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  • 8/7/2019 Intervencin especializada para el desarrollo de habilidades personales: Atencin temprana y coordinacin entre las distintas administraciones

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    INTERVENCION TEMPRANA YCOORDINACION ENTRE LASDISTINTASADMINISTRACIONES1 JORNADA SOBRE AUTISMO - MADRID SUR

    Hacia la calidad de vida de las personas con TEAy sus familias

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    Tres importantes razones para preocuparnospor mejorar las prcticas de intervencintemprana en nios con TEA: La mayor prevalencia de TEA detectada en losltimos aos [1:150 (Kuehn, 2007), 1:91 entre 3 a 7 aos de edad(However et al, 2009), 1:110 (Autism Speak).] La mejora potencial en las posibilidades deidentificacin temprana de los nios con TEA durantelos 2 primeros aos de vida, o, al menos, entre 2-3 aos,debido tanto a la mejora de herramientas de diagnostico comoal mayor conocimiento de los predictores y caractersticas

    tempranas del trastorno. Las mejores perspectivas para el tratamiento eficazy el conocimiento, probado cientficamente, de quecuanto ms precoz comience la intervencin en los

    nios mejor es el pronostico.

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    Con el acceso a las intervencionesde alta calidad en edades

    tempranas existe la posibilidad de

    prevencin del autismo, o, almenos, de una reduccin

    significativa de la severidad de

    los sntomas, debido a laplasticidad del cerebro durante

    este perodo crtico del desarrollo.

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    Datos neurobiolgicos indican que paratener el mayor potencial de impacto

    en el desarrollo del cerebro, las

    experiencias teraputicas se debecrear para el nio tan pronto comosea posible. La investigacinemprica ha demostrado que la

    duracin de los servicios deintervencin temprana y la edad deentrada en los servicios sonfundamentales para obtener buenos

    resultados. Reynolds (1994)

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    La investigacin indica que la

    intervencin prevista antes de los

    3 aos y medio tiene un impacto

    mucho mayor que si se comienza

    despus de 5 aos de edad, lo quesubraya la importancia de mejorar

    la identificacin temprana

    (First word)

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    DESARROLLO TEMPRANO Capacidad de compartir estados afectivos y

    emocionales. Capacidad de compartir atencin/referenciasconjuntas.

    Uso funcional y espontneo de gestos y actoscomunicativos.

    Desarrollo voclico/balbuceo. Comprensin verbal y atencin al habla. Uso funcional de objetos y juego simblico.

    Uso de primeras palabras y primerascombinaciones de palabras. Flexibilidad mental y comportamental /

    Normalidad procesos ejecutivos y de regulacinsensorio motora.

    Inters e iniciativa social con otros nios.

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    PREDICTORES Capacidad de compartir estados afectivos y

    emocionales, incluye inters estmulos sociales,contagio emocional y primeras reacciones oimitaciones de expresiones emocionales, intersinteracciones cara-a-cara, primeras respuestas deapego. (1-6 m).*Riesgo: ausencia a los 6 m.

    Capacidad de compartir atencin/referenciasconjuntas, incluye miradas de referencia social,miradas de atencin o referencia conjunta (miradaalternativa adulto-objeto, por ejemplo paracompartir la actuacin en un juego), usocomunicativo del contacto ocular (por ejemplo miraral adulto para proponer un juego), implicacin enactividades conjuntas, buscar y compartir accionesy atencin sobre objetos o eventos externos, buscarla opinin del otro (6/8-12). * Riesgo:ausencia 12/15-18 m.

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    PREDICTORES Uso funcional y espontneo de gestos y actos

    comunicativos:

    - Funcionalidad. Uso de las funciones comunicativastempranas: pedir objetos o acciones- obtener atencin -

    rechazar- compartir rutinas sociales (8-18 meses).Ms tarde dar y pedir informacin (18-24 meses)

    - Inventario de gestos: apartar, alzar los brazos, no gestual,entregar, sealar. A los 12 m. se considera criterio el uso de

    aproximadamente 6 gestos(Persistencia-coexistencia) (9-15 m).--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

    - Coordinacin comportamientos verbales y no-verbales yuso combinado o alternativo para clarificar mensaje.- Frecuencia de actos comunicativos (18m: 2 por minuto

    24 m.: 5 por minuto

    frecuencia baja < 10 en 15 )

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    PREDICTORES Desarrollo voclico/balbuceo.

    - Cantidad/frecuencia de produccionesvoclicas. (Frecuencia baja

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    PREDICTORES Comprensin verbal y atencin al habla.

    Atencin al habla/respuestas paradjicas a lossonidos.

    Respuesta a su nombre. Inicia: 8-9 meses.

    Vocabulario receptivo. Desarrollo normativo: 3palabras: 9 meses; 4-12 p.:12 m.; 18- 50 p.: 15m.; 30-

    100 p.:20-22 m.; >300 p.: 2 aos. (B.L.White,2007 Fistword, 2005)). Riesgo: :12-18 m; < 3 palabras: 18meses; < 5-10 p.: 24 m.

    Retraso > 6 meses en comprensin

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    PREDICTORES Uso de primeras palabras y primeras

    combinaciones de palabras.

    * Ver cuadro anexo desarrollo normativo* Ausencia de palabras aisladas a los 24meses, o empleo de menos de 50-100

    palabras entre los 30-36 meses* Ausencia de emisiones de al menos doselementos entre los 33-36 meses.

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    PREDICTORES Flexibilidad mental y comportamental / Normalidad

    precursores de control ejecutivo y de regulacinsensorio motora:

    - Presencia de movimientos repetitivos con el cuerpo o partesdel cuerpo (dedos, por ejemplo).

    - Presencia de posturas inusuales o andar de puntillas.- Presencia de movimientos repetitivos con objetos o excesivointers por objetos que giran.

    - Presencia de juego repetitivo o rituales de ordenar.

    - Presencia de intereses restringidos y repetitivos.- Oler o lamer objetos inusuales.

    - Muestras de hipersensibilidad estimular (sonidos- tacto-gusto..)

    - Resistencia a cambios de rutinas.

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    LINEAS ROJAS DE AUTISMO

    http://www.autismspeaks.org/index.phphttp://www.autismspeaks.org/index.php
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    LINEAS ROJAS DE AUTISMOSi tu beb muestra cualquiera de estas seales, por favor

    pdele a su pediatra o a un mdico familiar que lo evale:

    A los 6 meses o a partir de entonces no tiene grandessonrisas u otras expresiones clidas y de alegra

    A los 9 meses o a partir de entonces no reacciona nicomparte repetidamente sonidos, sonrisas y otras

    expresiones faciales A los 12 meses no balbucea

    A los 12 meses no hace gestos tales como sealar, mostrar,alargar la mano o saludar

    A los 16 meses no dice palabras

    A los 24 meses no formula frases de dos palabras consignificado (sin imitar o repetir)

    A cualquier edad se presenta prdida del habla, balbuceo o

    de habilidades sociales. www.autismspeaks.org

    SITIOS WEB PREDICTORES DE TEA TEL

    http://www.autismspeaks.org/index.phphttp://www.autismspeaks.org/index.phphttp://www.autismspeaks.org/index.phphttp://www.autismspeaks.org/index.php
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    SITIOS WEB PREDICTORES DE TEA - TEL FIRST WORDS PROYECT (www.firstwords.fsu.edu)

    EARLY LANGUAGE IN VICTORIA STUDY (ELVS) (www.rch.org.au/speech)

    LOOKING AT LANGUAGE STUDY(www.cdh.curtin.edu.au/research/ll.cfm)

    VEPS VERY EARLY PROCESSING SKILLS.(www.city.ac.uk/lcs/research/veps/index.html)

    CENTERS FOR DISEASE CONTROL AND PREVENTION Learn the

    Signs, (www.cdc.gov/ncbddd/actearly) AUTISM SPEAKS . (www.autismspeaks.org/video/glossary.php)

    FIRST SIGNS. (www.firstsigns.org)

    AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS (AAP) (www.aap.org)

    MINISTERIO DE SANIDAD Y POLITICA SOCIAL. Gua de prctica clnicapara el manejo de pacientes con TEA en Atencin Primaria. Guas de prcticaclnica en SNS. Ministerio de ciencia e innovacin, 2009. (www.guiasalud.es)

    PROYECTO DE INVESTIGACIN: EL DESARROLLO DE LOS NIOSCON TEA EN LOS DOS PRIMEROS AOS DE VIDA. UniversidadAutnoma de Madrid. Facultad de psicologa. Tesis de R. Palomo bajoa direccin de M. Belinchn. http://www.uam.es/becarios/rpalomo/

    http://www.firstwords.fsu.edu/http://www.rch.org.au/speechhttp://cdh.curtin.edu.au/research/ll.cfmhttp://www.city.ac.uk/lcs/research/veps/index.htmlhttp://www.firstsigns.org%29/http://www.aap.org/http://www.guiasalud.es/http://www.uam.es/becarios/rpalomo/http://www.uam.es/becarios/rpalomo/http://www.guiasalud.es/http://www.aap.org/http://www.firstsigns.org%29/http://www.city.ac.uk/lcs/research/veps/index.htmlhttp://cdh.curtin.edu.au/research/ll.cfmhttp://www.rch.org.au/speechhttp://www.firstwords.fsu.edu/
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    Por qu continandetectndose tardamente

    muchos de los nios con TEA?

    IMPORTANTE:

    Falla la difusin de identificadorestempranos e instrumentos de

    deteccin.

    Falla la formacin profesional.

    Falla la coordinacin interprofesional

    e intersectorial (salud, educacin..)

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    MODELOS DE INTERVENCIN PSICOEDUCATIVATEMPRANA MAS USADOS EN ESPAA

    Modelos centrados en estrategias de intervencin

    conductual (ABA: www.autismoaba.org) Modelos de enseanza estructurada (Global: TEACCH:

    www.teacch.com/, modelos lingsticos para el desarrollo del lenguaje)

    Modelos centrados en estrategias de intervencin

    naturalista y/o con base evolutiva:Modelos centrados en la comunicacin (Mand-Model,

    enseanza incidental; Hannen: www.hanen.org/, ver:www.enthaediciones.com/

    Modelos centrados en la relacin (DIR o Floortime:www.stanleygreenspan.com/- RDI: www.rdiconnect.com/)

    Modelos centrados en la implantacin de SAAC (SCT deSchaeffer: www. sid.usal.es; PECS: www.pecs-spain.com

    Modelos combinados(Denver: www.ucdmc.ucdavis.edu/mindinstituteesearch

    http://www.autismoaba.org/http://www.teacch.com/http://www.teacch.com/http://www.hanen.org/http://www.enthaediciones.com/http://www.enthaediciones.com/http://www.stanleygreenspan.com/http://www.rdiconnect.com/http://sid.usal.es%29idocs/F8/FDO20867/materiales_multimedia.pdfhttp://www.pecs-spain.com/catalog/product_info.php?products_id=41http://www.ucdmc.ucdavis.edu/mindinstituteesearchhttp://www.ucdmc.ucdavis.edu/mindinstituteesearchhttp://www.pecs-spain.com/catalog/product_info.php?products_id=41http://www.pecs-spain.com/catalog/product_info.php?products_id=41http://www.pecs-spain.com/catalog/product_info.php?products_id=41http://sid.usal.es%29idocs/F8/FDO20867/materiales_multimedia.pdfhttp://www.rdiconnect.com/http://www.stanleygreenspan.com/http://www.enthaediciones.com/http://www.enthaediciones.com/http://www.hanen.org/http://www.teacch.com/http://www.teacch.com/http://www.autismoaba.org/
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    Para una revisin de modelos o pautas deintervencin en atencin tempranarecomendamos:

    Boyd, B.A., Odom, S.L., Humphreys, B.P. andSam, A.M. (2010) Infants and Toddlers With

    Autism Spectrum Disorder: Early Identificationand Early Intervention. Journal of EarlyIntervention Volumen 32 - 2

    Versin online:http://jei.sagepub.com/content/32/2/75

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    RECOMENDACINMODELO INTEGRADOR:

    Integrar distintos enfoques de intervencin de una forma flexibley adaptada a las necesidades de cada nio segn temperamento,perfil de desarrollo, caractersticas de los entornos del desarrollo

    (por ejemplo, estilo interactivo de las madres o cuidadoresprincipales), momento evolutivo y/o objetivo o foco concreto deintervencin. Es importante incluir componentes de lasintervenciones naturalistas junto con estrategias de los distintosenfoques de probada eficacia, as como la inclusin de la familia

    en la intervencin temprana, tanto desde el punto de vista de lainformacin y el apoyo emocional como de la formacin deestrategias de intervencin en el hogar.

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    Existen evidencias de que los

    programas que establecen y se

    centran en objetivos o habilidadesespecficas, seleccionadas deacuerdo al perfil individual de cada

    nio, obtienen mejores resultadosque los que no.

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    PALABRAS CLAVE

    DIVERSIN YCURIOSIDAD

    INTERACCION

    REPETICINY VARIEDAD

    BIENESTAR

    MOTIVACIN

    EVOLUTIVOS/DESARROLLO NORMALPERFIL LINGUISTICO-COMUNICATIVONIVELES / ESTILOS PROCESAMIENTOMOTIVACIONES-NECESIDADES/FUNCIONALIDAD

    UMBRALES ACTIVACIN / ATENCIN

    ENTORNOS DEL DESARROLLO

    COMPROMISO

    EMOCIONAL

    EVALUACIONPREVIALINEA BASE

    AGENTIVIDADREGENCIA E INICIATIVA COMPARTIDA

    O CONSENSUADA

    PERSONALIZADO

    AJUSTADO :

    RECOMENDACIONES PREMISAS BASICAS

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    RECOMENDACIONES PREMISAS BASICASIndependientes del enfoque y del contexto de intervencin

    Contenidos individualizados, con objetivos/metas concretos,

    basados en una buena evaluacin nio-entornos. Asegurar la participacin activa y potenciar la relacin(caminando hacia la reciprocidad)

    Primar actividades y aprendizaje significativo, funcional yvivenciado. Fomentar formatos de atencin emocin

    compartida. Integrar modelos motivacionales-relacionales con modelosevolutivos estructurados u otros enfoques de probada eficacia.

    Incluir contextos naturales de desarrollo (familia, escuela,tiempo libre.)

    Trabajar la adecuacin de personas y entornos al nio (inputlingstico, organizacin, etc.). Maximizar receptibilidad deladulto hacia el nio. Crear un mundo con sentido.

    Asegurar bienestar y compromiso emocional. Disfrute y risas. Posibilitar repeticin y variedad (mltiples ensayos, ejemplos

    y variacin de actividades): Intensidad del tratamiento.

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    TENER EN CUENTA

    TRASTORNOS ASOCIADOSPUEDE SER NECESARIO AADIR O

    CAMBIAR ELEMENTOS PUNTALES DE LA

    INTERVENCIN, ESTRATEGIAS OCONTENIDOS PARA AJUSTARNOS A LASNECESIDADES DEL NIO DERIVADAS DE

    LOS MISMOS.

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    CONTENIDOSINTERVENCION

    SOCIOCOMUNICATIVATEMPRANA

    COMPETENCIASCOGNITIVAS-EJECUTIVAS

    COMPETENCIASSOCIO

    EMOCIONALES

    COMPETENCIASCOMUNICATIVOLINGUISTICAS

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    EMOCION

    INTERACION COGNICION

    CONDUCTA

    APRENDIZAJE

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    COORDINACION SECTORESATENCION INFANTIL TEMPRANA

    SANIDAD EDUCACIONSERVICIOSSOCIALES

    COORDINACION ADMINISTRACIONES

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    COORDINACION ADMINISTRACIONES

    ATENCION INFANTIL TEMPRANA

    Actualmente no existe un abordaje u ordenacingeneral del sistema de atencin infantil temprana enel territorio estatal.

    Cada comunidad autnoma afronta de maneradistinta esta cuestin.

    Existen diferencias notables con respecto a lainfraestructura y organizacin de los servicios, la

    titularidad y/o grado de implicacin de las distintasadministraciones, el marco legal, los modelos deintervencin y de gestin, y, en general, los distintosaspectos que deben regular una atencin infantil

    temprana de calidad.

    COORDINACION ENTRE DISTINTAS ADMINISTRACIONES

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    COORDINACION ENTRE DISTINTAS ADMINISTRACIONESSERVICIOS PAPEL PRINCIPALSANITARIOS

    EDUCATIVOS

    SOCIALES

    -Deteccin

    -Realizacin pruebas mdicas patologasasociadas/diagnstico diferencial-Intervencin farmacolgica

    sntomas/trastornos concurrentes

    -Atencin sanitaria- patologaintercurrente

    -Deteccin-Intervencin psicoeducativa

    personalizada

    -Atencin educativa

    -Promocin Autonoma Personal e Insercin laboral-Atencin situacin de Dependencia-Apoyo socio-familiar - Programas sensibilizacin.-Informacin-orientacin / Certificados minusvala

    DIAGNSTICODIAGNSTICO

    DIAGNSTICO---------------------INTERVENCIN

    TEMPRANACAIT - CDIAT

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    NECESITIAMOSDESARROLLAR UNAINFRAESTRUCTURA Y UNMARCO LEGAL , TANTO DEAMBITO ESTATAL COMOAUTONOMICO, QUE REGULELA ATENCION INFANTILTEMPRANA DE MODO QUEGARANTIE LA IGUALDAD EN

    LA CALIDAD DE LOSSERVICIOS Y PRESTACIONESQUE LOS NIOS Y SUSFAMILIAS REQUIEREN

    onc us ones y pro emas a reso ver o

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    onc us ones y pro emas a reso ver omejorar

    Debemos insistir en la necesidad de crear recursos desensibilidad hacia los indicadores tempranos de TEA,tanto dirigido a las familias como a los profesionales deeducacin infantil, los profesionales de los centrospsicoeducativos de atencin temprana y los profesionales

    de los centros de salud.

    Muchos profesionales de la salud y de la educacinmaterno-infantil continan teniendo una actitud de"esperar y ver" respecto a la deteccin temprana y el

    diagnstico de los trastornos del desarrollo infantil. Dadalas mejoras en las posibilidades de identificacin tempranay en el hecho de que el tratamiento resulte eficaz y mejoresignificativamente el curso del desarrollo, es evidente quelos profesionales debemos ser ms responsables con

    respecto al diagnstico o deteccin precoz.

    Conclusiones y problemas a resolver o

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    Conclusiones y problemas a resolver omejorar

    Debemos mejorar la coordinacin de losdistintos sectores que intervienen en laatencin temprana: sector sanitario, educativo

    y psicoeducativo, fundamentalmente, paraque todos ellos se esfuercen en mejorar ladeteccin y la intervencin en los primeros 2aos de vida. Como paso previo seranecesario optimizar la formacin de losdistintos profesionales implicados y el empleode un lenguaje comn.

    Conclusiones y problemas a resolver o

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    Conclusiones y problemas a resolver omejorar

    Debemos sensibilizar a la administracin sobre lanecesidad de usar modelos de intervencin decalidad, que incluyan mucho ms a las familias y losdistintos entornos de desarrollo del nio, y que

    posibiliten intervenciones personalizadas, intensivasy lo ms precoces posibles.

    * El nmero promedio de horas de atencin prestada al nio ya la familia en los Centros o Servicios de Atencin Tempranaen Espaa es generalmente muy insuficiente, al igual que eltiempo dedicado a las familias.

    * La formacin profesional es a menudo deficiente.

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    NECESITIAMOSDESARROLLAR UNAINFRAESTRUCTURA Y UNMARCO LEGAL , TANTO DEAMBITO ESTATAL COMOAUTONOMICO, QUE REGULELA ATENCION INFANTILTEMPRANA DE MODO QUEGARANTIE LA IGUALDAD EN

    LA CALIDAD DE LOSSERVICIOS Y PRESTACIONESQUE LOS NIOS Y SUSFAMILIAS REQUIEREN