Parkinsons Disease Foundation 1359 Broadway, Suite 1509 New York, NY 10018(212) 923-4700 (800) 457-6676 Fax (212) 923-4778 info@pdf.org www.pdf.org

La enfermedad de Parkinson es conocida prin-cipalmente como un trastorno que afecta elmovimiento. Sin embargo, para algunas personascon Parkinson (PWPs, por sus siglas en ingls),existen otros sntomas discapacitantes de la enfer-medad. Sobrellevar la demencia, incluyendo lasdificultades con la memoria y la lentitud en el pen-samiento o la comunicacin, es un reto tanto paralas PWPs como para los cuidadores. Reconocer lossignos y disear las estrategias para sobrellevarlapodran incrementar el nivel de funcionalidad delas PWPs as como su autoestima.

As pues, aunque el tema de este artculo cier-tamente no ataer a todos nuestros lectores,esperamos que pueda ser de utilidad para quienesse vean enfrentados ahora o en el futuro con estossntomas, as como para aquellos que se dedican asu cuidado.

En principio, es importante entender que loslapsos de memoria, la confusin y la lentitud en lacomunicacin, pueden deberse a una variedad deproblemas tales como el estrs, los medicamentos ola depresin. Por consiguiente, los pacientes queexperimentan tales problemas deben tratar de dis-cutirlos con sus mdicos antes de precipitarse aconclusiones acerca de sus dificultades para pensar.

Al discutir la demencia, se suele pensar en laenfermedad de Alzheimer, en la cual las personasexperimentan problemas con la memoria, perotambin pueden tener trastornos tales como difi-cultades del habla o problemas para planificar yllevar a cabo las labores diarias. De hecho, lademencia en las PWPs puede deberse a una enfer-medad de Alzheimer coexistente. Sin embargo, lademencia en el Parkinson puede adquirir unaforma un poco diferente y suele presentarse como

un conjunto de retos completamente distintos. Adems de volverse olvidadizas, las personas

pueden ver que sus procesos de pensamiento tardanms y experimentan amplios lapsos de tiempo an-tes de poder responder una pregunta. Puede haberdificultad para concentrarse y una particular faltade impulso o iniciativa, lo que hace que loscuidadores se quejen de pasividad en sus PWPs. Elprocesamiento visuo-espacial tambin puede dis-minuirse, lo que podra llevar a dificultades con laslabores diarias tales como conducir, vestirse o auninsertarse un audfono en la oreja.

Una parte importante de cualquier discusin conel mdico de la PWP es evaluar cmo los medica-mentos pueden contribuir a sus sntomas, y tomarlas medidas necesarias para simplificar el rgimen detratamiento, eliminando aquellos medicamentos quepudieran empeorar las dificultades para pensar, talescomo los anticolinrgicos o los sedantes. Ms an,las PWPs con demencia pueden ser particularmentepropensas a la confusin y las alucinaciones comoefecto secundario de los medicamentos utilizadospara tratar la enfermedad.

Segundo, es importante distinguir la demencia dela depresin. La depresin a veces puede llevar a lalentitud en las respuestas y problemas para concen-trarse, as como la tendencia a ser olvidadizo, pero sise reconoce a tiempo, es dcil al tratamiento.

Tercero, actualmente hay una variedad deopciones de tratamiento que pueden mejorar lamemoria y en general las habilidades cognitivas,los cuales pueden ser discutidos con el mdico.

Es importante mencionar que hay una serie decambios que pueden hacerse para ayudar a lasPWPs a sobrellevar tales dificultades. Manteneruna vida simple es la mejor manera de asegurar

Cmo sobrellevar la demencia:Consejos para los cuidadores

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Parkinsons Disease Foundation 1359 Broadway, Suite 1509 New York, NY 10018(212) 923-4700 (800) 457-6676 Fax (212) 923-4778 info@pdf.org www.pdf.org

que la persona pueda continuar participando delas actividades normales tan plenamente como seafactible, y mantener cierto grado de independenciael mayor tiempo posible.

Por ejemplo, para ayudar a superar la lentitudde pensamiento, en vez de comunicarse con larapidez normal, tratar de establecer contactovisual y disminuir la rapidez con la que habla,para cerciorarse de que la PWP sea capaz de proce-sar todo lo que usted dice. Deje un buen tiempopara la respuesta y evite interrumpirla o terminarlas frases por ella. Trate de no hacer preguntasabiertas como qu te gustara tomar en eldesayuno?. Ms bien, ofrezca ejemplos y elec-ciones con preguntas cerradas como quierescaf?. Las respuestas de s o no son fciles dedar bien sea verbalmente o asintiendo con lacabeza. Un entorno hogareo simplificado puedereducir el riesgo de confusin. Retirar el desordenacumulado y los muebles innecesarios o los uten-silios y aparatos de cocina de poco uso es unamanera de hacer esto. Otra es quitando los artcu-los que usted no quiere que la PWP use.

Esto incluye las licuadoras, los procesadores dealimentos y los cuchillos afilados en la cocina, lasescaleras y escalerillas, y las herramientas en elgaraje o el stano. Los medicamentos pueden serguardados bajo llave si estn en riesgo de que laPWP se confunda con las dosis.

Todos sabemos la importancia de mantener unrgimen regular de ejercicio. Igualmente, los ejerci-cios y las actividades mentales son importantespara mantener la agilidad del pensamiento. Losejercicios pueden incluir hacer crucigramas orompecabezas, los juegos de naipes, leer oescuchar msica, mantener un diario (el cualpuede tambin ayudar a la memoria al ser repasa-do) y continuar con los pasatiempos favoritos.

La actividad fsica tambin puede incorporarse por ejemplo, los ejercicios al ritmo de la msicao el baile. De nuevo, es importante tener en cuen-ta que estas tareas pueden tomar mucho ms tiem-po para llevarse a cabo y aqu paciencia es la pa-labra clave.

Para los pacientes que pueden tener dificul-tades recordando la secuencia de los pasos a seguirpara llevar a cabo una tarea en particular, es con-

veniente hacer un listado en letras grandes odemostrar cada paso de tal manera que la PWPpueda imitarlos y seguirlos. Una lista de cosaspor hacer podra ser muy til. Por ejemplo, por lamaana pegar en el bao una lista, la cual, depen-diendo de las habilidades y limitaciones delpaciente, puede incluir:

RUTINA MAANERA Cepillarse el cabello Cepillarse los dientes Soltar el inodoro Lavarse las manos Apagar la luz al salirCada uno de los pasos de la lista debe ser tan

simple y claro como sea necesario. Recuerde queestas listas pueden tener que ser ms detalladascon el paso del tiempo. Realizar las actividades dela vida diaria en el mismo orden cada da propor-ciona estructura y minimiza la confusin.

Colocar un calendario grande en un lugarcomn (como la cocina o al lado de la cama), mar-cando las citas o los eventos de cada da, es otramanera de ayudar a las PWPs a ser ms indepen-dientes. Este podra revisarse diariamente juntocon un listado de tareas para el da.

Otro aspecto importante a tener en cuenta es elacto de vestirse. El mensaje aqu es mantenerlo tansimple como sea posible. Haga que la PWP useprendas fciles de poner y quitar, con cremalleraso solo unos pocos botones por delante o cierres deVelcro. Distribuya o haga una pila con las prendasen el orden en que deben ponerse, con la ropa inte-rior y las medias en primer lugar. Si el pacienteinsiste en ponerse lo mismo da tras da, comprevarias prendas idnticas de manera que puedaproveerle prendas limpias sin tener que lavarlastodas las noches.

Ponga anuncios en las puertas utilizando im-genes o palabras clave. Por ejemplo, al tiempo deescribir la palabra bao ponga la foto de uninodoro en la puerta, o la foto de una cama, juntocon la palabra alcoba en la puerta de la alcoba.

Si presenta confusin mental y alucinaciones,una habitacin oscura podra despertar todo tipode imgenes aterradoras. En consecuencia, usteddebera considerar instalar luces nocturnas que seenciendan automticamente cuando haya cierto

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Parkinsons Disease Foundation 1359 Broadway, Suite 1509 New York, NY 10018(212) 923-4700 (800) 457-6676 Fax (212) 923-4778 info@pdf.org www.pdf.org

Si usted tiene o cree tener la enfermedad de Parkinson, consulte rpidamente a su mdico y siga las instrucciones que le d. Esta publicacin no es un sustituto de un diagnstico mdico de enfermedad de Parkinson o de los medicamentos

recetados por el mdico, el tratamiento o las operaciones para la enfermedad de Parkinson.

grado de oscuridad. De esta forma, su PWP nuncatendr que entrar a un cuarto completamenteoscuro.

Usted puede eliminar una gran cantidad defrustracin de la vida cotidiana manteniendo lastareas y las preguntas simples para el paciente condificultades en el procesamiento del pensamiento,y previniendo aquellas situaciones con las que unapersona confusa pudiera tener problemas.Igualmente importante es que esto le permite a laPWP continuar funcionando y manejando partesde su propia vida, lo que puede aliviar las respon-sabilidades del cuidador a la vez que le da a laPWP una sensacin de logro e involucramiento enel hogar y en los asuntos cotidianos.

Es importante reiterar que no todos lospacientes con Parkinson tienen problemas dememoria, lentitud para pensar, ni confusin ya quela demencia no viene automticamente con laenfermedad. Pero estos problemas s pueden co-existir con el Parkinson y creemos que la mejorestrategia es estar preparados.

Gracias a la Alzheimers Disease and RelatedDisorders Association (ADRDA) por algunas delas sugerencias mencionadas anteriormente.Aunque no son especficamente para la enfer-medad de Parkinson, los lectores pueden contactara la oficina central de la ADRDA para ms infor-macin en el 919 North Michigan Avenue, Suite100, Chicago, IL 60611 o por telfono al (800)272-3900, o buscando los detalles del captulolocal en el directorio telefnico. Tambin, encon-trar ms informacin en el libro ParkinsonsDisease: A Self-Help Guide por MarjanJahanshahi, M.D., y C. David Mariden, MD, pu-blicado por Demos Medical Publishing en 1999.

Jeanne Rosner, de la Parkinsons DiseaseFoundation y Claire Henchcliffe, MD, Dphil, delCenter for Parkinsons Disease and OtherMovement Disorders.

10 Consejos paramanejar la lentituden la comunicaciny el pensamiento

Concientemente disminuya la velocidad a la que habla para cerciorarse de que la PWP sea capaz de procesar todo lo que usted dice y permita suficiente tiempo paraque responda.

Evite sobrecargar el procesamiento de la memoria haciendo preguntas cerradas, que inviten a una respuesta de s o no.

Organice las actividades diarias para man-tener una mente activa, tales como escu-char msica, leer, hacer rompecabezas o dejar tiempo para dedicarse a juegos y pasatiempos.

Utilice una lista de cosas por hacer para las tareas diarias de tal manera que el paciente pueda llevar a cabo cada tarea enun orden especifico.

Coloque un calendario grande en un sitio comn con las citas y eventos anotados para cada da.

Suministre prendas que sean fciles de quitar y poner o que tengan cierres de Velcro, disponindolas en el orden en que se las debe poner.

Haga anuncios utilizando fotos u objetos ms bien que palabras, y colquelos en laspuertas de las habitaciones correspon-dientes.

Los suministros mdicos pueden ser guardados bajo llave si existe el peligro deconfusin.

Tenga un brazalete o cadena con una identificacin mdica que contenga el nom-bre del paciente, el nmero telefnico y el diagnstico.

Utilice luces nocturnas si la PWP tiene con-fusin y alucinaciones para cerciorarse de que no tenga que entrar a una habitacin oscura.

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