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II JORNADAS PROFESIONALES
SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN
VIII Curso para educadores en asmaLa Coruña, 18 y 19 de febrero de 2011
Edificio Work CenterC/ Galileo Galilei, nº4 A15008 A Coruñawww.fundacionmariajosejove.org
Reservados todos los derechos
Dep. Legal: C 330-2011 ISBN: 978-84-694-0601-4Realización y Diseño: Editorial
II JORNADAS PROFESIONALES
SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN
VIII Curso para educadores en asmaLa Coruña, 18 y 19 de febrero de 2011
Autores • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 5
AutoresEDITOR:
Fundación María José Jove
DIRECTOR:Ángel López-Silvarrey
AUTORES:Alfredo Valenzuela Soria, PEDIATRA. NEUMOLOGÍA INFANTIL. HOSPITALUNIVERSITARIO VIRGEN DE LAS NIEVES. GRANADA.
Ane Aldasoro, DUE. NEUMOLOGÍA INFANTIL. HOSPITAL UNIVERSITARIO DONOSTIA-SANSEBASTIÁN.
Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva, NEUMOLOGÍA INFANTIL. PEDIATRA DEAP. CENTRO DE SALUD LA CUESTA. TENERIFE.
Gabriela Spitaleri, PEDIATRA. HOSPITAL DR. GÁLVEZ. MÁLAGA.
Javier Korta Murúa, PEDIATRA. NEUMOLOGÍA INFANTIL. HOSPITAL UNIVERSITARIODONOSTIA. SAN SEBASTIÁN.
José Luis Rodríguez-Arias Palomo, PSICÓLOGO CLÍNICO. UNIDAD DE SALUDMENTAL INFANTIL. CHUAC.
José Valverde Molina, NEUMOLOGÍA INFANTIL. JEFE SECCIÓN PEDIATRÍA. HOSPITALUNIVERSITARIO LOS ARCOS DEL MAR MENOR. MURCIA.
Juana María Román Piñana, NEUMOLOGÍA INFANTIL. HOSPITAL USP PALMAPLANAS. PALMA DE MALLORCA.
Manuel Praena Crespo, PEDIATRA. CENTRO DE SALUD LA CANDELARIA. SEVILLA.
Concepción Segovia-Ferrera, PEDIATRA CENTRO DE SALUD DE OSUNA, SEVILLA
Margarita López-Seyller, DUE. NEUMOLOGÍA INFANTIL. HOSPITAL CLÍNICOUNIVERSITARIO SAN CARLOS. MADRID
Máximo Martínez Gómez, NEUMOLOGÍA INFANTIL. GRANADA
Santiago Rueda Esteban, NEUMOLOGÍA INFANTIL. HOSPITAL CLÍNICO UNIVERSITARIOSAN CARLOS. MADRID
• MESA REDONDA: ABORDAJE DE LA EDUCACIÓNEN PACIENTES CON ASMA 8
Presentación: Manuel Sánchez-SolísModeración: Juana Román 8Secuencia educativa: Javier Korta 10Educación en asma: Máximo Martínez y Juan Carlos Martínez 22Escenarios de la educación: Gabriela Spitaleri 25
• SESIÓN DE CASOS CLÍNICOS 30Diagnóstico educativo. Definición de objetivos:Máximo Martínez y Santiago Rueda 30
• TALLER: ENSEÑANDO ASMA 33Margarita López-Seyller, Santiago Rueda, Gabriela Spitaleriy Alfredo Valenzuela 33
• MESA REDONDA: ASMA INFANTIL.OTROS PUNTOS DE VISTA 46Presentación: Juan Manuel SánchezModeración: José Valverde 46
• TALLER: PROMOCIONANDO LA ADHERENCIA 47Alfredo Valenzuela, Carmen Rosa Rodríguez 47
• CONFERENCIA: ASMA Y ESCUELA 53Presentación: Teresa VallsManuel Praena y Concepción Segovia-Ferrera 53
• TALLERES PRÁCTICOS SIMULTÁNEOS 63Taller de Automanejo-Plan de Acción: Carmen Rosa Rodríguez,José Valverde, Javier Korta 63 Taller de Técnicas de Comunicación: José Luis Rodríguez-Arias 69Taller de terapia inhalada: Margarita López-Seyller, Ane Aldasoro 70
Índice
Mesa redonda • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 8
La educación del paciente (ETP) esuna práctica de salud relativamentereciente que ha sido integrada demanera progresiva en el manejo delos pacientes afectos de enfermeda-des de larga duración. Además dedesempeñar un rol en la prevenciónde las complicaciones, la ETP repre-senta la expresión de un cambio deconcepción de salud que infiere queel paciente es capaz de ser su propiomédico en un período determinado.
A la inversa de la educación para lasalud, la ETP se dirige por definición aun enfermo crónico para el cual elaprendizaje de competencias y com-portamientos de salud le es necesariopara vivir. Su aplicación por el pacien-te es susceptible de retrasar las com-plicaciones inherentes a su enferme-dad y reducir su dependencia, permi-tiendo integrar su handicap en la vidacotidiana. Su contexto de vida, sugrado de aceptación de la enferme-dad, sus capacidades y su habilidadinfluencian su motivación a aprendery su manera de aprender.
La ETP se considera como una necesi-dad epidemiológica, terapéutica, eco-nómica y ética, con el objetivo de ofre-cer al paciente todos los medios cogni-tivos y técnicos de una co-gestión desu enfermedad. Se caracteriza por unverdadero transfert planificado y orga-nizado de competencias del profesio-nal hacia el paciente y se inscribe enuna perspectiva donde la dependenciadel enfermo da paso progresivamentea su responsabilización y al parternaria-do con el equipo que lo cuida.
La relación médico- paciente es uncompromiso que pasa necesariamen-te por zonas de conflicto, porque esel encuentro de dos sistemas sociales,el uno profesional, el otro profano. Elpaciente penetra en un sistema pro-fesional en el cual su autonomía dedecisión es considerablemente redu-
cida, autonomía que va a intentardevolverle la ETP.
El gestionar la enfermedad por partedel paciente, modifica radicalmente larelación médico-enfermo, pasando deuna relación relativamente autoritaria auna relación de responsabilidad mutuay de colaboración. Sin embargo, elalcanzar esta colaboración no es posi-ble si no se cumplen ciertas condicio-nes. El profesional de la salud debe serconsciente que la responsabilizaciónque se exige al paciente es la expresiónde una nueva norma social. Después desiglos de dependencia, de sumisión, esdifícil para el paciente el transformarsede un día para otro en alguien plena-mente autónomo y responsable. Losprofesionales, por otra parte, debencompartir en lo sucesivo gran parte desus saberes con los pacientes- lo que esuna verdadera revolución-, ya que éstosse transforman de alguna manera encuidadores profanos. La ETP causa unaconmoción en la historia de la educa-ción sanitaria donde por primera vez larelación de enseñanza es verdadera yobligatoriamente de doble sentido.
La noción de competencia de unpaciente es relativamente nueva. Elloquiere poner en evidencia la multiplici-dad del ”saber-hacer” para resolversituaciones de la vida cotidiana. Lapuesta en marcha de una competenciaengendra dificultades (riesgo de juicio,grado de certeza por parte del pacien-te, confrontación al error… ) que nece-sita la posibilidad de un recurso médicono culpabilizante.
El modelo que se propone para laeducación del paciente está fundadosobre la aproximación sistémica.(L.V.Green et coll.1980).
Comporta cuatro etapas:Primera etapa: identificación de lasnecesidades del paciente por medio deun diagnóstico educativo, donde se
1. Mesa redonda1.1 Abordaje de la educación en pacientes con asma
Juana Román
Mesa redonda • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 9
harán resaltar los componentes peda-gógicos, psicosociales y biomédicos.
Segunda etapa: consiste en definir lascompetencias que debe adquirir elpaciente al término de su educación.Estas competencias agrupadas en con-tratos de educación pueden ser varia-bles de un paciente a otro. Aquellasque todos los pacientes deben adquirirpor razones de seguridad son comu-nes, y otras son específicas a sus nece-sidades. Las competencias constituyenel mejor medio conocido de planificarun programa de educación, de comu-nicar al paciente las intenciones peda-gógicas de los educadores y de cons-truir la evaluación.
Las competencias son las que obligan aseleccionar los contenidos que ha deaprender el paciente y los métodos ylas técnicas utilizables para este efecto.Esta tercera etapa necesita mucho rigorpues la tendencia natural de todo edu-cador es querer abordarlo todo.Sumergido en conocimientos nuevos,numerosos y complejos, existe el riesgode que el paciente no retenga lo indis-pensable para la comprensión y la ges-tión de su enfermedad.
La evaluación es la etapa siguiente dela aproximación sistemática. En ETP esimperativa. Solo una evaluación siste-mática puede indicar a los educadoreslo que el paciente sabe, lo que ha com-prendido, lo que sabe hacer y eventual-mente lo que le queda por aprender.Por la integración de diferentes crite-rios: biológicos, clínicos, pedagógicos,psicosociales, la evaluación del pacien-te permite juzgar a medio y largo plazola eficacia de la educación.
La educación no será reducida a unasecuencia inicial, debe ser concebidacomo un continuum en la cual des-pués de una sesión inicial se contem-plan sesiones de seguimiento, derefuerzo… etc.
Se plantean nuevas perspectivas en elcampo de la ETP, exploración de losconocimientos del paciente, entrena-miento en la adquisición de competen-cias sensoriales y modelos de evaluacióncompleja de los programas de ETP.
Es posible hoy cuidar por la inteligenciay la emoción compartida.
ALBANO MG, IVERNOIS(D’) JF. Quand les
médecins se font pédagogues.
Les cahiers pédagogiques,
2001;399:55-57
MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SOLIDARITÉS.
Plan pour l’amélioration de la
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atteintes de maladies chroniques-
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GAGNAYRE, R; IVERNOIS (D’) JF. L’education
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et dossier en Santé Publique.
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Therapéutique. 2007. Ed. Masson
Bibliografía
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INTRODUCCIÓNEl asma, la enfermedad crónica másfrecuente en la infancia y con unenorme impacto socio-sanitario, esuna entidad compleja, variable yheterogénea. Tanto es así que hoyen día es considerada como un sín-drome, en el que se integran dife-rentes fenotipos, cada uno de elloscon características diferentes.
A pesar de los avances en el trata-miento farmacológico, no se dispo-ne en la actualidad de un trata-miento curativo, por lo que el obje-tivo fundamental del mismo es tra-tar de mantener un adecuado con-trol del asma. Para conseguirlo, lasguías y consensos establecen, deforma unánime, el papel de la edu-cación como elemento clave en elmanejo y control de este síndrome,junto con las medidas de evitación yla utilización de diversos tratamien-tos farmacológicos 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8. Sedisponen de pruebas suficientesque demuestran los beneficios deuna intervención educativa, por loque la educación debe formarparte de cualquier plan de atenciónintegral al niño con asma.
Cuando se habla de educación hayque pensar, no en un hecho o acti-vidad puntual, sino en un procesocontinuo, dinámico y adaptado alas necesidades de cada niño-ado-lescente y su familia.
La intervención educativa tiene dosgrandes objetivos generales: el prime-ro es mejorar la calidad de vida delniño-adolescente afecto y de su fami-lia, hasta conseguir que tengan unavida normal, como la de cualquierniño sin asma; y el segundo es conse-guir el autocontrol, es decir, la capaci-dad para manejar su enfermedad deforma autogestionada, bajo la guía ysupervisión del pediatra-educador.Este automanejo se basa en la con-fianza, en la alianza/asociación entrelas partes y en el principio de corres-ponsabilidad para el autocuidado.
También tiene la educación unosobjetivos específicos aplicables a loscasos y necesidades propias de cadaniño y familia. Son individuales,alcanzables o no en función de losrecursos y de las peculiaridades deleducador, del niño y su familia 9.
SECUENCIA EDUCATIVALa educación es una experiencia deaprendizaje que utiliza una combina-ción de métodos tales como la ense-ñanza, el asesoramiento y técnicasde modificación de conducta queinfluyen en los conocimientos y acti-tudes del paciente…..y que incluyeun proceso interactivo en el que elpaciente participa activamente en elcontrol de su salud 10.
No es un concepto estático sino un pro-ceso de capacitación continuo, dinámi-co, progresivo y secuencial en el que setransmiten una serie de conocimientos yse facilitan técnicas motivacionales, quehan de conducir a la adquisición dedeterminadas habilidades y destrezas, ya cambios de conducta y actitud paragarantizar un adecuado manejo de laenfermedad 11. Todo ello se puede con-seguir a través de una secuencia(Figura1) que se inicia con el diagnósti-co educativo mediante la identificaciónde necesidades. En función de las mis-mas y de los recursos disponibles seestablecen los objetivos, fruto del acuer-do entre el niño-adolescente y/o la fami-lia con el educador (médico y/o enfer-mera). Mediante una metodologíadeterminada se van aplicando o des-arrollando los contenidos. Todo ellodará lugar a unos resultados que poste-riormente han de ser evaluados, tras locual se inicia el círculo educativo, modi-ficando y mejorando los aspectos nece-sarios para conseguir el mayor grado deautocontrol posible y por tanto de cali-dad de vida 12.
DIAGNÓSTICO EDUCATIVONingún médico prescribiría un fár-maco sin realizar previamente una
1.2 Secuencia educativaJavier Korta
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aproximación diagnóstica. Sinembargo, con frecuencia, el médicoo la enfermera indican algunos con-sejos sin hacer un adecuado diag-nóstico de los factores que incidenen el comportamiento específicodel paciente o de su familia.
El diagnóstico educativo identificalas necesidades del paciente, esdecir, aquellos factores sobre losque es preciso actuar para modifi-carlos. La determinación de lasnecesidades de aprendizaje sepuede hacer utilizando diferentesherramientas. La elección de la másadecuada se basa en criterios de fia-bilidad y validez, pudiéndose utilizaralgún tipo de cuestionario, más omenos estructurado, bien autoad-ministrado o bien como guía de laentrevista con el paciente 13,14. Uninstrumento eficaz para la realiza-ción de diagnóstico de conducta esel modelo PRECEDE (acrónimo dePredisposing, Reinforcing andEnabling Causes in EducationalDiagnosis and Evaluation) 15,16, queha sido modificado por Bimbela 17.Con él se identifican una serie defactores fundamentales que son losllamados factores predisponentes(conocimientos, actitudes, creenciasy percepciones del paciente), facili-tadores (habilidades, destrezas,recursos humanos en torno alpaciente) y de refuerzo.
Lo importante es que la herramien-ta asegure la recogida de datosválidos, es decir, que informe de lasverdaderas necesidades de apren-dizaje de la persona. Así pues, pre-guntar al asmático sobre sus cono-cimientos, creencias y actitudes esun método eficaz, y la observacióndirecta de sus comportamientospermite evaluar mejor las necesida-des de aprendizaje psicomotoras.En muchas ocasiones la informa-ción obtenida tras una simple con-versación puede ser utilizada paracentrar la intervención educativa ypara determinar qué factores sonimportantes y necesarios para servalorados 18.
OBJETIVOS ESPECÍFICOSMás allá de los objetivos generales dela educación (mejorar la calidad de viday favorecer el autocontrol), los objetivosespecíficos se derivan de las necesida-des de aprendizaje. Deben ser formula-dos en forma de comportamientosobservables y han de ser pertinentes yrealistas. Lógicamente, serán diferentessegún el momento (1ª visita o sucesi-vas), según la situación clínica y lascaracterísticas del niño-adolescente yde su familia. En un primer momentono se puede pretender enseñarlo todoni completar toda la actividad educati-va, sino que hay que establecer priori-dades y plantear los objetivos de formagradual y escalonada.
En cada uno de los dominios o áreaseducativas (conocimiento sobre laenfermedad, evitación de factores deriesgo, manejo de inhaladores, fárma-cos, automanejo, calidad de vida) sehan de establecer unos objetivos para laprimera visita y otros para las sucesivas.Por ejemplo, no se puede pretender unplan de automanejo sin antes superarotras etapas. Aunque en todas las áreashay unos objetivos para el pediatra yotros para el paciente y su familia, sedebe procurar que los objetivos especí-ficos sean acordados entre las partes(por ejemplo, en relación al deporte, a laactividad lúdica en el caso del adoles-cente, etc.). Es necesario tener en cuen-ta, además, que hay unos objetivos queson clínicos y otros pedagógicos.
La ANAES (Agence Nationaled’Accréditation d’Évaluation enSanté), en relación a la educación tera-péutica del niño asmático establece lossiguientes objetivos 19.
- En el dominio del conocimiento:conocer la enfermedad y aceptarla,identificar sus factores desencade-nantes, conocer las medidas preventi-vas, conocer los signos de gravedadde una crisis y comprender los tiposde tratamiento.
- En el dominio de las habilidades:dominar las técnicas de inhalación yel dispositivo de FEM así como con-
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trolar la respiración en diversassituaciones (deportivas, estrés etc)
- En el dominio de las actitudes,ser capaz de: expresar y participarde las vivencias en relación a suenfermedad; reconocer sus síntomasy tomar medidas adaptadas, senci-llas, autogestionadas sin requerirayuda de su entorno; solicitar ayudasanitaria según la gravedad (pedia-tra, urgencias etc.); gestionar suenfermedad en armonía con susactividades y proyectos; desarrollarcomportamientos de prevención deexacerbaciones en situaciones deexposición a factores desencadenan-tes; renunciar a la práctica de undeporte, de una actividad recreativao de una actividad profesional quesea poco compatible con el asma enun contexto de elevada exposición afactores desencadenantes.
CONTENIDOSEl conocimiento de conceptos funda-mentales sobre la enfermedad asmá-tica es un elemento básico del proce-so de enseñanza. Existen parcelas deconocimiento imprescindibles paraque el asmático y su entorno com-prendan de forma racional el diag-nóstico de la enfermedad, la necesi-dad de exploraciones complementa-rias y las actuaciones terapéuticas.
Las parcelas o dominios sobre loque es preciso enseñar son lossiguientes 20, 9, 11, 12:
1.- Conocimiento sobre aspectosbásicos del asmaa.- Hay que resaltar de forma clara yprecisa el término de “asma”, siendoconveniente analizar los conocimientosprevios que tienen el paciente y suentorno familiar de la enfermedad.Reconocer la enfermedad como infla-mación crónica de las vías respiratoriasy analizar el concepto de hiperreactivi-dad y broncoconstricción (apoyo visualcon modelo de tres tubos o gráficos).
b.- Enseñar cuáles son los síntomasdel asma: Tos, sibilancias (“pitos”),
disnea (dificultad para respirar), doloru opresión torácica.
c.- Enseñar a identificar las crisis:Aparición de signos de dificultad res-piratoria y especialmente reconocersíntomas de gravedad (disnea inten-sa, dificultad para hablar o caminar,cianosis, obnubilación).
d.- Enseñar a reconocer los sínto-mas compatibles con asma deesfuerzo o ejercicio; aparición desibilantes, jadeo intenso, cansancioprematuro o tos intensa tras odurante la realización de un ejerci-cio físico que determine un esfuer-zo continuo (correr, subir escaleras,etc.); saber analizar la coincidenciade la aparición de síntomas con elincremento de factores desencade-nantes (aumento de polinización).
2.-Conocimientos básicos sobreprevención: cómo evitarlos factores desencadenanteso de riesgo Hay que explicar de qué maneradeterminados factores ambientalespueden desencadenar o agravar elasma. Además de los consejos gene-rales, como las evitaciones tabáquicaso la exposición a irritantes ambienta-les (humos de cocina, material de lim-pieza, pinturas etc.), hay que intentarindividualizar, centrándose en aque-llos factores que, específicamente,afectan negativamente al niño, comopueden ser algunos alergenos con-cretos. Puesto que estas medidaspueden representar, en ocasiones, uncambio en el estilo de vida, hay queaconsejar las medidas que realmentehayan demostrado ser eficaces y quemenos afecten a su vida normal, conmedidas de apoyo alternativas quefaciliten dicho cambio, evitandosiempre culpabilizar a los padres. Nohay que olvidar la explicación sobremedidas preventivas para evitar elposible asma inducida por el ejercicio.
3.- Enseñanza en el manejo deinhaladoresLa vía inhalatoria es la de elecciónpara la mayoría de los fármacos que
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se usan en la terapia antiasmática,por lo que es imprescindible que losniños y sus padres conozcan y domi-nen el manejo de esta técnica. El sis-tema de inhalación ha de ser elegi-do en función de la edad, sobretodo en los primeros años (cámarasde inhalación con o sin mascarillafacial), y en las preferencias y aptitu-des del niño en edades posteriores,de común acuerdo con él y su fami-lia. Hay que mostrar los diferentesdispositivos, su funcionamiento, lascaracterísticas específicas, su man-tenimiento, limpieza etc. Es bueno yconveniente dar la opción de elegirel sistema ya que, en términos edu-cativos, supone un valor añadido alaumentar la confianza, la motiva-ción y la efectividad. Se puede mos-trar la técnica con gráficos, dibujosetc., pero es mejor hacerlo conenvases placebo porque permiteenseñar y comprobar la técnica insitu, corrigiendo los posibles erro-res. Por último hay que ir modifican-do el dispositivo con la edad.
4.- Enseñanza en el manejo delmedidor del FEMEl uso de este dispositivo debe que-dar restringido a determinadospacientes, por encima de los 6-7años, con características de asmainestable o grave, en los denomina-dos malos perceptores y/o en loscasos cuyo plan de acción se baseen los valores de FEM. Normalmentese aconseja su descripción y aprendi-zaje a partir de una segunda visitacuando no se aprecia mejoría tras untratamiento aparentemente correc-to. Es necesario enseñar la técnicade forma práctica y no sólo conimpresos o verbalmente. Es aconse-jable entregar a la familia instruccio-nes escritas, con indicaciones decómo cumplimentar el diario, cómointerpretar los valores y cómo actuarsegún los mismos una vez conocidosu mejor valor personal.
5.- Conocimiento sobre eltratamiento farmacológicoEl niño-adolescente y su familiahan de saber para qué sirven los
broncodilatadores y los antiinfla-matorios y conocer sus diferencias,así como los posibles efectossecundarios. Es imprescindible uncompromiso mutuo con el cumpli-miento, para lo cual es convenien-te obtener y resolver las dudas, cre-encias y temores acerca de los posi-bles efectos secundarios. Es acon-sejable utilizar gráficos, dibujos decómo actúan los fármacos. Hay quecomprobar la comprensión (si dis-tinguen o no los fármacos, las dosisy su frecuencia) y la técnica inhala-toria en todas las visitas. Es impor-tante que interioricen la idea de nosuspender el tratamiento de man-tenimiento. Finalmente, las decisio-nes, previamente pactadas y enten-didas, deben reflejarse en un infor-me escrito.
6.- Autocontrol del asma Mediante el autocontrol, tanto elniño mayor como la familia toma-rán decisiones autónomas basadasen la información y educación pro-gresivas. El programa de autocon-trol se basará en el reconocimientode los síntomas, acciones a seguir ymedidas terapéuticas a adoptar.Los planes de acción estarán basa-dos en síntomas, en las medidasdel FEM, o en ambos, elaborándo-se según las características indivi-duales del paciente.
7.- Calidad de vidaLa valoración de la calidad de vidaes algo que debe formar parte decualquier consulta con niños asmá-ticos. Hay que hacerlo en la prime-ra visita (momento del diagnóstico)y en las sucesivas, pudiéndose utili-zar cualquiera de las escalas publi-cadas. Es conveniente acordarobjetivos relacionados con la cali-dad de vida, como la realización deejercicio físico, actividades lúdicasu otros. En el contenido ha deincluirse la identificación de posi-bles problemas emocionales, deconducta o psicológicos, ademásde investigar trastornos de ansie-dad y/o temores basados en falsascreencias. En relación a la calidad
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de vida conviene estimular la prác-tica de ejercicio físico, deporte yrecomendar hábitos de vida positi-vos en relación al asma sobre todoen la adolescencia 21, 22, 23.
METODOLOGÍALa educación en asma se puede rea-lizar a través de diferentes métodos.Los programas educativos basadosexclusivamente en la informaciónconsiguen aumentar los conoci-mientos pero no mejoran los resul-tados en términos de salud 24. Losque son verdaderamente eficacesson los que incorporan información,autocontrol (a través de los sínto-mas y/o FEM), revisiones periódicasy un plan de acción escrito con el finde que el paciente sea capaz demanejar su asma 25, 26, 27.
La educación debe ser progresiva,secuencial, organizada y estructu-rada en un programa, con posibili-dad de refuerzos periódicos, bienen la consulta programada bien enotros momentos porque cualquierocasión puede ser aprovechadapara ejercer alguna acción educati-va (ventana de la oportunidad) 28.Aunque no se ha demostrado cuáles más efectivo, teniendo en cuen-ta la variabilidad intersujeto delasma, consideramos que lo másapropiado es que sea individual,personalizada, centrada en alpaciente pero complementada conintervenciones grupales 25, 29. Ha deiniciarse en el momento del diag-nóstico (1ª consulta), en la que seenseñarán los conocimientos bási-cos (lo básico y relevante para suasma), y se continuará en las suce-sivas visitas completando, progresi-vamente, la información, la ense-ñanza y el aprendizaje hasta conse-guir un mayor compromiso y elautomanejo. En todas las visitashay que repasar lo aprendido en laanterior, recordando constante-mente lo más importante, y conrefuerzos positivos (felicitar por loconseguido) evitando en todomomento culpabilizar por las omi-
siones o las acciones incorrectas.Cualquier contacto con el niño y sufamilia, fuera de las visitas progra-madas, puede ser aprovechadopara reforzar algunos mensajeseducativos 11,30,31.
Ha de adecuarse a las característicasdel estadio del desarrollo cognitivodel niño-adolescente y de su familiay ser participativo favoreciendo lamotivación a aprender e induciendoa la participación activa con el fin deque vaya asumiendo el control de laenfermedad. A partir de ciertaedad, y siempre en la adolescencia,hay que integrar al niño como per-sona independiente y autónoma enel proceso de acuerdos y toma dedecisiones, fomentando y reforzan-do sus capacidades para que sesienta verdaderamente responsablede su cuidado.
El proceso educativo tiene que irtransformando la idea del “cumpli-miento de lo prescrito” hacia laidea de “concordancia”, es decir,hacia el hecho de la corresponsabi-lidad del paciente y su familia en elmanejo del asma, para que puedantomar decisiones autónomas. Elloimplica, a veces, aceptar, al menostemporalmente, objetivos menores,terapias alejadas de lo óptimo conla idea de no perder la relación y laconfianza del niño y su familia 32,33.La confianza es un elemento fun-damental que se consigue a travésde la entrevista motivacional des-arrollando una comunicación ade-cuada centrada en el paciente.
De forma esquemática se señalanlas características de la educaciónpersonalizada (Tabla 1) 34.
La educación en grupo se consideracomo un refuerzo a lo anterior y seha considerado como muy útil 35. Enla actividad grupal se realiza educa-ción a pacientes en grupos, y en elcaso de niños pequeños a sus cuida-dores. Su principal aportación es lade incluir aspectos como la sociali-zación del padecimiento, el inter-
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cambio de experiencias, la ayudadel grupo y el estímulo para modifi-car actitudes o conductas36. Es unmétodo a introducir cuando ya sehan impartido y asimilado un míni-mo de conocimientos básicos. Portanto, es un método educativo com-plementario que no debe sustituir ala educación individual.
En un estudio multicéntrico sedemuestra que la educación grupalreduce la morbilidad pero no mejorala calidad de vida. Curiosamente, losbeneficios aparecen cuando la educa-ción se dirige a los niños y no aumen-tan cuando se añade la intervenciónsobre los cuidadores 37.
RECURSOSEn la tabla 2 se relacionan unaserie de herramientas educativasútiles que facilitan la adquisiciónde conocimientos y mejoran lashabilidades de los pacientes 11,12.
ÁMBITOSCualquiera puede ser el escenarioen el que implementar accioneseducativas. La educación del pacien-te con asma se debe impartir encualquier contacto que tenga con elsistema sanitario30. Probablementela responsabilidad mayor de la edu-cación recae sobre el equipo deatención primaria que atiende alniño desde su nacimiento (médico-enfermera), pero esto no atenúa laresponsabilidad de otros profesiona-les que atienden al paciente. Tantoneumólogos y alergólogos que estu-dian a los pacientes en consultasexternas, como médicos y enferme-ros que trabajan en los servicios deurgencias y sala de hospitalizacióntienen su parte de trabajo.
Todos estos profesionales deben pro-porcionar un mensaje unitario en loscontenidos educativos a impartir alpaciente, aunque cada uno de ellostiene un protagonismo mayor endiversos aspectos de la educaciónsegún el ámbito donde trabaja 9.
En la medida que el equipo de aten-ción primaria se sitúa como referen-te en el control del paciente conasma, su carga de responsabilidaden la educación es mayor, por loque pediatra y enfermera se asegu-rarán de que todos los contenidoseducativos que precisa el paciente ysu familia sean impartidos.
Cuando se produzca una derivacióndel paciente de un ámbito a otro enel informe de derivación se debehacer constancia de aspectos edu-cativos que han sido tratados por elprofesional que escribe el informede derivación o respuesta, según setrate. Así debería contemplarse enel informe si conoce y evita los fac-tores desencadenantes, la adheren-cia al tratamiento, la realización dela técnica inhalatoria y grado deautonomía que va alcanzando, paraque haya continuidad en el procesoeducativo del paciente, evitando ladesautorización y la falta de concor-dancia entre profesionales de losdiferentes niveles.
Fuera del ámbito sanitario, la educa-ción de los asmáticos se debeimpartir en otras áreas. Los campa-mentos para asmáticos es otro delos escenarios donde se puede reali-zar educación, donde los niñosestán en contacto con la naturaleza,sin la sobreprotección de sus padresy compartiendo vivencias con otrosniños, lo que puede facilitar el des-arrollo de autonomía y la motiva-ción para los autocuidados. En laactualidad, aún tenemos una asig-natura pendiente que es la integra-ción del colegio o instituto donde elniño asiste en la educación y segui-miento de su asma, ya que durantelas horas que el niño o adolescentese encuentra en la escuela, se pue-den presentar síntomas. Por ello, esnecesaria la colaboración del profe-sorado que debe recibir formaciónsobre asma. En otros países, se handescrito experiencias educativas enlas que el niño también recibe edu-cación en asma en grupos dentrodel ámbito escolar 38.
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Figura 1.La secuencia educativa.
RESULTADOS Y EVALUACIÓNLa evaluación consiste en determi-nar en qué medida se han logradocada uno de los objetivos, la cali-dad de las técnicas de enseñanza yde los docentes. Es un proceso con-tinuo, se fundamenta en criteriosobjetivos, se elabora en común ymide la conducta de los pacientes,la eficacia de los profesionales queenseñan y la calidad del programa.
La evaluación debe comenzar poruna definición clara de los objeti-vos. No se puede medir una cosa sino se ha definido previamente loque se desea medir.
En función de la evaluación hayque reajustar la secuencia educati-va, teniendo en cuenta el ritmo deaprendizaje y las peculiaridadespersonales del paciente 12.
A modo de resumen, en la figura 2queda reflejado el proceso educativocon sus fases correspondientes 11.
DIAGNÓSTICO EDUCATIVO
IDENTIFICACIÓN DE NECESIDADES
RECURSOS
HUMANOS / MATERIALES
RESULTADOS
NIVEL DE CONSECUCIÓN DE LOS OBJETIVOS
APLICACIÓN DEL PROGRAMA EDUCATIVO
METODOLOGÍA / CONTENIDOS
DEFINICIÓN DE OBJETIVOS
EDUCADOR Y PACIENTE-FAMILIA
EVALUACIÓN
Tabla 1.Metodología de la educación personaliza (modificado de C. Díaz Vázquez) 34
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LA EDUCACIÓN DEPENDE DE
LAS CARACTERÍSTICAS DE LA
ENFERMEDAD DE CADA NIÑO
ENTREGAR UNA GUÍA SOBRE
TODO LO QUE SIEMPRE QUISO
SABER SOBRE EL ASMA
TRABAJAR SOBRE CONCEPTOS
DE ASMA CON RELACIÓN AL
ASMA DEL NIÑO
LA CAPACIDAD INTELECTUAL
DE LA FAMILIA, Y LA EDAD DEL
NIÑO DETERMINAN LA
INFORMACIÓN A APORTAR
EXPLICAR A UN NIÑO DE 5AÑOS EL CONCEPTO DE LA
INFLAMACIÓN EN EL ASMA
MOSTRAR A UN NIÑO DE 10AÑOS ALÉRGICO A GRAMÍNEAS,UN HERBARIO CON BALLICO Y
HENO PARA QUE LOS RECONOZCA
MENSAJES ADECUADOS AL
ESTADO ACTUAL DE LA CIENCIA
DECIR QUE LOS ANTIINFLAMA-TORIOS CURARÁN EL ASMA
INDICAR FUNDAS ANTIÁCAROS
EN ALMOHADAS Y COLCHÓN EN
NIÑO CON ASMA POR ÁCAROS
EMITIR MENSAJES ADECUADOS
A LA REALIDAD DE CADA NIÑO
ESTABLECER QUE SU ASMA
CURARÁ EN LA ADOLESCENCIA
PLANTEAR PRONÓSTICOS CON
RESERVAS Y EN BASE A LA
SEVERIDAD Y RESPUESTA
A LAS MEDIDAS EDUCATIVAS
Y TERAPÉUTICAS
SE SUMINISTRARÁN MENSAJES
EN LENGUAJE ASEQUIBLE A LA
FAMILIA
UTILIZAR DE FORMA SISTEMÁTI-CA LENGUAJE CIENTÍFICO
USAR APOYOS VISUALES,COMBINAR AMBOS LENGUAJES
(“EL BRONQUIO SE PONE ROJO,ES DECIR SE INFLAMA”)
LA INFORMACIÓN DEBE SER
ESCALONADA Y GRADUADA
SEGÚN LAS NECESIDADES
DEL NIÑO
ENSEÑAR TODO EN UNA O
DOS SESIONES. LA IMPACIENCIA
ES EL PRINCIPAL ENEMIGO DEL
EDUCADOR
ESTABLECER UN PLAN
INDIVIDUAL DE ABORDAJE DE
CONTENIDOS EDUCATIVOS
LOS PLAZOS PREVISTOS
NO SIEMPRE SE CUMPLEN
SI HEMOS DECIDIDO QUE A LAS 4SESIONES DEBEN TENER UN PLAN
ESCRITO, PUES EN LA 4ª SE HACE
SABER CUÁNDO
Individualizada
Característica Comentario Un ejemplo de lo queNO se debe hacer
Un ejemplo de lo queSÍ se debe hacer
Adaptada
Coherente
Realista
Clara
Gradual -progresiva
Flexible
Mesa redonda • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 18
• LENGUAJE CLARO Y SENCILLO, OFRECIENDO APOYO Y REFUERZOS POSITIVOS (MOTIVACIÓN).
• EMPLEAR ELEMENTOS GRÁFICOS (FOLLETOS, CUENTOS, VÍDEOS, INTERNET, MODELOS TRIDIMENSIONALES DE LOS BRONQUIOS) QUE FACI-
LITEN LA COMPRENSIÓN DE LOS CONCEPTOS ANATÓMICOS, DE INFLAMACIÓN, BRONCONSTRICCIÓN, REVERSIBILIDAD, ETC.
• ESQUEMAS/DIBUJOS DE LOS FACTORES DESENCADENANTES Y LOS CONSEJOS DE EVITACIÓN.
• CÁMARAS ESPACIADORAS Y PLACEBOS SON HERRAMIENTAS FUNDAMENTALES PARA APRENDER Y PRACTICAR LA TÉCNICA INHALATORIA.
• PÓSTER IDENTIFICATIVOS DE INHALADORES Y CÁMARAS.
• PIZARRA MAGNÉTICA PARA IDENTIFICAR LOS DIVERSOS INHALADORES Y SU FUNCIÓN.
• LOS MEDIDORES DE FLUJO INSPIRATORIO, ASÍ COMO LOS SILBATOS, SON HERRAMIENTAS ÚTILES PARA OPTIMIZAR LA TÉCNICA INHALATO-
RIA Y ENSEÑAR AL PACIENTE A INSPIRAR CON FLUJOS ADECUADOS AL DISPOSITIVO QUE MÁS LE GUSTA.
• LOS MEDIDORES DEL FEM PUEDEN AYUDAR A RECONOCER UN EMPEORAMIENTO EN PACIENTES CON MALA PERCEPCIÓN DE SÍNTOMAS
E INCLUSO PUEDEN SERVIR PARA APRENDER A VALORAR LA MEJORÍA DE UNA CRISIS DE ASMA.
• UNA ESPIROMETRÍA QUE ES UNA PRUEBA FUNDAMENTAL PARA EL DIAGNÓSTICO Y SEGUIMIENTO DEL ASMA, SE PUEDE UTILIZAR COMO INSTRU-
MENTO PARA EDUCAR MOSTRANDO LOS CAMBIOS QUE SE PRODUCEN EN EL TRAZADO CUANDO EL PACIENTE TOMA LA MEDICACIÓN DURANTE
LA PRUEBA BRONCODILATADORA.
• UN PRICK-TEST QUE MUESTRA POSITIVIDAD PARA LOS ALERGENOS TESTADOS INFORMA DE LA INFLAMACIÓN QUE OCURRE A NIVEL
BRONQUIAL CUANDO DICHOS ALERGENOS ENTRAN EN LAS VÍAS RESPIRATORIAS.
• EL EMPLEO DE DIARIOS DE SÍNTOMAS AYUDA A CONOCER LA SITUACIÓN DEL PACIENTE Y A VALORAR EL CONOCIMIENTO QUE ADQUIE-
RE SOBRE VALORACIÓN DE LOS SÍNTOMAS, UTILIZACIÓN DE MEDICAMENTOS Y ADQUISICIÓN DE AUTONOMÍA PARA TOMAR DECISIONES.
• LOS PLANES DE ACCIÓN POR ESCRITO, BASADOS EN SÍNTOMAS O EN MEDIDAS DE PICO DE FLUJO O EN AMBOS SON INSTRUMENTOS
QUE SIRVEN COMO GUÍA PARA ACOMPAÑAR AL PACIENTE EN SUS DECISIONES DE TRATAMIENTO.
Tabla 2.Recursos educativos
Figura 2.Las fases del proceso educativo11
DIAGNÓSTICO EDUCATIVO
IDENTIFICACIÓN DE
NECESIDADES
- CONOCIMIENTOS ACERCA
DEL ASMA
- CALIDAD DE VIDA
- HABILIDADES Y DESTREZAS
- ACTITUDES PARA EL
MANEJO DEL ASMA
- FACTORES PSICOSOCIALES
MANTENIMIENTO DEL PROCESO EN EL NIVEL DE
AUTOCONTROL OBTENIDO
REINICIO DEL PROCESO
REFUERZO DE LOS PUNTOS DÉBILES
REINICIO DEL PROCESO
EVALUACIÓN
TERCERA FASEAUTOCONTROL GUIADO
SEGUNDA FASECONTROL COMPARTIDO
PRIMERA FASECONTROL MÉDICO DEL ASMA
DE RESULTADOS EN
- CONOCIMIENTOS
- HABILIDADES Y DESTREZAS
- CALIDAD DE VIDA
- CONTROL-AUTOCONTROL
OBJETIVOS
-RECONOCER EL ASMA Y LOS
DESENCADENANTES
-DETERMINAR EL MEJOR NIVEL DE
CONTROL ALCANZABLE CON LOS
MENORES FÁRMACOS POSIBLES
-PREVENIR Y TRATAR LAS AGUDI-ZACIONES SEGÚN PLAN DE
ACCIÓN
-OBTENER LA MEJOR CALIDAD DE
VIDA POSIBLE INCLUIDO EJERCICIO
-AUTOCONTROL GUIADO
-ACORDAR ENTRE EL PROFESIO-NAL Y EL PACIENTE EL OBJETIVO
ÓPTIMO ALCANZABLE PARA CADA
SITUACIÓN DE LA ENFERMEDAD
METODOLOGÍA
INDIVIDUAL Y PERSONALIZADA
-PLANIFICADA
-ESCALONADA
-BASADA EN ACUERDOS
-BÁSICA Y RELEVANTE
-GRADUAL Y PROGRESIVA
-REPETIDA
RECURSOS PEDAGÓGICOS:
-MATERIALES GRÁFICOS
-INFORMACIÓN ESCRITA
-TÉCNICAS DE EDUCACIÓN
-TÉCNICAS DE COMUNICACIÓN
-TÉCNICAS DE ENTREVISTA CLÍNICA
CONTENIDOS
CONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD, SÍNTOMAS
Y SU PROBABLE EVOLUCIÓN
PREVENCIÓN: IDENTIFICACIÓN Y EVITACIÓN DE
DESENCADENANTES
TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO:
- MANEJO DE INHALADORES
- DIFERENCIA ENTRE FÁRMACOS ALIVIADORES
Y CONTROLADORES
AUTOCONTROL: TOMA DE DECISIONES
- RECONOCER Y TRATAR LA CRISIS
- ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE FONDO
- MANEJO DE FEM Y REGISTRO DE SÍNTOMAS
- RECONOCER SIGNOS DE MAL CONTROL DEL ASMA
- ACTUACIÓN SEGÚN PLAN DE ACCIÓN ESCRITO
CALIDAD DE VIDA: ACTIVIDAD DIARIA NORMAL
Y PRÁCTICA DE EJERCICIO FÍSICO
Mesa redonda • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 19
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Mesa redonda • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 22
El objetivo primordial de la educaciónen asma es mejorar la calidad de vidadel niño/a asmático y su entorno,mediante el control de síntomas através de programas de informacióna los que se añaden planes basadosen medidas de autocontrol, planes deacción por escrito, seguimientosperiódicos y a la vez posibilidad deevaluación de los mismos(1,2).
Cuando realizamos el diagnóstico deasma y debemos iniciar un programaeducativo, hay que analizar múltiplesaspectos, que en definitiva nos colo-can ante una metodología educativaque se considera como individualiza-da(3). Es necesario considerar tanto lascaracterísticas físicas y el tipo de asmadel paciente, así como las característi-cas psicológicas, tales como las apti-tudes propias de su edad, el carácter,madurez emocional o afectiva ymadurez social.
También es importante conocer suentorno habitual, es decir, núcleofamiliar, entorno escolar, relacionessociales y por supuesto los conoci-mientos previos que tiene de suenfermedad, errores de conceptos,“miedos” ante posibles mitos ohabladurías, antecedentes de trata-mientos no efectivos, así comomalas experiencias con otros profe-sionales sanitarios.
Dentro de este contexto es interesan-te analizar qué conocimientos tienenlos posibles colaboradores en el pro-grama educativo, sobre todo la fami-lia o tutores del paciente asmático,sin olvidar la posibilidad de interven-ción del centro escolar.
Para desarrollar un programa educati-vo es necesario contactar con las per-sonas que van a participar en elmismo y activar metodologías educa-tivas (personalizada, vivenciada y cre-ativa) que permitan estructurar dichoprograma. El programa se estructura-rá con los siguientes apartados:
1. Objetivos: el primordial es mejorarla calidad de vida del paciente asmá-
tico utilizando los medios necesariospara ello.
2. Contenidos: junto a la informa-ción, es necesario adjuntar planes deautocontrol de la enfermedad, planesde acción por escrito y que a la vezpermitan un seguimiento individuali-zado y periódico.
3. Actividades: aquí se debe de teneren cuenta el papel del paciente en elcontrol de su enfermedad, así comola repercusión de la misma en elentorno familiar y escolar. Se hacenecesario un seguimiento de medidasde control ambiental así como unseguimiento de cumplimiento del tra-tamiento establecido.
4. Evaluación: todos los resultadosde un programa educativo debenpoder medirse, pero no solamente encuanto a parámetros técnicos (espiro-metría), sino también en relación acambios de creencias y actitudes encuanto al asma, adherencias al trata-miento, autonomía del paciente, y endefinitiva a modificaciones en la cali-dad de vida del mismo.
BARRERAS A LA EDUCACIÓNPara desarrollar un programa educati-vo, hay que considerar una serie deinconvenientes o barreras que pue-den dificultar el buen funcionamientodel mismo(4):
• Barreras del niño, el entorno fami-liar y el entorno escolar.• Barreras del profesional y sistemasanitario.
Barreras del niño, el entorno fami-liar y el entorno escolar: Existen cir-cunstancias que van a dificultar eldesarrollo de un programa educativo;aquí influyen motivos relacionadoscon la propia enfermedad como pue-den ser la falta de aceptación de lamisma, o el rechazo del paciente alpropio proyecto de educación; estascircunstancias acompañadas de fac-tores emocionales como la ansiedad,la depresión, desconfianza en la
1.3 Educación en asmaMáximo Martínez
y Juan Carlos Martínez
Mesa redonda • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 23
capacidad personal de afrontar la res-ponsabilidad, son signos relativamen-te frecuentes cuando el paciente esadolescente.
La mala percepción de los síntomas,generalmente por el desconocimien-to de lo que es el asma así como elincumplimiento de indicaciones o tra-tamientos por desinterés o técnicasdeficientes, constituyen barreras quedificultan el desarrollo del programa.
Con respecto al entorno familiar,influyen el nivel sociocultural, perte-nencia a grupos minoritarios, déficitcognitivo, problemas dentro delámbito familiar como divorcios, sepa-ración de los padres u otra enferme-dad crónica en la propia familia; aquíes interesante considerar la figura delpadre mentor o padres experimenta-dos de niños asmáticos que han reci-bido un entrenamiento especial y queactuaran como colaboradores en elprograma de educación(5).
En el entorno escolar se presentancomo factores que dificulten los finesde un programa de educación, princi-palmente la falta de informaciónsobre la enfermedad, la ausencia deun protocolo de actuación del profe-sor ante un episodio agudo y la reti-cencia a la utilización de fármacos enel centro; en parte estas consideracio-nes están condicionadas por el esca-so apoyo legal y constitucional antelas posibles complicaciones quepudieran surgir(6,7).
Barreras del profesional y el siste-ma sanitario: En ocasiones la faltade conocimientos en el manejo de laenfermedad con una orientaciónexclusiva a lo que es el tratamientofarmacológico inmediato, sin consi-derar aspectos tan importantes comoel control a largo plazo o la utilizaciónde normas escritas.
A veces, el profesional se consideraincapaz de establecer empatía con elpaciente, condicionado por la falta deconfianza en su capacidad para edu-car o porque no considera fiable que
el paciente o la familia puedan ejercerel autocontrol de la enfermedad.
Con respecto al sistema sanitario, hayque destacar la falta de interrelaciónentre los diferentes niveles sanitariosy la falta de tiempo o recursos mate-riales adecuados para desarrollar elplan educativo.
POSIBLES MEDIDAS PARA SUPERAR LASBARRERAS:
• Interesarse por las creencias yexpectativas del paciente sobre suenfermedad, así como las de lospadres sobre su hijo.• Utilizar con el paciente y suspadres un lenguaje sencillo, facili-tando el entendimiento de con-ceptos a través de ejemplos.• Escuchar con atención e interéslo expresado por el paciente, a lavez que procuramos resolverdudas o miedos expresados por elmismo o la familia.• Analizar con el paciente el régi-men terapéutico más adecuado,utilizando estímulos o elogiosante el cumplimiento del mismo.• Proporcionar un plan de mane-jo por escrito.• Revisar de forma periódica elplan terapéutico analizando éxitoo fracaso según objetivos.• Cuando en el seguimiento delpaciente intervengan más de unestamento sanitario, establecerinterrelación entre los distintosniveles.• Incentivar desde la administra-ción, la realización de cursos deorientación y formación parasanitarios en relación a la educa-ción en asma.• Disponer de medios suficientes(personal, material) en todos losestamentos sanitarios para desarro-llar planes de educación en asma.• Mantener contacto personal o através de padres o tutores con loscentros escolares donde estudianpacientes con asma.• Promover la utilización de“ficha escolar” del alumnoasmático.
Mesa redonda • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 24
• Ofrecimiento desde estamentossanitarios, en colaboración con laadministración educativa, parapromover programas que permi-tan difundir conocimientos deasma en los centros escolares.
Estas medidas establecen una cone-xión entre el entorno familiar, entor-
no sanitario y entorno escolar. Parael desarrollo de un buen programade educación en asma, es necesariocontar con todos los agentes quecontactan con el paciente asmático,que forman parte de su entornovital y no considerar como utopía loque está demostrado que se puedehacer realidad.
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Bibliografía
Mesa redonda • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 25
El niño con asma debería ser atendidoen la comunidad donde vive, en elmismo entorno donde juega, recibeeducación y por el mismo grupo deprofesionales sanitario que atiende susproblemas y controles de salud. Es porello que a la Atención Primaria se ladebe considerar el lugar más apropiadopara la educación y atención del niñocon asma. A veces por falta de tiempoo conocimientos más específicos, setraslada esta atención al hospital per-diéndose el beneficio de la continuidady proximidad. No obstante, siempreque se pueda, se debe realizar la educa-ción del paciente y su familia, aunqueno se cumplan las condiciones más idó-neas, en el escenario que se presente.
No solo los padres y los pacientesdeben ser incluidos en el programaeducativo. Es importante la educaciónde los responsables de planificaciónsanitaria, los profesionales sanitarios(médicos, enfermeros, farmacéuticos),personal no sanitario (familiares, ami-gos, cuidadores, profesores y compañe-ros) e incluso ampliando a la poblaciónen general. Todos ellos, en diferentemedida, deberán ejercer posteriormen-te el papel de educadores. Por todoello, la educación deberá impartirse entodos los escenarios, tanto sanitarioscomo no sanitarios.
La educación del asma y su manejoconstituye una sección fundamentalen el tratamiento del paciente asmá-tico. Se clasifica con un nivel de evi-dencia A: ”los pacientes con asmadeben recibir educación en el auto-manejo enfocado en necesidadesindividuales y con un plan de acciónpersonalizado y por escrito”. [1]
A pesar de ello, no existe consensosobre la mejor forma de educación.Una revisión mostró que solo la mitadde los estudios al respecto fueroncontrolados y aleatorizados [2]
EDUCAR EN EL HOSPITALLa llegada a la unidad de hospitaliza-ción no es el momento propicio paracomenzar el proceso educativo como
tal, pero es una ocasión para iniciarlao corregir errores. [3/4]
Pueden hospitalizarse dos tipos depacientes: los que ya han estado ingre-sados y que fueron incluidos en el pro-ceso educativo, y aquellos que a partirde este ingreso acceden al mismo.
En los primeros debe hacerse unavaloración orientada a identificar lascircunstancias que desembocaron enla hospitalización. Inicialmente seprocede al diagnóstico educativopara detectar, corregir y planificar losfactores que se deberían modificar.
Si se trata de su primer ingreso porun cuadro respiratorio, es normal queel niño y su familia, ante lo descono-cido y desconocidos, presenten mástemores, incertidumbre y desconfian-za, que en comparación con el primercaso, que se suponen ya mejor asu-midas. Para mejorar las condicionesdel ingreso en el hospital, se les expli-cará cuidadosamente las diferentesintervenciones que se realizarán y lasposibles molestias o incomodidadesque de ellas puedan derivar.
Durante la estancia se debe enfatizar lacomunicación directa entre paciente yel equipo asistencial. En el momentodel egreso hospitalario se explicarán lasindicaciones médicas, y se comprobarási las ideas fundamentales del procesoeducativo iniciado, han sido compren-didas y fijadas. Se darán las indicacio-nes para continuar el programa. Esaconsejable brindarles la posibilidad decontactar telefónicamente con unmiembro del equipo asistencial parasolventar dudas o problemas.
La realización de todo este proceso,aunque parezca complejo, puede sertan simple como una conversaciónde la que obtengamos la informacióndeseada. Los objetivos educativosserán claros y concretos y adaptadosa cada paciente. [5/6]
En el ámbito hospitalario pocos progra-mas de educación se han centrado en elpaciente asmático. George et al demos-
“Saber no es suficiente; debemos aplicarlo. Estardispuesto a hacer no es suficiente; debemos hacerlo”.
(J.Goethe 1794-1832)
1.4 Escenarios dela educaciónGabriela Spitaleri
Mesa redonda • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 26
tró una reducción significativa de lashospitalizaciones y visitas a urgenciasdespués de una intervención educativadirigida por una enfermera. [7]
Con el objetivo de evaluar el efectode la educación, el equipo de la Dra.Boyol del Royal Children’s Hospitaldel Herton (Australia) realizó una revi-sión sistemática de ensayos clínicossobre formación en asma para niñosque habían concurrido a un serviciode urgencias por crisis asmática, cono sin hospitalización, dentro de los 12meses previos. Las intervencioneseducativas incluyeron enseñar a lospacientes cómo controlar el flujoespiratorio, mostrarles la importanciade dar respuesta rápida a los sínto-mas antes que se convirtieran en unaemergencia asmática y enseñar a loscuidadores la importancia de hacercambios ambientales en el hogar. Larevisión incluyó 38 estudios sobre untotal de 7.843 niños. La intervencióneducativa logro reducir un 27% elriesgo de futuras visitas a urgencias yen un 21% el riesgo de hospitaliza-ciones. Asimismo, la educación redu-jo también la necesidad de hacer visi-tas no programadas.
También se encuentra el estudio deKelso[8] realizado en urgencias conuna intervención de 1 hora demostróuna reducción en las visitas posterio-res y hospitalizaciones.
Una revisión de la Cochrane del 2000sobre intervenciones educativas enniños que han asistido a un serviciode urgencia por asma, concluyó queno existen pruebas firmes para apo-yar el uso de la educación, como unamedida para disminuir las visitas pos-teriores al servicio de urgencias, losingresos hospitalarios o las visitasmédicas no programadas. Sin embar-go, tampoco hay pruebas que indi-quen que dichas intervenciones nosean efectivas o que causen daño alos participantes. Otros estudios lle-gan a la conclusión de que una inter-vención individualizada en urgenciassobre automanejo del asma demues-tra efectos significativos sobre la
autoconfianza de la familia y el segui-miento adecuado del enfermo[9].
Se necesitan nuevos estudios paradeterminar los componentes másimportantes de la intervención y paracomparar el coste-efectividad de lasmismas[10]
EDUCAR EN LA ESCUELALos síntomas de asma de un estu-diante se pueden presentar durantesu estancia en el centro de enseñan-za, por lo tanto es necesario que laEscuela se involucre en la enferme-dad de sus alumnos para intervenirsegún la ocasión.
La educación del asma llevada a caboen el colegio ha demostrado unareducción de los síntomas, así comode las limitaciones de actividades y dela utilización del servicio de salud porparte de los pacientes asmáticos queintervinieron en un programa de edu-cación realizado en la escuela adapta-do a esos estudiantes. [11/12]
Los niños-adolescentes con asma debenestar identificados por sus maestros ycompañeros. Es una obligación infor-mar a la escuela sobre la enfermedaddel niño. Las medicaciones que utiliza.Se debe aportar un plan por escrito deltratamiento en caso de crisis, teléfonosde contacto con los padres y asistenciamédica adecuada.
También se debe considerar la educa-ción a sus compañeros para evitardiscriminación y que sepan actuaren caso de una emergencia. Sepuede nombrar, cuando tratamoscon niños pequeños sin automanejode la medicación, a un responsablepara administrar la misma ya seacomo parte de un tratamiento demantenimiento y/o crisis.
El colegio, por supuesto, debe ser unlugar libre de tabaco, higiénico, conbuena ventilación y adecuada calefac-ción. Considerar la ubicación del niñoen la clase dependiendo del polvo de lastizas, los libros, las ventanas. Los profe-
Mesa redonda • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 27
sores de educación física, dado que elejercicio puede ser un desencadenantede una crisis asmática cuando se realizaen condiciones inadecuadas, tienen unrol en la intervención del cuidado delalumno quizás más protagónica que elmaestro de clase. Hay que trasmitir laidea que todos los niños asmáticosdeben y pueden realizar actividad física.Conocer qué es el asma, cómo identifi-car signos y síntomas probables de unacrisis, controlar que tomen la medica-ción si está indicada previa al ejercicio yrealizar medidas de higiene deportivacomo el precalentamiento, el tipo dedeporte, son pautas que un profesor deeducación física no puede ignorar.
El objetivo de contar con un profeso-rado educado en asma es tratar rápi-damente los síntomas para que elniño pueda reincorporarse a la clase yevitar que deba acudir a casa, almédico o a un centro de urgenciaspara recibir tratamiento.
EDUCAR EN EL CENTRO DE SALUDCito en último lugar la AtenciónPrimaria, no porque sea el lugarmenos apropiado, todo lo contrario,sino para mantenerlo más nítido ennuestras memorias.
La Atención Primaria es un medio degran importancia para impartir laeducación a asmáticos. El pediatraconoce al niño, su familia, su entor-no, sus necesidades, miedos, incom-petencias, aptitudes, pudiendo adap-tar la educación a la situación decada paciente. La accesibilidad facilitala confianza y la realización del actoeducativo. Los pacientes pueden sercontrolados a intervalos regulares,cortos, pactados y conociendo quesiempre pueden acceder a ellos. Elrefuerzo y revisión del programa edu-cativo es un proceso continuo quesiempre se puede llevar a cabo inclu-so cuando el paciente no concurre acausa de su asma. Lamentablementesomos víctimas de la presión asisten-cial en Atención Primaria pero debe-mos esforzarnos para que esto noperjudique la educación de nuestros
pacientes y lograr que el mejor sitioempíricamente diseñado para la edu-cación se convierta en una realidad.
Podemos realizar educación indivi-dual o colectiva, adaptada a las carac-terísticas del paciente y a los recursoscon los que contamos. La participa-ción del personal de enfermería, unavez más, es fundamental para alcan-zar el éxito. Para ello previamentedebemos formarlos y motivarlos.
En el Hospital de Puerta del Mar deCádiz se quiso conocer el nivel de losconocimientos teóricos-prácticos sobresistemas de inhalacion en médicos deatención primaria, postgrado en forma-ción y pregrado. Fuero evaluados 31médicos de atención primaria, 25 resi-dentes de 3 año de Médico de familia y31 estudiantes de Medicina. Se valoró elconocimiento teórico de los sistemas deinhalación, la técnica de inhalación en elmanejo de los distintos sistemas. Un26% de los médicos en ejercicio y resi-dentes respondió correctamente a másdel 75% del cuestionario, sin diferenciassingnificativas entre ambos. Ningún pre-grado alcanzó un 75% de respuestascorrectas. Excluyendo a los participantesasmáticos, realizaron correctamente latécnica con los 4 sistemas evaluados deinhalación, tres de los médicos en ejerci-cio (9,7%) y uno de los residentes(4,8%). Ningún pregrado las realizósatisfactoriamente. [13]
Otro estudio quiso conocer el nivel deconocimiento del asma entre pediatrasy padres de niños asmáticos antes deiniciar un proceso formal de educación.Del los 35 pediatras tan solo 3 poseíanun nivel alto y los 32 restantes un nivelmoderado de conocimientos. De los160 padres de niños asmáticos, tan solo62 tenían un nivel moderado de conoci-miento y los 98 restantes un nivel inade-cuado de la enfermedad de sus hijos. [14]
Más evidencias de los efectos beneficio-sos de la educación lo ha aportado elensayo multicéntrico, prospectivo, con-trolado, randomizado Aironet, en elcual participaron 123 niños con asmaintermitente o persistente moderada.
Mesa redonda • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 28
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60 niños se les asignó un grupo de edu-cación y otros 63 a un grupo control sineducación asmática. Se los siguiódurante un año. Al finalizar se realizó uncuestionario y se llegó a la conclusiónque el grupo que había recibido educa-ción, el conocimiento del asma de esospadres había mejorado y sus hijos habí-an reducido el número de crisis. [15]
CONCLUSIÓNTodos son escenarios posibles pararealizar una intervención educativa.
Nos encontramos con los mismosobstáculos en todos los ámbitos:escaso personal capacitado, motiva-do y entrenado; medios materialesinadecuados y tiempo necesario limi-tado; lugar inapropiado para la edu-cación…
Hasta la fecha no hay una evidenciaclara de que un sitio sea superior aotro y cada uno de ellos tiene suslimitaciones y ventajas especificas[6/16].
Por el momento contamos con esca-sa evidencia, pero en continuo creci-miento. La motivación personal acontinuar aprendiendo para educar,impulsados por los logros que nues-tros pacientes y colegas obtienen,tras un esfuerzo educativo sostenidoy a conciencia es el principal motorque tenemos.
Bibliografía
Mesa redonda • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 29
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(ISBN:978-84-933-078-2-0)
2009:85-94.
Sesión de casos clínicos • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 30
En este taller se van a desarrollar deforma práctica 2 de las etapas expli-cadas en la sesión de la Secuenciaeducativa: Diagnóstico educativo yObjetivos de la educación. Para ellolos alumnos se dividirán en grupos yse les entregará un caso clínico quedeben desarrollar para ser expuestoen sesión plenaria con el resto dealumnos. Cada grupo nombrará unportavoz que será el encargado depresentar las conclusiones del casoclínico desarrollado. Las conclusionesserán discutidas con el resto de losalumnos para favorecer el intercam-bio de opiniones.
DIAGNÓSTICO EDUCATIVOSe trata de la primera etapa de lasecuencia educativa y es la faseclave. Se basa en un diálogo indivi-dual y estructurado en el curso delcual el profesional recoge las infor-maciones necesarias para concebirun programa educativo adaptadoal paciente1. Estas informacionesestán relacionadas tanto con lapersonalidad psicológica delpaciente, sus potencialidades paraaprender, las características fisioló-gicas y clínicas del asma, sus condi-ciones de vida, etc, como sus nece-sidades en relación con la enferme-dad, la terapéutica y su vida coti-diana. Esta etapa no deberá serentendida como una simple recogi-da de información.
La estructura del diagnóstico educativocomprende las siguientes cuestiones:
¿Qué características tiene el asmadel paciente? Dimensión biomédi-ca. Se trata de recoger informacionesrelativas a la dimensión biomédica dela enfermedad del paciente (severi-dad del asma, factores etiológicos,mecanismos, tratamiento). El objetivono es reevaluar el diagnóstico médicosino valorar las necesidades y los pro-
blemas de salud que presenta elpaciente.
¿Qué hace el paciente? Dimensiónsocioprofesional del paciente. Seinvestiga cuál es su trabajo, entorno,actividades sociales, escolaridad, etc.,lo que permitirá establecer progra-mas educativos adecuados e indivi-dualizados según las necesidades quede aquí se deriven.
¿Qué sabe el paciente? Dimensióncognoscitiva. Se intenta aprendercuáles son los conocimientos delpaciente sobre su enfermedad, sutratamiento, etc. En este nivel pue-den ser identificadas concepcioneserróneas, lagunas y errores de razo-namiento.
¿Quién es él? Dimensión psicoafec-tiva. Se intentan analizar los rasgospsicológicos del paciente a fin de pre-ver su comportamiento (aceptación,actitudes, proyectos).
¿Cuál es la motivación del niño yde su familia? Permite valorar lasnecesidades inmediatas del pacientey analizar posteriormente la capaci-dad del paciente de proyectarse enun futuro más o menos próximo.
Las informaciones recogidas permiti-rán identificar las potencialidades delpaciente para conseguir su educaciónrespecto a su enfermedad.
El diagnóstico educativo permiteidentificar un cierto número de facto-res que pueden contribuir o limitar elproceso educativo y dificultar laobservancia terapéutica2.
OBJETIVOS DE LA EDUCACIÓNEl principal objetivo general de la edu-cación terapéutica es aumentar la cali-dad de vida del niño-adolescente y desu familia, y esto pasa por conseguir el
2. Sesión de casos clínicos2.1 Diagnóstico educativo. Objetivos de la educación
Santiago Rueda Estebany Máximo Martínez Gómez
Sesión de casos clínicos • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 31
autocontrol, es decir, la capacidad paramanejar su enfermedad de formaautogestionada, bajo la guía y supervi-sión del educador (Tabla 1).
La educación tendrá también unosobjetivos específicos aplicables a loscasos y necesidades propias de cadaniño y familia. Son individuales,alcanzables o no en función de losrecursos y de las peculiaridades deleducador, del niño y su familia3,4.Además, estos objetivos serán dife-rentes según el momento (1ª visita osucesivas), según la situación clínica ylas características del niño y de sufamilia. No se puede pretender ense-ñarlo todo ni completar toda la acti-vidad educativa en un primermomento, sino que hay que estable-cer prioridades y plantear los objeti-vos de forma gradual y escalonada.
En cada una de las áreas educativas(conocimientos sobre la enfermedad,fármacos, automanejo, calidad de vida)se han de establecer unos objetivospara la primera visita y otros para lassucesivas. No se puede pretender unplan de automanejo sin antes superarotras etapas. Aunque en todas lasáreas hay unos objetivos para el pedia-tra y otros para el paciente y su familia,se debe procurar que los objetivosespecíficos sean acordados entre laspartes. Es necesario tener en cuenta,además, que hay unos objetivos queson clínicos y otros pedagógicos5.
La ANAES (Agence Nationaled´Accreditation d´Evaluation enSanté), en relación a la educaciónterapéutica del niño asmático, esta-blece los siguientes objetivos:
• En el área del conocimiento:conocer la enfermedad y aceptarla,identificar sus factores desencade-nantes, conocer las medidas preven-tivas, conocer los signos de grave-dad de una crisis y comprender lostipos de tratamiento.
• En el área de habilidades: domi-nar las técnicas de inhalación y el dis-positivo de FEM, así como controlar la
respiración en diversas situaciones(deportivas, estrés, etc)
• En el área de actitudes: ser capazde expresar y participar de las vivenciasen relación con su enfermedad; reco-nocer sus síntomas y tomar medidasadaptadas, sencillas, autogestionadassin requerir ayuda de su entorno; soli-citar ayuda sanitaria según la grave-dad (pediatra, urgencias, etc); gestio-nar su enfermedad en armonía consus actividades y proyectos; desarrollarcomportamientos de prevención deexacerbaciones en situaciones deexposición a factores desencadenan-tes; renunciar a la práctica de undeporte, de una actividad recreativa ode una actividad profesional que seapoco compatible con el asma en elcontexto de elevada exposición a fac-tores desencadenantes.
Sesión de casos clínicos • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 32
Objetivos generales
- DISMINUIR LA MORBIMORTALIDAD
- MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA
• LLEVAR UNA VIDA NORMAL INCLUYENDO LA ACTIVIDAD FÍSICA-DEPORTIVA
• CONSEGUIR EL MÍNIMO O AUSENCIA DE ABSENTISMO ESCOLAR
• MANTENER LA MEJOR FUNCIÓN PULMONAR POSIBLE
• CONTROL ÓPTIMO DE LA INFLAMACIÓN
• MÍNIMA TERAPIA FARMACOLÓGICA CON LOS MÍNIMOS EFECTOS SECUNDARIOS
- FAVORECER EL AUTOCONTROL Y CONTROL DE LA FAMILIA
• RECONOCER LOS SIGNOS Y SÍNTOMAS DE MAL CONTROL
• RECONOCER PRECOZMENTE UNA REAGUDIZACIÓN Y TRATARLA CON DECISIONES AUTÓNOMAS
• MANTENER UNA ADHERENCIA-CONCORDANCIA CON LA TERAPIA DE MANTENIMIENTO Y CON ESTILOS DE VIDA ADECUADOS.
Objetivos específicos
- CONOCER Y COMPRENDER EL ASMA
• ENSEÑAR AL NIÑO Y SU FAMILIA LO QUE ES EL ASMA Y AYUDAR A ACEPTARLO
• ENSEÑAR DE FORMA MUY SENCILLA SU FISIOPATOLOGÍA, SÍNTOMAS Y PROBABLE EVOLUCIÓN
• AYUDAR A IDENTIFICAR SUS FACTORES DESENCADENANTES Y CÓMO EVITARLOS EN LA MEDIDA DE LO POSIBLE
• AYUDAR A IDENTIFICAR LOS SIGNOS PRECOCES DE UNA CRISIS Y LOS SIGNOS DE GRAVEDAD
• ENSEÑAR LA DIFERENCIA ENTRE LOS FÁRMACOS: ALIVIADORES PARA LAS CRISIS Y CONTROLADORES COMO MANTENIMIENTO.- CONSEGUIR DOMINAR DETERMINADAS TÉCNICAS Y HABILIDADES
• DOMINAR LAS TÉCNICAS DE INHALACIÓN Y EL MANEJO DEL FEM• DOMINAR O CONTROLAR ALGUNAS SITUACIONES DIARIAS COMO LA ACTIVIDAD DEPORTIVA O EL ESTRÉS (CONTROL DE LA RESPIRACIÓN)
- ASUMIR ACTITUDES, COMPORTAMIENTOS Y ESTILOS DE VIDA POSITIVOS
• ENTRENAR EN EL AUTOMANEJO GUIADO CON UN PLAN DE ACCIÓN ESCRITO
• POSIBILITAR LA TOMA DE DECISIONES AUTÓNOMAS (AUTOCONTROL): SABER CUÁNDO PEDIR AYUDA
• DESARROLLAR COMPORTAMIENTOS DE PREVENCIÓN DE LAS EXACERBACIONES EN SITUACIONES DE RIESGO.- AUMENTAR LA SATISFACCIÓN PERSONAL Y LA CONFIANZA EN EL PROFESIONAL SANITARIO ASÍ COMO EN EL TRATAMIENTO
- DISMINUIR COSTES
Tabla 1 Objetivos de la educación terapéutica
1- D´IVERNOIS JF, GAGNAYRE R.
Apprendre à eduquer le patient,
approche pédagogique. París:
Ediitions Vigot ;1995.
2- GODIN G. L´Education pour la santé:
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de la definition des messages
éducatifs. Sciencies Socials et Santé
1991: vol IX, nº 1: 68-93.
3- DOMÍNGUEZ B, LORA A, FERNÁNDEZ C,
PRAENA M, MONTÓN JL, EDS. Asma en
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Madrid: Ergon; 2004. p:159-184.
4- PARTRIDGE MR, HILL SR. Enhancing care
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Eur Respir J 2000; 16; 133-48.
5- AGENCE NATIONALE D’ACCRÉDITATION
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Bibliografía
Taller • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 33
Existen muchas personas responsablesde la educación del paciente asmático:médicos o enfermeras especializadas ointeresadas en asma, farmacéuticos,personal no sanitario como profesores,e incluso otros padres o enfermos conmás experiencia. Esto último es espe-cialmente importante en los adolescen-tes asmáticos. Shah y colaboradores1
encontraron que un programa educati-vo para asma guiado por pares resultaen una mejoría de la calidad de vida deadolescentes y reduce la morbilidad deadolescentes con asma.
La enfermería juega un papel fundamen-tal en la educación del niño asmático(2).Diversos estudios demuestran la reduc-ción de readmisiones en niños hospitali-zados que recibieron educación imparti-da por personal de enfermería(3,4).
La relevancia del papel de los farmacéu-ticos en la educación del paciente conasma esta aumentando día a día, sobretodo debido a sus conocimientos tera-péuticos(5,6). González-Martín y colabo-radores(6) evalúan el impacto de un pro-grama de cuidados desarrollado porfarmacéuticos. Encuentran que la provi-sión de cuidados por parte de farma-céuticos a niños con asma y a suspadres produce una mejoría en la cali-dad de vida de los niños, una mejoríaen sus conocimientos y tratamiento desu enfermedad.
Además, programas educativos guia-dos por profesores realizados en cole-gios muestran beneficios permanentessobre conocimientos, actitudes y cali-dad de vida, mejoría de conocimientosy actitudes en los profesores, y mejorasde las políticas sobre asma de dichoscolegios. Asimismo, sesiones educati-vas mostrando vídeos de pacientes concrisis de asma ayudan a reconocer laexistencia de distrés respiratorio enniños asmáticos(7-10).
El educador debe tener un papel deentrenador de la persona con asma,
enfatizando en el desarrollo de habi-lidades. En la infancia este papel es,si cabe, más complejo porque ade-más del paciente entra en juego,también, su familia(11).
A- ¿QUÉ DEBEMOS CONOCER YENSEÑAR SOBRE ASMA?CONTENIDOS EDUCATIVOSLa enseñanza y el conocimiento deconceptos fundamentales sobre laenfermedad asmática es un elementobásico del proceso de enseñanza queva a permitir tanto al paciente comoa sus familiares establecer un mejorcontrol de la enfermedad y conseguiruna mejor calidad de vida. En estesentido existen parcelas de conoci-miento imprescindibles para que elasmático y su entorno comprendande forma racional el diagnóstico de laenfermedad, la necesidad de explora-ciones complementarias y las actua-ciones terapéuticas.
Las parcelas o dominios sobre lo que espreciso enseñar son los siguientes:(12-18)
1.- Información sobre aspectosbásicos del asma:
• Es inútil suministrar una ampliainformación sobre la fisiopatologíadel asma, pero el paciente y sufamilia deben conocer lo básico:• Utilizando esquemas o gráficos seexplicará la estructura de la víaaérea y su función (oxigenación).• Hay que resaltar de formaclara y precisa el término de“asma”, siendo convenienteanalizar los conocimientos pre-vios que tienen el paciente y suentorno familiar de la enferme-dad. Hay que explicar y hacerreconocer la enfermedad comoinflamación crónica de lasvías respiratorias y analizar elconcepto de hiperreactividady broncoconstricción (apoyovisual con modelo de tres tuboso gráficos). Hay que señalar que
3. Taller3.1 Enseñando el asma
Santiago Rueda Esteban,Margarita López-Seyller, Gabriela Spitaleri,
Alfredo Valenzuela Soria
Taller • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 34
es una enfermedad crónica (losbronquios están inflamados)sobre la que se van a producirreagudizaciones (los bronquiosse contraen y se estrechan) debi-do a la acción de una serie dedesencadenantes (alergenos,catarros, humo del tabaco, ejer-cicio, etc).• Enseñar cuáles son los síntomasdel asma: tos, sibilancias (“pitos”),disnea (dificultad para respirar),dolor u opresión torácica.• Enseñar a identificar las crisis:aparición de signos de dificultadrespiratoria y especialmente reco-nocer síntomas de gravedad (dis-nea intensa, dificultad para hablaro caminar, cianosis, obnubilación).• Enseñanza del reconocimien-to precoz de una crisis: éste esuno de los aspectos más impor-tantes en el manejo del asma.Cuanto más precozmente setrate una reagudización mejorserá el pronóstico de la misma yprobablemente, de la enferme-dad en general. Se puede definiruna exacerbación como aquelepisodio, agudo o subagudo, enel que los síntomas de asmaaparecen o empeoran si ya exis-tían. Si se acepta que la mejorterapia es la prevención, resultarazonable enseñar al paciente ya su familia cuáles son los des-encadenantes más frecuentesde una crisis para poder evitarlasen la medida de lo posible.Aunque hay aspectos individua-les que siempre hay que teneren cuenta a la hora de enseñar,los signos y síntomas del iniciode una crisis que el paciente y sufamilia deben aprender a reco-nocer son los siguientes: tos,sobre todo nocturna, menortolerancia del ejercicio, apari-ción o aumento de la dificultadrespiratoria, aumento de lanecesidad de medicación de res-cate (broncodilatadores) y dismi-nución de los valores de FEM.Asimismo, deben aprender avalorar la intensidad de los sín-tomas, ayudados, cuando sea
posible, con medidas objetivascomo es la medición del FEM.• Enseñar a reconocer los sínto-mas compatibles con asma deesfuerzo o ejercicio; aparición desibilantes, jadeo intenso, cansancioprematuro o tos intensa tras odurante la realización de un ejerci-cio físico que determine un esfuer-zo continuo (correr, subir escaleras,etc.); saber analizar la coincidenciade la aparición de síntomas con elincremento de factores desencade-nantes (aumento de polinización).
2.- Enseñanza de las medidas decontrol ambiental y evitación aler-génica: cómo evitar los factoresdesencadenantes o de riesgoEl control ambiental constituye unode los pilares del manejo de la enfer-medad asmática. Aunque no todaslas medidas han demostrado lamisma eficacia(19,20), su aplicaciónforma parte de cualquier intervencióneducativa y así es recomendada. Sedebe explicar de qué manera deter-minados factores ambientales pue-den desencadenar o agravar el asma.
Las medidas pueden ser de dos tipos:
1- Medidas generales: Incluyen laevitación tabáquica (prohibición defumar delante y/o en el domicilio delpaciente) y evitar la exposición a irri-tantes ambientales (humos de cocina,material de limpieza, pinturas, etc.).
2- Medidas específicas: Estas medi-das irán dirigidas únicamente a aque-llos pacientes en los que se hademostrado un factor desencadenan-te concreto. Hay que intentar indivi-dualizar, centrándose en aquellos fac-tores que, específicamente, afectannegativamente al niño como puedenser algunos alergenos específicos.Puesto que estas medidas puedenrepresentar, en ocasiones, un cambioen el estilo de vida, hay que aconse-jar la medidas que realmente hayandemostrado ser eficaces y que menosafecten a su vida normal, con medi-das de apoyo alternativas que facili-
Taller • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 35
ten dicho cambio, evitando siempreculpabilizar a los padres.
En los niños, las infecciones víricasconstituyen el primer desencadenantede las reagudizaciones, situación quehabrá de tenerse en cuenta a la horade tomar medidas preventivas, sobretodo en los primeros años, como podrí-an ser, entre otras, la recomendaciónde no asistir a guarderías, al menostemporalmente.
No hay que olvidar la explicación sobremedidas preventivas para evitar el posi-ble broncoespasmo inducido por elejercicio. Aunque la actividad deportivapuede provocar broncoespasmo, debeevitarse su contraindicación y debe serconsiderada como altamente recomen-dable. Para ello, además de cumplircon el plan terapéutico, conviene evitarambientes excesivamente fríos y conelevada concentración alergénica, pro-curando practicar deportes menosasmógenos (natación en espaciosabiertos, por ejemplo), efectuando uncalentamiento previo adecuado, adap-tándose al ejercicio de forma progresi-va. Es preciso reconocer los síntomasrelacionados con el broncoespasmoinducido por el ejercicio sin confundir-los con la baja forma física.
3.- Información sobre el trata-miento farmacológicoEl niño y su familia han de saber paraqué sirven los antiinflamatorios(modificadores) y los broncodilata-dores (aliviadores o de rescate) yconocer sus diferencias, así como losposibles efectos secundarios. Se infor-mará que estos últimos (“los de colorazul”) son los medicamentos que van aaliviar rápidamente en el momento enque se encuentre mal (con tos y/o conpitos), mientras que los primeros son losque se deben tomar a diario, sin inte-rrupción. Hay que explicar el conceptode medicación a demanda o de rescatefrente al tratamiento continuado.
Es preciso subrayar el papel que losantiinflamatorios tienen, comentan-do de qué manera van a influir en elproceso y las posibles modificaciones
que se realizarán según la evolución. Esimprescindible un compromiso mutuocon el cumplimiento, para lo cual esconveniente obtener y resolver lasdudas creencias y temores acerca de losposibles efectos secundarios. Cuandose trata de un glucocorticoide inhaladose deberían investigar las impresionesde la familia al respecto explicando lafavorable relación beneficio-riesgo quesu administración racional tiene en elniño. Es aconsejable utilizar gráficos,dibujos de cómo actúan los fármacos.Hay que comprobar la comprensión (sidistinguen o no los fármacos, las dosisy su frecuencia) y la técnica inhalatoriaen todas las visitas. Es importante queinterioricen la idea de no suspender eltratamiento de mantenimiento.Finalmente, las decisiones, previamentepactadas y entendidas, deben reflejarseen un informe escrito.
4.- Enseñanza en el manejo deinhaladoresUna vez que el paciente y su familiahan aprendido a diferenciar el papelde los diferentes fármacos prescritos,se ha de enseñar su correcta admi-nistración así como los beneficiosde la vía inhalatoria sobre la oral. Lavía inhalatoria es la de elección parala mayoría de los fármacos que seusan en la terapia antiasmática, porlo que es imprescindible que los niñosy sus padres conozcan y dominen elmanejo de esta técnica.
El sistema de inhalación ha de serelegido en función de la edad, sobretodo en los primeros años (cámaras deinhalación con o sin mascarilla facial), yen las preferencias y aptitudes delniño en edades posteriores, decomún acuerdo con él y su familia. Si elpaciente es muy pequeño, la enseñan-za irá dirigida exclusivamente a lospadres pero a partir de cierta edad hayque implicar al niño/adolescente yhacerle corresponsable del manejocorrecto del sistema de inhalación ele-gido. Es bueno y conveniente dar laopción de elegir el sistema ya que, entérminos educativos, supone un valorañadido al aumentar la confianza, lamotivación y la efectividad.
Taller • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 36
El médico o educador tiene que explicarcon un lenguaje sencillo, sin tecnicis-mos, las maniobras necesarias para pos-teriormente hacer demostraciones de latécnica en la propia consulta. Hay quemostrar los diferentes dispositivos, sufuncionamiento, las características espe-cíficas, su mantenimiento, limpieza, etc.Se puede mostrar la técnica con gráfi-cos, dibujos etc., pero es mejor hacerlocon envases placebo porque permiteenseñar y comprobar la técnica in situ,corrigiendo los posibles errores. En visi-tas sucesivas se debe revisar periódica-mente la técnica inhalatoria, sobre todosi hay una mala evolución de la enfer-medad o aparecen efectos secundarios.
A la hora de decidirnos por uno u otrodispositivo de inhalación es convenien-te simplificar al máximo y, si es posible,utilizar el mismo sistema para la medi-cación antiinflamatoria y la broncodila-tadora con el fin de disminuir al máxi-mo los errores atribuibles a la técnica.
5.- Enseñanza en habilidades deautocontrol. Autodiario de sínto-mas y medidor de Flujo EspiratorioMáximo (FEM)El médico y/o educador deberánenseñar a monitorizar la situación delpaciente a través de dos instrumentosbásicos, el diario de síntomas y lamedición del FEM. De esta manera seconsiguen, por parte del médico, unavaloración más adecuada de la grave-dad del asma y de la respuesta al tra-tamiento y, por parte del paciente,una identificación precoz de unaposible reagudización de la enferme-dad con la consiguiente reducción delas visitas a los servicios de urgenciasy de los ingresos hospitalarios. Estossistemas de control permiten ademásuna mayor participación del pacientey de su familia en el manejo de laenfermedad, logrando con ello unamejor adherencia terapéutica.
- Autodiario de síntomas:En el autodiario de síntomas, el pacien-te y/o sus padres registrarán todos losdatos posibles: los síntomas, incluyen-do los despertares nocturnos atribui-bles al asma, asistencia a urgencias,
días de absentismo escolar, toleranciaal ejercicio físico, uso de medicación derescate y el motivo, etc. Para facilitar laadherencia, es conveniente ofrecer alpaciente y/o sus padres un calendarioya confeccionado, sencillo y fácil derellenar, en que se incluyan las variablesmás importantes que queremos moni-torizar. Hasta aproximadamente los 6años, el diario de síntomas constituye laforma más adecuada de autocontrol. Apartir de esa edad, la medición del flujoespiratorio máximo (FEM) puede ser uninstrumento beneficioso que refuerceel valor del diario, sobre todo en deter-minados pacientes.
- Medida del FEM:La medida del FEM, si bien tiene unvalor muy relativo como elementodiagnóstico y de clasificación de la gra-vedad(21), en ocasiones sí ha demostra-do su utilidad para la detección precozde una crisis y para estudiar la variabili-dad o identificar desencadenantesespecíficos(22). Sin embargo, mide bási-camente el calibre de las grandes víasaéreas y es esfuerzo-dependiente.Corresponde al flujo máximo obtenidoen una espiración forzada y tiene unacorrelación limitada con el FEV1(23). Esun instrumento valioso en el manejodel asma para el propio paciente yaque le permite relacionar sus síntomascon una medida objetiva. Existen dife-rentes aparatos en el mercado quesuministran valores a veces poco repro-ducibles por los que se aconseja utilizarsiempre el mismo. Para interpretarcorrectamente los valores es precisotener en cuenta dos factores: la variabi-lidad circadiana (valores más bajos porla mañana) y la variabilidad individualque está en relación con la edad, talla ysexo del paciente. Si bien inicialmentepodremos considerar los valores teóri-cos para su comparación, a continua-ción se aconseja usar como valor dereferencia el mejor valor personal en sumejor situación clínica. Es necesarioenseñar la técnica del medidor del FEMy comprobar que el paciente lo hacecorrectamente.
Cuando se ha comparado la eficaciade un plan de automanejo basado en
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el autodiario de síntomas frente a unplan basado en la medición del FEM,en los adultos, no se han apreciadodiferencias significativas en cuanto areducción de hospitalización, visitas aurgencias, consultas no programadasni absentismo laboral y escolar(24). Enlos niños parece ser que los planesbasados en la monitorización de lossíntomas son superiores a los basadosen la monitorización del FEM(25).
Teniendo en cuenta lo expuesto, el usodel medidor del FEM debe quedar res-tringido a determinados pacientes, porencima de los 6-7 años, con caracterís-ticas de asma inestable o grave, en losdenominados malos perceptores y/o enlos casos cuyo plan de acción se baseen esta medida. En la actualidad, lomás frecuente es utilizar esta herra-mienta para monitorizaciones de cortaduración, 2 a 3 semanas, cuando hayun mal control del asma, en las des-compensaciones, cuando se introdu-cen cambios terapéuticos, o simple-mente para establecer el mejor FEMpersonal. Con menos frecuencia, aun-que con igual trascendencia, se utilizade forma regular en los asmáticos gra-ves y en el asma lábil, en los que hantenido reagudizaciones severas, enaquellos que no son capaces de perci-bir una obstrucción grave o en aquellosque lo utilizan como instrumento deautocontrol. Normalmente se aconsejasu descripción y aprendizaje a partir deuna segunda visita cuando no se apre-cia mejoría tras un tratamiento aparen-temente correcto. Es necesario enseñarla técnica de forma práctica y no sólocon impresos o verbalmente. Es acon-sejable entregar a la familia instruccio-nes escritas, con indicaciones de cómocumplimentar el diario, cómo interpre-tar los valores y cómo actuar según losmismos una vez conocido su mejorvalor personal.
6.- Enseñanza en el autocontroldel asma Ya desde la primera visita se debe pro-porcionar al paciente y a su familia elplan de tratamiento por escrito. En élse deben incluir las medidas de evita-ción y la forma de administración de los
fármacos, dosis, frecuencia y duración.Este plan debe ser revisado conjunta-mente (paciente-familia-médico) en lapropia consulta, al tiempo que se com-prueba que las instrucciones dadas sehan comprendido perfectamente y queel paciente y/o su familia son capacesde utilizar correctamente las técnicasenseñadas. Mediante el autocontroltanto el niño mayor como la familiatomarán decisiones autónomas basa-das en la información y educación pro-gresivas. El programa de autocontrol sebasará en el reconocimiento de los sín-tomas, acciones a seguir y medidasterapéuticas a adoptar. Los planes deacción estarán basados en los sínto-mas, en las mediciones del FEM, o enambos, elaborándose según las carac-terísticas individuales del paciente.
7.- Calidad de vidaLa valoración de la calidad de vida esalgo que debe formar parte de cual-quier consulta con niños asmáticos.Hay que hacerlo en la primera visita(momento del diagnóstico) y en lassucesivas, pudiéndose utilizar, contodas sus limitaciones, cualquiera de lasescalas de calidad de vida publicadas.Entre las escalas más empleadas seencuentra el Pediatric Asthma Quality-of-life Questionnaire (PAQLQ)(26), conuna adaptación en lengua castella-na(27), y el Childhood AsthmaQuestionnaire (CAQ)(28).
Es conveniente acordar objetivos rela-cionados con la calidad de vida, comola realización de ejercicio físico, activi-dades lúdicas u otros. En el contenidoha de incluirse la identificación de posi-bles problemas emocionales, de con-ducta o psicológicos, además de inves-tigar trastornos de ansiedad y/o temo-res basados en falsas creencias. En rela-ción a la calidad de vida conviene esti-mular la práctica de ejercicio físico,deporte y recomendar hábitos de vidapositivos en relación al asma sobretodo en la adolescencia(29-31).
B.- METODOLOGÍALa educación tiene por finalidad obte-ner un comportamiento del niño y su
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familia frente a situaciones cotidianas,aplicando una secuencia sistemática yestableciendo una relación interperso-nal. Los profesionales facilitan así laadquisición de conocimientos, actitu-des y habilidades al paciente asmáticoen la perspectiva de adopción volunta-ria de comportamientos favorables a lasalud. Integra la fase de adquisición deconocimientos, incorpora la compren-sión del origen de las dificultades delenfermo (mala adhesión al tratamiento,desconocimiento de su enfermedad,débil apoyo social o familiar, modo devida, etc) y plantea un diagnóstico edu-cativo. La participación mutua de losprofesionales y de los pacientes en elproceso terapéutico y educativo condu-cirá a un enriquecimiento en conoci-mientos y un aprendizaje de vivir con laenfermedad, conduciendo a la autono-mía del paciente. En muchos casos laeducación conduce a la motivación delpaciente y de su familia a adoptar nue-vos patrones de conducta(32).
La consecución de objetivos educacio-nales se ha mostrado posible a través dediferentes estrategias metodológicas(33).Una vez realizado el diagnóstico educa-tivo se plantea la elección del métodomás adecuado para llevar a cabo laintervención educativa. La elección demétodos educativos será en función delobjetivo de aprendizaje a obtener (obje-tivos cognoscitivos, afectivos o psicomo-tores) y de las características del estadiodel desarrollo cognoscitivo y personal delos individuos. Los métodos han de sercentrados sobre las personas, dejandodesarrollar iniciativas, favoreciendo lamotivación a aprender e induciendo a laparticipación activa del que aprende afin de conseguir objetivos cognoscitivos,afectivos y psicomotores del más altonivel y de forma duradera. Cada perso-na tiene su estilo de aprendizaje y perci-be diferentes estímulos con más omenos intensidad.
Los programas educativos basadosexclusivamente en la informaciónconsiguen aumentar los conocimien-tos pero no mejoran los resultados entérminos de salud (no consiguenreducir la tasa de hospitalizaciones ni
de consultas)(34). Sin embargo, losprogramas de automanejo que incor-poran los cuatro componentes queseñala Gibson (información, autocon-trol, revisiones periódicas y un plande acción escrito) han demostrado sueficacia, tanto en adultos como enniños, para que el paciente sea capazde manejar su asma(35,36).
1- Educación individual y educa-ción en grupoLa educación debe ser progresiva,secuencial, organizada y estructura-da en un programa, con posibilidadde refuerzos periódicos, bien en laconsulta programada bien en otrosmomentos porque cualquier ocasiónpuede ser aprovechada para ejerceralguna acción educativa (ventana de laoportunidad)(37). Aunque no se hademostrado cuál es más efectivo,teniendo en cuenta la variabilidad inter-sujeto del asma, consideramos que lomás apropiado es que sea individual,personalizada, centrada en el pacientepero complementada con intervencio-nes grupales (35,1). Ha de iniciarse en elmomento del diagnóstico (1ª consulta),en la que se enseñarán los conocimien-tos básicos (lo básico y relevante para suasma), y se continuará en las sucesivasvisitas completando, progresivamente,la información, la enseñanza y el apren-dizaje hasta conseguir un mayor com-promiso y el automanejo. En todas lasvisitas hay que repasar lo aprendido enla anterior, recordando constantementelo más importante, y con refuerzos posi-tivos (felicitar por lo conseguido) evitan-do en todo momento culpabilizar porlas omisiones o las acciones incorrectas.Cualquier contacto con el niño y sufamilia, fuera de las visitas programadas,puede ser aprovechado para reforzaralgunos mensajes educativos(14,15,18,38).
Ha de adecuarse a las característicasdel estadio del desarrollo cognitivodel niño y de su familia y ser parti-cipativa (conocer y respetar los pun-tos de vista del niño y su familia)favoreciendo la motivación a apren-der e induciendo a la participación acti-va con el fin de que vaya asumiendo elcontrol autónomo de la enfermedad(39).
Taller • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 39
Debe adaptarse a la edad del pacien-te. Hasta los 3 años se dirigirá a lafamilia, a partir de esta edad serácompartida familia-niño y a partir delos 8-9 años, y siempre en la adoles-cencia, hay que integrar al niñocomo persona independiente yautónoma en el proceso de acuer-dos y toma de decisiones, fomen-tando y reforzando sus capacidadespara que se sienta verdaderamenteresponsable de su cuidado(15,40).
El proceso educativo tiene que ir trans-formando la idea del “cumplimientode lo prescrito” hacia la idea de “con-cordancia”, es decir, hacia el hecho de
la corresponsabilidad del paciente y sufamilia en el manejo del asma, paraque puedan tomar decisiones autóno-mas. Ello implica, a veces, aceptar, almenos temporalmente, objetivosmenores, terapias alejadas de lo ópti-mo con la idea de no perder la relacióny la confianza del niño y su familia(41,42).La confianza es un elemento funda-mental que se consigue a través de laentrevista motivacional desarrollandouna comunicación adecuada centradaen el paciente.
De forma esquemática se señalan lascaracterísticas de la educación perso-nalizada en la Tabla-1(11).
Tabla 1.Metodología de la educación personaliza11
LA EDUCACIÓN DEPENDE DE
LAS CARACTERÍSTICAS DE LA
ENFERMEDAD DE CADA NIÑO
ENTREGAR UNA GUÍA SOBRE
TODO LO QUE SIEMPRE QUISO
SABER SOBRE EL ASMA
TRABAJAR SOBRE CONCEPTOS
DE ASMA CON RELACIÓN AL
ASMA DEL NIÑO
LA CAPACIDAD INTELECTUAL
DE LA FAMILIA, Y LA EDAD DEL
NIÑO DETERMINAN LA
INFORMACIÓN A APORTAR
EXPLICAR A UN NIÑO DE 5AÑOS EL CONCEPTO DE LA
INFLAMACIÓN EN EL ASMA
MOSTRAR A UN NIÑO DE 10AÑOS ALÉRGICO A GRAMÍNEAS,UN HERBARIO CON BALLICO Y
HENO PARA QUE LOS RECONOZCA
MENSAJES ADECUADOS AL
ESTADO ACTUAL DE LA CIENCIA
DECIR QUE LOS ANTIINFLAMA-TORIOS CURARÁN EL ASMA
INDICAR FUNDAS ANTIÁCAROS
EN ALMOHADAS Y COLCHÓN EN
NIÑO CON ASMA POR ÁCAROS
EMITIR MENSAJES ADECUADOS
A LA REALIDAD DE CADA NIÑO
ESTABLECER QUE SU ASMA
CURARÁ EN LA ADOLESCENCIA
PLANTEAR PRONÓSTICOS CON
RESERVAS Y EN BASE A LA
SEVERIDAD Y RESPUESTA
A LAS MEDIDAS EDUCATIVAS
Y TERAPÉUTICAS
SE SUMINISTRARÁN MENSAJES
EN LENGUAJE ASEQUIBLE A LA
FAMILIA: LENGUAJE CLARO,SENCILLO Y CONCRETO
UTILIZAR DE FORMA SISTEMÁTI-CA LENGUAJE CIENTÍFICO
USAR APOYOS VISUALES,COMBINAR AMBOS LENGUAJES
(“EL BRONQUIO SE PONE ROJO,ES DECIR SE INFLAMA”)
LA INFORMACIÓN DEBE SER
ESCALONADA Y GRADUADA
SEGÚN LAS NECESIDADES
DEL NIÑO
ENSEÑAR TODO EN UNA O
DOS SESIONES. LA IMPACIENCIA
ES EL PRINCIPAL ENEMIGO DEL
EDUCADOR
ESTABLECER UN PLAN
INDIVIDUAL DE ABORDAJE DE
CONTENIDOS EDUCATIVOS
LOS PLAZOS PREVISTOS
NO SIEMPRE SE CUMPLEN
SI HEMOS DECIDIDO QUE A LAS 4SESIONES DEBEN TENER UN PLAN
ESCRITO, PUES EN LA 4ª SE HACE
SABER CUÁNDO
Individualizada
Característica Comentario Un ejemplo de lo queNO se debe hacer
Un ejemplo de lo queSÍ se debe hacer
Adaptada
Coherente
Realista
Clara
Gradual -progresivay secuencial
Estructurada peroFlexible
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La educación en grupo se consideracomo un refuerzo a lo anterior y se haconsiderado como muy útil(43). En laactividad grupal se realiza educación apacientes en grupos, y en el caso deniños pequeños a sus cuidadores. Suprincipal aportación es la de incluiraspectos como la socialización delpadecimiento, el intercambio de expe-riencias, la ayuda del grupo y el estímu-lo para modificar actitudes o conduc-tas(44). Es un método a introducir cuan-do ya se han impartido y asimilado unmínimo de conocimientos básicos. Portanto, es un método educativo com-plementario que no debe sustituir a laeducación individual. En la literaturamédica se encuentran se encuentrantrabajos que comparan los resultadosconseguidos con educación individual ycon actividades grupales y no hay evi-dencias de que la educación individualpresente ventajas claras sobre la grupalni viceversa(45). En cambio cuando secompara la realización de actividadgrupal frente a no hacer nada enpacientes asmáticos, se evidenciamenor número de visitas a urgencias ymenor número de días con limitaciónen sus actividades(46). En nuestro medioexisten grupos trabajando en estalínea(55-56), algunos de los cuales presen-tan buenos resultados(49-50).
2- Entrevista clínica motivacionalLos elementos básicos de la entre-vista clínica motivacional en elpaciente con asma son los siguientes:
- Establecer una relación de con-fianza: trato amable y respetuoso enun ambiente distendido.
- Información interactiva y bidirec-cional de los pacientes al profesio-nal y de éste al niño y su familia.Mejoran el conocimiento y la interre-lación y el paciente participa en laplanificación de objetivos y en latoma de decisiones.
- Investigar y conocer experienciasprevias en la familia y amigos (elabuelo empezó con inhaladores yahora necesita oxígeno), expectativasacerca del pronóstico (todos se curan
en la adolescencia…) y temores res-pecto al tratamiento (los inhaladorescrean hábito, se quedará pequeño sitoma corticoides).
- Utilizar un lenguaje sencillo apo-yado en materiales gráficos quefaciliten la comprensión.
- Acordar-concordar los objetivos yactividades a realizar para alcanzarel nivel de autocontrol que puedan oquieran asumir.
- Concretar especificando por escri-to “lo que hay que hacer, cuándo ycómo hacerlo”.
- Mostrar confianza en que elpaciente aplicará correctamentelas recomendaciones (decir “cuandohagas…”).
- Motivar señalando los beneficiospara la salud (“el inicio de la medica-ción ante los primeros síntomaspuede evitar una crisis de asmagrave”), ofreciendo ayuda y conrefuerzos positivos.
- Facilitar el recuerdo:• Facilitar elementos recordato-rios: pegatinas en la nevera, enva-se del fármaco en la mesa.• Sugerir mantener rutinas: lavarlos dientes tras la toma del corti-coide; broncodilatador en la car-tera del colegio.• Entregar folletos explicativosque recuerden cómo realizar lastécnicas si lo han olividado.
- Demostrar el manejo de la técnica.
- Ensayar la actuación correctaante una situación concreta:“¿Qué harías si comienzas con difi-cultad para respirar?”
- Pedir alternativas para solucionarel problema: “¿Qué crees que pode-mos hacer para que no olvides lamedicación y no tengas pitos?”
- Reforzar positivamente: felicitarpor los objetivos conseguidos ani-
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Tabla 2.Recursos materiales necesarios para la educación del niños con asma.
mando a continuarlos (“Me alegro deque hayas utilizado muy bien la medi-cación para el alivio de los síntomas”)
- Repetir, repetir, repetir:• En todos los contactos con elpaciente y de diferentes formas:oral, escrito y visual.• Decir al paciente que repita consus palabras las instrucciones dadasy repetir puntos clave al final decada sesión educativa y ofrecer unresumen escrito. Esto nos permitecomprobar que ha comprendidolos conceptos y el tratamiento.
3- La comunicación médico-paciente:Para conseguir una alianza o asocia-ción entre el médico y el paciente y sufamilia ha de establecerse una ade-cuada comunicación entre ellos. En la
actualidad se dispone de sofisticadastecnologías que pueden ser utilizadaspara el diagnóstico y tratamiento delasma, pero la comunicación interper-sonal es la primera y principal herra-mienta para intercambiar informa-ción entre el médico y el enfermo(51).
C.- RECURSOS: MATERIAL DIDÁCTICOPARA LA EDUCACIÓN EN ASMAEl conocimiento de conceptos funda-mentales sobre la enfermedad asmáti-ca es un elemento básico del procesode enseñanza que va a permitir tantoal paciente como a sus familiares esta-blecer un mejor control de la enferme-dad y conseguir una mejor calidad devida. En este sentido existen parcelasde conocimiento imprescindibles paraque el asmático y su entorno com-prendan de forma racional el diagnós-tico de la enfermedad, la necesidad deexploraciones complementarias y lasactuaciones terapéuticas.
El proceso educativo recae fundamen-talmente sobre los profesionales sanita-rios implicados en el cuidado del niñocon asma, para lo que necesitan unaformación adecuada en su manejo y entécnicas de educación y comunicación.El binomio Pediatra-Enfermera dePediatría deberá estar especialmentemotivado al respecto, habiendo recibi-do formación específica, para lo quedeben disponer del tiempo y recursosmateriales necesarios.
Recurso materiales:Son herramientas que permiten alasmático representarse visualmentelos elementos señalados, facilitandoasí su aprendizaje. En cada una de lasetapas de la secuencia educativa sonnecesarias diversas herramientas: ins-trumentos que faciliten el diagnósticoeducativo, tablas que agrupen losobjetivos, instrumentos de educacióncon el paciente y cuestionarios deevaluación. En la Tabla-2 se recogeuna relación de recursos materialesnecesarios para la educación del niñocon asma y que facilitan la adquisi-ción de conocimientos y mejoran lashabilidades de los pacientes(15).
Recursos materiales necesarios para la educación del niño con asma
1- MATERIAL EDUCATIVO
• MATERIAL PARA ENSAYOS: ENSEÑANZA-APRENDIZAJE DE LA TÉCNICA
- PLACEBOS DE MEDICACIÓN
- DIFERENTES DISPOSITIVOS DE INHALACIÓN: TURBUHALER, ACCUHALER, NOVOLIZER, AUTOHALER, MDI, JET.- CÁMARAS ESPACIADORAS: AEROCHAMBER, BABYHALER, PROCHAMBER, OPTICHAMBER, NEBUCHAMBER, VOLUMATIC, NEBUHALER,- MEDIDORES DE FEM HOMOLOGADOS: PUEDEN AYUDAR A RECONOCER UN EMPEORAMIENTO EN PACIENTES CON MALA
PERCEPCIÓN DE SÍNTOMAS E INCLUSO PUEDEN SERVIR PARA APRENDER A VALORAR LA MEJORÍA DE UNA CRISIS DE ASMA.
• APOYOS GRÁFICOS, VISUALES:- MODELO BIDIMENSIONAL O TRIDIMENSIONAL DEL BRONQUIOS
- FOLLETOS CON DIBUJOS EXPLICATIVOS
- VÍDEOS, CDS.
2- DOCUMENTACIÓN PARA EL NIÑO Y SU FAMILIA
- GUÍA INFORMATIVA EN FORMA DE HOJA IMPRESA, FOLLETO, CUENTO, LIBRO, VÍDEO, CD.- INSTRUCCIONES PARA EL MANEJO DE LA MEDICACIÓN INHALADA.- RECOMENDACIONES PARA LA EVITACIÓN DE DESENCADENANTES Y CONTROL MEDIOAMBIENTAL
- PLAN DE ACCIÓN ESCRITO. TARJETA DE AUTOCONTROL (SEMÁFORO) Y/O PLAN DE ACTUACIÓN ANTE LAS CRISIS.- INSTRUCCIONES PARA EL MANEJO DEL MEDIDOR DEL FEM. HOJA DE REGISTRO DE MEDICIONES DE FEM: SIRVE COMO
GUÍA PARA ACOMPAÑAR AL PACIENTE EN SUS DECISIONES DE TRATAMIENTO.- HOJA DE REGISTRO DE SÍNTOMAS: SIRVE COMO GUÍA PARA ACOMPAÑAR AL PACIENTE EN SUS DECISIONES DE TRATAMIENTO.- NORMAS DE ACTUACIÓN EN EL BRONCOESPASMO INDUCIDO POR EL EJERCICIO
3- DOCUMENTACIÓN PARA EL MÉDICO Y ENFERMERA
- REGISTRO DE VISITAS Y ACTIVIDADES EDUCATIVAS (EN PAPEL O SOPORTE INFORMÁTICO)- ESCALAS DE CALIDAD DE VIDA.
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Los instrumentos pedagógicos permi-ten al asmático representarse visual-mente los elementos enseñados, faci-litando así su proceso de aprendizaje(Tabla-3). Deben atraer la atencióndel niño asmático (ilustraciones colo-readas, fotografías, postres, etc), faci-litar la representación mental abstrac-ta (ilustraciones esquematizadas de
los bronquios, del proceso inflamato-rio, de la acción de los medicamentos,gráficos con el funcionamiento delmedidor del PEF, dibujos ilustrando laacción de los alergenos, etc) y permi-tir la retroacción para que el pacientevalide sus aprendizajes (fichas a relle-nar, demostraciones para practicartécnicas requeridas, etc).
Tabla 3.Recursos e instrumentos pedagógicos.
LENGUAJE: SERÁ CLARO Y SENCILLO
MOTIVAR: OFRECER APOYOS PARA VENCER DIFICULTADES Y APLICAR REFUERZOS POSITIVOS
TÉCNICAS DE COMUNICACIÓN E INTERVENCIÓN SOCIAL: EN ALGUNOS CASOS SERÁ PRECISO RECURRIR A INTERVENCIONES ESPECIALES PARA LO QUE SERÁ NECESARIA FORMACIÓN
ESPECÍFICA
INFORMACIÓN ESCRITA: SE ENTREGARÁ A TODOS LOS NIÑOS Y SUS FAMILIAS UN PLAN DE ACCIÓN ESCRITO
INFORMACIÓN CINESTÉTICA: UTILIZANDO INSTRUMENTOS QUE DE FORMA MECÁNICA O ELECTRÓNICA AYUDAN A COMPROBAR LA CORRECCIÓN O NO DE UNA TÉCNICA INHALATORIA
(MEDIDORES DE FLUJO INSPIRATORIO: INSPIRÓMETRO, SILBATOS, ETC).MATERIALES GRÁFICOS: SERÁN IMPRESCINDIBLES TENIENDO EN CUENTA QUE EL 80% DE LO QUE SE RECUERDA SE HA VISTO.EDUCACIÓN EN GRUPOS: IMPARTIDA POR SANITARIOS O GRUPOS DE AUTOAYUDA.INSTRUMENTOS PEDAGÓGICOS:
- ELEMENTOS GRÁFICOS (CUENTOS, FOLLETOS, VÍDEOS, CDS, INTERNET, MODELO TRIDIMENSIONAL DE LOS BRONQUIOS) QUE FACILITEN LA COMPRENSIÓN DE LOS CONCEPTOS
ANATÓMICOS, DE INFLAMACIÓN, BRONCOCONSTRICCIÓN, REVERSIBILIDAD, ETC.- MODELOS PARA ENSAYOS Y APRENDIZAJES DE TÉCNICAS: INHALADORES, CÁMARAS, MEDIDOR DE FEM- ESQUEMAS/DIBUJOS DE LOS FACTORES DESENCADENANTES Y LOS CONSEJOS DE EVITACIÓN.- PÓSTER IDENTIFICATIVO DE INHALADORES Y CÁMARAS
- PIZARRA MAGNÉTICA PARA IDENTIFICAR LOS DIVERSOS INHALADORES Y SU FUNCIÓN
- ESCALAS DE CALIDAD DE VIDA.
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Mesa redonda • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 46
4. Mesa redonda4.1 Asma infantil: otros puntos de vista
José Valverde MolinaLa educación terapéutica es un pilarbásico y fundamental para el controldel asma, cuyo objetivo es que elpaciente y/o su familia consiga elmáximo automanejo posible de laenfermedad.
Esta educación esta fundamentadaen una relación horizontal entre edu-cador-educando, a través de la cualse adquieren los conocimientos yhabilidades necesarios para la tomaconstante de decisiones.
Nuestro rol de educadores debe enri-quecerse continuamente con lasaportaciones sobre autoeficacia per-cibida de nuestros pacientes y suentorno. Es importante que conozca-mos cuáles son sus expectativas, cre-encias y actitudes ante todos losaspectos de la enfermedad y querepercusión tienen en su vida diaria,comprendiendo todas las dificultades
que surgen durante el proceso edu-cativo, para así poder crecer comoeducadores.
El objetivo de esta mesa redonda esacercar a los educadores esta autoefi-cacia percibida, necesidades y viven-cias del paciente con asma y su entor-no, tanto familiar como escolar.
Para ello contaremos con los princi-pales protagonistas del proceso edu-cativo: un paciente asmático y unpadre de paciente asmático.
Pero además, también con profeso-res, dado que una parte importantede la vida cotidiana de nuestrospacientes tiene lugar en el colegio, ytambién necesitamos conocer susnecesidades y vivencias al tenerpacientes asmáticos a su cargo, ysobre todo las de los profesores deeducación física.
Taller • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 47
OBJETIVOS DEL TALLER:• 1. Identificar los problemas quese plantean en el paciente pediátri-co y adolescente y su entorno fami-liar, para el cumplimiento de untratamiento crónico como el delasma infantil.
• 2. Diferenciar entre cumplimiento yadherencia al tratamiento.
• 3. Conocer técnicas para motivar ymejorar el cumplimiento y la adhe-rencia al tratamiento.
INTRODUCCIÓN TEÓRICA:El asma es una enfermedad crónicaque requiere en la mayoría de los casosun tratamiento y medidas ambientalesmantenidas, el control de factores des-encadenantes y la toma de decisionescomplejas, lo que hace necesario unadecuado entendimiento entre médicoy paciente, y el logro de actitudes posi-tivas, que lo hagan posible.
En 2001, se realizó una iniciativa mun-dial sobre Adherencia Terapéutica aLargo Plazo sobre Enfermedades NoTransmisibles y Salud Mental de laOrganización Mundial de la Salud(1),cuyo objetivo principal fue mejorar lastasas mundiales de adherencia a lostratamientos comúnmente utilizadospara tratar procesos crónicos.
En este documento se reflejan unaserie de mensajes fundamentales,que tiene interés conocer:
• La adherencia deficiente al tra-tamiento de las enfermedadescrónicas es un problema mundialde alarmante magnitud.• La repercusión de la adherenciaterapéutica deficiente crece amedida que se incrementa lacarga de la enfermedad crónica aescala mundial.• Las consecuencias de la adhe-rencia terapéutica deficiente a los
tratamientos a largo plazo resul-tan en bajos resultados de salud ymayores costos sanitarios.• La mejora de la adherencia tera-péutica también aumenta laseguridad de los pacientes.• La adherencia terapéutica es unmodificador importante de laefectividad del sistema de salud.• Aumentar la efectividad de lasintervenciones sobre adherenciaterapéutica puede tener unarepercusión mucho mayor sobrela salud de la población que cual-quier mejora de los tratamientosmédicos específicos.
Antes de desarrollar las técnicas paradetectar y mejorar la adherencia, obje-tivos principales de este taller, comoprofesionales sanitarios, debemostener claros diferentes conceptos:
• AdherenciaLa adherencia a la medicación puededefinirse como el grado en el que elempleo de la medicación por partedel paciente se corresponde con elrégimen prescrito. Quienes siguen enforma regular y sistemática el régi-men prescrito demuestran un com-portamiento adherente.(1)
Se define como la realización de unaconducta como decisión propia enfunción de los valores del individuo.Responde a un modelo de relación enel que el niño, sus cuidadores y losprofesionales sanitarios negocian yacuerdan una responsabilidad com-partida, con una transferencia gra-dual de conocimientos y habilidadesen función de sus capacidades.
La no adherencia supone la inhabili-dad para alcanzar esta relación y susobjetivos. La forma más obvia de noadherencia es el subempleo crónico,es decir, el paciente usa sistemática-mente menos medicación que laprescrita. El sub-tratamiento crónico
Carmen Rosa Rodríguez Fernández-OlivaAlfredo Valenzuela Soria
Taller promocionando la adherencia5. Taller
Taller • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 48
del asma puede conducir al controldeficiente de los síntomas y a unamayor confianza en los tratamientosa demanda (PRN) para el alivio de lossíntomas del cuadro agudo(2,3).
• IdentificaciónLa realización de una conducta comoconsecuencia de un aliciente exterior(ídolo o modelo).
• CumplimientoRealización de una conducta bajo uncontrol exterior (padres, profesionalessanitarios). Responde a un modelo tra-dicional de relación médico-paciente(2,3).
• ConcordanciaImplica noción de autonomía, rela-ción de igualdad, una decisióncorresponsable con el tratamiento,mediante alianzas terapéuticas entreel médico y el enfermo. Concordanciasignifica un esfuerzo por ambas par-tes; por parte del paciente a la horade intentar comprender mejor yseguir las recomendaciones delmédico, pero también por parte delmédico, del que se espera un esfuer-zo adicional por comprender y adap-tarse a la comprensión de la situa-ción por parte del paciente, susexpectativas y sus prioridades (queno coinciden siempre con las del pro-fesional sanitario)(4).
La evolución del rol del profesionalsanitario, de instructor a partícipe o“partner” en el manejo de la enfer-medad, se describe en esta evoluciónde conceptos(5):
Patrones de pobre adherenciaLa falta de adherencia puede ser:• Primaria: cuando el paciente no tomala medicación o no acude a las citas.
• Secundaria: cuando no realiza eltratamiento como está prescrito.
• Intencionada: por rechazo del diag-nóstico o tratamiento.
• No intencionada: por olvido uotros factores no planeados.
En el documento de la OMS, se esta-blece otro enfoque de los patronesde no adherencia:
- No adherencia imprevisible:Quizás la forma de no adherenciaque es sumamente común y másreconocida por los pacientes y el per-sonal sanitario son las dosis perdidasdebido al olvido, los regímenes cam-biantes, los estilos de vida ocupados.
Quienes presentan no adherenciaimprevisible comprenden el régimenque les ha sido prescrito y, a menudo,les gustaría adherirse apropiadamente.
- No adherencia involuntaria:Muchos pacientes pueden no adhe-rirse involuntariamente al tratamien-to prescrito porque no han logradocomprender plenamente ya sea loselementos específicos del régimen ola necesidad de la adherencia.
- No adherencia inteligente: Aveces, los pacientes modifican a pro-pósito, interrumpen o, incluso, no lle-gan a iniciar el tratamiento con corti-costeroides inhalados. Esta no adhe-rencia deliberada es la llamada “noadherencia inteligente”, lo que reflejauna elección razonada. Es un reflejo dela falta de sintonía entre los objetivos yexpectativas de paciente y terapeuta.
El problema de la falta de adherenciaes multifactorial y se relaciona con:1. La enfermedad: cronicidad, gra-vedad, estigma social.
2. El paciente: edad, creencias, per-cepción de vulnerabilidad, prioridad dela salud en su vida, conocimientos yhabilidades, expectativas sobre laenfermedad y su tratamiento, motiva-ción, confianza en el sistema sanitario,percepción de autoeficacia, barrerassociales. La experiencia demuestra quelos pacientes sólo siguen las recomen-daciones que realmente sienten positi-vas para su salud y aquellas que tienenhabilidad para realizar.
Cumplimiento Adherencia Concordancia
Taller • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 49
3. La relación médico-paciente:puede ser a veces, una historia debúsqueda de opinión entre diferentesprofesionales y frustración, hasta queel paciente o sus cuidadores aceptanla enfermedad y las medidas necesa-rias para su control.
4. El tratamiento en si mismo: amayor numero de medicinas, númerode dosis e interferencias con el estilode vida, menor adherencia.
5. Entorno sociofamliar, apoyo dela familia.
Cómo medir la adherenciaLa valoración de la adherencia es muycompleja y ningún método puede, porsí sólo, considerar todos los aspectosde la misma, tratamiento en situacio-nes agudas o como mantenimiento(6).Se han propuesto diversos métodos(7):
1. Métodos directos:Es la medición directa de los niveles delfármaco utilizado en líquidos biológi-cos del paciente (posible en el caso dela teofilina). Estos métodos son másobjetivos y obtienen mayores índicesde incumplimiento. Como limitacionesdestacamos que la mayoría son invasi-vos y por tanto molestos para elpaciente, si se realizan regularmentepueden dar falsos cumplimientos y sonútiles para la detección de fármacostomados recientemente.
2. Métodos indirectos:a) Informe por el propio paciente uotras personas (familiares, enferme-ras, médicos). Preguntar de formadirecta y no crítica, al paciente y suscuidadores, si ha tomado la medica-ción. Sus limitaciones dependen de laidentidad y destreza del entrevistadory de la memoria y temor del pacien-te. Sus ventajas son que proporcionainformación sobre el origen delincumplimiento, es poco costoso ymás fiable cuando el paciente asegu-ra no cumplir.
b) Control del efecto terapéutico:sospechar cuando fracasa el efectoesperado.
c) Cuando los efectos secundarios sonmayores de lo esperado, bien por utili-zación de dosis incorrectas o erráticas.
d) Medición de la medicación consumi-da: recuento de comprimidos, envases,inhaladores, pesado de los cartuchospresurizados consumidos o recuentode las dosis utilizadas si el dispositivoestá provisto de un contador.
e) Dispositivos electrónicos que regis-tran la utilización del inhalador. Hansido usados en el contexto de ensayosclínicos y otros estudios de investiga-ción, son un método preciso, pero noestán disponibles en la práctica clínica.
f) Recuento de recetas consumidas.
g) Cuestionarios o tests para valorarla adherencia, como el de Morinsky-Green, y el de Haynes-Sackett, dise-ñados originalmente para estimar laadherencia al tratamiento de la hiper-tensión arterial. El test de Morinsky-Green consta de 4 preguntas básicas:
• ¿Se olvida usted algunasveces de tomar la medica-ción?• ¿La toma a las horas indi-cadas?• ¿La deja de tomar cuandose siente bien?• ¿La deja de tomar si algunavez le sienta mal?
Se considera un probable buen cumplidor al que contesta “correctamente”a las 4 preguntas.
En el test de cumplimiento autocomunicado de Haynes-Sackett, el profesional comenta enprimer lugar: … “la mayoría de los pacientes tienen dificultades para seguir la medi-cación que tienen que tomar diariamente…”. A continuación se le pregunta:
• ¿Tiene usted dificultades en el cumplimiento de la toma de su medicación diaria?
• A lo largo del último mes ¿en qué porcentaje calcula que ha tomado la medicacióndiaria prescrita? Se considera probable buen cumplidor al que contesta más del 80% ala última pregunta.
Taller • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 50
Desgraciadamente, la adherenciabasada en cuestionarios tiende asobrevalorarla hasta un 50% en com-paración con la medida mediante eluso de dispositivos electrónicos queregistran cada uso del inhalador, omediante el cálculo de las dosis con-sumidas mediante el recuento deenvases gastados y de las dosis res-tantes en el último inhalador(7,9).
Se ha podido concluir que los méto-dos que valoran el cumplimiento porentrevista clínica son de escasa utili-
dad en estudios de cumplimiento, alofrecer escasa concordancia con elrecuento de dosis.
Sin embargo, dada su alta especifici-dad, en la práctica clínica se reco-mienda el cumplimiento autocomuni-cado, de tal forma que si el pacienteafirma que incumple, la probabilidadde que sea cierto es muy elevada. Siel paciente refiere ser cumplidor yseguimos sospechando el incumpli-miento, entonces nos plantearíamosel recuento de dosis.
Dirigidas al paciente
EVALUAR:• CREENCIAS, ACTITUDES, MOTIVACIÓN.• NIVEL DE COMPRENSIÓN.• PERCEPCIÓN DE VULNERABILIDAD, GRAVEDAD.• EXPECTATIVAS Y EFICACIA DEL TRATAMIENTO.• HABILIDADES PARA EL CUMPLIMIENTO.• CONFIANZA EN EL CUIDADO SANITARIO.• APOYO SOCIAL.
MEJORAR EL RECUERDO/MEMORIA DEL PLAN TERAPÉUTICO:• EFECTO DE PRIMACÍA: ENUNCIAR EN PRIMER LUGAR LO MÁS IMPORTANTE A RECORDAR.• ÉNFASIS O CATEGORIZACIÓN DE LOS ASPECTOS MÁS IMPORTANTES, DE FORMA ORAL Y ESCRITA.• ENUNCIADOS CONCRETOS: QUÉ, CÓMO Y CUÁNDO.• INTRODUCIR ESTRATEGIAS DE RECUERDO EXTERNAS SEGÚN ELECCIÓN DEL PACIENTE (PEGATINAS, AGENDAS, ETC.).• BÚSQUEDA DE RUTINAS Y ACONTECIMIENTOS DE REFERENCIA PARA VINCULAR LA TOMA DE MEDICACIÓN (DESAYUNO, CEPILLADO DENTAL, ETC.).• SOLICITAR AL PACIENTE Y/O CUIDADOR, AL FINALIZAR LA CONSULTA, UN RESUMEN DE LOS OBJETIVOS Y EL PLAN TERAPÉUTICO ACORDADOS.• FACILITAR LA CITA PARA LA PRÓXIMA REVISIÓN.
Dirigidas al profesional sanitario (pediatra, enfermera)
RECOGER Y VALORAR LA INFORMACIÓN DE PACIENTE Y CUIDADOR SOBRE:• SITUACIÓN FAMILIAR, SOCIAL, CULTURAL.• REGULARIDAD DE LOS HÁBITOS Y HORARIOS.• PREFERENCIAS, DIFICULTADES PARA EL TRATAMIENTO.• PRESENCIA DE CONDUCTAS DESADAPTADAS: DEPENDENCIA, ANSIEDAD, DEPRESIÓN, ETC.
ESTABLECER UN PLAN TERAPÉUTICO INDIVIDUALIZADO DE ACUERDO CON EL PACIENTE Y/O CUIDADOR, QUE SE FACILITE POR ESCRITO: CON
INSTRUCCIONES SENCILLAS, Y CLARAS, CON RECORDATORIOS Y REFORZADORES.
ESTABLECER UNA BUENA COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y CUIDADOR:LAS ESTRATEGIAS PARA LOGRARLO ESTÁN DESCRITAS AMPLIAMENTE EN OTROS APARTADOS DE ESTE CURSO.
Estrategias para incentivar la adherencia(1,3,8)
Taller • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 51
Consideraciones sobre efectivi-dad de técnicas para mejorar laadherencia.
En estudios sobre cumplimiento tera-peútico, realizados en pacientes adul-tos(10), se concluye que existe una ten-dencia al buen cumplimiento enpacientes que viven en familia, conregímenes terapéuticos sencillos y conun buen conocimiento de la enferme-dad y del inhalador. El seguimientoestrecho del paciente y la buenacomunicación con el médico mejora-ron los resultados de cumplimiento.
En el trabajo de Apter, se concluye quesolo la actitud hacia la medicación(percepción de los riesgos/beneficiosde los esteroides inhalados) fue unbuen predictor de la adherencia al tra-tamiento con esteroides inhalados(11).
La mayor parte de los profesionales dela salud carece del adiestramiento y eltiempo necesario para modificar elcomportamiento de los pacientes queno se adhieren. Se necesitan campa-ñas educativas patrocinadas por orga-nismos públicos y privados para mejo-rar las aptitudes de comunicación delos profesionales de la salud y promo-ver así la adherencia a los tratamientosrecomendados para el asma.
Es poco probable que el mero sumi-nistro de información a los pacientesmodifique su comportamiento; elpersonal sanitario debe comprenderlos principios psicológicos, que son labase del adiestramiento en el auto-cuidado y, asimismo, comprenderque motivar a los pacientes requieremás que informarlos brevementesobre lo que se les acaba de prescri-bir. En el objeto principal de estosprincipios se halla la necesidad dedeterminar metas de tratamiento quepuedan ser aceptadas por los profe-sionales de la salud y los pacientes enuna asociación que requiere comuni-cación regular y recíproca. Lospacientes no realizarán las tareasnecesarias para alcanzar objetivosque no comprenden, que no vencomo necesarios e importantes(1).
En una revisión Cochrane hace 2años se concluye que para los trata-mientos a corto plazo varias interven-ciones muy sencillas aumentaron laadherencia y mejoraron los resultadosde los pacientes, pero los efectos nofueron consistentes entre los estu-dios; menos de la mitad de los estu-dios mostraron beneficios. Los méto-dos actuales para mejorar el cumpli-miento en los problemas de saludcrónicos son principalmente comple-jos y no muy eficaces, de manera queno se pueden notar todos los benefi-cios del tratamiento. Se le debe daruna alta prioridad a la investigaciónbásica y aplicada en cuanto a lasinnovaciones para ayudar a lospacientes a que sigan las prescripcio-nes de los fármacos para los trastor-nos médicos a largo plazo(12).
Taller • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 52
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Conferencia • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 53
La prevalencia del asma se está incre-mentando en los menores de 6-7añosde edad de nuestro país, aunque semantiene en los adolescentes de 13-14años, constituyendo un problemaimportante de salud pública y ademáspor lo que se prevé, en los próximosaños la situación no va a cambiar(1). EnEstados Unidos, se ha constatado quela prevalencia del asma aumentó un4,6% por año en el periodo de de1980 a 1996(2). La última medida reali-zada en 1997 muestra una meseta enniveles históricamente altos, del 9,1%de los niños de EE.UU. (6,7 millones deeuros) en la actualidad ha tenido asmaen el 2007.
En España, según el último censo de2001 realizado por el Instituto Nacionalde Estadística con una población de 0 a14 años de 5.932.653 niños y adoles-centes, teniendo en cuenta una preva-lencia media de 10% existirían unos593.265 asmáticos menores de 14años, aunque la distribución no eshomogénea en todo el país, predomi-nando en las costas, sobre el interior(4),con un rango del 7,1 al 12,9% a los 6-7 años, y del 7,1 al 15,3% a los 13-14años de edad.
En Andalucía en el año 2007 sobre untotal de 1.234.894 menores de 14 añoscensados, se recoge en los ficherosinformatizados 66.183 asmáticos inclui-dos en programa de control y segui-miento de asma, lo que supone un5,36% de prevalencia. Esto indica queaún hay muchos niños que no tienen undiagnóstico médico de asma o al menosno tienen recogida la información.
Un diagnóstico preciso de la enferme-dad permitiría un mejor tratamiento yseguimiento de la enfermedad almismo tiempo que una movilizaciónadecuada de recursos para hacerlefrente. A pesar del progreso en unmejor reconocimiento del asma, sinembargo, la preocupación sigue siendoque el asma está infradiagnosticada y
que los niños con la enfermedad nodiagnosticada permanecen con un altoriesgo tener síntomas y su calidad devida disminuida(5).
La calidad de vida de los pacientes conasma se ve seriamente comprometidacuando la enfermedad no está bajocontrol y lo peor es que muchospacientes no son conscientes de elloporque ajustan su modo de vida a suslimitaciones o niegan sus restricciones.Esta elevada morbilidad está en rela-ción con la gravedad de la enferme-dad, tratamiento subóptimo con trata-miento antiinflamatorio, sobretrata-miento con broncodilatadores y retrasoen la solicitud de asistencia médica(6).
El absentismo escolar y la disminuciónde la productividad de los cuidadoresde los niños con asma están directa-mente relacionados con la gravedad delas manifestaciones y el manejo subóp-timo de la enfermedad. Se realizó enEEUU un estudio teniendo en cuentaestos paradigmas de morbilidad. Seconcluyó que los niños asmáticos per-dieron el doble de días de clase que losno asmáticos, acudieron casi 13 millo-nes de veces al médico y precisaron200.000 ingresos. Casi el 30% experi-mentaron algún tipo de limitación ensu actividad física frente al 5% sufridopor sus compañeros sin asma(7).
El asma ocasiona unos gastos totalespor paciente muy elevados, calculán-dose para España unos 982 euros porpaciente y año repartidos entre costesdirectos médicos y no médicos y costesindirectos. El gasto total en menores de15 años es fácil de calcular teniendo encuenta que en nuestro país hay alrede-dor de 300.000 pacientes menores de15 años con asma, (aproximadamente295 millones de euros)(8).
La elevada prevalencia junto a los cos-tes que ocasiona ha supuesto un retopara el abordaje de la enfermedad,emprendiéndose diversas iniciativas por
6. Conferencia6.1 Asma y escuela
Manuel Praena-CrespoConcepción Segovia-Ferrera
Conferencia • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 54
diferentes organismos en todo elmundo para mejorar el diagnóstico, tra-tamiento y seguimiento de los pacien-tes, y así en los últimos 5 años se hanpublicado varias guías sobre el manejodel asma. En todas se pone de mani-fiesto que la educación de los pacientescon asma es una parte esencial de sutratamiento y no se puede separar delos demás componentes de la terapéu-tica, que incluye la evitación de los des-encadenantes, el tratamiento de alivioen caso de síntomas y el de control dela inflamación a largo plazo(6,9). Un estu-dio de coste-efectividad de programaseducativos en automanejo ha demos-trado reducir los costes del asma hastaun 34% obteniendo cambios clínica-mente relevantes en resultados en saludy calidad de vida(10).
La consulta por síntomas de asma seha hecho siempre, como es natural, através del acceso al sistema sanitario,donde se ha iniciado el diagnóstico y apartir de ahí el tratamiento médico, elseguimiento y la educación en lainfancia y adolescencia con asma. En
nuestro país, se han publicado guías yprogramas sobre asma(11) que hanintentado adaptar localmente las reco-mendaciones sobre el manejo delasma, con una estrategia centrada enla comunidad. En todas estas guías seha reconocido la necesidad de estable-cer intervenciones educativas en laescuela, para mejorar el reconocimien-to de la enfermedad por el profesora-do y su apoyo al alumnado que pre-senta síntomas de asma para incre-mentar su seguridad.
El entorno escolar puede desempeñarun papel más amplio en el espectro queva desde la identificación de estudian-tes con asma, supervisión de medica-mentos, ayuda en caso de síntomas, yla educación y enseñanza de habilida-des adecuadas para los estudiantes, lospadres, y el personal de la escuela, conobjeto de proporcionar cuidados en laescuela para los estudiantes con asma.
En nuestra intervención haremos unrecorrido para mostrar algunas expe-riencias de intervención en las escuelasy hablaremos de nuestro programaeducativo Asma Deporte y Salud(12).
IDENTIFICACIÓN DE CASOS DE ASMAEN LA ESCUELALa identificación de asmáticos no diag-nosticados es una de las posibilidadesque podría brindar la escuela. Sinembargo hay que tener en cuenta loscriterios para programas de detecciónde la Organización Mundial de la Salud(OMS) a la hora de valorar su puesta enmarcha. (Tabla I)
• LA ENFERMEDAD DEBE SER UN PROBLEMA IMPORTANTE DE SALUD PÚBLICA.• LA HISTORIA NATURAL DE LA ENFERMEDAD DEBERÍA SER CONOCIDA.• DEBERÍA EXISTIR HABER UNA ETAPA LATENTE RECONOCIBLE O SINTOMÁTICA TEMPRANA.• DEBERÍA HABER UN TRATAMIENTO ACEPTADO PARA LOS PACIENTES CON ENFERMEDAD RECONOCIDA, Y
• DEBE HABER UN ACUERDO SOBRE CRITERIOS DE TRATAMIENTO, INCLUYENDO A QUIENES HAY QUE TRATAR.• DEBERÍA HABER INSTALACIONES PARA EL DIAGNÓSTICO Y EL TRATAMIENTO.• DEBERÍA EXISTIR UNA PRUEBA DE DETECCIÓN O EXAMEN ADECUADO.• LA PRUEBA DE CRIBADO DEBE SER ACEPTABLE PARA LA POBLACIÓN.• EL COSTE DE LA DETECCIÓN (INCLUYENDO EL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO) DEBE SER ECONÓMICAMENTE EQUILIBRADO.• LA DETECCIÓN DEBE SER CONTINUA.
Tabla 1 Criterios para valoración de programas de detección de la Organización Mundial de la Salud
Conferencia • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 55
por la prevalencia del asma en laescuela. Una de las herramientasusadas como es el cuestionario delestudio ISAAC no da informaciónsobre la necesidad de tratamientoen el momento de realizarla.
7 Las pruebas que pueden ser utili-zadas para la detección de casosparecen ser aceptables para lapoblación, incluyendo espirometríasy test de esfuerzos modificados.
8 No hay datos suficientes paraindicar si la detección de casos deasma es costo-eficiente o no.
9 Una vez identificados los métodosapropiados para la detección decasos, se necesitan otros estudiospara evaluar la frecuencia adecuadapara continuar la detección de nue-vos casos.
ESTRATEGIAS PARA MEJORAR ELACCESO A LOS CUIDADOS.Una estrategia para mejorar el controldel asma en niños en edad escolar esasegurar que los estudiantes tenganacceso a la atención médica, ya sea enla escuela o en la comunidad. Hayvarias aproximaciones para el cuidadode los estudiantes con asma en loscolegios en las que se implican el per-sonal de la escuela, los sanitarios de acomunidad y los padres.
Sin embargo ante estas premisas laAmerican Thoracic Society (ATS)(13)
presentó un documento acerca delos screening sobre asma en niños,donde argumenta una serie de limi-taciones que se constatan en dife-rentes estudios:
1 Aunque el asma es de gran preva-lencia, la probabilidad de encontrarasmáticos insuficientemente diag-nosticados y/o tratados debe sersuficientemente grande como parajustificar el gasto.
2 No hay pruebas de que la inter-vención temprana con los trata-mientos actualmente disponiblesaltere la historia natural del asma.
3 No ha sido identificado de formafiable ningún estado preclínico parael asma.
4 Aunque los tratamientos acepta-dos para el asma existen, el infratra-tamiento es todavía frecuente, porlo tanto, se necesita un trabajo adi-cional antes de que este criterio secumpla. En España, en laComunidad de Madrid, existenenfermeras escolares que podríancolaborar en asegurar el tratamien-to prescrito por sus médicos y enAndalucía la red de médicos escola-res distribuidos en toda laComunidad podrían participar en ladetección, tratamiento y seguimien-to del alumnado con asma.
5 Hay muchas comunidades quecarecen de instalaciones donde losasmáticos una vez identificadospuedan recibir una atención yseguimiento fiables. Sin embargoen España, el sistema de salud uni-versal en su extensión, asegura lacobertura sanitaria.
6 La encuesta parece ser el métodomás rentable para llevar a cabo acti-vidades de detección de casos.Varias herramientas validadas pare-cen prometedoras. Sin embargo elvalor predictivo positivo de dichasencuestas se ve influido también
Conferencia • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 56
En nuestros colegios, a excepción dela Comunidad de Madrid, no existenenfermeras escolares que puedanparticipar en la administración de lamedicación en caso de crisis, por loque el profesorado es la figura quepodría auxiliar al alumnado para laadministración de la medicación. Sinembargo se encuentran inseguros ymuchos desconocen la forma en laque hay que administrar la medica-ción y las situaciones en las quedeben administrarla(14).
Se hace necesaria la colaboración delos pediatras y médicos de los estu-diantes, estableciendo un plan deacción para aplicar en el colegio, conuna breve explicación sobre la dolen-cia del alumno o alumna, que a suvez la familia o bien el estudiante,hará llegar al profesorado. Algunasguías elaboradas en nuestro país parael tratamiento del asma, proporcio-nan documentos de este tipo(15-16). Elobjetivo de estos documentos es tra-tar en la misma escuela tan prontocomo se presentan los síntomas deasma, evitando tener que salir para sucentro de salud o servicio de urgen-cias. Para eso el alumnado debe tenerfacilidades para llevar y usar su inha-lador en clase y el apoyo del profeso-rado y sus compañeros.
El grado de implicación del profesora-do para proporcionar apoyo y asisten-cia a sus alumnos con asma puedeser variable y quedan recogidas susposibilidades de actuación en eldocumento de reflexión del ProgramaAsma, Deporte y Salud(12) que presen-tamos en la tabla II.
S*Tomado del Programa Asma Deporte y Salud. Proyecto de Educación en Asma en Centros de Enseñanza12.
SABIENDO QUE DE CADA 10 ALUMNOS, UNO DE ELLOS TIENE ASMA EN ACTI-VIDAD (CON SÍNTOMAS), DEBE FIGURARSE QUE EN SU CLASE DE 25-30 ALUM-NOS PUEDE TENER DOS O TRES ASMÁTICOS. SI EN SU INSTITUTO O COLEGIO
HAY UNOS 1.000 ALUMNOS, ALREDEDOR DE 100 TENDRÁ SÍNTOMAS DE
ASMA DURANTE EL CURSO.
PIENSE POR UN MOMENTO QUE UN ALUMNO, QUE USTED YA SABÍA QUE TIENE
ASMA, PRESENTA CUALQUIERA DE LOS SÍNTOMAS DE ASMA (TOS, PITOS, LIGERA
DIFICULTAD PARA RESPIRAR) Y ADEMÁS LE DICE QUE SE ENCUENTRA MAL.REFLEXIONE SOBRE CUÁL SERÍA SU ACTITUD EN ESTE CASO:1. ES UN PROBLEMA EN EL QUE NO DEBO ENTRAR, POR SER ÚNICAMENTE DEL
ÁMBITO SANITARIO.
2. COMO ES UN ALUMNO QUE CON FRECUENCIA PONE PEGAS PARA HACER LAS
ACTIVIDADES, LE INSISTIRÍA EN QUE INTENTE SEGUIR UN POCO MÁS Y MIENTRAS A
VER SI SE LE VA PASANDO.3. LE ACONSEJARÍA QUE DEJE SU ACTIVIDAD, LLAMARÍA A LA FAMILIA Y MIEN-TRAS DEJARÍA AL ALUMNO EN LA DIRECCIÓN O EN CONSERJERÍA DEL CENTRO
EDUCATIVO, PARA NO INTERRUMPIR LA CLASE.
4. LE FACILITARÍA SU MEDICACIÓN DE ALIVIO PARA QUE LA TOMARA, SI LA TRAE
CONSIGO Y SI NO LA TRAE LLAMARÍA A SU FAMILIA, PORQUE EN EL CENTRO
EDUCATIVO NO DISPONEMOS DE ELLA.
5. LE DARÍA UNA DOSIS DE LA MEDICACIÓN DE ALIVIO DEL ASMA, QUE TENEMOS
EN EL BOTIQUÍN O ENFERMERÍA DEL CENTRO PARA ESTOS CASOS, Y LLAMARÍA A
LA FAMILIA.
6. LE AYUDARÍA A TRATAR LA CRISIS, VALORANDO SU MEJORÍA EN LOS SIGUIEN-TES 15-20 MINUTOS, LLAMANDO A URGENCIAS, EN CASO DE QUE NO RESPON-DIERA AL TRATAMIENTO, PARA QUE RECIBA ASISTENCIA ADECUADA. ADEMÁS LO
COMUNICARÍA A LA FAMILIA.
7. ADEMÁS DE AYUDARLE A ALIVIAR LA CRISIS DE ASMA Y VALORAR QUÉ COSAS LE
HAN PODIDO CAUSAR LOS SÍNTOMAS EN EL COLEGIO, PROCURARÍA HABLAR CON LA
FAMILIA PARA INFORMARME DE SU ASMA Y DE SI ESTÁ BAJO SEGUIMIENTO MÉDICO.
8. NO ME QUEDARÍA AHÍ SOLAMENTE, PUES ME PREOCUPARÍA QUE HUBIERA
ALGO EN EL INSTITUTO O COLEGIO QUE LE PUDIERA ESTAR AFECTANDO, PARA ELI-MINARLO SI ES POSIBLE, CREANDO UN ENTORNO ESCOLAR SALUDABLE.
9. ADEMÁS DE LO ANTERIOR PEDIRÍA A LA MADRE UN INFORME DE SU MÉDICO
EN EL QUE CONSTE QUÉ COSAS LE HACEN DAÑO Y QUÉ TRATAMIENTO ESTÁ
HACIENDO Y EN CASO DE NUEVOS SÍNTOMAS DE ASMA, QUÉ DEBE TOMAR.TODO LO ANOTARÍA EN SU FICHA DE SALUD.
10. ADEMÁS DE TODO LO ANTERIOR, PROCURARÍA OBTENER INFORMACIÓN SOBRE
ASMA PARA HABLAR DE ESTE PROBLEMA EN CLASE, PROCURANDO INTEGRAR A LOS
ALUMNOS CON ASMA CON TODOS LOS COMPAÑEROS PARA QUE NO SE SIENTAN
DISCRIMINADOS Y PROMOCIONAR CONDUCTAS SALUDABLES EN TODOS.
Tabla 2 Reflexión sobre atención al asma en centros educativos.*
Conferencia • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 57
Sin embargo, a menos que los niñossean tratados por sus médicos dandouna pauta de tratamiento correcta,junto con una supervisión de losmedicamentos, en las escuelas no sepuede tener el beneficio deseado,sobre todo si el plan de tratamientono es el óptimo(5).
Por eso debería haber una estrechacolaboración entre profesionales dela salud, estudiantes y/o su familia yel colegio, donde se deberían teneren cuenta las recomendaciones deri-vadas de los resultados del Estudiopara el Asma en los Centros EscolaresEspañoles (EACEE) (Tabla III)
Grupo Asma y Educación. (SENP) Recomendaciones del estudio EACEE
EN BASE A LOS RESULTADOS DEL ESTUDIO PARA EL ASMA EN LOS CENTROS
ESCOLARES ESPAÑOLES (EACEE), DE LOS RESULTADOS DE OTROS TRABAJOS
PUBLICADOS EN LA LITERATURA CIENTÍFICA, Y DE LAS OPINIONES DE LOS
EXPERTOS, LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUMOLOGÍA PEDIÁTRICA, A TRAVÉS DE
SU GRUPO DE TRABAJO DE ASMA Y EDUCACIÓN, REALIZA LAS SIGUIENTES
RECOMENDACIONES PARA MEJORAR EL CUIDADO DE LOS NIÑOS CON ASMA EN
EL ENTORNO ESCOLAR:
1. ELABORACIÓN DE UNA NORMATIVA JURÍDICA, POR LAS AUTORIDADES
CORRESPONDIENTES, QUE DETERMINE CLARAMENTE LAS RESPONSABILIDADES Y
OTORGUE COBERTURA LEGAL E INSTITUCIONAL A LAS ACTUACIONES DE LOS PRO-FESORES Y DEL RESTO DEL PERSONAL DE LOS CENTROS ESCOLARES.
2. DOTACIÓN A LOS COLEGIOS DEL MATERIAL NECESARIO (BOTIQUÍN, MEDICA-MENTOS, INSTRUMENTOS NECESARIOS) PARA EL CUIDADO DE LOS NIÑOS CON
ASMA CUANDO LO REQUIERAN, INFORMANDO ADECUADAMENTE AL PERSONAL DE
SU EXISTENCIA Y ASEGURANDO SU ACCESIBILIDAD.
3. ELABORACIÓN DE PROTOCOLOS ESTANDARIZADOS DE ACTUACIÓN EN EL PRO-PIO CENTRO ANTE LOS INCIDENTES QUE PUEDAN ACAECER POR LA ENFERMEDAD:PRESENCIA DE SÍNTOMAS, CRISIS, EJERCICIO FÍSICO, ETC., INFORMANDO ADECUA-DAMENTE AL PERSONAL DE SU EXISTENCIA.
4. FAVORECER LA RECOPILACIÓN DE INFORMACIÓN INDIVIDUALIZADA POR PROCE-DIMIENTOS ESTABLECIDOS EN EL PROPIO CENTRO QUE ASEGUREN LA RECOGIDA DE
TODOS LOS CASOS, SU PRIVACIDAD Y LA TRANSMISIÓN A LOS DOCENTES Y PER-SONAL RESPONSABLE, SIEMPRE CON EL CONSENTIMIENTO DE LA FAMILIA.INFORMACIÓN QUE DEBE CONSTITUIRSE EN UN PLAN DE MANEJO
INDIVIDUALIZADO DEL ASMA EN EL CENTRO ESCOLAR. DEBE SER COMPLETO E
INDIVIDUALIZADO RESPECTO A LAS CARACTERÍSTICAS DE LA ENFERMEDAD, FACTO-RES DESENCADENANTES Y NECESIDAD DE MEDICACIÓN. LO REALIZARÁ EL MÉDICO
DEL ALUMNO Y SERÁ FACILITADO VOLUNTARIAMENTE POR LA FAMILIA.
5. FAVORECER Y FOMENTAR LA TRANSMISIÓN DE LOS PROFESORES A LA FAMILIA
DE TODA LA INFORMACIÓN SOBRE LOS INCIDENTES EN RELACIÓN CON LA ENFER-MEDAD ACAECIDOS EN EL HORARIO ESCOLAR. IDEALMENTE DEBE SER REALIZADA
POR UN PROCEDIMIENTO ESTABLECIDO POR EL PROPIO CENTRO.
6. CONTROL DE LOS AGENTES AMBIENTALES DESENCADENANTES DE SÍNTOMAS DE LA
ENFERMEDAD. INESPECÍFICOS, COMO LA AUSENCIA DE HUMO DE TABACO, AMBIENTE
CON ADECUADA VENTILACIÓN, HUMEDAD Y TEMPERATURA, ETC. ESPECÍFICOS, BUS-CANDO UN AMBIENTE LIBRE DE ALÉRGENOS (ÁCAROS, POLEN, ETC). INDIVIDUALES,SIGUIENDO LA INFORMACIÓN DEL PLAN DE MANEJO INDIVIDUALIZADO.
7. INFORMAR Y FORMAR A LOS PROFESORES, DIRECTIVOS Y PERSONAL SANITARIO
SI LO HUBIERA, SOBRE LA ENFERMEDAD, SUS SÍNTOMAS, MEDIDAS PREVENTIVAS,TRATAMIENTOS Y DETECCIÓN PRECOZ DE SITUACIONES DE RIESGO.
8. MINIMIZAR LAS CONDUCTA DE ESTIGMATIZACIÓN DE LOS NIÑOS CON ASMA
EN LOS CENTROS ESCOLARES: FACILITANDO LA ADMINISTRACIÓN DE MEDICACIÓN
EN LOS PEQUEÑOS Y LA AUTOMEDICACIÓN EN LOS MAYORES, Y EVITANDO LAS
LIMITACIONES INNECESARIAS DEL EJERCICIO FÍSICO U OTRAS ACTIVIDADES.
9. INFORMAR A TODOS LOS ALUMNOS SOBRE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS,ENTRE ELLAS EL ASMA, COMO MEDIO PARA EVITAR LA ESTIGMATIZACIÓN, REFOR-ZAR A LOS ALUMNOS AFECTADOS Y FACILITAR ASÍ SU INTEGRACIÓN.
10. COORDINACIÓN DE TODOS LOS AGENTES QUE PARTICIPAN EN UN MODELO
DE CUIDADO DE NIÑOS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS: ENFERMOS, FAMILIARES,PERSONAL DOCENTE Y SANITARIO.
ESTAS RECOMENDACIONES DEBEN SER DESARROLLADAS CON LA IMPLICACIÓN DE
LAS ADMINISTRACIONES TANTO DEL ÁMBITO SANITARIO COMO EDUCATIVO, PARA
CONSEGUIR UNA IMPLANTACIÓN EFECTIVA, Y PROGRESAR HACIA CENTROS ESCO-LARES QUE DESARROLLEN UN ENTORNO FAVORABLE AL NIÑO CON ASMA: CENTRO
ESCOLAR AMIGO DEL ASMA
Tabla 3 Recomendaciones para mejorar el cuidado de los niños con asma en los centros escolares.
Conferencia • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 58
ESTRATEGIAS PARA ENSEÑAR A LOSALUMNOS HABILIDADES EN ELAUTOTRATAMIENTOUna buena oportunidad para realizareducación en asma es la escuela, porvarios motivos:
• Casi una tercera parte de la vida delniño transcurre en su escuela o insti-tuto, donde recibe formación y sesocializa junto a sus iguales.
• Las enfermedades agudas y cróni-cas que puede padecer durante suinfancia comprometen su asistenciaa la escuela y afectan al rendimien-to escolar. Las limitaciones queimpone el asma mal controlada ori-gina que el alumno renuncie a acti-vidades típicamente deportivas,campamentos y excursiones en elámbito escolar.
• La educación en la escuela o insti-tuto puede ayudar al paciente conasma a integrarse con el resto desus compañeros que reciben infor-mación sobre la situación de suscompañeros con asma.
Se han desarrollado varias estrate-gias de educación en asma en elámbito educativo:
1. Asistencia de personal de enfer-mería experto en educación deasmáticos que se desplazan desdecentros sanitarios a las escuelassolo a asmáticos. Cicutto(17) demos-tró que tras una intervención edu-cativa en las escuelas por enferme-ras diplomadas en educación deasmáticos los niños mejoraron enautocontrol de la enfermedad y encalidad de vida. Al año el grupointervenido acudió menos veces aurgencias o visitas no programadas,menos ausencias escolares y menosdías de interrupción de actividadesrelacionados con el asma, conclu-yendo que proporcionar un progra-ma educativo en asma en la escue-la de los niños, puede mejorar sig-nificativamente la calidad de vida yreducir la carga que supone el asmaen el niño.
2. Patterson(18), tras la intervención deenfermeras comunitarias, no fue capazde demostrar mejoría en la calidad devida ni en la disminución de los sínto-mas de niños con asma, aunque sidemostró mejorar su técnica inhalatoria.
3. Educación impartida por otrosalumnos a sus compañeros tras unaformación previa. Shah(19) estudió elefecto de tres sesiones educativasimpartidas por compañeros de cur-sos superiores a niños de 7 y 10años en escuelas en Australia, ydemostró una discreta mejoría en lacalidad de vida (PAQLQ) y unareducción del absentismo escolartres meses después, sin diferenciasen función pulmonar. Esta experien-cia es repetida años más tarde porla misma investigadora, perotomando como protagonistas de laeducación a estudiantes deMedicina(20) en el programa Triple A,reforzando los conocimientos deasma de los estudiantes y su con-fianza en la enseñanza de adoles-centes sobre aspectos de salud, asícomo una mejora de sus habilida-des de liderazgo y comunicación.
4. En Nueva Gales del Sur(21) se hapublicado una experiencia de ense-ñanza del asma impartida por profe-sores que previamente han sido for-mados y se les ha proporcionado unmaterial educativo diseñado por elpropio grupo de investigación. En suinvestigación adiestran profesores deEducación Física que incluyen dentrode su plan curricular la educación enasma para todos sus alumnos. Susresultados demostraron cambios enlas creencias y actitudes frente alasma de profesores y alumnos conasma y sin asma, mejorar las políticasescolares de tratamiento del asma y semantuvo en un alto nivel en la mayo-ría de las escuelas, durante al menos 5años (tiempo en el que fue evaluadoel estudio), a pesar de un apoyo míni-mo por profesionales sanitarios.
5. Otro objetivo en la educación enasma son los padres, como personasresponsables de cuidar sus hijos y
Conferencia • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 59
administrar su medicación. Llegar alos padres ha sido un desafío en lasintervenciones basadas en la escue-la, teniendo en cuenta que lospadres están trabajando o con pro-blemas de tiempo, la asistencia a lasintervenciones de asma a menudo espobre. Por eso algunos investigado-res han intentado nuevos enfoquespara poder intervenir en los padres.Por ejemplo, Evans(22) impartió unprograma educativo sobre autotra-tamiento a los estudiantes de prima-ria, con una serie de actividades deeducación sanitaria para llevar acasa y completar con sus padres, conlo que la intervención resultó en unamejora de control del asma porparte de los padres.
ESTRATEGIAS PARA ENSEÑAR ALPROFESORADO Y PERSONAL DE LAESCUELA HABILIDADES YCONOCIMIENTOSDada la gran cantidad de tiempo quelos niños pasan en la escuela duranteel curso académico, es importantepara el profesorado y el personal dela escuela recibir educación sobre elasma y tener habilidades para preve-nir y controlar el asma.
Dado que en España no existen enla mayoría de las escuelas profesio-nales sanitarios en horario conti-nuado, se hace necesario que elpersonal y profesorado de la escue-la mejore los conocimientos y habi-lidades en el manejo del asma.Rodríguez, en Canarias,(14) hademostrado las carencias en estaárea del profesorado de las escuelasy el deseo de mejorar sus conoci-mientos. La falta de comunicaciónentre el personal de la escuela y lospadres también pueden contribuir ala gestión inadecuada del asma enlas escuelas. Por ejemplo, el perso-nal de la escuela a menudo no esconsciente de que los estudiantesestán diagnosticados de asma(14) y amenudo aprenden sobre el diag-nóstico de asma de un estudiante através de conversaciones informalescon el estudiante o sus padres(23).
Además, los estudiantes a menudono tienen planes de manejo delasma en la escuela.
A pesar de la importancia de inter-venir al personal de los colegios,pocos estudios se han llevado acabo para mejorar los conocimien-tos y la implicación del profesorado.Un estudio en el estado deMinnesota que entrenó personalmédico, administrativos, profesora-do, entrenadores, directores y otraspersonas sobre asma produjoaumentos significativos en conoci-mientos sobre asma y capacitó alpersonal de la escuela para practi-car cambios de organización y com-portamientos frente al asma(24). EnEspaña hay algunas experienciaslimitadas con estudios antes-des-pués donde se ponen de manifiestocambios de los conocimientos en elprofesorado(25, 26).
NUESTRA EXPERIENCIA CON LAEDUCACIÓN EN ASMA EN LA ESCUELAEn España, nuestro Grupo deEducación y Salud en Asma (GESA)http://grupo.us.es/asmaydeporte ,se planteó en el año 2006 conocersi los resultados de la experienciaaustraliana (con una prevalenciaestimada del 25%) podrían serreproducibles en nuestro medio(con una prevalencia del 10%). Confinanciación del Instituto de SaludCarlos III. Fondo de InvestigaciónSanitaria (PI060774) y la Consejeríade Salud de la Junta de Andalucía(040 CS06) hemos validado al espa-ñol la encuesta de conocimientossobre asma empleada en el estudioAustraliano(27) y diseñado y publica-do un programa educativo, paraestudiantes de secundaria(12, 28).
En nuestra investigación hemoscomprobado los bajos conocimien-tos sobre asma del alumnado de loscursos 3º y 4º de enseñanza secun-daria, y de su profesorado, y lasdiferentes actitudes frente al asmaentre el alumnado sin asma y quie-nes la sufren. Mediante la interven-
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Conferencia • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 61
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Diseño y validación de contenidos
y materiales para la formación
ante el asma en centros
educativos. Pixel-Bit: Nº. 35, 2009,
pags. 193-210.
29- PRAENA-CRESPO M, FERNANDEZ-TRUAN JC,
GÁLVEZ-GONZÁLEZ J, MURILLO-FUENTES A,
CASTRO-GÓMEZ L, CENIZO-BENJUMEA JM.
Randomized controlled trial of
educational intervention directed
by physical education teachers in
high schools. Allergy. 2010 Jun; 65
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30- CANO-GARCINUÑO A, DÍAZ-VÁZQUEZ C,
CARVAJAL-URUEÑA I, PRAENA-CRESPO M,
GATTI-VIÑOLY A, GARCÍA-GUERRA I.
Group education on asthma for
children and caregivers: a
randomized, controlled trial
addressing effects on morbidity
and quality of life. J Investig Allergol
Clin Immunol. 2007;17:216-226
Talleres prácticos simultáneos • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 63
OBJETIVOS DEL TALLER:1. Identificar las necesidades de cadapaciente/unidad familiar.
2. Conocer los puntos clave en elcontenido de un plan de automanejo.
3. Conocer cómo adiestrar en lamonitorización del paciente su esta-do y en cómo reconocer los empeora-mientos y las medidas terapéuticas autilizar.
INTRODUCCIÓN TEÓRICA.Carmen Rosa RodríguezFernández-OlivaManuel Praena Crespo
El asma representa para el paciente ysu familia un reto, pues tiene queconvivir con su enfermedad enmuchos casos a lo largo de los años,teniendo en cuenta la paradoja deque si vive de espaldas a su enferme-dad, en realidad sufre frontalmentelas consecuencias del mal seguimien-to, pero si la tiene presente y adquie-re los conocimientos y destrezasnecesarios para su autocuidado,puede vivir con total normalidad.
Una de las directrices para vivir deforma normalizada es dar autonomía alpaciente con asma de manera que nosea dependiente de cuidados médicos.Esto tiene una transición desde el niñopequeño, ya que en realidad la inde-pendencia del personal médico la debetomar su familia, habitualmente sumadre, y más adelante será el adoles-cente que tendrá que aprender a serindependiente con su asma, llevandouna vida saludable.
La autonomía de los pacientes se con-sigue a través de un proceso educativoque incluye adquirir conocimientos y
habilidades en los cuidados de sudolencia que irá adquiriendo de lamano de su pediatra y personal deenfermería. El resumen de todo el pro-ceso educativo quedará reflejado en unplan de automanejo que elaboraremosconjuntamente con nuestros pacientes,como un contrato entre iguales en elque el paciente será el protagonista desus autocuidados y con el que podre-mos hacer cambios en función delestado de su asma y de las dificultadesque ha tenido para llevarla a cabo.
Por ello, en este taller abordaremos elplan de automanejo que incluye unaserie de apartados que no son másque el resumen de todo lo que debenaprender las personas con asma en suproceso de aprendizaje. Por tanto, elplan de automanejo no es un mode-lo estático, sino que evolucionará ensu complejidad de acuerdo con laspropias necesidades del paciente queserán abordadas al unísono con supediatra o responsable de educación.Para llegar a definir un plan de acciónhay toda una estrategia por parte desus educadores para favorecer lamotivación e implicación de pacien-tes en sus autocuidados.
En este taller seminario emplearemosuna metodología expositiva (el menortiempo posible) acompañada de unainterrogativa para que el alumnadose plantee cuáles son sus necesidadesy finalmente por descubrimiento conla que desarrollará la respuesta a esasnecesidades. Conviene para enmar-car este seminario que hablemos unpoco de las bases conceptuales ycontenidos del plan de automanejoque abordaremos mediante casosprácticos en el seminario.
PLAN DE AUTOMANEJOUn plan de automanejo o plan deacción es un conjunto de instruccio-nes prescritas al paciente con asma,para su uso en el manejo de las exa-
7. Talleres prácticos simultáneos7.1 Taller de automanejo. Plan de accción
Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva,Javier Korta Murua, José Valverde Molina.
Talleres prácticos simultáneos • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 64
cerbaciones. Debe ser personalizadosegún la gravedad de la enfermedady características de cada paciente(1,2).
Objetivos de un plan de automanejo1 Estimular la responsabilidad en elcuidado cotidiano del asma, com-partida con el médico/ enfermera.2 Adiestrar en la monitorizacióndel paciente su estado y en cómoreconocer los empeoramientos,bien basándose en síntomas o enregistro domiciliario del FEM. 3 Enseñar el uso del medidor deFEM (esto puede ser opcional). 4 Conocer la medicación e instruc-ciones precisas sobre la dosificacióna utilizar en las exacerbacionessegún el nivel de gravedad(3,4).
Aspectos a tener en cuenta antesde la elaboración
• A quién vamos a dirigirlo.• Requerimientos particulares delpaciente.• Puntos a desarrollar en el plan.• Plan concreto, individualizado,de fácil manejo.
Elementos básicos del planPueden formar parte todos lossiguientes elementos o realizar unplan más sencillo según la individuali-zación que sea necesaria para aumen-tar la efectividad(5).
• Tratamiento de mantenimiento.• Control ambiental.• Aparición de síntomas: identifi-cación y pautas a seguir.• Manejo del peak flow: valoresde referencia para modificar tra-tamiento.• Tratamiento de la crisis.
Niveles de intervención de un plande automanejoAl elaborar un plan de automanejo,hay que tomar en cuenta en qué nive-les de intervención vamos a actuar: anivel individual y/o familiar, dependien-do de la edad del niño, sin olvidar depreparar uno para aquellas personasque estarán con él pero que no tienenla misma responsabilidad que la familiaen los cuidados del asma, como el pro-
fesorado en general y el de educaciónfísica en particular.
1. INTERVENCIÓN INDIVIDUAL.En este nivel de intervención, la infor-mación al niño es el objetivo princi-pal. Hay diferentes aspectos o “fren-tes educativos” en este nivel, muyimportantes a la hora del automane-jo de la enfermedad(6,7):
1.1. Identificación de los síntomas: lainformación dependerá de la edaddel niño, evolución clínica y tipo deasma.
1.2. Actitud ante el inicio de una cri-sis: dependerá de si el niño está solo,en el colegio o en casa, de la edad delniño o si tiene fácil acceso a la medi-cación o no.
• Si está realizando actividad físicadejar de hacerla y tranquilizarse.• Si es un niño que habitualmentelleva el broncodilatador en sumochila, o tiene acceso a ella en eldomicilio, administrarla dependien-do de las pautas.• Notificar a un adulto inmediata-mente.
1.3. Conocimientos básicos acerca desu medicación: saber distinguir entreel tratamiento de mantenimiento y elde rescate.
2. INTERVENCIÓN FAMILIAR.Los aspectos de la enfermedad que sedeben incluir en la información a lospadres/cuidadores para lograr unmanejo adecuado son los siguientes(8,9):
2. 1. Fase de mantenimiento• Qué medicación y qué dosisdebe tomar diariamente de trata-miento preventivo.• Qué desencadenantes debe evitar. • Qué medicación usar como res-cate ante síntomas ocasionales.• Si debe tomar medicación bron-codilatadora ante actividadesextraordinarias y qué medicaciónen concreto.• Cómo monitorizar su estado basal
Talleres prácticos simultáneos • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 65
(síntomas o mediciones de PEF). 2.2 Fase aguda o crisis:
• Cómo reconocer un empeora-miento (síntomas o registros dePF): igual que hablamos para elniño en la identificación de sínto-mas nos ayuda la historia clínica:los síntomas cardinales son la tos,sensación de falta de aire en elniño mayor, ritmo de respiración,signos de distress respiratorio:uso de musculatura intercostal,supraesternal, que adquiere espe-cial importancia en el lactante.Todos estos signos los debemoshablar con los padres para sudetección precoz y poder actuaren consecuencia.• Establecer una serie de nivelesde gravedad y establecer cómoactuar en cada uno de ellos.Como nivel de gravedad nos refe-rimos al nivel de síntomas o fun-ción pulmonar que determinarácuándo activar el plan de acción(por ejemplo en el sistema desemáforos los niveles son tres:zona verde, amarilla y roja)(1, 9).• Uso de medicación de rescateen domicilio y valoración de larespuesta.
Para los planes de acción individuali-zados, el uso de 2-4 niveles paraaumentar el tratamiento con GCI ycorticoides orales mejora de formaconsistente los resultados de asma.Los planes de acción basados en elmejor FEM personal parecen tenermejores resultados que los basadosen el porcentaje del FEM teórico(10, 11).
Una reciente revisión Cochrane reali-zada por Bhogal y cols(12), analiza elpapel de los planes de acción escritos(PAE) para el asma en niños. Evalúan elefecto independiente de “proporcio-nar versus no proporcionar” un plande acción escrito a los niños y adoles-centes con asma y comparar el efectode planes de acción escritos diferen-tes. Los autores concluyen que los PAEbasados en monitorización de los sín-tomas son superiores a los basados enla monitorización del flujo máximopara prevenir las visitas a urgencias,
aunque no hay datos suficientes paraconcluir firmemente si la superioridadobservada depende del mayor cumpli-miento de la estrategia de monitoriza-ción, la identificación temprana del ini-cio del deterioro, el umbral más altopara la presentación en los servicios deatención a urgencias o las recomenda-ciones específicas del tratamiento.
3. CONTROL DE MEDIDASAMBIENTALES.La evitación de desencadenantesrequiere el establecimiento de una seriede conductas de evitación de alergenos:tabaco, polvo, mascotas que afectan alos individuos de toda la unidad familiar,y puede dar lugar a conflictos. Las nor-mas de control ambiental constituyenuno de los aspectos del manejo de laenfermedad, que ha demostrado mayorrepercusión en el ámbito familiar, por loque es aconsejable:
• Realizar una individualizaciónde las normas de control ambien-tal del niño. • Identificar los desencadenantesmás relevantes en cada caso y ana-lizar conjuntamente los problemasque se plantean en las medidas decontrol y “negociar” soluciones.
Evaluación del plan: Entre los resultados en salud, objetiva-bles, cuando aplicamos un plan deautomanejo, tenemos los siguientes(2,12):
• Días con síntomas• Días con síntomas frente aejercicio• Nº visitas a Urgencias• Nº días de absentismo escolar• Nº noches con síntomas, y des-pertares nocturnos• Nº exacerbaciones.
Sin que olvidemos los cuestionarios decalidad de vida con los que también semiden otras dimensiones como el esta-do funcional y el bienestar emocional,que a su vez tienen otras áreas como lafunción física, social, limitaciones físicasy emocionales, entre otras, del pacienteo del cuidador(13,14).
Talleres prácticos simultáneos • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 66
Implementación práctica de unplan de automanejoEn la medida que el paciente y la fami-lia van aprendiendo más sobre el asmay modo de controlarla, se produce unatransmisión de responsabilidades pro-gresiva, que será de mayor o menorrapidez, en función de los logros edu-cativos del paciente y de la capacidaddel educador para saber discernir cuáles el momento más adecuado para eltraspaso de poderes y el automanejo.Para la utilización de medicación dealivio hay dos fases que a veces pue-den darse en el mismo momento,según el caso que se trate:
1.- La primera fase es la de animar alpaciente o a la familia a actuar encaso de síntomas empleando losbroncodilatadores de alivio de accióncorta; para ello es importante cotejaren el diario de síntomas, junto con elpaciente o la familia, que ha emplea-do los medicamentos de alivio, cuan-do se han presentado los síntomas, yla interrupción de los medicamentos,cuando han desaparecido.
2.- La segunda fase es la de dar auto-nomía para la administración de corti-coides orales de forma autónoma. Estorequiere una serie de condiciones:
• El paciente tiene antecedentes decrisis de gravedad moderada-grave.• El paciente aprende a valorar lagravedad de la crisis y • Se ha realizado una puesta encomún con su educador o edu-cadora, comprobando queentiende bien las instrucciones,que daremos por escrito.
Para la evitación de desencadenantes,como medida de automanejo, una delas condiciones que deben darse eshaber identificado las causas que rode-an al paciente y en las visitas repasarque se han eliminado realmente.Deben aparecer en la hoja de indicacio-nes la evitación de desencadenantes yen las sucesivas visitas preguntar alpaciente si recuerda cuáles son las cau-sas que empeoran su asma y preguntarque está haciendo para evitarlas. Estoayuda mucho a comprobar que el
automanejo se lleva a cabo en la evita-ción de desencadenantes.
El punto de mayor complejidad, res-pecto al manejo del tratamiento farma-cológico preventivo es enseñar alpaciente a aumentar o disminuir lapotencia de tratamiento en función delos síntomas y a reevaluar qué cambiosse han producido a su alrededor quejustifiquen un empeoramiento. Tieneque chequear que la medicación noestá caducada o vacía, si ha habidomayor nivel de polucionantes (quedebe evitar) y al mismo tiempo acudiral plan de acción por escrito donde seestablecen los síntomas que indicanaumentar la potencia de tratamiento.Suministramos una hoja modelo, comola que facilita la GINA (Figura 1) conlos puntos a valorar antes de decidir elcambio de tratamiento. Si cumple lascondiciones para incrementar el trata-miento, debe aumentarlo, anotandoen su diario de síntomas tanto las con-diciones que rodean su empeoramien-to como el día que realiza el cambio detratamiento. Si no ha habido una exa-cerbación importante no es necesarioque acuda al médico.
Debe quedar claro cuándo debe acudira su médico para reevaluar los síntomas:
• En caso de exacerbación querequiere la utilización de corticoi-des orales. • En caso de aumento de sínto-mas que no mejoran, tras valorarlos desencadenantes y haberaumentado la medicación sinhaber conseguido respuesta en elplazo de dos semanas.• Si ha habido buena respuesta noserá necesario que acuda hasta elpróximo control con su pediatraresponsable de educación.• Cada vez que acierte se animaa seguir las condiciones de auto-manejo.• Cada vez que algo no se realizade forma totalmente correcta, seresalta lo que ha hecho bien y almismo tiempo se sugiere comopuede mejorar la actuación. Esoaumentará el deseo de tomar elautocontrol.
Talleres prácticos simultáneos • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 67
Tu tratamiento a partir de hoy es:
1. Cada día tomo
2. Si tienes síntomas cuando haces ejercicio tomarás
¿CUÁNDO DEBES AUMENTAR EL TRATAMIENTO?:
Valora tu nivel de control del asma de la siguiente manera:
Fíjate si en la semana pasada has tenido:
¿Síntomas de asma más de dos veces al día? No Si
¿Actividad o ejercicio limitado por el asma? No Si
¿Despertares por la noche debido al asma? No Si
¿Necesidad medicación de alivio más de dos veces? No Si
¿Si mides el (FEM), tu FEM es menor de …. No Si
SI HAS CONTESTADO SI A 3 O MÁS PREGUNTAS, TU ASMA NO ESTÁ BIEN CONTROLADO Y PUEDE SER NECESARIO SUBIR UN PASO TU TRATAMIENTO
ENTONCES DEBES AUMENTAR EL TRATAMIENTO:
Aumenta el tratamiento con
y valora la mejoría cada día.
Si has mejorado, mantén este tratamiento días
¿CUÁNDO CONSULTAR AL PEDIATRA?:
En caso de no encontrar mejoría si la tos se mantiene durante 10 a 15 días
CUÁNDO DEBES ACUDIR A URGENCIAS:
1. Si tienes dificultad para respirar y solo puedes hablar con frases cortas
2. Si tienes una crisis grave y estás preocupada/o
3. Si necesitas tu medicación de alivio más de cada 4 horas y no mejoras
• Toma 4 puffs de salbutamol (inhalador azul) cada 20 minutos
• Toma (corticoide por boca)
• Busca ayuda médica: Ve a urgencias o llama al 061
• Continúa tomando 4 puf de salbutamol cada 15 minutos hasta que llegues a urgencias lo antes posible
1Modificado de GINA www.ginasthma.com
Figura 1.Plan de acción para el control del Asma1
Talleres prácticos simultáneos • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 68
1. KORTA MURUA J, VALVERDE MOLINA J,
PRAENA CRESPO M, FIGUEROLA MULET J,
RODRÍGUEZ FERNÁNDEZ-OLIVA CR, RUEDA
ESTEBAN S, NEIRA RODRÍGUEZ A, VÁZQUEZ
CORDERO C, MARTÍNEZ GÓMEZ M, ROMÁN
PIÑANA JM. La Educación
terapéutica en el asma. An
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Bibliografía
Talleres prácticos simultáneos • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 69
La comunicación es el vehículo a tra-vés del cual se relacionan las personas.Es, por tanto, fundamental que losprofesionales que trabajan con perso-nas sean “virtuosos” de la comunica-ción. Lamentablemente este aspectono se incluye en los programas de for-mación universitarios para los profe-sionales de la medicina y, apenas setrata tangencialmente durante laespecialización en Pediatría.
Por otra parte, el trabajo de los médicosespecialistas en Pediatría tiene la pecu-liaridad de tener que dirigirse -comuni-carse- tanto a población infantil, como asus padres. Esto supone una dificultadañadida, ya que tienen que utilizarregistros apropiados para entender yhacerse entender por unos y otros;muchas veces de manera simultánea.
Además, a partir de la Ley 41/2002, de14 de noviembre, básica reguladora dela autonomía del paciente y de dere-chos y obligaciones en materia deinformación y documentación clínica,se equipara en importancia la correctaprestación de las técnicas profesiona-les y el adecuado manejo de la infor-mación, para que los pacientes -eneste caso menores- y sus familiarespuedan ejercer el derecho a decidircon libertad sobre los tratamientos quelos profesionales les ofrecen.
La mayor parte de los profesionalessuplen la falta de conocimientosespecíficos con sus habilidades comu-nicativas personales y la mayor partede las veces los conflictos se resuel-ven de manera natural y satisfactoria,tanto desde el punto de vista de losprofesionales, como del de lospacientes y sus padres. En unas pocasocasiones los conflictos se perpetúany los problemas comunicativos tiñenla relación terapéutica con perjuciospara todos los implicados: los pacien-tes no reciben bien el tratamientoofrecido por los profesionales y enéstos se instaura la desesperanza,cuando no es hastío o la rabia.
En un taller de cuatro horas no se van aadquirir habilidades que requieren deuna reflexión permanente y de unentrenamiento específico. Pero sí habrátiempo para una reflexión autocríticaque aumente la capacidad resolutiva delos profesionales y para plantear algu-nas de las claves comunicativas a travésde las que manejar y resolver los conflic-tos comunicativos que más frecuente-mente se presentan en la consulta delmédico especialista en Pediatría.
El taller no se dirige a quienes estánconformes y seguros del trabajo quedesarrollan en su relación con lospacientes -niños y padres-, sino a aque-llos insatisfechos que piensan que sutrabajo puede ser más eficaz si apren-den a explicarse y a hacerse entendermejor por padres y niños.
Dr. José Luis Rodríguez-Arias Palomo
7.2 Taller de Técnicas de Comunicación
Talleres prácticos simultáneos • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 70
La vía inhalatoria es la preferible y lamás utilizada para la administraciónde fármacos en neumología, espe-cialmente en el área de los broncodi-latadores (beta-2 agonistas: salbutal-mol, terbutalina, salmeterol y formo-terol) y de los antiinflamatorios (corti-coides). Los aspectos que le reportannotables beneficios frente a otrasmedidas terapéuticas son:
• Permite una mejor distribucióndel fármaco dentro de las víasaéreas.• El fármaco actúa directamentesobre el lugar deseado.• La actuación del medicamentoes más rápida.• Al conseguir una distribución ypenetración del medicamentomás eficaz, las dosis que se debenutilizar del mismo son inferiores.• Presenta menores efectossecundarios que los reportadospor otras formas de medicación y,en particular, la vía parenteral.• Comodidad, en general, en eltransporte y utilización de losaerosoles.
Un sistema de inhalación que seaproxime al ideal para la administra-ción de terapia inhalada debe con-templar las siguientes características:
• Fácil de usar, pequeño y queayude al paciente a entender quelo utiliza correctamente cada vezque lo emplea.• Capaz de suministrar dosis múl-tiples, con dosis exactas y repro-ducibles, que no permita acumu-lación de gérmenes, y no deje res-tos de medicación. El sistema deinhalación deberá permitir el cál-culo de las dosis que restan en elcartucho.• Que exija mínima coordinaciónentre la inspiración y la liberacióndel fármaco, con escaso esfuerzo
y por tanto eficaz para pequeñosflujos aéreos.• Que consiga un depósito ópti-mo en el pulmón con bajo depó-sito orofaríngeo y gastroduodenalpara evitar efectos secundarioslocales y/o sistémicos.• Que tenga partículas de tamañoadecuado, con más del 50% deellas con tamaño entre 1 y 5micras.• Que sea ecológico, libre deClorofluorocarbonados para nolesionar la capa de ozono• Que no tenga un coste econó-mico elevado.
ASPECTOS A CONSIDERAR EN LAPRESCRIPCIÓN DE UN INHALADOR- Obtener una buena razónterapéutica o ratio terapéutica1:La ratio terapéutica es el cociente quese obtiene al relacionar el efecto clíni-co y el efecto sistémico. El efecto clíni-co se debe al depósito del medica-mento en las vías aéreas intrapulmo-nares. El efecto sistémico depende delmedicamento depositado en la víaaérea y el que se ha pasado a la víadigestiva desde donde se absorbe. Porello nos interesa conseguir un grandepósito en las vías respiratorias y pocodepósito en la región orofaríngea.
- Conseguir un buen depósitodel fármaco en las víasintrapulmonares:Los factores que influyen en el depó-sito de los fármacos son:
- Tamaño, forma y densidad delas partículas2. Los aerosoles for-man partículas de distintos tama-ños, clasificándose en función deldiámetro de masa media aerodiná-mico (DMMA). Las partículas con unDMMA superior a 5 micras se depo-sitarán en la orofaringe y vías aéreassuperiores y las de 1-5 micras en laregión alveolar y pequeñas vías. Las
7.3 Taller de terapia inhaladaMargarita López-Seyller
Ane AldasoroSantiago Rueda Esteban
Talleres prácticos simultáneos • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 71
partículas menores de 1 micra dediámetro se expulsan con la espira-ción. El tamaño de las partículasinfluye también en la manera dedepositarse las partículas: impacta-ción por inercia (propio de las partí-culas mayores de 5 micras; se pro-duce en las vías aéreas superiores yestá favorecida por flujos elevados,mayores de 100 l/min), sedimenta-ción por gravedad (propio de laspartículas de 2-5 micras; se produceen los bronquios distales y depequeño tamaño y se potencia conflujos inspiratorios bajos, menoresde 30 l/min), difusión browniana(característica de partículas menoresde 1 micra, exhaladas con la espira-ción y sin implicación terapeútica).
- Calibre y anatomía de la víaaérea. Según el tamaño de la gar-ganta y la vía aérea del paciente elpaso de la medicación va a ser dife-rente. Hay diferencias incluso entreun preescolar y un niño mayor(3). Enlos lactantes la respiración a través dela nariz se comporta como un filtrode partículas grandes. En los pacien-tes con asma grave el calibre basal dela vía aérea altera profundamente elperfil de absorción temprana.
- Factores funcionales:• Velocidad de emisión de laspartículas: a mayor velocidad,mayor impacto en las vías aéreassuperiores.• Patrón ventilatorio, volumende aire inhalado: cuanto más pro-funda y homogénea sea la inspira-ción mayor será la penetración delas partículas. En el niño pequeño elllanto o hablar mientras inhala dis-minuye el rendimiento.• Flujo inspiratorio: el flujo ideales entre 30-60 l/min. Un flujo ins-piratorio lento (20-40 l/min)mejora el depósito pulmonarcuando se inhala con un MDI por-que el flujo laminar que se gene-ra facilita la entrada del medica-mento a las vías más distales.• Apnea postinspiración: debeser de unos 10 segundos. Esnecesaria para una correcta
sedimentación de las partículasen las vías aéreas.• Técnica de inhalación: La bio-disponibilidad de medicamentoen los pulmones es mayor reali-zando la técnica inhalatoria en lascondiciones siguientes(4):
• Exhalando suavementeantes de la inhalación hastael volumen residual, mejorque hasta la capacidad resi-dual funcional.• Inhalación lenta (10 l/min)en comparación con inhala-ción rápida (50 l/min).• Contener la respiración 10segundos tras la inhalación.
Además de estos factores es funda-mental tener en cuenta que no exis-te el inhalador y/o cámara ideal porlo que debe recomendarse el dispo-sitivo de inhalación que mejor seadapte a las necesidades individua-les del paciente. En este sentido,debemos contar con las preferen-cias del paciente ya que si unpaciente no está cómodo o rechazaun dispositivo nuevo que le ofrece-mos seguramente no tomará lamedicación.
SISTEMAS DE INHALACIÓNSe entiende por aerosol una suspen-sión de pequeñas partículas líquidas osólidas en un gas. Los inhaladores sonlos dispositivos utilizados para generaraerosoles de partículas sólidas y losnebulizadores de partículas líquidas.
Disponemos de 4 cuatro sistemasdiferentes de inhalación (Tabla-1):
1- Inhaladores• Inhaladores presurizados dedosis medida (pMDI) y autohaler(pMDI activado por la inhalación).• Inhaladores presurizados dedosis medida (pMDI) con cámaraespaciadora con o sin mascarilla.• Inhaladores de polvo seco o“dry powder inhalers” (DPI).
2- Nebulizadores
Tabla 1.Dispositivos para el suministrode terapia inhalada
Inhalador presurizado de dosis medida (pMDI)
• INHALADOR EN CARTUCHO PRESURIZADO SÓLO
• INHALADOR EN CARTUCHO PRESURIZADO
CON CÁMARA ESPACIADORA
• CON MASCARILLA
• SIN MASCARILLA
• SISTEMA JET (RIBUJET®)• INHALADOR EN CARTUCHO PRESURIZADO
ACTIVADO POR LA INSPIRACIÓN:• SISTEMA AUTOHALER®
Inhaladores de polvo seco (DPI)
• SISTEMAS UNIDOSIS: AEROLIZER®, SPINHALER®,HANDHALER®
• SISTEMAS MULTIDOSIS: TURBUHALER®,ACCUHALER®, NOVOLIZER®
Nebulizadores
• TIPO JET O CON CHORRO DE AIRE
• ULTRASÓNICOS
Talleres prácticos simultáneos • II JORNADAS PROFESIONALES SOBRE ASMA Y EDUCACIÓN 72
1- INHALADORES- Inhaladores presurizados dedosis medida (pMDI)Son inhaladores con dosificación presu-rizada de un principio activo envasado,que libera una dosis fija de medica-mento en cada activación o puff. Estánconstituidos por tres elementos(5):
1- Un cartucho o dispositivo cilín-drico metálico, con capacidad varia-ble según el fabricante, en torno a 10ml, que contiene el medicamento acti-vo en solución o suspensión en un gaspropelente y a una presión de entre 3y 4 atmósferas. El gas propelente másempleado era el freón (clorofluorocar-bonado CFC). Debido a la liberaciónde radicales de cloro y la destrucciónde la capa de ozono que provocan, elacuerdo internacional del protocolo deMontreal estableció la desaparición,antes del año 2005, de los propelentesque deplecionan el ozono atmosférico.Esto ha obligado a la introducción denuevos propelentes como son loshidrofluoroalcanos. Estos últimosestán libres de cloro, su temperaturade salida del MDI es mayor, la veloci-dad es inferior y en cuanto al sabor ysensación tras su administración supercepción es diferente. Los antiguosaditivos (clorofluorocarbonados) seasociaban, en ocasiones, con la apari-ción de efectos clínicos adversos comotos e incluso broncoespasmo, despuésde la inhalación de un pMDI. Hoy díacon la introducción de nuevos prope-lentes (hidrofluoroalcanos), los efectosclínicos adversos se han reducido deforma considerable.
2- La válvula dosificadora, piezaclave de este sistema inhalatorio, quepermite liberar en cada pulsación unadosis controlada y reproducible delfármaco micronizado.
3- Envase externo de plástico en elque se encaja el cartucho. La presiónejercida sobre el cartucho acciona laválvula que permite la salida del aero-sol a través de un orificio.
Inmediatamente después de la libera-ción de la dosis, el diámetro de las
partículas es de 30-40 micras y lavelocidad de 100 km/h, lo que impli-ca un impacto orofaríngeo importan-te cuando se aplica directamente enla boca y que tan sólo el 10-20%alcance el territorio pulmonar. Lavelocidad disminuye debido a la resis-tencia del aire y por la evaporación delas gotitas del gas propelente. Lavelocidad de salida disminuye hastaunos 7 m/s después de las primerasmilésimas de segundo de iniciado eldisparo, por lo que si el cartucho sesepara unos 4-5 cm de la boca, seentorpece el depósito faríngeo y sefavorece la penetración bronquial. Eldiámetro de las partículas oscila entre2,3 y 4,3 micras cuando llegan a lasvías aéreas inferiores.
Los pMDI son inhaladores cómodospero difíciles de utilizar correctamen-te, debido principalmente a la altavelocidad que tienen las partículas delaerosol cuando salen de la boquilla.Este aspecto plantea 4 problemas:
• Una incorrecta coordinación dela activación y la inhalación.• El stop de la inhalación cuandoel frío de las partículas de aerosolalcanza el velo del paladar.• La activación del aerosol dentrode la boca seguida por una inha-lación a través de la nariz.• Una inhalación rápida.
Más del 50% de los niños cometenalguno de los errores descritos al uti-lizar terapia inhalada con MDI. Estoconlleva un reducido efecto clínico delas medicaciones prescritas cuando secompara con las cámaras espaciado-ras o los inhaladores de polvo seco.Por tanto, todas las prescripciones deun pMDI en el niño deben ser acom-pañadas por reiteradas y cuidadosasinstrucciones del uso correcto delinhalador, seguido por una demostra-ción de los niños de la técnica inhala-toria. Los pMDI no son la mejorelección para niños si se disponende otros dispositivos alternativos.
En niños menores de 6 años no cabeesperar que aprendan un uso eficien-te del pMDI convencional. El uso de
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un MDI activado por la respiración(Autohaler) puede reducir el tiempode aprendizaje, abolir las dificultadesde coordinación y, por tanto, mejorarlas dosis en las vías intrapulmonaresen pacientes con este problema. Apesar de eso, el efecto frío y el pro-blema de la inhalación nasal no estásolucionado.
Los aerosoles presurizados contienenmúltiples dosis de fármaco y no pre-cisan ser cargados con cada nuevainhalación. El frasco debe ser agitadoantes de aplicarlo para asegurar eladecuado llenado de la cámara medi-dora con una mezcla homogénea delcontenido. Debe guardarse a tempe-ratura ambiente: si el aerosol está fríodebido a su almacenamiento en unfrigorífico, el efecto disminuye por-que la presión de vapor de los prope-lentes llega a ser igualmente bajapara producir una dosis adecuada ypartículas del fármaco suficientemen-te pequeñas.
- Inhaladores presurizados dedosis medida (pMDI) con cámarasespaciadorasLas cámaras espaciadoras simplificanla técnica de inhalación y mejoran laeficiencia de los MDI. Permite alpaciente, sin necesidad de maniobrade sincronización alguna entre la sali-da del fármaco y la inhalación, inspi-rar la medicación tranquilamente envarias respiraciones. Esto posibilitatomar el medicamento a un flujo bajoque facilita su depósito en las vías res-piratorias. Además, evita el efecto delpropelente frío en la garganta, queinterrumpe la inspiración.
La cantidad de fármaco disponiblepara la inhalación en la cámaradepende de diversos factores:
• Desaparición pasiva del aerosol: sereduce la velocidad de salida debido aque el gas propelente se evapora, laspartículas son de menor tamaño, y semueven más lentamente al ser inhala-das. Así disminuye el depósito orofarín-geo y los efectos secundarios locales, yaumenta la sedimentación pulmonar.
• Edad: a menor edad, menor rendi-miento de la técnica (falta de colabo-ración y anatomía de la vía aérea). Ellactante y niño pequeño inhalan avolumen corriente y el niño puedecolaborar con una técnica inhalatoriamás eficiente. Si el niño llora o seresiste, la dosis de fármaco que llegaal pulmón es mínima(6). Utilizar lacámara con mascarilla con el niñodurmiendo suele despertar al niño yademás administra una dosis sensi-blemente menor al niño(7).
• Material de la cámara(8): la vidamedia de las partículas depende delvolumen de la cámara y especialmen-te del material de la cámara, de si lasparedes están impregnadas previa-mente con el aerosol y de su limpie-za. Las cámaras de plástico ejercen unefecto electrostático sobre el aerosolque atrae las partículas del medica-mento, disminuyendo la vida mediade las partículas. Con el uso y el lava-do con agua jabonosa disminuyedicho efecto. Se deben secar sin fro-tar. Las cámaras metálicas (cámaraNebuchamber®) no tienen carga elec-trostática y prolongan la vida mediade las partículas.
• Volumen de la cámara: a mayorvolumen, mayor dificultad para niñospequeños. Si va a inhalar a volumencorriente el número de respiracionesa realizar son el volumen de la cáma-ra en cc dividido por el volumencorriente (10 x kg de peso). La impac-tación de las partículas en las paredesde la cámara es menor en aquellas demayor volumen.
• Longitud de la cámara: la distan-cia entre la boca del paciente y elinhalador influye en el tamaño de laspartículas que se generan. La distan-cia ideal que genera una distribuciónóptima de partículas (DMMA entre 1-5 micras) es entre 18-28 cm.
• Dispositivo valvular y espaciomuerto: la cámara ha de disponer deuna válvula unidireccional sensibleque se abra con flujos inspiratoriosbajos. Siempre es preferible que dis-
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ponga de válvula inspiratoria y espira-toria. La válvula inspiratoria permiteasegurarnos de que está tomando lamedicación porque podemos ver sumovimiento y la válvula espiratoriapermite que exhale el aire sin volver areintroducirlo en la cámara, evitandoel desplazamiento del medicamento.Cuanto mayor sea el espacio muertoentra la cara del paciente y la cámara,menor será la cantidad de fármacodisponible para inhalar(9).
• Mascarilla facial en niños peque-ños y lactantes(2,10): la mascarilla facialfacilita la inhalación en niños que respi-ran la medicación a través de boca-nariz (lactantes y niños pequeños), peroaportan espacio muerto. Asimismo, larespiración nasal durante la inhalacióncon cámara con mascarilla facial dismi-nuye de forma importante el depósitopulmonar. Por todo ello, en cuanto elniño sea capaz de inhalar a través deboquilla se retirará la mascarilla.
• El retraso del inicio de la respira-ción tras la pulsación disminuye lacantidad de fármaco disponible ya quese deposita en las paredes de la cámara.
• Número de disparos: sólo se debeefectuar una pulsación para cadainhalación y realizar las respiracionestras cada disparo, espaciando éstosde 30 segundos a un minuto. Variaspulsaciones seguidas en la mismadosis de inhalación no incrementan eldepósito pulmonar del fármaco,pudiendo perderse hasta un 30% dela dosis administrada.
• Tiempo de apnea: la apnea pos-tinspiratoria mejora el depósito intra-pulmonar. Debe ser de unos 10segundos de duración.
La cámara espaciadora recibe la dosisde aerosol generada por el disparo delcartucho, y las moléculas, enlentecidasen su velocidad de salida, son másfácilmente incorporadas al flujo inspi-ratorio del paciente. De esta forma seconsigue favorecer la evaporación delpropelente, disminuir la masa mediaaerodinámica de las partículas genera-
das, reducir la impactación orofarín-gea y aumentar el depósito bronquialdel fármaco. Además, las partículas demayor tamaño sedimentan por grave-dad en el suelo de la cámara, evitandosu depósito bucal y su absorción por lamucosa digestiva.
Las cámaras espaciadoras constan deun espacio cerrado, de forma y tama-ño variables y de una válvula unidirec-cional, que permite el paso de aire através de ella hacia la vía aérea delniño. La válvula se cierra al exhalar elaire, con lo que se impide que el niñoespire en ella. Tienen diferentescaracterísticas que se deben conocer(Tabla-2):
• Tamaño grande (Cámaras paraniños mayores de 4 años): se pue-den emplear en niños a partir de 5-6años que son capaces de colaborar deforma adecuada e inhalar a partir deuna boquilla, aunque algunas deellas llevan acopladas una mascarillafacial que facilita la administraciónen niños más pequeños. Son de untamaño de 700 a 800 ml: Volumatic®,Nebuhaler®, Fisonair®, Inalventus®,Ildor®, Aeroscopic® (única que traeincorporada una mascarilla facial).Todas estas cámaras tienen una válvu-la unidireccional que precisa por partedel niño un determinado esfuerzo yvolumen inspiratorio para abrirla. Lascámaras tipo Aeroscopic®, por su cali-dad y características, no se deben uti-lizar en el paciente pediátrico.
• Tamaño pediátrico (Cámaras paralactantes y niños pequeños omayores no colaboradores): se pue-den emplear en niños menores de 4años. Todas incorporan una mascarillafacial: Babyhaler®, Nebuchamber®,Aerochamber®, Optichamber® yProchamber® (las tres últimas son uni-versales pudiendo ser utilizadas concualquier producto).
El sistema Jet incorpora una pequeñacámara (espaciador) de plástico conboquilla, sin válvula, y un MDI capaz deemitir un flujo de micropartículas entorbellino para ser inhaladas.
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- Inhaladores de polvo seco o“dry powder inhalers” (DPI)Dependiendo del número de dosis delfármaco que proporcionan, puedendividirse en dos grupos: inhaladores depolvo monodosis y multidosis.
- Inhaladores de polvo monodosisSe trata de cápsulas con una sola dosisdel fármaco. Estas cápsulas son intro-ducidas en el dispositivo y luego perfo-radas por agujas o seccionadas al darmedia vuelta al dispositivo, antes deiniciar la inhalación. Tienen la ventajade que el paciente ve si el medicamen-to desaparece de la cápsula con lainhalación asegurando que lo ha reci-bido. Los más conocidos son:Spinhaler®, Rotahaler®, Atroventinhaletas®, Aerolizer®. Los fármacosdisponibles para este sistema de inha-lación son: budesonida, formoterol,cromoglicato disódico y bromuro deipratropio.
- Inhaladores de polvo multidosis:accuhaler®, turbuhaler®, novolizer®
Precisan ser cargados para cada dosisque están todas contenidas dentrodel dispositivo. El flujo inspiratorioideal es de 30-60 L/min y el depósitopulmonar llega a alcanzar un 25-35% de la dosis administrada.
1 • Turbuhaler®
Contiene 200 dosis de medicación.No contiene aditivos ni propelentes
por lo que la percepción por parte delpaciente es escasa. Está formado porfármaco (terbutalina, budesonida y/oformoterol) micronizado, y un depósi-to de partículas desecantes para evi-tar la humedad. Cuando es inhalado,la medicación se fragmenta en unaerosol de partículas pequeñas a granvelocidad, gracias a las turbulenciascreadas al pasar el aire por unos con-ductos en forma helicoidal, con elque se dota al dispositivo y por el cualrecibe el nombre.
La cantidad de partículas menores de5 micras que genera es aceptablepero es edad-dependiente y, por lotanto, a flujos inspiratorios bajos serámenor la cantidad de partículas den-tro del rango que pasa a vías intrapul-monares. Por este motivo la inspira-ción ha de hacerse brusca y enérgica-mente para conseguir flujos inspira-torios algo mayores que los requeri-dos por otros sistemas y obtener unmejor rendimiento.
Está equipado con un indicador de dosisde forma que un indicador rojo en unaventana señala si el envase está próximoa vaciarse. En los diseños más recientesse ha incorporado un contador concifras, que indica las dosis restantes.
2 • Accuhaler®
Contiene 60 dosis selladas y protegi-das. El fármaco (fluticasona y/o sal-
Tabla 2.Cámaras espaciadoras existentes en el mercado
AEROCHAMBER 150 SI. UNIDIRECCIONAL DE BAJA RESISTENCIA SÍ UNIVERSAL
BABYHALER 350 SI. DOS UNIDIRECCIONAL DE BAJA RESISTENCIA SÍ PROPIA (GSK)PULMICHAMBER
(PREVIAMENTE NEBUCHAMBER) 250 SI. UNIDIRECCIONAL DE BAJA RESISTENCIA SÍ(INDEPENDIENTE) PROPIA(ASTRA-ZENECA)OPTICHAMBER 350 SI. VÁLVULA SONORA SI (INDEPENDIENTES) UNIVERSAL
PROCHAMBER 100 SI. SÍ (INDEPENDIENTES) UNIVERSAL
AEROSCOPIC 700 SI. UNIDIRECCIONAL SÍ UNIVERSAL
NEBUHALER 750 SI. UNIDIRECCIONAL NO PROPIA (ASTRA-ZENECA)FISONAIR 750 SI, DE GOMA. UNIDIRECCIONAL NO UNIVERSAL
INHOLVENTUS 750 SI. UNIDIRECCIONAL NO PROPIA (ALDO UNIÓN)ILDOR 750 SI. UNIDIRECCIONAL NO UNIVERSAL
VOLUMATIC 750 SI. UNIDIRECCIONAL NO PROPIA (PRODUCTOS GLAXO)
Cámara Volumen (ml) Válvula Mascarilla Compatibilidad
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meterol) viene dispuesto en una tirade aluminio tipo blister (protecciónfrente a la humedad), colocada den-tro del dispositivo. Cada vez que seacciona el gatillo del dispositivo, unóvulo es desplazado hacia la zona deinhalación y agujereado, cargándoseautomáticamente la dosis. El aparatotiene un contador, que muestra elnúmero de dosis que aún quedan.Las partículas de medicamento de 3-5 micras van adheridas a partículas delactosa como aditivo por lo que lapercepción del medicamento al serinhalado es mayor, pero puede pro-ducir mayor irritación faríngea.
El tamaño de las partículas liberado esmás consistente, independientementede la edad del paciente y del flujo inspi-ratorio, que con el método turbuhaler.
3- Novolizer®
Se activa por la inspiración incluso aflujo bajo (35 l/min). Tiene un reser-vorio recargable de polvo seco. Alcargarlo aparece una ventana verdeque indica que está listo para su uso.Cuando se realiza una inhalacióncorrecta el indicador pasa a colorrojo. Contiene un indicador de dosisque avisa del contenido restante.
2- NEBULIZADORESSon aparatos que se emplean paraadministrar fármacos en forma deuna fina niebla, para que puedan serinhalados fácilmente a través de unamascarilla facial o de una boquilla. Eltiempo de administración no debe sersuperior a 10 minutos.
Los hay de dos tipos:- Nebulizador neumático o tipoJet: El nebulizador funciona general-mente por medio de aire comprimidou oxígeno, que entra en el nebuliza-dor a través de un pequeño orificio.La expansión y el aumento de la velo-cidad del aire, que ocurren cuando elaire abandona este primer orificio,provocan una caída de presión quesucciona el líquido a nebulizar a tra-vés del tubo de alimentación delíquido y lo dirige hacia un 2º orificio
(Efecto Bernoulli). Cuando el líquidose encuentra con el aire a gran velo-cidad es desmenuzado en pequeñasgotas. El tamaño de estas gotas varíaampliamente. Las gotitas son condu-cidas por el flujo de aire hacia undeflector, donde las grandes sonseparadas y devueltas al recipiente delíquido. Las gotitas pequeñas sonconducidas fuera del nebulizador porel flujo de aire, en forma de fina nie-bla. Existen diversos tipos (convencio-nal de débito continuo, convencionalcon reservorio y débito continuo,débito intermitente con controlmanual, convencional dosimétrico)siendo los más empleados los con-vencionales de débito continuo.
- Nebulizadores ultrasónicos: Lasgotitas son producidas por ondas desonido de alta frecuencia generadaspor un cristal piezoeléctrico. El tamañode la gotita viene determinado por lafrecuencia del transductor, y así, las fre-cuencias altas producen ondas peque-ñas y, por tanto, gotas más pequeñas.Producen un consumo de soluciónentre 1 y 2 ml/min y el tamaño de laspartículas es de alrededor de 5 micras.A mayor vibración más pequeñas sonlas partículas. Muchos nebulizadoresultrasónicos producen gotitas que sondemasiado grandes para ser útilescomo transportadoras de muchosmedicamentos a los pulmones (las goti-tas son inicialmente pequeñas pero surápida coalescencia hace aumentar sutamaño). Sólo sirven para nebulizarsoluciones porque las partículas en sus-pensión no alcanzan la cresta de laonda de mayor frecuencia (la budeso-nida es pobremente nebulizada coneste método). Alrededor del 75-80%de la dosis nominal se pierde en elambiente durante la fase espiratoria.Del 20-25% restante de la dosis nomi-nal, sólo el 50% va al pulmón. Portanto, se estima que sólo un 5-10% dela dosis nominal es depositada a nivelpulmonar(11).
Su empleo ha quedado reducido a losServicios de urgencias para tratar cri-sis asmáticas moderadas o graves querequieren nebulización continua.
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Elección del tipo de inhaladorLa elección del tipo de inhalador vienedeterminada por varios factores: nivelcultural y económico, situación familiary escolar, y la edad. Este último es elfactor más determinante en Pediatría.La elección del dispositivo de inhala-ción debe adecuarse a la edad delniño, su capacidad de aprendizaje, elgrado de colaboración y las caracterís-ticas de su aparato respiratorio.
A la vista de los estudios existentes ylas recomendaciones de las distintassociedades científicas se considerarazonable recomendar(12):• Niños de 0-3 años de edad: MDIcon cámara espaciadora más mascarilla.• Niños de 4-6 años edad: MDI concámara más boquilla o mascarilla.• Niños mayores de 6 años: MDI concámara y boquilla o DPI.
TÉCNICA INHALATORIA• 1- pMDI con cámara espaciadora:La técnica de inhalación aconsejadapara los dispositivos pMDI, que siem-pre se hará acoplada a una cámaraespaciadora, variará según la edaddel paciente:
• A - Niños de 0-3 años: MDI conec-tado a cámara con mascarilla facial.
• 1- Retirar la tapa del inha-lador y agitar el frasco antesde conectarlo a la cámara. • 2- Situar la mascarilla apre-tada alrededor de la boca yde la nariz del niño.• 3- Apretar el pulsador unavez con la cámara horizontal.• 4- Mantener la posición dela mascarilla mientras el niñorespira, observando la válvu-la. El número de inhalacionesserá: Volumen de la cámara(en cc) / (peso del niño x 10cc). Pueden ser válidas 5 res-piraciones ó 10 segundos res-pirando a volumen corriente.• 5- Repetir los pasos paracada dosis con intervalos de30 segundos a un minutoentre dosis.
• 6-Retirar el inhalador ytaparlo.• 7- Enjuagar la boca conagua y la zona de contactode la mascarilla.
• B- Niños de 4-6 años: MDI conec-tado a cámara con boquilla.
• 1- Retirar la tapa del inha-lador y agitar el frasco antesde conectarlo a la cámara. • 2- Situar la boquilla en laboca del niño.• 3- Apretar el pulsador unavez con la cámara horizontal.• 4- Mantener la posición dela cámara mientras el niñorespira, observando la válvu-la. El número de inhalacionesserá: Volumen de la cámara(en cc) / (peso del niño x 10cc). Pueden ser válidas 5 res-piraciones respirando a volu-men corriente.• 5- Repetir los pasos paracada dosis con intervalos de30 segundos a un minutoentre dosis.• 6-Retirar el inhalador ytaparlo.• 7- Enjuagar la boca conagua.
• C- Niños mayores de 6 años: MDIconectado a cámara con boquilla.
• 1- Retirar la tapa delinhalador y agitar el frascoantes de conectarlo a lacámara. Vaciar suavementelos pulmones.• 2- Situar la boquilla en laboca, apretándola firmemen-te con los labios del niño.• 3- Apretar el pulsador unavez con la cámara horizontal.• 4- Inspiración lenta y pro-funda, de cinco segundos.• 5- Mantener el aire en lospulmones de 5 a 10 segun-dos. Expulsarlo por la nariz.Una inhalación profundapuede ser necesaria para
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tomar toda la medicación deuna cámara de volumenpequeño pero se necesitan almenos 3 inhalaciones con unacámara de gran volumen.Entre 3-5 inhalaciones a volu-men corriente son clínicamen-te más eficaces que una inspi-ración profunda(13,14).• 6- Repetir los pasos paracada dosis con intervalos de30 segundos entre dosis.• 7-Retirar el inhalador ytaparlo.• 8- Enjuagar la boca conagua.
2- SISTEMAS DE POLVO SECO:• 1- Turbuhaler
• 1- Desenroscar y retirar elcapuchón que cubre el inha-lador en posición vertical,con la rosca hacia abajo.• 2- Girar la rosca giratoria dela parte inferior del inhalador,en sentido contrario al de lasagujas del reloj (hacia la dere-cha) hasta hacer tope y a con-tinuación devolverla a su posi-ción original (hacia la izquier-da). Si se oye un “click” serásigno de que la dosis ha sidoprecargada y el Turbuhalerestará listo para su uso.• 3- Expulsar el aire de lospulmones normalmente man-teniendo el inhalador alejadode la boca.• 4- Colocar la boquilla entre laboca, manteniendo el inhala-dor en posición horizontal ysellándola con los labios.• 5- Inspirar profunda eintensamente sujetando elinhalador por la zona de larosca, sin obturar ninguno delos orificios del inhalador.• 6- Apartar el inhalador dela boca, retener la respiración8-10 segundos y luego espi-rar lentamente . Si se deberepetir la inhalación, esperaral menos 30 segundos entrelas inhalaciones.• 7- Volver a colocar lacubierta protectora correcta-
mente y enjuagarse la bocacon agua.
¡OJO!: debido a que estos preparadosno contienen aditivos, los pacientes nonotan nada y si están acostumbrados alos inhaladores MDI pueden pensarque no reciben medicamento alguno.
Cuando aparece una marca roja en laventanilla lateral es que quedan 20dosis. Cuando la marca roja ocupa laparte inferior de la ventanilla es queel inhalador está vacío.
• 2- Accuhaler• 1- Deslizar el protector dela pieza bucal.• 2- Pulsar el gatillo lateralhacia abajo hasta llegar al tope.• 3- Espirar manteniendo elinhalador alejado de la boca.• 4- Colocar los labios alrede-dor de la pieza bucal y aspi-rar profunda y rápidamente asu través.• 5- Apartar el inhalador dela boca y mantener la respira-ción 8-10 segundos.• 6- Si se debe repetir una omás dosis de este u otromedicamento inhalado, sedebe esperar al menos 30segundos y cargar de nuevoel aparato, deslizando el gati-llo hacia arriba y hacia abajohasta llegar al tope.• 7- Tapar de nuevo la piezabucal y enjuagarse la boca.
• 3- Aerolizer• 1-Retirar capuchón protector.• 2- Mantener la base y girarla boquilla en el sentido de laflecha impresa en la boquilla.• 3- Extraer la cápsula del blis-ter y colocarla en el comparti-mento de la base del inhalador.• 4- Mantener la base firme,girar la boquilla hasta la posi-ción de cierre.• 5- Apretar los botones latera-les varias veces, manteniendoel inhalador en posición verti-cal; luego soltar los botones.• 6- Expulsar el aire de lospulmones normalmente.
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• 7- Colocar la boquillaentre los dientes, manteniendoel inhalador en posición casivertical, y cerrando los labiosfirmemente sobre la boquilla.• 8- Inspirar rápida y profun-damente sujetando el inhala-dor por la zona de la base.• 9- Apartar el inhalador dela boca, retener la respiración8-10 segundos y luego espi-rar lentamente.• 10- Abrir el inhalador ycomprobar que la cápsulaestá vacía. Si queda polvo,volver a inhalar.• 11- Enjuagarse la boca.
• 4- Novolizer• 1- Presionar el botón rojohasta el fondo.
• 2- El dispositivo está listopara inhalar: el color cambiade rojo a verde.• 3- Expulsar el aire de lospulmones normalmente man-teniendo el inhalador alejadode la boca.• 4- Colocar la boquilla entrelos dientes, manteniendo elinhalador en posición hori-zontal, y cerrando los labiosfirmemente sobre la boquilla.• 5- Inhalar con inspiraciónmáxima, rápida y profunda.• 6- Apartar el inhalador dela boca, retener la respiración8-10 segundos y luego espi-rar lentamente.• 7- Si la inhalación fuecorrecta: el color cambia deverde a rojo.
Tabla 3.Comparación entre los diferentes dispositivos de inhalación
VENTAJAS
- PEQUEÑOS Y LIGEROS
- BUENA PERCEPCIÓN DE LA INHALACIÓN
- DOSIS EXACTA Y REPRODUCIBLE
- ESTERILIDAD DEL FÁRMACO
- POCO SENSIBLE A LA HUMEDAD
- CONSERVACIÓN FÁCIL
- BARATOS
PMDI
INCONVENIENTES
- ESCASA COORDINACIÓN DISPARO-INHALACIÓN
- ELEVADO DEPÓSITO EN OROFARINGE
- EFECTO PROPELENTE-FRÍO (CIERRE GLOTIS, BRONCOESPASMO)- LA DOSIS LIBERADA PUEDE CAMBIAR SI NO SE AGITA BIEN EL DISPOSITIVO
- EVITAN EL PROBLEMA DE LA COORDINACIÓN DISPARO-INHALACIÓN
- OBTIENEN UN DEPÓSITO PULMONAR MAYOR (20%) QUE EN LOS
PMDI SIN CÁMARA: ENLENTECEN EL FLUJO Y DISMINUYEN EL
TAMAÑO DE LAS PARTÍCULAS
- DISMINUYE EL IMPACTO OROFARINGEO: MENOS EFECTOS
SECUNDARIOS LOCALES
- FACILIDAD DE EMPLEO
PMDI CONCÁMARA
- GRAN TAMAÑO Y POCA MANEJABILIDAD
- INCOMPATIBILIDAD ENTRE DIFERENTES CÁMARAS Y DISPOSITIVOS
- NECESIDAD DE LIMPIEZA PERIÓDICA
- DOSIS ADMINISTRADA DEL FÁRMACO UNIFORME
- EFICACIA CLÍNICA SUPERIOR A LOS PMDI(DEPÓSITO INTRAPULMONAR: 30-35%)
- PEQUEÑOS, LIGEROS Y DE FÁCIL MANEJO
- NO USAN GASES PROPELENTES CONTAMINANTES (ECOLÓGICO)- INFORMAN DE LAS DOSIS DISPONIBLES
- POSIBILIDAD DE ADMINISTRAR FÁRMACOS EN DOSIS ALTAS
O EN COMBINACIÓN
- FACILIDAD DE INHALACIÓN: EL PACIENTE RESPIRA A VOLUMEN
CORRIENTE Y FLUJOS BAJOS
- COMPATIBLE CON DISTINTAS FORMAS DE OXIGENOTERAPIA
Y VENTILACIÓN ASISTIDA
- HUMIDIFICACIÓN DE LAS VÍAS AÉREAS
- NO UTILIZAN PROPELENTES
DPI
NEBULIZADOR
- PRECISAN FLUJO INSPIRATORIO ALTO (30-60 L/MIN), LIMITANDO SU USO EN
MENORES DE 6 AÑOS Y PACIENTES CON GRADO SEVERO DE OBSTRUCCIÓN
- NO SE PUEDEN UTILIZAR EN PACIENTES INCONSCIENTES O VENTILADOS
- ELEVADO IMPACTO OROFARÍNGEO
- ESCASA PERCEPCIÓN DEL FÁRMACO (PUEDE DISMINUIR ADHERENCIA AL TRATAMIENTO)- LA ESPIRACIÓN EN LA BOQUILLA DISPERSA LA DOSIS PRECARGADA
- ESCASO CONTROL DE LA DOSIS DEL FÁRMACO INHALADO: MÁS EFECTOS
SECUNDARIOS POR MAYORES CONCENTRACIONES PLASMÁTICAS
- RIESGO DE HIPERREACTIVIDAD BRONQUIAL (BRONCOCONSTRICCIÓN PARADÓJICA)POR SOLUCIONES HIPOTÓNICAS O FRÍAS
- MENOR DEPÓSITO PULMONAR QUE EN LOS OTROS DISPOSITIVOS (10%)- REQUIERE MÁS TIEMPO PARA SU ADMINISTRACIÓN
- POCO TRANSPORTABLE Y PRECISA FUENTE EXTERNA DE ENERGÍA
- COSTE ELEVADO
- LIMPIEZA Y MANTENIMIENTO ADECUADOS
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