Familia y Futuro-Articulo Para El Cisne

7/25/2019 Familia y Futuro-Articulo Para El Cisne

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El envejecimiento de la persona con discapacidad, y lapreocupacin de lo que ocurrir cuando sus padres no

estn

Este trabajo fue publicado en el peridicoEl Cisne. JULIO 2010- Ao XX- N 239

El futuro

El Futuro es un tema que inevitablemente genera inquietud e incertidumbre enquienes de una u otra forma estamos vinculados a una persona condiscapacidad. Desde el momento mismo del diagnstico se genera un graninterrogante en el seno de esa familia que, en los padres se plasma en lapregunta: Qu ser de l cuando nosotros le faltemos?

Hablar de futuro inevitablemente nos lleva a hablar de vejez y muerte, tal vezdos conceptos de los que poco queremos saber, de ah la Angustia y laPreocupacin que solemos sentir por el tema. Lo importante es que la angustiano nos paralice, como habitualmente suele pasarnos. Generalmente nuestrapsiquis se defiende y genera diferentes mecanismos de defensa que provocanparlisis. La experiencia nos ha demostrado que no hablar de esto, no nosprotege de nada, por el contrario nos bloquea emocionalmente y no nos permitetransformar esa angustia en promover estrategias, anticiparnos y generaracciones conducentes a una resolucin madura y mas adecuada para cada casoen particular.

El futuro siempre resulta incierto para los familiares de las personas condiscapacidad. Si aceptamos atravesar la angustia que esos planteos generan,descubrimos que, en vez de inundarnos de dudas y temores, se abren caminospara apropiarnos y construir un futuro; durante el cual, con vejez incluida,cosecharemos lo que hemos sembrado. En el caso de las familias que tienen unmiembro con discapacidad dentro de su seno, la preocupacin est ligadasiempre con el gran enigma de cul ser su proyecto de vida y cul el de lafamilia ante esta nueva situacin. El dilema familiar es el de compatibilizar elproyecto de vida familiar con el del hijo con discapacidad.

El futuro siempre suena lejano y poco probable, pocos lo piensan como unaconstruccin del presente. Es ms, hay muchos familiares que tomandespectivamente este tema hablando de que no pueden hacer futurologa, todoesto como una forma defensiva ante el porvenir angustiante y poco claro.

Las cosas estn cambiando

Las personas con discapacidad, como el resto de la poblacin, han aumentadosu expectativa de vida gracias a la prevencin, los cuidados de salud, la atencinespecializada, y los avances de la ciencia y de la biologa.En la dcada del 70, el promedio de vida para una persona con discapacidadestaba muy por debajo de los de la poblacin en general. El caso paradigmticoen este sentido ha sido el sndrome de Down que a partir de los avances en laatencin mdica, la aparicin de la estimulacin temprana, avances en los


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procesos educativos, el uso de frmacos ms sofisticados, que permitieroncontrolar algunas infecciones o patologas asociadas, las intervencionesquirrgicas ante las cardiopatas congnitas, hicieron posible que personas coneste sndrome pudieran tener una vida ms prolongada.Hoy a la discapacidad se agrega el envejecimiento lo que implica una doblevulnerabilidad.

Al ser el envejecimiento de las personas con discapacidad un fenmenorelativamente nuevo, hay mucho desconocimiento acerca de esta situacin, yde las implicancias que la misma trae para la familia, las instituciones y lacomunidad.Es el grupo de edad de la poblacin con discapacidad menos estudiado.Es un hecho que las personas con discapacidad, sus familias y los servicios sociosanitarios no estn aun bien preparados para enfrentarlo.Vale decir, que la vejez de las personas con discapacidad genera nuevos retos yobliga a dar respuestas adecuadas a sus necesidades.Como se trata de un proceso individual, lo mismo que las necesidades quegenera, las soluciones deben ser personalizadas y flexibles.Entre otras cosas se hace necesario ayudar a desterrar la imagen de nios

eternos que todava aun subsiste entre nosotros y debemos contribuir a generarcontenido a estas vidas ms prolongadas, que sus vidas tengan mayor dignidady fundamentalmente a crear apoyos ms adecuadosAnte estos cambios que se estn dando se hace necesario ayudar a las familias aproyectar el futuro.Se han dado importantes avances en el mbito de la educacin inclusiva, laboraly social de la persona con discapacidad, pero han sido muy pocos los que se hanocupado de colaborar con las familias y con las personas con discapacidad en laplanificacin para construir el futuro.El proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad hace aos queviene siendo objeto de atencin, se han venido pensando polticas, se hancomenzado a generar algunos servicios para esa etapa de la vida, se lo ha

tomado como un problema social, pero el tratamiento integral y cientfico deltema se est dilatando.Generalmente se ha estudiado en tres lneas:

Los cambios fsicos y los problemas asociados con la salud.

Anlisis del impacto del envejecimiento en el funcionamiento psicolgicoy los cambios conductuales.

Examen de la calidad de vida y el anlisis de las necesidades percibidastanto en las pcd, as como en las familias.

Generalmente las personas con discapacidad han sido vistas con el lente delparadigma del dficit, de lo que falta, y partiendo de este concepto desde muy

temprana edad, resulta muy difcil en la edad adulta del mismo, revertir esamirada y centrarnos en sus aptitudes, intereses y posibilidades para construir suproyecto de vida.

Qu le pasa a la familia cuando la persona condiscapacidad llega a la adultez?


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Nuestra experiencia con familias que estn atravesando esta etapa del ciclo vitalnos ha posibilitado recoger una serie de observables:

-cuando el hijo no ha logrado la independencia suficiente, las responsabilidadespaternas, en lugar de disminuir, aumentan;

-la mayor edad de los padres se acompaa de prdida de energas, fuerzas ypresencia de diferentes enfermedades. Las fuerzas para seguir luchando se vanagotando Ya no son capaces de seguir cuidando a su hijo como lo venanhaciendo hasta ahora! y no conocen o no aceptan fcilmente otra manera dehacerlo;

-el envejecimiento de la persona con discapacidad coincide con el de sus padres,por lo cual tambin ellos necesitan ayuda.

-La atencin socio sanitaria que tanto los padres como el hijo requieren, a vecesen forma simultnea, precipita decisiones no concensuadas en el seno familiar;

-La toma de decisiones cuando no fue realizada en tiempo y forma por lafamilia, termina realizndola un tercero (funcionarios judiciales, de las reassociales, de salud, parientes lejanos, vecinos, etc.)

- se incrementan viejas culpas por lo que se considera errores cometidos que yano se pueden reparar;

- hay un gran desamparo social de la familia. La sociedad no ofrece losservicios suficientes para la edad adulta; y cuando existen no siempre se acude aellos en el momento adecuado, y por la urgencia que presentan de atencin, lamayora de las veces, no se puede respetar el necesario periodo de adaptacinque la PCD requiere.

-muchas personas adultas con discapacidad, terminada la concurrencia a losservicios a los que asistieron siendo nios y adolescentes, permanecen en casa,en situacin de aislamiento, inactividad e improductividad;

-los padres enfrentan una verdad muy angustiante: el propio envejecimiento yel miedo a la propia muerte; la dolorosa realidad de no poder ya estarpresentes cuando su hijo lo requiera, y la permanente duda de si los otrosestarn cuando su hijo lo necesite

- est presente un sentimiento de culpa intenso por abandonar al hijo. Haymadres que dicen que seran felices si pudieran enterrar a sus hijos o irse juntos

de esta vida; este sentimiento se incrementa cuando sienten que le delegan suresponsabilidad a los otros hijos, lo que se vuelve altamente crtico en aquellasfamilias con vnculos muy deteriorados y/o patolgicos.

-la preocupacin por el futuro(presente desde el momento del diagnstico)seintensifica en la adolescencia y en la adultez del hijo; se agrava con el paso deltiempo y se complica ante la ausencia de proyecto de vida para el hijo condiscapacidad.


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Cu l es so n la s p r eo cu p a c i on es m s f r ec u en t es d e l a f am i l i a en est aet ap a de l c i cl o v i t a l ?

-

Dnde y con quin va a vivir cuando los padres ya no estn?- Algn hermano se ocupar de l?

-

Es justo esto, o es dejarle una hipoteca muy pesada?-

Qu pasar con mi yerno o mi nuera?- Cmo se va a mantener econmicamente?-

Quin se va a ocupar del seguimiento mdico?-

La cobertura social responder por l?- Hay que hacer el trmite de curatela y declararlo insano?-

Qu trmites legales hay que hacer?-

Quin lo va a querer?

La Angu s t i a n o dej a t r a b a j a r sob r e est a s p r eo cu pa c i o n e s.L a An gu s t i a l l e v a a s i l en c i a r l a s

D e esto n o se ha b l a !

El protagonismo de los hermanos en esta etapa del ciclovital familiar

Hemos observado que a medida que los padres se van volviendo mayores hayuna necesidad de mayor involucramiento de los hermanos y aumenta la presinsobre la responsabilidad y asistencia a la persona con discapacidad.En las familias suele estar presente un supuesto, en muchas oportunidades nohablado, de que el hermano/a se har cargo del cuidado de su hermano condiscapacidad cuando los padres ya no estn. Es ms frecuente de lo que sesupone que los padres planifiquen para el futuro el cuidado de su hijo condiscapacidad por el hermano, con un alto nivel de expectativas y alivio propioen ello, eludiendo hablar de este proyecto con los hijos.

Muchos padres ya enfermos y murientes recin trasmiten al hijo sinlimitaciones su preocupacin por el futuro, y le hacen prometer que se harsiempre cargo del hermano con discapacidad. El hermano siente unadeterminacin familiar del rol que jugar en el futuro sin haber sido consultadoni participado en esta decisin. Es as como se generan los mandatos encontraposicin a elecciones compartidas o acuerdos.Muchos padres manifiestan culpa por esta delegacin al otro hijo de esta carga

futura muy pesadaLos hermanos, a su vez, si bien tienen una preocupacin creciente sobre latemtica del futuro, no suelen comunicarla a sus padres ya que temen una malainterpretacin de esta inquietud de parte de ellos, asociado a un inters en laherencia.

A l o s h er m ano s no se l o s p r ep a r a p a r a el f u t u r o p ese a l a g r a nr esp o n sa b i l i d a d q ue l es t o ca a sum i r .

Se ha ce necesa r i o h ace r l o


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Nuestras experiencias con familias tomando como eje elfuturo

Como consecuencia de que del f u t u r o n o se hab l a , no se planifica sobre l,no se hacen proyectos comunes que anticipen lo tan temido, decidimos realizaruna serie de experiencias con familias tomando el eje del futuro.

A)

Talleres de reflexin de hermanos.

Aos 2002 al 2005

Esta experiencia abarc 680 hermanos y se llev a cabo en 13 ciudades deArgentina.

Datos recogidos de la experiencia

1.

La planificacin del futuro. Los datos extrados de una encuestaaplicada a todos los familiares participantes de la experiencia dieroncuenta que solamente el 33% de las familias han hecho planificacinfamiliar en relacin al futuro. Y de este 33 % que planific el 35 %decidi con quin va a vivir la persona con discapacidad. El 25% laadministracin de los bienes y el 20 % la curatela. Solo el 24% de loshermanos participaron de esta planificacin.

2.

La preocupacin por el futuro en los hermanos mayores de 18 aos. El93%han pensado en el futuro en el momento en que los padres ya no

estn.

3.

Los sentimientos que les produce a los hermanos pensar en el momentoen los padres ya no estn.

24% Responsabilidad21% Preocupacin19% Angustia y Tristeza16% Miedo

4.

Los interrogantes ms frecuentes de los hermanos respecto del futuro

20 % Si me muero primero, que pasar con mi hermano?

El lector interesadoen conocer ms a fondo los resultados de esta experiencia puede consultar el trabajotituladoEl vnculo fraterno cuando uno de los hermanos tiene una discapacidad Autora: Lic. Blanca A. Nez.

Colaboradores:Lic. Luis Rodrguez- Lic. Silvia Lanciano Revista SigloCero. Revista Espaola sobre DiscapacidadIntelectual. Confederacin Espaola de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual Vol

36(4) Nm.216, 2005


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15% Tendr que llevarme a mi hermano a vivir conmigo?11% Podr obrar equitativamente entre mi hermano y mi familia?10% Ser mi hijo discapacitado?9% Como planificar y resolver mi futuro econmico?8% Aceptar mi pareja a mi hermano?4% Afectar a mis hijos un to con discapacidad?

5.

Propuestas de los hermanos en relacin al futuro dirigido a las familias

-

Formen a su hijo con discapacidad en su autonoma para que enel futuro no sea una carga para sus otros hijos

- No sobreprotejan al discapacitado para no perjudicar en el futuroa los hermanos.

-

No depositen en el hijo sin discapacidad responsabilidades queno les corresponden o que no estn en condiciones de cumplir. Nole asignen funciones de padre

-

No centralicen la vida familiar en el discapacitado-

Planifiquen el futuro dndole participacin al hermano, no lo

dejen al margen

Esta experiencia con los hermanos fue la inicial y a partir de los resultadosobtenidos fuimos guiados a desarrollar otros espacios de intercambio,reflexin e investigacin con familias, personas con discapacidad yprofesionales tomando como eje la problemtica del futuro. Los resultadosde estas experiencias tambin los expondremos en este trabajo acontinuacin.

B) Jornadas de familias: Pensar el futuro.Ao 2004

Descripcin de la muestra de familiares participantesNmero de familias participantes: 120

No contamos con ms datos que caractericen la muestra ya que no fueronindagados


1.

Las necesidades planteadas por las familias participantes

-

Que carecen de apoyos comunitarios y sienten que el apoyo delEstado es insuficiente o mal administrado-

Tienen una gran necesidad de asesoramiento legal en temas comosucesin y curatela.-

Que hay pocas alternativas de empleo para personas condiscapacidad.-

Incumplimiento de las coberturas sociales, deficiente o inadaptadaa las necesidades.


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-

Falta de orientacin y acompaamiento por parte de losprofesionales.- Escasez de profesionales idneos.-

Escasez existente de alternativas satisfactorias de vivienda-

La sustentabilidad de los proyectos de vivienda es un problemaque el estado y las obras sociales no logran asumir.

2.

Las propuestas planteadas por las familias participantes

-

Respetar a la pcd fomentado su participacin en las decisionesque afectan su vida, promover la autodeterminacin.

- Generar un abanico de posibilidades de viviendas para pcd yofrecer diferentes alternativas segn las necesidades particularesde cada caso.

-

Formar asistentes domiciliarios para facilitar la vidaindependiente.

-

Tener incidencia en la legislacin actual para propiciar algunamodificacin.

-

Modificar el cdigo civil, permitiendo a las personas jurdicas(como ongs) tener la tutela de pcd y permita el desarrollo defundaciones tutelares.

-

Armar redes con otros padres y familiares para estar informados yplanificar el futuro.

C) Jornadas Multifamiliares: Construyendo el FuturoAos 2007-2008

A partir de todos los observables recogidos en las experiencias anterioresdesarrollamos una nueva estrategia: la realizacin de JornadasMultifamiliares a las cuales los grupos familiares fueron convocados parareflexionar en torno a la temtica Construyendo el Futuro.Se llevaron a cabo en 3 ciudades de Argentina: Buenos Aires, Crdoba ySunchalesEl objetivo central de la actividad fue lograr que las familias comprendan la

importancia de anticiparse planificando el futuro para lo cual se les brinden el transcurso de las jornadas lneas de reflexin, informaciones yorientaciones.En los ltimos dos encuentros decidimos incluir por la gravitacin eimportancia que tienen, a profesionales y personas con discapacidad comoprotagonistas fundamentales de esta etapa de la vida.

Descripcin de la muestra de familiares participantes

Estos datos han sido extrados de una encuesta inicial que deba serrespondida por los interesados en participar en las Jornadas de Reflexin.

Nmero de familias participantes: 160


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Sexo de los participantes:

El 77%pertenece al sexo femenino en tanto que el23%al sexo masculino.

La relacin de los encuestados con la persona con discapacidad es en

su mayora de madres y en segundo trmino estn los hermanos.

Tipo de discapacidad:

El65% tiene discapacidad intelectual.El 27% tiene una discapacidad mltiple.

El tipo de discapacidad de mayor prevalencia es la intelectual, luegocombinadas tales como intelectual y fsica.


Los datos que detallamos en los puntos 1, 2 y 3 han sido extrados de unaencuesta aplicada a todos los familiares participantes de las Jornadas.Los observables que describimos en los puntos 4, 5 y 6 han sido recogidos de lareflexin de los talleres en respuesta a las consignas aplicadas.

1. La planificacin del futuro. El 50%manifiesta que no ha planificado elfuturo.El 42% manifiesta que s lo ha hecho. Del 42% que contestaafirmativamente:

69%manifiesta que planifico con quien va a vivir su familiar,14%la curatela,6%la tutela

2.Qu sentimiento les produce a los familiares pensar en el futuro?

25% Preocupacin24 % Responsabilidad18% No contesta14% Miedo9% Angustia4% No lo pens2% Tristeza2% Temor a cargar con una hipoteca1% Pnico

3.Interrogantes ms frecuentes que se plantean en relacin al futuro,

27% Con quin va a vivir cuando los padres no estn25% No contesta21% Aceptar un hermano u otro familiar tenerlo a su cargo17% Cmo planificar y resolver el futuro econmico8 % Aceptar mi novio o cnyuge a mi hermano6% Qu significa y para qu sirve la curatela y la insania


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3% Pensaron en una institucin

4. De qu se debera hablar y no se habla a nivel familiar?

-

No se habla del futuro en general-

De la posibilidad de muerte de los padres. Incluso muchas familias nohablan de la muerte cuando ya ha acontecido el fallecimiento de uno de lospadres.

-

Con quin va a vivir. Hay un reconocimiento de que este tema no es habladoexplcitamente. En general, en los grupos hay un supuesto de que loshermanos se harn cargo de la persona con discapacidad, el nico temor quesurge en relacin a esto es la actitud de los cnyuges de estos hijos enrelacin a hacerse cargo tambin ellos de esta situacin. No surgi entre losdiferentes emergentes la posibilidad de institucionalizacin del hijo o el quetenga una vivienda con apoyo, como una alternativas de vivienda,

-

De la salida laboral luego de terminada la escolaridad y el sustento

econmico expresado en el siguiente interrogante: de qu va a vivir cuandonosotros no estemos? Los familiares concurrentes trajeron como una granpreocupacin el futuro laboral de los hijos resumida en un interrogante: setermina la escuela y ahora qu? ahora dnde va?

- Se observ un bajo nivel de expectativas en relacin al logro de empleo en elmercado laboral competitivo. Muchos familiares no se plantean la ubicacinlaboral del hijo a consecuencia de las severas limitaciones que tiene odirectamente porque piensan en que sus necesidades econmicas serncubiertas por pensiones o jubilaciones de los padres.

-

De las tramitaciones en relacin a obras sociales vinculadas con el futuro yotros trmites legales como la curatela. En relacin a esto la mayora de losfamiliares presentes manifiestan que en la familia no se habla de estas

temticas por desconocimiento de las leyes y el temor en algunos casos quesi accionan reclamando derechos pueden llegar a perder la cobertura quetienen.

-

De la sexualidad y la vida afectiva futura. Algunos familiares plantearon nosaber qu responder a las inquietudes que traen sus hijos en torno a querertener novio, casarse, tener hijos, tener una casa, tener trabajo para comprarla comida, etc. Consideran que deberan hablar de estos temas con sus hijospero no saben cmo abordarlos sin desilusionarlos y ubicndolos en susposibilidades y limitaciones. Los familiares plantean la necesidad de irpreparando para el futuro a su hijo de modo que evitar enfrentarse a estasituacin de enamoramiento que les pueda provocar frustracin y desilusin,sin embargo, manifiestan no saber cmo hacerlo. No surgi en los grupos la

necesidad de preparar al hijo para posibles situaciones de abuso sexual,temor muy presente en otras familias con las que hemos contactadopreviamente. Tampoco surgi la inquietud en torno al control del embarazo,frecuente en otras familias; por el contrario, ante situaciones de hijos condiscapacidad que tuvieron descendencia tambin con discapacidad, y ante laeventualidad de seguir procreando hijos con alguna discapacidad, tampocosurge la iniciativa de tomar precauciones con algn mtodo anticonceptivo.Ante esto manifiestan una actitud no intervencionista desde el rol de padresa fin de no coartarles la posibilidades de ejercicio de su sexualidad. La


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ideologa religiosa de las familias participantes puede ser un factor deincidencia en estas actitudes. Ante las limitaciones que sienten como padrespara ayudar a sus hijos en relacin a su sexualidad y vida afectiva hay unademandan de recibir orientacin y asesoramiento de parte de losprofesionales.

-

De la discapacidad

- Los familiares presentes manifestaron que no hablan con sus hijos acerca desu discapacidad y de las limitaciones que la misma le acarrean, si bienalgunos sostienen que si pudieran hacerlo los prepararan mejor paraenfrentar al afuera con su diferencia. Otros manifiestan que hablar de ladiscapacidad les posibilitara construir su identidad, aunque en general laactitud familiar es de tratar de que no noten sus diferencias o que pasendesapercibidas.

5. Por qu no se habla?- Porque se da por sobreentendido todo aquello vinculado con el

futuro

- Porque al hijo con discapacidad le falta la capacidad decomprensin suficiente para entender este tema. Vale decir, seminimiza al otro (refirindose al hijo con discapacidad). Losfamiliares reconocen que esta dificultad de hablar con el hijo tienecomo explicacin esta mirada de l como alguien con dificultadespara entender la problemtica de su futuro, y desvalorizan susopiniones referidas al tema. Muchas veces temen no podercompatibilizar los deseos del hijo con las reales posibilidades de

concretarlo

-

Por falta de capacidad de la familia para abordar la temtica, lamisma pasa de hacer depositario al hijo con discapacidad de unaincapacidad para entender la temtica, a reconocer que laincapacidad est en ellos para hacerse cargo de este intercambio.Admiten que no saben cmo hacer para iniciar un dilogo con elhijo sobre este tema. El reconocimiento de esta limitacin familiarse acompaa de un demanda manifiesta en los grupos de contarcon asesoramiento de parte de los profesionales para estar mscapacitados. Porque el hijo no pregunta. O sea, se deposita en elhijo con discapacidad la responsabilidad de incomunicacin

familiar en relacin a este tema, como si hubiera que esperar elplanteo directo de parte de ste para activar el dilogo.

- Por miedo a que la conversacin produzca efectos negativos.Sealan que hay temores de que al hablar del futuro se generenconflictos y enfrentamientos. De base est presente la fantasa deque aquello de lo que no se habla no duele

-

Por angustia. Los familiares participantes reconocen que hablar deestos temas siempre es angustiante ya que significa reconocer laposibilidad de la muerte de los cuidadores de la persona con


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discapacidad, y en muchos casos les evoca situaciones criticas quevivieran en el pasado y que no quieren repetir.

- Por falta de dialogo en la familia. Se sita la falta de intercambioen relacin al tema del futuro como una problemtica ms ampliade incomunicacin general en la familia en la cual no se dialoga dediferentes temticas, entre las cuales estara la del futuro.

-

Porque no se cuenta con un interlocutor con quin hablar. Esteplanteamiento es expresado por muchas madres presentespertenecientes a hogares monoparentales. Ellas expresan lanecesidad de contar con la figura de un padre con quin compartiresta preocupacin por el futuro. Y cuando los otros hijos ya hanorganizado su vida fuera del seno familiar, temen que el planteo deeste tema precipite nuevos conflictos en los que ya tienen voz yvoto terceras personas (esposas/sos, nietos, obligacionesfamiliares, alteracin del proyecto de vida de los otros, etc.)

-

Por estar abocados al presente. Sobre todo los familiares de losnios ms pequeos consideran que hablar de temas vinculados

con la muerte de los padres, de la vivienda futura y otras temticassurgidas en el marco de las Jornadas, se ve como algo muy lejano.Por este motivo las temticas, tambin vinculadas con el futuro,para este momento del ciclo vital giran en torno a apoyar al hijopara que desarrolle el mximo de sus capacidades a travs de losdiferentes caminos. En esta etapa del ciclo vital el futuro se vinculacon los tratamientos, la escolaridad y otros recursos aimplementar que demandan la mayor parte de las energasfamiliares. Y en ello depositan mucha confianza desplazando a unsegundo plano el tema del futuro y sus posibles implicancias.

6. Quines deberan hablar?

La mayora de los grupos los familiares manifiestan que todosdeberan hablar de la temtica del futuro. Este todos abarca:

-

Los padres- Los hermanos. Es fundamental la comunicacin con ellos ya que el

da del maana son los que se harn cargo de esta responsabilidad.-

Integrantes de la familia ampliada-

Las personas con discapacidad-

Profesionales-

Y todos los que pueden aportar.

7. Qu piden los familiares a los profesionales o instituciones?

-

Acompaamiento-

Profesionalismo y capacitacin


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-

Que promueva redes entre las familias. Los familiares no ven uncompromiso en estos temas de los profesionales aunqueusualmente lo consulta y es su referencia.

D) Taller de personas con discapacidad reflexionando sobre elfuturo

Ao-2008

Este taller para personas con discapacidad lo desarrollamos en el ao 2008cuando analizamos la necesidad de generar un espacio participativo para quelos jvenes puedan dar a conocer sus posturas en torno al tema.Tomar la palabra o Dar la palabra son dos formas de posicionarnos enrelacin con la persona con discapacidad, porque implica verlo desde el derechoa decidir sobre s mismo y su futuro, pero adems provoca una nueva lgica quehace que los profesionales encontremos en la voz de los sujetos a los quedirigimos nuestras acciones: muchas y diversas respuestas.Podemos hablar desde el trmino de ruptura en cuanto a una lgica que se hainstalado por mucho tiempo, tal vez en la propia prctica escolar o institucional,en donde quedan instituidas prcticas por ellos o para ellos pero sinencontrar ese espacio para que el otro pueda pensar, definir, elegir, optar, yhasta equivocarse para volver a intentarlo, sin pensar que eso constituye unsituacin frustrante.Tal vez debamos pensar que las personas con discapacidad tienen la necesidadexperimentar sus propias decisiones y as poder romper con la linealidad de lasseguridades que parecen querer sostenerse desde las familias o instituciones,no permitiendo el verdadero hecho de un trayecto de vida que permita tomarriesgos, asumir desafos, y no estar siempre bajo la proteccin de lasseguridades impuestas por el otro. En este aspecto nos cuesta pensar en elacompaamiento que necesitan para decidir y asumir

Descripcin de la muestra de personas con discapacidad participantes

Nmero de participantes: 15

Edad de los participantes:53% a la de 15 a 25 aos,33% a la de 26 a 35 aos,

13% a la de 36 a 40 aos.Sexo:

67% pertenece al sexo femenino33% al sexo masculino.

Estudios:


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52% ha asistido a una escuela especial,14% a un centro de formacin laboral,10% a una escuela comn con apoyo especial,10% a centro educativo teraputico,5% a una escuela comn.10% no contesta la pregunta.

Con quin vive la persona con discapacidad:

100% de los casos conviven con su familia.40% con ambos padres y hermanos,27% solo con ambos padres,27% con la madre y hermanos7% con ambos padres, los hermanos y otros familiares.


1.Qu sentimiento les produce pensar en el futuro?(tener en cuenta que se ha valorado tres los 3 sentimientos que considerabanms importantes):

36% No contesta (se evidencia que les cuesta responder)20% Responsabilidad16 % Muchas dudas9% Preocupacin4% Miedo

4% Nada4% No lo pens4% Tristeza2% Temor a traerles un problema

2.Interrogantes ms frecuentes que se plantean en relacin al futuro,por orden de importancia son los siguientes (tener en cuenta que se ha valoradopor tres interrogantes considerados ms importantes):

38% No contesta:20% Con quin va a vivir cuando los padres no estn16% Podr conseguir trabajo

13% Podr casarme o vivir con la persona que quiero8% Aceptar un hermano u otro familiar vivir conmigo17% Qu pasara si quiero vivir solo

3.Qu es para nosotros el futuro?

-

Te da miedo no saber lo que va a pasar.-Hacerse cargo de uno mismo.


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-

Soy joven y no me puse a pensar en el futuro.-

Pienso en el futuro pero puede ser que las cosas cambien.-Qu va a pasar cuando no estn mis padres?-

Pensar con quin no vamos a quedar cuando nuestra mammuera.

-Tener novia.

-

Tener salud.-

Trabajar.-Casarme.

4.Qu queremos para el futuro?

-

Quiero vivir con mi hermano cuando mam se muera.-

Me gustara vivir sola.-

Quiero trabajar en lo que me gusta.

-

Quiero viajar con una amiga.- Tener un chico que me venga a visitar sin que se quede a vivir.- Tener familia propia.-

Quiero vivir con mi hijo, l y yo solos.

5.Qu le pedimos para concretar nuestros proyectos?

-

Que nos dejen ms libres.-

Que nos ayuden a concretar los sueos.- Que no nos controlen tanto.-

Que mis padres se dejen de pelear.

-

Que nos den consejos.-

Que mi hermana me lleve con ella cuando sale.-

Que me escuchen.-

En algunos lugares nos discriminan. Que no nos discriminen.-

La sociedad no escucha. Que nos escuchen.-

Que se cumplan nuestros derechos.

A manera de consideraciones generales de esta experiencia con jvenes condiscapacidad intelectual podemos decir que:

Los jvenes estn muy poco acostumbrados a pensar sobre situaciones

que hacen a su propia vida. La consigna del futuro es para ellos algo muy abstracto. Nos

preguntamos No pueden proyectar porque no se les han enseado? La mayora reclama derechos bsicos de todos los jvenes, lo que

evidencia que no acceden a ellos con facilidad, y se agregan algunospropios de la discapacidad que nos habla de sentimientos de sentirsediferente, discriminado, no aceptado como joven


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La cantidad de participantes no coincide con la cantidad de familias.Causas: el pensamiento que existe en la mayora de las familias en cuantoa que no son temas en los que ellos puedan opinar.

Es primordial seguir promoviendo espacios de participacin yentrenamiento de personas con discapacidad ya que en general tanto losprofesionales y los padres estn muy acostumbrados a pensar en ellos y

no con ellos.

La importancia de planificar el futuro para las familias conun miembro con discapacidad

En primer trmino nos tendramos que plantear: qu significa planificar elfuturo?Planificar el futuro es anticipar, es pensar, dialogar y concensuar en familia enuna serie temas:

Autodeterminacin: alcances y limites de la misma. Vivienda: con la familia, en forma independiente (solo en grupo) o en

una institucin Seguridad financiera: Patrimonio y administracin de recursos

econmicos y financieros. Responsabilidades de los diferentes miembros del grupo familiar. Seguridad social: Jubilaciones, pensiones, pensiones derivadas. Capacidad jurdica: Insania, Inhabilitacin, otras alternativas. Vnculos y relaciones interpersonales: Sexualidad, vida afectiva,

matrimonio, paternidad. Ocupacin y trabajo.

En est a p l an i f i ca c i n es necesa r i a l a pa r t i c i p a c i n de t odos

l o s i n t e g r a n t e s d e l a f am i l i a , i n c l u y en do a l a p er so n a co nd i s ca p a c i d a d

La f a l t a de p l an i f i ca c i n p uede p r ec i p i t a r deci s i o nes deem er g en c i a n o si emp r e t om ada s po r l a f am i l i a

Algunas propuestas de intervencin en este perodo delciclo vital familiar

Hay que conocer las necesidades individuales de cada familia para laorganizacin de los apoyos que se requieran

Crear programas de intervencin en rehabilitacin, educacin yteraputicos cuyo objetivo sea la prevencin de situaciones dedependencia y de promocin de la autonoma

Promover la implementacin de servicios cuyo principal objetivo seaalcanzar la mayor autonoma posible en las PCD.

Formacin, especializacin y adecuacin contina de los profesionalesdel campo gerontolgico y del campo de la discapacidad ante los nuevosdesafos.


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Coordinar acciones entre la red de atencin gerontolgico y de laatencin a la discapacidad

Adecuar las recursos socio-asistenciales, sanitarios, educativos,jurdicos, etc. frente a los nuevos paradigmas.

Generar espacios de reflexin e investigacin para instituciones,profesionales, familiares y personas con discapacidad ante esta nueva

problemtica Proveer servicios de apoyo, asistencia, asesoramiento y contencin

adaptados a las necesidades de cada familia. Prever cuando sea necesariobrindarlo en domicilio.

Ofrecer servicios de apoyo a familiares y cuidadores, en especial para lasfamilias con personas con grandes necesidades de apoyo y para elcuidador principal para reducir los efectos de la sobrecarga

Promover servicios de apoyo al ocio y tiempo libre para la persona condiscapacidad por considerar al ocio como una de las principales fuentesde bienestar para la poblacin general de las personas que envejecen

Promover la socializacin como factor determinante de la calidad devida, pues fomenta la salud y el bienestar general.

Aportar informacin a la persona con discapacidad y a su familia paraque conozcan y apliquen prcticas de cuidado saludables.

Desarrollar distintas formas de cohabitacin, ya previstas en el Sistemanico (Ley 24.901) que den respuestas a las variadas necesidades de estecolectivo: pequeos hogares; viviendas compartidas, tuteladas, asistidas;convivencia combinada de personas mayores con y sin discapacidad;acogimiento familiar en familias remuneradas, etc.

Generar redes y favorecer la ayuda mutua entre familias. Los talleres dereflexin de padres, de hermanos, etc. ,tomando como eje el futuro,resultan un recurso muy eficaz

Acompaar a las familias en la planificacin del futuro, o sea, en la

elaboracin de su proyecto de futuro teniendo en cuenta la opinin detodos sus integrantes sin excluir a la persona con discapacidad. Orientar, asesorar y acompaar a la familia y a la PCD en el proceso de

toma de decisiones no deseadas pero necesarias, a los efectos de limitarlas consecuencias traumticas y/o estigmatizantes que en muchos casosacarrean.

Promover el desarrollo de programas y acciones que prioricen elsostenimiento del vnculo familiar, para aquellos casos que requieran suincorporacin a una institucin como alternativa de vida.

Es importante educar a la persona para saber elegir y decidir

El proyecto de vida futura de la persona con discapacidad es todava unaasignatura pendiente que cuesta afrontar a: la familia, las instituciones,

los profesionales y los docentes. La formacin y el empleo son importantes para el futuro, pero tambin lo

es encontrar alternativas que privilegien la calidad de vida de la PCDcuando el acceso al mundo laboral no sea posible.

La participacin activa de las asociaciones de padres es fundamental enla lucha para la implementacin de estas recomendaciones y lageneracin de nuevos recursos.


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La vejez de las actuales personas con discapacidad nos tiene que hacerpensar en las nuevas generaciones para lo cual tenemos que aceptarnuevos paradigmas y repensar estrategias.

Pensar el futuro es un desafo, dejarlo en manos del destino es unairresponsabilidad

B la n ca A . NezM ar a El ena FestaSi l v i a L a n c i a n oB eat r i z Pr ezLu i s Rod r i g u e z

Bibliografia:

AGUADO, A y ALCEDO M. Necesidades percibidas en el proceso deenvejecimiento de las personas con discapacidad intelectual. Revista Siglo Ceron 209 Pag. 5 a 20.

CUADERNOS DE BUENAS PRACTICAS FEAPS( 2007) Planificacin Centradaen la Persona. Experiencia de la Fundacin San Francisco de Borja.

NUEZ B. Y RODRIGUEZ, L (2004) Los hermanos de personas condiscapacidad: Una asignatura pendiente, Ediciones AMAR, Buenos Aires

NUEZ B. (2007) Familia y discapacidad: De la vida cotidiana a la teora. LugarEditorial Buenos Aires

PEREZ GIL, R. (2003) Hacia una clida vejez. Calidad de vida para personamayor con retraso mental. Editorial Feaps Caja Madrid

VERDUGO, Miguel Angel (2000) Familias y Discapacidad Intelectual. EditorialFEAPS. Caja Madrid.

VIII JORNADAS INTERNACIONALES SOBRE SINDROME DE DOWN. (2009)Construyendo el Futuro. Interrogantes de hoy, respuestas para el maana.Asociacin Catalana Sndrome de Down. Barcelona.

SISTEMA UNICO DE PRESTACIONES - Ley 24.901. (1998) Argentina.

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