Infomédula Nº34

¿Qué es un código QR y para qué sirve?

Es un sistema que permite almacenar

información en una especie de código de

barras de última generación. Con la ayuda

de un móvil podemos recuperar esta

información tan sólo con apuntar la

cámara hacia el código QR.

¿Tu móvil no trae instalado un

lector de códigos de barras?

Suelen venir preinstalados en los teléfonos

modernos, pero no te preocupes,

desde la Web www.reader.kaywa.es

te puedes bajar el tuyo.

Eso sí, debes tener Internet

¿Qué tengo que hacer?Simplemente tienes que abrir el lector de códigos de barra de tumóvil y apuntar la cámara delmismo hacia el código QR. En unossegundos te aparecerá la información en la pantalla y podrás utilizarla.

¿Estoqué es?

Para acceder aVideos Para acceder a webs Para acceder aarchivos sonoros

Paso 1:Identifica el QR

Paso 2:Busca la aplicación entu teléfonomóvil

Paso 3:Escanea elcódigo QR

Paso 4:Accede al archivosonoro, web o video

Con la colaboración de

¿Para qué se usa en Infomédula?

Pues para mucho. Tenemos un código QR para cada una

de las páginas de la revista. Gracias a este sistema puedes

capturar con tu móvil el código situado en la parte

inferior derecha o izquierda de la página (según sea

par o impar) y podrás acceder a una audiodescripción

de dicha página. Algo que viene muy bien a las

personas con deficiciencias visuales o con severos

problemas de movilidad reducida. Esta información

puedes además compartirla con cualquier usuario.

En otros lugares de algunas páginas también

encontrarás códigos que te permiten acceder a

(vídeos, infografías, direcciones Web) que

constituyen información complementaria.

Sumario3 infomédula

4-EDITORIAL / STAFF

6-PERSONALMENTEPor: Alejandro García Navarro.

Kenneth Iversjö.Elena Prous.Juanma Aznárez. Adrián Pérez.

12-ACTUALIDADEl proyecto “Aprende con Infomédula”, uno de los Premios Solidarios del Seguro. La investigación de Castilla-La Mancha pivotará sobre la Fundación del HNP.Profesionales del HNP forman al personal de aerolíneas en atención a viajeros con discapacidad.

16-NUESTRA GENTE#tengounaideahnp. La idea de Frank.

18-OCIO Y TIEMPO LIBRECruzamos el río Tajo en tirolina.Skiff, tirando del remo.

22-ESPECIAL. X Edición de los Premios ASPAYMEl servicio de Fisioterapia del Hospital Nacional de Parapléjicos, Premio Especial de ASPAYM Nacional.

28-SALUDLa Inseminación Asistida Conyugal permitió el 45 por ciento de gestaciones en parejas donde el varón tiene lesión medular.

29-CIENCIA E INVESTIGACIÓNCientíficos de Parapléjicos y el CSIC describen un compuesto que promueve el crecimiento de las neuronas.

32-ENTREVISTAArturo Valls. Actor y productor.

34-DEPORTEImpulsando las handbikes.

38-NUEVAS TECNOLOGÍASNace “Tú sí que puedes”.Vodafone España enseña cómo configurar un smartphone para que sea accesible.

40-¿ESTUDIAS O TRABAJAS?Acogemos un curso de natación aplicada a personas con discapacidad. Fisioterapeutas de toda España nos visitan con motivo de su congreso nacional.

42-SOLIDARIOSMi experiencia en Uganda. Por: Ángel García Forcada. Médico Internista del HNP.

46-CULTURAExito del III Certamen de Cuentos Cortos del HNP.“Vivir sin miedo”, de Jorge Rosillo, ganador del primer premio.

50-TABLÓNEncuentra lo que buscas.

Arturo VallsActor y productor

Pág.32

Entrevista

ESPECIAL. X Edición de los Premios ASPAYMEl servicio de Fisioterapia recibe el

Premio Especial de ASPAYM NacionalPag.22

Deporte Impulsando las handbikesPag.34

INFOMÉDULAla revistaDirector Infomédula

Miguel Ángel Pérez [email protected]

Redactora JefeElena López [email protected]

Redacción y colaboradoresAlejandro Navarro

Kenneth IversjöElena Prous

Juanma AznárezAdrián Pérez

Ignacio CampilloÁngel Forcada

Maquetación y DiseñoElena López Heredero

Fotografía e IlustracionesPluky

Lola BeneytezEva Terán

Mariano RiveraJuan Carlos Monroy

[email protected]

PublicidadInfomédula

Tel.: 925 24 77 [email protected]

Administració[email protected]

Tel.: 925 39 68 13

Edición y redacciónGabinete de Comunicación

Hospital Nacional de Parapléjicos

Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo

Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45

[email protected].: M-4312 2006ISSN: 1888-5721

ImprimePrinting Media

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

Súmate a nuestra red social enTe esperamos en nuestra cuenta en

Con, por, para

T ienes en tus manos querido lector una nueva edición de larevista Infomédula, publicación del Hospital Nacional de Pa-rapléjicos y su Fundación que, a punto de cumplir diez años,es el resultado del buen hacer de los profesionales del centro

y la participación entusiasta en sus contenidos de pacientes y ex pacien-tes.

Precisamente por ello traemos en portada a nuestros compañe-ros del equipo que integran el servicio de Fisiote-rapia del Hospital, a quienes los amigos deASPAYM, pacientes y expacientes, les han otor-gado el Premio Especial de este año.

Los de Comunicación nos sentimosmuy orgullosos de desarrollar estemedio con vosotros, por vosotros ypara vosotros. Los que leéis estas pá-ginas, quienes escribís todo tipo decontenidos, contáis vuestras histo-rias, compartís vivencias y pensa-mientos o ilustráis.

Personas activas, comoFrank, el fotógrafo malagueño quetienen una idea y consiguen ha-cerla realidad; creadores de comu-nidad, como Ignacio el delFacebook “Tú sí que puedes”; losatrevidos que se lanzaron en tiro-lina en reivindicación de un ocioinclusivo; deportistas de cuerpo y,sobre todo, de mente, comoAdrián, que pasó de la postracióna la competición en handbike o losimaginativos cuentistas e ilustrado-res, como todos los que participaronen el II Certamen de relatos cortos,entre otros.

Gracias a todos.

E s paradójicocómo la vida vadando cambios

sin más, comprensi-bles o incomprensi-bles, pero al finaldando la razón –mu-chos de ellos— al re-franero español quetan diverso es, y atodos esos consejos depadres y abuelos que,en su día, por incons-

cientes y creyéndonos conquistadores del mundo y sa-bios de todo, rehusamos de aceptar dándoles la razóncon el paso de los años.

A tiempo pasado reconozco que aquella pie-dra que golpeó mi cervical fue un acto de infortunio,pero que aunque sea muy duro el camino, con pacien-cia, un poco de moral, fuerza y visualizando nuevosobjetivos, el cuerpo es inteligente y aprende a adap-tarse a todo, por muy duro que sea ese camino.

Así que viendo a mis hijos crecer y compar-tiendo el día a día con ellos, quiero más a mis padres,a la vez que me entristece saber todo el tiempo que seperdieron de mí y de mi hermano, por culpa de las re-glas y normas que nos ha marcado la vida.

Poniéndome a reflexionar y mirando mi pa-sado pienso: - ¡Y qué coño! Pero si cuando mis ami-gos estudiaban, yo ya empecé a trabajar. Si fui elprimero en tener coche y el primero en convertirlo ensiniestro. Si cuando tocó el servicio militar, fui el pri-mero de mi barrio en alistarme al único sitio que mipadre, conociéndome, me estuvo diciendo durante unasemana que no me metiese, a mi estimada "Legión".Si cuando ascendí a Cabo, me fui a la única unidaddonde nadie de mi entorno quería ir y, encima, sa-biendo que allí odiaban a los legionarios, con mis que-ridos paracaidistas y ¡bendigo ese día! Si cuandotodos tenían un perro, un gato o un pájaro yo tenía unmono. Si me crié en un barrio rodeado de amigos in-creíbles con los que tuve la suerte de hacerme adoles-cente, pero donde era muy fácil y tangible serseducido por el mal camino (o lado oscuro) y me hicepolicía. Si cuando dejaron de obligarme a hacer algoque no me gustaba y que era ir a correr, seguí co-rriendo. Y cuando la gente utilizaba los fines de se-mana para descansar o se recogía de salir un sábado

por la noche, yo madrugabapara subir con mis viejitos deMarbella a saber qué montaña.

Siempre, de una forma in-consciente me ha tirado el ircontra corriente, así que el que-darme en una silla de ruedas no

ha sido más que la prolongación de lo que siguesiendo mi vida, una aventura, sólo que esta está siendola más difícil y dura, pero que estoy convencido que,de una manera u otra, conseguiré domar a la bestia.

Cuántas veces estando en el hospital maldije,a causa de mi desdicha, a nuestro Santísimo Cristo dela Buena Muerte por los cientos de horas desfilandoy las plegarias que le dediqué con total devoción. Yno os podéis imaginar, cuando le rezo, lo agradecidoque le estoy y afortunado que me siento por compartireste momento con vosotros y seguir aquí a vuestrolado.

Este último párrafo se lo comenté hace untiempo a un amigo especial, un ser maravilloso con elque compartí una conversación y una tarde, que es delo más enriquecedor que te puede pasar, y me comentóque tras esa conversación que tuvo conmigo despuésde la lesión estuvo reflexionando sobre el prisma decómo se pueden mirar las cosas, y él me ilustró con“La Magia” (que es un libro) de levantarte dando lasgracias por todas las cosas que nos da la vida y queno sabemos apreciar, pues no somos conscientes detodo lo que tenemos y de lo gratificante que es lo quenos rodea.

Por eso doy gracias a la vida por levantarmedía a día; por tener la familia que tengo; por mis ami-gos y seres queridos que me aprecian y quiero; portener un techo; por poder llevarme algo a la bocatodos los días; por considerarme rico por lo que tengoy me rodea y por poder alejarme de la envidia, la co-dicia y el materialismo en el que vivimos que, por logeneral, es el motivo que hace infelices a las personas.Así que gracias, gracias y gracias a la vida. Soy comosoy, gracias a cada una de las personas y circunstan-cias que he vivido. De lo bueno he disfrutado y de lomalo, aprendido. Y si mi esfuerzo, mis palabras, misactos o estas letras sirven para dar energía y ánimo auna sola persona, siempre estaré ahí, para ellos.

Y de mi mujer ¿qué puedo expresar de ella?Pues que es preciosa, que es una santa y que la adoro.Y no creo que una pareja se alimente sólo de amor ybuenas palabras. Y tampoco creo que pueda durar unamor que no se cuide cada día, que no se riegue, queno se abone, que no se trate con mimo, compartiendo,aceptando, respetando, y eso es lo que ella hace con-migo y eso es lo que procuro hacer yo con ella, cadadía. Podría nombrar mil cosas, pero os garantizo queella las cumple todas con creces.

En el día de mi boda faltan algunas personaspero los que hay, nadie por compromiso, sólo familia,personas que sin serlo así los considero, hermanos dearmas y amigos. Siempre he sentido el querer y apre-cio de todos, pero nunca pensé que el ser diferentetendría que compartirlo con ser un referente. Graciaspor estar ahí.

Personalmente infomédula 6

A los presentes en mi boda... y a los que nopor: Alejandro García Navarro

La mente es como una “maquina depensamiento” que tiene por obje-tivo resolver problemas para ayu-

dar al organismo a sobrevivir. Los sereshumanos, desde que nacemos y a travésnuestro desarrollo, aprendemos de nues-tros padres, tutores, familiares, amigos ydel entorno todo lo necesario para mane-jarnos en la vida. Una vez que este apren-

dizaje sobre "qué es la vida y cómo hay que vivirla" se hainstaurado se vuelve automático. Éste es un punto clave para com-prender lo que quiero transmitir a continuación. Si en la vida nose nos presentaran obstáculos suficientemente incómodos comopara tener que actualizar esos aprendizajes, podríamos vivir en au-tomático hasta el final de nuestras existencias, a eso yo le llamovivir "dormido".

¿Por qué dormido? Porque un aprendizaje automáticose pone en marcha de forma mecánica sin tu consentimiento ni tudecisión voluntaria. Es como un programa de ordenador que tieneuna función determinada para lograr el resultado deseado. Pondréun ejemplo: un padre enseña a su hijo que hay que trabajar duropara ganarse la vida. El padre tiene la mejor intención posible,quiere ayudar a su hijo a que sea un buen hombre. El hijo aprendeesta creencia perfectamente y a partir de ahí eso va a marcar suvida pues en un futuro, en el cual está casado y con sus propioshijos, es un hombre que no para de trabajar día y noche para "ga-narse la vida". Su mujer y sus hijos le demandan pasar más tiempocon él, pero no puede satisfacer esa petición pues internamente seve impulsado por su creencia de ese modo. Es incapaz de refle-xionar, analizar la situación para encontrar otras opciones más útilesy congruentes con su familia. Este es un ejemplo cómo otros milesque se podrían mencionar. Y pone de manifiesto que si no aprendesy ganas habilidad para manejar el "caballo que es la mente", éstese llevará donde quiera.

La mente contiene representaciones de la realidad quenos ayudan (o al menos esa es la intención) a manejarnos y sobre-vivir en la vida. Dichas representaciones contienen imágenes, so-nidos y sensaciones a los cuales les damos significado con el finde crear un "mapa de la realidad" (esto se ha mencionado en otrosartículos). ¿Quién soy? ¿qué soy? ¿qué es correcto y que inco-rrecto? ¿cuáles son las metas que hay que alcanzar? ¿cómo hay quecomportarse? Las respuestas a estas preguntas están reflejadas ennuestras representaciones mentales.

Un ejemplo podría ser: "soy una buena persona, me com-porto como está establecido, soy educado y respetuoso inclusocuando me faltan al respeto ya que me enseñaron que un hombrees un caballero en todas las ocasiones. Estudié una carrera porqueme dijeron que era la única manera de tener un buen trabajo. Em-pecé a salir con una chica al final de mi adolescencia, cuando ter-minamos los estudios hicimos lo que correspondía, que eracasarnos. A mí no me hacía mucha gracia hacerlo por la Iglesia,pero ella decía que llevaba toda su vida imaginando cómo sería esedía (vestida de blanco y caminando por el pasillo de la Iglesia co-gida del brazo de su padre mientras sonaba la melodía nupcial), asíque al final lo hicimos por el rito católico aunque ninguno de losdos somos practicantes. Al cabo de un tiempo tuvimos hijos, era

"lo que tocaba". La familia nos preguntaba constantemente cuandotendríamos descendencia y simplemente sucedió. Estamos criandoa nuestros hijos lo mejor que sabemos pero la verdad es que en oca-siones no se que estoy haciendo. Siento que pasan los años y lavida se me escurre entre los dedos y aunque he hecho y conseguidotodas las metas que me he propuesto, me siento vacío y desani-mado. Me dicen que tengo todo para ser feliz sin embargo no losoy..."

La metáfora anterior está cargada de creencias, valores ysentido de la identidad que impulsan al personaje de la historieta aseguir un camino determinado y no otro. El es "buena persona",esto le ordena a comportarse como tal, hubiera sido muy diferentesi pensara que es "mala persona". Es "un caballero" lo que le im-pulsa a ser "respetuoso" en toda ocasión. Te imaginas ¿cómo seríasi en vez de considerarse así se percibiera como un "sin ver-güenza"?. El personaje de la historia siguió a pies juntillas los pasosen la vida que le enseñaron: estudiar, casarse, tener hijos... Supues-tamente hizo todo lo que tenía que hacer para ser feliz pero se sientevacío y desanimado, ¿por qué será?.

Nuestras creencias, valores y el sentido de "quién soy"nos ordenan unos comportamientos determinados. Si la creencia"hay que ser bueno" se activa puede que permita que me avasallenmás de lo que me gustaría, porque "alguien bueno" no puede serdesagradable y hacer sentir incómodo a los demás... y así podríaseguir y seguir mencionando creencias y sus impulsos asociados.

Si no eres consciente de lo anterior y no tienes la habili-dad de manejarlo entonces estás subordinado a lo que tu mente teincite. Serás regido o gobernado por ella, careceras de libertad por-que estás bajo su dominio y eso se parece bastante a la esclavitud.Esclavo de tu mente, aquella que debería estar a tu servicio se hahecho más grande que tu y se ha vuelto tu dueña. Y mientras susprogramas sean útiles y “crezcas” en las diferentes facetas de lavida pues vale, pero ¿y si no?.

Puede que esto parezca exagerado y duro, pero no lo es.Todas las personas que se sientan en mi consulta están en este es-tado. Y si piensas que por no acudir al psicólogo o "ir tirando" enla vida te vas a salvar de esta subordinación a la mente, analiza sirealmente eres capaz de cambiarte a ti mismo a voluntad y crearuna vida diferente a la que llevas.

¿Merece la pena vivir en automático por muy bonitas yreconfortantes que parezcan las metas que te has propuesto? ¿erescapaz de captar éstos límites que has creado en tu mente? ¿o te in-teresa cambiarte para mejorar tu vida? ¿no es más motivante tenerla facultad para actuar o no a voluntad propia? ¿qué piensas de noestar sujeto a la orden, mando o dominio de tus contenidos y pro-gramas mentales?

Hoy en día tenemos las herramientas y los conocimientospara hacer los cambios necesarios para incrementar nuestro manejode la "maquinaria mental" y así ganar libertad interior, lo que con-lleva una mejora en la calidad de vida y unas sensaciones de paz yserenidad imposibles de alcanzar a través de los programas men-tales. A la hora de elegir la teoría, práctica o conocimiento paraayudarte a cambiarte a ti mismo, sería útil es-coger la que te lleve a ser más libre, es decir,ser más hábil para cambiar la programaciónmental a voluntad. ¿Cuando empezamos?

Personalmente7 infomédula

Razones para incrementar tu libertad interiorpor: Kenneth Iversjö

M i versión más histérica y obse-siva lleva años reivindicandoque mi derecho a mear esta in-

visibilizado y soterrado en el primer huecode un nicho que ya compró mi tatarabuelapor ser mujer.

De pequeña meaba de cuclillasy pasados los treinta, meo como puedo ome meo encima, porque los baños accesi-bles para diversas funcionales sólo puedenser accesibles a todas, si alguien nos pre-guntara en la puerta -¿tú, cómo meas?-.

Puede que mi realidad no seacompartida cien por cien por todas las di-versas funcionales, pero más allá de lasparticularidades de cada una, hay un focode discriminación machista en esto del de-recho a mear, derivado de dar solucionessólo a los problemas del falo, que me encantaría alguien me dis-cutiera hasta sacarme de mi empeño, si mis argumentos no pa-recen válidos.

Siento que la deconstrucción de la mujer que nuncaseré, pasa por reivindicar que socio-universalmente mi vaginaes una desventaja para mear que frustra mis días, y me dispongoa vomitar razones, al menos para ganar algo de armonía con lasdesventajas de mi fisiología. Porque tendrá desventajas, pero esparte de mí y por eso la venero y le quiero dar el lugar que le co-rresponde.

He vivido normalizando que tenemos que bajarnos elpantalón o subirnos la falda porque nadie reivindicó la braguetafemenina en su día y ahora, los avatares de la vida me han lle-vado a sumarle a este hecho de mear sacando el culo al fresco,una incontinencia urinaria derivada de mi diversidad funcional.Las soluciones para el día a día que la ciencia de la medicina medio, son completamente incompatibles con una vida activa, y mellevan a cruzar las piernas y sonreír mientras mojo la compresasde incontinencia y procuro sentirme libre y fresca.

Soy insistente en no creerme que la fisiología de micoño es más complicada que la del hombre para no haber inven-tado algún tipo de colector femenino. Debo de entender, portanto, que la fisiología del pene es mucho mas sencilla. Unmiembro que cambia de tamaño con un muy relativo control mo-dular del cerebro acompañado de una bolsa testicular, es un apa-rataje mucho más sencillo que mis labios mayores y menores.

Pongamos que acepto este argumento, sin dejar de pen-sar que existe la posibilidad de que los hombres con diversidadfuncional hayan hecho lo mismo que los hombres sin más: crear

un mundo de soluciones alrededor de supene, porque éste es importante; y de ahí lapreocupación por sus erecciones y los co-lectores masculinos y con ellos la posibili-dad de preservar una seña de identidad;

mear en los arboles y las esquinas, ya sea ti-rando del prepucio o del tapón.Camillas articuladas en cada baño, cuclille-

ros, dispensadores de sondas como los hay decondones, tazas reclinables para verse congustito el agujero, espacios en la silla para di-simular la bolsa de orina y poder lucir unasmedias de rejilla, braguetas entre las piernas;son locas, histriónicas y utópicas soluciones,pero son soluciones.No es culpa de mi vagina, es una cuestión de

los lugares que ocupamos y de la sociedad enla que vivimos, la que no nos permite dilucidarsoluciones activas para las mujeres. Las com-presas nos mantienen calladas y aguantándo-nos el secreto de estar meando, y loscolectores masculinos mantienen la actividaddel hombre y el poder del sonido del chorrito.

Sondarse cada seis horas no es una solución, por muymédica que sea, es un parche y una resignación, porque no hayespacios para hacerlo y cuanta menor es la movilidad, más su-rrealistas son las escenitas y esfuerzos que hay que hacer parano limitar los sondajes a la casa de una. Claro que, tal vez, noparezca tan raro limitar a las mujeres con lesión medular a estartiempo en casa porque, tal vez, las mujeres con lesión medulartendemos a hacer lo mismo que las mujeres sin más; crear unmundo de silencios entorno a nuestras necesidades. Porque pa-rece que es mejor así o que lo que hay es una realidad que nonos corresponde cambiar.

¿Le hemos dado la misma importancia a nuestra vaginaque los hombres a su pene? ¿Por qué ellos tienen una solución ynosotras no? ¿Puede que la palabra vagina o coño en este textoresulte más violenta que la de falo o pene?

Llamaría a la revolución de las vaginas incontinentes,a jugarnos alguna infección de orina si me pongo extremista, aexperimentar para buscar nuestras soluciones activas.

Los lugares más insospechados han sido testigos demis sondajes más locos, mayoritariamente ayudada por otraslocas muy dispuestas a que la carencia de mi derecho a mear noarrastrara a mi derecho a ser libre, y solo así, saltándome las re-glas de ciertas pautas, de vez en cuando, he podido pensar solu-ciones que por momentos me han permitido estar donde nopodía, e incluso probar el poder del sondaje permanente. Unaextensión de mi uretra con la que mear en una esquina y escucharel chorrito. Una sensación de poder, peligrosamente sospechosa.Cuidado.


De cuclillas para mearpor: Elena Prous

[email protected] aquellas que tengan ideas revolucionarias

con las que recuperar nuestro derecho, y paraaquellos que me den argumentos para modificar mi opinión en otro artículo

“Y o no me pongo enferma para que tú tengastrabajo” debió pensar Rosalía cuando aban-donó, profundamente deprimida, la unidad

de urgencias del hospital. Aquella mañana del domingose había levantado con una extraña inflamación del vien-tre, se le caía el pelo y sentía un inexplicable malestar ge-neral. Ante semejante estado y sin referencias de lo quepodría estar pasándole decidió salir de dudas y corrió alos servicios de urgencias del hospital de la ciudad. Leatendió un joven médico, novato, inexperto y lo que erapeor, soberbio… “¡¡¡Cállese y conteste a lo que le pre-gunte!!!” Le dijo de manera áspera y cortante cuando ellaintentaba expresar su desolación ante los terribles sínto-mas que manifestaba su cuerpo. La consulta fue dura y loque es peor, inútil. Volvió sobre sus pasos aún más depri-mida que cuando entró en el centro sanitario. Al día si-guiente, se levantó con la intención de ir a ver a su médicode cabecera que pasaba consulta en el pueblo. Marianoes un señor mayor, a punto de jubilarse y con una largaexperiencia asistencial como facultativo rural. Por su des-pacho han pasado miles de personas y a pesar de los re-cortes sanitarios que ahora están tan en boca de todo elmundo, había conocido épocas mucho más duras en lasque lidiaba con pacientes que padecían dolencias quetenía que diagnosticar casi a ojo y con recursos tan esca-sos y limitados que parecía que hacía magia en vez demedicina. El doctor la miró a los ojos, la escuchó y le de-dicó tiempo. Parece mentira lo que puede hacer en un hu-mano el trato amable y comprensivo, me comentó Rosalíadías después cuando la visité en su casa.

La vida se ha deshumanizado una barbaridad, seha masificado y uniformado y todo el que se sale de loque entendemos por “normalidad” juega con tremendadesventaja.

A las personas les gusta que le escuchen, que lesechen una mano cuando tienen un problema y eso es asíen la consulta de un médico como en el taller mecánico.

Paseando por las calles te das cuenta dónde hanpuesto amor en su trabajo o dónde nos están escupiendoa la cara. Las barreras arquitectónicas, esas que impidenque una persona en silla de ruedas o movilidad reducida,

pueda superarla, dice mucho de quién diseñó la calle, ode los operarios que instalaron la señal o de la empresade recogida de basuras que levanta un muro infranqueableen mitad de la vía. La sensibilidad, el sentido común y elamor por la gente se notan en casi todo lo que hacemos.

Hay gente sorprendente que lleva su pasión másallá y comparte con nosotros conocimientos y experien-cias que a todos nos hacen crecer. Mi amigo Jacinto Gar-cía es un médico que está muy pendiente de lo que ocurrea su alrededor. Ha escrito varios libros sobre aspectos im-portantes de la historia de la humanidad centrándose enla cultura alimentaria ¿qué comemos y por qué? Parecesencillo pero no lo es. Jacinto quería explicarles a sushijos como hemos llegado a nuestros días y porqué co-memos los alimentos que compramos en los supermerca-dos. Leyendo su último libro “Una Historia Comestible.Homínidos, cocina, cultura y ecología” uno descubre as-pectos desconocidos y respuestas a preguntas como quées mejor para la salud, el planeta y para mi calidad devida, por poner un ejemplo. El libro está editado porTREA (www.trea.es) y es una de esas publicaciones quete enganchan desde el principio. Jacinto es un gran divul-gador pero que tiene sus propias opiniones sobre aspectosmuy polémicos en nuestros días y que están relacionadoscon la alimentación humana. Muy recomendable estelibro como lo es el hecho de hacer cosas que mejoren lavida de las personas, que nos ayuden a convivir mejor yque no vivamos bajo los estándares, en ocasiones enga-ñosos, que nos uniforman y homogenizan cada día más.

Hacer cosas bonitas, sonreír a alguien que seacerca asustada hasta ti, tender la mano a quién pideayuda debe ser una prioridad en nuestra vida. Es muyagradable encontrarte con un sanitario que te consuela yquita hierro a lo que tú consideras una maldición. Es ge-nial cuando ves que han pensado el diseño de un paseopara que lo puedan disfrutar todos, desde el que va en unmonopatín hasta el ciego quetantea a punta de bastón el ca-mino que ha de seguir. Debe-ríamos confabularnos en unproyecto así. Ahí lo dejo.

Personalmente9 infomédula

E l Hospital Nacional de Parapléjicos estárepleto de grandes profesionales, perosi hay una especie en concreto que des-

taca por encima de todas es el equipo de fisio-terapia. Uno no pueda olvidarse de la gente deterapia, de la UVI, la gente de deportes o elpersonal de las plantas, pero son los “fisios”los que verdaderamente hacen que salgamosfuera con la mayor calidad de vida posible. Tales así que la gente cuando ingresa, pronto seda cuenta que la parte más importante del díason esas horas que pasas en el gimnasio.

Los primeros días cuando uno sube aplanta y empieza a bajar a fisioterapia se sientedesorientado y muchas veces el dolor y el su-frimiento impiden ver la mejoría que está ini-ciando su cuerpo. Es ahí cuando elfisioterapeuta no sólo ejerce como tal, sino quetienen una gran influencia en el aspecto psico-lógico del paciente, consiguiendo que empiecea mirar hacia adelante y no se pare a pensar enel estado actual.

Movilizaciones, estiramientos, forta-lecimiento muscular…son muchos los ejerci-cios que realizamos con este equipo…ejercicios que poco a poco nos invitan a reali-zar por nosotros mismos. Es esta libertad (uobligación, al dejarnos por nuestra cuenta) laque nos va dando poco a poco el grado de in-dependencia que es necesario para nuestra fu-tura vida.

Una vez que has entrado ya en diná-mica, te vas creando tu propia rutina de ejerci-cios por tu cuenta, no obstante, siempre va aestar tu fisioterapeuta ahí, tratándote en fun-ción de tus necesidades y pendiente en todomomento de tu evolución.

No puedo terminar sin ensalzar la fi-gura de mi fisioterapeuta durante todo estetiempo que, como del contenido de esta cartase puede deducir, reúne todas estas cualidadesy tiene buena parte de culpa de que salga deeste Hospital en unas condiciones inmejora-bles. Gracias Alba.


¡Gracias!por: Adrián Pérez

Actualidad11 infomédula

La calidad de vida de las personas es nuestra prioridad

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El proyecto titulado “Aprende con Infomédula”, ide-ado desde la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicosha sido uno de los 25 seleccionados de entre las 243 propuestasque concurrieron a la XV edición de los Premios Solidariosdel Seguro y que, bajo el lema “Nos mueve el corazón”, ha en-salzado la trayectoria solidaria de la reina Doña Sofía.

La nueva edición, organizada por INESE, empresaproveedora de soluciones globales de información, comunica-ción y marketing para el sector asegurador, ha consistido enque 25 compañías aseguradoras han elegido los proyectos fa-voritos en ámbitos tan diversos como la cooperación, la exclu-sión social, infancia, mujer o discapacidad. Concretamente laempresa Audatex ha sido la patrocinadora con 4.500€, del pro-yecto “Aprende con Infomédula”.

Tras recoger el galardón, el director general de Cali-dad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejeríade Sanidad, Rodrigo Gutiérrez, ha señalado que “el premio,servirá para seguir formando a los pacientes ingresados en Pa-rapléjicos en habilidades que les permitan desenvolverse en laSociedad de la Información en la que vivimos”.

En coordinación con el Servicio de RehabilitaciónComplementaria del centro, los pacientes ingresados aprenden,por ejemplo, edición de fotos y de videos, uso de redes sociales,creación de blogs y desarrollo de contenidos que se publicanen la plataforma de comunicación especialmente participativacomo es Infomédula, según ha indicado Rodrigo Gutiérrez.

Para el responsable del proyecto, el periodista MiguelÁngel Pérez Lucas Infomédula comulga con el concepto de“nada sobre nosotros sin nosotros”, aplicado a la comunicacióny, “gracias al software y al hardware de accesibilidad todo elmundo, sin excluir a personas con graves problemas de movi-

lidad, como alguien con una tetraplejia completa enriquecenesta publicación con sus colaboraciones y contenidos a travésde los cuales conocemos de primera mano sus visiones delmundo”.

Según la Directora de INESE, Susana Pérez, “con lospremios queremos apelar a la motivación más loable de cadapersona para que siga creyendo en la solidaridad, ya que es unacarrera de fondo. Queremos seguir jugando un rol como co-nectores de esperanza entre los actores del sector asegurador.Al Seguro, como a otros sectores de actividad y a las propiaspersonas, en Solidaridad lo que verdaderamente nos mueve esel corazón”.

Actualidad infomédula 12

(De izda. a dcha.) Responsable de Infomédula, M.A Pérez Lucas, DirectorMédico del HNP, José A. López de la Manzanara, Director General de Ca-

lidad y Humanización de la Asistencia de Castilla-la Mancha, Rodrigo Gutierrez, director de Estrategia y Marketing de Audatex, Jaime Silvela

y Communication Manager de Audatex, Sonia Seseña.

Foto: Carlos Monroy

El proyecto “Aprende con Infomédula”, uno de los Premios Solidarios del Seguro

Los servicios de Enfermería y Fisioterapiadel HNP han sido galardonados con el Premio Enfer-mería en Desarrollo que concede la FUDEN (Funda-ción para el Desarrollo de la Enfermería), por sudestacado trabajo en la asistencia sanitaria y la reha-bilitación integral de los pacientes con lesión medular.

Enfermería y Fisioterapia reciben el Premio

Enfermería en Desarrollo

El consejero deSanidad, Jesús Fernán-dez Sanz, anunció que elGobierno de Castilla-LaMancha realizará unagran apuesta por recupe-rar la investigación y ladocencia hospitalaria.

“El gasto en for-mación es la mejor in-versión en capitalhumano”, dijo el conse-jero, quien expuso el in-terés del Gobierno enrecuperar la investiga-ción en el campo de lasalud y abogó por recu-perar los niveles de in-vestigación existenteshace cuatro años. Elconsejero adelantó lacreación de un institutode investigación que pi-votará entorno a la Fun-dación del HospitalNacional de Parapléjicos para la Investigación yla Integración.

“Recuperar el talento” es el objetivofrente a los recortes de la legislatura anterior,manifestó Jesús Fernández, para quien “la desidiaen investigación y formación hospitalaria, no creoque se haya debido a la crisis; no me lo creo, creoque fue premeditado”.

Cuatro pilares Los cuatro pilares en los que trabajará la

Consejería de Sanidad: prevención y promociónde la salud; humanización de la atención sanita-ria; la definición de competencias profesionales,entre ellas, las de enfermería; y la implantaciónde un nuevo modelo que suponga una reforma in-

tegral de la Atención Primaria.En consecuencia el consejero expuso al-

gunas de las medidas tomadas en los meses quellevan al frente de la Consejería, como “el PlanDignifica, una herramienta ágil para evitar eldesbordamiento y el colapso de las urgencias,que era un servicio muy deteriorado” y anunciósu intención de recuperar pruebas y programas,las condiciones laborales y planificar la dimen-sión adecuada de la plantilla del Sescam a travésde un nuevo Plan de Recursos Humanos, poten-ciar la participación y lamotivación profesionales,retomar las obras en hos-pitales y recuperar la aten-ción primaria “caída en elolvido”.


La investigación de Castilla-La Manchapivotará sobre la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos

El consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha ha manifestado el interés del Gobierno regional en recuperar la investigación y la docencia hospitalaria

Jesús Fernández Sanz, Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha

Foto: Carlos Monroy

El Servicio de Farmaciadel Hospital Nacional de Parapléji-cos ha recibido en Valencia el pri-mer premio del la SociedadEspañola de Farmacia Hospitalaria-VIFOR Farma sobre Calidad de losServicios de Farmacia y Seguridaden el uso de Medicamentos por suproyecto de Alertas de TratamientoFarmacológico (ALTOMEDICA-MENTOS®), un programa que me-jora la seguridad y eficiencia de lagestión de fármacos.

Según explica el Jefe deServicio de Farmacia, David GarcíaMarco, el proyecto ALTOMEDI-CAMENTOS® “consiste en un sis-tema informático que permite alprofesional revisar y validar la tera-pia farmacológica de los pacientes.El sistema mejora la gestión al reducir a la mitad los erro-res que pasan desapercibidos, con el consecuente ahorrode costes”.

Los errores en la prescripción, dispensación oadministración de medicamentos forman parte de la rea-lidad diaria de los sistemas sanitarios mundiales. “Anteesta realidad creamos la web altomedicamentos.es,hemos generado una potente base de datos que cruza va-riables de más de treinta mil fármacos que se comercia-lizan en España y lo hemos puesto a disposición de loshospitales de manera gratuita”, ha manifestado el far-macéutico.

Una idea propia de la cuarta revolución industrialEl programa ha analizado más de un millón de

tratamientos de los que detecta errores o mejoras y enla actualidad, afirma el Dr. David García, “el sistemaya ha sido implementado en 21 hospitales de toda Es-paña y otra veintena han expresado su interés en incor-porarlo. Actualmente ya se han beneficiando del mismomás de cien mil pacientes de siete comunidades autó-nomas”.

“El concepto tras el programa ALTO-MEDICAMENTOS® responde a lo quese conoce como cuarta revolución in-

dustrial, basada en sistemas operativos más potentescon cientos de miles de datos de control, así como enprocesos más inteligentes y eficientes, que llevarán a laintegración laboral, en este caso clínica, entre el hombrey la máquina”, ha dicho David García.“En nuestro caso específico los sistemas automatizadosde apoyo a la validación de tratamientos farmacológicosson mucho más eficientes, optimizan el tiempo del far-macéutico y aumentan la detección de errores/opcionesde mejora en la prescripción, aumentando la seguridady eficacia de la terapia en los hospitales”, concluye Gar-cía Marco.

"Comprometidos contigo"La Sociedad Española de Farmacia Hospitala-

ria ha otorgado este primer premio al Servicio de Far-macia del Hospital Nacional de Parapléjicos dotadocon 9.000€ durante su 60 Congreso celebrado en Va-lencia del 10 al 13 de noviembre.

Bajo el eslogan "Comprometidos contigo", elcongreso de la capital del Turia ha supuesto una decla-ración del compromiso de nuestra sociedad de satisfacerlas nuevas necesidades que los socios, los profesionalessanitarios, los ciudadanos y pacientes demandan de laprofesión de farmacéutico en los hospitales.


El Servicio de Farmacia recibe el primer premio de la Sociedad Española de

Farmacia Hospitalaria

Por el proyecto Alertas de Tratamientos con medicamentos que mejora la seguridad y efi-ciencia de los tratamientos.

Servicio de Farmacia del Hospital Nacional de Parapléjicos

Foto: Carlos Monroy

Profesionales del Hospital Nacional de Para-pléjicos han impartido el curso “Atención al cliente connecesidades especiales”, dirigido al personal de cabinade la aerolínea Albastar y a sus profesionales de atenciónal cliente de los aeropuertos.

El objetivo de este curso, que ha sido organi-zado por la Fundación del Hospital Nacional de Para-pléjicos y la Federación Nacional de ASPAYM, essensibilizar a los profesionales de la aerolínea acerca delas necesidades que tienen las personas con discapacidada la hora de viajar en avión, para que ofrezcan una ade-cuada atención, tanto en el aeropuerto como dentro dela aeronave.

Además, a través de esta formación, se le hadado a la empresa Albastar las directrices para que losservicios que ofertan estén correctamente adaptados, detal manera que cualquier usuario pueda acceder a ellosde manera autónoma y segura.

Durante este curso, que se ha celebrado los días12 y 13 de noviembre en las instalaciones del HospitalNacional de Parapléjicos, se han abordado temas comola correcta manipulación de la silla de ruedas, o las téc-nicas más adecuadas para movilizar o transferir alasiento del avión a una persona con lesión medular, entreotros.

El curso ha sido impartido por profesionales delas áreas de Rehabilitación, Enfermería y Terapia Ocu-pacional del Hospital Nacional de Parapléjicos, quieneshan dado a conocer las complicaciones que se derivande una lesión medular, tales como la falta de movilidady sensibilidad en miembros inferiores o superiores, y lafalta de control de esfínteres, entre otros.

Asimismo, miembros de la junta directiva ytécnicos de la Federación Nacional de ASPAYM handado la visión del usuario y han puesto de manifiesto lasnecesidades más habituales que tiene el colectivo de per-sonas con discapacidad a la hora de viajar en avión.

Por su parte, el Consejero Delegado de la com-pañía Albastar, Michael Harrington ha hecho hincapiéen la importancia de este tipo de formaciones para unacompañía como la suya, que transporta al año cerca de70.000 pasajeros con discapacidad.

Según Harrington con este curso no sólo seforma a la tripulación de cabina sobre el manejo y laatención a los usuarios con discapacidad, sino que seaborda el tema desde la concienciación a la propia com-pañía aérea, aportando las directri-ces para lograr la mayoraccesibilidad en los servicios queofertan a sus clientes.


Trabajadores de la aerolínea Albastar asistentes al curso, con profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos

Foto: Carlos Monroy

Profesionales del Hospital de Parapléjicosforman al personal de aerolíneas en la atención al viajero con discapacidad

El objetivo es sensibilizar a la tripulación sobre las necesidades de los usuarios con discapa-cidad para que puedan ofrecer una adecuada atención, tanto en el aeropuerto como dentro del avión.

El Servicio de Atención al Usuario del Hospital Na-cional de Parapléjicos ha celebrado una nueva edición delcurso de Educación para la Salud, cuyo objetivo consiste

en proveer de conocimientos a lospacientes, y también a familiares ycuidadores, para que puedan preser-var su salud tras el alta hospitalaria.

Esta nueva edición, la número 37, tiene un as-pecto internacional ya que profesionales de la rehabi-litación y cuidadores lo han seguido en directo desdela ciudad argentina de Córdoba, en un encuentro or-ganizado por María Laura Cisneros, paciente que es-tuvo ingresada en el HNP, donde se le implantó unmarcapasos diafragmático.

La biblioteca de pacientes del HospitalNacional de Parapléjicos renueva suoferta literaria a pacientes y familia-res gracias a un donante anónimo.

Según relata intrigada la bibliotecaria res-ponsable de esta instalación, Rocío Alonso,cada sábado de estos tres últimos fines desemana han llegado, primero a las puertas dela biblioteca médica y de ahí a la bibliotecade pacientes, ocho cajas repletas de libros.

En las cajas, salvo el nombre de unaempresa de mudanzas de Madrid, no haynada identificativo. Se trata de una donaciónanónima en la que llama la atención el buenestado de los ejemplares, el reconocimientoy calidad de los autores y la actualidad y vi-gencia de los títulos.

Uno de los aspectos que resalta deeste importante lote, compuesto por unos doscientoscincuenta ejemplares, es que el precio que se marca enun buen número de ellos está expresado en dólares,aunque todas las obras están escritas en castellano.

Desde el Servicio de Rehabilitación Comple-mentaria del Hospital Nacional de Parapléjicos se haabierto una investigación para identificar a la per-

sona a quien expresar el agradecimiento por esta ge-nerosa donación.

Mientras tanto desde el hospital se ha reali-zado un hashtag, #graciasdonantedelibros, en el Twit-ter (@HNParaplejicos), un agradecimiento través deFacebook, y en el portal temático de lesión medular in-fomedula.org.


Nuestra gente

Un donante anónimo permite a la biblioteca de pacientes renovar su oferta literaria

El curso de Educación para la Salud cruza el Atlántico

Rocío Alonso, bibliotecaria del HNPFoto: Carlos Monory


Nuestra gente

rancisco Martín,Frank para los

amigos, mala-gueño de 30 años,

que se encuentra enel hospital Nacional

de Parapléjicos como con-secuencia de una infecciónque le afectó a la médulaespinal a la altura de lascervicales, tuvo una ideaque ahora es realidad enforma de exposición foto-gráfica.

Frank es fotógrafo profesional, sus añosde experiencia al frente de un prestigioso estudioen la localidad de Alora en Málaga, le conviertenen alguien con mucho que aportar. Llegó y dijoeso de “tengo una idea, quiero dar un curso de fo-tografía a mis compañeros, ¿me podéis ayudar ahacerla realidad?”.

Como suele decir la ilustre Gema Hassen-Bey, “si tú te mueves el mundo se mueve contigo.“Así que, desde la Unidad de Comunicación en co-ordinación con el Servicio de Rehabilitación Com-plementaria y, concretamente con la impagablecolaboración de Natalia Gallardo, la monitora de in-formática, nos pusimos en modo de “estohay que conseguirlo y darlo a conocer”.

Primer paso: Las clases teóricas.Quien más quien menos todo el mundotiene un teléfono móvil que hace fotos.Frank habló a un nutrido grupo de alum-nos de la luz, el enfoque, la perspectiva, laprofundidad de campo, métodos de ilumi-nación, formatos, encuadres, composicio-nes, objetivos, cámaras, programas deedición, retoque fotográfico.

Segundo paso: Las clases prácti-cas. Frank explicó fuera del aula cómo selleva la teoría a la práctica. Durante varios

días los pacientes y familia-res, bien por su cuenta o engrupo, aplicaron los conoci-mientos que aprendieron.

Tercer paso: Valoracióndel trabajo Frank visualizócon mirada de experto todaslas fotos realizadas y puso envalor a los alumnos lo que es-taba bien hecho y qué aspec-tos se podrían habermejorado.

Cuarto paso: Selección deimágenes para una exposición fotográfica de caraa la programación de eventos navideños.

Quinto paso: La meta. Misión cumplida.Inauguración de la exposición. Aquí es justo decirque los fondos necesarios para la impresión de lasimágenes en cartón pluma los conseguimos de losfondos del programa “Aprende con Infomédula”,gracias a la participación de la empresa Audatexy la Fundación Vodafone España.

Las fantásticas fotografías de los pacien-tes ya vuelan libres por las redes sociales, promo-vido desde @HNParaplejicos bajo el hashtag#tengounaideahnp, el Facebook y en el blog DailyHospital.

Frank impartiendo las clases de fotografíaFoto: Carlos Monroy

Ideas, ocurrencias tenemos muchas, sucesos, hechos, menos. De la idea a la realidad hay pasosque a veces se dan y otras no. El camino más largo, comienza con un solo paso, lo dijo Laot Se. Primerohay que concretar, convertir la idea en un objetivo bien definido, luego caminar en esa dirección.

infomédula 18Ocio y tiempo libre

n grupo de pacientes del HospitalNacional de Parapléjicos cruzaron

el río Tajo en la tirolina urbana másgrande de Europa, instalada en para-

lelo al Puente de San Martín, dondedisfrutaron del paisaje natural y monu-

mental con vistas al Casco Histórico de Toledo,con motivo del Día Internacional de las Perso-nas con Discapacidad, el pasado día 3 de Di-ciembre.

Esta visita responde a una idea quearrancó de Brenda, una joven paciente del cen-tro que antes de su lesión practicaba tirolina. Elevento pretende, además , hacer una llamadasobre el derecho de todas las personas con dis-capacidad a la participación y al ocio inclusivo.

Organizado por el Servicio de Reha-bilitación Complementaria del Centro esta ini-ciativa, patrocinada por Bankinter, responde aleslogan elegido por la ONU para la celebracióndel 2015 que reza «La inclusión importa: ac-ceso y empoderamiento para personas con todotipo de capacidad».

La Fundación del Hospital Nacionalde Parapléjicos promueve el acceso de las per-sonas con discapacidad, en este caso con lesiónmedular, a la sociedad en igualdad de condicio-nes en ámbitos como eltransporte, el empleo,la educación, la vidasocial, el deporte y elocio inclusivo.

Los subtemas para este Día In-ternacional en 2015han sido Hacer las ciu-dades inclusivas y ac-cesibles para todos;mejorar los datos y es-tadísticas sobre disca-pacidad e incluir apersonas con discapaci-dad invisible en la so-ciedad y el desarrollo.

l skiff, así es sunombre especí-fico en inglés,es un bote decompetición de

remo diseñado para unasola persona que muevela embarcación usandodos remos,

Se trata de untipo de embarcación bá-sica de remo, el más simple, el único que lleva unasola persona. Según la Wikipedia, un bote dentro de lacategoría de "remo en couple", que abarca las embar-caciones en que cada remero usa dos remos, uno encada mano.

Suele ser una modalidad que todo el mundodebe acostumbrarse a practicar, porque siempre sesuele considerar el bote que más puede ayudar al re-mero a mejorar técnicamente. Esto se debe a que todoel movimiento y los factores que influyen en la remadadependen exclusivamente del propio remero.

Una nueva opción de ocioEl skiff tiene una modalidad de banco móvil

y otra de banco fijo que permite su práctica como de-porte adaptado. Esto es lo que hace en Rentería elvasco Joseba Fernández, ex paciente del Hospital Na-cional de Parapléjicos. “Probé la experiencia del skiffpor primera vez hace tres años, y empecé este veranocomo ocio ¡me está enganchando!”

La Federación de Deporte Adaptado del PaísVasco le proporcionó una embarcación que nadie es-taba utilizando y, en cuanto hace buen tiempo, Josebaaprovecha para remar. “Al principio es un deporte duro

hasta que coges la técnica, la respiración y vas adqui-riendo resistencia”.

La experiencia de la práctica del skiff es fan-tástica, Joseba da fe de ello “Este deporte a mí mellena yo soy de agua, de hecho tuve una mala zambu-llida fue lo que me provocó la lesión medular, una cer-vical (C 7-C8) incompleta”.

Respecto a la seguridad, Joseba asegura quees muy difícil volcar con un skiff adaptado, aunquepor precaución “debes amarrarte con un sistema de co-rreas y tener a mano el chaleco salvavidas, en todocaso sé perfectamente lo que tendría que hacer sivuelco”.

El skiff es muy desconocido, por el momento,y su práctica depende de la comunidad autónoma enla que te encuentres. “A quienes deseen practicarlo lesaconsejo que hablen con su federación de deporte aver qué tienen, si no hay nada lo mejor es proponeralgo”.

Joseba es un pionero, que está abriendo ca-mino, “hace unos años en Guipúzcoahabía un chaval, Elorza, que estuvo apunto de participar en los juegos para-límpicos y luego lo dejó. Cuantos másseamos mejor”.

Ocio y tiempo libre19 infomédula

Por: M.A. Pérez LucasFoto: Joseba Fernández

Joseba Fernández practicando Skiff

Accede al vídeo de Joseba

practicando skiff

Invacare ha lanzado recientemente un

nuevo cojín de posicionamiento, el Matrx

Libra, totalmente novedoso en cuanto a los

modelos que actualmente se encuentran en

el mercado. Es un cojín muy ligero (peso a

partir de 1,6 kg), con un diseño muy nove-

doso que combina una base de espuma con

una bolsa de gel fluido para optimizar la pro-

tección de la piel y el posicionamiento, y así

adaptarse a las necesidades individuales de

cada usuario.

La bolsa de gel fluido del Matrx Libra

está dividida en compartimentos para mejorar

la gestión de las fuerzas de cizallamiento. Su

diseño anatómico favorece el equilibrio y la

estabilidad de la pelvis, así como la alineación

de las piernas, lo que ayuda a incrementar la

movilidad del usuario. Incorpora un top pre-

isquiático para prevenir el deslizamiento y el

cizallamiento de la piel, además de soporte para los tro-

cánteres mayores para favorecer la estabilidad lateral de

la pelvis. La espuma del Matrx Libra es de alta resisten-

cia y durabilidad, con tratamiento Ultra-FreshTM contra

la proliferación de bacterias y olores.

Está disponible una amplia gama de accesorios muy

fáciles de usar, lo que lo convierten en un cojín que se

adapta a las necesidades de los usuarios más activos

así como de los que tienen necesidades más complejas

en cuanto a posicionamiento.

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ESPECIAL X Edición de los Premios Aspaym infomédula 22

“Gran alegría y un motivo de orgullo”, en estos términos se ha expresado eljefe del Servicio de Fisioterapia del Hospital Nacional de Parapléjicos, ManoloSalinero, al conocer que la mayor asociación de pacientes con lesión medular deEspaña, ASPAYM, les otorga este año el premio especial.

Por: M.A. Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy

Estas manos expresan seguridad, con-fianza y profesionalidad; transmitenlo que significa la energía transfor-madora del trabajo. Manos que hantocado a mucha gente para manipularmúsculos y articulaciones, manos quehan secado muchas lágrimas. Hablansin palabras para contar cientos dehistorias de incertidumbre, de espe-ranza, esfuerzo y superación. Algunashistorias son desgarradoras, tambiénlas hay con final feliz. Estas manossaben de la condición humana y susinsospechados recursos para saliradelante ante la adversidad. Así sonlas manos de Mariví, fisioterapeutacon cuarenta años de servicio en elgimnasio del Hospital Nacional deParapléjicos.

Las manos de Mariví

os fisioterapeutas, auxiliares, te-rapeutas ocupacionales y cela-

dores que forman el Servicio deFisioterapia del Hospital Na-cional de Parapléjicos sonuna piedra angular del centro

que se suma al gran equipomultidisciplinar dedicado a atender a lospacientes con lesión medular. Con mo-tivo del reconocimiento de ASPAYM,Infomédula organizó una tertulia con ungrupo de profesionales que desempeñansu labor diaria en el gimnasio. Nos re-galaron una visión de su trabajo y una colección dehistorias que aquí resumimos.

Aquellos años inolvidables Mariví Álvarez, la voz de la experiencia y

todo un referente para el actual equipo, llegó al hospitalun 9 de septiembre de 1974, junto con otras cuatrocompañeras, cuando el centro aún no se había ni inau-gurado. El tratamiento fisioterapéutico de la lesión me-dular por aquel entonces estaba en sus albores “llegué

con estudios deFisioterapia enBarcelona ydos semanas de

prácticas en el Instituto Guttman. Éramos jóvenes conganas e ilusión y, como estábamos empezando, buscá-bamos información en los libros. ¡Había un gran am-biente!”, afirma Mariví.

Durante los primeros veinticinco años de vidadel centro, los fisioterapeutas trabajaban con los pa-cientes sobre las colchonetas puestas en el suelo delgimnasio. “Al principio colocaban al paciente entredos celadores, luego, cuando llegó un celador de ape-llido Enero (que además fue profesor de golf de AdolfoSuárez), entre tres: dos celadores sujetaban los brazosy uno las piernas”, cuenta la veterana Mariví.

Con imaginación y ganas el joven equipoideó repuestas a las necesidades del día a día. “Las pri-

ESPECIAL X Edición de los Premios Aspaym23 infomédula

Mariví Álvarez: “Yo trabajando aquí he sido feliz”

Manolo Salinero: “Hayun equipo humano

extraordinario. Hemos mejorado

la dedicación al paciente,

agradecido por el trato que recibe”

(De izda. a dcha.) Felisa, Carmen, Mariví, Robertoy Felisa. Los primeros fisioterapeutas del

Hospital Nacional de Parapléjicos

meras camillas que tuvimos las fabricó el propio equipode mantenimiento del hospital con unos cuadradillos me-tálicos, un tablero forrado y a la altura adecuada de la sillade ruedas para facilitar la transferencia del paciente. Ad-quirimos material nuevo, pero aquellas camillas fueron lasque más aguantaron”, comenta Manolo Salinero.

Todavía resuenan nombres como el de LlamasMesaud, número uno de historia clínica, que además secasó con la auxiliar de terapia de niños, Cari; MarianoCuellar, de Segovia, primer paciente agudo que llegó alhospital y que cada año, hasta hace poco, manda una feli-citación por Navidad; Aurelio de Bilbao, Albino VicenteEscribano, Julio Prol, también casado con una auxiliar deParapléjicos, o la gran Gema Hassen Bey.

La estancia media duraba más tiempo antes, unparapléjico podía permanecer ocho meses en el centro,ahora están menos de seis y algunos tetrapléjicos han per-manecido hasta tres años. Mariví observa que, compa-rando aquella época con esta, “tanto pacientes comofisioterapeutas se quejaban menos”.

Un presente con más recursos Más de cuarenta años han pasado desde aquellos

inicios hasta hoy. La gran diferenciatiene que ver, sobre todo, con los recur-sos: nuevas camillas y bitutores, uso de

la realidad virtual con la Wii oel TOYRA y nuevas técnicascomplementarias. “Tenemos elfamoso Lokomat para pacien-tes con lesiones incompletas,aparatos de electromedicinamás avanzados, bicicletaseléctricas, aparatos de analge-sia tipo tens y otros más sofis-ticados y potentes paraelectroestimulación funcio-nal”, afirma Salinero. Pero laesencia “el grueso del trata-miento sigue siendo elmismo”, asegura la fisiotera-peuta María José Herrera.

Destaca la fisiotera-pia respiratoria, “en la quehemos sido pioneros”, dicePilar Bravo, quien además de

fisioterapeuta da clases en la Escuela Universitaria de En-fermería y Fisioterapia de Castilla-La Mancha. Mirando alfuturo, Pilar considera que hay una buena cantera en losnuevos estudiantes. “En efecto tienen más teoría, más co-nocimientos más material de lo que yo estudié”, apuntalala veterana Mariví.

Alumnos que aprenden técnicas y mucho másLa meca de las prácticas de formación en fisiote-

rapia de lesión medular en España, es Parapléjicos de To-ledo. El alumno que hace prácticas aquí es afortunadoporque aprende cosas que no aprendería en otro sitio y seles hace muy corto. En ello coinciden los alumnos de Fi-sioterapia de Castilla-La Mancha, los de la Escuela de Fi-sioterapia de la ONCE y los de la Universidad Europea.

“Cuando les cuento lo que hacemos aquí y lespongo un video de tratamiento de lesión medular, los alum-nos me preguntan si los protagonistas son actores y se ad-miran de que sean pacientes a los que hemos enseñado ausar una determinada musculatura o desarrollar determi-nadas fuerzas y habilidades”, afirma orgullosa Pilar Bravo.

Un buen fisioterapeuta no sólo es el que sabeaplicar una serie de técnicas, sino el que, como señalaba

María José He-rrera, también trataal paciente, comopersona. Hay queempatizar con él,respetar la intimi-


Pilar Bravo: “lo mejores estar siempremotivado para seguir formándote,progresar en los cuidados y sentirtefeliz con el trato con el paciente”

Mª José Herrera: “Un trabajo en equipo

que trata al paciente como

un todo”

dad de sus sentimientos y de su cuerpo desnudo,tener la discreción y la delicadeza a la hora depreguntarles… “es una actitud, además de unaaptitud, y eso no se enseña en la Universidad.Intentamos transmitir esto a los alumnos, perocuando realmente lo aprenden es cuando loviven aquí”.

Trabajo en equipo y sumando historias Hoy, como ayer, cada mañana el gim-

nasio del hospital es un hervidero de actividad.El trabajo va nutriendo la relación entre el per-sonal y el paciente, “un contacto directo quesignifica que te estoy tocando con mis manos,la parte que sientes y la que no sientes”, diceSalinero quien, entre otras funciones, organizael trabajo y asigna el fisioterapeuta a cada pa-ciente. “A la hora de repartir cartas debes co-nocer a tu equipo y tener cierto ojo clínico”,afirma Manolo al que cariñosamente Fernandollama “el Cholo Simeone de la fisioterapia”.

Al principio las conversaciones conlos pacientes son muy serias, conforme van pa-sando los días te van contando su día a día y al final el pro-fesional acaba siendo un confidente al que cuentan suspensamientos e inquietudes más íntimas. “Tú tienes queser muy respetuoso y esperar ese momento de confianza,no ir por delante nunca”, señala la auxiliar de enfermeríaPilar Fariñas.

Aprendes de los pacientes, asegura María JoséHerrera, quien destaca “la importancia del trabajo enequipo, integrado también por el personal de planta, sin ol-vidar a los familiares que están siempre pendientes”.

El fisioterapeuta Fernando López, recuerda comosi fuese ayer la pregunta desgarradora que le hizo uno desus primeros pacientes, Luis Miguel Vascones, joven conuna tetraplejia completa tras un accidente en Guatemala:“¿Y ahora cómo voy a abrazar a mi novia?... Era su granpreocupación. Yo estaba empezando, en ese momento nole supe responder. Luego se fue de alta, con el tiempo mevino a visitar y me dio mucha alegría ver que tenía unniño”.

Se ve la silla de ruedas, pero se pasa de la preo-cupación por no poder andar, a la falta del control de es-fínteres. Hay situaciones complicadas, como la que lesucedió a la auxiliar de enfermería con una señora mayorque se había sentado en la taza del wáter creyendo que con-trolaba sus esfínteres y no fue así. Lo puso todo perdido,“En estos casos lo primero que tienes quedar es tranquilidad, que ella te vea amiga,

hacérselo fácil. La mujer cogió la escobilla, no quería quenadie se enterara. Le ayudé a limpiar mientras le explicabaque eso era normal y que a todos los que están aquí lespasa. Luego me quiso pagar metiéndome un billete en elbolsillo, se lo devolví y le dije que a nosotros nos paganpor esto también”.

Más allá del ámbito puramente humano, dice Fer-nando López, “a todo se le puede poner soluciones profe-sionales, incluido el problema de los esfínteres, como lossondajes, con sus limitaciones, evidentemente. Con losaños aprendes a desconectar para tener siempre esa visiónpositiva que al paciente le hace falta”.

Relata Manolo Salinero cómo una señora mur-ciana cuyo marido estaba tetrapléjico, al ver caminando aalgunas personas en el gimnasio pensó que el problema seresolvía con dinero. “Si es cuestión de dinero yo quieropagar para que mi marido camine- me dijo- y tuve que ha-cerle ver que era otro tipo de cuestiones, ajenas al dinero,las causantes de que su marido no pudiese caminar”.


Pilar Fariñas: “La felicidad latienes que llevar dentro”

Fernando López: “Te sientesrealizado personal y profesionalmente”

Humor y espíritu deportivoSerá porque el humor permite desquitarse de

todo, en lo cotidiano hay un humor, a veces negro, alen-tado por los propios pacientes. Cuentan chistes y viven-cias tamizadas por la higiene mental de quien ha decididoreírse de sí mismo. “Los que están más abiertos, se mues-tran con más alegría y mejor actitud; se rehabilitan mejor,se animan en seguida, se apuntan a todo”, asegura PilarFariñas.

A Fernando un joven paciente le vino, muerto derisa, contando lo que le pasó:”Era un figura, tetra incom-pleto, que tras mucha lucha logró caminar, aunque lequedó secuelas en una mano. Cuando volvió se había ca-sado con Manola, así llamaba a su mujer. Al entrar alsalón de bodas, iba agarrado a la novia, todos estaban tanalegres y mirándoles y, de pronto, cuando levantó los bra-zos para saludar se le bajaron los pantalones por la rodi-lla”.

Licinio, que trabajaba el equilibrio del tronco através de un juego de esquí de la Wii, nunca olvidará a PilarBravo. La fisio narra cómo él estaba de pie frente a la pan-talla con su andador, “al animarle con el juego lo hice contanto ímpetu que le empujé sin querer, cayó al suelo y sehizo una brecha en la cabeza”. Esa misma tarde Licinio sepuso a hacer el caballito con una nueva silla de ruedas másligera, a la que no estaba acostumbrado, “como aún no con-trolaba se cayó de espaldas y volvió a abrirse la misma bre-cha que yo le había producido por la mañana. No me guardarencor”.

Otra clave para salir adelante es la actitud depor-tiva ante la vida. Pacientes que han tenido una gran activi-dad deportiva antes de la lesión medular luego han seguido

practicando deporte de una manera,aún si cabe, más intensa. “Pacientes-rememora Manolo Salinero- que hanrecorrido Australia o Sudamérica,que han hecho submarinismo y te danun ejemplo de superación asombroso.

Un cuento de Navidad Hay también historias de complicidad que van

más allá del quehacer cotidiano como la un hombre queadquirió una lesión medular por una mala caída de lacama. “Estaba empeñado en pasar la Nochebuena y laNavidad con su mujer en un piso en Toledo. El matri-monio había pensado adoptar un niño. Tras la caída elhombre tenía pánico y la cama debía reunir una serie decondiciones Pensé en una tabla grande para poner sobreella el colchón, así que el 23 de diciembre convencí aJosé Luis, el carpintero del hospital, para que le fabricarala tabla adecuada. Luego convencí también a mi maridopara que se la llevara al piso. Pasadas las fiestas, devuelta el día 26, aquél paciente me regaló un abrazo yuna mirada de agradecimiento que nunca olvidaré”.

Hay en este quehacer un mensaje subyacenteque va en varias direcciones y que siempre conduce a laactitud de disfrutar de la vida, de lo que se tiene. Comoafirma Mariví, “el paciente te demanda que tú estés felizdisfrutando con tu trabajo. El que está peor, el tetraplé-jico, le dice al parapléjicos que disfrute del movimientoy sensibilidad de las manos que preserva”. “Y para nos-otros -asegura Pilar Fariñas- todo esto es un ejemplo desalud mental, de invitación a ser felices con las pequeñascosas de cada día. Hay días que en casa lo ves todonegro, entras a trabajar y entonces sientes que eres unaprivilegiada, que puedes ayudar y se te pasa todo. Es má-gico.”

Las barreras arquitectónicas y mentales hay quesuperarlas, a la hora del trato sigue siendo igual. Algúnpaciente cuenta que ha tenido un amigo de toda la vidaque cuando ha cambiado su condición y ahora está ensilla de ruedas ese amigo deja de hablarle. Llama la aten-ción que si es la mujer quien va en silla de ruedas y elmarido no, éste lo lleva peor que si fuese al contrario.La mujer aguanta más. Cuando la lesión es en un niñose da una gran prueba y muchas parejas se rompen; alhombre esta realidad le bien más grande que a la mujer.


(De izda. a dcha.) Fernando López, Mª José Herrera, Pilar Fariñas, Mariví Álvarez, Pilar Bravo y Manolo Salinero participaron en la tertulia organizada por Infomédula para hablar de la labor diaria

del servicio de Fisioterapia del Hospital Nacional de Parapléjicos


Y más premiados por la Federación Nacional ASPAYM en 2015

Premio “Accesibilidad Universal y Diseño para Todos” Miguel Angel García Nieto, senador y ex alcalde de Ávila

ASPAYM otorga este premio al ex alcalde de Ávila Miguel Angel García, a título per-sonal, por su especial sensibilidad y solidaridad. Gracias al buen hacer del galardonadodurante su época como máximo edil, las murallas de Ávila se pueden visitar en silla deruedas y disfrutar de las sensacionales vistas a través del acceso conocido como Puerta del

Puente, un tramo perfectamente adaptado al que se puede ir mediante tres rampas consecutivas, sumado a unelevador que permite que las personas con movilidad reducida puedan estar allí.

Premio “Institucional”Al Centro de Rehabilitación e Investigación en Discapacidad Física, CIDIF

El objetivo indiscutible del Centro de Rehabilitación e Investigación en Discapacidad Físicade Valladolid es el de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Expertos pro-fesionales del CDIF recomiendan un trabajo de rehabilitación, evalúan de manera objetiva si unadeterminada terapia es efectiva o hay que cambiar algo, valoran nuevas terapias, realizan ensayos

clínicos, adaptan de manera individualizada ayudas técnicas, investigan y muchas más cosas y lo hacen muy bien segúnha valorado el jurado de ASPAYM .

Premio “Investigación Médica y Científica”Al Profesor Jesús Vaquero Crespo

El galardón reconoce la trayectoria investigadora del profesor Jesús Vaquero, directordel Área de Neurociencias del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, enel campo de la terapia celular aplicada al tratamiento de graves secuelas neurológicas trasdaño medular adquirido.

ASPAYM valora los más de 20 años de investigación realizada íntegramente en España,que se ha concretado en el desarrollo del primer medicamento humano de terapia celular registradoen nuestro país, por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), conindicación terapéutica para lesiones traumáticas de la médula espinal.

Reunión de la Junta Directiva de ASPAYM Nacional, presidida por Alberto de Pinto,con motivo de la elección de los galardonados en la X Edición de los Premios ASPAYM

El trabajo, premiado enel último congreso dela Sociedad Españolade Paraplejia (SEP),

ha consistido en el análisis dela base de datos de la citadaUnidad de Reproducción Asis-tida durante el período 1988-2015.

Un análisis descrip-tivo y retrospectivo de las pa-rejas que consultaron porfertilidad y a las que se aplicóla técnica de IAC, muestracómo se realizaron 879 inse-minaciones en 151 parejas,con el resultado de 68 embara-zos, de los cuales nacieron 58niños y hubo 10 abortos.

Según la interpreta-ción de estos datos, la tasa degestaciones por ciclo fue de casi el 11 por ciento, y latasa de gestaciones por número de parejas que han par-ticipado ha llegado al 45 por ciento.

“Esta técnica supone un considerable avancea la hora de conseguir que los hombres con lesión me-dular, que tienen dificultad de ser padres debido a lafrecuente aneyaculación y pobre calidad seminal, pue-dan serlo en una tasa de gestaciones a término muy es-timable”, según el responsable de la unidad del centro,Eduardo Vargas.

Asimismo, explica que la IAC es una de latécnicas de reproducción asistida, que destaca por susencillez, seguridad y bajo coste, “sobre todo en rela-ción con la gran trascendencia de los resultados, puesla paternidad es muy importante dentro de la normali-zación de la vida diaria, del varón y de la pareja, trasuna lesión medular”.

El análisis de las IAC realizadas enla Unidad de Reproducción del Hos-pital Nacional de Parapléjicos de To-ledo, para cuya aplicación el requisitoimprescindible es que el pacientepueda eyacular por alguno de los mé-

todos que se emplean en la consulta de la Unidad, per-mite también mostrar que no se registraron complica-ciones graves, que no se encontraron diferencias poredad del lesionado medular y pareja, nivel y grado delesión, método de extracción seminal y tipo de depósitoseminal.

Además de Eduardo Vargas, en el trabajo par-ticiparon José David Bravo, Antonio Sánchez Ramos,Manuel Mas García y Patricia Cuadra, y contó con lacolaboración de la Fundación Lesionado Medular deMadrid y el Centro de Estudios Sexológicos de la Uni-versidad de La Laguna en Tenerife.

Salud infomédula 28

La Inseminación Asistida Conyugal permitió el 45 por ciento de gestaciones en parejas

donde el varón tiene lesión medularEsta técnica se usa en la Unidad de Reproducción Asistida del Hospital Nacional de

Parapléjicos y, según el estudio llevado a cabo por dicha unidad, ha servido para generar 68embarazos en 151 parejas en las que el varón tiene una paraplejia o una tetraplejia.

(De izda. a dcha.) Ana Galán, Eduardo Vargas, Antonio Sánchez Ramos y Rosi Arriero,de la Unidad de Reproducción Asistida del HNP

Foto: Carlos Monroy

La Inseminación Asistida Conyugal esuna de las técnicas de reproducciónasistida que destaca por su sencillez,seguridad y bajo coste

C ientíficos de la Fundación del Hospital Nacionalde Parapléjicos y del Instituto de Química Orgá-nica General del CSIC han descrito y patentadoun compuesto, concretamente un glicolípido sin-

tético, que promueve el crecimiento axonal y la produc-ción de mielina en células neurales.

Tras una lesión de la médula espinal se produceen la zona afectada una cicatriz, llamada cicatriz glial, quehace de barrera para el crecimiento de los axones, partede las neuronas por donde viaja la información, protegidapor la vaina de mielina que les envuelve. Las neuronasno pueden volver a conectar y esto impide la recupera-ción funcional del individuo.

El artículo, publicado en la revista RestorativeNeurology and Neuroscience, describe la potencialidadde un glicolípido sintético, un compuesto químico des-arrollado y patentado en colaboración con un grupo deQuímica Orgánica del CSIC que inhibe la proliferación decomponentes celulares de la citada cicatriz glial (astroci-tos y células micro-gliales).

Según el res-ponsable de la inves-tigación, Dr. ErnestoDoncel-Pérez, “comocaracterísticas rele-vantes que hemos ob-servado de estecompuesto es quepromueve el creci-miento de neuronas yla producción de mie-lina en los oligoden-drocitos, que son lascélulas que fabrican la vaina de mielina en el Sistema Ner-vioso Central”.

En los experimentos realizados en cultivo de cé-lulas, los científicos verificaron que a dosis bajas (alrede-dor de 10 micromolar), el compuesto inhibe eficazmentela proliferación de las células gliales. Esta inhibición fueestudiada a nivel de expresión de genes (RT-PCR) y pro-teínas, y además observaron el comportamiento de estascélulas neurales por microscopía de fluorescencia.

En el trabajo se describe cómo el glicolípido sin-tético actúa en el interior de las células, inhibiendo las se-ñales que impiden el crecimiento axonal. El tratamientoaumento la expresión de genes para receptores de neuro-

trofinas como el BDNF;así como la producciónde la proteína básica demielina en oligodendroci-tos.

Finalmente se observóque ratas adultas con unacontusión en la médulaespinal y tratada local-mente con este com-puesto, tuvieron unamejor recuperación delritmo locomotor que losanimales no tratados.

El trabajo propone que la inhibición temporal deastrocitos y microglía por el glicolípido sintético dismi-nuye la gliosis y permite el recrecimiento y la mieliniza-ción de los axones, estos elementos constituyen un nuevoenfoque para una posible terapia de la lesión medular.

Junto a Ernesto Doncel-Pérez, responsable deltrabajo, han participado en el mismo Isabel García, San-dra Moreno, María Sánchez-Sierra,Manuel Nieto-Sampedro, científi-cos del Hospital Nacional de Para-pléjicos y Alfonso Fernández delInstituto de Química Orgánica Ge-neral del CSIC.

Ciencia e investigación29 infomédula

Científicos de Parapléjicos y del CSICdescriben un compuesto que promueve

el crecimiento de las neuronas

Publicado en la revista Restorative Neurology and Neuroscience

Se trata de un glicolípido sintético que inhibe componentes celulares de la cicatrizglial, y promueve la recuperación de la marcha tras lesión medular en roedores.

Este compuesto promueve el crecimientode neuronas y la producción de mielina

en los oligodendrocitos, que son las células que fabrican la vaina de mielina

en el Sistema Nervioso Central

(De izda. a dcha.) Isabel García, Sandra Moreno, María Sánchez-Sierra y Ernesto Doncel, investigadores del HNP que han participado en el estudio

Fotoo: Carlos Monroy

El Hospital Nacional de Parapléjicos harecibido una ayuda a la investigacióncientífica en materia de salud para unainiciativa que está desarrollando un

grupo de investigadores, liderada por el trauma-tólogo, Andrés Barriga. Así, la Fundación MutuaMadrileña, en su XII convocatoria anual para di-chas ayudas ha concedido un total de 115.000euros al estudio sobre el dolor en el esguince cer-vical crónico. Este estudio se enmarca dentro delos 16 proyectos de investigación clínica de todaEspaña a los que la aseguradora ha concedidomás de 1,7 millones de euros.

El proyecto, que lleva por título "Diag-nóstico de la simulación vs dolor crónico en el esguince cer-vical: aplicación de biomarcadores cuantitativos basados enla sensibilidad, función motora y resonancia magnética",tiene como objetivo desarrollar una metodología que per-mita valorar de una manera objetiva a pacientes con es-guince cervical, tras un accidente de tráfico.

Según el investigador principal de este estudio, eltraumatólogo del HNP, Andrés Barriga, en España aproxi-madamente el 15% de los accidentes de tráfico provocan unesguince cervical o síndrome de latigazo cervical (SLC). Eneste sentido, aunque en la mayoría de los casos el dolor decuello y la sintomatología que se deriva de él, como puedenser los vértigos, la visión borrosa o el hormigueo en las ex-tremidades, ceden en pocos días o semanas, hay un porcen-taje de pacientes en los que dichos síntomas continúan y eldolor pasa a ser crónico, a pesar de que en las pruebas diag-nósticas no se observe ninguna anomalía.

Una de las causas de que no desaparezca el doloren ese grupo de pacientes, podría ser la existencia de unasensibilidad central y disfunción del sistema endógeno demodulación al dolor, tal y como se ha demostrado en otrosgrupos de pacientes, como las personas con lesión medulary dolor neuropático y los pacientes con fibromialgia.

La importancia de este estudio radica en la mejoradel conocimiento y diagnóstico de los cambios que pueden

darse en la sensibilización central,en pacientes con esguince cervicalcrónico y que pueden estar relacio-nados con el dolor neuropático.

Así, se persigue mejorar el pro-nóstico en el síndrome de latigazocervical y proporcionar herramien-

tas con las que se llegue a un diagnóstico objetivo.En este estudio participan, además de la Unidad

de Cirugía de la Columna del Hospital de Parapléjicos, li-derada por el traumatólogo Andrés Barriga, diversos gru-pos de investigación de dicho hospital, como el deBiomecánica, Resonancia Magnética y Función Sensitivo-motora. También participan el servicio de Neurocirugía delHospital Virgen de la Salud de Toledo y la Escuela de Fi-sioterapia de la Universidad de Castilla-La Mancha.

Más de 1,7 millones de euros en investigaciónLas ayudas concedidas por la Fundación Mutual

Madrileña en 2015 ascienden a más de 1,7 millones deeuros en proyectos desarrollados en 27 centros españoles.Así, estas ayudas se han centrado en estudios de investi-gación relacionados con la leucemia, los trasplantes de cé-lulas madre sanguíneas, las enfermedades raras que semanifiestan en la infancia y la traumatología y sus secue-las, debido a la importante relación que tienen con la si-niestralidad vial.

Entre los criterios que el Comité Científico de laFundación Mutua Madrileña tiene en cuenta a la hora deseleccionar los proyectos se valora, además del interéscientífico del mismo y de su impacto social, el hecho deque la investigación esté liderada por jóvenes investigado-res menores de 40 años, con el objetivo de impulsar suscarreras profesionales y retener científicos en nuestro país.

En este sentido, este año 2015 las ayudas se hanrepartido en proyectos liderados por centros hospitalariosde siete comunidades autónomas: Andalucía, Castilla-LaMancha, Castilla y León, Cataluña, Comunidad Valen-ciana, Galicia y Madrid.

Ciencia e investigación infomédula 30

Beca de Fundación Mutua Madrileña para investigar sobre el dolor en

el esguince cervical crónicoLa importancia de esta investigación radica en la mejora del conocimiento sobre los

cambios que pueden darse en la sensibilización central en estos pacientes y que pueden estar relacionados con el dolor neuropático

Andrés Barriga en el acto de entrega delas becas de Fundación Mutua Madrileña

Tras el éxito de las siete últimas ediciones,el Hospital Nacional de Parapléjicos ha ce-lebrado una nueva edición del curso “For-mación como Experimentador con

animales de investigación”, que capacita a sus alum-nos para trabajar en animalarios y llevar a cabo pro-cedimientos experimentales con animales destinadosa la investigación.

Este ciclo de formación, que consta de untotal de 40 horas, está organizado por el área de In-vestigación de la Fundación del Hospital Nacionalde Parapléjicos y dirigido por el veterinario respon-sable del animalario del centro sanitario toledano,Enrique Páramo y la doctora Mónica Carballo.

Durante el desarrollo del mismo, se da a co-nocer a los alumnos las funciones y competencias delpersonal cuidador de animalarios, nociones de saludlaboral y prevención de riesgos laborales en instala-ciones de estas características.

Además, el curso dota a sus alumnos de co-nocimientos necesarios para llevar a cabo diversastécnicas experimentales con animales destinados a la

investigación en ciencias biomédicas.En este sentido, se han abordado temas

como el manejo y transporte de animales de experi-mentación, procedimientos quirúrgicos y de proce-samiento de tejidos, reconocimiento del dolor y lavaloración del estrés en animales durante los proce-dimientos científicos, así como las especies más re-levantes que se utilizan en experimentación animal,entre otros.

Este ciclo de formación, que en su octavaedición ha contado con un total de once alumnos, hasido impartido por profesionales del animalario delHospital de Parapléjicos, de la Unidad de Investiga-ción y del Área de Salud Laboral y Prevención delRiesgos Laborales de dicho hospital, de la Universi-dad de Castilla-La Mancha, dela Universidad Autónoma deMadrid y del Centro de Inves-tigaciones Energéticas, Me-dioambientales y Tecnológicas(CIEMAT) del Ministerio deEconomía y Competitividad.

Ciencia e investigación31 infomédula

Celebramos la octava edición del cursopara formar experimentadores con animales de investigación

Capacita a los alumnos para trabajar en animalarios y desarrollar procedimientosexperimentales con animales destinados a la investigación en ciencias biomédicas

El responsable del Animalario del HNP, Enrique Páramo (primero a la dcha.) con los alumnos de la octava edición del curso, organizado por la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos

Foto: Carlos Monroy

Entrevista infomédula 32

Entrevista a:

Actor y productor

Arturo Valls rueda en HospitalNacional de Parapléjicos “Los deel Túnel”, una película de humory supervivencia de la que es pro-tagonista principal además deproductor.

Por: M.A. Pérez LucasFotos: Carlos Monroy

Una nueva peli, los del Túnel ¿Ilusionadocon el proyecto?

Ilusionado es poco, tras el pro-ceso de preparación, búsqueda de financia-ción y todo lo que conlleva hacer unapelícula, es como estar nueve meses de em-barazo y al final nace el niño. Hasta donde sabemos la película va deun grupo de supervivientes atrapados enun túnel ¿Tú a qué has sobrevivido?

De momento al shock que pro-voca la fama, en mi caso fue progresiva.Empecé en una televisión local en Valencia,luego el Caiga quien Caiga, el CameraCafé, programas de mucho éxito que mefueron poco a poco metiendo en la fama.Hay mucha gente que no sobrevive a lafama, yo me considero normal y creo quehe sobrevivido a esto.¿Tú persigues historias o las historias tepersiguen a ti?

Me lo he ido encontrando, nuncame hubiera imaginado estar produciendouna película, ni siquiera protagonizarla.Nunca me hubiera imaginado trabajar en te-levisión y hacer lo que hago. Estudié perio-dismo, mi vocación era la de periodista,pero de repente me vi trabajando en latele, en el Caiga quien Caiga, me puse unapeluca y unos tacones e imitando a Sakiraen Tu cara me suena. No sé en qué mo-mento me desvié, mírame ahora en un hos-pital en Toledo y produciendo una película.Eres un reconocidísimo presentador,¿Cómo te presentarías a ti mismo?

Como un bufón,como un payaso que sólo quiereentretener a la gente. Yo me lopaso tan bien entreteniendo alpersonal que hasta que me dejenhacerlo voy a seguir.Trabajaste en Caiga quienCaiga, en la actualidad condu-ces Ahora Caigo ¿Qué seaprende de ver caer a tantagente?

Pues que hay que le-vantarse y seguir peleando, hay

que tener mucha fuerza, positivismo e ilu-sión que es lo que se hace en este hospitalcomo estoy viendo.¿Hay una arte de caer en gracia?

Esto es innato, no se puede estu-diar no hay escuelas ni métodos para caerbien. Bueno, si entras a un sitio sin insultara la gente es posible que caigas mejor, perolo de caer bien es cuestión de piel. ¿Has probado el café de nuestra má-quina?

Sí, muy bueno, muy bueno.¿Prefieres el café de máquina o en labarra?

Sí soy más histórico y más de gintonic.Un proverbio japonés dice que el tiempoque uno pasa riendo es tiempo que pasauno con los dioses ¿Tú qué tal te llevascon ellos?

Con los dioses mal, pero con larisa fenomenal. La risa es una aliadaperfecta y el sentido del humor fun-damental para los tiempos que co-rren. Ambos son el mejor antídotopara sobrellevar la vida. ¿Hay algo sobre lo que no se puedahacer un chiste?

Con todo se puede hacerhumor e incluso a veces hace másllevadera una situación que puede serdramática ¿Cómo y dónde se enseña a reírsede uno mismo?

Hace mucho que en tu fa-

milia tus padres usen lo de de reírsede sí mismos como algo sanísimo.El ejercicio de quitarse uno hierro,importancia e intensidad es algobueno. Hay gente que se cree que losuyo es lo más importante delmundo cuando, por ejemplo, estásviendo en un hospital como este lalabor de los médicos, eso es verda-deramente importante. Nosotros los

actores podemos hacer más agradable la es-tancia en el hospital a un paciente que ve enla tele un programa de humor, pero nosomos tan necesarios.¿Hasta dónde serías capaz de llegar poraudiencia en la tele?

Nunca he hecho nada pensandoen la audiencia, mi baremo es si estoy dis-frutando yo creo que le va a gustar a lagente. No hago tal o cual cosa que no meapetezca hacer sólo por considerar que esova a tener audiencia.¿Cómo sabes si la gente es buena o mala?Mirándole a los ojos. Es una cosa de pálpitoy de sensaciones con esa persona.¿Qué impresión te ha producido el Hos-pital de Parapléjicos?

Maravillosa, he visto un am-biente estupendo. El servicio, la gente,muy agradable, mucha profesionalidad ymucho cariño y, dentro de la dificultad que

entraña estar en silla de ruedas,sólo he visto buenas caras.¿Y cuál es la idea más poderosaque ha entrado en tu vida?

Te diría que, con este tiempo yla experiencia que vamos teniendo,te das cuenta de que la ilusión es elmotor y la gasolina que hace queme mueva. Desde la cosa más cho-rra como que juega tu equipo, unviaje, una paella con los amigos,un proyecto, el trabajo, de laspocas verdades que tengo claro esque si no tienes ilusión poco pue-

des hacer.Un mensaje para los pacientes

Mucha fuerza e ilusión para saliradelante e intentar hacerlo lo más llevaderoposible.Grita conmigo ¡IVAel cine Español!

¡ M e n o sIVA para el cine es-pañol!

Entrevsita33 infomédula

vanzar con lafuerza de tus

brazos, recupe-rar el controly dirigir el

sentido de la marcha, ser eldueño del movimiento y la ve-locidad que generas con tu in-tención y esfuerzo, sentir elviento en la cara, llevar a cabouna estrategia en una carrera.¡Siento que he vuelto a hacerdeporte!”.

Del encamamiento yla postración a la sensación de volver a hacer deporte yde libertad. En estos términos y con palabras similaresse expresaron pacientes y expacientes como Gustavo,Juanjo, Manu, Eva, Adrián, Luis Miguel, Manuel, Ángel,entre otros. Una lista cada vez más larga de practicantesde handbikes o bicicletas de mano que han iniciado suafición en el Hospital Nacional de Parapléjicos.

Los primeros prototipos de handbike datan delos comienzos del siglo XX, aunque las verdaderas bici-cletas para personas con discapacidad física aparecieronen los años sesenta.

El origen de la implantación de las handbikesen el Hospital de Parapléjicos hay que buscarlo hace unosseis años cuando las handbikes llegan de forma más seriaa nuestro país.

Las primeras fueron donadaspor la Fundación También, dentro delproyecto de Vías Verdes, vías de tre-nes abandonadas de nuestro paísdonde, de la mano de la Fundación delos Ferrocarriles Españoles, se crea-

ron rutas fácilmente transitables para poder disfrutar dela naturaleza de una forma tranquila. Las Vías Verdes sontan cómodas para usuarios de silla de ruedas y de hand-bike que pueden incluso resultar un buen motivo para es-coger un destino de vacaciones.

Según el responsable de Rehabilitación Com-plementaria del centro, José Miguel López, llegó la Fun-dación ciclista de Castilla-La Mancha (FUCICAM) que,junto al Club Deportivo la Peraleda, iniciaron el desarro-llo de un programa de ciclismo en el centro con un obje-tivo ambicioso, pero muy simple: “Enseñar a lospacientes que acaban de sufrir una lesión medular, queel deporte y el ciclismo en concreto, sigue siendo una po-sibilidad de ocio, superación personal e incluso compe-tición, pero sobre todo una opción muy importante parasu salud física y psíquica.”

Hay nombres como los de Gustavo Molina, Be-atriz Crespo, Félix Rubio o Cristina Ruiz a quienes hayque agradecer todo lo que hicieron para impulsar el usode las handbikes en el hospital.

Médicos, fisioterapeutas, psicólogos y especia-listas en medicina deportiva asocian de manera directa

Deporte infomédula 34

Sentir el viento en la cara

Todo comenzó...

Razones médicas y mucho más

Por: M.A. Pérez LucasFotos: Carlos Monroy / Archivo Infomédula

la realización de ejercicio con el aumento del metabo-lismo, la mejora de la actividad cardiaca, circulatoriay pulmonar, además de una vacuna contra depresionesy otros problemas de tipo psicológico. En el caso delas handbikes, nuestro deporte de moda, a todo esto sesuma el contacto con la naturaleza.

Así, en la actualidad las handbikes comien-zan a usarse cada vez más no sólo por personas conalguna discapacidad que conserven funcionalidad enlas extremidades superiores, también deportistas quefortalecen los brazos o simplemente usan la handbikepara pasear, vehículos que alcanzan con poco esfuerzouna velocidad considerable y gracias a los cuales hayuna gran sensación de libertad.

Según expertos en biomecánica, con el mo-vimiento que impulsa la silla de ruedas en la posiciónsentada erguida en el empleo de handbikes, se trabajanfisiológicamente los grupos musculares de la parte su-perior del cuerpo y de los brazos, y con ello llegan areforzarse; cosa que no ocurre con el movimiento nor-mal en la silla de ruedas. La posición sentada ademástiene otras ventajas relevantes. Al impulsar una bici-cleta de mano el pecho se encuentra enderezado y porlo tanto se consigue una respiración mejor y más pro-funda, así como una mejor actividad cardiaca y circu-latoria. A través de este movimiento también sebeneficia la columna vertebral, la musculatura dorsaly abdominal. Lo mismo puede decirse de los músculosde los hombros que, si están bien entrenados, permiten

al conductor sentarse y moverse mejor y en una posi-ción más erguida.

Existen triciclos de mano para adultos y paraniños, también hay de competición y cualquiera deellos contribuye al fortalecimiento de la musculaturade la parte superior del cuerpo, mejora de la postura;prevención de una postura viciosa escoliótica, exten-sión del radio de movilidad, fomento de la integraciónsocial, y como resultante de todo esto una mejor cali-dad de vida.

Además de la Fundación del Hospital Nacio-nal de Parapléjicos para la Investigación y la Integra-ción y la citada FUCICAM, hay empresas,fundaciones e iniciativas que están promoviendo suuso terapéutico y deportivo, como ASPAYM, la Fun-dación También, Deporte y Desafío e iniciativascomo “Bici para todos”, que pretenden promover elciclismo como forma de integración social. Destacaun programa que incluye una visita turística y culturalel domingo por zonas accesibles de la ciudad de Se-villa y que las personas con movilidad reducida pue-den realizar en handbikes.

Ya hay grandes destacados handbikers vin-culados con el Hospital Nacional de Parapléjicos enlas diferentes competiciones y categorías. Previamente

Deporte35 infomédula

Foto 1: Gustavo Molina, uno delos precursores del Handcyling.

Foto 2: Esther Torres (H5), cam-peona de España en su categoría.

Foto 3: Vicente Yángüez y LuisMiguel García-Marquina en una

de las competiciones.

Los frutos de la competición

Foto 1

Foto 2

Foto 3

explicamos que las categorías de competición van dela H1 a la H5 dependiendo del mayor o menor gradode hándicap en las extremidades. Los corredores H1y H2 están afectados, en mayor o menor medida, enlos cuatro miembros y los de las categorías de la H3 ala H5 sólo tienen afectación en miembros inferiores.

El gran Gustavo Molina (H3), uno de los pre-cursores de este deporte y quien ha ayudado con suejemplo a su introducción en el centro, es hoy en díaun profesional de la handbike que se entrena en CiudadReal durante 4 ó 5 horas diarias. Desde que ganó su

primera competición en el País Vasco, su carrera ha idoen ascenso. Se proclamó campeón de España de hand-bike en 2012 y ha probado con éxito nuevas modali-dades deportivas como duatlón y paratriatlón.

Vicente Yangüez (H4), ex banderillero y JuanJosé Camacho (H1) se proclamaron capeones de laCopa de España y el taranconero Luis Miguel García-Marquina (H4) subcampeón de esta prueba.

En chicas cabe destacar a Eva Moral (H4) ya Esther Torres (H5), ambas campeonas de España ensus respectivas categorías y con un futuro prometedor.

El fenómeno de las handbikes en Parapléjicosha llamado la atención a la propia Vuelta Ciclista a Es-paña y a Ecovidrio, la entidad sin ánimo de lucro en-cargada de la gestión delreciclado de los residuos deenvases de vidrio en Es-paña, que en la última edi-ción de la Vuelta hizo de laFundación del HospitalNacional de Parapléjicossu causa social.

Los más de105.300 usuarios que se su-maron a la iniciativa ‘Reci-cla vidrio y pedalea’ a

través de lasredes socia-les contribu-

yeron a la donación de dos bicicletas ‘Handbikes’ enbeneficio de la actividad deportiva en el centro.

Borja Martiarena, Director de Marketing deEcovidrio y Óscar Pe-reiro, ex ciclista espa-ñol campeón del Tourde Francia en el año2006 y embajador de lainiciativa, hicieron en-trega de la donación aRegina Leal, Directoradel Servicio de Saludde Castilla-La Mancha(SESCAM) en unevento que tuvo lugaren el propio HospitalNacional de Parapléji-cos de Toledo.

Deporte infomédula 36

Creciente apoyo

Handbikers vinculados con el Hospital Nacional de Parapléjicos participan en diferentes competiciones

Ecovidrio hizo entrega de las handsbikes donadas al Hospital de Parapléjicos, de la iniciativa “Recicla vidrio y pedalea”

Deporte37 infomédula

l auge de las redes sociales está facilitando el intercam-bio de información entre colectivos que ya tienen su

propia comunidad en Facebook, o que generan un has-htag a través del cual se etiqueta en Twitter toda la in-formación sobre algún tema concreto.Es el caso de “Tú sí que puedes”, una comunidad en

Facebook que quiere facilitar al colectivo de personas con disca-pacidad y sus familias la búsqueda de información útil para ellos.Ayudas, subvenciones, descuentos en impuestos, acceso a bolsasde empleo para personas con discapacidad, deportes y activida-des y un largo etcétera de temas tienen cabida en esta nueva co-munidad.

La idea de crear esta página surgió de repente, unatarde en la que estaba buscando fundaciones con bolsa de em-pleo. Al ver la cantidad de información dispersa que había en in-ternet pensé que lo mejor sería que hubiese una página dondepoder informarte de todo sin estar horas navegando. Sin pen-sarlo dos veces me puse manos a la obra.

De momento, y gracias a la colaboración de un amigoque reside en Zaragoza, vamos enriqueciendo “Tú sí que pue-des” con información de allí pero iremos ampliando con una redde informadores en cada región, que nos dé a conocer las nove-dades en las normativas de sus comunidades autónomas, unavez contrastada y revisada toda esa información se publicará ennuestra comunidad Facebook.

En la actualidad somos más de dos mil seguidores peromi objetivo para finalizar el año es llegar a los diez mil amigos,de tal manera que entre todos invitemos a la gente a conocernosy el crecimiento sea exponencial y rápido.

El objeto fundacional que persigue “Tú sí que puedes”es concienciar a la sociedad de la importancia de eliminar las ba-rreras arquitectónicas para la inclusión social de las personas conmovilidad reducida, y de fomentar que haya buenas ofertas detrabajo para nosotros, informando a la sociedad y a los empre-sarios de todas las ventajas sociales que existen contratando apersonas con discapacidad. El objetivo es orientar hacia dóndehan de dirigirse para recabar la información en cada casoconcreto, ya que en función de la minusvalía y el gradode discapacidad que tenga cada persona la situación esmuy distinta, así como las diferentes asociaciones quenos ayudan.

Otra de las cuestiones que se aclararán a travésde esta nueva comunidad en Facebookes la obtención del carné de conduciradaptado. Es habitual encontrar en in-

ternet información sobre este tema que ya está obsoleta y que,fácilmente, puede ser de hace diez años y está sin actualizar. Através de “Tú sí que puedes” aportaremos toda la informaciónútil y actualizada sobre este tema.

Pero “Tú sí que puedes” no sólo pretende poner al al-cance del colectivo de personas con discapacidad informaciónútil y contrastadas, sino que, además, estoy negociando con em-presas privadas, sensibilizadas con la discapacidad, para conse-guir descuentos en sus servicios. Es el caso de una clínicaoftalmológica, un dentista y un bar, quienes han acogido la pro-puesta con bastante entusiasmo y se han sumado a esta inicia-tiva.

Otra cuestión que me interesa abordar es la educación.En las universidades públicas, y dependiendo del grado de dis-capacidad, el colectivo sólo ha de abonar los gastos de secretaríapero ¿qué pasa con las universidades privadas? Mi objetivo esnegociar con algunas de ellas para lograr que se concedan becasen España que beneficien al colectivo de personas con discapa-cidad que quieran acceder a ellas para cursar sus estudios supe-riores. Una vez que esta idea salga adelante, será la comunidad“Tú sí que puedes” el canal de información para dicho colectivo,de tal manera que evitaremos que la gente tenga que ir reca-bando información universidad por universidad. Toda la infor-mación necesaria sobre este tipo de becas será pública paranuestros amigos en Facebook.

“Tú sí que puedes” es un proyecto ilusionante y con elque espero contribuir a hacer más fácil la vida de las personasque, como yo, tienen una lesión medular. Además es una comu-nidad abierta, con lo cual invito a todos a participar en ella ycompartir información útil sobre normativas, organismos oficia-les, asociaciones o bolsas de trabajo, entre otras.

infomédula 38Nuevas tecnologías

Esta nueva comunidad en Facebook pretende faci-litar al colectivo de personas con discapacidad informa-ción útil y contrastada sobre normativas, asociaciones,empleo y formación, entre otros.

Por: Ignacio CastilloCreador y administrador de “Tú sí que puedes”

Accede al Facebookde“Tú sí que puedes”

l evento de formación contótambién con la presencia de laresponsable de proyectos So-ciales de FVE, Pilar Sánchez

Arbás, y responde a la premisa de quela accesibilidad es un derecho y no unprivilegio.

En consecuencia, bajo el pa-raguas del proyecto “Aprende con In-fomédula”, la última edición de losCursos de Educación para la Salud, seacometió uno de los objetivos de laFundación del Hospital Nacional deParapléjicos que consiste en impulsarla formación práctica de pacientes,para que conozcan y usen programasy sistemas de accesibilidad (softwarey hardware).

Tomás de Andrés explicó alos asistentes las claves para hacer po-sible la visión, audición, destreza einteracción en telefonía móvil ycontó, con ejemplos prácticos sobrecómo configurar el tamaño de las fuentes, mejorar el con-traste entre colores, usar el zoom, tolbar o barra de herra-mientas de un terminal móvil.

Más adelante el experto mostró la herramientaHermes Mobile, aplicación gratuita promovida por laFundación Vodafone España, que permite la comunica-ción de personas con dificultades en el habla y con capa-cidad de lectoescritura, como puede ser el caso depacientes con traqueotomía o con lesiones medulares muyaltas y completas, con apoyos a la comunicación y opcio-nes de personalización para diversas necesidades de usua-rios.

Tomás de Andrés enseñó qué diferentes periféri-cos de interés, desde el punto de vista de la accesibilidad,pueden conectarse al Smartphone a través de un cable lla-

mado OTG. Sistemas de barrido, uso de un brazalete queinterpreta el movimiento de los músculos de la mano, sis-temas de accesibilidad basados en la realidad aumentaday entornos inmersivos (tipo Juego Play round, Leap mo-tion), lectores de pupila, entre otros.

Por último el experto habló de los retos del futuroy las posibilidades que se derivan del desarrollo del BCI(interfaz cerebro computadora). En la actualidad empre-sas, como NeuroSky usan la electroencefalografía conelectrodos situados sobre la ca-beza con el fin de captar impul-sos eléctricos cerebrales que segeneran con el pensamiento ymover el cursor del ordenadoro una determinada aplicaciónen el móvil.

Nuevas tecnologías39 infomédula

Medio centenar de pacientes y familiares ingresados en el centro pudieron conocer las explicaciones delProject manager del Área de Innovación en la Fundación Vodafone España, Tomás de Andrés, sobre cómo confi-gurar y sacarle el mayor partido posible a un teléfono móvil tipo Smartphone, para que éste sea accesible.

Tomás de Andrés impartiendo su charla en la última edición de Educación Sanitaria del Hospital Nacional de Parapléjicos

Foto: Carlos Monroy

Accede al vídeoaccesibilidad através de realidadvirtual

Accede al vídeocontrol conpensamientoNeurosky

Accede al manualHermes Mobile de Vodafone

a natación es uno de los deportes que másbeneficios aporta a las personas con disca-pacidad física. Con esta práctica se potenciay fortalece la musculatura del tronco y del

cuello y se consigue mejorar la flexibi-lidad de las articulaciones y de la co-lumna. Además, debido a la falta de

gravedad dentro del agua, los ejercicios resultanmucho más fáciles de practicar para las personascon movilidad reducida, lo que favorece su inde-pendencia y mejora su autoestima.

Bajo el título “Metodología de enseñanzaen personas con discapacidad física en el ámbitode la natación”, el Hospital Nacional de Parapléji-cos, acogió un curso de natación aplicada a perso-nas con discapacidad, organizado por suFundación y la facultad de Cien-cias del Deporte de la Universidadde Castilla-La Mancha (UCLM), através del cual se dieron a conocera los alumnos las técnicas que hande aplicarse para trabajar con per-sonas con discapacidad en elmedio acuático, así como las dife-rentes disciplinas y estilos en nata-ción que aportan mayoresbeneficios para este colectivo.

El curso fue impartido porel profesor de Ciencias del De-porte de la Universidad Europeade Madrid, Juan Vázquez, yconstó de un total de diez horas,durante las cuales se analizaron

las nuevas metodo-logías que se estánaplicando en el ám-bito de la nataciónpara personas conmovilidad reducida.

Becas para alumnos de la UCLMDesde la Fundación del Hospital Nacional

de Parapléjicos y en base al convenio de colabora-ción que tiene dicho centro sanitario con la Uni-versidad de Castilla-La Mancha, se concedieronbecas para esta formación a los once alumnos deCiencias del Deporte que asistieron al curso y querealizan sus prácticas del curso académico 2015-2016 en dicho Hospital.

En este sentido, el importe de estas becasproviene de la carrera “Ponle Freno”, una inicia-tiva del grupo Atresmedia a través de la cual sedonó el total de la recaudación de dicha carrerapopular a la Fundación del Hospital Nacional deParapléjicos, para la promoción del deporte adap-tado.

¿Estudias o trabajar? infomédula 40

Formamos en técnicas para trabajar con personas con movilidad reducida en el medio acuático

Más de cuatrocientos fisiotera-peutas procedentes de todo elpaís han visitado el HospitalNacional de Parapléjicos de

Toledo, como una actividad más del en-cuentro organizado por la Escuela de Fisio-terapia de la Universidad de Castilla-LaMancha, que bajo el lema de “25 años for-mando profesionales” ha congregado en lacapital de la región a destacados profesio-nales de este ámbito sanitario.

Los congresistas, acompañados pormiembros de la dirección y responsables defisioterapia Hospital Nacional de Parapléji-cos, visitaron el gimnasio, las instalacionesde hidroterapia y de terapia ocupacionaldel centro de referencia en el país especializado en le-sión medular.

Cerca de un centenar de alumnos de la Es-cuela de Fisioterapia de la Universidad de Castilla-LaMancha realizan prácticas en el Hospital Nacional deParapléjicos de partir del segundo curso y hasta elfinal de los estudios.

Las prácticas permiten a los estudiantes co-nocer el proceso asistencial que se realiza en Paraplé-jicos, tanto en adultos como en niños. Los alumnospasan por distintos entornos, como fisioterapia respi-ratoria, salas de hospitalización, Unidad de CuidadosIntensivos (UCI), planta de niños, sala de hidrotera-pia, electroestimulación funcional y fisioterapia deadultos, entre otros.

Un gran foro de conocimiento El programa sirvió para una puesta al día

sobre cuestiones claves como la fisioterapia invasiva,terapia manual y dolor o la fisioterapia del abdomen,la pelvis y el perineo. Una mesa sobre los avances enfisioterapia respiratoria y cardiovascular, puso el co-lofón a la primera jornada.

Durante este el congreso nacional se habló delpapel que está jugando la fisioterapia en el alto rendi-miento deportivo, donde se ha contado con la inter-vención de los fisioterapeutas del Real Madrid C.F.

Jaime García y del F.C. Barcelona, Juanjo Brau; asícomo la fisioterapia en las artes escénicas, con la par-ticipación de Ana Velázquez del Centro de Preven-ción en Artes Escénicas de Barcelona.

Especial interés suscitó la mesa titulada Fisio-terapia neurológica: Nuevos tiempos, nuevos méto-dos, moderada por el presidente del comitéorganizador Julio Gómez-Soriano. En este foro el in-geniero del Hospital Nacional de Parapléjicos AntonioJ. Del Ama habló del papel de la electroestimulaciónen los dispositivos robóticos de marcha; el profesor dede la Universidad de Lovaina, Michel Probst, disertósobre el nuevo desafío que supone para la fisioterapiasu aplicación en la salud mental y la re-presentante del Instituto Guttmann deBarcelona, Narda Murillo, mostró comose aplica la estimulación magnéticatranscraneal en el paciente neurológico.

¿Estudias o trabajas?41 infomédula

Organizado por la Escuela de Fisioterapia de la Universidad de Castilla-La Mancha

Por tercera vez, tras un paréntesis el veranopasado, ejercí como médico especialistavisitante (“visiting physician”) en el Ki-tovu Hospital de Uganda, con el soporte

económico de los rotarios británicos. Tuve unabienvenida cordial y me inserté rápidamente en laactividad del pabellón de medicina, donde super-visé al médico en formación y los dos internos queallí trabajaban, diferentes a los que conocí los añosprevios: este es uno de los hándicaps de los hospi-tales misionales, donde se trabaja bastante y lossueldos son menores que en los gubernamentales,por ello hay un gran recambio del staff médico yde enfermería.

Este año había bastantes pacientes en mipabellón y en el de materni-dad, menos en pediatría ycirugía. Como los años pre-vios, muchos casos difícilesy graves, que se atiendencon medios diagnósticos yterapéuticos limitados (aun-que no inexistentes). Elloobliga a un intenso ejerciciomental y a afinar todo lo que

se pueda la histo-ria clínica y la ex-ploración física,tal vez por eso los

pases de sala resultan muy largos, algunos díasdesde las 8 de la mañana hasta las 4 de la tarde, sinparadas. Influye la necesidad de traductores de lalengua local al inglés (Luganda en esa zona delpaís, una lengua bantú), y no sólo para mí: Ugandano tiene una lengua autóctona única, de modo quealgunos médicos provenientes de las regiones delnorte (lenguas nilóticas) también los necesitaban.Ante la ausencia de un diagnóstico preciso, a vecesacabábamos haciendo tratamientos sintomáticos,algo poco satisfactorio pero práctico en un mediodonde la gente debe pagar la estancia hospitalaria,de modo que ésta no puede prolongarse dema-siado.

El hospital, aun teniendo serios problemasde sostenibilidad, ha vistomejoras: por ejemplo, los ro-tarios británicos han finan-ciado un nuevo edificio deradiología, la calidad de lasimágenes (todavía placastradicionales) ha mejorado yla ecografía ha mejoradomuchísimo, gracias a unatécnico nueva.

Me impresionó, comocada año, lo severa que con-tinúa siendo la epidemia deHIV/AIDS. En 2014

Solidarios infomédula 42

Por: Ángel García ForcadaMédico internista del Hospital Nacional de Parapléjicos

En Uganda los medios diagnósticos y terapéuticos

son limitados, lo que obliga a un intenso ejercicio

mental y a afinar la exploración física

Uganda tuvo cien mil nuevos casos, cifra inferior a ladel año 2013, durante el cual se diagnosticaron140.000 , pero que suponen todavía una incidencia al-tísima (del 7.2% en 2012). Y todavía los pacientes lle-gan con cuadros clínicos infecciosos o tumoralessumamente avanzados, en muchos casos más allá decualquier tratamiento. Siendo además en la mayoríade casos gente joven, su muerte sigue siendo una tra-gedia evitable.

El departamento del hospital que se ocupa deestos pacientes, financiado con fondos de los CDCnorteamericanos, hace una gran labor, pero su soste-nibilidad -como casi todo lo que depende de fondosextranjeros- es también incierta.

Por primera vez en mis tres visitas tuve que aten-der lesionados medulares: un caso traumático y otromédico. Esto me hizo consciente de la gran cantidadde medios que aquí poseemos. Ciertamente enUganda -y posiblemente en todos los países de esca-sos recursos- la atención a la lesión medular se ubica

en la situación previa a 1944. Por ello, las lesiones cervicales(como en el caso que atendí), son prácticamente mortales a cortoplazo en su totalidad, y las más bajas tienen asimismo un pronós-tico infausto. Dediqué un sábado por la mañana a reparar conparches de bicicleta un colchón de aire rudimentario que la coo-peración irlandesa había hecho llegar al hospital y preparé parael staff una sesión sobre lesión medular, que creo resultó de inte-rés.

Por lo demás, mi breve vista pasó enseguida entre los lar-gos pases de sala, alguna visita a la ciudad para mirar internet(en el hospital no hay o funciona muy erráticamente), paseos ylectura. También acudí a una celebración de graduación de unaenfermera amiga, en la capital, Kampala, muy vistosa, con cantosy música.

Constaté que el país, aunque poco a poco, parece ir pro-gresando: hay más kilómetros asfaltados, se han construido nue-vos hospitales y en la capital hay más escuelas internacionales,señal de que hay expatriados e inversión extranjera (básicamentechina y norteamericana). La ciudadanía está expectante ante las

elecciones generales del 2016, aun-que dada la fragmentación de laoposición, es más que probable quevuelva a salir elegido el presidentedesde hace 30 años, Yoweri Muse-veni. La corrupción es un serio pro-blema en el país pero no pareceprobable que vaya a haber violen-cia política según el resultado elec-toral, el país parece más estable queotros en la zona. Ojalá el año queviene me sea posible volver, seguiraprendiendo de loque veo y aportandolo que pueda.

Solidarios43 infomédula

Representantes del Ducati Club de Extremadura han hecho entrega de 800€ recolectados con motivodel evento motero II Encuentro Solidario que tuvo lugar en Villafranca de los Barros en favor del Hospital deParapléjicos de Toledo.

No es la primera vez que el colectivo motero apoya la causa de la lesión medular, a través de distintoseventos en colaboración con el portal de lesión medular Infomédula, como la última reunión de Pingüinos, lamayor concentración motera de invierno del mundo que otorgó a Parapléjicos el premio Pingüino de Honor, los

calendarios solidarios en 2014 y 2015 de las moteras asturianas o clubes moteros, como el "CágateLorito" de la localidad cordobesa de Montoro, entre otros muchos.

En nombre del HNP ¡Gracias moteros!

Solidarios infomédula 44

Los pacientes visitan Faunia con voluntarios de Telefónica

Pacientes y familiares del Hospital Nacio-nal de Parapléjicos disfrutaron de una visita al jardínbotánico y al parque Faunia de Madrid, organizadopor el área de Animación Sociocultural del centro ylos voluntarios de Telefónica, con motivo del Día In-ternacional del Voluntario que la compañía celebra,desde hace nueve años, en todo el mundo.

El objetivo de esta actividad va en la líneade la estrategia de rehabilitación complementaria delHospital Nacional de Parapléjicos, que promueveque los pacientes se enfrenten y aprendan a superarlas barreras arquitectónicas y sociales que más ade-lante se irán encontrando a la hora de volver a su en-torno habitual.

Castilla-La Mancha cuenta en esta edicióncon 50 voluntarios repartidos entre seis actividadesque se han llevado a cabo en Ciudad Real, Guadala-jara, Alcalá y Toledo. La visita ha contado, además,

con la participación de cuatro profesionales del Hos-pital de Parapléjicos.

En España son más de 3000 los voluntariosque han participado en algunas de las más de 200 ac-tividades que en el ámbito de la discapacidad, la ex-clusión social y el medio ambiente se han realizadopor toda la geografía española.

Los voluntarios del programa “Aten-ción Integral al Nuevo LesionadoMedular y sus familias” han obtenidouna mención honorífica en los Pre-

mios Estatales al Voluntariado Social 2015,cuya finalidad es reconocer la labor individualo colectiva desarrollada por las personas físi-cas o jurídicas que se hayan distinguido por suparticipación en la acción voluntaria.

El programa de “Atención al NuevoLesionado Medular y sus familias”, gestionadopor la Federación Nacional ASPAYM y ejecu-tado por sus asociaciones, interviene de formaintegral en las necesidades del nuevo lesionadomedular y sus familias, en el periodo hospitalario y post-hospitalarioa través del apoyo del equipo profesional y voluntarios lesionadosmedulares veteranos de ASPAYM, permitiendo no sólo completar lostratamientos recibidos en los hospitales y/o unidades de lesión medu-lar en España, sino también favorecer la adaptación a la nueva situa-ción cuando reciben el alta hospitalaria.

El carácter innovador y el valor de la intervención radicaen la figura del voluntario lesionado medular veterano de ASPAYM,

ya que en los centros hospitalarios y en la vueltaal domicilio, es de gran interés y puesto que noexistía ese acercamiento de profesional e igua-les. Este equipo acompaña al nuevo lesionadomedular y sus familias en este periodo tan im-portante de cambio y adaptación.

Al ser una acción entre iguales, es elpropio voluntario lesionado medular quien, através de su propia experiencia, pone a disposi-ción del nuevo lesionado medular, los consejosprácticos para mejorar y adaptarse a la nueva si-tuación, dotándoles de la capacitación necesariapara mejorar su autonomía personal: consejospara desplazamientos fuera del domicilio, téc-

nicas para la realización de transferencias, orientación en productosde apoyo para realizar actividades básicas como aseo, vestido y co-mida, entre otros.

Este programa que lleva desarrollándose desde el año 2007,ha beneficiado a un total de 6017 personas, 2067 nuevos lesionadosmedulares y 3950 familiares y/o allegados de losmismos, y ha contado con la participación impres-cindible de 83 voluntarios lesionados medulares.


Los voluntarios de ASPAYM galardonados en los Premios Estatales al Voluntariado Social 2015

Foto: Francisco García


Artistas con lesión medular ex-pusieron sus obras en el hallprincipal del Hospital Nacio-nal de Parapléjicos con mo-

tivo del 25 aniversario de la Asociaciónde Lesionados Medulares y Grandes Dis-capacitados Físicos (Aspaym) de Toledo.

La exposición titulada “El Artede ASPAYM” consistió en una muestrade acuarelas, oleos y pastel del artista deCalera y Chozas, Mariano Rivera; dibu-jos a bolígrafo de burguillano JuliánAlonso, ambos con lesión medular, yobras de Julio Pinillos, escultor tole-dano vinculado a ASPAYM.

Coincidiendo con las eleccio-nes a la Junta Directiva de Aspaym To-ledo, en la que fue reelegido Presidente, José Ramón delPino, Parapléjicos acogió también expositores de produc-tos dirigidos al colectivo (handbikes o bicicletas de mano,productos ortopédicos y de incontinencia) con la presenciade las empresas Invacare y Coloplast, así como un puntode información a personas interesadas en formar parte delcolectivo.

Un respetoA estas iniciativas se

sumó la campaña de concien-ciación para promover el res-peto de la ciudadaní a las plazasreservadas de aparcamientopara personas con movilidadreducida.

ASPAYM Toledo,forma parte de la Federación

N a c i o n a lASPAYM, ynació en el

Hospital Nacional de Parapléjicos con elpropósito de favorecer la mejora de la ca-lidad de vida de las personas con lesiónmedular y con gran discapacidad física asícomo de los familiares y allegados de losmismos. A nivel estatal forma parte dePREDIF, la Plataforma Representativa Es-tatal de Personas con Discapacidad Física.

Cultura infomédula 46

La Asociación de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Físicos de Toledo celebró sus 25 años

Foto 1: Mariano Riverajunto a su exposiciónde oleos y pastel.

Foto 2: Julián Alonsocon sus dibujos a bolí-grafo.

Foto 3: Julio Pinillos ysus esculturas.

Fotos: Carlos Monroy

Foto 1

Foto 2 Foto 3

José Ramón del Pino, presidentede ASPAYM Toledo.

Cultura47 infomédula

l cuento titulado“Vivir sin Miedo”,de Jorge Rosillo, ha

sido el ganador deltercer Certamen de

Cuentos Cortos organizado porMª Ángeles Pozuelo, psicólogadel Hospital Nacional de Para-pléjicos, a través de su blog"Afrontando la lesión medular",para quien el certamen ha sidoun éxito, ya que el pasado año sepresentaron un total de 17 cuen-tos y este año ha duplicado lacifra.

El cuento ganador deeste concurso, dirigido a pacien-tes, expacientes, familiares y profesionales del cen-tro, es un relato íntimo en el que el autor JorgeRosillo, de profesión arquitecto y ex paciente delHospital, refleja el momento en el que una personamayor, que va en silla de ruedas, rememora sularga vida llena de aventuras, desventuras, sensa-ciones y de cómo decidió vivir sin miedo.

El segundo relato con premio titulado “Enun momento”, cuya autora es Lorena de Pablo,alude a una joven que aprendió cómo la vida tam-bién puede cambiar para bien en un momento yque cuand o se supera el miedo queda un gran es-pacio abierto a la esperanza.

Por último, el “Viejo Cazador”, de Ma-riano Rivera, es el tercer cuento galardonado ynarra cómo Martín, un viejo cazador afectado porel alzheimer, acompañado de su hija, lleva todoslos días comida a un perro flaco y débil. Cuandoun día, desorientado, Martín se pierde, la policíarecurre a este perro.

Todos los cuentos recibidos se han publi-cado tanto en el blog "Afrontando la lesión medu-lar", (http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es)

como en las redes sociales Facebook yTwitter (@HNParaplejicos) del Hospitalde Parapléjicos. Los lectores internautas,

junto a la opinión del jurado formado por profe-sionales del Hospital, han elegido los relatos ga-nadores.

Psicoescritura Según la doctora Pozuelo, ”la escritura

tiene una probada eficacia terapéutica y ayuda areflexionar y a autodescubrir la narrativa que uti-lizamos a la hora de contar nuestras experienciasy vivencias, es lo que se conoce como ‘psicoescri-tura’”.

A través de su blog “Afrontando la lesiónmedular”, la psicóloga del Hospital de Parapléji-cos convoca cada año, y van tres, el Certamen deCuentos Cortos en el que se pueden presentar re-latos de temática libre cuya extensión no sobre-pase las 150 palabras.

El primer premio consiste en un fin de se-mana para dos personas en la casa rural adaptaday con encanto El Rinconcito de Gredos; el segundopremio, una comida para dos personas el Restau-rante Venta de Aires de Toledo y el tercero, un lotede cuentos cedidos por la Librería toledana Taiga.Además, los tres cuentos están publicados en estaedición de la revista Infomédula e ilustrados porexpacientes y amigos del centro.

Cultura infomédula 48

Mª Ángeles Pozuelo, organiza el Certamen de Cuentos

Cortos en el HNP

Foto: Carlos Monroy

Su larga melena les tapaba lacara. A ella le molestaba, a él ledivertía. Había sido raro alcan-

zar aquella postura horizontal. Hacía tiempoque se había peleado con las coletas y lasgomas del pelo. Hacía tiempo que no le encon-traba todo el gustillo a tumbarse en la cama. Sinembargo, allí estaba, rompiendo todos sus es-quemas. Aquello contra lo que había estado lu-chando y contra lo que su mente se habíaresistido, estaba sucediendo. Dentro de las milmaneras de entenderse que hay, sólo fue unaconversación. Sólo y mucho más. Fue perdersey encontrarse. Estamos acostumbrados a vivircon miedo y cuando alguien viene y se lo lleva,queda un gran espacio abierto a la esperanza.No pudieron parar el tiempo, pero fue sufi-ciente. Aquel día aprendió que la vida tambiénpuede cam-biar para bienen un mo-mento. Puedecambiar tantasveces comom o m e n t o stiene el día.

Cultura49 infomédula

- Querida familia, gracias por el magnífico almuerzo, creo que voy a salir a la terraza a echaruna pequeña cabezada.Al salir cerró los ojos y pensó que había tenido una vida plena, vivido aventuras y desventu-ras, y había engendrado una extensa prole.

Se encontraba en la plenitud de su exis-tencia y guardaba en la memoria solo los recuer-dos más hermosos; cuando subía con el perro a lasmontañas, se bañaba en los ríos de agua helada,corría descalzo sin destino, bailaba hasta la ma-drugada y revivía la sensación del viento en su caracuando la moto aceleraba.

También recordaba, cómo despertó deun largo sueño y aprendió a vivir sin miedo, a volarsobre peces de colores entre nubes transparentes,a escalar por arboles de vidrio cubiertos de hojasde papel, a pescar estrellas musicales en el fondode los mares, abrazar las flores anim…

- ¡Abuelo despierta!-... sí, creo que estaba soñando.- ¿Vamos a ver cómo se zambullen las

ranas en el viejo estanque?- Vale.- ¿Te puedo llevar?- Sí, cuidado con las piedras.- No te preocupes, tú quita los frenos.

Lorena de PabloEn un momento

Ilustración: Eva Terán

Abandonado en una ciudad, ti-rado en el suelo, moribundo pena suexistencia un perro de caza.

Martín, un viejo cazador, acompañado de su hija lelleva diariamente unos mendrugos de pan que lemantienen flaco y débil, pero vivo.

-¡Mamá! ¿el abuelo conoce a este perro?-Sí hija, al abuelo se le olvida todo menos

el dichoso perro.-No te acerques a él, sería peligroso.

(Tras la desaparición, sentencia el jefe de policía)-Este es nuestro último recurso, deme una

prenda del abuelo, para que el perro siga su rastro.El perro busca, huele, pegado el hocico al

suelo, exhausto, débil, hambriento, no para, no des-cansa, intuye la perdida,cae al suelo, sabe que estácerca, lo nota en el aire.

A la entrada delsupermercado, Martín,desorientado, roído sucerebro por el Alzheimer,sonríe al ver a su amigo.

Le ha entre-gado sus últimas fuerzasen la búsqueda.

Mariano RiveraEl viejo cazador

Ilustración: Mariano Rivera

Ilustración: Lola Beneytez

Jorge RosilloVivir sin miedo

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