Filosofia de Los c.p. y Enfermeria

LA ENFERMERA Y LA FILOSOFA DE LOSCUIDADOS AL FINAL DE LA VIDA

Ana Orbegozo A. y Wilson Astudillo A.

Slo en las misteriosas ecuaciones del amor puede encontrarse alguna lgica

John Nash- Premio Nobel, 1994

INTRODUCCIN

Desde Florence Nightingale, que pensaba que el enfermero debetratar de situar al individuo en las mejores condiciones para que lanaturaleza pueda actuar sobre l, a los conceptos actuales que afir-man que la enfermera cubre las necesidades presentes en todos losindividuos, se hace patente que su labor es estar junto al que sufre.Esta proximidad y el grado de comprensin que desarrolla de lasituacin de los enfermos le hace muy importante para resolverdiversas circunstancias de salud y enfermedad, buscar soluciones yaportar conocimientos y habilidades tcnicas como complemento deotros profesionales.

El campo de accin de enfermera se extiende a todas las edades,desde el nacimiento hasta la muerte y debe adecuarse constante-mente a las necesidades de cada grupo. Aunque su papel tradicionalha sido y es el cuidado del enfermo recuperable, en los ltimos aos

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ha adquirido un protagonismo especial en la terminalidad a travs delos Cuidados Paliativos, que procuran una mayor calidad de vidapara los enfermos con padecimientos graves y progresivos incura-bles1-3. Cecily Saunders estableci los principios bsicos de losCuidados Paliativos sobre una perspectiva humanista en los aos 60,con lo que cambi sustancialmente la forma de tratar y actuar con elenfermo en fase terminal. Sus esfuerzos propiciaron el desarrollo delmovimiento hospice, destinado a conseguir una muerte tranquila, sinestorbos teraputicos innecesarios y la creacin de un clima de con-fianza, comunicacin e intimidad, donde la familia vuelve a ocuparun lugar relevante cerca del paciente.

Es ahora cada vez ms habitual considerar que el enfermo termi-nal debe ser el principal protagonista de sus cuidados, por lo quenuestro trabajo profesional es y ser procurar su mayor calidad devida con respeto a su voluntad. Este planteamiento, no obstante,requiere una mayor implicacin personal y, sobre todo, una mayorpreparacin en el terreno tcnico y humano de la enfermera, enciencias de la conducta, sociologa, antropologa y medicina2-4.

CAMPO DE ACTUACIN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Por la mejora sustancial en la calidad de vida de los enfermosque se consigue con su empleo, los Cuidados Paliativos no slo seemplean en el cncer sino tambin en numerosos padecimientos nooncolgicos5-6.

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Tabla 1. PACIENTES SUSCEPTIBLES DE FORMAR PARTE DEL PRO-GRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS7

Paciente oncolgico:

Presencia de enfermedad oncolgica documentada, progresiva y avan-zada

Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento

Pronstico de vida limitado.

Pacientes con SIDA terminal en las siguientes categoras:

Patologa tumoral asociada en progresin

Patologa neurolgica en progresin: LMP o encefalopata-VIH

Sndrome debilitante en progresin

Karnofsky inferior al 40 % fuera de crisis aguda

Pacientes con SIDA con esperanza de vida inferior a seis meses

Otros pacientes terminales

Enfermos con insuficiencia renal crnica terminal

Pacientes con procesos crnicos en estados avanzados

Con enfermedad pulmonar obstructiva crnica, con insuficiencia respi-ratoria hipoxmica

Con insuficiencia cardiaca en los que se han descartado intervencionesquirrgicas o transplante

Con hepatopata crnica sin posibilidad de tratamiento radical

Con demencias en progresin.

Pacientes con limitacin funcional y/o inmovilizados complejos

Personas que pasan la mayor parte del tiempo en cama o condificultad importante para desplazarse, teniendo en cuentaque el problema debe durar ms de dos meses.

BASES DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Para la OMS, los Cuidados Paliativos1 se definen como: el cui-dado activo total de los enfermos cuya enfermedad no responde al

La enfermera y la filosofa de los cuidados al final de la vida

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tratamiento curativo, ms an si est en fase avanzada y progresiva.En esta etapa las metas principales pasan a ser: a) el alivio y la pre-vencin del sufrimiento; b) la identificacin precoz y tratamientoimpecable del dolor y de otros problemas fsicos, psicosociales yespirituales; c)colaborar para que el paciente y la familia acepten larealidad y, d) procurar conseguir la mayor calidad de vida para losenfermos, evitando el uso de medidas desesperadas como el encar-nizamiento teraputico. Se conocen tambin como cuidados intensi-vos de confort, porque buscan facilitar todo lo que sea capaz dereducir o evitar el sufrimiento al moribundo, bien a travs de mediospreventivos, curativos o rehabilitadores, e incluso, en ocasiones, deuna terapia intervencionista, por ejemplo, un drenaje en la disneapor un derrame pleural, por lo que definirlos como tratamiento desoporte es una simplificacin excesiva de un trabajo ms complejo2.

Los Cuidados Paliativos procuran1-3:

Dar una atencin global al paciente a travs de un equipointerdisciplinar, con una actitud activa y positiva de los cuida-dos, superando el no hay nada ms que hacer.

Dar mucha importancia a la comunicacin y al soporte emo-cional en las diversas etapas de adaptacin a la enfermedadterminal.

Controlar los sntomas comunes de la enfermedad, especial-mente el dolor, si es posible con tratamientos curativos, deapoyo y prevencin.

Reconocer al paciente y a la familia como una unidad.

Respetar los valores, preferencias y elecciones del paciente.

Considerar siempre a las necesidades globales de los enfermosy aliviar su aislamiento a travs de ofrecerles seguridad de noabandono y mantenerles informados.

Reconocer las preocupaciones del cuidador y apoyarle en susnecesidades mediante diversos servicios de soporte.

Ayudar a implementar el cuidado domiciliario.

Promover acciones para conseguir que el enfermo muera enpaz

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Dar apoyo a la familia despus de la muerte del paciente.

Ofrecerle asesora y soporte tico y legal

Desarrollar infraestructuras institucionales que apoyen lasmejores prcticas y modelos de Cuidados Paliativos.

Los Cuidados Paliativos se realizan a travs de cuatro elementosbsicos: una buena comunicacin, un control adecuado de los sn-tomas, empleo de diversas medidas para aliviar o atenuar el sufri-miento y dar apoyo a la familia antes de la muerte y durante el pro-ceso del duelo.

1. IMPORTANCIA DE LA COMUNICACION

La comunicacin en la fase final de la vida es uno de los mspoderosos instrumentos de alivio no slo para el paciente, sino tam-bin para su familia, adems de ser un vehculo muy importante parala transmisin del apoyo social y emocional porque la enfermedadtiende a dejar sin proteccin al enfermo y a revelar ms fcilmentesus puntos dbiles.

Una buena comunicacin permite recoger mejor sus sntomas,sus necesidades Tabla 2, y sus deseos de conocer o no el diagnsti-co y de participar en el tratamiento. Como bien indica SnchezSobrino8,1998, refuerza el principio de autonoma, la autoestima,la seguridad, la bsqueda de ayuda realista, la movilizacin de recur-sos y facilita la adaptacin y la colaboracin del paciente. Disminuyela ansiedad en la familia y en el enfermo, reduce la intensidad de lossntomas, facilita el conocimiento y manejo de los sucesos futuros yayuda a plantear objetivos ms realistas con respecto a la enferme-dad. Se construye con sinceridad y capacidad para demostrar com-prensin por la situacin que estn pasando tanto el paciente comosu familia.


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Tabla 2. Necesidades de los enfermos en la fase final de la vida1.

Fisiolgicas

Buen control sintomtico.

Pertenencia

Estar en manos seguras. Sentirse til. No experimentar ser una carga.

Amor

Poder expresar afecto y recibirlo.

Comprensin

Explicacin de los sntomas y la enfermedad. Oportunidad para discu-tir el proceso de fallecer

Aceptacin

Cualquiera que sea su nimo y sociabilidad.

Autoestima

Participar en la toma de decisiones, sobre todo cuando aumente sudependencia de otros. Oportunidad para dar y recibir.

Espirituales

Bsqueda del significado y propsito de la vida. Deseo de recon-ciliacin perdn y afirmacin de valores particulares ycomunes

La comunicacin es de dos tipos: verbal y no verbal. La verbal serealiza a travs de las palabras mientras que la no verbal, por el tono,ritmo, intensidad, gestos y silencios, forma de mirar o estar, el con-tacto fsico, etc. Las dos se complementan entre s y sirven para darel mensaje total. Las palabras son muy importantes para aclarar con-ceptos, sntomas, deseos y sentimientos pero la entonacin, el tim-bre, los silencios, las palabras que se emplean, la forma como sehabla y otros gestos dan color y emocin a lo que se dice.

La enfermera debe saber guiar y orientar el manejo global delenfermo, siendo bsico que aprenda a escuchar con atencin y areducir la ansiedad que tienen los pacientes por el miedo a lo que

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padecen y a su futuro. Un elemento muy til en este sentido y quese puede desarrollar es la empata, que nos permite ponernos en ellugar del paciente para comprender mejor su estado, lo difcil que enun momento determinado puede ser recoger en palabras sus senti-mientos y conocer particularmente lo que no siempre se dice, susnecesidades psicosociales. Los pacientes tienen mucha necesidad deexpresar sus dudas, sus preocupaciones, lo que piensan, lo que sien-ten...y de compartirlo con alguien que les muestre sinceridad e inte-rs2-9-10. Wong y col11, 2002, en un estudio llevado a cabo en 144enfermos con cncer encontraron que sus principales preocupacio-nes fueron: a) informacin sobre el manejo del dolor, debilidad, fati-ga y recursos de Cuidados Paliativos disponibles en el entorno, y b)modos de afrontar la enfermedad y de mejorar la comunicacin consus seres queridos, - compartida por enfermos y cuidadores- lo queresalta la necesidad de potenciar los propios recursos y el apoyo psi-cosocial.

La comunicacin no verbal merece una mencin especial por-que los enfermos son muy receptivos a esta forma de comunicacin,particularmente cuando tienen dudas, si existe una conspiracin desilencio, no saben lo que les sucede y cuando ste es el nico recur-so que tienen para comunicarse con nosotros por hablar un lengua-je diferente o sufrir, por ejemplo, disartria como secuela de un ACVAo de un tumor orofarngeo. Hay que sentarse a su lado (cinco minu-tos sentado, equivalen para el paciente a una hora en posicin depies, segn G. Maran), saber respetar los momentos de silencioque se producen en la conversacin, sobre todo cuando las palabrasse vuelven difciles, y recordar que un gesto vale ms que muchaspalabras. El contacto fsico a travs de tomarle la mano o el brazo enestos momentos pueden transmitir al enfermo calor, apoyo y solida-ridad, pero debe aplicarse con cuidado y respeto a los deseos delpaciente10.

Las mltiples necesidades del enfermo y de su familia tienden aresolverse mejor por el trabajo de un equipo multidisciplinar com-puesto por mdicos, enfermeras, asistentes sociales, psicoterapeutas,terapeutas ocupacionales, psiclogos, asistentes espirituales, volun-tarios y expertos en tica y en aspectos legales. Es importante queentre todos ellos se hable un lenguaje comn y que no exista una


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conspiracin de silencio entre el paciente y su familia. Adems, eltrabajo en equipo aumenta la cohesin y colaboracin entre los par-ticipantes y sirve para canalizar y reducir la ansiedad que genera elcontacto con el enfermo.

2. LA NECESIDAD DE UN BUEN CONTROL DE LOS SNTOMAS

Los sntomas son para la persona una llamada de atencin de quesu organismo no se encuentra bien, por lo que cuanto ms intensosy persistentes sean, ms sensacin de amenaza representan para suexistencia. Pueden ser consecuencia directa de la enfermedad (unaobstruccin intestinal, por ejemplo, causada por el cncer), indirec-ta (una lcera por presin, producida por el encamamiento prolon-gado), o de un trastorno coexistente no relacionado con la enferme-dad principal (una artritis). Es esencial comprender el sentido que tie-nen el dolor y otros sntomas para el paciente o la existencia de otroselementos que influyen en su persistencia o intensidad y los efectosque stos le ocasionan en su funcin. As, aumentan la intensidad desus sntomas: desconocer su origen, la ansiedad, no ser escuchadoadecuadamente, creer que no puede ser aliviado y percibir su pre-sencia como funesta o como una amenaza, en tanto que disminuyensu intensidad: la atencin a los pequeos detalles, la deteccin y tra-tamiento precoz de otros sntomas, la compaa y el apoyo pararesolver la soledad y la problemtica social del afectado.

Sentirse enfermo, ms an si la enfermedad es grave, equivale aexperimentar mayor riesgo de morir, por lo que conocer slo los sn-tomas que padece un enfermo en situacin terminal constituye unconocimiento valioso pero insuficiente de los datos que precisamospara llevar a cabo una accin teraputica eficaz12-14 Cassell15 con-sidera que no es posible tratar la enfermedad como algo que le suce-de slo al cuerpo sino a toda la persona, porque todo sntoma tieneuna vivencia de amenaza que le ocasiona desamparo, soledad ydolor. Por esta razn, el modelo biopsicosocial del dolor maligno alfinal de la vida, que mantiene que este sntoma no es simplementeun reflejo de unos factores biolgicos subyacentes (afectacin tumo-ral, comorbilidades mltiples) sino que est influenciado por factorespsicosociales (trastornos de nimo, soledad, etc), se est trasladandoal estudio y tratamiento de otros sntomas.

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Los sntomas no tratados a su inicio se vuelven ms difciles enlos ltimos das, porque la persona no se habita al dolor, sino queel dolor crnico no aliviado cambia el estado de las transmisionesneuronales dentro del SNC con refuerzo de las vas de transmisinnerviosa y la activacin de vas previamente silenciosas. Slo sureconocimiento adecuado y la utilizacin de las numerosas tcnicasy frmacos para su alivio en combinacin con otras intervencionesde apoyo psicosocial pueden cambiar significativamente la situacinde los enfermos. El empleo de un abordaje multi e interdisciplinar enel diagnstico y en el tratamiento facilita al equipo tener un alto nivelde vigilancia y asegura que se ofrezca un mismo nivel de cuidados atodos los pacientes16-17

3. EL ALIVIO DEL SUFRIMIENTO

El sufrimiento es una dimensin fundamental de la condicinhumana y un acompaante frecuente de la fase final. No afecta sloa lo fsico, sino a todo el hombre en su conjunto. Para Chapman yGravin18, es un complejo estado afectivo, cognitivo y negativocaracterizado por la sensacin que tiene el individuo de sentirseamenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia parahacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursospersonales y psicosociales que le permitirn enfrentarse a dicha ame-naza. La complejidad de causas del sufrimiento, Tabla 3, requiereun trabajo interdisciplinar donde se hable un lenguaje comn, exis-ta humildad y un ambiente de deseo de servicio, cualquiera que seasu cultura o confesin.


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Tabla 3 Causas de sufrimiento10-15-19-20

Mal control de sntomas

Efectos no deseados de tratamientos

Prdida del rol social

Sensacin de dependencia

Situaciones psicosociales inadecuadas (falta de intimidad,compaa o soledad indeseadas, separacin de la familia)Pensamientos negativos (de culpabilidad, miedo al futuro)

Sntomas no controlados

Mal aspecto fsico

No sentirse querido

Dejar asuntos inconclusos

Pensamientos negativos (de culpabilidad, miedo al futuro)

Estados de nimo deprimido o angustiado No desear morir solos

El paciente, al ver amenazadas sus expectativas vitales, desarro-lla un cuadro de ansiedad, preocupacin y miedo y tiende a pensarms profundamente sobre su vida y su significado, afligindole variostipos de temores.

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Tabla 4. Temores de los pacientes oncolgicos

A lo desconocido, al curso de la enfermedad, tratamientos y al futu-ro

Al dolor fsico y al sufrimiento

A la prdida de partes del cuerpo y a la invalidez

A inspirar compasin

A perder el control de s mismo y la autonoma en la toma de deci-siones

A dejar a su familia y a sus amigos

A la soledad por el abandono de los dems

A depender de los dems, a volverse nios

A la prdida de la propia identidad

A la muerte en s y al proceso previo

Los problemas fsicos, psquicos o espirituales no resueltos o tra-tados, pueden causar o exacerbar el sufrimiento por lo que en unaprimera etapa es preciso hacer todo lo que est en nuestras manospara aliviar o abolir las causas fsicas del sufrimiento por una necesi-dad tica, porque es imposible atenuar la angustia mental del enfer-mo sin haberle liberado antes de una molestia fsica constante conun tratamiento incluso intensivo de sus sntomas. Slo as ser posi-ble hablar con l de otros asuntos pendientes que le molesten.

Un segundo paso en el alivio del sufrimiento consistir en eva-luar con el enfermo su ansiedad o depresin, la alteracin funcionalque la enfermedad le ha producido y sus otras preocupaciones y pro-blemas. Se indagar tambin sobre como los afronta, si se siente fuer-te o que le flaquean sus recursos tanto fsicos como emocionales.Bays13 y Torralba21 recomiendan valorar la percepcin del paso deltiempo que tiene el paciente como un indicador importante de bie-nestar. Por lo general, para el enfermo el tiempo pasa de forma lentay pesada, - cuando se sufre, una hora de sufrimiento es eterna.- mien-tras que en caso contrario, como escribe Evgeni Evtuchenko: Quien


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es feliz no mira a los relojes. Son los relojes los que miran a quien esfeliz. Existe en la enfermedad una diferente percepcin del tiempopor lo que cuanto ms importante sea para la persona la noticia o elacontecimiento que espera, el tiempo pasar ms lentamente, lo queaumenta su percepcin de amenaza y su sensacin de incapacidadpara afrontarla con xito. Por esta razn, el profesional sanitario tieneque esforzarse por singularizar su accin y adaptarse a la temporali-dad del enfermo, comprenderla y tratar de reducir el tiempo real quepuede estar prolongando su espera y por ende, su sufrimiento2.

Por lo expuesto existen varias medidas para reducir la intensidaddel sufrimiento, su vivencia y reforzar la autoestima del paciente y suapoyo social:

Detectar a tiempo los sntomas, miedos y situaciones que pre-ocupen al paciente, as como sus orgenes;

Compensar o atenuar dichos sntomas y tratar de suavizar laamenaza. As es esencial tratar la depresin y la ansiedad, queson problemas mayores en esta etapa, tanto por s solas comopor ser potenciadora de la intensidad de los sntomas y de laafliccin de la muerte, que impide que los pacientes adoptenun abordaje ms activo y satisfactorio en sus ltimos meses devida y en los procesos de afrontamiento de la realidad;

Detectar y potenciar los propios recursos del paciente a fin dedisminuir, eliminar o prevenir la sensacin de impotencia o deser sobrepasados por la enfermedad para lo cual es necesarioaveriguar lo que es esencial para el enfermo, a fin de estable-cer con l objetivos y, en el caso de que estos recursos no exis-tieran, implementarlos con estrategias de afrontamiento paralograr un manejo adecuado de sus emociones, pensamientos yconductas que le permitan reducir o suprimir la sensacin deimpotencia. Se tratara, como dicen Gonzlez Barn yLacasta22, de pasar de una vida tolerada (vivida como unacarga) a una vida tolerable (difcil pero cargada de sentido)para que pueda afrontar mejor la enfermedad. En todo caso, lapreservacin de la individualidad, dignidad e inters en lavida, ayuda a evitar que una situacin dolorosa se vuelva into-lerable. Esta forma de comprender las cosas y actitudes de la

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cultura de los Cuidados Paliativos debe incorporarse cada vezms al perfil profesional de todos los clnicos.

4. APOYO A LA FAMILIA

La familia es uno de los pilares bsicos para el cuidado del enfer-mo y no se pueden separar las necesidades de ste de las de su fami-lia porque las dos partes funcionan en paliativos como una unidad.Los retos a los que se enfrentan los familiares, en particular cuandoel enfermo se encama son8-23-26:

Encontrar un equilibrio entre actuar con naturalidad o exage-rar los cuidados;

Redistribuir las funciones y las tareas del paciente;

Aceptar apoyos para cuidarle y relacionarse con el equipo deasistencia;

Ayudar al enfermo a dejar sus cosas en orden y a despedirse.

La familia es su fuente ms importante de apoyo durante todo elproceso de la enfermedad, pero para ser ms eficaz necesita infor-macin, ayuda para aprender a manejar sus miedos y emociones ymucha comprensin para ejercer adecuadamente su papel de mantoprotector del enfermo. Requiere una informacin clara sobre laenfermedad, su evolucin probable, los cuidados en los que puedenintervenir, cmo mejorar la interrelacin personal y acogerse a losdiversos apoyos tanto de tipo fsico, emocional y econmico queexisten en su comunidad. Un buen soporte a la familia en la termi-nalidad pretender cubrir los siguientes aspectos23.


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Tabla 5. Necesidades de las familias

Permanecer con el enfermo

Redistribuir las funciones del enfermo

Mantener el funcionamiento del hogar

Aceptar la situacin del enfermo, su creciente debilidad y depen-dencia

Recibir ayuda para atender al enfermo

Seguridad de que su familiar va a morir confortablemente.

Recibir soporte de otros familiares y del equipo

Facilitar la actuacin del equipo y del voluntariado

Acompaamiento en el proceso de duelo

El apoyo a la familia deber incluir si lo desea, hacerle partcipede los cuidados del enfermo, porque atenderle, permite mostrarle suafecto, reduce su sensacin de culpabilidad y facilita el proceso delduelo posterior. Los resultados sern mejores si existe un acuerdoprevio sobre el modo y el contenido de la comunicacin con elpaciente, para no transmitirle mensajes contradictorios ya que tien-den a aumentar su desconfianza. La familia apreciar ms nuestraoferta de asistencia si entiende y acoge nuestro trabajo como unacooperacin que reconozca y apoye los recursos propios del grupoantes que como una intromisin. La calidad de vida puede mejorarno slo cuando objetivamente se hace sentir mejor a los pacientes,sino cuando stos sienten que estamos tratando de ayudarles y se dasoporte a su familia.

El final de los cuidados no coincide con la muerte del enfermo.En esta etapa siguen siendo importantes la forma cuidadosa con quese informa de su muerte, el respeto a su afliccin, la preparacin delcadver y el apoyo a la familia en el duelo. Sin una adecuada actua-cin en esta parte del proceso, nuestro trabajo quedara incompleto.La familia agradece que se deje una puerta abierta para la comuni-cacin posterior con el equipo despus del fallecimiento que puedefavorecer la expresin de sentimientos as como su adaptacin alproceso del duelo posterior23-25-26.

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CUIDADOS DE ENFERMERA CON EL ENFERMO TER-MINAL

Los Cuidados Paliativos, como hemos visto, tienen por objetoproporcionar el mayor grado de bienestar al enfermo tanto en suaspecto fsico, emocional, social y espiritual, por lo que tienen queadaptarse a las caractersticas individuales y a los cambios que seproducen conforme evoluciona la enfermedad. Su mejora se acom-paa, por lo general, de una mayor asimilacin y adaptacin a lanueva situacin.

Para ejercer unos cuidados paliativos eficaces, los profesionalesde enfermera deben contar con una formacin bsica sobre cmodesarrollar una buena comunicacin con el paciente y su familiapara detectar sus necesidades, conocimientos sobre la enfermedaddel paciente y los problemas que sta puede generar y que posean odesarrollen una cierta actitud personal, equilibrio y madurez paraautocuidarse y soportar mejor las situaciones difciles que acompa-an a las personas en estos momentos finales de su vida9-27-30

El papel de enfermera en la atencin de pacientes en fase termi-nal ser tratar de lograr la mayor autonoma posible del individuo yconservar su dignidad hasta la muerte con respeto a su voluntad porlo que procurar cubrir los siguientes aspectos:28-29

Valorar las alteraciones en la calidad de vida provocadas porla enfermedad y su tratamiento, la forma cmo afectan alpaciente y cmo ste afronta su situacin;

Procurar el mayor equilibrio fsico, psquico y ambiental delenfermo, para facilitarle una vida digna hasta la muerte;

Cooperar con el mdico para explicar el diagnstico y otrasinformaciones relevantes al paciente y a su familia;

Asesorar y educar a la familia sobre los cuidados, la dieta,medicamentos, etc..

Ayudar al paciente y a su familia a prevenir y a sobrellevar lassituaciones de crisis;


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Prevenir las complicaciones de la inmovilidad y encamamien-tos prolongados;

Procurar la continuidad de los cuidados y la coordinacinentre los diferentes servicios y niveles asistenciales;

Preparar con tiempo al paciente y su familia ante un ingresohospitalario o el traslado a su domicilio;

Proporcionar a la familia ayuda para afrontar la muerte y lafase de duelo;

Colaborar con otros miembros del equipo asistencial parareducir el desgaste y cansancio fsico y aumentar la toleranciamutua en situaciones difciles.

EVALUACION DE ENFERMERIA

El profesional de enfermera por ser el que ms tiempo pasa conel enfermo, puede prestar una ayuda muy eficaz en la deteccin,valoracin y manejo de sus sntomas. Sus cuidados se iniciarn conuna valoracin integral estado general del paciente, de su familia yde su entorno, con el objetivo de identificar sus necesidades perso-nales ( salud funcional, mental, riesgo de ansiedad-depresin, de ca-das, de lceras..), grado de adaptacin a la enfermedad, las redes deapoyo con las que cuenta, nivel actual o potencial de fatiga psicol-gica y social de los cuidadores y familiares, as como los posiblesbeneficios de recibir unos cuidados interdisciplinares.

Dentro de la valoracin integral del paciente se deben tener encuenta los siguientes aspectos para conseguir su mayor bienestar27.

Fsicos: Movilidad, comunicacin, actividades de la vida dia-ria, grado de alerta, escalas de funcionalidad.

Nivel de comodidad: valoracin global de diferentes sntomastales como el dolor, nuseas, vmitos, prurito y estreimiento.

Emocionales: Ajuste psicolgico anterior, depresin, ansiedad,actitud ante la enfermedad, tratamiento, aspectos para hacerfrente a las situaciones adversas.

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Sociales: Redes de apoyo individual y grupal, seguridad eco-nmica, rol en su grupo familiar y cmo ste se ve afectadopor la enfermedad.

En la evaluacin de los pacientes se emplearn diversas escalasque permiten disponer de un lenguaje comn para conocer su res-puesta al tratamiento como la EVA (Escala Visual Analgica) quemide entre 0 y 10 la intensidad de los sntomas, siendo 0, por ejem-plo en caso de dolor, la ausencia del mismo y 10 el peor dolor posi-ble. Puede aplicarse a otros sntomas. Existen escalas que miden lafuncionalidad y el grado de deterioro como las de ECOG, Karnofsky,Tabla 6, etc., pero sera interesante incorporar otros elementos depercepcin, como dice Bayes18 para valorar no slo hasta qu puntose alivia el sntoma, sino si se consigue erradicar o atenuar la sensa-cin de amenaza que le acompaa con independencia de las causasque lo hayan propiciado, ya que es sta ltima la que, en gran medi-da, origina o modula su malestar.


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Tabla 6. Escalas ECOG y Karnofsky

Los datos de valoracin deben registrarse en la historia de enfer-mera para facilitar elaborar un diagnstico que permita planificar loscuidados tanto a corto como a largo plazo. Se registrarn todas lasobservaciones en funcin de los problemas detectados, los empeo-ramientos o progresos alcanzados y la informacin que se da alpaciente y/o familia o allegados, y de esta manera servirn al resto delos miembros del equipo para trabajar con la misma orientacin. Seintentar hacer participar en lo posible al paciente como a su fami-lia con una educacin sanitaria y un soporte emocional adecuados.La creacin de un tringulo familia- enfermo y equipo de apoyo hademostrado ser un instrumento eficaz de colaboracin cuando seorganiza dentro de un clima de confianza y colaboracin, porquefacilita los cuidados y la comunicacin y tiene otras ventajas. Tabla7. Este tringulo establece y fomenta un compromiso de apoyo gru-pal que contrarresta la soledad que vive el enfermo en las primeras

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etapas, reduce de manera importante el sufrimiento y permite esta-blecer un plan conjunto para atenderle mejor.

Tabla 7. Ventajas del trabajo con la familia23

Clarifica el objetivo o el marco en el que se quiere trabajar

Facilita compartir la misma informacin

Permite formular un plan teraputico ms real

Evita el miedo a sentirse obligado a mostrar un tipo de com-portamiento o conducta

Favorece la comunicacin en la familia y entre el equipo y lafamilia

Detecta las necesidades de formacin de los diferentes miem-bros del equipo y de la familia

Respeta su intimidad, dado que no se les exige dar una res-puesta inmediata ante la necesidad de tomar decisiones

Reconoce el valor y la importancia de cada miembro fami-liar,Independientemente de su implicacin

Facilita un seguimiento continuado

A la hora de ejecutar los cuidados individualizados, fijaremos lasprioridades diarias y registraremos todas las actividades e incidenciascon el objetivo de que sirvan al resto del equipo para encaminar losesfuerzos en la misma direccin. Existen tres factores para atendercon xito las necesidades del enfermo:

Explorar cmo percibe el paciente su enfermedad, sus ideas ysentimientos sobre los problemas que tiene y sus expectativasde la visita;

Procurar entender a la persona globalmente en el contexto quele rodea y el grado de soporte familiar con que cuenta;

Encontrar juntos a travs de una buena comunicacin, culesson sus deseos, prioridades y objetivos del tratamiento y suposible participacin.


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Los cuidados que se ofrecen deben ser objeto de una evaluacinpermanente para conocer cmo se estn realizando, si se cumplenlas expectativas esperadas y el resultado que estamos buscando conpercepcin de la mejora del paciente. La evaluacin debe de sercontinua ya que el paciente que cuidamos es plurisintomtico y mul-ticambiante.

EL AUTOCUIDADO EN ENFERMERIA PALIATIVA

Los enfermeros que atienden a los pacientes terminales puedensufrir con el tiempo desencanto o falta de estmulo para el trabajodiario, porque estas actividades producen un continuo desgaste emo-cional y la consiguiente desmotivacin y aumento de la conflictivi-dad laboral. Esto es ms cierto en aquellos profesionales con estn-dares personales muy altos, los ms autocrticos, o los que ejercen sulabor aislados en instituciones con problemas crnicos de exceso detrabajo, escasez de personal y de otros medios. La desilusin progre-siva puede quemar al personal, aadiendo una mayor carga a losotros miembros del equipo.

Las manifestaciones fsicas del burnout estn relacionadas concansancio, dolores osteoarticulares, insomnio, taquicardias, ardoresdel estmago, depresin, mayor consumo de frmacos, absentismolaboral, alta conflictividad y bajo rendimiento30-32. Un paso funda-mental para afrontar esta situacin, es el reconocimiento de la exis-tencia del problema y de que ste no depende exclusivamente de lospropios profesionales, porque el peso de los factores institucionaleses mayor en el desarrollo de este sndrome que el de tipo personal32-33. Por estos motivos es preciso respetar los tiempos necesarios paraafrontar el sufrimiento, el dolor y el riesgo, estableciendo unos tiem-pos mnimos por paciente y perodos de descanso. El enfermero noslo requiere un alto nivel de vigilancia clnica, compasin y habili-dades tcnicas para ejercer su trabajo, sino tambin estar familiari-zado desde su propia etapa de formacin acadmica con las medi-das de autocuidado para reducir su estrs y sobre cmo afrontarmejor las crisis y evitar el quemamiento.

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COROLARIO

La enfermera paliativa es un elemento clave para conseguir elbienestar de los enfermos en la terminalidad cuando los objetivos delmantenimiento de la vida y restablecimiento de la salud ceden sulugar al control de los sntomas, a la mayor humanizacin de su asis-tencia y a promover la participacin e independencia del paciente yel apoyo a su familia. Se sealan en este artculo las bases de la filo-sofa paliativa en enfermera y las posibilidades de actuacin de esteprofesional para promover una mejor calidad de vida de sus enfer-mos.

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