Estudio clínico, epidemiológico y sociocultural de la epilepsia. Un enfoque crítico

Vol. 15 | No. 3 julio-septiembre 2010 | 139

Ana Silvia Figueroa-Duarte Arch Neurocien (Mex) INNN, 2010

Estudio clínico, epidemiológico y sociocultural de laepilepsia. Un enfoque crítico

Ana Silvia Figueroa-Duarte

Artículo original

RESUMENRESUMENRESUMENRESUMENRESUMEN

La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más frecuentes y crónicos que afecta a cincuenta millones de personasen el mundo, la gran mayoría en países en desarrollo. Siguiendo con una propuesta de metodologíca designada comoepidemiología sociocultural. El presente estudio se realizó en la ciudad de Hermosillo, Sonora, en el periodo 2005 a 2008.Objetivos: analizar el trastorno en el lugar donde se estudia y atiende, con el propósito de conocer el cómo lo viven yenfrentan los pacientes y sus familiares; así como el personal de salud responsable de su cuidado. Material y métodos:se llevo a cabo una investigación cuantitativa y cualitativa a través de dos estrategias: la primera, un análisis de expedientesclínicos en una unidad de salud mental infantil de la localidad, para conocer la epidemiología y características clínicas de laenfermedad; en la segunda se llevaron a cabo entrevistas a 20 padres en torno a los aspectos socioculturales de la misma.Después, se entrevistaron a seis familias residentes en la periferia, para conocer las principales dificultades encontradasen la atención de la epilepsia de sus hijos; así como al médico especialista quien valoró los casos. Resultados: los hallazgosrevelan la problemática de los pacientes que viven con esta enfermedad, principalmente en la población no asegurada;además de la capacidad limitada de los sistemas de salud para enfrentar y asistir a dicha población. Así como las condicionesprecarias en que viven las familias, se observaron carencias y sobrecarga de trabajo en los médicos quelos asisten. Se reflejó el impacto en las familias de las localidades más pobres, debido al alto costo en el tratamiento de laenfermedad. Conclusiones: se destaca en esta investigación las condiciones precarias en las que viven dichas familias ycomo esto influye en el control de la enfermedad. Se resalta el compromiso de las instituciones (de salud pública, médicay educativa) en una perspectiva enfocada a la prevención (atención primaria de la salud), debido a la elevada cantidad decasos de epilepsia con factores etiológicos prevenibles.

Palabras clave:Palabras clave:Palabras clave:Palabras clave:Palabras clave: epilepsia en niños y adolescentes, inequidad y epilepsia, experiencia del padecimiento, estrategias deresistencia.

Clinical, epidemiological and sociocultural study about epilepsyClinical, epidemiological and sociocultural study about epilepsyClinical, epidemiological and sociocultural study about epilepsyClinical, epidemiological and sociocultural study about epilepsyClinical, epidemiological and sociocultural study about epilepsy. Critical appr. Critical appr. Critical appr. Critical appr. Critical approachoachoachoachoach

ABSTRACTABSTRACTABSTRACTABSTRACTABSTRACT

Epilepsy is one of the most frequent and furthermore, chronic neurological conditions that affect fifty million persons in theworld, most of them living in developing countries. Following a methodological proposal designated socio-culturalepidemiology a study was conducted in the city of Hermosillo, Sonora, Mexico from 2005 to 2008. Objectives: to analyzethe condition at the location where it occurs and is cared for in order to learn how those who suffer it experience and face it:the children and adolescents, their mothers and other relatives, as well as the health-care staff accountable for their care.Materials and Methods. The study was conducted with a combination of quantitative and qualitative methodologies bymeans of two strategies: first, through an analysis of medical records from a local children’s mental health unit in order togain knowledge of the epidemiology and clinical characteristics of the disease; second, through interviews with 20 parentsregarding the sociocultural aspects thereof. Afterwards, six families residing in the city’s peripheral area were interviewed, inorder to become acquainted with the main problems found in the care of their children’s epilepsy, as well as the physician

Arch Neurocien (Mex)Arch Neurocien (Mex)Arch Neurocien (Mex)Arch Neurocien (Mex)Arch Neurocien (Mex)Vol. 15, No. 3: 139-151; 2010©INNN, 2010

140 | Vol. 15 | No. 3 julio-septiembre 2010 |

Estudio clínico, epidemiológico y sociocultural de la epilepsia. Un enfoque críticoArch Neurocien (Mex) INNN, 2010

specialist who evaluated the cases. Results. The findings reveal the problems experienced by those suffering this disease,mainly by the non-insured population; in addition, the limited capacity of the health systems to face and to help thispopulation was exposed. Also, the precarious conditions under which these families live, and the work overload and lacksexperienced by the physicians who help this population were detected. The impact on families living in the poorest areas dueto the disease’s high treatment cost was reflected. Conclusions. This study highlights the precarious conditions under whichthese families live and how it exerts an influence on the control of the disease. Also, the commitment of the institutions(public health, medical, educational) is underscored within a perspective focused on prevention (primary health care) due tothe large number of epilepsy cases with preventable etiological factors.

KKKKKeeeeey wy wy wy wy wororororords:ds:ds:ds:ds: epilepsy in children and adolescents, inequality and epilepsy, experience of illness, resistance strategies.

a epilepsia es uno de los trastornos neurológicosmás frecuentes y crónicos que afectan a cincuentamillones de personas en el mundo, de los cuales el

80 % viven en países en desarrollo. La inequidad en éstos ylas pobres condiciones de vida han provocado que la edadmás frecuente de aparición sea la infancia y adolescencia.En países en desarrollo como México los niños están másexpuestos a lesiones perinatales, e inadecuado control prey posnatal. El retardo mental y la parálisis cerebral se asociancon frecuencia a dichos problemas de salud, lo cual esresponsable de secuelas neurológicas como la epilepsia1,2.

Una característica peculiar de la investigaciónepidemiológica en epilepsia muestra que los resultados nose pueden importar de otros lugares en su totalidad, quelos obtenidos en otros países sólo son valederos en la po-blación estudiada y no reflejan necesariamente lascaracterísticas de otras poblaciones; por lo tanto, laepidemiología de la epilepsia debe estudiarse donde sepretende aplicar sus resultados3. Lo mismo se ha argumen-tado para los estudios de corte sociocultural, en donde seconsidera el curso social de la epilepsia como plural, hete-rogéneo, y cambiante. Tan diferentes como son los mundoslocales, redes e historias sociales, reforzando la importan-cia del contexto local y la experiencia4.

En este escenario de visiones fragmentadas por unlado la epidemiología y por otro la antropología médica,emerge un nuevo planteamiento de una epidemiologíasociocultural, , , , , en donde la categoría central es el daño evi-table porque enfatiza en el daño a la salud e implica lo quese hace respecto a él. Además incorpora en su dominio nosólo aproximaciones diversas del daño y de su contextotambién sensibilidades y experiencias concretas respecto aese mismo y donde la experiencia constituye un nodoarticulador5.

Siguiendo con dicha propuesta metodológica, el ob-jetivo de este estudio fue analizar el trastorno en el lugardonde se reproduce y atiende. Tomando en cuenta, la enti-dad biológica como la experiencial, el cómo lo viven yenfrentan los que la padecen; es decir, comprender el en-torno económico y sociocultural en el que se reproduce,mantiene o transforma, pero además las relaciones que anosotros nos resulta posible identificar entre los diferentes

LLLLL actores que intervienen en este fenómeno: familiares, ni-ñas (os) y adolescentes con epilepsia, médicos, maestrosy otras personas cercanas. Las cuales están basadas en re-laciones de poder desigual (de clase, género y étnico) perotambién de resistencia y agencia, lo cual conduce a sutransformación.

La relevancia de la realización del presente trabajo,reside en que en México son escasos los estudios publica-dos sobre epilepsia con un enfoque integrador como elpresente, la mayoría de éstos, se efectúan sólo desde unaperspectiva médico-clínica, sin tomar en cuenta los factoreseconómicos y socioculturales en los cuales se reproduce laenfermedad; además de la perspectiva de los involucradosy de aquellos que los asisten. Son más escasos los que seocupan en recuperar las experiencias de niños y adolescen-tes con dicho trastorno. Por lo anterior, consideramos querepresenta una importante contribución para mejorar porprincipio su comprensión, no sólo por parte del enfermo ysus familiares, pero además de manera fundamental por elpersonal de las instituciones de salud, educativa y de la po-blación general.

Estimamos que el presente trabajo desde esta pers-pectiva representa una contribución en el campo de lasalud, porque permitirá ir más allá del enfoque biologisistay ampliará la visión hacia un proceso sociocultural de la sa-lud/enfermedad/atención.

MAMAMAMAMATERIAL Y MÉTTERIAL Y MÉTTERIAL Y MÉTTERIAL Y MÉTTERIAL Y MÉTODOSODOSODOSODOSODOS

El estudio se realizó en la ciudad de Hermosillo, So-nora, durante el periodo 2005 a 2008. En el inicio de laindagación se abordó la dimensión epidemiológica del pro-blema mediante la conformación de una base de datos,registro de morbimortalidad de la epilepsia en la localidad,en la Unidad de Terapia Infantil (UTI), incorporada al Centrode Higiene Mental Dr. Carlos Nava Muñoz dependiente delServicio Estatal de Salud Mental de la Secretaría de Saludde Sonora. Posteriormente, se centró en estudiar al grupo

Recibido: 17 mayo 2010. Aceptado: 4 junio 2010.

Ana Silvia Figueroa-Duarte. Investigador independiente. E-mail:[email protected]



doméstico (enfermos, padres, personas significativas);como también la propia perspectiva del médico especialistaque atendió los casos, con el propósito de recuperar infor-mación sobre los distintos ámbitos que conforman elproblema y su atención.

El análisis se centró en una muestra de expedientesclínicos de un año (2005), seleccionados de los serviciosmédicos de dicha unidad, para obtener datos relevantesdesde un punto de vista clínico y epidemiológico. Así comoinformación obtenida de las entrevistas realizadas a 20padres sobre sus prácticas curativas y creencias sobre elorigen de la enfermedad.

Para reconstruir las trayectorias del padecimiento seseleccionaron casos particulares siguiendo criterios defini-dos, familias con niños de 5 y hasta 18 años de edad quecumplieron con los criterios del diagnóstico de epilepsia ensus diversos tipos6-11. Se eligió además de los enfermos afamiliares significativos como informantes clave. Se esco-gió a seis familias a entrevistar; asimismo al médicoespecialista que atendió a los pacientes en la UTI.

Se utilizó el programa SPSS (Data Editor y Builder),para la construcción de las bases de datos cuantitativos,programa Word para la transcripción de entrevistas y cons-trucción de narrativas. El análisis de éstas se centró en elcontenido temático.

Procedimiento: el estudio se realizó en dos etapas;en la primera se revisaron los expedientes clínicos (caso porcaso) de 1,083 niños y adolescentes valorados de prime-ra vez en la consulta de la UTI, y 885 casos de la consultasubsecuente de neuropediatría. Previa autorización por es-crito de autoridades de dicho centro de salud se logró teneracceso a los expedientes clínicos, el período de revisión fuedel 13 de septiembre al 7 de noviembre de 2006. Durantedicho periodo, se llevo a cabo la revisión de expedientes yse solicitó al neuropediatra su autorización y participaciónpara de manera conjunta entrevistar a los familiares deveinte niños con epilepsia que acudieron a consulta en eselapso.

OBJETIVOOBJETIVOOBJETIVOOBJETIVOOBJETIVO

Recuperar información sobre medidas terapéuticasutilizadas aparte de los medicamentos alópatas, así comosus explicaciones sobre el origen de la enfermedad de sushijos.

Inicialmente se revisaron los expedientes clínicos delos niños que acudieron a consulta como pacientes de pri-mera vez o subsecuentes en el período comprendido del 2de enero al 31 de diciembre del 2005. Del total de expe-dientes se seleccionaron aquellos que tenían diagnósticoprimario o secundario de algún tipo de epilepsia. Por lo tanto,para esta revisión se incluyeron pacientes de primera vezen este año, o como pacientes subsecuentes; es decir, que

previamente habían sido valorados y por lo tanto estabanen tratamiento.

Primero se capturaron 89 expedientes clínicos condiagnóstico de epilepsia, de los cuales se seleccionaron parasu estudio sólo 76 que cumplieron con los criterios para dichodiagnóstico comprobado por el neuropediatra, en 13 casosse descartó el diagnóstico de epilepsia por estar más rela-cionado con un trastorno psiquiátrico.

Con dicha captura se construyó la base de datos clí-nicos; para lo anterior se realizó previamente el diseño ypiloteo del instrumento de captura. En esta fase se revisóvarias veces el cotejo de los expedientes clínicos y en basea asesorías con expertos en estadística e informática. Elanálisis se realizó con el paquete SPSS, el cual consistió enidentificación de cada una de las variables estudiadas, cru-ce de éstas y su análisis.

Todas las variables captadas en expedientes fueroncorrelacionadas para determinar cuáles eran aquellas quemás aportaban en explicar la aparición del padecimiento;y de esta manera brindar resultados con sustento estadís-tico suficiente para hablar de este padecimiento en lalocalidad. Además, se recopiló y analizó la información deniveles de marginación publicados por el Instituto Nacionalde Estadística Geografía e Informática12 y el Consejo Nacio-nal de Población13,14 instituciones rectoras en el ámbito depoblación del país.

Una segunda etapa consistió en entrevistas a fami-liares y pacientes. Para ello, se seleccionaron seis familias,y durante el mes de marzo, previo consentimiento informa-do, se llevaron a cabo las entrevistas en sus hogaresubicados en las periferias de la ciudad (y un caso en el po-blado de Miguel Alemán) a un total de dieciocho personasincluyendo niños y adolescentes y sus familiares (cuadro 1).Las entrevistas a las familias fueron realizadas, tanto engrupo como individualmente, con una duración entre dos ymedia a tres horas y grabadas digitalmente en aparatocompatible con sistema de cómputo, –con autorización delas familias– y transcritas en su totalidad. Se realizaron par-tiendo de un tópico clave, conocer desde su perspectivacuáles eran las principales dificultades a las que se enfrentadesde que iniciaron los síntomas de la enfermedad hastala actualidad, por lo que se realizó en un estilo de conver-sación, donde se procuró la escucha activa más que elinterrogatorio.

La solicitud fue que platicaran sobre sus experien-cias, dificultades, conflictos, y problemas; (tanto para lamadre, padre, hermanos, y al mismo paciente) con relacióna su padecimiento. Se plantearon preguntas simples quecon claridad se relacionaran con sus experiencias de vidatales como ¿cuáles han sido las principales dificultades quehan tenido?, ¿con quiénes?, ¿cuándo?, ¿qué les ayudó asuperarlas?. Lo anterior principalmente en tres ámbitos:hogar, sistemas de salud y escolar.



Después de revisión, análisis y edición del materialse elaboró cada uno de los seis casos (con el objetivo demostrar la particularidad del caso individual) tomando encuenta las características del niño o adolescente y su fami-lia; sus condiciones de vida; las características propias desus crisis convulsivas y los servicios de salud que contaban;la impresión global de cada relato; el desarrollo de los te-mas sobresalientes en la narrativa de cada caso. Porrazones de espacio no se presenta dicho material; no obs-tante, hace referencia, entre otros al deterioro del tejidosocial y vínculos familiares, dificultades de la madre paraatender el padecimiento, relación con los servicios de salud,la mirada del propio enfermo acerca de su padecimiento,y estrategias de supervivencia, resistencia y agencia utiliza-das para enfrentarlo.

RESULRESULRESULRESULRESULTTTTTADOSADOSADOSADOSADOS

Características del paciente y familiares

Indicadores sociodemográficos

De los 76 casos de niños con epilepsia, se encontróque 63 (83%) residen en el municipio de Hermosillo, los 13restantes se distribuyen en el estado, sobre todo en las ciu-dades y comunidades localizadas en el sur, y en menorcantidad la región de la sierra. Es importante señalar queaproximadamente una cuarta parte de los pacientes, debi-do a lo lejano de su lugar de residencia invierten largasjornadas de traslado desde su domicilio a la UTI, que fluc-túa entre cuatro y ocho horas en promedio. Lo anterior esrelevante destacarlo no sólo por el tiempo que requierenpara recibir atención médica especializada, sino ademáspor los gastos que genera el transporte y alimentos. Recor-demos que son familias de muy escasos recursos y que lo

anterior merma sus ya deterioradas posibilidades econó-micas.

Al relacionar el lugar de residencia de los que vivenen el municipio de Hermosillo con los niveles de margina-ción observamos que aproximadamente 48% de lasfamilias tienen su hogar en zonas con algún grado de margi-nación 8% en el nivel de muy alta, seguidos por 22% conalta y 18% vive en áreas consideradas como de marginaciónmedia. El 17 y 20% residen en áreas clasificadas como bajoy muy bajo nivel de marginación. En cuanto al restante 15%,no se pudo clasificar el área, al encontrarse fuera de la zonaurbana de Hermosillo, figura 1.

• Se revisaron 1,083 expedientes clínicos de niños y adolescentes queacudieron a la consulta externa a la UTI.

• Se capturaron 89 expedientes clínicos con diagnóstico de epilepsia del2005, valorados tanto de primera vez, como los casos subsecuentes deaños anteriores.

• Se seleccionaron para su estudio 76 expedientes que cumplieron concriterios para el diagnóstico de epilepsia, comprobado por el neuropediatra,especialista quien asesoró la dimensión médico-clínica de este trabajo.

• En 13 casos se descartó el diagnóstico de epilepsia por estar relacionadocon un trastorno psiquiátrico.

• Se realizaron entrevistas a 20 madres de niños y adolescentes queacudieron a la UTI en el tiempo en que se realizó la revisión de expedientesclínicos, para explorar sus sistemas explicativos y sus prácticas paraatender la epilepsia de sus hijos.

• De los 76 casos capturados, se seleccionaron 6 para su estudio en mayorprofundidad, y se entrevistaron a 18 personas en total en visita domiciliaria,con previa autorización, grabando digitalmente las entrevistas que despuésfueron transcritas a sistema computacional, y así realizar un análisis de lasmismas.

Cuadro 1.Cuadro 1.Cuadro 1.Cuadro 1.Cuadro 1. Resumen de actividades realizadas en el trabajo, en lainstitución y campo.

Nivel

Muy alto

Alto

Medio

Bajo

Muy bajo

Lugar de residencia de las familias de niños con epilepsia

Fuente: elaboración propia, con datos de lugar de residencia, y el índice de nivel de marginación.XII Censo General de Población y Vivienda 2000. México, INEGI.

Figura 1. Figura 1. Figura 1. Figura 1. Figura 1. Niveles de marginación por colonia de las familias deniños con epilepsia. Hermosillo, Sonora.

En lo referente al acceso a los servicios de salud seencontró que en 51 casos (67%) carecen de algún serviciomédico, 14 (18.4%) son derechohabientes del IMSS, seisdel Seguro Popular, tres del ISSSTE y dos casos delISSSTESON.

En relación al sexo de los pacientes, 45 casos(59.2%) fueron del sexo femenino y 31 (40.8%) del mascu-lino, por lo que se aprecia una mayor proporción en el sexofemenino. Se tiene conocimiento de que la epilepsia nomuestra una presentación vinculada al sexo, en términosgenerales es igual para ambos, pero las crisis de ausenciason discretamente más frecuentes en niñas que en niños.Sin embargo, en este estudio cuatro casos correspondieronal sexo femenino y tres al masculino.

En la distribución de los pacientes por edad, se ob-servó que 96% de los niños tenían menos de 15 años ensu primera consulta, de ellos 41% tenían de 0 a 4 años deedad y el restante (55%) tenían entre 5 y 15 años, edadesconsideradas de inicio y término de la instrucción escolarbásica en el estado.



Respecto a la edad promedio de las madres, fue de32.5 años, y los padres de 35 años, representando una di-ferencia de 2.5 en promedio menor para las madres conrelación a los padres. Esto implica que al periodo de susaños productivos se le adiciona la carga de atender a unhijo con un padecimiento crónico y en casi la mitad de elloscon discapacidades asociadas y además en precarias con-diciones socioeconómicas.

Indicadores socioculturales

Respecto a sus explicaciones de lo que causó la en-fermedad, las respuestas que proporcionaron las madreslas clasificamos en cuatro grupos: orgánica o física, ambien-tal, emocional y sobrenatural, cuadro 2.

Es importante señalar que dichas explicaciones nosmuestran el repertorio de historias a las cuales cada persona

tiene acceso y que están determinadas socioculturalmente.Por ello no es difícil encontrar detrás de éstas, algunos re-ferentes a sus precarias condiciones de vida, como fue endos casos en los que iban a atropellar a los hijos o a la ma-dre, o por el desalojo del poblado donde vivían; o bien, porla falta de atención médica en el embarazo o parto.

En cuanto a las medidas terapéuticas utilizadas porlas madres para atender a sus hijos, aparte de los medica-mentos alopáticos, se obtuvo información de que 26%refirieron haber recurrido a: curanderos, santeros, homeo-patía y cura con hierbas cuadro 3.

Medicina popular

"la panza"

Medicina naturista

Homeopatía

Tomar polvo de coralHierbas como damiana y huasiaSemillas de calabaza o girasolSangre de venadoCápsulas de sangre de venadoRociar con flores blancas (claveles y rosas)Aplicar lodo helado sobre estómago o cabezaSobarle y las piernas con aceiteRezos y oracionesEncomendar a santos: San Francisco, San Judas y a la Virgen

CerebrilSumergir en tina con hielo

Tomar agua "con sabor a alcohol"Acupuntura y delfinoterapiaEstas dos últimas fueron utilizadas con un niño que además deepilepsia padece parálisis cerebral

Fuente: Elaboración propia, con información recabada de las entrevistas realizadas a las madres en la UTI

Cuadro 3.Cuadro 3.Cuadro 3.Cuadro 3.Cuadro 3. Medidas terapéuticas utilizadas para atender la epilepsia

Es pertinente aclarar que 20 casos en que se explo-ró dicho ámbito, 13 no tenían ningún servicio médico y losrestantes, contaban con alguna afiliación al IMSS,ISSSTESON, Seguro Popular y Hospital Militar, la atenciónque les brindaban resultó insuficiente, lo que les obligo acu-dir a la UTI. De estos siete casos, dos revelaron queacudieron a la medicina tradicional y se trató de dos ado-lescentes que además de epilepsia tienen retraso mental.

Contexto médico donde se atiende la enfermedad

La institución médica donde se realizó el estudio esuna unidad de segundo nivel que atiende a personas detodo el estado, principalmente a quienes no cuentan conotro servicio médico institucional. Hace poco tiempo se in-corporó a personas que se han afiliado al Seguro Popular.Cabe mencionar que la epilepsia y el trastorno por déficit deatención e hiperactividad son los únicos padecimientos quecubre su atención en dicho lugar.

Es importante señalar que es una unidad de aten-ción a niños y adolescentes donde sólo se brinda consultaexterna; es decir, no existe servicio de urgencias, ni de

a.

b.

c.

Orgánica o física

MeningitisParo cardiacoInfección en el estómago

Con el abanico del techoLo aventaron jugando

HormonalEstar en la adolescencia

El abuelo con epilepsia

No lo atendieron bien en el hospital cuando nació

Algo no se le desarrolló bien en el cerebroLe falto oxígeno al nacer

Porque estaba chiquitoPor cansancio o no dormía bienFalta de vitaminasEl homeópata le comento que le había hecho daño el repollo, lassabritas y el chamoy.Ambiental

La bañaban y la sacaban al viento, y ahí se quedó como "picada"Emocional

Cuando estaba embarazada, iban a atropellar a su hijoPorque la iban a atropellar a la madre y a su hermanoPor el desalojo en el poblado donde viven

Con el coraje le venían

De asistir a la escuelaSobrenatural

Su cuñada quería que le regalaran a la niña, porque ella no tenía hijos

Envidia de la vecina porque su hija tenía juguetes y ropa, al contrariode ella, quien no tenía para sus hijos

Por falta de bautizoUna curandera le dijo que su hija era una bruja.

Por enfermedad:

Golpe en la cabeza:

Desarrollo:

Herencia:

Problemas en el parto:

Desarrollo cerebral:

Otras:

Clima:

Susto:

Coraje:

Gusto:

Mal de ojo:

Un mal puesto:

Castigo divino:

Fuente: Elaboración propia, con información recabada de las entrevistas realizadas a las madres en la UTI

Cuadro 2.Cuadro 2.Cuadro 2.Cuadro 2.Cuadro 2. Explicaciones del origen de la epilepsia



hospitalización, y no se dispone de laboratorio clínico, niequipos de neuroimagen (tomografía axial de cráneo, ni re-sonancia magnética); tampoco se cuenta con farmacia paraotorgar los medicamentos a los pacientes. Por lo anterior,los familiares tienen que buscar dónde surtir sus recetasmédicas.

Por otra parte, los medicamentos del cuadro básicodel Seguro Popular incluidos para tratamiento de la epilepsiason: fenitoína, carbamazepina, valproato de magnesio, yfenobarbital; no están contemplados otro tipo de fármacoscon menos efectos secundarios.

El periodo crítico de la UTI se inicia en el 2004; porfalta de infraestructura y personal capacitado para atenderla demanda. En dicho periodo se observa un incrementodebido a la incorporación de los afiliados al Seguro Popular,y de los pacientes del hospital infantil, porque éste perma-neció durante el periodo en que se realizó el estudio; sin elespecialista en neuropediatría, al ser estos tan escasos ymal remunerados en el sector público, no se había logradocontratar otro médico, por lo cual desde esa fecha los pa-cientes fueron canalizados principalmente a dicha unidad.Hace 18 años que comenzó sus labores y sólo dispone deun especialista en neuropediatría, lo que condujo a una so-brecarga de trabajo.

Se encontró que en la morbilidad de la consulta enneuropediatría en los últimos seis años (2001-2007), pre-sentó un incremento del 100% de pacientes valorados deprimera vez; e igualmente para los niños de consulta sub-secuente. En 2001 el neuropediatra atendió 635 pacientesen 2007; el mismo especialista valoró 1,126 pacientes enel mismo lapso; es decir, se duplicó la carga de trabajo paraeste médico.

En resumen, los recursos de la UTI (en el tiempo enque se realizó el estudio) para atender concretamente laepilepsia en niños y adolescentes son: un neuropediatra, yde estudios auxiliares únicamente con equipo de electroen-cefalograma analógico. Por lo que, el peso en la atenciónestuvo concentrado en dicho especialista, con las consi-guientes repercusiones o lo que han llamado síndromeburnout en los trabajadores de la salud.

La entidad clínica y el efecto acumulativo de las desventajassociales

Se encontró que 20 niños (28%) presentaron epilep-sia del tipo de espasmos infantiles. En 22 niños (29%) sepresentó el tipo de epilepsia tonico-clónica generalizada enel grupo de menores de cinco años, y junto con los espas-mos infantiles fue la más común en esta edad. Se observóque las crisis tonico-clónicas generalizadas aparecieron entodas las edades, con la mitad de los casos en pacientesde 10 a 15 años (50%). Este tipo de epilepsia correspondea casos que por lo general tienen buen pronóstico; sin

embargo, depende de un buen control adecuado de las con-vulsiones.

En 15 niños (20%) fue para el tipo de epilepsia par-cial secundariamente generalizada. La siguiente enfrecuencia correspondió a la epilepsia generalizada enocho menores (10%) ya sea tónica, clónica o atónica, nomostrando una edad de inicio en específico. Siete casos(9%) presentaron crisis de ausencia los cuales tienen unpronóstico más favorable. Los otros dos correspondieron aepilepsia benigna de la infancia de puntas agudascentrotemporales, también llamada epilepsia de Rolando,corresponden a las epilepsias relacionadas con la edad ypertenecen al grupo de pronóstico favorable. El último casofue una epilepsia del tipo compleja, también con pronósticofavorable.

La etiología de la epilepsia se clasificó en dos tipos:1.1.1.1.1. Identificada y 2.2.2.2.2. No identificada. En lo que se refiere ala identificada, se establecieron factores: a.a.a.a.a. Pre yperinatales, b.b.b.b.b. Posnatales, y c.c.c.c.c. Idiopática.

En relación con los factores pre- y perinatales, fueronun total de 29 casos (38%). Resulta además sorprendenteque aún existan cifras elevadas de epilepsia por casos deniños que sufren de encefalopatía hipóxico-isquémica, encuyo caso se encontraron 16 (21%). Lo anterior revela quese carece de recursos materiales y humanos básicos parala atención adecuada de pacientes en el trabajo de parto(madre y niño). ¿Qué significa esto? la consecuencia decarencias derivadas de la inequidad en la distribución derecursos, necesarios para abatir este problema de atenciónpre y perinatal que no sólo tiene repercusiones en la epilep-sia sino en los problemas de salud que surgen de estaslimitantes.

En el grupo de factores posnatales observamos dospuntos importantes a mencionar: el primero se refiere alhecho de que 10 casos (13%), seis están relacionados coninfección del sistema nervioso central, reflejando que lascondiciones de salud no han alcanzado a proteger a losniños en las etapas iniciales de su vida, y los vuelve vulne-rables al proceso infeccioso quizás vinculado al binomiodesnutrición-infección. El segundo punto es el aspecto yaconocido de lo que ocurre en los países en desarrollo, rela-cionado con la etiología de la gran mayoría de las patologías:presencia de factores concernientes a la pobreza (desnutri-ción, infección) y trastornos conocidos como degenerativos,en los cuales su origen aún no está con claridad definido.En este estudio se encontraron dos casos asociados a en-fermedades derivadas de alteración del funcionamiento dela sustancia blanca a nivel cerebral: un caso de adrenoleu-codistrofía y otro de leucodistrofia (probable enfermedad deAlexander); otro más, del grupo de trastornos genéticosmultisistémicos como el llamado complejo esclerosis tube-rosa. Estos tres últimos casos son del tipo que generandiscapacidades crónicas incluidas en el grupo de padeci-



mientos progresivos, además la epilepsia de estos niños seconvierte en epilepsia de difícil control.

En lo relacionado con el tipo de tratamiento indicadopara los niños del presente reporte se encontró que en 32casos (42%) estaban bajo tratamiento en monoterapia y elresto de los 44 casos (58%) en politerapia. Esta alta propor-ción de pacientes en politerapia refleja que en la UTI seatienden a niños con crisis de difícil control; de ahí se derivael emplear más de un medicamento de manera simultánea,y por lo general estos niños son quienes presentan disca-pacidad asociada.

En el tratamiento en monoterapia los medicamentosempleados con frecuencia son: ácido valproico y carbama-zepina. Para las crisis de ausencia el medicamento deelección es etosuccimida, pero en México no está disponi-ble en el mercado, se utiliza ácido valproico o valproato demagnesio, el cual se ha reportado tiene buena respuesta ytolerancia en niños; además es útil para algunos tipos decrisis tonico-clónicas: crisis generalizadas, parciales secun-dariamente generalizadas y epilepsia benigna de la infanciade puntas agudas centrotemporales.

En relación con fenitoína, uno de los antiepilépticosmás antiguos, con mayor cantidad de efectos colaterales,es el más económico y hoy tiende a ser desplazado, pero esuno de los más importantes incluidos en la lista del cuadrobásico de medicamentos del Seguro Popular, al parecer porsu bajo costo, en este estudio se encontró que fue emplea-do por los pacientes afiliados a este tipo de seguro.Asimismo, se observó que sólo en tres casos se emplearonfármacos de nueva generación en monoterapia y fueron:oxcarbazepina, topiramato y gabapentina, cuya caracterís-tica fue que resultaron de mayor eficacia, pero de alto costo.

Como mencionamos con antelación, un poco más dela mitad de los niños (58%) requirieron tratamiento conpoliterapia; es decir, con más de dos fármacos, por presen-tar epilepsia de difícil control, quizás porque a la UTI acudenmenores que no han tenido respuesta adecuada a los me-dicamentos de primera elección. Además; porque es uncentro de salud de concentración; esto es, atiende a niños anivel de subespecialidad. Se observó la asociación de lossiguientes medicamentos: ácido valproico-carbamazepina,ácido valproico-lamotrigina, y carbamazepina-lamotrigina.La mayor limitante de los fármacos de nueva generación esel alto costo en el mercado, lo cual es un problema muyserio para estos de niños que los requieren, y que presen-tan algún tipo de discapacidad. Adicionalmente pertenecena grupos de la sociedad que no cuentan con recursos paraadquirirlos, como son la gran cantidad de los pacientes quese atienden en la UTI.

Un aspecto importante que no se aborda sistemá-ticamente en el ámbito médico es identificar los efectossecundarios que pueden presentar los pacientes por el em-pleo de algún medicamento, y los antiepilépticos no son la

excepción. En el presente estudio se obtuvo el dato de efec-tos colaterales en 30% de los casos, y los que se citaronfueron: somnolencia, hipersensibilidad (manifestada comoexantema), agitación psicomotríz, caída de cabello,hiperplasia gingival, vómitos, temblor y ataxia. La mayoría delos efectos fueron transitorios, para lo cual se realizarondespués ajustes a dosis y horarios, y en algunos casos sus-titución por algún otro fármaco.

Se registró que en 47.6% de los casos hubo interrup-ción del tratamiento, de los motivos más reportados fueron:económico en 12, y rechazo del tratamiento en 10 casos.Dentro de estos últimos las causas mencionadas fueron: noaceptación del tratamiento por los padres; suspensión delmedicamento por parte de la madre debido a los efectossecundarios del fármaco, por ejemplo: su hija se sentíacomo drogada con la administración de la fenitoína. En otrocaso se cita que después de tomar el medicamento un año,apareció dolor de cabeza; la madre lo asoció al antiepi-léptico y tomó la decisión de suspenderlo. En uno más serefirió que no hubo respuesta para el control de las crisis; yen un caso adicional que un mes después de haberle sus-pendido el medicamento reiniciaron las crisis.

Los niños influyeron en la decisión de suspender eltratamiento a partir que pidieron que se los retiraran, y enotras ocasiones con actitudes de protesta como: estoy har-ta de tomarlo. En otros reportes se registró que por olvidodejaron de tomar el medicamento; o bien, las madres infor-maron que se les pasaba dárselo o no lo encontraban enla farmacia.

Otro dato reelevante en esta revisión es la alta aso-ciación de discapacidad crónica, las cuales se encontraronen 44 casos (58%), observándose 25 casos de niñas y 19de hombres. Predominaron el retraso mental (48%) y pará-lisis cerebral (34%), seguidos por: microcefalia, trastorno delaprendizaje, hemiparesia, enfermedades neurocutáneas,donde un mismo niño presentó varias discapacidad a la vez.Esta cifra tan elevada de casos con discapacidades asocia-das representa una realidad que debe analizarse desdediferentes niveles; uno de ellos es el relativo a la alta fre-cuencia de retraso mental y parálisis cerebral, quizás por eldaño cerebral a causa de fallas en los procesos de atenciónprimaria de la salud, como campañas de vacunación, aten-ción y control del niño sano, la atención adecuada de lasmadres y niños en etapas pre y perinatales.

Es en estos niveles de atención donde deben enfo-carse más ampliamente las campañas de prevención, peroes necesario que realmente lleguen a la población. Si no selogran los objetivos en este terreno, viene después (de quese ha instalado el padecimiento) la búsqueda de atención,pero en el ámbito curativo, como en el caso de la epilepsia,como hemos visto en este trabajo, en la mayoría de las oca-siones es difícil encontrar, por último en el campo de laprevención se debe trabajar más formalmente. Por lo tanto,



se tendrá que continuar atendiendo a los pacientes y susfamiliares en el área curativa y en lo concerniente a reha-bilitación, para lo cual los recursos humanos y materialeselementales son insuficientes.

Por otra parte, en el análisis del grupo de niños conuna o más discapacidades asociadas se encontró que 67%de los pacientes no disponen de ningún servicio médico;18% tienen acceso al IMSS; 5% incluyó al Seguro Popular,en menor medida las instituciones siguientes ISSSTE eISSSTESON. Es notable el alto nivel de desamparo en el quese encuentran estos niños, sin la protección de algún ser-vicio médico. Por lo tanto, existe en estos casos unacorrelación estrecha para establecer el alto grado demarginación en el que viven, al emplear sólo indicadores denivel socioeconómico y de carencia de cobertura médica. Eneste grupo se encontraban dos casos de niños quienes fa-llecieron en su internamiento hospitalario en el IMSS porcomplicaciones pulmonares, lo que arroja una tasa de mor-talidad de 2.6% en esta investigación.

No obstante, en este estudio se encontraron 41 ca-sos (53.9%) con pronóstico favorable. Desde el enfoqueclínico, algunas de las siguientes variables se fundamentanpara establecer factores pronósticos favorables: la edad deinicio de crisis por arriba de los cinco años, el tipo de crisis,buena respuesta al tratamiento con monoterapia, mostrarexploración física y neurológica normal, la desaparición delas crisis, y mostrar normalización del trazo del EEG.

Es importante resaltar que 30 casos (39.4%) tienenpronóstico desfavorable y cinco restantes con pronósticoincierto. Se considera un mal pronóstico en cuanto al controlde las convulsiones en niños cuando; las crisis convulsivasse presentan en edades tempranas, existe la asociacióncon cierto tipo de discapacidad, la necesidad de emplearmás de un medicamento antiepiléptico, no control adecua-do de convulsiones y persistencia de anormalidades en elestudio de EEG.

Por lo comentado, se visualiza un futuro desfavora-ble para este último grupo, mayormente de escasosrecursos, no sólo en atención y cuidados sino además encuanto a sus discapacidades y efectos en el ambiente fa-miliar y educativo en un futuro a corto y largo plazo: debidoa sus precarias condiciones de vida. Además, las institucio-nes del sector salud y educativas no disponen de recursosnecesarios para enfrentar de manera adecuada estos pro-blemas.

Principales dificultades que se enfrentan las madres

Con relación a los resultados obtenidos en las entre-vistas realizadas a seis familias (cuadro 4), las semejanzasencontradas en sus relatos respecto a sus trayectorias deatención médica fueron: a.a.a.a.a. En cuanto al diagnóstico, no fuerealizado al primer encuentro con el personal médico; b.b.b.b.b. El

tratamiento con los fármacos no fue el más adecuado has-ta que se canalizó con el especialista de la UTI, y se efectuóun monitoreo para seleccionar medicamento y dosis ade-cuadas para el paciente; c.c.c.c.c. Limitaciones y carencias en losservicios médicos institucionales; y d.d.d.d.d. Conflictos en la rela-ción médico-paciente que tiene relación jerárquica y degénero; pero también con una actitud mercantilizada deciertos médicos.

Se observaron deficiencias en atención técnica, estoes, para realizar el diagnóstico, así como el empleo adecua-do de medicamentos. En la relación entre médico-pacientese manifestó en algunos profesionales de la salud, un tra-to que muestra la cultura en la que han sido socializados,donde sólo se responsabiliza y recrimina a las madres porfallas en la atención de las enfermedades de sus hijos.

Otra semejanza encontrada en las narrativas de lasseis familias entrevistadas es su relación con la UTI, a pe-sar de que dicha unidad no les cubre las cuotas de consultani los estudios, como tampoco los medicamentos, encon-traron un especialista que les ha controlado las crisisconvulsivas a sus hijos y además reportan un trato respe-tuoso y una buena comunicación; es decir, se les aclaransus dudas.

Así, en un contexto sociocultural cargado de factoresrepresivos y limitaciones para atender a sus pacientes, lasmujeres tienen que enfrentar, sus problemas económicos,una relación desigual con su pareja y el personal médico,deficiente o mala calidad de los servicios médicos, falta deapoyo familiar o comunitario, y del propio estado, que nocontempla entre sus funciones brindar apoyo a familiaspobres con niños dependientes y enfermos. Todo estorepresenta una carga que se ha delegado y pesa mayormentesobre las madres de bajos ingresos y que en ocasiones escompartida por las hijas, a quienes a su vez se respon-sabiliza en su papel de pequeñas madres, reproduciendoasí, desde temprana edad, su primordial función repro-ductiva.

La mirada del enfermo, y estrategias utilizadas por susmadres

En cuanto a los pacientes, la explicación que ofrecensus crisis es la que las madres o familiares les han comen-tado, debido a que en algunas ocasiones cursan conperiodos de inconsciencia durante sus convulsiones y no sedan cuenta de lo que sucede, sólo mantienen escasosrecuerdos de sus primeras crisis. Un aspecto sobresalienteen sus relatos son sus preocupaciones por la enfermedadque esta directamente relacionada con las actitudes y reac-ciones de las personas que los rodean. Entre éstas, laincertidumbre de tener una crisis en la escuela y ser motivode burla para sus compañeros y maestros; dentro de las di-ficultades que han tenido para tratar sus convulsiones,



mencionan principalmente la toma de los medicamentos.Con relación a las experiencias que los enfermos (o

en su defecto sus madres) relatan sobre los tratamientosbiomédicos, éstos están relacionados con sentimientos depreocupación, molestia, temor y vergüenza.

En general, las madres al final de dichas trayectorias,con la medicina biomédica fueron positivas, se relacionan conencontrar un médico que atendiera y controlara de maneraadecuada las crisis de sus hijos, sin los efectos secundariosque algunas de ellas observaron con otros tratamientos; asícomo la satisfacción de verlos en proceso de alta de su en-fermedad. Debido a que enfermos son dependientes desus padres, concretamente de sus madres, ellas funcionancomo mediadoras en las relaciones entre sus hijos y elmundo exterior. Son quienes disponen y controlan, desde elinicio del padecimiento, la información que se va a revelaru ocultar en torno a la enfermedad. Así podemos apreciaren sus relatos, una tendencia a ocultar el diagnóstico, ellasse refieren a este trastorno con los términos de convulsio-nes o crisis convulsivas; a pesar de la falta de informaciónacerca de la enfermedad, relacionan el término epilepsiacon algo negativo que es preferible ocultar.

Se trata de un proceso complejo y dinámico que seve influido por los recursos que posee la madre para hacerfrente a la enfermedad, con recursos propios, o de redesformales e informales; por las reacciones de los otros; y porla forma en que la madre y el enfermo definen y afrontandichos problemas.

En los casos en que los recursos familiares eran mínimoso no existían, la estrategia fue involucrar a la comunidadcon la finalidad de obtener apoyo para cubrir gastos de es-tudios y medicamentos. Cuando estos recursos eranlimitados se reveló la problemática a ciertos grupos, por

ejemplo, a portavoces de medios de comunicación o a ungrupo de la iglesia para obtener apoyo espiritual y otros ser-vicios médicos; o bien, consultas especializadas de terapiafísica y comunicación a médicos de Estados Unidos deNorteamérica que ofrecen sus servicios gratuitos a perso-nas de escasos recursos.

Las estrategias de resistencia de los enfermos a lasactitudes negativas y opresivas como burlas y malos tratosfueron enojo hacia sus compañeros, y negación a regresara la escuela o la no cooperación, como negarse a acudir aterapia psicológica.

En el ámbito escolar, la decisión de las madres derevelar la enfermedad (refiriéndose a ésta como convulsio-nes o crisis convulsivas) fue con la finalidad de tener elapoyo de los maestros para que estuvieran al tanto del pro-blema y evitar el castigo, ofrecer cuidados y atención; o bien,con dicho trastorno encubrir otros más estigmatizantes comolas discapacidades del aprendizaje o un aprovechamientoescolar por debajo del promedio esperado. Es decir, lasmadres controlan la información para influir en las actitu-des y expectativas de los maestros en un intento deproteger a sus hijos de una doble estigmatización. Decidenpor ejemplo encubrir el retraso mental con un trastornomenos estigmatizante como es tener convulsiones; o inten-tan que sus hijos sean vistos como niños lo más normalposible.

Por su lado, los enfermos tendieron a ocultar su en-fermedad tanto en la escuela, a maestros y compañeros,como a sus vecinos, en el trabajo e incluso con la pareja ysólo revelarlo a las personas más cercanas.

En los relatos se observa que las madres revelarona los maestros el padecimiento de sus hijos con la finalidadde conseguir su apoyo, éste fue otorgado por la mayoría de

Familias

1a.

2da.

3ra.

4ta.

5ta.

6ta.

Entrevistados

MadreAlfonsoMaría

MadrePadreMayel

MadreFedericoHermana

MadrePadreAmanda

MadreMaraPareja actual

MadreAlbertoPrima

Estado civil delas madresentrevistadas

Madre soltera

Casada

Casada

Casada

Casada 2daocasión

Madre solaseparada porsegunda ocasión

Edad

35 a.12 a.16 a.

40 a.40 a.13 a.

34 a.12 a.11 a.

32 a.39 a.13 a.

28 a.11 a.35 a.

39 a.15 a.15 a.

Sexo deenfermo

MasculinoFemenino

Femenino

Masculino

Femenino

Femenino

Masculino

Escolaridad

Secundaria6to. Ed. Especialsecundaria

Secundaria abiertaPrimaria2do telesecundaria

SecundariaEducación esp.Primaria

SecundariaSecundaria1o. Secundaria

Preparatoria5to. primariaSecundaria

Profesional3ro Secundaria2do Preparatoria

Ocupación

Hogar/Venta nopalEstudiante/Venta nopalHoar/Venta nopal

HogarAtesano en PalofierroEstudiante/ paquetería

Hogar/ambulanteEducación esp.Estudiante

Hogar/venta de frijolDistribuidora de quesosEstudiante/venta de frijol

Hogar/taqueríaEstudiante/taqueríaTaquería

Empleda estatalEstudianteEstudiante

Ubicación de lacasa habitación

Periferia al suroeste deHermosillo, InvasiónNueva Esperanza

Poblado MiguelAlemán

Periferia de Hermosilloal Oeste Fcco. Villa BonitaFinal Canal de Vado del Río

Periferia de Hermosilloal Noroeste frente al cerroLos Pericos Fracc. laCampiña

Periferia de Hermosillo alSuroeste Col. El Apacheen ele Palo Verdefrente al cerro de apache

Oriente de HermosilloCol. Misión del Arco

Serviciosmédicosde los quedispone

Reciente SeguroPopular eISSSTESON

SeguroPopular

ISSSTE

IMSS

Seguro Popular

ISSSTESON

Tipo deEpilepsia

E. de Rolando (E depunta agudascentro temporales).Crisis parciales

Tónico/Clónicogeneralizadas

Espasmosinfantiles

Crisis parciales

Ausencias

Tónico/Clónicogeneralizadas

Discapacidadesasociadas

Retraso mental leve*

Ninguna

Parálisis cerebralRetraso psicomotorRetraso mental

Hemiparesia derecha yRetraso mental leve*

Ninguna

Ninguna

Inicio decrisis

A los 11 añosde edadA los 9 años deedad

A los 3 mesesde edad

A los 6 mesesde edad

A los 5 añosde edad

A los 10 añosde edad

desde los 6 añosde edad

Control decrisis

Hace 8 meseshsace 3 añosEn Alta

Hace 4 añosAlta

Hace 6 meses

Hace 3 años

Hace 1 años y4 meses

Hace 4 añosse inicia su alta

Prónostico

BuenoBueno

Bueno

Malo

Bueno

Bueno

Bueno

*Es el diagnóstico clínico cuestionable. dado que se basa únicamente en la capacidad cognitiva sin tomar en consideración las condiciones de privación social.Fuente: elaboración propia, con datos obtenidos de los expedientes clínicos y de la entrevista. Add: los nombres de los niños entrevistados que aparecen en este cuadro son pseudónimos.

Cuadro 4. Cuadro 4. Cuadro 4. Cuadro 4. Cuadro 4. Resultados en las entrevistas a seis familias.



ellos, el cual consistió, desde el control de las burlas de loscompañeros, hasta la cooperación económica, en activida-des para obtener recursos para atenderlo. A pesar de quela mayoría ha tenido el apoyo por parte de sus maestros,también se ve reflejado en sus relatos, la falta de informa-ción e interés de estos sobre la enfermedad y qué debenhacer cuando un alumno presenta una crisis en el salón declases.

Así, desde la perspectiva de los propios enfermos hayun sentimiento de vergüenza y diferencia respecto a suscompañeros, temor al ridículo, desprecio y rechazo. Lo ante-rior se explica porque ellos han aprehendido e interiorizadolas reacciones de sus madres, así como los valores y acti-tudes de su entorno en cuanto al rechazo de las personasque poseen un atributo desacreditador.

Lo que nos lleva a concluir que como enfermos elloscargan con el peso del secreto, de tomar una decisión so-bre cómo enfrentar su padecimiento y cómo manejar elsentirse diferentes a sus compañeros. El sentimiento de di-ferencia es a consecuencia de sus crisis, de tener que tomarmedicamentos, acudir a lugares que se cree para locosdonde les practican estudios del cerebro y de asistir regu-larmente a consultas con el neurólogo, psiquiatra opsicólogo, además de una sensación de pérdida de controlpor lo imprevisible de sus crisis y reacciones que éstas pue-den ocasionar en sus compañeros.

A lo anterior, habrá que añadirle sus precarias condi-ciones de vida, conflictos entre sus padres y sus propiasnecesidades materiales insatisfechas que algunos los haforzado a buscar el sustento para ayudar a sus madres ocuidar a sus hermanos para que ellas, las madres, salgana trabajar. Encontrando también aquí una relación desigual,siendo las mujeres (las hijas), quienes realizan estas acti-vidades.

DISCUSIÓNDISCUSIÓNDISCUSIÓNDISCUSIÓNDISCUSIÓN

Los resultados obtenidos en el presente trabajo, nosrevelan la gravedad de la problemática que vive el pacientecon esta enfermedad llamada epilepsia, en este lugar, prin-cipalmente en la población no asegurada; así como lalimitada capacidad de un considerable número de familiaspobres y de los sistemas de salud y educativos paraenfrentarla y atenderla. En este estudio realizado en la ciu-dad de Hermosillo se observó que la problemática sepresenta en la población de escasos recursos que viven enzonas con niveles de marginación desde medio hasta muyalto.

En cuanto al origen de la enfermedad, se encontróque en 36 casos (47%) estaba condicionada por problemasprenatales, perinatales y posnatales en los que la preven-ción hubiera representado un papel importante. Un datorelevante del presente estudio es la edad de inicio ocurri-

do en etapas tempranas de la vida que se observan en 44casos lo cual representa más de la mitad de los niños(58%), lo que favorece además de epilepsia de difícil con-trol la presencia de discapacidades crónicas asociadas; ytiene una correlación estrecha con el pronóstico, tanto enlo conciernente al niño como de las repercusiones en la fa-milia.

Un elemento adicional que vuelve complejo el pro-blema de su atención en dicha población, lo representa elhecho del deterioro de los sistemas de salud y educativospara la atención temprana y adecuada de estos niños y susfamilias. Aquí nos estamos refiriendo a la falta de hospita-les con profesionales especializados (capacitados),recursos para diagnóstico y tratamiento, limitadas posibili-dades para la atención de niños con discapacidad.

Un dato que refleja lo anterior es que, de veintefamilias a las que se exploró acerca del empleo de trata-mientos alternativos aparte de los medicamentos alópatas,se obtuvo el dato que 26% refirieron haber recurrido a cu-randeros, santeros, homeopatas y curas con hierbas. Entrece casos no contaban con ningún servicio médico y losrestantes que tenían alguna afiliación al IMSS, ISSSTESON,Seguro popular, y Hospital Militar, la atención que les brin-daban era limitada por lo que acudieron a la UTI poratención.

Todas estas carencias citadas que originan una car-ga que pesa principalmente en las madres, quienes seenfrentan a la obligación de gestionar los recursos mínimospara subsistir y atender a sus hijos enfermos en un contextode relaciones de poder, clase y género en donde son ellasquienes resultan afectadas por la responsabilidad que his-tórica y cultural que la sociedad les ha asignado15-17.

Este hecho se reproduce por el trato diferencial quea su vez reciben las niñas o adolescentes que padecen di-cha enfermedad, apoyando a sus madres en el hogar, ocuidando a sus hermanos enfermos mientras ellas salen atrabajar; o bien, trabajando ellas mismas para ayudarse conlos gastos para satisfacer sus necesidades básicas.

Es de destacar también lo que han llamado el estig-ma sentido18 por los enfermos, temor, vergüenza de teneruna convulsión en la escuela y que sus compañeros se bur-len de ellos. Lo cual refleja la influencia de la ideologíaeugénica en la educación19; además del predominio de unacultura patriarcal donde se rechaza y margina en doble par-tida a las mujeres que conjuntamente de padecer estaenfermedad presentan alguna discapacidad, principalmenteretraso mental20,21.

A pesar de todas estas limitantes es importante des-tacar que en este estudio se encontró que actualmente 14pacientes (18.4%) están de alta. Lo que significa que algunostienen buen pronóstico y que después de un periodo de doso tres años con tratamiento farmacológico adecuado seleccio-nado y monitoreado por el especialista se curan



desapareciendo las crisis convulsivas. En este grupo se en-cuentran aquellos niños cuya etiología es idiopática, y queno tienen alteración cerebral específica.

Lo primero que sobresale en este estudio son las con-diciones precarias en las que viven las familias: pobrescondiciones materiales de vida, bajo nivel educativo, ysubempleo. Todo lo anterior conlleva serias repercusionespara sus integrantes adicciones a desintegración familiar, yfalta de acceso a los servicios médicos.

Sobresalen también las múltiples dificultades quetienen que enfrentar las madres para atender la enferme-dad de sus hijos, condiciones que las llevan a estados dedepresión e incluso, en casos extremos por sus gravescarencias, a pensar en el suicidio como una forma de resis-tencia a las sobrecargas.

Asimismo, los médicos y el personal de salud, reali-zan sus actividades bajo condiciones precarias, atendiendoa miles de personas pobres en donde deben negociar losescasos recursos con sus pacientes y familiares, en la ac-tualidad con sobrecarga de trabajo, con mayores presionesinstitucionales y además legales que los conducen a un es-tado que han llamado burnout quemados por el trabajo22,un escenario que perpetúa las inequidades pacientes po-bres son atendidos por instituciones pobres.

En un contexto de limitados recursos resulta engañosohablar de calidad de vida del paciente epiléptico como semaneja en el discurso oficial, sin cambiar las condicionesen las que se reproduce y mantiene dicho trastorno16,23. Lascondiciones precarias de vida de una gran parte de la po-blación de nuestros países en desarrollo, sus característicashistórico-estructurales, políticas neoliberales en conjuncióncon la corrupción de autoridades gubernamentales han ve-nido a deteriorar entre otros ámbitos vitales, a lasinstituciones de salud que atienden a personas no asegu-radas; es decir, aquellos excluidos del sistema (los que nocuentan con empleo y en ocasiones sin lo mínimo para so-brevivir)24, y que han afectado mayormente a las mujerescabeza de familia25.

Ante este escenario, consideramos que se requierencambios profundos a distintos niveles reiteradamente con-tinuará pendiente atender las condiciones de vida de unagran parte de la población; nutrición, saneamiento de loslugares donde viven, empleo digno, atención primaria a lasalud, atención de la mujer antes, durante y después delparto, así como a sus hijos, incrementar y reforzar los pro-gramas nacionales de vacunación, pero que esténdisponibles aun en las comunidades más marginadas, me-dios de transporte y comunicación que les permitan mayoracceso a las ciudades, trato justo y equitativo a las mujeres,educación, fortalecimiento del tejido social; condiciones queproducen y reproducen las enfermedades y su forma deatenderlas, y en este caso la epilepsia en niños y adolescen-tes razón de nuestro trabajo.

Por lo anterior, consideramos que a.a.a.a.a. En el ámbitocurativo es imperioso establecer diagnósticos acertados ytratamientos con los menores efectos secundarios. b.b.b.b.b. Edu-cación a médicos es esencial (capacitación, y la autonomíade la industria farmacéutica y tecnológica). c.c.c.c.c. Formación deinvestigadores reflexivos y críticos. Las limitantes los presu-puestos, las prebendas que condicionan el trabajo, losmarcos de estudio y hasta los resultados obtenidos en és-tos.

En fin, se requiere una perspectiva enfocada en laprevención (atención primaria de la salud) no sólo a la en-fermedad. Esto sólo se puede lograr con cambios profundos,a través de un trabajo colectivo; con gran respeto, compromisoy ética hacia las personas más desprotegidas socialmente.

Sugerencias para futuros estudios

Es necesario abordar los problemas de salud con unenfoque que tome en cuenta las características histórico-estructurales, a el contexto en donde se produce yreproduce la enfermedad; es decir, sus determinantes so-ciales, condiciones materiales de vida, empleo, educación,acceso a los servicios médicos26-28. Y cómo ello, contribu-ye a las desigualdades en la distribución de los recursos, portanto de las enfermedades y su atención; asimismo, el pesoque tiene la cultura al favorecer la perniciosa permanenciade las relaciones de poder desigual (de clase, género y ét-nico); pero también de la capacidad de resistencia yagencia, lo cual permite su transformación; y al mismo tiem-po de qué manera las estructuras sociales y políticastienden a influir, condicionar o dominar la capacidad deactuar de los sujetos29. Asimismo, hacer visible la respon-sabilidad que tienen los gobiernos de las políticas en elmejoramiento de dicho proceso. Se carece de políticas pú-blicas diseñadas para reducir en la práctica, la inequidad;fomentar la prevención e impulsar el mejoramiento de lascondiciones de vida de las personas más vulnerables y deatención a las enfermedades, en este caso las madres po-bres y sus hijos enfermos, y mayormente aquéllos condiscapacidades.

CONCLUSIONESCONCLUSIONESCONCLUSIONESCONCLUSIONESCONCLUSIONES

Dado que el tema de la salud como objeto de estu-dio es un fenómeno complejo, requiere ser abordado desdemúltiples dimensiones y aristas, y puesto que nuestrasvisiones (formaciones profesionales) son parciales y frag-mentadas, consideramos que futuros trabajos tendrían queser realizados por equipos interdisciplinarios que incluyantanto el ámbito médico-clínico como económico y sociocul-tural. Teniendo presente lo anterior, es necesario tambiéndestacar la necesidad de una postura crítica y reflexiva ysobre todo ética, y si lo que pretendemos es comprender la



realidad para poder transformarla debemos considerar lasdiferentes perspectivas y dejar caminos abiertos para esta-blecer otras vías de desarrollo que lleguen a conformarnuevos enfoques mayormente enriquecidos.

Por último, como es la primera ocasión que en Méxicose aborda el estudio de la epilepsia en niños y adolescen-tes desde una perspectiva que trasciende el ámbitomédico-clínico, hacia uno que toma en cuenta tanto el con-texto económico y sociocultural donde se reproduce laenfermedad, así como quienes la padecen y atienden, todoesto desde un enfoque crítico, es necesario mencionar queno disponemos en este momento de otros trabajos con loscuales comparar nuestros resultados. Por ello, la relevanciade realizar en un futuro cercano mayor número de estudios deinvestigación con este abordaje.

De igual importancia, es reconocer, las serias limita-ciones que existen para llevar a cabo este tipo de estudiosen México, sobre todo por el considerable esfuerzo que di-cha labor implica, y escasos recursos disponibles parahacer investigación en el ámbito clínico y de salud públicaen México.

AgradecimientosAgradecimientosAgradecimientosAgradecimientosAgradecimientos

Al doctor Oscar Alberto Campbell Araujo por su entu-siasta colaboración al brindar orientación e informacióncientífica en el ámbito médico-clínico en la subespecialidadde neuropediatría.

REFERENCIASREFERENCIASREFERENCIASREFERENCIASREFERENCIAS

1. González S, Quintana J, Fabelo R. Epilepsia y sociedad: unamirada hacia el siglo XXI. Revista Electrónica de Psiquiatría 1999;3. Disponible en: http://wwwfile://C/DOCUMENT-1UH (6 de agostode 2007).

2. García F. Epidemiología de la epilepsia en Latinoamérica. Forode Epilepsia 1993. Disponible en: http:www//neurologia-rediris.es/congreso-1/conferencia/epilepsia-1 (18 de agosto de2007).

3. García Pedroza F. La epilepsia como problema de salud pública.En: Feria Velasco A, Martínez de Muñoz D, Rubio Donnadieu F.Epilepsia aspectos neurobiológicos, médicos y sociales. México:Ediciones del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, 1997.

4. Anderman LF. Epilepsy in our world: an ethnographic view. Epilepsyand Behavior 2000; 1(3):169-75.

5. Hersch Martínez P, Haro Encinas JA. ¿Epidemiología socioculturalo antropología médica? algunos ejes para un debate trans-disciplinar. Etnografías y técnicas cualitativas en investigaciónsociosanitaria. Un debate pendiente. Ponencia presentada en elVII Coloquio REDAM/Universitat Rovira I Virgil, Tarragona, 2007.

6. Kraemer G. Epilepsy A to Z. Dictionary of medical terms. Stuttgart:Gerge Thieme Verlag 2005.

7. Brailowsky S. Epilepsia. Enfermedad sagrada del cerebro. México:Fondo de Cultura Económica. Colección La Ciencia para Todos170, 1999.

8. Commission on Classification of Epilepsy and Epileptic Syndromes.International League Against Epilepsy. Epilepsia 1989;30(2):389-99.

9. Commission on Classification and Terminology of the International

League Against Epilepsy. Proposed for revised clinical andelectroencephalographic classification of epileptic seizures.Epilepsia 1981; 22(4):489-501.

10. Commission on Classification and Terminology of the InternationalLeague Against Epilepsy. Proposal for Revised Classification ofEpilepsies and epileptic Syndromes. Epilepsia 1989;30(4):389-99.

11. Engel J. ILAE Commission Report. A Proposed Diagnostic Schemefor People with Epileptic Seizures and with Epilepsy: Report ofthe ILAE Task Force on Classification and Terminology. Epilepsia2001; 42 (6):796-803.

12. Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (INEGI).2000. Información Digital. Hermosillo. www.inegi.gob.mx (24 juliode 2007).

13. Consejo Nacional de Población (CONAPO). Índices de margi-nación. México: Consejo Nacional de Población, 2006.

14. Sistema para la Consulta de Información Censal (SCIENCE).Sonora. XII Censo general de Población y Vivienda 2000. México:Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (INEGI).www.inegi.gob.mx.

15. Finkler K. Gender, Domestic Violence and Sickness in Mexico.Social Science and Medicine 1997; 45 (8):1147-60.

16. Figueroa-Duarte, A.S. Epilepsia en niños y adolescentes. Unestudio desde la perspectiva de la epidemiología sociocultural.Tesis para optar por el grado de Doctora en Ciencias Sociales.Hermosillo: El Colegio de Sonora 2008.

17. Figueroa-Duarte, A.S y Campbell-Araujo, O.A. (eds.) Contactando.Boletín electrónico de apoyo a padres. Taller para padres deenfermos con epilepsia. Disponible en: http://www.boletincontactando.com/talleres.htm .

18. Goffman I. Estigma. La identidad deteriorada. Buenos Aires:Amorrortu editores, 1989.

19. Winfield Gibson, Ann. Eugenics and education: implications ofideology, memory, and history for education in the United States.A dissertation submitted in partial fulfillment of the requirementsfor the degree of doctor of philosophy. North Carolina StateUniversity. http//www.ñibrarything.es.work/904692. (7 abril de2004).

20. Arnau-Ripollés M S. Violencia de género y mujer con discapacidad.Actividades Conmemoración del Día Internacional contra laViolencia de Género (25 de noviembre). Consejo de la Mujer delExcelentísimo Ayuntamiento de Sagunto (Valencia). 2003.Disponible en: http://insomnia.uji.es/doc/spanish/investigación/ciclo/mujeres y discapaciadad.pps.

21. Radio Internacional Feminista-FIRE. Facilitar el acceso a lasnuevas tecnologías. Día Mundial de las Personas conDiscapacidad. Disponible en: http://www.radiofeminista.net/06/notas/discapacidad.

22. Pérez Jáuregui MI. El síndrome de burnout (quemarse en eltrabajo) en los profesionales de la salud. Psicología yPsicopedagogía 2001; 2(5). Disponible en: http:///www.salvador.edu.ar/ual-9pub02-5-.

23. Figueroa-Duarte, A S, Campbell-Araujo O A. Aspectos psicosocialesde la epilepsia en niños y adolescentes. Arch Neurocien 2004; 3(9): 135-42.

24. Cabrera M. Observaciones sobre la pobreza desde un enfoquede derechos humanos. En: Social Watch. El derecho a no serpobre. La pobreza como violación de los derechos humanos.Coordinación del Equipo de Investigación de Social Watch.Montevideo: Sociedad Bervejillo, Serie de CuadernosOcasionales, 2006.

25. García DE. Mujeres pobres jefas del hogar en México. 2007.Disponible en: www.globaljusticecenter.org/ponencias2005/garcia_vences_esp.htm (06 de septiembre de 2007).

26. Commission on social Determinants of Health. Action on theSocial Determinants of Health: Learning from PreviousExperiences. Geneva: World Health Organization. 2005.



Disponible en: http://www.who.int/spcial_determinants/en/ (07de septiembre de 2007).

27. Dennis R. Social determinants of health: present status,unanswered questions, and future directions. Interna J HealthServi 2006; 36 (4):651-7.

28. Dennis R. Barriers to addressing the societal determinants ofhealth: public health units and poverty in Ontario, Canada. HealthPromotion International 2003; 18(4):397-405.

29. Sewel, H. A theory of structure: Duality, agency, and transfor-mation. Am J Socio 1992;98(1):1-29.

Estudio clínico, epidemiológico y sociocultural de la epilepsia. Un enfoque crítico

Documents

Transcript of Estudio clínico, epidemiológico y sociocultural de la epilepsia. Un enfoque crítico