Enfermedades Genéticas Violencia Y Mito En Los Andes - Francisco Morales Zapata

IV Jornadas Internacionales de Educación y No-Violencia Madrid, 21, 22 y 23 de abril de 2006

ENFERMEDADES GENÉTICAS Y MALFORMACIONES CONGÉNITAS, VIOLENCIA Y MITO EN LOS ANDES

Ponencia presentada a las IV Jornadas Internacionales

de Educación y No-Violencia Universidad Nacional de Educación a Distancia

Madrid 21 y 22 de abril de 2006

Francisco X. Morales Zapata Investigador del Instituto Para el Desarrollo Humano

“Henry Wallon”

Cusco – Perú

2006


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ENFERMEDADES GENÉTICAS Y MALFORMACIONES CONGÉNITAS, VIOLENCIA Y MITO EN LOS ANDES

I. INTRODUCCIÓN Abordar la problemática de la salud, la violencia y la educación en el Perú, como en la mayoría de los países del Tercer Mundo, es bastante complejo. En nuestra realidad la violencia social está relacionada con la violencia institucional históricamente establecida y ejercida por el Estado y algunos grupos dominantes sobre la mayoría de la población, especialmente sobre los sectores más empobrecidos y todo esto está relacionado o es parte de los condicionantes del subdesarrollo. La salud es uno de los campos donde se expresan las consecuencias de la situación antes señalada. La mortalidad y la morbilidad por enfermedades genéticas o malformaciones congénitas son problemas de salud pública cuyos índices reflejan las condiciones de vida de la población, especialmente si consideramos que en muchos casos son condiciones prevenibles. En el corto tiempo que tenemos trabajando en Cusco hemos observado una prevalencia de trastornos congénitos o genéticos aparentemente más alta que en otras zonas. Paralelamente constatamos la existencia de una serie de mitos o creencias sobre el origen de estos desórdenes, lo cual probablemente guarda relación con el impacto que tienen estos problemas sobre la calidad de vida de la población, tanto que incluso la literatura registra estos personajes como la kurku1 Gertrudis de la novela “Todas las sangres”2 de J. M. Arguedas. Los mitos o creencias existentes atribuyen el origen de las malformaciones congénitas a entidades malignas existentes en el sincretismo religioso andino-católico, cuyo arraigo e influencia sobre la vida de la población es tan fuerte que genera actitudes violentas de marginación, exclusión e incluso agresión física directa contra las personas afectadas por malformaciones o deficiencias. Estas formas de violencia social o culturalmente determinadas privan definitivamente a estas personas de toda posibilidad de integración social y desarrollo humano que en otros ámbitos se encuentra actualmente garantizada. La investigación para la comprensión y solución de los problemas planteados cobra mayor importancia al ser el Perú un país piloto en el cumplimiento de los Objetivos de Desarrollo del Milenio establecidos por el Sistema de las Naciones Unidas; y considerando que dentro del actual proceso de globalización, los condicionantes o determinantes del desarrollo humano local dependen de dinámicas generadas no sólo en el contexto nacional sino inclusive en el ámbito internacional. 1 Jorobada, en lengua quechua. 2 ARGUEDAS, José María. Todas las sangres. Tomo I, Capítulo I. Biblioteca Peruana. Ediciones PEISA, Lima, 1973.


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En esta exposición pretendemos mostrar cómo en torno a un problema de salud podemos identificar formas de violencia como antecedente y como consecuente del mismo, cuya solución demanda diferentes aproximaciones, dada su complejidad. Por ello, la educación para erradicar la violencia tiene aquí un gran desafío. Nuestra hipótesis es que la elevada prevalencia de trastornos congénitos y/o genéticos en la zona de Cusco es consecuencia de la violencia ejercida por el Estado, concretada en la política de población aplicada por el Imperio Inca, acentuada por la Colonia y evolucionada mas no resuelta en casi dos siglos de República. La esencia de esta política ha sido la reducción y el aislamiento secular de poblaciones que en consecuencia han devenido en comunidades endogámicas. Como se sabe, la endogamia aumenta el riesgo de nacimiento de niños afectados por enfermedades genéticas autosómicas recesivas. Este documento es también un esbozo de los fundamentos de un proyecto de investigación que consideramos importante realizar pues sería el primero con este enfoque. Los estudios existentes han centrado su atención en agentes tóxicos, nutricionales, o contaminación ambiental con resultados poco satisfactorios. II. LA HISTORIA DE CELESTINA Cuando las recogieron, ella y sus hijas vivían en condiciones paupérrimas, en realidad infrahumanas, literalmente cubiertas de piojos, en la comunidad de C’orao, a unos escasos 20 minutos del centro de la ciudad de Cusco. Su situación de marginación o exclusión, se debía a que los tumores en distintas partes del cuerpo y algunas deformaciones, signos de la enfermedad Neurofibromatosis Tipo 13 que padecen, son consideradas por la población principalmente campesina como producto de influencias demoníacas. Más aún el enorme tumor que Celestina llevaba en la espalda (Ver fotos en Anexo 1) era evidencia de ser “hija del diablo”, un íncubo4, según el sincretismo religioso andino-cristiano. Por esta razón ni siquiera podía transitar por las calles. Se dice que cuando lo hacía, comenzaba de pronto a arreciar el viento y ocurrían fenómenos extraños. ¿Pero cómo una mujer deforme pudo ser madre de tres niñas a quienes heredó la enfermedad? ¿Los hombres que abusaron de ella, recibieron algún castigo? Podríamos responder citando nuevamente a Arguedas: “… ¡Kurku Gertrudis, tú eras el demonio, no yo! Yo entonces era un muchacho, un muchacho todavía.”5 Aunque en este caso no fueron muchachos sino hombres, la violencia ejercida contra una mujer marginada queda impune una vez más. Además de la injustificable negación de su derecho al desarrollo pleno como seres humanos.

3 Antes llamada Enfermedad de Von Recklinghausen; enfermedad genética autosómica dominante, caracterizada por la presencia de múltiples tumores (neurofibromas), malformaciones óseas y grados variables de deficiencia mental, entre otros varios signos. 4 íncubo. (Del lat. incŭbus). adj. Se decía del diablo que, según la opinión vulgar, con apariencia de varón, tenía comercio carnal con una mujer. 5 ARGUEDAS, José María. Todas las sangres. Tomo I. Biblioteca Peruana. Ediciones PEISA, Lima, 1973. p. 38


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En las creencias locales, existen entidades malignas como el sok’a o el machu6, demonios, que en ocasiones pueden presentarse como íncubos o súcubos7. Se dice que el encuentro con estos seres o su influencia producen en las personas enfermedades paralíticas y/o deformantes e incluso la muerte, como las parálisis faciales que pueden ser reversibles, la artritis reumatoide, entre otras. En el caso de los supuestos íncubos, se les atribuye las malformaciones congénitas y, cuando éstas causan la muerte del feto o del recién nacido, se dice que “el sok’a a veces viene a recoger a sus hijos”. Las deformaciones en la espalda son consideradas como evidencia de vínculo directo con el demonio y, quienes las sufren, son en muchos casos expulsados de sus comunidades de manera violenta. En el Anexo 2, presentamos algunos relatos sobre este mito. III. GENETICA DE POBLACIÓN Y VIOLENCIA HISTORICA Las anomalías genéticas son una causa común de enfermedad, limitaciones, y muerte entre recién nacidos y niños en todo el mundo. Según los textos de pediatría, las enfermedades genéticas son el diagnóstico principal de 11–16% de los pacientes admitidos en las unidades pediátricas de los hospitales. Uno por ciento de los recién nacidos tienen una malformación hereditaria y un 0,5% adicional tiene un error congénito del metabolismo o una anormalidad de los cromosomas sexuales que no causa anomalías físicas y sólo puede ser detectado por pruebas específicas de laboratorio. En general, cerca del 2% de los recién nacidos tienen una malformación mayor. La incidencia llega hasta el 5% si uno incluye las malformaciones detectadas posteriormente durante la niñez, tales como anomalías del corazón, riñones, pulmones y columna. Las malformaciones son más comunes entre los casos de aborto espontáneo; muchas de estas son graves y pueden causar aborto. Alrededor del 9% de las muertes perinatales se deben a malformaciones. El tratamiento de las malformaciones es una de las razones comunes por las que los niños son hospitalizados. Además de otros factores demográficos, es bien conocido que la consanguinidad aumenta el riesgo de nacimiento de niños afectados por enfermedades genéticas autosómicas recesivas. La política poblacional del Estado Inca El sistema social incaico a partir de Pachacútec, en el siglo XV, se desarrolla llegando al esclavismo imperial semejante a los Estados esclavistas de Oriente. Una de las formas de sostener el dominio imperial mediante el control de poblaciones de las diversas naciones esclavizadas fue la llamada política de mitimaes que consistía seccionar las tribus, ciudades, Estados y reinos confederados, para luego unirlos nuevamente según conviniera al imperio, desplazando comunidades completas con el fin de aislarlas y neutralizarlas en una verdadera política de destierro y aislamiento que al mismo tiempo permitía optimizar la producción. Muchas etnias fueron de este modo dispersadas, reducidas o confinadas en zonas de las cuales no podía salir ni mezclarse con las poblaciones vecinas. Una de las características que define 6 Sok’a y machu son términos quechuas. 7 súcubo. (Del lat. *succŭbus, según incŭbus). adj. Dicho de un espíritu, diablo o demonio: Que, según la superstición vulgar, tiene comercio carnal con un varón, bajo la apariencia de mujer.


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la condición de déspota esclavista del inca es el derecho de vida o muerte sobre los mitimaes y todo aquél que intentara dejar de producir en beneficio del imperio.

“Para los fines económicos y políticos se siguió utilizando la producción a base del trabajo común, pero elevado a un plano de mayor categoría, tanto en el empleo de poblaciones de decenas de millares de trabajadores como en el planeamiento minucioso”.8 “El gigantesco esclavizamiento de pueblos por medio de sucesivas y exitosas conquistas contó con la decidida ayuda del pueblo cusqueño y sus aliados, que eran en realidad pueblos sometidos, que se identificaron con la política del inca y la poderosa clase de los orejones…”9

Por otro lado, en el área cercana a Cusco, la capital del imperio, se establecieron las llamadas panakas o familias reales que eran esencialmente comunidades endogámicas. La dominación colonial A mediados del siglo XVI, los españoles conquistan el Imperio Inca y establecen el Virreinato del Perú. Desde el punto de vista económico y político, el conquistador no estaba guiado por las necesidades del señor feudal, sino actuaba como hombre que correspondía a otra era, un nuevo plano económico, el de la infancia de la burguesía.

“La historia de la Conquista del Perú es la historia de la opresión de los indígenas, cuyo sistema social destruido y reemplazado por otro introducido por los europeos. En el terreno de los dominadores fue la lucha entre la burguesía y el Estado español (clero y nobleza) para obtener el máximum de posiciones en el sistema económico.”10

Es bien conocido que a través de toda la región andina la mayoría de la tierra más fértil fue tomada por los conquistadores Españoles. Se formaron haciendas gigantes que a menudo incluyeron poblados completos de indígenas que estaban atados a la tierra y así al patrón por deudas, costumbres y por la ley. Según Wagley:

“Las personas de las comunidades hacienda no emigraban a menudo hasta recientemente. Tales comunidades hacienda eran generalmente endogámicas; las personas encontraban pareja generalmente en la misma hacienda.”11

En las áreas menos favorables, generalmente altas en las montañas, se permitía la existencia de comunidades indígenas libres corporativas. Tales comunidades controlaban su propia tierra la cual hasta el final del siglo XIX o principios del XX, era generalmente mantenida en común.

“Cada comunidad se pensaba a sí misma como un pueblo separado de otras comunidades Indias y los nacionales de la nación. Casarse fuera de la comunidad era casarse con una pareja “extranjera”. Tales casamientos “mezclados” no ocurrían a menudo y cuando ocurrían el hecho era recordado por dos o más generaciones.

Tales comunidades “cerradas” están desapareciendo en el siglo XX pero muchos de sus patrones sociales básicos persisten en comunidades Indias de América del Sur y Central.”12

8 CHOY, Emilio. Antropología e Historia. Tomo I. Lima, UNMSM, 1988. p. 243. 9 CHOY, Emilio. Antropología e Historia. Tomo I. Lima, UNMSM, 1988. p. 243-244. 10 CHOY, Emilio. Antropología e Historia. Tomo I. Lima, UNMSM, 1988. p. 285. 11 WAGLEY, C. The Formation of the American Population. En: The Ongoing Evolution, F. M. Salzano (ed.),. Charles C. Thomas, Springfield, 1971. pp. 19-39. (Pág. 7 de la traducción de Susana Gandolfo.)


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Aún, a través de toda esta región de las Américas formas de organización comunal y costumbres persisten desde el pasado aborigen y colonial los cuales influencian fuertemente la vida de las personas, incluyendo el patrón de formación de parejas. La evolución republicana La emancipación del dominio español no significó un cambio importante para la población indígena y campesina pues no ha habido hasta hoy una verdadera reforma agraria y se le ha mantenido marginada. Para los grupos dominantes significó en cambio, pasar del dominio español al inglés, francés, y finalmente estadounidense pero hoy en contienda con la Unión Europea. Esto ha significado la lenta evolución de modos de producción atrasados, especialmente en el campo, con las consiguientes deficiencias en cuanto a posibilidad de desarrollo humano adecuado, de lo cual Cusco es un claro ejemplo (ver mapa en Anexo 3). Esta situación ha determinado que la realidad de muchas comunidades campesinas de la región de Cusco (cuyo índice de desarrollo humano es muy bajo), sea semejante a la de las poblaciones estudiadas en la sierra de Argentina que “presentan como características particulares marcado aislamiento, relativamente alta endogamia y continuo despoblamiento de la zona”13. Investigaciones cuyos resultados aportan al sustento de nuestra hipótesis. Investigación genética relevante Una investigación realizada en cuatro islas del Lago Titicaca por un centro universitario14 en el 2002 permitió estudiar un gen relacionado con la susceptibilidad a infecciones. Se halló que los habitantes de Taquile, Amantaní y Anapia tienen la frecuencia más alta en el mundo de una variante genética que predispone a infecciones y es sumamente rara en otras latitudes. Falta estudiar las razones de este hecho en relación con el tipo de enfermedades más frecuentes en estas islas. La relevancia de estos trabajos en las poblaciones en el Perú es que permitirán determinar la predisposición a enfermedades y prevenirlas. Investigaciones realizadas en Argentina y otros países de América Latina y el Caribe muestran que la reducción de la mortalidad neonatal en las últimas décadas se habría debido principalmente a la disminución de las enfermedades infecciosas respiratorias e intestinales, manteniéndose elevados los niveles de inmadurez fetal, anomalías congénitas y afecciones con insuficiencia respiratoria. En estos estudios resta aún analizar la influencia de probables factores condicionantes como el aislamiento, la consanguinidad, la endogamia en los matrimonios y la estructura familiar y poblacional, sobre la mortalidad neonatal y la mortinatalidad.

12 WAGLEY, C. The Formation of the American Population. En: The Ongoing Evolution, F. M. Salzano (ed.), Charles C. Thomas, Springfield, 1971. pp. 19-39. (Pág. 7 de la traducción de Susana Gandolfo.) 13 COLANTONIO, S. E. et al. Evolución de la mortalidad infantil en semiaislados del valle de Traslasierra (prov. De Córdoba, Argentina). 14 Instituto de Genética y Biología Molecular de la Facultad de Medicina de la Universidad de San Martín de Porres, de Lima – Perú.


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IV. EDUCACIÓN Y NO-VIOLENCIA Consideramos que la problemática planteada constituye un reto para el trabajo en educación y no-violencia puesto que, en el contexto planteado, el problema de la violencia tiene componentes históricos, económicos y políticos, así como culturales. Por lo tanto es necesario considerar no sólo trabajar sobre la violencia como problema a nivel personal o de grupo, sino proyectarnos a la investigación de temas que permitan arribar a propuestas que aporten a definir políticas de Estado para resolver problemas de población, así como de las relaciones entre los países desarrollados y los llamados países en desarrollo dentro del proceso de la globalización. V. A MODO DE CONCLUSION Hemos presentado una situación en la que podemos observar los resultados de la violencia ejercida secularmente sobre una población por parte del Estado y el sistema, histórica, social y culturalmente establecida, hasta la violencia personal y sexual. Problemática cuya solución requiere un abordaje multidisciplinario y, desde ya, constituye todo un reto a la educación para la no-violencia. En esta región se puede observar que existen muchos casos de problemas o enfermedades congénitas y hereditarias. Existe sustento suficiente para plantear que la causa es que esto se debe a la violencia ejercida por el Estado en la reducción y aislamiento de las comunidades campesinas, política de Estado (violencia) aplicada por el imperio Inca, acentuada y extremada durante la colonia, y evolucionada mas no resuelta durante casi dos siglos de vida republicana. La esencia de esta política ha sido la reducción y el aislamiento secular de poblaciones que en consecuencia han devenido en comunidades endogámicas y, como se sabe, la endogamia aumenta el riesgo de nacimiento de niños afectados por enfermedades genéticas autosómicas recesivas. Este es un problema que la población por falta de conocimiento explica mediante mitos que atribuyen estos casos a la acción de entidades malignas existentes en el sincretismo religioso andino-católico, pero estos mitos tienen tanta fuerza que las personas con ciertas deformidades son expulsadas de la sociedad y condenadas a vivir como animales sin ningún derecho. Este documento es también un esbozo de los fundamentos de un proyecto de investigación que consideramos importante realizar pues sería el primero con este enfoque. Los estudios existentes han centrado su atención en agentes tóxicos, nutricionales, o contaminación ambiental con resultados poco satisfactorios. Estamos convencidos de la utilidad y la relevancia de este estudio en las poblaciones en la región del Cusco, pues aportará al conocimiento de la prevalencia de las condiciones señaladas y al mismo tiempo permitirán determinar la predisposición a enfermedades y prevenirlas en la población estudiada, sirviendo a la vez a la proposición de políticas de población y desarrollo.


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Cusco, Perú. 10 de abril de 2006 Francisco X. Morales Zapata Investigador del Instituto Para el Desarrollo Humano “Henry Wallon” Teléfono: 00 51 84 275042 Correo electrónico: [email protected], [email protected]


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IV. BIBLIOGRAFIA Behrman, Richard E. (editor). Nelson. Textbook of Pediatrics. Fourteenth Edition. W. B. Saunders Company, 1992. Castro, D. Relación entre polimorfismos genéticos e historia en dos poblaciones negras venezolanas. Bol. Soc. Esp. Antrop. Biol., 14:21-29 (1993). En: Boletín de la Sociedad Española de Antropología Biológica 14: 21-29. Choy, Emilio. Antropología e Historia. 3 Tomos. Lima, Universidad Nacional Mayor de San Marcos, 1988. Colantonio, S.E. et al. Evolución de la mortalidad infantil en semiaislados del valle de Traslasierra (prov. De Córdoba, Argentina). En Tito A. Varela (editor): Investigaciones en Biodiversidad Humana, Universidad de Santiago de Compostela, Santiago de Compostela, 49-58. Programa de la Naciones Unidas para el Desarrollo – PNUD. Informe sobre Desarrollo Humano / Perú 2005. Publicado por el PNUD, Lima, 2005. Wagley, C. The formation of the American population. In: The Ongoing Evolution, F. M. Salzano (ed.). Charles C. Thomas, Springfield, 1971. pp. 19-39.


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Anexo 1

Foto 1. Neurofibroma de 24 años de evolución Foto 2. Neurofibroma plexiforme.

Foto 3. Vista lateral del neurofibroma (Foto 1).


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Anexo 2

RELATOS DEL SOK’A O MACHU15

Colaboración de Marina Quispe Torres Dicen que sok’a o machu es lo mismo. Dicen que es un mal que les ataca a las personas que se acercan a las casas viejas abandonadas o antiguas16, o se han quedado dormidos en las cercanías. También puede ser de un árbol o restos de huesos o en las ruinas, y dicen que se puede presentar de noche en forma de una persona, como si fuera su pareja y desaparece antes de que cante el gallo. Dicen También que les da dolor en todo el cuerpo, se comienzan a debilitar y encoger los brazos, y la piel se vuelve de color negro, muy negro y se ponen muy delgados pero no pueden morir tan fáciles. Una señora cuenta que en los baños termales de Lares había eso del sok’a y que era muy malo. Esa señora había dejado a su bebé dormido a un costado de la piscina y de pronto el bebé empezó a llorar, cuando la señora salió a verlo el bebé tenía en los brazos una huella de mano y al poco rato el bebé murió. Su cuerpo estaba muy negro. A mi abuelo también, dice, le había pasado algo así cuando él trabajaba en la chacra. Había un pequeño cerrito y allí vio sentada a una mujer muy bonita que lo molestaba. El la cogió con su lazo y se convirtió en hueso, entonces el empezó a decir groserías, porque él ya sabía eso del sok’a, luego cogió el hueso y se lo llevó a su casa. Al llegar lo partió con una piedra y vio que del hueso comenzó a salir sangre, entonces lo quemó con ají. Pero él se sentía mal, los brazos se le adormecían y le dolían mucho, sin embargo se curó a tiempo; dice que si no hacía eso se moría igual que otros. Una chica cuenta que una noche su papá salió de viaje a Quillabamba, al rato empezó una lluvia muy fuerte. De pronto, como a las diez de la noche, su papá se apareció en la casa diciendo que por la lluvia la carretera estaba bloqueada y él prefirió regresar a dormir a la casa y salir al día siguiente. Cuando ya estaban acostados llegó su hermano fumando cigarro y luego bajó su mamá y le preguntó si había visto a su papá, él dijo que no. Ella dijo que su papá había salido del cuarto diciendo que iba al baño pero no había vuelto a acostarse, lo buscaron pero ya no estaba en la casa. Después de cuatro días regresó de Quillabamba el papá y la señora le reclamó que cómo hacía eso de irse sin ni siquiera despedirse. El señor sorprendido les dijo que él no había regresado esa noche y que no tuvo ningún problema en el camino. Entonces se dieron cuenta que había sido el sok’a y que el humo del cigarro lo había espantado. Se dice que el sok’a es el mismo diablo.

15 Información recogida en marzo de 2006, en Cusco. 16 Machu, en quechua, significa viejo.


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Anexo 3


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Francisco Xavier Morales Zapata. Actualmente investigador del Instituto de Desarrollo Humano “Henry Wallon” de la ciudad de Cusco, Perú, y médico del Hogar “Madre Teresa de Calcuta” – Misioneras de la Caridad en la misma ciudad. Trabajando en investigaciones sobre la prevención del retardo mental en Cusco y sobre los factores históricos y sociológicos que influyen en la prevalencia de enfermedades genéticas y malformaciones congénitas en la región. Con experiencia docente en educación superior en carreras técnicas de salud en la ciudad de Lima, así como en programas de atención primaria de salud. Ha participado con trabajos y/o ponencias sobre economía política, integración, desarrollo humano y salud, arte y cultura. Entre otros, en el Seminario de inauguración del Latin American Law Institute. Organizado por Tulane University Law School, Tulane University, New Orleans, Louisiana, USA, del 26 al 28 de junio de 2002; y en el Ciclo de Conferencias y Mesa Redonda “Globalización, implicancias y perspectivas a futuro”, Organizado por La Comunidad para el Desarrollo Humano y la Universidad Nacional de San Antonio Abad del Cusco. Cusco-Perú, 18 y 19 de marzo de 2004. Correo electrónico: [email protected] , [email protected]

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