Guía del Cuidador. Hospital San Juan de Dios de Córdoba

Dedicado a:

Ana, Andrés, Ángel, Antonia, Carmen, Carmen, Casimiro, Conchita, Elisa, Gregorio, Inma, Isabel, Josefa, Lenuta, Manuel Ángel, Mariano, Marisol, Mirela, Pedro, Pilar, Rafael, Tamar, Tomás, Toñi, Zahira…

…y a todos los cuidadores de los pacientes que atendemos en el Hospital San Juan de Dios de Córdoba

Con la participación de un equipo de profesionales sanitarios del Hospital San Juan de Dios de Córdoba:

Montserrat BeltráJose Manuel FernándezElena GarridoVicente LuqueMacarena MansillaManuel-Germán NicolásSilvia NinJuan de Dios Serrano

Coordinación: José Mª de la Lama

Índice de contenidos

1. Presentación Página 1 2. El cuidador principal Página 23. Como cuidador, Vd también está obligado a cuidarse Página 44. Esté atento del “síndrome del cuidador” Página 65. Recursos disponibles en Córdoba para cuidadores Página 116. Bibliografía recomendada Página 12

Guía del Cuidador. Hospital San Juan de Dios (Córdoba)

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1. Presentación

El término “cuidar”, según la Real Academia Española de la lengua, tiene entre otros, los siguientes significados:

� Poner diligencia, atención y solicitud en la ejecución de algo. � Asistir, guardar, conservar. � Mirar por la propia salud.

Nos cuidan desde el momento en que nacemos, incluso antes, durante la gestación, la mujer embarazada, mira por la propia salud, en beneficio del feto y por tanto, del nuevo ser que espera.

Una vez que somos adultos, somos capaces de cuidar de nosotros mismos, pero a lo largo de nuestra vida surgen momentos en los que somos los responsables del bienestar de un ser querido.

En un gran número de casos, realizamos esta labor con entrega y total dedicación, llegando a olvidarnos de la importancia de sentir un mínimo confort personal. En ese mo-mento, el objetivo que deseamos, “asistir, guardar, poner diligencia, atención y solicitud” puede ser origen del conocido como “síndrome o enfermedad del cuidador. Se deteriora nuestra propia salud y nos vemos casi imposibilitados de cumplir con el objetivo que nos habíamos marcado; asistir a una persona allegada y querida.

Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los CUIDADORES, se ha editado esta guía. Nuestra intención es orientar a todas aquellas personas que en algún momento, dedican su esfuerzo y solicitud en asistir a otros, indicándoles, de forma sencilla la mejor forma de actuar y como cuidarse ellos mismos.

La guía está realizada por personal del centro, con gran experiencia en asistir a pa-cientes dependientes y conocedores en profundidad del “síndrome del cuidador”.

Siguiendo las recomendaciones y consejos que encontrará a continuación, mejorará su calidad de vida y aportará beneficios tanto para el “cuidado” como para el “cuidador”.

Mi agradecimiento a los que han hecho posible la aparición de esta guía, por su esmero y esfuerzo, en usar un lenguaje sencillo y comprensible.

Espero que sea de utilidad para los lectores.

Grisélida Ramos RolonDirectora Gerente Hospital San Juan de Dios de Córdoba


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2. El cuidador principal

En esta guía, consideramos que el cuidador principal es la persona que asume la responsabilidad en la atención, apoyo y cuidados diarios de cualquier tipo de en-fermo con elevado nivel de dependencia. Además, es la persona que pasa la mayor parte del tiempo junto a esta persona enferma.

En la inmensa mayoría de los casos, los cuidadores son personas de la propia familia del enfermo (habitualmente, el cónyuge; a veces, un hijo o una hija)1 , lo que genera una situación nueva dentro del núcleo familiar.

Se denomina dependiente a la persona que, por alguna causa (edad, enfer-medad, invalidez, etc.) tiene que recibir la ayuda de alguien para desarrollar todas o parte de las actividades de la vida diaria, es decir, aquellas que tiene que hacer una persona para mantener su autonomía, su salud y su calidad de vida: alimentarse, andar, lavarse, etc.

El término persona dependiente no es un calificativo peyorativo ni negativo. Cualquier persona normal puede necesitar cuidados especiales en algún momento de su vida, como cuando estamos ingresados en un hospital.

Antes de comenzar la lectura de esta guía, deténgase unos minutos para con-siderar su papel como cuidador. A diferencia de un profesional, usted conoce ínti-mamente a la persona que atiende. Nadie espera que un problema de salud pueda sucederle a un ser querido, por el contrario, nos vemos metidos en una realidad nueva, inesperada y casi sin tiempo para reaccionar.

Además, cuando se nos presenta la necesidad de tener que cuidar a un fami-liar, es habitual que la situación no se haya previsto y el cuidador no se haya prepara-do para ella. Es decir, es posible que tengamos que aprender “sobre la marcha”, con el consiguiente stress y sobrecarga adicionales, el sentimiento de culpabilidad por no estar “haciéndolo bien” y la obligación de acoplar nuestras nuevas obligaciones en el día a día.

Es fácil entender que necesitaremos un tiempo hasta llegar a una fase de ab-soluto control de la situación, en la que prestaremos unos cuidados de alta calidad, afrontaremos adecuadamente la toma decisiones sobre nuestro familiar, e incluso podremos ganar algo de tiempo para cargar las pilas, disfrutando del tiempo libre y aficiones. Esta es la fase a la que debemos llegar, pero para ello, debemos organizar-nos y pensar de una forma realista sobre las tareas que tenemos que llevar a cabo, y el tiempo y energía que conlleva cada una de ellas.



En algunos casos, una vez se clarifique la situación, será necesario que hable con su pareja e hijos sobre las repercusiones que la nueva situación pueda tener para ellos, y plantéese hasta qué punto su situación laboral puede mantenerse igual que antes o si será necesario recortar la jornada laboral o, incluso, dejar de trabajar. Normalmente, en un primer momento no deberá tomar decisiones radicales. Si la situación se consolidara, de cara a su trabajo, puede ser necesario que se plantee un escenario a corto y otro a medio plazo.

Por otro lado, es fácil asumir una actitud “sobreprotectora” cuando se cuida a otra persona especialmente si se trata de un miembro de la familia. Sin embargo, esta persona aún conserva su autonomía.

A no ser que el paciente haya perdido parcial o totalmente sus funciones su-periores (por una lesión cerebral severa tras un derrame, por ejemplo), todavía toma sus propias decisiones. Por lo tanto, a no ser que las lesiones sean los suficientemen-te graves como para incapacitarlo mentalmente, el paciente puede y con fecuencia quiere tomar sus propias decisiones.

La permanente dedicación, cuidado y acompañamiento a la persona asistida pueden suscitar en el cuidador, al igual que en la persona cuidada, reacciones que brotan desde nuestra dimensión humana mas espiritual y que incluso hacen que nos cuestionemos la búsqueda de sentido a la realidad: angustia, conflictos éticos, duelo, el deseo de reconciliación, necesidad de continuar con nuestro día a día, el mundo de los valores e incluso la relación con Dios. A esta dimensión trascendente o espiri-tual hay que dar respuesta desde los valores y la esencia de cada persona.

Desde la Orden de San Juan de Dios, tratamos de comprender tanto al enfer-mo como a su cuidador, siempre partiendo de un profundo respeto por las creencias y valores de cada persona que entra en contacto con nuestros centros hospitalarios, educativos o para personas en situación de exclusión social. Desde esa perspectiva, ofrecemos apoyo y acompañamiento humanizador, tanto a pacientes como a cui-dadores. Partiendo del carisma de la misericordia, a semejanza del buen samaritano, tratamos de expresar nuestro espíritu en cada gesto de cuidado y en cada palabra.



3. Como cuidador, Vd. también tiene obligación de cuidarse

El buen cuidador sólo cumplirá bien su tarea si mantiene su plenitud personal y su salud física y psíquica. El cuidador necesita estar en las mejores condiciones personales y de salud. Por tanto, necesitará sus espacios y sus momentos para el cuidado de sí mismo. Ello le permitirá enfrentarse a las situaciones sin vivirlo nunca como una traición o un abandono de la persona objeto de sus cuidados. No es ningu-na deslealtad al enfermo la búsqueda de un espacio personal que permita regalarse tiempo y mantener un régimen de vida normalizado, que nos dará más serenidad.

Al sufrimiento propio de quien observa el declive o la enfermedad del ser querido se le añaden la ansiedad de la vigilancia constante, el temor al fracaso, la sensación de culpa, frecuentemente acompañadas de irritabilidad, estrés e impa-ciencia. Son efectos psicológicos de desgaste que, no obstante, el cuidador descuida por cierto pudor: “¿Cómo voy a preocuparme de mí misma/o teniendo delante a un ser tan desvalido?”

A veces, el exceso de dedicación a un enfermo puede acabar creando dos enfermos. La atención al enfermo llega a ser tan absorbente que se convierte en la única actividad del cuidador, día y noche. En ocasiones, el cuidador intenta compen-sar al progenitor/cónyuge, etc por los esfuerzos que hizo en su día por él. Esto a la larga puede ser nocivo, ya que, o bien nos convertimos en una especie de “rehenes” del paciente (sin una vida fuera de nuestra actividad de cuidador) o por el contrario, podemos acabar aceptando órdenes ajenas a las necesidades reales del enfermo, cediendo incluso a chantajes emocionales. Como consecuencia de ello, podemos acabar dejando en segundo plano el resto de nuestra vida: nuestra función de pa-dre/madre, esposo/a, hijo/a o nuestras relaciones sociales, con nefastas consecuen-cias para nuestra vida de pareja o nuestro orden familiar.

Los síntomas depresivos no son infrecuentes en cuidadores de pacientes de-pendientes. En un reciente estudio realizado con 255 cuidadores de pacientes su-pervivientes de accidente cerebrovascular, el 75% de los cuidadores presentaban síntomas depresivos2 . La probabilidad de depresión aumenta si el cuidador percibe un gran deterioro del nivel de relación con el paciente, si no es cónyuge, si es joven, o si el paciente tiene escasa actividad en su día a día.

Por otro lado, el cuidador de un paciente que ha sufrido un ictus (accidente cerebro-vascular) debe saber que en muchos casos hay alteraciones en la comu-nicación, en el lenguaje, en la memoria, atención y cognición. Es importante saber dirigirse a ellos de la manera más adecuada sin que se sientan tratados como si fueran niños y para ello se debe usar un lenguaje sencillo, no gritarles, escucharles con atención, repetir con otras palabras lo que el/ella ha dicho, clarificar posiciones (el cuidador debe explicar que está ahí para ayudar, apoyar y acompañar pero que



el trabajo y el esfuerzo lo debe realizar el paciente), buscar temas de conversación sobre su pasado usando fotos, etc.

Por ejemplo, en lugar de decir “¿Qué te ha parecido la película?”, podemos utilizar expresiones como: “¿Te ha gustado la pélicula?. O bien, en lugar de”después de comer me apetece dar un paseo al sol y mirar escaparates por si hay algo intere-sante de ropa” se podría decir :

“Vamos a dar un paseo despues de comer” (pausa). “Podemos mirar escapa-rates” (pausa), “Me gusta la ropa”.

Es importante realizar las pausas y mirar a los ojos para facilitar la compren-sión y la interpretación. Durante las conversaciones se debe evitar ambiente ruidoso y que no hablen varias personas a la vez.

Todo ello evitará la agresividad y la frustración del paciente hacia el principal cuidador y, a su vez, reducirá los sentimientos negativos y la ansiedad en el propio cuidador.



4. Esté atento al “síndrome del cuidador”:

¿Cuáles son los signos del “síndrome del cuidador”?

Frente a los sentimientos negativos, tenga en cuenta:

• Es normal sentir un amplio rango de emociones: desde sentimientos po-sitivos a sentimientos de culpabilidad (“no estoy haciendo todo lo que puedo” / “no he tomado la decisión correcta”). Si bien a veces es inevita-ble que aparezcan dichos pensamientos y emociones, puede aprender a detectarlos y a gestionarlos

• Aprenda también a reconocer sus propios sentimientos de frustración acerca de la enfermedad que sufre el paciente. Puede ser duro que un familiar cercano sufra el deterioro que produce una enfermedad incapa-citante, especialmente si el paciente, como consecuencia de su enferme-dad, rehusa o dificulta la ayuda

• Sea realista. Es posible que no pueda hacerlo todo Vd. solo. Conozca sus límites, pida ayuda a familiares, amigos o profesionales

• Confronte los pensamientos y sentimientos con la realidad de la situa-ción

• No seamos excesivamente exigentes con nosotros mismos. Entienda que todos tenemos nuestras limitaciones

• Antes de actuar, tome un poco de distancia de la situación que le genera ansiedad

• Aprenda a expresar cómo se siente, en el momento y lugar adecuados



• Viva el momento. No anticipe los problemas• Coma sano. Evite en lo posible la comida preparada y los snacks. Un bo-

cadillo saludable se puede preparar en 10 minutos, siempre y cuando tengamos los ingredientes en casa

• Haga algo de ejercicio• Puede subir escaleras en lugar de coger el ascensor• Puede bajarse una parada antes cuando viaje en autobús• Podría sentarse más recto (piense en su columna vertebral como si

fuera un collar de perlas y estírelo hacia arriba)• Si pasa mucho tiempo sentado, contraiga el ombligo hacia dentro

y levemente hacia arriba (la espalda debe estar recta y sin tensión muscular). Manténgase así todo lo que pueda y repita el ejercicio cada vez que se acuerde

• Otro ejercicio que podemos hacer sentados es el de estirar los brazos hacia adelante con las palmas de las manos hacia nosotros, mante-niendo esta posición de 10 a 20 segundos. Fortaleceremos los brazos y ganaremos en elasticidad

La escritora norteamericana Jane Heller (cuyo esposo padece una enfermedad incapacitante), autora de un libro de autoayuda para cuidadores escribe acerca de su primera etapa como cuidadora: “Estaba aterrorizada ante la idea de que él pudiera a morir, dividida entre mi deseo de estar con él en el hospital y en casa escribiendo mis novelas, envidiosa de otras parejas con vidas sociales más activas, agotada tratando de encontrar maneras para “arreglarle” a él y descuidando mi salud en el proceso. Con el tiempo, dejé de luchar contra el hecho de que tenía un marido que necesitaba cuidados y me adapté a ello, lo asumí e incluso lo acepté”.

Para organizarse mejor el tiempo:

• Aunque Vd. sea el cuidador/a principal, cada miembro de la familia puede estar involucrado en una parte de la atención al paciente. Especialmente, que quede claro quién se dedica a qué faceta en caso de que Vd. no pueda encargarse. Esto facilitará que los demás participen

• Escriba un horario o planning de tareas semanal y téngalo en un lugar visible. Identifique las tareas que Vd reali-zará con el apoyo de otro familiar y las que puede hacer el paciente de-pendiente por sí mismo. Este tiempo lo podremos usar para descansar, para nuestras aficiones, o para realizar gestiones

• A la hora de involucrar al resto de los familiares, procure ser flexible y



aceptar que ellos pueden tener su propia forma de hacer las cosas• Dado que su propia actividad debe continuar, procure tener equilibrio en

su vida, no busque la perfección• Use el sentido del humor todo lo que pueda• Cree una “red de apoyo” de profesionales y cuidadores que estén o que

hayan estado en su misma situación para consultar las dudas que vayan surgiendo y para apoyarse

• Hágase un pequeño regalo cuando se sienta decaído/a. Por ejemplo, tó-mese el tiempo para darse un baño caliente

Cómo afrontar el aislamiento social:

“Tengo ganas de ver a amigos y familiares pero no me apetece salir de casa para ello”

“Hace más tiempo que no veo afamiliares y amigos del que siempre ha sido habitual”

“Salir y disfrutar me crea cargo de conciencia”

“No quiero ver a la gente porque no tienen por qué escuchar mis problemas”

Aún asumiendo los problemas de tiempo que el cuidador tiene para poder disfrutar de las relaciones sociales, debe perseguir dentro de esta limitación las relaciones sociales positivas:

• Aquellas que implican a personas que nos comprenden y que empati-zan con nosotros y nuestra situación

• Aquellas que suponen un canal de apoyo emocional• Aquellas que significan un alivio a la carga que suponen los cuidados• Aquellas que favorecen nuestro bienestar emocional• Además, Vd debe tener claro que el paciente no se encuentra menos

atendido por no disponer de nosotros todo el tiempo



Cómo afrontar la ansiedad y la depresión

El cuidador principal a menudo está abrumado y de poco le valen los consejos de otros familiares. Las reacciones emocio-nales, los sentimientos en los que puede caer como consecuen-cia de convivir y atender a su familiar enfermo, son variados. Aunque cada persona cada enfermo y cada familia son diferen-tes, se exponen a continuación algunas de las perturbaciones

del carácter que pueden afectar al cuidador principal.

TRISTEZA. A pesar de lo doloroso de la situación, el cuidador no debe abandonarse a la tristeza. La melancolía le empañará la vida y no le permitirá disfrutar de otros momentos felices. La tristeza es lógica, pero no puede vivirse como un sentimiento único o prioritario.

PREOCUPACIÓN. Constantemente le abruma el futuro. El cuidador debe procurar serenarse. Lo que sea será y por pensarlo y darle vueltas, no va a tener mejor solu-ción. Es inevitable que se encuentre preocupado, pero hay que vivir el presente, sin dejarse enmarañar por un futuro incierto, no hay que dejar de vivir el presente por pensar en el futuro.

SOLEDAD. Es vital no sentirse solo. Debe buscar amigos y compañía allí donde pueda: vecinos, centros recreati-vos, asociaciones, etc.

IRRITABILIDAD. Porque está cansado de hacerse cargo del enfermo, porque nadie le ayuda o así lo siente, por-que está sacrificando sus aficiones, porque los días pa-san con pena y sin alegrías

CULPABILIDAD. Culpabilidad por los propios errores o inadecuaciones en la tarea. Debe asumirlos como in-evitables y tratar de mejorar, dentro de lo que cada uno puede dar.

DEPRESIÓN. Cuando la tristeza, la preocupación, la soledad y la desesperanza se viven sin otra alternativa se enferma de depresión.

Actitudes positivas del cuidador

Descanse cada día lo suficiente. Si Vd. enferma las cosas se pondrán peor. Haga todo lo que pueda para conservar su propia salud. Vaya al médico pe-



riódicamente, consúltele lo que le duele, lo que siente, etc. y explíquele su situación personal. Muchas veces el cuidador debe medicarse por prescripción médica para evitar el insomnio, la angustia o la depresión. También es frecuente la aparición de lesiones musculares, dolores de espalda, cervicales, etc., por el esfuerzo de mover al enfermo, para levantarle, ducharle, etc., que deben de ponerse en conocimiento del médico.

Procure mantener alguna de las actividades que siempre le han divertido: ir al cine, pasear, tocar el piano, pintar, hacer punto, hacer crucigramas.

La risa, el amor y la alegría son fundamentales para su bienestar y para su vida con el enfermo. Si tiene la suerte de sentirse bien “en medio del temporal”, no se avergüence de ello. Procure buscar personas, cosas, situaciones y actividades que le satisfagan. Una persona serena irradia armonía, y si además se ríe, relajará el am-biente. El enfermo vivirá mejor con su alegría.

Procúrese un tiempo semanal para Vd. Busque a un familiar, asistente etc., que cuide del enfermo unas horas a la semana para que Vd. pueda salir y relajarse. Y no olvide tomarse unas vacaciones, al menos anualmente, después de haber des-cansado verá las cosas con mayor serenidad.

Para poner límites al propio paciente:

Cuidar de un familiar requiere a veces poner lími-tes, especialmente cuando se asumen en solitario cargas que es posible compartir con otros (el resto de la familia “da por hecho” que nosotros no necesitamos ayuda), y cuando la persona que los recibe culpa al cuidador con frecuencia, o finge síntomas para captar más atención, hace reproches cuando se ponen límites razonables a sus peticiones, rechaza ayudas que facilitarían las tareas de cuidado (silla de ruedas, adaptación del domicilio), o pide más ayuda de la necesaria.

Hay cuidadores y cuidadoras que no ponen límites porque piensan que han de ayudar en todo lo que se les pida sin protestar, que es su obligación. Esta forma de pensar es respetable, pero no beneficia ni a la persona que cuida ni a la cuidada. Te-nemos que pensar que la necesidad de cuidado se podría prolongar incluso durante años. Por otro lado, uno de los objetivos es que la persona cuidada sea lo más inde-pendiente posible y acceder a todas sus demandas (sin tener en cuenta si las puede hacer por sí misma o no) reduce su autonomía.



5. Recursos disponibles en Córdoba para cuidadores

Solicitud Dependencia: http://www.juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial/export/Personas_Mayo-res/HTML/Ficheros/sol_depen_homologada.pdf

Solicitud Discapacidad:http://www.juntadeandalucia.es/export/drupaljda/Personas_Discapacidad_solici-tudes_FORMULARIO_GRADO_DISCAPACIDAD.pdf

Directorio de Centros de Servicios Sociales Comunitarios (Ayuntamiento de Córdo-ba):http://www.ssm.ayuncordoba.es/centros/centros-de-s-s-comunitarios

Residencias de Personas Mayores en Córdoba y Provincia:http://www.imsersomayores.csic.es/recursos/registro.htm?id=1685

FEPAMIC (Federación Provincial de Asociaciones de Discapacitados Físicos y Orgáni-cos de Córdoba).www.fepamic.org

Asociaciones Federadas.http://www.fepamic.org/Quienessomos/Asociacionesfederadas/Directorio-de-aso-ciaciones

CAMF (IMSERSO). Centro de Atención A Personas con Discapacidad Física de Pozo-blanco.www.camfpozoblanco.es

http://www.juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial/export/Personas_Mayores/HTML/Ficheros/sol_depen_homologada.pdf

http://www.juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial/export/Personas_Mayores/HTML/Ficheros/sol_depen_homologada.pdf

http://www.juntadeandalucia.es/export/drupaljda/Personas_Discapacidad_solicitudes_FORMULARIO_GRADO_DISCAPACIDAD.pdf

http://www.juntadeandalucia.es/export/drupaljda/Personas_Discapacidad_solicitudes_FORMULARIO_GRADO_DISCAPACIDAD.pdf

http://www.ssm.ayuncordoba.es/centros/centros-de-s-s-comunitarios

http://www.imsersomayores.csic.es/recursos/registro.htm%3Fid%3D1685

www.fepamic.org

http://www.fepamic.org/Quienessomos/Asociacionesfederadas/Directorio-de-asociaciones

http://www.fepamic.org/Quienessomos/Asociacionesfederadas/Directorio-de-asociaciones

www.camfpozoblanco.es



Bibliografía recomendada

• Toribio Tomas A y Ramírez Llaràs A. GUÍA PRÁCTICA “Cuidemos a los cuidado-res informales”. ICS 1997. Ed. Espais Telemàtics.• Manitoba Health and the Manitoba Seniors and Healthy Aging Secretariat. A GUIDE for the CAREGIVER. Promoting Older Manitobans• U.S. Department of Health and Human. Guía para cuidadores (Because we care. A Guide for People Who Care)• GUÍA PARA PACIENTES Y CUIDADORES. Ejercicios para realizar en casa después de un accidente cerebrovascular: http://terapiaocupacional50.files.wordpress.com/2007/12/ejercicios-para-realizar-en-casa-despues-de-un-acv.pdf• Cuídate. Guía básica de autocuidado para personas Cuidadoras. Cruz Roja Es-pañola. http://www.sercuidador.org/pdf/guia_autocuidado.pdf

1 Jiménez A, Huete A. La discapacidad en España: datos epidemiológicos. Madrid: Real Patronato sobre Discapaci-dad, Documentos 62/2002, 20022 King RB, Hartke RJ, Houle T, Lee J, Herring G, Alexander-Peterson BS, Raad J. A problem-solving early intervention for stroke caregivers: one year follow-up. Rehabil Nurs. 2012;37(5):231-43

http://terapiaocupacional50.files.wordpress.com/2007/12/ejercicios-para-realizar-en-casa-despues-de-un-acv.pdf

http://terapiaocupacional50.files.wordpress.com/2007/12/ejercicios-para-realizar-en-casa-despues-de-un-acv.pdf

http://www.sercuidador.org/pdf/guia_autocuidado.pdf

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