FAMILIA Y DISCAPACIDAD

ANDREA CORVACHOSORAYA AVENDAÑO

MI PEQUEÑO TESOROMi pequeño tesorose halla escondido

entre el valle y el monteque hay en mi ombligo.

Mi pequeño trocito de gloria,es el alba que alumbra

una nueva historia.

Mi pequeño tesoroquiere ver cosas,

y por él me despliegocomo una rosa.

Mi pequeño trocito de vida,es un ángel que viene a mí

de puntillas

UN PEQUEÑO VISITANTE INESPERADO

DUELO POR UN SUEÑO

SHOCKAl principio los padres:

• Tienen dudas y confusión porque el diagnostico es algo que aún no pueden comprender

• Sienten que no es una situación real

SHOCK• Sienten que lo que pasa

es por su culpa o la de su pareja

• Sienten dolor,

vergüenza, autocompasión,

• Pueden alejarse del niño, desear que se muera o desear la propia muerte

¿qué hice para merecer esto?

¿por qué a mí?,detesto a los

padres que tienen hijos normales

Negación

• Los padres rechazan el diagnóstico, • Van de profesional en profesional• Dudan de la información• Buscan otras opiniones• Piden milagros• Creen que es un mal sueño

Depresión

Empiezan a experimentarse:

• Sentimientos de gran tensión, tristeza, frustración, pesimismo, desolación, ira, aislamiento y nostalgia

Depresión• Síntomas físicos como

insomnio, falta de apetito, o dolor de cabeza

• En cuanto a la relación que tienen con el niño pueden empezar a sobreprotegerlo o a rechazarlo totalmente.

• Esta es una fase de inestabilidad

Aceptación

• Va apareciendo el niño con discapacidad que necesita cuidados

• Se va atenuando la turbulencia emocional

Aceptación

• Van adquiriendo más confianza en su capacidad de criar al niño

• Aunque se pasa por períodos de ambivalencia (sentir amor y rechazo): Quieren al niño pero no aceptan sus limitaciones y sufren

ReorganizaciónCuando la familia acepta al niño y su discapacidad:

• Se liberan de sentimientos de culpa• Se apoyan unos a otros• Se distribuyen tareas• Cree en el niño• Lo integra a su cotidianidad

Reorganización

• Esta dispuesta a pedir ayuda, a trabajar, a comunicar sentimientos y evaluar éxitos

• Aún pueden estar presentes los sentimientos de ansiedad y estrés ante lo desconocido y amenazante de la situación

ALGUNOS EFECTOS DE UN DUELO MAL ELABORADO

Situaciones de conflicto conyugal

• Más papás que pareja• Mamá cuidadora, papá

proveedor• Recriminaciones, reproches

e intercambio de culpas • Sentirse agobiados y

sobrecargados• Incomunicación y distancia• Aislamiento en relación al

afuera.

Situaciones de conflicto en el vínculo padres-hijo

• Por sentimientos de culpaa) Padres deudores-hijo

acreedorb) Hijo deudor-padres

acreedores• Ausencia de demandas• Negación e idealización del

daño• Remarcar las diferencias• No reconocimiento de los

aspectos positivos

Situaciones de conflictoen el vínculo entre hermanos

• Culpa en el hermano por sentirse “privilegiado”, “el elegido”

• Ira, rivalidad, celos, envidia ante las mayores atenciones, privilegios, cuidados y provisiones materiales para el hermano

• Frustración, aislamiento y soledad por las limitaciones que se encuentran en la relación con este hermano

Situaciones de conflictoen el vínculo entre hermanos

• Exceso de responsabilidad, asumiendo funciones paternas

• Vergüenza y temor a la mirada de los otros y al rechazo

• Intensa preocupación en torno al futuro

¿QUÉ HACER PARA PREVENIRLAS O MANEJARLAS?

Facilitar la expresión de sentimientos

“El bebé que soñamos”

“El niño que tenemos”

“Y los sentimientos”

Facilitar la expresión de expectativas

“Con que sueño para mi hijo”

“¿Hasta donde los sueños pueden hacerse realidad?”

“¿Y si no se cumplieran?”

“La puerta de la esperanza”

Facilitar la identificación y solución de problemas

• “Un día en la vida de mi familia” • “¿Cómo podríamos introducir un

cambio?”– Identificación de una situación problemática– Lluvia de ideas– Evaluación de cada opción (pros y contras)– Decisión– Implementación

Facilitar la Identificación de Recursos

IndividualesFamiliares

ComunitariosInstitucionales

Legales Culturales

Todas las familias, en su diversidad, pueden

sobrevivir a un stress opresivo y afirmar su

potencial para la autoreparación y para el crecimiento a partir de la

crisis

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