), que comprometen la velocidad y el ritmo del que comprometen la velocidad y el ritmo del mismomismo. Podríamos afirmar que lee mejor que habla.

En la actualidad es capaz de En la actualidad es capaz de leer sin problemas leer sin problemas palabras formadas por sílabas directas, inversas y palabras formadas por sílabas directas, inversas y trabadas.trabadas.

Su comprensión lectora ha aumentado mucho a Su comprensión lectora ha aumentado mucho a medida que ha ido emancipándose del silabeo y medida que ha ido emancipándose del silabeo y leyendo con más soltura, es capaz de leer leyendo con más soltura, es capaz de leer pequeños textos y responder a preguntas sobre pequeños textos y responder a preguntas sobre ellos.ellos.

E. PRIMARIA (1º CICLO) - LENGUA E. PRIMARIA (1º CICLO) - LENGUA ESCRITURAESCRITURA

Realiza la pinza digital de manera funcional a Realiza la pinza digital de manera funcional a pesar de que posee la articulación metacarpo-pesar de que posee la articulación metacarpo-falángica alterada.falángica alterada.

Ha automatizado correctamente la realización de Ha automatizado correctamente la realización de las práxias motoras de todas las grafías y a pesar las práxias motoras de todas las grafías y a pesar de que estas poseen una direccionalidad de que estas poseen una direccionalidad correcta ,sus dificultades de control motor dan correcta ,sus dificultades de control motor dan lugar a una falta de precisión que se traduce en lugar a una falta de precisión que se traduce en una letra excesivamente grande que no se ajusta una letra excesivamente grande que no se ajusta bien al renglónbien al renglón. Estas dificultades se ven agravadas por sus conductas hiperactivas.

Escribe a nivel de copia y realiza dictados de palabras y frases.

E. PRIMARIA - (1º CICLO)E. PRIMARIA - (1º CICLO) MATEMÁTICASMATEMÁTICAS

Lectura y Escritura de Números:Lectura y Escritura de Números: Asocia número y cantidad del 1-50. Lee y escribe cantidades comprendidas del 1 al

100. Cuenta de forma ascendente hasta el número 100

y descendente con mucha dificultad desde el 20 al 0.

Dificultad a la hora de clasificar un numero en función del criterio < = o > así como a la hora de establecer el anterior y el posterior

Presenta algunas confusiones a la hora de escribir los números sobre todo en la cifra que ocupa las decenas.

Identifica en un número las unidades, decenas y empieza a identificar la centena.

Realiza series progresivas con ayuda ,pero todavía no es capaz de realizar series regresivas.

Conoce los ordinales del 1º al 10º

Operaciones Básicas:Operaciones Básicas: Realiza sumas sin llevar, sumas llevando

sencillas y restas sin llevar que realiza de manera mecánica, no utiliza estrategias de cálculo mental.

Se le ha iniciado en la memorización de las tablas de multiplicar.

Diseño y Diseño y Aplicación de Aplicación de un Método de un Método de

Lectura a Lectura a demanda en demanda en

un alumno con un alumno con T.E.A.T.E.A.

Al mismo tiempo que Leo Kanner, el Dr. Hans Asperger coincidió en utilizar el término psicopatía autística en niños que exhibían características similares a los que observó Kanner, pero su obra “La Psicopatía Autista en la niñez” “La Psicopatía Autista en la niñez” (1944),(1944), no alcanzó la difusión necesaria porqué estaba escrita en alemán y no se llegó a traducir al inglés.

Su trabajo no fue conocido hasta 1981 (por medio de Lorna Wing), y no fue hasta 1994 cuando las clasificaciones internacionales CIE y DSM incluyen el Síndrome de Asperger en el grupo de los T.G.D.

Tan importante es Tan importante es registrar registrar una una intervención educativa en un caso de intervención educativa en un caso de

E.R. como asegurarnos de darle E.R. como asegurarnos de darle difusióndifusión..

¿Cuántas intervenciones ¿Cuántas intervenciones educativas eficaces quedan en el educativas eficaces quedan en el anonimato de nuestras aulas?anonimato de nuestras aulas?

Alumno 5 añosAlumno 5 añosTrastorno Generalizado del Trastorno Generalizado del

Desarrollo (TEA)Desarrollo (TEA)

RESPUESTARESPUESTA

EDUCATIVAEDUCATIVA

Capacidad cognitiva disarmónica Capacidad cognitiva disarmónica pero conservada, con picos aislados pero conservada, con picos aislados de marcada competencia. de marcada competencia.

Motivación de relación con Motivación de relación con iguales pero dificultad para iguales pero dificultad para comprender las relaciones sociales, comprender las relaciones sociales, escasa empatía.escasa empatía.

Presentó retraso inicial en la Presentó retraso inicial en la adquisición del lenguaje con pautas adquisición del lenguaje con pautas evolutivas claramente desviadas del evolutivas claramente desviadas del proceso normalproceso normal (retraso en la aparición de conductas comunicativas , Comprensión literal y poco flexible, trastornos semántico-pragmáticos, ecolalia, etc.)

Aunque no aparecen trastornos Aunque no aparecen trastornos en la anticipación, si necesita un en la anticipación, si necesita un ambiente predecible y estructurado.ambiente predecible y estructurado.

Contenidos obsesivos y limitados Contenidos obsesivos y limitados de pensamientode pensamiento..

ACI Significativa

Punto de partida Nuestro alumno asiste al A.E.E.E. un total de 8 horas

semanales, recibiendo apoyo logopédico 3 días por semana en sesiones de 20 minutos y permaneciendo la mayor parte del horario escolar en su aula de E.Infantil (5 años).

En el En el Aula de Educación InfantilAula de Educación Infantil se adaptan en la medida de lo posible los contenidos a las N.E.E. que presenta nuestro alumno priorizando sobre todo aquellas que tienen que ver con sus dificultades de comunicación e interacción social, presentando un desfase importante en la presentando un desfase importante en la adquisición del proceso lecto-escritor.adquisición del proceso lecto-escritor.

En el A.E.E.EA.E.E.E. el trabajo se vuelca en el desarrollo del Ámbito de la Comunicación y el lenguaje ya que constituye uno de los ámbitos de experiencia y conocimiento más deficitarios de nuestro alumno, desarrollando un programa intensivo de desarrollando un programa intensivo de lectoescritura que le facilite el acceso a los lectoescritura que le facilite el acceso a los contenidos curriculares más básicos.contenidos curriculares más básicos.

¿Cómo debía ser un Método de ¿Cómo debía ser un Método de Lectura para nuestro alumno Lectura para nuestro alumno

con Autismo?con Autismo?IngredientesIngredientes

1º debía ser 1º debía ser a demandaa demanda..

2º debía ser 2º debía ser eclécticoecléctico..

3º debía ser 3º debía ser personalizadopersonalizado..

4º debía 4º debía partir del entorno partir del entorno más cercanomás cercano y facilitarle la y facilitarle la conexión con otros entornosconexión con otros entornos..

1º ¿A demanda de qué? 1º ¿A demanda de qué?

A demanda de su centro de A demanda de su centro de interés.interés.

Nuestro alumno presenta un centro de Nuestro alumno presenta un centro de interés muy definido y fácilmente interés muy definido y fácilmente predecible.predecible. (MARCAS DE COCHES) (MARCAS DE COCHES)

Las Situaciones Excepcionales requieren de Las Situaciones Excepcionales requieren de respuestas excepcionalesrespuestas excepcionales.

RECICLAJE DE LAS OBSESIONESRECICLAJE DE LAS OBSESIONESMuchas veces nos hemos planteado el beneficio Muchas veces nos hemos planteado el beneficio real de alimentar estas obsesiones en nuestro real de alimentar estas obsesiones en nuestro favor, pero llegamos a la conclusión que es mayor favor, pero llegamos a la conclusión que es mayor el beneficio educativo que podemos sacar de ellas el beneficio educativo que podemos sacar de ellas (aprendizaje de la lectura) (aprendizaje de la lectura) que el perjuicio que que el perjuicio que podríamos causarle a nivel adaptativo.podríamos causarle a nivel adaptativo.

Con todo, Con todo, nuestra actitud es la de estar a la expectativanuestra actitud es la de estar a la expectativa, , sensibles a cualquier demanda por tímida que sea, sensibles a cualquier demanda por tímida que sea, de de cara a diversificar su atención a otros centros de cara a diversificar su atención a otros centros de interés más variadosinterés más variados que deben partir de la demanda de que deben partir de la demanda de nuestro alumno si queremos que tengan un potencial nuestro alumno si queremos que tengan un potencial de motivación real.de motivación real.

2.-¿2.-¿Por qué debía ser Por qué debía ser ecléctico?ecléctico?

3.- ¿Por qué debía ser 3.- ¿Por qué debía ser personalizado?personalizado?

Probablemente la lectura es el aprendizaje más trascendental. Probablemente la lectura es el aprendizaje más trascendental. En su aprendizaje intervienen múltiples factores (perceptivos,En su aprendizaje intervienen múltiples factores (perceptivos,cognitivos, motivacionales, etc..) que no se tienen en cuenta cognitivos, motivacionales, etc..) que no se tienen en cuenta

en los en los métodos de lectura genéricos. métodos de lectura genéricos.

Es necesario personalizar lo máximo posible el Es necesario personalizar lo máximo posible el método de aprendizaje de la Lectura si queremos método de aprendizaje de la Lectura si queremos que sea eficaz y en los A.C.N.E.E. está afirmación que sea eficaz y en los A.C.N.E.E. está afirmación

cobra mayor rotundidad.cobra mayor rotundidad.

4.- ¿Por qué debía facilitarle la 4.- ¿Por qué debía facilitarle la conexión con otros entornos?conexión con otros entornos?

FACTORES QUE FAVORECEN EL FACTORES QUE FAVORECEN EL METODO DE LECTURA A DEMANDAMETODO DE LECTURA A DEMANDA

↑ Capacidad cognitiva conservadaCapacidad cognitiva conservada: capaz de atenuar las limitaciones del Espectro Autista.

↑↑Estilo de aprendizaje :Estilo de aprendizaje : capacidad de trabajo en tareas de atención sostenida, alumno obediente y disciplinado.

↑↑Presenta unPresenta un Centro de interés muy definido Centro de interés muy definido y fácilmente predecible.y fácilmente predecible. (MARCAS DE COCHES).

↑ Pretende reciclar un tema recurrente y Pretende reciclar un tema recurrente y estereotipado y convertirla en una fuente de estereotipado y convertirla en una fuente de motivación para acceder a la lectura.motivación para acceder a la lectura.

↑ Método Fotosilábico:Método Fotosilábico: presenta la presenta la estimulación por el canal visualestimulación por el canal visual (punto fuerte de nuestro alumno).

↑ ↑ Metodo facilmente reproducible a través Metodo facilmente reproducible a través del ordenadordel ordenador TICTIC lo que supone una fuente de motivación adicional para nuestro alumno.

FACTORES QUE DIFICULTAN EL FACTORES QUE DIFICULTAN EL METODOMETODO

DE LECTURA A DEMANDA DE LECTURA A DEMANDA ↓↓Las dudas acerca de alimentar las Las dudas acerca de alimentar las

obsesiones y temas recurrentes de nuestro obsesiones y temas recurrentes de nuestro alumno.alumno.

↓↓La dificultad para desvincular la sílaba una La dificultad para desvincular la sílaba una vez aprendida de la imagen que la sugiere.vez aprendida de la imagen que la sugiere.

Su base fotosilábica divide el lenguaje en Su base fotosilábica divide el lenguaje en unidades que no tienen sentido para el niño, unidades que no tienen sentido para el niño, va de lo particular a lo general y por tanto va de lo particular a lo general y por tanto rompe el sincretismo de la mente infantil.rompe el sincretismo de la mente infantil.

↓↓Porque al ser un método muy mecánico, Porque al ser un método muy mecánico, puede descuidar la comprensión.puede descuidar la comprensión.

Progresión del Método de Lectura Lectura de Vocales.

Lectura de Silabas directas. Lectura de Palabras Bisílabas. Lectura de frases sencillas

(Suj+Verbo+OD) Lectura de Silabas directas con dificultad

de pronunciación. Lectura de Palabras Trisílabas y

Polisílabas. Lectura de Sílabas Inversas. Lectura Sílabas Mixtas. Lectura Sílabas Trabadas. Lectura de frases. Lectura de pequeños Textos.

VocalesVocales

Sílabas Directas

Sílabas DirectasSílabas Directas

Sílabas InversasSílabas Inversas

Sílabas trabadas o Sílabas trabadas o SinfonesSinfones

Palabras BisílabasPalabras Bisílabas

Palabras Trisílabas y Polisílabas

Oraciones con estructuraOraciones con estructuraSujeto+verbo+O.D.Sujeto+verbo+O.D.

Aplicación del Método de Aplicación del Método de Aprendizaje de Lectura a Aprendizaje de Lectura a

Demanda:Demanda: La aplicación del Método de lectura se inició en el 2º trimestre del curso 2007-08 cuando el alumno cursaba E.Infantil (5 años) hasta finalizar el curso 2008-09 donde el alumno terminaba 1º de Primaria.

A partir del 2º trimestre del curso 2008-09 y una vez adquirida la mecánica lectora, se procede a desvincular el centro de interés (marcas de coches), que en un primer momento nos sirvió para atrapar su atención y atraerlo hacia la lectura, para que el aprendizaje de ésta continuara de la manera más normalizada posible, encontrándose algunas dificultades al principio que más tarde el alumno superó sin problemas.

Valoración del Método de Aprendizaje de Lectura a

Demanda:

COMPETENCIA COMPETENCIA CURRICULAR:CURRICULAR:

LECTURALECTURASe ha producido un avance muy significativo: Es capaz de leer sin problemas sílabas

directas con las grafías (m,p,s,l,t,n,r,f,b,v) así como palabras bisílabas, trisílabas y polisílabas compuestas por ellas.

También es capaz de leer Silabas directas con dificultad de pronunciación (c,z,ch,ll,y,j ,g) así como palabras compuestas por ellas.

Empieza a leer algunas inversas (as, es, is, os, us, an, en, in, on, un) y a conocer algunas sílabas trabadas (pra – pla).

Se le está introduciendo en la división de palabras en sílabas.

COMPETENCIA COMPETENCIA CURRICULAR: CURRICULAR: LECTURALECTURA

Ha mejorado mucho en la comprensión lectora de párrafos cortos con preguntas cerradas y manifiesta una curiosidad muy llamativa por las palabras y su significado.

Su velocidad lectora ha aumentado mucho y aunque se dan los típicos errores de lectura (sustitución, inversión, etc),poco a poco se está eliminando el silabeo.

Desde el momento en que empezamos a desvincular el centro de interés de las marcas de coches, nuestro alumno nos sorprende empezando a vincular la lectura a centros de interés más variados (razas de perros, banderas, etc..) surgidos a su demanda, con lo que poco a poco su aprendizaje es mucho más normalizado.

DIMENSIONES DEL ESPECTRO AUTISTA

(I.D.E.A.)*COMUNICACIÓN Y EL LENGUAJE:COMUNICACIÓN Y EL LENGUAJE:(DIMENSIÓNES 4, 5 y 6 )(DIMENSIÓNES 4, 5 y 6 )

Se ha producido un avance sustancial en su Se ha producido un avance sustancial en su competencia comunicativacompetencia comunicativa aunque estas conductas comunicativas todavía poseen escasas "calificaciones subjetivas de la experiencia" y declaraciones sobre su mundo interno.

Ha mejorado suHa mejorado su Lenguaje expresivoLenguaje expresivo, aunque aparece con limitaciones de adaptación flexible en las conversaciones y de selección de temas relevantes y aparecen anomalías en la prosodia.

También ha mejorado suTambién ha mejorado su Lenguaje receptivoLenguaje receptivo comprende el discurso y la conversación, pero se diferencia con dificultad el significado literal del intencional.

* * Ángel Ángel RivièreRivière

““Haríamos muchas más cosas si Haríamos muchas más cosas si creyéramos que son muchas menos las creyéramos que son muchas menos las imposibles.imposibles. " " Malesherbes (1721-1794)Malesherbes (1721-1794)