Instrumentos de autoprotección: las voluntades anticipadas y la autotutela

Karina Villar Gómez de las HerasServicio de Información y Estadísticas SanitariasConsejería de Salud y Bienestar Social de Castilla-La Mancha

INCAPACITACIÓN Y TUTELA DE PERSONAS MAYORES Y EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA

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¿Por qué está aumentando el interés de la sociedad por las cuestiones relacionadas con el proceso de la muerte?

• El aumento de la Esperanza de Vida y por tanto del número de personas con enfermedades crónicas, degenerativas o irreversibles:

• un pronóstico de vida limitado• un intenso sufrimiento personal y familiar

• Los avances de la medicina y una atención sanitaria altamente tecnificada permiten el mantenimiento de las funciones vitales hasta límites hasta hace poco insospechados

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¿Cómo le gustaría morirse?

6 Características comunes (canon de la muerte)

• En primer lugar y más importante se desea morir sin dolor y sin sufrimiento

• durmiendo o inconsciente • de forma rápida• rodeado de familiares y amistades íntimas • preferiblemente a edad avanzada• en casa (no hospitalizado, ni en una residencia de ancianos)

No hay formas “ideales” de morir, cada persona debe tener la capacidad de decidir lo que para ella es una muerte digna y/o en paz De Miguel JM, Marí-Klose M. El canon de la muerte. Política y Sociedad, 35 (2000), Madrid (pp. 115-143)

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Nuestras disposiciones constitucionales imponen el respeto a la dignidad humana y a los derechos fundamentales, en particular, a la vida, a la integridad física y moral, y a la intimidad personal y familiar.El respeto a la dignidad humana y a la integridad física y psíquica de la persona exige que toda actuación en el ámbito de la salud deba ir precedida del consentimiento libremente expresado, tras haber recibido una información adecuada y comprensible.

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¿Qué dice la legislación?

Título I (derechos y deberes fundamentales).

Artículo 10. 1. La dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la Ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social.

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Constitución española

Reconocimiento de la autonomía de la voluntad

“Todo ser humano de edad adulta y mente sana tiene el derecho de decidir qué se puede hacer con su propio cuerpo; y un cirujano que lleva a cabo una intervención, sin el consentimiento de su paciente, comete un delito”.

(Sentencia del Tribunal de Nueva York de 1914)

Algunas disposiciones que recogen el derecho al consentimiento previo:• Código de Nüremberg de 1946• Declaración Universal de Derechos Humanos de 1948• Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y de las

Libertades Fundamentales (Roma 1950)• Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos de N. York (1966)6

El Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto de las aplicaciones de la biología y la medicina (Convenio de Oviedo, 1997) establece:

Artículo 5. Una intervención en el ámbito de la sanidad sólo podrá efectuarse después de que la persona afectada haya dado su libre e inequívoco consentimiento. Dicha persona deberá recibir previamente una información adecuada acerca de la finalidad y la naturaleza de la intervención, así como sobre sus riesgos y consecuencias. En cualquier momento la persona afectada podrá retirar libremente su consentimiento.

Artículo 9. Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad.

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La Declaración Universal sobre bioética y derechos humanos, (UNESCO,2005). Artículo 5. Autonomía y responsabilidad individual. Se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones, asumiendo la responsabilidad de éstas y respetando la autonomía de los demás. Para las personas que carecen de la capacidad de ejercer su autonomía, se habrán de tomar medidas especiales para proteger sus derechos e intereses.

Las Recomendaciones 1418/1999 y 24/2003 de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa sobre “Protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos” y “Organización de Cuidados Paliativos”, respectivamente, vinculan el tratamiento y cuidado de las personas en el proceso final de su vida con la necesidad de velar por su dignidad y autonomía personal, además de con la prevención del sufrimiento, y de adoptar medidas legislativas para establecer un marco coherente en relación con ellas. 8

Reconoce el derecho de las personas a rechazar un tratamiento, aun a sabiendas de que ello puede hacer que peligre su vida (así, las SSTC 120/1990, 119/2001, y 154/2002).

Sentencia 37/2011, de 28 de marzo de 2011: “II. FUNDAMENTOS JURIDICOS. 5. De acuerdo con lo expuesto, podemos avanzar que el consentimiento del paciente a cualquier intervención sobre su persona es algo inherente, entre otros, a su derecho fundamental a la integridad física, a la facultad que éste supone de impedir toda intervención no consentida sobre el propio cuerpo, que no puede verse limitada de manera injustificada como consecuencia de una situación de enfermedad.

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Tribunal Constitucional

Se trata de una facultad de autodeterminación que legitima al paciente, en uso de su autonomía de la voluntad, para decidir libremente sobre las medidas terapéuticas y tratamientos que puedan afectar a su integridad, escogiendo entre las distintas posibilidades, consintiendo su práctica o rechazándolas.

Ésta es precisamente la manifestación más importante de los derechos fundamentales que pueden resultar afectados por una intervención médica: la de decidir libremente entre consentir el tratamiento o rehusarlo, posibilidad que ha sido admitida por el TEDH*, aun cuando pudiera conducir a un resultado fatal (STEDH de 29 de abril de 2002, caso Pretty c. Reino Unido, § 63), y también por este Tribunal (STC 154/2002, de 18 de julio, FJ 9).” *Tribunal Europeo de Derechos Humanos

http://www.tribunalconstitucional.es/es/jurisprudencia/Paginas/Sentencia.aspx?cod=10097

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Tribunal Constitucional

La autotutela en el Código Civil• La Ley de 18 de noviembre de 2003 incorporó al

artículo 223 del Código Civil la posibilidad que tiene una persona de adoptar las decisiones que crea oportunas en previsión de su incapacitación:

Cualquier persona con la capacidad de obrar suficiente, en previsión de ser incapacitada judicialmente en el futuro, podrá en documento público notarial adoptar cualquier disposición relativa a su propia persona o bienes, incluida la designación de tutor.

Legislación sanitaria

Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad.El art. 10 reconoce el derecho a la información clínica sobre la propia salud, fomentando la autonomía individual de los pacientes en lo relativo a su salud, mediante la facultad de adoptar diversas decisiones sobre la misma.

Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones

en materia de información y documentación clínica

Capítulo IV. El respeto de la autonomía del paciente. Artículo 11. Instrucciones previas.

1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.

2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito.

3. No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la lex artis, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones.

4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito.

5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional (….), se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de instrucciones previas (RNIP) que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Legislación de Castilla-La Mancha sobre voluntades

anticipadasLey 6/05, de 07/07/2005, Cortes de Castilla-La Mancha, sobre la Declaración de Voluntades Anticipadas en materia de la propia salud

Decreto 15/06, de 21/02/2006, Consejo de Gobierno, del Registro de Voluntades Anticipadas de Castilla-La Mancha

Orden de 31/08/2006, Consejeria de Sanidad, de creación del fichero automatizado de datos del Registro de Voluntades Anticipadas de Castilla-La Mancha

Resolución de 08/01/2008, Consejeria de Sanidad, por la que se crean nuevos puntos del Registro de Voluntades Anticipadas de Castilla-La Mancha

¿Qué es la Declaración de Voluntades Anticipadas (DVA)?

Manifestación escrita de una persona capaz, que actuando libremente, expresa las instrucciones que deben tenerse en cuenta sobre la asistencia sanitaria que desea recibir, en situaciones que le impidan expresar personalmente su voluntad, o sobre el destino de su cuerpo o sus órganos una vez producido el fallecimiento.

Se expresa y formaliza mediante un documento escrito.

¿Quién puede hacerla?En Castilla-La Mancha, la ley establece que puede realizar su DVA cualquier persona mayor de edad con plena capacidad de obrar y que actúe libremente

¿Qué se puede reflejar en la DVA?

Expresión de los valores personales.Instrucciones sobre los cuidados y tratamientos relacionados con la salud que desee o no recibir.

• Apartado de texto libre. • Podemos incluir nuestra decisión

respecto a la donación de órganos/cuerpo.

• Se puede nombrar un representante, que actuará como interlocutor ante el médico responsable o el equipo sanitario.

¿Qué se puede reflejar en la DVA?

Formalización del documento: tipos de DVALa Declaración de voluntades anticipadas se puede formalizar:

• Ante el funcionario del Registro de voluntades anticipadas (personal específicamente preparado para esta labor).

• Ante Notario. Conforme a la legislación notarial• Ante tres testigos. Al menos dos de ellos no estarán

vinculados con el otorgante hasta tercer grado de consanguinidad o afinidad, por matrimonio o por relación profesional o patrimonial alguna.

Declaración de Voluntades Anticipadas (DVA)• El declarante acudirá con la

DVA cumplimentada a uno de los puntos de registro de voluntades anticipadas, donde se procederá a su inscripción en el archivo informatizado de datos. También puede cumplimentarla con la ayuda del personal del punto de registro.

• El documento original quedará en poder del Registro, y al declarante se le entregará una copia impresa en papel oficial.

Declaración de Voluntades Anticipadas (DVA)

• El representante debe firmar una aceptación expresa de representación.

¿A quién pretende beneficiar?

• Al declarante (“otorgante”), al que concede cierto control sobre los tratamientos o decisiones futuras con respecto a su salud

• A su familia, a la que libera de la responsabilidad de tomar decisiones complicadas en momentos críticos

• A sus profesionales sanitarios: Evita discusiones y problemas con familiares Facilita las decisiones terapéuticas Defensa ante posibles problemas legales

¿Quién la hace?Muchas personas registran su DVA para dejar constancia de su voluntad de donar sus órganos o su cuerpo a la ciencia. Tiene validez legal frente a terceros.Un grupo numeroso por razones religiosas, para rechazar el uso de transfusiones sanguíneas o determinados hemoderivados

Modelos orientativos de documentos: en los puntos de Registro de Voluntades Anticipadas de Castilla-La Mancha y en la página web de la Junta: www.jccm.es Escribimos en el buscador “voluntades anticipadas”

Pinchando en “Información adicional”, se abre una nueva página…

¿Cuál es la eficacia de la

DVA?• Sólo se tiene en cuenta cuando la persona no pueda expresar su voluntad.

• Son eficaces tanto las declaraciones inscritas como las no inscritas en el Registro, pero se recomienda inscribirlas (facilita el acceso telemático, en Castilla-La Mancha y en el resto de España, a través del Registro Nacional de Instrucciones Previas - RNIP).

Requisitos que deben cumplir todas

las DVAs• Datos del identidad del otorgante, y del funcionario (o testigos), y en su caso, del representante nombrado: nombre y apellidos, domicilio, nº de DNI u otro documento oficial con efectos de identificación, en vigor.

• Manifestación del funcionario o testigos de haber identificado al otorgante por el documento identificativo.

• DVA conforme a la ley (cuidados y tratamientos que desee o no recibir, decisión del destino de los órganos y/o cuerpo tras el fallecimiento, designación de representante, etc.).

• Lugar, fecha y hora en que se firma.• Firmas de quien la otorga y del funcionario o de todos

los testigos, y en su caso, del representante nombrado

Requisitos que deben cumplir todas

las DVAs

¿Qué es el RDVA?• Registro de Declaraciones de Voluntades Anticipadas• Dependiente de la Consejería de Sanidad y Asuntos

Sociales, creado para constancia, custodia de las declaraciones, y acceso a las mismas.

• Registro físico: puntos de registro de documentos. Archivo físico de las DVAs.

• Registro informatizado: archivo informatizado. Todas las DVAs registradas en todos los puntos de registro quedan subidas a un servidor, independientemente del punto donde se registraron físicamente, al cual se accede a través de la aplicación informática del registro.

RDVA de Castilla-La Mancha

• Coordinado con el Registro Nacional de Instrucciones Previas y resto de registros de CCAA para asegurar su eficacia en todo el territorio nacional

• Objetivo principal: facilitar el acceso a la información en él contenida al equipo sanitario responsable de la asistencia sanitaria del otorgante

• Orden de creación del fichero RDVA 31 de agosto de 2006 (DOCM 18 de septiembre de 2006). Primera inscripción registrada: 2 de octubre de 2006

Puntos de Registro de DVA

• Delegaciones provinciales de Sanidad y Asuntos Sociales• Hospital General de Almansa, Hospital de Hellín, Hospital

General de Villarrobledo , Hospital General La Mancha-Centro, Hospital Virgen de Altagracia, Hospital Santa Bárbara, Hospital General de Tomelloso, Hospital Gutiérrez Ortega, Instituto de Ciencias de la Salud y Hospital Nacional de Parapléjicos

Más información sobre el Registro de Voluntades y formularios para hacer la declaración: http://www.jccm.es

Puntos de Registro

Direcciones, teléfonos de cita previa, etc. en la web de la JCCM.

• Creados en agosto de 2006 Creados en enero de 2008

El Registro de Voluntades Anticipadas depende de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales. Para cualquier

aclaración, duda o sugerencia:

Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales Servicio de Información y Estadísticas Sanitarias Avda. Francia, 4 45071 TOLEDO rdvasc@jccm.es Tfno.: 925 38 90 72 / 925 38 90 45 Fax: 925 38 90 31

Gracias por su atención