7Lunes 12.11.12LA VERDAD REGIÓN

TÍO PENCHO MAN

LA GACETILLA

Diego Bernal es un murciano ple-namente comprometido con losdemás. Tiene tres hijos, uno deellos nació con el Síndrome de An-gelman, lo que le animó a trabajaren la asociación ocupando diferen-tes cargos en su junta directiva;desde el pasado mes de septiem-bre es el presidente nacional.–¿Qué es el Síndrome de Angel-man?–Es un trastorno genético que seasocia al cromosoma 15. Está ca-talogado dentro de las siete mil en-fermedades raras y tiene una pre-valencia baja, es decir aparece enuno de cada 30.000 nacidos. Noso-tros tenemos ocho casos asociados,aunque hay más en la Región.–¿Qué situación hace que nazcancon este síndrome?–En los 45 cromosomas que tene-mos, hay alelo paterno y maternoen cada uno de ellos; el síndrome seproduce por la falta del alelo mater-no en el cromosoma 15.–¿Qué caracteriza a quienes lopadecen?

–Retraso mental y están muy afec-tados en la comunicación, son ni-ños que no hablan y manifiestantemblores en las extremidades. ‘An-gelman’ significa ‘hombre feliz’, yquienes padecen este síndrome ríencasi constantemente, soncomo niños felices.–¿Predominan casosen alguna Regiónde España?–No, práctica-mente todas lasregiones tie-nen algúncaso conSíndromede Angel-man. A ni-vel nacio-nal somos180 familias,hay inclusofamilias que tie-nen dos hijos conla misma situación,

MANUELHERRERO

A SALTODE MATA

«Los niños con elsíndrome llegarána donde padres ymaestros quieran»Diego Bernal. Presidente nacional dela Asociación Síndrome de Angelman

Diego Bernal conel cartel de lacampaña pararecaudar fondospara suasociación.:: M. HERRERO

todo es cuestión de genética, y sison gemelos ha afectado a amboscasos. En mi situación nacieron me-llizas, si bien al desarrollarse en dosbolsas vitelinas distintas una naciócon el síndrome y la otra no.–¿Cómo se observa la existenciade este síndrome?–Normalmente hacia el sexto mesde vida se observa que el desarro-llo no es normal, aunque en micaso nos dimos cuenta a los trecemeses. Es en el primer año de vidacuando se diagnostica la existen-cia del síndrome y existen distin-tos tipos de afecciones, dependien-

do del grado dediscapacidad

según sehaya roto en

mayor omenor por-centaje elalelo feme-

nino del cro-

mosoma 15.–¿Qué aconseja a la familia?–Ante todo paciencia y pensar queno es ningún castigo. Ser capaz dever que hay otras familias que tam-bién están afectadas, que no estánsolos ante esta situación.–¿Hasta qué nivel de aprendizajepueden llegar los niños?–Hasta donde los padres y los edu-cadores les ayudemos. Hay que com-prender que se debe ser muy persis-tente con ellos y hacerles trabajar,si les marcas una rutina de realiza-ción de tareas, al final las realizan.Son niños que asisten a colegios nor-malizados, están en aulas abiertas ycomparten muchas actividades consus demás compañeros del colegio.–¿Qué actividades realiza la aso-ciación que preside?–Anualmente celebramos unas jor-nadas de trabajo, que este año sehan realizado en San Pedro del Pi-natar, nosotros mismos realizamosdiversas manualidades para poner-las en venta en mercadillos y la úl-tima campaña que estamos desa-rrollando a nivel nacional es la re-cogida de móviles.–¿En qué consiste la campaña derecogida de móviles?–En distintos puntos de toda

la geografía nacional se pue-den depositar móviles queya no usemos; concretamen-te, en Murcia se puede con-tactar con nuestra asociaciónen el 609 723288. Tenemos

un concierto con una empre-sa de telefonía que nos los com-pran para reciclarlos, los fondosvan dirigidos a la investigaciónpara detectar cómo surge el sín-drome y, por otra parte, al trata-miento para su cura.–¿Algo especial se va a desarrollaren España?–La tercera fase del proyecto de tra-tamiento, es decir aplicarlo en per-sonas; estamos realizando gestio-nes para que, a través del doctorWebber, se realice en un hospitalmadrileño.

laverdad.es

Las noticiasmás vistas de ayer

1. Alta Velocidad. ¿UnAVE a las puertas deMurcia?

2. Región. Arde unagran nave agrícolajunto a Dolores dePacheco.

3. Cartagena. Se quedadormido mientras ardesu cocina.

Nuestros blogs‘Canal del Funcionario’

Miguel Hernández

‘Ofertas a EmpleadosPúblicos’«Ya que tanto elGobierno de laNación, como elRegional como losdiferentesayuntamientos seempeñan en quitarnossalarios y los planesde acción social hansido borrados de unplumazo, por lomenos desde esteCanal del Funcionario,intentaremos paliar enla medida de loposible nuestrapérdida continua depoder adquisitivo. Poreso hemos puesto enmarcha una nuevasección bajo el títulode Ofertas de Ocio…»

Silo de un misil Titán. :: LV

12.11.12UN DÍA COMO HOY:1918. Abdica el emperador Carlos; Aus-tria se convierte en república.

1970. Un ciclón mata a medio millónde personas en Bangladesh.

1982. Yuri Andropov asume el poderen la URSS tras la muerte de Leóni-das Brezniev.

GTIEMPO DE HISTORIAHace 50 años

EE UU tiene ya operativos 156misiles intercontinentales

El Pentágono ha incrementado deforma acelerada su capacidad de re-presalia nuclear sobre la URSS has-ta sumar, a día de hoy, 156 misiles

balísticos intercontinentales deltipo Titán y Atlas. Su radio de ac-ción alcanza los 14.000 kilómetros.Aparte de estas armas, EstadosUnidos dispone de otros 96 cohe-tes atómicos de alcance medio tipoPolaris –de 1.900 kilómetros de al-cance– embarcados en media doce-na de submarinos.