Herramienta para difundir los CDG

KIT DE SENSIBILIZACIÓNY DIVULGACIÓN PARA ENFERMEDADES MINORITARIAS

• Materiales incluidos: Un powerpoint con una introducción a Enfermedades

Minoritarias y Viviendo Día a Día con una Enfermedad Minoritaria (CDG en nuestro caso)

Curso de presentación para Recaudación de Fondos y Conferencias

Para recibir el material del Kit de Sensibilización y Divulgación de CDG, contactar con: [email protected]

©Idea original y Coordinación del proyecto Kit de Sensibilización y Divulgación CDG: Vanessa Ferreira (Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras)

Versión en español: Yolanda Scott (Asociación Española Síndrome CDG)Revisión: Maria Antonia Vilaseca (Guia Metabólica)

DEFECTOS CONGÉNITOS DE LA GLICOSILACIÓN (CDG)PROYECTO DE SENSIBILIZACIÓN Y DIVULGACIÓN

PREGUNTAS DE AYUDA DE LA PRESENTACIÓN SOBRE: INTRODUCCIÓN A ENFERMEDADES MINORITARIAS (EM)LA VOZ DEL PACIENTECURSO DE PRESENTACIÓN EN CONFERENCIAS

CONTACTO: Vanessa Ferreira ([email protected])

TENER UNA ENFERMEDAD MINORITARIA: CONVIVIR CON CDGCONTACTO: Bas Holten ([email protected])

TUTORIAL PARA RECAUDACIÓN DE FONDOS:PAUTAS SENCILLAS PARA OBTENER ÉXITO EN RECAUDACIÓNDE FONDOS

CONTACTO: Andrea Berarducci ([email protected] )

DEFECTOS CONGÉNITOS DE LA GLICOSILACIÓN (CDG)PROYECTO DE SENSIBILIZACIÓN Y DIVULGACIÓN

SKYPE PARA AYUDA EN LA PREPARACIÓN DE LA PRESENTACIÓN ORAL:

Skype name: cdgawareness

En cada una de las siguientes diapositivas, recomendamos algunas ideas y fuentes de información sobre lo que puedes

comentar y señalar en vuestra presentación…

Tener en cuenta que alguna información debe ser adaptada al país donde vives. ¡Gracias!

Rogamos que se utilice toda la información con respeto e integridad. Gracias.

DEFECTOS CONGÉNITOS DE LA GLICOSILACIÓN (CDG)

Nombre, representante del paciente CDGPaís

ESQUEMA

• INTRODUCCIÓN A ENFERMEDADES MINORITARIAS (EM)

• LA VOZ DEL PACIENTE CDG

• CONVIVIR CON CDG

• PAUTAS SENCILLAS PARA OBTENER ÉXITO EN LA RECAUDACIÓN DE FONDOS

QUE ES UNA ENFERMEDAD MINORITARIA?

Una enfermedad minoritaria en Europa es una enfermedad que afecta a menos de 1 de 2.000 ciudadanos

En los Estados Unidos, una enfermedad minoritaria escualquier enfermedad o condición que afecta a 1 de 1.500

personas

29 millones de personas afectadas en la UE3 millones de personas en España3 millones de personas en Francia (1 de cada 20)600 000-800 000 personas en Portugal3,5 millones de personas en el Reino Unido1 millón de personas en Los Países Bajos

25 millones de personas en EEUU

¡6.000 a 8.000 enfermedades minoritarias!49 XXXXY 5p, Síndrome Acidemia Metilmalónica Homocistinuria, Tipo cbl C Acidemia Propiónica Acondroplasia Acondroplasia - Inmunodeficiencia Combinada Grave Adrenoleucodistrofia Agammaglobulinemia Ligada al Cromosoma X AicardiGoutières, Síndrome de Alagille, Síndrome de Albinismo Alexander, Enfermedad de Alfa 1 Antitripsina, Déficit de Alpers, Enfermedad de Alport, Síndrome de Amaurosis Retiniana Congénita de Leber Amiloidosis Primaria Familiar Andrade,Enfermedad Anemia de Fanconi Angelman, Síndrome de Angioedema Hereditario Aniridia Apert, Síndrome de Arnold Chiari, Síndrome de Arteritis de Células Gigantes Artritis Crónica Juvenil Artritis Idiopática Juvenil Artritis Psoriásica ArtrogriposisMúltiple Congénita Artrogriposis, Síndrome de Aspartilglucosaminuria Ataxia de Friedreich Ataxia de Marie Ataxia Espinocerebelosa del Tipo 1 (SCA1) Ataxia Espinocerebelosa SK3 Ataxia Hereditarias Ataxia Olivopontocerebelosa AtaxiaTelangiectasia Atresia Aórtica Atresia Pulmonar con Comunicación Interventricular Atresia Pulmonar Septo Ventricular Intacto Atresia Tricúspide Atrofia Muscular Espinal Infantil Atrofia Muscular Espinal Proximal de Tipo 2 Atrofias Espinales BallerGerold, Síndrome de Batten Spielmeyer Vogt, Enfermedad de Beckwith Wiedemann, Síndrome de Behçet, Enfermedad de Berardinelli Seip, Síndrome de Blefaroespasmo B-Oxidación Mitocondrial Braquicefalia Aislada Budd Chiari, Síndrome deBuerger, Enfermedad de C de Opitz, Síndrome Calambre del Escribano Calcinosis Canavan, Enfermedad de Cardiopatías Congénitas Carnitina, Síndromes por Déficit de Castleman, Enfermedad de Ceroido Lipofuscinosis Juvenil CeroidoLipofuscinosis Neuronal Charcot Marie Tooth, Enfermedad de Chediak Higashi, Enfermedad de Churg Strauss, Síndrome de Cistinosis Cistinuria Cistitis Intersticial Citocromo C Oxidasa, Déficit de Citomegalovirus, Síndrome del CitrulinemiaCoartación Aórtica Coffin Lowry, Síndrome de Coffin Siris, Síndrome de Colangitis Crónica Destructiva no Supurativa (CBP) Colangitis Primaria Esclerosante Coloboma del Iris Complejo Malformativo de Arnold Chiari Coproporfiria Hereditaria Coreade Sydenham Cornelia de Lange, Síndrome de Coroidemia Craneosinostosis Primaria Crecimiento, Problemas de Crigler Najjar, Síndrome de Cromosoma X Frágil, Síndrome de Crouzon, Enfermedad de Dandy Walker, Síndrome de Danon,Enfermedad de Defectos del Tabique Interauricular Defectos en la Biosíntesis de Testosterona Deficiencia Múltiple de Sulfatasas Déficit Congénito de HFE Déficit de 5a-reductora Deformidad de Sprengel Degeneración Macular Denys Drash,Síndrome de Depleccóon del ADN Mitocóndrial, Síndrome Dilatación Aórtica Disferlina, Ausencia de Disfonía Espasmódica Disgenesia Gonodal XY Dismetrías Óseas Displasia Ectodérmica Displasia Ectodérmica Tipo Berlin Displásia EspondofisáriaDisplasia Ósea Displasia Ventricular Derecha Arritmógena (DVDA) Distonia Cervical Distonía Focal Distonía Multifocal Paroxística Distonía Neurodegenerativa Distonía Primaria Distonía que Responde a la Levodopa Distrofia Miotónica DistrofiaMuscular Congénita Tipo Fukuyama Distrofia Muscular de Cinturas Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker Distrofia Muscular de Emery Dreyfuss Distrofia Muscular de Landouzy Dejerine Distrofia Muscular Infantil Distrofias Musculares DobleSalida de Ventrículo Derecho Dolor Pélvico Crónico Duchenne Erb, Síndrome de Dumping, Síndrome de Ehlers Danlos, Síndrome de Ellis Van Creveld, Síndrome de Enanismo de Laron Epidermolisis Bullosa Epilepsia Mioclónica ProgresivaEscafocefalia Esclerodermia Esclerosis Lateral Amiotrófica Esclerosis Tuberosa Espina Bífida Estenosis Pulmonar Valvular Estenosis Subaórtica Fija Exostosis Múltiple Extrofia Cloacal Extrofia Vesical Fabry, Enfermedad de Factor IX, Déficit deFascitis Eosinofílica Fatiga Crónica, Síndrome de Felty, Síndrome de Fenilcetonúria o PKU Fibrodisplasia Osificante Progresiva Fibrosis Quística Fiebre Reumática Fucosidosis Galactosemia, Enfermedad de Gangliosidosis GM1 GaucherSchlagenhaufer, Enfermedad de Gilles de la Tourette, Síndrome de Glicosilación, Defectos Congénitos de la Glucogenosis Gorlin, Síndrome de Granulomatosa Cronica, Enfermedad Granulomatosis de Wegener Hemiplejia Alternante InfantilHemocromatosis Familiar Hemocromatosis Neonatal Hemofilia A Hemofilia C Hemoglobinopatía C - Forma Homocigota Hemoglobinopatía C Harlem Hemoglobinopatía D Hemoglobinopatía E Hemoglobinopatía Inestable Hemoglobinopatía JHemoglobinopatía M con Hemólosis Hemoglobinopatía S Hemoglobinuria Paroxística Nocturna Hepatitis Autoinmune, Formas Mixtas de Hermansky Pudlak, Síndrome de Hidrocefalia Hiper-IgM, Síndrome de Hiperlaxitud, Síndrome deHiperlisinemia Hiperostosis Frontal Interna Hipertensión Pulmonar Hipertensión Pulmonar Primaria o Idiopática Hipertensión Pulmonar Secundaria Hipocondroplasia Hipomagnesemia por Malabsorción Selectiva de Magnesio HipopituitarismoHipoplasia de las Celulas de Leydig Hipotonía Muscular Congénita Histiocitosis Tipo II Histiocitosis X Hormona del Crecimiento, Déficit de Hunter, Síndrome de Huntington, Enfermedad de Huntington, Enfermedad de (Variante de Wesphal) HurleScheie, Síndrome de Hurler, Enfermedad de I - Cell Ictiosis Vulgar Inmunodeficiencia Variable Común Insensibilidad a los Andrógenos, Síndrome de Insuficiencia Suprarrenal Primaria, Crónica, Adquirida Intolerancia Hereditaria a la Fructosa Isaacs,Síndrome de Jacobsen, Síndrome de Job, Síndrome de Joseph, Enfermedad de Joubert, Síndrome de Kawasaki, Síndrome de Kearns Sayre, Síndrome de Kennedy, Enfermedad de Kleine Levin, Síndrome de Klinefelter, Síndrome de Klippel Feil,Síndrome de Krabbe, Enfermedad de Leigh, Síndrome de Lesch Nyhan, Síndrome de Leucemia Linfocítica Crónica Leucodistrofia Leucodistrofia Metacromática Linfangioleiomiomatosis Lowe, Enfermedad de Lupus Discoide Eritematoso LupusEritematoso Sistémico Malformaciones Craneocervicales Manosidosis Marfan, Síndrome de Maroteaux Lamy, Síndrome de Marshall Smith, Síndrome de Mastocitosis Maullido del Gato, Síndrome del McArdle, Enfermedad de McCune Albright,Síndrome de McLeod, Síndrome de Melas, Síndrome de MERRF, Síndrome Miastenia Gravis Miller Dieker, Síndrome de Miocardiopatía Dilatada Idiopática Mitocondrial Mioneurogastrointestinal, Síndrome (MNGIE) Miopatía de Multicore MiopatíaMitocondrial Miopatía Nemalínica Miopatías Congénitas Miopatías Metabólicas Mitoconfrial, Enfermedad Mixta del Tejido Conectivo, Enfermedad de Moebius, Síndrome de Morquio, Enfermedad de Mucolipidosis Tipo 2 Musculares,Enfermedades Narcolepsia NARP, Síndrome de Natowicz, Síndrome de Nefronoptisis Neuramidasa, Deficiencia de Neurinoma del Acústico Neurofibromatosis Central Neurofibromatosis de Von Recklinghausen Neuromusculares, EnfermedadesNeuropatía Motora Multifocal Nevus Nevus Gigante Congénito Niemann Pick, Enfermedad de Nonne, Síndrome de Noonan, Síndrome de Núcleo Central, Enfermedad de Nutrición Parenteral Oculo Cerebro Renal, Síndrome de OftalmoplegiaExterna Progresiva Osteogénesis Imperfecta Osteonecrosis Panhipopituitarismo Paraparesia Espástica Familiar Paraparesia Espástica Tropical Parry-Romberg, Síndrome de Pearson, Síndrome Pelizaeus Merzbacher, Enfermedad de Pénfigo BenignoCrónico Familiar de Hailey-Hailey Pénfigo Foliáceo Pénfigo Vulgar Penfigoide Ampollar Pénfigoide Bulloso Penfigoide Cicatricial Penfigoide Gestacional Persona Rígida, Sindrome de la Peutz Jeghers, Síndrome de Pfeiffer, Síndrome PicnodisóstosisPierre Robin, Síndrome de Plagiocefalia Poems, Síndrome de Poland, Síndrome de Poliangeitis Microscópica Polineuropatía Amiloide Familiar (Tipo 1) Polineuropatía sensitivo-motora desmielinizante crónica Polineuropatías Poliquistosis RenalAutosómica Dominante (PQRAD) Poliquistosis Renal Autosómica Recesiva Pompe, Enfermedad de Porfiria Aguda de Doss Porfiria Aguda Intermitente Porfiria Cutánea Tarda Porfiria Eritropoyética Congénita Porfiria Hepática Variegata Post Polio,Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Primarios Inmunitarios, Déficit de Prostatitis Crónica Proteus, Síndrome de Protoporfiria Eritropoyética Pseudo Hurler Polidistrofia Pseudoxantoma Elástico Púrpura de Schonlein Henoch Químico Múltiple,Síndrome Quiste Aracnoideo Quiste de Tarlov Rapp Hodgkin, Síndrome de Raynaud, Enfermedad Reiter, Síndrome de Retinosis Pigmentaria Retinosquisis Rubinstein Taiby, Enfermedad de Russell Silver, Síndrome de Sandhoff, Enfermedad deSanFilippo, Síndrome Santavuori, Enfermedad de Schwartz-Jampel, Síndrome de Sialidosis Síndrome de Rett Siringomielia Situs Inversus Cardiopatía Sjögren Primario, Síndrome de Sly, Síndrome de Smith Magenis, Síndrome de Sotos, Síndrome deStargardt, Enfermedad de Stickler, Síndrome de Still del Adulto, Enfermedad de Takayasu, Enfermedad de Talasemia Mayor Talasemia Minor Tay Sachs, Enfermedad de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria Tetralogía de Fallot Tirosinemia Tipo ITransposición de Grandes Vasos Trisomia Cariotipo 47 XXX Turner, Síndrome de Usher, Síndrome de VACTERL Vasculitis Necrosante Generalizada Vasculitis Predominante Cutánea Ventrículo Único Von Gierke, Enfermedad de Von Hippel Lindau,Síndrome de Von Willebrand, Enfermedad de WAGR, Síndrome de Walker Warburg, Síndrome de West, Síndrome de Williams, Síndrome de Wilson, Enfermedad de Wiskott Aldrich, Síndrome de Wolff Parkinson White, Síndrome de Wolfram,Síndrome de X-Frágil, Síndrome Zellweger, Síndrome de

El número de publicaciones científicas sobre enfermedades minoritariascontinúa aumentando

Crónicas Progresivas Degenerativas Potencialmente mortales Discapacitantes Implican falta or pérdida

de autonomía Difícil manejo

CARACTERÍSTICAS DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS

Pocos pacientes y distribuidos geográficamente

Investigación fragmentada

Recursos limitados

Escasos expertos

No pueden existir Centros Especializados de Cuidados para cada enfermedad en cada país

Escasa información relevante

ORÍGENES DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS

• Infecciones bacteriales/virales• Alergias• Causas ambientales• Base degenerativa o

proliferativa

Orígen no-genéticoSe sugiere que la propensión

puede ser determinadagenéticamente

• Manifestaciones clínicas

• Causas

• Poblaciones afectadas

• Severidad y edad de aparición

80% son de orígen genéticoLa célula

Nucleus

http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=2888

DNA (Ácido Deoxyribonucleico)

Varios especialistas

Retrasos en diagnósticos

Varias pruebas médicas

DIAGNÓSTICO DE ENFERMEDADES MINORITARIAS

Poco reconocido

BARRERAS PARA ACCEDER ASERVICIOS MÉDICOS Y SOCIALES

Piel Mamilas invertidas, lipodistrofia neonatal; el tejido graso desaparece según avanza la edad

Neurológico global del desarrollo; hipotonía axial, reflejos tendinosos reRetraso ducidos , atrofia cerebral, epilepsia; contracturas de las

articulaciones, la mayoría de los niños no pueden caminar sin soporte; episodios “stroke-like”

Nutrición/ Problemas alimentarios (acostumbran a requerir sonda naso gástrica),Gastrointestinal reflujo gastro-esofágico, fallo de medro, hepatitis, fallo hepáticoOftalmológico Estrabismo, falta de visión nocturna, retinitis pigmentariaCardiopatía Miocardiopatía hipertrófica, derrame pericárdicoRenal Síndrome nefrótico en las primeras etapas de la vida, quistes renalesHematología Problemas de coagulación (trombosis o hemorragia)

Caja 2: Diagnóstico diferencial del retraso global en el desarrollo

• Infección (congénita)• Trauma• Exposición a toxinas• Crisis incontrolables• Asfixia o encefalopatía isquémica

hipóxica• Estructura de cerebelo anormal• Desorden genético, sindrómico o

neurocutáneo• Error innato del metabolismo• Endocrinopatía• Degeneración severo del entorno

o abandono• Malnutrición o fallo de medro

ESQUEMA




La voz de los pacientes CDG

Organizaciones o fundaciones de pacientes CDG

Núcleo de representantes activos de pacientes CDG:

Países Bajos, Reino Unido, Ecuador, Brasil, Finlandia, Australia

Contactos de las diferentes asociaciones:Portugal: http://sindromecdg.orgfree.com/Spain: http://webs.ono.com/aescdg/SINDROME_CDG/Bienvenidos.htmlFrance: http://www.lesptitscdg.org/USA: http://www.cdgfamilynetwork.org/Canada: http://www.thefog.ca/

http://thelittlefightersfoundation.com/Germany: https://www.cdg-syndrom.de/Denmark: http://www.cdgforeningen.dk/Sweden: http://www.cdgs.se/

La Voz del Paciente CDG pretende:

Facilitar herramientas para elapoyo al Paciente a niveles

internacionales ,nacionales y UE;

Mejorar y promoverla sensibilización y divulgación de CDG

entre el público general y profesionales de la medicina

Apoyar, promocionar y difundir información

a las familiasafectadas de CDG


INCENTIVAR Y PROMOVER LA INVESTIGACIÓN

ESTABLECER UNA RED CDG: PACIENTES, INVESTIGADORESY DOCTORES = ¡RESULTADOS!



Ejemplos de iniciativas de las organizaciones de pacientes CDG:

http://www.rarediseasecommunities.org/en/community/cdg


Reuniones científicas, médicas y de familias

Glycokids CDG –Family-Meeting 2011

Información/Divulgación para familias, Médicos e Investigadores:

Boletín de NoticiasAcceso artículos científicosFolletosPágina WebGuía practica para familias CDG


DivulgaciónProyectos para Escuelas Superiores y Universidades

Tienda de la Comunidad CDGhttp://www.cafepress.com/CDG_Community

Cuento de la Glicolandia y las antenas de colores

Sensibilización

Familias imparten seminarios:Tener una Enfermedad Minoritaria

ESQUEMA




Tener una enfermedadminoritaria:

CONVIVIR CON CDG

29 mes 200?

15 noviembre 200?

• Estás entrando en un ‘nuevo’ mundo extraño…

• … con ‘1001’ preguntas,

• Pero sin ningunarespuesta!

• Y el mundo exterior siguegirando, y girando y…

Finalmente en casa..!! Pero..?!?!“…También vuelve el sentimiento de incertidumbre. Especialmenteahora que –nombre del niño/a- duerme en su cama por primera vez. Sin monitor para controlarlo de vez en cuando, sin enfermera que pueda llamar a un médico. Sin un médico que puede checkear vuestro niño/a. Aprendiendo a confiar en lo que ves, aprendiendo a confiar en lo que oyes, aprendiendo a confiar en vuestro niño… Simplemente aprender a confiar en tu propia intuición es aún más complicado”

Sin parar...

• Ir… de vivir… a ‘sobrevivir’

Planificación y Organización

Sin parar... Hulpmiddelen 2 uur

Therapieën 7 uur

Medicatie 3 uur

Rust & slaap 12 uur

Administratie e.d. 1 uur

‘Geluk & genieten’ 1 uur

Huishouden 2 uur

27

‘Nuestro lenguage de cuidados 24 horas’

Artsenbezoeken 1 uurVisitando médicos 1 hora

‘Felicidad’ 1 hora

Administración 1 hour

Tareas domésticas 2 horas

Herramientas del paciente 2 horas

Medicación 3 horas

Terapias 7 horas

Descansar y dormir 12 hours

“¿¿Qué echaste de menos??”

‘Preguntas y Respuestas’ ¡¡no coinciden!!

Oferta y demanda no excluyen el uno al otro

ProtocolosReglasGestiónLeyesAcuerdosRegulaciones etc…

el conocimiento y la experiencia está disponible para todos…

Conocimiento y experiencia de

Padres

Agradecimientos a:Familias y socios

Agradecemos a …..

Puedes mencionar grupos de investigación y médicos de

vuestro país que están involucrados en la

investigación de CDG

Fuente utilizada para las fotos:• Diapositiva 5de izquierda a derecha

– http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=1499– http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=345– http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=809– http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=1962– http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=739– http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=2741– http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=2280– http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=2367

• Diapositiva 20: http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=2125• Diapositiva 21: http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=3062• Diapositiva 22: http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=989• Diapositiva 23: http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=987• Diapositiva 28: http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=3062• Diapositiva 29: http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=3062• Diapositiva 30: http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=2664

Antes de comenzar las charlas de sensibilización y divulgación

• Piensa en los lugares señalados para hacer las actividades de sensibilización y divulgación

• Envíales una carta explicando quién eres y los objetivos que tienes;

• Infórmanos sobre los EXCELENTES resultados que obtuviste con tu actividad, enviando un email a [email protected]

©Idea original y Coordinación del proyecto Kit de Sensibilización y Divulgación CDG: Vanessa Ferreira (Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras)

Versión en español: Yolanda Scott (Asociación Española Síndrome CDG) Revisión: Maria Antonia Vilaseca (Guia Metabólica)

mailto:[email protected]

KIT DE SENSIBILIZACIÓN Y DIVULGACIÓN CDG :

• Los materiales del kit incluye:

Un powerpoint con una introducción sobre Enfermedades

Minoritarias y Convivir con una Enfermedad Minoritaria (CDG en nuestro caso)

Curso de Presentación de Recaudación de Fondos y Conferencias

Para los materiales del KIT DE SENSIBILIZACIÓN Y DIVULGACIÓN CDG, ruego contacten con:

[email protected]

DEFECTOS CONGÉNITOS DE LA GLICOSILACIÓN (CDG) PROYECTO DE SENSIBILIZACIÓN Y DIVULGACIÓN

PREGUNTAS DE SOPORTE DE LA PRESENTACIÓN SOBRE: INTRODUCCIÓN A ENFERMEDADES MINORITARIAS (EM) LA VOZ DEL PACIENTE CURSO DE PRESENTACIÓN DE CONFERENCIAS

CONTACTO: Vanessa Ferreira ([email protected])

TENER UNA ENFERMEDAD MINORITARIA: CONVIVIR CON CDG CONTACTO: Bas Holten ([email protected])

TUTORÍA PARA RECAUDACIÓN DE FONDOS: PAUTAS SENCILLAS PARA TENER EXITO EN LA RECAUDACIÓN DE FONDOS CONTACTO: Andrea Berarducci ([email protected])








DEFECTOS CONGÉNITOS DE LA GLICOSILACIÓN (CDG) PROYECTO DE SENSIBILIZACIÓN Y DIVULGACIÓN

SKYPE PARA AYUDA EN LA PREPARACIÓN DE LA PRESENTACIÓN ORAL :

Skype name: cdgawareness

En cada una de las siguientes diapositivas, recomendamos algunas ideas y fuentes de información sobre lo que puedes

comentar y enfocar en vuestra presentación…

Ten en cuenta que alguna información debe ser adaptada al país donde vives. ¡Gracias!

TUTORÍA PARA RECAUDACIÓN DE FONDOS:

PAUTAS SENCILLAS PARA TENER ÉXITO EN LA RECAUDACIÓN DE FONDOS

CONTACTO: Andrea Berarducci ([email protected] )






Pautas Sencillas Para Recaudación de Fondos


PROMOVER Y APOYAR A LA INVESTIGACIÓN

ESTABLECER UNA RED CDG: PACIENTES, INVESTIGADORES Y MÉDICOS=¡RESULTADOS!



Fuentes de Fondos - Esquema

• Individuos

• Fundaciones – Grandes, Comunitarias, Corporativas

• Corporaciones – Grandes, de base Social

• Gobierno

Bases para Recaudación de Fondos

• Fija un objetivo – Identifica la necesidad – Se claro en cuanto a la utilización del dinero

• Conoce a vuestro público – Aprende sobre quiénes son – ¿Qué es lo que les atraerá a vuestra causa?

• Formula un plan – ¿Cuánto dinero quieres conseguir? – ¿Quiénes donarán a la causa? – ¿Quién puede ayudarte a formular este plan/evento? – ¿Cuál sería el plazo de tiempo viable?

Opciones de Recaudación de Fondos

• Subastas • Vender mercancía / servicios • Desayunos / cenas temáticas • Correr/Caminar/Bicicletas – Maratones • Eventos con un giro… noche cómica, noche trivial,

concursos de bolos, maratón de baile • El evento “Sin Evento”

– Un mailing or solicitud en lugar de un evento en sí – Huchas, porcentaje de ventas de desayunos / cenas,

etc

Seleccionar el evento “perfecto”

• Dinámicas del grupo – Investigar al público fijado – “Piensa globalmente, actúa localmente”

• Establece un plazo de tiempo – Ten en cuenta tiempo, dinero y recursos disponibles

• Considera los costes – Contactos! Busca aquellos que estarían dispuestos a donar

productos y/o servicios para el evento

• Identifica recursos – ¿Qué materiales se necesitan? ¿Cuánta mano de obra? – Distribuye tareas entre voluntarios dependiendo de su

experiencia, puntos fuertes y capacidades

Los Detalles del Evento

• Localiza un espacio – busca un lugar donado, trabaja junto al coordinador del lugar

• Fijar la fecha “correcta” – estar preparado para tener en cuenta las “estaciones” y el tiempo, si hace falta

• Organización y registro – mantén al día la contabilidad, localiza los donantes, y consigue los datos de contacto para el seguimiento!

• Buscando voluntarios – ¿quién y cómo pueden ayudar? – Iglesias, grupos cívicos, colegios, etc

• Fija un programa – Se exhaustivo, incluye detalles, sigue el progreso

• Invitados Especiales – Piensa en alguién que pueda atraer al público

• Planes de imprevistos – tener siempre un plan de respaldo

Recaudación de Fondos en la Comunidad

• Involucrar a la comunidad – céntrate en todo el mundo, no sólo los “grandes” jugadores de la comunidad

• Consigue las cosas – empieza poco a poco, consigue que la gente se apunte, e intensifica el entusiasmo del grupo

• Trabaja con la Junta de la Comunidad – aumenta la divulgación

• Encuentra patrocinadores locales – encuentra esponsors, co-patrocinadores y da oportunidades para el reconocimiento

• Promociona localmente – cobertura tanto antes como después del evento; da por lo menos 3 meses para promocionar tu evento

• Redes sociales – información tras el evento, fotos, vídeos y blogs

El Presupuesto

• Evalúa los costes – “Conseguir dinero cuesta dinero” – Gastos típicos – comida/refrescos, oradores/equipamento,

viajes/alojamiento, artículos para vender/sortear, suministros del evento

• Presupuesto para gastos – Decide cómo gastarás dinero y cómo lo ganarás – Vender entradas, hacer rifas, subastar artículos, etc

• Encuentra recursos de financiación – Desarrolla un listado de posibilidades – Individuos, empresas, organizaciones cívicas, agencias

gubernamentales, fundaciones y asociaciones mercantiles

Herramientas para Recaudar Fondos

• Infraestructura de comunicación – Evalúa el conocimiento tecnológico de tu grupo – Identifica la tecnología disponible, al igual que el presupuesto o

equipamento necesitario para vuestra estrategia de comunicación

• Saber a quién contactar – Prepara una lista de contactos para cada aspecto del planning

• Utilizar una página Web para recaudar – Sube fotos, vídeos, entrevistas y blogs – Redes sociales, email y facebook

• E-recaudación – Una forma de bajo coste para generar ingresos en apoyo a una causa

específica – Causes.com, Justgive.org, etc

¡Que corra la voz!

• Publicidad – Define las necesidades publicitarias: – Radio – Anuncios de Servicio Público, entrevistas/apariciones en

antena – Internet e Email – subir/enviar historias, fotos y vídeos – Boletines online – coloca siempre un link a tu página Web – Carteles, Folletos y Pósters – colocación simple, claro y estratégico – Actividades Promocionales – obsequios gratis, evento preliminar,

oportunidades de foto e imprime historias antes del evento – Imprimir – utiliza los recursos de la comunidad, periodicos,

supermercados, centros cívicos, etc – Marketing Visual – “Una imagen vale mil palabras”

• Diseña los gráficos, texto y fotos para el evento de una manera clara y visualmente atractiva

• Recluta a un profesional para donar sus servicios para ayudar

Formas alternativas de recaudación

• Fundaciones

• Corporaciones

• Subvenciones

• Otros grandes donantes

Fundaciones

• Pueden ser públicas, privadas, corporativas o fundaciones gubernamentales

• Habitualmente financian causas y actividades merecedoras incluyendo necesidades de educación, científicas, ambientales, políticas y de caridad

• Las fundaciones financian habitualmente proyectos especiales pero no financian gastos de funcionamiento contínuos

• Buscar subvenciones por parte de fundaciones requiere un plan bien establecido y presentar una propuesta, incluyendo medidas de evaluación y seguimiento

• Investiga el Foundation Center – www.fndcenter.org

http://www.fndcenter.org/

Corporaciones

• Acercarse a las Corporaciones – ¿A quién conoces? – Establecer relaciones – Dar algo a cambio– imagen pública, reconocimiento corporativo

• Aportaciones de empleados – Muchas empresas tienen programas de aportaciones de empleados – Contactar con Recursos Humanos de la compañía para hablar de los

programas de aportaciones (tal vez añadiendo o estableciendo uno nuevo para tu causa)

• The United Way – actualmente contribuye a 1.300 organizaciones de comunidad

Subvenciones

• Buscando subvenciones – Investiga, ten en cuenta las limitaciones geográficos, directrices del

donante, criterio de solicitud y si tus necesidades coinciden con los programas de financiación disponibles

• El proceso de solicitud – Recoge la información, se específico, concreta tu causa, sigue las

directrices, desarrolla colaboraciones y soporte, prepara la solicitud – Plazo de tiempo y seguimiento – La financiación a través de subvenciones es competitiva, prepara

tiempos razonables

• Subvenciones corporativas – asegúrate que tu causa se ajusta bien a la corporación

• Subvenciones Federales – busca subvenciones aplicables a tu causa; www.grants.gov

http://www.grant.gov/

Medir el éxito

• Evalúa los esfuerzos de la recaudación – valoraciones tras el evento… “qué funcionó” y “qué se puede mejorar”

• Evalúa el proceso – ¿elegiste bien?, cuáles son las áreas que puedes medir

para el éxito en un futuro • Haz mejoras – busca feedback, juzga tus puntos débiles, concéntrate en lo

positivo • Cierre de la recaudación – mantén un registro de recursos y lo destacado

del evento, prepara para el futuro, informe de resultados • Dar “gracias”, “gracias”, “gracias” a todos quiénes ayudaron en tu causa,

asegúrate de dar los agradecimientos merecidos para futuros “actos similares!

Curso de presentación de

Charlas

• IDEAS PARA IMPARTIR UNA CHARLA

Tutoría de Vanessa Ferreira ([email protected])



Puntos a tener en cuenta:

• Oratoria efectiva

• Anatomía de un seminario

• Errores habituales en la preparación de diapositivas

Hablar en público de forma efectiva

Proyección de la voz

(Habla alto y claro, pero ¡sin gritar!)

Contacto visual con el público

Ser animada y entusiasta sobre tu trabajo

¿Cómo motivar a otros? • Verbaliza una Visión y Misión Inspiradora

• Proyecta un Espíritu Valiente

• Ten Entusiasmo


Para evitar esto:

Anatomía de un seminario

• ¡Es importante estructurar el contenido!

• La estructuración ayuda a la memoria y a la orientación.


Anatomía de una charla


¡Es como un sandwich! INTRODUCCIÓN

CUERPO EVIDENCIA

INFORMACIÓN ARGUMENTO

CONCLUSIÓN

-Nombre / Función

-Propósito de la Conferencia

-Agenda

-Informa sobre posibles interrupciones del público durante la charla o si las preguntas deben esperar al final

INTRODUCCIÓN

INTRODUCCIÓN

• Tu propósito y/o mensaje

– ¿Qué aprenderán una vez acabada la charla que no sepan ahora?

• Importancia del mensaje

– ¿Por qué han de preocuparse?

• Orientación

– Punto de partida, qué se cubrirá, cuándo acabará?

CUERPO DE LA CHARLA

EVIDENCIA

INFORMACIÓN

ARGUMENTO

Para organizar tu:

De una manera lógica y fluida.

CONCLUSIÓN

• Expón tu mensaje (de nuevo)

• Haz un resumen

• Por qué es importante

• Da las gracias (¡motiva al público para hacer preguntas!)

EL SECRETO ES….

Errores habituales en la presentación de diapositivas

• Tiempo: ¡1 minuto por diapositiva! Y no prepares una oratoria muy larga (25-30 minutos)

• Elección del tamaño de la fuente y puntero

• Elección de color de texto

• Uso inadecuado de animación

Elección del tamaño de la fuente y puntero

• 24 puntos de fuente para texto

• 32 puntos de fuente para lista de puntos

• 48 puntos de fuente para títulos

Elección de color del texto

• De hecho la decisión de utilizar color es muy subjetivo. Aunque es importante ser consciente de la combinación de colores que utilizas:

– Azul y negro es una combinación desastrosa, al igual que amarillo y blanco

También debemos recordar que el 7% de la población masculina es daltónico

Uso inadecuado de animación

• Utiliza animación sólo cuando sea necesario, sino puede ser una distracción.

• Y asegúrate de practicar el uso de la animación.

¡¡¡¡¡¡BUENA SUERTE!!!!!! Y….

Smith R. How not to give a presentation. British Medical Journal, 2000, 321:1570–1571.

Bibliografía:

http://www.weizmann.ac.il/mcb/UriAlon/nurturing/HowToGiveAGoodTalk.pdf


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