Programa millora de qualitat de vida en condicions cròniques

Zara Casañ García. Aula 1

1 Hemofilia. ¿Qué es la hemofilia? La hemofilia es un trastorno de la sangre hereditario, en el que la sangre no se puede coagular normalmente en el lugar donde hay una herida o lesión. Este trastorno ocurre porque ciertos factores de la coagulación de la sangre faltan o no funcionan debidamente. Esto puede causar hemorragias, pérdida de sangre abundante, de un corte o herida. También puede suceder una hemorragia interna espontánea, especialmente en las articulaciones y músculos. La hemofilia afecta al sexo masculino más frecuentemente que al sexo femenino. Aunque la hemofilia se diagnostica normalmente en el momento del nacimiento, este trastorno también puede adquirirse más tarde si el cuerpo empieza a producir anticuerpos que ataquen y destruyan los factores de coagulación. Aún así, el tipo de hemofilia que no se hereda o el que se adquiere es muy raro. ¿Qué causa la hemofilia? Los genes que regulan la producción de los factores VIII y IX se encuentran solo en el cromosoma X. la hemofilia está causada por un gen anormal en el cromosoma X. Si una mujer es portadora del gen anormal en uno de sus cromosomas (las mujeres tienen un par de cromosomas X), ella no tendrá hemofilia, pero será portadora del trastorno. Eso quiere decir que puede pasar el gen de la hemofilia a sus hijos. Hay un 50% de probabilidades de que cualquiera de sus hijos pueda heredar dicho gen y nacerá con hemofilia. También hay un 50% de probabilidades de que cualquiera de sus hijas sea portadora del gen, sin que tengan hemofilia ellas.(Más información en la bibliografía bajo reseñada)..

Tenemos en cuenta que la Hemofilia es una enfermedad muy rara, crónica, y además no existe hoy día curación, tan sólo la “terapia de reemplazo” que consiste en administrar por vía intravenosa el factor de coagulación deficitario VIII o IX si es Hemofilia A o B.

Es una enfermedad que puede llegar a ser muy limitante para la persona que la padece ya que por muchas razones puede dar lugar una hemorragia interna o externa en el individuo que la padece y que en cualquier otro sujeto no hemofílico pasaría inadvertido. En adultos, es como digo limitante, pero en niños y adolescentes aún puede llegar condicionar mucho más la existencia. He centrado esta pregunta en este trastorno, ya que conozco a una persona cuyo hijo de 9 años la padece y por eso quisiera comentar lo necesario de la intervención psicológica en el afrontamiento de la misma dirigido a los padres, interdependientemente con los consejos médicos y de enfermería que han de estar siempre presentes.

Así que: Guía práctica para los padres. Ante el diagnóstico de hemofilia de nuestr@ hij@. Cómo vamos a reaccionar.

– Técnicas cognitivo- conductuales para afrontar la culpa, el miedo, la ira porque tu bebé ha nacido con este trastorno. Hincapié en que hay que salir de ese bucle culpabilizador, ya que hay que estar bien para poder ayudar y dar al niño la mejor calidad de vida posible.

¿Cómo explicamos a nuestro hijo la hemofilia?: El niño enseguida aprende y aprehende, habituándose a que periódicamente ha de visitar el hospital, va a tener normalmente muchos moratones, hay que pincharse, etc. pero el niño lo va a integrar en su vida de una manera “normal”.

¿Cómo serán los primeros años de vida?. Son agotadores como en cualquier niño sano, con la salvedad de que con un niño hemofílico se ha de tener más cuidado, sobre todo a la hora de comenzar a gatear y a andar (caídas, golpes, subir, bajar escaleras, columpios,...). Técnicas de afrontamiento del estrés y de trabajar la repartición de tareas entre los padres, abuelos, tíos, etc.

¿La escolarización?. La guardería y el colegio no precisan de ser especiales, tan solo ha de esta un poco más controlado de caídas.

¿Aprenderemos realmente a pincharlo?. Aunque inicialmente sugiera un estímulo aversivo, un castigo y sea algo agresivo y para lo que nadie está preparado a priori, después lo haréis como algo habitual sin más, y de esta manera, os ahorraréis muchas visitas al hospital, viendo este acto como un hecho cotidiano.

La educación: La hemofilia si bien es cierto, condiciona la manera de educar a un niño por el miedo a las caídas, las lesiones, etc. que hace que vigilemos en exceso la conducta de nuestro hijo, se le prohíban más cosas de las necesarias, se le sature a regalos, etc. Pero el niño ha de sentirse libre, explorando sus capacidades, los objetos, las limitaciones, etc. Más que prohibir, ya paradójicamente puede dar lugar a abocarlo a realizar conductas de riesgo, se le han de sugerir alternativas, proponerle actividades más adecuadas, etc. pero sin sobreprotección. Por ello, el niño ha de socializarse con el resto de niños, ir a la playa, a la montaña, no excusar al niño en las faltas a clase, no prohibirle que realice un deporte que le llame la atención, etc. Informar también a los padres de que NO ESTÁN SOLOS, facilitándoles foros on line, asociaciones, actividades periódicas, talleres, grupos de participación “convivir con la hemofilia”, etc. con el fin de dar apoyo e información tras el diagnóstico, así como consejo familiar en las distintas etapas del desarrollo del niño hemofílico y acompañamiento en el proceso de comprensión de la hemofilia por parte del niño y adquisición de responsabilidad en el propio cuidado, con el fin de favorecer la comunicación y reforzar los recursos de afrontamiento de la unidad familiar ante las situaciones de estrés, y por último y como finalidad una correcta intervención familiar ante las dificultades que puedan aparecer en las diferentes etapas y los distintos conflictos que puedan surgir de diferentes maneras (ansiedad, depresión, etc.).

2 Medicina 4 P Modelo biopsicosocial

Modelo tradicional o paternalista

Preventiva: perquè no només es basa en la curació o eradicació de la malaltia, sinó també en la possibilitat de prevenció mitjançant l’educació de la població en mesures preventives (estils de vida saludables) generals o dissenyats per a persones en risc de determinades malalties o de recaiguda. Incloem també dins la característica preventiva el disseny de fàrmacs a partir de l’anàlisi biològica dels sistemes (Vivanco, F., 2011).

El model tradicional no inclou la medicina preventiva, s’acudeix al metge quan un “té la salut deteriorada” (Sorokin, P., 2000). Només la prevenció de símptomes de determinades dolences. Considera que la medicina és un tema de malalties i actua quan n’hi ha una concreta. No contempla dins l’activitat mèdica l’aspecte preventiu. No es coneixien moltes estratègies preventives, i tampoc era una part en la que s’hi aboquessin recursos. Té informació intuïtiva sobre tendències o riscos del pacient cara a determinades patologies però no té un sistema per a basar-se en els mateixos.

Personalizada: Partiendo de las variaciones genéticas de cada individuo, se puede orientar y/o dirigir los tratamientos, ya que cada paciente se convierte en su propio control (Vivanco, F., 2011). Los individuos responden de manera diferente, de acuerdo con su dotación genética, a los agentes externos y condiciones ambientales, así como a los internos.Además, deberíamos poder orientar el tratamiento de forma individual a aquellos que lo necesitan y evitarlos en los que dicho tratamiento es ineficaz.

Las interconsultas donde el paciente es revisado por diferentes especialistas, genera incertidumbre a éste, hastío y deseos de suspender esta relación múltiple que le impide reconocer a un médico como referente (Sorokin, P., 2000).En el modelo tradicional, el profesional trataba a todos los pacientes por igual a nivel psicológico, de tratamiento, etc. sin tener en cuenta las características propias de cada ser humano.

Participativa: Ya que los pacientes entienden y participan en las opciones que toman los médicos, los cuáles deben actuar como integradores de la información total (Vivanco, F., 2011). La mejor forma de implantar este nuevo paradigma es contar con la participación proactiva de los individuos, de las familias, la

El médico tradicionalmente era considerado como un sujeto activo y el enfermo estaba ubicado en el rol de la pasividad absoluta, estando obligado éste al hecho de aceptar sus indicaciones (Sorokin, P., 2000)

comunidad y los profesionales de la salud en todas las etapas del proceso de enfermar.

Predictiva: En el sentido de la probabilidad de padecer o no una enfermedad en función del genoma individual. Así pues la medicina de convierte principalmente proactiva (Vivanco, F., 2011)

La práctica médica es fundamentalmente reactiva, es decir, solo responde cuando aparecen los síntomas de la enfermedad (Vivanco, F., 2011). Hasta ahora, la medicina se lograba acercar a predecir el riego de la enfermedad según una aproximación epidemiológica (la historia familiar, hábitos nutricionales, estilo de vida) y marcadores biológicos.

3– Objetivos: Partiendo de la psicoeducación, el psicoterapeuta trabajará

con los recursos de autoeficacia del paciente y de la creencia de que puede adoptar un cambio adaptativo en su conducta.Para conseguirlo el paciente debe trazarse metas, de acuerdo con su prioridades y posibilidades para poder vencer los obstáculos que puedan presentársele a corto, medio y largo plazo, a través de técnicas de solución de problemas con las que trabajaremos (TCC) y conseguir apoyo social, tanto de su red relacional más cercana como de los servicios, de salud y otros sectores, todo esto en estrecha colaboración y asesoría con los profesionales de la salud, que es como indico, pues el OBJETIVO BÁSICO del psicólogo/a es el trabajar la motivación (Decy y Rian 1985) a través de los locus de control externos e internos del paciente y su grado de controlabilidad/ incontrolabilidad en un espacio- tiempo determinado de la vida del sujeto.

– Rol del control: A través de trabajar “el aquí y el ahora” (perspectiva gestáltica), el paciente ha de tomar las “riendas de su vida” y de su situación, aceptando las limitaciones de la índole que sean dependiendo de qué tipo de enfermedad crónica se trate. Y sobre todo, muy importante, tener una correcta MOTIVACIÓN EXTERNA por parte de los profesionales sanitarios y no sanitarios, la familia y las TICS, en materia de calidad de vida y de promoción de la salud, para poder “despertar” la MOTIVACIÓN INTERNA del individuo, a fin de poder alcanzar un equilibrio óptimo entre lo que la ENFERMEDAD CRÓNICA X representa OBJETIVAMENTE en esa persona y de qué manera SUBJETIVA puede ésta llevar una vida lo más “normalizada” posible gracias a los avances tecnológicos, científicos y psicoterapéuticos entre otros.

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4www.eii.org Portal de información y ayuda para pacientes y familiares de “enfermedad inflamatoria intestinal”. (ficticio)

Ventajas: En este nuevo portal se fomenta el trabajo grupos de apoyo, donde tienen cabida los pacientes con alguna EII, familiares así como el personal sanitario especializado.Se ofrece un foro con subapartados con temas relacionados con la alimentación, cuidados, fármacos, Crohn, colitis ulcerosa, la eii en adultos, infanto-juvenil, etc. Se ofrece también un chat y/o videochat, donde los usuarios registrados pueden conversar, bien entre pacientes, bien entre profesionales y pacientes, para poder realizar consultas de salud en linea. Los profesionales son básicamente médic@s, enfermer@s y psicoterapeutas. Estos últimos serán facilitadores de TCC, especialmente técnicas de relacionadas con la relajación y el aprendizaje de convivir con este trastorno.

www.eii.org también dispone del uso del correo electrónico para comunicarse con el profesional, así como tablones de anuncios para los pacientes (Griffiths et al. 2006).

Existe un apartado de información general de las EII y apartados específicos para cada uno de los trastornos, así como información en materia de prevención y tratamientos actuales a nivel nacional e internacional (la puntualidad de internet, Griffiths et al 2006). Este nuevo proyecto lo que pretende es además de ahorrar molestias al paciente (estigmatización), en el caso de tener que ir muchas veces al wc al cabo del día, muchas veces sin llegar a tiempo..., es reducir costos al paciente (de transporte, visitas privadas al médico, molestias en general, etc.), así como reducir costos al sistema , ya que el paciente está en todo momento “atendido” desde casa, donde con toda probabilidad se va a sentir más cómodo.

Se incluyen en el portal un amplio directorio de otras webs, blogs personales e información en general del ciberespacio en relación con las EII.

– http://familydoctor.org/familydoctor/es/diseases- conditions/inflammatory-bowel-disease.html

– http://www.cun.es/area-salud/enfermedades/aparato- digestivo/enfermedad-inflamatoria-intestinal-cronica

– http://www.endoinflamatoria.com/ – http://www.fisterra.com/salud/1infoConse/eii.asp – Documentos y artículos recientes

http://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/eii.pdf– Asociaciones de enfermos de EII: http://accucatalunya.es/,

http://www.accuesp.com/es/asociaciones/catalunya/index.html,

www.eii.org también está muy presente en las diferentes redes sociales; Facebook, Tuenti,Twitter @eii.

Bibliografía

– Armayones Ruiz, M. Programa per a la millora de la qualitat de vida en condicions cròniques. Guia. Material UOC de la asignatura

– Panés, J., Lacy de, A.M., Sans., M. Soriano, A.,Piqué, J.M. Elevado índice de consultas por Internet de los pacientes catalanes con enfermedad inflamatoria intestinal. Unidad de EII, Servicio de gastroenterología. Institut de Malalties Digestives. Hospital Clínic. UB. 2002

– Sorokin, P. (2000). Relación intersubjetiva médico-paciente: en defensa propia. Revista Latinoamericana de Derecho Médico y Medicna Legal, 5(1), 89-92

– Vivanco, F. (2011). Genómica, proteómica y medicina. Archivos web Amgen, Biotecnología, 1-15

– Griffiths F., et al. Why Are Health Care Interventions Delivered Over the Internet? A Systematic Review of the Published Literature. J Med Internet Res. 2006 Apr-Jun; 8(2): e10. Published online 2006 June 23. doi: 10.2196/jmir.8.2.e10

– http://www.youtube.com/watch?v=YxA3bhEPmbw Tania Estapé. El psicòleg en una unitat d´oncologia

– http://www.youtube.com/watch?v=MuhD5NCHKSg El rol del psico- oncólogo

– https://www.youtube.com/watch?v=d_D-aaF4qh4 4P medicine. Harry Evans

– http://my.clevelandclinic.org/es_/disorders/hemophilia/hic_what_is_hem ophilia.aspx Información sobre Hemofilia

– http://www.ashecova.es/ Asociación valenciana de Hemofilia