Te entendemos y hemos estadodonde estás ahora, y queremos quesepas que no estás solo.

Has de saber que miles de familias teapoyan en tu camino,independientemente de lo queocurra.

La experiencia en la UCIN de HIE esúnica, y queremos compartir contigolos recursos que pueden ayudarte, através de nuestra red de apoyo entregente que está en la misma situación,y en colaboración con tu equipomédico.

Tenemos padres dedicados aconectarse contigo como nuevopadre en este viaje, y esperamosconocerte a ti y a tu familia.

Cuando estés listo, estamos aquí, 24horas al día, 7 días a la semana, paraayudarte.

SIEMPREHAYESPERANZA.

No importa lo que te

depare el futuro, quédate

tranquilo al saber que no

estás solo.

TIENES GENTE QUE TE APOYA.

NUESTRA MISIÓN

CONÉCTATE CONNOSOTROS

Mejorar la calidad de vida de losniños y las familias afectados porEHI (Encefalopatía HipóxicaIsquémica) a través de laconcienciación, la educación y elapoyo.

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Hope for HIE es una organización sin ánimo de lucro 501(c)3confirmada y registrada con el IRS. La organización se constituyólegalmente en el estado de Michigan en 2013 y está gobernada

por una junta directiva con sede en EE. UU. que supervisa lamisión, la visión y la programación de la organización.

EL VIAJE EN LA UCIN CON EHI:HIPÓXICO (FALTA DE OXÍGENO) ISQUÉMICO (RESTRICCIÓN DEL FLUJO DE SANGRE) EHCEFALOPATÍA (IMPACTO EN EL CEREBRO)

Conectar con el apoyo de personas en la mismasituación, preferiblemente en la UCIN, o después deque el bebé vuelva a casa, puede mejorar la saludmental y la experiencia de la crianza. La conexión conotras familias que han pasado por la experiencia únicade la UCIN de HIE puede ayudar a los padres acomprender, procesar y aceptar la situación por la quehan pasado. Los grupos de apoyo en persona de laUCIN a través de los hospitales también son muy útiles.Y, a través de la intervención temprana, muchosgrupos de padres pueden ser útiles para comprenderlos factores de riesgo y otros matices de este viaje.

APOYO POST-UCIN

NACIMIENTONace un bebé. Es posible que hayan experimentado unEHI antes o durante el proceso de nacimiento.Las evaluaciones de las puntuaciones de APGAR, losgases en la sangre del cordón umbilical y la situación delbebé se realizan para confirmar la sospecha de HIE ypara ver si el niño puede recibir hipotermia terapéutica.

Ya sea en el hospital donde nació, a través de laambulancia o el helicóptero, se transporta al bebé a laUCIN para una evaluación adicional y, si corresponde, paracomenzar el proceso de enfriamiento hipotérmicoterapéutico. Muchos bebés necesitan múltiplesintervenciones, como soporte para la respiración y lapresión arterial, una vía intravenosa en el ombligo paraadministrar medicamentos y recibirán pruebas dediagnóstico neurológico como EEG, ya que las convulsionesneonatales son muy comunes en un EHI. Se pueden usarmedicamentos para controlar las convulsiones y mantenera los bebés estables y cómodos durante el enfriamiento.Muchos hospitales tienen acceso a recursos de saludmental en la UCIN para las familias, así que asegúrate decontar con el trabajador social.

LLEGADA A LA UCIN

PROCESO DE ENFRIAMIENTOSi un bebé cumple con los criterios para que pueda serenfriado, se lo colocará sobre una manta, una envoltura oun gorro para enfriar la cabeza durante 72 horas aaproximadamente 91F. Esto se hace para ralentizar elcuerpo y centrar la curación del cuerpo en el cerebro. Si nopuedes sostener a tu bebé durante el enfriamiento, hablacon tu equipo sobre otras formas de crear recuerdos, crearvínculos y cuidar a tu bebé durante esta parte del viaje.

Después de que se recalienta a un niño o si no pasó por elenfriamiento, generalmente se realiza una resonanciamagnética alrededor del quinto día, aunque se puedehacer antes o después, según las circunstancias. Lasresonancias magnéticas pueden mostrarle al equipo de laUCIN dónde el cerebro puede haber sufrido lesiones odaños. Las resonancias magnéticas tienen limitaciones, yes nuestra recomendación que no te tomes el pronósticocomo si fuera algo definitivo. Como son una imagen en eltiempo y debido a cómo se desarrollan los cerebros de losbebés, es posible que no muestren todo el impacto. UnEHI tiene una amplia gama de resultados.

DÍA DE RESONANCIA MAGNÉTICA

PRIMEROS ABRAZOSSi bien algunos hospitales han hecho posible sostener asu bebé durante el enfriamiento, si se realiza el procesode enfriamiento, muchos bebés no son lo suficientementeestables. El primer abrazo es un momento clave para lasfamilias y puede suceder justo después del enfriamiento olos siguientes días o semanas, según la estabilidad médicay la tolerancia al tacto de cada bebé.

Dependiendo del bebé y de su curso clínico, se realizaráun gran esfuerzo para conseguir la recuperación deltrauma inicial de la HIE. Se debe alentar a las familias aque asistan a las rondas diarias con el equipo. Algunosbebés pueden alimentarse del pecho o con un biberón, yalgunos pueden necesitar un tubo de alimentación que secoloca a través de la nariz hasta el estómago. Si losreflejos de succión/deglución/arcadas de un bebé estánausentes o son débiles, se puede colocar quirúrgicamenteuna sonda de gastrostomía en el abdomen y permitir queel bebé haga la transición a casa de manera segura.Muchos bebés necesitarán oxígeno suplementariodurante un período de tiempo y se hará lo posible paradisminuir su necesidad con el tiempo.

DURACIÓN EN LA UCIN

ALTA DE LA UCINPor fin, es el momento de dar de alta de la UCIN.Cada UCIN tiene sus propios criterios y procedimientosde alta. Por lo general, los bebés deben poder obteneruna nutrición segura y constante, ya sea con el pecho, elbiberón o la sonda, y cumplir con otras metas médicas.La mayoría de las familias deben tomar clases de RCPpara bebés, y las familias deben estar conectadas parahacer un seguimiento de las citas de atención primaria yespecializada, los servicios de intervención temprana, elapoyo social/emocional para que la familia procese estetiempo y conozca los signos de convulsiones u otrasdificultades que los bebés con EHI tienen riesgo depadecer.

EL VIAJE COMIENZA