Enfoque Familia discapacidad intelectual.docx

7/25/2019 Enfoque Familia discapacidad intelectual.docx

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E N F O Q U E C E N T R A D O E N L A F A M I L I A

Un enfoque de ladiscapacidad intelectualcentrado en la familia

Linda Leal

FCU

ADERNODE!

UENA"R


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3/72

Edita: FEA"( Confederaci)n E'pa;olade Or?

?@? MADRIDTlfs.: 76 BB B>

76 BB 6>

Fax: 76 B7 6 B

e.mail: feap'feap'(or<

$$$(feap'(or

>( "R#CTICA CENTRADA EN LA FAMILIA >Componente 6J Identificar las necesidades de la familia >@

Mantener relaciones positi&as

Esta*lecer una relaci)n de comunicaci)n 6

Eponer el moti&o de la reuni)n 6

Dear que la familia /cuente su 8istoriaN 6

A,udar a la familia a aclarar sus necesidades 6

Escuc8ar a la familia de forma sensi*le , recepti&a ?

Resumir , priori.ar las necesidades identificadas ?

Autoe&aluaci)n ?

Componente ?J Identificar los recursos , las fortale.as de la familia >

!uscar los aspectos positi&os del funcionamiento de la familia >Escuc8ar las 8istorias familiares >

Comentar las fortale.as de la familia

"re


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Componente >J Identificar fuentes de a,uda BIdentificar las fuentes de a,uda informal actuales Identificar las fuentes de a,uda formal actuales

Re&isar las fuentes de a,uda , las fortale.as de la familia

Identificar fuentes de a,uda que no 8an sido eplotadas

Determinar qu necesidades resultan de otras necesidades no satisfec8as Discernir los sentimientos relacionados con la petici)n de a,uda @

Enfati.ar las fuentes de a,uda informal @

Autoe&aluaci)n @

Componente J Dar autoridad , capacitar a las familias 7Unas pala*ras so*re los cuestionarios formales B6

Resumen B6

( ETUDIO MONO=R#FICOJ LA FAMILIA DE ARA2 B?Cono.camos a ara8 , a su familia B?Identificar las necesidades de la familia B

Identificar los recursos , las fortale.as de la familia BB

Identificar las fuentes de a,uda BB

Dar autoridad , capacitar a las familias BB

Resumen B

B( CONCLUIHN B@

!I!LIO=RAFA


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6( INTRODUCCIHN

EI objetivo generaI de Ia prstisa sentrada en Ia famiIia es dar autoridad y sapasitar a Ias famiIias

para que puedan funsionar de manera efisaz en su entorno.

Cono.camo' a ara8% una ni;a de 6 a;o' con '+ndrome de Do$n( u unidad familiar% a pe'ar de no

'er tradicional% de'empe;a un papel importante en 'u &ida( La madre de ara8 muri) , la ni;a &i&e con 'u a*uela

materna , 'u prima de 6? a;o'( u padre , 'u 8ermano de 6 a;o' &i&en en una ciudad cercana( ara8 'e 8a

de'arrollado *ien en un entorno e'colar inclu'i&o , e't- ner&io'a e impaciente por pa'ar el a;o que &iene al

in'tituto(

u padre 8a 'ido de'pedido recientemente ,% al tener que reali.ar entre&i'ta' de tra*ao% no 8a podido

a'i'tir a la' reunione' que la e'cuela de ara8 8a con&ocado para preparar 'u pa'o al in'tituto( u 8ermano% que

e't- en el Kltimo cur'o del in'tituto% e't- de'empe;ando un papel in'trumental e informati&o en e'te proce'o%

pue' la' reunione' 8an 'ido fiada' de manera que pueda a'i'tir a ella'(

A diferencia de ara8% al


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Introducci)n

&ntes de 0123% las personas on disapaidad 4ue viv5an on sus amilias reib5an poa o ninguna a"uda6

Sin embargo% a ra57 del 8nasis 4ue se ha puesto en la integrai9n de estas personas en la omunidad%

; estados han autori7ado legalmente los serviios de a"uda a las amilias (&gosta " ,elda% 011


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Un enfoque de la di'capacidad intelectual centrado en la familia

opinione'% lo' recur'o' , el apo,o de una a*uela que &i&e en otra ciudad pueden eercer una influencia

con'idera*le 'o*re la' deci'ione' que toma una familia(


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+as pol5tias soiales introduidas a mediados de la d8ada de los 23 para apo"ar a ninos " =9venes en

sus propias asas " omunidades han inluido de manera onsiderable6 Entre 0122 " 0112 el n>mero de

personas on disapaidad inteletual de ?0 anos o menos 4ue viv5an en entros resideniales ale=ados

de sus amilias disminu"9 en m@s del 20A (+aBin% &nderson " Prout"% 011C)6

Quin e't- incluido en una unidad familiar , en 'u 'i'tema de apo,o 'ocial La re'pue'ta no

'iempree' o*&ia( Cada unidad de familia &ar+a en 'u compo'ici)n , e' definida por 'u' miem*ro'(

!AE TEHRICA "ARA LA "R#CTICA CENTRADA EN LA FAMILIA

La pr-ctica centrada en la familia tiene 'u *a'e en lo' 'i'tema' familiare' , en lo' enfoque' ecol)


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lO

Ta"la #:

$na perspecti%a de los sistemas familiares

#. Lo' indi&iduo' 'e funden para formar una unidad familiar cu,a


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ll

er&icio'comunitario' Op unidade'educati&a'

!arrio' Oportunidade'profe'ionale'


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La capa interna que rodea al indi&iduo e' la que eerce una influencia m-' directa en 'u de'arrollo e

inclu,e lu


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La capa eterna en


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La pr-ctica centrada en la familia no e' ')lo una e'trate


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"RO"HITO DE ETE LI!RO

E'te li*ro ofrece una per'pecti&a


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?( "RINCI"IO CENTRADO EN LA FAMILIA

Los profesionales deberan valorar y apoyar el trabajo sonjunto son los miembros de la familia para

ayudar a sta a afrontar sus nesesidades, deseos y expestativas de forma autnoma.

Lo' o*eti&o' principale' de todo' lo' profe'ionale' implicado' en el cuidado , la educaci)n de per'ona'

con di'capacidad intelectual de*er+an 'erJ intentar entender meor a la unidad familiar , tratar de tra*aar de

forma efica. con todo' 'u' miem*ro'(

El planteamiento de lo' 'i'tema' familiare' , la' teor+a' ecol)


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"rincipio' centrado' en la familia

ENTENDER LA UNIDAD FAMILIAR

LO !E!RO DE LA FA!LA E /FL$9E/ $/O A OTRO

Todo lo que 'e 8a


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F,$RA &:

!iem"ros de la familia

Nom*re Fec8a

Miem*ro de la familia Relaci)n Direcci)n , telfono

*ADA FA!LA E $/ RE*$RO

Lo' padre' conocen a 'u' 8io' meor de lo que nin pre'enta cue'tione' a la' que la' familia' con ca'o' de di'capacidad intelectual pueden

enfrentar'e en diferente' momento' de 'u ciclo &ital( N)te'e que a medida que el indi&iduo con di'capacidad

intelectual eperimenta cam*io' en 'u de'arrollo% lo' cuidadore' tam*in eperimentan cam*io' en el cur'o de'u ciclo &ital( No o*'tante% ei'te poca informaci)n acerca de c)mo la' familia' con ca'o' de di'capacidad

intelectual 'e adaptan a la' diferente' etapa' a lo lar


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Ta"la ':

*uestiones 7ue afrontan las familias con i;os con discapacidad intelectual

Fase del ciclo de %ida *uestiones

nfancia 6 educacin preescolarDia


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*ADA FA!LA E =/*A DEDE $/ 3$/TO DE 4TA *$LT$RAL

Cada familia e' Knica en 'u compo'ici)n , en 'u' eperiencia' , co'tum*re'( Lo' di&er'o'


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20 (0) El traba=o original ha sido reali7ado en lengua inglesa " su orrespondiente en nuestro pa5s ser5a el astellano6

Lo' profe'ionale'% como pro&eedore' eficace' de 'er&icio'% nece'itan reconocer , re'petar la'

diferencia' culturale' , familiare' , entender que no 8a, un tipo de &ida familiar que 'ea 4el meor4( E'to re'ulta

e'pecialmente importante cuando el 'i'tema de &alore'% la cultura o la' creencia' de una familia 'on

diferente' a lo' de lo' profe'ionale'(

E' importante con'iderar lo' 'i


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LO !E!RO DE LA FA!LA 3RO3OR*O/A/ A9$DA DE FOR!A *O/TA/TE

Lo' pro&eedore' de 'er&icio'% lo' profe'ore' , otro' profe'ionale' &an , &ienen% pero lo' miem*ro' de la

familia


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Ta"la ):Exigencias 7ue tienen 7ue afrontar las familias

Financieras Modificacione' en la ca'a para adaptarla a la' nece'idade' f+'ica' del 8io(

Co'te' etra' para pa


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Ta"la :

3osi"les formas de afrontamiento desarrolladas por los miem"ros de la familia

Aceptacin

e da cuando lo' miem*ro' de una familia aceptan la realidad de la 'ituaci)n% cuando 'on capace'de confiar , aceptar la a,uda de otro' miem*ro' de la familia% de ami


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Dominio de lasituacin

E' po'i*le que al


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A6uda social

Lo' ami


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'ituaci)n por la que ello' e't-n pa'ando , 8a,a afrontado la' mi'ma' cue'tione' queello'(


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Tampoco 8a, que decirJ /animao'Xcalmao'% la' co'a' no 'on tan mala'4( E'te tipo de comentario'

minimi.an o tri&iali.an 'u' preocupacione' , no 8ace que nadie 'e 'ienta *ien( Lo que '+ a,uda e'

reconocer que lo'miem*ro' de la familia e't-n pa'ando por un momento dif+cil(

No 8a, que decirJ /No o' preocupi'4( E' normal que lo' padre' 'e preocupen por 'u' 8io' , lo contrario

le' parece critica*le( Un comentario meor 'er+a al


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F,$RA ':

4aloracin de la necesidad de informacin de una familia

Nom*re Fec8a

Direcci)n Telfono

Miem*ro de la familia de ldioma 8a*lado en ca'a

"er'ona que rellena el formulario

Marque con lo' e'pacio' corre'pondiente' a la' nece'idade' de informaci)n de la familiaJ

o*re di'capacidad intelectual

o*re de'arrollo infantil

o*re cuidado' mdico' o 'anitario'

o*re


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&.er sincero. La 8one'tidad e' la meor carta de pre'entaci)n( No 8a, que en


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F,$RA (:

nformacin compartida con la familia

Nom*reTelfono

Direcci)n

Miem*ro de la familia de

"er'ona que rellena el formulario

Informaci)n

'o*re

Fec8a Tipo X fuente de

informaci)n

Fec8a del 'e


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RE*O/O*ER LA FORTALECA DE *ADAFA!LA

Un enfoque centrado en la familia reconoce que cada familia tiene muc8a' fortale.a' po'i*le' , recur'o' di'poni*le'

e impul'a la' inter&encione' que aumentan la' fortale.a' de la familia( "or eemplo% una familia mu,


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E'pacio e intimidad adecuado' dentro de la ca'a(

Aptitude' adecuada' para el cuidado de lo' ni;o'(

Di'poni*ilidad de cuidado' de re'piro(

Di'poni*ilidad de 'er&icio' de


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El miem*ro de la familia con di'capacidad intelectual tam*in puede 'er una fuente de a,uda informal

para la unidad familiar( "or eemplo% al


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OFRE*ER O3ORT$/DADE 3ARA 5$E E ,E/ERE/ REDE DE *O/E0+/ E/TRE FA!LA

La' rede' de conei)n entre familia' 'on una forma de

meorar la a,uda informal , fortalecer a la' familia'( Un

enfoque centrado en la familia reconoce la a,uda , el

ma,or 'entido de comunidad que 'e pueden aportar

entre '+ familia' que 'e enfrentan a cue'tione''imilare'( La' familia' 'e aportan apo,o emocional

una' a otra'% , adem-' pueden compartir

informaci)n% recur'o' , ami'tade'(

La' rede' de conei)n entre familia' que permiten

que lo' miem*ro' 'e eduquen , 'e a,uden uno' a otro'%

a &ece' pueden re'ultar m-' eficace' que la

informaci)n , la a,uda de lo' profe'ionale'(Lo' profe'ionale' de*er+an animar , a,udar a

la' familia' con ca'o' de di'capacidad

intelectual a que de'arrollen rede' de conei)n entre ella'(

ETALE*ER $/A *OLAORA*+/ E/TRE LA FA!LA 9 LO 3ROFEO/ALE

Un enfoque centrado en la familia promue&e la cola*oraci)n entre 'ta , lo' profe'ionale'% 8aciendo que am*a'

parte' tra*aen unida' para tomar deci'ione'% planificar inter&encione' , e'ta*lecer o*eti&o'( La &erdadera

cola*oraci)n 'i


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34(?) $apaitai9n% empoderamiento% del ingl8s empowerment (/ota de la Ed6)

3RO!O4ER LA *A3A*TA*+/ FA!LAR

Lo' principio' anteriore' lle&an al o*eti&o Kltimo del enfoque centrado en la familiaJ la capacitaci)n?

familiar(A medida que la' familia' adquieren informaci)n , a,uda para meorar 'u' propia' 8a*ilidade' 9en

lu


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*onse;os conflicti%os( 2a reci*ido la familia con'eo'% informaci)n o 'uB


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Tra"a;ar de forma efica? con las familias

Reconocer lo' mtodo' de afrontamiento(

Compartir informaci)n(

er flei*le% acce'i*le , recepti&o(

Reconocer la' fortale.a' de cada familia(Acceder a fuente' de a,uda(

Ofrecer oportunidade' para que 'e


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>( "R#CTICA CENTRADA EN LA FAMILIA

Estos suatro somponentes dessriben mtodos para trabajar son familias que pueden soinsidir y ser

desarrollados de forma simultnea.

Como ,a 'e dio en el Cap+tulo 6% lo' 'er&icio' para la familia pa'an de centrar'e en la per'ona con

di'capacidad intelectual a centrar'e en la familia( E'te cam*io en el centro de atenci)n no pretende minimi.ar

la' nece'idade' de la per'ona 'ino reconocer la importancia del conteto familiar en el que &i&e(

Lo' principio' centrado' en la familia de'crito' en el Cap+tulo ? 8acen 8incapi en que la per'ona con

di'capacidad intelectual no 'ea &i'ta de forma ai'lada 'ino como parte inte


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Ta"la #G:

!odelo de inter%encin centrado en la familia

*omponente #: Identificar la' nece'idade' de la familia(

+os miembros de la amilia se desrib5an a s5 mismos omo eHhaustos! por tener 4ue ubrir durantelas ?; horas del d5a las neesidades 5sias de su hi=o de anos 4ue ten5a una onstitui9n 5sia

mu" d8bil6

*omponente &: Identificar lo' recur'o' , la' fortale.a' de la familia(


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E' po'i*le que la' familia' encuentren 'encillo epre'ar 'u' preocupacione' pero que le' re'ulte dif+cil

definir cu-le' 'on 'u' nece'idade' , o*eti&o'( Lo' profe'ionale' pueden a,udar a lo' miem*ro' de la familia a

traducir 'u' preocupacione' en nece'idade'(

El o*eti&o de e'te componente de la pr-ctica centrada en la familia e' a,udar a la familia a identificar

'u' propia' nece'idade'( Lo importante aqu+ no e' la opini)n del profe'ional con re'pecto a lo que la familianece'ita( Lo' 'inio ob=etivo de interveni9n deber5a ser reempla7ado

por un eno4ue de sistemas amplio 4ue responda a las neesidades urgentes de la amilia6

Dunst% *rivette " Deal (01CC)

!A/TE/ER RELA*O/E3OT4A

"ara epre'ar 'u' preocupacione'% la' per'ona' nece'itan 'entir'e a


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ETALE*ER $/A RELA*+/ DE*O!$/*A*+/

E' nece'ario que el profe'ional a,ude a que todo' 'e 'ientan a


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E*$*2AR A LA FA!LA DE FOR!A E/LE 9 RE*E3T4A

E' nece'ario 'a*er e'cuc8ar a la familia( E'ta e' una de la' co'a' m-' importante' que un profe'ional puede

8acerJ e'cuc8ar lo que dicen lo' miem*ro' de la familia% inclu'o de manera informal( El profe'ional de*e e'tar

preparado para re'ponder a 'u' duda'% aunque e'o 'i


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Ta"la ##:

Autoe%aluacin: dentificar las necesidades

2e 'ido po'iti&o en mi' interaccione' con lo' miem*ro' de la familia

2e a,udado a que todo' 'e 'ientan a


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*O!E/TER LA FORTALECA DE LAFA!LA

En *a'e a lo que el profe'ional ,a 'a*e o a lo que 8a o*'er&ado% puede comentar la' caracter+'tica' per'onale'

o de la ca'a que pueden con'iderar'e fortale.a' familiare'( E' po'i*le que el profe'ional &ea fortale.a' que pa'an

de'aperci*ida' a la familia( "or eemplo% un miem*ro de la familia tiene aptitude' para la co'tura , 8ace toda

la ropa de lo' ni;o'( El profe'ional podr+a comentar lo *ien que &an &e'tido' 'iempre lo' ni;o'(

3RE,$/TAR 3OR LA R$T/A *OTDA/A

"re


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'u'miem*ro'(


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F,$RA :

Fortale?as familiares

Nom*re

Feca *onducta familiar Fortale?a identificada

A$TOE4AL$A*+/

El o*eti&o


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irenbaum " $ohen (011) senalaron 4ue los ninos on disapaidad inteletual neesitan algo m@s 4ue

un entorno esolar apropiado% sus padres " hermanos deber5an reibir apo"o 5sio% mental% emoional "

soial6 $uando los padres han sido apaitados (empoderados!)% deber5an ser apaes de soliitar serviios

asisteniales 4ue los a"uden en el uidado de su hi=o en asa uando 8ste se haga adulto6

En la Ta*la 6> 'e enumeran al


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Lo' 'i


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'on 'u' nece'idade' , 'u' prioridade'% , c)mo &an a u'ar la' fuente' de a,uda , la' fortale.a' para cu*rirla'(

Lo' profe'ionale' 8ande compartir 'u' conocimiento' , aptitude' para a,udar a la' familia' en e'te proce'o(


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F,$RA :

nformacin compartida con la familia

Nom*re

Fec8a Nece'idad "rioridad Fuente de a,udaXFortale.a Acci)nXRe'ultado

D*ER/R LO E/T!E/TO RELA*O/ADO *O/ LA 3ET*+/ DE A9$DA

E' importante di'cernir c)mo 'e 'iente la familia a la 8ora de pedir , aceptar a,uda eterna( E' po'i*le que

al


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.erman " *hompson (011


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E' nece'ario por ello fomentar lo' u'o' que den autoridad , capaciten a la' familia'( Lo' tre' primero'

componente' de*en de'arrollar'e de manera que a,uden a la familia a planificar , a adquirir recur'o' para cu*rir

'u' nece'idade'( E'to 'i


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UNA "ALA!RA O!RE LO CUETIONARIO FORMALE

e 8an de'arrollado multitud de cue'tionario'% li'ta' de control , encue'ta' para identificar la' diferente'

caracter+'tica' de una familia% inclu,endo 'u' nece'idade' , fortale.a'( Normalmente 'e le' pide a lo' miem*ro'

de la familia que 'e;alen lo' elemento' con lo' que 'e 'ienten identificado'( Al


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( ETUDIO MONO=R#FICOJ LA FAMILIA DE ARA2

Este breve estudio monogrfiso de la familia de !ara" muestra smo se puede aplisar un enfoque

sentrado en la familia durante la transisin del solegio al instituto.

E'te cap+tulo mue'tra un eemplo de enfoque centrado en la familia a tra&' de la 8i'toria de ara8%

una ni;a de 6 a;o' con di'capacidad intelectual( ara8 fue pre'entada *re&emente en el Cap+tulo 6( i


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"or lo que todo' dicen% la 'e;ora MarZ e' una per'ona tena. que 'iente de&oci)n por todo' lo' miem*ro'

de 'u familia( Tiene muc8o' 8ermano' , 8ermana'% , todo' e't-n en contacto continuo , 'e apo,an emocionalmente(

Cuando al


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ara8 tam*in parece tener una *uena relaci)n con 'u 8ermano% que e' e'tudiante de Kltimo cur'o

en el in'tituto( u' ami


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IDENTIFICAR LO RECURO 0 LA FORTALEWA DE LA FAMILIA

Como re'ultado de la' eperiencia' con ara8 , 'u familia a lo lar( e concert) una reuni)n con el conductor del auto*K' que reco


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B( El per'onal del cole

A*uela

2ermanoara8

"er'onal del cole


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De manera informal ara8 , la 'e;ora MarZ quedaron m-' tarde con do' familia' de ni;o' que &an al

in'tituto al que ara8 ir- el a;o que &iene( Una e' la familia de un ni;o que e'tudia en una cla'e e'pecial% , la

otra tiene una 8ia que 'e 8a inte


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B( CONCLUIHN

La prstisa sentrada en la familia se da suando los profesionales ven sreser y prosperar su papel somo

sompaneros que ayudan a las familias.

Lo' profe'ionale' que quieren cu*rir la' nece'idade' de la' per'ona' con di'capacidad intelectual

pueden incorporar un enfoque centrado en la familia en 'u 'i'tema de 'er&icio'( El enfoque centrado en la

familia 'e *a'a en la creencia de que la' per'ona' 'on miem*ro' de familia' , la' familia' 'on parte de un

entorno ecol)


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Anti


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!I!LIO=RAFAA**ott% D(A(% [ Meredit8% 3(2( 967@:( tren771?>:(

Cam*rid71>6(

Dun't% C(l(% lo8an'on% C(% Tri&ette% C(M(% [ 2am*,% D( 96776:( Famil,1oriented earl, inter&ention policie' and

practice'J Famil"#entered or notI EHeptional $hildren% B@% 66B16?(

F


67/72

Dun't% C(l(% Tri&ette% C(M(% [ Deal% A(=( 967@@:( Ena*lin< and empo$erin< familie'J priniples and

guidelines or pratie( Cam*rid


68/72

!i*lio:( pecial i''ue on famil, di&er'it,( Famil" Relations% ?(

Fi'8% M(C( 9677B:( !e't practice' in $orZin< $it8 parent' of c8ildren $it8 di'a*ilitie'( In A( T8oma' [ l( =rime'

9Ed'(:% est praties in shool ps"holog"#''' 9pp( 6616:( 3a'8in


69/72


2erman% (E(% [ 2a.el% \(L( 96776:( E&aluation of famil, 'upport 'er&ice'J C8an>% >1@(

2odapp% R(M( % [ D,Zen'% E(M( 9677:( Mental retardation( In E(l( Ma'8 [ R(A( !arZle, 9Ed'(:% C8ild p',c8opat8olo?1>@7:( Ne$ 0orZJ =uilford(

2odapp% R(M(% [ Wi: Compari'on of familie' of c8ildren $it8 mental retardation and familie' of

c8ildren $it8out mental retardation( ,ental Retardation% >6% B1(

\rau''% M(3(% elt.er% M(M(% =ordon% R(% [ Friedman% D(2( 9677:( !indin< tie'J T8e role' of adult' 'i*lin1>B(

Media Center 9"roducer:( 9677>:( Famil, centered careJ !looper'% *lunder'% [ t8eir alternati&e' 9Gideo:( 9A&aila*le

from Uni&er'it, of Ne*ra'Za Medical Center% Media Center% Me,er Re8a*ilitation In'titute% out8 ?nd treet%

Oma8a% NE @67@1BB:(

"earl% L(F( 9677>:( "ro&idin< famil,1centered earl, inter&ention( In 3( !ro$n% (\( T8urman% [ L(F( "earl 9Ed'(:%

Famil"#entered earl" intervention with inants and toddlers: 'nnovative ross#disiplinar" approahes 9pp( @61

6?:( !altimoreJ "aul 2( !rooZe'(

Ro*ert'% R(N(% [ Ma


70/72

!i*lio616>(

Ro'in% "(% T8ite8ead% A(D(% Tuc8man% L(I(% le'ien% =((% !e


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Un enfoque de ladiscapacidad intelectualcentrado en la familia

Linda Leal

F

CUADERNODE

!UENA"R

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