Evaluación de la calidad de atención y respeto de los ... · Asociación entre el nivel de...

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PROYECTO FONIS SA12I2073

Evaluación de la calidad de atención y respeto de los derechos de

los pacientes en servicios de salud mental, integrando

perspectivas de usuarios y equipos de salud

INFORME GENERAL

Investigador Principal: Investigadora Alterna:

Alberto Minoletti Olga Toro

Co-investigadores: Equipo Evaluador

Rubén Alvarado Camilo de la Fuente

Claudia Carniglia Urbano Pastene

Alejandro Guajardo Claudio Poblete

Cristian Montenegro Jessica Sepúlveda

Ximena Rayo Vanessa Sepúlveda

Bárbara Soto

Carlos Valderrama

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Agradecimientos Nuestros especiales agradecimientos a todos los integrantes de los equipos de los centros de salud mental evaluados, así como a sus usuarios y familiares, por toda la generosa colaboración brindada en el desarrollo de este estudio y por el tiempo invertido en las distintas actividades del proceso de evaluación y en las entrevistas individuales.

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ÍNDICE

Antecedentes 4

Objetivos 8

Hipótesis 8

Método 9

Resultados 14

1. Nivel de calidad de atención y de respeto de derechos de los pacientes en centros especializados de atención ambulatoria en salud mental

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2. Asociación entre el nivel de calidad de atención y de respeto de derechos de los pacientes en centros ambulatorios de salud mental y el nivel de adherencia al tratamiento del primer episodio de esquizofrenia GES

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3. Participación de los usuarios en el proceso de evaluación de

calidad y respeto de derechos.

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Análisis 29

Sugerencias para el desarrollo de planes locales y políticas nacionales 37

Referencias 39

Anexo. Temas, estándares y criterios del instrumento de Calidad y

Derechos de la OMS (WHO QualityRights)

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ANTECEDENTES

La implementación del Plan Nacional de Salud Mental y Psiquiatría durante los últimos 14 años y la inclusión de cuatro problemas de salud mental en el GES, esquizofrenia, depresión, abuso y dependencia de drogas y trastorno bipolar, han permitido disponer de una cantidad mayor de recursos humanos y operacionales para salud mental en el sector público. Estos recursos se han asignado de acuerdo al modelo comunitario de salud mental, focalizándose en dispositivos ambulatorios, descentralizados y más cercanos al hogar de los usuarios, de preferencia en centros APS y equipos especializados comunitarios. Esto ha permitido que un número creciente de personas accedan a tratamiento por enfermedades mentales, disminuyendo en parte las brechas de atención existentes en el sistema público (1-4). En este marco, no obstante los avances logrados en acceso para personas con esquizofrenia en Chile (5) y la alta adherencia a las guías clínicas en la prescripción de psicofármacos (6), las evaluaciones han mostrado la existencia de importantes brechas de calidad de atención. En un proyecto previo (FONIS SA08I20033), encontramos un bajo nivel de especialización en centros ambulatorios, un bajo nivel de atención integral que incluyera intervenciones psicosociales, un bajo porcentaje de centros APS que recibe consultoría de salud mental de suficiente calidad, y un bajo porcentaje de personas con esquizofrenia que reciben un plan de tratamiento integral individualizado (7). Considerando que la condición de vulnerabilidad que presentan las personas con enfermedades mentales puede afectar el ejercicio de sus derechos en salud, en dicho proyecto el grupo de expertos había considerado que el respeto a los derechos de los usuarios era una de las dimensiones fundamentales para la evaluación de las redes de atención; sin embargo, esta dimensión no pudo ser medida por no disponerse en ese momento de criterios operacionales ni de instrumentos adecuados. Es ampliamente aceptado que, tanto la calidad de atención como el respeto a los derechos de los usuarios, son aspectos críticos para lograr resultados favorables en el tratamiento y la rehabilitación en salud, evitar efectos indeseables y responder adecuadamente a las expectativas de los usuarios, particularmente en personas con enfermedades mentales (8-12). De acuerdo a la situación actual en Chile, se requiere generar conocimientos que contribuyan a mejorar la calidad de los servicios de salud mental junto con dimensionar el nivel de respeto a los derechos de los usuarios. Este desafío es concordante con los objetivos sanitarios del país (Estrategia Nacional de Salud 2011-2020) (13), especialmente con el objetivo estratégico 8, que plantea “mejorar la calidad de la atención en un marco de respeto de los derechos de las personas”, y el objetivo estratégico 2, que entre otros aspectos señala “reducir la prevalencia de discapacidad en personas con enfermedad mental”. La calidad y el respeto a los derechos de los usuarios, tanto en general como en el caso particular de las personas con enfermedades y/o discapacidades mentales, han sido consagrados también en las leyes de la reforma de salud en Chile. Es así como la Ley 19.996, que establece el Régimen de Garantías en

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Salud GES, además del acceso, protección financiera y oportunidad con que se otorguen las prestaciones, garantiza la calidad de atención (14) (aunque esta última garantía se encuentra aún en vías de implementación). El tratamiento de la esquizofrenia ha sido parte del Régimen de Garantías desde el primer año de implementación de esta Ley. Por otra parte, la Ley 20.584 que Regula los Derechos y Deberes que tienen las Personas en Relación con las Acciones Vinculadas a su Atención en Salud, que entró en vigencia en octubre del año 2012, consagra algunos derechos específicos de las personas con discapacidad psíquica e intelectual (15). Además, la Ley 20.422, que establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad promueve y protege una serie de derechos de las personas con discapacidad mental (16). Una de las estrategias fundamentales para mejorar calidad en salud es la medición de indicadores del cumplimiento de estándares en los centros de atención (8-12, 17-20), la cual se asume puede producir efectos positivos a través de tres mecanismos posibles: motivando intrínsecamente a los equipos profesionales y a los establecimientos de salud a mejorar aquellas prácticas donde ellos observan un potencial para mejorar, motivando extrínsecamente a los equipos y establecimientos a mantener una buena reputación al comparar sus niveles de calidad con otros, e incentivando económicamente a los proveedores a mejorar la calidad de modo de atraer un mayor número de usuarios. No existe un desarrollo similar al de la medición de calidad en el campo de los derechos de los usuarios en servicios de salud, aunque no es infrecuente que algunos estándares relacionados con esta dimensión sean incluidos en las evaluaciones de calidad. En los últimos años ha existido una preocupación creciente en muchos países por los derechos humanos de las personas con discapacidad mental, tanto en ámbitos civiles como en la utilización de servicios de salud (21, 22). Desde la perspectiva sanitaria, los derechos que han tenido mayor relevancia tienen que ver especialmente con el acceso y calidad de servicios, consentimiento informado para tratamiento y tratamientos obligatorios, hospitalizaciones voluntarias e involuntarias, confidencialidad, consentimiento para participar en investigaciones, y trato digno y humanitario. La mayoría de estos y otros derechos de personas con discapacidad mental se encuentran consignados en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, de la cual nuestro país es también signatario desde el año 2008 (23). Consecuentemente con la metodología de mejora de calidad y con los fundamentos de derechos humanos, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha elaborado recientemente el instrumento WHO QualityRights (24), el cual ofrece orientación sobre la manera de llevar a cabo una evaluación exhaustiva de dispositivos de salud mental, presentar informes y hacer recomendaciones sobre la manera de mejorar la calidad y los derechos humanos en ellos. Además de tener la ventaja de recoger la experiencia de destacados expertos mundiales en el tema y de haber tenido un proceso de pilotaje en países de distintos niveles socioeconómicos y culturas, este instrumento aporta un enfoque innovador al basarse en la Convención ONU

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sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) e incluir la participación activa de usuarios tanto en el diseño del instrumento como en calidad de evaluadores e informantes sobre los servicios de salud mental (22, 25-28). A pesar de la recomendación de la OMS sobre la participación de los usuarios en la evaluación, planificación y en la entrega de servicios de salud mental y la inclusión de este postulado en las políticas de salud mental de varios países (29, 30) (como es el caso también del Plan Nacional de Salud Mental de Chile del año 2000), existen pocas evaluaciones en la literatura sobre los resultados de esta participación. La mayor experiencia existente es sobre el rol de usuarios o ex usuarios como miembros de equipos de salud mental comunitarios, donde han mostrado que no producen efectos negativos en los pacientes y que podrían producir beneficios adicionales en comparación con equipos constituidos solamente por profesionales (31). En cuanto a los usuarios como evaluadores de calidad, los pocos estudios existentes muestran una tendencia a obtener evaluaciones más negativas de los servicios que las obtenidas por no usuarios (28, 31, 32). Esto podría significar que los pacientes entregan respuestas más honestas a un par, aunque no puede descartarse que se deba a que la entrevista con un par usuario facilita la expresión de una mayor insatisfacción con los servicios como parte de una respuesta social “deseable” entre usuarios. El instrumento WHO QualityRights incluye a usuarios y a profesionales en los roles de evaluadores e informantes, integrando ambas perspectivas, disminuyendo de esta manera los posibles sesgos corporativos que pudieran existir en unos o en otros (33). Por otra parte, un elemento fundamental para el éxito terapéutico es el cumplimiento de las indicaciones médicas por parte de los usuarios de servicios, fenómeno conocido habitualmente como adherencia. En el caso de las enfermedades crónicas, donde la adherencia es especialmente relevante, se estima que, en los países desarrollados, solo alcanza un nivel óptimo en el 50% de los usuarios, pudiendo ser aún inferior en países de ingresos bajos y medianos; teniendo la adherencia deficiente diversas repercusiones adversas en la salud de las personas y en los costos de los servicios de salud (34, 35), y no existiendo aún métodos efectivos de fácil aplicación para superarla (36). En el caso particular de la esquizofrenia, se ha demostrado que la adherencia deficiente se asocia con tasas altas de recaídas y de hospitalizaciones psiquiátricas y médicas, mayor tiempo de hospitalización y un aumento significativo del costo del tratamiento (37-41). En el estudio “Evaluación de las redes de atención para personas con primer episodio de esquizofrenia en Chile”, FONIS SA08I20033 (7), se observó que, en personas con primer episodio de esquizofrenia, la adherencia al tratamiento ambulatorio después de un año del ingreso fluctuaba enormemente entre los distintos Servicios de Salud del país (entre los valores de 5,7% y 85,7%, con una mediana de 31,6%). Los estudios realizados en países desarrollados para mejorar la adherencia al tratamiento en personas con esquizofrenia, si bien han mostrado resultados promisorios para una variedad de estrategias, aún no son concluyentes sobre cuáles serían las más efectivas, ni menos si sus efectos persisten a lo largo del tiempo, o si son replicables en países de ingresos bajos y medios o en diferentes culturas y/o sistemas de salud (42-45).

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Considerando los antecedentes anteriores, el presente estudio busca responder dos preguntas de investigación que están estrechamente relacionadas entre sí: ¿cuál es el nivel de calidad de atención y respeto de los derechos de personas atendidas en centros de salud mental en el sistema público de salud? y ¿existen mejores resultados en la adherencia a los tratamientos en aquellos centros de salud mental que tienen mejores niveles de calidad y respeto a los derechos de sus pacientes? La respuesta a la primera pregunta permite tener un diagnóstico basal de la situación de calidad de atención y respeto de derechos en una muestra de centros ambulatorios especializados por primera vez en Chile, lo cual contribuirá a la elaboración de estándares y metas en estos temas, así como al desarrollo de metodologías de mejora continua que permitan el cumplimiento de ellos. A su vez, la respuesta a la segunda pregunta ha generado nuevos conocimientos sobre el tema de la adherencia en esquizofrenia que, adicionados a los resultados del estudio “Evaluación de las redes de atención para personas con primer episodio de esquizofrenia en Chile” (7), ayuda a tener una comprensión más clara de este fenómeno tanto para desarrollar estrategias apropiadas para mejorar la adherencia en el país como para plantear preguntas más acotadas en futuras investigaciones. Ha sido de interés también la descripción de la participación de usuarios en este proceso, tanto para futuras réplicas de la metodología del WHO QualityRights como para la participación de usuarios en otros procesos evaluativos del funcionamiento de los dispositivos de salud mental. Finalmente, el conjunto de resultados de este estudio representa un aporte para la formulación de políticas y planes de mejora de servicios, tanto desde la perspectiva local como nacional.

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Objetivos

Objetivo General Estudiar la asociación entre el nivel de calidad de atención y de respeto de derechos de los pacientes y la adherencia a los tratamientos en servicios de salud mental del Sistema Público. Objetivos Específicos 1. Evaluar el nivel de calidad de atención y de respeto de derechos de los

pacientes en centros especializados de atención ambulatoria en salud mental del Sistema Público de Salud.

2. Evaluar la posible asociación entre el nivel de calidad de atención y de respeto de derechos de los pacientes en estos dispositivos y el nivel de adherencia al programa de tratamiento GES del primer episodio de esquizofrenia a los 12 meses después del ingreso.

3. Caracterizar la participación de usuarios en el proceso de evaluación de

calidad y respeto de derechos. 4. Elaborar sugerencias para la elaboración de planes locales y políticas

nacionales que contribuyan a mejorar la calidad de atención y el respeto de los derechos de usuarios.

Hipótesis Los usuarios con diagnóstico de primer episodio de esquizofrenia, atendidos en centros de atención especializados en salud mental con mejores indicadores en su calidad de atención y respeto de los derechos de sus pacientes, tendrán una mayor adherencia a sus tratamientos. Supuesto: Existe una gran variabilidad en los centros de atención especializados en salud mental a lo largo del país, respecto de sus niveles de calidad de atención y respeto de los derechos de sus pacientes, lo que permite estudiar el efecto de esta condición organizacional sobre un indicador relacionado a los resultados que estos servicios tienen sobre sus usuarios.

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MÉTODO

Diseño de la investigación

Este proyecto es un estudio transversal, con 2 unidades de análisis: 1) los centros especializados de atención ambulatoria en salud mental (pertenecientes a las redes de atención pública y que atienden personas con primer episodio de esquizofrenia del GES); y 2) las personas con primer episodio de esquizofrenia con diagnóstico confirmado (que ingresaron a tratamiento ambulatorio el año previo al inicio del estudio). Población objetivo y muestra

De acuerdo a información disponible en MINSAL, existía en el año 2012 un total de 138 centros especializados de atención ambulatoria en salud mental en el sistema público a nivel nacional. De ellos, 78 correspondían a Centros de Salud Mental Comunitaria (COSAM) y 60 formaban parte de establecimientos con especialidades múltiples, ya sea Consultorios Adosados de Especialidades dentro de Hospitales (CAE), Centros de Diagnóstico y Tratamiento (CDT) o Centros de Referencia en Salud (CRS). Se encontraban registrados como prestadores GES del sistema público para el primer episodio de esquizofrenia 46 COSAM y 51 CAE, CDT o CRS (46). Del total de estos 97 centros especializados, se eliminaron a aquellos que hubieran admitido menos de 20 personas con sospecha de primer episodio de esquizofrenia en cualquiera de los 2 años anteriores (2011 y 2012), con el fin de asegurar el tamaño muestral necesario para medir la adherencia al tratamiento. De esta forma, el universo de este estudio se redujo a 35 centros, y de ellos se eligieron aleatoriamente 15 centros para efectuar la evaluación del nivel de calidad de atención y respeto de derechos del paciente (ver tabla 1). Además, se eligieron aleatoriamente 5 centros de remplazo, ordenados secuencialmente, para ser evaluados en caso que alguno(s) de los 15 seleccionados presentaran algún impedimento para participar en el estudio. Dos de los 15 centros seleccionados y tres de los 5 centros de remplazo presentaron dificultades que impidieron su evaluación, lo cual da una tasa global de rechazo de 25%. Las dificultades que presentaron los 5 centros en los que no se pudo realizar la evaluación fueron las siguientes:

Hospital de Linares: insuficiente personal para la demanda asistencial.

Hospital de Villarrica: sobrecarga de trabajo del personal.

CDT del Hospital Clínico San Borja Arriarán: insuficiente espacio físico debido a proceso de normalización de una amplia área de su infraestructura al momento del estudio.

Hospital San Luis de Buin: número de ingreso de personas con sospecha de primer episodio de esquizofrenia GES inferior a 20 durante el año previo al estudio (mínimo requerido para realizar la medición de adherencia).

Centro de Referencia de Salud San Rafael de La Florida: en proceso de traslado a nuevas dependencias en el Hospital Dra. Eloísa Díaz de La Florida al momento del estudio.

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Tabla 1. Establecimiento que fueron evaluados, participación de los Comités de Ética Locales y Nº de entrevistas efectuadas

Estableci-miento

Servicio de Salud

Fecha eva-

luación

Participación de Comités de Ética

Locales

N° Entrevistas

Usua-rios

Funcio-narios

Familia-res

CAE Hospital de Quilpué

Viña del Mar-Quillota

9-10 jul 2013

No, dispositivo no solicita evaluación de Comité de Ética Local

10 10 3

CAE Hospital Regional de Rancagua

O'Higgins 24-25 jul 2013


10 10 4

CAE Hospital Herminda Martin Chillán

Ñuble 12-13 ago 2013


10 10 5

CAE Hospital G. Fricke de Viña

Viña del Mar-Quillota

20-21 ago 2013

Si, acepta aprobación Comité de Ética de la Facultad de Medicina

11 10 5

CDT Hospital Regional de Temuco

Araucanía Sur

21-22 ago 2013


8 9 3

CAE Hospital Regional de Valdivia

Valdivia 23-24 sep 2013


9 10 2

CDT Hospital Gran Benavente

Concep-ción

8-9 oct 2013

Si, acepta aprobación Comité de Ética de la Facultad de Medicina

10 10 5

Hospital Ancud

Chiloé 5-6 ago/ 9 oct 2013


8 7 4

Hospital San Antonio

ValparaísoSan Antonio

10-11 oct 2013


10 10 3

Hospital Angol

Araucanía Norte

14-15 oct 2013


10 11 5

CRS Hospital Padre Hurtado

Metropoli-tano Suroriente

21/28 oct 2013

Si, evalúa estudio y lo aprueba 10 10 5

Instituto Psiquiátrico Dr. Horwitz

Metropoli-tano Norte

28/30 oct 2013


CDT Hospital Barros Luco

Metropoli-tano Sur

13-14 nov 2013


CDT Hospital Los Angeles

Bio Bio 23-24 ene 2014


CRS Hospital El Pino

Metropoli-tano Sur

06-07 mar 2014


Nº TOTAL DE ENTREVISTAS 146 148 64

Para la estimación del tamaño muestral de usuarios con diagnóstico de primer episodio de esquizofrenia, en los cuales se midió la adherencia al tratamiento, se utilizaron los datos del estudio “Evaluación de las redes de atención para personas con primer episodio de esquizofrenia en Chile” (7), en el cual se encontró que el menor valor de r para las variables que se correlacionaban en

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forma significativa con la adherencia a controles durante el 1er año, fue de r = 0,32. Por lo tanto, se estimó una muestra para obtener un r de 0,30, con un nivel de poder de 90% y un nivel de confianza de 95%, para una prueba de una cola, requiriendo 92 casos. No se tienen parámetros específicos para hacer el ajuste del efecto de cluster para un diseño multinivel. Sin embargo, si se toma la experiencia en centros de APS para la atención de personas con depresión, cuyo ICC fue de 0,03839 (47), el tamaño para la muestra definitiva queda en 113 casos (8 casos para cada uno de los 15 centros). La información sobre los casos GES esquizofrenia se extrajeron del SIGGES (Sistema de Información de Gestión de Garantías Explícitas en Salud), a cargo de los profesionales de los centros estudiados. Recolección de información En cada uno de los centros seleccionados se aplicó el instrumento WHO QualityRights (24) para medir el nivel de calidad de atención y el respeto de los derechos de los pacientes. Este instrumento cubre exhaustivamente 5 temas de calidad y derechos de los pacientes, incluyendo 3 a 7 estándares para cada tema y 3 a 7 criterios para la medición de cada estándar (ver ejemplo en figura 1 y el total de temas, estándares y criterios en el anexo). El instrumento contempla un total de 25 estándares para servicios de atención cerrada y 17 para la ambulatoria. En este caso se utilizaron los 4 temas y 17 estándares para el área ambulatoria y uno de la atención cerrada que se estimó relevante para los centros ambulatorios chilenos. Esto significa que se evaluó un número total de 18 estándares y 78 criterios (el grado de cumplimiento de los estándares se determinó en base a la evaluación de 2 a 6 criterios para cada uno de ellos). La aplicación de este instrumento considera tres procesos de evaluación. El primero de ellos es una observación del centro de atención tanto en sus aspectos estructurales como funcionales (ej. observación de intervenciones psicosociales grupales o individuales), incluyendo también una revisión de documentos normativos y de registro. El segundo es una entrevista a miembros del equipo de salud. El tercero es una entrevista a usuarios y familiares que sean beneficiarios directos de la atención en ese centro. Es así como el WHO QualityRights permite un diagnóstico detallado de distintos aspectos de calidad y derechos a través de tres perspectivas diferentes. A cada una de las personas entrevistadas (usuarios, familiares y miembros del equipo) se les solicitó previamente su consentimiento informado y se tomaron todas las medidas necesarias para resguardar su identidad. De acuerdo a las orientaciones de la aplicación del WHO QualityRights para dispositivos del tamaño de los que se incluyeron en el presente estudio, fue necesario entrevistar en cada uno de los centros de atención a un total de 10 usuarios, 5 familiares y 10 miembros del equipo (en la tabla 1 se muestran los números de personas efectivamente entrevistados en los 15 centros estudiados).

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El instrumento permite un análisis de los datos para cada uno de los tres procesos de evaluación, incluyendo una comparación entre ellos, así como una síntesis por centro. La versión oficial del instrumento WHO QualityRights entregada por la OMS en abril del 2012 se encontraba disponible solamente en idioma inglés y requirió traducción al español, evaluación de validez de contenido y pilotaje en un centro especializado de atención en salud mental (Unidad de Salud Mental y Psiquiatría del Centro de Referencia de Salud Cordillera Oriente, en la comuna de Peñalolén). Por otra parte, la medición de adherencia al tratamiento en la muestra de usuarios con diagnóstico de primer episodio de esquizofrenia la efectuó un profesional de cada centro estudiado verificando en la ficha clínica y/o SIGGES la confirmación del diagnóstico y el número de meses de permanencia bajo control durante el primer año. En cada centro seleccionado, se comenzó a tomar los últimos casos que ingresaron a tratamiento antes del 1º de mayo de 2012, y se continuó hacia atrás hasta completar el número definido (8 casos) que cumplieran con los criterios. Para cada caso, se verificó el número total de meses que permaneció bajo control en un año, entendiéndose como tal el hecho que la persona hubiera tenido una visita al centro por motivos terapéuticos (visita con psiquiatra y/u otros profesionales de salud mental, técnico paramédico, retiro de medicamentos en farmacia, etc.). Al igual que para las entrevistas con el WHO QualityRights, se tomaron todas las medidas necesarias para resguardar la identidad de las personas con diagnóstico de esquizofrenia.

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La participación de los usuarios en el proceso de evaluación de calidad y respeto de derechos se estudió a través de metodología cualitativa exploratoria, en consideración a la ausencia de estudios previos sobre esta materia en nuestro país. Esta se realizó en forma posterior al trabajo de campo y con un carácter transeccional, ya que se recolectaron los datos en un solo momento (48). La técnica utilizada fue un grupo focal con los cuatro usuarios que participaron en las evaluaciones de los centros de atención, el que fue conducido por uno de los integrantes del equipo de investigación (AG) y en el que se indagó sobre las actitudes y reacciones frente a este trabajo. Aspectos éticos El estudio y los formatos de consentimientos informados fueron aprobados por el Comité de Ética de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile. En la tabla 1 se puede observar que en 8 de los establecimientos estudiados no se requirió evaluación por los Comités de Ética locales, en 2 establecimientos los Comités de Ética locales aprobaron la evaluación ya efectuada por el Comité de Ética de la Facultad de Medicina y en 5 establecimientos fue necesario someter el estudio a una segunda evaluación por los Comités de Ética locales, quienes aprobaron la realización del estudio, indicando modificaciones a los formularios de consentimiento informado de acuerdo a sus propias normativas. Análisis de datos Para el análisis de los datos obtenidos en la evaluación de los centros a través del instrumento WHO QualityRights, se recurrió a la estadística descriptiva. Esto permite describir los resultados globales para el total de la muestra y por cada unidad evaluada, así como describir y comparar los resultados por los temas y estándares evaluados. Para el estudio de la hipótesis de mayor adherencia (n° de meses que permanece en tratamiento) a mejor nivel de la calidad y derechos en la atención de los dispositivos de salud mental, se imputó al centro el promedio de meses de adherencia de sus 8 pacientes con esquizofrenia estudiados, y se procedió a utilizar la Prueba de Spearman, testeando una hipótesis de una cola. Finalmente, se compararon los resultados de las entrevistas entre miembros de equipos de salud mental, usuarios y familiares, aplicándose el test de Kruskal Wallis para la comparación de las distribuciones. Para analizar la información obtenida del grupo focal se utilizó el análisis categorial, buscando patrones de contenidos en el texto transcrito y definiendo la organización de las representaciones de los sujetos (49). El discurso verbal fue recogido no como un conjunto de datos sino como una construcción social, en el que la recreación de la posición de los diferentes sujetos los lleva a realizar las interpretaciones respecto a la experiencia en el proceso de la investigación. Se utilizó el programa Atlas Tl para facilitar la organización del texto de acuerdo a códigos y categorías.

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RESULTADOS

1. Nivel de calidad de atención y de respeto de derechos de los

pacientes en centros especializados de atención ambulatoria en

salud mental

La mediana nacional del nivel de cumplimiento del conjunto de los 18 estándares estudiados es de 67,8% (siendo el ideal tener el 100%), existiendo variaciones en los puntajes obtenidos por los distintos centros evaluados, con un valor mínimo de 51,5% y un máximo de 78,0%, tal como se aprecia en la tabla 2. Existen diferencias también en el nivel de cumplimiento de los estándares entre los 4 temas estudiados de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la Organización de Naciones Unidas (ONU), lo cual también se muestra en la tabla 2.

Tabla 2. Nivel de respeto de DDHH de usuarios en centros de salud mental y psiquiatría ambulatorios: porcentajes de logro total y por temas basados en artículos de la Convención de

Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU

N° Centro Total Salud (artículo

25)

Capacidad jurídica y libertad

(artículos 12 y 14)

Protección de crueldad y

abuso (artículos 15 y

16)

Inclusión en la comunidad (artículo 19)

1 76,3% 85,7% 75,0% 83,3% 47,9%

2 70,4% 71,4% 67,1% 84,4% 45,8%

3 78,0% 85,7% 71,1% 86,5% 58,3%

4 67,4% 64,3% 71,1% 78,1% 45,8%

5 74,3% 78,6% 69,7% 83,3% 56,3%

6 53,3% 54,8% 46,1% 66,7% 35,4%

7 67,4% 71,4% 67,1% 78,1% 39,6%

8 75,0% 73,8% 75,0% 80,2% 66,7%

9 66,1% 75,0% 53,9% 67,7% 66,7%

10 72,4% 73,8% 68,4% 79,2% 62,5%

11 76,0% 79,8% 67,8% 87,0% 60,4%

12 59,5% 72,6% 53,9% 57,3% 50,0%

13 67,8% 75,0% 60,5% 75,0% 52,1%

14 58,2% 67,9% 50,0% 66,7% 37,5%

15 51,8% 70,2% 45,4% 49,0% 35,4%

MEDIANA 67,8% 73,8% 67,1% 78,1% 50,0%

percentil 75 74,7% 76,8% 70,4% 83,3% 59,4%

percentil 25 62,8% 70,8% 53,9% 67,2% 42,7% Los logros más altos de estándares se encuentran en el derecho al goce de una salud del nivel más alto posible (basado en el artículo 25 de la CDPD), con

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una mediana nacional de 73,8%, y en el derecho a la protección de tratos crueles, degradantes, violentos y abusivos (basado en los artículos 15 y 16 de la CDPD), con una mediana nacional de 78,1%. Sin embargo, para cada uno de estos derechos existen también variaciones entre los distintos centros evaluados. Es así como para el derecho a la salud, el centro con menor puntaje tiene 54,8% de cumplimiento y el de mayor puntaje tiene 85,7%, y para el derecho a la protección de tratos crueles el centro con menor logro tiene 49,0% y el de mayor alcanza a 87,0% (tabla 2). Referente al derecho al ejercicio de la capacidad jurídica y la libertad y seguridad personal (artículos 12 y 14 de la CDPD), se observa un nivel de cumplimiento de estándares de una mediana nacional de 67,1% (tabla 2), lo cual es muy similar al cumplimiento global de los 18 estándares de los 4 temas (67,8%). Aquí también se apreció una variación del nivel de logros entre los distintos centros, aunque esta es menor que la observada para los otros 3 temas (mínima de 54,8% y máxima de 75,0%). El derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la comunidad (artículo 19 de la CDPD), tal como se aprecia en la tabla 2, es el que tiene el puntaje más bajo de los 4 temas (mediana nacional de 50,0%) y es el que presenta la mayor variación de puntajes entre los centros, teniendo un 35,4% el centro de menor nivel de cumplimiento de estándares y 66,7% el de mayor nivel (lo cual significa una relación de casi 1 a 2 entre estos dos valores extremos). La tabla 3 muestra el nivel de logro de cada uno de los estándares estudiados para el derecho al goce de una salud del nivel más alto posible (basado en el artículo 25 de la CDPD). Se puede observar que las medianas nacionales de cumplimiento de estos estándares fluctúan entre 65,0% y 100,0%, siendo el estándar “plan de recuperación conducido por el usuario” el de menor logro en el tema de derecho a la salud. Dentro de este último estándar, el criterio que obtuvo el puntaje más bajo es el que se refiere a la participación del usuario en el plan en un mismo nivel que los profesionales, en comparación con los criterios que se refieren a la existencia o no de un plan y a los ingredientes del plan, los cuales tienen un cumplimiento más alto. El otro estándar del derecho a la salud que muestra un puntaje bajo (mediana nacional de 68,8%), es la “disponibilidad de atención para salud general”, el cual además presenta la mayor diferencia entre el centro con el logro máximo (93,8%) y el centro con el logro mínimo (37,5%), con una relación entre ambos mayor a 2 a 1 (tabla 3). El criterio con puntaje más bajo para este estándar es la educación y promoción de la salud. El estándar sobre “disponibilidad de atención de salud mental apropiada para la demanda” es el que muestra el nivel más alto de cumplimiento, con 11 de los 15 centros presentando un 100% de logro (tabla 3). En el segundo lugar de cumplimiento se encuentra el estándar “medicación psicotrópica disponible y apropiada” con una mediana nacional de 80,0%. Este último estándar se ubica también en el segundo lugar de mayor diferencia entre los centros con el mayor cumplimiento (95,0%) y el de menor cumplimiento (50,0%).

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Tabla 3. Nivel de respeto del derecho a la salud de usuarios en centros de salud mental y psiquiatría ambulatorios: porcentajes de logro por estándares de OMS basados en el artículo 25 de

la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU

N° Centro

Disponibilidad de atención de salud mental

para la demanda

Personal calificado y calidad de atención

Plan de recuperación conducido por

usuario

Medicación psicotrópica disponible y apropiada

Disponibilidad de atención para salud general

1 100,0% 95,0% 70,0% 95,0% 75,0%

2 100,0% 80,0% 55,0% 90,0% 43,7%

3 100,0% 75,0% 80,0% 90,0% 93,7%

4 100,0% 65,0% 50,0% 70,0% 56,2%

5 100,0% 75,0% 75,0% 80,0% 75,0%

6 87,5% 60,0% 55,0% 50,0% 37,5%

7 100,0% 70,0% 55,0% 75,0% 75,0%

8 100,0% 70,0% 80,0% 70,0% 62,5%

9 100,0% 70,0% 70,0% 80,0% 68,7%

10 100,0% 70,0% 65,0% 80,0% 68,7%

11 93,7% 70,0% 70,0% 87,5% 87,5%

12 87,5% 65,0% 65,0% 80,0% 75,0%

13 100,0% 80,0% 75,0% 80,0% 50,0%

14 100,0% 65,0% 50,0% 70,0% 75,0%

15 75,0% 70,0% 50,0% 90,0% 68,7%

MEDIANA 100,0% 70,0% 65,0% 80,0% 68,8%

percentil 75 100,0% 75,0% 72,5% 88,7% 75,0%

percentil 25 90,6% 65,0% 52,5% 70,0% 53,1% La tabla 4 muestra el nivel de cumplimiento de los 4 estándares del tema “derecho a la capacidad jurídica y a la libertad y seguridad personal”. En este tema, el estándar con el menor nivel de logro a nivel nacional es “la preferencia del usuario es prioritaria para el lugar y la forma de tratamiento”, con una mediana de 50,0%, y es también el estándar con la mayor diferencia entre el centro con puntaje máximo (75,0%) y el centro con puntaje mínimo (25,0%), con una relación de 3 a 1. Los 2 criterios de este estándar mostraron un puntaje similar de cumplimiento, con una mediana nacional de aproximadamente 50%. Se puede observar en la tabla 4, también, que los otros dos estándares que presentan un puntaje relativamente bajo son “resguardos para evitar la detención y el tratamiento sin consentimiento” (mediana nacional de 62,5%) y “derecho a la confidencialidad y acceso del usuario a su ficha clínica” (mediana nacional de 62,5%). El primero de estos estándares presenta además una alta variabilidad en el nivel de cumplimiento entre los distintos centros, con una relación de casi 3 a 1 entre el centro con mayor logro (83,3%) y el centro con el menor logro (33,3%). Los criterios con el puntaje más bajo para el estándar “resguardos para evitar detención y tratamiento sin consentimiento” se refieren a la información de estos procedimientos involuntarios a una autoridad legal y el apoyo del personal del centro a los usuarios para que estos accedan a

17

mecanismos de apelación. A su vez los criterios con puntaje más bajo para el estándar “derecho a la confidencialidad y acceso a su ficha clínica” se refieren al acceso a la información contenida en su ficha y a la posibilidad de añadir comentarios e información escrita en su ficha.

Tabla 4. Nivel de respeto del derecho a la capacidad jurídica y libertad con usuarios de centros de salud mental y psiquiatría ambulatorios: porcentajes de logro por

estándares de OMS basados en los artículo 12 y 14 de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU

N° Centro

La preferencia del usuario es

prioritaria para el lugar y forma de

tratamiento

Resguardos para evitar detención y

tratamiento sin consentimiento

Se apoya a usuarios para que

ejerzan su capacidad jurídica

Derecho a la confidencialidad y acceso a su ficha

clínica

1 62,5% 66,7% 85,7% 75,0%

2 50,0% 62,5% 85,7% 50,0%

3 75,0% 75,0% 71,4% 62,5%

4 50,0% 83,3% 64,3% 75,0%

5 62,5% 75,0% 75,0% 56,2%

6 37,5% 37,5% 50,0% 56,2%

7 62,5% 54,2% 78,6% 68,7%

8 50,0% 62,5% 92,9% 75,0%

9 62,5% 45,8% 57,1% 56,2%

10 75,0% 50,0% 78,5% 75,0%

11 37,5% 75,0% 71,4% 65,6%

12 75,0% 37,5% 53,6% 68,7%

13 37,5% 62,5% 67,9% 56,2%

14 50,0% 37,5% 57,1% 56,2%

15 25,0% 33,3% 58,9% 50,0%

MEDIANA 50,0% 62,5% 71,4% 62,5%

percentil 75 62,5% 70,8% 78,6% 71,9%

percentil 25 37,5% 37,5% 57,1% 56,2% En la tabla 5 se observa el nivel de cumplimiento de los 5 estándares del tema del derecho a la protección de tratos crueles, degradantes, violentos y abusivos (basado en los artículos 15 y 16 de la CDPD). El estándar con el cumplimiento más bajo a nivel nacional es “se toma medidas para prevenir tortura o tratos crueles o inhumanos y otras formas de maltrato”, el cual tiene una mediana de 50,0%. Los criterios con puntaje más bajo para este estándar son los relativos al acceso de los usuarios a representantes legales y el acceso a defensores, y la supervisión del establecimiento por una autoridad independiente al sistema de salud para prevenir maltratos. Los valores extremos para este estándar van desde un centro con un puntaje máximo de 70,8% a uno con puntaje mínimo de 41,7%.

18

El segundo estándar con el puntaje más bajo para el derecho a la protección de tratos crueles, degradantes, violentos y abusivos es “se usan métodos alternativos al aislamiento y la contención”, con una mediana nacional de nivel de logro de 65,0%. Este estándar tiene una relación de 2 a 1 entre el centro con mayor cumplimiento (92,5%) y el de menor cumplimiento (45,0%). Los criterios con puntaje más bajo para este estándar se refieren al uso de los métodos preferidos por el usuario para intervención en una crisis, el registro de la aplicación de aislamiento y contención y el informar de estos incidentes al director del dispositivo y a un organismo externo de supervisión. Para los otros 3 estándares de este tema se encontró un alto nivel de cumplimiento en casi todos los centros estudiados, con una mediana nacional de 85,0% para “usuarios libres de abuso mental, físico y sexual y de descuido físico y emocional” y de 100% para los 2 restantes. Diez centros tuvieron un 100% de logro en el estándar “terapia electro-convulsiva, psicocirugía y otros procedimientos irreversibles solo con consentimiento informado del usuario”1 y 9 presentaron 100% en el estándar “no se somete a usuarios a investigaciones sin su consentimiento informado”.

1 En ninguno de los centros estudiados se indicaba terapia electro-convulsiva, psicocirugía u otro procedimiento irreversible, por lo que la indagación se hizo en base a una situación supuesta de indicación de procedimientos de este tipo.

19

Tabla 5. Nivel de respeto del derecho a la protección de crueldad y abuso con usuarios de centros de salud mental y psiquiatría ambulatorios: porcentajes de logro por estándares de OMS basados en los artículos 15 y 16 de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de la

ONU

N° Centro

Usuarios libres de abuso

mental, físico y sexual y de

descuido físico y emocional

Se usan métodos alternativos al aislamiento y contención

Terapia electro-convulsiva, psico-

cirugía y otros procedimientos irreversibles con consentimiento

No se somete a usuarios a

investigaciones sin su

consentimiento informado

Se toma medidas para prevenir

tortura o tratos crueles o

inhumanos y otras formas de

maltrato

1 90,0% 70,0% 100,0% 100,0% 66,7%

2 100,0% 60,0% 100,0% 100,0% 70,8%

3 85,0% 90,0% 100,0% 100,0% 66,7%

4 85,0% 80,0% 100,0% 100,0% 41,7%

5 95,0% 90,0% 100,0% 93,7% 50,0%

6 60,0% 45,0% 100,0% 100,0% 45,8%

7 100,0% 65,0% 100,0% 100,0% 41,7%

8 85,0% 60,0% 100,0% 100,0% 66,7%

9 60,0% 55,0% 100,0% 100,0% 41,7%

10 70,0% 75,0% 100,0% 100,0% 62,5%

11 95,0% 92,5% 93,7% 96,9% 64,6%

12 60,0% 65,0% 43,7% 81,2% 41,7%

13 75,0% 80,0% 87,5% 93,7% 50,0%

14 90,0% 50,0% 75,0% 81,2% 45,8%

15 70,0% 45,0% 25,0% 56,2% 45,8%

MEDIANA 85,0% 65,0% 100,0% 100,0% 50,0%

percentil 75 92,5% 80,0% 100,0% 100,0% 65,6%

percentil 25 65,0% 52,5% 81,2% 87,5% 41,7% La tabla 6 muestra que los 4 estándares del derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la comunidad (artículo 19 de la CDPD) presentan una mediana de cumplimiento nacional bajo 60%, mientras que solo 2 de los 18 estándares de los otros 3 derechos estudiados se encuentran bajo este porcentaje. Estos 4 estándares también presentan una variación alta de cumplimiento entre los distintos centros, con una relación para todos ellos de 2 a 1 entre el centro con el máximo logro y el centro con el menor logro. En la tabla 6, también se puede apreciar que el estándar con la menor mediana nacional de cumplimiento es “apoyo a usuarios para participar en la vida política y pública y en la libertad de asociación”. Los criterios con puntaje más bajo para este estándar se relacionan con la entrega a los usuarios de información y de apoyos para ejercer el derecho a voto y participar en organizaciones políticas, religiosas, sociales, de discapacidad, de discapacidad mental y en otros grupos. Los otros 3 estándares también tienen puntajes bajos en los criterios que se refieren al apoyo concreto y práctico a los usuarios para que accedan y participen en distintas instancias comunitarias.

20

Tabla 6. Nivel de respeto del derecho a la inclusión en la comunidad con usuarios de centros de salud mental y psiquiatría ambulatorios: porcentajes de logro por

estándares de OMS basados en el artículo 19 de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU

N° Centro

Apoyo a usuarios para acceder a un lugar donde vivir y

contar con recursos

financieros para ello

Los usuarios pueden acceder a oportunidades de

educación y empleo

Apoyo a usuarios para participar en la vida política y pública y en la

libertad de asociación

Apoyo a usuarios para participar en

actividades sociales, culturales,

religiosas y de recreación

1 58,3% 50,0% 41,7% 41,7%

2 41,7% 50,0% 33,3% 58,3%

3 66,7% 66,7% 50,0% 50,0%

4 66,7% 50,0% 25,0% 41,7%

5 58,3% 66,7% 50,0% 50,0%

6 41,7% 25,0% 33,3% 41,7%

7 58,3% 25,0% 33,3% 41,7%

8 66,7% 66,7% 66,7% 66,7%

9 83,3% 58,3% 58,3% 66,7%

10 75,0% 58,3% 58,3% 58,3%

11 66,7% 66,7% 54,2% 54,2%

12 66,7% 50,0% 41,7% 41,7%

13 58,3% 58,3% 41,7% 50,0%

14 50,0% 33,3% 33,3% 33,3%

15 41,7% 25,0% 33,3% 41,7%

MEDIANA 58,3% 50,0% 41,7% 50,0%

percentil 75 66,7% 62,5% 52,1% 56,2%

percentil 25 45,8% 29,2% 33,3% 41,7%

2. Asociación entre el nivel de calidad de atención y de respeto de

derechos de los pacientes en centros ambulatorios de salud mental

y el nivel de adherencia al tratamiento del primer episodio de

esquizofrenia GES

La mediana nacional de adherencia de personas con primer episodio de esquizofrenia durante el primer año de tratamiento para los centros estudiados fue de 9,4 meses, lo cual representa un porcentaje de adherencia del 78,1% de los 12 meses evaluados (ver tabla 7). El menor nivel de adherencia lo tuvo un centro con un número promedio de 6,4 meses (53,1%) y el mayor promedio lo tuvo otro centro con 12,0 meses (100%).

21

Tabla 7. Meses de adherencia de personas con primer episodio de esquizofrenia durante los 12 meses posteriores al ingreso (N = 120) y nivel total de calidad de

atención y de respeto de derechos de los usuarios en centros ambulatorios de SM (N = 15)

N° centro Nº promedio de meses de

adherencia

% promedio de meses de adherencia

Nivel total de calidad y respeto DDHH

1 9,3 77,1% 76,3%

2 8,1 67,7% 70,4%

3 10,9 90,6% 78,0%

4 9,1 76,0% 67,4%

5 12,0 100,0% 74,3%

6 9,1 76,0% 53,3%

7 6,4 53,1% 67,4%

8 10,4 86,5% 75,0%

9 10,9 90,6% 66,1%

10 6,8 56,2% 72,4%

11 8,6 71,9% 76,0%

12 9,4 78,1% 59,5%

13 9,6 80,2% 67,8%

14 10,0 83,3% 58,2%

15 9,5 79,2% 51,8%

mediana 9,4 78,1% 67,8%

percentil 75 10,4 86,5% 75,0%

percentil 25 8,6 71,9% 59,5%

En la tabla 8 se aprecia que en los temas 2, derecho a la salud, y 5, derecho a la inclusión en la comunidad, todos los estándares muestran una correlación positiva con la adherencia (a mayor porcentaje de cumplimiento de los estándares mayor número de meses de adherencia). Es así como el coeficiente de correlación para el derecho a la salud en su conjunto es de 0,354, representando una correlación positiva moderada, pero sin llegar a ser estadísticamente significativa. Los distintos estándares para el derecho a la salud presentan variaciones entre ellos para los valores del coeficiente de correlación con adherencia, con un valor mínimo de 0,017 para el estándar de “medicación psicotrópica disponible y apropiada” y un valor máximo de 0,510 para el estándar de “plan de recuperación conducido por el usuario”, cuya correlación sí es estadísticamente significativa (p-value< 0,05). En el caso del derecho a la inclusión en la comunidad, el coeficiente de correlación es de 0,326 para el tema en su conjunto, también moderadamente elevado, aunque sin significación estadística. Aquí también se observan fluctuaciones en los valores de correlación en los diferentes estándares, desde un mínimo de 0,133 para “apoyo en actividades sociales, culturales, religiosas y recreación” y un máximo de 0,453 para “acceso a oportunidades de educación

22

y empleo”. Este último estándar muestra una correlación estadísticamente significativa con la adherencia (p-value< 0,05). En los temas 3, derecho a la capacidad jurídica, y 4, derecho a la protección de crueldad y abuso, los estándares muestran diferentes tipos de correlación, no existiendo un patrón común como en el caso de los estándares de los temas 1 y 5. Los valores de correlación tienden a ser más bajos que en los Temas 2 y 5. Sólo los estándares “3.3. Se apoya a los usuarios para que ejerzan su capacidad jurídica”, “3.4. Derecho a la confidencialidad y acceso a su ficha clínica”, “4.1.Usuarios libres de abuso mental, físico y sexual y de descuido” y “4.4. Usuarios en investigaciones solo con consentimiento informado” tienen valores de correlación un poco más elevados, y en los 4 casos la dirección de la asociación con adherencia es inversa (a mayor nivel de cumplimiento del estándar menor número de meses de adherencia). Los Temas 3 y 4 en su conjunto no tuvieron tampoco una asociación estadísticamente significativa con adherencia y sus valores de correlación son bajos.

23

Tabla 8. Correlación entre el nivel de calidad y respeto de derechos (temas y estándares del WHO QualityRights) y la adherencia de personas con primer

episodio de esquizofrenia (medida como el número de meses que asistieron al centro de salud mental durante el primer año de tratamiento) en 15 centros

ambulatorios de salud mental(prueba rho de Spearman, para una cola) Coeficiente

de correlación

p-value

Tema 2: Derecho a la salud 0,354 0,098

2.1. Disponibilidad de atención de salud mental para la demanda

0,155 0,290

2.2. Personal calificado y calidad de atención 0,143 0,305

2.3. Plan de recuperación conducido por usuario 0,510 0,026*

2.4. Medicación psicotrópica disponible y apropiada 0,017 0,477

2.5. Disponibilidad de atención para salud general 0,203 0,234

Tema 3: Derecho a la capacidad jurídica y libertad 0,049 0,431

3.1. La preferencia del usuario es prioritaria (lugar y forma de tratamiento)

0,090 0,375

3.2. Evitar detención y tratamiento sin consentimiento 0,058 0.419

3.3. Se apoya a usuarios para que ejerzan su capacidad jurídica

-0,203 0,234

3.4. Derecho a la confidencialidad y acceso a su ficha clínica -0,261 0,174

Tema 4: Derecho a la protección de crueldad y abuso -0,79 0,390

4.1. Usuarios libres de abuso mental, físico y sexual y de descuido

-0,231 0,203

4.2. Se usan métodos alternativos al aislamiento y contención 0,170 0,476

4.3. Electroshock y procedimientos irreversibles con consentimiento

-0,098 0,364

4.4. Usuarios en investigaciones solo con consentimiento informado

-0,299 0,139

4.5. Prevención de tortura, tratos crueles o inhumanos y de maltrato

0,025 0,464

Tema 5: Derecho a la inclusión en la comunidad 0,326 0,118

5.1. Apoyo para lugar donde vivir y contar con recursos financieros

0,137 0,314

5.2. Acceso a oportunidades de educación y empleo 0,453 0,045*

5.3. Apoyo para participar en vida política/pública y en asociaciones

0,366 0,090

5.4. Apoyo en actividades sociales, culturales, religiosas y recreación

0,133 0,318

*p-value< 0,05

24

3. Participación de los usuarios en el proceso de evaluación de calidad y respeto de derechos.

3.1. Comparación de las respuestas de los usuarios de los centros

estudiados con las de familiares y funcionarios

Al comparar las respuestas de los usuarios con las de familiares y funcionarios, en las entrevistas individuales sobre la calidad y respeto de derechos en los centros en los que ellos se atienden (ver tabla 9), se observa que los usuarios perciben el cumplimiento global (del conjunto de temas y estándares) con un puntaje similar a los familiares (73,9% y 75,1% respectivamente) y más bajo que los funcionarios de los centros (81,8%), con una diferencia que es estadísticamente significativa (p-value< 0,05). El tema 2, derecho a la salud, es el único que no presenta diferencias significativas en los puntajes entre usuarios, familiares y funcionarios (considerando el logro total del conjunto de sus estándares). Entre sus estándares solo el “2.3. Plan de recuperación conducido por usuario” presenta diferencias significativas entre los 3 tipos de entrevistados, con los usuarios presentando un puntaje promedio más alto que los funcionarios y similar a los familiares (tabla 9). En los otros 3 temas, los usuarios muestran un puntaje más bajo que los funcionarios, con diferencias estadísticamente significativas, y similar al de los familiares. En 8 de los 13 estándares correspondientes a estos 3 temas se encuentran también diferencias significativas del mismo tipo.

25

Tabla 9. Percepción del nivel de cumplimiento de estándares de calidad y respeto de derechos en centros ambulatorios de salud mental: Comparación entre usuarios,

equipos y familiares (Test de Kruskal Wallis) Promedio de nivel de logro p-value

Usuario Equipo Familiar

Tema 2: Derecho a la salud 82,9% 83,4% 83,2% 0,700

2.1. Disponibilidad de atención de salud mental para la demanda

96,9% 98,6% 94,9% 0,117

2.2. Personal calificado y calidad de atención 82,6% 84,2% 84,2% 0,551

2.3. Plan de recuperación conducido por usuario 85,7% 81,5% 84,6% 0,031*

2.4. Medicación psicotrópica disponible y apropiada 83,9% 84,6% 83,8% 0,458

2.5. Disponibilidad de atención para salud general 69,9% 75,3% 74,0% 0,226

Tema 3: Derecho a la capacidad jurídica y libertad

65,1% 76,0% 66,8% < 0,001*

3.1. La preferencia del usuario es prioritaria (lugar y forma de tratamiento)

50,1% 62,2% 49,2%

< 0,001*

3.2. Evitar detención y tratamiento sin consentimiento

75,0% 85,4% 79,0% 0,003*

3.3. Se apoya a usuarios para que ejerzan su capacidad jurídica

80,9% 89,5% 81,8% 0,001*

3.4. Derecho a la confidencialidad y acceso a su ficha clínica

52,0% 65,6% 54,8% < 0,001*

Tema 4: Derecho a la protección de crueldad y abuso

85,5% 90,3% 87,8% 0,001*

4.1. Usuarios libres de abuso mental, físico y sexual y de descuido

94,1% 96.3% 92,1% 0,368

4.2. Se usan métodos alternativos al aislamiento y contención

87,1% 91,8% 90,5% 0,625

4.3. Electroshock y procedimientos irreversibles con consentimiento

88,5% 98,2% 93,3% < 0,001*

4.4. Usuarios en investigaciones solo con consentimiento informado

92,2% 98,1% 93,6% < 0,001*

4.5. Prevención de tortura, tratos crueles o inhumanos y de maltrato

70,4% 73,8% 74,3% O,062

Tema 5: Derecho a la inclusión en la comunidad

55,4% 73,4% 52,4% < 0,001*

5.1. Apoyo para lugar donde vivir y contar con recursos financieros

59,8% 88,3% 58,0% < 0,001*

5.2. Acceso a oportunidades de educación y empleo

51,2% 69,4% 52,5% < 0,001*

5.3. Apoyo para participar en vida política/pública y en asociaciones

45,3% 67,6% 45,2% < 0,001*

5.4. Apoyo en actividades sociales, culturales, religiosas y recreación

53,3% 67,9% 55,9% < 0,001*

NIVEL DE CUMPLIMIENTO TOTAL 73,9% 81,8% 75,1% < 0,001*

* p-value< 0,05

26

3.2. Resultados del grupo focal con los evaluadores usuarios El trabajo de grupo focal mostró una categoría central: “el trabajo de los usuarios en la investigación como proceso de inclusión social”, la cual hace referencia a que el rol de evaluadores se constituye en una experiencia real y concreta de participación, relación y validación con otros. Es el propio proceso investigativo, como trabajo remunerado, en el marco de relaciones interpersonales generalmente de carácter horizontal y de reconocimiento como sujeto, lo que permite significar y valorar el proceso como inclusivo. Esta categoría central, se sustenta a su vez en 2 sub categorías: a) Transición del rol, el cual hace referencia a que la experiencia tensiona e interpela la posición de usuario-paciente por otra de trabajador-persona. El rol se transforma en una posición en disputa en términos de la acción discursiva. Es una posición de habla fluctuante y móvil, que pone en cuestión la posición de paciente; y b) Participación, referida particularmente al ámbito de las relaciones sociales e interpersonales con diferentes actores involucrados en el estudio (equipo de investigación, funcionarios del centro de salud mental, usuarios y familiares). La participación adquiere un carácter significativo, pues en ella la posición que está en juego es el reconocimiento del sujeto y su identidad (paciente–usuario-persona–ciudadano). En este sentido, también se aprecia un ámbito en conflicto que se tensiona a partir de aspectos ligados a estigma y prejuicio de diferentes actores involucrados en el proceso. A continuación, se resumen los conceptos y códigos que se ponen en relación y diálogo en las posiciones de habla referidas a estas dos sub categorías: a) Transición del Rol: Aquí aparecen campos de sentido referidos a los

significados en tres áreas diferentes:

Experiencia laboral: Se encontró una valoración significativa y positiva del trabajo como historia laboral, ya que en general esta había sido previamente escasa o muy discontinua en los cuatro evaluadores. La participación en la investigación se aprecia como una ocupación formal, en la cual hay pleno reconocimiento como trabajador, con aprendizajes y conocimientos nuevos. De la misma forma, existe un reconocimiento de las propias capacidades y la significación personal de que las principales limitaciones para el desarrollo personal que han experimentado previamente tienen un sentido fundamentalmente contextual.

Realización personal: La experiencia laboral se vincula además con un impacto en la totalidad del sujeto, como actor reconocido en su condición ciudadana. Lo laboral se traduce en una reconceptualización de la vida en su conjunto, en un sentido no patologizante, que conlleva a un reconocimiento diferente de sí mismo que interpela prejuicios propios y el auto estigma derivados de la experiencia social de ser paciente.

Estigma: La tensión entre las representaciones como usuario–paciente y las como evaluador-trabajador se ve reforzada por las posiciones

27

contradictorias de los integrantes de los equipos de los centros de salud mental, los cuales discursivamente expresan prejuicios y estereotipos y que también se manifiestan en el propio usuario-evaluador. El campo de sentido significativo en este proceso es la posición de sujeto en la trama social y relacional, posición líquida, en el sentido de no ser fija y estable. Posición que genera ansiedad, ambigüedad y en cierta medida confusión, la que tiende a resolverse positivamente en la relación que se establece al interior del propio equipo de investigación, con los usuarios y familiares entrevistados y con algunos miembros de los equipos de los centros evaluados. Lo que está en juego es la disolución de la posición de enfermo por una posición de persona y de ciudadano.

b) Participación: La participación se estudió en las relaciones que

establecieron los usuarios evaluadores con los tres tipos de actores que participaron en el estudio, y, al igual que en la sub categoría anterior, ella es tensionada y puesta en cuestión por el estigma y auto estigma.

Relación con los equipos de los centros de salud mental. Se aprecia una situación dual y oscilante, expresada por una parte, en el reconocimiento del usuario en su calidad de investigador y, por otra, en el reconocimiento como usuario de servicios de salud mental, en prejuicios expresados en relaciones asimétricas, considerando al usuario en un segundo plano con respecto al profesional evaluador. En el primera de las situaciones, se establecen diálogos simétricos, con reconocimiento de las posiciones identitarias en juego (evaluador y funcionario del centro). En la segunda, se muestra la presencia de prejuicios mutuos, que condicionan la relación a un plano de profesional y paciente.

Relaciones con usuarios y familiares de los centros estudiados: Uno de los aspectos más destacables encontrados es el reconocimiento mutuo como personas, derivado en parte de la empatía en cuanto a experiencias compartidas como usuarios de servicios de salud mental. Esto facilitó el diálogo, la cercanía y la recolección de información. Lo central es la simetría en el vínculo establecido. Por otra parte, la identificación del evaluador usuario con los familiares y usuarios de los centros de salud mental, quedó mediada por la representación (prejuicio) de considerar que las personas están enfermas, pero que se diluye en el momento de la interacciones en un sentido de experienciar un vínculo de normalidad entre los diferentes actores. Esto también impacta en una reflexión de la historia personal, la que tiende a redefinirse a partir de estar con usuarios pero desde un ámbito de sentido distinto (evaluador).

Relaciones con el equipo evaluador. Se constituye en el espacio central de reconocimiento y legitimidad y de participación plena en las tareas comprometidas. Se define con un campo de aprendizaje mutuo, respeto y de relación democrática. Desde esta perspectiva, el campo de sentido es compartido. Hay una adecuada organización del trabajo, diferenciación de tareas y posibilidad de compartir escenarios sociales fuera del marco del trabajo lo que contribuye a profundizar la simetría entre los miembros del equipo investigador.

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El estigma fue el aspecto más significativo en términos de poner en cuestión la legitimidad de la participación de los usuarios como evaluadores, particularmente de parte de los profesionales de los centros de salud mental, los cuales establecen modalidades de interacción diferenciadas entre quienes son o no son profesionales. De la misma forma, los propios evaluadores usuarios, al ser vistos también como profesionales por otros usuarios, experimentan de manera explícita una posición de satisfacción.

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ANÁLISIS Esta es la primera vez que se ha aplicado el instrumento QualityRights de la OMS en nuestro país, demostrándose que es factible de aplicar en centros de atención ambulatoria de salud mental del nivel especializado y que entrega información que puede ser de utilidad para procesos de mejora de calidad de atención y mejora del nivel de respeto de los derechos humanos de los usuarios de estos servicios. En general, los integrantes de los equipos de los centros evaluados tuvieron una disposición favorable para colaborar con las distintas instancias del proceso de evaluación. Sin embargo, se observaron también algunas dificultades en la aplicación del instrumento, relacionadas principalmente con la alta carga laboral a que está expuesto el personal de estos centros, lo cual les deja insuficiente tiempo disponible para recopilar la información y participar en las entrevistas solicitadas por los evaluadores, y con las limitaciones del espacio físico, que no siempre permitió contar con la privacidad necesaria para las entrevistas individuales. Estas mismas razones de tiempo del personal y de infraestructura física fueron las causales para no poder efectuar la evaluación en 4 de los 20 centros seleccionados y tener que usar centros de remplazo. Los objetivos del estudio se han cumplido en plenitud, disponiéndose de información valiosa sobre el nivel de cumplimiento de estándares de la OMS sobre calidad de atención y respeto de los derechos de usuarios en centros de salud mental ambulatorios. Esta información permite caracterizar tanto los logros que ha alcanzado Chile en los diferentes aspectos evaluados, como las debilidades que requieren abordarse a nivel nacional y local. Entre los logros, se pueden destacar la relativamente alta disponibilidad de servicios de salud mental, los cuales cuentan generalmente con personal con las competencias adecuadas y con medicación psicotrópica disponible y el trato a los usuarios es habitualmente respetuoso y libre de abusos. A su vez, las principales debilidades se encuentran en el insuficiente apoyo a los usuarios para que vivan en forma independiente y sean incluidos en la comunidad, la falta de control de los usuarios sobre sus planes de recuperación, la escasa educación y promoción de la salud física en personas con trastornos mentales, el insuficiente apoyo a los usuarios para que ejerzan su capacidad jurídica dentro de los centros de salud mental y la inexistencia de medidas proactivas que prevengan los tratos crueles y el maltrato. Dado que la muestra de centros de salud mental es pequeña (15 observaciones), no es fácil encontrar asociaciones que logren ser estadísticamente significativas entre el nivel de calidad y respeto de derechos de usuarios y la adherencia al tratamiento en personas con primer episodio de esquizofrenia. Por este motivo, se analizaron las tendencias de los valores de la correlación entre estas dos variables, encontrándose que todos los estándares de 2 de los 4 temas estudiados (derecho a la salud e inclusión en la comunidad) muestran una asociación positiva en el mismo sentido y que el valor de correlación para estos 2 temas es moderadamente elevado. Un estándar de cada uno de los 2 temas muestra una correlación positiva, estadísticamente significativa, con el nivel de adherencia. Estos hallazgos tienden a probar la hipótesis, de que usuarios atendidos en centros con

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mejores indicadores de calidad y respeto de derechos tienen una mayor adherencia. En el futuro, con estudios que usen muestras mayores, se podrían encontrar más estándares o algunos de los temas con valores que sean estadísticamente significativos. Una de las formas de participación de los usuarios y sus familiares en este estudio, fue a través de entrevistas individuales confidenciales, en las que opinaron sobre el cumplimiento de los distintos estándares en los centros en que son atendidos. Estas entrevistas fueron realizadas por usuarios de otros centros de salud mental, capacitados como evaluadores en la metodología del QualityRights. Al aplicarse el mismo cuestionario a integrantes de los equipos de salud mental de distintas profesiones, se demuestra que tienen la percepción de que la mayoría de los estándares se cumplen de mejor manera que lo que perciben los usuarios y familiares. Esto destaca la importancia, en general, de que los equipos conozcan la opinión de los usuarios y familiares sobre el funcionamiento de los servicios de salud mental, de modo de adecuarlos de la mejor manera posible para responder a las necesidades de ellos. Con respecto a la participación de usuarios en el equipo evaluador, sin duda el proyecto mismo se ha constituido en un espacio real de inclusión social y que, de alguna manera, interpela por sí mismo a los equipos de salud mental a desarrollar experiencias equivalentes en los diferentes tipos de intervenciones (sociales, comunitaria, psicológicas y farmacológicas). Esto es especialmente relevante si consideramos que dentro de las principales debilidades de los centros estudiados, se encontraba la falta de control de los usuarios sobre sus planes de recuperación y el insuficiente apoyo que ellos reciben de los equipos, para ejercer su capacidad jurídica en los centros. Esto da cuenta de la necesidad efectiva de reconocer la condición de sujeto de los usuarios. Ellos/as son usuarios/as en tanto roles en el contexto relacional que se establece en el centro de salud mental, pero en que lo primario es la condición ciudadana de las personas lo que se encuentra en disputa. Resulta interesante, que la experiencia de los evaluadores usuarios de cuenta de la tensión de dos grande ámbitos de sentido: paciente-usuario y persona- ciudadano. Lo que está en juego es la posición de sujeto, la identidad y el reconocimiento del otro. Es esto lo que en última instancia da cuenta la experiencia de los usuarios en el estudio, donde el tema estigma y prejuicio se constituyen en trabas significativas para el reconocimiento pleno de ellos como personas. Esto interpela al hecho de que no es suficiente la difusión y educación cognitivas del tema de DDHH y estigma, sino que debiera ser primariamente un ámbito de la práctica social, fortalecida a través de diversas iniciativas (sustentadas en marcos jurídicos y normativos), que sitúen al llamado usuario/paciente como un actor relevante en los procesos de intervención en salud mental. Esto debe expresarse necesariamente en una participación protagónica de los usuarios, ejerciendo en plenitud su ciudadanía, concebida como “la capacidad para movilizar y conquistar derechos y recursos, o de controlar e influenciar las decisiones de otros que influyen en sus vidas (accountability), sino también como la capacidad de transformar e intervenir en la propia realidad. Ser actor de transformaciones simultáneas en las

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dimensiones personal, interpersonal y social, no sólo para ejercer y proteger derechos, sino para transformar la misma realidad que se considera injusta”. (50). Por otra parte, en el plano personal, la experiencia de los usuarios evaluadores en la investigación se transformó en un proceso de crecimiento y desarrollo personal, que fortaleció capacidades, confianza y autonomía, lo que ha sido valorado altamente por el conjunto de actores participantes. También, los discursos de las/os evaluadores usuarios devela la necesidad de avanzar en la comprensión de la relación entre equipo de salud mental y usuarios. Esta relación no es exclusivamente técnica objetiva, por el contrario, el tema de fondo es más bien ético y de DDHH, lo que debe interpelar a la condición de poder y control en la que se sitúa el equipo profesional y que se puede reflejar finalmente en su construcción y conducción de los planes de tratamiento. Este estudio, además, pone en cuestión la posición estable y tal vez rígida, de visualizar que en el campo investigativo, el objeto de estudio siempre es el usuario-paciente; tal vez, por considerarse que el tema son las enfermedades y por consiguiente lo técnico y no la práctica y las relaciones sociales. Esto conlleva a interrogarse obligadamente por el ámbito de la inclusión social, la cual tiene el puntaje más bajo de los cuatro temas estudiados. Si la inclusión, se entiende como intercambio simbólico, como relación social, y la exclusión, como privación de capacidades y de relación social, lo que está en juego en última instancia no es un tema técnico, sino el ejercicio ciudadano expresado en uno de los planos, en la participación sobre la realidad social a la cual se pertenece. Como lo señala Lyotar, la preeminencia de lo técnico es a la vez, la perdida de lo público y de la ciudadanía (51). Una de las limitantes del instrumento QualityRights para países con escasos recursos para salud mental y con una red numerosa de dispositivos, tal como es el caso de Chile, es que su aplicación rigurosa requiere de muchas horas de trabajo de un equipo de profesionales, usuarios y familiares, y que se efectúen de preferencia visitas a los establecimientos sin aviso previo. En el presente estudio se optó por la utilización de un equipo reducido a 2 evaluadores, un usuario de servicios de salud mental y un profesional de salud mental, visitas programadas previamente y una duración de 2 días (aproximadamente 16 horas por cada centro), lo cual funcionó adecuadamente para cumplir con los objetivos tanto del proyecto de investigación como de la evaluación QualityRights. Si se decide aplicar este instrumento en forma masiva en nuestro país, con fines de procesos de mejora de calidad y respeto de derechos de usuarios, se podría mantener el mismo tipo de equipo evaluador pero acortar la duración de la ejecución en cada centro a solo un día (8 horas), mediante la disminución del número de entrevistas (especialmente en lo referente a los funcionarios de los centros) y la abreviación del proceso de observación. La metodología QualityRights aconseja hacer esto en la medida que las respuestas que se obtengan de las primeras personas entrevistadas y/o las observaciones no ofrezcan mucha variación entre sí y/o que ellas sean concordantes entre las distintas fuentes de información.

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La principal debilidad del estudio efectuado es que la muestra de centros de salud mental ambulatorios utilizada es solo representativa de los centros más grandes del país y que tienen una mayor población beneficiaria asignada, los cuáles se encuentran adosados a hospitales (CAE) o en centros de referencia (CRS) o de diagnóstico y tratamiento (CDT). Esta limitación fue necesaria para el cumplimiento del segundo objetivo específico, ya que se requería el ingreso de un número relativamente alto de personas con primer episodio de esquizofrenia para evaluar la posible asociación entre el nivel de calidad y de respeto de derechos y la adherencia al tratamiento. Queda la interrogante para futuros estudios si el nivel de cumplimiento de los estándares del QualityRights encontrado en estos centros es similar o diferente al que se pueda encontrar en los centros de salud mental comunitarios y/o en los consultorios de especialidad adosados a hospitales generales de ciudades más pequeñas. A continuación se analizan en forma más detallada los resultados para cada uno de los cuatro temas de derechos que se evaluaron en el estudio: Derecho al goce de una salud física y mental del más alto nivel posible (artículo 25 de la CDPD) El relativamente alto puntaje global obtenido por este derecho en el presente estudio, se puede explicar en gran parte por el desempeño en dos de los cinco estándares: disponibilidad de atención en los establecimientos de salud mental y disponibilidad de medicación psicotrópica. El menor desempeño en calidad de atención debiera ser materia de reflexión nacional y local, ya que como lo demuestran otros estudios nacionales (7, 52, 53) el sistema público chileno ha tenido un avance sustancial en la accesibilidad a servicios de salud mental en los últimos años pero aún existen importantes brechas en la calidad de atención, lo cual repercute en la efectividad de los tratamientos. La mayor morbilidad y mortalidad por enfermedades físicas que presentan las personas con trastornos mentales, aún no parece estar siendo abordada en nuestro país con la intensidad requerida. Es así como el estándar de disponibilidad de atención en salud general obtuvo un puntaje bajo en varios de los centros estudiados, con debilidades especialmente más notorias en los aspectos promocionales y preventivos de la salud física. Especial preocupación debería tenerse por garantizar que los usuarios conduzcan sus planes de tratamiento y recuperación, ya que es el estándar peor evaluado en el derecho a la salud y es el que tiene a su vez una correlación estadísticamente significativa con el nivel de adherencia de las personas con primer episodio de esquizofrenia. Es preocupante que los usuarios y familiares no tengan conciencia de la necesidad de tener un rol más activo en su propio tratamiento y recuperación, ya que ellos dieron un puntaje más alto al estándar de conducción de los planes que el que los equipos de salud mental le otorgaron, con una diferencia estadísticamente significativa entre ambas percepciones. Se debe destacar que el criterio de la OMS es que los planes de “recuperación” sean conducidos por el usuario, reflejando sus opciones y preferencias para la atención, los cuales deberían ser puestos en práctica, revisados y actualizados periódicamente por el usuario y un miembro

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del personal (24). Esto aún se ve muy lejano de la realidad chilena actual, pero requiere ser trabajado urgentemente por el impacto que puede tener en la adherencia y, por consiguiente, en el pronóstico de esta enfermedad. Derecho al ejercicio de la capacidad jurídica y el derecho a la libertad personal y la seguridad de la persona (Artículos 12 y 14 de la CDPD) Concordantemente con el bajo cumplimiento del estándar de participación de los usuarios en sus tratamientos, el estándar sobre dar prioridad a las preferencias de los usuarios en cuanto al lugar y forma de tratamiento fue el que obtuvo el puntaje más bajo de los estándares incluidos en el derecho a la capacidad jurídica y libertad personal. Si en el centro de salud mental no se reconoce en plenitud la capacidad de las personas con enfermedad y/o discapacidad mental para definir sus preferencias en los distintos aspectos del tratamiento, ni estas preferencias se consideran prioritariamente en su plan recuperación, es difícil que estas personas puedan ejercer su capacidad jurídica en los distintos aspectos de su vida cotidiana. La situación se hace más compleja aún si consideramos el hecho que los equipos de salud mental estudiados, tienen una percepción del nivel de cumplimiento de este estándar más alta que la que tienen los usuarios y familiares. A pesar de que en los centros ambulatorios rara vez se utilizan la detención de usuarios en sus recintos o los tratamientos sin consentimiento informado, el estándar sobre resguardos para estos procedimientos tuvo una evaluación de cumplimiento baja en varios de los centros estudiados. Este resultado se explica especialmente por la ausencia de leyes y políticas nacionales que garanticen que las personas con enfermedades y/o discapacidades mentales puedan apelar en caso de procedimientos involuntarios y que si se llegan a aplicar estos procedimientos, sean supervisados por una autoridad reconocida legalmente. Los usuarios y familiares tienen una mayor conciencia que el equipo de salud mental de la desprotección en que se encuentran en la actualidad las personas con enfermedades y/o discapacidades mentales frente a indicaciones médicas de privación de libertad o de tratamientos contra su voluntad, lo cual se reflejó en el menor puntaje que le dieron al estándar de resguardos contra estas medidas en comparación con el puntaje que le dieron los equipos. Considerando que la ley 20.584 sobre derechos y deberes en salud (15) incluye el derecho del usuario tanto a la confidencialidad, como al acceso a la información contenida en su ficha clínica y que el instrumento QualityRights incluye la evaluación de un estándar y de varios criterios sobre estos mismos derechos, el presente estudio constituye posiblemente la primera evaluación que se efectúa del cumplimiento de este aspecto de la ley (después de casi 2 años de entrada en vigencia). Lamentablemente, ninguno de los centros evaluados cumple plenamente con estos derechos, con un logro parcial para la confidencialidad en 12 de ellos y un logro mínimo en los 3 restantes, y solamente con un logro parcial para el acceso del usuario a la ficha en 4 centros y nulo o mínimo en 11 de ellos. El instrumento QualityRights contiene además un criterio sobre el derecho de los usuarios a agregar información escrita, opiniones y comentarios a sus fichas médicas sin censura, el cual tiene

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un cumplimiento nulo o mínimo en este estudio, con excepción de uno de los centros estudiados. Similarmente a otros estándares, se puede plantear la interrogante de que si los equipos de salud mental no apoyan a los usuarios con la intensidad suficiente para que ejerzan su capacidad jurídica en este aspecto en los centros de tratamiento, a pesar de que este derecho esté garantizado por una ley nacional, cómo podríamos esperar que los usuarios ejerzan su capacidad jurídica en la comunidad en relación a otros derechos. También se debe analizar en qué medida influye en estos resultados el hecho que la ley 20.584 tenga una contradicción con la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU, al permitir que el “profesional tratante” pueda restringir el acceso del usuario con discapacidad mental a su ficha clínica, por supuestos efectos negativos que ello pudiera tener en su estado mental.

Protección contra la tortura y tratos o penas crueles, inhumanas o degradantes, como también contra la explotación, la violencia y el abuso (Artículos 15 y 16 de la CDPD)

Los usuarios de centros de salud mental ambulatorios parecen recibir un trato adecuado en la mayoría de los casos y no se observaron situaciones que pudieran considerarse tortura, tratos crueles, explotación o abuso. Esto se reflejó en el nivel de logro global que alcanzó este derecho, con la mediana más alta entre los 4 grandes temas estudiados. Sin embargo, este derecho fue el que tuvo la mayor variación de puntaje entre los centros, especialmente entre el valor mínimo (49,0%) y la mediana (78,1%), lo cual significa que en unos pocos centros el cumplimiento de sus estándares fue bajo. Si bien los usuarios de los centros evaluados aparentemente no reciben tratos crueles, los centros no cuentan con medidas proactivas para prevenirlos. Es así como el estándar de este derecho peor evaluado fue el relativo a la existencia de medidas para prevenir la tortura o los tratos crueles, inhumanos o degradantes y otras formas de maltrato y abuso. El peor puntaje para este estándar fue tanto en la evaluación global de los centros, consensuada entre los dos evaluadores y basada en entrevistas y observación, como en las entrevistas de usuarios, familiares y equipos de salud mental (sin que hubiera diferencias significativas entre ellos). El bajo puntaje para este estándar se explica principalmente porque los usuarios no tienen la posibilidad de contar con un representante legal u otra persona que los informen y apoyen en el ejercicio de sus derechos en la atención de salud mental y que los defiendan en caso que esos derechos sean trasgredidos, y tampoco existe una autoridad independiente que supervise los centros sobre la implementación de medidas preventivas para los malos tratos. En este aspecto se observa también una sensación de desprotección frente a eventuales abusos, similar a lo descrito para las indicaciones médicas de privación de libertad o de tratamientos involuntarios.

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Derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la comunidad (artículo 19 de la CDPD) El derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la comunidad fue el tema que obtuvo el puntaje más bajo en este estudio. Esto indicaría que a pesar del cambio de modelo de organización de servicios desde los hospitales psiquiátricos hacia dispositivos comunitarios que ha ocurrido gradualmente en Chile en los últimos 24 años, las prácticas de los equipos ambulatorios no han cambiado suficientemente en la incorporación de apoyos a las personas con enfermedades y/o discapacidades mentales a enfrentar los desafíos que implica vivir en la comunidad. Es necesario explorar las razones que puedan explicar esta situación, las que pueden incluir, entre otras, el tipo de formación en salud mental y psiquiatría que están entregando las universidades e institutos profesionales, la cantidad de RRHH que disponen los centros de atención ambulatoria, las disposiciones administrativas que existen para el trabajo comunitario y los incentivos que se entregan al centro y al equipo para realizar este tipo de trabajo. Es importante destacar también otros dos resultados encontrados en este estudio referente al derecho a la inclusión en la comunidad. Por una parte, se observó una correlación positiva entre el puntaje global de este tema y el nivel de adherencia al tratamiento, y por otra parte, la percepción de los usuarios y familiares del nivel de cumplimiento de los estándares en este tema es más negativa que la que tienen los miembros del equipo (diferencia estadísticamente significativa). Se puede deducir de estos resultados, que si se mejora el apoyo que los equipos de salud mental brindan a los usuarios con esquizofrenia en los procesos de inclusión en la comunidad es altamente probable que se mejore la adherencia de estos usuarios al tratamiento, y que para tener un mejor conocimiento de la calidad del trabajo del equipo en la inclusión en la comunidad, es necesario consultar la opinión de los usuarios y familiares. Al observar los resultados de los 4 estándares que tiene el instrumento para inclusión en la comunidad, destaca el mayor nivel de cumplimiento para el apoyo a los usuarios a tener un lugar donde vivir y con recursos financieros para vivir en la comunidad. Esto podría estar asociado a dos políticas sociales que se han implementado en el país en los últimos años, la pensión básica solidaria, que permite disponer de cierta independencia económica a personas con discapacidad mental de familias de bajos ingresos, y la red de hogares y residencias protegidas, que ofrecen una alternativa posible para cuando la familia no puede proveer el lugar donde vivir. Permanece aún el desafío de desarrollar otras políticas complementarias que otorguen mayor autonomía y mayor flexibilidad en los lugares donde viven las personas con discapacidad mental y de transformar las limitaciones de los hogares y residencias protegidas en una variedad de lugares donde vivir con apoyo de los equipos de salud mental, de acuerdo a las necesidades de los procesos de recuperación de cada persona. Mejorar los logros en los otros 3 estándares del derecho a la inclusión en la comunidad, implicaría cambios sustanciales en el tipo de trabajo que realizan

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los equipos ambulatorios de salud mental y probablemente en la composición de dichos equipos. Es así como el apoyo a los usuarios para acceder y mantener oportunidades de educación y empleo, el apoyo para incorporarse y participar en actividades políticas y organizaciones sociales, y el apoyo para que participen en actividades culturales, religiosas y de recreación, requiere de mucho tiempo de trabajo en terreno y de nuevas habilidades técnicas y profesionales. El acompañamiento a los usuarios para estas actividades, lo realizan en otros países no solo los integrantes tradicionales de los equipos ambulatorios o comunitarios de salud mental sino los propios pares (usuarios que han logrado niveles más altos de recuperación) y trabajadores comunitarios, los que se pueden integrar a los equipos en modalidades voluntarias o remuneradas (31). Entre los 4 estándares de inclusión en la comunidad, debemos destacar el que se refiere al apoyo al acceso a educación y empleo, por ser una de las necesidades más frecuentemente expresada por los usuarios chilenos y sus organizaciones, y además, porque en el presente estudio fue el único estándar de este tema que mostró una correlación estadísticamente significativa con el nivel de adherencia al tratamiento. Al igual que para los otros 3 estándares de este tema, los miembros del equipo ambulatorio consideran que lo están cumpliendo mejor que lo que piensan los usuarios y los familiares. Si bien existe un margen importante para mejorar las prácticas de los centros ambulatorios en lo referente al apoyo a la educación y el empleo, se requiere además realizar transformaciones estructurales de políticas, leyes y cultura que faciliten la inclusión de personas con discapacidad mental en la escuela regular y el trabajo competitivo.

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SUGERENCIAS PARA EL DESARROLLO DE PLANES LOCALES Y POLÍTICAS NACIONALES De los hallazgos de este estudio y del análisis efectuado se pueden proponer recomendaciones con el fin de mejorar el desempeño de los centros de salud mental ambulatorios del nivel de especialidad y mejorar los procesos de recuperación de las personas con enfermedades y/o discapacidades mentales. 1. A nivel de legislación: Se requieren modificaciones que garanticen los

derechos de las personas en su atención de salud mental de acuerdo a los estándares que ha fijado la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU y los estándares de la OMS definidos en el instrumento QualityRights. En particular, es necesario establecer especialmente la capacidad jurídica de la persona con enfermedad y/o discapacidad mental en los procesos de atención de salud, mecanismos de apelación y supervisión por parte de una autoridad independiente en casos de detención y tratamientos involuntarios, la existencia de representantes legales y defensores que apoyen a los usuarios en caso de tratos crueles o de otras formas de maltrato, el derecho en plenitud del usuario a acceder a la información de su ficha clínica y de escribir en ella, y obligaciones e incentivos para garantizar la inclusión en escuelas regulares y en empleos, tanto en el sector público como privado.

2. A nivel de políticas y planes nacionales: Se considera necesario y factible el

desarrollo de una estrategia de mejora continua de calidad y respeto de derechos de usuarios en los centros de salud mental, en la cual se adopten los estándares que ha propuesto la OMS y se contemplen tanto autoevaluaciones como evaluaciones externas, y en la que participen activamente los usuarios y familiares. Considerando la debilidad observada en los centros de salud mental en los procesos de inclusión en la comunidad, se deberían generar orientaciones y normas de cómo desarrollar una rehabilitación de base comunitaria, así como generar incentivos y modificar trabas administrativas para este tipo de trabajo, y además normalizar los RRHH de los equipos de salud mental ambulatorios. En este último sentido, se debería contemplar el desarrollo de una profesión técnica de salud mental comunitaria, así como la incorporación de usuarios y agentes comunitarios como integrantes de estos equipos. También parece necesario ampliar y flexibilizar la variedad de alternativas de apoyo residencial actualmente disponibles.

3. A nivel de programas de salud mental locales: Es necesario reforzar el

trabajo comunitario de los equipos de salud mental, generando procesos de aprendizaje y buenas prácticas en el apoyo a las personas con enfermedad y/o discapacidad mental en sus procesos de inclusión en la comunidad, incluyendo aspectos como vivienda, educación, trabajo, recreación, cultura, organizaciones sociales, participación política, religiosa y social. Al mismo tiempo se deben revisar las prácticas al interior de los centros de salud mental usando los estándares de calidad y derechos de los usuarios de la OMS, de modo de generar procesos crecientes de participación de los usuarios en sus propios procesos de tratamiento y recuperación y en la

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evaluación general de la atención que entrega el centro. Para estos efectos se requiere capacitación de los equipos de salud mental en los nuevos desarrollos nacionales e internacionales del trabajo comunitario y del enfoque de DDHH en salud mental. Estas capacitaciones no deberían limitarse solo a la adquisición de conocimientos sino al desarrollo de competencias para apoyar procesos de recuperación, implementar estrategias de educación popular y desarrollar intervenciones en redes sociales.

4. A nivel de usuarios de servicios de salud mental: Los usuarios, y

eventualmente también sus familiares, se pueden beneficiar de una mayor información de sus derechos en la atención de salud mental y de cómo ejercerlos al interior de los servicios de salud mental. Esto podría llegar a ser una de las funciones principales de algunas organizaciones de usuarios. Además, los dos roles importantes que cumplieron los usuarios en este estudio, entrega de opiniones sobre el funcionamiento de servicios de salud mental y evaluadores de dichos servicios, podrían ser potenciados a futuros con procesos de capacitación y de entrega de incentivos. Existe un desafío como país de generar procesos de empoderamiento de personas con enfermedades y/o discapacidades mentales, de modo que ellos/as se transformen en los/as principales defensores de sus derechos, incluyendo los derechos en los servicios de salud mental que han sido el objeto del presente estudio.

5. A nivel de investigación: Considerando que la incorporación de usuarios

como evaluadores cumplió su propósito a cabalidad, dio profundidad y valor ético a los resultados, es altamente deseable que este enfoque se convierta en una posibilidad cada vez más utilizada por diferentes investigaciones sobre salud mental en el país. Junto con generar algunos conocimientos, este estudio ha generado también muchas interrogantes que podrían ser materia de futuras investigaciones. Entre las principales preguntas que surgen del presente estudio, se puede destacar las siguientes: ¿Qué tanto influye la cantidad de recursos humanos disponibles en la calidad y el respeto de derechos y qué tanto los procesos de formación de los integrantes de los equipos de salud mental? ¿Qué peso relativo en relación a otras variables tiene la calidad y el respeto de derechos en el nivel de adherencia al tratamiento en personas con primer episodio de esquizofrenia y en personas con otros diagnósticos? ¿Qué métodos son más efectivos para introducir el enfoque de DDHH en las prácticas cotidianas de los equipos de salud mental? ¿Se obtendrán resultados similares o diferentes a los encontrados en este estudio al aplicar el instrumento QualityRights a centros de salud mental comunitarios y a consultorios adosados a hospitales más pequeños? ¿Se obtendrán resultados similares o diferentes en las entrevistas QualityRights de usuarios si dichas entrevistas son efectuadas por usuarios (de otros servicios de salud mental) o por profesionales de salud mental?

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REFERENCIAS 1. Araya R, Alvarado R, Minoletti A. Chile: an ongoing mental health revolution.

The Lancet 2009; 374:(August 22):597-598.

2. Minoletti A, Narváez P, Sepúlveda R, Caprile A. Chile: Lecciones aprendidas en la implementación de un modelo comunitario de atención en salud mental. En Rodríguez J, ed. Salud Mental en la Comunidad. Washington: Organización Panamericana de la Salud serie PALTEX; 2009:339-348.

3. Minoletti A, Sepúlveda R, Horvitz-Lennon M. Twenty Years of Mental Health Policies in Chile: Lessons and Challenges. International Journal of Mental Health 41(1): 21-37, 2012.

4. Minoletti A, Rojas G, Horvitz-Lennon M. Integrating Mental HealthintoPrimary Care: Lessons from the Experience of Chile. En Sorel E (ed.). 21st Century Global Mental Health. Jones & Bartlett Learning, 255-281, 2012.

5. Alvarado R, Minoletti A, Torres González F, Moreno B, Madariaga C, Sepulveda R. Development of community care for people with schizophrenia in Chile. International Journal of Mental Health 41(1): 48-61, 2012.

6. Markkula N, Alvarado R, Minoletti A. Adherence to guidelines and treatment compliance in the Chilean national program for first-episode schizophrenia. Psychiatric Services 62:1463–1469, 2011.

7. Alvarado, R., Minoletti, A. et al. FONIS SA08I20033. Evaluación de las redes de atención para personas con primer episodio de esquizofrenia, en Chile. Santiago de Chile 2010.

8. Kilbourne AM, Keyser D, Pincus HA. Challenges and Opportunities in Measuring the Quality of Mental Health Care. Can J Psychiatry. 2010 September; 55(9): 549–557.

9. Legido-Quigley H, McKee M, Nolte E, Glinos IA. Assuring the quality of health care in the European Union: A case for action. WHO Regional Office for Europe, Copenhagen, Denmark, on behalf of the European Observatory on Health Systems and Policies, 2008.

10. Ganju V. Mental health quality and accountability: The role of evidence-based practices and performance measurement. Adm Policy Ment Health &Ment Health Serv Res (2006) 33:659–665.

11. Wobrock T, Weinmann S, Falkai P, Gaebel W. Quality assurance in psychiatry: quality indicators and guideline implementation. Eur Arch Psychiatry ClinNeurosci (2009) 259 (Suppl 2):S219–S226.

12. Raleigh VS, Foot C. Getting the Measure of Quality: Opportunities and Challenges. The King’s Fund. London 2010.

13. Ministerio de Salud de Chile. Estrategia Nacional de Salud para el cumplimiento de los Objetivos Sanitarios de la Década 2011-2020. Ministerio de Salud, Santiago 2011.

14. Ministerio de Salud de Chile. Ley 19.966 que Establece un Régimen de Garantías en Salud. 2004. http://www.leychile.cl/N?i=229834&f=2004-09-03&p=

15. Ministerio de Salud de Chile, Subsecretaría de Salud Pública. Ley 20.584 que Regula los Derechos y Deberes que tienen las Personas en Relación

http://www.leychile.cl/N?i=229834&f=2004-09-03&p


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con las Acciones Vinculadas a su Atención en Salud. 2012. http://www.leychile.cl/N?i=1039348&f=2012-10-01&p=

16. Ministerio de Planificación de Chile. Ley 20.422 que Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad. 2010. http://www.leychile.cl/N?i=1010903&f=2010-02-10&p=

17. Killaspy H, White S, Wright C, Taylor T, Turton P, et al. The development of the Quality Indicator for Rehabilitative Care (QuIRC): a measure of best practice for facilities for people with longer term mental health problems. BMC Psychiatry 2011, 11:35. http://www.biomedcentral.com/1471-244X/11/35

18. Pincus HA, Spaeth-Rublee B, Watkins KE. The case for measuring quality in mental health and substance abuse care. Health Affairs; 2011; 30, 4; 730-736.

19. Spaeth-Rublee B, Pincus HA, Huynh PT. Measuring quality of mental health care: a review of initiatives and programs in selected countries. Can J Psychiatry. 2010; 55(9):539-548.

20. Watkins K, Horvitz-Lennon M, Caldarone LB, Shugarman LR, Smith B, et al. Developing medical record-based performance indicators to measure the quality of mental healthcare. Journal for Healthcare Quality; 2010; 33, 1: 49–67.

21. Gostin LO, Gable L. The Human Rights of Persons with Mental Disabilities: A Global Perspective on the Application of Human Rights Principles to Mental Health. Georgetown University Law Center, 2004. http://scholarship.law.georgetown.edu/facpub/98

22. Drew N, Funk M, Tang S, Lamichhane J, Chávez, E, et al. Human rights violations of people with mental and psychosocial disabilities: an unresolved global crisis. The Lancet, 2011;378, 9803:1664 – 1675.

23. Organización de las Naciones Unidas. Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo. http://www.leychile.cl/Navegar/?idNorma=278018&idVersion=2008-09-17&idParte

24. World Health Organization. WHO QualityRights tool kit: assessing and improving quality and human rights in mental health and social care facilities. Geneva, World Health Organization, 2012.

25. Gobierno del Principado de Asturias. Evaluación de los Servicios de Salud Mental del Principado de Asturias: Evaluación de Derechos Humanos y Calidad en instalaciones con internamiento. 2010.

26. Gobierno del Principado de Asturias. Evaluación de los Servicios de Salud Mental del Principado de Asturias: Desarrollo de las Recomendaciones de la Evaluación de los Servicios de Salud Mental con internamiento. 2010.

27. Currie J. Evaluación de calidad y derechos humanos en el Servicio de Psiquiatría del Hospital Hargeisa Group en Somalilandia. Comunicación personal. 2012.

28. Nomidou A. Evaluación de calidad y derechos humanos en el Servicio de Psiquiatría del Hospital General Serres en Grecia. Comunicación personal. 2012.

29. Lloyd C, King R. Consumer and carer participation in mental health services. Australasian Psychiatry, 2003; 11, 2:180-184.



http://www.biomedcentral.com/1471-244X/11/35

http://www.biomedcentral.com/1471-244X/11/35

http://scholarship.law.georgetown.edu/facpub/98

http://www.thelancet.com/journals/lancet/issue/vol378no9803/PIIS0140-6736(11)X6045-2

http://www.leychile.cl/Navegar/?idNorma=278018&idVersion=2008-09-17&idParte

http://www.leychile.cl/Navegar/?idNorma=278018&idVersion=2008-09-17&idParte

41

30. Sabin JE, Daniels N. Public-Sector Managed Behavioral Health Care: III. Meaningful Consumer and Family Participation. Psychiatric Services, 1999; 50, 7: 883-885.

31. Simpson EL, House AO. Involving users in the delivery and evaluation of mental health services: systematic review. BMJ, 2002; 325, 30 November bmj.com.

32. Campbell J. How consumers/survivors are evaluating the quality of psychiatric care. Evaluation Review, 1997; 21, 3: 357-363.

33. Rose D. Service user produced knowledge. Journal of Mental Health, 2008; 15, 5: 447-451.

34. Alfonso LM. Repercusiones para la salud pública de la adherencia terapéutica deficiente. Rev Cubana Salud Pública, 2006; 32, 3.http://www.redalyc.org/src/inicio/ArtPdfRed.jsp?iCve=21420864013

35. Sokol MC, McGuigan KA, Verbrugge RR, Epstein RS. Impact of Medication Adherence on Hospitalization Risk and Healthcare Cost. Med Care, 2005; 43: 521–530.

36. Haynes RB, Ackloo E, Sahota N, McDonald HP, Yao X. Interventions for enhancing medication adherence (Review). The Cochrane Library2008, Issue 2.

37. Gilmer TP, Dolder CR, Lacro JP, Folsom DP, Lindamer L, et al. Adherence to treatment with antipsychotic medication and health care costs among Medicaid beneficiaries with schizophrenia. Am J Psychiatry, 2004; 161:692–699.

38. Novick D, Haro JM, Suarez D, Perez V, Dittmann RW, et al. Predictors and clinical consequences of non-adherence with antipsychotic medication in the outpatient treatment of schizophrenia. Psychiatry Research, 2010; 176: 109–113.

39. Thieda P, Beard S, Richter A, Kane J. An economic review of compliance with medication therapy in the treatment of schizophrenia. Psychiatric Services, 2003; 54:508–516.

40. Ascher-Svanum H, Zhu B, Faries DE, Furiak NM, Montgomery WW. Medication adherence levels and differential use of mental-health services in the treatment of schizophrenia. BMC Research Notes, 2009, 2:6. http://www.biomedcentral.com/1756-0500/2/6

41. Sun SX, Liu GG, Christensen DB, Fu AZ. Review and analysis of hospitalization costs associated with antipsychotic non adherence in the treatment of schizophrenia in the United States. Current Medical Research and Opinion, 2007; 23, 10: 2305-2312.

42. Nosé M, Barbui C, Gray R, Tansella M. Clinical interventions for treatment non-adherence in psychosis: meta-analysis. BJPsych, 2003, 183:197-206.

43. Zygmunt A, Olfson M, Boyer CA, Mechanic D. Interventions to improve medication adherence in schizophrenia. Am J Psychiatry, 2002; 159:1653–1664.

44. Gray R, Leese M, Bindman J, Becker JT, Burti L, et al. Adherence therapy for people with schizophrenia: European multicenter randomised controlled trial. BJPsych, 2006, 189:508-514.

45. Kreyenbuhl J, Nossel IR, Dixon LB. Disengagement from mental health treatment among individuals with schizophrenia and strategies for facilitating connections to care: A review of the literature. Schizophrenia Bulletin, 2009; 35, 4: 696–703.

http://www.biomedcentral.com/1756-0500/2/6

42

46. Ministerio de Salud de Chile. Redes de Atención GES y no GES. Subsecretaría de Redes, Santiago 2012.

47. Alvarado A, Rojas G, Minoletti A, Dominguez C, Alvarado F. Depression program in primary health care; The Chilean experience. International Journal of Mental Health 41(1): 38-47, 2012.

48. Hernández R, Fernández C, Baptista P. Metodología de la investigación. Capítulo 7. Diseños no experimentales de investigación. México, McGraw-Hill Interamericana de México, 1991.

49. Vásquez F. Análisis de contenido categorial: el análisis temático. Barcelona, Unitat de Psicología Social, Universitat Autónoma de Barcelona,1994.

50. Duhart D. Ciudadanía, aprendizaje y desarrollo de capacidades. Persona y Sociedad, Universidad Alberto Hurtado Vol. XX(3): 113-131, 2006.

51. Lyotard J.F. La Condición Post Moderna. Informe sobre el saber. Buenos Aires. Editorial R.I.E., 1991.

52. Ministerio de Salud, Subsecretaría de Salud Pública. WHO-AIMS 2012. Evaluación de sistemas de salud mental en Chile. Departamento de Salud Mental, Ministerio de Salud, Santiago de Chile 2014

53. Observatorio de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad Mental. Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad Mental: Diagnóstico de la Situación en Chile. Santiago, Chile 2014.

43

Anexo. Temas, estándares y criterios del instrumento de Calidad y Derechos de la OMS (WHO QualityRights)

Tema 1. El derecho a un nivel de vida adecuado (Artículo 28 de la CDPD) 2 Estándar 1.1. La infraestructura se encuentra en buenas condiciones físicas.

Criterios

1.1.1. La infraestructura se encuentra en buen estado de conservación (por ejemplo,

las ventanas no están rotas, la pintura no se está descascarando de las paredes).

1.1.2. La infraestructura permite acceso a personas con discapacidad física. 1.1.3. La iluminación del edificio (natural y artificial), la calefacción y la ventilación

proporcionan un ambiente confortable para vivir. 1.1.4. Se dispone de medidas de seguridad para proteger a las personas contra

incendios. Estándar 1.2. Los dormitorios son confortables y resguardan suficientemente la privacidad de los usuarios. Criterios

1.2.1. Los dormitorios ofrecen suficiente espacio para cada usuario3y sin

hacinamiento. 1.2.2. Los hombres y las mujeres, así como los niños y las personas mayores,

disponen de dormitorios separados. 1.2.3. Los usuarios son libres de elegir cuándo levantarse y cuándo ir a la cama. 1.2.4 Los dormitorios permiten la privacidad de los usuarios. 1.2.5 Existe ropa de cama limpia y en cantidad suficiente, disponible para los

usuarios. 1.2.6. Los usuarios pueden mantener pertenencias personales y disponen de

suficiente espacio para guardarlas con llave. Estándar 1.3. El establecimiento cumple con los requisitos sanitarios y de higiene.

Criterios

2El Tema 1 se aplica específicamente a las condiciones de vida en los establecimientos residenciales y,

por lo tanto, no se aplica a los establecimientos ambulatorios; sin embargo, sí se aplica a los centros de

atención diurna.

3Para esta traducción al español se utiliza el término “usuario” con el significado de usuario del

respectivo establecimiento (“service user” en inglés). Al mismo tiempo, la palabra “usuario” se utiliza en

forma general para ambos géneros, implicando tanto usuarias como usuarios.

44

1.3.1. La infraestructura de la sala de baño e inodoros está limpia y funciona adecuadamente.

1.3.2. La infraestructura de la sala de baño e inodoros otorga privacidad y separación para hombres y mujeres.

1.3.3. Los usuarios tienen acceso regular a la sala de baño e inodoro. 1.3.4. Existen medidas para las necesidades de baño e inodoro de los usuarios que

se encuentran postrados en cama, o que tienen una movilidad reducida u otras discapacidades físicas.

Estándar 1.4. A los usuarios se les brinda comida, agua potable para beber y ropa que se ajusta a sus necesidades y preferencias.

Criterios

1.4.1. Existe suministro suficiente de alimentos y agua potable, los que son de

buena calidad y satisfacen las preferencias culturales de los usuarios y las necesidades de su salud física.

1.4.2. La comida es preparada y servida en condiciones satisfactorias, y las zonas para comer son culturalmente apropiadas y reflejan las costumbres alimentarias de la comunidad.

1.4.3. Los usuarios pueden usar su propia ropa y zapatos (ropa para el día y la noche).

1.4.4. Cuando los usuarios no tienen su propia ropa, se les facilita ropa de buena calidad que cumple con sus preferencias culturales y es adecuada para el clima.

Estándar 1.5. Los usuarios pueden comunicarse libremente, y se respeta su derecho a la privacidad.

Criterios

1.5.1. Las comunicaciones a través de teléfono, cartas, correos electrónicos e internet

están disponibles gratuitamente para los usuarios, sin censura. 1.5.2. Se respeta la privacidad en las comunicaciones de los usuarios. 1.5.3. Los usuarios pueden comunicarse en el idioma de su elección, y el

establecimiento proporciona apoyo (por ejemplo, traductores) para garantizar que ellos puedan expresar sus necesidades.

1.5.4. Los usuarios pueden recibir visitas, elegir a quienes quieren ver y compartir con sus visitas en cualquier horario razonable.

1.5.5. Los usuarios pueden circular libremente por el establecimiento. Estándar 1.6. El establecimiento proporciona un ambiente acogedor, cómodo y estimulante que conduce a la participación activa y a la interacción.

Criterios

1.6.1. Existe mobiliario amplio, cómodo y en buen estado.

45

1.6.2. La disposición del establecimiento es propicio para la interacción entre los usuarios, el personal y los visitantes.

1.6.3. El establecimiento proporciona los recursos necesarios, incluido el equipamiento, para garantizar que los usuarios tengan la oportunidad de interactuar y participar en actividades de recreación.

1.6.4. Dentro del establecimiento hay habitaciones que están específicamente designadas como zonas de recreación para los usuarios.

Estándar 1.7. Los usuarios pueden disfrutar de una vida social y personal plenas y seguir participando en la vida y actividades comunitarias. Criterios

1.7.1. Los usuarios pueden interactuar con otros usuarios del establecimiento,

incluidos miembros del sexo opuesto. 1.7.2. El personal hace posible las peticiones personales, tales como asistir a bodas o

funerales. 1.7.3. Se ofrece una serie de actividades programadas y organizadas con regularidad,

tanto en el establecimiento como en la comunidad, que son pertinentes y adecuadas para la edad.

1.7.4. El personal proporciona información a los usuarios sobre las actividades de la comunidad y facilitan su acceso a dichas actividades.

1.7.5. El personal facilita a los usuarios el acceso a actividades de entretenimiento fuera del establecimiento, como también llevan actividades de entretenimiento de la comunidad al establecimiento.

Tema 2. El derecho al goce de una salud física y mental del más alto nivel posible (Artículo 25 de la CDPD) Estándar 2.1. Los establecimientos están disponibles para todo aquel que requiera tratamiento y apoyo.

Criterios 2.1.1. A ninguna persona se le niega el acceso a un establecimientos o tratamiento

sobre la base de factores económicos o de su raza, color, sexo, lengua, religión, opinión política o de otro tipo, nacionalidad, origen étnico, indígena o social, propiedad, discapacidad, lugar de nacimiento, edad u otra condición.

2.1.2 Todos los que solicitan tratamiento de salud mental reciben atención en este establecimiento o son referidos a otros establecimientos donde se les pueda proporcionar atención.

2.1.3. Ningún usuario será admitido, tratado o mantenido en el establecimiento basándose en su raza, color, sexo, lengua, religión, opinión política o de otro tipo, nacionalidad, origen étnico, indígena o social, propiedad, discapacidad, lugar de nacimiento, edad u otra condición.

Estándar 2.2. El establecimiento cuenta con personal calificado y ofrece servicios de salud mental de buena calidad.

46

Criterios

2.2.1. El establecimiento cuenta con personal que posee competencias suficientemente diversas para proporcionar consejería, rehabilitación psicosocial, información, educación y apoyo a los usuarios y a sus familias, amigos o cuidadores, con el fin de promover la vida independiente y la inclusión en la comunidad.

2.2.2. El personal está bien informado acerca de la disponibilidad y el papel de los servicios y recursos comunitarios para promover la vida independiente y la inclusión en la comunidad.

2.2.3. Los usuarios pueden consultar con un psiquiatra u otro integrante del personal de salud mental especializado cuando así lo deseen.

2.2.4. El personal del establecimiento está capacitado y autorizado para prescribir y revisar la medicación psicotrópica.

2.2.5 Al personal se le capacita y se le da información escrita sobre los derechos de las personas con discapacidades mentales y está familiarizado con las normas internacionales de derechos humanos, incluyendo la CDPD.

2.2.6 Los usuarios están informados sobre los mecanismos para expresar sus opiniones sobre la prestación y mejora de servicios, y tienen acceso a ellos.

Estándar 2.3.4El tratamiento, la rehabilitación psicosocial y los enlaces a redes de apoyo y otros servicios son elementos de un plan de “recuperación”5 conducido por el usuario, y contribuyen a su capacidad para vivir con independencia en la comunidad. Criterios

2.3.1. Cada usuario cuenta con un plan integral e individualizado de “recuperación”,

el cual incluye sus metas y objetivos sociales, médicos, laborales y educacionales para la “recuperación”.

2.3.2. Los planes de “recuperación” son conducidos por el usuario, reflejando sus opciones y preferencias para la atención, los cuales son puestos en práctica y son revisados y actualizados periódicamente por el usuario y un miembro del personal.

2.3.3. Como parte de sus planes de “recuperación”, se motiva a los usuarios a desarrollar instrucciones anticipadas6 que especifiquen las opciones de

4Ver también el estándar 3.1.

5Se ha utilizado la palabra “recuperación” como traducción del término inglés “recovery”, el cual se

utiliza comúnmente tanto para describir las condiciones internas experimentadas por las personas que

se describen a sí mismos como estar en recuperación – esperanza, sanación, empoderamiento y

conexión – como las condiciones externas que facilitan la recuperación – implementación de los

derechos humanos, una cultura positiva de sanación, y los servicios orientados hacia la recuperación.

6La instrucción anticipada es un documento escrito en el que una persona puede especificar por

adelantado decisiones sobre la atención en salud, opciones de tratamiento o “recuperación”, en el caso

de que no sea capaz de comunicar sus decisiones en algún momento en el futuro. Las instrucciones

47

tratamiento y de “recuperación” que desean tener, así como aquellas que no, las que se utilizarán si se encuentran incapacitados de comunicar sus decisiones en algún momento en el futuro.

2.3.4. Cada usuario tiene acceso a programas psicosociales para el cumplimiento de las funciones sociales de su elección mediante el desarrollo de las habilidades necesarias para el empleo, la educación u otras áreas. El desarrollo de habilidades se adapta a las preferencias de “recuperación” de la persona y puede incluir la mejora de habilidades de vida y de autocuidado.

2.3.5. Se motiva a los usuarios a establecer una red de apoyo social y/o mantener el contacto con los miembros de su red para facilitar la vida independiente en la comunidad. El establecimiento proporciona asistencia para contactar a los usuarios con familiares y amigos, de acuerdo con sus deseos.

2.3.6. Los establecimientos vinculan a los usuarios con el sistema general de atención de salud, otros niveles de servicios de salud mental, tales como la atención secundaria, y con servicios de la comunidad, tales como apoyo económico, alojamiento, agencias de empleo, centros de día y atención residencial asistida.7

Estándar 2.4. La medicación psicotrópica está disponible, es asequible y se usa apropiadamente.

Criterios

2.4.1. El establecimiento dispone de la medicación psicotrópica adecuada (especificada en la lista nacional de medicamentos esenciales) o es posible recetarla.

2.4.2. Se dispone de un suministro constante de medicamentos psicotrópicos esenciales, en cantidades suficientes para satisfacer las necesidades de los usuarios.

2.4.3. El tipo y la dosis del medicamento siempre son apropiados para los diagnósticos clínicos de los usuarios y se revisan con regularidad.

2.4.4. Los usuarios están informados sobre el propósito de los medicamentos que se ofrecen y sus potenciales efectos secundarios.

2.4.5. Los usuarios están informados sobre las opciones de tratamiento que son posibles alternativas a la medicación o podrían complementarla, tales como la psicoterapia.

Estándar 2.5. Existe disponibilidad de servicios adecuados para la salud general y reproductiva. Criterios

anticipadas pueden incluir también opciones de tratamiento y de “recuperación” que una persona no

quiere tener, y como tal puede ayudar a asegurar de que no reciba ninguna intervención en contra de

sus deseos.

7Ver también Tema 5.

48

2.5.1. Se ofrece a los usuarios exámenes de salud física y/o detección de enfermedades específicas al ingresar en el establecimiento y, posteriormente, con regularidad.

2.5.2. El tratamiento para los problemas generales de salud, incluyendo vacunas, está a disposición de los usuarios en los establecimientos o a través de derivación a otro establecimiento.

2.5.3. Cuando se necesitan procedimientos quirúrgicos o médicos que no pueden ser proporcionados en el establecimiento, existen mecanismos de referencia para asegurar que los usuarios reciban estos servicios de salud en forma oportuna.

2.5.4. En el establecimiento se lleva a cabo educación y promoción de salud en forma regular.

2.5.5. Los usuarios son informados y asesorados sobre asuntos de salud reproductiva y planificación familiar.

2.5.6 A los usuarios se les proporcionan servicios de salud general y reproductiva con el consentimiento libre e informado.

Tema 3. El derecho al ejercicio de la capacidad jurídica y el derecho a la libertad personal y la seguridad de la persona. (Artículos 12 y 14 de la CDPD)

Estándar 3.1.8Las preferencias de los usuarios en cuanto al lugar y forma de tratamiento son siempre una prioridad.

Criterios

3.1.1. Las preferencias de los usuarios tienen prioridad en todas las decisiones sobre dónde van a recibir los servicios.

3.1.2. Se hacen todos los esfuerzos para facilitar el alta de la hospitalización, de modo de que los usuarios puedan vivir en sus comunidades.9

3.1.3. Las preferencias de los usuarios tienen prioridad en todas las decisiones sobre sus planes de tratamiento y “recuperación”.

Estándar 3.2. Existen procedimientos y resguardos para evitar la detención y el tratamiento sin el consentimiento libre e informado. Criterios

3.2.1. La hospitalización y el tratamiento se basan en el consentimiento libre e informado de los usuarios.

3.2.2. El personal respeta las instrucciones anticipadas de los usuarios cuando proveen el tratamiento.10

8También ver estándar 2.3.

9El criterio 3.1.2 se aplica sólo a los establecimientos de hospitalización; todos los demás criterios

establecidos bajo este estándar se aplican tanto a los establecimientos de hospitalización como los

ambulatorios.

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3.2.3. Los usuarios tienen el derecho a rechazar el tratamiento. 3.2.4. Todo caso de tratamiento y detención en un establecimiento sin el

consentimiento libre e informado se documenta y se informa rápidamente a una autoridad legal.

3.2.5 A las personas que reciban tratamiento o sean detenidas en un establecimiento sin su consentimiento informado se les informa acerca de los procedimientos para apelar sobre su tratamiento o detención.

3.2.6 Los establecimientos apoyan el acceso de las personas a procedimientos de apelación y representación legal cuando se les da tratamiento o se les mantiene en el establecimiento sin su consentimiento informado.11

Estándar 3.3. Los usuarios pueden ejercer su capacidad jurídica y se les da el apoyo12 que puedan necesitar para ejercer su capacidad jurídica. Criterios

3.3.1. En todo momento, el personal interactúa con los usuarios de una manera respetuosa, reconociendo su capacidad para comprender la información, tomar decisiones y poder elegir.

3.3.2. Se proporciona información clara y completa sobre los derechos de los usuarios en forma escrita y verbal.

3.3.3. Se entrega a los usuarios información clara y completa sobre la evaluación, diagnóstico, opciones de tratamiento y “recuperación” en una forma que entiendan y que les permita tomar decisiones libres e informadas.

3.3.4 Los usuarios pueden designar y consultar con una persona o red de personas de apoyo de su propia y libre elección en la toma de decisiones sobre la hospitalización, tratamiento y asuntos personales, legales, financieros u otros, y las personas seleccionadas serán reconocidas como tales por el personal.13

3.3.5. El personal respeta la autoridad de la persona o red de personas de apoyo que han sido designadas por el usuario para comunicar sus decisiones con apoyo.

3.3.6. La toma de decisiones con apoyo es el modelo predominante, y se evita la toma de decisiones sustitutiva.

3.3.7. Cuando un usuario carece de una persona o una red de personas de apoyo y desea designar una, el establecimiento ayudará al usuario a acceder al apoyo adecuado.

Estándar 3.4. Los usuarios tienen el derecho a la confidencialidad y al acceso a su información de salud personal.

10Ver estándar 2.3.

11Ver también estándar 4.5.

12Ver Anexo 2 para mayor información sobre la toma de decisiones con apoyo.

13Ver Anexo 2 para mayor información sobre la toma de decisiones con apoyo.

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Criterios 3.4.1 Se crea una ficha médica personal y confidencial para cada usuario. 3.4.2 Los usuarios tienen acceso a la información contenida en sus fichas médicas. 3.4.3 Se resguarda la confidencialidad de la información sobre los usuarios. 3.4.4 Los usuarios pueden agregar información escrita, opiniones y comentarios a sus

fichas médicas sin censura.

Tema 4. Protección contra la tortura y tratos o penas crueles, inhumanas o degradantes, como también contra la explotación, la violencia y el abuso (Artículos 15 y 16 de la CDPD) Estándar 4.1. Los usuarios tienen el derecho a estar libres de abuso verbal, mental, físico y sexual y de descuido físico y emocional. Criterios

4.1.1. Los miembros del personal tratan a los usuarios con humanidad, dignidad y respeto.

4.1.2. Ningún usuario es sometido a abuso verbal, físico, sexual o mental. 4.1.3. Ningún usuario es sometido a descuido físico o emocional. 4.1.4 Se han adoptado medidas apropiadas para prevenir todas las formas de abuso. 4.1.5 El personal apoya a usuarios que han sido víctimas de abuso para que puedan

acceder a la ayuda que puedan desear. Estándar 4.2. Se utilizan métodos alternativos al aislamiento14 y contención15 para “atenuar el escalamiento”16 de crisis potenciales. Criterios

4.2.1. Los usuarios no son sometidos a aislamiento o a contención. 4.2.2. Se han implementado alternativas al aislamiento y contención en el

establecimiento, y el personal está capacitado en técnicas de “atenuar el escalamiento”17 para intervenir en situaciones de crisis y prevenir daños a los usuarios o al personal.

14“Aislamiento” significa mantener involuntariamente a una persona sola en un cuarto con llave o área

de seguridad de la cual ella está físicamente impedida de salir.

15“Contención” significa en este documento el uso de un dispositivo mecánico o medicamentos para

impedir que una persona se mueva.

16Al no existir un término equivalente a “de-escalating” de uso común en español, se ha decidido en el

Comité para la Edición en Español utilizar la expresión “atenuar el escalamiento” como la mejor

alternativa que se ha encontrado para describir en pocas palabras este concepto.

17Técnicas de “atenuar el escalamiento” pueden involucrar: pronta evaluación e intervención rápida en

situaciones potenciales de crisis; uso de métodos de resolución de problemas con la persona interesada;

ser empático y tranquilizador; uso de técnicas de manejo del estrés o de relajación, tales como ejercicios

de respiración; dar espacio a la persona; ofrecer alternativas; dar a la persona tiempo para pensar.

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4.2.3. Se realiza una evaluación de “atenuación del escalamiento” consultando al usuario, con el objetivo de identificar los gatillantes18 y factores que él o ella considera que logran aminorar sus situaciones de crisis y para determinar sus métodos preferidos de intervención en crisis.

4.2.4. Los métodos preferidos de intervención identificados por el usuario están disponibles para ser utilizados en una crisis y se integran en el plan individual de “recuperación” del usuario.

4.2.5. Se registra cualquier caso de aislamiento o de contención (por ejemplo, tipo, duración) y se informa al director del establecimiento, así como a un organismo externo pertinente.

Estándar 4.3. No se debe abusar de la terapia electroconvulsiva, psicocirugía y otros procedimientos médicos que puedan tener efectos permanentes o irreversibles, sean estos realizados en el establecimiento o referido a otro establecimiento, y pueden ser administrados solamente con el consentimiento libre e informado del usuario. Criterios

4.3.1. No se administra ninguna terapia electroconvulsiva sin el consentimiento libre e informado de los usuarios.

4.3.2. Existe disponibilidad y cumplimiento de guías clínicas claras, basadas en la evidencia, sobre cómo y cuándo la terapia electroconvulsiva puede o no ser administrada.

4.3.3. Nunca se utiliza la terapia electroconvulsiva en su forma no modificada (es decir, sin un anestésico y un relajante muscular).

4.3.4. Nunca se administra la terapia electroconvulsiva a un menor de edad. 4.3.5. No se lleva a cabo psicocirugía ni otros tratamientos irreversibles sin el

consentimiento libre e informado del usuario y la aprobación de una comisión independiente.

4.3.6. No se llevan a cabo abortos ni esterilizaciones en los usuarios sin su consentimiento.

Estándar 4.4. No se somete a ningún usuario a experimentos médicos o científicos sin su consentimiento informado. Criterios

4.4.1. Los experimentos médicos o científicos se llevan a cabo sólo con el consentimiento libre e informado de los usuarios.

4.4.2. El personal no recibe ningún privilegio, compensación o remuneración a cambio de promover o reclutar a los usuarios a participar en experimentos médicos o científicos.

18Entre los gatillantes se puede incluir el ser presionado para hacer algo, recibir ciertas preguntas o estar

en la presencia de una persona con la que uno no se sienta cómodo. Entre los factores que contribuyen

a atenuar una crisis se pueden incluir quedarse solo durante un tiempo, hablar con una persona en

quien se confía o escuchar música.

52

4.4.3. No se lleva a cabo experimentación médica o científica si es potencialmente dañina o peligrosa para el usuario.

4.4.4. Cualquier experimentación médica o científica es aprobada por un comité de ética independiente.

Estándar 4.5. Existen medidas para prevenir la tortura o los tratos crueles, inhumanos o degradantes y otras formas de maltrato y abuso. Criterios

4.5.1. Los usuarios están informados y tienen acceso a procedimientos para presentar apelaciones y quejas, con carácter confidencial, a un organismo legal externo e independiente en temas relacionados al descuido, abuso, aislamiento o contención, hospitalización o tratamiento sin el consentimiento informado y otras materias relevantes.

4.5.2. Los usuarios están protegidos contra las repercusiones negativas derivadas de las quejas que pudieran presentar.

4.5.3. Los usuarios tienen acceso a representantes legales y pueden reunirse con ellos confidencialmente.

4.5.4. Los usuarios tienen acceso a defensores para ser informados de sus derechos, discutir los problemas y ser apoyados en el ejercicio de sus derechos humanos y la presentación de apelaciones y quejas.

4.5.5. Se toman medidas disciplinarias y/o legales contra cualquier persona que abuse o descuide a los usuarios.

4.5.6. El establecimiento es supervisado por una autoridad independiente para prevenir la ocurrencia de malos tratos.

Tema 5. El derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la comunidad (Artículo 19 de la CDPD) Estándar 5.1. Se apoya a los usuarios para el acceso a un lugar donde vivir y contar con los recursos financieros necesarios para vivir en la comunidad. Criterios

5.1.1. El personal informa a los usuarios sobre las opciones de vivienda y de recursos económicos.

5.1.2. El personal apoya a los usuarios a acceder y mantener una vivienda segura, asequible y decente.

5.1.3. El personal apoya a los usuarios en el acceso a recursos financieros necesarios para vivir en la comunidad.

Estándar 5.2. Los usuarios pueden acceder a oportunidades de educación y empleo. Criterios

5.2.1. El personal da información a los usuarios sobre las oportunidades de educación y empleo en la comunidad.

5.2.2. El personal apoya a los usuarios en el acceso a oportunidades de educación, incluyendo educación primaria, secundaria y superior.

53

5.2.3. El personal apoya a los usuarios en el desarrollo de carreras laborales y en el acceso a empleo remunerado.

Estándar 5.3. Se apoya el derecho de los usuarios a participar en la vida política y pública y en el ejercicio de la libertad de asociación. Criterios

5.3.1. El personal entrega a los usuarios la información necesaria para que puedan participar plenamente en la vida política y pública y gozar de los beneficios de la libertad de asociación.

5.3.2. El personal apoya a los usuarios en el ejercicio de su derecho a voto. 5.3.3. El personal apoya a los usuarios en la incorporación y participación en las

actividades de organizaciones políticas, religiosas, sociales, de discapacidad y discapacidad mental y otros grupos.

Estándar 5.4. Se apoya a los usuarios en la participación en actividades sociales, culturales, religiosas y de recreación. Criterios

5.4.1. El personal brinda a los usuarios información sobre opciones disponibles de actividad social, cultural, religiosa y recreativa.

5.4.2. El personal apoya a los usuarios para que participen en actividades sociales y recreativas de su preferencia.

5.4.3. El personal apoya a los usuarios para que participen en actividades culturales y religiosas de su preferencia.

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