I CURSO PARA EDUCADORES EN ASMA Y OTRAS … · ¿QUE ES EL ASMA? DEFINICION. En especial en las...
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I CURSO PARA EDUCADORES EN ASMA
Y
OTRAS ENFERMEDADES ALÉRGICAS.
Valencia, 6 y 7 de Noviembre de 2014
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ORGANIZADO POR:
Grupo de trabajo de Educación Sanitaria de la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrico (SEICAP).
DIRECTORES CURSO: Dr. Juan Carlos Juliá Benito. Centro de Salud Integrado Alzira II, Valencia Coordinador grupo de trabajo de educación sanitaria SEICAP.
Dr. Juan Carlos Cerdá Mir. Unidad de Alergia del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia.
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PONENTES:
Dr. Juan Carlos Cerdá Mir. Pediatra. Consorcio Hospital General Universitario, Valencia.
Dr. Javier Contreras Porta. Alergólogo. Hospital Universitario La Paz, Madrid.
Sta. Silvia Del Valle Fernández. DUE. Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona.
Dr. Mercedes Escarrer Jaume. Pediatra. CS San Agustín, Mallorca.
Dra. Mª Teresa Guerra Pérez. Pediatra. CS Telmo, Jerez de la Frontera.
Dr. Juan Carlos Juliá Benito. Pediatra. CSI Alzira, Valencia.
Dr. Agustín Madroñero Tentor. Pediatra. Clínica Juaneda, Mallorca.
Sra. Ana Rojo Hernández. DUE. Hospital Universitario Virgen de las Nieves, Granada.
Dra. Eulalia Tauler Toro. Pediatra. Hospital de Martorell.
Sra. Mª Jesús Vidorreta Martínez de Salinas.
DUE. Consorcio Hospital General Universitario, Valencia.
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INDICE
1. Asma: Visión general………………………………………..……5
2. Manejo del asma……………………………………….……..…24
3. Educación para autocuidados en el asma………...…….…....42
4. Experiencias educativas en asma……….…………….…..…..68
5. Taller: Manejo de inhaladores y cámaras…..……………….101
6. Apreciación del asma por el paciente y la familia……….….117
7. Educación en otras patologías alérgicas….……..……..…...136
8. El niño alérgico es la escuela………………….……….……..159
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INTRODUCCIÓN.
Las enfermedades alérgicas han aumentado en frecuencia en los últimos años,
afectando aproximadamente al 20% de la población mundial. Los estudios
epidemiológicos demuestran un aumento en la prevalencia del asma. Hoy día
el asma representa la enfermedad crónica más frecuente en la infancia y afecta
en nuestra comunidad aproximadamente al 10% de los niños en edad escolar.
Afecta a todos los grupos de edad y durante el tiempo de evolución de la
enfermedad, la persistencia de las crisis de asma afecta negativamente al
desarrollo físico, psicológico y social del niño.
Si la enfermedad no está bien controlada produce una limitación de la actividad
física, esto a su vez provoca un sentimiento de inferioridad frente a los demás y
pérdida de autoestima. Por otro lado la familia por temor a las crisis ejerce una
sobreprotección sobre el niño, favorece el absentismo escolar y tiende aún más
a restringir todas las actividades.
Hasta no hace mucho, los propios médicos hemos estado limitando la actividad
física de nuestros pacientes con asma, afortunadamente hoy día, estas
recomendaciones van desapareciendo. No debemos olvidar que el juego y la
actividad física son condiciones innatas de los niños. No se entiende a un niño
sin movimiento.
Los objetivos básicos para el control del niño con asma serían: que pudieran
hacer una vida normal, sin síntomas de asma teniendo una función pulmonar
normal o casi normal con el mínimo de medicación.
Para lograr el control del asma son necesarios establecer varios niveles de
actuación, considerando el apartado de “la educación sanitaria en el asma”
como un pilar fundamental en el tratamiento de la enfermedad y así es
considerado en los diferentes consensos nacionales e internacionales sobre
asma (GINA, GEMA, documento. de posición SEICAP, consenso de asma,
neumología y alergia pediátrica).
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El papel de la educación sanitaria en el asma, se centra en enseñar al niño y a
su familia a controlar su enfermedad mediante una enseñanza estructurada
basada en la comprensión de la enfermedad, en conocer su tratamiento y las
técnicas de aplicación. Y en la adaptación eficaz del tratamiento a las
fluctuaciones de la misma.
No se trata únicamente de transmitir información sino de implicar al paciente y
a su familia en el manejo del problema. Y para ello es fundamental una buena
comunicación entre los profesionales de la salud y los pacientes.
Por lo tanto es muy importante que esta información vaya dirigida en primer
lugar a los profesionales de la salud. Y por otro lado como el niño no está solo
sino que vive en sociedad, hay que extender estos conocimientos a los
familiares, educadores y todos aquellos que forman parte del entorno del
paciente.
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CONOCIENDO EL ASMA
Información sobre aspectos básicos de la enfermedad.
La estructura de la vía aérea, la función respiratoria (oxigenación y su
importancia en los procesos vitales).
¿QUÉ SON LOS PULMONES Y PARA QUE SIRVEN?
Los pulmones son unos órganos blandos, esponjosos y de color rosado que se
encargan de la respiración. Se encuentran protegidos dentro de la caja
torácica, que es una estructura que tiene una parte rígida compuesta por la
columna vertebral y las costillas y por otra elástica formada por una serie de
músculos. El más importante de todos ellos es el diafragma que con sus
movimientos hace que el aire entre en los pulmones.
Al inspirar, el aire atraviesa las vías aéreas, entra por la nariz o por la boca,
pasa por la faringe, laringe y tráquea y llega a los bronquios. Los bronquios son
unas estructuras cilíndricas tubulares que conducen el aire desde la tráquea a
los alveolos. Están formados por una capa cartilaginosa algo rígida y unas
capas elásticas ,musculares y mucosas que posee un epitelio estratificado con
abundantes glándulas secretoras, para transformarse en ciliado y móvil en los
bronquios, más pequeños (bronquiolos1-3 micras de diámetro).
Estos bronquios, nacen desde la tráquea (que sería el tronco del árbol
respiratorio) y se van dividiendo unas 25 veces, en ramas con un diámetro
cada vez más pequeño, similar a lo que ocurre con las ramas de los árboles.
Al final de los bronquiolos, están los alvéolos, que son unas estructuras en
forma de sacos muy pequeños, con un epitelio mucoso muy fino y
vascularizado, donde el oxígeno del aire que hemos inspirado se pone en
contacto con la sangre, produciéndose el intercambio gaseoso. Hay más de
300 millones de alveolos.
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Cuando respiramos llenamos nuestros pulmones de aire (inspiración) y luego
los vaciamos (espiración). Estos movimientos respiratorios son los que
constituyen la respiración.
Durante la inspiración, el oxígeno del aire (02) pasa a la sangre y los hematíes
lo transportan ligado a la hemoglobina, alimentando a todas las células de
nuestro cuerpo para que estas, realicen su actividad energética.
Inmediatamente después se produce la espiración, y el anhídrido carbónico
(CO2) de la sangre es eliminado hacia el exterior.
Respirar es algo que hacemos sin darnos cuenta mientras trabajamos,
comemos o dormimos. En un día respiramos alrededor de 25.000 veces y se
movilizan más de 10.000 litros de aire, que en su mayor parte está compuesto
por oxígeno y nitrógeno, además de otros gases y partículas.
Entre estos otros gases pueden haber agentes contaminantes o muy irritantes
para nuestros pulmones como el humo del tabaco, o partículas como virus,
bacterias y alérgenos que al ser inhalados pueden causar enfermedad en las
personas susceptibles.
Pero nuestro organismo no está indemne, sino que dispone una serie de
barreras que evitan la entrada de estas sustancias dañinas en nuestros
pulmones. La primera y la más importante es la nariz (fosas nasales), que
actúa como un aparato de aire acondicionado, como un filtro térmico haciendo
que todo el aire que respiramos llegue a nuestros pulmones húmedo, caliente
y limpio (libre de partículas).
Si a pesar de todo, estas partículas llegan a nuestros bronquios tenemos un
sistema defensivo de barrido hacia el exterior a modo de cinta transportadora
de moco (transporte muco-ciliar) y otro sistema defensivo más complejo
formado por células defensivas (linfocitos, eosinófilos, neutrófilos, cels.
Langerhans, mastocitos…) capaces de reconocer a las partículas nocivas y
ordenar su eliminación.
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Sin embargo, en algunas ocasiones estas barreras que tenemos en los
pulmones no trabajan del todo bien y como resultado aparece la enfermedad,
¡el asma bronquial!
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EPIDEMIOLOGIA
El asma es la enfermedad crónica más frecuente en la infancia. Según los
estudios epidemiológicos realizados por nuestro grupo de trabajo, en Valencia
afecta al 10% de los niños en edad escolar. Estos resultados coinciden con
otros estudios realizados en distintas zonas de nuestro País, así en la
Comunidad de Madrid se estima que 9 de cada 100 niños y adolescentes de 4
a 18 años han tenido alguna crisis de asma en algún momento de su vida. La
prevalencia obtenida en el estudio ISAAC, 2005 es para niños de 13-14 años
del 12,8% y para niños de 6-7 años del 10,9%.
El asma es “dos” veces más frecuente en chicos que en chicas y comienza
habitualmente en los primeros años de la vida, estimándose que el 60% de los
asmáticos inician sus crisis antes de cumplir los 4 años.
Desde el punto de vista estacional se observa un empeoramiento de los
síntomas en las épocas de cambio de estación, primavera (directamente
relacionado con el aumento de polen de gramíneas y parietaria en la
atmósfera) y especialmente en otoño coincidiendo con el inicio del curso
escolar.
Los cambios bruscos de temperaturas, el incremento de las infecciones
respiratorias y el pasar más tiempo dentro de los domicilios donde los ácaros
del polvo de casa son los alérgenos más importantes que sensibilizan a los
niños en nuestra comunidad, provocan más crisis de asma en los meses de
Octubre y Noviembre.
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¿QUE ES EL ASMA? DEFINICION.
En especial en las edades más tempranas de la vida, antes de los tres años, la
definición más adecuada para la enfermedad es la del “Tercer Consenso
Pediátrico Internacional sobre Asma” que la define como:“sibilancias
recurrentes o tos persistente en un escenario en el que el asma es probable y
otras enfermedades infrecuentes han sido excluidas”.
Diagnóstico diferencial:
1. Infecciones recurrentes de la vía respiratoria superior.
2. Disfunción de la deglución y reflujo gastroesofágico.
3. Cuerpos extraños en la vía aérea.
4. Malacia o estenosis de la vía aérea.
5. Malformaciones pulmonares, esofágicas o vasculares.
6. Masas mediastínicas, adenomegalias.
7. Bronquiolitis.
8. Fibrosis quística.
9. Displasia broncopulmonar o enfermedad pulmonar crónica del lactante.
10. Enfermedad cardíaca.
11. Discinesia ciliar primaria.
12. Inmunodeficiencias primarias.
Posteriormente a partir de esta edad y sobre todo a partir de los 6-7 años
pueden aplicarse definiciones más estrictas como el de la Iniciativa Global para
el asma (GINA), o la definición según la Guía de manejo del asma de la
Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergia y Asma Pediátrica
(SEICAP):“Es una enfermedad que se caracteriza clínicamente por episodios
de disnea, sibilancias y obstrucción reversible de las vias respiratorias;
fisiopatológicamente por un aumento de la hiperreactividad bronquial HRB;
histológicamente por una inflamación de la mucosa, daño epitelial, infiltración
de eosinófilos, linfocitos y mastocitos e hipertrofia de musculo liso; e
inmunológicamente por la producción de anticuerpos IgE frente a alérgenos del
medio ambiente”.
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La definición de la Guía española para el manejo del Asma (GEMA 2009),
define el asma como: “Enfermedad inflamatoria respiratoria crónica en cuya
patogenia intervienen diversas células y mediadores de la inflamación,
condicionada en parte por factores genéticos y que cursa con una
hiperrespuesta bronquial y una obstrucción variable al flujo aéreo, total o
parcialmente reversible, ya sea por la acción medicamentosa o de forma
espontánea”.
Así pues queda claro que en ausencia de otras enfermedades pulmonares, el
asma es una enfermedad inflamatoria crónica persistente de las vías
respiratorias, caracterizada por la obstrucción variable de las vías aéreas,
generalmente reversible espontáneamente o con tratamiento médico.
En su patogenia intervienen mecanismos alérgicos (Mecanismo tipo 1 según la
clasificación de Gell y Coombs) y no alérgicos con la participación de diversas
células y mediadores de la inflamación, condicionada en parte por factores
genéticos.
La inflamación de los bronquios se caracteriza por la hipersecreción de un
moco muy viscoso y espeso, que se expectora con dificultad y por una
contracción de la musculatura lisa que envuelve a los bronquios. Esta
inflamación deja un aumento de la sensibilidad del epitelio bronquial, que
llamaremos “hiperreactividad bronquial”.
Todo ello provoca un cuadro obstructivo pulmonar, que clínicamente se
caracteriza por episodios recurrentes de tos seca, opresión torácica, dificultad
respiratoria y pitos al respirar (sibilancias).
Las crisis de asma aparecen con mayor frecuencia por la noche o a primera
hora de la mañana y se producen a veces espontáneamente, a veces por un
mecanismo alérgico (inhalación de alérgenos) y a veces en respuesta a
factores desencadenantes inespecíficos debido a esta mayor sensibilidad de
los bronquios (hiperreactividad bronquial) como son: infecciones virales,
procesos emocionales, irritantes químicos, contaminantes atmosféricos
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(CO, Ozono, SO2, etc...), ciertos medicamentos y el ejercicio. Incluso
pudiendo coincidir distintos estímulos desencadenantes sobre un mismo
individuo.
Estos episodios son generalmente reversibles y mejoran rápidamente con el
tratamiento, pero en ocasiones pueden ser muy graves.
La mayoría de los asmas que ocurren en la infancia son de tipo alérgico, a
medida que aumenta la edad en la que aparece el asma, la probabilidad de
que sea alérgico disminuye.
Es muy importante el reconocimiento precoz de la crisis de asma: Cuanto
más precozmente se trate una reagudización mejor será el pronóstico de la
misma. Hay que enseñar al paciente a percibir los primeros síntomas de la
crisis de asma:
o Tos seca de predominio nocturno.
o Menor tolerancia al ejercicio físico.
o Presencia o aumento de dificultad respiratoria.
o Aumento de la frecuencia de la medicación de rescate.
o Disminución de los valores de PEF.
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DIAGNÓSTICO:
Debemos considerar el diagnóstico de asma ante síntomas y signos
clínicos característicos como tos, sibilancias, opresión torácica y disnea1 (que
se manifiesta habitualmente por una limitación de la actividad normal) y
síntomas nocturnos o despertares2.
En este punto es importante:
Enseñar a reconocer los síntomas de la enfermedad facilitando el
inicio precoz del tratamiento.
Enseñar cómo se hace el diagnóstico de asma.
Insistir que es una enfermedad crónica, lo cual facilita la
adherencia al tratamiento a largo plazo.
Proceso Diagnóstico:
1. Antecedentes Personales y familiares.
2. Exploración física
La exploración física puede ser normal, siendo las sibilancias el signo
más característico, si bien no son específicas de asma e incluso pueden estar
ausentes en las crisis graves2. Ninguno de los síntomas y signos anteriores son
específicos, de ahí la necesidad de intentar incorporar alguna prueba objetiva
diagnóstica.
3. Pruebas funcionales:
La utilidad de las pruebas de función respiratoria en el niño para
clasificar la gravedad del asma es menor que en el adulto; la mayoría de los
niños, incluso en las formas moderadas o graves, tienen un FEV1 dentro de los
valores de referencia. El diagnóstico funcional en el niño colaborador (mayor de
6 años) es similar al del adulto y actualmente es posible hacer espirometrías
fiables en niños de hasta 3 años, pero es imprescindible utilizar los valores de
referencia adecuados y no extrapolar los valores del niño mayor.
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La espirometría forzada con prueba broncodilatadora es la prueba más útil para
el diagnóstico y seguimiento del asma.
Otras pruebas que pueden resultar de utilidad en el manejo del niño
preescolar con asma son:
La oscilometría forzada de impulsos (IOS)
La medida de las resistencias por oclusión (Rint)
El análisis de la curva flujo volumen a volumen corriente
La medida de resistencias por pletismografía
4. La medida de la FENO:
El FENO es útil para determinar el grado de inflamación eosinofílica
bronquial en el niño. Un valor de FENO superior a 17 ppb proporciona una
sensibilidad del 81% y una especificidad del 80% para predecir asma de
fenotipo eosinofílico.
5. El estudio alergológico:
El estudio alergológico debería realizarse en todo paciente asmático con
síntomas persistentes. Sirve para determinar la existencia de alérgenos que
influyan en el desarrollo del asma o de sus exacerbaciones; pueden realizarse:
Pruebas cutáneas de punción epidérmica o Prick
Medición de IgE específica sérica
6. La Radiografía de Tórax
El diagnóstico de asma debe efectuarse teniendo en cuenta ciertas
consideraciones y hay que hacer el diagnóstico diferencial con otras
enfermedades respiratorias que también pueden expresarse en forma de
sibilancias.
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Criterios Diagnósticos
En esta tabla se reflejan los criterios diagnósticos clinicos que facilitarán
el diagnóstico temprano de la enfermedad3.
CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DE ASMA (ADAPTADO DEL PRANA)
Edad 0-23 meses
Tres episodios de sibilancias
Edad 2-5 años y niños mayores no colaboradores
Tres episodios de disnea y sibilancias Dos episodios de disnea y sibilancias en el último año con respuesta a broncodilatador Edad 6-13 años
Tres episodios de disnea y sibilancias y test de broncodilatación + Dos episodios de disnea y sibilancias en el último año y test de broncodilatación+ Síntomas respiratorios recurrentes o continuos y test de función pulmonar + (test broncodilatador , variabilidad o ejercicio +) Síntomas con el ejercicio físico y test de ejercicio + Tres episodios de disnea y sibilancias o dos en el último año con espirometría normal y test broncodilatación negativo.
Clasificación
Puede hacerse en función de:
La edad:
o Asma del lactante
o Asma del preescolar
o Asma del escolar
o Asma del Adolescente
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La gravedad3:
CLASIFICACIÓN DE LA GRAVEDAD DEL ASMA. (SENP-SEICAP)
Episódica Ocasional Episodios de pocas horas o días de duración < de una vez cada 10-12 semanas
Máximo 4-5 crisis al año
Asintomático en las intercrisis, con buena tolerancia al ejercicio
Exploración Funcional Respiratoria
Normal en las intercrisis
Episódica frecuente Episodios < de una vez cada 4-5 semanas
Máximo 6-8 crisis al año
Sibilancias a esfuerzos intensos
Intercrisis asintomáticas
Exploración Funcional Respiratoria
Normal en las intercrisis
Persistente moderada Episodios > de una vez cada 4-5 semanas
Síntomas leves en las intercrisis
Sibilancias a esfuerzos moderados
Síntomas nocturnos ≤ 2 veces por semana
Necesidad de beta2-agonistas ≤ 3 veces por semana
Exploración Funcional Respiratoria
FEM o FEV1 ≤ 70% del valor predicho
Variabilidad del FEM entre el 20-30%
Persistente Grave Episodios frecuentes
Síntomas en las intercrisis
Requerimientos de beta2-agonistas > 3 veces por semana
Síntomas nocturnos > 2 veces por semana
Sibilancias a esfuerzos mínimos
Exploración Funcional en la intercrisis
PEF o FEV1 < 70% de su valor predicho
Variabilidad del PEF > 30%
Los Fenotipos4,5. Según:
o La tendencia temporal:
Sibilancias transitorias
Sibilancias persistentes (No atópicas)
Sibilancias de inicio tardío (Atópicas)
o Los síntomas 6:
Sibilancias episódicas (virales)
Sibilancias de desencadenantes múltiples
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El Control evolutivo2,7:
Característica Controlada
(todos los siguientes) Parcialmente controlada
(alguna/a semana) No controlada
Síntomas diurnos No ( 2 o menos/semana) Más de 2 veces/semana
Tres o más características
del asma parcialmente controlada
presentes en cualquier semana
Limitación actividades
No Alguna
Síntomas nocturnos / despiertan paciente
No Alguna
Necesidad medicamento rescate
No (2 o menos/semana) Más de 2 veces/semana
Función Pulmonar (PEF / FEV1)
Normal <80% valor predictivo o
mejor valor personal
Exacerbaciones No Una o más/año Una vez / semana
Índice predictivo de Asma modificado (IPA) 1,5,8:
Desde el punto de vista clínico sería útil disponer de un “índice de
riesgo” que combinando antecedentes con hallazgos clínicos nos permitiera
identificar aquellos niños con alta probabilidad de desarrollar asma atópica y,
por tanto, persistente en el tiempo3. Castro-Rodríguez ideó el índice IPA con
una sensibilidad del 39% y una especificidad del 82%. En la siguiente tabla se
muestra el IPA modificado según el cual los niños con más de 3 episodios de
sibilancias al año durante los 3 primeros años de vida que cumplan un criterio
mayor o 2 criterios menores tienen un riesgo de asma persistente entre los 6 y
13 años, de un 77% (con un valor predictivo negativo del 68%) con una
sensibilidad del 16% y una especificidad del 97%.
Índice Predictivo de Asma (IPA)
Criterios mayores
– Diagnóstico médico de asma en alguno de los padres. – Diagnóstico médico de eccema atópico. – Sensibilización a algún aeroalérgeno. Criterios menores
– Presencia de rinitis alérgica diagnosticada por un médico (a los 2-3 años). – Sibilancias no relacionadas con resfriados. – Eosinofilia en sangre periférica igual o superior al 4%. – Sensibilización a leche, huevo o cacahuete.
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IMPORTANCIA DE LA INFLAMACIÓN:
El Asma, como ya se ha dicho, es una inflamación crónica de las vías
aéreas, y esta inflamación es la que conlleva la hiperreactividad. Ante una serie
de factores desencadenantes las vías aéreas reaccionan de forma exagerada,
cerrándose de una forma brusca (broncoconstricción).
La información básica que el educador ha de proporcionar se centrará en
enseñar que el asma es una enfermedad crónica y que el paciente reconozca
la diferencia entre inflamación y broncoconstricción y entre fármacos
antiinflamatorios y aliviadores o broncodilatadores9.
El mensaje debe reforzarse con información escrita, aportando una guía o
folleto sobre asma. Resultan muy útiles en las explicaciones los apoyos
visuales, como el modelo tridimensional de tres tubos© que propone Carlos
Díaz Vázquez, o los gráficos bidimensionales en dibujos, o incluso
presentaciones más dinámicas tipo PowerPoint. Además, nos dirigiremos a
directamente al cuando este pueda comprender lo que se dice.
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FACTORES DESENCADENANTES:
Son los factores capaces de provocar los síntomas de asma y/o
precipitar reagudizaciones induciendo inflamación, y/o produciendo
broncoconstricción aguda.
Una crisis asmática puede ser desencadenada, incluso en una misma
persona, por múltiples causas, como alergenos, irritantes y otros factores de
naturaleza muy diversa. Hay que preguntar e investigar sobre ellos, y es
imprescindible alentar a la familia y a los pacientes a que identifiquen sus
precipitantes específicos mediante diarios (diario del alérgico).
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Bibliografía.
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2. From the Global Strategy for Asthma Management and Prevention, Global Initiative for Asthma (GINA). 2014;Available from: http://www.ginasthma.org/
3. PAIB. Plan de Asma infantil de las Illes Balears. 2007;
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5. Taussig LM, Wright AL, Holberg CJ, Halonen M, Morgan WJ, Martinez FD. Tucson children’s respiratory study: 1980 to present. J Allergy Clin Immunol [Internet]. 2003 Apr;111(4):661–675. Available from: http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0091674902914818
6. Brand PLP, Baraldi E, Bisgaard H, Boner AL, Castro-Rodriguez JA, Custovic A, et al. Definition, assessment and treatment of wheezing disorders in preschool children: An evidence-based approach. Eur Respir J. 2008;32:1096–1110.
7. Carvajal Urueña I, Cobo Ruisánchez A, Mora Gandarillas I, Pérez Vaquero A RG, J. Plan Regional de Atención al Niño/a y Adolescente con Asma (PRANA). Actualización 2011 [en línea]. Serv Salud del Principado Astur [Internet]; Available from: http://www.astursalud.es
8. Castro-Rodríguez J a, Holberg CJ, Wright a L, Martinez FD. A clinical index to define risk of asthma in young children with recurrent wheezing. Am J Respir Crit Care Med [Internet]. 2000 Oct;162(4 Pt 1):1403–6. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11029352
9. Gema educadores. Manual del educador en asma. 2009; Available from: http://www.gemasma.com/
10. García-Marcos L, Quirós AB, Hernández GG, Guillén-Grima F, Díaz CG, Urena IC et al. Stabilization of asthma prevalence among adolescents and increase among schoolchildren (ISAAC) phases I and Phases III) in Spain. Allergy 2004; 59: 1301-7.
11. Garde J, Muñoz F, Fernández Benítez F. Guía para la atención el niño asmático. Protocolo diagnóstico y terapéutico del asma infantil. Allergol et Immunopathol 2000; Suppl 1: 7-12.
23
12. The International Study of Asthma and Allergies in Childhood (ISAAC) steering Commitee. Wordlwide variations in the prevalence of asthma symptoms: the International Study of Asthma and Allergies in Chilhood (ISAAC). Eur Respir J 1998;12:315-35.
13. Warner J, Naspitz C. Third International Pediatric Consensus Statement on the management of childhood asthma. Pediatr Pulmonol 1998; 25: 1-17.
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1. Medidas de control ambiental1
Ácaros
No limpiar en presencia del niño
Ventilar y solear la habitación diariamente
Utilizar aspirador (filtros HEPA), nunca escobas o plumeros
Evitar objetos que acumulen polvo: peluches, libros, alfombras,
moquetas, cortinas…
Uso de fundas antiácaros para colchones y almohadas
Lavar la ropa de casa semanalmente a más de 55°C
Deshumidificadores para mantener la humedad ambiental por debajo del
50%, aire acondicionado y purificadores de aire
Se pueden utilizar acaricidas
Animales: gato/perro
Retirar el animal del domicilio y limpieza exhaustiva posterior del mismo
Si no es posible retirarlo, al menos, mantenerlo fuera de la casa y lavarlo
semanalmente con productos antidescamantes. Retirar alfombras y
moquetas
Prohibición absoluta de su entrada en el dormitorio del niño
Evitar visitas a domicilios con animales
Planificar actividades escolares y extraescolares sin animales de pelo
Cucarachas
No dejar restos de comida
Utilizar preferentemente venenos sólidos y no utilizar sprays o productos
químicos con el niño presente
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Mohos
Mantener seco el cuarto de baño, incluyendo toallas
Buena ventilación de cocina y baños
No guardar la ropa ni zapatos húmedos en los armarios
Evitar la formación de humedad en paredes y ventanas. Evitar
filtraciones o fugas de agua.
Utilizar pinturas antimohos (sin olor) en los lugares húmedos Evitar
humidificadores
Considerar el uso de deshumidificadores
No dejar alimentos fuera del frigorífico demasiado tiempo, y deshacerse
lo antes posible de las bolsas de basura que contengan restos
alimenticios
Buen mantenimiento e higiene de los sistemas de aire acondicionado y
sistemas de calefacción por aire
Pólenes: En meses de predominio del polen:
Evitar las salidas al campo, en especial los días de mucho viento
Mantener las ventanas de casa cerradas (ventilar a primera hora de la
mañana)
No cortar el césped
Utilizar gafas de sol
Viajar con las ventanillas del coche cerradas
Planificar vacaciones. Consultar en los medios informativos o a través de
Internet (http://www.polenes.com ) la información sobre pólenes que
aparece periódicamente.
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Otros irritantes
Humo de tabaco
Humos de chimeneas, cocinas, gases de coches, contaminación
Polvo de obras, tiza
Aerosoles: lacas, ambientadores, insecticidas,....
Productos de limpieza: lejía, amoniaco, salfumán...
Estímulos físicos: aire frío, neblina...
Olores fuertes: pinturas, barnices, disolventes, perfumes
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2. Tratamiento preventivo- antinflamatorio
Como ya se ha dicho el asma es una enfermedad inflamatoria crónica y
por tanto el tratamiento farmacológico debe estar dirigido eminentemente sobre
la inflamación. Nuestro objetivo es remarcar que la medicación sintomática, los
broncodilatadores, dilatan los bronquios, pero que no influyen en la inflamación
y, por tanto, no mejoran la evolución del asma. Para controlar el asma es
necesario tomar de forma continua los llamados medicamentos
antiinflamatorios o preventivos.
Aunque las estrategias tratamiento-específicas según los fenotipos
pueden ser más eficaces que las actualmente existentes, las tentativas todavía
no son muy alentadoras y son necesarios más estudios2.
a) Corticoides inhalados
Debido a su actividad anti-inflamatoria a diferentes niveles, la iniciación
de la terapia con Corticoides inhalados (GCI) constituye en general el primer
paso del tratamiento. La mayoría de los niños con asma leve pueden ser bien
controlados con GCI a dosis bajas. Aunque las curvas de dosis-respuesta no
se han establecido para cada corticoide y para todos los grupos de edad, la
eficacia parece llegar a una meseta en la mayoría de los pacientes en torno o
por debajo del rango de dosis medias. Sin embargo, es limitada y controvertida
la evidencia sobre el papel de la GCI en dosis bajas como tratamiento de
mantenimiento para la prevención de las sibilancias intermitentes, inducidas por
virus en los niños pequeños2.
A pesar de las primeras impresiones, parece que no modifican la
evolución natural de la enfermedad, desapareciendo su efecto tras su
supresión3
Efectos Secundarios: Varios estudios realizados en niños mayores han
demostrado un efecto negativo modesto, pero significativo sobre la talla (<1
cm), mientras que los estudios en los niños en edad preescolar son menos
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consistentes. El efecto parece mejorar con el tiempo, pero puede variar en
función de los diferentes subgrupos y fármacos por su distinta
biodisponibilidad. Los riesgos de catarata subcapsular o reducción de la
densidad mineral ósea en la infancia son muy bajos.
Dosis equipotentes:
La dosificación (dosis bajas, medias o altas) depende de cada fármaco
en específico, lo que queda reflejado en la siguiente tabla1,4
DOSIS DIARIA DE CORTICOIDES INHALADOS (GCI)
DOSIS DIARIA DE CORTICOIDES INHALADOS EN NIÑOS DE MENOS DE 40 KG
DOSIS BAJAS DOSIS MEDIAS DOSIS ALTAS
BUDESONIDA 200 mcg 200-400 mcg > 400 mcg
FLUTICASONA 100 mcg 100-250 mcg > 250 mcg
DOSIS DIARIA DE CORTICOIDES INHALADOS EN NIÑOS DE MÁS DE 40 KG
DOSIS BAJAS DOSIS MEDIAS DOSIS ALTAS
BUDESONIDA 200-400 mcg 400-800 mcg > 800 mcg
FLUTICASONA <250 mcg 250-500 mcg > 500 mcg
CICLESONIDA <160 mcg 160-320 mcg > 320 mcg
MOMETASONA 100 mcg 200-400 mcg > 400 mcg
b) Antagonistas de los receptores de los leucotrienos
En la mayoría de los ensayos clínicos los Leucotrienos (LTRA) parecen
tener menor efectividad que los GCI. Se usan como segunda elección en la
mayoría de los protocolos y ocasionalmente como primer escalón5,6 En los
siguientes escalones se sitúan en combinación con los GCI a pesar de resultar
menos efectivos que los Beta2adrenérgicos de larga acción (LABA), debido a
que tienen menores efectos secundarios.
Efectos Secundarios: Son en general leves y esporádicos, se han descrito,
abdominalgias, cefaleas, trastornos de la conducta6 y del sueño,…
30
c) Beta2adrenérgicos de larga acción
Las combinaciones GCI-LABA han demostrado mejorar los resultados del
asma en mayor medida que las dosis más altas de GCI. Sin embargo, la
evidencia científica de la eficacia de las combinaciones GCI-LABA en los niños
pequeños no es tan robusta como la de los niños mayores y adultos. En
algunos de los consensos infantiles están posicionados como una alternativa
en el segundo escalón y en otros como un escalón superior.
Aprovechando la rápida acción del formoterol, se ha evaluado en varios
ensayos una estrategia proponiendo el uso de un solo inhalador en adultos
tanto para el tratamiento sintomático como de control (estrategia SMART).
Esta eficacia también está siendo estudiada en niños.
Efectos Secundarios: Se ha sido descrito un pequeño, pero estadísticamente
significativo riesgo de exacerbaciones graves y muerte asociada con el uso
diario de LABA, por lo que todos los documentos coinciden en que los LABA
sólo deben ser recetados en combinación con GCI y son sólo relevantes como
tratamiento combinado.
d) Cromonas
Las Cromonas han demostrado alguna eficacia en niños mayores de 5
años pero los estudios no son muy robustos, incluso afirmándose que la
eficacia del tratamiento a largo plazo no es superior a la del placebo7. Ello
unido a tener que ser administrados 3-4 veces al día y a que son menos
eficaces que los GCI, hace que se considere que tienen un rol relativo en el
tratamiento del asma, incluyéndose en alguna guía en asmas leves y en el
asma inducido por ejercicio.
31
e) Teofilinas
Presentan propiedades broncodilatadoras y levemente antiinflamatorias,
usándose como tratamiento coadyuvante de los GCI pero con menos eficacia
que con los LABA. Además, tienen un estrecho índice terapéutico y pueden
tener efectos secundarios graves, por lo que requieren monitoreo de los niveles
en sangre. Por todo ello se recomiendan como tratamiento de segunda línea.
f) Biológicos
El Omalizumab es un anticuerpo monoclonal que se une a la IgE
circulante reduciendo los niveles de IgE libre. Está comprobada su eficacia en
el asma mediado por IgE, y está indicado en niños con asma grave mal
controlado reduciendo los síntomas y exacerbaciones y en menor grado la
función pulmonar.
32
3. Tratamiento sintomático
La crisis asmática se clasifica como leve, moderada o grave según unos
parámetros clínicos objetivos y subjetivos cuya valoración conjunta se
correlacionan de forma aproximada con el grado de obstrucción.
Evaluación inicial de las exacerbaciones asmáticas agudas en niños de 5 años o menos8
Síntomas Leves Intensos
Alteración del nivel de conciencia No Agitado, confuso o somnoliento
SaO2 en el momento de la presentación >95% <92%
Habla (a tener en cuenta edad) Frases enteras Palabras
Frecuencia del pulso <100l/m >200l/m (0-3 años)
>180 l/m (4-5 años)
Cianosis central Ausente Probablemente presente
Intensidad de las sibilancias Variable El tórax puede ser silencioso
Evaluación inicial de las exacerbaciones asmáticas agudas en niños mayores de 6 años1
Síntomas Leve Moderada Grave Parada
respiratoria inminente
Disnea Caminando.
Puede tumbarse Al hablar.
Prefiere sentarse
En reposo. Arqueado hacia
adelante
Habla Frases largas Frases cortas Palabras Conciencia Posible agitación Agitación Agitación Confusión Frecuencia respiratoria
Aumentada Aumentada A menudo >
30/min
Frecuencias respiratorias en niños despiertos <2 meses <60/min
2-12 meses <50/min 1-5 años <40/min 6-8 años <30/min
Músculos accesorios y retracciones supraesternales
Normalmente no Habitualmente Habitualmente Movimiento paradójico
tóraco-abdominal
Sibilancias Moderadas, al
final de la expiración
Audibles toda la espiración
Generalmente audibles ins y esp
Ausencia de sibilancias
Pulso lat/min <100 100-120 >120 Bradicardia
Límites normales de la frecuencia del pulso en niños Lactantes 2-12 meses <160/min Preescolares 1-2 años <120/min Escolares 2-8 años <110/min
PEF tras broncodilatador % previsto o % sobre el mejor
>80% 60-80% <60%
paCO2 <45 mmHg < 45 mmHg >45 mmHg Saturación 02 (aire ambiental)
>94-95% 91-95% <90%
*La presencia de varios parámetros, pero no necesariamente todos, indica la clasificación general de la exacerbación
33
En función de la gravedad de la crisis se instaurará el tratamiento
adecuado:
EN URGENCIAS:
Tratamiento preventivo según el nivel de gravedad
La clasificación del asma por gravedad debe realizarse cuando el paciente está sin tratamiento y es útil para elegir el tratamiento de mantenimiento inicial.
PRANA 2011
(<3 años)
PRANA 2011
20
(>3 años)
34
Posteriormente, las modificaciones se realizarán de forma escalonada,
en función del grado de control obtenido7 Según la guía elegida adoptaremos los pasos a seguir2,7–10:
35
PLANES PERSONALIZADOS POR ESCRITO:
Es necesario proveer a los padres de un conjunto de instrucciones
escritas para el paciente de forma individualizada (Plan Personalizado por
Escrito) según la gravedad de su asma. En él se reflejará el tratamiento
necesario para el mantenimiento dentro de la normalidad y aquel tratamiento
que debe usar ante una crisis. El objetivo es tener por escrito los puntos clave
a valorar para la detección precoz del agravamiento del asma y la explicación
de las acciones necesarias en cada fase para su control3,11–13.
36
4. Inmunoterapia
El tratamiento de las enfermedades alérgicas comprende la evitación del
alérgeno y el uso de farmacoterapia no específica entre la que se encuentran
los antihistamínicos, los corticosteroides, los antileucotrienos y los beta-2
agonistas.
Aunque estas medidas son efectivas para el control de los síntomas,
también pueden dar efectos secundarios si se usan por largos períodos de
tiempo.
La enfermedad alérgica está producida por una respuesta anómala del
sistema inmunológico a sustancias (alérgenos) que en condiciones normales
(sujetos no alérgicos) no producirían ningún síntoma, pero que en los alérgicos,
van a sensibilizar primero al organismo en los primeros contactos con el mismo
y con posterioridad en siguientes contactos, producirán los síntomas típicos de
cada enfermedad alérgica. Las principales enfermedades alérgicas son:
1. Asma bronquial alérgica
2. Rinoconjuntivitis alérgica
3. Alergia al veneno de himenópteros
4. Alergia al látex
La inmunoterapia específica (ITE), llamadas también vacunas para la
alergia, no son necesarias en todos los pacientes alérgicos. La alergia es muy
variable en cuanto al tipo y la severidad de los síntomas, la evolución
espontánea y la respuesta a la medicación. Si los síntomas son leves, aislados,
responden bien a la medicación, van evolucionando favorablemente de manera
espontánea, y la sustancia alergénica es fácil de evitar, no será generalmente
necesaria su uso.
37
Si, por el contrario, los síntomas son intensos, frecuentes, incapacitantes
o limitantes, con mala respuesta a los medicamentos o van evolucionando de
manera desfavorable, o bien existe un alérgeno difícil de evitar, el tratamiento
con vacunas ocupará un importante lugar en la enfermedad alérgica.
Igualmente se pueden usar la ITE en fases iniciales leves de la enfermedad, ya
que está demostrado su efecto preventivo tanto para la evolución: por ejemplo
rinoconjuntivitis alérgica previniendo la aparición de asma alérgica, o para
prevenir la aparición de nuevas sensibilizaciones. Será el especialista quien
determine su correcta indicación14.
Actualmente se acepta la Inmunoterapia específica o vacunas
alergénicas, cuando se ha documentado correctamente la sensibilización e
implicación del alérgeno en los síntomas del paciente y siempre acompañada
de medidas de evitación ambiental del alérgeno y aquellos otros tratamientos
sintomáticos necesarios para el control de la enfermedad.
En pacientes en los que se demuestre y documente que los síntomas
aparecen con la exposición a alérgenos específicos, debe indicarse el
tratamiento con ITE. Esta terapéutica modula selectivamente la respuesta
inmune alérgeno-específica y es potencialmente curativa.
La ITE implica la administración de dosis crecientes del alérgeno, con el
propósito de inducir cambios inmunológicos protectores. En la actualidad es el
único tratamiento que altera la respuesta inmune anormal que causa la
enfermedad alérgica. Es la única arma curativa para las enfermedades con
mecanismo de hipersensibilidad tipo 115.La ITE proporciona beneficios clínicos
a largo plazo entre los que se encuentran la remisión de la enfermedad, la
prevención de nuevas sensibilizaciones y la reducción de la progresión de
rinitis a asma14
38
En 1997 la publicación del “Artículo de opinión de la Organización
Mundial de la Salud”: “Inmunoterapia con alérgenos: Vacunas terapéuticas
para las enfermedades alérgicas”, supone, junto a posteriores estudios e
investigaciones (metaanálisis en los que se demuestra la efectividad y
seguridad de las vacunas), un espaldarazo fundamental a la generalización de
su uso y en general en la investigación y desarrollo de las mismas. Hoy día no
se discute su eficacia en el tratamiento y prevención de las enfermedades
alérgicas, siempre que exista un diagnóstico e indicación correcta por parte del
especialista.
La ITE inhibe la respuesta alérgica tardía con reducciones significativas
en el número de eosinófilos, basófilos y neutrófilos16. Después de iniciarse la IT
hay una reducción en los mediadores inflamatorios en el lugar de la exposición
al antígeno17. Se han llevado a cabo muchos estudios examinando los cambios
en los parámetros inmunológicos que acompañan a la ITE clínicamente
efectiva18, pero todavía faltan por ser demostrados varios de los mecanismos
implicados en la eficacia de la ITE.
Las vacunas se pueden administrar por vía subcutánea, o por vía
sublingual (ITSL). Las dosis inicialmente pequeñas y progresivas hasta
alcanzar la dosis de mantenimiento, han dado paso a pautas de inicio rápidas
(rush o clúster), de forma que tanto en las subcutáneas como en las
sublinguales el inicio se hace por dosis cercanas a la dosis final de
mantenimiento e incluso en las sublinguales, directamente por la dosis final de
mantenimiento. Estas dosis se mantienen de forma regular (generalmente
mensual en las subcutáneas o diarias/días alternos en las sublinguales).
La evidencia actual sugiere que la ITE subcutánea y la ITSL comparten
un mecanismo de acción común, con inducción de cambios a nivel de los
linfocitos B que se mantienen a largo plazo19.
39
La duración del tratamiento con vacunas, se ha establecido entre los 3 y
5 años, y la edad de comienzo, los 5 años de edad, si bien será el especialista
quien determine la edad de inicio y la duración de la misma, siendo la dinámica
actual, comenzar en edades más precoces, siempre que el paciente se pueda
beneficiar y no se comprometa la seguridad.
La seguridad en su aplicación ha sido precisamente, uno de los logros
fundamentales de la Inmunoterapia en los últimos años, habiéndose logrado
una disminución de las reacciones adversas, que son mínimas en las pautas
sublinguales y muy escasas en las subcutáneas, debido todo ello, a la mejora
en la calidad de los extractos, a una mejor selección y estudio de los pacientes
y a una correcta administración y seguimiento por el especialista.
La inmunoterapia en el niño deberá ser prescrita y controlada en su
administración por el especialista en Alergia Infantil.
40
Bibliografía
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41
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42
EDUCACIÓN PARA AUTOCUIDADOS EN
EL ASMA.
Dr. Juan Carlos Juliá Benito.
Dr. Javier Contreras Porta.
43
Importancia de la educación
El asma es la enfermedad crónica más frecuente en la infancia, llegando
incluso hasta un 10% de la población infantil en nuestro país según distintos
estudios, y su prevalencia sigue aumentando a nivel mundial en las últimas
décadas. A pesar de los avances surgidos en los conocimientos
fisiopatológicos de la enfermedad y la disponibilidad de nuevos fármacos, no
existe en la actualidad ningún tratamiento curativo, por lo que el objetivo
principal es el control de la enfermedad con el fin de mejorar la calidad de vida
del niño y su familia.
Para poder conseguir un control adecuado del asma, actualmente todas las
guías sobre el manejo y tratamiento del asma resaltan el papel de la educación
del paciente asmático como un pilar básico y necesario dentro del tratamiento
integral de la enfermedad.
Pero esto no siempre ha sido así. Haciendo un breve repaso histórico, vemos
que a mediados de los 70, la educación en asma en EEUU fue impulsada por
el National Heart Lung and Blood Institute (NHLBI), que promovió sistemas
para desarrollar y evaluar los autocuidados en el asma infantil. En estos años
surge la alarma ante un incremente de la morbi-mortalidad del asma y el
consiguiente impacto socioeconómico, lo que motiva a grupos de expertos a
plantearse modificaciones en el abordaje de la enfermedad, de ahí nace de
desarrollo formal de programas de educación en asma.
Posteriormente, en 1991, la National Asthma Education and Prevention
Program (NAEPP), publica un documento que marca un hito en el tratamiento
del asma, la Guía para el diagnóstico y tratamiento del asma. Este documento
integra datos epidemiológicos, criterios diagnósticos y pautas de tratamientos
farmacológicas escalonadas y consensuadas, y como punto importante del
tratamiento se incluye la educación del paciente.
44
En la última revisión de la GINA (Global Iniciative for Asthma) se dedica un
capítulo exclusivo para tratar la educación del paciente con asma, afirmando
que la educación debe incorporarse en la atención de rutina para los niños que
tienen asma, así como sus familias. La Guía Española para el Manejo del Asma
(GEMA), constituida por nueve sociedades científicas, ha publicado en 2010 un
manual del educador en asma.
El término Educación Terapéutica según la Organización Mundial de la Salud
(OMS, 1998) comprende “el conjunto de actividades educacionales esenciales
para la gestión de las enfermedades crónicas, llevadas a cabo por los
profesionales de la salud formados en el campo de la educación, creadas para
ayudar al paciente o grupos de pacientes y familiares a realizar su tratamiento y
prevenir las complicaciones evitables, mientras se mantiene o mejora la calidad
de vida”.
La educación es un verdadero transfer de competencias del profesional
sanitario hacia el paciente y se inscribe en una perspectiva donde la
dependencia del enfermo va siendo sustituida progresivamente por la
responsabilidad y la alianza con el equipo de profesionales del cual depende.
En los modelos de intervención médica habitual sobre enfermedades agudas
(infecciosas, quirúrgicas) el papel del paciente es pequeño. Tras el diagnóstico
recibe una serie de instrucciones que son suficientes para el tratamiento
correcto de la mayoría de los procesos. El tratamiento viene impuesto por la
situación aguda, las opciones y exigencias de cumplimiento son mínimas, la
duración del tratamiento es corta y la adherencia suele ser correcta o al menos
suficiente. Cuando se trata de enfermedades crónicas, como en el asma, el
cumplimiento terapéutico es difícil de mantener o se hace irregular, además en
ocasiones hay que cambiar determinados hábitos e instaurar otros nuevos. Si a
esto añadimos la necesidad de actuar de modo urgente en determinadas
ocasiones, resulta evidente la necesidad de integrar todos los conocimientos y
habilidades dentro de un programa educativo.
45
Son muchas las razones que pueden justificar la realización de intervenciones
educativas en enfermedades crónicas como el caso del asma y también otras
enfermedades alérgicas, entre las que se puede destacar el reducir la
morbilidad, la mortalidad, los ingresos hospitalarios, las frecuentaciones a
urgencias, la demanda de asistencia a los pediatras de Atención Primaria,
mejorar la calidad de vida de los niños y, a su vez, intentar reducir los costos
tanto directos como indirectos que genera la enfermedad asmática.
46
Objetivos de la educación
El principal objetivo de la educación terapéutica es aumentar la calidad de vida
del niño y su familia, y logara que alcance su calidad de vida diana, es decir,
aquella que tendría el niño si no tuviera asma.
En la tabla 1 vemos los objetivos generales y específicos. Estos últimos son
individúales, y serán alcanzables o no, según los recursos disponibles y las
peculiaridades del educador, del niño y su familia.
Tabla 1. Objetivos de la educación sanitaria en el asma.
GENERALES:
Mejorar la calidad de vida del niño y su familia y logar que alcancen su calidad de
vida diana, o sea aquella que tendrían si el niño no tuviera asma.
Lograr que le niño y su familia tomen decisiones sobre su asma ayudados por los
profesionales sanitarios en el contexto del programa educativo.
Disminuir la morbimortalidad.
ESPECÍFICOS:
Adquirir conocimientos sobre asma y su diagnóstico.
Adquirir habilidades y técnicas.
Modificar actitudes, comportamientos y estilos de vida positivos.
Lograr el autocontrol y el control en familia.
Disminuir los costes.
47
¿Qué es educar? Papel del educador
Educar es un proceso que necesita una motivación y preparación específica de
los profesionales sanitarios que van a impartirla, los cuales deben tener un
conocimiento y dominio de las distintas estrategias que les facilite la
implantación de programas educativos.
El educador debe estar entrenado y haber adquirido las competencias
necesarias para enseñar, implantar programas educativos y para inducir
cambios conductuales en los niños y familias que lo precisen. También debe
ser un experto en el manejo de las guías de práctica clínica del asma.
Dado que la educación es un proceso continuo y no se trata de un evento
aislado, el educador deberá aprovechar cada visita (independientemente si se
trata de una programada, a demanda o urgencia) como una oportunidad de
revisión, refuerzo y aumento de los conocimientos y habilidades del niño, por lo
que es imprescindible que sea consensuada y consistente entre todo el equipo
que asiste al niño. Hay que saber que cuando el proceso educativo reduce la
intensidad de la intervención también disminuye la efectividad, ya que las
intervenciones exclusivamente informativas no son eficaces.
Una vez implantado un programa educativo, el niño y su familia deberán acudir
a revisiones periódicas que le servirán para reforzar los conocimientos
adquiridos, revisar el uso correcto de la medicación y del plan de autocontrol,
así como solucionar los problemas que puedan tener. A día de hoy, sabemos
que la información, con el trascurso del tiempo, se pierde y que tras dos años
de la implantación de un programa educativo la información y los resultados se
deterioran significativamente, por lo tanto, un refuerzo anual puede ser
suficiente para mantener en el tiempo los beneficios obtenidos con los
programas educativos en el asma.
48
¿Quién debe educar?
Como hemos comentado antes, todas las guías de asma hablan de la
educación como un elemento más en el tratamiento del asma, pero ninguna
hace referencia específica sobre quién debe realizar dicha educación, aunque
si recalcan el importante papel que debe tener la enfermería. Solo la GEMA
educadores se “moja” en este aspecto.
Es de lógica pensar que para realizar esta labor es necesaria la implicación de
todo el equipo sanitario, desde la auxiliar de clínica, enfermera y el médico
hasta incluso los farmacéuticos y otros profesionales no sanitarios como
profesores , entrenadores e incluso otros padres o enfermos con experiencia.
Pero lo fundamental es que exista un consenso entre todos los profesionales
que intervienen en la atención del niño con asma, siendo la información
facilitada consensuada entre todo el equipo para no producir un efecto adverso
en el niño y su familia.
Los educadores son personal sanitario preparado especialmente para tal
finalidad. En diferentes estudios publicados sobre educación en asma
encontramos una gran variedad de educadores, pero en la mayoría la
responsabilidad del proceso educativo recae sobre los médicos (pediatras,
neumólogos y médicos de familia) y los enfermeros.
La enfermería está cada vez más implicada en los procesos formativos y de
seguimiento de pacientes con enfermedades crónicas, por ello enfermería es
un elemento clave para poder llevar a cabo el proceso educativo. Esto es
debido a que generalmente ofrece una mayor proximidad al niño, siendo más
accesible, y además utiliza habitualmente un vocabulario menos científico y
más comprensible por el niño y su familia, lo que facilita una mejor
comprensión de la información. También puede facilitar una mayor
disponibilidad de visitas, en donde se pueden abordar los problemas que van
surgiendo y la resolución de las dudas que se presentan en el proceso
educativo.
49
Otros profesionales sanitarios que son útiles en el proceso educativo son los
farmacéuticos, y su relevancia está aumentando día a día, debido sobre todo a
sus conocimientos terapéuticos. Estudios demuestran buenos resultados en
farmacias cuyos farmacéuticos han sido adiestrados en habilidades, como el
uso de inhaladores y medición del flujo espiratorio máximo, adherencia al
tratamiento y resolución de dudas.
Entre el personal no sanitario merece la pena destacar el papel que los
profesores y entrenadores pueden desempeñar desde el punto de vista
preventivo. Además de favorecer la toma de fármacos de manera adecuada
cuando son necesarios, también pueden favorecer el uso del tratamiento
preventivo, sobre todo antes de realizar ejercicio. Para que esto sea posible es
necesario que los profesores y entrenadores tengan una suficiente formación
previa sobre la enfermedad asmática, así como disponer de recursos
suficientes para poder actuar en determinadas situaciones.
El último grupo de posibles educadores en asma es el “paciente experto”. Este
ofrece la proximidad del alguien que también padece asma, un lenguaje
cercano, intercambio de experiencias, y el punto de vista de un igual, todas
ellas buenas premisas para conseguir que la información llegue de forma
directa al niño. Aunque como en todos los casos, se requiere que el paciente
experto esté entrenado, tenga unos conocimientos y habilidades adecuados y
además sea supervisado por profesionales de la salud.
Actualmente las nuevas tecnologías aplicadas a la educación, tecnologías de
información y comunicación (TIC), tienen un papel muy importante en la
educación al niño con asma. Estos medios se han mostrado útiles en el
seguimiento, control de habilidades, resolución de dudas y en el refuerzo de los
conocimientos adquiridos.
Por último, sea cual sea el posible educador en el asma es fundamental su
formación continuada, siendo necesario que los educadores conozcan las
nuevas guías, nuevos tratamientos, etc. para poder mantener un buen nivel de
calidad en el programa educativo.
50
¿A quién va dirigida?
Habitualmente los programas educativos se dirigen a los pacientes, pero en el
caso de la educación sanitaria en niños estos deben ir dirigidos también a sus
padres, personas que se encarguen de sus cuidados (cuidadores, abuelos u
otros familiares) e incluso profesores y entrenadores. También es importante la
educación de los responsables de la planificación sanitaria, los profesionales
sanitarios (médicos, enfermeras, farmacéuticos) e incluso a la población en
general.
Es fundamental plantearse un programa educativo en aquellos niños con un
asma moderado-severo y niños mal controlados, aunque lo recomendable
sería poderlo ampliar a todos los niños asmáticos.
Los programas educativos se deben dirigir a niños en grupos lo más
homogéneos posibles en cuanto a su edad, gravedad de su asma y
características demográficas y sociales, en el caso de decidirnos por una
educación grupal, aunque también se puede realizar una educación individual,
eso lo debemos valorar según las características y necesidades de la
población, los recursos que dispongamos, donde la realicemos, etc.
Si se pretende mejorar de una manera general los conocimientos y el control
del asma en una población amplia, debe extenderse la implantación del
programa a todos los niños asmáticos que tengamos en nuestro cupo de
pacientes, por el contrario, si el objetivo es incidir en las tasas de
morbimortalidad, el programa debe ir dirigido a pacientes de riesgo, y se deben
captar los niños que más frecuentan los servicios de urgencias o aquellos que
han precisado ingreso hospitalario.
También es importante realizar programas de formación dirigidos a
profesionales de la salud, para aumentar su motivación y capacitación como
educadores sanitarios, siendo fundamental tener la posibilidad de formarse en
técnicas de educación sanitaria. La educación de médicos tiene como
resultado un cambio en su conducta clínica y en la relación con los pacientes.
51
Es importante también la educación de personal no sanitario (profesores,
entrenadores, padres) en la adquisición de conocimientos y habilidades, dado
su papel cada vez más importante en la educación de niños asmáticos, cada
uno en su ámbito de trabajo.
Otro modelo de educación más general y mucho menos específica, es la
realizada a sectores sociales amplios en determinados aspectos que inciden en
la enfermedad asmática, como por ejemplo, la exposición al humo del tabaco
mediante campañas en medios de comunicación.
52
¿Cómo la puedo realizar?
A diario es nuestra práctica diaria informamos al paciente y su familia sobre su
enfermedad, pero ¿estamos educando? No, informar no es educar y no es
suficiente para hacer al paciente y su familia competentes. Lo que diferencia la
información de la educación es la naturaleza y sentido de los conocimientos
que el paciente se apropia, es decir, la educación contempla ayudar al paciente
a ser el actor principal de sus cuidados. Este no va adquirir solo unos
conocimientos específicos, sino también va a aprender a mantener un proyecto
de vida.
Mediante la educación intentamos mejorar la comunicación entre los
niños/adolescentes y familiares, y los profesionales sanitarios implicados en el
tratamiento de su asma (pediatras, enfermeros, etc.). De este modo podemos
reducir la ansiedad del niño y su familia, aclarar todas sus dudas, despejar
falsas creencias y hacerles partícipes en el tratamiento que van a llevar.
Para que la educación sea efectiva es importante establecer una relación de
confianza entre el equipo sanitario y el niño (y su familia), de manera que
puedan exponer sus dudas, preocupaciones y miedos. El profesional sanitario
deberá utilizar un lenguaje comprensible y sencillo para el niño y/o sus
familiares, aclarándoles los conceptos que no hayan comprendido e
invitándoles a exponer abiertamente todas las dudas y preguntas que hayan
podido surgir.
La educación del niño con asma no es un concepto estático sino un proceso de
capacitación continuo, dinámico y secuencial, por lo tanto, debe ser planificada
y organizada, esto se puede conseguir a través de una secuencia educativa
(Figura 1). Esta se inicia con el diagnóstico educativo, identificando las
necesidades del niño y su familia. En función de las mismas y de los recursos
que tengamos disponibles se definen los objetivos, siempre pactados entre el
niño y su familia con el educador. Posteriormente se aplicara un programa
educativo mediante una metodología determinada y se van desarrollando los
53
contenidos. Todo ello da lugar a unos resultados que deberán ser en última
estancia evaluados, tras lo cual se inicia de nuevo el círculo educativo,
modificando y mejorando los aspectos necesarios hasta conseguir el mayor
grado de autocontrol y la mejor calidad de vida posible.
Figura 1.- Secuencia educativa en el asma
Fuente: Korta Murua J et al. La educación terapéutica en el asma .An Pediatr (Barc),2007;66(5):500
1.- Diagnóstico educativo.
Identifica las necesidades del niño y su familia, es decir, aquellos factores
sobre los que es preciso actuar para modificarlos. La información obtenida tras
una conversación nos servirá para determinar qué factores son importantes y
necesarios para ser valorados y centrar la intervención educativa.
54
Tendremos que intentar responder a preguntas como:
- ¿Qué sabe el niño y su familia sobre la enfermedad?
- ¿Qué hacen en su vida cotidiana?
- ¿Cuáles son sus creencias, mitos?
- ¿Cuáles son sus motivaciones?
Además habrá que intentar conocer el rasgo de la personalidad y el perfil
psicológico del niño y su familia.
Una herramienta eficaz para el diagnóstico de conducta es el modelo
PRECEDE (acrónimo de Predisposing, Reinforcing and Enabling Causes in
Educational Diagnosis and Evaluation), modificado por Bimbela, con él que se
identifican los factores predisponentes, facilitadores y de refuerzo.
2.- Definición de objetivos.
Deberán ser consensuados entre el educador y el niño o familia, y serán
diferentes según la situación clínica y las características del niño y su familia.
Hay que tener en cuenta que no podemos pretender enseñarlo todo en una
primera visita y que habrá que establecer unas prioridades y plantear objetivos
de modo gradual.
3.- Aplicación del programa: Metodología y contenidos.
La educación en el asma debe, a través de un programa bien diseñado y
estructurado, generar en el niño y sus familiares los conocimientos, habilidades
y actitudes que le permitan adecuar su estilo de vida a su estado de salud y
hagan que tome un papel activo en su enfermedad, mejorando su autocuidado
y el cumplimiento terapéutico.
55
Un programa educativo para un niño con asma debe constar principalmente de:
- Una guía de contenidos que indique cuales son los conocimientos
sobre asma y adquisición de habilidades (técnicas de inhalación,
monitorizar síntomas de asma y los valores con el medidor de pico-
flujo) que el niño y sus familiares precisan conocer y manejar (Tabla
2).
- Unos planes de acción por escrito, de forma individualizada para
cada niño, donde deberá constar el tratamiento de mantenimiento
habitual que debe tomar y el modo de actuar en caso de
exacerbación o empeoramiento de su asma (valoración gravedad,
tratamiento a administrar, cuando pedir ayuda al pediatra o acudir a
urgencias).
Tabla 2. Conocimientos y habilidades básicas que debe conocer un niño
con asma y su familia.
Conocimientos:
Identificar el asma como una enfermedad crónica que precisa tratamiento a largo
plazo.
Describir y reconocer las diferencias entre inflamación y broncoconstricción y
entre fármacos controladores (preventivos) y aliviadores (sintomáticos).
Reconocer precozmente los síntomas de la enfermedad.
Habilidades:
Usar correctamente los inhaladores.
Identificar y evitar los desencadenantes.
Monitorizar síntomas y flujo espiratorio máximo (PEF).
Reconocer signos y síntomas de empeoramiento.
Actuar eficazmente ante el deterioro para prevenir una crisis.
Fuente: GEMA Educadores. Manual del educador en asma, 2010 (modificada)
56
Desde el punto de vista práctico, las enseñanzas que el niño y sus familiares
deben recibir sobre el asma, debe considerar sus necesidades, sus
conocimientos previos, sus creencias, su edad, la gravedad del asma que
padece y el grado de implicación necesario en su autocontrol y tratamiento.
Respecto a las habilidades que se deben desarrollar, se adiestrará y
monitorizará, en la toma de la medicación que tenga prescrita y el grado de
cumplimiento, en conocer la técnica de los dispositivos de inhalación que
utilice, en reconocer las agudizaciones y como actuar en las mismas, y en la
evitación de desencadenantes.
Actualmente, disponemos de evidencias que demuestran que programas
educativos bien estructurados e individualizados que incluyen instrucciones
escritas sobre su tratamiento y la forma de actuar antes las crisis de asma son
útiles para reducir la morbilidad y el uso de recursos sanitarios en niños con
asma.
4.- Resultados y evaluación.
La evaluación se inicia con una definición clara de los objetivos, para poder
saber lo que se quiere valorar o medir. Hay que determinar en qué medida se
han alcanzado cada uno de los objetivos consensuados en el proceso
educativo.
En función de la evaluación habrá que reajustar la secuencia educativa,
teniendo en cuenta el ritmo de aprendizaje y las peculiaridades de cada niño y
su familia.
En resumen, la finalidad de un proceso educativo no es informar, sino intentar,
a través de un programa bien estructurado, generar en el niño y sus familiares,
los conocimientos, habilidades y aptitudes que permitan adecuar su estilo de
vida al estado de salud que presenta, haciéndole tomar un papel activo en el
proceso.
57
La realización de un programa educativo se puede hacer, desde diferentes
escenarios y de distinta manera:
- Charlas únicas a niños con asma y padres o familiares.
- Programas educativos bien estructurados con un seguimiento y
evaluación.
- Charlas en colegios a profesores y entrenadores.
- Organización de colonias o campamentos de niños con asma.
- Creación de blogs, webs, aplicaciones para móvil, etc.
Lo fundamental en el proceso educativo, en cualquier caso, será el estilo de
comunicación, llamado “empático-participativo”. La utilización de estilos
autoritarios (centrados en la enfermedad) o paternalistas (centrados en el
paciente) suponen, en sí mismos, una barrera para establecer una buena
comunicación.
El educador necesita también adquirir habilidades de comunicación. Estas no
son innatas ni mejoran necesariamente con la experiencia cuando no hubo
aprendizaje previo.
58
Medicina basada en la evidencia y educación en asma
En el asma infantil, se da la paradoja de que, aunque existen tratamientos que
permiten alcanzar un buen control, éste no se logra en muchos de los casos
debido generalmente insuficiente adherencia terapéutica, al inadecuado uso de
los dispositivos de inhalación o la infrautilización de medicamentos que
controlan la inflamación bronquial. De ahí la importancia de la educación
sanitaria de padres, cuidadores y del propio niño, según su edad, para el
control del asma.
La Guía Española de Manejo del Asma (GEMA) menciona que la educación del
paciente con asma reduce el riesgo de padecer exacerbaciones, aumenta su
calidad de vida y reduce los costes sanitarios, por lo que forma parte
indispensable del tratamiento integral de la enfermedad.
A continuación se revisarán algunas de las evidencias disponibles sobre la
educación para la salud en asma. Un meta-análisis que comprendía los
resultados de 32 ensayos controlados de intervenciones educativas para el
autocuidado en niños y adolescentes, con la participación 3.706 pacientes,
mostró efectos significativos de la educación para mejorar la autoeficacia del
niño y la función pulmonar, así como en la reducción de días con actividad
restringida, el absentismo escolar, y las visitas a urgencias.
Las actividades de educación sanitaria en asma deben ser particularizadas a
las características de cada niño y adaptadas según el nivel sociocultural de su
familia. Requieren una colaboración mutua entre profesionales de la salud,
padres, cuidadores y el propio niño. Para ello es imprescindible que los
profesionales sanitarios establezcan una relación de confianza estrecha con los
padres o cuidadores, de manera que se permita la implicación de estos en el
manejo, para ajustar el tratamiento al objetivo de buen control del asma,
previniendo las exacerbaciones.
59
La educación sanitaria no debe ser considerada como un hecho aislado, sino
más bien como un proceso continuo, que se realiza en cada interacción con los
profesionales de la salud que atienden al niño.
Los estudios de costo-efectividad han demostrado que las actividades
educativas en asma son muy rentables, especialmente en aquellos niños peor
controlados Se ha comprobado que una intervención educativa basada en el
autorregistro de la función pulmonar, elaborado mediante del dispositivo
medidor de flujo espiratorio máximo (FEM), junto con un plan de acción, reduce
notablemente los costos asociados con las visitas a urgencias y
hospitalizaciones por exacerbaciones del asma.
También es recomendable en el caso del asma infantil, que otros adultos
como maestros, entrenadores, monitores de la escuela infantil, etc. reciban
algún tipo de formación sobre algunos aspectos básicos de manejo del asma.
Por ejemplo, saber cómo reconocer los empeoramientos del asma, administrar
los medicamentos de alivio rápido o cómo y cuándo avisar a los servicios de
emergencia.
Los elementos básicos a incluir de las actividades educativas en el asma
infantil, sobre los que existes mayor evidencia sobre su utilidad son:
o Información básica sobre la enfermedad, así como de la
naturaleza crónica recurrente de la inflamación bronquial, de la
necesidad de una terapia a largo plazo y sobre los diferentes tipos
de medicamentos (controladores y aliviadores).
o Evitación o control de los factores desencadenantes
identificables, como alérgenos, infecciones y otros factores
ambientales, como el humo del tabaco.
o Entrenamiento en autoevaluación del control del asma, mediante
síntomas (o registro de flujo espiratorio máximo –FEM-), para el
reconocimiento precoz de las exacerbaciones y uso del Plan de
Acción Escrito para prevenirlas.
o Entrenamiento práctico en el manejo de los dispositivos.
60
Un buen momento para realizar educación ha demostrado ser durante o
después del ingreso en el hospital o al alta del servicio de urgencias. Las
actividades educativas en grupo tienen beneficios adicionales, como se ha
observado en diversos estudios.
También en los centros educativos se han desarrollado programas de
educación en asma que han evidenciado mejoras en la salud y calidad de vida
de los estudiantes con asma. En ocasiones realizados por enfermeras
educadoras y también por estudiantes mayores con asma a los más jóvenes.
Las intervenciones dirigidas a mejorar el manejo del asma por parte de los
maestros, también, han obtenido buenos resultados.
61
Aplicación de las nuevas tecnologías en la educación del asma.
Las nuevas tecnologías de la información y la comunicación han irrumpido en
el campo de la educación para la salud y también en el área del asma en forma
de sitios web especializados, redes sociales, grupos de apoyo, foros y
aplicaciones para dispositivos móviles cuyos objetivos son mejorar por
diferentes el control de las personas con asma.
Algunos estudios demostraron la eficacia de las redes sociales para la difusión
de mensajes de salud, como la seguridad alimentaria y los programas de salud
pública en general. Por ejemplo, la utilización de medios sociales se ha
propuesto recientemente para apoyar el autocuidados más eficaz entre los
adolescentes con alto riesgo de anafilaxia sistémica.
En la atención a los pacientes con asma se está incorporando la toma de
decisiones compartida entre profesionales y pacientes. Sin embargo, en
ocasiones los planes de autocuidado escritos y los diarios de síntomas se ven
afectados por fallos de registros y la reticencia de médicos y pacientes. Varios
estudios han evidenciado que una implicación de los pacientes en el manejo
del asma basada en webs especializadas es bien aceptada, tan eficaz como la
asistencia clásica y los costos sanitarios son inferiores. Además, la
combinación de un programa basado en la web y el apoyo telefónico de
enfermería mostró un aumento significativo en el control del asma en la
población pediátrica.
En los últimos años se han desarrollado numerosas aplicaciones (APP) de
automanejo que han resultado prometedoras, con evidencia de efectos
beneficiosos sobre algunos resultados, aunque todavía falta investigación al
respecto. Es un área en pleno crecimiento, cuyo futuro es muy prometedor,
según se vayan validando las aplicaciones.
62
Dos ejemplos de APP, creadas para personas con asma son:
Asthma Journal. Sirve para mantener un diario con los síntomas del
asma, sus desencadenantes y medicamentos. También permite recibir
diariamente noticias sobre la enfermedad.
AsthmaMD. Ofrece un servicio similar al anterior, pero además permite
enviar los datos al médico y también, de manera anónima, a una base
de datos para que puedan ser usados en investigación relacionando, por
ejemplo, contaminación con ataques de asma.
También se han creado juegos a través de internet para que adolescentes y
jóvenes aprendan a mejorar el control del asma. Puff City
(http://www.henryford.com/body.cfm?id=58544) es un juego que ha demostrado
su eficacia en la ciudad de Detroit, donde los jóvenes que lo emplearon
redujeron las visitas a urgencias y las hospitalizaciones en un 50%. Los tres
objetivos principales de este juego son reducir la exposición al tabaco,
conseguir que los participantes sigan adecuadamente su tratamiento y
prepararlos para los prevenir las crisis.
Las redes sociales están siendo utilizadas cada vez más como instrumentos
eficaces de educación para la salud. Una red social es una estructura social
compuesta de personas (u organizaciones u otras entidades), las cuales están
conectadas por uno varios tipos de relaciones, tales como amistad, parentesco,
intereses comunes, intercambios económicos, relaciones, o que comparten
creencias, conocimiento o prestigio.
Un servicio de red social se centra en la construcción y la verificación de las
redes sociales online para las comunidades de personas que comparten
intereses y actividades, o que están interesados en explorar los intereses y las
actividades de otros, y que requiere el uso de software.
63
Existen muchas redes sociales...
Redes sociales horizontales: dirigidas a todo tipo de usuario y sin una
temática definida. (Facebook, Twitter, Linkedin).
Redes sociales verticales: Están concebidas sobre la base de un eje
temático.
o Redes sociales Verticales Profesionales
o Redes sociales Verticales De Ocio
o Redes sociales Verticales Mixtas
Entre otras, se utilizan en salud:
o Patients like me (http://www.patientslikeme.com/)
o Facebook (Niños con bronquitis, hiperreactividad bronquial, asma y otras
patologías asociaciadas, )
o Twitter, Linkedin…
Las redes sociales pueden proporcionar un efecto beneficioso sobre las
relaciones sociales de los jóvenes con asma. En ocasiones estos pueden
sentirse diferentes y aislados de sus pares y compañeros de clase. El uso de
las redes sociales y otros medios de comunicación (correo electrónico,
mensajería) ha demostrado ser eficaz para reducir el aislamiento y la soledad y
en la mejora de la autoconfianza.
Existen sitios web especializados con información contrastada y de calidad
sobre educación en asma:
o Profesionales: sociedades científicas: SEICAP, AEP, SEAIC,
o Asociaciones de pacientes: AEPNAA, FENAER, ADEA, Immunitas Vera,
Elikalte …
o Grupos de interés: respirar.org, educasma.com…
o Internacionales: Asthma UK, AsthmaCommunityNetworking…
Un estudio realizado con adultos con asma, encontró que las webs
especializadas y las redes sociales eran la forma preferida de obtener
información sanitaria para los pacientes.
64
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69
Dificultades que nos encontramos
A la hora de implantar un programa educativo de cualquier tipo nos
encontramos con una serie dificultades, debidas al:
1.- Niño y su familia:
- Falta de aceptación de la enfermedad. Negativa a cualquier tarea
educativa.
- Miedo a la responsabilidad. El niño y su familia desean información,
pero pueden sentirse abrumados por la responsabilidad.
- Falsas expectativas: Espera de curas milagrosas.
- Mitos e ideas preconcebidas: Generan miedos.
- Bajo nivel sociocultural: Inadecuado soporte social, pobre calidad de
cuidados.
- Factores emocionales como ansiedad, depresión, y otros problemas y
enfermedades familiares que hacen difícil la adaptación a la enfermedad
y la adquisición de habilidades necesarias para el seguimiento y
tratamiento del niño.
El conocimiento de estos problemas debe ser uno de los objetivos de la
consulta. Se considerarán pacientes de riesgo y recibirán instrucciones
sencillas que faciliten el control de su enfermedad.
2.- Personal sanitario (educador):
- Tiempo: La administración sanitaria generalmente no facilita tiempos
para realizar tareas educativas. Las consultas a demanda no son un
lugar idóneo para realizar estas actividades.
70
- Medios y espacios: Muchas veces no se dispone de ellos.
- Conocimientos: El educador debe estar actualizado en el manejo de
asma y conocer las recomendaciones de las últimas guías.
- Técnicas de comunicación y educación: La formación académica
habitual no incluye el conocimiento de estas técnicas, que son
fundamentales para que el programa funcione de modo adecuado.
- Creer en la educación: Es fundamental saber y ser consciente de los
beneficios que estamos proporcionando educando al paciente y su
familia.
Entre algunos profesionales sanitarios puede surgir desconfianza o temor
(incluso miedo legal) ante las consecuencias de una nueva situación que
parece escaparse del control estrictamente médico sin proporcionar ningún
beneficio inmediato, incluso puede surgir confusión entre autocuidado y
autotratamiento. Sin embargo, los pacientes y familiares bien informados y
educados comunican mejor y facilitan al profesional un seguimiento y en
control óptimo de la enfermedad.
Todas estas dificultades, tanto por parte del educador como del niño y su
familia, hacen que pueda resultar necesario plantear estrategias educacionales
imaginativas y distintas de las habituales, como puede ser la educación en
seminarios escolares, a través de programas de divulgación enfocados en
educación para la salud en TV o en otros medios, o de campañas de calle
como se realizan en otras enfermedades crónicas: día del asma, día de la
alergia.
71
Contenidos de la educación
El contenido de las sesiones de un programa educativo debe estar
consensuado entre todo el equipo que atiende al paciente, para que de esta
forma en ningún momento se dé información contradictoria o que pueda
confundir al paciente y su familia.
Todo programa educativo en asma debe tener los siguientes componentes
esenciales, ya que ninguno de ellos por separado es suficiente:
Educación en conocimiento sobre asma.
Adquisición de habilidades:
o Monitorizar los síntomas de asma.
o Monitorizar los valores con el medidor de pico-flujo.
o Técnicas de inhalación.
Revisiones periódicas por parte del educador:
o Repaso conceptos y dudas surgidas.
o Evaluación de su asma.
o Revisión del tratamiento y modificación si es necesario.
Plan de acción por escrito individualizado: Autocontrol
o Tratamiento de mantenimiento.
o Tratamiento de exacerbación del asma: ajuste mediación.
72
1.- Conocimientos sobre asma:
a. Comprender la enfermedad: Explicar que es el asma (que pasa
en el bronquio cuando hay una crisis, concepto de inflamación),
sus síntomas, cómo evoluciona, objetivos del tratamiento, etc. con
la ayuda de información escrita; guía, folletos, dibujos, cuentos.
También son recomendables apoyos visuales como el modelo de
los tres tubos para la explicación de la crisis, inflamación y
bronquio normal.
b. Factores desencadenantes de una crisis y como evitarlos:
Inespecíficos (contaminación, esfuerzo, virus, tabaco,…) y
alérgenos.
c. Conocer signos y síntomas de empeoramiento y su grado.
d. Saber por qué se usa la vía inhalatoria y sus ventajas.
e. Conocer las distintas modalidades de tratamiento y su papel:
i. Tratamiento de fondo o preventivo (antiinflamatorio)
ii. Tratamiento de la crisis (broncodilatador)
iii. Inmunoterapia.
f. Importancia del deporte. Un niño con asma puede y además es
aconsejable que haga ejercicio, tanto la educación física en el
colegio como practicar el deporte que más le guste, incluso de
competición. Saber que hay deportes más asmógenos, los de
actividad sostenida (atletismo, fútbol, baloncesto) y menos
asmógenos, los secuenciales (judo, tenis). El único deporte
desaconsejable es el buceo con botellas. Hay que saber que
cuando el niño tiene una crisis no debe practicar deporte hasta
que esté recuperado.
73
2.- Adquisición de habilidades.
a. Técnicas de inhalación: Los niños y sus familias deben
adiestradas para el correcto uso de la vía inhalatoria. Los
diferentes sistemas se adaptaran a la edad y características de
cada niño. Los niños mayores es importante que elijan el sistema,
sobre todo si tiene que llevar medicación al colegio. Es importante
que conozcan:
i. Tipos de cámaras y características
ii. Tipos de dispositivos y su técnica de uso
iii. Recomendaciones de los diferentes sistemas según edad
iv. Cuando se está terminando el envase
v. Limpieza de cámaras
b. Medidor de FEM (Peak Flow). Saber su utilidad y manejo.
c. Diario de síntomas. Saber cómo utilizarlo.
Debe ser sencillo y fácil de rellenar. Debemos ofrecer un
calendario ya confeccionado y fácil en el que se incluyan las
variables más importantes que queremos monitorizar:
. Síntomas.
. Despertares nocturnos
. Asistencias a urgencias
. Días de absentismo escolar
. Tolerancia al ejercicio físico
. Utilización de medicación de rescate y sus motivos etc.
74
3.- Revisiones periódicas.
a. Visitas con cita previa en Programa del Niño con Asma.
b. Tiempo mínimo entre 20-30 minutos.
c. Frecuencia de visitas según las necesidades clínicas y
educativas del niño y su familia.
d. Al menos una visita anual.
Dado que la educación implica diferentes aspectos como la comunicación con
el niño y su familia, la información sobre la enfermedad y la adquisición de
habilidades para afrontarla, debemos repartir estos aspectos en cada una de
las visitas (Tabla 1).
De todos modos lo anterior seria lo indicado en un programa de educación en
asma, individual o grupal, pero organizado en diferentes visitas. Es evidente,
que en programas educativos de un solo día (charlas únicas) o de varios días
en un periodo corto de tiempo (campamentos/colonias) se debe realizar una
adaptación tomando como base este cronograma. En realidad hay tantos
procesos educativos como niños con asma.
75
Tabla 1.- Tareas educativas a realizar en cada visita.
Comunicación Información Instrucción
Visita inicial
Investigar expectativas
Pactar objetivos
Dialogar sobre el cumplimiento
Conceptos básicos sobre asma y tratamiento
Técnica de inhalación
Automonitorización
Segunda visita
Valorar los logros sobre las expectativas
Dialogar sobre el cumplimiento
Reforzar la información de la visita inicial
Informar sobre las medidas de evitación ambiental
Reforzar técnica de inhalación
Como evitar desencadenantes
Interpretación de registros
Plan de acción
Revisiones
Valorar los logros sobre las expectativas y los objetivos
Dialogar sobre el cumplimiento terapéutico y sobre las medidas de evitación ambiental
Reforzar toda la información
Revisar y reforzar la técnica de inhalación
Revisar y reforzar la automonitorización y el plan de autotratamiento
Fuente: GEMA 2009
a.- Primera visita.
Esta suele ser la primera ocasión en la que el niño y su familia podrán expresar
sus preocupaciones y miedos ante la enfermedad. Por ello es importante,
sobre todo, escuchar las preocupaciones que tiene respecto a ella, para poder
acomodar lo mejor posible las sesiones posteriores de educación a sus
necesidades, a fin de que sean lo más eficaces posibles.
b.- Segunda visita.
Es muy importante potenciar en el niño y su familia todos aquellos aspectos
positivos y logros observados desde la visita anterior, a fin de poder aumentar
al máximo su autoestima y confianza.
76
c.- Revisiones.
Se pueden aprovechar los controles médicos para realizar las visitas
educativas de seguimiento. Estas visitas deben realizarse de forma periódica y
continua, estableciendo la periodicidad en función de la gravedad del asma y
las necesidades educativas del niño y su familia. Se aprovecharán estas visitas
para, si es necesario, ampliar la información facilitada anteriormente.
4.- Plan de acción por escrito.
a. Deberá ser individual y personalizado según la gravedad del
asma.
b. Un plan de acción básico de las medidas de control ambiental y
el tratamiento de mantenimiento.
c. Un plan de acción para crisis o empeoramiento de su asma.
Informará al niño y su familia sobre:
i. Cuando aumentar o iniciar el tratamiento.
ii. Como aumentar el tratamiento.
iii. Durante cuánto tiempo.
iv. Cuando acudir al médico.
Su principal objetivo es la detección precoz del agravamiento del asma y la
rápida instauración de acciones para su control. Todos los pacientes con asma,
independientemente de su gravedad, tienen que tener un plan de acción por
escrito (PAE) para el control de su enfermedad.
La mayor evidencia de efectividad de los PAE es en pacientes con asma grave,
con síntomas persistentes o frecuentes exacerbaciones que requieren atención
en los Servicios de Urgencias o ingresos hospitalarios. Aunque en enfermos
77
con asma leve no controlada el uso del PAE reduce las pautas de corticoides
orales y el uso de broncodilatadores nebulizados en los Servicios de
Urgencias.
Un plan de acción para la crisis es un conjunto de instrucciones escritas para
que el niño con asma y su familia puedan usar en caso de agravamiento de la
enfermedad.
Se pueden utilizar diferentes tipos de PAE, los que valoran el control del asma
sólo por los síntomas, los que se apoyan en las medidas del medidor de flujo
(Peak Flow) y los que combinan ambos. En la tabla 2 se exponen las
directrices para la elaboración de un PAE.
Tabla 2.- Directrices para elaboración de un plan de acción por escrito en asma.
Puntos de actuación: dar 2 o 3 indicaciones precisas a partir de los cambios clínicos
para activar el plan de acción. Especificar cuándo, cómo y por cuánto tiempo hay que
incrementar el tratamiento y los resultados esperados.
Facilidad: dar mensajes claros, no equívocos, breves y con un lenguaje apropiado.
Ayuda: dar instrucciones precisas de cuándo y cómo pedir ayuda, señalando los
síntomas de alerta en las agravaciones intensas.
Adaptación: adaptar el plan a las características de cada paciente. Ofrecer
información para facilitar los contactos sanitarios debiendo ser interactivos (feddback).
Fuente: GEMA Educadores 2010
Tal y como dice la última actualización de la GINA (2014) puede accederse a
plantillas de planes de acción por escrito para asma, incluidos a pacientes con
baja capacidad de lectura, en las siguientes páginas web: www.asthma.org.uk,
www.asthma.ca, www.fpagc.com, www.nationalasthma.org.au.
En las versiones anteriores de la GINA figuraba una plantilla de un PAE que
valora los síntomas y los valores del FEM a la que también hace referencia la
GEMA 2009 y GEMA educadores 2010 (Figura 1).
78
Figura 1.- Contenido de un plan de acción por escrito para el control del asma.
I.TRATAMIENTO HABITUAL
1. Tomar diariamente________________________________
2. Antes del ejercicio tome____________________________
II.CUÁNDO DEBE INCREMENTAR SU TRATAMIENTO
1. Valoración del grado de control de su asma
a. ¿Tiene más de dos veces al día síntomas de asma? No Sí
b. ¿Su actividad o ejercicio físico se encuentra limitado por el asma? No Sí
c. ¿Le despierta el asma por la noche? No Sí
d. ¿Necesita tomar su broncodilatador más de dos veces al día? No Sí
e. Si utiliza medidor de flujo(PEF),los valores son inferiores a_________ No Sí
Si ha respondido “sí” en tres o más de las preguntas su asma no se encuentra
bien controlada y es necesario aumentar su tratamiento habitual.
2. Cómo se incrementa el tratamiento:
Aumente su tratamiento de la manera siguiente y valore su mejora
diariamente_____________________________ (Escriba el aumento del nuevo
tratamiento)
Mantenga ese tratamiento durante ________ días (especifique el número)
3. Cuándo pedir ayuda al médico/hospital:
Llame a su médico/hospital________________ (dar los números de teléfono)
Si su asma no mejora en _____ días (especificar el número)
___________________________________ (líneas de instrucciones complementarias)
79
4. Emergencia: pérdida grave del control de su asma:
Si tiene intensos ataques de ahogo y solo puede hablar con frases cortas.
Si tiene intensos y graves ataques de asma.
Si tiene que utilizar su broncodilatador de rescate o alivio cada 4 horas y no mejora.
1. Tome de 2 a 4 pulsaciones__________________(broncodilatador de rescate)
2. Tome_____mg de__________________(glucocorticoide por vía oral)
3. Solicite ayuda médica: acuda a__________________(dirección)_______________
Llame al teléfono_______________________
4. Continue usando su_________________________(broncodilatador de rescate)
Hasta que consiga la ayuda médica.
Fuente: GINA 2008 y GEMA 2009.
Hay otros PAE que se apoyan en los valores del flujo espiratorio máximo (FEM)
obtenidos por el medidor de flujo para reconocer el empeoramiento del asma e
indicar la modificación del tratamiento. En estos casos se utiliza una plantilla de
autocontrol con la conocida como sistema del semáforo o colores:
o PEF en zona verde (¡sin problemas!): > 80% del valor basal
personal.
Asma bien controlado
Actitud a seguir: Tomar diariamente la medicación preventiva de
mantenimiento si la tiene pautada.
o PEF en zona amarilla (¡cuidado!): entre 50% y 80% del valor basal
personal. Empeoramiento.
Actitud a seguir: Añadir al tratamiento preventivo la medicación de
rescate hasta que esté libre de síntomas y con un PEF > 80% del valor
basal.
80
o PEF en zona roja (¡peligro!): <50% o no lo puede realizar por falta de
fuerza.
Actitud a seguir: Tomar la medicación de rescate que tiene programada
y si no mejora en 30 minutos, acudir a su médico o al servicio de
urgencias.
Ventajas:
Al paciente le permite relacionar sus síntomas con una medida concreta
y objetiva.
Permite detectar precozmente una crisis de asma
Permite el estudio de la variabilidad
Permite identificar desencadenantes inespecíficos.
Ayuda a los malos preceptores de síntomas.
Permite controlar cambios terapéuticos.
Inconvenientes: Es necesaria correcta interpretación de los valores obtenidos
teniendo en cuenta:
Variabilidad circadiana ( valores más bajos por las mañanas)
Variabilidad individual que depende de edad, talla, sexo.
Técnica adecuada fácil de falsear (cerbatana).
Comprobaciones de la técnica frecuentemente.
Útil solo en periodos cortos.
Estar muy motivado.
Realizarlo siempre con el mismo aparato.
81
A continuación veamos los aspectos básicos a considerar de los principales
grupos de medicamentos que se utilizan en un PAE:
Broncodilatadores de acción corta: Indicados como medicación de
rescate. Se pueden efectuar tandas de 4 pulsaciones cada 20 minutos
durante la primera hora en los casos necesarios con disnea intensa.
Broncodilatadores de acción larga: Forman parte del tratamiento a largo
plazo y continúo del asma, siempre en combinación con un
glucocorticoide inhalado, mejoran la efectividad de estos. Se puede
incrementar para el control de una agudización del asma.
Glucocorticoides inhalados: Se usan como tratamiento a largo plazo. En
niños con asma no está demostrado que doblar las dosis de
glucocorticoides inhalados puedan ser beneficiosos en un agravamiento
de su asma.
Glucocorticoides orales: Son la primera línea de tratamiento de las
exacerbaciones asmáticas graves o cuando no se consigue e control
con los broncodilatadores. Su administración tiene que ser precoz en
estos casos. Actualmente se aconseja en niños 1-2 mg/Kg/día (máximo
40 mg) cada 12-24 horas por vía oral, no mejora la eficacia la vía
endovenosa, en pautas de 3 a 5 días, no mejora su efectividad
prolongarlos más tiempo. Una disminución progresiva de la dosis no es
necesaria si se toman menos de dos semanas.
82
Evaluacion de los programas educativos.
La evaluación consiste en determinar en qué medida se ha logrado cada uno
de los objetivos del programa educativo, la calidad de las técnicas de
enseñanza y la calidad de los docentes.
Todos los programas educativos necesitan unas herramientas para medir y
evaluar los resultados.
No existe un consenso sobre la herramienta ideal que hay que utilizar, pero
todos están de acuerdo, en que hay que medir de una forma objetiva los logros
adquiridos por los pacientes durante la implantación de estas habilidades
básicas.
La evaluación debe comenzar por una definición clara de los objetivos, además
hay que tener en cuenta que los programas educativos en asma pueden ser de
varios tipos, pero siempre deben ser implantados de una forma estructurada,
con un cronograma, que permita ir adquiriendo conocimientos y habilidades de
forma progresiva.
Podríamos seguir las recomendaciones de la GEMA 2009 que define la
información y habilidades básicas que debe aprender un paciente con asma y
recomienda un cronograma con los objetivos de cada visita.
Por lo tanto habrá que realizar una valoración inicial en la que se definan los
objetivos, la información que se va a impartir y las técnicas de enseñanza que
se van a utilizar.
Posteriormente se realizarán unas revisiones, en las que se puedan medir los
logros conseguidos sobre los objetivos iniciales, pero también, las dificultades
que aparezcan a lo largo del tiempo, hasta la finalización del programa en el
83
que se supone que el paciente ha adquirido las habilidades necesarias para el
autocontrol de su enfermedad.
En esta primera fase de implantación del programa, los mejores métodos que
podemos utilizar para evaluar los progresos son:
La propia entrevista personal con el paciente ayudándose de
Un cuestionario de preguntas estructuradas en las que estén reflejadas
los objetivos del programa, y la realización de
Cuestionarios de calidad de vida.
A lo largo de las visitas programadas, se va siguiendo todo el proceso de
aprendizaje y las deficiencias encontradas permiten reforzar la información,
pactar con el paciente y modificar el programa si así fuera necesario.
Una vez esté implantado un programa educativo, habrá que programar
revisiones de refuerzo en las que habrá que medir el funcionamiento del
programa, con la misma metodología y herramientas que se utilizaron durante
la fase de implantación.
Proceso de Evaluación. Programa Educativo.
1.- VISITA INICIAL. FASE DE IMPLANTACION.
Definir objetivos.
Definir técnicas de enseñanza.
Diseño del cronograma de visitas y punto final.
Elección de herramientas para valoración. o Entrevista personal. o Cuestionario de conocimientos de asma. o Cuestionario de síntomas. Grado de control de asma.
Criterios clínicos. o Cuestionario de calidad de vida.
84
Los criterios de eficacia a largo plazo son los mismos que utilizan las guías
clínicas para definir el grado de control del asma.
Son criterios basados en función de:
Síntomas clínicos, diurnos y nocturnos.
Limitación en la actividad física.
Despertares nocturnos.
Consumo de medicación de rescate (β2 agonistas de acción corta).
Número de exacerbaciones.
Visitas a urgencias.
Valoración de la función pulmonar mediante espirometría (FEV1) o con
medidor de pico flujo (PEF).
Evaluación de la inflamación mediante la monitorización del FENO
(Oxido Nítrico Exalado).
Cuestionarios validados de síntomas (Cuestionario CAN) (Figura 1).
Cuestionarios de Calidad de Vida. PAQLQ(S) Juniper.
2.- REVISIONES PERIÓDICAS.
Valoración del proceso de aprendizaje.
Valoración de las deficiencias encontradas.
Posibilidad de modificación del programa.
Mejorar eficacia.
Utilización de las mismas herramientas para valoración. o Entrevista personal. o Cuestionario de conocimientos de asma. o Cuestionario de síntomas. Grado de control de asma.
Criterios clínicos. o Cuestionario de calidad de vida.
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3.- VALORACIÓN FINAL.
Objetivos cumplidos.
Conocimientos adquiridos.
Grado de control de asma.
Calidad de vida.
Utilización de las mismas herramientas para valoración. o Entrevista personal. o Cuestionario de conocimientos de asma. o Cuestionario de síntomas. Grado de control de asma. Criterios
clínicos.
o Cuestionario de calidad de vida. (PAQLQ(S) Juniper).
Criterios Clínicos Grado de Control Asma.
Síntomas clínicos, diurnos y nocturnos.
Limitación en la actividad física.
Despertares nocturnos.
Consumo de medicación de rescate (β2 agonistas de acción corta).
Número de exacerbaciones.
Visitas a urgencias.
Valoración de la función pulmonar mediante espirometría (FEV1) o con
medidor de pico flujo (PEF)
Evaluación de la inflamación mediante la monitorización del FENO
(Oxido Nítrico Exalado).
Cuestionarios validados de síntomas (Cuestionario CAN).
87
Eficacia de la educación sanitaria en el asma
El papel que tienen los profesionales sanitarios en el control de las
enfermedades crónicas es primordial, afirmándose que entre los factores que
favorecen el fracaso terapéutico del asma, los más importantes son aquellos
que están relacionados directamente con los profesionales implicados en el
control de la enfermedad.
1.- Factores que dependen directamente del personal sanitario:
Diagnóstico incorrecto
Tratamiento inadecuado.
Ausencia de instrucciones escritas. (Informe médico y plan de acción en caso
de emergencia).
Falta de unificación de criterios entre los profesionales que atienden al paciente
(neumólogo, alergólogo, atención primaria…).
Falta de coordinación entre los diversos niveles de asistenciales.
Falta de formación en muchos de los profesionales encargados del
mantenimiento de esos pacientes.
Aumento en la complejidad de los tratamientos y de sus estrategias.
Falta de información y formación del paciente sobre el tratamiento.
Desconocimiento de las técnicas de inhalación.
2.- Factores que dependen del paciente:
Confusión, falsas creencias e interpretaciones erróneas, apatía y falta de
colaboración.
Cada vez, se empieza a tener más clara la idea, de la utilidad que tiene la
educación en las enfermedades crónicas, que la educación tiene que ser
pactada con el paciente y que sus profesionales tienen que ser formados y
entrenados en estas metodologías con el fin de mejorar la eficacia, la eficiencia
y la efectividad de sus programas.
88
Aunque hay muchas dudas respecto a cuál sería la mejor forma de realizarlo,
se empieza a tener evidencia científica procedente de estudios.
Sabemos que los seminarios estructurados impartidos a profesionales
implicados en el mantenimiento de la enfermedad (médicos, enfermeras,
educadores para la salud, profesores, estudiantes...) sirven para mejorar
significativamente el nivel de conocimientos de estos profesionales sobre el
manejo de guías, tratamiento y aplicación de programas educativos en asma a
corto plazo.
También empezamos a disponer de evidencia procedente de estudios
multicéntricos controlados (Programa PACE: Physisican Asthma Care
Education), del efecto beneficioso de estas intervenciones educativas para
mejorar los síntomas y reducir la morbilidad en los pacientes con asma.
Otros estudios como el de Levy ML et al., muestran beneficios en síntomas,
utilización de recursos sanitarios y función pulmonar, en los pacientes que
acuden a unidades de enfermería especializada en asma.
El estudio ELECTRA, que es una intervención educativa estructurada dirigida a
formar enfermeras en asma y medir el impacto en el tiempo, en pacientes con
asma, que acuden a estas unidades. Muestra una disminución significativa de
asistencia a urgencias por exacerbaciones de las crisis en una zona deprimida
del este de Londres.
Incluso hay estudios que comparan los resultados que obtienen equipos de
enfermeras de Atención Primaria con equipos de personal paramédico
formados en asma (madres de niños con asma, pacientes, con asma,
cuidadores de pacientes y personas sensibilizadas) y demuestra que no hay
diferencias significativas en los resultados obtenidos por enfermeras y
paramédicos.
89
En nuestro País, tenemos experiencias similares donde el Dr. José María
Ignacio del Servicio de Neumología del Hospital Serranía de Ronda en Málaga
crea una Unidad de Educación en Asma, formada por un médico y enfermera-
educadora especializada y coordinándose con los pediatras de atención
primaria de un área sanitaria de Málaga, obtiene buenos resultados tras tres
años de funcionamiento.
Concluyendo podemos decir que aunque de momento no existe evidencia de
cuál es la mejor manera de impartir la educación sanitaria para el paciente
asmático, parece claro que cualquier Unidad de Educación con enfermeras
especializadas, médicos, educadores para la salud, e incluso paramédicos, que
no tengan la adecuada capacitación, que no estén entrenados y que no
cuenten con el apoyo de los profesionales implicados en el mantenimiento de
la enfermedad, van a tener serios problemas para cumplir los objetivos que se
pretenden con la educación.
90
Recursos educativos
En cada una de las etapas de la secuencia educativa son necesarias diversas
herramientas:
1.- Personal humano. Educador: médico, enfermera, otros educadores
formados en asma.
2.- Instrumentos pedagógicos, que permiten representar visualmente de
forma atractiva e incluso de forma tridimensional, los elementos enseñados,
atrayendo la atención del paciente y facilitando así el proceso de aprendizaje.
Por ejemplo:
Ilustraciones coloreadas de los bronquios, del proceso inflamatorio, de la
acción de los medicamentos.
Maquetas tubulares de bronquios.
Láminas anatómicas.
Diario de síntomas.
Cámaras espaciadoras.
Dispositivos de inhalación con placebo.
Medidores de PEF.
Gráficas con el funcionamiento del medidor del PEF.
Dibujos y fotografías de los alérgenos
Fichas para reconocer y rellenar.
Folletos divulgativos,
Artículos de revistas para profesionales y para el público en general.
Monografías.
Líbros.
Videos, CD,
Cuestionarios de evaluación (CAN)
Guías y consensos
91
Nuevas tecnologías de la información y de la comunicación (TIC), aplicadas al
control de las enfermedades alérgicas:
Programa Clic. (UEH Hospital S. Joan de Déu - ALTHAIA - Xarxa
assistencial de Manresa).
http://www.xtec.cat/centres/a8020280
Información páginas Web sociedades médicas.
Información a través de buscadores en Internet.
3.- Y sobre todo deben disponer de un Informe médico que incluya un
plan de acción.
A todos los pacientes al finalizar la primera visita se les debe entregar un
informe por escrito. En este informe por escrito, deben incluirse:
Una breve anamnesis
Un correcto diagnóstico clínico.
Una valoración de la gravedad del asma.
Un correcto diagnóstico etiológico y una orientación
terapéutica incluyendo:
1. Las medidas de control ambiental y evitación del alérgeno.
2. La petición de la inmunoterapia y la cita para su inicio.
3. El tratamiento farmacológico y su forma de administración
4. Un plan de acción o de automanejo.
Plan de acción o automanejo.
Que permita al paciente tomar las decisiones más adecuadas según las
diferentes situaciones clínicas en las que se encuentre.
Estas decisiones habrán sido pactadas previamente con el médico en base a:
Reconocimiento del inicio de una crisis.
Reconocimiento de los cambios evolutivos a través del:
Diario de síntomas y
Medición de FEM.
Cuando administrar la medicación de rescate.
Tener claros los criterios para acudir a la consulta o a urgencias.
92
Escenarios educativos
La intervención educativa se puede desarrollar en diferentes ámbitos tales
como en las Unidades de Atención Especializada, Atención Primaria, Servicios
de Urgencias, Centros Escolares y otros ámbitos a nivel Comunitario, sin que
haya una evidencia clara de cuál es mejor.
Todos tienen ventajas e inconvenientes que hay que valorar. Probablemente el
más adecuado sea aquel en que el paciente o su familia tengan mejor
accesibilidad y en que más receptivos se encuentren.
1.- Centros Hospitalarios y Atención Especializada.
Los pacientes hospitalizados por asma aguda, reciben la primera formación en
la sala de hospitalización, por el equipo sanitario. Posteriormente son remitidos
al alta a las unidades especializadas de alergia, allí el paciente recibe una
primera visita, donde se establece un diagnóstico provisional y un tratamiento.
Posteriormente es citado a una segunda visita a las 2-3 semanas donde se
establece el diagnóstico definitivo, se entrega el plan de tratamiento y un plan
de acción en caso de una emergencia.
La tercera visita es aproximadamente a los 3 meses, donde se realiza una
valoración de la evolución, adaptación al plan de tratamiento y comprensión del
plan de acción. Posteriormente se establecen revisiones periódicas cada 6-12
meses.
Durante todo el proceso diagnóstico se realizan distintos tipos de
intervenciones.
93
Intervenciones individuales.
La visita se realiza solo con el paciente y su familia en la consulta del médico,
reforzada y completada por enfermería.
Ventajas: El tipo de enseñanza individual favorece la participación activa del
niño con asma, permiten dedicar poco tiempo cada vez y proporcionar
conocimientos de manera progresiva.
Inconvenientes: A veces no hay disponibilidad de personal, o de tiempo, está
todo en función de la presión asistencial ya que se realizan en horario de
consulta.
Intervenciones grupales.
Se trata de juntar en la misma visita a distintos pacientes y familiares con el
mismo diagnóstico y que posean intereses comunes. Se proporciona toda la
información en una única reunión a la que asisten todos juntos. Puede
realizarse en horario de consulta o bien en otro horario.
Ventajas: En el mismo tiempo se informa a varios pacientes, permite
intercambio de opiniones y puntos de vista diferentes, mejora la relación con la
familia y se hace más participativo.
Inconvenientes: Supone una nueva visita al hospital con la pérdida escolar y
laboral que supone y por ello, se producen muchos fallos de asistencia.
2.- Centros de Atención Primaria.
En principio parece el lugar propicio para integrar la asistencia y la educación
ya que los pacientes pueden ser controlados de forma regular y planificada.
De esta forma resulta más fácil reforzar y revisar diferentes aspectos del
proceso educativo.
94
El equipo de atención primaria recibiría al paciente en la primera visita tras el
diagnóstico del especialista con el informe y el plan de acción. Posteriormente
realizaría revisiones cada 2-3 meses (vigilancia, refuerzo del tratamiento,
revisión del plan de acción, apoyo psicológico y social), además de recibir al
paciente cuando se produjera una crisis. En caso de presentar mala evolución,
lo remitiría al especialista.
Podrían realizarse Intervenciones individualizadas o grupales, además de
poder realizarse programas con cronogramas más complejos:
Plan de Asma de la Comunidad Balear (Dra. M.Escarrer). Que elabora un
registro de la historia clínica de los niños y adolescentes con asma en las Islas
Baleares, que permite obtener unos indicadores clínicos, y de calidad de la
actividad asistencial en cada consulta de pediatría de Atención primaria.
Programa de Atención al Niño con Asma (PANA). Dr. Juan Carlos Juliá
Benito. Centro de Salud de Alzira. Departamento La Ribera. Valencia.
Que es un programa realizado en el Centro de Salud de Atención Primaria que
combina sesiones individuales con sesiones grupales a lo largo del año. Las
sesiones grupales consisten en 5 charlas en un periodo de 2 meses y
posteriormente un seguimiento con revisiones individuales.
3.- Servicios de urgencias.
La característica de este ámbito de actuación, es que atienden a pacientes
que pueden estar mal controlados y que al encontrarse en una situación
angustiosa, pueden estar más receptivos a la acción educativa.
La finalidad principal sería enseñar planes de acción preventivos que redujeran
la asistencia de nuevo a urgencias.
95
4.- Centros escolares.
La educación sanitaria realizada en los Centros escolares va dirigida sobre
todo a los profesores de los niños con asma, para que conozcan la
enfermedad, colaboren en el tratamiento de la crisis, mejoren la adaptación
curricular, favoreciendo su participación en todas las actividades escolares,
consiguiendo una mejor adaptación e integración social del niño.
Ventajas: El acudir a los centros escolares para proporcionar información a los
profesores sobre el asma y especialmente a los de educación física,
conociendo que es el broncoespasmo inducido por ejercicio y cuáles serían las
medidas preventivas, aporta grandes beneficios al niño con asma, mejorando
su calidad de vida, disminuyendo la severidad de los síntomas y en algunos
estudios se ha comprobado que mejoran el rendimiento escolar.
Inconvenientes: Es una actividad que no está integrada en la asistencia
sanitaria y por lo tanto es una actividad realizada generalmente de forma
altruista que difícilmente tiene continuidad. Para garantizar esta formación
debería realizarse mediante cursos de formación continuada organizados
todos los años a través del CEFIRE (Centros de Formación e Innovación y
Recursos Educativos) de la Concejalía de Educación de la Comunidad
Autónoma correspondiente.
Hay estudios que demuestran el interés que tienen los profesores de los
centros educativos por aprender a conocer, prevenir y tratar las crisis en la
escuela. Por este motivo se ha puesto en marcha distintos programas
formativos en las escuelas: Programa Aire (Andalucía), y Alerta escolar.
(Baleares, y Galicia).
5.- Otros escenarios.
Programas realizados a nivel comunitario: Programas donde se
aplican las nuevas tecnologías de la información y de la comunicación
(TIC), abriendo paso a nuevas formas de asistencia sanitaria.
96
Colonias para Niños con Asma: Son programas complejos y
estructurados que pueden tener una duración de una semana o un fin de
semana.
Colonia de fin de semana para niños con asma: El Grupo de Trabajo
de Educación Sanitaria de la Sociedad Española de Inmunología Clínica
y Alergología Pediátrica (SEICAP) junto con la Unidad de Alergia del
Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, ha diseñado y
organizado un nuevo proyecto de educación sanitaria: “Colonia de fin
de semana para niños con asma”.
Hemos diseñado un programa corto, pero intenso, para que con un
costo razonable, y sin alterar demasiado la vida de las familias los niños
con asma mejoren los conocimientos sobre su enfermedad, se estimulen
hacia la actividad física y el deporte y mejoren la adhesión al
tratamiento, siendo ellos los principales protagonistas en el control de
su enfermedad.
Las ventajas más importantes son: bajo coste económico, no precisa de
grandes recursos sanitarios, no agota a los niños ni al personal docente,
no altera la vida del niño ni de su familia, y se mantiene un alto grado de
eficacia formativa.
Ventajas: Los programas desarrollados a nivel comunitario procedentes de
diversas iniciativas profesionales, tienen la ventaja que pueden llegar a
personas que no reciben asistencia sanitaria de manera regular y que los
profesionales que los realizan están muy motivados.
Inconvenientes: Su principal inconveniente son las dificultades que tiene el
organizar una atención formativa fuera del ámbito sanitario.
97
Coste/beneficio económico de la educación
Se trata de un tema controvertido y que ha llegado a que nos hagamos
preguntas como ¿Es eficaz la educación? ¿Es coste-efectiva? ¿Perdemos
nuestro tiempo cuándo practicamos educación?
Hay distintos ensayos clínicos que demuestran que las intervenciones
educativas en el asma infantil pueden mejorar la capacidad del niño y su familia
para controlar la enfermedad.
Además diversos estudios demuestran que los programas educativos en el
asma conllevan un importante reducción del número de visitas no
programadas, asistencia a urgencias, porcentaje de hospitalizaciones, pérdidas
de días de escolarización, e incluso una mejor prescripción y uso de fármacos
antiinflamatorios y broncodilatadores, observándose mejores resultados a
mayor gravedad del asma.
Una revisión sistemática realizada por Wolf et al para la librería Cochrane
determina la eficacia de la educación para el automanejo del asma en niños.
Encuentran asociación entre los programas educativos y mejorías moderadas
en las mediciones del flujo espiratorio, reducciones de los días de absentismo
escolar, días de actividad restringida, visitas a urgencias y noches con
síntomas de asma. Estos efectos también tuvieron más impacto a mayor
gravedad del asma (moderada-severa) y en estudios que utilizaron el FEM
comparado con los que solo usaron síntomas para el autocontrol.
Por lo tanto, se puede considerar la educación como efectiva ya que reduce el
uso de recursos y en consecuencia los costes de salud, y mejora la calidad de
vida del niño con asma.
Pero ¿es la educación coste-efectiva? El impacto económico del asma en la
infancia, tanto a nivel de costes directos como indirectos, es elevado, por lo
que es aconsejable esfuerzos sanitarios para un mejor control de la
enfermedad. Diferentes estudios realizados sobre los resultados de
98
intervenciones educativas en el uso de recursos y costes en niños con asma,
demuestran una importante reducción en costes directos e indirectos.
En resumen, podemos concluir que los programas educativos en el asma son
coste-efectivos, sobre todo en pacientes con asma persistente. En la Tabla 1
podemos ver las principales evidencias actuales sobre educación en asma.
Tabla 1.- Las evidencias (nivel 1) sobre educación en asma.
1) La educación es un componente terapéutico fundamental para el automanejo del
asma.
2) La intervención educativa en pacientes asmáticos que incluye programas cuyo
objetivo es automanejo, basándose en metas pactadas, mejoras en resultados en
salud, uso de recursos sanitarios y costes.
3) La disponibilidad de un plan de acción por escrito, junto con la adquisición de
conocimientos, habilidades y la existencia de revisiones periódicas constituyen la
forma más efectiva de las intervenciones educativas.
4) Una herramienta educativa fundamental es la provisión a los pacientes de planes de
acción individualizados por escrito, bien basados en síntomas o en la medición del
flujo espiratorio máximo (FEM).
5) Los planes de acción más efectivos son los que contemplan los 4 elementos: uso del
mejor valor personal del FEM, permitir la modificación de la dosis de glucocorticoides
inhalados de base, permitir el uso precoz de corticoides orales y definir cuándo
solicitar ayuda médica.
Fuente: Korta Murua J et al. La educación terapéutica en el asma..An Pediatr (Barc),2007;66(5):498.
Cuando practicamos educación en asma estamos empleando nuestro
escaso tiempo, pero cuando no lo hacemos, lo estamos simplemente
malgastando.
99
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www.gemasma.com
2. Guía Española para el Manejo del Asma (GEMA) 2009. Disponible en:
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Measuring quality of life in children with asthma. Quak Life Res. 1996; 5: 35-46.
101
TALLER: MANEJO DE INHALADORES Y
CÁMARAS
Enfermera Dña. MªJesús Vidorreta Martínez de Salinas
Enfermera Dña. Silvia del Valle Fernández
Enfermera Ana Rojo Hernández
Dra. Eulàlia Tauler i Toro
102
1.- Introducción:
El asma es la enfermedad crónica más frecuente de la infancia. En nuestra
Comunidad afecta aproximadamente al 10 % de los niños en edad escolar. El
tratamiento farmacológico es de gran importancia, pero al mismo tiempo
presenta ciertos inconvenientes que dependen de las propias características de
estos medicamentos y de la vía elegida para su administración.
Independientemente de la edad, la vía inhalatoria, se considera de elección
para el tratamiento del asma en los niños. Por lo tanto deberemos conocer los
distintos dispositivos de inhalación y sus técnicas de administración, además
tenemos que adiestrar al niño y su familia en la adquisición de estas
habilidades y revisar la técnica en las diferentes visitas. Se recomienda
prescribir los inhaladores sólo después de que hayan recibido entrenamiento
adecuado y hayan demostrado que realizan la técnica de modo correcto.
Aunque todavía disponemos de la vía oral, la mayoría de los medicamentos
antiasmáticos pueden ser empleados por vía inhalatoria, lo que presenta
ciertas ventajas:
Administración directa sobre el árbol bronco-pulmonar, que es el
órgano afectado.
Mayor eficacia a dosis menores.
Mayor rapidez de respuesta terapéutica.
Diminuyen los efectos sistémicos secundarios y el riesgo de
sobredosis.
Pero también tiene algunos inconvenientes:
Imposible dosificar de manera exacta.
En niños muy pequeños o en situaciones clínicas de gran obstrucción
bronquial no llega a actuar a nivel de los bronquios más pequeños.
Dificultad técnica de su manejo, que precisa de un aprendizaje.
103
No todos los tipos de dispositivos pueden utilizarse en niños
pequeños.
A veces los rechazan.
Los broncodilatadores de acción rápida pueden dificultar el descanso
nocturno con dosis cada 4 h.
Efecto terapéutico rápido y por ello puede prestarse al abuso.
Factor dependencia psíquica.
Son caros.
2.- Factores que afectan al depósito del aerosol en los
pulmones:
Los dispositivos para la administración de medicamentos por vía inhalatoria,
liberan partículas en forma de “aerosol”, (que es una suspensión estable de
partículas finas, sólidas o líquidas dispersas en un medio gaseoso).
La eficacia de un aerosol depende de la dosis depositada en los pulmones y
ello está condicionado por:
- El tamaño, forma y densidad de las partículas: Partículas con un
diámetro de masa media aerodinámica (DMMA), entre 1 y 5 micras
(intervalo respirable) permite que se depositen en el endotelio bronco-
alveolar, tanto más profundamente, cuanto más pequeñas sean:
>5 micras: Se depositan en orofaringe (Por mecanismo de
impactación por la inercia).
3-5 micras: Se depositan en bronquios de grueso calibre (Por
sedimentación por efecto de la gravedad)
1-3 micras: Se depositan en bronquiolos y alvéolos (Por sedimentación
y difusión: movimiento Browniano) (Tamaño ideal)
<1 micra: Permanecen suspendidas en la vía aérea como un gas y la
mayor parte son exhaladas con la espiración.
104
- El flujo inspiratorio: Una gran velocidad de inhalación (>100 l/min.)
consigue una gran penetración de las partículas, pero favorece la
impactación en la orofaringe. Un flujo inspiratorio bajo (inferior a 30
l/min.) favorece la sedimentación, pero penetran muy pocas. Es
conveniente realizar una inspiración lenta y profunda con una pausa
apneica final (entre 5 y 10 segundos) para favorecer la sedimentación de
las partículas. El flujo inspiratorio ideal oscila entre 30 y 60 l/min.
Cuando se utilizan inhaladores de polvo seco, son necesarios flujos
inspiratorios mucho más altos para conseguir un buen depósito
pulmonar.
- Volumen inhalado y frecuencia respiratoria: Un volumen de aire
circulante pequeño y una frecuencia respiratoria alta dificultan el
depósito del fármaco en los bronquios.
- El tamaño de las vías aéreas: Que dependerá de factores como la
edad o el grado de obstrucción bronquial. Cuanto más pequeño es el
niño más pequeños son sus bronquios. Las vías aéreas en su porción
superior (Faringe, laringe, carina), al ser irregulares, condicionan flujos
turbulentos que favorecen el depósito del fármaco en dichos lugares.
105
3.- Fármacos antiasmáticos que pueden administrarse por vía
inhalatoria:
Broncodilatadores:
o β2–agonistas de acción corta: Salbutamol y terbutalina.
o β2–agonistas de acción larga: Formoterol, salmeterol.
o Anticolinérgicos: Bromuro de Ipratropio.
Corticoides:
o Beclometasona
o Budesodina
o Fluticasona
o Mometasona
Asociaciones:
o Beta-2 adrenérgicos de larga duración y corticoides.
o Beta-2 de corta duración y anticolinérgicos
106
4.- Tipos de dispositivos que generan aerosoles:
Inhaladores: Generan aerosoles de partículas sólidas.
Inhaladores presurizados dosificados.
Cartucho presurizado MDI (Meter Dose Inhaler)
Inhaladores de polvo seco.
A)- Inhaladores presurizados dosificados (MDI: Meter Dose Inhaler).
Son dispositivos compactos en un cartucho metálico, con el fármaco en
suspensión en un gas propelente a presión, que se libera a través de una
válvula dosificadora.
Ventajas de su utilización:
Pequeño tamaño que facilita su manejo y transporte.
Poseen un elevado número de dosis.
No se manipula el fármaco.
Gran rapidez de acción.
Facilidad de dosificación.
Precio adecuado.
Inconvenientes de su utilización:
Necesidad de coordinación pulsación – inspiración.
Necesidad de uso de cámaras espaciadoras, que son voluminosas y
dificultan el transporte.
Favorecen el depósito orofaríngeo y deglución posterior de gran parte
de la medicación, (Solo un 10 % llega a la vía aérea inferior).
Efecto freón-frío, que inhibe la inspiración.
Facilidad para el abuso de dosis y dependencia psíquica.
Dificultad para conocer las dosis que quedan. (Aunque hoy día
existen dispositivos con contador de dosis).
107
Cámaras espaciadoras
Dispositivos normalmente de material plástico (poliuretano), también metálica,
en forma cilíndrica ó cónica, en ocasiones plegable, de un volumen entre 145 y
800 ml que se interpone entre la boca del niño y el propio inhalador. Disponen
de una válvula unidireccional que impide la entrada del aire espirado. Algunos
poseen una mascarilla facial de silicona para su uso en niños más pequeños.
Presentan efecto electrostático, que puede reducirse disparando varias dosis
del fármaco, previo al tratamiento para crear una capa antiestática.
Cámaras espaciadoras de uso más habitual
Sin mascarilla:
o VOLUMATIC (Glaxo)
Con mascarilla:
o AEROCHAMBER (Palex)
o OPTICHAMBER (Respironics)
o PROCHAMBER (Respironics)
o OPTICHAMBER DIAMOND (Respironics)
o AEROSCOPIC ( Boehringer Ingelheim)
108
Ventajas
Facilitan y mejoran el depósito pulmonar del fármaco.
Disminuye el depósito del fármaco en la cavidad orofaríngea.
Las partículas mayores se fragmentan y reducen su tamaño.
Permite la evaporación del propelente.
Disminuye la velocidad del aerosol.
No requiere coordinación entre el funcionamiento del inhalador y la
inspiración.
Anulan el efecto freón-frío (que detiene la inspiración).
Son baratos.
Estos dispositivos consiguen un depósito pulmonar de hasta un 40-50%
de la dosis.
Inconvenientes
Hace falta un cierto grado de coordinación y práctica.
En niños pequeños necesitan varias inhalaciones.
Los niños pequeños las rechazan con frecuencia.
No todos los inhaladores presurizados encajan en la misma cámara
Su tamaño grande que dificulta el transporte.
El uso de mascarilla reduce su eficacia.
109
Técnica para su buen manejo
1. Montar la cámara verificando su ensamblaje y funcionamiento de las
válvulas.
2. Retirar el tapón y agitar el inhalador para acoplarlo con su boquilla hacía
abajo.
3. Mantenerse incorporado y realizar una espiración profunda.
4. Colocar la boquilla de la cámara entre los labios o la mascarilla facial bien
ajustada en la cara.
5. Accionar el inhalador una sola vez.
6. Inspirar lenta y profundamente una sola vez.
7. Contener la respiración entre 5 y 10 segundos o en niños pequeños respirar
durante 20 segundos a volumen corriente.
8. Repetir de nuevo la misma operación.
9. Enjuagarse la boca y escupir después de la dosis.
111
B) Inhaladores de polvo seco:
Son dispositivos que proporcionan dosis de medicamento activo micronizado,
puro o asociado a partículas anti-apelmazantes. Al inspirar el paciente crea
unas turbulencias que arrastran el medicamento hasta los pulmones.
a) Sistema multidosis: dónde el fármaco en polvo está en un depósito y
previamente a cada inhalación se carga el dispositivo: Accuhaler, Turbuhaler,
Easyhaler , Nexthaler, Spiromax y Twisthaler.
b) Sistema monodosis: Dónde las dosis calibradas del fármaco en polvo
están contenidas en cápsulas que hay que perforar por distintos mecanismos:
Aerolizer.
Ventajas de los inhaladores de polvo seco:
Facilidad de manejo.
Obligada coordinación con la inspiración.
El principio activo llega puro a los pulmones.
Libre de propelentes y sus efectos nocivos.
Pequeño tamaño y fácil transporte.
Estos dispositivos consiguen un depósito intrapulmonar del fármaco entre el
11% y el 20% de la dosis, necesitando un mínimo de flujo inhalatorio de 30 - 50
l/minuto, según los distintos dispositivos, lo que es posible para un niño
colaborador a partir de los 5 o 6 años.
Inconvenientes:
Importante depósito orofaríngeo.
Precisa flujos inspiratorios elevados.
Se obstruyen en ambientes húmedos.
No se percibe la inhalación.
112
Técnica de manejo e inhalación:
1. Dejar al descubierto el aplicador bucal.
2. Cargar la dosis girando, pulsando o introduciendo la cápsula en los
sistemas de dosificación.
3. Espiración profunda.
4. Inspiración profunda y rápida.
5. Pausa apneica durante 5 a 10 segundos.
6. Enjuagarse la boca y escupir.
Errores más frecuentes:
No realizar la carga de dosis correctamente.
No realizar la inspiración enérgica.
No realizar la pausa apneica post-inspiratoria
No enjuagarse la boca y escupir después de la dosis.
Utilizarlo agotado.
115
5.- Conclusiones
6.- Recomendaciones según la edad
En cualquier caso, siempre hay que ensayar la técnica con el paciente y
adaptarse al dispositivo que maneje mejor y con más eficacia, teniendo en
cuenta la medicación que vaya a tomar.
Y no olvidar que en niños pequeños y malos colaboradores disponemos de
esta medicación por vía oral.
Sistemas terapéuticos por vía inhalatoria :
Inhaladores presurizados (MDI) - Nunca en aplicación directa. - Siempre con cámara espaciadora con mascarilla facial o con boquilla.
Inhaladores de polvo seco.
Menores de 4 años:
Inhalador presurizado en cámara espaciadora con mascarilla facial adecuada.
De 4 a 6 años:
Inhalador presurizado en cámara espaciadora con o sin mascarilla facial.
Mayores de 6 años: Inhalador presurizado en cámara espaciadora.
Inhalador de polvo seco.
116
Bibliografia:
1.-Torregrosa Bertet P, Domínguez Aurrecoechea B, Garnelo Suárez L. Manejo
de inhaladores en el asma del niño y adolescente. En Cano A, Díaz C, Montón
JL eds. Asma en el Niño y Adolescente. Madrid: Ergón; 2004.
2.- Díaz Vázquez C. ¿Cómo hago mi propio plan educativo? El triángulo niño-
padres-educador entra en juego. En: Korta Murua J. Grupo de Asma y
Educación (SENP), editores. Monografía Asma y Educación. Donosita-San
Sebastián 2006: p. 145-61.
3.- Cobos N. Flujo espiratorio máximo: del mito a la realidad. An Esp Pediatr
1996; S77: 46-9.
4.- Cerdá Mir JC, Gracia Antequera M.Fundamentos, Sistemas y Técnicas de
medicación inhalada en el tratamiento del Asma Infantil. (2009).
117
APRECIACIÓN DEL ASMA POR EL NIÑO
Y SU FAMILIA
Dra. María Teresa Guerra Pérez
Dr. Javier Contreras Porta
118
Adherencia al tratamiento
1.-Falta de adherencia o concordancia mejor que cumplimiento
Al ser el asma por definición una enfermedad crónica su tratamiento debe ser
no solo entendido, aceptado y bien realizado sino que además deberá ser
continuado en el tiempo; para así conseguir un buen control de la misma. La
OMS considera la falta de adherencia a los tratamientos, por sus
consecuencias clínicas y económicas negativas, un tema prioritario de salud
pública. La falta de cumplimentación junto con el mal uso de los dispositivos,
constituyen la primera causa de fracaso terapéutico en el asma.
Cumplimiento hace referencia al grado en el que la conducta de un paciente,
en relación con la toma de mediación, seguimiento de un estilo de vida,
evitación de desencadenantes, coincide con lo indicado por el médico. Implica
una relación más tradicional en el que el medico ordena y el paciente obedece.
Adherencia al tratamiento se define como la medida en que el niño /y o su
familia siguen realmente los consejos y utilizan la medicación que indica el
profesional sanitario, y lo hace correctamente, utilizando las técnicas
adecuadas. Implica aceptar voluntariamente el tratamiento con una
colaboración y en ocasiones una negociación del paciente con el facultativo.
Concordancia este término implica alianza relación de igualdad el paciente se
implica en el manejo de su enfermedad y se compromete a llevar a cabo el plan
terapéutico acordado. Dado el aspecto educativo fundamental en el tratamiento
del asma este concepto es más completo: es un concepto más dinámico y
fluido donde forman parte el paciente el médico, la familia y factores que no se
limitan a la mediación sino que también incluyen el intervalo de tiempo entre
consultas el diario de síntomas del paciente la duración del tratamiento el
contexto familiar etc.
119
Por lo expuesto anteriormente sería conveniente utilizar el término adherencia
concordancia intentando dejar atrás el de cumplimiento incumplimiento.
2.-Identificación de la mala adherencia
Aproximadamente un 50% de los adultos y niños que reciben un tratamiento
para el asma no toman las medicaciones según lo indicado, al menos parte del
tiempo.
Existe además una característica en la evolución de esta enfermedad, sus
periodos asintomáticos que contribuyen a que los pacientes sean menos
constantes en el cumplimiento del tratamiento. No hay consenso para
determinar cuándo se considera un cumplimiento adecuado algunos
consideran un 80% y otros un 95%.
En la práctica clínica para identificar este problema debemos realizar una
pregunta abierta de tal manera que se fomente la comunicación e intercambio
de puntos de vista para que el paciente y la familia a partir de los
inconvenientes e incomodidades que ocasione su tratamiento nos relate con
sinceridad cual ha sido su cumplimiento.
Es útil aceptar inicialmente la dificultad de seguir el tratamiento como inicio del
enunciado de la pregunta “cuantos días has olvidado el inhalador en el último
mes “partiendo ya del fallo ej. ¿Cuantos cigarrillos fuma usted al día?
120
Tabla 1. Como identificar la mala adherencia en la práctica clínica
Plantear una pregunta empática
Reconocer la probabilidad de una adherencia incompleta y fomentar un comentario
abierto y no valorativo. Algunos ejemplos:
Muchos pacientes no utilizan el inhalador según lo prescrito. En la última
semana ¿cuantos días por semana lo ha usado- ninguno 1,2 ,3 tomas días
por semana?
Le resulta más fácil acordarse del inhalador por la noche o por la mañana.
Verificar el uso de la medicación
Verificar la fecha de la última prescripción de la mediación de control.
Verificar la fecha y el contador de la dosis del inhalador.
En algunos sistemas sanitarios, la frecuencia de la prescripción y dispensación
pueden sr supervisada electrónicamente por los clínicos y/o los farmacéuticos.
Fuente: Gina 2014
La falta de adherencia puede ser:
Primaria: cuando el paciente no toma la medicación o no acude a las
citas.
Secundaria: cuando no realiza el tratamiento como está prescrito.
Intencionada: por rechazo del diagnóstico o tratamiento.
No intencionada: por olvido u otros factores no planeados.
121
En general el problema de la falta de adherencia es común a enfermedades
crónicas con un origen multifactorial que resumimos en 5 factores:
1. La enfermedad: gravedad estigma social.
2. El paciente: edad cultura creencias vivencias habilidades.
3. Relación médico paciente: confianza desconfianza hasta aceptación de
su enfermedad.
4. El tratamiento en sí mismo: tipo de tratamiento, incomodidades, efectos
secundarios, número de dosis etc.
5. El entorno socio familiar apoyo recursos económicos.
Características especiales de los tratamientos en el asma que los hace más
vulnerables al incumplimiento:
Mayoría de medicamentos son inhalados y precisan cámaras
espaciadoras que suelen ser de gran tamaño pasando poco
desapercibidas y difíciles de trasportar.
Negación de los niños y sobre todo adolescentes de uso de inhaladores
en público.
Necesidad de uso previo a deportes.
Miedo a efectos secundarios o adición, corticofobia.
Confusión entre tratamiento de mantenimiento o de rescate.
Escasa supervisión del personal sanitario.
122
Tabla 2. Mala adherencia a la medicación en asma.
Factores que contribuyen a la mala adherencia
Factores de la medicación
Dificultades en el uso del dispositivo inhalador ej. desajuste en coordinación,
no fuerza
Pauta de tratamiento complejas ej. varias veces al día
Múltiples inhaladores diferentes
Mala adherencia involuntaria
Malinterpretación de las instrucciones
Olvido
Ausencia de una rutina diaria
Coste
Mala adherencia voluntaria
Percepción de que el tratamiento no es necesario
Negación o enojo respecto al asma o su tratamiento
Perspectivas inadecuadas
Preocupación por los efectos secundarios (reales o percibidos)
Insatisfacción respecto a los profesionales de la salud
Estigmatización
Cuestiones culturales o religiosas
Fuente: GINA 2014
123
3.-Como medir la adherencia.
No es fácil medir la adherencia al tratamiento en una enfermedad como el
asma por tratarse de tratamientos tanto de episodios agudos, como de los
tratamientos de mantenimiento.
El tratamiento el asma es dinámico por ello la adherencia al tratamiento
también debe ser un concepto activo donde se debe incluir múltiples factores
diferentes fármacos, plan de auto tratamiento, medidas de evitación,
adecuación de las técnicas de inhalación, manejo FEM etc.
Métodos directos:
No existe un método objetivo como pueda ser un parámetro bioquímico
para la medición de la adherencia al tratamiento y como se ha expuesto
anteriormente este seria de un gran valor en una enfermedad crónica de
alta prevalencia en la infancia como la que nos ocupa.
Métodos indirectos:
1. Diario de síntomas, dependen de la habilidad del entrevistador y
memoria temor del paciente. Poco costoso y debemos darle mucho
valor si el propio paciente acepta la no adherencia.
2. Fracaso de la medicación, no conseguimos efecto esperado.
3. Exceso de efectos secundarios asociados a sobredosificación o errores
4. Recetas dispensadas respecto a las previstas hasta la próxima visita.
5. Recuento de dosis de dispositivos.
6. Cuestionarios de preguntas abiertas:
- Test de Morinsky-Green: se considera buen cumplidor si contesta
correctamente a las 4
¿se olvida usted algunas veces de tomar la medicación?
¿la toma a las horas indicadas?
¿la deja de tomar cuando se siente bien?
¿La deja de tomar si alguna vez se siente bien?
124
- Test de Haynes-Sackett
Precede enunciado “la mayoría de los pacientes tienen dificultades para
seguir medicación que tienen que tomar diariamente” y a continuación:
¿tiene usted dificultades en el cumplimiento de la toma de su
medicación diaria?
¿a lo largo del último mes en que porcentaje calcula que ha
tomado la medicación diaria prescrita?
Se considera probable buen cumplidor al que contesta más del 80%
a la última pregunta.
La adherencia basada en cuestionarios es un 50% superior en relación a la
medida mediante recetas, dispositivos de los inhaladores dosis restantes del
inhalador.
Por ello no son de mucho valor aunque sí muy específicos y si el paciente
afirma que incumple la probabilidad de ser verdad es muy alta y si lo niega y
sospechamos que lo es se recomienda recuento de dosis.
125
4.- Como mejorar la adherencia
El paciente y la familia no son los únicos responsables de la falta de
adherencia al tratamiento, también el médico, enfermera, educadores,
cuidadores y farmacéuticos están implicados.
La adhesión al tratamiento es un problema de conducta tanto del paciente
como del clínico ya que este debe conseguir que el enfermo ponga en
práctica todo lo indicado y aprendido con respecto a su enfermedad. Por ello es
fundamental mantener una relación respetuosa y cordial mediante una buena
comunicación que logre el máximo de colaboración del paciente, para
conseguir un cambio en su conducta.
Sabemos que el niño y su familia van a sobrevalorar su cumplimiento por lo
que en cada visita debemos valorar el grado de concordancia.
Según Gina 2006 la adherencia puede ser mejorada:
1. si el paciente acepta el diagnostico
2. cree que el asma puede ser peligroso o ser un problema
3. corre riesgos si no cumple correctamente el tratamiento
4. cree que el tratamiento es seguro
5. cree que tiene control sobre su tratamiento
6. tiene una buena comunicación con el medico
Propuestas:
1. Intentar interferir lo mínimo en el estilo de vida del niño y la familia, esto
es más importante a medida que el niño se hace mayor tanto por la
estigmatización social como por el aumento de su actividad deportiva.
Individualización del tratamiento y tener en cuenta preferencias en
cuanto al tipo de inhalador asegurándose su correcto manejo.
126
Tabla 3.- Estrategias destinadas a asegurar un uso efectivo de los dispositivos inhaladores.
ELECCION
- Elegir el dispositivo inhalador más apropiado para el paciente antes de prescribirlo. Considerar las opciones de medicación, los dispositivos disponibles, las capacidades del paciente y coste
- Si existen diferentes opciones , fomentar la participación del paciente en la elección
- Para los pMDI ,utilizar una cámara de inhalación mejora la administración y reduce el potencial de efectos secundario
- Asegurar que no haya obstáculos físicos, que limiten uso del inhalador
- Evitar el uso de múltiples tipos de inhaladores diferentes cuando sea posible para evitar confusiones
VERIFICAR
- Verificar la técnica de uso del inhalador en cada oportunidad que se presente
- Pedir al paciente que le muestre la forma en la que utiliza el inhalador ( no solo preguntarle si sabe cómo usarlo)
- Identificar los posibles errores con el empleo de una lista de verificación específica para el dispositivo
CORREGIR
- Mostrar al paciente la forma de utilizar el dispositivo correctamente con una demostración física ej usando un inhalador de placebo
- Verificar nuevamente la técnica, prestando atención a los pasos problemáticos. Es posible que se tenga que repetir este proceso 2-3 veces
- Considerar únicamente el uso de un dispositivo alternativo si el paciente no es capaz de utilizar el inhalador correctamente después de repetir varias veces la enseñanza
- Volver a especificar la técnica de uso del inhalador con frecuencia Tras la enseñanza inicial, es frecuente que reaparezcan errores en plazo de 4-6 semanas
CONFIRMAR
- Los clínicos deben sr capaces de mostrar la técnica de uso correcta de cada uno de los inhaladores que prescriben
- Los farmacéuticos y las enfermeras pueden proporcionar una formación muy eficaz en la capacidad de uso de los inhaladores.
Fuente: Gina 2014
127
2.-Establecer una buena comunicación con el niño y cuidador;
En cuanto a la forma:
o Cercanía conocer y llamar al niño por su nombre.
o Cuidar la comunicación verbal no verbal.
En cuanto a los contenidos:
o Información concreta y escueta no abrumar.
o Seguir informando en próximas visitas mejor dosificar y no saturar
de conocimientos incluso aunque se nos solicite.
o Evitar tecnicismos.
o Insistir en lo fundamental del tratamiento.
o Dar instrucciones por escrito tanto para el control, a largo plazo
como para las exacerbaciones.
3. Insistir en evitación de desencadenantes.
4. Revisiones frecuentes con reforzamiento de actitudes y aptitud.
5. Asegurar que diferencien medicación de rescate y de mantenimiento.
6. Favorecer el autocontrol con instrucciones escritas del mismo en cada
visita.
7. Mejorar la relación del niño y la familia con reforzamientos positivos de las
actitudes de ambos evitando enfrentamientos, y evitando culpabilizarlos del
incumplimiento.
8. Promover sistemas recordatorios:
Enunciar en primer lugar lo más importante a recordar.
Insistir en los aspectos más importantes no solo oral también por
escrito.
Búsqueda de rutinas para la toma de medicación ej. con las comidas.
cepillado de dientes dejar inhalador sobre ropa del día siguiente.
Al finalizar la consulta solicitar del niño y/o cuidador un resumen del
tratamiento y normas pactadas.
128
EVALUACION EDUCACION NIÑO ASMÁTICO Nombre ......................................................................................
Identificación cuidadores (el/los):......................................
Nivel socio cultural del cuidador 1: Bajo __ Medio __ Alto __
EVALUACIÓN TOTAL 1=SI 0=NO
CONTENIDOS SESIONES / FECHAS
Sabe lo que es el asma
Rellena el diario de síntomas y medicación
Sabe reconocer sus síntomas
Conoce sus factores desencadenantes
Evita sus factores desencadenante
Distingue medicación de fondo y rescates
Aplica correctamente el orden de la
medicación
Realiza la técnica inhalatoria
correctamente
Reconoce el inicio de una crisis
Sabe actuar ante el inicio de una crisis
Utiliza correctamente el medidor de FEM
En caso de asma inducido por el ejercicio
aplica la medicación antes del ejerció
Cesa el ejercicio si aparecen síntomas
TOTAL
Escala de adherencia 0=Si 1=No
1. ¿Dejo de tomar la medicación (de mantenimiento) por alguna razón de dos
días seguidos?
2. ¿Alguna vez no toma la cantidad y las veces que le indicaron de cada
medicamento? (explicación corrección)
3. ¿Se olvida alguna vez de tomar las medicinas?
4. ¿Dejo de tomar la medicación (de mantenimiento) porque se sentía mejor?
5. ¿Dejo de tomar alguna medicina (sin consultar a su medico) porque se
encontraba peor?
6. ¿Alguna vez toma más medicación de la que le dijeron?
Fecha Fecha Fecha Fecha Fecha Fecha Fecha Fecha Fecha
1
2
3
4
5
6
Total
129
Intervenciones realizadas sobre la adherencia y avaladas por estudios son
escasas y precisamos de más estudios viables en atención primaria la GINA
de 2014 hace referencia
- Decisiones compartidas respecto a la elección de la mediación y dosis
mejora adherencia.
- Recordatorios del inhalador para dosis no administradas mejoraron
adherencia dentro de un ensayo clínico.
- Adherencia fue mayor con corticoides inhalados con prescripción
cada 24 horas frente cada 12 horas.
- Visitas domiciliarias realizadas por enfermera mejoraron adherencia y
redujeron uso de prednisona.
- Solo la información a los clínicos sobre la adherencia no mejoro el uso
de los corticoides inhalados a no ser que estos optaran por ver la
información del uso de la medicación de los pacientes.
130
Autoevaluación de la función pulmonar
La detección inicial de las exacerbaciones se puede realizar mediante el
entrenamiento en el reconocimiento de los síntomas iniciales o mediante
la medición domiciliaria del flujo espiratorio máximo (FEM) con el
dispositivo medidor de pico flujo (Peak flow Meter).
Aunque la medición de FEM no suele ser útil para el diagnóstico, puede
ser una herramienta eficaz para el seguimiento.
Fuente: Programa de Prevención de Control del Asma de la Comunidad de Madrid.
Los resultados se recogen en una hoja de autorregistro en las que se
marcan las bandas de colores verde, amarilla y roja, según la regla
internacional de colores del semáforo.
131
Resulta de gran utilidad para detectar los momentos iniciales de las
crisis cuando pasa del verde al amarillo, evitando pasar a la zona roja de
peligro, especialmente en aquellos pacientes que perciben mal los
síntomas y para aumentar la adherencia a los tratamientos.
132
Autocontrol del asma
Autoevaluar la función pulmonar mediante los síntomas o el medidor de
FEM, resulta de utilidad si se asocia con la utilización de un Plan de
acción escrito de tratamiento. Este consiste en un conjunto
individualizado de instrucciones que incluyen:
o los tratamientos del asma, tanto de fondo en condiciones de buen
control, como aquellos que se deben incrementar en los
momentos iniciales de las exacerbaciones,
o los signos y síntomas que indican la necesidad de atención
médica inmediata.
El NAEPP recomienda que todos los pacientes con asma estén
provistos de un Plan, ya que se ha demostrado útil para reducir
absentismo, visitas clínicas no programadas, asistencias a urgencias y
hospitalizaciones.
Con el uso de un Plan de acción para el asma, los pacientes están
facultados para modificar sus medicamentos de control y rescate, según
las dosis que les indicó su médico. La revisión del Plan de acción para el
asma de un paciente en cada consulta puede aumentar la adherencia a
la medicación.
Otro ejemplo es el Plan de actuación antes una crisis asmática en un
centro educativo del Programa Alerta Escolar Balear.
134
Además, los niños con asma deben ser controlados regularmente por los
profesionales de la salud para confirmar el control del asma y ajustar el
tratamiento. Existen cuestionarios estandarizados validados para su uso
en pediatría, que ofrecen evaluaciones del control actual. Dichos
cuestionarios proporcionan una medida objetiva, ya que los padres
pueden sobreestimar o subestimar los síntomas de asma de sus hijos.
Las visitas médicas de seguimiento son necesarias, pero no suficientes
para lograr este objetivo. El empoderamiento de los pacientes refleja la
capacidad de los mismos para influir positivamente en el
comportamiento de su salud. De ahí que resulte tan importante que los
pacientes se impliquen activamente en su tratamiento, tanto para
minimizar la exposición a los desencadenantes, como para ajustar la
medicación.
Un programa dirigido a estudiantes entre los 9 y los 11 años con asma,
realizado por enfermeras escolares observó mejoría en conocimiento,
habilidades y automanejo de la enfermedad.
135
Bibliografía.
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136
EDUCACIóN EN OTRAS ENFERMEDADES
ALÉRGICAS.ALERGIA ALIMENTARIA.
Dra. Eulàlia Tauler i Toro
Sra. M.Jesús Vidorreta Martinez de Salinas
137
Alergia alimentaria
La alergia alimentaria (AA) es un importante problema de salud pública que
afecta niños y adultos. Su prevalencia ha aumentado en las últimas décadas
en los países industrializados. La confirmación de su diagnóstico puede ser
problemática. Puede producir síntomas localizados, como la urticaria, o
sistémicos como la anafilaxia, que puede ser de riesgo vital. Su tratamiento es
la evitación del o de los alimentos que producen la AA y el tratamiento de los
síntomas.
1. Definición
Reacción adversa reproducible a alimentos producida por mecanismos
inmunológicos, es decir, por una respuesta "defensiva" del organismo frente a
una sustancia que considera extrañas, en este caso, un alimento. Pueden ser
IgE-mediadas, no IgE-mediadas (por ejemplo, la enfermedad celíaca o la
enteropatía inducida por proteínas), mixtas (por ejemplo la gastroenteritis
eosinofílica o mediadas por células (por ejemplo la dermatitis alérgica de
contacto).
Las no inmunomediadas pueden ser tóxicas (por ejemplo la reacción al
pescado por la toxina escombroide), metabólicas (por ejemplo la intolerancia a
la lactosa por déficit de lactasa), farmacológicas (por ejemplo algunos
alimentos que contienen histamina o tiramina) o idiopáticas (Figura 1).
2. Epidemiologia
Especialmente en los niños, la AA es la primera manifestación de las
enfermedades alérgicas, y puede ir seguida o bien coexistir con otras
patologías alérgicas en lo que denominamos la “marcha alérgica”. Por esto, la
AA es más frecuente en individuos que tienen otras manifestaciones alérgicas.
En el paciente en qué coexiste asma y AA existe más riesgo de tener crisis
graves de asma y de anafilaxia. La prevalencia de AA es tres veces mayor en
niños que en adultos (10-12% y 4-5%, respectivamente).
138
3. Alérgenos
Son los componentes del alimento reconocidos por las células inmunes.
Generalmente son proteínas.
Los alimentos que producen AA con mayor frecuencia dependen de los hábitos
alimentarios de la población y por tanto, de la edad y del área geográfica. En
nuestro entorno, en los menores de 5 años los más frecuentes son la leche, el
huevo y el pescado. Después, en mayores, los más frecuentes son las
legumbres, las frutas, los frutos secos, el marisco y las especies.
4. Conceptos de interés
a. Reactividad cruzada. Se produce cuando un anticuerpo reacciona frente al
antígeno original, y además también lo hace frente a otros similares. Es
frecuente entre diferentes mariscos y entre frutos secos. También puede
darse entre pólenes (gramíneas, etc.) y alimentos (melocotón, ciruelas,
cerezas, etc.).
b. Sensibilización. Presencia de IgE específica (detectable en las pruebas
cutáneas y/o en suero) sin que existan manifestaciones clínicas en caso de
exposición al alimento. No equivale a AA.
c. Tolerancia. Falta de respuesta inmunitaria frente a un antígeno específico.
5. Manifestaciones clínicas principales
El los alérgicos, la exposición al alérgeno, sea por contacto cutáneo,
inhalación, o ingestión provoca una reacción alérgica que puede afectar los
ojos (conjuntivitis con lagrimeo y picor), la nariz (rinitis con estornudos y
prurito), la piel (enrojecimiento, picor, edema, urticaria), la boca (inflamación),
los bronquios (tos, sibilancias, asma), el aparato digestivo (diarrea, vómito) o
varios órganos simultáneamente (anafilaxia, shock anafiláctico).
139
Además de las manifestaciones hasta aquí descritas, pueden presentarse los
siguientes cuadros clínicos:
o Anafilaxia: Reacción grave de inicio rápido y que puede ser mortal. Es
una reacción multisistémica grave que implica al menos la participación
de dos órganos distintos.
o Anafilaxia inducida por ejercicio: Reacción anafiláctica que se
produce después de haber ingerido algunos alimentos que sin hacer
ejercicio no producirían ningún problema. Es más frecuente en
adolescentes.
o Síndrome de alergia oral: Forma localizada de reacción IgE mediada
que produce prurito en la cavidad oral y, a veces, leve angioedema
labial, habitualmente con la ingesta de alimentos de origen vegetal
(frutas y hortalizas frescas) y marisco. Se manifiesta con síntomas
locales: picor de boca, lengua, paladar, faringe y, ocasionalmente,
edema. Se asocia a menudo con alergia a pólenes.
o Dermatitis atópica: Puede estar relacionada con AA, en especial en
niños con dermatitis atópica moderada o grave.
o Dermatitis alérgica de contacto: Reacción retardada localizada en la
zona de contacto con un alimento, por lo general en forma de eczema,
eritema o prurito intenso.
o Urticaria de contacto: Puede ser por mecanismo IgE o también para
liberación directo de histamina.
o Síntomas gastrointestinales retardados: Incluyen vómitos, diarreas
con sangre, esteatorrea, dolor abdominal, déficit pondoestatural,
hipoproteinemia y anemia. Suelen ser manifestaciones de esofagitis
eosinofílica, gastroenteritis eosinofílica, proctocolítis inducida por
proteínas y enteropatía inducida por proteínas.
140
Según la cronología, las reacciones de AA pueden clasificarse en:
Reacciones inmediatas: Se producen pocos minutos a pocas horas después
de la ingesta del alimento (IgE mediada). Es relativamente fácil encontrar una
relación causa - efecto. Clínicamente se pueden manifestar como: síndrome de
alergia oral, urticaria / angioedema, vómitos, asma, anafilaxia.
Reacciones retardadas: Aparecen varias horas pocos días después de la
ingesta. Suelen ser por mecanismos celulares y reacciones no IgE-mediadas.
Generalmente se manifiestan sólo con síntomas digestivos, por ejemplo
enteropatía sensible a proteínas enfermedad celíaca.
6. Diagnóstico
La anamnesis cuidadosa y la exploración física suelen hacer sospechar la
existencia de una AA, ya que a menudo hay una relación causa - efecto entre
la ingesta de un alimento y la aparición de una reacción clínica. La anamnesis y
las manifestaciones clínicas nos ayudarán a diferenciar las reacciones IgE-
mediadas de las no IgE-mediadas. Los exámenes complementarios permitirán
completar el diagnóstico del alimento implicado (Tabla 1).
a. Anamnesis: tipo de reacción, tipo de alimento, cantidad administrada, tipo
de preparación del alimento, tiempo entre la ingesta y la aparición de los
síntomas, duración de los síntomas, factores asociados: medicamentos
(fundamentalmente antiinflamatorios no esteroideos), ejercicio y alcohol.
b. Exploración física: Aunque las manifestaciones clínicas han sido descritas
en el apartado 5, hay que tener presente que no hay ningún signo ni síntoma
que sea patognomónico de AA.
c. Pruebas in vitro: La IgE total no es útil para el diagnóstico de AA. La
determinación de IgE específica identifica sensibilización a alimentos
implicados en reacciones IgE-mediadas, pero por sí solas no son diagnósticas
de AA. Sin embargo, pueden ser altamente predictivas de AA a partir de
determinados "puntos de corte" definidos para algunos alimentos como la
leche, el huevo, el cacahuete y el pescado.
141
d. Pruebas in vivo:
i. Pruebas cutáneas (prick test): Identifican sensibilizaciones a alimentos en las
reacciones IgE-mediadas. Son poco específicas y únicamente su positividad no
puede considerarse diagnóstica. Son útiles, pero no suficientes.
ii. Pruebas de provocación: La prueba de provocación doble ciego controlada
con placebo (PPDCCP) es el gold standard para el diagnóstico de la AA. Sin
embargo, la prueba de provocación simple (PPS) o abierta puede ser utilizada
en la práctica clínica.
iii. Los diarios de alimentos, para relacionar la ingesta con la clínica, y las dietas
de exclusión seguidas de la reintroducción del alimento, son también de ayuda
diagnóstica.
Diagnóstico de las AA no IgE-mediadas: Las pruebas cutáneas (prick test,
pruebas epicutáneas) y la determinación de IgE específica son útiles, pero no
suficientes. Hay que añadir dietas de eliminación, pruebas de provocación,
endoscopia con biopsia (eosinofilia local), estudios de heces, etc.
Diagnóstico diferencial: Se puede plantear con la alergia a medicamentos,
alergia a picaduras de insecto, trastornos digestivos, aversión a alimentos,
parasitosis intestinal y ingesta de toxinas alimentarias.
7. Tratamiento
La medida terapéutica fundamental en la AA es la evitación del o de los
alimentos que la producen eliminándolos de la dieta. Para ello es básico
haberlos identificado mediante un diagnóstico preciso.
a. Dietas de eliminación
Las dietas de eliminación conducen a evitar los síntomas y a la disminución
progresiva de la reactividad a los alimentos y a desarrollar la tolerancia, en
especial a la leche y el huevo en niños pequeños.
142
La dieta debe evitar los alimentos que producen alergia en el paciente y los que
tiene reacción cruzada. Para que se consiga un buen cumplimiento, requiere
aprendizaje y colaboración de la familia, la escuela y de todo el entorno del
niño. Las dietas de eliminación pueden plantear problemas de cumplimiento,
nutricionales, psicológicos.
El cumplimiento puede ser difícil en especial en algunos alimentos muy
ubicuos, como la leche o el huevo. No hay que olvidar que algunos alimentos
pueden producir reacciones no sólo por la ingesta, sino también por inhalación
del vapor de la cocción, o por contacto, como ocurre por ejemplo con el
pescado. El etiquetado de los alimentos y la legislación al respecto son básicos
para que puedan conocerse los alérgenos ocultos en los alimentos procesados.
En algunos casos, en niños con alergia a varios alimentos, la dieta de
eliminación puede ser carencial en algunos nutrientes y vitaminas, en cuyo
caso, pueden ser necesarios los suplementos vitamínicos y el consejo del
nutricionista.
La angustia familiar, la sobreprotección del niño, el aislamiento, la restricción de
actividades del niño por miedo a que pueda ocurrir algún accidente, por
ejemplo en colonias, excursiones escolares o fiestas, pueden dar lugar a
problemas psicológicos.
La educación familiar y del entorno del niño es básica para el cumplimiento de
la dieta, y por tanto evitar los síntomas de la alergia alimentaria y favorecer la
adquisición de la tolerancia. Deberán abordarse temas como: Nociones de la
enfermedad y su tratamiento, los alimentos a evitar, las formas ocultas de estos
alimentos, los compuestos a observar en el etiquetado, las normas para la
preparación de los alimentos y para evitar su contaminación. Aprender a
reconocer los síntomas de la reacción alérgica con la mayor brevedad posible y
actuar según los síntomas es básico, por si en algún momento se produce una
transgresión dietética y aparece una reacción alérgica.
143
La calidad de vida del niño alérgico a alimentos puede mejorar mucho siempre
y cuando los que estén alrededor hagan las cosas correctamente y pueden
mejorar aún más cuando él sea lo suficientemente responsable para hacerlas
por sí mismo.
b. Nuevas perspectivas terapéuticas.
Recientemente se han iniciado tratamientos de inmunoterapia con algunos
alimentos, en especial el melocotón y el cacahuete, con resultados
satisfactorios. Otro aspecto novedoso del tratamiento es la inducción de
tolerancia o desensibilización, que se está utilizando en especial para
alimentos muy ubicuos y por tanto difíciles de evitar, como la leche y el huevo.
c. Tratamiento de la reacción alérgica a alimentos
Síntomas de Urticaria y/o Angioedema
Se administrará un antihistamínico oral: Hidroxicina ,1 mg/kg (Atarax ® jarabe:
1cc = 2 mg) o Dexclorfeniramina, 0,2 mg/kg (Polaramine ® jarabe: 5ml = 2mg).
Se puede asociar, según la intensidad del cuadro clínico, un corticoide oral:
Prednisolona a dosis de 1-2mg/kg (Estilsona® gotas,6 gotas =1mg; 1ml=7 mg).
Síntomas de Broncoespasmo
Se administrará Salbutamol inhalado (Ventolin®): 2-4 pulsaciones. Puede
repetirse cada 20 minutos durante una hora.
Anafilaxia
La AA es la causa más común de Anafilaxia. El 85% de las anafilaxias se dan
en niños en edad escolar y se considera que de un 10 y 18% ocurren en la
escuela. En los últimos años se ha observado un aumento de la prevalencia de
anafilaxia. La anafilaxia es una reacción alérgica grave de instauración rápida y
potencialmente mortal. En el 80% de los casos suele manifestarse inicialmente
con síntomas cutáneos como urticaria y angioedema, más la afectación de
otros sistemas como el respiratorio (dificultad respiratoria, sibilancias, cianosis,
144
afonía, estridor), cardiovascular (hipotensión, síncope), digestivo (vómitos) o
neurológico (confusión, somnolencia, coma).
La adrenalina intramuscular es el tratamiento de elección y se debe administrar
precozmente en la cara externa de la parte superior del muslo. Puede ser
necesaria una segunda dosis a los 10-15 minutos en caso de no recuperación.
Los antihistamínicos, los corticosteroides y los broncodilatadores se utilizarán
una vez administrada la adrenalina
La adrenalina autoinyectable existe en dos presentaciones: de 0,15 y de 0,30
mg. En edad pediátrica se recomienda la de 0,15 mg para niños de 10 a 30 kg
y la de 0.30 mg para mayores.
Todo paciente con riesgo de sufrir una anafilaxia debe llevar consigo
adrenalina autoinyectable.
8. Prevención
La prevención es la clave para controlar la mayoría de enfermedades. La
prevención primaria consiste en evitar la sensibilización y el desarrollo de la
enfermedad alérgica. Se basa en la identificación precoz perinatal de los niños
con riesgo elevado de atopia, para instaurar medidas dietéticas, ambientales y
farmacológicas (prebióticos, probióticos). Este es un campo en el que se está
investigando y en el que poco podemos incidir en la actualidad.
La prevención secundaria y terciaria se basa en la dieta de eliminación y en las
medidas para hacerla posible, con el objetivo de evitar los síntomas de alergia
con la ingesta accidental de los alimentos a los que el paciente tiene alergia.
Esta es la prevención más importante para el manejo del día a día del paciente
y de su entorno. Se estima que un 30% de los niños con AA tienen síntomas
por administración inadvertida, o por transgresiones de la dieta.
145
El etiquetado de los alimentos y la legislación al respecto son básicos para que
puedan conocerse los alérgenos ocultos en los alimentos procesados. Esta es
una lucha que se está llevando a cabo e la que intervienen las sociedades
científicas, las asociaciones de familiares de pacientes alérgicos y la
administración. Son necesarias normas contundentes y un estrecho
cumplimiento por parte de los fabricantes de alimentos para poder conocer con
exactitud todos los componentes de los alimentos procesados. Solo así se
podrán evitar muchos accidentes por alimentos ocultos no etiquetados.
En el medio familiar, el control de la dieta, superada la frustración inicial y con
el esfuerzo de todos los implicados, suele ser muy eficaz. Los problemas
pueden aparecer cuando se precisa una atención personalizada en lugares
públicos, como la escuela (y durante actividades relacionadas) o incluso en
ingresos hospitalarios, situaciones en las que puede descuidarse la dieta y
aumentar el riesgo de reacciones alérgicas , que potencialmente pueden ser
muy graves.
9. Educación sanitaria
El niño alérgico en la escuela
Uno de cada cuatro niños en edad escolar en Europa, convive con alguna
enfermedad alérgica. Como mínimo un tercio de la jornada del niño transcurre
en la escuela. En este ámbito está expuesto a alérgenos diversos que pueden
dar lugar a agudizaciones de su enfermedad. Por ello es necesario que todo el
personal escolar esté informado de cuáles son los niños con esta patología y
formado en su manejo, en la identificación de los síntomas y en las pautas a
seguir en caso de que se produzca una reacción en ambiente escolar.
El desarrollo de programas de educación sanitaria para el personal (docente o
no) y para los propios alumnos, debería contemplar una doble vertiente: como
ahorrar situaciones de riesgo mediante una intervención dietética preventiva y
como garantizar una atención rápida y eficiente ante una urgencia de estas
características.
146
Las situaciones de riesgo no deben suponer una exclusión del alumno. Las
administraciones públicas y el propio centro educativo deben asegurar, en la
medida de lo posible, que la escolarización de este perfil de alumnado se lleve
a cabo en las mismas condiciones que el resto de sus compañeros. A modo de
guía, existe un documento: Documento de consenso sobre la alimentación en
los centros educativos. 2010 (Ministerio de Educación y Ministerio de Sanidad,
Política Social e Igualdad).
Se requiere la participación de la familia, del niño, del personal de la escuela,
(docente y no docente) y del médico para organizar la asistencia segura de los
niños alérgicos en la escuela.
a. Papel de la familia. La familia debe:
1. Aportar al centro educativo el informe médico con la información actualizada
sobre la alergia de su hijo o hija con el protocolo de actuación en caso de
reacción alérgica.
2. Entregar y actualizar la medicación de urgencia en el centro escolar.
3. Suscribir un documento al inicio del curso escolar que autorice y dé el
consentimiento para que el profesorado administre, en caso de emergencia, la
medicación, así como deje exenta de cualquier responsabilidad a la persona
que la administre.
en la escuela
1. Recibir educaci n en un ambiente seguro y saludable, con el menor n mero posible tanto de alérgenos desencadenantes como de irritantes, y respirar aire limpio en la escuela.
2. No ser estigmatizado debido a su estado. 3. Poder participar en todas las actividades escolares educacionales y
recreativas al mismo nivel que sus compañeros. 4. Tener acceso a la medicación y otras medidas para aliviar sus síntomas. 5. Tener acceso a personal formado que pueda tratar las reacciones agudas. 6. Recibir una educaci n adaptada a su estado si es necesario (p. ej.
educación física).
147
b. Papel del médico:
Además del estudio del niño alérgico el médico debe realizar el informe con el
diagnóstico, los síntomas y el plan de tratamiento individualizado.
Una de las principales acciones que se plantean es la formación de toda la
comunidad educativa en el conocimiento de las alergias, la identificación de las
reacciones que éstas producen así como los primeros auxilios, desde un punto
de vista clínico y social, para que:
1. Sean conscientes del alcance del problema.
2. Conozcan las medidas a adoptar para prevenir las reacciones alérgicas del
alumnado afectado.
3. Sepan cómo actuar en caso de que se produzca una reacción alérgica.
4. Integren el alumnado alérgico al entorno escolar, promoviendo la adaptación
de las actividades escolares y extraescolares cuando sea necesario.
c. Papel de la escuela
Identificación de los alumnos alérgicos
La escuela debe tener identificados todos los alumnos alérgicos solicitando a la
familia el informe médico referido.
Evitación contacto con alimento implicado
La comida en el comedor escolar, el desayuno y la merienda , en el patio, los
talleres (cocina, manualidades u otras actividades) que requieran estar en
contacto con diferentes materiales ..., las excursiones, los cumpleaños, las
celebraciones, las actividades extraescolares, las actividades en el gimnasio, el
ejercicio físico, etc., pueden convertirse en situaciones de riesgo.
Identificación de los síntomas
Los síntomas iniciales de una reacción alérgica pueden ser leves y difíciles de
interpretar si no se dispone de formación; tampoco resulta fácil predecir la
gravedad final de las reacciones aunque se conozcan los síntomas iniciales.
148
Para ello es necesario disponer de un plan de prevención y de actuación que
incluya la información básica sobre la alergia y sus posibles reacciones para
toda la comunidad educativa, así como una formación específica para docentes
y personal del centro educativo que son los que deberán vigilar que el niño
alérgico pueda seguir su dieta de evitación de los alimentos a los que es
alérgico.
Administración del tratamiento
Se realizará siguiendo las pautas proporcionadas en el informe del niño:
Plan personal de actuación en anafilaxia: detalles específicos
1. Datos personales de identificación: nombre y dirección; detalles de contacto
de los padres, alergólogo, médico de familia y servicio local de ambulancia; y
preferiblemente una fotografía.
2. Clara identificación de los alérgenos a evitar; se puede incluir información
adicional sobre nombres alternativos de los alérgenos (p. ej. lecitina para la
soja,)
3. Copia del plan para ser conservada por el niño, sus familiares, cuidadores de
preescolar, enfermera escolar, personal escolar, médico de familia, y para ser
guardada con la medicación de urgencia.
4. Instrucciones individualizadas: Escritas claramente en lenguaje sencillo, no
médico.
Atención por pasos con instrucciones sencillas para cada paso, p. ej:
- Al principio de una reacción alérgica (p. ej. “cualquier hinchazón o
enrojecimiento de la cara, picor de la boca o náuseas”) administrar de
inmediato un antihistamínico oral.
149
- Vigilar de cerca al niño por si aparecen signos de problemas respiratorios o
desmayo.
- Telefonear al número de emergencias.
- Mantener al niño acostado de lado a menos que tenga problemas
respiratorios graves.
Descripción clara de los síntomas de broncospasmo y edema de laringe en
lenguaje no médico (p. ej. si aparecen sibilantes o pitos en el pecho, opresión
en la garganta o dificultad para respirar) para que se pueda administrar
adrenalina rápidamente y llamar a los servicios médicos de urgencia.
Instrucciones detalladas, con fotografías si es posible, sobre cómo utilizar
correctamente el dispositivo de adrenalina autoinyectable del niño.
Recomendación de inyectar una segunda dosis de adrenalina si no hay mejoría
aparente tras 5-10 minutos.
5. Asegurarse de que la adrenalina autoinyectable es fácilmente accesible a
todos los cuidadores.
150
Figura 1. Clasificación de las reacciones adversas a alimentos.
Tabla1. Etapas del diagnóstico.
Etapa Objetivo Herramienta
1º Identificar y relacionar la clínica del
paciente con los alimentos
Historia clínica
2º
Demostrar sensibilización al alimento
(IgE específica)
Pruebas cutáneas
IgE específica sérica
3º
Establecer la relevancia del alimento Prueba de provocación
Dieta de eliminación
Reacciones
Adversas a alimentos
Immunomediadas
IgE-mediadas
No –IgE mediadas
Mixtas
Mediadas por células
No immunomediadas
Metabólicas
Farmacológicas
Tóxicas
Idiopáticas
152
Taller del niño/a con alergia a los alimentos
1.-Introducción.
Según la OMS, en junio de 2006, la prevalencia estimada de las alergias
alimentarias es del 1% al 3% en los adultos y del 4% al 6% en los niños. Si
bien es cierto que un porcentaje elevado de los niños afectados va a ser
tolerante antes de los 3-4 años. AA- 1,7% niños 1/10.000 Anafilaxia.
Uno de los momentos difíciles en la labor diaria del especialista pediátrico es
explicarles a los padres que su hijo tiene una enfermedad crónica. En esos
primeros momentos se producen sensaciones de desconcierto y de impotencia
de estos padres ante el diagnóstico. Y surgen miles de preguntas.
Así pues, son muchas las dudas que les asaltan ante un diagnóstico de alergia
a los alimentos:
-¿Qué puede comer?
-¿Crecerá adecuadamente mi hijo alérgico con esta limitación en la
alimentación?
-¿Qué pruebas hay que hacerle?
-¿Se cura la alergia?
-¿Sabré reconocer a tiempo los síntomas de una reacción alérgica?
-¿Comerá mi hijo algo que no deba por ignorancia, por curiosidad, o por
descuido?
-¿En la escuela le puedo dejar ir al comedor? ¿Qué derechos tengo para
exigir una dieta exenta o para llevarle yo su comida?
153
La familia
La familia se ve metida en la montaña rusa de la lectura del etiquetado de los
alimentos. Cuando cree que ya la domina, empiezan a cambiar, sin avisar, las
composiciones o la línea de envasado. De repente se encuentran vigilando
que, para evitar una reacción por contacto, no toque o no le toquen. Con no
pocas dificultades, se consigue evitar el alimento que produce la alergia. Pero
todo sucede de una manera, que estos pacientes pueden llegar a ser
considerados “un problema” o “bichos raros”.
Importancia de la educación
Por todo ello, para evitar cualquier reacción por ignorancia, es muy importante
la educación de los pacientes alérgicos a los alimentos.
El taller para estos niño/as va directamente dirigido a ellos. Para tener un buen
control, el niño debe seguir un régimen de comidas exento de los alérgenos
que le producen los síntomas.
Los niños deben estar bien integrados en el entorno escolar. Para ello es
importante la colaboración de sus familias que, en muchos casos, tienen que
hacer grandes esfuerzos para que el desarrollo de sus hijos se haga con la
mayor normalidad posible.
Informe escolar
Es muy importante la presencia en el entorno escolar de personas entrenadas
para evitar los riesgos de una intervención tardía ante una complicación aguda
y poder así facilitar el tratamiento.
154
Conclusión
Los profesionales de la sanidad pública que hemos colaborado en la
realización de este taller esperamos contribuir a que disminuya la sensación de
inseguridad, el sufrimiento y el desamparo que sienten quienes sufren los
grados más severos de la alergia alimentaria, la anafilaxia.
155
2.-Taller
Autocontrol por parte del paciente desde el primer momento, teniendo en
cuenta su edad.
Mecanismo de la alergia:
Este punto puede saltarse, si el paciente no presenta curiosidad en el
conocimiento de las causas de su enfermedad.
Explicación del mecanismo de la reacción alérgica cómic.
Presentación de un power-point (Dr. F.Escolano)
El castillo eres tú, tu cuerpo.
Los invasores son el alérgeno, (leche, huevo…).
Las defensas son los macrófagos insaciables.
Los sabios, los linfocitos T.
La defensa definitiva y con memoria, los linfocitos B.
Las barreras de protección, las lanzas, son los pelos.
Los líquidos ahuyentadores son el torrente sanguíneo.
El castillo es atacado y las defensas se ponen en marcha. A pesar de no ser
enemigos, el dueño del castillo no quiere tratos con ellos. Las lanzas, junto con
los líquidos ahuyentadores tratan de evitar la entrada.
El ejército de defensa (macrófagos) trata de impedir el ataque iniciando una
respuesta natural contra los alérgenos y produciendo una inflamación. El
ejército muestra las armas que llevan los enemigos (alérgenos) a los sabios
(linfocitos T) para crear una defensa y acabar con ellos.
Los sabios (linfocitos T) colaboran con los linfocitos B creando anticuerpos
específicos, es decir un sistema defensivo por el cual cada vez que traten de
entrar estos alérgenos los tratarán como enemigos y producirán una
inflamación en el cuerpo, así como todos los síntomas que llevan a una
anafilaxia en propia defensa del organismo.
156
Reconocimiento de los síntomas
(Estos talleres se adaptaran a la edad del niño)
Fotografías en fichas de los diferentes síntomas. Ordenarlas y
entenderlas. Elegir sólo las necesarias para cada paciente, según sus
manifestaciones clínicas conocidas.
Se preparan unas fichas móviles, pequeñas, a las cuales se les ponen
diferentes fotografías de reacciones alérgicas, para que el paciente sepa
reconocerlas. Conocer la evolución hacia la anafilaxia. Identificar
inmediatamente el nivel de amenaza que presenta una reacción alérgica
para el estado de salud.
Reconocimiento del cuerpo: Dibujar una figura humana para poner los
diferentes síntomas: urticaria, enrojecimiento, tos, fatiga, dificultad
respiratoria, náusea y vómitos. Mediante una pizarra y rotuladores.
Reconociendo las palabras: Escribir el diagnóstico y la alergia que se
tiene. Escribir: Alergia, anafilaxia, habones, edema, prurito, picor,
ronchas. Utilizando un juego de letras para niños.
Reconocimiento del alérgeno en los diferentes alimentos:
¿conocer cuál es el alérgeno?¿Dónde está?
Evitar los alimentos implicados: Rojo- Amarillo- Verde.
Mediante tres cartulinas de colores encima de una mesa o pegadas a la
pared con bolsitas. Utilizaremos para ello bolsas de alimentos de
juguete.
Utilizar el semáforo para reconocer los alimentos: rojo, los prohibidos.
Amarillo, los dudosos (leer los ingredientes). Verdes los permitidos.
Incidir en los alimentos ocultos. Entregar al paciente un informe con
todos los diferentes nombres en los que se puede encontrar el alérgeno.
157
Concienciar de la importancia de no probar ningún alimento nuevo y que
no haya sido vigilado el etiquetado por una persona responsable y
conocedora de la alergia.
Tratamiento:
Enseñar al paciente como responder si se produce una reacción anafiláctica.
Explicación del informe médico según la edad. Informar del propósito y
acción de cada medicamento.
Instruir al paciente y cuidadores acerca de la administración de cada
medicamento.
Revisar el conocimiento que el paciente o cuidador tiene sobre las
medicaciones.
Evaluar la capacidad del paciente para administrarse los medicamentos
el mismo.
Manejo de la adrenalina autoinyectable, mediante el simulador.
Realizaremos un taller, explicando la técnica de pinchado y el lugar más
adecuado para hacerlo. Enseñaremos paso a paso este punto, hasta
comprobar el perfecto manejo de la adrenalina autoinyectable.
Incidir en la necesidad de que este siempre la adrenalina donde este el
paciente.
Conocimiento por parte del colegio de su alergia y tratamiento,
así como de la problemática del comedor escolar.
Entregar a los padres un simulador para enseñar al profesor, a los
familiares y a toda persona que se vaya a hacer cargo del niño.
Entrega del informe y autorización para el profesor.
Notificar a los cuidadores y a los suministradores de asistencia sanitaria
las alergias conocidas.
Animar al paciente a que lleve puesta una etiqueta de alerta médica.
158
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3. Chapman A, Bernstein L, Lee RE, Oppenheimer J, Food allergy: a
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4. Muraro A, Clark A, Beyer K, Borrego LM, Borres M, Lødrup Carlsen KC,
Carrer P, Mazon A, Rance F, Valovirta E, Wickman M, Zanchetti M. The
management of the allergic child at school: EAACI/GA2LEN Task Force
on the allergic child at school. Allergy 2010; DOI: 10.1111/j.1398-
9995.2010.02343.x
Páginas web
1. Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Látex: AEPNAA
http:/www.aepnaa.org
2. Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Látex :
http:/www.aedaal.org
3. Asociación Vasca de Alergias Alimentarias ELIKALTE :
http:/www.elikalte.org
4. Associació Catalana d´Al.lèrgic Alimenteris ACAAL : http:/www.acaal.info
5. Immunitas Vera Associació d´Alèrgics a Aliments i Látex de Catalunya :
http:/wwwimmunitasvera.org
159
EL NIÑO ALERGICO EN LA ESCUELA:
¿CÓMO PODEMOS ACTUAR?
Dra .Mercedes Escarrer Jaume.
Dra. María Teresa Guerra.
160
Las enfermedades alérgicas han aumentado en frecuencia en los
últimos años afectando a un 15-20% de la población infantil en los países
industrializados, como demuestran diversos estudios epidemiológicos. Un 7%
de los niños escolarizados presentan alguna enfermedad alérgica. Entre ellas,
el ASMA BRONQUIAL representa la enfermedad crónica más frecuente en la
infancia. Afecta a todos los grupos de edad y según el estudio ISAAC afecta
aproximadamente a un 10% de los niños en edad escolar. (1)
Existe un gran número de alérgenos capaces de sensibilizar y de actuar
como desencadenantes de los síntomas alérgicos. Esta gran variedad de
alérgenos inhalantes y alimentarios pueden estar presentes en la escuela, por
lo que ésta se convierte en un lugar de riesgo para los niños alérgicos.
En algunas ocasiones cuando el niño padece una alergia severa, (“asma
persistente severo” o “anafilaxia”), el problema es más grave, ya que una
reacción alérgica de ese tipo en la escuela, puede tener un efecto
potencialmente mortal si no se actúa con rapidez.
Aunque la mayor parte de las reacciones graves ocurren en el domicilio
del paciente, se calcula que entre el 5-22% de las reacciones anafilácticas
ocurren en la escuela, con riesgo de muerte especialmente en alergia a
alimentos, pudiendo producirse tanto por la Ingesta, como por contacto directo
o indirecto a través de objetos contaminados o incluso por Inhalación (vapores
del cocinado) (2,3).
Los niños con asma, tanto alérgica como no alérgica, pueden
experimentar agudizaciones severas cuando realizan ejercicio físico. Así, se
han descrito episodios mortales atribuidos al asma durante actividades
deportivas o escolares. Algunas han ocurrido específicamente en clases de
educación física, y otras en actividades de competiciones deportivas realizadas
por equipos escolares.(4,5)
161
Los problemas que tenemos en nuestro País, con los niños alérgicos
que van a la escuela, también los tienen en otros países desarrollados del
mundo y de la Comunidad Europea.
Este es el caso de Nebraska (USA), que a raíz de algunos casos de
muerte de niños con alergia a alimentos en la escuela, se decidió iniciar un
protocolo de entrenamiento de personal escolar, y se proporcionó a los niños
de riesgo un plan personal de acción en caso de reacción severa. Durante
cinco años se aplicó dicho protocolo necesitando una atención urgente en la
escuela 99 escolares, de los que sobrevivieron sin secuelas 98 niños. Hubo un
fallecimiento, que no respondió al tratamiento administrado.
Como consecuencia de estos resultados las autoridades introdujeron
cambios legislativos, haciendo obligatorios la custodia de la medicación de
urgencia en la escuela y el entrenamiento del personal escolar. Se espera
pronto que en Estados Unidos se acepte una norma federal para extender
estos cambios a todos los estados de la Unión (6).
En Tasmania (Australia), se ha implantado recientemente una legislación
que hace obligatorio que, a la inscripción de un niño de riesgo en la escuela, el
personal responsable de dicha escuela, debe asistir junto con los padres a un
programa de formación impartido por un profesional sanitario, para saber
reconocer y tratar una reacción urgente. Asimismo obliga a los padres a
comunicar a la escuela cualquier cambio relevante en la situación del niño.
En la Comunidad Europea, con el fin de unificar criterios y de
proporcionar una guía de recomendaciones se ha puesto en marcha una
iniciativa por parte de la Sección Pediátrica de la Academia Europea de Alergia
e Inmunología Clínica (EAACI). Esta iniciativa formada por un comité de
expertos de distintos países, ha elaborado un documento de posicionamiento
con objetivos generales y con objetivos específicos para controlar mejor las
distintas patologías alérgicas en la escuela. Dicho documento pretende ser una
guía común de recomendaciones y medidas preventivas, a la cual se tendrá
que adaptar cada centro según sus posibilidades. Se pretende que las
162
escuelas tengan algunas personas entrenadas en el reconocimiento de los
síntomas severos y en el tratamiento de urgencia con adrenalina y con
broncodilatadores (7).
Nuestro objetivo actual es el control de estas enfermedades que deben
permitir conseguir que la escuela sea un entorno seguro. Este objetivo
depende de la colaboración de los distintos agentes sociales implicados en la
actividad, (alumnos, padres, médicos, profesores y autoridades) (8).
El derecho a una educación segura en igualdad de condiciones que el
resto de los niños debe ser una prioridad en todo el territorio nacional. El
conseguir un ambiente lo más seguro en la escuela es un objetivo que se
persigue en numerosos países. Esto requiere una acción conjunta de padres,
médicos y personal de la escuela.
La seguridad del niño de riesgo requiere que el médico responsable
proporcione un plan personal de acción en el que conste la patología del niño,
los síntomas severos que se pueden presentar, y el tratamiento de urgencia a
administrar ante dichos síntomas. El personal de la escuela no puede
diagnosticar y tratar una reacción, sino que debe seguir unos pasos que estén
clara y explícitamente descritos. Para ello se debe emplear una ficha con todos
los detalles.
El disponer de tales planes aumentará la seguridad del niño, pero a
pesar de utilizar la medicación urgente se han descrito fallecimientos, por lo
que la prevención es imprescindible. El crear un ambiente escolar seguro para
los niños es una gran tarea a desarrollar en los próximos años y que ha de
contar con la colaboración de padres, maestros, médicos, asociaciones de
pacientes y autoridades sanitarias y legislativas. Desde que las competencias
en materia de Educación y Sanidad en nuestro País corresponden a cada
Comunidad Autónoma, no hay una normativa única que regule esta situación.
163
En la actualidad en nuestro país hay distintas iniciativas para abordar
este problema, instaurando por su cuenta, protocolos de emergencias en los
centros educativos con niños alérgicos. Andalucía y Galicia son pioneras, y
han diseñado protocolos que coordinan servicios educativos y centrales de
emergencias.
El 12 de marzo de 2007, en Galicia, se firma un acuerdo de colaboración
entre la Consejería de Educación y Ordenación Universitaria y la Fundación
Pública Urgencias Sanitarias de Galicia-061 bajo el nombre de PROGRAMA
ALERTA ESCOLAR, con la intención de facilitar atención inmediata y eficiente
a los niños escolarizados que tengan alergias alimentarias con anafilaxia, crisis
epilépticas e hipoglucemias en los diabéticos.
En dicho programa los padres inscriben a los niños con estas patologías
en el registro del 061. La escuela custodia la medicación que aporta el niño y
ante cualquier situación de emergencia la escuela puede llamar al 061 donde
un facultativo le dará instrucciones sobre cómo actuar, incluyendo instrucciones
sobre la administración de la medicación, hasta la llegada del personal
sanitario. Paralelamente los profesores reciben formación en primeros auxilios
por parte de la Fundación Pública Urgencias Sanitarias de Galicia- 061.
En la comunidad de las Islas Baleares este curso escolar 2014-2015 se
ha puesto en marcha el programa ALERTA ESCOLAR BALEAR, que igual que
el de Galicia, realiza un registro de aquellos niños escolarizados que tengan
patologías que puedan presentar una situación de riesgo vital entre las que se
incluyen asma grave,. alergia alimentaria y/o látex y/o picadura de
himenópteros con riesgo de anafilaxia, diabetes por riesgo de hipoglucemia,
epilepsia y cardiopatías congénitas con riesgo de muerte súbita.
164
Además de estos registros se han elaborado unos planes de actuación
de estas patologías avalados por las distintas sociedades científicas( ver
anexos) y unos cursos de formación general que impartirán los equipos de
pediatría de atención primaria a los centros educativos que les correspondan
por zona, estos cursos constan de la proyección de un video con el ABC de
todas las patologías y la explicación de los planes de actuación, posteriormente
los profesores que voluntariamente quieran se apuntaran a cursos específicos
formados por 3 módulos asma-anafilaxia, diabetes y epilepsia con reanimación
cardio pulmonar.
167
Bibliografia.
1) Asher MI, Montefort S, Bjorksten B, et al. Worldwide time trends
in the prevalence of symptoms of asthma, allergic
rhinoconjunctivitis, and eczema in childhood: ISAAC Phases
One and Three repeat multicountry cross-sectional surveys.
Lancet 2006;368:733-43)
2) Novembre E, Cianferoni A, Bernardini R, et al. Anaphylaxis in
children: clinical and allergologic features. Pediatrics
1998;101:E8)
3) Pumphrey RS, Gowland MH. Further fatal allergic reactions to
food in the United Kingdom, 1999-2006. J Allergy Clin Immunol
2007;119:1018-9
4) Becker JM, Rogers J, Rossini G, Mirchandani H, D'Alonzo GE,
Jr. Asthma deaths during sports: report of a 7-year experience.
J Allergy Clin Immunol 2004;113:264-7
5) Kitada M, Nakagawa T, Yamaguchi Y. A survey of sudden
death among school children in Osaka Prefecture. Jpn Circ J
1990;54:401-11)
6) Murphy KR, Hopp RJ, Kittelson EB, Hansen G, Windle ML,
Walburn JN. Life-threatening asthma and anaphylaxis in
schools: a treatment model for school-based programs. Ann
Allergy Asthma Immunol 2006;96:398-405
7) Muraro A, Clark A, Beyer K, Borrego LM, Borres M, Lødrup
Carlsen KC, Carrer P, Mazon A, Rance F, Valovirta E, Wickman
M, Zanchetti M. The management of the allergic child at school:
EAACI/GA2LEN Task Force on the allergic child at school.
Allergy 2010; DOI: 10.1111/j.1398-9995.2010.02343.x
8) Munoz-Furlong A. Food allergy in schools: concerns for
allergists, pediatricians, parents, and school staff. Ann Allergy
Asthma Immunol 2004;93:S47-50.