Intervención Psicológica En Pacientes Sometidos a Trasplante de Médula Ósea - Pilar Arranz* &...

Resumen

Desde hace unas décadas los enfermoshemato-oncológicos o con tumores quimiosen-sibles cuentan con una nueva y esperanzadoralínea de tratamiento denominada Trasplante deMédula Ósea (TMO). La aplicación de altasdosis de quimioterapia intensiva permite dismi-nuir el riesgo de recaídas, prolongar la super-vivencia y posibilitar la curación en un grannúmero de casos; sin embargo, someterse aeste procedimiento supone afrontar múltiplesy diversos estresores potenciales a corto,medio y largo plazo. La calidad asistencialrequiere un abordaje integral, multidimensio-nal, interdisciplinar y personalizado de estospacientes y sus familiares a lo largo de los dis-tintos momentos del proceso. Se presenta unapropuesta de intervención psico-educativapara ayudar a las personas que tienen queafrontar un TMO a comenzar el trasplante enlas mejores condiciones posibles y facilitar suadaptación a lo largo de todo el proceso. Estaintervención se viene realizando en el Serviciode Hematología y Hemoterapia del HospitalUniversitario La Paz de Madrid, habiendo par-ticipado hasta el momento en la misma más de450 pacientes y familiares.

Palabras clave: Trasplante de Médula Ósea,Programa psico-educativo, Intervención psico-lógica, Cáncer, Estrés.

Abstract

Bone Marrow Transplantation (BMT) hasemerged over the past decade as a new andpromising intervention for the Haemato-Onco-logic patients or those who have a sensitivetumour to intensive chemotherapy. The applica-tion of high-dose of intensive chemotherapyreduces the relapse risk of the illness, increasessurvival and the possibility of total recovery onthe vast majority of cases. However, the patientsundergoing this treatment may experience sev-eral and multiple potential stressors on long,medium and short term basis. The quality carerequires a personal, multidimensional, integraland interdisciplinary approach of these patientsand their relatives during the different stages ofthe treatment. A proposal of a psycho-educa-tional program is presented in order to helppatients face the BMT, starting the transplant onthe best conditions as possible and facilitatingtheir adaptation during the whole process. Thisintervention is being realized in the Haematol-ogy and Hemotherapy Service on the Universi-ty Hospital La Paz, Madrid, where 450 patientsand their relatives have already participated.

Key words: Bone marrow transplantation,Psycho-educational Program, PsychologicalIntervention, Cancer, Stress.

INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN PACIENTESQUE DEBEN SOMETERSE A UN TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA

Pilar Arranz*, Cristina Coca*, Ramón Bayés**, Carola del Rincón*,Fernando Hernández-Navarro***

* Sección Psicología. Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitario La Paz. Madrid.** Universidad Autónoma de Barcelona.

*** Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Universitario La Paz. Madrid.

INTRODUCCIÓN

El trasplante de médula ósea ha supues-to una nueva y esperanzadora línea de tra-tamiento para muchos enfermos, conside-

rados incurables hasta su aplicación. Enparticular, implica un cambio de pronósti-co importante para muchos enfermoshemato-oncológicos –personas que pade-cen de leucemias, linfomas o mieloma múl-tiple–.

En la actualidad, para los enfermosadultos, hay distintas posibilidades de obte-ner las células madre de la médula óseapermitiendo realizar distintos tipos de tras-plante: a) autólogo, realizado con las célu-

Correspondencia:

Pilar Arranz Carrillo de Albornoz.Sección de Psicología.Servicio de Hematología. Edificio dotacional.Hospital Universitario La Paz.Castellana, 261, 28046 Madrid.E-mail: [email protected]

PSICOONCOLOGÍA. Vol. 0, Num. 1, pp. 93-105

las progenitoras de la médula ósea del mis-mo enfermo, b) alogénico, cuando las célu-las proceden de un donante, generalmentede un hermano histocompatible. Cuandono se cuenta con ellas se puede realizar untrasplante: c) haploidéntico – donante fami-liar no compatible totalmente-; o d) dedonante no emparentado compatible(1).

Los avances realizados en la aplicaciónde este procedimiento también han logra-do reducir los efectos secundarios, las com-plicaciones, el tiempo de aislamiento y lahospitalización requeridos. Sin embargo,estos tratamientos no están exentos de rie-gos y de situaciones potencialmente estre-santes que deben afrontar los pacientes ysus familiares durante el procedimiento detrasplante y en la recuperación posterior(2).

Nuestra propuesta consiste en un abor-daje interdisiciplinar, integral e individuali-zado, susceptible de incorporarse al proto-colo médico utilizado, que permita fomen-tar los recursos y la percepción de controldel enfermo en los distintos momentos delproceso, disminuyendo la percepción deamenaza e incertidumbre que les acompa-ña e identificando las necesidades percibi-das tanto por ellos mismos como por susfamiliares(3).

UNA PROPUESTA DEINTERVENCIÓN INTEGRAL

En psico-oncología se ha generalizadola aplicación de intervenciones psicológi-cas sistematizadas que han demostrado sueficacia en: a) reducir el malestar emocio-nal y mejorar la adaptación a la enferme-dad y los tratamientos, facilitando la adhe-sión terapéutica y los autocuidados; b)aumentar el control sobre síntomas aversi-vos y efectos secundarios de los tratamien-tos, mejorando la calidad de vida de lospacientes; y c) favorecer, directa o indirec-tamente, una mayor supervivencia(4-8).

Por las características intrínsecas delTMO, en un momento u otro del proceso,el enfermo puede encontrarse sometido aun elevado nivel de estrés. La importancia

de ofrecer apoyo psicológico y/o psico-far-macológico a los pacientes que debensometerse a TMO ha sido puesta de relievepor los investigadores y clínicos de estaárea(9-12).

Con objeto de facilitar el afrontamien-to del trasplante en las mejores condicionesposibles, en el Servicio de Hematología yHemoterapia del Hospital Universitario LaPaz de Madrid se viene desarrollando unprotocolo de intervención psicológica queforma parte de un algoritmo de interven-ción integral de los pacientes hemato-oncológicos desarrollado en Arranz et al.(13)

El programa psico-educativo de inter-vención y seguimiento psicológico para lospacientes sometidos a TMO tiene comoobjetivo general favorecer la adaptación alproceso, amortiguando el impacto psicoló-gico y el sufrimiento asociado, identifican-do y anticipando necesidades, preocupa-ciones y dificultades, y potenciando losrecursos que permitan disminuir, en lo posi-ble, los efectos negativos (ansiedad, depre-sión, dolor, vómitos...)(14) (Ver Figura 1).

El programa psicoeducativo que seestá utilizando consta de cuatro módulos:1) educación para la salud: información ycomunicación con los profesionales; 2)habilidades de afrontamiento: autocon-ciencia y elección de actitudes; 3) mane-jo del estrés: protocolo anti-estrés; y 4)prevención de respuestas y manejo dedificultades específicas: se lleva a cabo en6 sesiones previas a la infusión de células(Ver Tabla 1).

La intervención interdisciplinar comien-za con una primera sesión cuyos objetivosprincipales consisten en facilitar la toma dedecisiones de someterse al tratamiento en lasmejores condiciones posibles, tanto físicas,como psíquicas, y facilitar el proceso de con-sentimiento informado y, para ello, se pro-porciona la información en función de lasnecesidades específicas de cada paciente. Lamayoría de los enfermos son conocedores desu diagnóstico, pero no es infrecuente queacudan al centro con ideas erróneas sobre elprocedimiento del trasplante. A pesar de serun tratamiento que se ha generalizado en los

94 Pilar Arranz et al.

últimos años, la palabra "trasplante" se aso-cia frecuentemente a "quirófano" y a implan-tación de órganos, y las funciones de lamédula ósea se suelen confundir con las dela médula espinal. También es importanteexplicar en qué consiste la quimioterapiaintensiva a altas dosis, adecuándola a lasexperiencias previas, el nivel cultural y las

características de cada enfermo. Lo mismoocurre con las medidas de aislamiento y losposibles síntomas y complicaciones.

Cuando los pacientes son derivadosde otros servicios u hospitales son citados,junto con algún familiar o allegado quedesee que les acompañe, para ser recibi-dos por el médico y el psicólogo. Duran-

Intervención psicológica en pacientes que deben someterse a un trasplante de médula ósea 95

Figura 1. Protocolo de intervención y seguimiento psicológico de los pacientes trasplantados demédula ósea (TMO)

Pacientes del S.º de Hematología y HemoterapiaH.U. La Paz

Nuevostratamientos

* Evaluación

Intervención

Seguimiento

Pacientes de otros Servicios

Preparación

TMOIntervención (counselling)

EducaciónAutocontrol (3 SR)

Prevención de respuestasSeguimiento

Preparación para el alta hospitalaria

Acogida

Supervivientes

E.S.T.

Evaluación

Revisión +100*

Revisión+ 1 año*

Revisión+ 2 año*

Revisión+ 5 año*

Recaída


Programa de intervención psico-educativopreparatorio para el TMO

1. Educación para la Salud

Facilitar la toma de decisiones.Aclarar las dudas sobre la información recibi-da.Informar sobre la toxicidad y los efectos pro-blemáticos del tratamiento.Informar de los cuidados.Identificar y rectificar las percepciones erróne-as.

2. Habilidades de afrontamiento

Identificar estilo de afrontamiento de la enfer-medad y el tratamiento.Reforzar actitudes positivas.Fomentar el afrontamiento activo cognitivo-motor

3. Manejo del estrés

Definir y divulgar el funcionamiento delestrés.

Identificar las fuentes de estrés y reconocerlas reacciones específicas de cada uno.Adiestrar en reestructuración cognitiva:Identificar pensamientos irracionales, antici-paciones negativas; generar pensamientosalternativos incompatibles; autoinstruccio-nes positivas; autorefuerzo; manejo discri-minativo de la atención; control perceptivo.Entrenar en relajación, visualización, autohip-nosis.

4. Prevención de respuestas (deprivaciónestimular, aislamiento) y abordaje de difi-cultades específicas con la familia, elentorno social y el equipo

Identificar estilo comunicativo.Fomentar la asertividad con la familia y lossanitarios.Facilitar la expresión emocional.Adiestrar en el modelo de solución de proble-mas.Fomentar actividades gratificantes.

Tabla 1. Programa de intervención pisco-educativo preparatorio para el TMO

te la visita, se identifica qué es lo que sabeel enfermo y lo que desea saber, corrigien-do ideas erróneas y potenciando una per-cepción esperanzadora pero realista de susituación. Al mismo tiempo que el médi-co informa sobre el tratamiento, sus con-secuencias y sus resultados, se abordan losaspectos emocionales facilitando la expre-sión emocional, la explicitación de preo-cupaciones y dificultades y, en caso nece-sario, se da tiempo para meditar la deci-sión y contestar las dudas que surjan enuna nueva entrevista. Este primer contac-to es fundamental para crear un clima deconfianza que permite identificar diversascuestiones: ¿Qué enfermedad cree quetiene? ¿Qué idea tiene del trasplante?¿Cuáles son sus mayores preocupacio-nes/dificultades? ¿Con qué recursos cuen-ta para hacerles frente? ¿Qué expectativastiene de los resultados? Se les acompaña ala planta de hospitalización y, si es posi-ble, y el enfermo así lo desea, se le presen-ta a otro paciente que haya terminado elperíodo de aislamiento o a otros pacientes

que hayan finalizado el procedimiento. Esel momento de promover y establecer unacomunicación asertiva entre enfermo,familia y profesionales sanitarios.

Al igual que en otros centros sanitarios,se facilita material por escrito adecuado altipo de tratamiento y a las necesidades delpaciente (Ver Figura 2). Además, como apo-yo adicional se está realizando un CD-ROM en el que participan miembros de dis-tintos estamentos (médicos, enfermeras,psicólogos, pacientes y familias), comen-tando las fases del proceso.

Como Folkman y Greer(15) han puesto demanifiesto, todo programa terapéutico paraenfermos graves debe promover el bienes-tar, considerando como objetivos: a) crearuna oportunidad para el "desafío", averi-guando lo que es importante para el pacien-te, estableciendo objetivos y subrayandolas oportunidades para el control personal;b) promover la consecución de estos obje-tivos; y c) mantener un estado de ánimopositivo repasando sucesos agradables conel sujeto.

Veamos la aplicacióna través de un caso:

MVF, mujer de 29 años, casada, residen-te en Badajoz y de profesión farmacéutica.Diagnosticada de LMC en diciembre de1998 cuando estaba embarazada de susegundo hijo. Sus dos hermanos no son his-to-compatibles. Recaída tras tratamiento deintensificación con quimioterapia se incluyeen protocolo de imatinib-metilesato en ene-ro de 2000. Se inicia la búsqueda de donan-

te en los bancos mundiales y meses más tar-de se identifica un donante. Sin lograr res-puesta citogenética y con pérdida de res-puesta hematológica, es derivada al centrohospitalario donde con posterioridad a lavaloración del caso se propone el trasplanteno relacionado en abril de 2001. M. acude ala primera entrevista con su marido y unahermana. Tanto ella como sus familiarespiensan que tienen un alto nivel de informa-ción y de comprensión de la situación


Figura 2. Folleto informativo del procedimiento de TMO

–conocen el curso de la enfermedad, el tra-tamiento y el pronóstico que afrontan-. Elmédico pregunta qué es lo que sabe y quées lo que quieren saber. Rectifica algunainformación puntual, expectativas y creen-cias erróneas.Cuando M.pregunta para veri-ficar la información que había recibido sobresu pronóstico, la hermana le coge de la manoy el marido rompe a llorar. Tras el abordajeemocional se identifica como la mayor difi-cultad percibida por la paciente el temor ano superar el procedimiento. Expresa sudeseo de no ser una carga para su familia niuna fuente de preocupación para sus padresy de intentar ser un ejemplo que no olvidensus niños. M. decide seguir adelante con elprocedimiento. Expresa: "Mi médico mehabía hablado de la posibilidad del trasplan-te varios meses antes,cuando el tipaje de mishermanos dio negativo. Para mí fue una granoportunidad... algo donde agarrarme. Perocuando nos derivaron aquí tuve pesadillas,sentí una gran ambivalencia: por un ladoquiero hacerlo y pasarlo cuanto más rápidomejor; pero por otro quiero disfrutar de mivida, de mi familia... Es un reto. Me la tengoque jugar. Es mi esperanza de poder curar-me y creo que con el apoyo de todos uste-des conseguiré hacerlo"

En una segunda sesión se focalizan lasdianas en: a) realizar una evaluación previaal trasplante que facilite la personalizaciónde la intervención, adaptándola a las nece-

sidades y recursos de cada paciente y fami-lia, y b) fomentar la autoconciencia, lacompetencia, la autoestima, la fortalezapersonal de tal forma que ayude al enfermoa obrar en coherencia con su propio uni-verso de valores.

En la Tabla 2 se describen las áreas eva-luadas, entre ellas, se exploran los factoresde riesgo: si existe historia psiquiátrica pre-via; falta de apoyo social o familiar; tipo deafrontamiento desadaptativo; niveles deansiedad o depresión, etc. Asimismo, seevalúan los factores de protección: adhe-sión terapéutica; percepción de control, yde apoyo socio-familiar y del equipo sani-tario; calidad de vida; percepción del tras-plante; dificultades y recursos para hacer-les frente, etc. Se identifican áreas queconstituyan una fuente de estrés.

Del mismo modo, esta evaluación hade servir como nivel basal para las evalua-ciones que se realizarán en el seguimientoa medio y largo plazo (día +100, al año ydos años de seguimiento), permitiendo laindividualización durante todo el proceso.

Todas las personas disponemos denumerosos recursos para hacer frente a unasituación difícil. Unos ya se han incorpora-do en el camino de la propia biografía.Otros se pueden aprender, como el signifi-cado que le demos al TMO (un reto, un ene-migo que nos invade, un castigo, un fallopersonal, una liberación, una forma de reci-


Evaluación Previa al TMO

– Calidad de vida relacionada con la salud(Bienestar físico, funcional, emocional,socio-familiar).

– Calidad de vida percibida (CVP).– Ansiedad y depresión.– Adhesión terapéutica.– Percepción de apoyo socio-familiar y del

equipo sanitario.– Historia Psiquiátrica Previa.– Afrontamiento de la enfermedad y el trata-

miento.– Percepción del trasplante: dificultades y

recursos para hacerles frente.

Evaluación Post-TMO

– Calidad de vida relacionada con la salud(Bienestar físico, funcional, emocional,socio-familiar).

– CVP.– Ansiedad y depresión.– Adhesión terapéutica.– Percepción de apoyo socio-familiar y del

equipo sanitario.– S. Damocles, S. Lázaro, S. estrés post-trau-

mático.– Re-incorporación a roles previos.

Tabla 2. Factores evaluados antes y después del TMO

bir atención, una pérdida o daño irrepara-ble, un valor que puede a crecer y reorde-nar metas o valores); discriminar el apoyofamiliar y social que necesitemos; o permi-tirse ejercer la libertad de pedir el apoyo através de una comunicación abierta y efec-tiva con nuestros allegados y los profesio-nales sanitarios. Todo ello va a condicionarel grado de adaptación y adhesión al TMOy, por tanto, la capacidad de aminorar elsufrimiento asociado.

Esta sesión coincide, generalmente,con el ingreso del paciente en la planta dehospitalización. Se trata de que la personareconozca las áreas donde puede ejercercontrol y delegar aquellas en las que nopuede incidir: las relacionadas con los tra-tamientos y reacciones a las medicacioneso infecciones por aplasia. En este sentido,si se le confronta con empatía, puede deci-dir la actitud que necesita para abordar elTMO en las mejores condiciones emocio-nales posibles. Se trata de reforzar actitudestales como: a) adquirir una nueva perspec-tiva sobre los problemas dándose cuenta delas propias creencias, actitudes, pensa-mientos, sentimientos y comportamientos;b) renovar el deseo de vivir, desde la auto-conciencia, apoyándose en otro modelo depensamiento más saludable y en las creen-cias coherentes con los propios valores; c)recuperar la capacitación psicológica, confrecuencia secuestrada por los propios mie-dos. No hay tiempo para lamentos, aunquedarse permiso para hacerlo un cierto tiem-po pueda ser saludable, ha llegado la horade la acción. A mayor desbordamiento deun río es más urgente organizar una mayorcontención.

Se identifica el estilo de afrontamientodel paciente ante la enfermedad, en gene-ral, y ante el trasplante, en particular. Se tra-ta de estimular la tolerancia a la incertidum-bre asumiendo el natural fluir de las cosas,sabiendo que tanto el enfermo como lafamilia y los profesionales están focalizan-do todos sus esfuerzos en una misma direc-ción: acabar con la enfermedad. Se le ani-ma al paciente a elegir incrementar elafrontamiento activo cognitivo-motor,

fomentar la percepción de control, las acti-tudes positivas y a potenciar la autoestima.

La íntima relación que existe entre lasactitudes, y el comportamiento de las per-sonas y su estado de salud, pone de mani-fiesto que hay mucho que hacer desde elpunto de vista psicológico, paralelamente alas fundamentales necesidades médicas dediagnóstico y tratamiento.

Volvamos al caso anterior:

24/04/2001: "M. presenta un acepta-ble bienestar físico, únicamente se queja decansancio que no le impide continuar conun ritmo de vida normal, sin limitacionesextraordinarias que se reflejan también enun adecuado bienestar funcional. No tienehistoria psiquiátrica previa. Relata una acti-tud activa ante la enfermedad, los autocui-dados y buena adhesión al tratamiento.Asi-mismo refleja una actitud abierta y confia-da en el equipo sanitario que le asiste.Cuen-ta con un gran apoyo familiar, real ypercibido, que contribuye en gran medidaa su afrontamiento activo de la situación;sin embargo, no tiene red de apoyo socialdebido al desplazamiento requerido por eltrasplante. Presenta un buen nivel de infor-mación sobre su enfermedad, y su trata-miento. Lo que más le preocupa es su pro-nóstico, el temor de que tanto sufrimientono sirva para nada. Teme los efectos secun-darios de una QT intensiva y cómo le afec-tará la aplasia, si tendrá mucositis. Presentaun buen ajuste emocional, los indicadoresde ansiedad son leves y nulos los de depre-sión. Reconoce un breve período de incer-tidumbre acompañado de pesadillas que,por otra parte, no indica represión emocio-nal. Califica su calidad de vida percibidaprevia al TMO como 7 en una escala de 0a 10.

En la tercera sesión el objetivo consis-te en abordar el manejo del estrés a travésde la implantación de un protocolo anti-estrés personalizado. Incluye el proceso deautorregulación que comienza con la iden-tificación y reconocimiento de la activa-


ción de las propias señales de alerta. Apren-der a "pararse y sentirse" como afirma elpsicólogo poeta Fidel Delgado. Una vezentendido cómo identificar y reconocer laspropias manifestaciones de la ansiedad enlos tres niveles de respuesta: cognitivo,fisiológico y motor, se le invita a explorarlas fuentes de dicha ansiedad. Se pasa a laacción discriminando entre los factores quedependen de uno y los que no dependen deél.

Asimismo se identifican las estrategiasde afrontamiento adecuadas que le hayansido de ayuda en situaciones estresantesanteriores. Se comienza el entrenamientoen técnicas de relajación que podrán ser deutilidad tanto ante las pruebas médicascomo en otros momentos del trasplante.Cuando el paciente ya cuenta con entrena-miento previo en este tipo de técnicas serefuerzan las que dispone. Es de mencionarque la práctica clínica nos ha estimulado alentrenamiento de técnicas que no requie-ran de la tensión muscular (como la relaja-ción de Jacobson) debido al estado físicoque presentan los pacientes y que, enmuchas ocasiones, impide su práctica,induciendo al entrenamiento de técnicasque requieren de un menor esfuerzo físico.El paciente determinará cuál es la técnicaque le resulta de mayor ayuda (técnicas derespiración, visualización, auto-hipno-sis...). Generalmente, esta sesión coincidecon la realización de las pruebas médicasde evaluación pre-trasplante, las cualessuelen conllevar situaciones nuevas y aver-sivas ante las que el entrenamiento en rela-jación suele resultar de gran utilidad(16). Enocasiones resulta difícil motivar al pacien-te al aprendizaje y entrenamiento de técni-cas de relajación. Las personas hiperracio-nales conforman este perfil. Suelen mani-festar temor a la pérdida de control. En estoscasos, si se hacen explícitos este tipo detemores se facilita la posibilidad del apren-dizaje. Otras personas, por el contrario, nosreprochan no haber abordado antes estosaprendizajes: "me hubiera gustado haber-me podido entrenar antes del partido".

Continuando con el ejemplo:

26/04/2001: M. está realizándose laspruebas pre-TMO. Relata que, en ocasio-nes, tiene pensamientos ambivalentes, irra-cionales, realizando anticipaciones de futu-ro negativas ("¿Y si las pruebas detectanalgo por lo que deciden que no puedenhacerme el trasplante...?"). También seplantea la posibilidad de que no le puedanrealizar una de las pruebas que aún le que-dan por realizar ("¿Y si me da claustrofo-bia...?"). Se recurre a la técnica de relaja-ción que M. había entrenado para el naci-miento de su primer hijo –un hecho consi-derado por la paciente temido pero muydeseado y feliz-, profundizando su relaja-ción mediante inducciones indirectas y elrelato de metáforas para fomentar su afron-tamiento.

En la cuarta sesión se abordan las téc-nicas de restructuración cognitiva. Se tratade aprender a identificar los pensamientosirracionales y las anticipaciones negativas,de generar pensamientos alternativosincompatibles, entrenar las autoinstruccio-nes positivas y el autorefuerzo, el manejodiscriminativo de la atención y el controlperceptivo. Con frecuencia los términos"quimioterapia intensiva a altas dosis deinfusión continua", "aislamiento", "día 0"suelen despertar gran ansiedad ante la quese puede reaccionar fácilmente con actitu-des victimistas ("pobrecillo de mí, lo queme espera..."), perfeccionistas ("tengo quepoder con todo..."), críticas ("soy débil yno podré... ") o extremadamente preocupa-das ("y si..."). Por ello, es especialmenteimportante expresar y comenzar a desacti-var los pensamientos catastrofistas e irra-cionales trabajando desde el ámbito cogni-tivo, evitando el sufrimiento innecesarioque éstos provocan. Se finaliza con técni-cas de relajación(17).

Continuando con el ejemplo relatado:

27/04/2001: M. todavía continúa conlas pruebas pre-TMO. Pero en el momentoactual se siente muy capaz de finalizarlas


por los buenos resultados obtenidos el díaanterior, que ella adjudica, no sólo a que laspruebas fueron bien, sino a su entrenamien-to en relajación ("No me enteré de nada,estaba en otro mundo hasta que salí. Por latarde del viernes salimos con mi marido adesintoxicarnos de tanto hospital, y mi her-mana llegó con los niños por la noche. El finde semana lo pasé con los niños y todo fuedistinto ¡Con ellos es que no hay tiempopara nada. Aunque anoche, cuando volvíaquí, sola en esta habitación no pude evitardarle de nuevo vueltas al coco": "Sufrirtodo esto… para que tal vez no sirva paranada").

En la quinta sesión se revisan las técni-cas de restructuración cognitiva y de rela-jación, y se refuerza su aplicación. Tambiénsuele ser habitual que las dificultades y laspreocupaciones ante la cercanía del proce-dimiento vayan variando, presentando unamplio abanico de acuerdo a las caracterís-ticas personales. Se entrena el modelo desolución de problemas según la prioriza-ción que realice el paciente (familiares,laborales, económicos...) ayudando a iden-tificarlos de forma individualizada, buscan-do las alternativas que estén en su manorealizar y estableciendo un plan de acciónde acuerdo con sus circunstancias particu-lares.

30/04/2001: En el caso relatado, M.continuaba preocupándose no sólo por sufuturo incierto, sino que deseaba tener a sufamilia junto a ella. Su marido había alqui-lado un piso cerca del hospital ya que nocontaban con otra posibilidad de residen-cia en Madrid. Su hermana adelantó susvacaciones para poder estar con ella y sumadre y su suegra también mostraban lamayor disponibilidad para complacerla.Pero la situación llevó a M.a sentir que debi-do a todo lo que estaban haciendo, ella sehabía convertido en una carga y que nodebía expresar sus desacuerdos con susfamiliares respecto a las atenciones queestaban recibiendo los niños.

En la sexta sesión se aborda el tema dela comunicación, se identifica el estilocomunicativo de cada paciente, se fomen-

ta la expresión de emociones y se aborda lacomunicación asertiva con la familia y lossanitarios. Por último, se planean activida-des distractoras gratificantes personaliza-das (TV, vídeo, música, radio, libros, video-consolas, instrumentos musicales, pintura,bordado, ordenadores portátiles...). Hemosobservado que la autoestima de muchospacientes se mantiene mejor cuando sien-ten que "no están perdiendo el tiempo" yse sienten útiles, realizando actividadespara las que no habían tenido tiempo en suvida habitual (por ejemplo, colocando aldía sus álbumes de fotos); o realizando acti-vidades que son una fuente de logro paraellos (por ejemplo, finalizar un cuadro debordado para su hijo).

3/05/2001: M. había reconocido queen muchas ocasiones no decía lo que pen-saba a su familia para no hacerles daño.Después de comentar con ella los estilos decomunicación ingresó para comenzar laquimioterapia intensiva y comentó: "¡Porfin les junté y les dije lo que pensaba! Apro-vechamos para festejar por adelantado eldía de la madre, porque ya no me iban adejar salir, les dije cuánto agradecía todo loque estaban haciendo, cuánto le debía yquería a mi madre y que, como madre loque más deseaba es que los niños vivierantodo esto con el menor perjuicio posible, lespedía que todos me ayudaran a buscar lomejor para ellos"

Se debe mencionar que esta estructurageneral del programa se puede ver alteradaen algunos casos, como por ejemplo, cuan-do un paciente muestra elevados niveles deansiedad ante la colocación del catéter o laextracción de células. En este caso, varía elorden de las sesiones priorizando la técni-ca que le sea de mayor utilidad en esemomento. Asimismo, el entrenamiento entécnicas de counselling del equipo facilitaestas intervenciones puntuales.

Durante la hospitalización la interven-ción tendrá como objetivo la aplicación delas herramientas previamente potenciadaspor el programa psico-educativo en elpaciente así como en su/s cuidador/es pri-mario/s. En este período es especialmente


relevante adecuar y personalizar las inter-venciones a los acontecimientos que vayanocurriendo y a las características específi-cas de los enfermos. Superar los días de qui-mioterapia, el/los días de infusión de lascélulas progenitoras de la médula ósea, losefectos secundarios o las complicacionesinmediatas que pueden surgir, requeriránun nuevo esfuerzo adaptativo para el cualse ha intentado prepararles. La aplicaciónde las técnicas cognitivo-conductualesmencionadas ha demostrado su eficacia enel manejo de la sintomatología, producien-do alivio del dolor y la reducción de suimpacto en el funcionamiento diario, lamejora en el sentido de autoeficacia y auto-control, así como en el ánimo y en las rela-ciones interpersonales(18,19).

En los días de mayor vulnerabilidad,coincidente con el período de aplasia pro-ducido por la quimioterapia, cuando la sin-tomatología física se muestra en su mayorintensidad: mucositis –úlceras en aparatodigestivo–, fiebre, astenia, anorexia, enfer-medad venoclusiva, náuseas, vómitos,hemorragias... la mejor ayuda del psicólo-go es mostrar disponibilidad sin molestar, eintervenir cuando sea requerido por elenfermo. En esta fase también es importan-te mantener el apoyo a los familiares.

16/05/2001: M. estuvo en la UCI porcomplicaciones. Hoy volvió a su habitaciónen la planta y continúa el aislamiento. Sumadre y su hermana le han contado que,aún estando inconsciente en la UCI, lesapretaba la mano cuando le hablaban.Todavía se encuentra asustada y un pococonfusa. Ella no se acuerda bien y refieremucho cansancio pero se despide de mísusurrando: "si no lo hicieron ustedes, yono voy a tirar la toalla".

A medida que se acerca el alta hospita-laria, se comienza a anticipar y preparar alpaciente y a la familia, para la recuperaciónpaulatina de su vida anterior y para quepueda reasumir sus roles progresivamente,anticipando respuestas. Algunos enfermospueden sentir una gran ambivalencia entresus deseos de volver a su casa y el hechode dejar el ambiente protegido del hospital.

La euforia y el temor a las infecciones y/ocomplicaciones, así como la debilidad quetodavía padece puede llegar a producirconflictos con la familia cercana. La asteniay el cansancio favorecen esta sensación. Lafamilia también sufre la adaptación a lanueva situación, intentando mantener elequilibrio entre la necesidad de evitar lasactitudes sobreprotectoras incapacitantespara el enfermo y de mantener las actitudesexigentes de una recuperación del nivel deactividad anterior, para la cual tal vez toda-vía no se encuentra preparado. Potenciar lapercepción de control, dar informaciónsobre los síntomas y/o complicacioneshabituales así como sobre cómo y cuándoacudir ante la duda o presencia de éstas,ayuda a reducir la ansiedad, disminuye laindefensión y aumenta la percepción deapoyo. Junto a la información médica sobrelos cuidados y recomendaciones, se atien-den las preocupaciones que se plantean(¿No debo tener contacto con los niños?¿Puedo salir? ¿Qué haré con mis anima-les?...). En algunas ocasiones, el alta hospi-talaria, contrariamente a las expectativas,es el comienzo de una lenta y gradual recu-peración con reingresos hospitalarios fre-cuentes.

8/06/2001: Después de superadas lascomplicaciones que presentó M. pasó suprimer fin de semana fuera del hospital, ensu casa de Madrid junto a sus niños. "Nosabes lo que es sentir el aire en la cara... verlos árboles, acariciar a los niños... Todavíaestoy cansada, muy cansada... pero valió lapena".

La consideración de los obstáculos a larecuperación de los supervivientes al cán-cer (biomédicos, psicológicos, sociales,profesionales...) muestran la necesidad eimportancia de las revisiones psicosocialesa medio y largo plazo así como de estudioslongitudinales que los consideren(20). Porello también se informa de la disponibili-dad de acudir a la consulta psicológicasiempre que se requiera.

Por los múltiples estresores a corto,medio y largo plazo que deben afrontar estospacientes después del alta hospitalaria (ima-


gen corporal, fatiga, sexualidad, esterili-dad...) se recuerda la posibilidad de la reali-zación de un seguimiento psicológico coin-cidiendo con las revisiones médicas progra-madas a los 100 días, al año y a los dos añosdel tratamiento. La intervención psicológicaen caso de observarse desajustes psicológi-cos –son más frecuentes de lo que cabríaesperar– se focaliza en la normalización dela situación de crisis. Se explica la dificultadde adaptación al mundo de los sanos, cuan-do se proviene del mundo del enfermo y don-de, en muchas ocasiones, se ha dado un nue-vo significado a la propia vida. El mundoexterno no ha cambiado apenas, mientrasque en el del enfermo se ha generado todauna revolución interna de su universo devalores. Como una espada de Damocles que-da afrontar además, y con toda su crudeza,el temor a la recidiva. Retomar las actitudesy habilidades frente al estrés serán medidasfacilitadoras de la superación de esta nuevacrisis de adaptación.

14/08/2001: M. vuelve a la consulta.Los controles desde el alta no le han permi-tido todavía volver a Badajoz. Su marido ysu hermana se reincorporaron al trabajomientras ella permanece en Madrid, con sumadre y los niños la mayor parte del tiem-po. Su familia viene a verla constantemen-te. Su bienestar físico y funcional están mer-mados, indicando cierta dependencia quetolera a duras penas. "Cuando estaba real-mente enferma sólo pensaba ir hacia delan-te, ahora es cuando veo lo que he pasado ycómo lo he pasado. No me planteaba nada;sin embargo ahora es como si me plantea-ra todo de golpe. No se cómo lo voy a supe-rar... dependemos del futuro y ni siquieraacierto a poder contarlo. Es más... nadieentendería mi angustia... ahora, que yaestoy curada...".

Presenta una buena adhesión terapéu-tica a pesar de los efectos secundarios de lamedicación. Ante la incertidumbre de suevolución se está planteando escolarizar asu hijo mayor en Madrid.

Además, en la actualidad, si bien se halogrado reducir la tasa de recaídas a corto,medio y largo plazo, no se ha conseguido

evitar que continúe siendo elevada. Cuan-do ocurre una recaída, la intervención ten-drá como objetivo ayudar al paciente a rea-daptarse y reconceptualizar de nuevo lasituación, buscando un nuevo significado ala misma, deberá reconsiderar sus valores ycreencias, recuperando la esperanza y laconfianza en los tratamientos médicos paralograr adhesión terapéutica; habrá queabordar la ansiedad, la indefensión, la frus-tración y las anticipaciones negativas defuturo que suelen acompañar la recidiva dela enfermedad, e identificar y fomentar susfuentes de apoyo y recursos personales.Todo ello para intentar devolverle el con-trol de la situación y, en la medida de loposible, normalizar ésta en su encuentrocon la aceptación.

En ocasiones, cuando la enfermedad sevuelve resistente a los tratamientos, nosenfrentamos a un cambio de objetivo tera-péutico. En estos momentos se busca elmayor bienestar de los enfermos promo-viendo la continuidad de los cuidados. Sepide colaboración al ESAD (Equipos deSoporte de Atención Domiciliaria) del Áreaque corresponda o a las unidades de Cui-dados Paliativos de la AECC, o a un CentroSocio Sanitario, dependiendo de las nece-sidades de los enfermos. En el Servicio deHematología se ha incorporado la filosofíade los Cuidados Paliativos asegurando lacontinuidad de cuidados mencionados. Esimportante resaltar que los criterios genera-les de situación terminal en oncología sondifíciles de aplicar en muchos casos deenfermos hematooncológicos. Muchosenfermos salen de la situación de aplasia,cuando la misma parecía irreversible. Lasituación se considera como terminal en losenfermos hematooncológicos cuando elpronóstico de vida es muy corto (semanas,meses), se desconoce una terapéutica efi-caz y no existen ensayos clínicos para sucondición(21). En concreto, en el caso de lospacientes trasplantados, el traslado a lasunidades de cuidados intensivos es un temade discrepancia entre profesionales quecontinúa planteando la consideración dedilemas éticos en el análisis de casos(22).


Por ello se refuerza el abordaje con lospacientes de los temas delicados cuando seencuentran relativamente bien, aprovechan-do las pistas que puedan darnos. Cuandodesean hablar de estos temas y mencionande alguna manera su temor a la muerte, escuando hay que intentar, siempre con sumadelicadeza y con las estrategias que nosaporta el counselling, la planificación antici-pada de las decisiones difíciles. Todavía exis-te posibilidad, en estos casos, de conocer losdeseos del paciente y queda tiempo parafacilitar una despedida digna, de acuerdocon sus creencias y valores, que permita, enla medida de lo posible, un proceso de moriren paz(23).

Por último, también es preciso recono-cer la gran alegría que sentimos los profe-sionales cuando, intencionada o casual-mente, nos encontramos con los supervi-vientes y/o sus familiares.

En resumen, el TMO supone una alter-nativa de tratamiento esperanzadora paramuchos enfermos, que abarca una ampliavariabilidad de protocolos médicos y queimplica una gama extensa de estresorespotenciales a los que cada persona hará fren-te con diferentes recursos de afrontamiento,motivo por el que cobra especial relevanciapersonalizar las intervenciones. Considera-mos necesaria, antes de someterse a este tra-tamiento, la potenciación de los recursosexistentes, así como la aplicación de las téc-nicas psicológicas que han demostrado sueficacia en el tratamiento de las complejasproblemáticas a que pueden dar lugar, a cor-to, medio y largo plazo.

Lograr la mayor efectividad de las inter-venciones, sin embargo, lleva implícito noolvidar en ningún momento la gran dosis deafectividad que requieren las situaciones degran vulnerabilidad por las que atraviesan,durante largos periodos de tiempo, muchosde estos enfermos y sus familiares.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1. Carreras E. Historia del trasplante de prog-enitores hematopoyéticos. Avances enEnfermería. ESO (Ámb Español), 1998; 8: 1.

2. Carreras E, Brunet S, Ortega JJ, MonserrayE, Sierra J, Urbano-Ispizua, A. Manual deTrasplante Hemopoyético. Barcelona:Antares, 2000.

3. Coca C, Arranz P, Ramos JL, del Rincón C,Pérez-Brito A, Albarracín D, et al. Protoco-lo de intervención interdisciplinar conpacientes sometidos a trasplante de progen-itores hematopoyéticos. Haematologica2001; 86 (2): 83.

4. Fawzy FI, Fawzy NW, Arndt LA, Pasnau RO.Critical review of psychosocial interven-tions in cancer care. Arch Gen Psychiatry1995;52:100-13.

5. Loscalzo M, Brintzenhofeszoc K. Brief cri-sis counseling. En: Holland JC, editores.Psycho-Oncology. New York: Oxford Uni-versity Press, 1998; p. 662-75.

6. Luebbert K, Dahme B, Hasenbring M. Theeffectiveness of relaxation training in reduc-ing treatment-related symptoms and im-proving emotional adjustment in acute non-surgical cancer treatment: a meta-analyticalreview. Psychooncology 2001; 10 (6): 490-502.

7. Spiegel, D. Mind matters - group therapyand survival in breast cancer. N Engl J Med2001; 345: 1767-68.

8. Spiegel, S. Mind matters. Coping and can-cer progression. J Psychosom Res 2001; 50:287-90.

9. Bellm LA, Epstein JB, Rose-Ped A, Martin P,Fuchs, HJ. Patient reports of complicationsof bone marrow Transplantation. SupportCare Cancer 2000; 8: 33-9.

10. Feigin R, Greenberg A, Ras H, Hardan Y,Rizel S, Ben Efraim T, Stemmer SM. The psy-chosocial experience of women treated forbreast cancer by high-dose chemotherapysupported by autologous stem cell trans-plant: A qualitative analysis of supportgroups. Psychooncology 2000; 9: 57-68.

11. Molassiotis A, Morris PJ. The meaning ofquality of life and the effects of unrelateddonor bone marrow transplants for chronicmyeloid leukemia in adult long-term sur-vivors. Cancer Nurs 1998; 21 (3): 205-11.

12. Schulz-Kindermann F, Hennings U, RammG, Zander AR, Hasenbring M. The role ofbiomedical and psychosocial factors for theprediction of pain and distress in patientsundergoing high-dose therapy andBMT/PBSCT. Bone Marrow Transplant2002; 29 (4): 341-51.

13. Arranz P, Ulla S, Coca C. Leucemias, linfo-


mas y mielomas. En: Die Trill M, editora.Psico-oncología. Madrid: Ades, 2003; p.225-38.

14. Arranz P, Coca C. Intervención Integral enOncohematología. En: E Remor, P Arranz, SUlla, editores. El psicólogo en el ámbitohospitalario [en prensa]. Bilbao: DescléeBrouwer.

15. Folkman S, Greer S. Promoting psycholog-ical well-being in the face of serious illness:When theory, research and practice informeach other. Psychooncology 2000; 9: 11-9.

16. Luebbert K, Dahme B, Hasenbring M. Theeffectiveness of relaxation training in reduc-ing treatment-related symptoms and im-proving emotional adjustment in acute non-surgical cancer treatment: a meta-analyticalreview. Psychooncology 2001;10 (6): 490-502.

17. Valera, P. Ansiosa-Mente. Claves parareconocer y desafiar la ansiedad. Madrid:La esfera de los libros, 2002.

18. Cruzado JA, Labrador FJ. Intervención psi-cológica en pacientes de cáncer. Revisionesen cáncer 2000; 14 (2): 63-82.

19. Holland JC, Lewis, S. The Human side ofcancer. Living with hope, coping withuncertainty. New York: Harper Collins Pub-lishers, 2000.

20. Leigh, S. Cancer survivorship: a consumermovement. Semin Oncol 1994; 21 (6): 783-86.

21. Altés, A. Medidas paliativas en pacientescon tumores hematológicos. En: M Gómez-Sancho, editor. Avances en cuidados palia-tivos. Las Palmas de Gran Canaria: GAFOS,2003; p. 307-13.

22. Bach PB, Schrag D, Nierman DM, Horak D,White P, Young JW, et al. Identification of poorprognostic features among patients requiringmechanical ventilation after hematopoieticstem cell transplants (RI-HSCT). Bone MarrowTransplant 2002; 29: 191-95.

23. Callahan D. Death and the research imper-ative. N Engl J Med 2000; 342: 654-56.


Intervención Psicológica En Pacientes Sometidos a Trasplante de Médula Ósea - Pilar Arranz* &...

Documents

Transcript of Intervención Psicológica En Pacientes Sometidos a Trasplante de Médula Ósea - Pilar Arranz* &...