Familia y Esquizofrenia

El modo de hacer frente a la enfermedadPrincipales aspectos de la enfermedad, que se trataron en la primera sesión del

taller, desde el punto de vista de su relación con las metas del tratamiento familiar psicoeducacional:

1. la esquizofrenia es una enfermedad grave y probablemente crónica. El 20% de quienes sufren un episodio inicial, no experimentaran recaída alguna, la mayoría de los pacientes padecerían varios episodios agudos a lo largo de muchos años. Es imposible identificar por adelantado a los pacientes que sufrirán un solo episodio psicótico.

2. aunque nadie conoce la causa de la esquizofrenia, la mejor explicación actualmente aceptada propone una perturbación del funcionamiento cerebral, de origen desconocido, que deja a los pacientes vulnerables a la estimulación interna y ambiental. Los enfermos pueden reaccionar mal ante cualquier situación que implique una intensidad positiva o negativa.

3. ninguno de los síntomas de esquizofrenia ni los positivos, ni negativos son malos comportamientos deliberados sino que con manifestaciones de la enfermedad.

4. no hay prueba alguna de que las familias causen loa esquizofrenia5. si bien no hay cura para la esquizofrenia, se la puede controlar

razonablemente, o puede reducirse al mínimo el número o la intensidad de las crisis que experimentan los pacientes y sus familias a raíz de su presencia.

Hay tres razones principales para solicitar la cooperación de la familia en el tratamiento del paciente:

en primer lugar insistimos en la que la esquizofrenia provoca inevitablemente un impacto en todos los miembros de la familia,. citamos ejemplos de declaraciones formuladas por otros parientes, que luchan con la esquizofrenia.

En segundo término señalamos los casos en que una familia experimenta el estrés grave y crónico sin recibir asistencia ni apoyo, sus miembros serán menos capaces de continuar ayudando al paciente de manera efectiva. Es posible que empiecen a tener problemas. Destacamos la importancia de que todos los familiares adquieran y mantengan una sana preocupación por ellos mismos, no solo para su bien sino para bien del paciente, su participación en el tratamiento procura el beneficio adicional de aprender a protegerse a si mismos.

por ultimo comunicamos nuestra convicción de que ellos pueden hacer determinadas cosas que, mejoraran la situación del paciente. El equipo a cargo del programa esta integrado por expertos en esquizofrenia y en pacientes y familias en general, ellos son expertos en su paciente y en el mofo de actuar de su familia. el taller les proporcionará mucha técnicas de manejo de la enfermedad, pero algunas no resultaran adecuadas o utilizables, en sus situación particular. Ellos deben ser quienes determinen, en última instancia, cuales intentaran aplicar. Antes de impartir las técnicas específicas, se haga saber a las familias que el personal a cargo del programa comprende, las experiencias por las que han pasado.

Respuestas emocionales comunes:-Angustia, miedo: cambios emocionales, cognitivos y conductuales, por ende

muchas veces los miembros de la familia se vuelven temerosos y angustiados. Presenciar como un ser querido empieza a comportarse se manera extraña e inexplicable constituye una experiencia increíblemente perturbadora.

-Culpa: la falta de conocimientos acerca de las posibles causas de esta enfermedad ha hecho que proliferen las teorías. Muchas señalan el influjo patológico de la familia, por esto familiares se inclinan a temer que los problemas del paciente hayan sido causados o exacerbados por alfo que ellos hicieron o se abstuvieron de hacer. Parece inevitable que se experimenten cierto sentimiento de culpa.

-Estigma y embarazo: los enfermos mentales constituyen un grupo muy estigmatizados de nuestra sociedad. Se debe al miedo m la incomprensión de las enfermedades mentales y la desproporcionada p0ublicidad otorgada a los pocos enfermos que manifiestan conductas disociadoras, violentas o criminales, es comprensible que causen dolor y embarazo a sus familiares.

-Frustración; los habitual es que los demás traten de ayudarlo por todos los medios posibles, y al mismo tiempo procuren mantener la vida familiar en condiciones estables y previsibles. Los resultados mínimos o nulos hacen que la mayoría de los familiares se sientan naturalmente cada vez mas frustrados.

-Ira: respuesta normal a la frustración crónica. La ira prevalece en que los casos en que los familiares creen que el paciente podría dominar sus comportamientos con solo esforzarse un poco mas, o sino fuese perezoso o manipulador.

-Tristeza, Duelo: sensación de tristeza por la pérdida de sus sueños y esperanzas con respecto al paciente. Son especialmente agudos cuando los familiares comprenden por primera vez que el paciente nunca volverá a ser el mismo de antes. Renunciar a los sueños y esperanzas es un acto triste para los padres. También lo es para el conyugue cuando debe llorar la perdida de una esposa, que le correspondía genuinamente, y aprender a hacer frente al ensismamiento del ser querido o al menoscabo de sus capacidades.

Respuestas conductuales comunes:- Adaptarse y normalizar la situación: adaptar su rutina con el fin de incorporar

las pautas de conducta del enfermo. Si el mal comienza lenta e insidiosamente, suele observarse una adaptación lenta y constante de todos los miembros de la familia, a medida que aumenta la difusión del paciente, se dificulta su ajuste constante y creciente al ambiente hogareño, y este mecanismo de resolución pierde eficacia.

-Recurrir a los ruegos y halagos, y a la persuasión razonada: la respuesta natural e instintiva es tratar de convencerlo de la falsedad de sus ideas insólitas o sistemas de creencias, o bien persuadirlo por medio de ruegos, halagos y paciencia de que se comporte de un modo más aceptable. Siguen tratando de persuadirlo y convencerlo hasta mucho tiempo después de haberse demostrado la ineficacia del método.

-Buscar el sentido a comunicaciones desatinadas: intentan discernir el significado de sus declaraciones extravagante o carente de sentido. Buscan un núcleo de mensaje comunicativo o algún elemento de realidad, es una tarea frustrante y agotadora, puede hacer que otros miembros de la familia se habitúen a comunicarse de maneras insólitas.

-Hacer caso omiso de la conducta del paciente: familiares tratan de resolver la situación haciendo caso omiso de ellos, con la esperanza de que algún día desaparezcan. Tratando de negar importancia a los síntomas de no pensar en ellos, y de centrar la

atención en otros aspectos de su propia vida. Cerrar los ojos a la enfermedad es un método que solo sirve para lapsos breves.

-Asumir responsabilidades adicionales: sumen sus tareas y papeles en grado creciente para protegerlo. Este mecanismo posibilita la supervivencia de los pacientes fuera de la institución, su disfunción sea considerable, suele reducir las discrepancias en torno de la incapacidad del paciente de logara un rendimiento mínimo. Los familiares no podrán soportar estas cargas adicionales por tiempo indefinido.

-Vigilar constantemente al enfermo: procuran vigilarlo constantemente, impelidos por el miedo y la angustia. Llega un momento en que la mayoría de las familias no pueden mantener esta hipervigilancia, y el mecanismo se derrumba.

-Reducir las actividades propias para cuidar del paciente o prestarle apoyo: tienden a programar sus actividades y rutinas de modo tal que pueden brindar máximo apoyo y cuidado al ser querido que presente un problema, familiares empiezan a basar sus horarios y rutinas en las necesidades de aquel.

-Hacer caso omiso de las necesidades de los otros miembros de la familia: el paciente se convierte cada vez más en el centro de atención de la familia, y reclama todas las necesidades de los demás, el resto de los miembros pasan casi automáticamente a un segundo plano. El cuidado solicito del paciente acaba por convertirse en una tarea absorbente. Puede traer consigo el deterioro de otras relaciones familiares, o hacer que otros miembros de la familia se sientan desatendidos o abandonados, porque no hay tiempo ni energías suficientes para ocuparse de ellos.

Es preciso abordar la pena que acompaña a la comprensión gradual de la inutilidad de la mayoría de estos mecanismos antes de pasar a formular las recomendaciones específicas del programa terapéutico.

El propósito de las sugerencias y orientaciones que les impartimos es prepararlos para una colaboración constante con el personal que conduce el programa. Todas las sugerencias parten de la hipótesis de que la familia puede influir positivamente sobre le curso de la enfermedad del paciente.

Las metas globales para el paciente son: volver con el tiempo a un funcionamiento norma y romper el círculo de los episodios piscóticos. Presentamos esta premisa de trabajo: si podemos mantener a los pacientes con una medicación adecuada y sin una estimulación excesiva durante el periodo de máxima vulnerabilidad, podemos evitar la recurrencia plena de los síntomas piscóticos manifiestos, lo que dejara a los pacientes mas tiempo y energía para acrecentar y mejorar sus habilidades de resolución de problemas y hallar el modo de protegerse a si mismos.

Lo que puede hacer la familia para ayudar al paciente:Todo el proceso terapéutico se centra en el mantenimiento de un delicado

equilibrio entre el exceso y la escasez de estimulaciones. Le pedimos que ayuden a proporcionarlo al paciente un ambiente relativamente tranquilo, pero no indulgente, como un medio de “comprar tiempo”, el paciente quizás pueda adquirir una mayor tolerancia a la estimulación y a las exigencias normales de la vida. Insistimos en que las metas primordiales para los doce meses inmediatamente posteriores a un episodio son: evitar una nueva recaída u hospitalización: conseguir que el paciente asuma gradualmente sus papeles básicos dentro de la familia. La meta para el segundo años es el proceso gradual de iniciación o reanudación del trabajo: estudios y funcionamiento social.

Revisar las expectativas, al menos temporariamente:La modificación o reducción temporaria de las expectativas puestas en los

pacientes permite que las familias se sientan menos sorprendida o “decepcionadas” por los inevitables comportamientos de aquellos. La sesión matutina del taller contribuye a facilitar el desarrollo de expectativas más realitas. Recalcamos y explicitamos la necesidad de revisar y reducir las expectativas, como parte de las orientaciones de conducción que impartimos a los familiares.

Familias que atraviesas por la experiencia de un primer episodio psicótico. La posible brevedad de la hospitalización no significa que padezca una enfermedad no muy grave. Seria útil que actuaran como si el paciente sufriese una gravísima enfermedad que requiere un largo proceso de recuperación. La estabilización inicial va seguida de un periodo de inactividad, falta de motivación y sueño excesivo.

Estas pautas son un componente natural del curso de la enfermedad. Si podemos ayudar a comprender que esta pereza aparente solo representa una nueva etapa de la enfermedad, quizás las capacitemos mejor para tolerar una inactividad y falta de motivación que, podrían ser extremadamente irritables.

Con el tiempo manifiestan una mayor actividad e interés, el clínico familia se instuye como un profesional que estará a disposición de ellas: les dará apoyo y ayudara a discernir específicamente los síntomas de la enfermedad, diferenciándolo de posibles fingimientos. Proponemos el uso de un “patrón interno de comparación”. Cuando el paciente empieza a recuperarse de un episodio agudo, se los alienta, a el y a sus familiares, a comparar la conducta actual con la de hace un mes atrás. La idea es ayudar a ver y apreciar los “centímetros” de progreso a medida que se produzcan, así disminuyen sus sentimiento de desaliento y desesperanza

Crear barreras a la estimulación excesiva:Ayudamos a que las familias comprendan que pueden influir sobre le curso de la

esquizofrenia si aprenden a regular el nivel de estrés dentro del hogar. La disminución de la estimulación y el estrés se consideran requisitos medulares para una reducción de la vulnerabilidad del paciente. La disminución del estrés entraña una reducción de la emocionalidad e intensidad de la vida familiar.

También ayudamos a comprender que ciertas conductas instintivas, comunes a todas las familias en crisis, no suelen ser útiles para el tratamiento de la esquizofrenia, a cauda de la naturaleza peculiar de esta perturbación. Estas conductas menos beneficiosas pueden distinguirse en 3 categorías:

1) Conflictos y críticas entre los miembros de la familia en general, y en particular hacia el paciente.

2) Involucración extremada con el paciente3) Menos involucración con la red social de cada miembro de

la familia, o con otros de apoyo o gratificaciones potenciales que estén más allá de la familia nuclear.

Se les pedirá que regulen los tonos altos y bajos de su interacción familiar, creando una actitud de “indiferencia benigna”, les aconsejamos que reduzcan al mínimo los elementos negativos y positivos.

Recomendamos que dejen aislarse a los pacientes cuando aparentemente lo necesiten y aprendan a reconocer las conductas que señalan su necesidad de “tomarse un recreo” y apartarse de la interacción o actividad. Aconsejamos que le ofrezcan la oportunidad de participar en actividades, pero que acepten su negativa a hacerlo si parecen incapaces de participar o necesitan estar solos.

La actitud recomendada puede parecer artificial, de aplicación difícil e injusta. Pero ayuda enormemente a los pacientes.

Fijar límites:No deben confundir la necesidad de una estimulación moderada con la

indulgencia. El hecho de que estén enfermos no significa que sus familiares puedan o deban hacer todo cuanto ellos les pidan.

Les hacemos comprender que los límites externos tranquilizan a aquellos pacientes que se sienten abrumados por su propio caos mental. Nunca conviene permitir que los pacientes practiquen rituales insólitos o conductas extrañas e irritante si con ellos perturban indebidamente a otros miembros de la familia. Ofrecemos las siguientes orientaciones con el propósito de ayudar a las familias a fijar límites razonables y efectivos:

1. Decidan con anticipación las condiciones o reglas mínimas que ser preciso establecer para que el paciente venga a vivir con ustedes. Procuren separar las conductas simplemente irritantes de las intolerables y establezcan prioridades en un consenso.

2. Fijen los límites con claridad, sin discutirlos en detalle. Lo mejor es evitar las discusiones sobre el fundamente de los limites o las opiniones. Mas vale formular una declaración directa.

3. Formules el pedido específicamente; procuren no exigir al paciente que siga orientaciones generales o varias sugerencias simultáneas. La falta de iniciativa es un problema común en los pacientes esquizofrénicos.

4. Fijen los limites antes de que la tensión aumente; la ira excesiva es mucho peor que la fijación de limites para destruir un ambiente tranquilo. Las reglas deben establecerse de antemano o se deben poner límites no bien empiece a gestarse algún problema.

5. No se guíen por la edad cronológica del paciente. Tal vez parezca ilógicos fijarle reglas y tareas a una persona que ya ha pasado los veinte o treinta años, es importante proporcionarle la estructura que necesita en lugar de esperar a que “crezca”.

6. Eviten las amenazas. Antes de fijar cualquier limite deberían preguntase “¿puedo mantenerlo, pase lo que pase?” nunca deben fijar un limite, ni definir las consecuencia que acarrearía su infracción, si no están dispuestos a insistir en su acatamiento. Si les resulta imposible hacer cumplir la exigencia impuesta al paciente, deberán desecharla por el momento.

7. El paciente pondrá a prueba los límites que le fijen. Establecer un control razonable de las conductas negativas de un paciente lleva cierto tiempo, especialmente si esas conductas son de larga data.

8. Si el objetivo primordial de los límites es satisfacer las necesidades de otros miembros de la familia, admítanlo. No traten de convencer al paciente de que todo cuanto se dice o hace en el seno de la familia es exclusivamente para su bien. A veces, se fijan límites al paciente porque es importantes considerar las necesidades de otros miembros de la familia.

9. Si dudan acerca de la fijación de un límite requieren un apoyo para hacerlo, recurran al equipo clínico.

Dedicamos bastante tiempo al tema de la fijación de límites, por el papel decisivo que desempeñan estos en la provisión de una estructura, el mantenimiento de un ambiente tranquilo y el establecimiento de una atmósfera domestica que sea tolerable para todos. Insistimos en que se fijen límites porque son los menos aceptados por la sociedad. Si la familia intenta confrontar o limitar directamente una idea paranoide, el paciente tiende a agitarse mas y hasta puede empezar a creer que determinados miembros de su familia están involucrados en los supuestos complots tramados contra el.

Pasar por alto, selectivamente, determinadas conductas:Aconsejamos a los familiares que elijan una o dos cuestiones como primer centro

de atención: una vez que hayan logrado tratarlas eficazmente seleccionaran otras.Nunca se debe alentar a las familias a hacer caso omiso de conductas violentas o

psicóticas. Asegurar a las familias que la violencia no es muy frecuente entre los pacientes esquizofrénicos, la mayoriíta de ellos es extraordinariamente tímidos. Rara vez se logra serenar los ánimos mediante una discusión racional, los actos de violencia pueden ser provocados por alucinaciones o ideas delirantes. Es mejor establecer y mantener un ambiente estructurado y convenir de antemano los procedimientos de fijación de límites ya descritos. Las familias que han tenido experiencias violentas, le pedimos que repasen los hechos que las precedieron y procuren identificar los precipitantes, y que su reseña sea muy precisa y explicita.

Tampoco se pueden desatender las amenazas de suicidio ni las conductas suicidas. Es un riesgo genuino, en consecuencia, si sus familiares experimentan alguna inquietud en este sentido, les aconsejamos que llamen inmediatamente al equipo de terapia y no pierdan de vista al paciente hasta que se puedan tomar las medidas necesarias para impedir que se haga daño intencional o accidentalmente.

Mantener las comunicaciones en un nivel simple:Pedimos a los familias que mantengan la comunicación en un novel simple, con

una cantidad apropiada de detalles y un grado de especificad moderado. Indicamos únicamente tres termas vinculados con esas habilidades:

1. capacidad de aceptar las declaraciones ajenas y responsabilizarse por las comunicaciones propias.

2. capacidad de mantener las comunicaciones en un nivel de especificad moderado, evitando el exceso fe detalles o ideas abstractas.

3. capacidad de expresar y recalcar los mensajes positivos y los comentarios de apoyo.

Apoyar el régimen de medicación del paciente:Las familias pueden facilitar o dificultar la implementación de un programa de

medicación. Se explica el uso de las drogas como un medio de disminuir la vulnerabilidad a la estimulación. La mayoriíta de los pacientes adoptan una actitud ambivalente con respecto a la ingestión de medicamentos. Algunos efectos colaterales les resultas incómodos; otros piensan que tomar medicamentos es estar enfermo. Por desgracia los efectos positivos de una medicación interrumpida puede tardar varias semanas o aun meses, en desaparecer, los efectos colaterales negativos disminuyen mas

rápidamente. La medicación parece ya innecesaria. De ahí nuestra necesidad de dedicar tiempo a ayudar a cada miembro de la familia a comprender el modo en que actúan estas drogas y los posibles beneficios del régimen de medicación.

Normalizar la rutina:La discusión debe centrarse en la necesidad de que los miembros de la familia

normalicen su propia rutina en la medida de lo posible. Les sugerimos que no conviertan al paciente en el centro de su vida. En el caso de una enfermedad prolongada deben aprender a vivir con sus limitaciones y la vida debe seguir adelante para quienes los rodean.

Es difícil preocuparse por uno mismo cuando hay un familiar esquizofrénico; no obstante, tal preocupación es un requisito vital para la preservación de la salud física y emocional de todos. Si la enfermedad del paciente empieza a afectar negativamente a otro miembros de su familia, el enfermo0 puede llegar a sentirse culpable y responsable, con lo cual su familia no será un apoyo para el, sino una carga. Con le tiempo la mayoría de las familias, se aíslan cada vez mas, les aconsejamos que perciban la importancia de mantener un sistemas de apoyo mas allá de la familia nuclear.

Modificamos nuestros esfuerzos originales por hacer que los familiares hablaran de sus dificultades con sus amigos y parientes, y por llevar también a ellos apoyo psicológico, convencidos de que los miembros de la familia, y la familia extensa y los amigos no serian, los auxiliares más útiles para dar efectivos tramiten al impacto de la enfermedad.

La importancia de mantener contactos fuera de la familia inmediata, es importante por tres razones: los contactos sociales pueden servir para distraer temporariamente q quienes experimental el dolor de la enfermedad, y proporcionarles en gírale apoyo y recreación que les ayuden a aliviar sus tensiones. Segundo: gracias a ellos, quizás le resulte más fácil distraer si atención y energía, evitando su concentración excesiva en el enfermo. Tercero: pueden ayudar a los miembros de la familia en tiempos de crisis proporcionándoles un apoyo práctico y coadyutorio.

Los familiares de un enfermo deben tener en cuenta sus propias necesidades de supervivencia para poder ayudar al paciente. Si se agotan serán menos capaces de ayudarse entre si o ayudar al paciente.

También es común que los pacientes, se aíslen socialmente y queden desprovistos de toda actividad o sistema de apoyo fuera de su familia inmediata. Explicamos a los familiares que mas adelante el equipo de terapia tratara de disminuir la intensidad de las relaciones familiares distribuyéndolas por una red más amplia.

Se mencionan los logros del programa: se ha conseguido asistir algunos pacientes para que desarrollen destrezas profesionales y para que consigan empleo. Estas metas solo pueden alcanzar después de que se este controlada la enfermedad, solo con el tiempo y duro esfuerzo. Mucho pacientes nunca llegan a ser capaces de trabajar en un ambiente no protegido ni a desarrollar redes sociales pero es importante difundir la esperanza.

Aprender a reconocer las señales de necesidad de ayuda:Pedimos a la familia que tome conciencia de aquellas conductas que tienden a

indicar que el enfermo experimenta un mayor estrés o dificultad. Ayudaremos al paciente y a su familia a identificar las conductas que requieren la asistencia o apoyo familiares y las que indican simplemente que el enfermo necesita un mayor espacio

psicológico. El quipo de terapia la ayudara y también ayuda al paciente a conocer lo mejor posible cualquier señal temprana de descompensación y a movilizar sus recursos con miras a modificar el ambiente y/o controlar los síntomas.

Estas señales difieren de un paciente a otro y tal vez haya varias señales de alarma que podrían posibilitar una intervención temprana que evitara un episodio psicótico grave. Se debe advertir que algunos paciente son presentan señales de alarma tempranas. También les aconsejamos que recurran a profesionales por cualquier consulta o inquietud.

Reacciones de las familias al taller:Suelen reaccionar de manera muy positiva en cuanto a la recepción de la

información.La reducción de los temores y angustias de los familiares y el incremento de su

sensación de que son capaces de predecir y controlar su vida, constituyen dos elementos básicos de este método de intervención para familias de pacientes esquizofrénicos.