familias sordos.pdf

COMENIUS 2.1 ACTION Cualificacin de personal educativo para nios con trastornos auditivos (QESWHIC)

Gua de estudio 9

Joanna Kosmalowa

Asesoramiento y orientacin de los padres

ndice

Primera parte: La familia del nio con discapacidad auditiva...........................................3 Aspectos psicolgicos del diagnstico de un nio con hipoacusia.......................................4 Los problemas de las familias con un hijo con trastorno auditivo......................................10

Segunda parte. Trabajar con la familia del nio con discapacidad auditiva .................19 Etapas de trabajo con la familia ..........................................................................................20 La ayuda psicolgica como la base del trabajo con la familia de un nio hipoacsico......23 Asociaciones de padres como una forma efectiva de asesoramiento no profesional .........27 La piscopedagoga de los padres.........................................................................................30 Tareas especficas para los profesores en el proceso de colaboracin con la familia del nio con discapacidad auditiva ...........................................................................................32

Tercera parte. Seleccin de programas para los padres de nios hipoacsicos.............38 Programas para padres ofrecidos por el Centro Hanen de Canad.....................................38 Cursos a distancia para padres como especialidad de la Clnica John Tracy de California, USA ....................................................................................................................................39 Video Home Training (VHT) / Video Interaction Training (VIT) Videos de formacin ofrecidos por SPIN International de origen holands .........................................................41

Referencias.............................................................................................................................44 Gua de estudio ......................................................................................................................45

Proyecto QESWHIC - Carta de Estudio 9 Asesoramiento y orientacin de los padres

3

Primera parte: La familia del nio con discapacidad auditiva

Oferta de trabajo

Se necesitan padres

Horas de trabajo; sin lmites

Fin de la jornada laboral: prcticamente nunca especialmente

durante los primeros cinco aos

Bajas por enfermedad, vacaciones: ningunas

Remuneracin: ninguna

Preparacin: mnima

Responsabilidad: enorme. La preparacin de la siguiente generacin

He comenzado este texto sobre los problemas de colaboracin con los padres de nios con

hipoacusia citando a D. Haslam. Considero que es muy ilustrativo en cuanto a las

responsabilidades de los padres y a la tensin fsica y mental que sufren, y por lo tanto, es una

buena introduccin para reflexionar sobre los programas de ayuda y apoyo social especialmente

para familias que estn criando hijos que necesitan cuidados especiales. Es importante subrayar

que esta cita se refiere a los que llamamos padres ordinarios o tpicos. El trabajo es mucho

ms difcil para aquellos padres cuyos hijos han nacido con hipoacusia profunda.

Tras la deteccin de un trastorno auditivo en su hijo, los padres acuden a un centro donde

especialistas cuidan de nios con problemas de audicin. El objetivo fundamental del centro es

la organizacin de lo que se conoce como la rehabilitacin sistemtica de un nio con

hipoacusia. Cuando unos padres con hijos con discapacidades auditivas llegan al centro

despus de un periodo corto en los que se realizan varios reconocimientos generales y pruebas

audiolgicas, la prctica generalizada de muchos centros es enviarles al logopeda. Al empezar a

trabajar con un nio, el terapeuta da a los padres lo que considera informacin bsica acerca de

sus tareas y responsabilidades y fija la periodicidad de sus encuentros (en algunos pases son

dos a tres veces al mes, en otros, con mayor frecuencia) durante los cuales les da varios tipos de

instrucciones. En el mundo hay centros de rehabilitacin que son centros de da donde se

ocupan de cuidar a los nios o que incluso funcionan como escuelas infantiles especiales donde


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los nios reciben un apoyo educativo ms verstil; algunas instituciones ofrecen formacin para

los padres, aunque la mayora de los centros en el mundo se centran en el cuidado del nio. Los

logopedas de los sordos, que constituyen la mayora de especialistas de los centros,

esencialmente slo estn preparados para trabajar con nios con trastornos auditivos.

Se espera que los padres sean creativos, y se involucren, trabajando con sus hijos y

satisfaciendo sus necesidades especficas. Su actitud debe generar decisiones racionales y

deliberadas as como actividades que ayuden al nio a desarrollarse. Parece que est claro

todos los especialistas saben que la deteccin precoz junto con una rehabilitacin temprana

eficaz aumenta las posibilidades de nio para conseguir un desarrollo ptimo. No resulta

sorprendente, por lo tanto, que los mdicos, logopedas y audilogos se sientan sorprendidos

(irritados?, enfadados, menospreciados?) cuando el padre o la madre no acta segn los

criterios generalmente considerados propios de unos BUENOS PADRES. Los padres actan

de forma irracional, ineficazmente, no se involucran y a menudo, en opinin del especialista,

desatienden sus obligaciones como padres, disminuyendo las posibilidades del nio. Sin

embargo, este comportamiento de los padres es una reaccin absolutamente natural a todo lo

que est ocurriendo en la familia debido a la hipoacusia que ha sido diagnosticada en su hijo.

Solamente una concienciacin plena de lo que estn atravesando los padres al saber que su hijo

no oye, lleva a la comprensin y aceptacin emptica de los padres por parte de los

profesionales y permite asentar las bases para una colaboracin eficaz entre los padres y los

especialistas. La sensibilidad de los especialistas hacia los padres en esta difcil situacin,

proporcionando el apoyo y la ayuda que tanto necesitan, permitir crear condiciones realmente

estimulantes para el desarrollo del nio. De esta forma, a largo plazo, los logopedas y otros

especialistas que participan en el amplio proceso de la formacin y educacin de un nio con

hipoacusia conseguirn una mayor sensibilizacin hacia su labor y la sensacin tan necesaria de

satisfaccin profesional.

Aspectos psicolgicos del diagnstico de un nio con hipoacusia El descubrimiento de un trastorno auditivo en un nio, igual que otras minusvalas o patologas

que amenazan el desarrollo normal de un nio, es un acontecimiento traumtico y tiene un

impacto en la vida de toda la familia. Este momento marca el inicio de una etapa

completamente nueva en la vida de la familia y lo NUEVO no es una fuente de esperanza y


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felicidad sino todo lo contrario. Provoca sufrimiento, dolor, rabia, impotencia, ansiedad, horror,

angustia, envidia, rabia, agresin Es importante darse cuenta que no es el nio afectado el

que experimenta todos esos sentimientos tan difciles de soportar. En la conciencia y

experiencias del nio, especialmente del nio pequeo, nada cambia, el mundo sigue igual que

antes. Los cambios tienen lugar en la mente, en las experiencias y en la vida diaria de los padres

(y la familia), cambios que, como dicen algunos padres, hacen que su mundo despus jams

pueda ser igual y no es igual.

El diagnstico de una minusvala en un hijo es un trauma para los padres comparable a la

reaccin ante la mayora de los acontecimientos dramticos de la vida, tales como la muerte o

una amenaza a la vida de un miembro familiar prximo. Se dice que los padres sufren un

trauma psquico. Los mdicos y dems especialistas que se ocupan de los problemas de un

nio con hipoacusia a menudo obvian esta situacin aunque tiene una repercusin significativa

en todas las acciones de los padres durante los siguientes meses e incluso, aos. Por ello, se

tienen que tener en cuenta estos sentimientos cuando se est elaborando un programa de

actividades para ayudar a los padres a convertirse en apoyos eficaces en el desarrollo de su hijo.

Las publicaciones cientficas especializadas y de divulgacin popular de distintos pases y

lenguas, claramente describen lo que les pasa a los padres, despus del anuncio del veredicto,

como a menudo denominan este momento tan dramtico. Se describe como un proceso de

adaptacin a la nueva situacin, muy difcil y dolorosa para los padres. El proceso se puede

dividir en varias etapas que me gustara presentar a los lectores, pero quisiera sealar que esta

formulacin slo sirve para clarificar y comprender mejor los problemas. En primer lugar, las

dificultades emocionales en todas las familias ante esta situacin son similares, pero la forma en

la que reaccionan al conocer el diagnstico puede variar enormemente y depende de muchos

factores (tipo de discapacidad, vivencias personales y la psique de los padres, estado social y

poder adquisitivo, etc.). En segundo lugar, varias situaciones y acontecimientos en la vida

familiar pueden dificultar las formas individuales de adaptacin en lugar de facilitar la mejora y

solucin de los problemas. Es frecuente la reaparicin de estados emocionales previos, en los

que se exhiben sntomas ms agudos. Por eso, cuando se planifica la terapia, debemos ser

conscientes de la necesidad de un seguimiento constante del estado psicolgico de todos los


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miembros de la familia. Nos ayudar a darnos cuenta en qu etapa de adaptacin al diagnstico

de la hipoacusia del nio se encuentra la familia.

La primera etapa del proceso de adaptacin por la que pasan los padres despus del diagnstico

de hipoacusia severa es el estado de trauma emocional. Suele ser descrita por los padres como

una experiencia que causa el derrumbamiento de su mundo. Esta etapa no suele durar mucho

tiempo, a veces solo unos cuantos das despus de recibir el diagnstico. Sin embargo, es un

momento de experiencias dramticas e ideas trgicas imposibles de sobrellevar y entender,

relacionadas con pensamientos depresivos sobre la patologa del nio y sus consecuencias. Es

importante sealar que ms del 95% de los nios hipoacsicos nacen en familias normoyentes;

por ello, para la gran mayora es un acontecimiento nuevo, inesperado e inexplicable, sin

relacin con ninguna experiencia anterior. Sin referentes a algo familiar, la familia se siente

perdida y hundida en el caos. Los padres sufren un ataque de nervios, y los sentimientos

principales son la desesperacin, el miedo, y un sentimiento de agravio, vaco, impotencia, falta

de esperanzas, acompaados de gran dolor y sufrimiento. Por una parte, experimentan una falta

de nimo y prdida de energa y por otra, fuertes reacciones emocionales incontroladas (lloros,

gritos, agresiones verbales). Es caracterstico de esta etapa que los padres se pregunten: Por

qu yo / por qu nosotros? Por qu me ha ocurrido a m? Por qu le ha ocurrido a mi hijo?

Por qu motivo? Qu hemos hecho mal que se nos tiene que castigar de esta manera?

Despus del trauma inicial, la siguiente etapa es el periodo de crisis emocional, que a menudo

se define como la fase de desesperacin y depresin aunque las emociones, si bien son fuertes,

no son tan tormentosas como las del periodo inmediatamente despus del diagnstico. Los

padres, cada uno a su manera, sienten decepcin, frustracin, se sienten vencidos y angustiados,

abatidos e impotentes. Se sienten castigados por Dios, se sienten marcados en cierta manera y

esto produce una sensacin de aislamiento entre personas que jams han experimentado algo

parecido. En sus mentes, sienten que los dems les evitan y se encierran en si mismos para

evitar el dolor, la sensacin de ser diferentes o inferiores a los dems, etc. El pesimismo que

sienten con respecto al futuro de su hijo hace que intenten buscar a un culpable, a la persona

responsable de su sufrimiento, lo cual puede provocar una hostilidad hacia el mundo y las

personas. Racional e irracionalmente echarn la culpa a los mdicos, cuidadores, otros

miembros de la familia y finalmente el uno al otro o a s mismos (sentimiento de culpa). Suele

desembocar en una agresividad creciente entre los cnyuges en esta etapa.


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Todo ello desorganiza a la familia. El marido y la mujer no son capaces de sobrellevar sus

propias experiencias y al no poder dar o recibir el apoyo del cnyuge, empiezan a disociarse el

uno del otro. En el futuro, a menudo, en un futuro cercano, uno de los padres puede abandonar

el hogar de forma ms o menos definitiva. Debido a razones naturales y sociales, suele ser el

padre que rompe la relacin.

La siguiente etapa en el proceso de adaptacin a la hipoacusia de un hijo es el periodo en el

que fingen su adaptacin a la situacin. Los padres adoptan diversos mecanismos de defensa

que, por una parte, les ayudan a adaptarse a vivir con un hijo con hipoacusia moderada o

profunda pero, por otra, deforman la realidad, incluida la imagen que tienen del nio. El

mecanismo ms caracterstico al que suelen recurrir en primer lugar es el de negar que el nio

no oye o que el diagnstico es irreversible. El resultado de esta situacin es la que se conoce

como la bsqueda de una terapia, que obliga a los padres a buscar nuevos mdicos, centros de

tratamiento y diagnstico mejores tanto dentro como fuera de su pas. Esperan or que su hijo

no tiene una discapacidad auditiva o que el trastorno es leve y tambin, que existen formas de

tratamiento ms o menos excepcionales (milagrosas) que le permitirn recuperarse por

completo. Este es el periodo durante el cual los padres buscan diversos mtodos alternativos,

que a menudo son muy caros (bioenergoterapia, acupuntura, masajes, tratamientos

farmacolgicos, etc.), sin renunciar a la ayuda de curanderos y remedios milagrosos. Por

desgracia, la negacin de una hipoacusia hace que tambin se eche la culpa al nio por su falta

de colaboracin, desgana, testarudez o rebelda, aunque el nio apenas haya salido de su etapa

infantil. En otras ocasiones, padres que han intentado todos los posibles tratamientos se rinden y

dejan no solo de buscar soluciones sino que no aprovechan la oferta de centros especializados,

que proponen mtodos especficos para apoyar el desarrollo del nio y prepara a los padres para

llevar a cabo tales actividades. Otros padres intentan algunas actividades formales, que

refuerzan su sensacin de que su hijo o su futuro no tienen posibilidades de mejora.

Muchos especialistas llaman las primeras etapas del periodo de preparacin para ser padre de

un nio con minusvala el periodo de luto. De hecho, los padres tienen que aprender a aceptar

la prdida de un hijo sano, el que hasta entonces se haban imaginado, el nio de sus sueos

con un maravilloso futuro por delante. Ahora tienen que aprender a vivir con el hijo nuevo,


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extrao y no deseado que ha aparecido de forma inesperada en sus vidas. Como podemos ver,

la idea de luto no es descabellada se asocia esta situacin con la muerte, la prdida irrevocable

de alguien cercano. Debemos comprender que sobrellevar la minusvala en un hijo (un valor

defectuoso del nio) es peor y ms difcil que llorar a alguien que ha fallecido. El vaco

despus de la muerte de alguien se llena poco a poco porque la vida contina y disminuye el

nmero de situaciones que nos recuerdan a la persona que hemos perdido. Cada contacto con un

nio discapacitado que no nos mira cuando le llamamos, que no comprende lo que le decimos,

que nos comunica sus necesidades de una manera incomprensible y que adems se enfada,

incluso se enfurece, y se comporta as de la maana a la noche y de la noche a la maana, hurga

an ms en la herida. Adems, el nio espera que se satisfagan sus necesidades, intenta hacer

valer sus derechos y no permite en ningn momento que se olvidan sus padres de su presencia.

Y su existencia no les trae felicidad sino miseria.

Si los padres no reciben el apoyo adecuado en esos momentos, si no tienen el valor de buscar

ayuda, el periodo de adaptacin fingida puede durar muchos aos. Afectar profundamente la

vida de toda la familia (la del nio hipoacsico, sus padres, hermanos y hermanas y parientes).

Las emociones destructivas experimentadas por casi todos los padres pueden arruinar sus vidas,

empezando por impedirles que emprendan medidas efectivas para estimular el desarrollo de su

hijo durante un largo periodo de tiempo, incluso aos. La situacin no se puede cambiar,

incluso a pesar de los esfuerzos intensivos de los especialistas en la rehabilitacin porque luego,

por lo general, no sirven de nada si los padres no controlan sus emociones y aprenden a aceptar

al nio tal y como es y a s mismos en su nuevo papel, el de los padres de un nio

discapacitado. Puede que se sientan frustrados y abatidos, aislados y solos, con una baja

autoestima, sin saber como actuar durante muchos aos. Debemos recordar que ocurrir de una

manera totalmente inconsciente y no de forma voluntaria. Muchos especialistas dicen hijo

enfermo - familia enferma lo que sugiere que no se debera hablar de la rehabilitacin de un

nio discapacitado sino de la terapia de una familia discapacitada con un hijo con minusvala.

A ello aadimos padres infelices hijos desafortunados, para hacer hincapi en que esos padres

no son capaces de ayudar a su hijo, construir su autoestima y dejarle que aprenda a hacer frente

a los problemas, etc. Por consiguiente, no sern capaces de criar a un ser humano que aunque

no sea plenamente eficiente, tenga la posibilidad (de una manera distinta) de tener una vida

activa feliz y plena.


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La ltima etapa de proceso de adaptacin de los padres est relacionada con la educacin de un

nio hipoacsico, y conocida como el periodo de adaptacin constructiva a la situacin. Los

padres empiezan a afrontar el problema de su hijo de una forma diferente a la de antes. De la

pregunta que se hacen en la etapa traumtica sobre el sentido de la hipoacusia que ha arruinado

la vida de su familia (Por qu a m?), la pregunta que expresa su sorpresa, sentimiento de

agravio, e injusticia, los padres pasan a formular preguntas sobre un programa razonable de

actividades para crear las condiciones de vida ms optimas para su hijo, que ms favorezcan a

su hijo a pesar del trastorno auditivo. Al formular preguntas como qu y cmo se puede hacer?

cmo puedo ayudar a mi hijo? y qu puedo hacer yo exactamente? qu depende de m?, los

padres emprenden acciones que sern ms provechosas tanto para ellos como para sus hijos. El

matrimonio empieza a colaborar en busca de un objetivo comn. Poco a poco empiezan a darse

cuenta de los avances de su hijo a pesar de su discapacidad auditiva. Aprenden a sentir

satisfaccin en sus contactos con l y, sienten que los contactos son cada vez ms felices y

satisfactorios. Empiezan a surgir experiencias positivas y con el tiempo, son las que

predominan. La verdadera alegra aparece cuando el nio progresa en su desarrollo,

especialmente cuando empieza a entender comunicaciones verbales y no verbales expresadas en

su presencia. Sirve para animar a los padres a buscar nuevos medios de comunicacin con el

nio y a apoyar su capacidad de construir capacidades lingsticas activas y pasivas. Los padres

no solo colaboran mejor con los especialistas de los centros de logopedia sino que ellos mismo

se hacen ms creativos, buscando por su cuenta nuevas formas de estimular la actividad del

nio para desarrollar sus habilidades comunicativas verbales en su entorno.

Los padres que alcanzan esta etapa gradualmente, poco a poco, se independizan de las

instrucciones regulares de los especialistas y aprenden mtodos individuales de terapia. Buscan

informacin sobre como ayudar a su hijo por su cuenta. Llegados a este punto aprenden o

recobran la habilidad de aprovechar sus experiencias y las de otras personas. Los padres ahora

son capaces de contemplar diversas situaciones desde la distancia. Empiezan a encontrar sus

propias soluciones a los problemas. Recobran el sentido de que controlan su vida y se hacen

responsables de ella. Poco a poco empiezan a aceptar la minusvala de su hijo. Empiezan a

disfrutar de la vida, lo que les ayuda no solo a apoyar el desarrollo de su hijo pero tambin hace

que les resulte ms fcil emprender diversas actividades por si mismos.


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Al observar los cambios en la familia durante el proceso de luto, se debe saber que los

resultados de una encuesta social y experiencias prcticas recopiladas en el mundo por

desgracia muestran que no todos los padres son capaces de alcanzar el nivel de adaptacin

constructiva por s solos. Hasta hace muy poco la hipoacusia en nios se identificaba despus

de la edad de dos aos, que es despus del ao crtico para el desarrollo del habla y los

implantes cocleares an no se implantaban de forma tan generalizada. Por consiguiente, en esos

momentos, la mayora de los padres cuyos hijos no conseguan desarrollar los sonidos del

habla, se quedaban en la etapa de impotencia y de rechazo, convencidos de la inutilidad de

esforzarse ms. Incluso hoy en da hay muchos padres que no pueden disfrutar el xito de sus

hijos en aprender su idioma nativo en versin fnica. Esta situacin podra mejorar

sensiblemente si los padres de nios con hipoacusia pudieran encontrar la ayuda y el apoyo

adecuados que les permitieran superar el dolor y el sufrimiento, y pudieran encontrar de nuevo

la fe y la esperanza, viendo el problema de la hipoacusia y sus consecuencias desde una

perspectiva adecuada. Requerira la aplicacin de programas teraputicos efectivos para los

padres de los nios hipoacsicos a gran escala. Antes de describir este tipo de programas,

analicemos las causas especficas de las dificultades de los padres para adaptarse a la situacin

de tener que criar un nio discapacitado y tambin otros problemas tpicos que surgen en las

familias con un hijo que sufre un trastorno auditivo severo.

Los problemas de las familias con un hijo con trastorno auditivo La sordera es una minusvala muy poco visible. Sin embargo, tiene consecuencias muy serias

para la vida de una persona porque impide de forma significativa los contactos con los dems.

Las personas con patologas auditivas, especialmente los nios desde una edad muy temprana,

se encuentran en una situacin especialmente desfavorable, en un mundo en el que la

comunicacin verbal tiene tanto valor. Este es el primer problema que los padres tienen que

abordar. La idea les aterroriza porque un nio que funciona sin comunicacin verbal, que

funciona de una forma diferente a la de los que estn a su alrededor, se convierte en una

limitacin y una minusvala que est presente las 24 horas del da, difcil de sobrellevar. Cmo

es posible existir en un mundo sin comunicarse verbalmente con los dems, sin saber lo que

dicen los dems? Cmo se pueden establecer relaciones con los dems? Cmo se puede

explorar el mundo, y cmo va a ser posible vivir sin usar el lenguaje para comunicarnos y


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recibir y dar indicaciones? Si no utilizamos nuestra lengua materna, cmo se puede acceder a

todo lo que crea el valor y la riqueza de la vida humana; a los conocimientos en disciplinas

especficas que proporcionan los fundamentos de la educacin general, el conocimiento

profesional, la cultura, la poltica, el mundo de los sentimientos y experiencias de otra persona

y de uno mismo? Y, por consiguiente, Cmo puede una persona vivir el da a da y las

vacaciones con una persona que no entiende lo que se le dice y que es incapaz de expresar lo

que espera de los dems? Cmo se cra a un hijo con el que no es posible comunicarse

verbalmente? Y, en general: Siendo oyente, como se puede ser padre de un hijo

discapacitado? Estas y otras preguntas similares son la que se hacen los padres y la nica

respuesta en un principio es: TODO ELLO ES IMPOSIBLE. As que, cmo debe convivir un

padre con este ser humano diferente y extrao que es mi hijo?

Es la diferencia del nio, su discapacidad auditiva, y sus consecuencias, su incapacidad de

adquirir la lengua materna y producir los sonidos del lenguaje que empiezan a crear una barrera

entre los padres y el nio. Esta barrera crece hasta convertirse en un gran muro que divide el

mundo en dos, un mundo que es extrao, desconocido, difcil de explorar, entender y aceptar.

La madre y el padre no consiguen identificarse con su hijo porque no ven en un nio con

sordera una continuacin de s mismos. Una consecuencia de este sentimiento es el rechazo de

la sordera como una parte natural de su hijo. Sus dificultades en identificarse con su hijo

provocan serios trastornos en la construccin de lazos afectivos entre los padres y su hijo, y

provoca su rechazo. Incluso al ser informados que la lengua de signos podra resolver el

problema de comunicacin (lo cual no ocurre en todos los centros), no ayuda a resolver el

problema. Segn sus defensores, la lengua de signos es la lengua natural de las personas sordas

y un nio discapacitado es capaz de adquirir este lenguaje con mucha facilidad. Los padres no

son capaces de creer en las posibilidades comunicativas de la lengua de signos (lo consideran

un lenguaje pobre y primitivo) y no se imaginan a s mismos comunicndose bien en esta

lengua (jams ser mi lengua materna, nunca ser capaz de utilizarla de forma eficaz) lo cual

significa: (sufrir una discapacidad al conversar con mi hijo!). Asimismo, la aceptacin de la

lengua de signos significara la confirmacin definitiva de la minusvala del hijo, su

diferencia y rareza en las primeras etapas del proceso de adaptacin de los padres anteriormente

descritas.


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Al darse cuenta de la existencia de dos mundos el mundo de las personas que oyen y hablan y

el mundo de los sordos que se comunican a travs de los signos- los padres no son conscientes

de la posibilidad de acercar estos dos mundos o transformarlos en uno, y experimentan

sufrimiento y miedo provocados por la idea de que no van a tener acceso al mundo de su hijo.

Estos sentimientos les obliga a buscar las ideas y mtodos que les permitan superar la

sordera. Los dispositivos auditivos pueden desempear un papel importante en el plan de sacar

al nio de la sordera. Los padres los consideran un segundo odo: el nio tendr un dispositivo

auditivo, oir, hablar (en seguida). Los implantes cocleares, que se anuncian como un mtodo

de tratamiento de la sordera (por lo que los padres entienden que implica una recuperacin

completa) desempean un papel parecido. Algunos de los programas para la rehabilitacin de

nios hipoacsicos estn basados en un mtodo oral, que se fundamenta en la creencia lgica

que incluso nios que sufren una hipoacusia profunda en ciertas circunstancias y bajo ciertas

condiciones pueden aprender a utilizar el lenguaje oral de forma eficaz. La popularidad de estos

programas se basa en la fe y en el deseo de encontrar una cura. Al escribir estas palabras, no

quisiera dar la impresin que estoy en contra de la educacin auditiva intensiva o del mtodo

auditivo-verbal en nios con hipoacusia profunda. Todo lo contrario. Sin embargo, aunque yo

sea una oralista convencida, en la teora y en la prctica s que no todos los nios con una

discapacidad auditiva sern capaces de adquirir el lenguaje oral hasta tal punto que se convierta

en el nico medio para comunicarse plenamente con su entorno. Algunos nios a menudo no

pueden alcanzar un nivel suficiente en el lenguaje hablado para satisfacer a los padres, con

independencia de sus expectativas especficas. Pero lo ms importante es que soy consciente de

que aunque un nio sordo adquiera el lenguaje hablado, jams ser capaz de or como los

dems. Esta realidad resulta muy difcil de entender y aceptar para los padres. Por ello, le doy

tanta importancia a la manera en que los especialistas se comunican con los padres en las

primeras etapas de la lucha de la familia al enterarse de la deficiencia auditiva de su hijo. Por

ello, los especialistas (desafortunadamente, en particular, los mdicos), que por diversas

razones prometen a los padres que su hijo hablar despus de seguir cierta terapia, provocan

su enfado. Estos especialistas no se dan cuenta lo que en realidad los padres oyen en ese

momento. Mientras pintan un cuadro de un nio plenamente capaz y sano, los padres entienden

el nio hablar lo cual significa que oir. Superar la sordera.


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El deseo de superar la discapacidad auditiva y por lo tanto, tambin los lmites al desarrollo en

la vida del nio hace que los padres se fijen ciertas metas, y su aceptacin del nio con el paso

del tiempo depender de si se alcanzan o no. El nio se convierte en un objeto. No le consideran

una persona independiente con determinadas necesidades, sino un objeto para actividades

educativas y teraputicas. Los padres se concentran en ensearle el lenguaje, a menudo de

forma mecnica, sin comprender que el objetivo debera ser exponerle al habla espontnea

basada sobre todo en una experiencia auditiva rica. El entrenamiento auditivo se debe organizar

de forma competente en la familia en diferentes situaciones del da a da familiar; debe surgir de

la necesidad de una persona emocionalmente importante que quiera establecer un contacto real

con el nio, mostrando inters en lo que tiene que comunicar. No obstante, los padres del nio

discapacitado a menudo no le aportan suficiente apoyo. Estn tensos e impacientes, esperan

resultados inmediatos, no perciben la comunicacin no verbal, y son incapaces de estar con el

nio y jugar con l. Cada situacin en la que estn juntos es una situacin en la que el nio est

expuesto a un entrenamiento especfico y su comportamiento y esfuerzos comunicativos estn

constantemente controlados y corregidos. A menudo y sin darse cuenta, los padres tambin

muestran vergenza cuando el nio intenta establecer contactos sociales. Muestran una falta de

confianza en las habilidades del nio o su miedo a que sea rechazado, impidiendo que el nio

establezca contactos con el mundo, avergonzndose de su torpeza al intentar comunicarse de

forma verbal y no verbal.

Esta actitud provoca diversos trastornos emocionales en el comportamiento del nio. Como

consecuencia, los padres se quejan del nio; consideran que es terco, rebelde, hiperactivo,

travieso. Desde su punto de vista, el nio se niega a colaborar, no quiere hacer los ejercicios,

no quiere hablar y no quiere llevar los audfonos. Los padres experimentan diversas

dificultades educativas. Aparecen en relacin con la disminucin o prdida de su capacidad

para llevar a cabo su labor. Los padres no pueden fijar y satisfacer las exigencias de la vida

diaria, en conformidad con las reglas de la coexistencia, las relaciones y la colaboracin social.

No se fijan lmites, no son consistentes a la hora de establecer lmites y esto produce la

cabezonera y tirana del nio discapacitado en la familia o por el contrario, no le dejan

ningn espacio al nio para actuar de forma independiente y sentirse dueo de sus actos en

ningn momento.


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El trastorno auditivo del nio causa otros problemas en la familia, que por una parte, son el

resultado de la experiencia dramtica de los padres anteriormente descrita. Por otra parte, los

problemas familiares son la consecuencia natural de tener que cuidar de un nio que requiere

una atencin especial y tiene necesidades especficas en diversas facetas de su vida. Tales

problemas se puede clasificar en diferentes tipos: organizativos, econmicos, emocionales,

educativos y sociales. Somos conscientes que todos estn ntimamente relacionados y muy a

menudo es difcil precisar donde yace la causa y cual es el efecto del fenmeno descrito.

Con independencia de la edad del nio en el momento de la deteccin de la sordera, este hecho

construye una nueva realidad y la familia tiene que hacer ajustes organizativos considerables.

Por desgracia, aunque hasta ese momento los padres hayan compartido la responsabilidad de

criar al hijo, ahora las nuevas tareas relacionadas con el tratamiento y rehabilitacin suelen

poner a prueba la unidad familiar. Le suele tocar a la madre ejercer el papel de terapeuta del

nio, mientras que la responsabilidad del padre es el sostenimiento econmico de la familia.

Como consecuencia de esta divisin, es la madre la que se esfuerza por comprender la

discapacidad auditiva de su hijo. Contacta a los especialistas, intenta aprender los mtodos del

procedimiento teraputico y aplicarlos durante las sesiones en casa. Con frecuencia la madre

abandona la vida profesional, a menudo sacrificndose, lo cual no es bueno para el estado

emocional de la mujer, aunque su carrera formara una parte importante de sus planes de futuro

y le realizara como persona. Produce un aumento de estrs y tensin debido a sus dificultades a

la hora de establecer contactos con un hijo diferente, proporcionndole con explicaciones e

interpretaciones del mundo y actuando como interprete en los contactos del nio con su

entorno. La madre tambin es la responsable de los efectos de la comunicacin del nio, y de su

comportamiento, que es el resultado de la situacin emocional de toda la familia pero tambin

de capacidad limitada del nio a la hora de comunicarse verbalmente. La madre est bajo una

presin constante en la que se evala la eficacia de su labor. En su consciente, cada paso que da

se somete a la evaluacin de los especialistas (me dan deberes para hacer con mi hijo y me

siento como si fuera una alumna muy mala) y de la familia, especialmente de su marido, que

desean ver los resultados de los ejercicios intensivos lo antes posible.

Al mismo tiempo, el marido se centra en el sustento econmico de la familia. Adems de su

trabajo a tiempo completo, necesita un segundo empleo para costear el aumento de gastos de la


15

familia. Tiene que costear las visitas al mdico, los terapeutas (a menudo, privados) as como

viajes, medicamentos, audfonos y otros accesorios, juguetes y apoyos educativos, libros y

cursos, campamentos teraputicos durante las vacaciones y campamentos de rehabilitacin, los

cuales son bastante caros. Rara vez se puede contar con ayudas econmicas estatales o de otro

tipo de organizaciones. Adems, su mujer, como he dicho anteriormente, a menudo por su

cuenta o / y bajo presin, decide limitar o dejar su trabajo, lo que convierte al padre en el nico

sostn econmico de la familia con la responsabilidad que esto implica. Debido a la nueva

realidad y al nuevo rol del padre, tiene que estar fuera de casa ms tiempo. Por otra parte, esta

situacin ofrece ciertas ventajas a nivel personal le protege del sufrimiento que le produce

estar con un hijo que no alcanza sus expectativas (es una huda inconsciente del hijo). Sin

embargo, la ausencia del padre no ayuda a la adaptacin a la vida con un hijo discapacitado, no

ayuda a la creacin de situaciones propicias para contactos placenteros, no ensea nuevas

formas de comunicacin. Por ltimo, esta situacin no permite que se fije en la belleza del

nio y sus posibilidades de desarrollo, no le ayuda en el proceso de aceptar al hijo ni a construir

su identidad como el padre de un nio con una deficiencia auditiva.

Hay un alejamiento en la vida diaria entre el padre y la madre. El trabajo domstico y la

rehabilitacin no le permiten que tenga un descanso del nio, y aora el mundo; envidia al

marido por tener la posibilidad de realizarse profesionalmente, y espera que le ayude a llevar a

cabo las tareas de rehabilitacin y a cuidar del nio. Desea cambios. Le gustara salir pero al

mismo tiempo, cada vez le cuesta ms imaginar y aceptar que otra persona podra entender (tan

bien como ella) a su hijo discapacitado, comunicarse con l y realizar los ejercicios lingsticos

necesarios. Quiere apoyo y aumentar su autoestima. Necesita saber que es atractiva y querida.

Como suele ocurrir, la madre que sufre por ser la madre de un nio minusvlido, se siente poco

atractiva como mujer y como esposa. Al mismo tiempo, muestra una falta de inters en su

marido como pareja sexual.

El padre pasa ms tiempo fuera de casa y cuando llega, quiere descansar. Por consiguiente, no

est dispuesto a ayudar con las tareas domsticas, especialmente porque se siente cada vez ms

incompetente en su papel de padre, especialmente a la hora de llevar a cabo actividades de

rehabilitacin. Sufre por causa de la deficiencia de su hijo, pero como hombre, se le ha

enseado que no debe mostrar sus debilidades, por lo que se pone a la defensiva frente a la


16

realidad, incluso ante su mujer. Asimismo, al no haber encontrado soluciones a los problemas

de su vida familiar, no se siente lo suficientemente fuerte para sentarse al lado de su mujer y

hablar sobre los problemas cotidianos. Por otra parte, se siente rechazado por su pareja, que est

totalmente centrada en las necesidades del nio y no se fija en su marido como hombre.

Los cnyuges heridos, con diversas maneras de hacer frente a su sufrimiento, no se pueden

apoyar mutuamente. Cada vez les cuesta ms comunicarse entre ellos, especialmente porque

cada vez encuentran menos temas que les unan a la esperanza. Sus planes se han ido al traste,

es difcil tener sueos, el futuro del hijo y por consiguiente, el de la familia, es una incgnita o,

en cierta manera, no existe. Al no hablar del hijo, ni compartir observaciones y vivencias, los

padres son incapaces de acompaar al nio en su evolucin de forma constructiva. Su actitud no

les ayuda a la hora de tomar decisiones sobre el nio y su desarrollo tales como: cmo criarle,

cmo educarle, cmo modificar los mtodos de desarrollo del lenguaje oral y escrito, qu

colegio escoger, etc. Asimismo, son importantes las decisiones relacionadas con la eleccin del

sistema de rehabilitacin o el modo de comunicacin con el nio, que bsicamente se reduce a

le enseo la lengua oral o la de signos? Los padres se alejan el uno del otro, comparten menos

temas de inters mutuo aparte del tema que resulta tan doloroso e irresoluble para ellos. No

salen, no organizan ninguna actividad ldica, no participan en la vida social porque no tienen la

energa suficiente, y no tienen ganas de salir porque no tienen a nadie que pueda quedarse con

el nio. A veces discuten. A veces se separan aunque no necesariamente se divorcien.

Con un panorama como este, es importante sealar que tambin afloran ms problemas de

ndole general en las relaciones familiares. Los matrimonios pueden tener problemas en sus

relaciones con los padres / suegros. Se pueden sentir incomprendidos, a veces criticados y otras

veces ajetreados debido a mltiples problemas econmicos, organizativos, emocionales, etc.

Se debe dedicar especial atencin a los nios sanos en las familias con un nio discapacitado.

La educacin de un nio con problemas auditivos es un trabajo absorbente y emocionalmente,

mentalmente y fsicamente agotador. Por ello, a los padres les cuesta reservar un espacio mental

en el que situar a su hijo o hijos sanos; el hijo sano no requiere visitas frecuentes a los

especialistas, ni rehabilitacin intensiva y su futuro no est en peligro ni produce ansiedad. Sin

embargo, hay muchas cosas que indican que, aunque lo hagan inconscientemente con las

mejores intenciones para ayudar al que ms lo necesita, al ignorar las necesidades del nio


17

sano, los padres menoscaban el potencial vital de ese nio. Por tanto, claramente actan en

detrimento del nio sano. El nio sin problemas de salud vive a la sombra del hermano o la

hermana que necesita tratamiento y rehabilitacin y a menudo est abandonado, o en muchos

casos, empleado como canguro, niera, profesor y terapeuta.

Por ltimo, hay que mencionar que lo que ocurre al matrimonio en relacin con el hijo que no

oye influye en las relaciones sociales de la familia. Los padres con un fuerte sentido de

injusticia y de culpabilidad, sin esperanzas para el futuro, no encuentran motivos de alegra en

sus vidas, privados de la capacidad de disfrutar de la vida (afortunadamente, no de forma

permanente, y es una lstima que a ellos les cueste tanto creerlo), de entablar nuevas relaciones

con la gente de su entorno. Por una parte, se alejan de la gente, convencidos de que nadie con

un hijo sano ser capaz de comprender sus problemas y los problemas sociales que sus hijos

discapacitados pueden sufrir. A veces de forma exagerada, intensifican la idea que el mundo es

incapaz de aceptar el trastorno auditivo de su hijo y a su familia, que ha sido marcada con una

minusvala. Es cierto que en varios pases y entornos, en mayor o menor medida, los nios

diferentes, con quienes es difcil comunicarse, no se encuentran con una actitud comprensiva.

Hay sociedades en los que los estereotipos relacionados con la sordera hacen que la gente siga

relacionando la falta de habla con un nivel intelectual y emocional inferior. Hay padres de nios

sanos que aconsejan a sus hijos que no jueguen o entablen amistad con un nio que balbucea o

comete errores gramaticales. A veces se margina a la familia con un hijo hipoacsico, que se

siente condenada al ostracismo, sin apoyos, ni comprensin, buena voluntad o colaboracin.

En otros casos, se trata a la familia con lstima o desprecio.

Se observan muchos otros problemas para las familias que intentan criar un hijo con deficiencia

auditiva. Algunos de ellos son el resultado directo del trastorno auditivo, pero hay otros

problemas asociados. Tales problemas surgen a raz de las dificultades de comunicacin, falta

de informacin sobre como relacionarse con un hijo con dificultades auditivas, falta de

conocimientos educativos (o problemas en las relaciones entre padres, madre, hijo), adems de

otras limitaciones y barreras ambientales. En el trabajo con los padres de un nio discapacitado,

nos encontramos con muchos de los mismos problemas que tienen los padres de un nio sano:

falta de ideas para la educacin, falta de coherencia, expectativas y exigencias excesivas y, por

otra parte, sobreproteccin, ausencia de normas y una permisividad excesiva.


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En esta parte del informe he intentado mostrar el gran nmero de problemas que surgen en la

vida de una familia tpica que tiene un hijo hipoacsico. Los problemas se pueden dar con

diferente intensidad, pueden darse durante un espacio breve de tiempo o no ocurrir nunca.

Muchos factores, algunos de ellos no reconocidos del todo, influyen pero mucho de lo que

ocurre depende de las acciones de los especialistas mdicos, logopedas, audilogos,

psiclogos, especialmente durante la etapa ms difcil cuando los padres se preguntan por qu

a m? Los tipos de apoyo y ayuda que reciban al principio y como se enfrentan a la

discapacidad de su hijo, ser determinante e influir su futuro comportamiento, su grado de

implicacin en las actividades y lo que podrn hacer para su hijo. La ayuda de los especialistas

tambin es necesaria en las siguientes etapas evolutivas del nio, cuando su familia, tiene que

enfrentarse a la siguiente serie de problemas. Necesitan el apoyo de especialistas expertos para

resolverlos. Entre las siguientes etapas, la que tiene una importancia especial es cuando el nio

empieza su escolaridad.


19

Segunda parte. Trabajar con la familia del nio con discapacidad auditiva

En general, casi todos los padres han pasado por las experiencias anteriormente descritas

cuando visitan el centro especializado para nios con discapacidades auditivas. Sin embargo, la

mayora de los especialistas de los centros suponen que el padre y la madre harn todo lo

posible para ayudar a su hijo discapacitado. Piensan que si se proporcionan a los padres las

herramientas adecuadas (tales como: instrucciones verbales, literatura, modelos, ejemplos, etc.),

los padres las utilizarn escrupulosamente de forma satisfactoria y en beneficio del nio,

siguiendo la regla que todo padre quiere lo mejor para su hijo. Siento decir que esta forma de

pensar es un error que proviene de su indiferencia hacia las experiencias y sentimientos de los

padres. Otra suposicin errnea tambin es consecuencia, por absurdo que parezca a algunos,

de que los objetivos de los terapeutas y de los padres, especialmente durante los primeros meses

(aos) despus de la deteccin de un trastorno auditivo, pueden ser muy diferentes.

Consideremos los objetivos, tanto los padres como de los especialistas, en la rehabilitacin de

nios con discapacidades auditivas. Por lo general, el fin de los logopedas y audilogos,

profesores de nios sordos y dems especialistas que participan en el proceso de rehabilitacin,

es ayudar al nio. Se lleva a cabo apoyando las funciones cognitivas y el desarrollo integral

del nio, trabajando su receptividad auditiva, ensendole a comprender los sonidos del

lenguaje y cmo usarlos para convertirlos en un medio eficaz de comunicacin con su entorno.

Seguramente es diferente en los centros que trabajan con la idea de Cultura Sorda, donde hacen

hincapi en la importancia de que el nio y su familia adquieran la lengua de signos. Mientras

tanto, el objetivo de los padres, sobre todo en la primera etapa en la que han sufrido una

experiencia tan traumtica y se sienten indefensos e incompetentes es recibir ayuda para

ellos mismos. Acuden a los especialistas con su hijo pero aunque forme parte de sus vidas, le

ven como la fuente de sus problemas. Tienen grandes esperanzas, y consciente o

inconscientemente esperan que el trabajo del especialista con su hijo alivie o disminuya su

sufrimiento. En mi opinin, darse cuenta y comprender esta realidad es la clave para que todo el

sistema funcione. En la actualidad, en muchos pases, el objetivo principal sigue siendo el

cuidado del nio discapacitado (centros de rehabilitacin para nios con discapacidades

auditivas). Sin embargo, un sistema mucho ms efectivo, especialmente durante el periodo de

intervencin temprana, sera uno que no fuera una terapia para el nio sino una terapia


20

centrada en la familia con un hijo con discapacidad auditiva (mtodo centrado en la

familia).

Etapas de trabajo con la familia Unas cuantas fases importantes deben considerarse en el trabajo con la familia de un nio

discapacitado y deben incluirse en la propuesta de cuidados especializados. Los siguientes

aspectos se deben tener en cuenta: lmites de tiempo, incluyendo la duracin de las etapas

consecutivas dependiendo de la edad en la que se ha detectado el trastorno auditivo. En la

primera fase, se debe estudiar a la familia para determinar las consecuencias psicolgicas del

diagnstico de la discapacidad auditiva de su hijo y se debera estudiar la capacidad de los

padres (mtodos y competencias) para enfrentarse al estrs y a las dificultades. Asimismo, en

esta etapa de trabajo con la familia, se deben definir las necesidades educativas individuales de

las personas que son importantes para el nio y que participan en su formacin. Se analiza el

nivel cultural del hogar familiar, en especial el nivel educativo de los padres, los conocimientos

y competencia de los cuidadores que se ocupan de los nios, sus habilidades para jugar con el

nio y su capacidad para organizar y utilizar bien el tiempo. Tambin se analiza el sistema de

apoyo de la familia en el entorno ms cercano y lejano. Como resultado de este anlisis,

obtenemos un programa individual de desarrollo familiar, un trabajo en equipo creado por

todos los especialistas involucrados en el proceso, que actualmente se conoce como la

rehabilitacin de un nio con discapacidad auditiva, pero, lo que es primordial, con los padres

como los protagonistas de la mayor parte de las actividades programadas. El programa

individual de desarrollo familiar debe fijar los objetivos a corto y largo plazo para la familia

(hijo y padres, hermanos mayores). Debe incluir las pautas bsicas del apoyo psicolgico para

los padres y los nios sanos, y un programa de actividades de apoyo, educacin con formacin,

para que sean capaces de hacer frente a los distintos problemas relacionados con el proceso de

desarrollo de un nio con discapacidad auditiva. Es evidente que el programa incluye la

estimulacin del desarrollo general del nio llevado a cabo en un centro especializado pero

estas cuestiones no estn directamente relacionadas con el tema que ahora abordamos. De ahora

en adelante, ser el elemento ms importante de una serie de procedimientos estndar, que, tras

varios aos de experiencia, se tienen que emprender con todas las familias de nios

discapacitados. Debe hacerse un seguimiento continuo del programa, que, a su vez, debe ser


21

verificado y modificado por un equipo por lo menos una vez al ao, aunque lo ideal sera que se

hiciera cada seis meses, dependiendo de la marcha del tratamiento.

Un aspecto importante de esta etapa de trabajo con la familia es la combinacin de las

actividades de diagnstico con el proceso de terapia familiar. Tenemos que ser conscientes de

que en el proceso de colaboracin con la familia de un nio minusvlido, todo especialista,

incluido el que realiza los reconocimientos audiolgicos bsicos, debe estar dispuesto a llevar a

cabo contactos teraputicos y prestarles ayudar. Durante cada uno de los contactos con el nio

o sus padres, debemos ser conscientes de su estado emocional en ese momento y los problemas

concretos que puedan estar teniendo. Los reconocimientos deberan complementarse con gestos

de apoyo hacia los padres y al mismo tiempo, libres de tensin. Los especialistas deben estar

preparados para dar informacin honesta y veraz, sin hacer pronsticos ni privarles de

esperanza, siempre que sea una esperanza real. Puede ser ms eficaz acompaarles en su

sufrimiento que intentar consolarles.

La segunda etapa de trabajo con la familia de un nio hipoacsico es una continuacin de las

actividades educativas y de la terapia para la familia incluida una serie planificada de acciones

sistmicas relacionadas con la especificidad del trastorno auditivo del nio as como tareas

especiales relacionados con la formacin y terapia familiar. Toda familia se enfrenta a la

necesidad de pasar por una etapa de luto tras descubrir que el hijo sano que esperaban padece

una minusvala, por lo que la mayora, tal y como lo demuestra la experiencia clnica, necesitan

asesoramiento psicolgico profesional. Por tanto, la colaboracin de la familia con los

psiclogos empieza y contina durante las siguientes etapas, dependiendo de las necesidades

especficas de la familia (ambos padres o uno de ellos). Obviamente, aunque se emprendan

acciones para apoyar y ayudar a los padres, al mismo tiempo se est observando la evolucin

psicomotriz del nio y evaluando su disposicin para comunicarse con otras personas. Por

consiguiente, varios tipos de rehabilitacin se estn llevando a cabo al mismo tiempo.

Actividades de apoyo tales como la psicopedagoga y la psicoterapia deben ser los pilares de la

colaboracin con la familia en esta etapa, que puede durar hasta el momento de decidir sobre el

centro donde se escolarizar el hijo. Al atravesar por la etapa de adaptacin a la situacin de

tener que educar a un hijo con una hipoacusia profunda con la ayuda de un psicoterapeuta, los

padres reconstruyen su mundo no solo para poder sobrevivir sino tambin para encontrar el


22

sentido de la vida y la alegra de vivir. Mientras trabajan con los especialistas, reciben

informacin sobre el trastorno auditivo de su hijo, sus repercusiones para el nio y su

desarrollo, y qu mtodos le ayudarn a superar la sordera, qu dispositivos existen para

amplificar los sonidos y cmo se utilizan, etc. Los especialistas, asesores y terapeutas

familiares pueden ser muy necesarios y servir de gran ayuda para los padres que tienen que

tomar decisiones claves sobre la vida y el futuro de su hijo tales como la eleccin del sistema

bsico de comunicacin y tambin la utilizacin de diversos cdigos de comunicacin con el

nio, como el habla con apoyos visuales, el lenguaje oral acompaado de signos, la lengua de

signos, la eleccin de centro escolar (en una escuela ordinaria, una escuela o clase de

integracin o una escuela especial). Al trabajar sobre los conocimientos y competencias de los

padres, estn desarrollando su capacidad de enfrentarse a los problemas que se presenten en

relacin con la educacin de un nio en general, lo que aumenta su confianza en sus

habilidades, elementos muy importantes de la educacin y apoyo para los padres.

La tercera etapa de trabajo con la familia comienza, esencialmente, cuando el nio empieza a

asistir a la escuela y dura hasta que el joven se independiza. El comienzo de la escolarizacin

del nio no significa automticamente que los padres son lo suficientemente fuertes y

autosuficientes para afrontar todos los problemas y dificultades producidas por la minusvala de

su hijo. Tengo que reconocer que, por lo general, han superado el proceso bsico de adaptacin

pero an no han consolidado su capacidad para enfrentarse a todos los problemas. Y ahora,

ms que nunca, los padres tendrn que enfrentarse a algunas situaciones que pueden ser

especialmente dolorosas para ellos. El nio que va a la escuela, est sometido a una evaluacin

constante y en la mente de los padres, se les est juzgando a ellos an ms que al nio. Esta

situacin destruye la tranquilidad (aparente?!), que han conseguido a base de grandes

esfuerzos. Vuelven a ser conscientes de la condicin de su hijo y vuelve a causarles dolor, a

menudo an con ms fuerza, cuando los profesores no muestran confianza en las aptitudes de su

hijo, cuando no son lo suficientemente flexibles para crear un programa adecuado de educacin,

cuando expresan una opinin crtica, aunque sea objetiva, sin tener en cuenta las dificultades y

esfuerzos del nio discapacitado, a la hora de evaluar sus capacidades y progresos educativos.

Pueden ocurrir y ocurren problemas con la aceptacin del nio hipoacsico que tenga

dificultades con el lenguaje oral por parte de los compaeros de clase. Esta etapa inicial de

escolarizacin es difcil para todos los afectados (el nio, los padres, los educadores) sobre todo


23

en escuelas sin experiencia en nios con hipoacusia severa temen las dificultades de

comunicacin, falta de comprensin y acuerdos mutuos, una colaboracin infructuosa,

expectativas poco realistas por ambas partes, etc. Los padres pueden volver a experimentar el

rechazo, el sentimiento de agravio, y se sentirn indefensos ante diversos problemas sociales.

Al final puede resultar que los sueos de los padres acerca de la posibilidad de que su hijo

reciba una buena educacin en un colegio ordinario se derrumben al enfrentarse a la realidad,

lo que resultar muy doloroso para ellos.

Por este motivo, en esta etapa, los especialistas deben seguir ofreciendo su apoyo de diferentes

formas a travs del asesoramiento educativo y psicolgico, aunque el nio sea mayor y parezca

que los padres hayan asimilado la situacin y sean capaces de afrontarla. Sin duda, ser

importante apoyar a aquellos padres que lo pidan debido a una necesidad especfica de la

familia. No obstante, durante el periodo educativo en la escuela primaria y secundaria, surgirn

tareas especiales para los asesores familiares, profesores, educadores, psiclogos o

psicoterapeutas, que se pueden definir como importantes y tpicas para todo padre con un hijo

sordo o con prdida auditiva, que luego ser adolescente. Los padres tendrn problemas debido

a su propia experiencia pero tambin a las de sus hijos relacionados con la lucha para conseguir

la autoestima, construir su identidad, encontrar su lugar entre la gente, entablar amistades, hacer

planes de futuro, etc. La adolescencia es una etapa especialmente difcil; los padres de jvenes

con trastornos auditivos necesitan mucho apoyo para aprender a aceptar la autosuficiencia e

independencia de su hijo, especialmente a la hora de decidir sobre lo que va a ser su primera

lengua, su eleccin de amigos, decisiones que le situarn en una Cultura Sorda o en la sociedad

oyente, el primer amor y la primera decepcin, la seleccin de pareja, etc. A lo largo de estos

aos, y a menudo incluso despus de que su hijo finalice los estudios, los padres y sus hijos

adolescentes siguen necesitando apoyo y conocimientos junto con asesoramiento y orientacin

psicolgica.

La ayuda psicolgica como la base del trabajo con la familia de un nio hipoacsico

El trmino ayuda psicolgica ha aparecido de forma reiterativa en la descripcin de las etapas

y en las normas generales de ayuda para la familia de un nio discapacitado. Antes de seguir

con una descripcin detallada de varias modalidades de un programa de actividades para la

familia, me gustara dejar claro lo que no significa este trmino en la prctica.


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En general, la ayuda psicolgica se suele asociar con la actividad profesional de los psiclogos

y los psicoterapeutas y tambin, con frecuencia, de los psiquiatras; desde ese punto de vista, las

consultas deben tener lugar en salas o centros de consulta especializados. El acompaamiento

de las familias de nios con trastornos auditivos y la observacin atenta de sus problemas y

como los sobrellevan, y tambin los resultados de reconocimientos psicolgicos revelan que los

padres necesitan ayuda psicolgica de este tipo. La psicoterapia individual o familiar es una

condicin sine qua non para que las dems actividades de los diferentes especialistas (logopeda,

audilogo, educador, psiclogo, fisioterapeuta, profesor, etc.) sean eficaces. Se puede organizar

en los centros de terapia familiar para nios discapacitados (si queremos construir un sistema de

actividades complejas bajo un mismo techo) o en centros especializados (psicolgicos) de

asesoramiento / terapia o psicoterapia a los que se puede enviar a los padres. De hecho, en

algunos pases, como Polonia, la psicoterapia se considera una indicacin de la existencia de un

desorden mental severo, y las personas que se someten a la psicoterapia son observadas con

suspicacia. Por lo tanto, todo los que participan en las actividades de apoyo hacia la familia de

un nio discapacitado tienen la responsabilidad de elaborar una metodologa de trabajo con la

familia que facilite la decisin de la familia de ponerse a trabajar en su autoformacin bajo la

supervisin de un psicoterapeuta. No obstante, tambin es importante que la persona interesada

tome la decisin de iniciar la terapia de forma independiente, al darse cuenta de sus necesidades

y la efectividad que este tipo de terapia puede tener. Por lo tanto, pienso que siguiendo el

ejemplo de algunos centros de rehabilitacin para nios con discapacidades auditivas en

distintas partes del mundo, sera posible incorporar las reuniones teraputicas con un psiclogo

o terapeuta experimentado como elemento rutinario del sistema de cuidados familiares al

principio del proceso de la habilitacin del nio discapacitado (2-5 reuniones obligatorias para

una o ms familias).

Al hablar de ayuda psicolgica, muchos especialistas sealan otro aspecto ms amplio. Sin

meternos en una discusin detallada sobre la definicin de este trmino, vale la pena apuntar

que la razn principal de la ayuda psicolgica puede describirse como un tipo de relacin

efectiva construida entre el ayudante y el receptor. Crea la posibilidad de proporcionar apoyo a

la persona que lo necesita, de ayudar, a la persona que est padeciendo problemas personales,

familiares, profesionales y sociales, a resolverlos. A partir de esta definicin algo simplista y


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tambin de nuestra experiencia vital, podemos llegar a la conclusin que este tipo de

asesoramiento implica a muchas personas porque la ayuda proviene de todos aquellos que

facilitan la comprensin y quenayudan a la gente a superar los problemas internos y externos.

Por lo general, este tipo de persona suele ser un especialista altamente cualificado

psicoterapeuta, psiclogo, consejero familiar, psiquiatra, entrenador psicolgico. En este tipo de

actividades tambin participan trabajadores sociales, enfermeras, educadores y voluntarios con

formacin general en trabajar con las personas; pueden trabajar de forma independiente o

colaborar con un especialista con la preparacin adecuada para proporcionar la ayuda necesaria.

Por ltimo, las personas que estn ayudando de forma informal tales como amigos, parientes,

profesores, etc. pueden asumir el papel de colaborador. Segn ciertos autores (por ejemplo,

Barbara F. Okun) una ayuda psicolgica eficaz para todas las personas implicadas puede ser

muy til, y ayudarles a ser ms competentes y efectivos en su papel; slo se diferencian en el

nivel de sus conocimientos acerca de los sistemas de comunicacin, del desarrollo del ser

humano y de la capacidad de diagnstico (vase Tabla 1).

Tabla 1. Habilidades y conocimientos necesarios para ayudar en tres categoras.

Competencias Personas no profesionales

Personas de apoyo sin formacin especializada

Profesionales de apoyo

Capacidades comunicativas

X X X

Conocimientos sobre el desarrollo

X X X

Capacidad de diagnstico

X X

Como se puede ver, en el proceso de apoyo, podemos hablar de ayuda y asesoramiento

profesional, paraprofesional y no profesional. Cada uno puede colaborar y debemos

encontrarles el lugar indicado en las diferentes etapas de colaboracin con la familia del nio

discapacitado. Asimismo, a pesar del papel que un especialista en concreto desempea en un

centro de consultas para nios y adolescentes con trastornos auditivos, es importante que todos

ellos tengan la formacin adecuada y sean conscientes del hecho que en sus contactos con la

familia del nio tambin deben aportar apoyo y las sesiones deben ser teraputicas para todos,

encajando con la idea de un sistema global que incluye apoyo para la familia.


26

Es indudable que conocer las experiencias y las necesidades de la familia es la base de estas

relaciones, pero an ms importante, como han sealado muchos autores, es la creacin de

confianza entre el ayudante y el receptor, estableciendo una comunicacin eficaz y abierta entre

las partes que ayude a los padres aumentar su autoestima, autoconfianza y autoaceptacin.

Entre las reglas que establecen las pautas a seguir para crear una colaboracin satisfactoria entre

el profesional y los padres, se debe incluir la de evitar hacer juicios. El especialista debe

respetar las opiniones y creencias, sentimientos, pensamientos, costumbres y sistema de valores

de la familia. Asimismo, debemos ser conscientes que el profesional es un gua y no un experto;

por lo tanto, debe valorar el punto de vista de los padres, respetar "el derecho de los padres con

respecto a su hijo" y sus decisiones respecto a l. La esencia del proceso que hoy se conoce

como "la rehabilitacin de un nio con discapacidad auditiva" (nadie sabe porqu), es ayudar a

los padres a encontrar su propio camino para aprender a vivir como una familia con un hijo con

discapacidad auditiva y para funcionar correctamente como una familia para el bien de todos

sus miembros. Se trata de acompaar a las familias, proporcionndoles los conocimientos y

ayudas necesarias, para buscar las soluciones ms beneficiosas para ellos. Es cuestin de

participar en su desarrollo, y lo que es muy importante, no imponer las ideas propias sino

promover un intercambio de ideas entre las partes. Ser posible si el especialista perfecciona

sus capacidades comunicativas con los padres de un nio discapacitado y aprende no slo a dar

informacin, instrucciones y consejos sino tambin a escuchar a los padres. La mayor

necesidad de los padres que estn sufriendo a causa de la hipoacusia de su hijo es que alguien

les escuche con empata y sin juzgarles.

Es paradjico que escuchar es la habilidad ms importante para establecer una buena

comunicacin, y es una de las habilidades bsicas que debe tener un buen ayudante. El

escuchar se puede considerar real cuando indica un inters por comprender, cuando surge del

deseo verdadero de asociarse con el padre o madre del pequeo paciente, de acercarse a ellos y

de estar dispuesto a ayudarles y consolarles. Uno de los mejores manuales sobre la

comunicacin eficaz, escrito por Matthew McKay, Martha Davis y Patric Fanning, dice que hay

una serie de barreras que impiden escuchar atentamente. Entre una lista de ms de doce tipos de

barreras se incluyen: la comparacin, la presuncin, la preparacin de respuestas, la filtracin

(es decir, la escucha selectiva), el juicio, la asociacin (a situaciones y experiencias que


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pertenecen a la realidad del que escucha), adems de identificarse con las experiencias descritas

vindolas desde el punto de visto personal y no desde el de la otra persona, dar consejos (a

evitar a toda costa!), oponerse, expresar la conviccin de tener la razn, cambiar lo que alguien

va a decir (cambiando de tema o convirtindolo en un chiste), ganarse al interlocutor, lo que

significa que el oyente est de acuerdo con todo y no se adapta al interlocutor pero slo quiere

llevrselo a su terreno. El especialista debe intentar evitar los errores como estos que dificultan

la comunicacin para poder construir una relacin de confianza y llegar a conocer a la familia

con la que est colaborando, de forma que poco a poco se pueda convertir en socio de los

padres en su bsqueda de soluciones.

Asociaciones de padres como una forma efectiva de asesoramiento no profesional

Entre las diversas formas de ayuda, las asociaciones de padres son una de las formas de

asesoramiento no profesional ms valoradas en muchos pases. En ellos, padres con experiencia

desempean un papel importante. El hecho de que sean asociaciones no profesionales es la

principal ventaja de este tipo de apoyo social. En algunos pases, pueden ser especialmente

tiles cuando hay una escasez de especialistas capaces de introducir a los padres de forma

inmediata a la terapia psicolgica y psicoterapia en los centros que se ocupan de tratar a las

familias de nios con discapacidades auditivas. El objetivo bsico de los grupos de apoyo para

los padres de nios discapacitados es ayudarles a superar la sensacin profunda de exclusin y

desesperacin. Gracias a los contactos con otros miembros de la asociacin y su ayuda,

consiguen salir de su estado de aislamiento. Adems, les da la oportunidad de expresar sus

emociones y soltar las tensiones acumuladas. El apoyo de padres con experiencia se manifiesta

de diversas formas e incluye un odo receptivo y ayuda especfica para resolver diversos

problemas. Gracias a su participacin en una asociacin de padres con diferentes "grados de

experiencia en la rehabilitacin", los cuidadores conocen a otros padres que abordan los

problemas de diferentes maneras, dndoles esperanza para el futuro basada en la informacin de

otras personas que explican como consiguen superarlos.

Pertenecer a una asociacin de padres les permite recordar (o volver a aprender) a disfrutar de

las cosas pequeas de la vida, a ser ellos mismos, pero al mismo tiempo, permitirse cometer

errores porque todos los cometemos nadie es perfecto. Todo esto les ayuda no slo a sentirse


28

ms fuertes para resolver los problemas sino que tambin les permite conocerse a s mismos, lo

cual resulta til en el futuro. Los padres que participan en las reuniones de los grupos de apoyo

aumentan su autoaceptacin, y luego la aceptacin de su situacin y la de sus hijos. Es

necesario ser eficiente a la hora de ayudar al nio con hipoacusia. Durante el primer ao de

trabajo con la familia, la participacin regular en 30-40 reuniones del grupo de apoyo para

padres se debera incluir como elemento rutinario e integral del sistema de terapia de la familia

de un nio hipoacsico.

Las asociaciones de padres con hijos discapacitados se componen de padres de hijos con

diferentes grados de hipoacusia. Algunos son grupos de apoyo cerrados que se constituyen para

un determinado nmero de personas en un momento especfico y funcionan con la misma

composicin hasta que se alcance el objetivo fijado. Pero, ahora con ms frecuencia, se estn

organizando asociaciones abiertas, que estn dispuestas a admitir a nuevos participantes que

satisfagan los criterios de seleccin para unirse al grupo (en este caso, es suficiente que sea el

padre de un nio con trastornos auditivos) en cualquier momento. La asociacin se rene a

intervalos regulares, por ejemplo, una vez a la semana o al mes a una hora determinada. Una de

las reglas es que un miembro pueda faltar a cualquier reunin sin tener que dar explicaciones.

Por lo general, las asociaciones suelen tener un lder (o unos cuantos) pero tambin hay

asociaciones en las que distintos miembros del grupo se van sucediendo el uno al otro como

lder. A veces un profesional con formacin especial (un asesor o educador) dirige el grupo

pero la mayora de las asociaciones no cuentan con un especialista en el grupo. Las

asociaciones de padres suelen consistir exclusivamente de padres pero algunos de ellos

(especialmente los lderes del grupo) suelen tener ms experiencia en el trabajo del grupo. En

estos casos, el grupo debera tener la posibilidad de pedir y conseguir la ayuda de especialistas

cuando sea necesaria.

Al comenzar su actividad, la asociacin debe definir claramente los objetivos y fijar las normas.

Las normas se pueden exponer de diversas maneras, pero bsicamente suelen incluir las

siguientes reglas: el anonimato hasta cierto punto (en el caso de los padres / clientes de un

centro de consulta, algo limitada) se da el nombre de pila, los nombres de los hijos, a menudo

los nombres de los cnyuges pero nadie dice su apellido, donde trabaja, ni busca amigos en


29

comn para sentirse ms cmodo. En resumen, todos dan la informacin que consideran

necesaria. La segunda regla cardinal que tiene que respetarse entre los miembros de la

asociacin es la de la confidencialidad incondicional con respecto a todo lo que dicen los padres

sobre s mismos durante las reuniones. Todos tienen la obligacin de guardar la informacin

para s mismos y no traicionar las confidencias de los dems miembros del grupo.

Otras dos reglas muy importantes que se fijan al formarse la asociacin y que se confirma cada

vez que se une un nuevo miembro al grupo es evitar criticar a nadie en el grupo ni dar consejos.

La segunda de estas reglas parecer extraa pero es muy importante. No se pueden dar consejos

porque nadie "sabe ms" que los dems. Es mejor pensar que cada uno habla de sus vivencias,

que a veces son parecidas y otras, contradictorios a las de las dems personas, y sobre los

sentimientos que afloran en ese momento a causa de los acontecimientos (informes) que tienen

lugar en el grupo durante las reuniones o relacionados con vivencias personales previas. El

funcionamiento de la asociacin se basa en los principios de la confianza, el respeto, la

aprobacin, el compromiso, las relaciones cercanas, la confianza en otra persona y en los

compaeros de la asociacin. Es muy importante que los miembros del grupo aprendan a

escucharse los unos a los otros (la escucha emptica) y jams obliguen a nadie a hablar (solo

animarles a que se sinceren). Es importante que cada miembro sienta que tiene el derecho de

permanecer en silencio si quiere y fije lmites a la hora de exponer sus problemas. Nadie debe

sentirse avergonzado o incomodo.

En general, las reuniones de las asociaciones se desenvuelven de manera parecida. Los

participantes se renen para hablar de sus problemas. El lder del grupo puede proponer que se

aborden una serie de temas pero tambin pueden surgir de forma espontnea dependiendo de lo

que los participantes aporten a la reunin. Toda persona tiene el derecho de esperar que durante

la reunin haya tiempo para l y que le den la atencin que necesita, pero depende de las

circunstancias de ese da (a veces uno de los participantes necesita ms atencin que los dems,

y en la siguiente reunin tendr que cederle ms tiempo a otro miembro). La labor general del

grupo es apoyarse los unos a los otros, y para algunos de los participantes puede ser (y sin duda,

lo es) el lugar para resolver sus problemas, en concreto, los problemas que surgen al criar un

hijo con una discapacidad auditiva o los problemas familiares a causa del sufrimiento

provocado por el trastorno auditivo del hijo o hija.


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Ser miembro de una asociacin de padres no slo hace que la persona se sienta ms fuerte a la

hora de enfrentarse a sus propios problemas pero tambin le permite llegar a conocerse mejor a

s mismo. Es beneficioso en diversas situaciones y ayuda de manera significativa en el proceso

de autodesarrollo del padre y de la madre a travs de la terapia.

La psicopedagoga de los padres La psicopedagoga es un elemento muy importante del sistema de terapia de familias con un

hijo hipoacsico; se entiende como la educacin enfocada al "desarrollo normal psicolgico que

influye en el comportamiento humano, el conocimiento de uno mismo y de los dems,

mecanismo de la actividad humana (), maneras de afrontar diversas situaciones, que

favorecen el desarrollo." En el programa de la psicopedagoga para los padres de nios

discapacitados, se tienen que incluir varias cuestiones pero tal vez, la ms importante es

fomentar la autoaceptacin y la autoconfianza por parte de los padres, que aprenden a percibir y

mostrar sus sentimientos especialmente los indeseables, para poder construir las relaciones

entre padres e hijos en esta relacin lo principal es la firmeza. Es muy importante construir las

habilidades comunicativas incluidas la "lectura" (comprensin) y la comunicacin no verbal,

que es crucial en el caso de nios pequeos / jvenes con prdida aditiva. Quisiera sugerir que

los centros de consulta especializados deberan ofrecer formacin a gran escala para desarrollar

las habilidades pedaggicas de los padres de nios con hipoacusia profunda y moderada.

Naturalmente, la psicopedagoga se puede ofrecer en distintos formatos clases (seminarios,

cursos), publicaciones (hojas informativas, folletos, libros, audiovisuales), pero lo ms til

parece ser las sesiones de entrenamiento y los talleres. A diferencia de unas clases impersonales

sobre la teora por parte de un especialista, los talleres son clases prcticas, en las que los padres

aprenden diferentes estrategias psicolgicas y tienen la oportunidad de conocer nuevas maneras

de resolver problemas en un entorno seguro creado por los miembros del grupo, que les ayudan

a construir la confianza mutua. Los contactos diarios con los padres confirman que "saber no es

lo mismo que ver, leer y practicar." Los conocimientos "fros" de ndole intelectual tienen

mucha menos influencia en el comportamiento real de una persona que los conocimientos

"calientes" que se adquieren a travs de la experiencia personal. Por ello, la organizacin de


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talleres y sesiones de formacin psicopedaggicas debera ser otra prioridad en el sistema de

cuidados de la familia con un hijo con discapacidad auditiva.

Un taller psicopedaggico ofrece formacin a grupos reducidos de 8-12 personas. Las

ponencias informativas se deben limitar al mnimo se pueden incorporar informes breves

combinados con la entrega de material educativo. Los participantes suelen sacar mucho ms

provecho del trabajo que realizan en grupo, con discusiones, lluvia de ideas, etc. En definitiva,

en los talleres la mayor parte del tiempo se dedica a ejercicios y experiencias que se llevan a

cabo de forma individual (por ejemplo, la imaginacin guiada), en parejas y en tros (dilogos,

actuando en parejas o en parejas con un observador) y en foros de grupo. El intercambio entre

los participantes tiene lugar en un plano verbal y no verbal e incluye trabajo con el cuerpo y

actividades artsticas.

Los logopedas y audilogos y tal vez en el futuro, espero, especialistas en intervencin

temprana, dirigirn la terapia familiar desde el momento en el que se detecta el trastorno

auditivo del nio en el centro de rehabilitacin para sordos. Un proceso muy importante es la

eleccin del mtodo bsico de comunicacin del nio con su entorno (lengua oral o lengua de

signos, bilingismo, etc.). Una cuestin muy importante en este proceso es la de familiarizar a

los padres con las realidades del mundo de la hipoacusia el entorno de los que abogan a favor

de una terapia basada en la prctica del mtodo audio-oral, los que estn a favor de la educacin

bimodal y de la Cultura Sorda, y los que prefieren utilizar la lengua de signos, ya que lo

consideran el lenguaje natural del sordo. Esta cuestin debe tratarse con mucha atencin a la

hora de apoyar a la familia en el proceso de adaptacin a la convivencia con un nio

discapacitado dado que las experiencias hasta la fecha en esta cuestin no son muy alentadoras.

Los especialistas suelen intentar imponer sus propias ideas, sin dejar sitio para la eleccin

independiente de las opciones. En mi opinin, esta actitud est relacionada con la idea errnea

sobre el papel de los especialistas en el proceso de cuidados de la familia con un hijo que no

oye. Hoy en da, cada vez con ms frecuencia, los especialistas estn intentando imponer sus

propios criterios a los padres acerca del mundo y las necesidades del nio en lugar de ayudar a

la familia a tomar sus propias decisiones y buscar su propio camino hacia la felicidad de su hijo

y su familia.


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Tareas especficas para los profesores en el proceso de colaboracin con la familia del nio

con discapacidad auditiva

Un nio con discapacidad auditiva, sin otra minusvala, con un desarrollo intelectual normal,

puede empezar su educacin asistiendo a la escuela, realizando sus estudios en una escuela

normal o de integracin con compaeros oyentes. ltimamente esto es posible con mayor

frecuencia gracias a la deteccin precoz de los trastornos auditivos en nios, los cuales se

detectan a una edad ms temprana. Esto permite iniciar un tratamiento de estimulacin precoz

que favorece el desarrollo auditivo y de lenguaje, permitindole alcanzar un nivel de madurez

plena para su escolarizacin a la edad de 6-8 aos. Es indudable que los implantes cocleares

han mejorado enormemente las perspectivas educativas de los nios hipoacsicos,

permitindoles recibir estudios y conseguir ttulos igual que las personas oyentes. Se licencian

en las universidades, se convierten en especialistas en distintas profesiones y funcionan como

los dems miembros sanos de la sociedad en todos los aspectos. Pero esto no ocurre por s solo;

es el resultado de grandes esfuerzos por parte del nio y su familia, y tambin del apoyo de su

entorno, especialmente la escuela, en la que los profesores juegan un papel destacado.

Es difcil imaginar que un nio con hipoacusia severa pueda ser capaz de estudiar en una

escuela ordinaria sin la colaboracin de los profesores con los padres del nio, con los

terapeutas de los centros de rehabilitacin especializados, y con el asesor de los profesores de

diversos centros si el sistema de educacin del pas incluye este tipo de apoyo. El especialista

de un centro de consultas puede convertirse en un aliado muy importante para las escuelas.

Puede aconsejar sobre cmo llevar las clases en un aula diferenciada (a veces dan una clase a

manera de ejemplo) y trabajan individualmente con un alumno con una deficiencia auditiva. A

veces se les invita a participar en actividades escolares y a organizar charlas para los padres y

para los profesores del consejo escolar. En Polonia, por ejemplo, varios centros de

rehabilitacin organizan cursillos de formacin para profesores de institutos. Despus de

algunos aos de colaboracin con los educadores de nios discapacitados de los centros de

rehabilitacin, los padres se convierten en verdaderos profesionales en la estimulacin del

desarrollo de sus hijos, y se pueden convertir en una buena fuente de conocimientos

profesionales y un valioso apoyo para los profesores en los colegios.


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Ya, en la primera reunin con los padres del alumno, que se debera organizar antes del

comienzo del curso acadmico, el profesor debe obtener toda la informacin posible sobre la

evolucin intelectual de nio discapacitado. Es importante conocer el historial bsico del

alumno: cundo se detect el trastorno auditivo, cul fue la causa, cunto tiempo lleva el

alumno recibiendo terapia auditiva y logopedia, qu mtodos se utilizan y cules son los

resultados, segn los padres. Es til conocer las habilidades del nio sus posibilidades

educativas y otras tales como sus intereses, pasatiempos, capacidades y logros; este tipo de

conocimientos puede ser til a la hora de presentar al nio a sus compaeros de curso. Cabe

sealar que la gran mayora de nios discapacitados al comenzar la escuela, en ciertos aspectos,

superan a sus compaeros: leen con soltura (por desgracia, no siempre comprenden lo que

leen), saben escribir, son buenos en las matemticas, saben resolver crucigramas incluidos los

lingsticos cuando tienen el apoyo de dibujos y puzzles de palabras, etc. Estas ventajas pueden

ser de gran importancia para el nio durante sus primeros meses de escolarizacin.

Un procedimiento importante que ya se sigue es obtener informacin de los padres sobre el

grado de prdida auditivo del nio y cmo puede afectar a su rendimiento escolar. El profesor

necesita saber si el nio oye algo sin la ayuda de prtesis auditivas, si percibe sonidos

ambientales nicamente con amplificacin, si oye cuando se le llama o si se le debe hablar

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