Guía para Padres con hijos con Síndrome de Down y/o

Discapacidad Intelectual

PRIMERAS ORIENTACIONES• En el diagnóstico prenatal confluyen dos

circunstancias: el impacto que causa el diagnóstico, particularmente agresivo, y la necesidad de tomar una decisión sobre la continuación o no del embarazo.

• Cuando la noticia ha de darse en el momento del nacimiento, el profesional ha de tener en cuenta que los padres se enfrentan ante una de las situaciones más críticas de su vida

¿Qué será de nuestro hijo?

1. Conocer a otros/as niños/as, adolescentes y

adultos con S.D. o D.I. esto os ayudará a que se

den cuenta de la enorme diferencia que

existe entre ellos.

2. Contactar con otros padres y madres y hablar sobre sus hijos/as, de sus

experiencias, dudas y puntos de vista.

3. Asistir a Congresos y Jornadas técnicas sobre

el tema, ya que esta información ayudará a

conocer la realidad actual de las personas

con S.D. o D.I.

Sentimientos que experimentan los padres

• Protección y Rechazo• Tristeza• Frustración • Inseguridad: • Enfado, rabia• Vergüenza

1. Todos los padres y madres que han pasado por lo mismo también los han

experimentado.

2. Será muy beneficioso para ellos y su/a hijo/a

que hablen de lo que sienten.

3. Hablarlo, incluso, con otros/as padres y madres de niños/as

conS. D. o D.I.

4. Tras los primeros momentos, las cosas se irán estabilizando; es fundamental que

traten de hacer vuestra vida lo más

normalposible, como si su /a hijo/a no tuviera S.D.

o D.I

ESTIMULACIÓN TEMPRANA

Motivación en el bebé por implicarse en el entorno.

La estimulación es necesaria en general: Desarrollo de estructuras cerebrales.

La riqueza del entorno: Ambiente “normal” para el bebé.

Se trata de promover, fomentar, activar y mejorar las habilidades psicomotoras, cognitivas y conductuales.

Sometimiento a diario y a horarios interminables de sesiones, bajo una tensión y exigencia resulta altamente perjudicial para el niño, promueve rechazo en forma de conductas inapropiadas: distracción, irritabilidad, agresión.

PRIMER MES: ACOPLAMIENTO ENTRE PADRES-BEBÉMEJOR ESTIMULACIÓN: Acariciarlo, hablarle, tenerlo en brazos, cantarle, contar sentimientos hacia él.

¿Qué estimula

r?Vista: Alimentar su sentido de la vista haciéndolo

rico en colores y formas

Oído: Por medio de canciones.

Tacto: animarle a tocar juguetes y objetos de diferentes texturas, tamaños y formas.

Gusto: potenciar su gusto con nuevos y diferentes sabores a medida que el tiempo lo permita.

Olfato: desarrollarlo a través de los diferentes olores (agradables y desagradables): colonias, comidas,...

SENTIDOS

Hablar siempre al niño/a, de forma lenta y

clara, aunque él no responda en

un principio.

Oír y prestar atención son

dos cosas diferentes: si su hijo /a los mira

les estará atendiendo.

Si el/la niño/a se "despista" ante la

actividad que estén realizando con él, puede provocarle

para que atienda de nuevo y así

reanudar dicha actividad.

ATENCIÓN

Despertar en el bebé los deseos de comunicarse (provocar su risa, por

ejemplo).

Motivar al bebé para que utilice sonidos, por medio

de la imitación: uso de balbuceos (ba-ba, da-da,...), onomatopeyas

(sonidos de animales,...).

Se trata de que jueguen con su hijo/a a hacer

ruidos.

LENGUAJE

Tronco: estimular al bebé para que se dé la vuelta, cuando esté echado.

Cabeza: moverse delante de él para que los siga con

la cabeza.

Cara: acariciar los labios con el chupete, sacárselo y ponérselo, acariciar los cachetes con un algodón.

Manos: darle objetos y que los agarre, imitación

con los dedos: decir adiós, tocas palmitas,...

MOVILIDAD

¿Dónde estimular?En las paredes poner pósters y cuadros de colores llamativos.

Sus primeros juguetes han de ser de formas variadas, colores también muy vivos y texturas diferentes.

Espejo grande en la pared para que, a medida que su desarrollo lo permita, vaya adquiriendo la noción de su propio cuerpo.

HABITACIÓN

Aprovechar el paseo para llamar su atención sobre todo lo que ven(coches, casas, árboles) y lo que sienten (estación del año, frío-calor).

Las personas que se irán encontrando por la calle, serán un primer estímulo hacia las futuras relaciones sociales.

Llevarlo a espectáculos coloristas, como locales de juegos, el Circo, fuegos artificiales.

EN LA CALLE

Variando la temperatura del agua, hacerle experimentar calor, frío y templado, mientras se lo decimos.

Hacerle comprobar la sensación del agua pulverizada y la del chorro de la ducha, en las manos y en el cuerpo.

Proporcionarle juguetes de agua, con o sin movimiento, flotantes o no.

Cantarle canciones infantiles, si es posible, relacionadas con el agua.

EN EL BAÑO

Mitos y realidades sobre el S. Down y Discapacidad Intelectual

A través de las terapias adecuadas y de un tratamiento específico para su caso, muchas de estas personas pueden llevar una vida autónoma funcional, trabajando para ser autosuficientes.Todas las personas tienen inquietudes sexuales, sin embargo las personas con un retraso mental de leve a moderado son capaces de llevar una vida sexual sana, con la educación especial que cada persona en esta situación necesita.

Una persona que padece de una Discapacidad Intelectual nunca se recupera.

Las personas con deficiencia mental no tienen inquietudes sexuales.

Real

idad

Mitos

Mitos y realidades sobre el S. Down y Discapacidad Intelectual

El síndrome de Down es la condición genética que ocurre con mayor frecuencia El 80% de niños con este síndrome nacen de madres menores de 35 años.El problema de conducta no es parte inherente de la condición.

La mayoría de las personas con el síndrome tiene un CI de leve a moderado.Los niños con el Síndrome de Down han sido incluidos en clases académicas normales en escuelas

El síndrome de Down es un trastorno genético poco común La mayoría de niños con este síndrome nacen de padres mayores.Las personas con discapacidad intelectual presentan problemas de conducta y son agresivos. Las personas con síndrome de Down son severamente retardados.Los niños con síndrome de Down deben ser matriculados en programas y centros de educación especial o en clases separadas de niños que no tienen discapacidad intelectual.

Real

idad

Mitos

El problema de conducta no es parte inherente de la condición.Tienen capacidad de aprendizaje. Tienen un estilo y ritmo de aprendizaje propio. Los niños con el Síndrome de Down han sido incluidos en clases académicas normales en escuelas Los negocios están buscando a jóvenes adultos con el Síndrome de Down para una variedad de puestos.

Las personas con discapacidad intelectual presentan problemas de conducta y son agresivos.Las personas con discapacidad intelectual son incapaces de aprender. Los niños con el Síndrome de Down deben ser colocados en programas de educación especial segregadas. Los adultos con el Síndrome de Down están incapacitados para trabajar.

Real

idad

Mitos

Mitos y realidades sobre el S. Down y Discapacidad Intelectual

Las personas con síndrome de Down, al igual que el resto de la población son niños durante su etapa de infancia, pero también desarrollan el resto de las etapas al igual que sus pares que no presentan este síndrome. En la actualidad, las personas con síndrome de Down tienen prácticamente la misma esperanza de vida que el resto de la población. Además, y como todas las personas, cada una es distinta, con sus propias características tanto físicas como en su forma de ser y pensar.

Las personas con síndrome de Down son niños por siempre.

Las personas con síndrome de Down mueren a una temprana edad.

Todas las personas con síndrome de Down son iguales.

Real

idad

Mitos

Mitos y realidades sobre el S. Down y Discapacidad Intelectual

EDUCACIÓN• Quererlo/a y aceptarlo/a como a otro miembro de la familia, con sus

derechos, pero sin olvidar nunca sus obligaciones.

• Exigirle, partiendo de la base de que es capaz.

• No hacer las cosas por él/ella; en estos momentos tendrás que recordar la importancia de la autonomía y la independencia cuando llegue a ser adulto.

• Fomentar la relación de su hijo/a con otros/as niños/as, con y sin S.D.; el juego y la participación serán imprescindibles para su desarrollo personal.

Conocer al niño en sus habilidades y posibilidades, y no tanto en sus limitaciones y debilidades.

Aceptar al niño como es y no como quisiéramos que fuera. Ayudarle a mejorar, sin intentar cambiarle.

Confiar plenamente en que si actuamos bien, siempre es capaz de aprender y de progresar.

Valorar sus esfuerzos y sus logros, aunque parezcan pequeños.

Sancionar negativamente sólo las conductas. Respeto absoluto al niño, sin ningún tipo de condena o insulto a su persona.

Comparar al niño sólo consigo mismo, con sus propios avances. No utilizar nunca a otro niño como modelo o patrón.

Esperar cuanto sea preciso para conseguir un objetivo, participando activamente para lograrlo.

Estimular al niño con optimismo realista para que se esfuerce y logre metas alcanzables para él.

No hablar nunca delante del niño de sus fallos o problemas o de cualquier sensación o actitud negativa que él pueda provocar.

Evitar siempre la sobreprotección así como la exigencia excesiva, intentando adaptarse a la capacidad del niño y a su ritmo de aprendizaje.

Luchar personalmente cada día contra el desánimo, la desilusión, la desgana, la tristeza, rodeándose de personas que ayuden y realizando actividades gratificantes.Pensar, cada día, que ese día es el primero de los que se tienen por delante y que sólo hay que esforzarse ese día. No lamentarse por el pasado, ni preocuparse por el futuro

ORIENTACIÓN SOBRE LA SALUD FÍSICA

Seguimiento en la SaludRECIÉN NACIDO Y PRIMER MES

• Se explorarán las posibles anomalías congénitas que se hayan podido desarrollar durante el período fetal: • aparato cardiovascular• aparato gastrointestinal • visión • tiroides • hematología • ortopedia • vacunaciones.

• Debe prestarse especial atención a la lactancia natural:• Beneficios: sustancias nutritivas, refuerzo del vínculo madre-hijo, ejercicio de los músculos orofaciales.

Seguimiento en la SaludINFANCIA, NIÑEZ Y ADOLESCENCIA

• Ha de hacerse un seguimiento anual del desarrollo psicomotor, teniendo en cuenta la edad y los programas de intervención apropiados a cada etapa evolutiva.• Valorar el crecimiento.• Guiar en la nutrición de acuerdo con la edad.• Vacunaciones.• Atender a las infecciones del aparato respiratorio que muchas veces son

reincidentes.

INFANCIA, NIÑEZ Y ADOLESCENCIA

• Trastornos del sueño. (problemas respiratorios obstrucción, apneas del sueño).• Explorar la posibilidad de desarrollo de enfermedad celíaca.• Explorar anualmente la audición y la visión .• Seguir el desarrollo de la dentición.• Explorar anualmente la función tiroidea.• Explorar el aparato locomotor: subluxaciones articulares,.• Iniciar y educar la higiene personal, adaptada a la edad y al sexo.• Trastornos de conducta (conductas patológicas de carácter obstructivo y negativo,

hiperactividad con inatención, y trastornos del espectro autista).

Seguimiento en la SaludEVALUACIONES PERIÓDICAS

• Cardiacas• Cuidado dental• Oído/Audiología• Otorrinolaringología• Endocrino• Alimentación/Nutrición• Hematología• Enfermedades Infecciosas/Inmunología• Ojos/Visión• Trastornos Ortopédicos• Trastornos Gastrointestinales• Desarrollo Neurológico

Seguimiento en la SaludADULTEZ

• Función tiroidea, la audición y visión, el estado genital del varón y de la mujer. • Vacunación antigripal anual.• Mantener la nutrición correcta y el aporte de calcio.• Patología indirecta: Destaca la presencia de depresión que en el síndrome de

Down presenta unas características especiales, o de cambios de conducta incluida la agresiva.• Cuadros referidos al envejecimiento fisiológico precoz, o al envejecimiento

tipo Alzheimer.

BUENAS PRÁCTICAS DE EDUCADORES EFICACES

CualidadesEntusiasmo

Paciencia

Enfoque positivo

Sentido del humor

Sensibilidad

Respeto al niño

Flexibilidad

Calma

BUENAS PRÁCTICAS DE EDUCADORES EFICACES

• Conocer al niño.• Aceptar al niño como es y no.• Confiar plenamente en que si actuamos bien,

siempre es capaz de aprender y de progresar.• Valorar sus esfuerzos y sus logros.• Sancionar negativamente sólo las conductas. • Comparar al niño sólo consigo mismo, con sus

propios avances.• Esperar cuanto sea preciso para conseguir un

objetivo, participando activamente para lograrlo.

Reglas de oro para

una educación eficaz

BUENAS PRÁCTICAS DE EDUCADORES EFICACES

• Estimular al niño con optimismo realista.• Evitar hablar delante del niño de sus fallos o problemas o de

cualquier sensación o actitud negativa que él pueda provocar.• Evitar siempre la sobreprotección así como la exigencia

excesiva, intentando adaptarse a la capacidad del niño y a su ritmo de aprendizaje.

• Luchar personalmente cada día contra el desánimo, la desilusión, la desgana, la tristeza, rodeándose de personas que ayuden y realizando actividades gratificantes.

• Pensar, cada día, que ese día es el primero de los que se tienen por delante y que sólo hay que esforzarse ese día. No lamentarse por el pasado, ni preocuparse por el futuro

Reglas de oro para

una educación eficaz

Modo de trabajar con su hijo/alumno• Establezca un horario.• Elimine todas las cosas que puedan distraer al

niño.• Tenga en la mesa de trabajo sólo lo necesario

para cada una de las actividades que está enseñando al niño.

• Antes de impartir la sesión, decida qué va a enseñarle y en qué orden.

• Consiga la atención del niño antes de empezar a enseñarle cualquier actividad.

BUENAS PRÁCTICAS DE EDUCADORES EFICACES

Modo de trabajar con su hijo/alumno• Al darle instrucciones, utilice siempre un lenguaje

que el niño entienda.• Recuerde que es necesario que el tiempo de

trabajo debe ser un rato agradable, sin tensiones ni ansiedad, sin nerviosismos ni enfados.

• Es fundamental anotar un breve resumen concreto de cada sesión de trabajo para reflejar qué objetivos van consiguiéndose y cuáles son las dificultades.

• Todos los niños son capaces de aprender mucho si sabemos enseñárselo.

BUENAS PRÁCTICAS DE EDUCADORES EFICACES

BUENAS PRÁCTICAS DE EDUCADORES EFICACES

Condiciones que facilitan la integración escolar

• Cuando el niño inicia la escolaridad, conviene que el horario sea reducido; y aumentar progresivamente si el niño es capaz.

• Valorar la información que los padres den sobre las cosas que le gustan o disgustan, sobre sus capacidades y limitaciones.

• Informar a los padres sobre la situación del niño en el centro.• En el hogar y en el centro prestar atención a los mensajes no

verbales del niño.• Enviar mensajes por escrito en un cuadernito sobre las hechos

más relevantes del hogar al centro y viceversa.

BUENAS PRÁCTICAS DE EDUCADORES EFICACES

Condiciones que facilitan la integración escolar

• Inicialmente es mucho más importante que el niño se encuentre a gusto en el centro que los aprendizajes escolares. Estos vendrán después.

• Conviene que el tutor del aula está pendiente del niño por si está molesto o desconectado. Bastará colocarlo cerca o enfrente del lugar más habitual del profesor.

• El niño debe estar seguro de que recibirá ayuda en cuanto lo necesite.• El profesor debe indicar claramente al niño cuándo debe continuar la tarea

o cuándo puede descansar o cambiarla, en función de la situación real de cansancio o estrés.

• Tanto en el hogar como en la escuela, un ambiente cómodo, con sonrisas y buen humor, es el que produce mejores resultados en todas las situaciones de aprendizaje.

BIBLIOGRAFÍA Guía para Padres y Madres de la Federación Española de Síndrome de

Down, recuperado el 12 de noviembre del 2014 de http://www.sindromedown.net/adjuntos/cPublicaciones/28L_guiaparapadresymadres1.pdf

Support for families of children with disabilities, obtenido el 12 de noviembre del 2014 de https://www.supportforfamilies.org/disabilitypackets/Downs_SPANISH-FINAL.pdf

Ruiz, E. y Flórez, J. (2004) Revista Virtual El síndrome de Down: aspectos biomédicos, psicológicos y educativos, visitado el 12 de noviembre de 2014 de http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=2125%3Ael-sindrome-de-down-aspectos-biomedicos-psicologicos-y-educativos&catid=780%3Aarticulo&Itemid=169