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Investigación

“Estamos avalados yrespaldados por Dios”

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ace tanto frío allí, que muchasveces cae nieve. La última tor-menta blanca fue en julio de 2009.Un año que quedará en la memo-

ria de la familia Rodrigo, aunque no tantopor la nevada. Ese año, nació Diego y, a los6 meses de vida, lo diagnosticaron con es-clerosis tuberosa. Una enfermedad que se

da en personas de diferentes grupos étni-cos y de ambos sexos. Y que presenta dife-rentes sintomatologías. En el caso deDiego, crisis epilépticas.

A nivel mundial, se afirma que hay entreuno y dos millones de individuos afectados,y se cree que incide en uno de cada 6.000recién nacidos. En EE.UU. existirían entre25.000 y 40.000 casos. En Argentina nohay cifras. Tampoco en España. Sin em-bargo, tomando las estadísticas america-nas, la incidencia se ha calculado en menosde un caso por 100.000 personas al año.

Cuando se enteraron de la noticia, Pabloy Laura, sus padres, comenzaron a buscartodo tipo de soluciones, bajo una sola pre-misa: “el que quiera llorar, de la puertapara afuera”.

“Cuando salimos del consultorio, el mé-dico llamó a un familiar de mi esposa y ledijo que no entendía nuestra reacción por-que no nos pusimos a llorar, ni insulta-mos”, contó Pablo, “luego lo hablé con él yle expliqué que nuestra primera reacciónfue preguntar qué había que hacer, nos

respondió que había que estimularlo alnene y eso fue lo que nos pusimos a hacer.A la noche lloramos en casa, pero no íba-mos a hacerlo frente al médico, porque erahora de luchar por Diego y estar atentos alas recomendaciones”. Empezaba el ca-mino que desandarían hasta conocer elaceite de cannabis.

Cuesta creer que en alguna parte del territorio argentino existaun niño de 8 años que se llame Diego y que no juegue al fútbol.O, por lo menos, que no quiera jugarlo. Sin embargo, el Dieguitode esta historia es la excepción. Este Diego vive en Mar del Plata,una ciudad balnearia con una arquitectura que la asimila conSan Sebastián pero en la cual los lobos marinos no están en elacuario, sino en el gélido mar. A pesar del frío, es el sitio al cualcasi todos los argentinos van de vacaciones durante el verano.

H

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"A LOS DIEZ DÍAS DE SUMINISTRARLE

UNO DE LOS MEDICAMENTOS,DIEGO DEJÓ DE CAMINAR Y NO

SABÍAMOS QUÉ PASABA"

por Ramiro Barreiro @

RamiroBarreiro

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Los síntomas que genera la propiaenfermedad son un verdadero obstá-culo en la vida de todos los integrantesde la familia. El papá es un chófer deautobús que despierta todos los días alas ocho de la mañana para conducirdurante unas diez horas. La mamá,docente de una escuela estatal y elpropio Dieguito, que asiste a una es-cuela de educación especial y co-mienza su día a las 6:45. Camila, lahermana mayor y el pequeño Tomás,de dos años, completan la familia.

Con el inicio de las crisis, comen-zaron a tratar a Diego con distintasmedicaciones. En total fueron diez.Como el dorsal del Diego más fa-moso. En su mayoría, antiepilépti-cos, pero también benzodiazepinas ycorticoides.

“A los diez días de suministrarleuno de los medicamentos, Diego dejó

de caminar y no sabíamos qué pasaba,pero además tenía puntos y hemato-mas por todos lados porque hay unode los ataques en los que se da ungolpe seco en la cabeza contra la mesay más de una vez tuvimos que salir co-rriendo”, contaron sus padres.

Los fármacos, y la mezcla de ellos,son capaces de dañar el cuerpo deDiego al límite de perder la vista, su-frir ictericia, perdida de cabello o tras-tornos cognitivos.

El cuerpo del niño funcionó, ade-más, como tubo de ensayo: “Los an-tiepilépticos se los tienes que dardurante 15 días para ver el efecto quetiene y si sale mal, igual se los tienesque dar durante otros 15 días porquela dosis hay que reducirla gradual-mente cada 25%. Ese proceso esmortal porque darle una pastilla de5ml de algo que sabes que le está ha-

ciendo mal es como darte un disparoen una pierna todos los días”, defi-nió Pablo. Además, la sobre medica-ción obligó a la familia a encerrar alniño en corralitos improvisados,para que no se diera golpes contramuebles y paredes.

La llamada 'refractaria' es una epi-lepsia descontrolada porque son mu-chos tipos de ataques en una solapersona. “Diego tiene además un par-padeo que puede durar un minuto odoce horas; tiene otra que es un ata-que de risa que lo pone colorado y otraque es un babeo; una más en la que sele afloja el cuerpo de golpe; gritos ychillidos, como si algo le doliese”, de-talló Laura.

Muchas de las crisis están relacio-nadas con el sueño. El niño fue some-tido a un estudio de 24 horas ydescubrieron que su cerebro no des-cansaba. Ni siquiera al dormir.

La última opción de la medicinatradicional era (y continúa siendo) ladieta cetogénica, dueña de un alias

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LOS FÁRMACOS, Y LA MEZCLA DE ELLOS, SON

CAPACES DE DAÑAR EL CUERPO DE DIEGO AL LÍMITE

DE PERDER LA VISTA, SUFRIR ICTERICIA, PERDIDA DE

CABELLO O TRASTORNOS COGNITIVOS

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muy particular: “dieta asesina”. Elmétodo que le recomendaron los dosgrandes centros especializados enneurología pediátrica del país, el Hos-pital Público Garrahan y el Institutoprivado FLENI, es una dieta basadaen grasas que en lugar de metabolizarglucosas, metaboliza acetonas. Lauracontó que tuvo una discusión con unode los médicos porque “no quiero queDiego haga la dieta. Una de las pocascosas que él hace consciente es sen-tarse a cenar o a tomar un mate y noquiero sacarle eso”. Más aún, la dietadejaría a Diego sin fiestas de cumple-

años, propias y de amigos o familia-res, entre otras cosas.

Entonces, recurrieron a las alter-nativas no difundidas: visitaron alpadre Ignacio, una suerte de gurú re-ligioso muy consultado en la Argen-tina y dejaron que las flores entren asu vida. La primera de ellas fue la her-mana de Laura.

“Después del viaje a Rosario, Diegoestuvo dos meses sin crisis; algo quelos neurólogos consideraron 'un vera-nito' y para nosotros fue toda unatemporada”, contó Pablo, “en para-lelo, mi cuñada (llamada Florencia)me trajo una revista que explicaba eltema del aceite de cannabis. En esemomento no imaginé que a los seismeses iba a estar probándolo”. Flor leentregó la revista y le sugirió/reclamó:'abrí la cabeza'.

Y la abrieron. Poco costó ponerseen contacto con la Agrupación Mar-platense de Cannabicultores, quienesaportaron la gota dorada. En princi-pio, una gota por las noches de unacepa con un CBD del 5%

“El primer día se durmió todo: 18horas. El segundo y tercer día durmióen su cama y todos estábamos con-

tentos. A los días volvieron algunascrisis y se pasaba de cama”, recordóPablo.

“En todos los casos que tratamosnos ha pasado eso, indicó Diego Nut-ter, de la AMC, entendemos que es unindicador de que hay que aumentar ladosis, aunque para el caso especial deDieguito vamos a probar con unaBlack Widow, porque él necesitaCBD”.

Ningún médico le recomendó a lafamilia usar el aceite y sólo uno no senegó. Incluso los alentó. “Todos losmédicos cuentan con diez medica-

mentos, el once es la dieta, pero nos-otros preferimos que sea el aceite”,coincidieron.

Los análisis ya ocasionaron en elcuerpo de Diego problemas de médulaósea por la cantidad de sangre que leextrajeron, problemas de ceguera y,lógico, gastrointestinales. “Es venenopuro que el médico te da y se quedatranquilo”, define Pablo, “los neurólo-gos son más fríos, su éxito depende detener un factor positivo más en el ce-rebro y no le importa como te están

dejando el hígado, dosificando ácidovalproico”. “Nuestra vida mejoró por-que la posición puede ser igual omejor pero con menos efectos secun-darios para el resto de su cuerpo.Entre droga que pierde la vista o lehace mal al hígado y la jeringa deaceite que no le ocasiona nada maloprefiero lo segundo; además tenemos

mucho más campo para probar: jerin-gas con mayor CBD o aumento de ladosis son cosas que hoy tenemoscomo alternativas”, se esperanzó elpadre. “Con las drogas también es en-sayo y error”, interrumpe Laura, yDiego pegó un giro completo encuanto a actitud y concentración conel uso del aceite y en el jardín se ríe yjuega un poco más a pesar de noaprender palabras nuevas. A Diego yale hizo bien la experiencia corta detomar el aceite sin hacer ninguna mo-dificación de medicamentos. Enton-ces, el camino que ya iniciamos no lovamos a abandonar”.

Las mejoras de Diego también sonpalpables en la vida cotidiana: “Subey baja solo de la cama y el sillón; tam-bién entra al auto. El otro día se pin-chó un dedo y lloró, eso indica quetiene conciencia de lo que está pa-sando y ese es un esquema que notenía”, adujo Laura.

“Una mejoría para todos sería quedurmiera y descansara para poderrendir durante el día. Para que tengauna cierta lucidez que le permita agre-gar una palabra nueva a su vocabula-rio”, agregó Pablo.

De ahora en adelante, será cues-tión de seguir buscando y probando,pero con herramientas naturales yno invasivas. O, mejor, en palabrasde la propia Laura, la mujer que lotrajo al mundo: “Siento que Diegovino a enseñarnos algo, otro tipo deamor, otros valores. A lo largo de suvida lo vamos a descubrir. Ese ca-mino nos llevó a hospitales perotambién a conocer a Diego y la Aso-ciación; hoy creo que hay que con-fiar a pesar de que cada vez que dicesmarihuana, la gente te mira raro. Esestar abierto a la posibilidad de darle

algo mejor a tu hijo con algo quenosotros, tal vez por prejuicio, des-conocimiento e ignorancia no lo te-nemos al alcance de la mano. Solopor eso, siento que estamos avaladosy respaldados por Dios”.

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“DESPUÉS DEL VIAJE A ROSARIO, DIEGO ESTUVO

DOS MESES SIN CRISIS; ALGO QUE LOS

NEURÓLOGOS CONSIDERARON 'UN VERANITO' YPARA NOSOTROS FUE TODA UNA TEMPORADA”

“TODOS LOS MÉDICOS CUENTAN CON DIEZ

MEDICAMENTOS, EL ONCE ES LA DIETA, PERO

NOSOTROS PREFERIMOS QUE SEA EL ACEITE”

LA LLAMADA 'REFRACTARIA' ES UNA EPILEPSIA

DESCONTROLADA PORQUE SON MUCHOS TIPOS DE

ATAQUES EN UNA SOLA PERSONA

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